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Apoyo a los nios cuando un familiar

tiene cncer: cmo afrontar el


diagnstico
Es normal que las familias que estn enfrentando un diagnstico de cncer reciente se
encuentren alteradas o preocupadas ante esta crisis. Puede que, en las familias con nios
pequeos o adolescentes, exista la preocupacin sobre cmo ellos reaccionarn ante un
diagnstico de cncer de algn familiar. A continuacin se detallan las cuestiones sobre
cmo ayudar a los nios para que comprendan y sobrelleven el diagnstico de cncer de
alguno de sus padres o familiares cercanos.

Cmo reaccionan los nios ante un


diagnstico de cncer en uno de sus
padres?
Los nios reciben pistas sobre el cncer por parte de sus padres y otros adultos en la
familia. La forma en la que un nio reacciona ante un diagnstico de cncer a menudo
depender en cmo sus padres u otros adultos cercanos sobrellevan la crisis. Los nios
aprenden de las conductas de sus padres quienes sabiendo esto, se encuentran bajo una
gran cantidad de estrs y experimentan sus propios sentimientos intensos de miedo e
incertidumbre. A veces, con la ayuda adecuada, los padres y sus hijos pueden y logran
aprender las formas para sobrellevar bien la situacin durante la experiencia del cncer y
sus tratamientos.
A continuacin nos enfocaremos principalmente sobre cmo hablar con los nios cuando
uno de los padres tiene cncer, pero tambin puede aplicar para cuando otro adulto, que
sea un ser querido del nio, sea afectado por la enfermedad. En el caso de que sea el nio
quien sea diagnosticado, puede que quiera consultar el documento Nios diagnosticados
con cncer: cmo afrontar el diagnstico. Puede consultarlo en www.cancer.org o
solicitarnos una copia llamando a nuestra lnea sin cargos.

Por qu es necesario decir a los hijos que


uno de los padres tiene cncer?
Algunos padres temen que sus hijos se preocuparn ms si se les informa sobre los
hechos de lo que est pasando. Es importante tener en cuenta que los hijos tienen una
perspectiva de la vida muy diferente a la de los padres. Es por esta razn que no es
probable que un nio reaccione de la misma manera que un adulto ante una crisis
determinada.
Es imposible mantener el cncer en secreto. Es probable que ya haya notado la tendencia
de que los nios alcanzan a escuchar a los adultos hablar sobre temas que no estn
destinados para ellos. Esto pasa incluso cuando el nio parece estar entretenido en otras
cosas y no parece estar escuchando. Algunos nios incluso buscan formas para escuchar
sin ser percibidos cuando piensan que se les est ocultando algo. Cuando los nios
escuchan estas conversaciones, a menudo notan la ansiedad y preocupacin de los padres.
Y hasta en los casos en los que no se enteran de nada, los nios pueden notar que los
dems estn actuando de manera distinta y por lo general sienten que algo no est bien.
Los nios tienden a atemorizarse y a creer lo peor si no se les proporciona toda la
informacin. El esfuerzo que conlleva mantener semejante secreto puede tambin ser una
fuga de energa valiosa para el padre en recuperacin.
Si los hijos se enteran por alguien ms sobre el cncer de alguno de sus padres, como
algn vecino curioso o compaero de clase, la confianza cultivada con mucho esfuerzo
podr quedar quebrantada. Si los nios piensan que sus padres estn siendo imprecisos
intencionalmente, o que estn tratando de ocultarles algo, tendrn dificultad en creer que
sus padres le hablan con la verdad. Es mejor que los padres aprendan a comunicar esta
informacin con sinceridad de una forma que permita al nio entender y participar en la
pltica.
Otro problema de mantener el cncer en secreto es que el nio puede asumir que lo que le
ocultan debe ser demasiado terrible como para que se hable al respecto. Puede que esto
ocasione aislamiento del nio o que se aleje de la familia debido a que nadie le habla
sobre su principal preocupacin. Esto significa que la intencin original de los padres de
proteger a veces lo nico que hace es hacer las cosas ms difciles para el nio. Los
padres saben que es imposible proteger a sus hijos de todo lo estresante de la vida y que
parte de su trabajo es ensearles a enfrentarse a estos retos.
Por ltimo, una vez que las sesiones de tratamiento comiencen, puede que el nio note
los efectos secundarios como cansancio, cambios de peso, prdida del cabello o vmitos.
Ve que uno de sus padres est enfermo y puede que asuma que va a morir. Puede que
piense que otros en su familia se enfermarn de lo mismo y que dejar de tener la vida
que tena hasta ese momento. No saber lo que est pasando o cmo sobrellevarlo puede
ser una experiencia terrible para el nio. Para evitar esto, es necesario hablar con los
nios sobre la enfermedad. Deben saber con antelacin los tipos de efectos secundarios
que es probable que ocurran durante el tratamiento contra el cncer.

