VALORACION DE ARTICULOS
CIENTIFICOS
AREQUIPA-2014
informacin en cada nueva entrevista que se realizaba. Vale la pena destacar que fue
entonces la riqueza y variedad de los datos obtenidos lo que determin el nmero de
informantes requeridos en el estudio.
Criterios fueron:
Cuidadores que participaron durante el desarrollo de todo el programa
Los informantes deban ser capaces de comunicar su experiencia
verbalmente.
Comprender y querer expresar sus sentimientos y experiencias en relacin con
el fenmeno de inters.
6.- VALIDEZ DE LOS RESULTADOS
El articulo de investigacin si presenta valides de los resultado ya que en una parte
del articulo menciona que una vez analizada la descripcin de cada una de las
categoras encontradas en cada fase se realiz una segunda visita a cuatro de los
informantes del estudio, y se escogi el mismo sitio donde se realiz la visita inicial. A
cada uno de los informantes se les explic brevemente cmo surgieron las categoras
que expresaban su experiencia de cuidado, se les ley la descripcin de cada
categora identificada en cada una de las fases, haciendo nfasis en que lo
importante era rescatar su opinin acerca de ellas y si reflejaban realmente su
experiencia de acuerdo con lo expresado durante la entrevista realizada
anteriormente. Se cont con un asesor externo, quien apoyaba el proceso de
validacin
7.- VARIABILIDAD DE LOS RESULTADOS
La experiencia de cuidado por parte del cuidador familiar de pacientes en situacin de
enfermedad crnica, al participar en el programa "Cuidando a Cuidadores", se
evidencia a travs de tres fases, las cuales se inician con una
Exploracin y Contacto
Comprensin y Progreso
Cambio y Nuevos Retos
8.- COMBINACIN DE LOS RESULTADOS ENCONTRADOS CON LOS DE OTROS
ARTCULOS
La teora fundamentada como un tipo de abordaje en la investigacin cualitativa
permiti a partir de la recoleccin de datos elaborar un proceso para describir el
fenmeno de cuidado por parte del cuidador familiar, y as generar teora propia a la
disciplina de enfermera.
9.- COHERENCIA DE LAS CONCLUSIONES.
El presente artculo de investigacin si presenta conclusiones que estn
enmarcadas dentro del proceso de investigacin cualitativa y una de las
ARTCULOS DE
INVESTIGACIN
CUALITATIVA: TEORA
FUNDAMENTADA
Salud,Barranquillavol.26no.2BarranquillaJuly/Dec.2010
ARTCULO ORIGINAL/ORIGINAL ARTICLE
Resumen
familiares,
experiencia
de
cuidado,
programa
Abstract
Objective: The purpose of this research is to describe the experience of being a
caregiver of a person in a situation of chronic disease after receiving training.
Methodology: The type of design was qualitative grounded theory type, in order
to enrich and strengthen the nursing care from understanding the reality of the
person. Theoretical saturation of information was carried out after performing
depth interviews with 11 informants.
Result and Discussion: During the process of data analysis took into account
several stages as the identification code, the conceptualization of categories
derived from them, the identification of the central variable to finally make the
results validated between participants and the external consultant.
Conclusion: The development of these steps allowed us to identify the care
experience is lived in three phases which are interrelated and refer to the process
developed by the caregiver while participating in the program, this process begins
with an exploration and contact, a situation of understanding and progress to finally
undergo change and new challenges to undertake
Key words: Family caregivers, care experience, "Caring for Carers program".
INTRODUCCIN
independencia o autonoma y muerte. Todo esto adems conlleva a pensar que las
personas enfermas necesitan del apoyo o cuidado de otros, por lo tanto se
convierten en una carga social.
La persona con una enfermedad crnica experimenta un sinfn de emociones
negativas, como tristeza, impotencia, ansiedad, miedo, soledad, y esos
sentimientos se hacen extensivos tambin a sus cuidadores, sea el cnyuge, algn
familiar o un amigo cercano. Tanto uno como otros se desaniman fcilmente a
causa del cambio en sus roles, las complicaciones del tratamiento y la amenaza
constante de la muerte. La enfermedad crnica domina sus vidas (5).
Este tipo de enfermedades causan mayor dependencia y, por ende, un incremento
en las demandas de cuidado por parte de una persona que debe asumir el rol de
cuidador.
