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MINISTERIO

DE EDUCACIN,CULTURA
Y DEPORTE

SECRETARA DE ESTADO DE
EDUCACIN, FORMACIN
PROFESIONAL Y
UNIVERSIDADES
DIRECCIN GENERAL
DE EVALUACIN
Y COOPERACIN TERRITORIAL
INSTITUTO NACIONAL DE
TECNOLOGAS EDUCATIVAS Y DE
FORMACIN DEL PROFESORADO

EDUCACIN INCLUSIVA:
TRASTORNOS DEL ESPECTRO
DEL AUTISMO
MDULO 1: HABLEMOS DE JUAN

EDUCACIN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA


Mdulo 1: Hablemos de Juan

MDULO 1: HABLEMOS DE JUAN


1. Para pensar...........................................................................................................3
2. Los servicios de apoyo...........................................................................................4
3. Recuperacin? Normalizacin? ..........................................................................4
4. Qu significa una vida plena? ..............................................................................7
5. Comprueba lo que has aprendido........................................................................12
6. Bibliografa y recursos.........................................................................................16
7. No olvides que .................................................................................................17
8. Actividades .........................................................................................................17

EDUCACIN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA

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Mdulo 1: Hablemos de Juan

1. Para pensar
-Qu, Zoila recordando otros tiempos?
-S, mira, este nio con cara de pcaro se llamaba Juan.
-Se llamaba? Le pas algo?
-Bueno, es que ahora es un TEA.
-?
-S, bueno, lo hacen para abreviar lo de Trastorno del Espectro del Autismo, una
categora donde se incluye el autismo y otros trastornos similares. Ves este otro? Se
llamaba Daniel, ahora es un X-Frgil. Dicen cuando hablan de l, hay un X-Frgil en mi
centro que, o, cuando se refieren a Juan, no es extrao, como es TEA Antes
tenan nombre, ahora tienen etiqueta. A Juan y a Daniel no les gusta y a m tampoco,
pero casi ya hasta sus padres lo dicen, cuando van a una reunin en el centro y charlan
con otros padres: es que mi hijo es TEA, como el tuyo es Down no tienes ese
problema
No entiendo cmo no nos damos cuenta de que suplantar el nombre por la etiqueta es
convertir en objeto a la persona, deja de ser ella para convertirse en objeto de
anlisis, de exploracin, de estudio.
En la Bienal de Venecia de 1972 el artista italiano Gino de Domenicis expuso al pblico
una obra en la que exhiba a una persona con sndrome de Down sentada con un
letrero colgado al cuello, contemplando una piedra, una esfera y un cubo imaginario.
En relacin con este hecho, que, como te puedes suponer, desencaden un gran
escndalo, Alfredo Fierro, un gran psiclogo experto en discapacidad intelectual,
escribi hace ahora treinta aos estas palabras:
Ir al fondo del asunto es dejar sentada la siguiente afirmacin: siempre que a un
hombre se le mira como simple objeto de curiosidad, sin establecer verdadera
comunicacin con l, se le est convirtiendo en objeto de espectculo, en pieza de
zoo Al deficiente mental la gente lo mira con curiosidad, como un ejemplar extrao
(mira, ah va) pero sin establecer comunicacin con l. Eso es convertirle en
espectculo. Al deficiente mental se le somete a toda clase de exploraciones mdicas y
psicolgicas para dar luego un diagnstico, pero sin entablar una relacin humana con
l. Sigue siendo entonces objeto de espectculo, del espectculo todo lo cientfico que se
quiera, pero todava degradante, de una medicina y una psicologa concebidas como
mtodos de diagnstico ms que como medios de comunicacin y de tratamiento.
Y es que esa accin tan sutil de quitar el nombre a una persona es tambin generar
un degradante espectculo. Eso s, Domenicis siempre se refiri a esta persona por su
nombre: Paolo Rosa.
Adems, Zoila, la Convencin de los derechos de la infancia dice que todo nio tendr
derecho desde que nace a un nombre.
Fuente: Adaptacin del artculo: Nombre (Javier Tamarit). Revista Voces, marzo de
2007.

