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A vida feita de memrias.

Pessoas, lugares, histrias.


E ns prprios.

03

Caro doente,
Caro familiar,
Falar sobre a doena de Alzheimer levanta vrias questes para os prprios
doentes, mas tambm para as suas famlias. Certamente, quando o mdico
fez o diagnstico de doena de Alzheimer, a sua primeira reao foi de choque
profundo.
O que vai mudar na vida do dia a dia a partir de agora? E como tratar esta
doena?
Provavelmente j ouviu dizer ou leu que, infelizmente, ainda no foi
encontrada cura para a doena de Alzheimer. por isso que fundamental
compreender as alteraes que esta doena provoca no crebro, os possveis
sintomas e aquilo que possvel alcanar com os medicamentos atualmente
disponveis.
O mdico prescreveu a si ou ao seu familiar um medicamento deste tipo,
vulgarmente conhecido como medicamento antidemncia. O tratamento pode
contribuir significativamente para atrasar o agravamento dos sintomas. Assim,
os doentes podem gerir as suas vidas quotidianas durante um perodo mais
prolongado sem a assistncia de terceiros e ganhar um tempo valioso, tal como
os seus familiares tempo passado em conjunto e tempo para dedicarem uns
aos outros. Tempo para partilhar as pequenas e as grandes coisas da vida com
as pessoas de quem gostam.

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Nesta brochura, poder ficar a saber mais sobre a doena de Alzheimer as


causas, as consequncias e os possveis tratamentos. Mas no so abordados
apenas meros factos. Tambm poder ler relatos comoventes de outras pessoas
que vivem com a doena ou cuja vida foi afetada pela doena. As pessoas falam
aqui de experincias e sentimentos muito pessoais. Todas aceitaram a doena
de Alzheimer como o seu destino e arranjaram forma de lidar com ela.
Pensamos que estas pessoas podem encorajar outras. Por isso, ficaramos
satisfeitos se, ao ler as pginas seguintes, conseguisse encontrar resposta para
algumas das questes que constituem agora um motivo de preocupao para
si.

Com os melhores cumprimentos da equipa


05

Doena de Alzheimer.
A doena de Alzheimer uma doena progressiva do crebro, que conduz
morte dos neurnios. Isto provoca uma perda gradual das capacidades mentais
e das capacidades prticas do dia a dia.
Os primeiros sinais da doena so um esquecimento cada vez mais acentuado
e dificuldades em ter noo do tempo. Torna-se cada vez mais frequente
colocar objetos em stios errados, faltar a compromissos e surgem problemas
em lidar com os assuntos dirios de forma independente. Por vezes, a pessoa
deixa de conseguir apertar os atacadores dos sapatos sozinha. Torna-se difcil
encontrar as palavras certas para algumas coisas, ou subitamente a pessoa
deixa de reconhecer amigos, familiares ou conhecidos.
Em princpio, qualquer pessoa pode desenvolver a doena de Alzheimer.
Contudo, a sua causa exata continua a ser um mistrio para a investigao
clnica. Embora sejam reconhecidos alguns fatores de risco, no parece existir
uma causa nica que consiga explicar o problema por completo. Tambm
ainda no claro por que motivo umas pessoas adoecem e outras continuam
saudveis.
A doena de Alzheimer no uma consequncia normal do envelhecimento.
No entanto, o risco de desenvolver esta doena aumenta bastante com a
idade. Uma em cada vinte pessoas entre os 70 e os 74 anos de idade afetada
pela doena e, acima dos 90 anos, essa proporo quase de uma em cada
trs. Em 2009, existiam cerca de 35 milhes de pessoas diagnosticadas em
todo o mundo. Como na nossa sociedade a percentagem de pessoas idosas
tem sofrido um aumento constante, os especialistas calculam que a doena
tambm aumentar drasticamente. Presume-se que o nmero de doentes com
Alzheimer aumentar para cerca do dobro em cada 20 anos. Isto significa que,
em 2030, cerca de 66 milhes de pessoas podero estar afetadas.
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Die Alzheimer-Krankheit ist eine fortschreitende Erkrankung des Gehirns,


die zum Absterben von Nervenzellen fhrt. Dies hat den schleichenden Verlust
geistiger und alltagspraktischer Fhigkeiten zur Folge.
Erste Anzeichen der Erkrankung sind zunehmende Vergesslichkeit und Schwierigkeiten, sich zeitlich zurechtzufinden. Man verlegt immer fter Dinge, hlt
Verabredungen nicht ein und hat Probleme, den Alltag selbststndig zu meistern. Manchmal will das Binden der Schnrsenkel partout nicht mehr gelingen.
Die richtigen Worte fr bestimmte Dinge fallen einem nicht mehr ein oder
nahestehende Menschen werden pltzlich nicht mehr erkannt.
Die Alzheimer-Krankheit kann grundstzlich jeden treffen. Allerdings ist ihre
genaue Ursache fr die medizinische Forschung nach wie vor ein Rtsel.
Zwar gibt es Hinweise auf einige Risikofaktoren. Doch die eine, alles erklrende
Ursache scheint es nicht zu geben. Somit bleibt weiterhin unklar, warum der
eine erkrankt und der andere gesund bleibt.
Die Alzheimer-Krankheit ist keine normale Alterserscheinung. Dennoch nimmt
das Risiko, daran zu erkranken, mit dem Alter deutlich zu. Zwischen 70 und 74
Jahren ist jeder Zwanzigste betroffen, unter den ber 90-Jhrigen schon fast
jeder Dritte. Weltweit lebten im Jahr 2009 etwa 35 Millionen Menschen mit der
Diagnose. Und weil in unserer Gesellschaft der Anteil lterer Menschen stetig
zunimmt, rechnen Experten mit einem drastischen Anstieg an Erkrankungen.
Man geht davon aus, dass sich deren Anzahl alle zwanzig Jahre in etwa verdoppeln wird. Damit wren im Jahr 2030 etwa 66 Millionen Menschen betroffen.