La familia es el pilar bsico en la administracin de cuidados del paciente crnico;
sin su participacin activa difcilmente se logran cuidados adecuados. La familia
tiene un papel amortiguador de todas las tensiones que se van generando a lo largo
del proceso de la enfermedad. A pesar de que la familia se adapte adecuadamente
a la situacin, la enfermedad crnica conlleva a una ruptura y una crisis de la vida
cotidiana, implicando criterios de reajuste de los miembros del grupo familiar.
En cada familia hay un cuidador que responde espontneamente o por necesidad,
sin que se haya llegado a un acuerdo explcito entre personas que componen la
familia, cuando se asume se piensa que va a ser una situacin temporal, aunque
frecuentemente acaba siendo una situacin que dura varios aos (6). Segn
Moreno (2002), "del 70% al 80% de cuidado brindado a personas con situaciones
de enfermedad crnica es promovido por la familia" (7); sta es una de las
investigaciones que reafirma que la familia se constituye en el pilar del cuidado a
los individuos que afrontan enfermedades crnicas.
Teniendo en cuenta lo dicho anteriormente, cada cuidador, dependiendo de sus
caractersticas individuales, manifiesta sus sentimientos de manera diferente. La
mayora de los cuidadores son de sexo femenino y sus edades estn entre 35 y 65
aos, este tipo de cuidador es ms vulnerable a presentar crisis emocional,
cansancio fsico y aislamiento social. Pinto dice que "La vida de los cuidadores
cambia, y es necesario hacer reorientaciones que permitan al cuidador tambin
llevar una vida que le garantice ser y hacer lo que le gusta y cuanto quiere ser" (8).
Ahora bien, para que los cuidadores puedan desempear la importante tarea de
cuidar deben adquirir a travs del tiempo unas habilidades y destrezas que les
permiten desempear este rol con menos dificultad, al menos fsica y
emocionalmente, porque el cuidado al enfermo es dinmico y variable, por lo tanto,
para el cuidador principal pueden haber momentos tranquilos, pero tambin
situaciones que requieren de un gran desgaste fsico, por los traslados continuos,
los tratamientos farmacolgicos estrictos o las desveladas producidas por las fases
crnicas o agudas que desencadene el enfermo durante el da o la noche. En
oportunidades, el cuidador se convierte en el sobre protector de la persona que
cuida y termina por tratarlo como un completo discapacitado tanto en lo fsico como
en lo mental, crendose a s mismo una carga en muchas oportunidades
innecesaria.
En la prctica, el profesional de enfermera puede observar que los enfermos
crnicos estn en todas partes, en el trabajo, en las instituciones hospitalarias y
especialmente en sus viviendas; es en estos escenarios donde se deben
implementar acciones o programas encaminados a la promocin de la salud, no slo
en bene cio de los enfermos sino de las personas que los cuidan, ya que ellas
necesitan capacitacin para el manejo del enfermo y estmulos o apoyo para su
propio autocuidado.
Tal vez los profesionales de enfermera envueltos en el paradigma del modelo biomdico no han dado mayor importancia al cuidado de las personas en situacin de
enfermedad crnica, en las instituciones de salud e incluso en el trabajo con la
familia y las comunidades, y dejan de lado la atencin o el cuidado a la persona que
cuida; las instituciones de salud (Empresas Prestadoras de Servicios - Instituciones
Prestadoras de Servicios) dentro de la oferta de sus servicios tampoco ofrecen
muchas alternativas de atencin o cuidado formal a este grupo de personas, ya que
se centran ms en lo curativo que en lo preventivo.
Es preciso que ante esta situacin los profesionales de la salud, especficamente los
de enfermera, lideren estrategias de cuidado tendientes a preparar o capacitar a
estos cuidadores principales, para proporcionarles una mejor calidad de vida, hecho
que se ver reflejado en la persona que tendr a su cargo.
Ante esta falencia, la Facultad de Enfermera de la Universidad Nacional de
Colombia ha realizado estudios que nos aproximan de manera objetiva y real a la
verdadera problemtica de los cuidadores en nuestro medio colombiano y
latinoamericano a travs de instrumentos previamente validados, para proporcionar
una informacin dedigna frente a esta problemtica, y a la vez les han permitido
disear e implementar programas tendientes a desarrollar habilidades de cuidado
en cuidadores familiares de personas con enfermedad crnica. De all surge el
programa "Cuidando a los Cuidadores" (9), el cual pretende capacitar a los
cuidadores de personas en situacin de enfermedad crnica.
