ESPERANZA Y DIGNIDAD

EN EL PACIENTE ONCOLGICO

Koldo Martnez Urionabarrenetxea

Esperanza y dignidad en el paciente oncolgico

INTRODUCCIN

su utilizacin utilitariamente partidista,

que el concepto dignidad es de relevancia fundamental para el discurso
moral: El modo en que pensamos sobre
la dignidad humana influye en la forma
en que pensamos sobre cmo queremos vivir y morir, es decir, en cmo
nos analizamos a nosotros mismos, en
cmo nos vemos en tanto que individuos y en cmo deseamos ser tratados
as como en cmo vemos y tratamos a
los dems.

Azkenik esku hutsik hiltzen gara,

biluztasunak itzultzen gaitu
gure lehen sorlekua izan zen loaren
atsedenera,
zertarako orduan ospea, garaipena,
afanaren ondasun pilatuak.
Xabier Lete. Egunsentiaren esku izoztuak, 2008

Los mdicos hemos redescubierto

recientemente la importancia de la
esperanza en nuestro trabajo. Los
pacientes, a su vez, han identificado la
esperanza como una fuerza importante
de promocin de vida que ayuda a
adaptarse al cncer, reduce el distress
psicolgico, aumenta su calidad de
vida y puede ser reforzada a travs de
las relaciones con los sanitarios. Por
todo ello, esperanza es una palabra
que utilizamos mucho siempre pero
de manera especial cuando hablamos
del final de la vida. Y todos pensamos
que su significado est muy claro. Para
todos. Pero hay muchas ambigedades
en su significado.

ESPERANZA
Acaso no estamos obligados a
hablar como cientficos, no de un nuevo
cohete o un nuevo combustible o un
nuevo gas, sino de esta antigua pero
redescubierta verdad, la validez de la
Esperanza en el desarrollo humano?.
Menninger K. The academic lecture: Hope,
1959

La esperanza suele definirse como

el estado del nimo en el cual se nos
presenta como posible lo que deseamos. Tambin puede definirse como
la probabilidad subjetiva de un buen
resultado1. La probabilidad se usa en
un sentido tcnico, para significar el
amplio rango que va desde lo posible
a lo muy probable. La probabilidad
subjetiva es un estado mental en el
que la probabilidad de un suceso, tal y
como lo juzga cualquier sujeto individual, es una declaracin del grado de
fe de una persona en que ese suceso
ocurrir2. La esperanza es, pues, una
especie de estado de fe. La fe est en
el nivel de probabilidad del resultado
bueno. Y bueno se refiere al juicio
subjetivo de beneficio para uno mismo,
un ser querido u otras personas en un

El concepto de dignidad es tambin

una especie de enigma; a pesar de que
figura de forma preeminente en una
gran variedad de documentos internacionales que proclaman el derecho de
todos los seres humanos a ser tratados
con igual respeto moral y de ser invocada en la legislacin que pretende
analizar los derechos especficos de
los moribundos, su contenido concreto
es muy escurridizo. Adems de que
carecemos de una definicin consensuada de la misma, la dignidad es utilizada para defender y justificar actos o
prcticas diametralmente opuestos, por
ejemplo, en las decisiones y debates
sobre el final de la vida. Pienso, sin
embargo, en contra de algn autor que
opina que es un trmino intil dada

373

Koldo Martnez Urionabarrenetxea

contexto y en un tiempo concretos, y

por eso podemos analizar la esperanza
como una emocin3. Evidentemente,
el juicio sobre lo que es bueno puede
variar, y de hecho lo hace, con la experiencia. La esperanza es reconfortante y
por ello se construye narrativamente y
est orientada al futuro4.

la confianza en el sentido de la vida.

Hay quien afirma que la esperanza
hace referencia a la posibilidad de una
experiencia llena de sentido junto con
otros en esos momentos en que uno
ms necesita confort y compaa5.
Otros autores la describen no como el
deseo de cierto resultado sino como
un proceso por el que esperamos algo
bueno en el futuro y hacemos planes
para conseguirlo6. Desde este punto de
vista, la esperanza es perpetua y algo
que todos los seres humanos hacen de
forma natural. Ms an, la esperanza
no se limita a un solo objetivo: somos
capaces de esperar mltiples cosas al
mismo tiempo, y es que las esperanzas
son muy personales y nicas para cada
persona. La esperanza es un continuum, no es algo dicotmico. Cuando
hablamos de no perder la esperanza
hablamos de mantener (o de aumentar)
un nivel de probabilidad subjetiva, ms
que de no hacerla ir hacia abajo.

