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OBJETIVOS Y OPORTUNIDADES DE LA FISIOTERAPIA PARA LOS NIOS CON

SNDROME DE DOWN
Patricia C. Winders
RESUMEN
El objetivo adecuado de la fisioterapia para los nios con sndrome de Down no es
acelerar la velocidad del desarrollo motor grueso, como se suele asumir. El objetivo es
reducir el desarrollo de patrones de movimientos compensatorios anormales, a los que
los nios con sndrome de Down suelen ser propensos. La fisioterapia temprana marca
una diferencia decisiva en el resultado funcional a largo plazo de los nios con
sndrome de Down. Pero ms all de este objetivo, la fisioterapia pone a disposicin de
los padres una oportunidad adicional. Ya que el desarrollo del motor grueso es la
primera tarea de aprendizaje con la que el nio se encuentra, ofrece a los padres su
primera oportunidad para explorar el modo de aprender que tiene su hijo. Tenemos
cada vez ms datos de que los nios con sndrome de Down tienen un estilo propio de
aprendizaje. Comprender cmo aprenden resulta crucial para unos padres que desean
no slo facilitar el desarrollo de las habilidades de motor grueso sino tambin tener
xito en otras reas de la vida como son el lenguaje, la educacin o el desarrollo de
habilidades sociales.
Me abord recientemente una madre de un beb con sndrome de Down sobre cmo
iniciar la fisioterapia de su hijo. Y empez la entrevista preguntndome: Si
empezamos ahora la fisioterapia, en que se notar la diferencia cuando mi hijo tenga
9 o 10 aos? Vaya pregunta importante! Porque es exactamente el modo en que
debe enfocar la fisioterapia y, de hecho, es exactamente la manera en que debera
pensar sobre todos los servicios que haya de proporcionar a su hijo. Se ha centrado en
el resultado funcional a largo plazo de su hijo. sta es la pregunta y el centro de
inters que han guiado mi trabajo durante muchos aos. Este artculo quiere responder
a su pregunta. Cul ser la diferencia dentro de unos aos, cuando su hijo sea un
adolescente o un adulto, por el hecho de haber tenido o no fisioterapia cuando era un
nio? Este artculo tratar sobre el objetivo de la fisioterapia en los nios con sndrome
de Down, y despus, mirando ms all de este objetivo, analizar la oportunidad
adicional que se brinda a los padres mientras su hijo recibe la fisioterapia.
El objetivo de la fisioterapia
Antes de analizar cul es el objetivo de la terapia fsica para los nios con sndrome de
Down, es necesario conocer cul no es. El objetivo de la fisioterapia no es acelerar la
velocidad del desarrollo del motor grueso. Esta afirmacin plantea ms controversia de
lo que parece a primera vista. Muchos padres, muchos fisioterapeutas y muchas
compaas de seguros suponen que el valor de la fisioterapia puede ser medido en si el
nio adquiere o no sus habilidades de motor grueso con ms rapidez. Ciertas tcnicas
teraputicas se promocionan a s mismas diciendo que los nios que son tratados con
esa tcnica desarrollan antes sus habilidades motoras. Sin embargo, su uno empieza
con la premisa de que el objetivo de la fisioterapia es acelerar la velocidad del
desarrollo del motor grueso, entonces va a tener que responder a la pregunta
planteada por esa madre. Cul es la diferencia a los 9 o 10 aos por el hecho de que

