ENFRENTAMENTO DA DIABETES
POR JOVENS ADOLESCENTES:
Recursos pessoais na adeso ao tratamento
Pediatria
Martago
Gesteira
(IPPMG/UFRJ)
Orientao da Prof. Dr. Ana Cristina Barros da Cunha
RIO DE JANEIRO
2013
RESUMO
O estudo pretendeu identificar e analisar as estratgias de enfrentamento relacionadas
adeso ao tratamento que adolescentes portadores de Diabetes Mellitus Tipo 1 utilizam para
lidar com sua condio crnica de sade. O estudo foi realizado no ambulatrio de Diabetes,
do Instituto de Puericultura e Pediatria Martago Gesteira (IPPMG) da Universidade Federal
do Rio de Janeiro junto a adolescentes de ambos os sexos, com idade entre 12 e 18 anos. O
estudo possui um carter quantitativo no qual foi adotada uma anlise estatstica correlacional
onde os dados foram processados atravs do software SPSS (Statistical Package for the Social
Sciences 20.0) e realizada a correlao entre as variveis principais do estudo.
Os
utilizam para lidar com o diabetes; 2) Protocolo de dados gerais, para identificar e analisar o
perfil psicossocial do adolescente participante da pesquisa. Com isso, pretendeu-se identificar
e analisar quais os recursos pessoais que esses jovens possuem para conviverem com a
diabetes, bem como o estilo de enfrentamento que adotam, relacionado adeso ao tratamento
da doena.
MOTIVAO
Durante a prtica no Programa de Residncia Integrada Multiprofissional dentro de
um hospital universitrio peditrico do Rio de Janeiro, tive a oportunidade de acompanhar,
como residente de Psicologia, as reunies dos grupos de espera do ambulatrio de diabetes.
Enquanto as crianas e adolescentes aguardavam o atendimento junto com seus responsveis,
os profissionais do Setor de Psicologia, em parceria com o ambulatrio de diabetes,
conduziam grupos de sala de espera que representavam um espao de fala e escuta com a
finalidade de acolher as demandas trazidas pelos pacientes e seus. Neste espao, abre-se a
possibilidade de cada paciente ou familiar dividir com os demais participantes seu modo de
enfrentar esta condio de vida, bem como suas dificuldades e angstias diante do diabetes, se
beneficiando, assim, da escuta das experincias dos demais pacientes que vivem na mesma
situao.
No perodo em que observei esses grupos pude ouvir diversos relatos a respeito das
dificuldades deste pblico em conviver com uma doena crnica. Percebi ento que a adeso
ao tratamento pela criana ou adolescente facilitada quando tem o apoio de amigos e da
famlia. Alm disso, percebi que a adeso ao tratamento durante a adolescncia muito mais
complexa do que em crianas menores, possivelmente pelas questes prprias desta fase do
desenvolvimento, quase sempre repleta de dvidas e conflitos existenciais. Porm, mesmo
diante de tantos desafios apareceram relatos de como, paciente e famlia, conseguiam de
forma resiliente superar suas dificuldades frente ao diabetes e prosseguirem com suas vidas.
Nessa perspectiva, o presente estudo pretendeu investigar e discutir os recursos
pessoais que adolescentes diabticos utilizam para lidar com sua condio crnica de sade a
fim de contribuir para adoo de uma prtica de assistncia, ensino e pesquisa baseada no
conhecimento do estilo de enfrentamento que jovens com diabetes tipo 1 utilizam e contribuir,
assim, para elaborao de medidas que possam favorecer a adeso ao tratamento.
INTRODUO
A Diabetes Mellitus Tipo 1 (DM1) uma doena crnica de cunho metablico causada
pela ausncia de produo de insulina pelo pncreas, exigindo que o paciente obtenha de
maneira artificial este hormnio. Dentre os tipos da doena, a tipo 1 habitualmente
diagnosticada na infncia e na adolescncia, gerando muitos desafios e medos a enfrentar,
pelo fato de se ver forado a modificar sua rotina e seus hbitos de acordo com as limitaes
que a doena lhe impe.
De uma maneira geral, quando a DM1 descoberta na adolescncia, o quadro se torna
ainda mais complexo por conta das demandas emergentes desse perodo evolutivo que so
tpicas da idade, como por exemplo, o surgimento da sexualidade, que somadas s questes
prprias da doena, nem sempre uma experincia fcil de vivenciar.
