Estudo Da Qualidade de Vida de Jovensadultos Com DID

UNIVERSIDADE TCNICA DE LISBOA
FACULDADE DE MOTRICIDADE HUMANA
Estudo da Qualidade de Vida de jovens/adultos

com Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental
atravs da aplicao da Escala de Qualidade de
Vida da OMS (WHOQOL-100)
Dissertao elaborada com vista obteno do Grau de Mestre em

Reabilitao Psicomotora
Orientador: Professora Doutora Ana Sofia Pedrosa Gomes dos Santos
Jri:
Presidente
Professor Doutor Pedro Jorge Moreira de Parrot Morato
Vogais
Professora Doutora Luzia Mara Silva Lima Rodrigues
Professora Doutora Ana Sofia Pedrosa Gomes dos Santos
Marta Isabel Silvestre Custdio

2011
Agradecimentos
Muito obrigada
Professora Sofia Santos, pelo desafio, apoio, orientao, incentivo, troca de ideias,
pacincia e disponibilidade demonstradas ao longo da realizao de todo o trabalho
ao CECD, CERCI Diana e Associao Existir pela disponibilidade, pela ajuda e

por me terem permitido a aplicao dos questionrios aos seus utentes
a todos os clientes, tcnicos e auxiliares que participaram no presente estudo e que

permitiram a concretizao do mesmo
aos meus pais por mais este voto de confiana
ao Gonalo pelo incentivo constante e pela compreenso
Joana e Lena pela partilha de dvidas e amizade.
ndices
ndice Geral
Agradecimentos
ndices
ii
Resumo
Abstract
Artigo 1 A Qualidade de Vida sob o ponto de vista terico
1. Introduo
2. Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais
3. Qualidade de Vida
4. Qualidade de Vida nas Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais.
11
5. Concluses
15
6. Referncias Bibliogrficas
16
Artigo 2 Estudo da Qualidade de Vida de jovens/adultos com Dificuldades

Intelectuais e Desenvolvimentais atravs da aplicao da Escala de Qualidade
de Vida da OMS (WHOQOL-100)
Resumo
Abstract
ii
1. Introduo Terica
2. Objecto de Estudo
3. Amostra
4. Instrumento
5. Procedimentos
6. Resultados
11
6.1. Estudo da WHOQOL-100
11
6.2. Estudo Comparativo dos grupos 2 a 2
14
6.2.1. Estudo comparativo por gneros
15
6.2.2. Estudo comparativo por escalo etrio
18
6.2.3. Estudo comparativo por diagnstico
22
6.3. Concluses
24
7. Concluso Geral
26
29
Anexos
Anexo 1 Escala de Avaliao da Qualidade de Vida da Organizao
Mundial de Sade verso completa (WHOQOL-100)
ii
ndice de Tabelas
Artigo 1
Tabela 1 - Domnios centrais da qualidade de vida e respectivos indicadores
14
Artigo 2
Tabela 1 Distribuio da amostra por gneros
Tabela 2 Distribuio da amostra por escalo etrio
Tabela 3 Distribuio da amostra por diagnstico
Tabela 4 Distribuio da amostra por grau de escolaridade
Tabela 5 WHOQOL-100: domnios e facetas
Tabela 6 WHOQOL-100: exemplos de algumas questes e hipteses de

resposta
Tabela 7 WHOQOL-100: clculo dos resultados dos domnios
Tabela 8 Forma de administrao do questionrio
10
Tabela 9 Alpha de Cronbach dos domnios, dos 100 itens e de cada um dos
seis domnios especficos
12
Tabela 10 Correlaes entre domnios
14
Tabela 11 Teste Mann-Whitney para a varivel gnero
16
Tabela 12 Mdias e desvio-padro dos domnios de acordo com o gnero
16
Tabela 13 Teste Mann-Whitney para a varivel idade (16-20 anos vs

restantes intervalos)
19

19

20

20

20

20
Tabela 19 Mdias e desvio-padro dos domnios de acordo com a idade
21
Tabela 20 Correlao entre os domnios da WHOQOL-100 e o diagnstico
22
Tabela 21 Teste Mann-Whitney para a varivel diagnstico (Apoio

intermitente vs restantes classificaes)
22
Tabela 22 Teste Mann-Whitney para a varivel diagnstico (Apoio limitado
23
iii
vs restantes classificaes)
Tabela 23 Teste Mann-Whitney para a varivel diagnstico (Apoio extenso
vs restantes classificaes)
23
Tabela 24 Mdias e desvio-padro dos domnios de acordo com o diagnstico
23
iv
Resumo
Inicialmente vista apenas como um baixo quociente de inteligncia, a definio actual
de Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental (DID) considera tambm a existncia de
limitaes ao nvel do comportamento adaptativo e a manifestao destas dificuldades
antes dos 18 anos (Schalock et al, 2010).
Para alm das alteraes ao nvel do conceito e da terminologia, registou-se uma
alterao tambm ao nvel do paradigma. A DID deixou de ser vista como uma
caracterstica da pessoa passando a ser vista como uma caracterstica da interaco
desta com o contexto onde est inserida, ou seja, deixou de se considerar em termos
de limitaes da pessoa e passou a ser vista em termos de apoios necessrios sua
plena integrao (Leito, Lombo & Ferreira, 2009; Santos & Santos, 2007).
Associado a este novo paradigma, e na sequncia desta nova abordagem
adaptativa/funcional, aparece o conceito de qualidade de vida (QV), funcionando como
linha orientadora na interveno com a problemtica em questo. Assim, cada vez
mais se torna importante avaliar a QV destas pessoas de forma a melhor ajustar os
recursos de que dispem (Thompson et al, 2004; Belo, Caridade, Cabral & Sousa,
2009).
O presente trabalho pretende rever a bibliografia existente acerca desta temtica
(espelhada no artigo 1), bem como estudar a percepo que os indivduos com DID
tm da sua QV, atravs da aplicao de uma escala elaborada para o efeito a
WHOQOL (OMS, 1998 apresentada no artigo 2).
Palavras-chave: dificuldade intelectual e desenvolvimental, qualidade de vida,

integrao, avaliao, multidimensional, domnios da qualidade de vida, apoios,
funcionalidade, comportamento adaptativo, equiparao de oportunidades.
Abstract
Initially viewed simply as a low intelligence quotient, the current definition of Intellectual
and Developmental Disabilities (IDD) also considers the concomitant limitations in
adaptive behavior (expressed in conceptual, social and practical adaptive skills)
originated before age 18 (Schalock et al, 2010).
Apart from changes in the concept and terminology, there was also a change in
paradigm: the person with IDD is no longer seen as a responsible for his/her disability,
but the new definition placed an added emphasis on assessing a persons current
functioning given the impact of the interaction with the environmental demands and
supports (Leito, Fillet & Ferreira, 2009, Santos & Santos, 2007).
Along with this new paradigm, and following this new adaptive/functional approach,
arouses the concept of quality of life (QOL). The QOL construct has become
increasingly important as a sensitizing notion, a conceptual framework, a social
construct, a criterion for assessing intervention and strategies and as a guideline for
individual programs. Thus, it becomes increasingly important evaluate the QOL of
people with IDD, in order to best fit the resources available to them (more efficiently
used - Thompson et al, 2004; Belo, Caridade, Cabral & Sousa, 2008).
The following work will introduced the concept of QOL through a literature review
(article 1), and the measurement of this construct (in the life of people with IDD), with
the application of the WHOQOL (WHO, 1998 article 2), a scale designed for this
purpose.
Key-words: intellectual and developmental disabilities, quality of life, integration,

evaluation, multidimensionality, quality of life domains, supports, functionality,
adaptative behavior, opportunities equalization
Artigo 1 A Qualidade de Vida sob o ponto de vista terico

1. Introduo
O presente trabalho, inserido no mbito do Mestrado em Reabilitao Psicomotora da
Faculdade de Motricidade Humana Universidade Tcnica de Lisboa, tem como
objecto de estudo a avaliao da Qualidade de Vida dos jovens/adultos com
Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais, atravs da aplicao da Escala de
Qualidade de Vida da Organizao Mundial de Sade WHOQOL-100 (OMS, 1998).
O conceito de qualidade de vida revela-se cada vez mais importante na vida de todos
os sujeitos e, consequentemente, na vida das pessoas com dificuldades. A crescente
importncia e necessidade de igualdade entre todas as pessoas, assim como a
considerao
das
escolhas
das
pessoas
com
dificuldades
intelectuais
desenvolvimentais, levaram a que houvesse um aumento crescente do interesse pela

qualidade de vida desta populao (Piteira, 2000; Rapley, 2003; Sheppard-Jones,
Prout & Kleinert, 2005). No entanto, os estudos realizados em Portugal escasseiam e
uma noo mais precisa da qualidade de vida da populao portuguesa com
dificuldades intelectuais e desenvolvimentais tornou-se imperativo para uma melhor
prestao de servios a esta populao.
Ao longo dos tempos a definio e o conceito de dificuldades intelectuais e
desenvolvimentais (DID) tm sofrido grandes alteraes, tendo-se assistido tambm a
uma alterao de paradigma, que levou a que se deixasse de ver a DID como uma
caracterstica nica da pessoa e passasse a ser vista como uma manifestao da
interaco entre essa pessoa e o seu envolvimento (Leito, Lombo & Ferreira, 2008;
Santos & Santos, 2007). Tal como referem Morato & Santos (2007), o Homem um
ser social e afirma-se pela sua capacidade de se relacionar com os seus pares e com
o meio onde se encontra inserido. Assim sendo, o estabelecimento de planos de
interveno tem vindo a centrar os seus objectivos na plena participao das pessoas
com DID no contexto onde esto inseridas e na consequente melhoria da sua
qualidade de vida.
Nas pessoas com DID o desenvolvimento psicomotor encontra-se frequentemente
alterado, pelo que a interveno na rea da psicomotricidade desde tenra idade se
revela de grande importncia. Esta necessidade de interveno associada nova
definio e sistema de classificao da DID, que vem salientar a importncia dos
apoios necessrios, reforam a importncia da Reabilitao Psicomotora nos planos
de interveno delineados para as pessoas com DID, promovendo desde cedo a sua
plena integrao na sociedade onde se inserem e consequente melhoria da qualidade

de vida (Leito, Lombo & Ferreira, 2008).
Para tal, cada vez mais se torna imperativo avaliar a qualidade de vida destas
pessoas. Esta avaliao permite, no s, perceber quais as suas reais necessidades,
como tambm, ajustar os servios e apoios prestados de forma a colmatar as
dificuldades existentes.
Para a consecuo do objectivo supra-mencionado, utilizou-se a verso completa da
escala de avaliao de qualidade de vida da Organizao Mundial de Sade (1998, a
WHOQOL-100) e fez-se a anlise de dados com base no software de tratamento
estatstico SPSS.
O trabalho encontra-se, ento, dividido em duas grandes partes.
Uma primeira parte de reviso bibliogrfica, onde so abordados os temas
directamente relacionados com o estudo em causa, nomeadamente as dificuldades
intelectuais e desenvolvimentais (DID), a qualidade de vida e a qualidade de vida na
DID. E uma segunda parte, onde feita uma breve reviso bibliogrfica seguida da
apresentao do instrumento utilizado bem como os resultados obtidos com este
estudo e respectivas anlise e concluses.
Para terminar, so feitas algumas consideraes acerca da temtica abordada, bem
como dos resultados obtidos com o presente estudo.
2. Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais

Tanto a definio como a terminologia da DID tm sofrido grandes alteraes ao longo
dos tempos, com especial evoluo nas ltimas dcadas (Santos & Santos, 2007).
Inicialmente traduzida apenas por um baixo quociente de inteligncia (QI) associado
dificuldade em aprender (Carrilho, 2009), a DID actualmente definida pela American
Association on Intellectual and Developmental Disabilities (Schalock et al, 2010, pp. 6)
como uma dificuldade que se caracteriza por limitaes significativas ao nvel do
funcionamento intelectual e do comportamento adaptativo, que se expressam nas
capacidades conceptuais, sociais e prticas e que se manifestam antes dos 18 anos
de idade.
Na sequncia desta nova perspectiva, e de acordo com os mesmos autores, a
capacidade intelectual pode ser medida atravs dos testes de inteligncia, sendo
considerado que existem limitaes significativas quando o QI se encontra dois
desvios-padro abaixo da mdia (QI <70/75 - Schalock et al, 2010; Santos & Santos,
2007)
4
No que respeita ao comportamento adaptativo, Schalock et al (2010) consideram a

existncia de trs grandes reas: as capacidades conceptuais (onde se incluem, entre
outras, as capacidades numricas, verbais e espaciais...), as capacidades sociais
(relaes interpessoais, resoluo de problemas, responsabilizao social e
capacidade de seguir regras...), e, finalmente, as capacidades prticas (onde esto
inseridas as actividades do dia-a-dia no que diz respeito higiene, deslocao, sade,
lazer, etc.), sendo que se considera a existncia de limitaes significativas ao nvel do
comportamento adaptativo quando a avaliao deste revela, tambm, resultados dois
desvio-padro abaixo da mdia.
Por ltimo, ainda considerado um terceiro critrio de diagnstico que se concretiza
na idade com que se manifestam as limitaes, sendo que s se considera a
existncia de DID quando as limitaes ao nvel do QI e do comportamento adaptativo
surgem antes dos 18 anos de idade (Schalock et al, 2010). por esta altura que
muitos autores consideram que o indivduo atingiu a plena maturidade anatmica,
psicolgica e sexual, sendo tambm aos 18 anos que a legislao portuguesa
considera que os indivduos atingiram a idade adulta (Albertine, Tracey & Baume,
2006).
Esta nova concepo e definio de DID assentam num conjunto de premissas que
devero ser consideradas ao longo de todo o processo de diagnstico, classificao e
estabelecimento de um perfil de funcionalidade e consequente plano de interveno
(Schalock et al, 2007; Schalock et al, 2010; Morato & Santos, 2007):
todas as limitaes observadas em cada indivduo devem ser consideradas de