Cmo se debe informar a los nios que uno


de sus padres tiene cncer?
La edad juega un papel importante en la decisin de qu y cunto se debe informar a un
nio sobre un diagnstico de cncer. La gua fundamental consiste en decir la verdad de
una forma en la que los nios puedan comprender y prepararse ellos mismos para los
cambios que sucedern en la familia. A los nios les sienta bien la rutina, los ayuda a
sentirse seguros. Cuando la vida se vuelve impredecible, necesitan ayuda para ajustarse a
los cambios.
Los nios pequeos (hasta los 8 aos) no necesitan mucha informacin detallada,
mientras que los nios mayores (entre 8 y 12 aos) y los adolescentes necesitan saber
ms. Los adolescentes, quienes se encuentran en la etapa de probar sus lmites, tendrn
preocupaciones muy distintas a las de un nio de cinco aos que requiere del cuidado
bsico de sus padres.
Todos los hijos necesitan la siguiente informacin bsica:
El nombre del cncer, como cncer de seno o linfoma.
La parte del cuerpo donde se encuentra el cncer.
Cmo ser el tratamiento.
Los cambios que habr en sus propias vidas.
Primero, busque un momento tranquilo en el que no habr interrupciones. Puede que
quiera hablar a solas con cada uno de los hijos, dependiendo de sus edades, de tal forma
que la informacin pueda ser adaptada segn la capacidad de comprensin del nio. Esto
tambin puede ser til para que el padre tenga una mejor apreciacin de la reaccin de
cada uno de los hijos. Puede tambin que el nio est ms dispuesto a hacer preguntas
cuando no haya otros nios ni otras distracciones. Asegrese de que tener el tiempo de
responder a las preguntas y planifique cmo manejar las posibles interrupciones antes de
iniciar. Si se detiene para contestar el telfono, apagar la estufa o sacar al perro durante el
momento en que el nio intenta tener una conversacin abierta, puede que le resulte ms
incmodo volver a intentarlo.
Es til planificar cmo hablar con cada hijo. Piense en lo que quiere comunicar y cmo
responder a las preguntas en un nivel que cada hijo pueda comprender, pero de forma
seria y sensible. El objetivo es establecer una base para una lnea de comunicacin abierta
con el hijo: una forma para que el nio acuda a usted con sus preocupaciones,
necesidades y temores. Si puede iniciar esto y continuarlo de manera peridica para hacer
seguimiento de cmo estn lidiando con esta crisis sus hijos durante y tras el tratamiento,
sera una forma muy buena para confortarlos.
A los nios pequeos (hasta los 8 aos) se les puede decir que el cuerpo est hecho de
muchas partes diferentes. Cuando alguien tiene cncer significa que algo est mal con
alguna de esas partes y que ha dejado de hacer lo que se supone que tena que hacer. Una
parte del cuerpo ha dejado de estar como normalmente debera estar. Con el tiempo, un
tumor o masa se ha formado, o un grupo de clulas malas comenzaron a crecer (en el

caso de la leucemia o los linfomas). El tumor (o las clulas malas) no deberan estar ah.
El cncer puede continuar creciendo hacia otras partes del cuerpo, por lo que la persona
necesita tratamiento para sacar el tumor o para no dejar que crezca hacia otros lugares.
Puede que algunos nios no tengan preguntas al comienzo, pero anmeles a que hagan sus
preguntas despus si llegan a tenerlas. Los hijos mayores (de 8 aos en adelante) quiz
sean capaces de comprender una explicacin ms compleja. Puede que quieran ver
imgenes sobre clulas cancerosas o leer sobre el tratamiento contra el cncer. Una vez
ms, se recomienda que les anime a que le hagan preguntas segn surjan posteriormente.
Adems de la enfermedad en s, los hijos suelen preocuparse por otras cosas adicionales.
La ms comn es que algo que ellos hicieron o no hicieron quiz haya causado la
enfermedad del padre o la madre. Sabemos que esto no es verdad, pero la mayora de los
nios lo llegan a creer en algn momento durante la experiencia con el cncer. Los padres
saben que los nios suelen ser muy imaginativos. Ellos creen ser el centro de la existencia
y que pueden provocar todo tipo de cosas. Los nios tambin pueden creer que cosas
malas suceden porque ellos han estado enojados con Mam o Pap. Por consiguiente,
cuando uno de los padres se enferma, los nios por lo general se sienten culpables y
piensan que ellos son los responsables. Los nios a menudo no dicen esto; por lo tanto, es
una buena idea tranquilizarlos al respecto. Los padres pueden decirles algo como "los
mdicos nos dijeron que nadie puede hacer que alguien contraiga cncer, es algo que
ninguno de nosotros hizo que pasara". Es mejor no esperar a ver si los nios preguntan
esto, porque se pueden estar sintiendo culpables sin expresarlo.
Puede que los nios adems les inquiete que el cncer sea contagioso y que lo puedan
contraer, que todas las personas con cncer mueren a raz de la enfermedad, o que ellos o
el otro padre lo eventualmente lo desarrollarn. Es bueno que se aclaren estas ideas antes
de que los nios tengan la oportunidad de preocuparse. Los nios se pueden confundir
sobre cmo las personas se enferman, y una preocupacin comn es que el cncer pueda
pasar de una persona a otra, como el resfriado. Los padres pueden explicarles que el
cncer es un tipo diferente de enfermedad y que no tienen que preocuparse de que alguien
se lo contagi a su mam o pap, ni que ellos se contagiarn. Los padres tambin deben
decir que sera muy raro que el otro padre tambin se enfermara. Puede que quieran
decirle a sus hijos algo como lo siguiente: "Hace tiempo la gente muchas veces mora de
cncer por que los doctores no saban mucho en cmo curarse de la enfermedad. Desde
entonces, los doctores han aprendidos bastante sobre esto y ahora hay tratamientos que
pueden curar muchos tipos de cncer. Ahora las personas pueden vivir con el cncer en
lugar de morir por ello".
As, junto con los puntos bsicos que se indicaron anteriormente sobre el cncer del
padre, asegrese de enfatizarles lo siguiente:
Nadie fue responsable de que el padre tenga cncer (no es culpa del nio).
Uno no puede contagiarse de cncer como si fuera una gripe; que no pasa nada al dar
un beso y un abrazo a la persona con cncer.
La familia participar en conjunto para lidiar con la enfermedad y su tratamiento.

Incluso cuando el padre con la enfermedad no pueda pasar tanto tiempo con ellos, los
hijos seguirn siendo queridos y atendidos durante el transcurso de la enfermedad.
Puede que requiera recordar lo anterior de forma repetida. Ms importante an, el padre y
los otros adultos en la vida del nio pueden ser un ejemplo para recordar al nio cmo
sobrellevar la situacin tambin. Los nios consiguen pistas sobre cmo usted y los
dems se comportan a su alrededor, por lo que si notan que un adulto evita abrazar al
padre enfermo como sola hacerlo, puede que esto preocupe al nio. O si los adultos estn
apresurados y no hablan con los nios de la misma manera gentil que antes, puede que
piensen que estn enojados con ellos y que stos se culpen de alguna manera por la
enfermedad del padre.
Los nios tambin requieren comprender algunos trminos bsicos sobre el cncer.
Hemos incluido una seccin donde se definen algunas de las palabras ms comnmente
utilizadas en la seccin "Trminos para describir el cncer y su tratamiento".

Debera esperar que mi hijo se altere?