La esperanza es una emocin y,

como todas las emociones, puede
funcionar como un filtro informativo
(determinando qu razones debe tener
en cuenta el enfermo a la hora de la
toma de decisiones), como un modo
de interpretacin (que determina si se
analiza un suceso concreto como algo
amenazante o nicamente irritante,
por ejemplo), y como un esquema
de gravedad (para determinar cunta
importancia se les da a las razones
tenidas en consideracin) As, la esperanza implica el reconocimiento de
la importancia de las cosas que estn
fuera de uno mismo y que uno no
controla. Las emociones, entre ellas
la esperanza, son expresiones de la
dependencia humana que nos recuerdan continuamente que el ser humano
es un ser social, relacional, interdependiente, expresiones que nos permiten
evaluar los cambios y responder a
ellos, ayudndonos as a crear relaciones y conexiones con los dems. Al
mismo tiempo, las emociones son ms
que meros sentimientos: son una forma
de ser conscientes del mundo, una
de las formas en que interactuamos
en el mundo, fruto de una mezcla de
creencias, juicios y sentimientos, y por
ello determinan la importancia de las
cuestiones y nos orientan en la toma de
decisiones a la hora de actuar.

Lupton describe un discurso de la

esperanza en el que, afirma, las personas con cncer son alabadas si dan
la sensacin de mostrar valenta, no
dejndose abandonar a la enfermedad;
hay un nfasis, dice, en la fuerza de
la voluntad que defiende que si uno
tiene la suficiente esperanza, puede
producir un cambio en la evolucin de
la enfermedad7. Por eso, la esperanza
puede ser vista como apoyo o como
fuente de trastornos en el cuidado del
paciente con cncer. Se convierte en un
trastorno cuando se trata de una falsa
esperanza, que Groopman caracteriza
como aquella que interfiere negativamente con el compromiso esperanzado
de una persona con sus valores y con
su capacidad para realizarlos8. Cuando
a la creencia popular de que la voluntad de una persona puede cambiar el
curso de la enfermedad y provocar la

La esperanza es una abstraccin,

quiere expresar desde un alto grado de
certeza respecto de un resultado hasta

374

Esperanza y dignidad en el paciente oncolgico

positivo10, lo que responde a su naturaleza compleja, multidimensional, dinmica e individualizada.

curacin se le aade la narrativa dominante de ganar la guerra al cncer, no

hay duda de que la esperanza es vista
como un arma esencial para la curacin. Desafortunadamente, una narrativa centrada en imgenes de guerra
produce un resultado de vencedores y
vencidos. Unos ganan y otros pierden.

Hay cuatro aspectos con los

que la esperanza est ntimamente
relacionada11:
1. El deseo, porque se espera lo
que se desea. Es decir, de algn
modo, la esperanza sugiere la
posibilidad de que lo deseado
ocurrir.

La certeza no es un objeto de la
esperanza. La esperanza implica cierto
grado de incertidumbre. As, alguien
que sabe que se curar del cncer
no espera la curacin sino que tiene
certeza de la misma. Otras personas
que rodean a esta persona con cncer
pueden tener distintos niveles de esperanza en la curacin pero estar lejos de
la certidumbre. Por lo tanto, los niveles
de esperanza pueden variar ampliamente en una comunidad de personas
implicadas en el cuidado de uno o ms
miembros de ese grupo. La esperanza
se da en contextos sociales. En el contexto de la enfermedad, hay sujetos
que sienten un nivel concreto de esperanza, y otros cuyos niveles de esperanza pueden variar. Las diferencias en
los niveles de esperanza pueden provocar juicios interpersonales forzados y
mala comunicacin9. La esperanza es
catalogada de poco realista cuando
alguien entra en un estado de creencia
que choca frontalmente con las probabilidades subjetivas de los dems.
Cuando hay un conflicto entre creencias, puede no haber solucin porque
lo que est en juego son, precisamente,
creencias. Y la creencia verdadera
slo se confirma por el resultado y de
manera retrospectiva. La esperanza es
pues, tcnicamente, siempre irreal en
el sentido lingstico de algo que no es
actual ni factual, est siempre abierta al
futuro, implica la participacin activa
por parte del individuo y hace referencia a la posibilidad de un resultado

2. Los valores y los objetivos de

quien espera. Esta conexin es
la base para que los dems
entiendan la esperanza e incluso
para que uno entienda qu es
importante para l mismo. Y no
hay que olvidar que estos valores y objetivos cambian con el
conocimiento de la enfermedad y con su respuesta a ella,
y que estos cambios pueden
ser temporales o permanentes;
bruscos, rpidos, paulatinos
3. La imaginacin y la incertidumbre, porque hay una
conexin indudable entre la
consideracin de las distintas
posibilidades y la incertidumbre de las mismas con la esperanza, as como una necesidad
de imaginar lo que an no ha
pasado pero que todava es
posible. Esto es algo distinto a
la fantasa y los deseos grandiosos, porque la esperanza va
unida a los hechos, a lo realmente presente, y tiene unos
lmites claros, marcados por
lo que llamar la imaginacin
realista, que se trata de una
comprensin, interpretacin
e integracin narrativas, que
nos obliga a imaginar con los
dems, a imaginar juntos.