acordo com o contexto onde este se insere e com as expectativas culturais
existentes;
toda a avaliao deve ser feita tendo em considerao as diferenas

lingusticas e culturais;
a ideia de que cada pessoa se afirma no s pelas suas limitaes mas,

principalmente, pelas suas capacidades, sendo necessrio reconhecer que
todas as pessoas tm reas fortes e reas em que precisam de apoio
(coexistncia de reas fortes e fracas);
a noo de que a descrio das limitaes tem como principal objectivo o

desenvolvimento de um perfil de apoios
e, finalmente, a determinao do perfil e da intensidade dos apoios necessrios

deve ter como objectivo avanar e enriquecer o sucesso da integrao, sendo
que a qualidade de vida de cada indivduo vai melhorar desde que sejam
disponibilizados os apoios de que cada um necessita.
Tal como j foi referido, a definio de DID foi sofrendo alteraes ao longo dos
tempos e, em termos histricos, considera-se a existncia de quatro grandes
abordagens que esto na base da actual definio de DID (Belo, Caridade, Cabral &
Sousa, 2008).
Na abordagem da DID enquanto dfice intelectual, possvel constatar que a
problemtica em questo se encontra directamente relacionada com a inteligncia (e o
QI), e a expresso numrica desse dfice (Belo, Caridade, Cabral & Sousa, 2008).
A abordagem da DID enquanto dfice cognitivo caracteriza-se por dois modelos
tericos: o modelo desenvolvimentista (que considera a dificuldade intelectual como
um simples atraso no desenvolvimento) e o modelo deficitrio ou da diferena (em que
a dificuldade intelectual considerada como a expresso de dfices qualitativos
especficos - Belo, Caridade, Cabral & Sousa, 2009).
Por sua vez, a abordagem social v a DID no como uma caracterstica ou condio
individual, mas sim como um estatuto ou papel desempenhados por um indivduo
num ou vrios sistemas sociais especficos (Belo, Caridade, Cabral & Sousa, 2009,
pp.7).
Por ltimo, a abordagem da DID enquanto dfice intelectual e adaptativo considera
que, para alm de um funcionamento intelectual inferior mdia, deve ser
acompanhado por dfices ao nvel do comportamento adaptativo (Belo, Caridade,
Cabral & Sousa, 2008), tal como referem outros autores como Schalock et al (2010) e
Morato & Santos (2007).
Paralelamente s alteraes ao conceito de DID assistiu-se tambm a uma alterao
de paradigma, deixando de se ver a DID como uma caracterstica nica da pessoa e
passando a ser vista como a manifestao da interaco entre essa pessoa e o
contexto onde est inserida (Luckasson et al, 2002; Leito, Lombo & Ferreira, 2008;
Santos & Santos, 2007; Schalock et al, 2010).
Esta mudana de paradigma reflecte-se em trs elementos chave: as capacidades, o
envolvimento e a funcionalidade (Luckasson et al, 2002; Santos & Santos, 2007;
Leito, Lombo & Ferreira, 2008; Schalock et al, 2010).
Apesar de todos estes elementos denotarem um grande impacto na vida diria dos
sujeitos com DID, a funcionalidade que mais se destaca verificando-se uma
mudana de atitude ao nvel dos objectivos da interveno/reabilitao, que passam a
6
centrar-se na participao plena das pessoas com DID (Leito, Lombo & Ferreira,
2008, e Morato & Santos, 2007). A DID deixa de ser vista em termos de dfices,
passando a ser considerada em termos de apoios necessrios plena integrao dos
indivduos (Thompson et al, 2004; Belo, Caridade, Cabral & Sousa, 2008), i.e., o
objecto de estudo deixa de ser o indivduo isolado e passa a ser a relao
indivduo/meio com todas as suas exigncias (Morato & Santos, 2007).
Actualmente designada como dificuldade intelectual e desenvolvimental, nem sempre
foi este o termo utilizado. No entanto, devido s contestaes associadas ao termo
deficincia mental pelo carcter estigmatizante que encerra (entre outras razes
advogadas) foi adoptada esta nova terminologia (Morato & Santos, 2007; Belo,
Caridade, Cabral & Sousa, 2008), pelo que ser a utilizada ao longo de toda esta
investigao.
semelhana do que referido na definio de DID apresentada por Schalock et al
(2010), a terminologia dificuldade intelectual e desenvolvimental encerra trs
conceitos chave (Morato & Santos, 2007; Belo, Caridade, Cabral & Sousa, 2008):
1. o conceito de dificuldade que reflecte as limitaes que colocam os
indivduos com DID em desvantagem quando inseridos na sociedade;
2. o conceito de inteligncia, que se refere capacidade de pensar, planear,
resolver
problemas,
compreender
aprender,
sendo
expressa
numericamente pelos resultados dos testes de QI;

3. e, para terminar, o comportamento adaptativo que se refere s
dificuldades e/ou limitaes que as pessoas com DID apresentam ao nvel
das capacidades conceptuais, sociais e prticas, ou seja, dificuldades e/ou
limitaes em diversas reas da vida do sujeito que se revelam
importantes para a sua incluso e normal funcionamento em sociedade,
como sejam a linguagem e capacidades acadmicas, as capacidades
fsicas para cuidar de si e para realizar as suas actividades de vida diria e
as capacidades para estabelecer relaes interpessoais e sociais (Santos
& Santos, 2007).
Por outras palavras, pode-se dizer que tanto a definio como a terminologia utilizada
permanecem problemas complexos, apesar de ser consensual a noo de que a DID
implica limitaes ao nvel intelectual e do comportamento adaptativo, encontrando-se
o enfoque da sua definio nas reas fortes, contextos e necessidade de apoios
individual, de forma a melhorar a sua qualidade de vida e a promover a sua plena
participao na sociedade (Belo, Caridade, Cabral & Sousa, 2008; Schalock et al,
2010).
Seguindo esta nova linha de pensamento, um dos conceitos que mais sobressai
quando se fala de DID, e na investigao mais actual, o conceito de qualidade de
vida. No entanto, tal como o conceito de DID, tambm o conceito de qualidade de
vida ainda no encontrou o seu consenso, como possvel constatar pela anlise de
literatura existente na rea.
3. Qualidade de Vida
Na sequncia do objectivo de estudo desta dissertao e ainda na rea da
investigao mais recente no mbito da DID, surge o conceito de qualidade de vida,
que se revela importante e emergente no momento actual de vida de todos os sujeitos,
e mais especificamente nos sujeitos diagnosticados com a problemtica em questo.
Desde sempre que o termo qualidade de vida (QV) apresenta uma pluralidade de
significados que complica a sua definio, sendo muitas vezes utilizado como
sinnimo de felicidade, satisfao para com a vida ou bem-estar (Rapley, 2003;
Canavarro, Simes, Pereira e Pintassilgo, 2005), entre outras. De acordo com
Schalock, Gardner & Bradley (2010) existem na literatura mais de 100 definies
associadas ao conceito de QV.
O que , como avaliada, o que que se avalia, e para que se avalia, so algumas
das questes que se levantam quando se fala em QV (Piteira, 2000).
pois pertinente comear por tentar compreender o significado semntico do conceito
de qualidade de vida. Quando se fala em qualidade o Dicionrio Priberam da
Lngua Portuguesa (2010) remete, entre outros significados, para superioridade,
excelncia, bons predicados, disposio feliz. Por sua vez de vida refere-se ao
perodo de tempo que decorre desde o nascimento at morte dos seres, modo de
viver, fundamento, essncia.
No entanto, os diversos significados encontrados para o termo qualidade de vida
variam muito de acordo com a rea cientfica em que surgem, sendo que no que
respeita aos domnios cientficos que tm o Homem como objecto de estudo, este
conceito surge como uma forma de avaliao das necessidades bsicas de cada
sujeito. Desta forma, e apesar da diversidade de opinies acerca do tema, cada vez
mais se consideram as percepes individuais do sujeito como a nica forma e/ou
principal critrio para avaliao da QV individual (Piteira, 2000).
A diversidade de significados associados ao conceito de QV, deve-se em grande parte

subjectividade que este conceito apresenta, uma vez que os domnios ou dimenses
que contribuem para uma maior ou menor QV de um determinado sujeito diferem em
muito, consoante os desejos e aspiraes desse sujeito. Rapley (2003) fala
inclusivamente do problema da subjectividade (de acordo com as variaes de
relevncia dependentes de cada um) e do problema da objectividade dado a
literatura reconhecer a QV como um construto hipottico que dever permitir a sua
quantificao. Por outras palavras, o facto de um indivduo deter um QI de 145 no
significa, obrigatoriamente, que tenha uma qualidade de vida bastante elevada, dado
este valor numrico no contabilizar as caractersticas da pessoa, as suas
experincias e capacidade, os valores sobre os quais baseia a sua vida...
Na avaliao individual da QV, esta no surge apenas como uma satisfao das
necessidades bsicas individuais, mas como um reflexo da concretizao dos desejos
e das aspiraes do sujeito que se avalia - e de toda a sua famlia (Piteira, 2000;
Schalock, Gardner & Bradley, 2010).
Tendo em conta as diversas definies de QV, Schalock, Gardner & Bradley (2010)
consideram que existem trs conceitos bsicos a ter em conta: sentimentos de bemestar geral, oportunidades para revelar potencialidades e sentimentos de envolvimento
social positivo, definindo QV como um conceito que reflecte as condies de vida
desejadas pela pessoa, indo ao encontro de Piteira (2000), para quem o conceito de
QV apresenta um carcter subjectivo, encontrando-se dependente das experincias
de vida de cada indivduo, das caractersticas pessoais, das condies de vida
objectivas e das percepes do que significam para os outros. Seguindo a mesma
linha de pensamento que estes autores, existem outros como Taylor e Bogdan (1996)
que consideram que a QV deve ser vista como uma experincia pessoal nica, uma
vez que cada pessoa experimenta as mesmas situaes de forma diferente e nica.
semelhana do que estes autores defendem, tambm a Organizao Mundial de
Sade (2010) entende a QV como a percepo do indivduo relativamente sua
posio na vida, no contexto cultural e no sistema de valores em que vive inserido,
relacionada com os seus objectivos, expectativas, padres e interesses.
A definio de QV por Philips (2006) tambm parece remeter para a satisfao das
necessidades bsicas e sociais, ao mesmo tempo que engloba a possibilidade de
autonomia para tomar as suas prprias decises sobre a sua prpria vida, assumindo
o seu papel de cidado activo e participante e usufruindo das mesmas condies e
princpios que os seus pares.
Ao longo dos anos, os estudos acerca da QV permitiram estabelecer alguns princpios

nucleares da conceptualizao, medio e aplicao deste conceito (Schalock
Gardner & Bradley, 2010), organizados da seguinte forma:
no que respeita conceptualizao, considera-se que:
1. a QV multidimensional, sendo influenciada pelo contexto onde a
pessoa se insere e pela relao que esta estabelece com o meio;
2. as componentes da QV so as mesmas para todas as pessoas,
sendo composta pelos mesmos factores e relaes;
3. a QV apresenta componentes objectivos e subjectivos; e
4. a auto-determinao, os recursos, os objectivos de vida e a
sensao de pertena reforam a QV;
os mesmos autores referem, tambm, que a medio/avaliao da QV :
1. considera as experincias de vida significativas a que as pessoas
tm acesso;
2. reflecte os domnios que contribuem para uma vida plena (relao
entre a QV de um indivduo com a dos que o rodeiam);
3. considera os contextos fsico, social e cultural que so importantes
para as pessoas; e
4. inclui a medio dos factores que so comuns a todas as pessoas e
daqueles que so nicos de cada indivduo (QV definida pelos
prprios sujeitos);
finalmente, no que se refere aplicao do conceito de QV, os autores
acrescentam ainda que:
1. a aplicao deste conceito promove o bem-estar em sociedade;
2. os princpios da QV devem estar na base dos planos de
interveno/reabilitao;
3. a aplicao do conceito de QV deve ter bases comprovadas; e
4. os princpios associados a este conceito devem ter um lugar de
grande importncia nos planos educacionais e de treino de
competncias (Schalock, Gardner & Bradley, 2010).
10
Os estudos realizados ao longo das ltimas dcadas permitiram tambm, com base
nestes 12 princpios, definir 4 guidelines a ter em conta quando se fala de QV
(Schalock & Alonso, 2002; Schalock, Gardner & Bradley, 2010):
1. a QV de vida multidimensional, ou seja, constituda por uma srie de
domnios
que
se
podem
agrupar
em
oito
categorias:
relaes
interpessoais, incluso social, desenvolvimento pessoal, bem-estar fsico,

auto-determinao, bem-estar material, bem-estar emocional, e direitos;
2. devem desenvolver-se indicadores para cada um dos domnios da
QV, levando em considerao que estes indicadores so definidos como a
relao entre a percepo, comportamentos e condies que revelam o
bem-estar do sujeito. De acordo com Schalock & Alonso (2002),
associados a cada um dos domnios da QV encontram-se as dimenses e
os indicadores apresentados na tabela 1;
3. devem estabelecer-se os aspectos objectivos e subjectivos da QV,
sendo no entanto comum que exista pouca relao entre estes; e
4. deve focar-se na previso dos resultados da qualidade.
A complexidade que envolve a definio do termo qualidade de vida dificulta tambm
a avaliao da QV de um indivduo, pelo que Bach & Rioux (1996 cit in Santos &
Santos, 2007) sugeriram que se considerasse a QV como o bem-estar social dos
indivduos, quer experimentado pelos prprios, quer na comunidade e sociedade em
que se inserem. Ainda de acordo com os mesmos autores, o bem-estar o resultado
da interaco entre trs elementos:
a auto-determinao, que se refere liberdade e capacidade de escolha

e tomada de decises por parte do prprio indivduo, sendo que quanto
mais controlo os indivduos tm sobre as suas escolhas maior capacidade
tm para lidar com o stress (Wehmeyer, 2007);
a democratizao, que est relacionada com a existncia de uma

participao democrtica dos indivduos e diferentes grupos nas tomadas
de deciso, que estejam directamente relacionadas com as suas vidas e o
seu bem-estar (pp. 61); e
a igualdade, que se define pela inexistncia de barreiras e pelo respeito

mtuo entre indivduos que sejam igualmente livres.
11
Considera-se ainda que a QV resultado de uma relao dinmica que se estabelece

entre as capacidades do indivduo e as condies econmicas, sociais e culturais que
afectam o logro dos objectivos pessoais do indivduo (Dias & Santos, 2006).
O estudo da QV revela-se especialmente importante na vida dos indivduos com DID,
dado constituir ainda uma populao pouco credvel, no se confiando nos seus
julgamentos ou mesmo subestimando a sua liberdade de escolha pessoal (Santos,
2002). No entanto, necessrio compreender primeiro de que forma que este
conceito se aplica s pessoas diagnosticadas com esta problemtica.
4. Qualidade de Vida nas Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais

O termo qualidade de vida associado rea da sade comeou a ser mais utilizado
aps a definio de sade da OMS em 1948, que a considerava no simplesmente
como a ausncia de doena, mas tambm como o estado de bem-estar fsico, mental
e social (Canavarro, Simes, Pereira e Pintassilgo, 2005). No entanto, o interesse pela
QV das pessoas com doenas mentais e/ou outras incapacidades que limitam o seu
funcionamento surgiu apenas aps os anos sessenta, nos Estados Unidos da Amrica
(Piteira, 2000).
A necessidade de igualdade entre as pessoas e de considerao das decises e
escolhas por parte das pessoas diagnosticadas com dificuldades intelectuais levou a
que houvesse um aumento crescente do interesse pela QV desta populao (Piteira,
2000).
De acordo com Taylor e Bogdan (1996), toda a populao (com e sem dificuldades)
tem direito a um sistema de servios e de escolas que ajudem as crianas e adultos
(com e sem dificuldades) na sua aprendizagem e desenvolvimento, pelo que tambm
estes servios devem servir e contribuir para melhorar a QV destas pessoas.
Da mesma forma, tambm a mudana de paradigma em relao DID levou a um
aumento do interesse pela QV desta populao. A QV surge assim na vida das
pessoas com DID como uma linha orientadora das reas em que estas pessoas
necessitam de mais apoios e de melhores servios (Schalock & Alonso, 2002). No
entanto, Rapley (2003) relembra a, ainda, dificuldade da especificidade da populao
De acordo com Schalock & Alonso (2002), a QV, de uma perspectiva social, pode ser
definida como o conjunto de condies necessrias para garantir uma boa vida e
igualdade de oportunidades para todos os cidados, e quando enquadrada no
contexto da populao com dificuldades e problemas de sade, a QV pode ser vista
12
como o aumento e melhoria da igualdade entre todas as pessoas, independentemente

da sua condio.
Na opinio de Piteira (2000) no se deve esquecer que uma plena QV atingida
quando esto satisfeitas todas as necessidades bsicas e quando ocorre a
equiparao de oportunidades, traduzindo-se na estimulao de participao na
tomada de decises que afectam a vida destas pessoas, pela aceitao e integrao
social totais. Desta forma, o autor conclui que a avaliao e estudo da QV implicam
um profundo conhecimento das pessoas, das perspectivas e das metodologias, assim
como a utilizao de mltiplas tcnicas.
Para alm da complexidade associada definio de QV (j referida anteriormente),
quando se fala de QV das pessoas com DID surge ainda outra barreira que se prende
com a discriminao associada s DID e que faz com que no se considere como
srio o que estas pessoas dizem: o rtulo de deficiente actua como um filtro atravs
do qual a, sociedade em geral, interpreta o que ouve (Santos, 2002, pp. 56).
No que diz respeito aos domnios centrais da QV (e respectivos indicadores), estes
so os mesmos que se consideram quando se refere QV das pessoas ditas normais,
tendo sido exaustivamente estudados ao longo dos anos (Schalock & Alonso, 2002).
Assim, os domnios considerados essenciais na avaliao da QV da populao com
DID e, por isso, mais estudados ao longo dos tempos foram a incluso social, bemestar fsico, relaes interpessoais e auto-determinao, seguidos do bem-estar
emocional e do bem-estar material. semelhana do que j foi referido anteriormente,
os domnios centrais da QV so formados por uma srie de indicadores (tabela 1 Schalock & Alonso, 2002):
Tabela 1 - Domnios centrais da qualidade de vida e respectivos indicadores (Schalock & Alonso,
2002)
Domnios
Incluso social
Bem-estar fsico
Dimenses
Integrao e
participao na
comunidade,
papel na
comunidade e
apoio social
Cuidados de
sade, estado de
sade,
actividades de
vida diria e
recreao ou
lazer
Indicadores
Integrao/participao comunidade
Incluso social
Envolvimento habitacional
Papel na comunidade
Apoios
Aceitao e Status
Sade
Lazer
Bem-estar fsico
Actividades de vida diria
Recreao
Nutrio
Mobilidade
Cuidados de sade
13
Relaes
interpessoais
Interaco,
relaes e apoios
Bem-estar material
Situao
financeira,
emprego e
habitao
Bem-estar
emocional
Contentamento,
auto-conceito e
ausncia de
stress
Auto-determinao
Autonomia ou
controlo pessoal,
objectivos e
valores pessoais,
e escolhas
Desenvolvimento
pessoal
Educao,
competncias
pessoais e
performance
Direitos
Direitos legais e
humanos
(dignidade e
respeito)
Interaco
Famlia
Relaes interpessoais
Amizades
Apoios
Intimidade
Afectos
Emprego
Situao financeira
Bem-estar material
Habitao
Estatuto socioeconmico
Posses
Segurana
Transportes
Contentamento
Bem-estar emocional
Auto-conceito
Segurana
Espiritualidade
Alegria
Ausncia de stress
Autonomia
Escolhas
Controlo pessoal
Decises
Auto-direco
Auto-determinao
Auto-representao
Influncia no seu contexto
Educao
Capacidades/habilidades
Desenvolvimento pessoal
Competncias pessoais
Realizao/satisfao
Actividades significativas
Responsabilidade cvica
Direitos
Proteco
Actividades (relacionadas com o
governo local e nacional)
De uma forma resumida pode-se considerar que o domnio da incluso social se refere
integrao e participao na comunidade; o bem-estar fsico refere-se sade e
lazer; as relaes interpessoais incluem as interaces em sociedade e com a famlia;
o bem-estar material comporta o emprego e a situao financeira; o bem-estar
emocional refere-se ao contentamento e ao auto-conceito; a auto-determinao
encerra a capacidade de escolha, a autonomia e o controlo pessoal; o
desenvolvimento pessoal abrange a educao e as capacidades/habilidades; e,
finalmente, os direitos englobam os direitos humanos bsicos e o respeito (Schalock &
Alonso, 2002).
14
5. Concluses
A ideia que permaneceu aps a reviso da literatura prende-se com a fase de
transio em que a comunidade cientfica se situa ao nvel da definio de um
reposicionamento face condio de DID, agora mais relacionado com o tipo de
apoios e servios necessrios para a minimizao das dificuldades individuais. Por
esta razo, uma das noes inerentes a todo este processo relaciona-se com a
qualidade de vida, que funciona como um dos indicadores de adaptao dos
indivduos face comunidade onde se inserem ou incluem.
Por outro lado, e tal como enfatizado por Sheppard-Jones, Prout & Kleinert (2005) a
QV pode e deve ser considerado como um conceito universal em toda e qualquer
experincia humana, sem se desgastar nas condies de dificuldades, nos escales
etrios, estatutos scio-econmicos.... Tambm Schalock, Gardner & Bradley (2007)
reforam a utilizao da QV como agente de mudana inserido no contexto de
envolvimento comunitrio, ao mesmo tempo que concluem que nesta perspectiva de
enfatizar a QV de todos os cidados, todo o sistema poltico-social dever ser
repensado
afastar-se
das
conceptualizaes
tradicionais,
focando-se
nas
verdadeiras implicaes subjacentes vivncia de uma vida com qualidade.

neste contexto de mudana de paradigma, de pensamento e atitude face DID, e
baseados nas investigaes e reflexes mais recentes, que o construto de qualidade
de vida e consequente avaliao se erguem, no sentido de um enquadramento
conceptual para a avaliao das competncias e aspiraes, ao mesmo tempo que
assumem o seu papel social que actuar como linha orientadora na programao de
todas as intervenes que visam a participao activa das pessoas diagnosticadas
com DID.
Na opinio de Sheppard-Jones, Prout & Kleinert (2005) o poder dos estudos no mbito
da qualidade de vida baseiam-se no facto de, independentemente da perspectiva
pessoal ou profissional, este construto reconhecido e vivenciado e as informaes
obtidas atravs da aplicao de instrumentos de avaliao da QV podem deter uma
practibilidade imediata e til no desenvolvimento das polticas do sistema de proviso
de servios e apoios.
Aps a reviso da bibliografia existente acerca desta temtica esto reunidas as

condies para apresentar o estudo realizado com o objectivo de avaliar a QV de um
grupo de jovens/adultos diagnosticados com DID.
15
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17
Artigo 2 Estudo da Qualidade de Vida de jovens/adultos com

Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental atravs da aplicao
da Escala de Qualidade de Vida da OMS (WHOQOL-100)
Resumo
As mudanas ao nvel do conceito, da terminologia e at mesmo do paradigma da DID
a que se assistiram, especialmente nas ltimas dcadas, levou a uma crescente
preocupao com a QV desta populao. Tal como referem Schalock & Alonso (2002),
no que respeita populao com DID, a QV pode ser vista como um aumento e
melhoria da igualdade entre todos os indivduos, independentemente da sua condio,
pelo que os objectivos dos planos de interveno/reabilitao passaram a centrar-se
na plena integrao da pessoa com DID e, consequentemente, numa melhoria da sua
QV (Leito, Lombo & Ferreira, 2008; Morato & Santos, 2007). Esta passou a funcionar
como uma linha orientadora das reas fortes e das reas em que as pessoas com DID
necessitam de mais apoios e de melhores servios (Schalock & Alonso, 2002). A
necessidade de igualdade entre todas as pessoas, melhoria da qualidade de vida das
pessoas com DID e a necessidade de considerao das suas escolhas, levou a que o
conceito de qualidade de vida se tornasse, assim, de grande relevncia no contexto da
DID.
Em Portugal os estudos acerca da QV da populao com DID escasseiam e, seguindo
esta nova linha de pensamento em torno desta problemtica, torna-se cada vez mais
pertinente um maior conhecimento acerca da QV da populao portuguesa com DID.
Como tal, e numa tentativa de melhor conhecer esta realidade, o presente estudo
prope-se a avaliar a QV de um grupo de jovens/adultos diagnosticados com DID,
atravs da aplicao da verso completa da Escala de Avaliao da Qualidade de
Vida da Organizao Mundial de Sade WHOQOL-100 (OMS, 1998).
Palavras-chave:
qualidade
de
vida,
integrao,
avaliao,
propriedades
psicomtricas, estudo comparativo
Abstract
The new changes in the level of the concept, terminology and even the paradigm of the
IDD that attended, especially in recent decades, has led to a growing concern about
the QOL in this population. As described in Schalock & Alonso (2002), in relation to the
population with IDD, QL can be seen as an increasing and improving the equality of all
individuals, regardless of their condition, so that the objectives of the contingency plans
/ rehabilitation began to focus on full integration of people with IDD and therefore an
improvement in their QOL (Leito, Fillet & Ferreira, 2008; Morato & Santos, 2007). This
started to function as a guideline of strengths and areas in which people with IDD need
more support and better services (Schalock & Alonso, 2002). The need for equality
among all people, improving quality of life of people with IDD and the need to consider
their choices, which led to the concept of quality of life became thus of great relevance
in the context of IDD.
In Portugal, studies on the QOL of people with IDD are scarce and, following this new
line of thought into this problem, it becomes increasingly more relevant knowledge
about the QOL of the Portuguese population with IDD. As such, and in an attempt to
better understand this reality, this study proposes to evaluate the QOL of a group of
young people / adults diagnosed with IDD, by applying the full version of the Scale for
Assessment of Quality of Life Organization Health - WHOQOL-100 (WHO, 1998).
Key-words:
quality
of
life,
integration,
evaluation,
psychometric
properties,
comparative study
ii
1. Introduo
Ao longo de todo este trabalho foi possvel constatar a (ainda) generalizada dificuldade
em obter e aplicar instrumentos de avaliao que se insiram, de forma natural, no
plano de vida dos indivduos, no se baseando exclusivamente em contedos
acadmico-escolares que por vezes, parecem descabidos com as caractersticas da
populao com dificuldade intelectual e desenvolvimental.
Ao longo dos tempos a definio e o conceito de DID tm sofrido diversas alteraes.
Embora inicialmente a DID fosse vista apenas como um baixo QI associado
dificuldade em aprender (Carrilho, 2009), os novos conhecimentos adquiridos acerca
desta problemtica levaram a que a American Association on Intellectual and
Developmental Disabilities a definisse como uma dificuldade que se caracteriza por
limitaes significativas ao nvel do funcionamento intelectual e do comportamento
adaptativo, que se expressam nas capacidades conceptuais, sociais e prticas, antes
dos 18 anos de idade (Schalock et al, 2010, pp. 6).
Associado a estas alteraes de definio e de conceito, surgiu tambm uma
alterao de paradigma que levou a que a DID passasse a ser vista como uma
caracterstica da interaco da pessoa com DID com o meio onde se insere, ao invs
de ser vista como uma caracterstica da prpria pessoa (Leito, Lombo & Ferreira,
2008; Santos & Santos, 2007).
Este novo enfoque da DID na interaco da pessoa com o envolvimento fez com que
os planos de interveno passassem a ser estabelecidos centrando os seus objectivos
na plena integrao das pessoas com DID no contexto onde esto inseridas e na
consequente melhoria da sua qualidade de vida.
As mudanas ao nvel do conceito, da terminologia e at mesmo do paradigma da DID
a que se assistiram, especialmente nas ltimas dcadas, levou a uma crescente
preocupao com a QV desta populao. Tal como referem Schalock & Alonso (2002),
no que respeita populao com DID, a QV pode ser vista como um aumento e
melhoria da igualdade entre todos os indivduos, independentemente da sua condio,
pelo que os objectivos dos planos de interveno/reabilitao passaram a centrar-se
na plena integrao da pessoa com DID e, consequentemente, numa melhoria da sua
QV (Leito, Lombo & Ferreira, 2008; Morato & Santos, 2007). Esta passou a funcionar
como uma linha orientadora das reas fortes e das reas em que as pessoas com DID
necessitam de mais apoios e de melhores servios (Schalock & Alonso, 2002). A
necessidade de igualdade entre todas as pessoas, melhoria da qualidade de vida das
pessoas com DID e a necessidade de considerao das suas escolhas, levou a que o
1
conceito de qualidade de vida se tornasse, assim, de grande relevncia no contexto da