Puede que algunos nios se alteren demasiado cuando se enteran del diagnstico,
mientras que puede que otros acten como si nada malo estuviese ocurriendo. La meta es
ofrecerle al nio un punto de vista balanceado. El nio deber entender que el cncer es
una enfermedad seria, pero no sin esperanza.
La reaccin emocional del nio ante esta noticia depender de muchos factores,
incluyendo la forma en que se da la informacin, as como la experiencia que tenga el
nio con las enfermedades. Es importante que los padres escojan un momento para hablar
con sus hijos cuando se sientan bastante calmados. En familias con ambos padres, es una
buena idea que ambos en conjunto hablen con sus hijos. Para los padres solteros, puede
que sea til pedir a un familiar o amigo adulto quien sea una influencia estable y
consistente en la vida del nio que est presente en caso de que sientan algo de
inseguridad al tener esta pltica con el nio. Si las personas se sienten alteradas o
inseguras sobre lo que deben decir, quiz sea mejor esperar hasta que sus emociones
estn ms controladas. Esto no significa que los padres necesitan aparentar que no hay
nada de qu preocuparse. Est bien si sus hijos ven a los padres llorar a veces. Los padres
pueden admitir que este es un momento triste, que el cncer es una enfermedad que
produce miedo y que est bien tener sentimientos intensos al respecto, pero que no
significa que la familia no pueda sobrellevar esta situacin.
Algunas veces, los padres se preocupan por mostrar dolor o alguna emocin negativa
frente a los hijos. Puede que les preocupe asustar a los nios. O puede que teman que los
sentimientos negativos de alguna forma afectan la capacidad de su hijo para lidiar con la
situacin. En los medios de comunicacin y en la sociedad en general, se recomienda
mantener una "actitud positiva". En general, ser positivo es una buena manera de ver la
vida, pero cuando las personas intentan negar sus verdaderos sentimientos de miedo y
tristeza, que son parte de cualquier diagnstico de cncer, el esfuerzo, por lo general, no
es efectivo. La energa que toma contener las emociones "malas" puede hacer ms difcil
enfrentar la situacin. Para muchas personas, el proceso de afliccin inicia con el
diagnstico de cncer. Es normal estar triste y alterarse despus de que le informan que

tiene cncer. A menudo se siente como si nada volver a ser igual. Los pacientes se
afligen por la prdida de su seguridad y certidumbre sobre sus vidas, y por el futuro que
puede no resultar como lo haban contemplado. Cuando enfrentan estos sentimientos, es
mucho ms fcil para ellos tratar de pensar positivamente el resto del tiempo sobre los
retos que se avecinan.
Nadie quiere alarmar a sus hijos al mostrar una actitud histrica, pero no hay nada de
malo en derramar algunas lgrimas cuando una crisis sucede en la familia. Los padres
pueden decir a sus hijos que habr momentos en los que necesitarn llorar y que eso los
ayudar a sentirse mejor. Los padres pueden asegurarles que en algn punto dejarn de
tener que llorar por la situacin, pero que est bien expresar sus sentimientos. Cada
persona tiene su forma particular de lidiar con los problemas y est bien sentir enojo o
tristeza, siempre y cuando no use estos sentimientos contra los dems. Es importante para
los padres darse a s mismos el permiso y el tiempo para idear lo mejor para ellos y cada
miembro de su familia.
Si otros miembros de la familia han muerto de cncer en el pasado, puede que los nios
anticipen que volver a suceder de nuevo. Puede que sea til para los padres explicar que
hay ms de cien distintos tipos de cncer y que hay muchas clases de tratamiento. Los
nios necesitan saber que cada paciente responde de manera diferente al tratamiento, y
que cada persona tiene una perspectiva distinta para el futuro. Asegrese de que
entiendan que cada situacin es nica y que slo porque el abuelo se muri hace cinco
aos, por ejemplo, no significa que eso suceder ahora. El tratamiento contra el cncer
cambia cada ao y todo el tiempo se estn probando mejores tratamientos. Aunque nadie
puede predecir el futuro, actualmente muchas personas estn abordando el tratamiento
contra el cncer con nuevas esperanzas.

Debera esperar cierto tipo de reacciones?


Cada nio es diferente.
Cada nio reacciona de modo particular ante la noticia del diagnstico de cncer de uno
de sus padres. La edad del nio, su personalidad, su relacin con el padre o la madre y la
manera en la que se le presente la informacin, son slo algunos de los factores que
pueden influir en cmo reaccionar el nio. Los padres por lo general son quienes
conocen mejor a sus hijos y pueden esperar que reaccionen de acuerdo a la forma tpica
de sus personalidades. Por ejemplo, un nio que es muy dependiente puede serlo an ms
durante el momento de crisis de un diagnstico de cncer; un nio que siempre se
imagina lo peor puede hacerlo ahora; un nio que juega rudamente con sus juguetes
cuando est enojado puede comportarse incluso ms rudo.

Los nios no siempre tienen la habilidad de decir lo que


sienten, pero puede que lo puedan mostrar.
Por lo general, los nios no pueden expresar con palabras cmo se sienten. La mayora de
los padres obtienen una idea de lo que est pasando con sus hijos al observar cmo se

comportan. Por lo tanto, un padre o madre que vea a sus hijos pelear ms entre s,
probablemente puede asumir que sta es su forma de expresar que estn alterados. Los
padres pueden poner esto en palabras al decir algo como: "s que todos estamos ms
preocupados ahora, pero hablemos de ello en lugar de estar peleando".

Es posible que un nio acte con menos madurez al estar


alterado.
En general, los padres pueden esperar que la etapa de desarrollo en la que se encuentre el
nio refleje su capacidad para entender lo que est sucediendo. Los nios tienden a
mostrar un retroceso en su comportamiento (parecen actuar con menor madurez) cuando
estn estresados. Los adultos a menudo tambin hacen lo mismo. Un nio que apenas se
ha entrenado para ir al bao, puede empezar a tener accidentes. Un nio que ha estado en
preescolar sin ningn problema, puede que ahora se altere cuando tiene que dejar de estar
junto a sus padres. Puede que los nios que tienen problemas para poner atencin en la
escuela tengan incluso mayor dificultad que antes.

Los nios se culpan a ellos mismos.


Los nios tienden a culparse a s mismo cuando algo sale mal. Esto es debido a que los
nios suelen percibirse a ellos mismos como el centro de todo. Esto sucede a menudo en
hijos con padres divorciados, donde los nios piensan que algo que ellos hicieron caus
la separacin, y lo mismo ocurre con la enfermedad. Los nios se preguntan si ellos
tienen la culpa de sta. Lo mejor es ver esto con el nio en lugar de esperar a que el nio
lo pregunte, porque generalmente el nio no lo har. La culpabilidad autoimpuesta puede
ser daina para el nio.