un nio haya andado a los 21 en lugar de a los 24 meses? Cmo va a afectar esa
diferencia de tres meses al resultado funcional a largo plazo del nio? No creo que
influya para nada; y por eso, no creo que sea se el objetivo apropiado de la
fisioterapia en los nios con sndrome de Down. La velocidad del desarrollo del motor
grueso en estos nios est influido por varios factores que son:
La hipotona
La laxitud de ligamentos
La reduccin de la fuerza
La cortedad de brazos y piernas
Estos factores estn determinados por la gentica, y aunque algunos pueden ser
influidos por la fisioterapia, no van a ser modificados en lo fundamental.
Entonces, cul es el objetivo de la fisioterapia en estos nios? Los nios con sndrome
de Down tratan de compensar su hipotona, su laxitud ligamentosa, su menor fuerza y
la cortedad de sus extremidades desarrollando patrones de movimientos
compensatorios que, si se les deja persistir, terminaran a menudo en problemas
ortopdicos y funcionales. El objetivo de la fisioterapia es el de restringir al mximo el
desarrollo de estos patrones de movimientos compensatorios, que los nios con
sndrome de Down son propensos a desarrollar.
La marcha es un primer ejemplo. La laxitud de ligamentos, la hipotona y la debilidad
de las piernas tienden a bajar la posicin de la extremidad con abduccin de la cadera
y rotacin externa, hiperextensin de las rodillas, y pronacin y eversin de los pies.
Los nios con sndrome de Down aprenden por lo general a andar con sus pies bien
separados, sus rodillas rgidas, y sus pies rotados hacia fuera. Lo hacen as porque la
hipotona, la laxitud de ligamentos y su debilidad hacen menos estables a sus piernas.
Fijar sus rodillas, ampliar su base y rotar sus pies hacia fuera, son estrategias todas
ellas dirigidas a aumentar la estabilidad. Pero el problema est en que ste es un
patrn de marcha ineficaz para andar. El peso se grava sobre los bordes interiores o
mediales de los pies, siendo as que los pies estn diseados para que se grave el peso
sobre los bordes exteriores. Si se deja persistir a este patrn de marcha, aparecern
problemas de rodillas y de pies. El andar ser doloroso y disminuir la resistencia. La
fisioterapia habr de iniciar enseando al nio con sndrome de Down, cuando todava
es muy pequeo, la postura correcta para mantenerse erguido; es decir, los pies
colocados debajo de las caderas con sus puntas rectas hacia delante, con las rodillas
ligeramente dobladas. Con una fisioterapia apropiada, se reducirn al mnimo o se
evitarn los problemas de la marcha.
Otro ejemplo es la posicin del tronco. La laxitud ligamentosa, la hipotona y la menor
fuerza en los msculos del tronco favorecen el desarrollo de cifosis, que se ve a
menudo cuando el nio est aprendiendo a sentarse. Los nios con sndrome de Down
aprenden por lo general a sentarse con una inclinacin posterior de la pelvis, el tronco
algo acombado y la cabeza descansando sobre los hombros. Nunca aprenden a mover
su pelvis activamente hacia una posicin vertical, hacia arriba, y por tanto no pueden

mantener su cabeza y tronco erguidos sobre ella. Si se deja que esta posicin persista,
terminar al final por interferir el movimiento de una respiracin normal y por reducir
la capacidad de rotar el tronco. La fisioterapia debe ensear al nio a tener una
postura apropiada cuando est sentado, prestndole apoyos en los sitios adecuados
incluso antes de que el nio llegue a sentarse de modo independiente. Primero, el
terapeuta proporciona apoyo a la parte superior del tronco, despus a la porcin media
del tronco, despus entre la escpula y la cintura, despus en la cintura y por fin en la
pelvis. El apoyo prestado en cada nivel mantiene la columna y la pelvis en un
alineamiento adecuado hasta que el nio desarrolle la fuerza para mantenerlo por s
mismo. Esta fisioterapia realizada de manera adecuada es la que reduce al mnimo los
problemas de posicin del tronco.
Los servicios de fisioterapia:
han de preocuparse del resultado funcional final;
han de tratar de reducir al mnimo el desarrollo de patrones compensatorios del
movimiento;
han de basarse en una completa comprensin de estos patrones de compensacin
que los nios con sndrome de Down tienden a desarrollar;
han de estar diseados de manera estratgica para ir dando fuerza de forma activa a
los correspondientes grupos musculares, de modo que el nio desarrolle modelos
ptimos de movimientos;
han de concentrarse en la marcha, las posturas y el ejercicio.