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Mdulo 1: Hablemos de Juan
Reflexiona: Qu fcil es olvidarnos de la persona cuando hablamos de los
trastornos. De repente, y para todo, un nio ya no es Juan, es un TEA
(Trastorno del Espectro del Autismo). Qu terrible! De pronto, toda la
infancia, sus intereses, sus comportamientos e incluso su salud van a estar
baadas por el trastorno. No crees que esto es negativo para la mejora del
nio, para su consideracin como ser humano pleno? Si todo lo vemos con el
cristal de la patologa, solo veremos autismo TEA-. Por ejemplo, si de repente Juan no quiere
caminar, pensaremos que es normal pues Juan tiene TEA, pero no seremos capaces de
imaginar que a lo mejor lo que le pasa a Juan es que tiene una ua del pie que le est doliendo
mucho, le impide caminar por el tremendo dolor, y Juan no sabe decirnos lo que le pasa.
Qu distinto es pensar en Juan solo como TEA que en Juan como un nio, que adems tiene
TEA, pero que puede tener cosas normales de los nios, como una ua mal, un dolor de
muelas, un deseo de jugar con lo que le interesa, un inters en continuar una actividad
determinada, un lugar al que ir

Practica: Piensa en los nios de tu clase, o en alumnos que has tenido en algn
momento y que tenan algn trastorno o discapacidad. Cuntas veces has odo
dirigirse a ellos por el nombre del trastorno en vez de por su nombre? Cuntas
cosas pasaban que te hacan pensar ms en el trastorno que en el nio?
Recuerdas alguna situacin similar a la de Juan? Escrbela y comprtela con alguna persona
de tu confianza.
Si conseguimos pensar en Juan como un nio, que adems tiene TEA, ser muy distinto que si
solo vemos TEA en Juan. Desde este punto de vista, veamos los apoyos que puede necesitar
Juan, que tiene TEA.
En este mdulo, de forma intencionada, no vamos a empezar a hablar de las caractersticas de
las personas con TEA (ya veremos eso en mdulos posteriores), sino de personas como Juan,
que tienen un diagnstico de TEA, pero que por encima de todo son personas. Pero es verdad
que estas personas necesitan apoyos especficos. En este mdulo primero analizaremos qu
son los servicios de apoyo y cmo la escuela es uno de ellos, esencial para cubrir las
necesidades especficas de nios como Juan. Comentaremos despus sobre la diferencia entre
recuperacin y normalizacin.
Pretendemos la recuperacin la curacin- de los TEA a travs de los apoyos o pretendemos,
a travs de apoyos, una vida normalizada, an cuando persista el TEA? Y finalmente
comentaremos sobre el sentido de una vida plena Qu es una vida plena? Qu nos dice la
tica sobre esto? Segn cmo abordemos estas cuestiones tendremos una mirada u otra a las
necesidades de nios que, como Juan, tienen TEA.

Ampla: Puedes ojear el documento Una escuela para Juan (Arbea y


Tamarit, 1999)

2. Los servicios de apoyo


A qu llamamos apoyo? En la Asociacin Americana sobre Discapacidades Intelectuales
y del Desarrollo (AAIDD) se define el apoyo como: Recur os y estrategias que
pretenden promover el desarrollo, educacin, intereses y bienestar personal de una
persona y que mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de
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apoyo proporcionado por profesionales y organizaciones (Luckasson y cols., 2002,


pgina 32 de la edicin espaola)
Los apoyos pueden ser formales o naturales:

Llamamos apoyos formales a los provistos por estructuras, recursos o equipos cuya
funcin es precisamente la de dar apoyo: por ejemplo, una escuela es entre otras
cosas una fuente de apoyo formalizada, formal, que pretende mejorar el
funcionamiento de sus alumnos en distintos niveles (intelectual, motor, social)
Tambin es una fuente formal de apoyo un especialista en lenguaje que da apoyo a
una nia con trastornos en la comunicacin para promover que se comunique
mejor. Los servicios formales de apoyo deberan estar coordinados entre s. Por
ejemplo, los servicios de educacin de una zona concreta deberan promover su
coordinacin con los servicios de salud de esa zona y con los servicios
proporcionados por la comunidad en esa zona. Una buena coordinacin de todos los
servicios de apoyo facilita la efectividad de esos apoyos. Al contrario, una
descoordinacin de los servicios de apoyo, dificulta su efectividad.

A travs de los apoyos, el alumnado con TEA desarrolla sus competencias y minimiza sus limitaciones.
Fuente: www.autismocadiz.org Licencia CC: BY-NC-ND

Por ejemplo, Amaya es una nia de siete aos con Trastorno del Espectro del Autismo.
Acude a la escuela pblica junto con el resto de nios y nias de su vecindad, de su
comunidad. En la escuela su maestra tiene un programa para que Amaya tenga toda la
informacin sobre lo que va a hacer cada da. Ese programa tiene imgenes, una
diferente por cada actividad, que forman una agenda. La maestra se ha puesto en
contacto con los servicios de salud de su comunidad para que colaboren con la
escuela, enseando a los alumnos hbitos de salud. La maestra inform a la persona
que iba a ir a la escuela acerca de las necesidades de Amaya de contar con informacin
visual por adelantado y prepar una agenda con imgenes. Despus de experiencias

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como sta, cuando Amaya necesite ir al mdico, la maestra colaborar y ste ya sabr
cmo comunicarse mejor con Amaya.

