Interface Comunicao, Sade, Educao, ahead of print

ISSN 1414-3283 (verso impressa); 1807-5762 (verso eletrnica)

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: Experincias em Grupos Operativos de Educao
em Sade
Narratives on the Health-Disease Process: Experiences in Health Education Operative
Groups
Narraciones sobre el Proceso Salud-Enfermedad: Experiencias en Grupos Operativos de
Educacin en Salud
Esta uma verso preliminar do texto, sujeita normalizao e reviso pelo Corpo Editorial.

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C. Narrativas sobre Processo Sade-Doena: Experincias em

Grupos Operativos de Educao em Sade. Interface Comunic., Sade, Educ., 2008. ISSN
1414-3283. ISSN online 1807-5762. 2008.

Resumo
O objetivo deste trabalho analisar a ampliao dos significados nas narrativas sobre o processo
sade-doena em portadores de doenas crnicas que participaram de um grupo operativo de
educao em sade; identificar as narrativas formadas a partir de uma experincia cujo objetivo
central promover a elaborao coletiva de novos significados para o adoecimento e integrar as
vivncias e saberes pessoais com o conhecimento biomdico e a prtica clnica. Atravs de
entrevistas semi-estruturadas, foi avaliada a construo de significados sobre o adoecimento para
alm do modelo biomdico e os impactos desta nova narrativa sobre o modo como o paciente
vivencia, no presente, seu processo clnico teraputico. Identificou-se que as pessoas, atravs da
troca, valorizao e legitimao de significados e saberes desenvolvidos a partir das vivncias
individuais e coletivas no grupo, produzem mudanas nas suas concepes sobre o processo
sade-doena que transcendem a perspectiva medicalizante da biomedicina.
Palavras-chave: Medicina Narrativa. Educao em Sade. Doenas Crnicas.

Abstract
This paper aims to analyze the enlargement of meanings in narratives on the health-disease
process among people with chronic diseases who participated in a health education operative
group. It points to the narratives based on a experience whose main objective is to foster the
collective elaboration of meanings for illness, and to integrate personal experiences and knowledge
with biomedical knowledge and clinical practice. Through semi-structured interviews, the work
evaluated the construction of meanings on illness beyond the biomedical model, and the impacts of
this new narrative on the way the patient lives, at present, his clinical and therapeutical process. We

Interface - Comunic, Sade, Educ

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C.

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: ...

found that people, through interchange, valorization and legitimation of meanings and knowledge
arising from individual and collective experiences within the group, change their concepts on the
health-disease process that transcend the medicalizing perspective of biomedicine.
Key words: Narrative Medicine. Health Education. Chronic Disease.

Resumen
El objetivo de este trabajo es de analizar la ampliacin de los significados en las narraciones sobre
el proceso salud-enfermedad en los portadores de enfermedades crnicas que participaran de un
grupo operativo de educacin en salud; observar las narraciones formadas a partir de una
experiencia en que el objetivo central es promover la elaboracin colectiva de nuevos significados
para las enfermedades e integrar las vivencias y saberes personales con el conocimiento
biomdico y la prctica clnica. Por medio de entrevistas semi estructuradas fue avaluada la
construccin de significados sobre enfermedades para adems de el modelo biomdico y los
impactos de esta nueva narracin sobre el modo como el paciente vivencia, en el presente, su
proceso clnico teraputico. Se identific que las personas, por medio de los cambios, valorizacin
y legitimizacin de significados y saberes desarrollados a partir de las vivencias individuales y
colectivas en el grupo, producen cambios en sus conceptos sobre el proceso salud-enfermedad
que trascienden la perspectiva medicalizadora de la biomedicina.
Palabras clave: Narracin. Educacin y Salud. Enfermedad Crnica.

Introduo

A ateno realizada pelos mdicos em uma prtica clnica centrada apenas na

racionalidade biomdica no tem demonstrado efetividade, sobretudo no que tange ateno aos
portadores de doenas crnicas (BURY, 2001). Neste sentido, as intervenes tradicionais na
clnica, como o diagnstico realizado a partir de uma anamnese restrita coleta de sinais e
sintomas das doenas e de uma perspectiva da teraputica restrita prescrio de frmacos, tm
dificultado a compreenso dos problemas e significados envolvidos no processo de adoecimento,
assim como a adeso dos pacientes aos programas teraputicos oferecidos (CAMARGO JR, 1997;
FAVORETO, 2004).
Na ateno aos portadores de doenas crnicas, o modelo de prtica clnica centrado na
dimenso biomdica e com olhar dirigido apenas para a doena se torna ainda menos eficiente do
que em situaes nas quais ocorrem formas de adoecimento agudo (BURY, 2001). Para maior
efetividade da ateno aos portadores de doenas crnicas, torna-se fundamental que a prtica
clnica assuma uma dimenso dialgica, interativa e cuidadora (KLEINMAN, 1988).
A vivncia das pessoas com formas crnicas de adoecer e de sofrer exige que o mdico
entenda o significado de todo o adoecimento e atue integrando o saber mdico com o do paciente,

Interface - Comunic, Sade, Educ

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C.