El programa se ofrece a los cuidadores familiares principales de personas con
enfermedad crnica que se contactan de manera directa o por remisin de
profesionales, asociaciones u otros servicios. Tiene una duracin de 10 semanas y
recibe un promedio de 20 cuidadores por curso. El programa espera que el cuidador
descubra su experiencia de cuidado y la analice, que identifique sus potencialidades
y limitaciones, que identifique las ganancias que el proceso de ser cuidador le
genere y que se empodere dentro de su rol (10).
Finalmente es importante mencionar que hasta el momento no se conocen estudios
que describan y expliquen cul es la experiencia del cuidador familiar de personas
en situacin de enfermedad crnica que hayan sido capacitados en el desarrollo de
habilidades de cuidado a travs de ste y otro programa en el que se genere
informacin que conlleve a que el cuidado de enfermera trascienda y repercuta en
estas personas.
Por esta razn se indag acerca de cmo ha sido la experiencia del cuidador familiar
de personas en situacin de enfermedad crnica antes, durante y despus de haber
recibido una capacitacin en habilidad de cuidado en el programa "Cuidando a
Cuidadores". Posteriormente se desarroll una propuesta terica que describiera y
explicara la experiencia de ser cuidador familiar de una persona en situacin de
enfermedad crnica antes, durante y despus de haber sido capacitada para el
desarrollo de habilidades de cuidado en el programa "Cuidando a los Cuidadores"
METODOLOGA
Para realizar esta investigacin se propuso una metodologa cualitativa de tipo
teora fundamentada (11), puesto que a travs de ella se pueden obtener detalles
complejos de algunos fenmenos, tales como sentimientos, procesos de
ASPECTOS TICOS
Se contemplaron aspectos muy puntuales que no permitieron violentar los
principios ticos de la misma. Para ello fue necesario brindar informacin precisa,
clara y oportuna acerca del propsito de la investigacin, el tipo de informacin que
se requerir, el costo - bene cio, el derecho a renunciar en su participacin, el
derecho a guardar privacidad de los informantes, con el propsito de obtener la
ms dedigna informacin.
A los participantes se les otorg el derecho a auto determinar si deseaban o no ser
parte de la investigacin, si queran terminar su participacin; tambin para que el
consentimiento informado fuera debidamente diligenciado se les describi en detalle
la naturaleza del estudio, teniendo en cuenta aspectos como: el propsito de la
investigacin, el tipo de informacin que se requiere, beneficios potenciales,
promesa de confiabilidad, derecho a renunciar y manejo de los datos.
RESULTADOS
La vivencia que experimenta el cuidador familiar gracias a la participacin en este
programa lo conduce a dos situaciones en las que se parte de la incertidumbre y
se llega al compromiso incondicional hacia el otro, en el que se vivencia
seguridad, tranquilidad, organizacin y se transciende en el cuidado involucrando a
la familia.
La experiencia de cuidado por parte del cuidador familiar de pacientes en situacin
de enfermedad crnica, al participar en el programa "Cuidando a Cuidadores", se
evidencia a travs de tres fases, las cuales se inician con una Exploracin y
Contacto, contina con una situacin de Comprensin y Progreso y se llega a un
Cambio y Nuevos Retos que emprender; estas fases permiten que el cuidador
familiar se descubra a s mismo ante su nuevo rol, experimente y reconozca que el
cuidarse a s mismo implica dar un mejor cuidado, el cual se ver re ejado en el
bienestar de su ser querido (10).
diferente pueda asumir su funcin de manera parcial o total. Este proceso se tiende
a perpetuar, y lleva a que el cuidador familiar se sienta cada vez ms necesario y
menos consciente de sus propias necesidades y limitaciones.
No con la angustia, porque desafortunadamente uno vive con angustia, uno puede
estar ac y est uno pensando: se caera?, se tomara la droga?, que no es
porque como no est uno en el momento con ella, o de pronto, la persona que
qued con ella le dara la pastilla?, porque uno, por ms que uno quiere, tiene la
mente nada ms.
Autoabandono. El cuidador familiar en su experiencia de cuidar a su ser querido
se entrega incondicionalmente, hasta el punto de olvidarse de s mismo, de sus
necesidades fsicas, de compartir con otros, de re exionar y encontrar sentido a su
experiencia, al igual que de ejercer como un miembro de familia para otros
integrantes de la misma.