El nivel de confianza del nio se reflejar en su


comportamiento.
En la mayora de los casos, los nios a quienes se les ha hablado con la verdad sobre lo
que est pasando desde un comienzo, estarn menos ansiosos que aquellos cuyos padres
procuran evitar responder a sus preguntas. Ser honestos con sus hijos durante estos
momentos puede ser til para ganar su confianza. Esto no significa que deber decirles
todo durante una sola ocasin. Lo mejor es ofrecer la informacin en pequeas
cantidades, especialmente para los nios que son ms pequeos, y preguntarles si tienen
alguna duda y responder a todas sus preguntas. Si desconoce la respuesta a alguna
pregunta, dgales que se encargar de averiguarlo para responderles posteriormente.
Puede mantenerles al da segn se vayan dando los acontecimientos.

El tratamiento contra el cncer causar reacciones nuevas y


diferentes por parte de los nios.
Informar a los hijos sobre su diagnstico de cncer es distinto a ayudarles a lidiar con la
realidad diaria del tratamiento. A medida que se prepara para recibir el tratamiento, es

conveniente que consulte nuestro documento Apoyo a los nios cuando un familiar
tiene cncer: cmo afrontar el tratamiento Tiene la opcin de acceder a nuestro sitio
Web o llamarnos para solicitar una copia. Contiene informacin y consejos prcticos
sobre cmo hablar con los nios de diferentes edades sobre el cncer y su tratamiento.

Qu sucede si mi hijo me pregunta si voy a


morir?
La pregunta "Te vas a morir?" no es algo que necesite responder, incluso cuando esta no
se pregunta. Ya sea que hablen abiertamente de ello o no, puede estar seguro(a) que sus
seres queridos estn preocupados y pensando sobre la posibilidad de la muerte. En esta
seccin ofrecemos algunas ideas sobre cmo responder las preguntas sobre la muerte.
La mayor parte de la angustia en la familia es debido a esta pregunta. Es buena idea
ensayar con otra persona o con usted mismo(a) cmo responder a esta pregunta. Existen
algunos factores que debe saber antes de decidir cmo responder a esta pregunta.
Primero, admtase a s mismo(a) que la pregunta es tan temerosa para usted, como lo es
para su familia. Es difcil para un nio preguntar, y puede que nunca sientan el valor para
hacerlo directamente. Programe el momento para tocar el tema con los hijos incluso si
stos no preguntaron.
Por lo general no hay forma de saber en un comienzo si una persona morir por cncer.
Esto depende del tipo de cncer, en qu parte del cuerpo se ubica y en la respuesta del
paciente al tratamiento. Incluso en cnceres con malos pronsticos, la respuesta de una
persona al tratamiento puede variar. El cncer es una enfermedad crnica y no siempre es
mortal. Las personas pueden vivir con cncer por muchos aos, incluso aquellos que
puede que con el tiempo sean la causa de su muerte. Para la mayora de las personas, esto
significa que se estn enfrentando a una probabilidad real de morir por el cncer en algn
momento futuro. Mientras tanto, la familia deber concentrarse en cmo deben vivir con
la enfermedad. Para los cnceres que ya sea hayan propagado hacia otras partes del
cuerpo (metstasis), los padres requerirn ser directos y ofrecer la informacin de
acuerdo a la edad y etapa de desarrollo de cada uno de sus hijos.
As, distintos mensajes pueden ser expresados al hablar con un hijo sobre si el padre
morir o no de cncer. A continuacin le presentamos algunos ejemplos de lo que otros
padres han dicho:
Algunas veces las personas mueren de cncer. Yo no espero que esto vaya a pasar por
que los doctores me han dicho que los tratamientos de ahora son muy buenos, y mi
tipo de cncer por lo general se puede curar con el tratamiento.
Los doctores me han dicho que mis probabilidades de curar son muy buenas. Voy a
pensar en eso hasta que tenga razones para pensar en otra cosa. Espero que tambin
pienses en eso y te avisar si me entero de cualquier otra novedad.

No hay forma de saber ahora mismo qu es lo que pasar. Sabremos una vez que haya
terminado con las primeras sesiones del tratamiento. Cuando me informen ms,
puedes estar seguro(a) que te lo dir.
Por el momento no hay mucho que se sepa sobre el tipo de cncer que tengo, pero
har mi mejor intento por hacer todo lo que pueda por recuperarme.
Mi tipo de cncer es difcil de tratar pero har todo lo que pueda para recuperarme.
Nadie puede saber por el momento qu pasar ms adelante. Lo que s puedes saber
con seguridad es que ser honesto(a) contigo sobre lo que est pasando. Si no puedes
dejar de preocuparte, por favor dime para que podamos juntos buscar cmo
tranquilizarnos.
Es claro que lo que las personas digan a sus hijos depender de cmo ellas entienden su
tipo de cncer y los resultados posibles. Incluso con un futuro incierto, los pacientes an
debern esforzarse en hacer lo que tienen que hacer para vivir con la enfermedad. Los
nios necesitarn hacer lo mismo. Sin importar qu tipo de palabras se utilicen, una de las
cosas ms importantes que los padres deben expresar claramente a sus hijos es su deseo
de hablarles con la verdad. Esto no significa que los padres deben decir a sus hijos todo lo
que saben tan pronto como lo sepan. Significa que se debe dar a los nios informacin
verdica, cuando necesitan tenerla, para poder enfrentar adecuadamente lo que les est
sucediendo da a da. Podra ser que un padre por ejemplo diga: "No quiero que te
preocupes sobre el futuro en este momento. Hablemos sobre lo que est pasando ahora
mismo. Si esto llegara a cambiar, te prometo que te lo dir. Siempre tratar de decirte la
verdad. Quiero que me hagas cualquier pregunta que tengas y har lo posible por
contestarla".