Por consiguiente, la respuesta a la pregunta de aquella madre es que la fisioterapia en


el nio pequeo con sndrome de Down marcar una enorme diferencia no slo cuando
ese nio llegue a tener 9 o 10 aos, sino tambin cuando sea adolescente y adulto. La
fisioterapia puede y debe conseguir adultos que sean ms sanos y ms funcionales.
La oportunidad de la fisioterapia
Si la fisioterapia ha sido capaz de restringir al mximo el desarrollo de los patrones
anormales del movimiento, habr influido sobre la salud del nio a todo lo largo de su
vida. Pero en realidad existe una oportunidad que va ms all del desarrollo de las
habilidades motoras, oportunidad de la que los padres puede que deseen aprovecharse
mientras su hijo recibe la fisioterapia.
Hay cada vez ms datos de que los nios con sndrome de Down no aprenden de un
modo igual a como lo hacen los dems nios. Tiene un estilo diferente de asimilar la
informacin y, por tanto, los mtodos habituales de enseanza resultan menos
eficaces. El desarrollo de las habilidades de motor grueso es la primera tarea de
aprendizaje que el nio con sndrome de Down y sus padres van a afrontar juntos. Han
de venir otros muchos desafos como son el lenguaje, la educacin o el aprendizaje de
habilidades sociales, pero el aprendizaje de las de motor grueso es sin duda el primero

en el desarrollo del nio. Pues bien, los padres van a tener la oportunidad de utilizar el
campo propio del desarrollo del motor grueso para empezar a comprender como
aprende su hijo. De modo que el saber cmo facilitar el aprendizaje de su hijo va a ser
crtico para tener xito en su papel de colaboracin a lo largo de toda su vida.
Wishart (1991), una psicloga de la Universidad de Edimburgo, ha estudiado con
detalle cmo aprenden los nios con sndrome de Down. Y escribe:
A pesar de que no existen datos adecuados sobre el desarrollo, se ha seguido
suponiendo en la teora y en la prctica que el proceso de aprendizaje en los nios con
sndrome de Down es esencialmente una versin a ritmo ms lento del desarrollo
cognitivo normal. Cada vez hay ms estudios que sugieren que quiz este enfoque de
desarrollo lento est mal fundamentado y que el aprendizaje puede ser distinto en
estructura y organizacin del que encontramos en nios normales... (p. 28-29).
Los nios con sndrome de Down muestran de modo constante una ejecucin ms
pobre, mostrando conductas de evitacin en muchas de las tareas que se les presenta,
con independencia de si estas tareas estn por encima o por debajo de su actual nivel
de desarrollo. Una vez conseguidas, las nuevas habilidades tardan en consolidarse,
pudiendo desaparecer del repertorio del nio en los meses siguientes. En los estudios
de seguimiento de un amplio espectro de tareas se aprecia esta tendencia a
desconectar de las tareas cognitivas, de modo que muchos nios muestran fallos en
tems que deberan encontrarse claramente dentro de sus capacidades, porque haban
sido bien ejecutados en sesiones anteriores... (p. 29).
Con independencia de si estos perfiles de actuacin irregular reflejan una inestabilidad
genuina del desarrollo o son el resultado de una motivacin fluctuante en las
situaciones en las que se realiza la evaluacin, cabe pensar que si la conducta
mostrada durante el test es tpica de la conducta en otras situaciones de la vida diaria,
es porque el propio desarrollo se ve comprometido (p. 29).
La investigacin sobre el estilo de aprendizaje de los nios con sndrome de Down est
en sus primeras etapas. Kumin (2001) y Oelwein (1995) han aportado tambin
contribuciones importantes en esta rea. En su libro Classroom Language Skills for
Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and Teachers, Kumin analiza el
modo en que la visin penetrante de Howard Gardner puede aplicarse a los nios con
sndrome de Down. El libro de Gardner Frames of Mind (1983) presenta la teora de las
inteligencias mltiples, que postula que la inteligencia tiene mltiples facetas. La teora
mantiene que adems de las inteligencias lingstica y matemtica, existe la
inteligencia espacial, interpersonal, musical y muchas otras ms. Kumin muestra su
experiencia de que muchos nios con sndrome de Down aprenden mejor con la ayuda
de la msica. Ha escrito tambin sobre el especial estilo de aprendizaje que estos
nios muestran, y cmo ello repercute en los referente al aprendizaje del habla y el
lenguaje (Kumin, 1994).
Oelwein (1995) ha escrito tambin sobre el estilo de aprendizaje de los nios con
sndrome de Down y el modo en que ello influye sobre la educacin. Ha puesto de
relieve la necesidad de ayudarles positivamente para que la informacin pueda ser
archivada, almacenada y evocada de modo eficaz. Su libro Teaching Reading to