Para m todo fue nuevo, porque yo como cuidadora, esposa y madre nunca haba
pensado en m, nicamente tener fuerza y salud para poder estar en un lado y en
el otro y poder mantener un equilibrio entre los dos pacientes, pero la verdad, yo
me olvid de comer, de dormir, me olvid totalmente de m. Al fin se llega un
momento en el que empiezo a sentir un deseo de llorar y llorar sin saber porqu,
pues, claro, me est faltando lo principal, el sueo, la alimentacin, el descanso.
Bsqueda de apoyo. Al iniciar el programa se percibe un apoyo que da seguridad.
Se identi can formas para manifestar la necesidad de ayuda de quienes estn cerca,
como vecinos, amigos y en especial familiares, para poderlos aglutinar alrededor de
las tareas y disminuir la carga del cuidado.
Ah aprend que yo tambin tengo que cuidarme, yo tambin tengo que
preocuparme por m, y ah en los talleres me ensearon los pasos a seguir: hay
que buscar apoyo, hay que buscar ayuda en familiares, en amigos, en vecinos; hay
que acudir a todo lo que se pueda, porque una mano amiga en un momento
determinado es vital. Yo nunca hubiera pedido ayuda a una vecina, jams en llamar
a un familiar y decirle: "aydame un momento, qudate una hora ac".
FASE II: "COMPRENSIN Y PROGRESO"
Durante el desarrollo del programa el cuidador familiar se da cuenta de su propia
situacin, puede intercambiar con otros las experiencias vividas, se organiza con
base en lo aprendido, entiende el valor de su presencia y comienza a dar signi cado
a la misma. Este cambio lo lleva a avanzar, generando logros, rea rmando su
actuacin y su soporte social.
Son categoras de esta fase las siguientes:
[... ] que ya hoy me siento hasta capaz de decirle a otra persona que est en la
misma situacin ma cmo hacer para que ella se cuide, cmo hacer para que ella
se sienta mejor cuidando a su ser querido; eso es lo que yo me siento fuerte, eso
es lo que yo digo antes no creo que yo hubiera podido ofrecerle a nadie esa ayuda
o ese apoyo, puesto que yo no poda canalizar cmo hacerlo.
Validacin de la descripcin de las categoras que definen el fenmeno de
la experiencia del cuidador familiar antes y despus de participar en el
programa Cuidando a Cuidadores
Una vez analizada la descripcin de cada una de las categoras encontradas en cada
fase se realiz una segunda visita a cuatro de los informantes del estudio, y se
escogi el mismo sitio donde se realiz la visita inicial. A cada uno de los
informantes se les explic brevemente cmo surgieron las categoras que
expresaban su experiencia de cuidado, se les ley la descripcin de cada categora
identificada en cada una de las fases, haciendo nfasis en que lo importante era
rescatar su opinin acerca de ellas y si reflejaban realmente su experiencia de
acuerdo con lo expresado durante la entrevista realizada anteriormente. Cabe
anotar que durante todo el proceso se cont con un asesor externo, quien apoyaba
el proceso de validacin.
sentirse motivado a continuar con su labor de cuidado incluso con otros miembros
que no hacen parte de su familia. Este nuevo reto que se plantea el cuidador
familiar hace que perciba su experiencia como enriquecedora para su vida (24, 25).
CONCLUSIONES
La experiencia de ser cuidador familiar de una persona en situacin de enfermedad
crnica, luego de recibir una previa capacitacin, fortalece la interaccin entre el
profesional de enfermera y el individuo, brindando espacios para el crecimiento
mutuo y generando la posibilidad de conocer las perspectivas, expectativas y
necesidades de cada uno para participar activamente en el cuidado, el cual lleva al
mejoramiento de las condiciones que favorecen el desarrollo de la salud y de la vida
del individuo en situacin de enfermedad crnica. Para ello se busc hacer un
abordaje de conocimiento subjetivo de una situacin especfica y en un medio
determinado, lo cual brindar la posibilidad de entrar y conocer muy de cerca la
experiencia de vida y cuidado de estos cuidadores.
Es importante que dentro de la profesin de enfermera se conozcan las
experiencias de la vivencia y el cuidado en situaciones crnicas de enfermedad para
interactuar con el cuidador, aspecto quizs poco abordado dentro de la investigacin
de enfermera, para de acuerdo a ello tener una base y una aproximacin a la
realidad que perciben estas personas.
Se evidencia la necesidad de generar programas que se ajusten a la vivencia de
estos cuidadores familiares para permitirles una mejor calidad de vida. Tambin
este conocimiento podr ser fuente de acceso a otros profesionales del rea de la
salud que deseen indagar y profundizar en la temtica, generando un mayor
inters, y con ello generar investigaciones en otras poblaciones diferentes donde se
haya desarrollado el mismo programa; de esta manera se podr obtener mayor
informacin y comprender an ms este fenmeno.