O adoecimento, a possibilidade de hospitalizao e o temor da morte causam impactos
tanto no adolescente diabtico quanto na sua famlia, podendo, inclusive, causar uma
desestruturao familiar e a modificao do ritmo habitual de vida e das relaes (Kassiou e
Tsamasiro, 1999; ABP, 2012).
Para Jaser (2010), a entrada na adolescncia est associada com uma piora na adeso
ao tratamento, seguido de uma deteriorao do controle metablico e de maior risco de
ocorrncia de distrbios psicolgicos em portadores de DM 1.
Diante de tantos temores, no apenas o jovem diabtico como tambm seus familiares
sofrem com as dificuldades do manejo da doena, devido exigncia de uma significativa
adaptao alimentar e psicossocial, alm de um permanente controle glicmico com
aplicaes regulares de insulina.
Durante a infncia o manejo da doena assumido pela famlia, entretanto, na
adolescncia espera-se que tais responsabilidades sejam transferidas gradualmente para o
prprio jovem, buscando promover habilidades de auto-cuidado e sua consequente autonomia.
Mesmo que o adolescente venha a assumir o controle pelo seu tratamento, o papel dos
familiares permanece no sentido de apoi-lo diante das eventuais dificuldades frente ao
manejo da doena, mantendo-os como co-responsveis frente ao tratamento da Diabetes.
O Diabetes Mellitus Tipo 1 na Adolescncia
Segundo a OMS a adolescncia consiste no perodo entre 10 e 19 anos de idade,
porm no Brasil, conforme o ECA, esta faixa de idade menor e compreende ao perodo dos
12 aos 18 anos de idade. Essas delimitaes tm por objetivo marcar o perodo da puberdade,
que consiste em inmeras modificaes biolgicas de causa principalmente hormonal, com
alteraes fsicas, tais como o aumento da estatura e mudanas no formato corporal, com
reflexos sociais devido ao novo lugar que este jovem assume diante da sociedade.
A combinao de todas essas mudanas gera no adolescente uma nova forma de pensar
sobre si mesmo e sobre o mundo, favorecendo a busca de uma nova identidade, na medida em
que aumentam as relaes com seus pares e diminui a interao com os adultos (Cole & Cole,
2003 apud Silva, 2011).
Para Leite, Zanim, Granzotto, Heupa e Lamounier (2008), na puberdade geralmente
ocorre um difcil controle glicmico por parte do jovem diabtico, que necessitar de
modificaes na administrao da insulina, reajustes na rotina e outros fatores que podem ser
geradores de estresse.
3.2 O Coping e o Diabetes Mellitus Tipo 1
O termo coping, comumente encontrado na literatura em sade, no tem um
correspondente exato na lngua portuguesa, contudo a expresso estratgias de
enfrentamento surge com o objetivo de melhor entender o termo. Este termo pode ser
entendido como as habilidades desenvolvidas pelos indivduos diante de situaes de estresse,
e de adaptao a elas, no intuito de reduzir seus efeitos aversivos (Santos e Enumo, 2003).
As pesquisas a respeito do coping tem se intensificado desde os anos 80 e diversos
autores tem contribudo para definir seu conceito. Skinner e Zim-Gembeck (2007) definiram o
coping como um processo de regulao do individuo frente a condies estressoras. J
Lazarus e Folkman (1984) entendem o coping como os esforos cognitivos e
comportamentais constantes para gerir as exigncias especficas externas e/ou internas que
so avaliadas como limitando ou excedendo os recursos da pessoa (p.141). Savia (1999)
complementa que o coping tambm possui o objetivo de aumentar, criar ou manter a
percepo do controle pessoal diante da situao estressante.
Folkman e Moskowitz (2004 apud Filipi, 2011), descreveram um modelo cognitivo de
coping, onde perceberam que diante de uma situao especfica o indivduo primeiramente a
avalia e depois avalia seus recursos diante desta condio. Esta observao compreendida de
acordo com as caractersticas, experincias, expectativas e crenas que o indivduo traz
consigo, gerando emoes (positivas ou negativas) que resultam em comportamentos (de ao
ou evitamento). A necessidade de ajustes das estratgias ser avaliada pelo indivduo de
JUSTIFICATIVA
Segundo a Organizao Mundial da Sade (2012), cerca de 350 milhes de pessoas no
mundo so portadoras de diabetes e mais de 1,3 milhes de pessoas morreram em 2009. No
Brasil, no mesmo perodo, foram registradas 529 mortes por complicaes dessa doena
(DATASUS, 2012), cujos agravos esto relacionados a comprometimentos oftalmolgicos,
renais, amputao de membros inferiores, dentre outros. Os dados da Federao Internacional
de Diabetes (2011), demonstram que cerca de 490,1 mil crianas no mundo so portadoras da
doena, e que esse nmero tende a aumentar 3% a cada ano. Dentre os tipos de diabetes, a
Diabetes Mellitus Tipo 1 (DM1) mais comumente encontrado em crianas e adolescentes do
que em adultos, onde a maior freqncia o tipo 2.