375

Koldo Martnez Urionabarrenetxea

4. La accin, porque en relacin

con ella se toman decisiones de
conducta dirigidas a mantener la
esperanza o a realizarla, porque
la persona esperanzada no se
rinde y acta a distintos niveles
(fsicos, espirituales, reflexivos,
emocionales) Aunque quizs
sea conveniente recordar aqu
que no hacer tambin es hacer,
no actuar tambin es actuar.

La esperanza va ntimamente
unida tambin a la vulnerabilidad:
No toda esperanza se realiza, por lo
que siempre existe la posibilidad de
la desilusin. Esto nos conduce a tres
formas de vulnerabilidad, no s si
aadidas, quizs seguramente sean
intrnsecas, debidas: 1. a la incertidumbre de lo esperado que no sabemos si
ocurrir; 2. a la necesidad de compartir la esperanza que es personal pero
tambin social y compartida; y 3. a la
sensibilidad puesta en relacin con la
esperanza, y cuya irrealizacin puede
ser sentida en mayor o menor grado
dependiendo de la misma.

La esperanza conlleva un sentido

de lo posible, de lo realizable. Esto es,
lo que uno espera puede ser difcil pero
debe ser plausible. Por eso, frente a la
desesperacin la esperanza supone la
elaboracin de una aventura abierta
hacia delante, la conciencia y el sentimiento de que hay una salida a la
dificultad, una solucin, limitada a lo
realista. Porque una esperanza sin lmites no es ms que una invitacin a la
desesperanza y a la desesperacin12.

DIGNIDAD1
Frases como muerte con dignidad han sido utilizadas de formas
tan conflictivas que sus significados, si
alguna vez fueron claros, se han vuelto
desesperadamente nebulosos.

La esperanza se distingue del optimismo porque el optimista espera que

las cosas mejorarn desde fuera, mientras que el esperanzado est implicado desde dentro, confiado en el
proceso. La esperanza depende de la
relacin de uno consigo mismo y con
los dems; la tendencia a construir la
esperanza slo como un recurso interior de cada uno es inadecuado y autodestructivo. Por eso el apoyo de los
sanitarios, de la familia, de los amigos
es absolutamente necesario. Pero tambin hay que distinguir la esperanza
del objeto esperado: La esperanza no
va unida a objetos concretos. La esperanza es siempre esperanza condicionada, una ilusin que se convierte en
expectativa No hacer esta distincin
convierte los objetos de esperanza en
objetos de desesperanza y aumenta la
vulnerabilidad y la frustracin.

Presidents Commission for the Study

of Ethical Problems in Medicine and
Biomedical and Behavioral Research,
Deciding to Forego Life-Sustaining
Treatment, 1983

Todo el mundo acepta que la

dignidad es una caracterstica fundamental del ser humano. Pero nuestros
conceptos de dignidad dan origen a

1 Para el tema de la dignidad, remito al

lector al captulo titulado La dignidad del paciente terminal escrito por m, publicado en:
Ser Humano, Persona y Dignidad, (ed.) J. Masi. Ed. Descle de Brower, Madrid 2005, pp.
167-197. Elimino adems toda ulterior referencia bibliogrfica ya que se puede encontrar en
dicho texto.

376

Esperanza y dignidad en el paciente oncolgico

esperanza y auto-estima al de dignidad. Mientras que la mayora de estos

temas se refieren a estados internos
de la mente, la dignidad est dotada
tambin de un componente externo
basado en la percepcin del valor del
honor de uno mismo y del de la estima
de los dems. El mantenimiento de la
dignidad hacia los enfermos se alcanza
demostrando cuidado, aceptacin, respeto, y compasin hacia cada paciente
concreto y hacia cada familia concreta.
As, la muerte con dignidad no sera
un constructo separado o aislado sino
un proceso interactivo entre el moribundo y sus cuidadores. Por ello, para
identificar y poner en marcha opciones
respetuosas para con la dignidad es
de ayuda posicionar al moribundo a
lo largo de tres dimensiones, dimensiones que estn totalmente interrelacionadas: lo personal, lo familiar y lo
cultural. Pero es precisamente tambin
ah donde debe situarse el profesional
porque debido a nuestra aculturacin
se da un riesgo sustancial de asumir la
localizacin personal, familial y cultural como algo que slo es aplicable al
paciente y no a uno mismo. Ms all
de esto puede darse y de hecho se
da una singular falta de conciencia
por nuestra parte, en cuanto sanitarios, de los efectos de estar totalmente
inmersos en una cultura profesional
que objetifica a las personas como
unidades biolgicas o como fuentes de
datos mdicamente interesantes.