Cmo puedo asegurarle a mi hijo que todo


saldr bien?
Los padres probablemente no pueden ofrecer el tipo de tranquilidad completa que les
gustara ofrecer cuando se les informa que tienen cncer, ya que nadie sabe realmente en
ese momento cmo responder al tratamiento y que realmente todo va a salir bien. Y
querr evitar decir esto en caso de que no sea verdad, ya que podra perder la confianza
del nio. Pero hay cosas que los padres pueden hacer que ayudarn a sus hijos a
sobrellevar la situacin.
Los padres pueden tranquilizar a sus hijos al decirles que sin importar lo que pase,
alguien siempre estar para cuidarlos. Si el padre o la madre se siente enfermo(a), se
harn los arreglos para que alguien le sustituya. La preocupacin ms importante para los
nios en cualquier edad es su propio sentido de seguridad. Los nios dependen de sus
padres para sus necesidades fsicas bsicas y emocionales. El cncer de alguno de los
padres puede hacer sentir a las familias que sus vidas estn totalmente fuera de control.
Durante este tiempo, es importante darse cuenta que es probable que toda la familia se
sienta ansiosa e inestable. La persona con cncer necesitar hacer viajes al hospital o
centro de tratamiento, puede que tome tiempo para ausentarse de su trabajo, las tareas

domsticas cambiarn y los miembros de la familia sentirn (y mostrarn) todo tipo de


emociones. A pesar de todo esto, los padres deben tratar de mantener la vida de sus hijos
lo ms normal posible. Aunque esto puede parecer difcil de lograr, por lo general es
posible reorganizar las rutinas de la familia, al menos por un periodo temporal.
Cuando hable sobre su diagnstico y tratamiento, es buena idea que prepare a sus hijos
para el hecho de que se necesitarn hacer ciertos cambios en las rutinas familiares. Los
padres necesitarn pedir a otros que les sustituyan durante los periodos activos del
tratamiento. Tal vez un pariente se mudar por un tiempo para ayudar si el padre o la
madre necesitan permanecer en el hospital. Quiz el padre enfermo tiene amigos que se
ofrecen para preparar por turnos las cenas de la familia. Puede que un pariente o amigo se
ofrezca para recoger al nio de la escuela o para llevarle a sus clases de msica o
entrenamientos deportivos. Acepte la ayuda ofrecida y procure buscar el apoyo que usted
y sus hijos necesitarn en estos momentos. Los seres queridos, amigos, vecinos y hasta
los padres de los amigos de los hijos pueden ser de gran ayuda para que la vida siga tan
normal como sea posible.
Cuando se explican estos cambios a los nios sobre las rutinas familiares, se da un fuerte
mensaje de que Mam o Pap sigue al mando y que las necesidades del nio no sern
olvidadas. La vida seguir lo ms normal posible, tomando en cuenta la crisis que la
familia est enfrentando. Los hijos no quedarn solos por su cuenta. Los padres deben
confirmar que nadie est feliz de que la vida parezca estar de cabeza ahora, lo cual no
durar para siempre. Mientras tanto, repita a sus hijos constantemente que los quiere y
que est haciendo todo para que siempre sean atendidos.
A veces los hijos reaccionan de forma temperamental a los cambios en la rutina. Los
padres puede que sientan frustracin y enojo a medida que tratan de satisfacer las
necesidades de todos. Tenga en cuenta que no es culpa de nadie cuando un padre llega a
tener cncer y nada podr cambiar eso. Pero las personas tienen opciones sobre cmo
manejar la situacin. Dentro de las circunstancias, busque aquello en los nios tengan la
opcin a escoger, por ejemplo, quin quisieran ellos que los esperara cuando llega el
autobs de la escuela, o qu les gustara llevarse consigo cuando van a la casa de un
vecino despus de la escuela. No dedique mucho tiempo en discusiones, algunas veces
esa es la manera como las cosas tienen que ser por ahora. No se espera que a los nios les
guste que sus rutinas se alteren, a los adultos tampoco les gusta. Los padres pueden
reconocer esto ante sus hijos junto con el hecho de que ellos tienen derecho a sentirse
enojados y perturbados ahora. Aunque los padres no pueden resolver la situacin, deben
estar atentos sobre cmo se estn sintiendo sus hijos.
Las necesidades de los hijos varan dependiendo de su edad, y de la disponibilidad de
ayuda de otras personas. Los nios pequeos tienen necesidades de supervivencia bsicas
y son ms dependientes de los padres para sentirse seguros. Los adolescentes presentan
retos especiales debido a que tienden a probar su necesidad de independencia. Pero es
normal que se les pida que estn ah para apoyar durante la ausencia o enfermedad de
alguno de sus padres. Puede que haya ocasiones en las que haya una lnea muy delgada
entre pedirle ayuda a un adolescente y darle demasiadas responsabilidades. Puede que los
padres requieran reconocer los deseos de independencia que son naturales en sus hijos
adolescentes. Asegurarles que sabe que ellos necesitan su propio tiempo y espacio a pesar

del hecho de que uno de los padres est enfermo puede ser de ayuda. Tambin puede que
sea til programar reuniones familiares en la que los padres y los hijos puedan hacer una
revisin de cmo van las cosas en la familia y decidir qu hay que cambiar y qu debe
permanecer igual.
Para algunas familias puede ser difcil pedir ayuda. Puede que los miembros de la familia
no vivan juntos o que haya tensiones o conflictos entre ellos. Por experiencia sabemos
que las personas que intentan sobrellevar el cncer por s solas experimentan mayor
dificultad. Trate de recordar que por lo general, las personas realmente desean ayudar y
que si se les solicita, sentirn que son tiles y necesarias. Pero necesitar decirles
exactamente lo que usted y su familia necesitan de las personas que ayudarn. Si no hay
nadie disponible para ayudar, los pacientes y sus familiares deben buscar la orientacin
del trabajador social del hospital o de la enfermera en del consultorio del mdico sobre
cualquier agencia comunitaria que pueda ayudar.