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: ...

produzindo uma sntese que o inclui como sujeito no processo clnico-teraputico. Do contrrio,
como Jlio de Mello afirma, o paciente se torna dependente dos remdios ou do mdico (MELLO
FILHO, 2000).
As noes de sujeito e de intersubjetividade passam a ser centrais quando se pensa uma
clnica que avance em uma perspectiva mais dialgica e cuidadora para as pessoas (AYRES,
2001). Essa dialogicidade facilita o surgimento das dificuldades subjacentes adeso ao
tratamento e promove um novo entendimento do papel da teraputica, que pode conduzir ao e
transformao das pessoas envolvidas. Com essa perspectiva, fomentam-se novas iniciativas
para a resoluo das dificuldades e a produo de novas narrativas, capazes de transformar
informao em atitude e impliquem que os homens assumam seu papel de sujeitos que fazem e
refazem o mundo (SILVEIRA, 2004).
No sentido de revalorizar o papel dos portadores de doenas crnico-degenerativas como
sujeitos e compreender os significados por eles produzidos sobre o processo de sade e
adoecimento e as intervenes clnico-teraputicas, utilizaram-se como referencial conceitual e
metodolgico a abordagem e anlise da narrativa.
Parte-se do reconhecimento da narrativa como um elemento para a compreenso dos
textos e dos contextos mais amplos, diferenciados e mais complexos, da experincia das pessoas
e o modo especfico como elas fazem a construo e constituio de suas vivncias. Assim a
narrativa representa, ao mesmo tempo, modelos do mundo e modelos do self pelos quais
construmos a ns mesmos como parte de nosso mundo (BROCKMEIER & HARR, 2003).
Para Bakhtin (2004), as palavras e as formas de comunic-las permitem trazer tona o
mundo interior, isto , expressar os significados produzidos pela conscincia individual e
construdos no contexto social no qual o indivduo se realiza como pessoa. Deste modo, a palavra
e a enunciao por ela expressa teriam o papel de materializar a vida semitica interior.
A narratividade, ao integrar o contexto de vida das pessoas e a construo de suas
realidades e identidades, compreendida por Hydn (1997) como fruto de uma sntese de
discursos polticos e morais, criados pelas pessoas para entenderem e julgarem as circunstncias
e situaes em que vivem. A importncia da narrativa para o indivduo estaria, assim, nas
possibilidades que ela cria de percebermos, vivenciarmos e julgarmos nossas aes e o curso de
nossas vidas (DONALD, 2002).
A narrativa e sua anlise representam, portanto, uma ferramenta conceitual e operativa
que permite evidenciar as ligaes entre a identidade da pessoa, sua experincia do adoecimento
e a cultura a que ela pertence e em que est envolvida (BURY, 2001). Ao incorporar e ordenar os
eventos, subjetiva e cronologicamente, a narrativa pessoal do adoecimento produz um enredo que
integra causa e efeito com as variveis do carter humano e da motivao pessoal (HUNTER,
1996).
Neste sentido, a narrativa pode ser vista como um conceito operativo central para a
abordagem e compreenso da identidade das pessoas adoecidas (HYDN, 1997). Kleinman

Interface - Comunic, Sade, Educ

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C.

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: ...

(1988) esmia esta idia, e considera a narrativa uma ferramenta de anlise que visa a identificar
como os pacientes do forma e voz a seus sofrimentos de modo diferente de como a biomedicina
os representa.
Por outro lado, a anlise da narrativa do adoecimento incorpora, de modo significativo, o
papel dos fatores situacionais na construo dos significados pessoais do processo sade-doena.
Investigam-se as imponderveis possibilidades de construo de novas narrativas em cada novo
contexto, particularmente a cada interao entre o narrador e o ouvinte e vice-versa. Esta inflexo
tem possibilitado estudar a experincia de adoecimento do paciente, e o mundo no qual ele est
inserido, como uma realidade social e cultural (GOOD, GOOD & DELVECCCHIO, 1981; HYDN,
1997; GREENHAULGH, 2002).
A valorizao e compreenso da narrativa pelos profissionais de sade podem, assim,
ampliar a capacidade de escutar e interpretar as falas e demandas dos pacientes para alm dos
sinais e sintomas expostos no encontro clnico e, por conseguinte, facilitar o entendimento do
significado das histrias (CHARON, 2001; GREENHAULGH & HURWITZ, 2002). A falta desta
percepo pode interferir negativamente na efetividade das aes teraputicas, e explicar, em
muitos casos, a falta de adeso a elas. Nesta situao, a baixa adeso pode ser diretamente
influenciada pela forma como as pessoas vivenciam e concebem seu adoecimento e pelas
intervenes propostas pelos profissionais de sade.
Por outro lado, o desenvolvimento da narrativa no processo clnico-teraputico, como na
psicanlise, pode adquirir papel teraputico central. Ao achar as palavras capazes de expressar as
desordens e os medos delas decorrentes, a pessoa d forma e exerce controle sobre o caos e as
rupturas provocadas pela enfermidade (CHARON, 2004; FRANK, 1995).
Ressaltar a importncia teraputica da narrativa representa entender o paciente como
personagem de seu prprio adoecer e que, como sujeito, interage com outros saberes e poderes;
defende seus argumentos, negocia responsabilidades, define identidades e pleiteia direito a um
determinado saber.
Neste caso, os novos repertrios e atitudes podem ter impacto sobre o projeto teraputico
em aspectos que transcendem a simples adeso aos frmacos (FRANK, 1995). Podem influir na
superao de rupturas produzidas pelo adoecimento, na formao de uma nova identidade cultural
e social e, principalmente, na produo da autonomia e melhoria da qualidade de vida.
Partindo deste entendimento, tomaram-se como objeto de estudo as narrativas construdas
sobre o processo sade-doena e clnico-teraputico desenvolvidas por portadores de doenas
crnicas, aps participarem em um grupo operativo de educao em sade.
Os objetivos da pesquisa foram: observar se as pessoas, a partir de uma vivncia dialgica
e coletiva, ampliam os significados do processo sade-doena para alm de uma concepo
biomdica; e como esses novos sentidos so incorporados em suas narrativas pessoais sobre o
adoecimento.

Interface - Comunic, Sade, Educ

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C.

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: ...