dos ideas fundamentales: la dignidad

como valor intrnseco o bsico y la
dignidad como valor personal, juzgado
segn constructos sociales extrnsecos.
La nocin de dignidad intrnseca es
asumida como un valor ltimo que
no cambia segn el juicio moral, las
circunstancias o el contexto. Como tal,
no es una cualidad condicional o relacional; es independiente de cualquier
caracterstica personal. La dignidad
que depende de percepciones de algunos atributos personales cae dentro del
campo de los constructos socioculturales y de nuestras ideas sobre el honor,
el estatus y la aceptabilidad.
Hay dos posiciones extremas posibles en el tema de la dignidad. Una
de ellas promulga y tolera una nica
narrativa dominante en relacin con
la naturaleza de la dignidad universal.
En este contexto la dignidad bsica
es inflexible, dificultando as la libre
expresin de la dignidad personal.
Las narraciones alternativas no estn
permitidas y quienes las mantienen
pueden ser perseguidos o se les puede
negar derechos fundamentales. La postura extrema en el otro lado defiende
la inexistencia de un aparato histrico,
cultural o conceptual que sustente algo
que no sea ms que la expresin y
afirmacin de posturas altamente individualistas de la dignidad personal.
Frente a estos posicionamientos
extremos yo defiendo que ambas, la
dignidad bsica y la personal, son necesarias para nuestra comprensin comunitaria de lo que somos en tanto que
seres morales y para la forma en que
expresamos esa comprensin en nuestras vidas individuales y comunitarias.

Establecer la dignidad es un proyecto permanente para las personas

en el mundo contemporneo. Por eso
deberamos mirar limpiamente a la
dignidad para que no se nos aparezca como un ideal peligroso, vaco,
inestable, intil o autodestructivo. Las
exigencias que la dignidad nos impone
son innegablemente profundas y pode-

Es habitual en la sociedad igualar

conceptos como orgullo, respeto por
uno mismo, calidad de vida, bienestar,

377

Koldo Martnez Urionabarrenetxea

rosas motivacionalmente. Todos y cada

uno de nosotros somos susceptibles
de indignarnos en relacin con ciertos
actos, haciendo de la preocupacin
por la (in)dignidad de los mismos un
elemento universal. La dificultad viene
de intentar deletrear las exigencias de
la dignidad en positivo porque las personas respondemos de formas distintas
a los distintos actos. La indignidad se
descubre fcilmente, casi de manera
automtica; el respeto de la dignidad
es siempre ms complicado, porque
de alguna forma supone y requiere la
aquiescencia de la persona de la cual
estamos sopesando la dignidad.

Pero afirmo al mismo tiempo que

no hay una nica forma preferida de
vivir y de morir. Cualquier principio
de dignidad humana que reconozca y
acepte este hecho debera reconocer
la inevitabilidad de la existencia de
puntos de vista alternativos, y respetarlos. All donde una pluralidad
de narrativas entra en conflicto, el
Estado es responsable de acomodar
las visiones divergentes, no slo por
razones de prudencia poltica, sino en
base a su razonabilidad. De ah que
ms que limitar la eleccin, el Estado
puede y debe facilitar la realizacin de
opciones basadas en valores razonables, apropiados y que no provoquen
daos equivocados e innecesarios a los
dems. En ausencia de un dao obvio a
las personas o a su dignidad, el Estado
no debera intervenir ms all de lo
necesario, evitndose as legislaciones
que injustificadamente frustran o intimidan a sus ciudadanos en uno de los
puntos ms personales y privados de la
vida, en la hora de su muerte.

Dada la diversidad de utilizaciones

y de significados de la dignidad sin
un anlisis ms profundo nos puede
llevar a caer en dos trampas: (1) La de
creer que los valores del paciente son
imgenes espejo de los del profesional
de la salud; y (2) La de analizar los
valores del paciente como algo completamente extrao o impenetrable.
Hay quien afirma que los mdicos
solemos tener escaso conocimiento de
los valores de los pacientes, que no
entendemos sus deseos e incluso que
proyectamos nuestras preferencias personales hacia ellos.

LOS PACIENTES
ONCOLGICOS Y SUS
EVOLUCIONES

Concedo suma importancia a lo

que Chochinov llama terapia de la
dignidad y a los modelos de mantenimiento de la dignidad propuestos
por los Emmanuel y por DeVecchio.
Pienso sinceramente que dichos autores marcan pautas y vas de actuacin
que pueden ayudarnos a mantener, y
quizs incluso a aumentar, el sentido
de dignidad en nuestros pacientes.
Pautas y vas de actuacin que debemos investigar seriamente adems de
aplicar concienzudamente en nuestra
prctica clnica.