A perda das competncias do dia a dia


passo a passo.
No apenas a memria que afetada pela doena de Alzheimer, mas
tambm vrias outras competncias importantes para a vida quotidiana.
Quando se fala em competncias da vida quotidiana, isto significa conseguir
gerir as atividades do dia a dia de forma independente as tarefas que as
pessoas saudveis fazem naturalmente, mas que se tornam um obstculo
crescente para as pessoas com doena de Alzheimer. possvel dividir as
competncias da vida em quatro reas
distintas:
Capacidades cognitivas

Capacidades cognitivas

Comunicao

Atividades quotidianas bsicas

Comportamento social

Nos doentes com Alzheimer, o


desenvolvimento da doena provoca
uma degradao natural das quatro
reas. Mas a evoluo dos sintomas
difere bastante de pessoa para pessoa.

Ateno
Memria
Criatividade
Compreenso
Orientao

Linguagem
corporal
Ateno para
com os outros
Afeto
Reao
Interao

Comunicao

Falar com os outros


Compreender
Competncias
verbais
e no verbais

Competncias
quotidianas

Comportamento
social

Ir s compras
Higiene pessoal/
Vesturio
Atividades domsticas

Atividades
quotidianas bsicas

Por isso, o grau em que cada uma das reas afetada diferente de doente
para doente.
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Capacidades cognitivas aprendizagem, compreenso, memria.


A atividade mental de uma pessoa tambm se pode designar como
cognio. Inclui todas as capacidades necessrias para o pensamento
e desempenho mental por exemplo a ateno, a aprendizagem, a
compreenso e a memria. Tambm inclui a capacidade de orientao no
tempo e no espao, bem como a imaginao e a vontade.
Muitas vezes, os doentes com Alzheimer tm dificuldades crescentes de
memria. Deixam de conseguir aprender coisas novas com facilidade, ficam
bloqueados quando tm de fazer planos e tomar decises, e a perceo do
tempo e do espao torna-se cada vez mais complicada.

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Comunicao discurso, compreenso, competncias verbais e no verbais.


A palavra comunicao tem origem no latim e significa partilhar, contar,
fazer parte de, reunir-se. Na vida quotidiana, a comunicao no ocorre
apenas atravs das palavras, mas tambm atravs dos gestos e das expresses
faciais. Todos comunicamos uns com os outros. Diariamente. Mas s pensamos
na comunicao quando esta subitamente deixa de funcionar. Nessa altura,
apercebemo-nos dolorosamente de que a comunicao essencial para as
pessoas viverem juntas sem que se gerem mal-entendidos.
Para os doentes com Alzheimer, torna-se cada vez mais difcil encontrar as
palavras certas para referir os objetos e as aes. Embora ainda consigam
falar, por vezes at bastante, o que dizem tem cada vez menos significado. Se
a compreenso do discurso tambm estiver afetada, torna-se cada vez mais
difcil conversar com essas pessoas.
Por um lado, os doentes com Alzheimer sentem muitas vezes que no so
compreendidos por outro, no conseguem fazer-se entender de forma
adequada. Esta situao perturba-os, levando-os a reagir com ressentimento,
de forma agressiva ou a fecharem-se completamente em si mesmos.

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Atividades quotidianas bsicas ir s compras, higiene pessoal e vesturio,


atividades domsticas.
Lavar-se e vestir-se, ir s compras, organizar a casa para uma pessoa
saudvel, a vida quotidiana consiste em inmeras aes, coordenadas de
forma habilidosa. O que nos parece to natural vai-se tornando gradualmente
impossvel para os doentes com Alzheimer ao longo da evoluo da doena.
fcil imaginar como isto se pode tornar um fardo cada vez mais pesado
para os doentes e seus familiares. Por conseguinte, torna-se essencial que as
atividades simples e de rotina, tais como a capacidade de comer ou de ir
casa de banho de forma independente, possam ser mantidas durante o maior
perodo de tempo possvel.

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Comportamento social personalidade, afetos, reaes.


O nosso comportamento social afetado, entre outros fatores, por sentimentos
tais como o afeto ou a animosidade, por experincias pessoais e pelo
comportamento das outras pessoas. Os doentes com Alzheimer deixam
de conseguir processar e classificar essas impresses de forma simples. As
consequncias traduzem-se muitas vezes em alteraes da sua personalidade
e do comportamento interpessoal. Isto tambm pode estar associado perda
progressiva de competncias ao nvel da comunicao.
Frequentemente, medida que os doentes com Alzheimer compreendem cada
vez menos aquilo que as outras pessoas lhes dizem e conseguem cada vez
menos comunicar de forma ativa, o seu comportamento vai sofrendo cada vez
mais alteraes.
Os doentes tornam-se subitamente apticos e, por vezes, reagem com pouco
tato ou mesmo de forma agressiva. Quem mais sofre com estas alteraes do
comportamento so os familiares. importante que compreendam que estas
anomalias no so intencionalmente maldosas, mas consequncias da doena
de Alzheimer.

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Doena de Alzheimer o que acontece no


crebro?
O crebro humano um rgo altamente complexo. Numa pessoa saudvel,
100 mil milhes de neurnios asseguram o registo e o processamento de
inmeras impresses e fragmentos de informao em cada momento.
Para que isto se processe
de forma harmoniosa, os
neurnios do crebro so
extremamente ativos:
esto constantemente a
enviar e a receber sinais
entre eles. Podemos pensar
que os neurnios falam
permanentemente uns
com os outros. Comunicam
entre si sobre o que acabou
de acontecer e o que tem
de ser feito.
Os neurnios saudveis precisam de mensageiros.
Os mensageiros desempenham um papel importante na troca de sinais
entre os neurnios. Simplificando, estes transmissores so como palavraschave especficas a linguagem comum que os neurnios utilizam para se
compreenderem uns aos outros da melhor forma.