As caractersticas do grupo ConViver

Este grupo que funciona h sete anos formado por portadores de doenas crnicodegenerativas, como diabetes mellitus tipo II, hipertenso arterial sistmica e/ou obesidade. Os
pacientes so convidados pelos mdicos residentes e internos dos ambulatrios do Hospital
Universitrio Pedro Ernesto (HUPE UERJ) a participarem desta atividade.
O Grupo ConViver organizado na forma de grupo fechado de participantes, com
encontros semanais, de duas horas de durao, ao longo de trs meses. Esses encontros so
coordenados por residentes do segundo ano de Medicina de Famlia e Comunidade e psiclogos
do Curso de Especializao em Psicologia Mdica da FCM/UERJ, sob superviso docente.
Silveira (2004, p. 95) descreve esse grupo de adeso como operativo e teraputico, tendo
em vista que seu objetivo identificar dificuldades, discutir possibilidades e encontrar solues
adequadas para problemticas que estejam dificultando o tratamento. Assim, o grupo operativo se
prope a ser informativo, reflexivo e de suporte, objetivando o desenvolvimento da autonomia dos
pacientes.
Com base na complexidade e na integralidade da sade, o grupo desenvolve
coletivamente temas trazidos pelos participantes que envolvem aspectos da sade, doena e da
vida, como a religiosidade, sexualidade, morte, remdios, efeitos colaterais, automedicao,
regimes teraputicos, preconceitos, poltica, violncia, tristezas, alegrias, uma multiplicidade de
temas que ilustra a amplitude na qual est inserida a adeso ao tratamento (SILVEIRA, 2004).

Estratgia da pesquisa

Para se aproximar dos significados do adoecimento construdos pelas pessoas a partir de

suas experincias no ConViver, foram aplicadas 15 entrevistas semi-estruturadas, realizadas com
um nmero proporcional e uma amostra aleatria entre os 62 participantes dos seis grupos
realizados em 2006. A pesquisa foi aprovada pelo Comit de tica em Pesquisa do HUPE-UERJ
As entrevistas foram aplicadas aps o consentimento informado dos pacientes, gravadas
em meio digital e, em seguida, transcritas e analisadas por dois pesquisadores. As questes
norteadoras das entrevistas foram relativas vivncia, s percepes e ao significado pessoal do
adoecimento desenvolvido a partir da participao no grupo.
importante observar que as pessoas entrevistadas no representam a clientela geral do
ambulatrio. A participao neste grupo de convivncia e educao em sade por si s significa
uma seleo desta clientela em relao populao geral do ambulatrio. Essas pessoas
chegaram ao grupo, em sua maioria, a partir da orientao de seus mdicos acompanhantes.
Neste caso, segundo as falas dos pacientes e a experincia acumulada com esta atividade nos
ltimos sete anos, o vnculo criado na relao mdico-paciente nas consultas havia sido o principal
fator motivador para a participao no grupo.

Interface - Comunic, Sade, Educ

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C.

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: ...

O vnculo com os mdicos assistentes se refletia nos relatos sobre a boa adeso aos
tratamentos farmacolgicos preconizados, assim como na maior informao dos pacientes quanto
s condutas teraputicas que envolvem o processo de adoecimento.
As falas dos entrevistados no expunham rudos relacionados ao vnculo entre mdico e
paciente ou a problemas com a adeso aos medicamentos. No possvel descartar a
possibilidade de que o fato de o entrevistador ser mdico e assim, ser identificado com a
instituio onde os pacientes so atendidos possa ter influenciado o rumo das falas dos
pacientes. Contudo, este enfoque dado pelos pacientes a suas narrativas facilitou dirigir o foco e a
anlise das entrevistas para a formao das concepes pessoais sobre o processo sade-doena
e cuidado.
O contexto e a forma como a pesquisa se desenvolveu permitiram que a anlise do
material pudesse centrar-se na identificao da formao de narrativas sobre o adoecer e o viver
com a doena crnica/tratamento, buscando aspectos que transcendessem a concepo e
definio do adoecimento e da adeso, como formulada na racionalidade biomdica.
Esta apreciao, portanto, afastou-se de uma idia simplista e mecnica de avaliao e
quantificao da adeso ao tratamento farmacolgico, como tambm no pretendeu avaliar as
estratgias metodolgicas aplicadas no ConViver. Manteve-se o foco nos aspectos narrativos
envolvidos na construo de uma forma mais integral de perceber o adoecimento, de desenvolver
a autonomia e de participar do processo sade-doena e cuidado.
Para viabilizar essa avaliao, os principais sentidos expressos sobre o processo sadeadoecimento e clnico-teraputico das narrativas das pessoas foram condensados em trs
categorias de anlise:

a construo de significados sobre o adoecer que transcendem a viso biomdica de

sade e doena;

a narrativa sobre o modo como o paciente vivencia o processo clnico-teraputico;

a integrao dialgica entre os contextos culturais e o processo de sade-doena e

cuidado.
Cabe destacar que estas categorias analticas surgiram a partir dos objetivos definidos
pelos autores e das prprias questes emergentes das falas dos entrevistados. Portanto, so
categorias oriundas do prprio material emprico, e no uma forma de ajustamento da realidade.
Foram um meio de organizar os diferentes aspectos das falas na forma de um texto que melhor
traduzisse as experincias pessoais.

Discusso dos resultados

A construo de significados sobre o adoecimento que transcendem a viso

biomdica da doena

Interface - Comunic, Sade, Educ

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C.

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: ...