DID.
Resumindo, o conceito de QV multidimensional e influenciado por factores pessoais
e envolvimentais e todas as suas interaces, apresentando as mesmas componentes
(objectivas e subjectivas) para TODAS as pessoas, sendo reforada em polticas que
promovam a auto-representao (capacidade para tomar decises, assumindo os
papeis esperados pela sociedade em que se insere), os recursos e apoios...
Tal como o conceito de DID, tambm o conceito de qualidade de vida no rene ainda
um consenso. No entanto, diversos estudos j realizados permitiram que se
definissem oito domnios essenciais para a avaliao da QV e que so idnticos para
a populao dita normal e para a populao com DID (Schalock & Alonso, 2002):
Incluso social inclui a integrao e participao na comunidade, papel na
comunidade e apoio social; Bem-estar fsico onde se inserem os cuidados de sade,
o estado de sade, as actividades de vida diria e a recreao ou lazer; Relaes
interpessoais onde esto includas as interaces, relaes e apoios; Bem-estar
material que inclui a situao financeira, emprego e habitao; Bem-estar emocional
onde se insere o contentamento, o auto-conceito e a ausncia de stress; Autodeterminao onde se pode encontrar a autonomia ou controlo pessoal, objectivos e
valores pessoais e escolhas; Desenvolvimento pessoal onde esto includas a
educao, competncias pessoais e performance; e Direitos que se refere aos
direitos legais e humanos (dignidade e respeito).
A avaliao da QV envolve o conhecimento do valor atribudo pelas prprias pessoas
ao que vivenciado, reflectindo os domnios que contribuem para uma vida completa
e partilhada, estando todas estas questes inseridas em contextos scio-culturais
importantes para os indivduos (Schalock, Gardner & Bradley, 2007).
2. Objecto de Estudo
Em Portugal os estudos acerca da QV da populao com DID so escassos e,
seguindo esta nova linha de pensamento em torno desta problemtica, torna-se cada
vez mais pertinente um maior conhecimento acerca da QV da populao portuguesa
com DID. Como tal, e numa tentativa de melhor conhecer esta realidade, o presente
estudo prope-se a avaliar a QV de um grupo de jovens/adultos diagnosticados com
DID, atravs da aplicao da verso completa da Escala de Qualidade de Vida da
Organizao Mundial de Sade WHOQOL-100 (OMS, 1998).
3. Amostra
A amostra utilizada no presente estudo constituda por 63 indivduos diagnosticados
com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais, sendo 30 do gnero masculino
(47,6% da amostra total) e 33 do gnero feminino (52,4% - tabela 1), com idades
compreendidas entre os 16 e os 52 anos (tabela 2), sendo a mdia de idades de 30,83
anos.
Tabela 1 Distribuio da amostra por gneros
Caracterstica
Frequncia
(n)
Percentagem
(%)
30
33
47,6
52,4
Gnero
Masculino
Feminino
Tendo por objectivo facilitar a posterior anlise dos dados recolhidos, a presente
amostra foi dividida em sete escales etrios: idades entre os 16 e os 20 anos, entre
os 21 e os 25 anos, entre os 26 e os 30 anos, entre os 31 e os 35 anos, entre os 36 e
os 40 anos, entre os 41 e os 45 anos, e indivduos com mais de 46 anos. Destes, os
grupos que apresentavam maior frequncia foram os de idades entre os 26 e 30 anos
e idades entre os 31 e os 35 anos, com 12 indivduos em cada um dos grupos.
Seguidamente encontram-se os grupos com idades entre os 16 e os 20 anos, idades
entre os 21 e os 25 anos e idades entre os 36 e os 40 anos, sendo que cada um
destes
grupos
apresenta
uma
frequncia
de
10
indivduos.
Com
idades
compreendidas entre os 41 e os 45 anos existiam 3 pessoas, e com mais de 46 anos 6

pessoas na amostra (tabela 2).
Tabela 2 Distribuio da amostra por escalo etrio
Caracterstica
Idade
16 20
21 25
26 30
31 35
36 40
41 45
> 46
Frequncia
(n)
Percentagem
(%)
10
10
12
12
10
3
6
15,9
15,9
19,0
19,0
15,9
4,8
9,5
Ao observar a tabela 3, pode ainda verificar-se que os indivduos da amostra foram

tambm agrupados segundo o seu diagnstico. Assim, dos indivduos que constituem
a amostra, 5 necessitam de apoio intermitente, 11 necessitam de apoio limitado, 19
necessitam de apoio amplo, 9 necessitam de apoio mximo e em 19 no foi
especificada a intensidade de apoios necessrios. Uma vez que actualmente se utiliza
3
a classificao da DID consoante o tipo de apoio necessrio (Schalock et al, 2010), e

embora a informao de diagnstico recolhida nas instituies e relativa aos indivduos
que participaram no estudo se encontra-se ainda organizada segundo a anterior
classificao em que se caracteriza a DID como ligeira, moderada, grave, profunda ou
no especificada, optou-se pela transformao do diagnstico para a nova
classificao.
Tabela 3 - Distribuio da amostra por diagnstico
Caracterstica
Diagnstico
Apoio intermitente
Apoio limitado
Apoio amplo
Apoio mximo
Intensidade de apoio no
especificada (NE)
Frequncia
(n)
Percentagem
(%)
5
11
19
9
7,9
17,5
30,2
14,3
19
30,2
Para terminar, ainda possvel observar atravs da anlise da tabela 4 que a maioria
dos indivduos no sabe ler nem escrever (35), 5 sabem ler ou escrever, 6
frequentaram a escola entre o 1 e o 4 ano, e 7 frequentaram entre o 5 e 6 ano,
semelhana do que acontece entre o 7 e 9 ano de escolaridade. Nenhum dos
indivduos inquiridos frequentou o ensino secundrio nem o universitrio, ou uma
formao ps-graduada.
Tabela 4 Distribuio da amostra por grau de escolaridade
Caracterstica
Escolaridade
No sabe ler nem escrever
Sabe ler e/ou escrever
1 - 4 anos
5 - 6 anos
7 - 9 anos
10 - 12 anos
Estudos Universitrios
Formao Ps-graduada
Frequncia
(n)
Percentagem
(%)
35
5
6
7
7
0
0
0
55,6
7,9
9,5
11,1
11,1
0
0
0
Uma das limitaes do presente estudo prende-se com o nmero diminuto da amostra.
Como tal, embora se tenha conseguido uma amostra equilibrada no que se refere ao
gnero e idade dos participantes, o mesmo no se pode dizer em relao ao
diagnstico e escolaridade, caractersticas que apresentam uma grande frequncia
em determinadas categorias em detrimento de outras, pelo que se deixa desde j a
ideia de mais estudos com amostras mais homogneas e equilibradas.
Atravs da observao da tabela 4, relativa ao grau de escolaridade dos indivduos,

verifica-se que, por um lado, mais de metade dos indivduos inquiridos no sabe ler
nem escrever e, por outro lado, nenhum deles frequentou o ensino secundrio, o
ensino universitrio ou uma formao ps-graduada. Apesar de no ser objecto desta
investigao a avaliao desta competncias acadmicas funcionais, no se pode
deixar passar esta oportunidade para se fazer algumas consideraes sobre o
assunto:
Ser que este facto pode ser explicado pelas limitaes decorrentes do
diagnstico de DID, estando a maioria dos participantes no Apoio amplo/mximo
e por isso inferir-se que as suas capacidades cognitivas talvez possam ser
limitativas ao nvel do processo ensino-aprendizagem e, consequentemente, do
seu grau acadmico? Esta ideia ainda mais reforada pelo facto das instituies
de apoio s pessoas com DID basearem a sua interveno na aprendizagem de
competncias teis para as actividades de vida diria (nos casos com menores
necessidades de apoio) ou na promoo do bem-estar (nos casos com
necessidade
de
apoio
permanente),
em
detrimento
das
competncias
acadmicas? ou
Por sua vez, o diagnstico em questo ter influenciado as opes pedaggicas,

acadmicas e funcionais ao longo da vida de cada indivduo da amostra?
Como se poder ento, apostar na formao pessoal de todas as pessoas, incluindo

as populaes com DID, para que possam compreender e exercer os seus direitos e
deveres?
Aps esta caracterizao da amostra, ser apresentado o instrumento utilizado no
estudo, de forma a uma melhor compreenso quer do objectivo a que se prope, bem
como da sua constituio.
4. Instrumento
O aumento do interesse pela QV e a necessidade de instrumentos que a avaliassem
levou a que a Organizao Mundial de Sade (OMS) desenvolvesse um questionrio
para a concretizao desse objectivo. Como tal, desenvolveu o WHOQOL-100, um
questionrio constitudo por 100 perguntas de escolha mltipla que foi testado em 37
centros de estudo e que se encontra traduzido para 29 lnguas diferentes (OMS,
1998).
O questionrio constitudo por 24 facetas especficas e 1 faceta de avaliao global
da qualidade de vida, organizadas em 6 domnios, tal como se pode verificar na tabela
6. Cada faceta formada por 4 perguntas do questionrio que tm por objectivo

avaliar o mesmo indicador de QV, enquanto cada domnio constitudo por um
nmero varivel de facetas que avaliam uma determinada rea da QV. De salientar
que, na verso portuguesa do referido questionrio, foi acrescentada uma 25 faceta
acerca de Questes Polticas (tabela 5).
Tabela 5 - WHOQOL-100: Domnios e Facetas (Canavarro et al, 2009)
Domnio 1 Fsico
1. Dor e desconforto
2. Energia e fadiga
3. Sono e repouso
Domnio 2 Psicolgico
4. Sentimentos positivos (e.g. felicidade e contentamento)
5. Pensar, aprender, memria e concentrao
6. Auto-estima
7. Imagem corporal e aparncia
8. Sentimentos negativos
Domnio 3 Nvel de Independncia
9. Mobilidade
10. Actividades de vida diria
11. Dependncia de medicao ou tratamentos
12. Capacidade de trabalho
Domnio 4 Relaes Sociais
13. Relaes sociais
14. Apoio Social
15. Actividade Sexual
Domnio 5 Ambiente
16. Segurana Fsica e Proteco
17. Ambiente em casa
18. Recursos Financeiros
19. Cuidados de sade e sociais: disponibilidade e qualidade
20. Oportunidades para adquirir novas informaes e habilidades
21. Participao em, e oportunidades de recreao/lazer
22. Ambiente fsico (poluio, rudo, trnsito, clima)
23. Transportes
Domnio 6 Espiritualidade/Religio/Crenas Pessoais
24. Espiritualidade/religio/crenas pessoais
25. Questes polticas
Avaliao global da Qualidade de Vida
No mbito do domnio fsico pretende-se avaliar as sensaes experienciadas pela

pessoa e a forma como esta percepo interferem com a vida do dia-a-dia (e.g.,
questes relacionadas com a dor e o desconforto; entusiasmo e energia vs fadiga
colocadas nas actividades de vida diria; e as questes relacionadas com o sono - e
seus problemas, que influenciam igualmente a vivncia quotidiana OMS, s/d).
O domnio psicolgico envolve a medida dos sentimentos positivos (contentamento,