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Setenta por cento dos neurnios trocam informaes utilizando o glutamato


como transmissor.
A acetilcolina outro transmissor importante.
desta forma que so controlados todos os processos do organismo desde a
perceo sensorial mais simples s complexas atividades da memria.
Doena de Alzheimer diminuio da capacidade de troca de sinais entre os
neurnios.
No crebro dos doentes com Alzheimer existe uma produo excessiva de
uma pequena molcula proteica chamada beta-amiloide. A beta-amiloide
depositado nos neurnios como uma espcie de resduo. Esses depsitos so
parcialmente responsveis por originarem enormes perturbaes nas funes dos
neurotransmissores cerebrais. A troca de sinais entre os neurnios diminui ento
de forma progressiva.
Simplificando, nestas circunstncias, os sinais tornam-se cada vez mais fracos e a
comunicao entre os neurnios cada vez mais difcil. Ocorrem mal-entendidos
na transmisso da informao e, por fim, surge um silncio completo, porque os
neurnios, a longo prazo, no conseguem ultrapassar esta perturbao e acabam
por morrer. A transmisso dos sinais ento irremediavelmente interrompida.

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Doena de Alzheimer diagnosticar, tratar,


preservar mais.
A evoluo da doena de Alzheimer pode ser influenciada por medicamentos.
Estes medicamentos podem travar o agravamento dos sintomas e retardar a
evoluo da doena.
Como j foi referido, a doena de Alzheimer uma doena progressiva
do crebro que conduz morte dos neurnios. No entanto, a perda das
competncias do dia a dia ou atividades quotidianas bsicas no ocorre
subitamente de um dia para o outro. um processo insidioso e gradual. O
problema que, uma vez perdidas, as capacidades no podem ser recuperadas.
Por isso, o diagnstico precoce e a implementao imediata de um tratamento
so extremamente importantes. Quanto mais cedo se iniciar o tratamento,
durante mais tempo se conseguem preservar as capacidades ainda
presentes. Por essa razo, a ansiedade ou os sentimentos de culpa por mais
compreensveis que sejam no devem interferir na forma de lidar com o
diagnstico abertamente.
Contacte um mdico e fale com ele sobre o assunto. Fale com os amigos e
vizinhos sobre a nova situao. A doena de Alzheimer no uma razo para
se esconder. Muito pelo contrrio: quanto mais pessoas sua volta souberem,
mais compreenso, ajuda e incentivo vai receber e mais fcil se tornar lidar
com a situao.

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No entanto, como ainda no existe uma cura para a doena de Alzheimer,


necessrio ser realista quanto s expectativas de sucesso de qualquer tipo
de tratamento. Reconhece-se que os medicamentos atualmente disponveis
podem retardar a evoluo da doena, mas, com o passar do tempo, o estado
do doente com Alzheimer vai, apesar de tudo, sofrer um agravamento. Embora
a uma velocidade mais lenta.
Quanto mais cedo comear o tratamento, mais tempo o doente pode ganhar.
Tempo para levar uma vida independente e autnoma este acrscimo de
tempo tambm importante e valioso para as pessoas sua volta.
Igualmente fundamental a toma do medicamento prescrito de forma regular
e a longo prazo. Como muitas vezes s possvel obter resultados visveis
ao fim de algumas semanas, h que ter pacincia e ser persistente. Porque,
tal como a evoluo da doena de Alzheimer pode ser bastante diferente de
doente para doente, os efeitos benficos dos medicamentos podem tambm
variar muito.
Alguns doentes referem que detetam uma melhoria muito rpida dos seus
sintomas, outros comeam por no sentir quaisquer alteraes. O doente deve
sempre continuar a tomar o medicamento enquanto o mdico considerar
que se trata da opo certa. A deciso individual de parar ou suspender o
tratamento cedo demais pode conduzir a uma rpida perda dos seus efeitos
benficos ou mesmo originar um agravamento dos sintomas.

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Como atuam os medicamentos modernos?


1. Memantina: o medicamento memantina pode melhorar a troca de sinais
entre os neurnios no crebro.


A acumulao de beta-amiloide nocivo nos
neurnios provoca uma espcie de rudo
de fundo. Os sinais transmitidos pelo
neurotransmissor glutamato so abafados
por este rudo e deixam de ser ouvidos.
Devido estimulao excessiva constante
provocada por este rudo de fundo, os
neurnios acabam por morrer.
A memantina suprime o rudo de fundo
provocado pela beta-amiloide. Os sinais do
glutamato passam a
ser novamente ouvidos e os neurnios podem
voltar a falar e trabalhar melhor em
conjunto. Reduz-se a estimulao excessiva
dos neurnios e as clulas so poupadas.

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2. Inibidores da acetilcolinesterase: atuam de uma forma diferente para


melhorar a troca de sinais entre os neurnios no crebro.

Durante a evoluo da doena, vo morrendo


cada vez mais clulas no crebro dos doentes
com Alzheimer. Isto provoca um dfice
do neurotransmissor acetilcolina. A
transmisso de sinais entre os neurnios
enfraquece cada vez mais ou atinge um
impasse.

Quanto mais neurnios tiverem


morrido, mais baixa a quantidade do
neurotransmissor acetilcolina presente. Os
inibidores da
acetilcolinesterase
tentam contrariar o dfice de neurotransmissor
atravs de um truque. Este truque protege
os nveis de acetilcolina ainda presentes,
mantendo-os assim utilizveis durante
um maior perodo de tempo. Deste modo,
a transmisso dos sinais nervosos
novamente melhorada. Os neurnios podem
falar um pouco mais alto outra vez e sero
ouvidos de melhor forma pelos outros.
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Mesmo os pequenos passos so um grande


sucesso.
Nem sempre fcil detetar se um medicamento est a funcionar ou no.
Na verdade, no existe meio de comparao para saber qual seria o estado
da pessoa afetada sem o medicamento. Mas o simples facto de preservar as
capacidades para desempenhar as atividades bsicas do dia a dia, durante
mais tempo, pode melhorar bastante a vida dos doentes e das pessoas que
lhes so prximas.
O objetivo do tratamento da doena de Alzheimer com as opes mdicas
disponveis atualmente deve ser definido da seguinte forma: aliviar os
sintomas, reforando e preservando as capacidades existentes durante o
mximo tempo possvel.
Neste sentido, muito til que o medicamento permita que os doentes lidem
com o ambiente que os rodeia durante mais tempo e consigam desempenhar
tarefas simples, como ir casa de banho ou fazer a sua higiene pessoal diria,
sem a ajuda de outras pessoas.
Tambm pode ser muito til, para quem vive com a pessoa afetada, que esta
consiga fazer-se entender, ainda tenha presentes as palavras ou seja capaz
de comunicar por gestos e expresses faciais. O tratamento deve ter como
objetivo manter estas capacidades durante o mximo tempo possvel.