Llamamos apoyos naturales a los dados por personas (amigos, familiares, vecinos,
los propios compaeros y compaeras de la clase) o equipamientos (la panadera,
el mercado, la farmacia, el zapatero) del entorno normal en que vive la persona
que los necesita. Estos apoyos se dan sin contraprestacin alguna, se dan
generosamente, como resultado natural de la solidaridad y afecto de las personas
cercanas. Son una fuente esencial de apoyo y deberan estar coordinados con los
servicios formales. Tambin, los servicios formales deberan colabo ar con estos
sistemas naturales de apoyo para que sepan cmo ayudar mejor a una persona.

Por ejemplo, en el caso de Amaya, la maestra ha visitado su hogar y ha conocido todos


los recursos de apoyo natural que tiene (una vecina que echa una mano a la mam de
Amaya, los familiares de Amaya que la ayudan y la cuidan para que no le ocurra
nada) Una vez que ha conocido su entorno natural, la maestra, junto con otras
personas, han podido prestar un mejor apoyo a todo el entorno de Amaya para
optimizar as su desarrollo.
Practica: Piensa en algn alumno/a de tu clase con TEA. Dibuja el mapa de las
personas que le dan apoyo en la comunidad. Divide los apoyos en apoyos
naturales y formales. Utiliza una plantilla como la siguiente:
Nombre del alumno/a:
APOYOS FORMALES
NOMBRE

TIPO DE APOYO

APOYOS NATURALES
NOMBRE

TIPO DE APOYO

Observa y Reflexiona: Analiza la plantilla del ejercicio anterior y piensa si conoces


suficientemente la red de apoyos formales y naturales de tu alumno o alumna.
Reflexiona sobre la importancia de conocer esa red y piensa en qu puedes hacer
para mejorar tu conocimiento sobre ello.

Pero los apoyos no sirven de mucho si no vienen acompaados de oportunidades.


Mediante los servicios de apoyo, especialmente todos los servicios de apoyo relativos a
la educacin pero tambin el resto de los servicios de apoyo (salud, comunidad), los
alumnos con TEA pueden desarrollar sus competencias y minimizar en lo posible sus
dificultades. As, un nio con TEA puede aprender a comunicarse, a relacionarse, a
comprender el mundo que le rodea. Pero, si tomamos como ejemplo el de la
comunicacin, de nada servir que un nio con TEA tenga un medio de comunicarse
con el resto (por ejemplo, mediante signos o pictogramas, como veremos en otro
mdulo ms adelante) si no tiene interlocutores que deseen comunicarse con l, si no
tiene oportunidades para ejercer actos de comunicacin.
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En las actuales concepciones sobre discapacidad se hace mucho ms hincapi en los


apoyos y oportunidades que en la deficiencia que est en el origen de las limitaciones
de las personas. As, en el caso de las personas con TEA, el acento no se pone tanto en
el trastorno en s, sino ms bien en los apoyos y las oportunidades que necesitan las
personas que presentan un TEA para alcanzar una vida plena y feliz. Esto no quiere
decir que no se deban hacer esfuerzos en avanzar hacia el mejor conocimiento en las
explicaciones sobre el autismo, o que no deban promoverse estudios e investigaciones
para procurar su prevencin o su curacin. Pero, adems de eso, lo esencial en aquellas
personas que ya estn diagnosticadas de TEA es proporcionarles los apoyos necesarios
para que superen en la medida de lo posible sus limitaciones y las
oportunidades para vivir una vida como la de los dems, en una socied d inclusiva y
con altos valores de equidad, justicia, solidaridad y cohesin social.
Observa y Reflexiona: En un artculo de una revista internacional en la que se
hacan una serie de reflexiones sobre mujer y discapacidad, su autora escribi lo
siguiente: Mi deficiencia reside en el hecho de que yo no puedo hablar; mi
discapacidad reside en el hecho de que t no te tomas tiempo ni te molestas en
aprender cmo comunicarte conmigo (Morris, 2001, p. 5).