Segundo Castro e Piccinini (2002), a doena crnica pode ser vista como um estressor
que afeta o desenvolvimento normal da criana e do adolescente, e tambm atinge as relaes
sociais dentro e fora do sistema familiar. A rotina de toda famlia muda, com as constantes
visitas ao mdico, aplicaes de insulina, constante medio das taxas de glicose, restries e
novos hbitos alimentares, alm disso, a auto-imagem pode ser afetada e a relao com os
outros tambm podem sofrer modificaes.
Diante de tantas mudanas que afetam diretamente o dia-a-dia do jovem diabtico,
somadas s mudanas prprias da adolescncia, faz-se importante conhecer quais estratgias
de enfrentamento (coping) so adotadas por ele no intuito de lidar com a diabetes. Cada
jovem adotar um estilo prprio de coping de acordo com suas caractersticas de
personalidade e experincia pessoal e com o apoio recebido pela famlia e amigos, na
tentativa de se adequar a sua realidade de tratamento.
Com o objetivo de verificar a produo cientfica e acadmica sobre o tema do
presente trabalho, foram realizadas buscas em bancos de dados como a Biblioteca Virtual da
Sade, o peridico CAPES e a base SCIELO, utilizando descritores como Adolescente,
Coping e Diabetes Mellitus Tipo 1, buscando publicaes completas produzidas no
perodo de 1990 at 2012, tendo maior foco em publicaes mais recentes. Foram ento
encontrados 27 estudos, e com base neste levantamento bibliogrfico foi possvel observar
uma necessidade de produzir mais trabalhos a respeito do tema proposto, contribuindo para
sua produo e discusso principalmente na rea da psicologia.
METODOLOGIA
10
Idade no diagnstico
Hemoglobina Glicada
(HbA1c) %
Consegue seguir dieta
Cumpre os horrios do teste
de glicemia
Cumpre os horrios da
aplicao da insulina
Caractersticas
De 0 a 5 anos
18
45%
De 6 a 10
21
52,5%
Acima de 10 anos
2,5%
< 7,5%
13
35,1%
De 7,6 a 9,5%
17
45,9%
> 9,6%
18,9%
Sim
17
42,5%
s vezes
23
57,5%
Sim
34
85%
No
5%
s vezes
10%
Sim
35
87,5%
No
2,5
s vezes
10
Descrio sociodemogrfica
A distribuio em relao ao sexo foi de 20 participantes do sexo feminino e 20 do
sexo masculino. Com relao idade dos participantes, foi observada uma distribuio
amostral composta por 50% de jovens com a idade entre 12 e 13 anos (n=20), 30% entre 14 e
15 anos (n=12) e 20% entre 16 e 18 anos (n=8), demonstrando a rotina do servio em
encaminhar os pacientes para o Hospital Universitrio na medida em que se aproximam da
fase adulta e ganham mais autonomia. A mdia entre as idades foi de 14 anos (DP=2;
Mdn=14; Amplitude=5,8). Com relao ao grau de escolaridade dos adolescentes os dados
demonstraram que 75% encontram-se no ensino fundamental (n=29) com uma maior
concentrao entre o 8 e 9 anos (n=18); seguido dos 20% dos participantes com o ensino
mdio (n=10) e apenas 1 participante no ensino superior (2,5%). Ao declarar a renda familiar,
42.5% dos participantes no soube responder (n=17), enquanto outros estimaram a renda da
11
famlia entre 1 e 2 salrios mninos (n=11), entre 3 e 4 salrios (n=7) ou entre 5 e 6 salrios
mnimos (n=5).
Sobre o responsvel que passa um maior tempo com o adolescente supervisionando e
auxiliando no tratamento, os resultados demonstram que a maioria dos jovens tem somente a
me como a figura do cuidador principal (n=25), em comparao com os jovens que recebem
cuidados somente do pai (n=5), com os jovens que recebem os cuidados de ambos (n=4) e
aqueles que recebem cuidados de outras pessoas (n=6). No que se refere escolaridade do
cuidador principal, apenas um no era alfabetizado, outros estudaram at os anos iniciais e
anos finais (n=5 e n=2, respectivamente), sendo a maioria com o ensino mdio (n=21),
seguido de nvel superior (n=11).