A construo de novos repertrios interpretativos e explicativos sobre o adoecer foi

percebida nas falas dos pacientes entrevistados. Eles expuseram que, a partir da oportunidade
dialgica vivenciada no grupo, comearam a fazer relaes de seus sinais e sintomas (e as
variaes de parmetros biomdicos, como a presso arterial) com os aspectos da vida que os
mobilizavam, causavam apreenso, angstia e/ou tristeza.
Agora meu filho (portador de Alzheimer) est mais calmo, apesar de ainda estar
desmemoriado. Assim eu fui me acalmando e a presso controlou. Eu entendi que um problema
que vai e vem, quando ele fica nervoso eu tambm fico, porque ele telefona muito para mim. Agora
eu estou melhorando, estou mais calma. Com as reunies que ns tivemos nessa sala eu me senti
muito bem, o grupo era muito bom, eu comecei a falar mais do que falava antes. (Entrevistada 3).
A construo de novas narrativas sobre o adoecimento capazes de integrar as sensaes
e os sentimentos percebidos com as explicaes mdicas do adoecer parece que foi se tornando
possvel atravs do compartilhamento de saberes entre os pacientes do grupo e destes com os
profissionais de sade. Nesses encontros dialgicos, as pessoas reconheciam que trocar
experincias boas e ruins relacionadas vida e ao adoecer, com outros participantes com os quais
se identificavam pela idade, nvel socioeconmico, cultura, doena, servio de sade que
freqentam ou pelo lugar da cadeira que ocupavam no grupo os ajudava a entender suas
prprias questes.
Quando se percebem sendo capazes de explicar e interpretar os problemas trazidos por
outros, as pessoas passam a valorizar sua prpria experincia de vida e saberes prticos e
dialgicos que desenvolveram, mas que so menosprezados pelo saber mdico-cientfico sobre a
doena.
Por outro lado, este espao dialgico e de construo de novas narrativas sobre o adoecer
foi possvel pelo encontro entre o saber tcnico (representado pelos profissionais) e o saber prtico
(dos pacientes e profissionais). Um encontro no qual, a partir da escuta ativa, os profissionais se
dispunham a valorizar aspectos do adoecer como sofrimento, dvidas em relao ao tratamento,
falta de perspectivas e limitaes trazidas pela doena.
A unio e o apoio que as meninas (no caso a mdica e a psicloga) nos davam. Elas
estavam dispostas a escutar. Quando houve o episdio do seqestro de mentira do meu filho, no
encontro seguinte eu estava muito nervosa e elas praticamente interromperam o encontro e eu
pude desabafar. Porque a gente falando parece que vai se libertando daquilo. (Entrevistada 7).
Quando esses aspectos so valorizados e discutidos, entra em cena a vida cotidiana, isto
, uma perspectiva que transcende limites institudos pelo saber e pelo discurso mdico baseado
apenas na doena, possibilitando a construo de novos significados para os sujeitos que se
encontram adoecidos.
As informaes sobre a doena passam a ocupar outro lugar no modo de pensar dos
participantes. Conhecer e lidar com os dados biomdicos passa a representar um aspecto de
construo de novos significados e de ampliao da autonomia. As informaes mdicas deixam

Interface - Comunic, Sade, Educ

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C.

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: ...

de ser regras externas ao modo de levar a vida, deixam de significar uma limitao a mais quelas
provocadas pelo medo e o sofrimento que o adoecer trouxe para cada pessoa em particular.
Essas informaes muitas vezes j haviam sido comentadas pelo mdico na consulta, mas
no traziam este sentido naquele momento. Talvez porque eram ditas por um profissional
desconectado das situaes cotidianas, cuja abordagem est distante da pessoa adoecida, e as
formas de comunicao usam cdigos de linguagem que so estranhos e os distanciam dos
pacientes no encontro clnico.
Agora eu procuro ler e o grupo serviu para isso: para poder me orientar. Eu fui ver a
presso: mxima, mnima. Agora eu sei o que sistlica e diastlica. Para mim foi timo passar
pelo grupo. Sempre bom aprender. (Entrevistado 1).
Tem coisas na diabetes que eu no havia entendido. Agora entendo mais. Eu precisava
disso para ter mais cuidado com a diabetes como agora eu tenho. Tenho mais ateno com a
minha doena, tenho mais cuidado com ela do que eu tinha antes. (Entrevistada 4)
Esse grupo era para eu ter mais conhecimento da diabetes e realmente, porque eu no
sabia o que eu fazia e agora eu tenho conhecimento de tudo que eu fao. Eu mesmo comia muita
gordura, orelha de porco [...]. Parei porque atravs do grupo a gente vai aprendendo a conviver.
(Entrevistado 12).
Mais conhecimento. Saber como resolver; mais confiante. At para discutir com o mdico.
(Entrevistada 8).
Outro elemento que est envolvido na construo de novas narrativas seria a possibilidade
de valorizar os aspectos que envolvem o sofrimento e a subjetividade, na mesma intensidade
como so abordadas as questes ligadas doena e s estratgias de tratamento.
Talvez, se eu no tivesse esse problema do meu filho dependente, talvez no me
interessaria. Mas como eu tenho essa barra dentro de casa, acho que para mim muito importante
ter esse suporte. (Entrevistado 1).
Fui para o grupo porque eu ficava chorando. Antes sentia mais coisas, agora estou
comeando a me valorizar mais um pouco, com mais auto-estima. (Entrevistada 14).
Este processo produz um sentimento de acolhimento e uma percepo concreta de
integrao entre o adoecer, a subjetividade e os aspectos da vida que contribuem para direcionar a
narrativa a uma nova forma de compreender o corpo, suas manifestaes e seu comportamento.
O dilogo e o acolhimento da experincia de sofrimento permitem que a narrativa do
adoecimento se amplie de um tempo presente, para se conectar e explicar o passado e projetar
novas formas de lidar com o futuro. A formao de uma nova dimenso temporal na narrativa do
adoecimento parece potencializar a projeo do futuro e induzir novas perspectivas para a
superao de limitaes do presente.
No momento em que participam do grupo, as pessoas o percebem como um lugar de
escuta de questes que, apesar de comporem suas histrias e seu sofrimento, no encontram
espao dentro do paradigma biomdico que dirige a consulta mdica.