Los enfermos oncolgicos nos pueden servir como objeto de estudio del
funcionamiento en profundidad de la
esperanza y la dignidad. De entrada,
debiramos siempre tener presente que
la unidad de cuidado en el cncer
avanzado est formada por el paciente
y sus seres queridos13,14 y que cualquier conversacin sobre la esperanza o
sobre la dignidad en este tipo de enfermedad debe incluir necesariamente a
estos ltimos15-17. Se suele afirmar que
la buena comunicacin personal sani-

378

Esperanza y dignidad en el paciente oncolgico

cacin de un Port-a-Cath, no poder

conducir, necesitar a otra persona para
el aseo personal, etc. Todas las transiciones implican la experiencia de cambio de un estado a otro, y los pacientes
deben ajustarse a ellos para negociarlos con xito. La incertidumbre les deja
de nuevo debilitados y vulnerables.
Adems, muchas veces en el caso del
cncer, la nueva situacin a la que se
tienen que adaptar es generalmente
peor que la previa y, por tanto, no
deseable. Todo ello suele ir asociado a
una rabia, tristeza y ansiedad intensas.
Ajustarse a ellas supone manejar estas
emociones y ser capaz de reconceptualizar y reconstruir la propia vida de otra
manera. Estas transiciones se pueden
agrupar en cinco fases fundamentales:
la crisis existencial en el momento del
diagnstico; un centrarse en la terapia
durante el periodo del primer tratamiento; una relativa paz de espritu
durante el tiempo en que la enfermedad no se ve en las radiografas; otra
crisis existencial con el diagnstico de
la recurrencia; y la crisis final al recibir
la noticia de que ya no hay ms tratamientos vlidos. Cuando se informa
a los pacientes de que tienen cncer,
sufren una inmensa desesperacin que
provoca una crisis existencial. El optimismo se suele ir desarrollando a lo
largo de la primera fase de tratamiento
y ms an cuando el cncer deja de ser
visible y el paciente se siente curado,
pero tiende a desaparecer cuando el
tumor recurre, pudiendo volver a desarrollarse de nuevo, aunque en menor
grado, durante los siguientes cursos de
tratamiento. Poco a poco, los pacientes
descubren la realidad de su mal pronstico, en parte por el deterioro fsico
y en parte a travs del contacto con
otros pacientes que estn en una fase
ms avanzada de la enfermedad22.

tario-paciente satisface seis funciones:

el intercambio de informacin, la toma
de decisiones, la promocin de una
relacin teraputica, la capacitacin
del auto-manejo por parte del paciente,
el manejo de la incertidumbre y la
respuesta a las emociones que surgen
con el conocimiento del diagnstico
y dems informacin18. Por eso, la
comunicacin y la informacin han ido
ganando importancia en el tratamiento
de los pacientes con cncer.
El diagnstico de cncer suele generar incertidumbre, miedo y prdidas que
pueden ser aliviados por la informacin
y la comunicacin. Cuando se les pregunta, la gran mayora de los pacientes
oncolgicos dice querer ser informada
sobre su enfermedad, su diagnstico,
las opciones de tratamiento y los efectos
colaterales del mismo19. Esta informacin es importante para los enfermos
porque les capacita para entender mejor
su enfermedad y lo que les est pasando,
les ayuda a participar en las tomas de
decisiones y les asegura de la capacidad tcnica de quienes les atienden.
Los pacientes, adems, quieren sentir
que el personal sanitario entiende y se
preocupa de ellos como personas. Este
sentimiento engendra confianza en que
el tratamiento se adecuar a su situacin
y necesidades especficas, lo que tambin es importante para los enfermos
que dejan las decisiones en manos de
sus mdicos20,21.
El cncer presenta habitualmente
una trayectoria plagada de transiciones, de procesos de cambio de una
situacin a otra: la comunicacin del
diagnstico inicial, un cncer que progresa, o la noticia de que ya no hay ms
tratamiento, etc., pero tambin otras
que pueden parecer menos importantes como la cada del cabello, la colo-

379

Koldo Martnez Urionabarrenetxea

Aunque en las primeras consultas

los pacientes quieren principalmente
informacin cognitiva, datos concretos, sobre el cncer, los aspectos personales de la relacin con los sanitarios
se hacen ms importantes que las
habilidades tcnicas a medida que
avanza la enfermedad. Los pacientes
buscan apoyo y dilogo sobre sus miedos y preocupaciones23. Especialmente
para los pacientes cuya enfermedad
progresa, a medida que el futuro se
hace ms incierto, el principio de no
abandono, el compromiso abierto de
enfrentarse al futuro juntos, se vuelve
ms importante. Los enfermos quieren saber que el sanitario estar all
con ellos, aun cuando los tratamientos
de prolongacin de la vida no sean
posibles.