equilbrio, felicidade, alegria...) e negativos (culpa, stress...) vivenciados e que
possibilitam o aproveitar a vida, onde se destaca a perspectiva pessoal sobre a sua
vida no presente e no futuro. Neste domnio possvel encontrar tambm as
capacidades de concentrao, aprendizagem, raciocnio e memria, factores
fundamentais no mbito do desenvolvimento e crescimento humano, onde a tomada
de decises se ergue como uma etapa primacial. Tal como os autores relembram,
uma pessoa com DID denota dificuldades neste mbito, o que por sua vez ir deter
repercusses na percepo das suas prprias capacidades (OMS, 1998). A questo
da auto-estima e da imagem corporal aparecem, assim, associadas a todo este
conjunto de questes e que se reflectem na forma como o sujeito se perspectiva
perante ele e os outros, e consequentemente, no universo comunitrio onde se insere.
A capacidade de se mover dentro dos contextos comunitrios (envolvendo a
percepo ou no das questes de acessibilidade como barreira ou facilitadores), a
concretizao das actividades de vida diria bsica de funcionamento independente
ou de responsabilidade pessoal e social, influncia que as questes farmacolgicas
podem deter na vivncia de uma vida o mais independente possvel e a capacidade de
adaptao s condies laborais desempenham um papel fundamental na qualidade
de vida de cada cidado, pelo que tambm vm contempladas no domnio do nvel de
independncia (OMS, 1998).
No contexto da socializao, somos confrontados com a capacidade de estabelecer e
manter relaes interpessoais (namoro, casamento, intimidade emocional e fsica),
estando directamente relacionada com a faceta respeitante vivncia da sexualidade;
com o tipo de apoio social disponveis na comunidade (famlia, amigos, tcnicos,
servios...) e as prticas habituais na resoluo de problemas que podem colocar
entraves qualidade de vida individual e familiar (OMS, 1998).
O impacto do envolvimento na vivncia diria do cidado cada vez mais relevante e
considerado no mbito da medida da qualidade de vida de qualquer cidado, bem
patente nas questes relacionadas com a segurana e a liberdade (de expresso,
escolha...) de cada um, com a elegibilidade e disponibilidade dos recursos existentes
na comunidade, com os sinais de sade mental (sentimentos de perseguio...), bem
como com as condies habitacionais, os recursos econmico-financeitos, as
caractersticas dos cuidados de sade (disponibilidade e qualidade) e a equiparao
de oportunidades e as repercusses que os mesmos acarretam na qualidade de vida
(OMs, 1998).
Finalmente, o ltimo domnio encontra-se relacionado com a espiritualidade,

envolvendo itens que tentam perceber a influncia (estruturando experincias,
conferindo significado, sensao de bem-estar...) que as crenas pessoais
(religiosas...) detm na qualidade de vida (OMS, 1998).
Cada uma das perguntas que constituem as facetas de escolha mltipla existindo
sempre 5 hipteses de resposta que variam consoante o que se est a avaliar. Assim,
possvel encontrar respostas que vo desde Nada a Muitssimo, de Nada a
Completamente, de Muito Insatisfeito a Muito Satisfeito, de Muito M a Muito Boa e de
Nunca a Sempre (OMS, 1998).
Seguidamente apresentam-se alguns exemplos das questes que constituem o
questionrio (tabela 6).
Tabela 6 - WHOQOL-100: exemplos de algumas questes e hipteses de resposta (OMS,
1998)
F1.2
Preocupa-se com as suas dores fsicas ou desconfortos (fsicos) ?

Nem muito nem
Nada
Pouco
Muito
pouco
1
2
3
4
F2.1
Tem energia suficiente para a sua vida diria?

Nada
Pouco
Moderadamente
1
2
3
Muitssimo
5
Bastante
4
Completamente
5
At que ponto est satisfeito(a) com a qualidade da sua vida?

Nem satisfeito
Muito insatisfeito
Insatisfeito
Satisfeito
nem insatisfeito
1
2
3
4
Muito Satisfeito
G2
Como avalia a sua vida sexual?

Nem boa nem
Muito m
M
m
1
2
3
F15.1
F4.2
Em geral, costuma sentir-se bem disposto(a) ?

Nunca
Poucas vezes
Algumas vezes
1
2
3
Boa
Muito boa
Frequentemente
4
Sempre
5
Aquando da resposta s perguntas do questionrio, o inquirido dever ter em

considerao as duas ltimas semanas e dever fazer um crculo volta da resposta
seleccionada (OMS, 1998)
No que diz respeito forma de aplicao do questionrio, este pode ser aplicado de
trs formas diferentes (OMS, 1998):
Auto-administrado sendo que aps a leitura do questionrio o inquirido

responde s questes;
Assistido pelo entrevistador o entrevistador l as instrues e explica o

modo de preenchimento do questionrio. No entanto, o inquirido que l
as perguntas e assinala as respostas;
Administrado pelo entrevistador o entrevistador l as instrues, as

questes e as hipteses de resposta, e assinala a resposta dada pelo
inquirido.
Tal como j foi referido, o questionrio est organizado em Facetas e Domnios. Cada
uma das facetas formada por 4 questes, sendo que cada uma destas contribui de
igual modo para a pontuao da faceta. O resultado da faceta calculado atravs da
soma de todas as perguntas de cada faceta (Serra & Canavarro, s/d).
Assim, tomando a Faceta 1 como exemplo, o seu resultado ser igual soma das
perguntas F1.1, F1.2, F1.3 e F1.4.
O resultado dos domnios, por sua vez, calculado atravs da soma dos resultados
das facetas que o constituem. Assim, cada uma das facetas contribui de igual forma
para o resultado do domnio correspondente (Tabela 7; Serra e Canavarro, s/d)
Tabela 7 - WHOQOL-100: clculo dos resultados dos domnios (Serra e Canavarro, s/d)
Domnio 1 = Faceta 1 + Faceta 2 + Faceta 3
Domnio 2 = Faceta 4 + Faceta 5 + Faceta 6 + Faceta 7 + Faceta 8
Domnio 3 = Faceta 9 + Faceta 10 + Faceta 11 + Faceta 12
Domnio 4 = Faceta 13 + Faceta 14 + Faceta 15
Domnio 5 = Faceta 16 + Faceta 17 + Faceta 18 + Faceta 19 + Faceta 20 + Faceta 21 +
Faceta 22 + Faceta 23
Domnio 6 = Faceta 24
Depois de calculados os valores de cada faceta e de cada domnio, para a

interpretao dos dados obtidos, os resultados devem ser transformados para uma
escala de 0 a 100 de acordo com frmulas especficas, passando a sua denominao
a incluir um t de total antes da indicao da faceta e/ou domnio em causa (e.g.:
tdom1, tfacet3) (OMS, 1998).
Os resultados assim obtidos classificam quantitativamente a QV dos indivduos
inquiridos, sendo que quanto maior o resultado obtido, maior a QV que o indivduo em
questo apresenta.
5. Procedimentos
Antes de prosseguir para a apresentao dos procedimentos, considera-se importante
referir que durante todo o estudo foram garantidos o direito ao anonimato e
9
confidencialidade, no havendo forma de associar as respostas recolhidas aos sujeitos

inquiridos. De referir tambm que, antes da aplicao do questionrio, procedeu-se ao
pedido de autorizao s instituies frequentadas pelos indivduos da amostra que,
por sua vez, solicitaram a autorizao aos pais ou encarregados de educao
(consentimento informado).
Tal como j foi referido, o presente trabalho tem como objecto de estudo a avaliao
da Qualidade de Vida dos jovens/adultos com Dificuldades Intelectuais e
Desenvolvimentais. Para tal, procedeu-se aplicao da verso completa da Escala
de Qualidade de Vida da Organizao Mundial de Sade (WHOQOL-100), j
anteriormente descrita.
No que respeita forma de aplicao do questionrio utilizada, possvel constatar
pela anlise da tabela 8 que a maioria dos questionrios foi administrada pelo
entrevistador, correspondendo a 76,2% da amostra. Pode ainda verificar-se que a
aplicao de 12 dos questionrios foi assistida pelo entrevistador e que apenas 3 dos
questionrios foram auto-administrados (tabela 8).
Tabela 8 - Forma de administrao do questionrio
Forma de
administrao
Auto-administrado
Assistido pelo
entrevistador
Administrado pelo
entrevistador
Frequncia
(n)
3
Percentagem
(%)
4,8
12
19
48
76,2
Uma das possveis explicaes para que a maioria dos questionrios tenha sido
administrada pelo entrevistador ao invs de ser auto-administrada, ter sido o elevado
nmero de indivduos da amostra que no sabe ler nem escrever. tambm
importante referir que, mesmo nos casos em que o questionrio foi auto-administrado,
os indivduos estiveram sempre acompanhados por um tcnico da sua instituio, no
sentido de tentar garantir a compreenso das questes colocadas, bem como a
veracidade das respostas dadas pelos indivduos inquiridos.
Outro dado a ter em considerao o facto de nem todos os questionrios terem sido
respondidos pelos prprios indivduos com DID, sendo que nos casos de Apoio
amplo e Apoio mximo os questionrios foram respondidos por tcnicos, auxiliares
ou pais/encarregados de educao, uma vez que seriam estas pessoas quem melhor
conhecia os indivduos em questo.
10
No entanto, este facto levanta algumas questes, uma vez que no possvel saber
at que ponto os tcnicos, auxiliares e pais/encarregados de educao tm um
verdadeiro conhecimento das reais aspiraes e desejos dos indivduos em causa. Por
outro lado, de referir a possibilidade de se ter gerado um conflito de interesses
quando foram os pais a responder ao questionrio em substituio da pessoa com
DID, uma vez que algumas das questes se referem relao entre a pessoa com
DID e os seus familiares. Esta , sem dvida, uma questo qual se dever dar
ateno em estudos posteriores.
6. Resultados
6.1. Estudo da WHOQOL-100
Consistncia interna
Num primeiro estudo concretizado com a aplicao da referida escala de avaliao de
QV, e apesar de no ser esse o objectivo do documento, considerou-se importante
proceder a um breve estudo do instrumento no sentido de conhecer os valores da sua
consistncia interna e perceber a existncia de eventuais correlaes entre os
diferentes domnios e facetas que constituem a escala, assim como perceber tambm
a fiabilidade dos resultados obtidos.
A consistncia interna permite verificar o grau em que os itens que compem a escala
esto todos a medir o mesmo atributo, ou seja, quanto maior a interrelao entre os
itens, maiores so as probabilidades de estes medirem as mesmas qualidades. De
acordo com o mesmo autor, so considerados valores aceitveis quando o Alpha de
Cronbach se encontra acima de 0,7, sendo que valores acima de 0,8 so
considerados preferveis (Pallant, 2007).
A consistncia interna dos domnios e factores da ECAP foi investigada utilizando-se,
numa primeira instncia, os procedimentos relativos ao coeficiente alpha, no s por
ser o mais utilizado para o efeito, como tambm, numa tentativa de seguir o
procedimento utilizado pelos autores norte-americanos. De acordo com Salvia &
Ysseldyke (1991) e Pestana e Gageiro (2000) os coeficientes devero ser iguais ou
superiores a ,80, sendo os superiores a ,90, considerados como desejveis.
Assim, para verificar a consistncia interna da referida escala utilizaram-se os
procedimentos relativos ao coeficiente de alpha de Cronbach, tendo-se obtido os
valores apresentados na tabela 8 para os Domnios e os valores apresentados na
tabela 9 para as Facetas. de se referir que a componente facetas incluiu todas as
facetas que vo depois dar origem aos domnios, enquanto a componente fglobal se
11
refere a um conjunto de 4 perguntas que pretendem avaliar a QV na sua globalidade,

no estando directamente associadas a nenhum dos domnios da escala.
Tabela 9 - Alpha de Cronbach dos domnios, dos 100 itens e de cada um dos seis
domnios especficos e das facetas
Domnios
100 Itens
Domnio 1 Fsico
Domnio 2 Psicolgico
Domnio 3 Nvel de
Independncia
Domnio 4 Relaes Sociais
Domnio 5 Ambiente
Domnio 6 Espiritualidade,
Religio, Crenas Pessoais
Facetas
FGlobal
Cronbach
0,872
0,952
0,680
0,878
Casos
19
19
43
35
Itens
6
100
12
20
0,887
45
16
0,700
0,820
32
25
12
32
0,738
29
0,918
0,822
19
45
25
4
Atravs da anlise da tabela 9 pode ento verificar-se que os valores de alpha variam
entre 0.680 e 0.952, sendo que, com excepo do Domnio 1 ( = 0.680) todos eles se
encontram acima de 0.7. De referir que, apesar do alpha do Domnio 1 se encontrar
abaixo de 0.7 (valor considerado aceitvel de acordo com Pallant, 2007), est muito
prximo desse valor. Desta forma, possvel constatar que o valor mais baixo do
alpha de Cronbach foi de 0.680 no domnio fsico, estando o valor mais elevado
concentrado no domnio do Nvel de Independncia (0.820 - denotando este ltimo
valor similaridades com o estudo de Canavarro et al (2009).
Ao compararem-se os resultados do alpha de Cronbach obtidos no presente estudo
com os de outros estudos j anteriormente feitos com a mesma escala, possvel
verificar que, no que se refere ao total dos 6 domnios, os valores obtidos so todos
muito prximos: no presente estudo podem verificar-se valores de 0,872, enquanto no
estudo de Canavarro et al (2009) se verifica um valor de 0.81; no estudo de Fleck et al
(1999) o valor de alpha de Cronbach de 0.82 e no estudo de Guterres & Ribeiro
(2002) este coeficiente assume o valor de 0.767. No estudo original da OMS (1998),
possvel observar que o total dos domnios adoptam um valor similar ao presente
estudo (.84)
No que diz respeito ao alpha de Cronbach dos 100 itens da escala, no presente
estudo o seu valor de 0.952, sendo que no estudo de Canavarro et al (2009) de
0.97 e no estudo de Fleck et al (1999) de 0,93. Tambm Guterres & Ribeiro (2002)
encontram valores elevados neste mbito (0.905) com a utilizao da WHOQOL Bref..
12
Na anlise individual dos domnios, os valores obtidos encontram-se todos abaixo do

esperado comparativamente com o estudo realizado por Canavarro et al (2009), cujos
valores se apresentam todos acima de 0.84, o que talvez possa ter sido resultado da
diferena do nmero de participantes nas amostras dos dois estudos. Por outro lado, e
comparando com o estudo original da OMS (1998) verificam-se valores muito
idnticos, sendo a maior discrepncia encontrada no mbito no ltimo domnio, relativo
s crenas pessoais, onde no estudo da OMS assume o valor de .89.
Relativamente ao alpha de Cronbach das Facetas em geral verifica-se que apresenta
um valor considerado forte (0,918), apesar de quando comparado com o estudo de
Canavarro et al (2005) este se apresentar ligeiramente abaixo do valor verificado no
estudo em questo (0,93).
Os valores obtidos atravs do clculo do alpha de Cronbach para os itens, domnios e
facetas, atestam uma consistncia interna (bastante) satisfatria da escala em estudo.
Aps a anlise da consistncia interna procedeu-se ao clculo do coeficiente de
correlao, no sentido de se averiguar a forma como se correlacionam as variveis do
questionrio. Como se pode observar pela tabela 11, verifica-se a existncia de uma
correlao moderada positiva entre a generalidade dos domnios, encontrando-se a
maioria dos valores acima dos 0.500 (excepo feita na correlao com o domnio
dedicado espiritualidade). Estes valores esto muito prximos dos encontrados no
estudo de Canavarro et al (2009), que consideram a existncia de correlaes
significativas, do ponto de vista estatstico, entre os domnios constituintes da escala.
As correlaes mais elevadas registaram-se entre os domnios: Fsico e Meio
Ambiente (0.766), Psicolgico e Nvel de Independncia (0.713) e Relaes Sociais e
Meio Ambiente (0.703).
O Domnio 6 (Espiritualidade/Religio/Crenas Pessoais) foi o que apresentou valores
mais baixos de coeficiente de correlao com os outros domnios, semelhana do
que tinha acontecido no estudo de Canavarro et al (2005, 2009). Tal pode ter como
explicao o tipo de questes que constituem este domnio (significado atribudo s
crenas religiosas, espirituais e sua significncia na prpria vida do sujeito) associado
ao facto de muitos dos questionrios no terem sido respondidos pelos prprios
indivduos mas sim por outras pessoas prximas destes, sendo que o conhecimento
dos
respondentes
acerca
dos
indivduos
poderia
no
ser
suficientemente
discriminativo nesta matria. Por outro lado, as questes presentes neste domnio so
de carcter muito geral, o que tambm pode contribuir para o (baixo) valor obtido
(tabela 10).
13
Tabela 10 - Correlaes entre domnios