Varias investigaciones de enfermera con relacin al cuidado se han enfocado en el
sujeto de cuidado ms no en el cuidador, con el reconocimiento del apoyo que el
cuidador requiere. Se hace necesario direccionar estudios hacia l y en particular a
su experiencia de cuidado.
Cuidar a una persona que afronta enfermedad crnica es una experiencia
satisfactoria, que implica esfuerzos, entrega e incluso a dedicar ms tiempo al otro
que as mismo, sin embargo, tambin puede significar el descubrir en el cuidador
cualidades, aptitudes o talentos que de otro modo hubieran pasado desapercibidos,
empezando a identificar facetas positivas que hasta entonces haban permanecido
ocultas para ellos.
La vivencia del cuidador familiar se constituye en referente para la disciplina de
enfermera, al reforzar y enriquecer la intervencin de cuidado, proponiendo
estrategias que incidan en la calidad de vida de esta poblacin, y con en ello la
creacin de unas acciones de cuidado que permitan la construccin de conocimiento
en enfermera.
Los profesionales de enfermera tienen la oportunidad de propiciar espacios de
reflexin para el cuidador familiar en cuanto a su vivencia, y de esta manera
comprender en forma recproca el significado de esta experiencia como nica e
irrepetible, que realmente enriquecer el quehacer de enfermera a travs de
intervenciones de cuidado. Los diseos cualitativos con abordaje de teora
fundamentada permiten un acercamiento al significado de la realidad del cuidador,
a su experiencia personal de cuidado, de esta forma el investigador explora otras
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la Salud. Documento de trabajo "Hacia un marco conceptual que permita analizar y
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SaludpblicaMxvol.52no.3Cuernavacamay./jun.2010
ARTCULO ORIGINAL
INTRODUCCIN
El virus del papiloma humano (VPH) es una de las infecciones de trasmisin sexual
ms frecuentes en el mundo, misma que puede ser asintomtica por largos periodos
de tiempo.1,2 Los reportes epidemiolgicos sealan que el VPH se presenta en 99.7%
de los casos positivos de cncer cervicouterino (CaCu), y en estudios nacionales se ha
reportado que la presencia de VPH de alto riesgo aumenta 78 veces la probabilidad de
presentar CaCu.3,4 El riesgo y la sintomatologia del VPH son distintos entre hombres,
en los que generalmente es asintomtico, y mujeres, quienes llegan a desarrollar
inflamaciones del tracto reproductivo. De ms de 100 tipos de virus que existen, 15
serotipos5 se consideran de alto riesgo,*,3 y dos de stos (16 y 18) originan 70% de los
casos de CaCu.6
Material y mtodos
De enero a junio de 2008 se entrevist a 34 mujeres con una gua semiestructurada
de preguntas abiertas, dando libertad a las entrevistadas de expresar preocupaciones,
sentimientos, creencias y su percepcin sobre el problema. Se utiliz el programa de
apoyo al anlisis cualitativo NVivo 7** para la codificacin de la informacin,
organizada en seis nodos temticos; uno de ellos referido a la informacin sobre VPH,
displasias y CaCu, que recibieron las mujeres de los mdicos y de sus redes cercanas.
Las mujeres fueron contactadas a travs de dos clnicas de colposcopa de dos
hospitales de la Secretara de Salud en Sonora. A estas clnicas se canalizan mujeres
con un diagnstico de infeccin por VPH, displasia o CaCu in situ en los servicios de
primer nivel de atencin de Hermosillo, reas rurales y centros de salud de otros
municipios de Sonora.
Los criterios de seleccin de las informantes fueron: 1) pertenecer al grupo de edad de
25 a 45 aos; 2) tener un diagnstico de infeccin por VPH, displasia o CaCu in situ;
3) acudir a estas clnicas de colposcopa. El contacto se hizo a travs del mdico o
enfermera de la clnica de colposcopa y 100% de las mujeres acept participar. Se les
explic el consentimiento informado para su participacin y para audiograbar la
entrevista, utilizando seudnimos para proteger su confidencialidad. El protocolo de
investigacin y el consentimiento fueron aprobados previamente por el comit de tica
de la institucin.
Las mujeres se eligieron por diagnstico y edad para tener una variabilidad equilibrada
entre los diversos casos: las que estaban al inicio, a la mitad o al final del proceso de
atencin (cuadro I). As se conform una muestra de conveniencia, no representativa
ni aleatoria.
