ATENCIN A PADRES CON HIJOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS

ESPECIALES: APOYAR LA RECONSTRUCCIN DE LA COMPETENCIA Y LA

ARMONA FAMILIAR - JESS DOMINGO SEGOVIA
ATENDER A LOS
EXCEPCIONALES?

PADRES Y A LAS

FAMILIAS

DE

LOA CHICOS

Martnez (1993: 395) No se puede comprender al nio excepcional de una forma

completa sin tener en cuenta el contexto familiar del que forma parte. Un proceso
se desarrollo armnico y normalizado implica hablar de un contexto familiar
saludable.
Domingo (2000) lo que un chico puede llegar a aprender est en funcin de:

Entorno educativo y familiar pues las interrelaciones entre las estrategias

educativas, las actitudes, los valores, las creencias, las ilusiones e ideas
que los otros posean sobre la vida, la moralidad, la educacin y el
desarrollo dan lugar a pensamientos, expectativas, capacidades y
diferentes posturas de gran influencia en la calidad y potencialidad del
entorno familiar. La familia ejerce influencia en el mbito fsico, psicolgico y
social pues es el sistema de apoyo para todos los miembros pues les
reporta seguridad fsica, afecto, cuidado y ofrece informacin relevante para
tener xito y sobrevivir en la cultura y la sociedad.
El propio chico, pues tiene sus propias capacidades, estilos de aprendizaje,
motivaciones, intereses, prioridades, necesidades y cogniciones respecto a
las cuales siempre estar esforzndose por comprender.

Es fundamental comprender como perciben, sienten y reaccionan los padres ante

la situacin de sus hijos; cules son sus experiencias y sus verdaderas
necesidades para atender y a partir de esto adecuar su entorno familiar y social
para que ofrezca el mximo estimulo cognitivo, experiencial, comunicativo y
afectivo posible para sus hijos.
Las normativas, orientaciones y programas de actuacin sealan que:

El nivel de participacin y satisfaccin de los padres es una medida de

calidad del sistema educativo.
Que estos tienen derecho a ser informados y a participar de cuantas
decisiones afecten a la escolarizacin y y atencin de sus hijos.
Sera la propoa administracin la que procurara la colaboracin de los
padres en el proceso de identificacin de necesidades y en las actuaciones
de carcter preventivo o compensador.

Campos de intervencin
1. No se puede perder d vista el contexto familiar en su conjunto como sujeto
de intervencin.

2. No se puede olvidar que padres y profesionales fundamentalmente

comparten las principales tareas de educacin, socializacin y formacin;
por lo que tendrn que aprender a complementarse, ayudarse y colaborar
por el bien del chico, de la familia y de la propia sociedad.
Meizoso (1994) la discapacidad afecta a todos los miembros de una familia, por lo
que se necesita ayuda y orientacin , pues marca un estilo de respuesta y amplia
los entornos y las posibilidades de accin , si se encuentran marcos de
colaboracin familia-profesionales se posibilitan otras acciones de mayor calado y
globalidad; se aprenden lecciones muy importantes de estos padres sobre cmo
solucionar, afrentarse y solventar las situaciones que les pone la discapacidad.
Que las familias redescubran su capacidad y asuman las tareas que sus hijos lleva
al enriquecimiento de felicitar a su papa
Son mltiples los trabajos y estudios que abordan la necesidad de colaboracin
entre profesionales de la educacin y las familias para incrementar la efectividad y
coherencia de los aprendizajes de los estudiantes (REDDING Y TOMA, 2005;
OSHER Y OSHER, 2002PATRIKAKOU, 2005) En todos ellos se destaca que la
confianza, el apoyo y la comunicacin permiten y facilitan la coordinacin y el que
los conflictos se encaren y se traten de resolver productivamente.
Redding explica que existe un currculo del hogar que es la clave de la accin con
los chicos discapacitados el cual deben cumplir con acierto y hacerlo desde la
cotidianeidad y la normalidad.
(RONDEO, 1997) Se tendrn que establecer puentes y programas de
intervencin con padres con el propsito de ayudarles a comprender, aceptar y su
situacin, orientarlos y guiarlos en el transcurso de la discapacidad de sus hijos y
evitar o aminorar la aparicin de conductas desadaptativas, partiendo de la
comunicacin entre padres y profesionales.
Heward y Orlansky demuestran que las relaciones productivas entre padres y
profesionales proporcionan al nio coherencia en sus mbitos cotidianos de
aprendizaje y desarrollo, mayores oportunidades de estimulacin, crecimiento y
acceso a mejores recursos, logrando que se alcance en ambos:

Una mejor compresin de las necesidades, intereses y posibilidades del

nio.
Una seleccin ms significativa de conducta, inters y esfuerzo.
Informacin complementaria y nuevos mbitos de accin en la lnea
deseada.
Modos de actuar coherentes.
Un abanico de nuevas formas de actitudes.
Un contraste de sentimientos, actitudes y puntos de vista.
Ponerse en el lugar del otro

La participacin de los padres ha de entenderse como una intervencin activa en

las distintas decisiones y acciones relacionadas con la planificacin, la actuacin y
la evaluacin que se hace de la actividad y la propuesta curricular que se lleva a
cabo con su hijo.
La participacin y coordinacin de los maestros y familia del alumno con N.E.E
vendr determinada por capacidad y deseo de formacin de los padres quienes de
forma natural se implicaran y participaran con el asesor. El contexto familiar est
Influido por factores individuales y extrafamiliares, las condiciones de vida, los
grupos sociales y el contexto social por ello ha de afrontarse desde una
perspectiva holstica. Las familias tienen cierto modo de enfrentarse al mundo,
poseen dinmicas que les son propias, pero todas resultan impactadas ante las
especiales necesidades de su hijo por lo que los padres experimentan reacciones
emocionales diversas.
Tomkiewicz (1979, citado por MOLINA, 1994:347) agrupa los factores que
intervienen en:
1. Subjetivos o condicionados por mecanismos de autodefensa (repulsin,
negatividad y frustracin)
2. Objetivos
3. Nivel socioeconmico: las actitudes y los prejuicios reinantes en el entorno
envolvente.
Ros propone una serie de indicadores para conocer el grabado y calidad de la
interaccin familiar como gua para comprender la potencialidad del entorno
familiar como grupo de apoyo psicolgico y social:
a) hablando de la caridad y comprensin de los intercambios de comunicacin
entre los miembros
b) La comunicacin en el argumento.
c) La entrega o compromiso ante un tema.
d) Grado de acuerdo o desacuerdo, capacidad de consenso y dilogo.
e) Intensidad afectiva en un trmino de empata o de agresividad.
Domingo 2000a postulo que cuando un padre acepta a su hijo con o sin
discapacidad, ste se enfrentara al mundo con optimismo retando a su hijo a
mejorar y aceptar cuando se desespera.
Factores externos a la discapacidad del hijo que inciden en la dinmica familiar:
Estadio del ciclo de vida personal de los padres.
Diferente actitud en funcin de nivel de madurez.
Estadio del ciclo de vida familiar, cuanto ms hecha est ms estable y capaz
ser enfrentarse con situaciones desequilibrantes, pero tambin sern ms
rgidos y ms fijos los esquemas de funcionamiento.
Estadio de desarrollo moral y cognitivo, vara la concepcin del mundo entre
hombres y mujeres.

 tipologas paternas frente a la dificultad:

a) los que acepta la dificultad de la conciencia e implicacin personal
b) los que la aceptan desde la resignacin
c) los que la disfrazan
d) los que la niegan y reaccionan frente a ella abandonando
El entorno Sociocultural envolvente.
Calidad y cantidad de interaccin y cohesin familiar.
Estructura familiar y procesos de interaccin que en ella se dan:
- Tipos de funciones que se desempean
- Sentimientos de responsabilidad
- Comunicacin familiar
Experiencia previa con profesionales
La discapacidad puede utilizarse como:
a) Chantaje: forzando situaciones por medio de la culpabilidad o la demanda
de proteccin familiar.
b) Auto justificacin para disculpar con ella todo aquello que ya antes no se
haca.
c) Catalizador detonador que hace que todos los reactivos presentes en el
individuo o en la familia se pongan en accin.
d) Reto de superacin y mejora.