Interface - Comunic, Sade, Educ

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C.

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: ...

O dilogo entre sujeitos possibilita a formao de uma rede de solidariedade que amplia e
valoriza as dimenses da vida onde o adoecimento se institui. Uma rede de apoio que produz uma
narrativa que torna o adoecer e o cuidado teraputico partes da prpria vida e cultura, e no
apenas uma limitao.
A convivncia neste espao que promove a formao e uma rede de solidariedade e apoio
favorece a transformao de experincias pessoais em experincias coletivas. Contribui no sentido
de coletivizar a experincia de adoecimento, ao construir uma identidade coletiva que localiza a
situao pessoal como parte de uma narrativa e de um contexto poltico e social mais amplo.
Antes do grupo eu vivia isolada. Eu moro sozinha, no tem ningum na minha casa, sou eu
sozinha. Ento o grupo para mim foi muito bom. (Entrevistada 3).
Pensei: se eu tenho problema eu tenho que cuidar dele e no piorar. Ento, eu no podia
me encher de doces, me encher de comida do jeito que eu estava. Eu tinha que melhorar.
Comecei a escutar as pessoas do meu lado, comecei a falar tambm. Comecei a desabafar, falei
muito dos meus problemas, porque eu tenho realmente muitos problemas. Quem no tem?
(Entrevistada 4).
Conhecer outras pessoas, fazer amizades. Formei um grupo de amigas. Amizade, porque
eu no tinha mais amizade. (Entrevistada 2).
Esta legitimao social da pessoa adoecida se forma com a oportunidade de compartilhar
e se solidarizar com outros, e possibilita a formao de narrativas nas quais o significado do
adoecer no se restrinja ao de um castigo, uma ameaa, um fardo a ser solitariamente suportado.
Tem que aprender a conviver. Eu vi que nem s eu tenho isso, outros tem outros
problemas. A voc v a forma como as pessoas vo levando. Isso uma experincia pra gente
lidar no dia-a-dia. (Entrevistado 1).
Foi legal, fiz amizades. Eu acho que estou um pouco mais calmo tambm por entender
mais sobre a doena. Conviver com os problemas dos outros tambm; ver que no s eu tenho
problemas. (Entrevistado 1).

Narrativa sobre o modo como o paciente vivencia o processo clnico-teraputico

No processo dialgico do grupo, as informaes sobre o adoecer so discutidas a partir
das experincias, das formas de linguagem e significados trazidos pelos participantes. Os dados
biomdicos so abordados em meio discusso sobre as dvidas, as crenas, os medos e as
experincias assistenciais vividas pelas pessoas.
A proximidade e a identidade criadas produzem transformaes na fala, na atitude e no
significado de vida do paciente, que deixa de ser um papel em branco, um ser disposio das
intervenes preconizadas pela medicina, para se tornar sujeito de seu processo sade-doenacuidado. Sujeito com uma maior autonomia, capaz de questionar seu mdico, pela melhor
compreenso sobre o que faz bem ou mal para sua sade e com possibilidade de formar um
projeto de felicidade prprio, delineado por ele e no pelo profissional de sade.

Interface - Comunic, Sade, Educ

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C.

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: ...

Como referido anteriormente, os pacientes entrevistados relataram uma boa adeso ao

tratamento farmacolgico. Contudo, em relao incorporao de hbitos de vida que favorecem a
preveno de novos agravos e a promoo da sade, eles demonstraram maior dificuldade de
adeso.
No tenho dificuldades. Minha presso esta controlada. O problema atividade fsica, a
constncia. Estou tentando agora fazer a caminhada. Quando eu volto da casa da minha me j
volto caminhando. Dieta eu j tinha me conscientizado, mas exerccio fsico ficou mais consciente.
Eu agora sei que tenho que faze. (Entrevistada 8).
A dieta, no conseguia fazer no inicio, mas os remdios eu tomava direito. Me sinto muito
bem com os remdios. (Entrevistada 4).
Suas falas demonstram que reconhecem a importncia de mudanas de estilos de vida,
mas tambm percebem as barreiras sociais, culturais e subjetivas para incorporar novas aes em
seu cotidiano.
Alm deste reconhecimento, as narrativas apontaram para uma concepo de sade que
integra os elementos da subjetividade e da organizao social e cultural adoo de
comportamentos mais saudveis. Os entrevistados frequentemente fazem uma integrao entre
sade, qualidade de vida e auto-estima. Pode-se identificar nas falas um significado amplo para a
concepo de sade que incorpora perspectivas como a de bem-estar, auto-estima, lazer,
atividade fsica e bom humor ao processo sade-doena-cuidado.
Sei que apesar da minha gordura, porque eu estou gorda ainda, saio na rua e tem gente
que ainda olha pra mim. [...] No estou mais arrasada e decepcionada no. Tomo meu banho, me
arrumo e saio bonitinha e vou passear. Ainda no sou quem era antes, mas estou caminhando.
(Entrevistada 4).
Tento fazer as coisas que vo ser boas pra mim, que me do prazer. Eu sei que a
diabetes, se eu fizer minha dieta legal, se eu me cuidar tambm da parte emocional eu vou ter uma
vida com qualidade por mais tempo. (Entrevistada 15).
As narrativas demonstraram que as pessoas incorporavam orientaes como a prtica de
exerccios e as mudanas de hbitos alimentares em uma perspectiva mais ampla de vida e sade.
Estas questes passam a ser mais prximas da identidade e do cotidiano de cada um e
contribuem para uma maior autonomia para adequar as orientaes mdicas s suas condies e
limitaes.
A vivncia no grupo tambm parece ter permitido que as pessoas reconhecessem as
limitaes vividas pelos outros do grupo, assim como as estratgias de adaptao por eles
adotadas para aderir s necessrias mudanas de comportamento. Desta forma, as trocas de
vivncias ajudam as pessoas a se capacitar para gerir suas aes e ampliar a autonomia sobre o
modo de cuidar de sua sade.
O mais importante foi sobre os alimentos. Isso muito importante porque a gente tem que
saber se policiar, o que a gente come, o que a gente bebe. Sade uma coisa muito boa. Ento,