Domnio
Fsico
Fsico
Psicolgico
N Independncia
Relaes
Sociais
Meio
ambiente
Espiritualidade...
Psicolgico
0,510
Nvel
independncia
0,585
0,713
Relaes
Sociais
0,619
0,453
0,367
Meio ambiente
0,766
0,686
0,579
0,703
Espiritualidade,
Religio,
Crenas
pessoais
0.087
0,429
0,279
0,351
0,334
Aps se ter procedido verificao da consistncia interna e das correlaes entre os

domnios e facetas que constituem o presente estudo, assumiu-se como importante a
realizao de estudo comparativo entre os resultados obtidos pelos diferentes grupos
em que se dividiu a amostra.
6.2. Estudo Comparativo dos grupos 2 a 2

No processo de tratamento estatstico, utilizou-se o programa SPSS, verso 19, no
qual se introduziram os dados, aps o que se procedeu:
-
a uma anlise qualitativa / estatstica descritiva, atravs dos valores da mdia

como parmetro de localizao e do desvio-padro como parmetro de disperso;
a deciso sobre as hipteses apontadas baseia-se no valor de sig, fixando um

nvel de significncia de 0,05, para a comparao dos grupos com um intervalo de
confiana de 0,095 (parmetros vlidos pelas pesquisas nas Cincias da
Educao, apesar de por vezes, e nos casos onde tal possvel, a referncia
basear-se num intervalo de confiana de 0,099 (sig=0,01);
Seguidamente apresentam-se os resultados obtidos atravs da aplicao do

questionrio WHOQOL-100, sendo que estes esto organizados de forma a ser
possvel fazer uma anlise comparativa da QV global e da QV por domnios. Esta
anlise ser feita pela apresentao dos valores da mdia e desvio-padro, bem como
pela comparao da QV entre gneros, escales etrios e diagnsticos, em grupos 2 a
2. Para tal proceder-se- ao teste de normalidade e posterior anlise com tcnicas
paramtricas ou no paramtricas consoante a existncia ou no de normalidade da
varivel.
14
6.2.1. Estudo comparativo por gnero

No que concerne normalidade das populaes, inclui-se a testagem - teste de
Kolmogorov-Smirnov - de forma a percepcionar o tipo de testes (paramtricos ou noparamtricos) a utilizar para a comparao entre os grupos. Devido ao facto de no
se ter verificado a normalidade para todas as variveis (uma vez que se verificaram
valores de significncia inferiores a 0.05 em alguns dos domnios, tanto no que diz
respeito normalidade como varincia, considerou-se a varivel gnero como sendo
no normal), associado ao facto do objectivo ser a discriminao da existncia (ou
no) de diferenas significativas entre grupos amostrais pequenos e, pelo
caracterstica de ser livre de pressupostos, optou-se pela utilizao das tcnicas no
paramtricas, procedendo-se anlise comparativa 2 a 2 atravs da utilizao de
tcnicas no paramtricas.
Os testes de hipteses ou testes de significncia servem o objectivo de se verificar,
com base da observao dos dados numa ou mais amostras, a [] validade de
certas hipteses relativas a uma ou mais populaes. [] Nos testes comparativos
h que definir partida o chamado nvel de significncia de teste (ou erro de 1
espcie), ao mesmo tempo que se observa a presena de uma hiptese nula (Ho) e
de uma hiptese alternativa (Ha); a deciso de se rejeitar ou no a hiptese nula vai
ser feita comparando o nvel de significncia () com o P-significante (sig-level) do
teste: se P <= rejeita-se a hiptese Ho, se no, [] admite-se implicitamente a
validade da outra hiptese Ha [] (Pallant, 2007) no se rejeitando esta ltima
hiptese.
Tal como referido anteriormente, a deciso baseia-se no valor de sig, fixando um nvel
de significncia de 0,05 (se for superior a este valor, a concluso de que no h
diferenas), para a comparao dos grupos (parmetros vlidos pelas pesquisas nas
Cincias Sociais e Humanas.
Ho: no h diferenas entre a QV na varivel gnero
Ha: existem diferenas entre a QV na varivel gnero
Uma vez que a varivel em anlise dicotmica, o teste no paramtrico utilizado
para a comparao 2 a 2 foi o teste de Mann-Whitney, pretendendo-se assim verificar
a existncia ou no de diferenas entre o gnero e a QV do grupo de indivduos com
DID analisado. Assim, considerou-se como hiptese nula a no existncia de relao
entre o gnero e a QV. Os resultados obtidos so os apresentados nas tabelas 11 e
12.
15
Tabela 11: Teste Mann-Whitney para a varivel gnero
Domnio Fsico
Domnio Psicolgico
Domnio do Nvel de Independncia
Domnio Relaes Sociais
Domnio do Ambiente
Domnio da Espiritualidade, Religio, Crenas
Pessoais
Total global
Sig.
Deciso
.433
.643
.505
.621
.395
.688
No existem diferenas
significativas entre a
varivel gnero
1.000
Tabela 12: Mdias e Desvio-Padro dos Domnios de acordo com o Gnero
Domnios da WHOQOL
Gnero Feminino
Gnero Masculino
DP
DP
Fsico
56,17
13,95
60,66
15,66
Psicolgico
67,17
15,78
64,14
16,10
Nvel de Independncia
70,44
16,41
66,64
19,46
Relaes Sociais
64,24
12,49
62,05
15,34
Ambiente
65,09
10,35
62,41
12,59
Espiritualidade/Religio/Crenas
64,34
18,32
56,25
29,07
70,50
15,26
67,19
20,87
Pessoais
Global
De acordo com o observado na tabela 12 deve-se ento reter a hiptese nula, pelo
que se deve considerar que a QV no denota, no geral e em cada um dos domnios,
diferenas significativas entre os gneros. Esta ideia, se bem que numa rea mais
especfica a do emprego, foi expressa nos estudos de Guterres e Ribeiro (2000) e
de Olson et al (2000), onde tambm no se encontraram diferenas significativas entre
os gneros ao nvel das condutas laborais, apesar de poderem ser observadas
algumas desigualdade em itens especficos. Por outro lado, e quando se procede
correlao entre a varivel gnero e os domnios da escala, possvel verificar que
no existe uma correlao entre os mesmos, situando-se os valores todos acima de
0,407.
No entanto, e ao analisarem-se os valores obtidos na mdia (e respectivo desviopadro), possvel constatar que o gnero feminino considera ter uma melhor QV do
que o gnero masculino, sendo as mdias daquele superiores ao dos participantes
masculinos, em quase todos os domnios, sendo a nica excepo observvel no
domnio fsico onde o valor da mdia ligeiramente inferior. Numa tentativa de explicar
a no existncia de diferenas significativas entre o gnero, talvez se possa avanar
16
com a ideia de que muitas das questes da escala esto mais dependentes das
condies de sade (dor, desconforto vs fadiga..) do que da socializao diferencial
(Vieira, 2004).
Ao analisarem-se as questes inseridas no domnio fsico, perceptvel um ligeiro
aumento do valor das mdias no gnero masculino, que talvez possa ser explicada
pelas caractersticas geralmente associadas a este gnero, tais como o dinamismo, a
hiperactividade (Neto et al, 2000; Moffit et al, 2001 in Pulkinen, 2004), que se poder
repercutir ao nvel da energia vs fadiga.
A nvel psicolgico, e contrariando at um pouco as expectativas, pois de acordo com
Neto et al (2000) as mulheres apresentam maior tendncia de internalizao dos
problemas, a instabilidade emocional, a passividade, a constante verbalizao de
sentimentos, entre outras, possvel observar que a participao feminina nesta
amostra se pauta por uma melhor perspectiva na prestao psicolgica, o que
parece contrariar o estudo de Guterres & Ribeiro (2002), onde com a aplicao da
WHOQOL-BREF se constatam diferenas significativas entre gneros no domnio
psicolgico, exibindo o gnero masculino melhores resultados.
Em ambos os gneros, o domnio que apresenta valores mais elevados o Nvel de
Independncia (tabela 12), o que parece apontar para que ambos os grupos tenham
percepes idnticas na identificao das prprias dificuldades, na toma regular de
medicao em ambos os casos, na forma como se revem na sua aparncia fsica,
entre outros. Por outro lado, e de acordo com os resultados encontrados no estudo de
Olson et al (2000), apontam para que as mulheres sejam menos competitivas do que
os homens a nvel laboral, o que tambm pode influenciar a percepo das mesmas
com o seu trabalho, e portanto estarem mais satisfeitas com a situao actual. No
entanto, a maioria dos avaliados esto inseridos em CAOs o que tambm pode ter
influenciado o tipo de respostas dadas s questes, considerando estas actividades
socialmente teis como situaes de emprego....
No mbito das relaes sociais o gnero feminino tambm assume valores,
ligeiramente, mais elevados, podendo estar correlacionado com as menores
dificuldades no seio da mobilidade devido ou a um diagnstico menos grave ou a
uma estimulao maior neste contexto; por uma participao mais activa nas
actividades de vida diria (onde tarefas de vida domstica detm, apesar de no ser
significativo neste estudo, maiores expectativas sociais associadas...). Por outro lado,
e ao analisarem-se as perguntas directamente relacionadas com a sexualidade, e ao
contrrio do que seria esperado de acordo com o estudo de Santos (2007), onde
17
existem diferenas significativas ao nvel do comportamento sexual entre gneros,

estando esta vivncia mais restrita ao mundo feminino, as mulheres desta amostra
parecem usufruir de uma maior qualidade de vida neste campo...Uma das possveis
explicaes pode residir na tendncia dos homens em adoptar comportamentos
agressivos e sexuais inapropriados (Olson et al, 2000), no obtendo da a satisfao
esperada.
As mdias continuam a ser superiores quando se passa para a anlise das questes
do domnio do ambiente, parecendo indiciar que o gnero feminino se sente mais
segura e protegida no seu dia-a-dia, gostando mais das suas condies habitacionais
e usufruindo melhor do seu tempo de lazer...
Por sua vez, o valor mdio mais baixo, no gnero masculino, o registado ao nvel do
domnio da Espiritualidade/Religio/Crenas Pessoais., o que poder dever-se s
diferenas entre gneros e s tarefas culturalmente a eles associadas, sendo que na
cultura portuguesa as questes da religio esto mais associadas s pessoas do
gnero feminino do que do gnero masculino (Vieira, 2004), onde a distribuio de
tarefas fomenta, no gnero feminino uma maior interaco e inter-ajuda, uma maior
sensibilidade e receptividade face s necessidades dos outros, procurando pela paz
interior, estando, obviamente, dependente tambm dos factores culturais e religiosos
do ncleo familiar. Guterres & Ribeiro (2000) referem que a igreja tm uma atitude de
proteco maior no que concerne ao apoio social de mulheres (que sofram de
depresso) vs. homens. Por outro lado, o facto de muitos dos questionrios terem sido
respondidos por outra pessoa que no o indivduo com DID poder tambm ter
influenciado as respostas, dado ou o respondente poder no ter o conhecimento
suficiente sobre as temticas abordadas, ou ter respondido com base nos seus
prprios sentimentos e crenas.
De qualquer das formas, seria interessante um estudo com uma amostra maior e
correlacionando-se outras variveis que no foram consideradas neste estudo, como o
estatuto scio-econmico dos participantes, entre outros, ao mesmo tempo que se
procederia ao cruzamento das variveis gnero, idade, diagnstico.... em simultneo...
6.2.2. Estudo comparativo por escalo etrio