Piensa en el papel de la escuela, de la educacin, para minimizar la discapacidad de una


persona a travs de los apoyos y oportunidades que se le ofrezcan a la persona, pero
tambin a travs de los apoyos y oportunidades que se le ofrezcan a su crculo de
relaciones y actividades (por ejemplo, a travs de los compaeros de clase, a travs de
la colaboracin con la familia, con el entorno de la comunidad)
Ampla: Si quieres saber ms sobre la concepcin actual de discapacidad
puedes leer el artculo de Tamarit (2005) titulado Discapacidad Intelectual.
En este artculo encontrars la concepcin de discapacidad intelectual basada
en apoyos y oportunidades. Esta concepcin de discapacidad intelectual es
vlida tambin para las otras discapacidades del desarrollo tales como los TEA.

3. Recuperacin? Normalizacin?
Lo lamento, ha tenido usted un nio con discapacidad. La frase anterior la sola decir
un mdico a la hora de dar a la familia la noticia de que el recin nacido presentaba
alguna alteracin o sndrome. Ese mdico cont que cambi su perspectiva y su
mensaje a las familias tras el episodio que le ocurri con un padre cuando ese mdico le
dijo la frase anterior. El padre le contest: Usted limtese a darme la noticia. Ya
ver yo si lo lamento o no.
Podemos imaginar esta misma situacin en el momento de dar a una familia, tras un
proceso de diagnstico, la noticia de que su hijo tiene autismo. Este tipo de
comentarios lo lamento- son la expresin de unas actitudes y una cultura que ve
la discapacidad como una enfermedad terrible ms que como la expresin de la
interaccin de una persona con su entorno. Las personas no desean tener limitaciones
en su funcionamiento, pero una vez que las tienen la mejor opcin sera, al igual que
para el resto de las personas, luchar por desarrollar un proyecto de vida propio y vivir
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de la manera ms normalizada posible, en iguales condiciones y oportunidades que el


resto de las personas.

La normalizacin supone, entre otras cosas, ensear patrones de comunicacin y de relacin social.
Fuente: http://www.autismocadiz.org/es/servicios/servicios-a-la-infancia-y-la-adolescencia.html.
Licencia CC: BY-NC-ND

Esa lucha implica esforzarse por superar, en la medida de lo posible las limitaciones,
por desarrollar las propias fortalezas y por asegurar un buen carcter que afronte los
vaivenes naturales de la vida con nimo y con fortaleza para seguir adelante. Adems,
la discapacidad no depende solo de las condiciones de la persona sino tambin de las
condiciones del entorno. De modo que si generamos un entorno facilitador,
comprensible y acogedor, inclusivo, estaremos interviniendo para una reduccin
significativa de las consecuencias derivadas de las limitaciones personales.
La mirada a la discapacidad como un suceso estigmatizante, trgico, equiparndola a
una enfermedad, corta la esperanza de la normalizacin, pues se orienta desde el inicio
a la patologa ms que a los apoyos necesarios y a las fortalezas de las personas. Pues
toda persona con discapacidad tiene limitaciones pero tambin tiene fortalezas. Por
ejemplo, un nio con TEA tendr limitaciones en su capacidad para comunicarse y
relacionarse pero tambin puede tener aspectos positivos como ser valeroso, capaz de
controlarse y afrontar la adversidad.
El ver los trastornos del espectro del autismo en nuestro caso, ms como una
enfermedad que como una discapacidad, orienta las esperanzas, sin darnos cuenta,
hacia la recuperacin entendindola como similar a la curacin- ms que hacia la
normalizacin entendindola como el logro de una vida similar a la del resto de las
personas, fruto del esfuerzo, de los apoyos y oportunidades-. La esperanza, de este
modo, se centra sutilmente en la espera de la recuperacin (curacin) del autismo,
del trastorno, frente a la esperanza de una vida buena, en el sentido tico, una vida
que merezca la pena.