Tabela 2: Resumo Sociodemogrfico
Sexo
Idade
Caractersticas
Masculino
20
50%
Feminino
20
50%
Entre 12 e 13 anos
20
50%
Entre 14 e 15 anos
12
30%
Entre 16 e 18 anos
20%
14 anos
Ensino Fundamental
29
72,5%
Ensino Mdio
10
25%
Superior
Somente me
Somente pai
Pai e Me
Outros
Analfabetos
Anos iniciais do EF
Anos Finais do EF
Ensino Mdio
Superior
N/Sabe
De 1 a 2 SM
De 3 a 4 SM
De 5 a 6 SM
1
25
5
4
6
1
5
2
21
11
17
11
7
5
2,5%
62,5%
12,5%
10%
15%
2.5%
12,5%
5%
52,5%
27,5%
42,5%
27,5%
17,5%
12,5%
Mdia
Ano escolar
Cuidados Principal
Escolaridade do cuidador
principal
Renda Familiar
Dados Psicossociais
Entre os participantes da pesquisa, pouco mais da metade (n=24) j teria recebido
atendimento psicolgico pelo menos uma vez, ao contrrio daqueles que nunca foram ao
psiclogo (n=16). Ao serem perguntados se sentiam vergonha em ser diabticos, a minoria
(n=2) respondeu afirmativamente, enquanto a maioria disse no se incomodar (n=32), no
entanto, alguns responderam que sentiam-se envergonhados em algumas situaes (n=6).
12
Com isso a maioria tambm disse que todos os amigos sabem de sua condio crnica
(n=36), enquanto alguns poucos preferem dizer apenas aos amigos mais ntimos (n=4). Esses
dados se modificam um pouco quando se fala de um ambiente escolar onde, embora a maioria
ainda afirme que todos dentro daquele espao sabem da diabetes (n=30), outros disseram que
apenas os mais prximos sabem da doena (n-=10). Com relao prtica de esportes, a
maioria afirmou realizar algum tipo de atividade fsica (n=25), enquanto o restante afirmou
no praticar nenhum exerccio regularmente (n=15).
Tabela 3: Resumo Psicossocial
Caractersticas
Sim
24
60%
No
16
40%
Sim
5%
No
32
80%
s vezes
15%
Todos
36
90%
Os mais ntimos
10%
Todos
30
75%
Os mais ntimos
10
25%
Sim
25
62,5%
No
15
37,5%
J foi ao Psiclogo
Sente vergonha em ser
diabtico
Quem sabe da Diabetes
Estratgias de Enfrentamento
Os escores da EMEP indicaram a variabilidade de respostas dos participantes com
relao tipo de enfrentamento que cada um mais utiliza. Os resultados demonstraram que o
Fator 1 - Estratgia focada no problema o estilo de coping mais utilizado pelos adolescentes
(M=3,72; DP=0,58; Mdn=3,76; amplitude=2,12), seguido do Fator 3 - busca de prticas
religiosas/pensamento fantasioso (M=3,51; DP=0,97; Mdn=3,64; amplitude=3,29) e depois
pelo Fator 4 busca de suporte social (M=2,91; DP=0,97; Mdn=2,80; amplitude=4,00),
sendo o Fator 2 - foco na emoo o coping com menos frequncia observada no conjunto de
informaes
respondidas
pelos
adolescentes
(M=1,86;
DP=0,70;
Mdn=1,67;
amplitude=3,07).
Foi observada atravs de coeficientes de correlao de Pearson, uma associao
positiva significativa do coping focado no problema com as modalidades busca de prticas
religiosas/pensamento fantasioso (r=0,390; p<0,05) e busca de suporte social (r=0,393;
p<0,05), o que indica o uso dessas duas estratgias como complementares no enfrentamento
13
da diabetes pelos participantes que utilizam do coping focado no problema. No coping focado
na emoo foi observado uma associao positiva significativa com a modalidade busca de
prticas religiosas/pensamento fantasioso (r=0,447; p<0,01) indicando o uso dessa estratgia
como complementar quando associada ao foco na emoo.