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Assim, muitos destes aspetos aparentemente menores podem, em


conjunto, representar o sucesso do tratamento. Por isso, dever tambm
prestar ateno a alteraes positivas iniciais pouco espetaculares nos
aspetos relacionados com o dia a dia. Na verdade, mesmo que se consiga
apenas que os sintomas no se agravem, permanecendo constantes num
determinado nvel, isso j um sucesso.
Capacidades cognitivas
Ateno
Memria
Criatividade
Compreenso
Orientao

Linguagem
corporal
Ateno para
com os outros
Afeto
Reao
Interao

Comunicao

Falar com os outros


Compreender
Competncias
verbais
e no verbais

Competncias
quotidianas

Comportamento
social

Ir s compras
Higiene pessoal/
Vesturio
Atividades domsticas

Atividades
quotidianas bsicas

Transmita regularmente as suas observaes ao mdico, que se baseia


nessas informaes para avaliar a forma como o tratamento est a
decorrer.
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Ute Rodenberg, Minden:

O apoio mtuo.

Isso importante.

O diagnstico no razo para nos escondermos.

Subitamente, tudo diferente o


passar dos dias, tudo o que nos
familiar e mesmo as pequenas coisas
da vida quotidiana. O que significa o
diagnstico de doena de Alzheimer
para os doentes e para as pessoas
mais prximas? Como que as famlias lidam com a doena? O relato da
experincia de uma me e de uma filha.
Uma quarta-feira de sol em Minden, Vesteflia, na Alemanha um lugar
idlico no meio do campo. Campos de milho e velhas rvores retorcidas at
perder de vista. Pelo meio, algumas quintas e casas. neste local que vivem
Ute e Udo Rodenberg com a sua filha Nele.
H uma fotografia de um homem idoso na mesa da sala Horst Gottwald, o
pai de Ute Rodenberg. Toda a famlia lhe chamava av Horst.
Horst Gottwald faleceu no inverno de 2007, mas a sua memria continua
muito viva. Ele reconstruiu sozinho a casa e o celeiro anexo. Como antigo
metalrgico num estaleiro situado no rio Weser, Horst Gottwald era um
homem prtico, que gostava de fazer as coisas por si prprio. E colecionava,
entre outros objetos, velhas mquinas de costura e hlices de barcos: uma
delas ainda est no jardim da famlia.
No incio, no se consegue perceber. Nele Rodenberg
Horst Gottwald sofria de doena de Alzheimer. Como muitas vezes acontece, a
sua doena teve um incio gradual, de forma quase impercetvel, e os primeiros
sinais foram difceis de interpretar.
31

No entanto, sendo assistente de um consultrio mdico, Ute Rodenberg sentia


que qualquer coisa estava errada. E quando o pai quase provocou um acidente
de automvel, deu a devida ateno situao.
Finalmente, a explicao surgiu atravs de um exame neurolgico. Apesar de
todas as premonies, o diagnstico foi uma notcia dura para a famlia. Ute
Rodenberg contou a verdade ao pai. Ele pedira-lhe para o fazer muitos anos
antes. A me dele tambm sofrera da doena de Alzheimer.
Conta-me quando me acontecer a mesma coisa que aconteceu av.
Palavras ditas por Horst Gottwald sua filha

A sua reao ao diagnstico foi perentria. Horst Gottwald no queria em


caso algum ir para um lar, mostrou-se bastante inflexvel relativamente a esse
assunto. Contudo, nenhum membro da famlia tinha pensado numa soluo
dessas. Juntos, comearam a redefinir a rotina do dia a dia, a fazer novos
planos.
Beber, comer, fazer exerccio, companhia isso
importante. Ute Rodenberg
Ute Rodenberg ia buscar o pai todas as manhs e ia lev-lo
a casa noite. Estava sempre algum com ele durante o dia.
Lia livros com o pai, acompanhava-o a bailes e fazia o possvel
para que ele tivesse visitas regularmente.

No incio, Ute Rodenberg sentia-se culpada; tinha a sensao de que no


passara tempo suficiente com o seu pai. Deveria agora assumir uma atitude
diferente para com ele, trat-lo de forma diferente? Mas era justamente isso
que Horst Gottwald no queria ele nunca tinha querido que tudo girasse
sua volta. Nem mesmo no passado.
Ele sempre quis tornar a minha vida mais fcil, porque eu estava ocupada
24 horas por dia. Ute Rodenberg
Com a evoluo da doena de Alzheimer, Ute
Rodenberg acabou por levar o pai para casa para viver
com a sua famlia. Nele, a filha de Ute, mudou-se para
o antigo quarto do irmo mais velho e o av foi para o
quarto dela.
Naturalmente, Ute Rodenberg gostava de ter algum
tempo para si prpria sem o pai e sem os filhos. Por
exemplo, quando o av Horst saa com Nele.
Nele Rodenberg uma jogadora entusiasta de
andebol. Costumava levar o av aos torneios. O av Horst era adepto da equipa
e gostava visivelmente de estar com a neta.

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Nele Rodenberg:

No tenhas uma atitude to obcecada


em relao a tudo. E nunca

deixes de te divertir.

35

Ute Rodenberg:

Por vezes pergunto a mim prpria:

Dei o tempo suficiente?

Mas ns sempre passmos muito tempo juntos. Mesmo antes.