Cmo sabr si mi hijo necesitar ayuda


adicional?
Decidir si un hijo necesita ayuda puede ser muy confuso, ya que los padres intentan
identificar lo que es y lo que no es una respuesta "normal" a un diagnstico reciente de
cncer. Esto es totalmente nuevo para usted y tomar algo de tiempo saber qu es lo que
mejor funciona para usted y su familia. Mientras usted aprende por primera vez cmo los
nios reaccionan al cncer, usted ya debe tener experiencia en cmo sus hijos se
enfrentan a otras situaciones estresantes. La mayora de los padres pueden decir
exactamente cmo cada uno de sus hijos se comporta cuando estn alterados. Debido a
que los nios, en especial los ms pequeos, por lo general no son capaces de hablar
sobre cmo se sienten, lo demuestran a travs de su comportamiento. Algunos nios se
retraern, mientras que otros pudieran pelear, discutir y quejarse. Lo ms importante que
debe observar es qu tan extremoso es el cambio y por cunto tiempo perdura.
La depresin infantil puede ser distinta a la depresin adulta. Por ejemplo, uno de los
signos ms comunes de depresin en un nio consiste en un cambio del comportamiento,
tal como una repentina cada en su rendimiento escolar, o la prdida de amigos. La
mayora de los nios cuyos padres tienen cncer tienen la capacidad de sobrellevar la
situacin, pero hay ocasiones en las que sienten que es demasiado. Si parece que un nio
tiene algn problema, puede que se deba a algo ms grave que una reaccin normal de
tristeza ante la enfermedad. Se requiere de ayuda adicional si un nio:
No puede sobrellevar sus sentimientos de tristeza.
Se siente triste todo el tiempo.
No puede sentirse tranquilo.
Admite que tiene pensamientos suicidas o de hacerse dao.
Se siente excesivamente irritable.

Se enfurece con mucha facilidad y rapidez.


Tiene cambios en sus resultados escolares.
Se retrae o asla.
Acta muy diferente de lo normal.
Tiene cambios de apetito.
Tiene poca energa.
Muestra menos inters en las actividades.
Tiene problemas para concentrarse.
Llora mucho.
Tiene dificultades para dormir.
Cuando un nio muestra uno o dos de estos sntomas, puede que sea til ofrecerle algn
tipo de apoyo. Pero si las formas habituales de lidiar con estos problemas no funcionan, o
si el problema persiste por una o dos semanas, puede que el nio requiera ayuda adicional
(para problemas de ms gravedad, como cuando el nio tiene planes de hacerse dao, se
requerir de ayuda urgente). Puede que sea til hablar con el pediatra del nio, el
consejero escolar o con el trabajador social o equipo de asesora en el hospital donde el
paciente est recibiendo tratamiento. Debido a que estos expertos saben cmo otros nios
han reaccionado ante la enfermedad de un familiar, puede que logren ofrecer una forma
til de ver la situacin. Estos profesionales pueden evaluar al nio y asegurar que reciba
algn tipo de ayuda. Tambin pueden sugerirle libros, videos y grupos de apoyo para
nios que podran ser de ayuda. En ocasiones poco comunes, puede que un nio requiera
ser atendido por un psiquiatra que le recete algn medicamento o atencin psicolgica
Por ltimo, si uno de los padres del nio o si una de las personas que est a su cargo se
deprime, el nio ser ms propenso a tener problemas. A veces puede que el problema en
el nio no parezca muy grave, o que el nio o adolescente exprese muy poco y se guarde
todo para s. Si usted o su pareja empiezan a sentirse abrumados o angustiados, acuda a
un profesional de la salud emocional para obtener alguna idea del tipo de ayuda que usted
y su familia puedan necesitar. Puede hablar con su equipo de atencin contra el cncer
para saber por dnde comenzar. Pregunte a su mdico o enfermera: "A quin podemos
acudir si uno de nosotros se siente muy abrumado o deprimido? Me preocupa cmo eso
podra afectar a los nios". Para ms informacin sobre la depresin en adultos, refirase
a nuestro documento La ansiedad, el miedo y la depresin. Puede acceder a ste en
Internet o solicitarnos una copia llamando a nuestra lnea sin cargos.

Trminos que describen el cncer y su


tratamiento
A continuacin se presentan algunas de las palabras que se utilizan al hablar sobre cncer
que podra ser que su familia necesite saber. Puede que quiera explicarlas durante una
reunin familiar, para que todos los nios (y los adultos) sepan lo que significan cuando
son utilizadas. Asegrese de saber si hay otras palabras que han estado escuchando las
cuales no entienden bien. Tambin dgales a quin pueden acudir en caso de que
escuchen trminos que no comprendan. Los hijos mayores pueden investigar el
significado por ellos mismos, pero puede que algunos de los trminos mdicos ms
especializados no aparezcan en un diccionario convencional.
Benigno (benign): que no es cncer (vea tambin cncer, maligno).
Biopsia (biopsy): procedimiento con el que se extrae un pedazo de tejido del cuerpo de
una persona para que el doctor pueda observarlo con el microscopio. Esta prueba se usa
para ver si la persona tiene cncer, y de ser as, de cul tipo (vea tambin tejido).
Cncer (cancer): nombre que agrupa ms de cien clases de enfermedades en las que las
clulas no son normales por crecer y dividirse con ms rapidez de lo normal. Estas
clulas anormales por lo general desarrollan un tumor (masa o protuberancia). El cncer
puede tambin propagarse hacia otras partes del cuerpo desde donde se origin. Ciertos
tipos de cncer pueden desarrollarse en lugares como la mdula sea sin generar un
tumor.
Quimioterapia / "quimio" (chemotherapy / "chemo"): tratamiento con medicamentos
que destruyen las clulas cancerosas. Los efectos secundarios temporales de la
quimioterapia incluyen cada del cabello, nuseas, vmitos, llagas en la boca, cansancio
(fatiga) y un mayor riesgo a contraer infecciones. El tipo de efectos secundarios que una
persona tendr depender de los medicamentos que reciba. No todos los medicamentos
quimioteraputicos causan los mismos efectos secundarios, y puede que un mismo
medicamento cause una reaccin un tanto diferente entre personas distintas.
Estudios clnicos (clinical trials): estudios de investigacin que se preparan para
comparar los tratamientos nuevos con los convencionales.
Cansancio (fatigue): sntoma comn durante el tratamiento contra el cncer que se
manifiesta como fatiga profunda que no se alivia con el descanso. En algunos pacientes,
este sntoma persiste por algn tiempo despus del tratamiento.

Maligno (malignant): otra palabra que se usa para describir que el tumor es cncer.
Metstasis (metastasis): propagacin del cncer de una parte del cuerpo a otra. El
trmino plural es igual, metstasis.

Onclogo (oncologist): mdico especializado en el tratamiento contra el cncer.


Existen onclogos mdicos, quirrgicos y de radiacin.