El anlisis se bas en la metodologa de la teora fundamentada, que permite construir
conceptos y categoras de forma sistemtica, con el objetivo de que la construccin
terica se ancle a la informacin emprica 8 y relaciona las categoras con su marco
contextual al explicar sus propiedades y dimensiones.
Resultados
En las trayectorias de atencin de las mujeres diagnosticadas con VPH, displasias o
CaCu in situ se expresan procesos netamente socioculturales y con una alta dosis de
contenido simblico, al tratarse de una enfermedad an posicionada en el imaginario
colectivo con consecuencias fatales.
La mayora de las mujeres declararon tener una prctica regular del Papanicolaou
(Pap), que va de los 6 meses a los 3 aos, por lo que consideramos que las
entrevistadas tienen cierta informacin de las implicaciones y resultados de la prueba.
En las narrativas sobresale el tema del acceso y manejo de la informacin y su
vinculacin a creencias, valores y prejuicios. Sin embargo, no es una prctica
sostenida en los servicios de salud brindar informacin accesible y oportuna a las
pacientes, como tampoco es exigida por las mismas. En otra investigacin se observ
que la informacin ofrecida a las pacientes en la consulta de ginecologa era muy
escueta y con trminos mdicos,9 a pesar de que existe la obligacin legal y tica de
los mdicos de dar informacin.10 Las mujeres no saban que podan exigir
explicaciones oportunas y sencillas sobre su problema y para orientar su gestin de la
atencin. Esto origina una agencia limitada y el hecho de depender en mayor medida
de la discrecionalidad o casustica en los servicios de salud. Enseguida se presentan
las categoras analticas sobre el acceso y manejo de informacin y cmo las mujeres
lo viven en sus relaciones cercanas. En cada testimonio, se anota la edad y el
diagnstico de la entrevistada.
Informacin recibida/obtenida de los prestadores de salud
Cuando las mujeres describieron sus trayectorias de atencin, la relacin mdicopaciente cobr suma importancia, ya que muchas de sus experiencias y sentimientos
de temor y angustia ante los diagnsticos estuvieron ligados al trato e informacin
otorgada u omitida por los mdicos. Mnica y Dora cuentan:
Vinieron a avisar.. .Como yo trabajaba, al otro da fui (al centro de salud). "Qu
pas?" le dije. Era un enfermero: espreme tantito, no se mueva de aqu. Va por la
enfermera y ella me dice: esprese aqu, qudate aqu. -Ay! Qu podr ser? Ms me
asustaba (hace gestos de cara asustada), porque me llev a un cuartito, sola, y cerr
la puerta, y ya me dijo que traa principios de cncer... pero me dijo la enfermera que
estaba a tiempo, que se poda curar. (31: displasia severa).
Todos esos das yo tuve mucho miedo a tener cncer. Ese fue el miedo, que me saliera
displasia... (42: displasia severa+VPH).
Ambas tenan una idea vaga de qu era una displasia y su asociacin con el CaCu; al
recibir estos diagnsticos las mujeres expresaron su temor a la muerte, hecho que ha
sido encontrado en otros estudios.9,11-13 En el imaginario social esto es una idea
cultural fuertemente asentada, a pesar de la difusin sobre la deteccin temprana del
CaCu, y aun en mujeres con una prctica regular del Pap, como Luca seala:
Yo me lo hago cada ao... Cuando me hablaron pens: y ora?, si cada ao me lo
hago, pues qu pas?, cmo es que de un ao para otro ya traigo algo?, por qu
me iban a hablar? Pues porque era cncer (32: displasia leve).
Otras mujeres, aunque manejaron la misma idea de fatalidad, trminos como displasia
y VPH eran desconocidos para ellas. Marta comenta:
(El) doctor me dijo: lo que pasa es que a usted le sali displasia. Pero yo en ese
momento no saba, no!, es ms, yo no conoca ni la palabra (45: displasia leve).
Se observa la angustia que genera el desconocimiento sobre el diagnstico ante la
ausencia de informacin accesible y oportuna por parte de los prestadores. Las
experiencias alimentan la percepcin de las mujeres sobre los mdicos en sentidos
contradictorios: por un lado, la confianza para autorizar las intervenciones, pero por
doctora. Dice que tengo displasia leve. Pues es cncer, me dice... Me mand pa'll
(clnica de colposcopa), me dijo del papiloma humano y de las vacunas. Pues bien
asustada, yo no hallaba qu hacer! (35: displasia leve+VPH).