Ro seala que los padres pasan por una serie de fases reaccionando de forma
inmediata a la defensa, agotamiento o descubrimiento y utilizacin de capacidades
latentes, Flores y Valdez describen un ciclo de reaccin de la familia que pasa por
tres fases:
1) Incredibilidad o negacin de la misma.
2) Miedo o frustracin que se desarrolla en crisis y periodos cronolgicos de
desorientacin y bsqueda de explicaciones y soluciones etctera.
3) Bsqueda de una comprensin, aceptacin y de un planteamiento de
accin.
4) Fase de crisis, periodo de ruptura y desequilibrio caracterizado por
sentimientos de angustia desconcierto y necesidad de comprensin de la
situacin presentando una serie de sub-fases
- Del feliz desconocimiento a la sospechosa de no se saber qu hacer ni
qu pasa.
- El periodo de crisis, no poseer esquemas mentales ni afectivos previos de
comprensin ni solucin de estas circunstancias, sufren ansiedad extrema
que pone en marcha todo un proceso lgico de defensa, reaccin y
asimilacin, pasa por los siguientes momentos:

shock inicial, conmocin, aturdimiento y dolor.

Reconocimiento de la situacin, bsqueda de causas, culpabilidad e

impotencia
Negacin, bsqueda de soluciones y una obsesin por encontrar un
diagnstico ms optimista, esta puede perdurar largo tiempo bajo la
premisa esperanza. Es una fase adaptativa y de defensa poco productiva
para el chico pero necesaria para los padres.
Fase del cambio, periodo de reconstruccin familiar y de sentido de la vida.
Existe una racionalizacin de la discapacidad, es una fase educativa ms o
menos productiva de seguir haciendo sus vidas y aceptar ayuda durante el
resto de la vida y la evolucin en funcin de la propia familia, de la
evolucin de la discapacidad y de la maduracin y autonoma del chico en
interaccin con su entorno familiar.
Aceptacin del dficit bajo la ansiedad descubrir las capacidades en el nio
y se intenta hacer frente a la deficiencia desde otra perspectiva.
Organizacin de la vida, los valores y los intereses se proporciona un clima
propio.
Accin constructiva y ciclos recurrentes de crisis y accin, se descubren
experiencias de gozo, sensibilidad y amor junto con los propios sacrificios.

En el ciclo de la vida familiar tambin existe una serie de momentos crticos que se
basan en la disposicin y accin familiar y que pueden hacer resurgir todo el
proceso o hacer retroceder emocionalmente a los padres, las fases que parecen
superadas tienen por tanto una transferencia e importancia en el curso de la vida
de esa familia, entre otras podemos destacar las siguientes:
1) situaciones cotidianas puntuales como un simple enfado.
2) Momentos de especial virulencia como la eleccin de un terapeuta.
3) Temas crticos en la bsqueda de una ocupacin.
Los padres no estn preparados para ser los padres que necesitan sus hijos, ellos
requieren tiempo esfuerzo, estrategia y actitud
Necesidades bsicas de los padres ante la discapacidad de su hijo:

Que se les escuche y comprenda pero que no se les tenga lstima.

Compartir miedos, dudas, angustias, sensaciones de esperanza, etctera.
Que se les oriente y asesore educativamente.
Que se entienda su necesidad de buscar otros diagnsticos, expectativas.
opiniones y probar oras cosas.
Que se les forme en tcnicas concretas, no romper la comunicacin con
sistemas alternativos, etctera.
Afrontar positivamente la discapacidad de su hijo.
Reorganizar su vida familiar, social, profesional, etctera.
Que se les considere como tiles y normales.
Reconocimiento social y sobre todo familiar, afecto, etctera.