Os jogos eram sempre um acontecimento para ele. Era


sempre assim e ele tambm sabia. Nele Rodenberg
Nele mostra-se radiante quando fala sobre o seu av. Toda a sua equipa
conhecia o av Horst e at o tratava dessa forma. O av tratava a neta por
Traudel, que era o nome da sua irm. E ento? Nele sabia exatamente que se
referia a ela. E entre os seus amigos, falava-se sempre sobre a doena do seu
av de forma bastante aberta.
Nele soube da morte do av durante uma festa de Natal da equipa. Foi o pai
que lhe ligou. Toda a equipa ficou triste e a consolou.
Nele ainda se lembra que ela e a me costumavam deitar-se na cama do av.
Juntas, tinham-lhe lido ou contado histrias.
O seu antigo quarto no foi mudado nos ltimos anos. As paredes ainda esto
cobertas com posters de cores vivas. Simplesmente ficaram l quando o av
Horst ocupou o quarto.
O cadeiro e a manta de l azul e amarela do av tambm continuam no
mesmo stio. Tal como muitos dos objetos das suas colees ou as marcaes
dos locais de cada ferramenta nas paredes da arrecadao e da cave. Isso
ajudava-o a recordar-se e hoje uma recordao dele.

37

O valor do tempo
Para perceber o valor
de um ano,
pergunte a um estudante que
tenha
falhado nos exames finais.
Para perceber o valor
de um ms,
pergunte a uma me que tenha
tido
um filho prematuro.
Para perceber o valor
de uma semana,
pergunte ao editor de um
jornal semanal.

Para perceber o valor


de uma hora,
pergunte a um casal de namorados
que aguardam o prximo encontro.
Para perceber o valor
de um segundo,
pergunte a algum que tenha
sobrevivido a um acidente.
O tempo no espera por
ningum.
Aproveita cada momento
da tua vida porque
eternamente precioso.
traduzido de Ruth Hassel, 2006

Katharina Wendorff, Berlin:

No se trata apenas de dar,

tambm recebemos muito em troca.


Em muitas ocasies, a minha me que me acalma.

O que significa cuidar dos seus pais? Como lidar com essa proximidade sem
ultrapassar os limites do pudor pessoal? E sobretudo, como lidar com esse
desafio quando se mora longe da casa dos pais? Este o relato de uma filha.
Katharina Wendorff no uma pessoa que se queixe do seu destino. Encara
as coisas de frente, toma decises com coragem e age com determinao
mesmo quando essas decises e aes tm consequncias a longo prazo
para a sua prpria vida. Foi este o caso quando a sua me, Martha Sussiek,
ficou doente h quatro anos e deixou de conseguir lidar sozinha com a vida
quotidiana. Katharina Wendorff decidiu levar a me para a sua prpria casa. De
um dia para o outro.
Fiz uma promessa minha me: ficaremos juntas. E mantive essa promessa.
No incio, Katharina Wendorff no reparou que estava a acontecer qualquer
coisa estranha sua me, principalmente distncia. Ela morava em Berlim,
na Alemanha, e a sua me em Bad Oeynhausen, na zona da Vesteflia. Sim,
por vezes esquecia-se de algumas coisas e tinha agido de forma um pouco
estranha quando Katharina a visitara. O jardim tambm no parecia to bem
cuidado como era costume mas, afinal de contas, Martha Sussiek j tinha
mais de oitenta anos.
Por fim, os relatos de alguns familiares puseram a filha alerta: a me tinha
mandado colocar fechaduras adicionais em sua casa e parecia frequentemente
ansiosa e insegura. A partir de ento, Katharina Wendorff comeou a viajar de
Berlim para a sua aldeia natal todos os fins de semana, para verificar se tudo
estava em ordem.
41

Primeiro pensamos: afinal, ela tem mais de oitenta anos.


Os esquecimentos so bastante normais com essa idade.
Mas organizar a ajuda e o apoio distncia depressa se tornou algo impossvel
de gerir. Por isso, Katharina Wendorff trouxe a me para a sua casa em Berlim.
Primeiro, os mdicos tinham prescrito um medicamento para a depresso. A
doena de Alzheimer s foi diagnosticada numa segunda fase.
O diagnstico foi um choque ou um alvio? Para Katharina Wendorff significou
sobretudo uma clarificao. A partir de agora, temos de viver com esta
realidade, disse ela a si prpria e, consequentemente, comeou a reorganizar
as suas vidas em conjunto em Berlim.
Informou-se sistematicamente sobre os factos relacionados com a doena,
sobre a qual nada sabia a princpio. Agora queria saber tudo sobre a doena,
em todos os seus aspetos. Para estar preparada e mais segura de si prpria
sobretudo quanto forma de lidar com a sua me. Porque no
incio tinha achado difcil enfrentar a impotncia da me.
No queria estar a tratar a me como uma criana ou estar a
ensin-la ou a corrigi-la o tempo todo. A intimidade tambm
era algo difcil no incio por exemplo, quando lavava a me e
se assegurava de que estava vestida de forma adequada.

Katharina Wendorff:

Tive de aprender a lidar com a doena.

Sem a envergonhar e tentando sempre

melhorar em tudo.

Como antiga empregada de um banco,


Martha Sussiek sempre tinha sido uma pessoa
especialmente bem arranjada e meticulosa.
Agora at precisava da ajuda da filha para a
higiene pessoal normal diria.
Os limites do pudor pessoal foram um problema real para mim no incio.
Katharina Wendorff no se considera uma pessoa imperturbvel nem
naturalmente paciente. Muito pelo contrrio! Mas como costuma dizer em
muitas ocasies a me acalma-a com o seu profundo carinho. Por vezes, apenas
lhe d a mo, senta-se ao lado dela ou l.
So especialmente as pequenas coisas que assumem uma importncia muito
maior do que antes. Em vez de assinalar as incapacidades, Katharina Wendorff
prefere estar grata por tudo o que a me ainda consegue fazer. Todos os
detalhes so extraordinariamente preciosos. Precisamente porque j no se
trata de uma situao normal.
to importante para mim quando a minha me me reconhece. Quando
associa alguma coisa comigo.
No incio, estava realmente preocupada com o facto de a sua me se tornar
incapaz de a reconhecer um dia. Entretanto, a ideia perdeu o seu carter
assustador. Todos os dias bons e todas as experincias partilhadas casualmente
so motivo de alegria mesmo se a me por vezes no sabe quem a mulher
ao seu lado.
44

Katharina Wendorff:

Entendemo-nos de uma
maneira fabulosa.