Tal como se aconteceu para a varivel gnero, tambm para o escalo etrio se
procedeu anlise da normalidade e varincia atravs da aplicao dos testes de
Kolmogorov-Smirnov e Levene, respectivamente. Uma vez que se verificaram valores
de significncia inferiores a 0.05 em pelo menos um dos testes, considera-se que a
18
varivel no apresenta uma distribuio normal, pelo que se mantm a deciso

anterior de utilizao de testes no paramtricos para a comparao de grupos 2 a 2.
Uma vez que a varivel escalo etrio policotmica no normal, utilizou-se o teste
Kruskal-Wallis na comparao 2 a 2:
Ho: no h diferenas entre a QV na varivel idade
Ha: existem diferenas entre a QV na varivel idade
Tabela 13: Teste Mann-Whitney para a varivel idade (16-20 anos vs. restantes intervalos)
Escalo
Etrio
Domnios
21-25
26-30
31-35
36-40
41-45
>46
Fsico
,683
,527
,146
,006
,115
1,000
Psicolgico
,010
,037
,079
,014
,439
,354
N. Indepen
,377
,227
,046
,010
,068
,420
Rel. Sociais
,355
,559
,221
,918
,170
,125
Ambiente
,053
,329
,290
,127
Espiritualidade
,895
,508
,948
,293
,667
,605
Global
,054
,080
,362
,077
,377
,122
,507
Tal como possvel constatar apenas existem diferenas significativas no mbito dos
domnios fsico e nvel independncia na comparao dos indivduos entre os 16-20
anos e os 36-40, sendo essa situao mais visvel no domnio psicolgico onde se
observam diferenas com a comparao dos 4 grupos de intervalos. As diferenas
encontradas talvez possam ser explicadas pelo processo de maturao a decorrer
com a idade, estando o grupo dos 16-20 em plena fase de adolescncia, com todas as
caractersticas (e oscilaes) que isso acarreta quando comparado com idades
superiores.
Tabela 14: Teste Mann-Whitney para a varivel idade (21-25 anos vs. restantes intervalos)
Escalo
Etrio
Domnios
26-30
31-35
36-40
41-45
>46
Fsico
,685
,847
,020
,124
1,000
Psicolgico
,223
,647
,027
,614
,119
N. Indepen
,502
,212
,020
,118
,141
Rel. Sociais
,697
,909
,275
,655
,034
Ambiente
,881
,653
,655
Espiritualidade
1,000
1,000
1,000
1,000
,696
Global
,871
,369
,811
1,000
,016
,372
19
Tambm neste caso, se volta a reportar diferenas no domnio fsico, psicolgico e

nvel de independncia apenas com o grupo dos 36-40, situao essa para a qual no
encontramos explicaes.
Tabela 15: Teste Mann-Whitney para a varivel
Idade (26-30 anos vs. restantes intervalos)
Tabela 16: Teste Mann-Whitney para a

varivel Idade (31-35 anos vs. restantes
intervalos)
31-35
36-40
41-45
>46
Escalo
Etrio
Domnios/
Fsico
,862
,323
,245
,660
Psicolgico
,684
,016
,510
N. Indepen
,470
,141
Rel. Sociais
,431
,439
Ambiente
,674
,770
Espiritualidade
,359
,696
Global
,379
,680
Escalo
Etrio
Domnios/
36-40
41-45
>46
Fsico
,062
,124
,414
,371
Psicolgico
,101
,380
,295
,478
,072
N. Indepen
,769
,600
,033
,317
,019
Rel. Sociais
,646
,185
,058
,712
Ambiente
,766
,770
,832
Espiritualidade
,153
,295
,267
1,000
,022
Global
,300
,822
,049

idade (36-40 anos vs. restantes intervalos)
,902

varivel idade (41-45 anos vs. restantes
intervalos)
Escalo Etrio
Escalo Etrio
41-45
>46
Domnios/
Fsico
,264
,031
Fsico
,137
Psicolgico
,180
,025
Psicolgico
,770
N. Indepen
,554
,016
N. Indepen
,121
Rel. Sociais
,346
,280
Rel. Sociais
,157
,157
Ambiente
Domnios/
Ambiente
>46
Espiritualidade
1,000
1,000
Espiritualidade
1,000
Global
,822
,027
Global
,235
Assim, considerando-se como hiptese nula a no existncia de relao entre a QV e

o escalo etrio, verificou-se pelos valores de significncia apresentados que apenas
para os domnios Psicolgico e Nvel de Independncia se rejeita a hiptese nula, ou
seja, apenas nestes dois domnios se verificou a existncia de relao entre a QV e o
escalo etrio.
20
A anlise da tabela 19, relativa s mdias, desvios-padro e valores de disperso,

permite verificar que, na sua globalidade (tglobal), o escalo etrio que considera ter
maior QV o dos indivduos com idades compreendidas entre os 36 e os 40 anos. Por
sua vez, os indivduos com idades entre os 46 e os 50 anos so aqueles que
consideram ter uma pior QV, possivelmente devido a outros problemas de sade
associados e que comeam a piorar ou a aparecer com o avanar da idade.
Tabela 19: Mdias e Desvio-Padro dos Domnios de acordo com a Idade
Escalo
etrio
Domnios
16-20
21-25
26-30
31-35
36-40
41-45
DP
DP
DP
DP
DP
Fsico
51,6
7,93
54,5
15,89
58,3
18,9
55,9
14,3
70,2
10,3
Psic.
51,9
13,25
74,4
11,26
67,3
12,3
69,8
16,4
86,3
NI
60,2
13,49
65,9
8,94
70,8
18,8
77,3
16,1
Rel.
Sociais
Ambiente
60,7
14,19
69,5
9,39
67,4
11,9
66,9
59,2
6,55
69,8
6,65
68,9
14,3
Esp
e
Religio
Global
57,8
21,33
56,3
44,19
65,0
63,2
14,47
77,3
11,54
75,8
DP
81,3
53,3
11,5
3,3
62,5
60,0
16,3
83,4
7,2
79,7
50,0
21,8
16,1
61,1
14,2
77,1
49,5
7,0
63,2
14,8
72,7
61,5
11,5
28,5
57,2
15,0
75,0
75,0
60,0
34,4
11,8
68,7
12,5
77,7
15,7
42,5
25,9
75,0
DP
>46
8,8
Na anlise individual dos domnios, pode verificar-se que no que respeita aos
domnios Psicolgico e Nvel de Independncia, o escalo etrio que compreende os
indivduos com idades entre os 36 e 40 anos o que apresenta melhores valores de
QV. Por sua vez, o escalo etrio que apresenta uma menor QV ao nvel Psicolgico
o dos indivduos com idades entre os 16 e os 20 anos, o que talvez possa ser
explicado pelo facto deste ltimo escalo etrio compreende os indivduos que se
encontram na fase da adolescncia, sendo esta uma das fases mais conturbadas ao
nvel psicolgico devido aquisio da identidade e todos os sentimentos de
insegurana a ela associados, o que poder justificar a baixa QV referida por estes
indivduos
Por sua vez, os escales etrios que abrangem os indivduos com idades superiores a
46 anos so aqueles que referem uma menor QV. Ao longo dos ltimos anos, e tal
como j foi referido neste trabalho, a DID sofreu grandes alteraes, inclusive no que
respeita sua aceitao pela sociedade em geral. Este poder ser um dos factores
que contribuiu para que os indivduos em idade de trabalhar considerem ter uma
melhor QV no domnio do Nvel de Independncia formado por questes
relacionadas com o trabalho no sentido em que vivem numa poca de melhor
aceitao da DID e com mais possibilidades de trabalho para estes indivduos. Esta
anlise justifica ainda o valores elevados de QV no domnio do Nvel de Independncia
21
apresentados pelos grupos etrios entre os 26 e os 30 anos e entre os 31 e os 35

anos de idade que, semelhana do grupo etrio dos indivduos com idades
compreendidas entre os 36 e os 40 anos, se encontram em idade activa.
No estudo que se fez no mbito de se tentar perceber como a medida da QV pode
estar dependente da varivel idade, e pelos valores obtidos com a correlao de
Spearman (todos superiores a 0,073) possvel concluir que a escala no se
apresenta correlaes com a idade.
6.2.3. Estudo comparativo por diagnstico

No que diz respeito varivel diagnstico, e no mbito da verificao da normalidade
ou no, voltaram-se a encontrar valores idnticos, pelo que se continuaram a utilizar
as tcnicas no paramtricas. Na tentativa de descortinar a existncia (ou no) de
correlaes entre a QV e o diagnstico, e tal como esperado, o valor de Spearman
aponta j para a existncia de dependncia entre a varivel em questo, nos domnios
fsicos, psicolgico, nvel de independncia e das relaes sociais:
Tabela 20: Correlao entre os domnios da WWHOQOL-100 e o diagnstico
Domnios
Fsico
Psicolgico
N. Indep.
Relaes
Sociais
Amb.
Espiritual.
Diagnstico
0,011
0,002
0,020
0,038
,397
,774
Ho: no h diferenas entre a QV na varivel diagnstico

Ha: existem diferenas entre a QV na varivel diagnstico
Tabela 21: Teste Mann-Whitney para a varivel Diagnstico (Apoio intermitente vs.
restantes classificaes)
Diagnstico
Domnios
Apoio
limitado
Apoio
amplo
Apoio
mximo
Fsico
,238
,570
,143
Psicolgico
,468
,756
N. Indepen
,036
,734
Rel. Sociais
,293
,266
Ambiente
,157
,355
Espiritualidade
,507
,724
Global
,664
,200
Intensidade
de apoio NE
,699
,597
,237
,100
22

Diagnstico (Apoio limitado vs. restantes
classificaes)
Diagnstico
Domnios
Apoio
amplo
Apoio
mximo
Fsico
Psicolgico
N. Indepen
Rel. Sociais
Ambiente
Espiritualidade
Global
,505
,188
,053
,902
,221
,714
,031
,115
,053
,031
Intensidad
e de apoio
NE
,007
,017
,002
,389
,143
,664
,027

varivel Diagnstico (Apoio amplo vs.
restantes classificaes)
Diagnstico
Domnios
Apoio
mximo
Fsico
Psicolgico
N. Indepen
Rel. Sociais
Ambiente
Espiritualidade
Global
,467
Intensida
de de
apoio NE
,359
,691
,719
,442
,630
Tal como se pode observar na tabela 23 muitos foram os itens que ficaram por
responder (especialmente com os participantes com necessidade de "Apoio amplo) e
que por isso no permitem uma anlise detalhada dos mesmos. Na anlise da tabela
22, possvel observar a existncia de diferenas com s indivduos com Intensidade
de apoio NE, o que pode indiciar que os indivduos com este diagnstico podem
apresentar caractersticas mais similares com os grupos de classificao apoio
intermitente ou apoio limitado.
Assim, considerando-se como hiptese nula a no existncia de relao entre a QV e
o diagnstico dos indivduos, verificou-se pelos valores de significncia obtidos que
apenas nos domnios Psicolgico e Nvel de Independncia se rejeita a hiptese nula,
ou seja, apenas no que diz respeito a estes dois domnios se verifica a existncia de
relao entre a QV e o diagnstico.
Tabela 24: Mdias e Desvio-Padro dos Domnios de acordo com o Diagnstico
Escalo
etrio
Domnios
Apoio
intermitente
M
DP
Apoio
limitado
M
DP
Apoio
amplo
M
DP
Fsico
59,6
10,9
67,7
11,1
61,6
17,4
Psic.
74,4
10,2
79,7
5,7
70,7
13,2
NI
69,7
13,7
87,5
3,5
72,3
15,4
Rel.
Sociais
Ambiente
72,5
7,28
65,8
11,5
65,1
66,2
7,03
78,9
Esp
e
Religio
Global
54,2
31,5
70,8
78,8
13,7
81,3
Apoio
mximo
M
DP
43,8
Intensidade
de apoio NE
M
DP
51,7
12,9
58,3
16,0
61,9
19,3
9,5
59,6
15,4
67,6
2,8
62,5
12,0
7,2
53,1
30
62,2
23,2
8,1
70,8
11,1
60,8
21,9
68
68,8
5,52
No mbito da anlise da QV dos indivduos inquiridos consoante o seu diagnstico,

pode verificar-se que os indivduos que, de uma forma geral, consideram ter uma
23
melhor QV so os que esto diagnosticados com necessidade de Apoio limitado. Por