children with Down syndrome: A guide for Parents and Teachers ofrece una gua
completa y paso a paso para ensear a leer a los nios con sndrome de Down. Todo
este trabajo apunta a la importancia que tiene para los padres el comprender el modo
en que su hijo asimila la informacin, de modo que consigan ser autnticos cmplices
en el aprendizaje del nio.
Unos consejos prcticos
Mi experiencia ganada en 21 aos de hacer fisioterapia a los nios con sndrome de
Down me ha llevado a la conviccin de que, ciertamente, aprenden de manera
diferente y que es necesario modificar nuestro sistema de abordaje si queremos
obtener el mejor resultado. Considero que la gran oportunidad de mi trabajo es ayudar
a los padres a que empiecen a entender cmo aprenden sus hijos. De este trabajo de
muchos aos he sacado los siguientes consejos que los ofrezco como un punto de
partida para que los padres y los terapeutas comiencen a explorar el peculiar estilo de
aprendizaje de estos nios.
1. Los nios con sndrome de Down tienen menor capacidad para generalizar. Eso
significa que la habilidad aprendida en un contexto no es necesariamente utilizada en
otro. Por ejemplo, un nio puede ser muy competente para subir las escaleras de su
casa pero, cuando se enfrenta con las escaleras de otro sitio, puede regresar a utilizar
estrategias mucho ms primitivas, hasta que consigue volver a aprender en esta nueva
situacin.
2. Los nios con sndrome de Down necesitan recibir una informacin que est dividida
en piezas pequeas. Tengo la experiencia de que cuando un nio parece haberse
estacionado, es probable que el problema consista en que la informacin siguiente que
se le ha dado es demasiado extensa y necesita que se la desmenuce ms.
3. La estructura es crucial y ha de ser lo ms perfecta posible. Los nios con sndrome
de Down necesitan estructura, constancia y un ambiente familiar si trata de conseguir
que acten muy bien. No pretenda hacer algo nuevo o exigente cuando el nio est
cansado, hambriento o cuando no est en su mejor momento por lo que sea. La
calidad del trabajo que realizan juntos es mejor que la cantidad. Reduzca los motivos
de distraccin en el ambiente.
4. Siga la direccin que el nio le marca. Tiene que estar motivado para conseguir una
determinada habilidad. Intentar imponer su voluntad a un nio con sndrome de Down
es batalla perdida. A menudo yo trato de modelar mi estilo de interaccin siguiendo el
de sus padres. Porque es familiar para el nio y ser probable que tenga xito.
5. Est atento a cmo reacciona el nio cuando aprende las nuevas habilidades del
motor grueso. Algunos nios son precavidos mientras que otros se arriesgan ms. El
precavido prefiere mantenerse en una posicin mientras que el arriesgado prefiere
moverse. Por ejemplo, al aprender a andar, el precavido querr cantidad de apoyos y
se enfadar si se cae. Al arriesgado le gustar andar porque significa movimiento, y no
le preocupar tener apoyos ni cuntas veces se cae.