Lidamos bem uma com a outra.

Alis, lidar com a doena da me de forma


aberta e sincera nunca foi um problema.
Toda a famlia soube desde o incio, tal como os vizinhos e conhecidos.
Katharina Wendorff tem dois filhos adultos. Um vive na Austrlia, o outro
visita regularmente a av. Para ele, simplesmente a av que sempre foi.
sobretudo o apoio da famlia que d sempre novas foras a Katharina
Wendorff.
Em algumas situaes, conversa com os seus botes, como costuma dizer: O
que teria dito a me agora? Como teria reagido neste momento?
Claro que j no possvel ter conversas profundas e srias com a me. Mas,
afinal, um simples Ol a que a me tambm responde Ol significa uma
partilha. E Martha Sussiek faz muitas vezes pequenas observaes do dia a dia
como o verde vioso das rvores em frente janela. Comentrios como este
fazem com que a filha perceba claramente a quantidade de coisas de que no
nos apercebemos devido ao stress associado vida quotidiana.
A minha me sempre disse que iria, sem dvida, ficar muito velhinha um dia.
Encara tudo de forma um pouco mais simples o lema de Katharina
Wendorff. Ela considera que as doenas que obrigam a pessoa a ficar confinada
a uma cama, com dores intensas durante anos, so muito, muito piores do
que a doena de Alzheimer. Em comparao, a sua me est realmente a
reagir bastante bem. Afinal, 86 anos hoje quase a idade mdia at qual as
pessoas vivem normalmente. Ou como disse uma vez um dos seus filhos: A av
simplesmente merece bastante descanso.
47

Desejo-te tempo
No te desejo todos os presentes do mundo.
Apenas te desejo aquilo que mais falta faz:
Desejo-te tempo para rires e seres feliz,
e, se ajudar, para dares tambm algo em troca.
Desejo-te tempo para aes e pensamentos,
no s para ti, mas tambm para os outros.
Desejo-te tempo, no para pressas e correrias,
mas tempo para que brote a verdadeira felicidade.
Desejo-te tempo, no apenas para esbanjares.
Desejo que os teus dias transbordem
de momentos maravilhosos e de confiana absoluta,
em vez de te fixares na lentido dos ponteiros do relgio.
Desejo-te tempo para alcanares as estrelas,
e tempo para cresceres, para atingires a plenitude.
Desejo-te tempo para novas esperanas, para viver.
Pois no adianta deixar esse tempo para depois.
Desejo-te tempo para descobrires
felicidade em cada hora, em cada dia.
Desejo-te tempo e at pessoas para perdoar.
Desejo simplesmente que tenhas tempo para viver.

Traduzido de:
Elli Michler Ich wnsche dir Zeit
The most beautiful poems of Elli Michler
Don Bosco Verlag Munich 2008, 4. Edio.
www.ellimichler.de

Renate Fengler, Hannover:

J no sobra muito tempo.

Vemos a vida de outra forma e desenvolvemos

um tipo de proximidade especial.

Para os companheiros de uma vida, o


diagnstico da doena de Alzheimer
tem um significado bastante particular.
No apenas a perda da intimidade com uma pessoa importante que
dolorosa. O que acontece ao futuro em conjunto? E o que acontece aos planos
traados? Este o relato de um casal de Hannover.
De uma forma ou de outra, Renate Fengler e o seu marido Klaus Busch sempre
tinham sido um casal fora do vulgar. Conheceram-se em 1976 durante umas
frias em Frana, mas s se casaram 25 anos depois. Entretanto, durante todos
esses anos, tiveram uma relao clssica de fins de semana. Ela morava em
Garbsen, na Alemanha, ele morava em Hamburgo e comearam a viver juntos
pela primeira vez em novembro de 2005.
Por vezes, ela pensara em pedir transferncia do trabalho, outras vezes fora
ele a pensar nisso. Mas ambos eram muito dedicados aos seus empregos e
simplesmente no teria dado resultado. Preocupaes para qu? Passavam
juntos todas as frias e fins de semana. Todos os dias partilhados eram
preciosos e contribuam para intensificar a sua relao.
Tnhamos uma relao muito bonita. Como no estvamos sempre
juntos, o nosso amor manteve-se sempre jovem.
Quando Klaus Busch decidiu, finalmente, deixar a sua querida Hamburgo e
mudar-se para Garbsen, Renate Fengler transbordou de alegria. Ela descreve o
tempo que passou a exercer a profisso que escolhera como muito bom, mas
muito desgastante. Agora ambos desejavam passar a reforma juntos.
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Mas, nessa altura, Klaus Busch comeou subitamente a mudar. Levava muito
tempo a construir uma frase, saa de bicicleta e voltava para casa a p. Isto era
digno de nota, porque Klaus Busch era um ciclista apaixonado e a sua bicicleta
fazia literalmente parte de si. Por vezes, deixava a porta do apartamento
completamente aberta. Ou saa de uma loja com postais na mo sem os ter
pago.
Eu sabia que havia qualquer coisa de errado e pensei: temos de ver o que
se passa imediatamente.
Durante muitos anos, Renate Fengler fora professora numa escola para
crianas com dificuldades de aprendizagem. A ateno e a sensibilidade
sempre tinham sido os seus pontos fortes. Teve rapidamente a sensao de
que havia algo de errado com o marido. Primeiro sentiu esperana: No tem
de ser doena de Alzheimer. Sabia do caso de uma pessoa conhecida em que a
suspeita no fora confirmada.
Mas o diagnstico foi claro: Klaus Busch tinha doena de Alzheimer. Renate
Fengler fala de choque quando conta. Ela e o marido tinham feito tantos
planos: queriam muito viajar, visitar amigos por todo o mundo, fazer muitas
coisas, envelhecer juntos. E, de repente, o tempo para estarem juntos parecia
limitado.
Tnhamos imaginado uma reforma maravilhosa.
Agora nada era igual ao que tnhamos sonhado.