Interface - Comunic, Sade, Educ

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C.

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: ...

atravs desse grupo eu me conscientizei de muita coisa e a gente faz o que aprende e com a
tendncia de ir melhorando. (Entrevistada 12).
Ento, eu chorava muito, no vou te dizer que estou tranqila, mas aceito mais. Porque eu
era de pegar esses biscoitos recheados de morango e devorar vendo televiso. Bombom,
goiabada no po, tudo isso foi retirado. (Entrevistada 14).
As narrativas das pessoas trazem um enredo que no fica limitado a cumprir passivamente
o papel atribudo ao paciente, de tomar remdios, comparecer a consultas e/ou fazer exames de
rotina. A forma e o sentido de suas falas se aproximam de uma abordagem integral, e o paciente
se v como sujeito da promoo de sua sade.
As narrativas, portanto, sinalizam a possibilidade de transformar o significado de sade e
doena e de buscar novos hbitos de vida que promovam seu bem-estar. So narrativas que
ressignificam o sofrimento e a forma de lidar com ele, e que podem representar um ganho em
relao a questes objetivas, como reduo do peso, da presso arterial, da glicemia e de tantas
outras referncias usadas pela medicina, sem que isso signifique maiores perdas e rupturas ao
modo de andar a vida.

A integrao dialgica entre os contextos culturais e o processo sade-doena e

cuidado
Como apresentado no texto, a possibilidade de dilogo e reflexo no grupo criava e
expunha novos significados na interface entre o saber mdico e as crenas pessoais. A
convergncia de elementos como as instituies sociais, crenas, cultura, padres sociais e
religiosos forma narrativas que se caracterizam por sincretismos, isto , pela integrao dos
contextos e vivncias pessoais com as concepes sobre o processo de sade-doena e cuidado.
No modo de pensar das pessoas, esses elementos no se organizam na forma de
algoritmos. O sincretismo presente nas narrativas forma-se no como a soma de vrios fatores,
tampouco expressa um processo linear de determinao ou de causalidade; contudo, o arranjo e a
perspectiva para integrar esses elementos narrativos so singulares. A especificidade do arranjo
desses elementos narrativos pode estar presente na atribuio de causalidade, na forma de
expressar ou justificar a dificuldade de controlar as doenas, na vontade de aderir s propostas
teraputicas e melhorar as condies de sade, ou na inteno de dar sentido a uma nova
identidade pessoal construda a partir do adoecimento.
A famlia e a religio so exemplos de elementos da vida social e cultural que influenciam
quase todas as narrativas. Eles so incorporados como fatores explicativos ou de co-determinao
no discurso pessoal quanto ao adoecimento e o cuidado.
O repertrio interpretativo dos pacientes em relao ao adoecimento influenciado pelas
estrias e experincias vividas em famlia. A construo dos significados acompanhava, portanto,
as tradies culturais presentes na histria familiar que, por sua vez, influam nas expectativas em
relao ao cuidado. Como exemplo, percebe-se uma aceitao maior das situaes de

Interface - Comunic, Sade, Educ

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C.

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: ...

adoecimento e de tratamento entre as pessoas que tinham conhecimento e vivncia de casos

semelhantes na famlia.
O diabetes eu fazia exames desde novo, eu j esperava um dia aparecer, porque minha
me quando eu nasci ela j estava com diabetes. (Entrevistado1).
Minha av morreu com diabetes naquela poca que o tratamento era mais difcil, ento eu
sempre tive uma noo que o neto poderia ficar tambm [...]. Mas nunca fiquei assustada. Tratei
como se j estivesse at esperando porque quase toda minha famlia diabtica. (Entrevistada 8).
Para ser sincera senhora eu acho que no senti nada. No levei a srio. No acreditei.
No entrou na minha cabea que eu estivesse diabtica. [...]. Porque minha famlia uma famlia
cancerosa. Eu tava esperando o mdico dizer que estava com cncer. Se o mdico tivesse dito
que eu estava cancerosa, eu acho que eu tinha levado mais a srio. (Entrevistada 4).
A modificao inesperada da estrutura familiar, seja por perda, dependncia ou chegada
de um novo membro, muitas vezes associada ao aparecimento do adoecimento ou dificuldade
de conseguir control-lo. Esses fatos tambm podem criar marcos subjetivos que se tornam
referncia na construo temporal das narrativas.
Quando meu marido ficou doente, comecei a emagrecer. H oito anos ele est paraltico e
foi um baque para mim. Minha vida mudou completamente, de situao boa (economicamente)
passou para ruim. A comecei a ficar nervosa, com dor na coluna. (Entrevistada 11).
A minha mudana para a casa do meu filho mudou muito a minha vida. Morava no meu
apartamento [...] Ento, eu acho que a mudana fez diferena. Eu passei a dormir na sala, no sof,
no tinha meu quarto. Acho que tudo isso influenciou. (Entrevistada 13).
Eu entendi que teria que tomar remdio pela vida inteira. Fiquei muito chateada, porque eu
no tomava remdio e no tinha nada at meu marido falecer. (Entrevistada 10).
A narrativa sobre o controle da doena por vezes construda a partir da presena de
situaes ou pessoas que trazem novos significados vida ou a partir da necessidade objetiva de
assumir novos papeis sociais e familiares.
Aceito (o infarto do miocrdio) com tranqilidade. No sei se porque meus filhos precisam
ainda muito de mim, apesar do caula ter 25 anos, ainda solteiro. [...] Ento, no sei se com isso
eu aceito tudo e fao tudo certinho. (Entrevistada 7).
Eu vou te dizer uma coisa, graas a Deus eu tenho uma famlia bem estruturada. Digo,
marido. Eu tenho s um filho que vai fazer 40 anos, mas esse meu problema (depresso) pegou
ele na adolescncia. Mas o meu marido soube conduzir muito bem. Ele sempre me apoiou muito.
Acho que foi por isso que estou de p. (Entrevistada 14).
A participao no grupo e a rede social que ele promove pareciam influir, por si mesmas,
na formao de novas snteses entre o adoecimento, a afetividade e os valores sociais e morais
compartilhados. As novas narrativas trazem a incorporao de novas identidades pessoais e
sociais construdas no interior do grupo e, a partir dele, com o mundo exterior. Esses novos papis
e identidades se formavam atravs da relao de afeto e apoio que as pessoas vivenciavam, como