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El autismo es un trastorno para el que hoy por hoy no existe curacin, al igual que de
forma similar, podemos decir que para el sndrome de Down no existe curacin, en el
sentido de recuperar la cadena gentica normal de la persona y hacer desaparecer la
trisoma que caracteriza al sndrome de Down. Pero esto no quiere decir que no exista
esperanza en la normalizacin, en el anhelo de lucha por una vida plena y feliz. Las
personas con autismo, con apoyos adecuados y con oportunidades, tienen un camino
abierto a la normalizacin, al desarrollo de su proyecto singular de felicidad. Y la buena
educacin tiene mucho que ver en ello.
Este asunto tiene una gran importancia, pues segn que las esperanzas se enfoquen a
la recuperacin o a la normalizacin las actitudes, comportamientos y sentimientos,
tanto del nio como de su familia, de los profesionales y de su entorno, sern muy
diferentes.
Si una familia centra todas sus esperanzas en la recuperacin la curacin del
autismo de su hijo, acudir a todo tipo de terapias que le vendan la curacin, la
recuperacin, an cuando no cuenten con el suficiente aval de la ciencia y del
conocimiento. Incluso, an cuando los tratamientos se dirijan a los mbitos crticamente
alterados en el autismo comunicacin, interaccin social, simbolizacin, conducta-,
cuando se tiene como fin la curacin se pondr el objetivo en conseguir que el nio
alcance los parmetros denominados normales, los que tienen los nios sin alteraciones
en su desarrollo, de modo que no quede ningn rastro del autismo, recuperando el hijo
sano.
Este anhelo por alcanzar los parmetros normales es algo muy diferente a lo que
denominamos normalizacin. Normalizacin no es alcanzar los parmetros normales.
En nuestro caso, no es que el nio con autismo tenga un perfil de comunicacin como
el de un nio sin alteraciones en su desarrollo, o que tenga un perfil de relacin con
otros similar al de otro nio sin autismo. Centrarse en estos objetivos de normalizar el
desarrollo supone poner la esperanza en algo que hoy por hoy el conocimiento y la
experiencia nos dicen que es altamente improbable, por no decir no posible. Incluso en
casos en los que una persona parecera haberse recuperado en el sentido de
curado- del autismo esas propias personas hacen comentarios contrarios a esa
percepcin de la curacin.
Temple Grandin, una mujer con autismo de alto nivel, experta mundial en el diseo de
establecimientos para ganadera y doctora por la universidad de Colorado (EEUU) dijo
a Oliver Sacks en una entrevista: Si pudiera chasquear los dedos y dejar de ser autista,
no lo hara, pues entonces no sera yo. El autismo es parte de lo que yo soy.

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Temple Grandin. Fuente: http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com/2010/07/charlade-temple-grandin-2010-tea.html. Licencia: CC BY-NJ-ND

Otra experiencia acerca de una persona con autismo de alto nivel de funcionamiento
intelectual: Sean Barron (Barron & Barron, 1992) ha sido coautor junto con su madre,
Judy, de una autobiografa, en la cual cada uno de ellos comparta su propia perspectiva
sobre lo que haba supuesto ser y cuidar a un nio con la etiqueta de autismo. Barron
se describe a s mismo como alguien que super el autismo (p.255), aunque en la
cubierta del libro se le describe como un hombre joven que contina su recuperacin
del autismo. Aunque l vivi en su propio piso sin ayuda, tuvo un trabajo, una novia,
amigos y se gradu en el instituto, Barron aun as escribi Yo s perfectamente que mi
autismo siempre formar parte de m, que no es algo que yo pueda esperar que se
cure. (Broderick, 2010). Este texto nos indica, al igual que en el caso de Temple
Grandin, que la esperanza en la recuperacin vivida como curacin es difcilmente
compatible con la esperanza en la normalizacin de la vida.
Observa y Reflexiona: Analiza, a continuacin, la definicin de ormalizacin
que hizo hace muchos aos Wolfensberger: Normalizacin es la utilizacin de
medios culturalmente normativos (familiares, tcnicas valoradas, instrumentos,
mtodos, etc), para permitir que las condiciones de vida de una persona
(ingresos, vivienda, servicios de salud, etc.) sean al menos tan buenas como las de un
ciudadano medio, y mejorar o apoyar en la mayor medida posible su conducta (habilidades,
competencias, etc.), apariencia (vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptacin, sentimientos,
etc.), estatus y reputacin (etiquetas, actitudes, etc.) (Wolfensberger, 1975).
Piensa en ello y reflexiona sobre lo que estamos viendo en este apartado. Compara tus
opiniones con las que van a continuacin.

Si una familia centra sus esperanzas en la normalizacin entender que la escuela, la


educacin, la maestra experta y preparada para entender sus necesidades ser un
ncleo esencial en la vida de su hijo, sin que ello suponga no contar con todos los
apoyos derivados de sus necesidades especficas de carcter educativo. Es decir,
centrarse en el desarrollo de una vida plena y feliz supone abordar los mbitos en los
que los nios con autismo tienen limitaciones, abordando adems la intervencin para
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que el entorno sea facilitador de su desarrollo, y desarrollando las competencias