Prognosis (prognosis): prediccin del curso de la enfermedad; la perspectiva para la


supervivencia.
Protocolo (protocol): plan estndar detallado que los doctores siguen al tratar a los
pacientes con cncer.
Radioterapia (radiation therapy): tratamiento contra el cncer que hace uso de rayos de
alta energa para combatir las clulas cancerosas. Este tratamiento se administra con una
mquina o con sustancias que se colocan en o cerca del tumor dentro del cuerpo. Los
efectos secundarios de la radioterapia por lo general se manifiestan en la parte del cuerpo
que recibi la radiacin. Por ejemplo: enrojecimiento de la piel que recibi la radiacin,
cada del cabello si la cabeza recibi tratamiento, nuseas si el estmago recibi radiacin
y problemas de deglucin (tragar) y para comer si la regin del cuello y la cabeza est
siendo tratada. El cansancio (fatiga) es el efecto secundario ms comn de la radiacin.
Recurrencia (recurrence): regreso de las clulas cancerosas y de los signos de la
enfermedad tras estar en remisin.
Recada (relapse): lo mismo que recurrencia; cncer que ha regresado tras haber estado
en remisin.
Remisin (remission): desaparicin de los sntomas y clulas del cncer como resultado
del tratamiento.
Efectos secundarios (side effects): problemas que surgen a raz de los tratamientos
contra el cncer. Puede que dos personas con el mismo tipo de cncer, e incluso con los
mismos tratamientos, no tengan los mismos efectos secundarios. Su doctor puede decirle
lo que ocurre en la mayora de la gente, pero no puede decir con seguridad lo que le
ocurrir a usted. El no tener efectos secundarios no significa que el tratamiento no est
surtiendo efecto. Diga a sus hijos lo que el doctor le haya dicho y promtales que les
avisar tan pronto empiece a sentir los efectos secundarios por el tratamiento.
Ciruga (surgery): procedimiento realizado por un doctor que se especializa en hacer
operaciones.
Tejido (tissue): agrupacin de clulas que colaboran en conjunto para realizar cierta
funcin en el cuerpo. Las partes distintas del cuerpo, como la piel, los pulmones, el
hgado o los nervios pueden ser considerados como tejidos. El tejido puede ser canceroso
o normal. A menudo, los mdicos hacen una biopsia del tejido en cierta parte del cuerpo
para saber si contiene clulas cancerosas (vea tambin maligno, benigno, biopsia)
Tumor (tumor): masa anormal de tejido. Algunos tumores son cancerosos mientras que
otros no.
Habr otras palabras que aplicarn a su tratamiento o al de su ser querido que puede que
su hijo requiera saber. Para ms informacin sobre estas palabras y su significado, puede
visitar www.cancer.org o llamarnos al 1-800-227-2345. Tambin puede obtener ms
informacin sobre el tipo de cncer que est afrontando, as como hacer sus propias
preguntas.

Recursos adicionales
Ms informacin de su Sociedad Americana Contra El
Cncer
Hemos seleccionado material informativo relacionado con este tema que tambin puede
ayudarle. Estos materiales pueden ser solicitados llamando gratis al 1-800-227-2345.
Despus del diagnstico: una gua para los pacientes y sus familias
Un mensaje de esperanza: haciendo frente al cncer en la vida diaria
La ansiedad, el miedo y la depresin
Apoyo a los nios cuando un familiar tiene cncer: cmo afrontar el tratamiento
Apoyo a los nios cuando un familiar tiene cncer: cmo afrontar la recurrencia o la
enfermedad progresiva
Helping Children When a Family Member Has Cancer: Dealing With a Parent's
Terminal Illness
Helping Children When a Family Member Has Cancer: When a Child Has Lost a Parent
It Helps to Have Friends When Mom or Dad Has Cancer (folleto disponible en ingls
para nios en edad escolar primaria)

Libros de su Sociedad Americana del Cncer


Los siguientes libros tambin estn disponibles en ingls a travs de la Sociedad
Americana Contra el Cncer. Llmenos al 1-800-227-2345 para peguntar sobre los
precios o para hacer un pedido. Los libros para nios estn destinados para leerse y hablar
sobre ellos con nios en un rango de edades menores.
BecauseSomeone I Love Has Cancer: Kids' Activity Book (ideal para nios entre 5 y 10
aos)
Cancer in the Family: Helping Children Cope With a Parents Illness (para adultos)
Let My Colors Out (ideal para nios entre 4 y 8 aos)
Mom and the Polka-Dot Boo-Boo (sobre cncer de seno, ideal para nios entre 2 y 5
aos)
Nana, What's Cancer (ideal para nios entre 5 y 12 aos)
Our Mom Has Cancer (ideal para nios entre 5 y 12 aos)
Our Dad is Getting Better (ideal para nios entre 5 y 12 aos)
Our Mom is Getting Better (ideal para nios entre 5 y 12 aos)

Couples Confronting Cancer: Keeping your Relationship Strong (para adultos)


Caregiving: A Step-By-Step Resource for Caring for the Person With Cancer at Home
(para adultos)

Organizaciones nacionales y sitios Web*


Cancer Really Sucks
Sitio Web: www.cancerreallysucks.org
Recurso slo disponible en su sitio Web diseado por adolescentes para
adolescentes con algn familiar querido con cncer.
Cancercare for Kids
Telfono sin cargo: 1-800-813-4673
Sitio Web: www.cancercareforkids.org
Programa de apoyo en lnea ofrecido para adolescentes con un padre, hermano o
familiar con cncer. La lnea sin cargos tambin est disponible para cualquier
persona o ser querido que padezca cncer.
Kids Konnected
Telfono sin cargo: 1-800-899-2866 (si le responde el sistema de correo de voz, deje un
mensaje para que le llamen de regreso).
Sitio Web: www.kidskonnected.org
Para nios y adolescentes que tienen un padre con cncer o para aquellos que han
perdido a algunos de sus padres por la enfermedad.
Kidscope
Telfono: 404-892-1437 (el correo de voz es revisado una vez a la semana)
Sitio web: www.kidscope.org
Cuenta con materiales especiales en lnea, un libro de historietas sobre
quimioterapia (Kemo Shark) y un video para nios sobre Mam tiene cncer.
Instituto Nacional del Cncer
Telfono sin cargo: 1-800-422-6237
Sitio Web: www.cancer.gov
Para recibir ms informacin sobre cncer, o para informacin especializada para
adolescentes, puede llamar y solicitar un folleto para adolescentes cuyos padres
est afrontando el cncer o consultarlo en Internet en:
www.cancer.gov/cancertopics/when-your-parent-has-cancer-guide-for-teens