la cuestin del largo plazo, esto es, el

pronstico y la probable forma de evolucin de la enfermedad. Slo se habla
de ello si el curso de la enfermedad
cambia bruscamente o si el paciente
pregunta, lo que ocurre raras veces.
Que los pacientes no pregunten los
mdicos lo solemos interpretar como
que no quieren saber. Cabe por ello
decir que los pacientes tienen ms
influencia en lo que se dice y lo que
no se dice en la consulta que lo que se
cree habitualmente.
Por otro lado, los mdicos, cuando
hablamos, utilizamos inintencionadamente palabras ambiguas. Por ejemplo, tratamiento tiene un significado
mucho ms positivo para el paciente
que para el mdico. Si el mdico dice
que el tumor puede ser tratado (lo
que en algunos casos quiere decir que
hay tratamientos que prolongan la vida)
el paciente escucha que se puede
hacer algo al respecto (es decir, que
se puede curar.) Hay tambin cierta
ambigedad intencionada dirigida a
que el paciente haga una interpretacin optimista de los resultados del tratamiento as como algunas formas de
ambigedad no verbal que nacen del
mero hecho de que se est haciendo
lo que hay que hacer. El resultado
de todo ello es que los pacientes no
pueden comprender que los esfuerzos
y el gasto hechos en el tratamiento
intensivo no acaben provocando la
curacin.

A pesar de ello, lo cierto es que

los mdicos rara vez decimos que no
hay curacin para algunos cnceres
cuando los diagnosticamos. No damos
detalles de su probable progresin y del
pronstico. A los pacientes les decimos
que es muy difcil hacerlo porque
cada paciente es nico. Y reafirmamos la individualidad de cada persona
diciendo que quizs les podremos dar
ms informacin sobre el pronstico
despus de ver los resultados de los
primeros tratamientos.
La mayor parte del tiempo y de
la energa utilizados en la consulta
en la que se informa del diagnstico
se emplea en hablar de tratamientos.
Las conversaciones posteriores entre
mdico y paciente suelen limitarse
casi estrictamente a la planificacin
de las sesiones de quimioterapia, sus
efectos colaterales y los resultados de
las pruebas. El mdico y el paciente se
alan para centrarse en el calendario
de tratamiento, evitando as analizar

Muchas veces, en las primeras

fases de la enfermedad, los pacientes
y sus familiares aunque seguramente
no slo ellos participan junto con los
mdicos, incluso sin ser conscientes de
ello, en lo que llamar el complot de
la curacin: ayer el paciente estaba
bien, hoy est enfermo, pero maana

380

Esperanza y dignidad en el paciente oncolgico

estar mejor de nuevo, gracias a los

esfuerzos del mdico, del paciente y
de todos sus cuidadores. A pesar de
que ocasionalmente todas las partes
individualmente tienen dudas sobre
la validez de este complot, no las confiesan pblicamente para que nadie
les vea como saboteadores de la esperanza, de la confianza que todos los
dems tienen o parece que tienen en
la curacin del enfermo.

lo que pueden para negar la realidad

con el fin de ahorrarse angustia mutuamente. En las fases finales, la adherencia a este complot provoca a menudo
una situacin en la que el paciente
es consciente de su mal pronstico
pero no lo acepta de manera explcita. El resultado es que en esas fases,
los mdicos y tambin los pacientes
saben que la curacin es imposible y
la muerte, inminente, pero an as se
siguen contando mutuamente cuentos, historietas, de curacin.

Estos y otros factores provocan que

muchos pacientes muestren un falso
optimismo sobre su recuperacin, en
el sentido de que las interpretaciones
sobre su pronstico son considerablemente ms optimistas que las de sus
mdicos. No es raro que los pacientes digan a sus seres queridos que el
mdico les ha informado de que estn
curados, cuando de hecho no es as y
el pronstico es muy malo. Esta cuestin es importante porque las ideas
de los pacientes sobre su pronstico
influyen en las decisiones que toman
en relacin con su tratamiento y su
cuidado al final de la vida.

Por eso, el falso optimismo ayuda

en un primer momento a los pacientes
y sus familiares a soportar las fases de
tratamiento, pero es extremadamente
doloroso cuando ms tarde se hace
claro que estaba basado en falsas esperanzas e ilusiones, porque hace ms
difcil aceptar la realidad de la muerte
y dificulta el decir adis a tiempo y el
arreglar cuestiones pendientes (herencias, reconciliaciones, perdones, etc.)
Esto suele causar una grandsima pena
tanto en los pacientes como en sus
seres queridos.
Algunos mdicos parecen aceptar
que la enfermedad priva a los pacientes de su autonoma y evitan decirles
la verdad sobre el pronstico, porque
segn ellos la verdad produce una
ansiedad enorme y puede comprometer las posibilidades de recuperacin
del paciente precisamente porque les
hace perder la esperanza. Y por eso
inculcan esperanzas a sus pacientes
an cuando stas sean falsas, ilusorias
e irreales, porque estn convencidos
de que sta es una forma efectiva de
beneficiarles y de maximizar sus posibilidades de recuperacin25.