6. Sepa cundo parar. Algunos nios slo querrn repetir dos veces un determinado
movimiento e insistirn en hacer otros distintos. Y otros se sentirn felices de repetir
docenas de veces. Organice el juego de forma que el nio alcance el xito y evite la
frustracin.
7. Siga una estrategia para planificar la sesin. Practique lo que el nio est preparado
para aprender. Ataque las habilidades ms difciles pronto, antes de que el nio est
cansado. Alterne las tareas difciles con otras ms fciles, con el fin de que tenga
tiempo para recuperar sus fuerzas.
8. Tenga preparada una estrategia para prestar su apoyo. Estos nios tienden a
hacerse rpidamente dependientes del apoyo. Prstelo lo menos posible dentro de que
el nio pueda conseguir lo que usted se haba propuesto, y retrelo lo antes posible.
9. Aprendern primero las habilidades de una manera algo burda y despus las irn
refinando. Por ejemplo, inicialmente los nios aprendern a andar con una base amplia
y sus pies rotados hacia fuera. Como antes he explicado, ste no es el modelo ptimo
de marcha pero se le debe permitir inicialmente, para ir mejorando despus mediante
el aprendizaje de habilidades siguientes a las de la marcha.
10. No interfiera las habilidades ya aprendidas en las que el nio ha conseguido su
independencia. No conseguir introducir los cambios y el nio lo ver slo como un
aguafiestas. Habr de introducir los cambios en el siguiente nivel de desarrollo motor.
Por ejemplo, algunos nios, en lugar de aprender a andar a gatas sobre sus dos
rodillas aprender a hacerlo sobre una rodilla y un pie. Una vez que se ha establecido
este patrn y el nio llega a dominarlo, no conseguir usted modificarlo y slo har
que el nio se enfade. Ensele a usar sus dos rodillas para subir escaleras en lugar de
interferir el patrn que ya ha adquirido.
11. Los nios con sndrome de Down aprenden de acuerdo con un proceso gradual.
a) La primera etapa es la introduccin de una nueva habilidad. Y hay que introducirla
lenta y cuidadosamente, siendo el objetivo sencillamente hacer que el nio tolere el
movimiento.
b) La segunda etapa es la familiarizacin. En ella el nio se acostumbra a la nueva
habilidad y al modo de sentirse fsicamente con ella. Es la fase de Ya lo tengo en la
que el nio entiende el juego y lo que se le pide con l.
c) La tercera etapa es la colaboracin. El nio aumenta su colaboracin y cooperacin,
y al mismo tiempo se le va retirando el apoyo.
d) La etapa final es la independencia en la que el nio domina la habilidad aprendida y
la realiza de modo independiente, sin apoyo.
Estos diez consejos se ofrecen a ttulo de ensayo, a sabiendas de que estn lejos de
ser respuestas definitivas. Se necesita mucha ms investigacin para empezar
realmente a comprender el estilo de aprendizaje de los nios con sndrome de Down.
Resulta crucial, sin embargo que los padres ganen en habilidad para facilitar el

aprendizaje de su hijo. De lo contrario, como afirma Wishart (1995), podemos correr


el riesgo de transformar aprendices dispuestos a cambiar lenta pero voluntariamente,
en aprendices que rechazan el cambio (p. 62).
Conclusiones
Los padres que por primera vez asumen la responsabilidad de atender y cuidar a un
nio con sndrome de Down se ven confrontados con un conjunto confuso de opciones
y de oportunidades. Puede ser difcil saber dnde concentrar su tiempo y recursos que
son limitados. Espero que este artculo proporcione a padres y a cuidadores un punto
de inicio y un marco para tomar decisiones sobre lo que es realmente importante. Han
de pensar sobre las terapias que se les proponga exactamente como la madre que he
descrito en el primer prrafo de este artculo, desde la perspectiva del resultado
funcional a largo plazo para el nio. La fisioterapia es un servicio crucial, no porque
vaya a acelerar la velocidad con que el nio se desarrolla, sino porque mejorar ese
resultado funcional a largo plazo, al impedir que se desarrollen patrones de
movimientos anormales que habran de convertirse en problemas ms serios al llegar
la adolescencia y la adultez. En segundo lugar, porque el desarrollo de las habilidades
de motor grueso es la primera tarea de aprendizaje con la que el nio se encuentra, y
da a los padres y educadores la oportunidad de aprender cmo aprende ese particular
nio. Permita que el resultado funcional a largo plazo gue sus decisiones sobre qu
hay que trabajar, y que la comprensin del estilo de aprendizaje del nio gue sus
decisiones sobre cmo trabajar con l.

Bibliografa
Gardner H. Frames of Mind: The Theory of Multiple Intelligences. New York, Basic
Books 1983.
Kumin L. Classroom Language Skills for Children with Down Syndrome: A Guide for
Parents and Teachers. Bethesda, Woodbine House 2001.
Kumin L. Communication Skills in Children with Down Syndrome: A Guide for Parents.
Rockville, Woodbine House 1994.
Oelwin P. Teaching Reading to Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and
Professionals. Bethesda, Woodbine House 1995.

Winders P. Gross Motor Skills in Children with Down Syndrome: A Guide for Parents
and Professionals. Bethesda, Woodbine House 1997.
Wishart JG. Cognitive abilities in children with Down syndrome: developmental
instability and motivational deficits. En: Epstein CJ, Hassold T, Lott IT, Nadel L,
Patterson D (Eds). Etiology and Pathogenesis of Down Syndrome. New York, Wiley-Liss
1995.
Wishart JG. Taking the initiative in learning: a developmental investigation of infants
with Down syndrome. Int J Disabil Develop Educat 1991; 38: 27-44.

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