necesarias para afrontar el propio proyecto de felicidad.
Por tanto, centrarse en la normalizacin (frente a centrarse en la recuperacin,
entendida como curacin) supone poner todos los esfuerzos especialmente en
ensear patrones de comunicacin, de relacin social, de juego y conducta, sin olvidar
objetivos de aprendizaje y desarrollo educativo. Pero reconociendo que los logros que
se puedan alcanzar deben medirse no tanto en que sean similares a los de los nios sin
autismo u otras alteraciones en su desarrollo sino que deben medirse en relacin a la
capacidad de normalizacin de la vida de la persona en un entorno inclusivo, acogedor.
El xito proviene no de alcanzar lo que es normal en el desarrollo de un nio sino de
alcanzar lo que permite llevar a cabo una vida normal, lo que implica no solo que el
nio avance en su desarrollo sino que adems el entorno avance en su proceso de ser
facilitador para todas las personas, tengan las limitaciones que tengan. Los
profesionales especialistas son por tanto un recurso esencial en el camino de la
normalizacin, y no tanto un recurso orientado a la curacin del autismo. Y como tal
recurso para la normalizacin han de formar parte del sistema integral de apoyos,
junto con la familia, la escuela, la comunidad, estando todos ellos bien coordinados y
orientados al mismo fin: contribuir al logro de una vida plena.

Los profesionales especialistas son un recurso esencial para conseguir la normalizacin.


Fuente: http://www.autismocadiz.org/es/servicios/servicios-a-la-infancia-y-la-adolescencia.html.
Licencia CC: BY-NC-ND

Practica: Habla con la familia de algn alumno con TEA de tu escuela con la
que tengas confianza. Pdele que te cuenten cmo ha sido su recorrido desde
que alguien diagnosticara de autismo a su hijo hasta la actualidad. Apunta sus
opiniones en relacin a si esa familia est ms orientada a la recuperacin o a
la normalizacin. Pide que te cuenten tambin las opiniones que han tenido de
profesionales con los que hayan tenido contacto. Esos profe ionales estaban
ms pendientes de la curacin o de la provisin de apoyos y oportunidades para una vida
normalizada? Piensa que la experiencia previa y las actitudes creadas a veces por los

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profesionales son algo importante a la hora de cmo los familiares colaborarn con la escuela
y compartirn los mismos objetivos. Tambin es muy importante para establecer un trato de
confianza contigo

4. Qu significa una vida plena?


La educacin necesita tener una base de conocimiento, de ciencia de la pedagoga, de la
didctica. Pero adems de eso, la educacin debera tener una slida base tica, que
indica no solo cmo ensear sino el sentido de la educacin, el qu ensear. Desde
este punto de vista, como veremos ms en detalle en el Mdulo 4: Claves de la
intervencin, la tica debe estar en el corazn de la educacin, pues la educacin ha de
perseguir facilitar en cada alumno y en cada alumna el anhelo de una vida buena,
cargada de compromiso para que la sociedad sea ms justa y solidaria. Una vida plena
sera sinnimo de una vida buena, en el sentido tico, una vida que merece la pena ser
vivida, que se construye con y para los dems.
Un filsofo francs, Paul Ricoeur, defini la tica como el anhelo de vida realizada
con y para los otros en instituciones justas. Xabier Etxeberra, catedrtico espaol de
tica en la universidad de Deusto, escribi un libro sobre tica y discapacidad y en el
primer captulo analizaba en detalle esta definicin. Deca que el anhelo de vida
realizada hace referencia a desear eficazmente una vida lograda: La tica se inscribe
antes que nada en las profundidades del deseo, anterior, en este sentido, a los rigores
de cualquier imperativo. Y lo que deseamos es ser felices, entendiendo por tal disfrutar
de una vida que vale la pena ser vivida, de una vida que en su totalidad podremos
calificar como lograda, como realizada. Una vida en la que se integra armoniosamente
un complejo conjunto de experiencias en el marco de un adecuado proyecto de
autorrealizacin. Lo primero que se nos impone en este sentido es reconocer
plenamente a las personas con discapacidad como sujetos de este horizonte de vida
lograda. Y no les reconocemos de ese modo no slo cuando maliciosamente les
truncamos sus posibilidades, sino cuando quienes nos relacionamos con ellas, incluso
desde la mejor voluntad benefactora, nos centramos en evitarles sufrimientos y en
ofrecerles entornos seguros a costa de reducirles el campo de sus iniciativas posibles.
Todos los humanos, discapacitados o no, estamos llamados a explorar todas nuestras
potencialidades, por supuesto, prudencialmente, pero teniendo en cuenta que la
prudencia no se expresa en las actitudes timoratas, porque stas son uno de los
extremos viciosos de los que hay que huir; tampoco, evidentemente, en osadas
atolondradas, pero s en ese trmino medio que no excluye los riesgos cuando valen la
pena y se asumen en marcos razonables (Etxeberra, 2006, pp. 24-25)
Otro autor, experto en biotica, escribi los siguientes prrafos, dentro de un artculo
sobre tica y calidad de vida, en el contexto de una revista sobre sndrome Down:
La realizacin de condiciones de vida que responden a la dignidad humana: esto es lo
que quiere la tica y el doble principio de integracin-normalizacin. En consecuencia, la
realizacin de la calidad de vida es uno de los imperativos bsicos del ethos humano. En
esa realizacin se concretan las instancias ticas de la responsabilidad humana:
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solidaridad, justicia y libertad. La tica apoya, pues, el empeo de implantar la calidad