El falso optimismo de los pacientes

de cara a su curacin no es slo resultado de la ocultacin de informacin
a los pacientes que desean saber24.
Tambin los pacientes parecen aceptar agradecidos cada oportunidad que
les ofrece el mdico para olvidar el
futuro y centrarse en el presente, un
presente caracterizado por un gran
activismo mdico (consultas, anlisis,
tratamientos, pruebas, nuevas consultas, nuevos anlisis) Cuando los
pacientes experimentan una recada
o cuando stos o sus familiares observan que la condicin de su ser querido experimenta un deterioro, surgen
las dudas. Pero incluso entonces, los
pacientes y sus familiares hacen todo

Frente a ellos, parece que la gran

mayora de pacientes quiere que su
mdico sea honesto y realista, y que la

381

Koldo Martnez Urionabarrenetxea

verdad se equilibre con esperanza262728. Centrarse slo en la esperanza

puede dejar a los pacientes desconocedores de su expectativa limitada
de vida. Suele ser habitual que estos
pacientes elijan terapias prolongadoras
de vida en situaciones en las que son
rara vez efectivas. Cuando los mdicos se centran slo, o sobre todo, en
la esperanza, los pacientes pueden
centrar su tiempo y energa de manera
poco realista en tratamientos que probablemente no darn resultado. Estos
mdicos tambin pueden sentir que no
han sido honestos con sus pacientes, lo
que puede hacer ms difcil para ellos
enfrentarse a los lmites de la medicina,
por lo que con cierta frecuencia se
apartan cuando el paciente est moribundo; los enfermos sienten entonces
abandono y pueden responder solicitando an ms atencin mdica, por
ineficaz e ineficiente que sta sea.

provocadas por la enfermedad, y en

sus propias necesidades y sacrificios
pasados hechos durante la enfermedad. A menudo quieren dejar de lado
las palabras dichas en apoyo amoroso
durante la enfermedad para continuar
con las relaciones familiares habituales. Pueden incluso sentirse molestos
por temor a que las personas enfermas
recuerden lo dicho y se aferren a ello.
Si el superviviente busca encontrar la
esperanza de aumentar el sentido de la
vida, esto puede ser entendido como
un rechazo a los dems por parte de
los seres queridos o como una muestra
de egosmo.
En este proceso, el enfermo curado
puede hacerse consciente de las discrepancias y tensiones existentes entre
sus modelos de la persona que quiere
ser, la persona que siente que debera
ser y la persona que de hecho es. Estas
discrepancias pueden causar una prdida drstica del sentido de bienestar y
cierta autocensura. La culpa del superviviente del cncer refleja a menudo
un sentido de deseos y expectativas no
realizados. Reparar el bienestar daado
implica nuevas formas de realizarse y
de expresarse social y personalmente.
Esto conlleva la consecucin de cierto
grado de autonoma, un sentido de
capacidad social y personal, y la conciencia de la capacidad de entrar en y
de disfrutar de relaciones personales
satisfactorias. El sentido de bienestar
se crea y mantiene segn paradigmas
hedonistas o eudaimonistas. Los primeros enfatizan el placer viajes, compaas, entretenimientos. Los segundos
subrayan la auto-mejora educacin,
nuevas habilidades, desarrollo esttico
y espiritual, servicio a los dems. Los
dos suelen ir muy unidos: Muchas personas obtienen placer del auto-desarro-

Mucho aunque seguramente es

necesario mucho ms se ha escrito
sobre los pacientes que sucumben a
la enfermedad. Pero qu pasa con
aquellos enfermos que sobreviven?
Durante la enfermedad, el enfermo y
sus seres queridos estn unidos por
la esperanza que tienen de evitar la
muerte y desarrollan una relacin
extraordinaria, pudiendo decirse palabras que en situaciones normales no
se diran. Quienes rodean al enfermo
ofrecen amor y admiracin porque
quieren ofrecer apoyo pero tambin
porque temen la muerte del enfermo.
Cuando la esperanza de vida se realiza y parece que se ha alcanzado la
curacin, los familiares esperan comprensiblemente una vuelta a la normalidad. Pueden entonces volcar sus
esperanzas en la restauracin de viejas
relaciones, la resolucin de tensiones

382

Esperanza y dignidad en el paciente oncolgico

llo, y por otro lado, algunas actividades

placenteras ensanchan el alma. Sin
embargo los patrones eudaimnicos
son ms exigentes, ms difciles de
manejar para los dems. Alguien cuya
esperanza de cara al futuro se basa en
el servicio y el auto-desarrollo acta
como un recordatorio de sus potenciales insuficiencias para los dems y
de sus deberes hacia el mismo y hacia
los dems.

buena muerte, una muerte digna, lo

que habitualmente incluye esperanza
en la formulacin de sentido para esa
vida que se acaba. Si parece haberse
alcanzado la curacin, la esperanza
de vida se ha realizado, y la esperanza
entonces se vuelve hacia la expansin
del sentido de la vida, al encuentro
de la auto-realizacin. Este cambio de
objeto de la esperanza (de la vida al
sentido de la misma) es difcil de entender y aceptar para las personas que
rodean y han cuidado al enfermo.