Pues cuando yo necesit el apoyo fue de mi mam, y cuando me operaron fue mi
hermana mayor la que estuvo conmigo. Y ya cuando sal, das me miraba ella o mi
mam, y luego yo sola (37: displasia severa).
Los datos concuerdan con los de otros estudios que identifican el papel de la familia, y
especficamente de la madre como encargada de transmitir la informacin sobre el
autocuidado de la salud femenina,14 adems de participar en el proceso de gestin,
tratamiento y recuperacin de la paciente.
Pocas mujeres dijeron conocer o tener informacin sobre la infeccin por VPH y
comparten algunas ideas del imaginario social, asignndole una connotacin de
estigma al considerar que se genera por promiscuidad e infidelidad en las parejas,
hecho que limita la bsqueda de apoyo en las redes familiares. Isabel cuenta:
Realmente nadie sabe (sobre el diagnstico), no les he dicho...; ellos (la familia)
saben que vengo porque tengo una infeccin y posiblemente iba a tener cncer. Yo
nunca les dije..., porque no quiero que me juzguen, ni a l ni a m, eso es todo..., es
que son las ms duras, la familia..., pues la familia de l dice que porque yo he tenido
muchas relaciones sexuales con varios, no noms l. Mi familia pues... va a decir lo
mismo (38: displasia leve+VPH).
Vivencia del diagnstico y pareja
En el estudio se identific que los problemas por VPH, displasia o CaCu influyen de
manera diferencial entre las mujeres y su impacto va cambiando a medida que se
rebasa o se complica con otros asuntos de sus vidas, adems de que se comparte la
percepcin de una relacin indisoluble entre estos diagnsticos y su vida sexual. Sin
embargo, el tema es poco tratado por los mdicos al atenderlas. Si bien algunas
comprendieron que la infeccin por VPH puede estar latente durante muchos aos, y
que no necesariamente se gener por alguna infidelidad de su pareja, su desconfianza
persiste. Algunas de las entrevistadas sufrieron episodios de franco enojo y tomaron
medidas que afectaron su vida de pareja. Eva e Isabel expresan:
Pues me senta mal, por qu?... no s, no s ni cmo explicarte, porque cuando uno
no es as, pues se siente mal, luego dices: ay, ay!, por qu me volv a casar?, ya
estoy mal o qu? Por eso yo noms me quedaba seria (frente al mdico). Vine y le dije
a mi esposo: oye t!... veme la cara! De qu la tengo?, por qu?, me contest. Es
que me pregunt el doctor que cuntas parejas haba tenido (35: displasia
severa+VPH).
(El VPH) s que es de transmisin sexual y que el hombre es el portador noms., pero
uno no lo porta, no se lo contagia a otra persona, ms que lo tiene all uno., no quiero
que mis hijos se den cuenta porque., el coraje que traigo..., no puedo!, ya no
puedo..., deseo ser fuerte (Isabel llora), .. .el coraje, pues contra mi esposo, contra
quin ms?... Aunque s que me voy a curar, pero de todas maneras no puedo, el
coraje ahorita es mucho. (38: displasia leve+VPH).
Algunas informantes preguntaron al mdico sobre la necesidad de incorporar a su
pareja al tratamiento, siendo una infeccin de trasmisin sexual, pero sus mdicos
tratantes desestimaron dicha atencin, lo que increment la frustracin y desconfianza
sobre el mdico y sus parejas. Natalia cuenta:
A mi marido no se le cit para nada, no me dijeron "dgale que se tome estas pastillas,
que se ponga estas pomadas, que venga porque le vamos a hacer estos estudios".
Nada!..., aqu uno, porque uno es la que se puede morir, no el hombre. Pues s!...
uno es la que se puede morir..., pero cmo va a estar pasando cada vez esos
procesos?, si son lastimosos! (37: VPH).
En otros estudios se ha informado que los mdicos contribuyen a los contenidos
morales asignados a las enfermedades, especialmente aqullas relacionadas con la
sexualidad y el cuerpo de las mujeres.15,16,21,22 En este estudio las mujeres
mencionaron que el tema de la sexualidad es poco abordado por los mdicos. Adems,
la desinformacin sobre el VPH y el estigma sobre el manejo de la vida sexual son
factores que potencian otros problemas de pareja, al combinarse con otras creencias
alrededor del problema. Ximena narra:
l en nada me ayud. Al contrario, me ech en cara que quin me peg la
enfermedad. Le dije: si t sabes perfectamente que yo noms con mi esposo; yo
nunca, nunca he tenido otra pareja. Le dije: hazte el estudio. Pero supuestamente a l
no se lo quisieron hacer., ya cuando andbamos en el divorcio, con tal de ofender a
uno... (38: displasia severa).