de vida y se siente interpelada por este concepto-valor al organizar el campo de los
contenidos y de las responsabilidades morales. (Amor, 2009, p. 75)
Es imposible no soar vidas ms hechizadas y etreas, salvo si uno se contenta con una
vida sin sabor ni color. Cuando el nico horizonte de nuestras vidas es lo cotidiano
como tal, existe el riesgo de que las incertidumbres meteorolgicas se presenten como
acontecimientos considerables y nuestra vida interior tienda a reducirse a la de
nuestras molestias gstricas. Algunos viven y otros parecen tan slo subsistir. (Amor,
2009, p. 77)
Calidad de vida es hablar de capacidad de innovacin y originalidad. Lo que amenaza
las vidas de las personas con sndrome de Down no es otra cosa que la trivialidad,
entendida como ausencia de relieve, de altura, de profundidad, de relacin con lo
grandioso y trascendente. Nuestro principal defecto a la hora de disear su futuro
radica en confundir un medio provisional con una finalidad ltima y, de este modo,
estrechar su horizonte vital. (Amor, 2009, p. 77)
Por ltimo, cuando se habla de vida plena y feliz no nos referimos a una vida en la que
todo salga bien, en la que no haya dificultades o sinsabores. Nos referimos a una vida
con propsito, con proyecto, en la que la felicidad no es meramente lo que uno tiene
(aunque es esencial tener cubiertas las necesidades bsicas) sino principalmente lo
que uno quiere hacer con su vida, de manera que sienta que su vida tiene sentido, que
desarrolla las potencialidades de cada uno, que persigue proyectos vitales. Una vida en
la que uno es protagonista esencial de su destino y en la que no se olvida que adems
del bienestar personal es importante contribuir al bienestar social. Entendiendo el
bienestar personal desde el punto de vista tico vida buena-, no desde un punto de
vista egosta vida en la que solo tiene importancia el deseo propio, contribuya o no al
propio bienestar o al de los dems-.
Lee la siguiente Carta a los Reyes Magos (Tamarit, 2008, Revista Voces, www.feaps.org):
Estimadas ciudadanas y ciudadanos, especialmente estimados gobernantes y lderes
sociales,
Espero no importunar su labor con esta misiva, se que en estas fechas navideas andan
especialmente ocupados con reuniones, celebraciones, compras y escribiendo mensajes
de paz y amor a sus semejantes. Pero creo que es a ustedes a quienes debera haberse
dirigido la carta que acabo de recibir, y me permito remitirles el mensaje con humildad
pero con firmeza.
Es la carta de un nio precioso, que tiene autismo. Bueno, en sentido estricto para
ustedes no sera una carta, pues lo que me ha enviado es una foto suya. Pero creo tener
cierta capacidad para leer las expresiones de los nios quiz por ello algunos nos
llaman sabios- y en esta foto hay una lectura para m transparente de los deseos de
este nio. Asoma su cara en la foto, con unos ojos pcaros, aunque desde cierta lejana,
es una mirada de frente, una cara radiante, y sus dos manitas tomando sus orejas y
estirndolas hacia delante todo lo que puede. Sus pocos aos no son impedimento para
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expresar un desafo a quien mira la foto, un desafo sereno, diciendo, sin decir, aqu
estoy yo, soy yo y quiero ser yo, no soy un objeto en manos de los expertos, soy un nio
que desea compartir este mundo con ustedes, disfrutar de la vida que tengo, quiero
sentirme capaz de avanzar por mi propio camino, de la mano de mis seres queridos pero
sintindome libre para, cuando as lo desee y sea mayor, caminar por la vida sin
su ayuda. Quiero tener a mi alrededor personas que me consideren, que me miren con
respeto, que confen en mis posibilidades, que me apoyen ante mis limitaciones. Quiero
sentirme til, ser parte de esta sociedad, tener un ncleo de afecto a mi alrededor. No
quiero una vida predeterminada por quienes estn para ayudarme, quiero tener mi
propio guin, an cuando a veces esto suponga no acertar, quiero un entorno
comprensible y accesible no solo desde lo fsico sino, esencialmente, desde lo humano
Todas las cosas que puede expresar una imagen, tan solo un instante capturado en un
momento mgico de la vida!
Pero siento indicarles que este nio equivoc el destinatario de la carta. Lo lamento, no
puedo entregar a este nio lo que pide. No puedo, no son regalos lo que me est
pidiendo, lo que este nio pide son derechos. Por tanto apreciadas seoras y seores
les reenvo esta carta esperando que no tarden en su compromiso con asegurar los
derechos de este nio.