sua vez, os indivduos cujo diagnstico de Intensidade de apoio NE consideram ter
uma pior qualidade de vida.
Ao fazer-se a anlise por domnios que apresentaram, atravs da anlise estatstica,
existncia de relao com o diagnstico pode verificar-se que, relativamente ao
domnio Psicolgico, so os indivduos com diagnstico de necessidade de Apoio
limitado que apresenta valores mais elevados, enquanto que os indivduos com
Intensidade de apoio NE foram os que apresentaram valores mais baixos.
Na anlise do domnio Nvel de Independncia so os indivduos com diagnstico de
necessidade de apoio limitado que apresentam os valores mais elevados, enquanto
os indivduos diagnosticados com Intensidade de apoio NE so os que apresentam
os valores mais baixos.
De referir que na anlise feita no foi possvel considerar a categoria de Apoio
mximo no que respeita aos domnios Psicolgico, Relaes Sociais, Ambiente e
Espiritualidade/Religio/Crenas Pessoais devido ausncia de respostas ao
questionrio aplicado, nas perguntas das referidas categorias. Esta ausncia de
resposta poder estar relacionada com o facto de muitos destes questionrios terem
sido respondidos por outras pessoas que no os prprios indivduos com DID e estas
no terem uma noo precisa da opinio dos indivduos acerca destes assuntos, ou
no se terem equacionado este tipo de questes nas intervenes efectuadas.
6.3 Concluses
Tal como j foi referido, o presente estudo concretizou-se com a avaliao da QV de
uma amostra de 63 indivduos com DID. Aquando da sua realizao considerou-se
necessrio efectuar-se, primeiramente, um breve estudo acerca do instrumento
utilizado a WHOQOL-100, tendo a anlise estatstica demonstrado a existncia de
uma forte consistncia interna do instrumento, ou seja, uma forte interrelao entre os
domnios e as facetas que constituem a escala de avaliao de QV utilizada, assim
como a existncia de uma correlao moderada positiva entre a generalidade dos
domnios que a constituem.
Aps a anlise dos resultados obtidos neste estudo pode concluir-se que,
independentemente do gnero, idade ou diagnstico, os indivduos inquiridos
consideram ter uma razovel QV na sua globalidade, apresentando valores mdios
sempre acima dos 69.03 (numa escala de 0 a 100) (grfico 1). Foi tambm possvel
verificar que foi ao nvel do domnio Fsico (tdom1 = 57.95) que os indivduos com DID
24
referiram ter uma menor QV e o domnio do Nvel de Independncia foi o que mostrou
melhores resultados.
100
90
80
70
69,03
65,79
68,89
63,28
64,13
tdom4
tdom5
57,95
60
50
40
30
20
10
0
tglobal
tdom1
tdom2
tdom3
Grfico 1: resultados mdios da QV da amostra do estudo
Num estudo comparativo 2 a 2 foi possvel verificar que as variveis utilizadas (gnero,
escalo etrio e diagnstico) apresentavam uma distribuio no normal. No que
respeita varivel gnero, verificou-se que a QV independente do gnero, ao
mesmo tempo que tanto o gnero feminino como o masculino revelaram melhor QV no
domnio Nvel de Independncia, sendo que o gnero feminino revelou menor QV no
domnio Fsico e o masculino no domnio Espiritualidade/Religio/Crenas Pessoais.
Em relao varivel escalo etrio, na sua globalidade, foram os indivduos com
idades compreendidas entre os 36 e os 40 anos que revelaram ter uma melhor QV,
enquanto os valores mais baixos se encontraram no escalo etrio referente aos
indivduos com idades superiores a 46 anos.
Para terminar, relativamente varivel diagnstico observou-se a existncia de
relao entre esta e a QV dos indivduos, tendo sido possvel observar que, na sua
globalidade, os indivduos que consideram ter uma melhor QV so os que apresentam
diagnstico de necessidade de Apoio limitado.
Mais uma vez se considera relevante fazer referncia s diversas fontes de
informao atravs das quais se obtiveram os dados para o presente estudo,
relembrando que alguns dos questionrios foram respondidos por tcnicos e auxiliares
25
das diversas instituies, assim como por pais/encarregados de educao dos

diversos utentes.
Infelizmente, os estudos existentes acerca da QV das pessoas com DID so escassos
e os que existem no permitem comparar os seus resultados com o presente estudo,
uma vez que abordam a QV de uma perspectiva diferente da utilizada no presente
trabalho. No entanto, o presente estudo permitiu verificar a necessidade de novos
estudos acerca desta temtica e acerca da melhor forma de avaliao da QV nas
pessoas com DID, uma vez que o questionrio utilizado revelou diversas
contrariedades na aplicao a esta populao, pelo que se considera importante a
possibilidade de utilizao de um outro questionrio ou a adaptao da WHOQOL-100
de forma a ser passvel de aplicar a toda a populao.
7. Concluso
A nova abordagem e concepo da DID, decorrente das novas tendncias e
paradigmas tem conduzido a um crescente aumento do interesse pela QV desta
populao no sentido de, a partir desta, estabelecer objectivos para a interveno
realizada, onde o prprio sujeito adopta o papel principal no controlo da sua prpria
vida, realando o direito liberdade pessoal.
Inserido nas recentes preocupaes de se repensarem as novas variveis individuais
para a definio e priorizao das intervenes com a respectiva proviso de servios
e apoios comunitrios, a Qualidade de Vida assume-se como linha orientadora e
sensibilizadora.
Verificou-se ao longo da reviso bibliogrfica aqui apresentada que a QV, tal como a
DID, permanece um conceito que ainda no encontrou um consenso. No entanto,
estudos j realizados permitem definir oito domnios considerados essenciais quando
se avalia a QV e que so idnticos para a populao dita normal e para a populao
com DID.
Estes domnios, bem como toda a nova abordagem baseada no mais recente
paradigma de apoios, para a aquisio da funcionalidade e participao plena na
sociedade, conduziu ento a toda uma nova postura pessoal e profissional em todos
os que trabalham no seio das populaes com DID.
Tal postura reflecte-se tambm ao nvel da Reabilitao Psicomotora que, sendo uma
prtica unificadora, melhora o potencial adaptativo do sujeito atravs da utilizao de
diversas estratgias que proporcionam situaes de aprendizagem positivas e
26
significativas, promovendo tambm, assim, a melhoria da QV de cada uma destas

pessoas (Leito, Lombo & Ferreira, 2008)
Na opinio de Schalock, Gardner & Bradley (2007) esta nova percepo envolve
desafios e oportunidades relacionadas com a utilizao do construto QV como um
agente de mudana, integrado no sistema poltico vigente, que desafia para a
participao comunitria de TODOS os sujeitos, independentemente das diferenas
apresentadas, redefinindo os papis e exibindo novas estratgias de gesto e
resoluo de problemas.
A questo da multimensionalidade do conceito de QV aparece bem expressa na
escala utilizada ao longo desta investigao, verificando-se igualmente as boas
qualidades psicomtricas apresentadas pela WHOQOL-100, baseados nos valores
estatsticos obtidos. Apenas o domnio 6 (Espiritualidade e Crenas Pessoais) no
apresentou a discriminao necessria, o que pode indiciar a fragilidade do domnio,
possivelmente pela escassa quantidade de itens constituintes (apenas 4) e/ou pela
possibilidade deste tipo de questes no ser influenciado pela questo das
dificuldades ou condies de sade (Canavarro et al, 2009).
Ao longo desta investigao, reconhecem-se algumas limitaes que surgiram para a
sua concretizao com sucesso, pelo que se passar sua enumerao,
aproveitando, igualmente, para deixar algumas recomendaes para estudos
posteriores. Por outro lado, os resultados obtidos e a reflexo realizada no final da
pesquisa podero talvez actuar como uma fora impulsionadora para mais anlises e
investigaes neste campo:
Complexidade do questionrio uma das grandes limitaes encontradas

durante a realizao deste estudo prendeu-se com o tipo de questes que constitui
o
questionrio
associado
limitaes
cognitivas
caractersticas
desta
problemtica, pelo que se sugere a simplificao das perguntas do questionrio de

forma a que todos os possveis respondentes (entre os quais populao com
DID) possam perceber e responder de forma adequada e verdadeira;
Morosidade da aplicao o questionrio em causa revelou-se muito extenso e

de demorada aplicao sendo que muitas vezes a baixa capacidade de
concentrao dos respondentes levava a que as questes finais no fossem
respondidas com tanta ateno como tinham sido as primeiras, sendo visvel
alguma pressa por parte dos inquiridos em terminar o questionrio. Como tal
sugere-se que em estudos posteriores se aplique a verso reduzida do presente
27
questionrio (WHOQOL-Bref) constitudo por apenas 25 perguntas, ou a aplicao

intervalada da verso completa utilizada no presente estudo;
Contedo das questes ao aplicar-se a WHOQOL-100 populao com DID

verificou-se que muitas das questes abordavam temticas desconhecidas para os
inquiridos (e.g., questes relacionadas com a sua situao financeira, uma vez que
a maioria dos inquiridos no tinha qualquer competncia com dinheiro). De acordo
com a nova abordagem da DID, entende-se que esta limitao apenas poder ser
resolvida se se repensar a interveno realizada no sentido de promover a autorepresentao, com todas as carcatersticas que lhe so inerentes;
Amostra de pequenas dimenses o facto de se ter trabalho com uma amostra

pequena revelou tambm algumas limitaes relativamente anlise de dados
efectuada, sendo que uma amostra maior, mais homognea e que abrangesse
uma maior rea geogrfica permitiria talvez ficar com uma ideia mais real de como
os indivduos com DID consideram a sua QV.
De referir tambm que o facto do questionrio ser demasiado extenso revelou-se uma
limitao aceitao por parte das instituies em aplicar o questionrio aos seus
clientes com DID, o que se considera ter sido uma das causas para a pequena
amostra utilizada neste estudo.
Por outro lado, e dando este estudo preliminar como terminado, considera-se
importante deixar algumas sugestes a ter em considerao aquando de novos
estudos na rea da QV da populao com DID:
Simplificao da linguagem e dos conceitos utilizados nas questes da WHOQOL,

assim como da sua escala de resposta, sugerindo-se a utilizao de uma escala
de resposta por imagens correspondentes escala numrica; esta estratgia
corroborada por Sheppard-Jones, Prout & Kleinert (2005) que acrescentam ainda
que este tipo de investigao exige, em primeiro lugar, o deixar de lado os
esteretipos e a utilizao de estratgias adequadas a cada dificuldade para a
obteno das percepes individuais;
Necessidade de resposta em todos os itens da escala, para uma melhor

interpretao dos resultados obtidos;
Estratificao da amostra por grupos mais homogneos consoante o diagnstico

especfico ao invs da sua classificao consoante o grau da DID;
28
Conhecimento prvio da escala por parte dos tcnicos/auxiliares que aplicaram

e/ou estiveram presentes aquando da aplicao da escala, no sentido de tornar
menos morosa a sua aplicao;
Necessidade de mais estudos na rea da avaliao da QV e da possibilidade da

sua medida.
Da anlise efectuada, pode-se concluir que o instrumento em estudo, para poder ser
aplicado s populaes com Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental dever sofrer
algumas adaptaes especficas s caractersticas das mesmas.
29
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31

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UNIVERSIDADE TCNICA DE LISBOA

FACULDADE DE MOTRICIDADE HUMANA

Estudo da Qualidade de Vida de jovens/adultos

Dissertao elaborada com vista obteno do Grau de Mestre em

Orientador: Professora Doutora Ana Sofia Pedrosa Gomes dos Santos

Marta Isabel Silvestre Custdio

ao CECD, CERCI Diana e Associao Existir pela disponibilidade, pela ajuda e

a todos os clientes, tcnicos e auxiliares que participaram no presente estudo e que

aos meus pais por mais este voto de confiana

ao Gonalo pelo incentivo constante e pela compreenso

Joana e Lena pela partilha de dvidas e amizade.

Artigo 1 A Qualidade de Vida sob o ponto de vista terico

2. Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais

4. Qualidade de Vida nas Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais.

Artigo 2 Estudo da Qualidade de Vida de jovens/adultos com Dificuldades

6.1. Estudo da WHOQOL-100

6.2. Estudo Comparativo dos grupos 2 a 2

6.2.1. Estudo comparativo por gneros

6.2.2. Estudo comparativo por escalo etrio

6.2.3. Estudo comparativo por diagnstico

Tabela 2 Distribuio da amostra por escalo etrio

Tabela 3 Distribuio da amostra por diagnstico

Tabela 4 Distribuio da amostra por grau de escolaridade

Tabela 5 WHOQOL-100: domnios e facetas

Tabela 6 WHOQOL-100: exemplos de algumas questes e hipteses de

Tabela 7 WHOQOL-100: clculo dos resultados dos domnios

Tabela 8 Forma de administrao do questionrio

Tabela 10 Correlaes entre domnios

Tabela 11 Teste Mann-Whitney para a varivel gnero

Tabela 12 Mdias e desvio-padro dos domnios de acordo com o gnero

Tabela 13 Teste Mann-Whitney para a varivel idade (16-20 anos vs

Tabela 14 Teste Mann-Whitney para a varivel idade (21-25 anos vs

Tabela 15 Teste Mann-Whitney para a varivel idade (26-30 anos vs

Tabela 16 Teste Mann-Whitney para a varivel idade (31-35 anos vs

Tabela 17 Teste Mann-Whitney para a varivel idade (36-40 anos vs

Tabela 18 Teste Mann-Whitney para a varivel idade (41-45 anos vs

Tabela 19 Mdias e desvio-padro dos domnios de acordo com a idade

Tabela 20 Correlao entre os domnios da WHOQOL-100 e o diagnstico

Tabela 21 Teste Mann-Whitney para a varivel diagnstico (Apoio

Tabela 22 Teste Mann-Whitney para a varivel diagnstico (Apoio limitado

Tabela 24 Mdias e desvio-padro dos domnios de acordo com o diagnstico

Palavras-chave: dificuldade intelectual e desenvolvimental, qualidade de vida,

Key-words: intellectual and developmental disabilities, quality of life, integration,

Artigo 1 A Qualidade de Vida sob o ponto de vista terico

desenvolvimentais, levaram a que houvesse um aumento crescente do interesse pela

plena integrao na sociedade onde se inserem e consequente melhoria da qualidade

2. Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais

No que respeita ao comportamento adaptativo, Schalock et al (2010) consideram a

todas as limitaes observadas em cada indivduo devem ser consideradas de

toda a avaliao deve ser feita tendo em considerao as diferenas

a ideia de que cada pessoa se afirma no s pelas suas limitaes mas,

a noo de que a descrio das limitaes tem como principal objectivo o

e, finalmente, a determinao do perfil e da intensidade dos apoios necessrios

numericamente pelos resultados dos testes de QI;

A diversidade de significados associados ao conceito de QV, deve-se em grande parte

Ao longo dos anos, os estudos acerca da QV permitiram estabelecer alguns princpios

interpessoais, incluso social, desenvolvimento pessoal, bem-estar fsico,

a auto-determinao, que se refere liberdade e capacidade de escolha

a democratizao, que est relacionada com a existncia de uma

a igualdade, que se define pela inexistncia de barreiras e pelo respeito

Considera-se ainda que a QV resultado de uma relao dinmica que se estabelece

4. Qualidade de Vida nas Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais

como o aumento e melhoria da igualdade entre todas as pessoas, independentemente

verdadeiras implicaes subjacentes vivncia de uma vida com qualidade.