Han de recibir un asesoramiento y apoyo multidisciplinario coordinado un

seguimiento y apoyo en momentos de especial dificultad hasta llegar a la
elaboracin, aceptacin y superacin de la discapacidad.
Las familias, los padres y las madres no hablan de sus sentimientos ms
profundos ni de la desesperanza, la vergenza, la desilusin, la sorpresa ni el
sentimiento de culpa por no asumir lo que todos dicen que hay que asumir, la
desorientacin ms desesperante de sentir que ya nada ser como antes, la
impotencia ms implacable, todo ello mezclado con un amor creciente e indefinido,
todo esto determinar para bien o para mal la actitud familiar hacia quin tiene el
retraso
Martnez apunta una serie de necesidades de los padres:
1) Necesitan poder y saber restablecer el equilibrio y la comunicacin familiar
y conyugal libre y espontnea.
2) Precisan intervencin para establecer sus relaciones con el mundo exterior
a su propia familia.
3) Necesitan apoyo y comprensin para que no se sientan avergonzados ni
culpables, lo que es normal e incluso til, en determinados momentos.
4) Obtener una buena orientacin familiar para comprender qu les pasa a sus
hijos, mantener la confianza y la seguridad como padre, enfrentarse a
situaciones nuevas y problemas relacionados con la discapacidad de sus
hijos, ver un futuro realista para el saber proporcionar experiencia y
estmulos, reconocer los gestos, necesidades comunicacin y procesos de
sus hijos, etctera.
5) Requieren una buena actuacin profesional que les ofrezca informacin real
cautelosa pero completa y adaptada.
6) Antes de poseer o alcanzar un alto grado de equilibrio emocional, de
sentido de integridad, de cohesividad interna y un maravilloso sentido de
armona con ellos mismos para que sea capaces de acceder y aceptar a su
hijo minusvlido.
Necesidades de los hermanos:
Experimentan miedos, inseguridad, vergenza y desconcierto, se sienten
desplazados, tienen problemas de identificacin, exceso de responsabilidades,
angustia, etctera. El trato y la preferencia que recibe el hermano discapacitado
los lleva a sentirse en un segundo plano y adems con responsabilidades que los
sobrepasan.

Necesidades de los chicos discapacitados sobre las que han de actuar los padres:

Los chicos han de llevar una vida independiente con suficiente y adecuada
capacidad de comunicacin para desarrollar al mximo todas sus potencialidades,
para lograr esto los padres requieren experiencia, estmulos y formacin para
entender estas necesidades, algunas dimensiones a tomar en especial
consideracin podran ser:
Tiempo de espera y estmulo, necesidades educativas y de atencin especial.
Aceptacin e identificacin para aceptar su aspecto fsico o su limitacin.
Reconstruccin de la relacin socio familiar donde adquieran sentido lgico y
natural todas las ayudas tcnicas, vivencias, etctera.
Lenguaje y comunicacin, pues quien es capaz de comunicarse es importante
y es respetado como persona autnoma y eso debera ser uno de sus objetivos
ms claros.
Interaccin entre adultos significativos y nios pues fomenta el protagonismo
del nio y le da iniciativa.
Conocer a otros iguales.
Que cuenten con ellos, pues son personas y tienen voz y derecho a ser odos
aunque su discapacidad implique graves restricciones son y tienen derecho a
ser y a participar.
Eliminacin de las barreras fsicas, temporales y comunicativas en casa.
Atender las necesidades bsicas, creacin de autonoma y autosuficiencia.
Atender el aspecto lcido y de ocio, los padres han de proporcionar a sus hijos
canales de empleo productivo de su tiempo en funcin de sus intereses,
capacidades y posibilidades.
Cuanto ms equilibrados y estables son los padres en el mbito de su
personalidad y de pareja mejor ser el ambiente donde se desarrolle este chico y
mayores posibilidades de superacin de dificultades y de nuevos retos existirn
dentro de este ncleo familiar. Los padres son adultos y como tales son personas
maduras y responsables y sern capaces de aprender de y desde su experiencia,
a partir de sus historias de vida y de las conceptualizaciones de las mismas
tendrn intereses y expectativas claramente formadas.
Ayuda bastante el compartir dudas, experiencias, conocimientos, realidades y
retos con otros padres pues de este modo se aprende de y se ve la normalidad y
cotidianidad de sus situaciones.
Principios didcticos de actuacin:
precocidad en la atencin y diagnstico pues mientras ms pronto sea
asumida se podrn promover acciones adecuadas que contribuyan al
cambio de actitudes y a una adecuada responsabilizacion.
Conocer y recabar informacin analizndola profesionalmente y realizar un
proyecto de accin .
Tener informacin veraz y oportuna, no muy extensa pero s realista pues
esto consigue abrir dilogo y encuentro con la familia para reflexionar.