Afectivamente suyo,

Rey Melchor.
Observa y Reflexiona: Tras leer detenidamente los prrafos anteriores, piensa en
un alumno con autismo. En qu medida la escuela le est ofreciendo apoyos
orientados a una vida feliz y plena? Es diferente, desde este punto de vista, la
escuela que necesita Juan, que tiene autismo, de la que necesita cualquier otro
nio? Por eso hablamos de una escuela inclusiva que acoja a todo el alumnado
con independencia de sus condiciones, y que le proporciona a cada uno lo que requiere para
estar preparado para perseguir y alcanzar una vida plena en comunidad.

EDUCACIN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA

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EDUCACIN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA


Mdulo 1: Hablemos de Juan

5. Bibliografa y recursos
-

Amor, J. R. (2009). Calidad de Vida: la cuestin de los criterios. Sndrome de Down:


Vida Adulta, 1, 3, 72-77. Disponible en:
http://www.down21.org/revistaAdultos/revista3/calidad_vida.asp
Arbea, L. y Tamarit, J. (1999). Una Escuela para Juan. Gobierno de Navarra.
Departamento de Educacin. (Publicado tambin en la Revista Psicologa
Educativa, Colegio Oficial de Psiclogos de Madrid).
Broderick, A. (2010). Autismo, Recuperacin (a la normalidad) y las Polticas de la
Esperanza. Siglo Cero, 41, 4, 33-65.
Etxeberra, X. (2006). Aproximacin tica a la discapacidad. Bilbao: Universidad de
Deusto.
Luckasson, R.; Borthwick-Duffy, S.; Buntinx, W. H. E.; Coulter, D. L.; Craig, E. M.;
Reeve, A.; Schalock, R. L.; Snell, M. E.; Spitalnik, D. M.; Spreat, S., y Tass, M. J.
(2002). Mental Retardation: Definition, classification, and systems of supports
(10th edition). Washington, D. C.; American Association on Mental Retardation.
Traduccin espaola (2004): Retraso Mental: Definicin, clasificacin y sistemas
de apoyo (10 edicin). Madrid: Alianza.
Morris, J. (2001). Impairment and Disability: Constructing an Ethics of Care That
Promotes Human Rights.Hypatia, Vol 16, N 4, pp. 1-16.
Sacks, O. (1997). Un antroplogo en Marte. Barcelona: Anagrama.
Tamarit, J. (2005). Discapacidad intelectual. En M. G. Milla y F. Mulas (Coord):
Manual de atencin temprana (pp. 663-682). Valencia: Ed. Promolibro.
Wolfensberger, W. (1975).The principle of normalization in human services,
National Institute on Mental Retardation, Toronto.

6. No olvides que
-

Por encima de la discapacidad est la persona. No podemos caer en que la


discapacidad llene de contenido la vida entera de la persona. Hay mucho ms que
discapacidad en la vida de una persona. Los modelos actuales de discapacidad ponen
ms el nfasis en los apoyos, ms que en la deficiencia o el trastorno que est en la
base de la discapacidad.

Toda persona, tenga la discapacidad que tenga, puede progresar si cuenta con los
apoyos y oportunidades adecuados, con la intensidad necesaria y sostenibles en el
tiempo.

Es esencial favorecer la esperanza y la confianza en las familias acerca de la


normalizacin de la vida de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo. Ms
que sustentar la esperanza en la curacin hoy por hoy no parece viable- es preciso
sustentar la esperanza en la normalizacin.

El objetivo de la educacin tambin de los alumnos con TEA- es, con los apoyos
necesarios, desarrollar y facilitar una vida plena, anhelando el mximo bienestar
personal y social, una vida cargada de propsitos y proyectos vitales, coherentes con
la tica y con la justicia, donde la persona es la protagonista esencial de su propia
vida.
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