Interface - Comunic, Sade, Educ

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C.

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: ...

tambm pelo encontro de novos sentidos doena, ao remdio ou mesmo ao cuidado dos
profissionais de sade.
Foi bom porque estava h pouco tempo aqui (morando em Vila Isabel) e fiz mais amizades.
At sem conhecer meu marido, as pessoas perguntam se ele est bem, se eu estou bem. Isso
importante. (Entrevistada 11).
Antes do grupo eu vivia isolada. Ento o grupo para mim foi muito bom. O mais importante
foi a amizade. Ns no deixamos de nos falar [...]. Para mim foi bom porque eu botei para fora
muita coisa que eu no falava para ningum e no grupo todo mundo foi se abrindo, conversando e
eu comecei a conversar tambm. (Entrevistada 3).
Encontrei um apoio. Porque na famlia eu no tenho em quem recorrer. Meu irmo mais
novo rapaz, ento tenho que arrumar uma pessoa para conversar. (Entrevistada 2).
O modo como as pessoas vivenciam no grupo a construo dessa rede de apoio, a partir
do dilogo e do seu uso como instrumento de reflexo e de cuidado, pode interagir nas percepes
e aes das pessoas em suas prprias relaes familiares. Contribui para formar outro modo de
interagir consigo e com os outros, ao integrar novas perspectivas e sentidos para o cuidado de si e
da famlia.
Tenho um sobrinho de quinze anos que est viciado em drogas desde os treze. A gente
tenta tirar ele dessa vida, mas no consegue. Nunca chego perto dele brigando, xingando. [...]
Ento, eu vi que no podia guardar todas aquelas coisas para mim. Eu precisava falar com
algum. Agora eu o encaro j de outro jeito. Mas antes eu tinha medo de chegar perto para falar
com ele. Agora no. Nunca tratei ele mal, sempre tratei ele com carinho. Mas agora eu sei como
conversar com ele. (Entrevistada 4).
Tanto que eu era um pouco agressivo, mas eu tambm fazia muita coisa que, com o
grupo, com palestras, com os amigos do grupo, a gente comea a entender que os problemas no
ocorrem apenas nas nossas vidas. (Entrevistada 12).
Valeu muito a pena, porque eu me dou com a vizinhana toda, mas no sou pessoa de
ficar conversando na porta. Eu fui criada nesse sistema, meu pai no aceitava nenhum de ns ficar
na porta conversando. [...]. Mas agora eu j procuro as pessoas. Eu me sentia muito sozinha,
porque meus filhos saem de manh e voltam s noite. Eu deixava a televiso ligada o dia inteiro
para no me sentir sozinha em casa. Agora eu j no tenho esse problema. J tem horas que eu
desligo a televiso para ficar um pouco em silencio. (Entrevistada 7).
A vivncia no grupo parece ter sido capaz de abrir espaos dialgicos e de reflexo que
contriburam para as pessoas integrarem os aspectos sociais e culturais de suas vidas com
questes morais (culpa, preconceito, auto-estima, expectativa por ajuda, etc.) advindos da situao
do adoecimento. Na maioria das falas, essa integrao parece ter sido capaz de formar gneros
narrativos que ampliam a autonomia e a possibilidade de as pessoas se moverem em direo a
objetivos que so por elas valorizveis e, ao mesmo tempo, socialmente includentes.

Interface - Comunic, Sade, Educ

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C.

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: ...