Tabela 4: Correlao entre as Estratgias de Enfrentamento
Problema
Problema
Pearson Correlation
1
Emoo
Pearson Correlation
,253
Religioso
Pearson Correlation
,390*
Suporte social
Pearson Correlation
,393*
* Correlao significativa ao nvel de 0,05
** Correlao significativa ao nvel de 0,01
Emoo
,253
1
,447**
,255
Religioso
,390*
,447**
1
,227
Suporte social
,393*
,255
,227
1
A tabela 5, expressa a distribuio das demais idades em relao ao coping, conforme abaixo:
Tabela5: Distribuio das estratgias de enfrentamento por idade dos participantes
EMEP
Prtica
Total
Coping
Coping
Busca de
focado no
focado na
religiosa /
suporte
problema
emoo
Pensamento
social
fantasioso
Idade
Entre 12 e 13 anos
10
20
%
Entre 14 e 15 anos
%
Entre 16 e 18 anos
%
50,0%
6
50,0%
5
62,5%
5,0%
0
0,0%
0
0,0%
25,0%
5
41,7%
1
12,5%
20,0%
1
8,3%
2
25,0%
100,0%
12
100,0%
8
100,0%
21
11
40
52,5%
2,5%
27,5%
17,5%
100,0%
Total
%
O estudo verificou que o coping mais utilizado pelos participantes tem o foco centrado
no problema, o que significa que os jovens lidam com a diabetes de forma ativa, atravs de
um conjunto de medidas instrumentais que busca resolver as dificuldades em manejar a
14
doena. Dentre as medidas principais esto: alimentao saudvel, prtica regular de esportes
e controle dos nveis de acar no sangue atravs de testes de glicemia e aplicao de insulina
nos horrios recomendados. Ao responderem o que mais faziam para lidarem com a doena,
muitos participantes reconheceram a alimentao e a atividade fsica com bons estmulos para
o controle da glicemia:
Fao muito exerccio, alimentao balanceada e outras coisas boas para a
diabetes (A18)
Fazer muitos exerccios e tentar me controlar (dieta) (A29)
Distrair-me com um esporte (A33)
Outros conseguiram refletir mais alm, demonstrando uma posio ativa frente
doena, mantendo uma rotina de jovens normais, observando-se apenas com um pouco mais
de cuidado:
Quando saio eu levo minhas coisas para ficar um pouco mais de tempo (A17)
Encarar e viver em frente, porque a vida continua... (A23)
Vivo como uma pessoa normal, no deixo de fazer nada por esse problema, eu sigo
minhas regras e fao minha dieta (A34)
Apenas me vejo como uma pessoa normal, s que toma injees e com uma boa
alimentao (A35)
15
Tais declaraes corroboram com os estudos de Goes (2002) evidenciando que o apoio
social (dos pares e da famlia) influi no ajustamento psquico e na adeso do tratamento.
Houve tambm uma relao positiva entre o coping focado na emoo e o coping
focado na busca de prticas religiosas, exemplificado pelo relato a seguir:
Minha f se fortaleceu com essa doena, no incio eu achava e pensava muitas
coisas insatisfatrias para mim mesma, mas com o passar do tempo tento encarar
de modo beneficiador e a nica maneira de no se abater em meio a essa situao
buscar ao Senhor dos Exrcitos, Jesus Cristo (A5)
Mesmo com poucas incidncias o coping focado na emoo aparece algumas vezes
mostrando que os jovens tambm podem se utilizar de outros recursos de enfrentamento
dependendo da situao:
Evito me estressar com isso, quando as pessoas me zoam eu tento no ficar com
raiva (A11)
16
CONCLUSO
Com este estudo foi possvel conhecer o perfil dos adolescentes portadores de
Diabetes Mellitus Tipo 1, atendidos em um hospital universitrio peditrico no Rio de Janeiro.
Foi possvel observar que a estratgia de enfrentamento mais utilizada pelos adolescentes o
coping focado no problema, o que demonstra uma posio ativa do jovem diante do seu
tratamento. Verificou-se que o apoio social e a busca por prticas religiosas agem de forma
17
complementar com a estratgia mais utilizada. E por fim, identifica-se a resilincia desses
adolescentes como o recurso pessoal mais potente na adeso ao tratamento, o que favorece
futuros estudos que desenvolvam melhor o tema.
Espera-se ter contribudo com profissionais de sade para que possam traar planos de
ao mais adequados clientela jovem, visando uma adeso ao tratamento mais eficiente e a
promoo de estratgias mais resilientes de enfrentamento da diabetes.
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
em
18
19
VITALIANO, P.P., RUSSO, J., CARR, J.E., MAIURO, R.D. & BECKER, J. The ways of
coping checklist: revision and psychometric properties. Multivariate Behavioral Research,
20, 3-26. 1985.