No vero de 2007, o casal foi de frias para


a casa de um amigo em Maiorca, Espanha,
onde se entregaram dolce vita. Tambm
passaram frias na costa do Mar do Norte, na
Dinamarca, e visitaram familiares em Dresden,
na Alemanha, e na Sua. Foram ao teatro e a concertos e passaram tardes em
cafs. Tempo aproveitado ao mximo cada momento era precioso.
Renate diz que Klaus ainda o mesmo homem radiante, cheio de jovialidade,
como sempre foi. Manteve o sentido de humor, o riso; o seu carinho e a sua
alegria so uma ddiva para os seres humanos sua volta.
Estar com ele d-me paz e afasta tudo o que trivial dos meus
pensamentos e do meu corao.
Klaus Busch sempre fora eloquente, com um enorme talento para contar
histrias. Agora, j no consegue encontrar as palavras, mas tem uma
perceo intensa do humor das pessoas, do comportamento e da proximidade
emocional o que impressiona muitas vezes as pessoas menos prximas.
Renate Fengler no pensa que o seu marido seja infeliz. Est convencida de
que, para ele, a doena j no to dominante como era no incio. E isto uma
verdadeira sorte no meio do azar, porque, imediatamente aps o diagnstico,
Klaus ficou muito deprimido e quase sem coragem para enfrentar a vida.

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Renate Fengler:

Ele muito sensvel

ao humor das pessoas e atmosfera


sua volta e comunica maravilhosamente

com o olhar.

Renate Fengler:

Ainda consegue

seduzir as pessoas

com as suas brincadeiras


e o seu charme inconfundveis.

Agora libertou-se de muitos pesos e preocupaes. E embora


durante a evoluo da doena muitas memrias tenham
desaparecido, Renate ainda sente que essas memrias esto
algures na mente de Klaus. Se assim no fosse, como seria
possvel ele irradiar tantas vezes uma tal serenidade e alegria?
Renate Fengler v agora muitas coisas de forma diferente.
Tornou-se uma pessoa mais descontrada e aprendeu a distinguir aquilo que
importante daquilo que no . Hoje sabe que todas as pequenas coisas do dia
a dia somadas se podem traduzir em algo importante: tomarem o pequenoalmoo juntos, o assobiar do marido quando est contente, a sensao
espantosa de ver nascer a lua, o beijo e o aceno de despedida.
Apesar da doena, estamos a aproveitar o tempo que passamos juntos
tempo para ns, para o prazer e para o amor.
Renate Fengler gostava de fazer um apelo muito pessoal e sentido a outras
pessoas afetadas. Segundo a sua experincia, muitos mdicos tendem
a subestimar os primeiros sinais da doena. Muitas vezes so ignorados
laconicamente, considerados como o esquecimento normal dos idosos ou uma
pseudodemncia (sintomas de demncia devidos a um estado depressivo).
Ela integrou agora um grupo de autoajuda. L encontra outras pessoas que
prestam cuidados a doentes com Alzheimer e com quem pode partilhar ideias e
experincias e receber um apoio precioso. Falar sobre o assunto d-lhe foras e
coragem para o passo seguinte.

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Procurem ajuda rapidamente e no


deixem que ningum vos engane.
Atualmente, Klaus Busch vive numa
instituio de cuidados integrados para idosos
que tem servio de enfermagem 24 horas por
dia. Vai a casa todos os fins de semana e a mulher pode visit-lo sempre que
quer e pode at passar l a noite.
No incio, Renate Fengler achava que no conseguia deixar de se sentir
culpada por ter desistido de cuidar do marido. Hoje sabe que encontraram
um compromisso que os deixa a ambos felizes. Klaus Busch pode desfrutar de
cuidados especializados e do facto de viver em comunidade. E Renate Fengler
pode participar nos cuidados ao marido na medida das suas possibilidades.
Se ficasse demasiado envolvida e presa em casa, certamente estaria
menos satisfeita e no to feliz.
Na verdade, os dois provaram que as pessoas no tm necessariamente
de viver juntas para serem um casal feliz, ao longo dos muitos anos que
partilharam um com outro.

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Gabriela Zander-Schneider:

Encare a doena,

aprenda tudo o que puder sobre ela

e insista em obter ajuda e tratamento mdico.

Gabriela Zander-Schneider, nascida em 1955, vive com o marido, a filha e um


neto em Colnia, na Alemanha. H mais de dez anos que se dedica doena
de Alzheimer. Juntamente com o marido, fundou o grupo de autoajuda
Alzheimer-Selbsthilfe e. V. em 2002. A sua grande dedicao e interesse
relativamente a este assunto baseia-se na experincia que teve com a sua
me, que sofria de doena de Alzheimer.
Viaja pelo pas dando palestras para chamar a ateno sobre a situao das
pessoas afetadas pela doena e dos familiares que delas cuidam. No seu livro
Are you my daughter? Life with my mothers Alzheimer (s minha filha?
A vida com a doena de Alzheimer da minha me), a autora descreve de
forma sensvel e franca a mudana gradual na personalidade da sua me, o
longo caminho at ao diagnstico e os enormes desafios que representa a
vida com Alzheimer.
Como que sentiu os primeiros sinais da doena na sua me?
Foi um processo gradual, primeiro no notei nada. Principiou apenas com
coisas pequenas: A minha me comeou a preocupar-se menos com a sua
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aparncia, deixou de limpar a sua casa como costumava, deixou de comer de