Concluso

O investimento no desenvolvimento de grupos dialgicos para portadores de doenas

crnicas mostrou sua importncia no apenas devido necessidade de ampliar a adeso aos
tratamentos farmacolgicos. O trabalho identificou que esses grupos, atravs da troca, valorizao
e legitimao de significados e saberes desenvolvidos a partir das vivncias pessoais e coletivas,
podem contribuir em mudanas nas concepes sobre o processo sade-doena entre seus
participantes.
As possibilidades criadas pelo dilogo e compartilhamento de significados e saberes em
relao vida, aos sentimentos e aos valores atribudos ao processo de adoecer possibilitam a
formao de novas construes narrativas sobre o adoecimento e a vida com a doena ou a
despeito dela. Permitem a incluso desses saberes e significados num processo explicativo mais
amplo que o oferecido pela prtica biomdica desenvolvida nas relaes entre mdico e paciente
na clnica. As novas explicaes do e sobre o adoecer, que emergem desse processo dialgico,
compreendem o desenvolvimento de narrativas e atitudes que aumentam a autonomia frente
doena e s estratgias teraputicas. Produzem um sentimento de acolhimento e uma percepo
concreta de integrao entre o adoecer, a subjetividade e os aspectos da vida que contribuem para
direcionar a narrativa para uma nova forma de compreender o corpo, suas manifestaes e seu
comportamento.
Os elementos apropriados pelas pessoas e o modo de oper-los nas novas construes
narrativas so heterogneos. Os produtos dessas construes so singulares, mas guardam
relao com os contextos e expectativas precedentes participao nos grupos, como as
experincias familiares e religiosas com situaes de adoecimento.
Um aspecto central e comum s falas dos participantes dos grupos est relacionado
prpria forma como as narrativas so construdas, isto , a compreenso de que possvel
elaborar novas vises pessoais a partir da troca de experincias e saberes com os outros.
Este aprendizado de construo de significados e saberes, a partir do dilogo com o outro,
se desdobra no fortalecimento da idia de constituir uma identidade coletiva e uma legitimidade
social. Essas perspectivas so percebidas nas narrativas sobre a vida e o adoecer, assim como
nas novas atitudes tomadas pelas pessoas, de se solidarizarem com os sofrimentos alheios e
formarem redes sociais de apoio a partir do grupo.
As narrativas se formam de modo a integrar os conhecimentos trazidos pela medicina com
aspectos da cultura popular, das instituies sociais (famlia e religio) e das estrias individuais.
Percebe-se, deste modo, a formao de um sincretismo que amplia as percepes pessoais sobre
a sade, pois permite integrar novas questes (qualidade de vida, alimentao saudvel,
felicidade, a solidariedade, a amizade) que transcendem uma perspectiva meramente
medicalizadora da vida.

Interface - Comunic, Sade, Educ

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C.

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: ...

Referncias
AYRES, JRM. Sujeito, intersubjetividade e prticas de sade. Cincia & Sade Coletiva, 6(1):6372, 2001.
BAKHTIN, M. Marxismo e Filosofia da Linguagem. Editora Hucitec. So Paulo, 11 edio, 2004.
BROCKMEIER, J; HARR R. Narrativa: Problemas e Promessas de um Paradigma Alternativo.
Psicologia: Reflexo e Crtica, 16(3), p. 525-535, 2003.
BURY, M. Illness narrative: fact or fiction? Sociology of Health & Illness. vol 23, N 3, p 263-285,
2001.
CAMARGO Jr, KR. A Biomedicina. PHYSIS- Revista de sade Coletiva. Instituto de Medicina
Social-UERJ, v.7, N 1, p. 45-68, 1997.
CHARON, R. Narrative Medicine: Form, Function, and Ethics. Annals of Internal Medicine. Vol.
134, N 1, Janeiro 2001.
CHARON, R. Narrative and Medicine [Perspective]. New England Journal of Medicine Vol 350(9),
pp 862-864, 26. Fevereiro 2004.
DONALD, A The words we live in. In GREENHALGH T HURWITZ B. Narrative Based Medicine,
BMJ Books, 3 ed, p 17-28, 2002.
FAVORETO, CAO. A Velha e Renovada Clnica Dirigida Produo de um Cuidado Integral em
Sade. In: PINHEIRO, R & MATTOS, R (ORG). Cuidado: as fronteiras da integralidade, Rio de
Janeiro, Hucitec: ABRASCO, p 205-220, 2004.
FRANK, AW. The Wounded Storyteller. The University of Chicago Press, Ltd. London, 1995.
GOOD, BJ & GOOD, MJ DELVECCCHIO The meaning of Symtoms: a Cultural Hermeneutics
Model for Clinical Practice. In: KLEINMAN A & EOSENBERG L., The Relevance of Social
Science for Medicine D Reidel Publishing Company, Dordrecht, Holland/ Boston, USA/ London,
England p 165-196, 1981.
GREENHALGH T. Narrative Based Medicine in a Evidence based World In:
GREENHALGH, T; HURWITZ, B Why study narrative In: GREENHALGH T HURWITZ B Narrative
Based Medicine, BMJ Books 3 ed, p3-17, 2002.
HUNTER, KM. Narrative, Literature, and the clnical exercise of practical reason. The Journal of
Medicine and Philosophy 21: p 303-320, 1996.
HYDN, LC Ilness and Narrative. Sociology of Health & Ilness, Vol 19, N 1, p 48-69, 1997.
KLEINMAN, A. The Illness Narratives: Suffering, Healing and the Human Condition. New York
Basic Books, 269p, 1988.
MELLO FILHO, J. Grupo e corpo: psicoterapia de grupo com pacientes somticos. Porto Alegre:
Artes Mdicas, 2000.
SILVEIRA, LMC., RIBEIRO, VMB. Grupo de adeso ao tratamento: espao de ensinagem para
profissionais de sade e pacientes. Interface, Vol. 9, n.16, p. 91-104, 2004.

Interface - Comunic, Sade, Educ

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C.

Narrativas sobre Processo Sade-Doena: ...

Como citar este artigo:

Formato Documento Eletrnico (ABNT)

FAVORETO, C.A.O.; CABRAL, C.C. Narrativas sobre Processo Sade-Doena: Experincias em
Grupos Operativos de Educao em Sade. Interface Comunic., Sade,
Educao. Botucatu. Disponvel em:
<http://www.interface.org.br/arquivos/aprovados/artigo105pdf>. Acesso em: .... .... .... .Prpublicao.

Interface - Comunic, Sade, Educ