Discusin
Existe una constante necesidad de las mujeres pacientes de acceder, recibir y
entender la informacin sobre la infeccin por VPH, displasias y CaCu in situ que les
permita disminuir sus estados de angustia y percepcin de fatalidad que todava se le
asigna al CaCu. Las pacientes no preguntan ni exigen las explicaciones al mdico
sobre su problema, ya que la relacin desigual las cohbe. 9,15,23 Recibir informacin
oportuna y accesible de los mdicos permitira a las mujeres apropiarse de sus
procesos de atencin. Aunque es una disposicin legal y tica, los prestadores de
salud no ofrecen informacin, lo que genera incertidumbre ante procesos desconocidos
y obstaculiza una adecuada toma de decisiones, que se complica con componentes
emocionales y valorativos.11,17,24
El manejo estigmatizante, como lo expresaron varias entrevistadas, limita buscar
ayuda en sus redes, o bien, solicitar informacin, por el temor de sentirse sealadas,
lo que demuestra cmo el ejercicio de la sexualidad femenina se halla cargado de
mitos y sometido al juicio social, percepcin que se refuerza al ser un asunto poco
tratado por los mdicos. Mientras estos problemas sean desconocidos por la poblacin
lega, la analoga entre VPH-displasia-CaCu= muerte ser comn en el imaginario
social, como se ha confirmado en las entrevistas analizadas.
El personal mdico debe capacitarse para reconocer las necesidades de informacin de
las pacientes y las actitudes de angustia y desconfianza en las mismas. 19 Debe hacerse
visible la relacin jerrquica entre el mdico y las pacientes, as como las
desigualdades de gnero inmersas en tal relacin, para crear canales efectivos de
comunicacin.
Referencias
1. Walboomers J, Jacobs M, Manos M, Bosch X, Kummer A, Shah K et al. Human
Papillomavirus is a necessary cause of invasive cervical cancer worldwide. J Pathol
1999; 189:13-19
[ Links ]
15. Turner B. Medical power and social knowledge. Londres: SAGE Publications, 1995.
Solicitud de sobretiros:
Dra. Mara del Carmen Castro Vsquez
El Colegio de Sonora
Obregn 54, col. Centro. 83000
Hermosillo, Sonora, Mxico
Correo electrnico: ccastro@colson.edu.mx
Fecha de recibido: 24 de agosto de 2009
Fecha de aceptado: 14 de enero de 2010
* Se entiende por VPH de alto riesgo oncolgico o VPH-AR a los virus
asociados con procesos agresivos y acelerados de transformacin celular
vinculados principalmente a los serotipos 16, 18, 45, 31, 33, 52, 58, 35,
59, 56, 39, 51, 73, 68 y 66.
** Nvivo 7 es un software de apoyo para anlisis cualitativo desarrollado
por QSR International Ltd 2007.
La Codificacin Axial.
Al profundizar en el anlisis se establecieron relaciones entre las categoras en
la codificacin axial. El proceso ratific un ordenamiento conceptual que
permiti construir la categora central, Enfermera laboral, pues es la que ms
se repite en los datos, y es adems con la que las otras categoras se
relacionan directamente. Entonces, relaciones competitivas y relaciones
tecnolgicas, pasaron a ser sub categoras en funcin de sus propiedades y
dimensiones. Al depurar los datos se eliminaron, en la categora central, todas
las dimensiones a excepcin de los conocimientos, tico, emprico, personal y
esttico. Asimismo en las sub categoras relaciones competitivas se eliminaron
las dimensiones productividad, competitividad, y se dej el resto; ambientes y
condiciones laborales se unieron. De relaciones tecnolgicas solo se elimin,
uso de la tecnologa.
La Codificacin Selectiva.
Una vez hecho lo anterior, se integraron todos los datos a la categora central
en la codificacin selectiva, para refinar y llegar a la teorizacin. Para lograrlo
BIBLIOGRAFA
Carper, B.A.(1978). Advances in Nursing Science, 1(1): 13-23.
Glaser, B., Strauss. A. (1967). Discovery of Grounded Theory. Chicago: Andine.
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