En algunos pacientes, el sentimiento de liberacin e incluso la

euforia por haber sobrevivido son
caractersticas de esta fase. Al parecer,
un 30% est afectado de forma significativa por el estrs en ese momento, y
slo una pequea minora es explcita
sobre su conciencia de los retos para el
sentido provocados por la realidad de
sus propias muertes. El resto se implica
en proyectos de restitucin (vuelta al
orden valioso que exista antes de la
enfermedad) o de desarrollo heroico
(expansin de la vida vivida antes de
la enfermedad hacia proyectos nuevos,
deseables y admirables) Parte de la
afliccin puede depender del reconocimiento de que en la experiencia
de la enfermedad y de la muerte cercana, la esperanza es frgil y su final
inseguro. Esperamos sobrevivir ahora,
pero para enfrentarnos a la muerte
despus en otra ocasin. La esperanza
est dirigida al futuro, pero cuando
el futuro ha llegado y la esperanza se
realiza, otro futuro contiene el final de
la esperanza29.

REFLEXIONES FINALES
La esperanza autntica es consciente de sus amplios horizontes, que
van intrnsecamente unidos a lo que
da a la vida su significado ltimo. Por
todo ello, los profesionales sanitarios
(y los seres queridos de los enfermos)
no debemos recurrir a cualquier grado
de engao como medio de ayudar al
paciente a mantener la esperanza y
as asegurar (falsamente) las mximas
posibilidades de recuperacin porque,
al hacerlo, proyectamos un fin que los
pacientes pueden quizs no desear y
adems les privamos de su autodeterminacin personal30. Los sanitarios y seres
queridos debemos apoyar la esperanza
no inculcarla ni forzarla y hacerlo
adems desde otra postura vital. Ms
que luchar ciegamente para ganar la
guerra al cncer, debemos abrir los
ojos y subrayar y ayudar a entender el
valor de mantener a lo largo de la vida
(y de la enfermedad) una calidad de
vida tolerable, tanto para el paciente
como para sus seres queridos. Para ello,
los profesionales de la salud debemos
comprender que eliminar el sufrimiento
de nuestros pacientes incluye, s, el

As pues, la esperanza cambia

su objeto durante el curso de la enfermedad. En fases avanzadas de cncer,
por ejemplo, se espera que la vida
contine. Si la enfermedad avanza
hacia la muerte, se espera tener una

383

Koldo Martnez Urionabarrenetxea

deber de abrigar la esperanza. Pero la

esperanza de lo esperablemente esperable. Esto nos obliga a establecer una
relacin con el paciente y sus seres
queridos basada en la verdad, la empata y la confianza31. Ser honestos con
los pacientes y respetar su autonoma
se convierte as en un componente
necesario de nuestro actuar beneficente.
Ms an, ayudando a nuestros pacientes a entender qu podemos esperar
de manera realista, les estamos reconociendo el respeto debido y la responsabilidad para que ellos mismos formulen
sus propias autnticas esperanzas y para
que tomen las decisiones que ellos consideren oportunas y vlidas.

ran, en un extremo, la de mantener

con vida a alguien que claramente no
desea vivir y, en el otro, la de acabar
con la vida de alguien que desea seguir
viviendo. Entre ambas se abre un sinfn
de posibilidades de indignidades ms
o menos necesarias que son las que
deberamos analizar ticamente en profundidad con cada paciente de cara a
minimizar su impacto en la calidad de
vida (y de muerte) de cada persona.

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El deseo de ser tratados con dignidad es una preferencia universal en

la mayora de culturas, si no en todas.
Este tratamiento requiere actos positivos de respeto en la conducta de los
sanitarios hacia el enfermo y sus seres
queridos. Pero tambin tiene implicaciones negativas, sobre todo en la evitacin de la provocacin de daos. No
parece que los profesionales de la salud
podamos, slo nosotros, asegurar que
alguien muere con dignidad, en gran
parte porque la dignidad es algo que las
personas llevan a la muerte, no es algo
que los profesionales podamos conferir.
Pero, sin embargo, s podemos hacer
que alguien muera sin indignidad. Esto
implica asegurar que en la medida de lo
posible respetamos la autonoma de las
personas y el uso de la razn (y de las
emociones con ella imbricadas), y que
eliminamos las barreras a la dignidad
que pueden ser eliminadas, por ejemplo, el dolor (controlable). Esto es, que
tenemos el deber de no imponer indignidades innecesarias y de minimizar las
necesarias. Por cierto, en mi opinin,
entre las indignidades innecesarias esta-

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