 Ofrecer ayuda dentro de nuestras posibilidades dando a conocer la verdad

de hasta dnde podemos llegar nosotros y hasta donde ellos con nuestro
estmulo.
Ayudar a hacer frente a los numerosos problemas que se les vienen
encima, mantenerlos informados e integrados en los programas de
desarrollo y asesoramiento.
Normalizar un programa consiste fundamentalmente en posibilitar y actuar
haciendo que todos los miembros de la familia logren un sistema de
armona.
Implicarse y ver qu se puede hacer para ensear y facilitar pautas de
accin normalizadas, comprometerse profesionalmente en hacer crecer a
los padres en la participacin activa, la ilusin y la implicacin necesaria.
Estimular el cambio de actitudes.
Aprovechar los mltiples entornos y sus posibilidades qu sirven para la
interaccin, manipulacin, comunicacin y confrontacin dentro de una vida
familiar, social, cultural y ldica lo ms normal posible.
Con los pies en el suelo: canalizar u descubrir posibilidades cotidianas y
cercanas siendo realistas.
Adaptar y adecuar: tomar en consideracin el contexto, desarrollo del ciclo
vital, la familia, los rasgos culturales y afectivos.
Ofertar y desmitificar tcnicas y estrategias: desentraar y reducir las
reacciones poco eficaces o contraproducentes. Estimular y provocar el
crecimiento personal y didctico de los padres y el contexto.
Guardar el equilibrio entre enseanza y experiencia, exigir y comprender
ayudar e informar y hacer participar.
Estar atentos a todo: Tener los encuentros planificados y un repertorio de
posibles respuestas e indicadores de la situacin familiar y personal.
Se trata de crear un clima comunicativo que permita la mejora de la comunicacin
y donde surjan las ideas creativas de accin educativa, compromiso, capacidades
y sentido; centrar las expectativas, intereses y posibilidades generando opciones y
decisiones compartidas mediante la definicin de propsitos, estableciendo metas
y compromisos personales, concentrando unas normas y canales de
comunicacin desde la aceptacin, la empata y la valoracin de las aportaciones
con la idea de seleccionar y consensuar las ideas que parezcan ms pertinentes a
padres y asesor.
Recomendaciones a modo de principios de accin profesional del terapeuta y
asesor familiar:
1. Postulado de la competencia: se devuelve a la familia su capacidad y se
descubren sus posibilidades en lugar de considerar sus defectos.
2. Postulado de la informacin pertinente: hacer circular la informacin
haciendo descubrir a los miembros de la familia cosas que ellos no saben
que saben sobre su propia realidad y relacin.

Otras recomendaciones:
Pasar del tiempo inmvil del diagnstico al dinmico de la evolucin
potencial: ver cada situacin como parte de un proceso histrico y
contextual sujeto a evolucin e interrelacin con otras cuestiones.
Intentar no saber: El deseo de profundizar y conocer de los profesionales,
a menudo llega a impedir que sean las propias familias las que se den
cuenta de lo que les sucede y que se reapropien de sus vidas.
No centrarse sobre los contenidos, si no sobre los procesos.
Salir de la impaciencia teraputica, de querer forzar las mquinas y de no
respetar los tiempos de cada familia para cambiar. El profesional ha de:
a) Darse tiempo para permitirles comprender, ms que para transmitirles
su comprensin de la situacin.
b) Dejarles aprender a asumir la responsabilidad, ms que ser ejecutores
de ideas externas.
c) Estar abierto a lo imprevisible y al propio proceso, ms que controlar
todo.
d) Ofrecer tiempo para que emerjan autosoluciones.
Las familias no son resistentes, sino prudentes: Respetar los procesos
internos de la familia y dar tiempo para que el proceso sea de la propia
familia.

ACCESO A OTROS RECURSOS DE UTILIDAD.

Los profesionales ayudaran a alcanzar la competencia familiar, conocer la
problemtica y asumirla, tener expectativas, adelantarse al futuro, hablar con otros
padres en situacin familiar, etc. y establecer nuevos canales y redes de
informacin e interaccin.
Ventajas de pertenecer a una asociacin:

Apoyo afectivo y no sentirse solo.

Aprender de la experiencia de otras personas.
Disponer de informacin pertinente, relevante y actualizada.
Motor reivindicativo y denuncian situaciones irregulares o de abusos.
Organizar actividades divulgativas, formativas, ldicas, etc.
Abrir nuevos canales de actuacin y mejora.

Inconvenientes de pertenecer a una asociacin:

Sentirse satisfechos y n buscar nuevas o ms vas de socializacin y

estimulo.
Que la gestin y direccin de las mismas pueden caer en manos de
sectores muy radicales o sectarios.
Cerrarse a la asociacin y no buscar la verdadera integracin social.