forma adequada, escondia-se atrs de um discurso floreado.
Arranjou muitas desculpas para justificar que algo no estava a funcionar
assim to bem. A minha me, que tinha sempre sido uma pessoa
extrovertida, comeou a responder cada vez menos, deixou de participar nas
conversas, raramente ia s compras, deixou de ir ao cabeleireiro e deixou
quase de se encontrar com os seus amigos e conhecidos.
Quanto tempo demorou at falar com um mdico ou at que a sua me
foi a uma consulta?
Ns no reconhecemos os primeiros sinais indicativos, porque nessa altura
assumimos que as alteraes da minha me eram devidas idade. No
fazamos ideia de que poderiam ser sintomas da doena de Alzheimer.
Deixmo-nos enganar porque a minha me nos dizia muitas vezes que ia
ao mdico regularmente. Como o comportamento dela se foi tornando cada
vez mais inexplicvel para ns, um dia liguei ao mdico. E ento descobri
que ela no tinha l ido nos ltimos trs anos. Um amigo, que terapeuta
ocupacional, chamou-nos a ateno para o facto de que este comportamento
podia ser um indcio de alguma forma de demncia.
Para convencer a minha me a consultar um neurologista, pois no queria
de forma alguma aceitar que pudesse estar doente, tive de utilizar um
estratagema. Pedi-lhe para vir comigo ao neurologista dizendo-lhe que era
uma consulta para mim! O mdico fazia parte do plano e incluiu a minha
me de forma habilidosa na minha suposta consulta. O seu diagnstico
foi demncia de tipo Alzheimer. At que foi feito o diagnstico, tinham
passado 4 anos e meio desde os primeiros sintomas em que no reparmos.
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O diagnstico foi um choque para si, ou antes um alvio?


Ficmos contentes por ter sido determinada uma razo para a alterao
do comportamento da minha me. Mas no fazamos ideia daquilo que
o diagnstico significava para ns, porque ningum na famlia sabia
praticamente nada sobre a doena nem sobre os seus efeitos.
Realisticamente, o que que acha que se pode esperar dos medicamentos?
muito importante diagnosticar e comear o tratamento numa fase inicial da
doena. Quanto mais cedo se comear, mais tempo se podero conservar as
capacidades ainda presentes. Isto significa que o doente ganha qualidade de
vida, o que tambm tem um efeito positivo nos familiares.
Os familiares que prestam cuidados aos doentes com Alzheimer esto-me
sempre a contar o que acontece quando os doentes voltam a fazer pequenas
coisas do dia a dia: Agora tudo se tornou muito mais fcil. Para o doente e
para ns, os prestadores de cuidados, relativamente pouco importante que
este tornar-se mais fcil seja difcil de testar cientificamente. Os benefcios
reais no so obter uma pontuao no papel, mas as melhorias dirias que
acontecem em casa, longe da vista das pessoas menos prximas.
Por essa razo, na Alzheimer-Selbsthilfe e. V. dizemos s pessoas afetadas:
insista no seu direito a um tratamento com medicamentos.

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Que outros tipos de tratamento podem ser teis?


So importantes quaisquer possibilidades de preservar as capacidades e
as competncias fsicas e mentais, at um grau razovel tendo em conta o
doente e o estdio da doena em que se encontra, colocando-lhe desafios,
mas sem lhe pedir demais.
Por exemplo, a terapia ocupacional, o treino moderado da memria, a prtica
de exerccio fsico ao ar livre, o encontro com outras pessoas tudo o que d
prazer e aumente o nvel de conscincia do doente. importante conciliar isto
com as atividades de lazer e as preferncias do doente, e permitir tudo aquilo
que lhe d prazer, mesmo que nem sempre nos parea exatamente a melhor
coisa.
Quais so os trs conselhos que pode dar aos doentes que so subitamente
confrontados com o diagnstico de doena de alzheimer?
Primeiro, nunca negue a doena. Depois, procure a ajuda do mdico e insista
em obter tratamento mdico e no mdico. E finalmente, acautele o futuro
o seu e o dos seus familiares.
Quais so os trs conselhos que pode dar aos familiares que so
subitamente confrontados com o diagnstico de doena de alzheimer
feito a algum prximo?
muito importante perceber a natureza da doena de Alzheimer e aprender
tudo sobre ela. No o esquecimento crescente que se torna um problema,
mas a alterao da personalidade. Tudo o que os doentes com Alzheimer
fazem, que por vezes surpreende os familiares, no feito com uma m
inteno.
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Em segundo lugar, deve insistir para que o tratamento seja adaptado aos
sintomas. Se, como familiar prestador de cuidados, notar sinais iniciais de
sobrecarga e stress em si prprio, talvez tambm precise de receber cuidados.
E, em terceiro lugar, contacte centros de aconselhamento e organizaes de
autoajuda desde o incio e assegure-se de que tem tempo para si.
A sua opinio, quais so os melhores contactos para as pessoas afetadas?
Os psiquiatras que fazem aconselhamento s pessoas idosas, os profissionais
que prestam aconselhamento na rea da sade dos planos de seguros, os
grupos de autoajuda regionais e as organizaes de ndole social.
Are you my daughter?, publicado por Rowohlt-Verlag
(ISBN: 978-3499-62189-5)
Mais informaes sobre a autora e sobre a organizao
Alzheimer-Selbsthilfe em www.alzheimer-selbsthilfe.de

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Mais informaes e ajuda sobre a doena e os seus possveis


tratamentos em:

www.alzheimerportugal.org

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Agradecimentos:
Michael Hagedorn: Fotgrafo e fotojornalista freelance de Hamburgo
que, alm dos servios prestados para revistas e clientes internacionais,
se dedica com empenho a projetos a longo prazo incluindo ao tema
da demncia. Michael Hagedorn acompanha as pessoas afetadas e
respetivas famlias durante vrios anos, retratando-as em fotografias
marcantes mas cheias de sensibilidade. Todas as fotografias deste livro
provm do seu porteflio ou foram tiradas especificamente para serem
includas nesta publicao.
Todas as pessoas afetadas, que nos contaram as suas histrias:
Por vezes preciso coragem para encorajar os outros. Estamos gratos s trs
famlias que nos contaram as suas vidas de forma to pessoal.
Ute and Nele Rodenberg, Minden

Katharina Wendorff and Martha Sussiek, Berlin


Renate Fengler and Klaus Busch, Hannover

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