Relatrio prtico de visita a criana portadora de Sndrome de Dow

Percepo da me sobre o filho portador de Sndrome de Dow: O momento da

descoberta at a incluso escolar e social.

A famlia e constituda de pessoas que se relacionam e interagem, qualquer alterao

num dos membros pode repercutir em todos os demais. Esta visita teve como
objetivo descrever os sentimentos da me ao tomar conhecimento de que seu filho
portador de Sndrome de Dow - distrbio gentico, estando associada a algumas
dificuldades de habilidade cognitiva (habilidade de adquiri conhecimento) e de
desenvolvimento fsico, assim como aparncia facial. A entrevista foi realizada
utilizando perguntas simples e objetivas a uma mulher que tem filho em
acompanhamento na APAE- SALVADOR-BA, atravs de relato de experincia
vivida. Identificou-se na fala da me os sentimentos enfrentados pela famlia ao
nascer uma criana portadora de Sndrome de Dow, principalmente a angstia,
sentimento de culpa, o desiquilbrio familiar, o desespero e a ausncia de um suporte
profissional imediato.
A me da criana visitada mostrou-se uma pessoa muito dedicada e esclarecida,
entendo e compreendendo toda a trajetria de uma criana portadora de Sndrome de
Dow, preocupando-se em pesquisar casos compatveis com o do filho ,para melhor
entendimento da mesma. Intensamente preocupada em dar uma condio de vida
melhor para seu filho.
Citou que teve gravidez tranquila, com realizao de todos os exames impostos pela
mdica que a conduzia no pr-natal, no encontrando nenhum relato de anomalia
,etc. Para a identificao da Sndrome precocemente, ela teria que fazer a
ultrassonografia e a amniocentese. Na ultrassonografia examinam-se as
caractersticas do feto (tamanho da criana, das pernas e sua movimentao),
observando-se indicao de problema. No caso da Sndrome Dow, a confirmao
pode ser dada travs de cromossomos do feto, que conseguida pela aminiocentese.
A suposta Sndrome de Dow da criana visitada foi descoberta aps o parto,
considerando as caractersticas peculiares Sndrome. Tendo confirmao aps
exame do exame caritipo ( anlise citogentica). Caractersticas fenotpicas
descritas pelo diagnostico mdico mostrados pela me da criana: hipotonia
muscular generalizada, fenda palpebral oblqua, prega palmar transversa nica, face
achatada, ponte deprimida ,orelhas com baixa implantao etc.
O diagnostico ou suspeita foi comunicado individualmente sem a presena do
pai,logo aps o nascimento da criana, desencadeando tenso ,angustia e estresse. A
mesma revelou que levou um choque inicial, ressentindo-se do fato de no ter sido
preparada para o nascimento de um filho com SD.

A me da criana ressaltou que a questo da percepo da me sobre o filho portador

da Sndrome de Dow muito importante para o desenvolvimento da criana que
nasce com anomalia gentica, que precisa de uma estimulao precoce para que
possa ter uma vida saudvel e integra.
Palavras da me:
Na hora agente dar aquele choque, sem duvida, porque agente quer o melhor para o
filho da gente...
Na hora agente fica meio chocada, assim, agente no imagina o que uma criana
SD...
Quando meu marido chegou no horrio de visita, ele s falou assim: que ele no ia
deixar de ser nosso filho, assim... Isso mim deixou mais tranquila...
Quando a criana completou 2 messes a me descobriu que o mesmo era tambm
cardaco, e que precisava fazer cirurgia de urgncia para correo de veia arterial. A
cirurgia foi feita, e obteve excelentes resultados.
A criana comeou a falar com 2 anos de idade, andou com 3 anos e meio, entrou na
escola com anos. Na escola foi onde comeou a rejeio da sociedade, muitos
colgios descriminou o mesmo, no o aceitando-o sua integrao com outras crianas
com se a Sndrome de Dow fosse uma doena contagiosa. A tentativa de incluso da
criana na escola , foi muito difcil, pois muitas barreira precisam ser rompidas pela
sociedade. As escolas regulares esbarram no despreparo dos profissionais de no
aceitao por parte de alguns pais, que se sentem incomodados com a presena de
algum diferente na companhia dos seus filhos perfeitos (me).
Os pais no desistiram de encacha-lo na sociedade, e conseguiu uma vaga num
colgio para a criana, onde foi acolhido e obteve bons resultados, apesar que em
ritmo mais lento em relao ao outras crianas. A me ressaltou que a criana era
molinho, tem problema de viso e audio e prende de maneira diferenciada, mas
aprende.
Demonstrou uma criana alegre ,prestativa e carinhosa, na escola apresentou
resistncia em obedecer as regras estabelecidas para o desenvolvimento das
atividades nos ambientes de aprendizagem escolar.
Nos momentos de realizao das atividades individuais e em grupo a criana s
realizava as atividades e participava mediante interveno da professora.
Em se tratando de incluso social a criana sofreu muitas descriminaes citadas pela
me: excluso em shoppings, parques, clubes ( as crianas sarem correndo com
medo dele) e os pais dos mesmo dizer para sair de perto do SD ,porque a criana era
doente, relatou a me. Momentos difceis para a famlia, mais superados com amor,
dedicao autocontrole e aceitao familiar, em lidar com a situao.

Palavras da me no final da visita: o que ajudou no desenvolvimento do meu filho foi

o apoio familiar, pois se no houver a aceitao da famlia ser muito difcil pensar
em incluso escolar e social.

CONCLUSO
Incluir significa oportunizar e habilitar essas crianas a realizarem todas as suas
potencialidades, minimizando as inferioridades resultantes de suas dificuldades. A
sociedade precisa trabalhar a aceitao da criana, incentivar sua independncia
atravs de elogios dando liberdade para que estas conquistem seu espao e o respeito
das outras pessoas.