Otras publicaciones*
(literatura disponible en ingls)
Libros para adultos
Can I Still Kiss You? Answering Your Children's Questions About Cancer by Neil
Russell. Published by HCI, 2001
Helping Your Children Cope With Your Cancer: A Guide for Parents by Peter Van
Dernoot and Madelyn Case. Published by Hatherleigh Press, 2002
How to Help Children Through a Parent's Serious Illness by Kathleen McCue and Ron
Bonn. Published by St. Martin's Press, 1996
Life and Loss: A Guide to Help Grieving Children by Linda Goldman. Published by
Taylor and Francis Group, 2nd Edition, 1999
When a Parent Has Cancer: A Guide to Caring for Your Children by Wendy S.
Harpham. Published by HarperCollins, Publishers, 2001

Libros y otras publicaciones para nios y adolescentes


Estos libros estn redactados para nios, pero los de menor edad reciben ms ayuda
cuando un adulto les lee y les ayuda a reflexionar sobre lo que significa para ellos las
diferentes partes del libro.
Becky and the Worry Cup, by Wendy Harpham. Published by HarperCollins, 1997. Ideal
para edades de 5 a 10 aos (vendido junto con When a Parent Has Cancer, por el
mismo autor).
In Mommy's Garden: A Book to Help Explain Cancer to Young Children by Neyal J.
Ammary. Published by Canyon Beach Visual Communications, 2004. Ideal para nios
muy pequeos (tambin disponible en espaol). (Puede que este libro sea difcil de
encontrar, pero est disponible por parte de algunos sitios en Internet).
Lost and Found: A Kid's Book for Living Through Loss by Marc Gellman and Debbie
Tilley. Published by HarperCollins, 1999. Ideal para nios de 9 a 12 aos.
My Mommy Has Cancer by Carolyn S. Parkinson. Published by Solace Publishers, 1991.
Ideal para nios de 4 a 7 aos.
Sammy's Mommy Has Cancer (Books to Help Children) by Sherry Kohlenberg, Published
by Gareth Stevens Publishers, 1994. Ideal para nios de 4 a 7 aos.
The Paper Chain by Claire Blake, Eliza Blanchard, and Kathy Parkinson. Published by
Health Press, 1998. Ideal para nios de 4 a 9 aos.
The Year My Mother Was Bald by Ann Speltz and Kate Sternberg. Published by
American Psychological Association, 2002. Ideal para nios de 9 a 12 aos.

Tickles Tabitha's Cancer-Tankerous Mommy by Amelia Frahm. Published by


Hutchinson, Nutcracker Publishing Company, 2001. Ideal para nios de 4 a 7 aos.
Vanishing Cookies: Doing OK When a Parent Has Cancer by Michelle B. Goodman,
Published by Michelle B. Goodman, 1991. Ideal para nios de 9 a 12 aos (consulte las
bibliotecas y centros de lectura del centro de tratamiento, pues puede que sea difcil
encontrar una copia a la venta).
When Your Brother or Sister Has Cancer: A Guide for Teens. National Cancer Institute,
1-800-4-CANCER or www.cancer.gov/cancertopics/when-your-sibling-has-cancer. Ideal
para adolescentes.
When Your Parent Has Cancer: A Guide for Teens. National Cancer Institute, 1-800-4CANCER or www.cancer.gov/cancertopics/when-your-parent-has-cancer-guide-forteens. Ideal para adolescentes.
Videos para nios y adultos
We Can Cope: Helping Parents Help Children When a Parent Has Cancer. El DVD
contiene secciones para adolescentes, nios ms pequeos y padres, e incluye una gua
sobre cmo usarlo. Consulte a su centro de informacin sobre tratamiento contra el
cncer o llame a Inflexxion al 1-800-848-3895 Ext. 276 (o la Ext. 201) para informacin
sobre cmo adquirirlo (el costo es de US$99.95 por lo que quiz prefiera buscar una
copia prestada o comprar una previamente utilizada).
Kids Tell Kids What It's Like When Their Mother or Father Has Cancer. Los nios
hablan sobre cmo sobrellevar el cncer de sus padres y es ideal para ser visto con toda la
familia, para ayudar a los hijos y a los padres a hablar sobre el efecto en sus vidas que el
cncer tiene. Consulte su centro de informacin contra el cncer o compre un DVD de
www.cancervive.org (costo: US$40.00 nuevo)

* La inclusin en estas listas no implica endoso por parte de la Sociedad Americana


del Cncer.
Independientemente de quin sea, podemos ayudarle. Llmenos a cualquier hora del da o
de la noche, para obtener informacin y apoyo. Llmenos al 1-800-227-2345, o vistenos
en Internet en www.cancer.org.

Referencias
Christ GH, Christ AE. Current approaches to helping children cope with a parent's
terminal illness. CA Cancer J Clin. 2006;56:197-212.
Harpham WS. When a Parent Has Cancer: A guide to caring for your children. New
York: HarperCollins, 2004.
Kupst MJ, Patenaude AF. Coping with pediatric cancer. In Wiener LS, Pao M, Kazak
AE, et al (Eds). Quick Reference for pediatric oncology clinicians: The psychiatric and
psychological dimensions of pediatric cancer symptom management. Charlottesville, VA,
2009: IPOS Press: 130-139.

National Cancer Institute: When Someone In Your Family Has Cancer. Accessed at
www.cancer.gov/cancertopics/when-someone-in-your-family-archived/page1 on May 19,
2010.
Thastum M, Watson M, Kienbacher C, et al. Prevalence and predictors of emotional and
behavioural functioning of children where a parent has cancer: a multinational study.
Cancer. 2009;115:4030-9.
Welch AS, Wadsworth ME, Compas BE. Adjustment of children and adolescents to
parental cancer. Parents' and children's perspectives. Cancer. 1996;77:1409-1418.

Last Medical Review: 8/29/2010


Last Revised: 8/29/2010
2010 Copyright American Cancer Society

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