PUBLICIZAO DO PAPEL DO CUIDADOR DOMICILIAR NO

MBITO DA POLTICA DE ASSISTNCIA SOCIAL

Mariangela Belfiore Wanderley
Denise Blanes

Apresentao:
domiciliar

O cuidado no domiclio e o papel do cuidador

No nova a atividade de cuidar, no espao domiciliar, de pessoas que

necessitam de algum tipo de ateno especial. Provavelmente esta atividade
tenha ganhado corpo e adquirido forma com o prprio processo de emergncia e
consolidao da famlia enquanto instituio social.
Historicamente, a instituio familiar foi sofrendo constantes transformaes, de
forma que seus papis foram tambm adquirindo contornos diversos conforme as
especificidades econmicas e culturais predominantes em cada sociedade,
territrio e poca. Mas, de uma ou outra forma, ao menos no mundo ocidental, a
atividade de cuidar daqueles que necessitam de ateno especial esteve, at
meados do sculo XIX, praticamente delimitada esfera do privado.
A esfera pblica foi adquirindo relevncia de forma gradual, conforme a atividade
de cuidar de pessoas dependentes foi sofrendo o impacto de, pelo menos, dois
movimentos. Em primeiro lugar, o avano do capitalismo durante a revoluo
industrial acarretou o crescimento da demanda por mo de obra, dificultando ou
impossibilitando a manuteno dos cuidados no espao familiar. Como segundo
fator, intimamente relacionado ao primeiro, surgiram e se desenvolveram as
grandes instituies hospitalares, os asilos e manicmios, etc. como prtica
controladora das pessoas que precisavam, ento, ser vigiadas e isoladas do
convvio social. O internamento buscava assegurar, alm de outros aspectos, o
disciplinamento e enquadramento dos demais nova lgica produtiva.
Por outro lado, a gradativa conquista e ampliao dos direitos civis, polticos e
sociais, foi remodelando, no decorrer do sculo XX, estas mesmas instituies. Os

Este trabalho fruto de Pesquisa realizada no Instituto de Estudos Especiais da PUC-SP, em

parceria com a Secretaria de Assistncia Social do Ministrio da Previdncia e Assistncia Social,
pelos seguintes pesquisadores: Mariangela Belfiore Wanderley (coordenadora), Denise Blanes,
Clia Terumi Sanda, Carola Carbajal e Ricardo Beltro.

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avanos da cincia, da medicina, da psicologia e da pedagogia, contriburam,

tambm, para que, progressivamente, aquelas instituies passassem por
profundas transformaes, assumindo cada vez mais caractersticas voltadas s
tarefas de recuperao e de ateno especial aos que delas necessitam.
A atividade de cuidar vai, assim, adquirindo uma dupla significao . No espao
familiar ou privado,
consolida-se como atribuio regida pelos laos de
parentesco e pelo sentimento de solidariedade com os necessitados de apoio. Na
esfera pblica, a ao , de forma cada vez mais clara, baseada na
profissionalizao, na diviso social do trabalho entre especialidades, e na
obedincia a procedimentos e normas ancorados na construo de um novo
saber, consolidando a tendncia de institucionalizao na ateno aos
necessitados.
A partir do final dos anos 60, a adequao desta prtica de institucionalizao
passa a ser fortemente ques tionada. Os crescentes custos econmicos e sociais
e, principalmente, a baixa efetividade na recuperao so diagnosticados como
caractersticas inerentes a este modelo de ateno. Ganham novo impulso o
resgate e a valorizao do mbito familiar e comunitrio. Evidncia deste
movimento a tendncia desinternao (ou internao domiciliar) e, tambm,
a crescente adeso aos vrios movimentos sociais pelo fim dos manicmios
observados em vrias partes do mundo, com o desenvolvimento de experincias
que chegaram a resultados bastante interessantes.
Considerada no como um fim em si mesma, mas como meio que permite uma
substancial melhoria da qualidade de vida dos que necessitam de algum tipo de
ateno especial, a prtica do cuidado domiciliar passa a ganhar visibilidade nos
pases desenvolvidos, tornando-se cada vez mais rea de atuao das polticas
pblicas. Pases como Inglaterra, Espanha, Portugal, Estados Unidos, Canad,
dentre outros desenvolvem programas 1 de atendimento domiciliar a diferentes
segmentos da populao que dele necessitem.

Ao mesmo tempo, se observa nesses pases uma tendncia terceirizao dos

servios nos lares, resultante da reduo da esfera domstica e comunitria em
proveito de uma esfera oficial ou formal, reduo esta que est na base da
extenso do mercado. Nem sempre resulta da criao de novas necessidades,
mas da passagem para a esfera formal de necessidades que eram satisfeitas na
esfera informal. assim que se constata a crescente demanda dos chamados
servios de proximidade, cuja satisfao aponta para um processo de
1

interessante ressaltar que na maioria das iniciativas relativas ao cuidado familiar, o assistente

social integra as equipes, e tem inclusive protagonismo nos programas existentes.

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externalizao no atendimento de necessidades . 2

No mbito do atendimento domiciliar, o contexto familiar assume novo
protagonismo e a figura do cuidador torna -se relevante no apenas pela
necessidade de fornecer suporte queles que desempenham esta importante
tarefa social no mbito familiar mas, tambm, em funo da urgncia de reverter
o quadro de isolamento e excluso do convvio social em que vive a grande
maioria daqueles que necessitam de algum tipo de ateno especial. O apoio aos
cuidadores acaba assumindo, assim, o papel de resgate dos mais elementares
direitos daqueles que por eles so cuidados.
Alm disso, a discusso ganha importncia tambm a partir das recentes
tendncias de mudana na prpria estrutura familiar, que tm no papel da mulher
o seu eixo estruturador.
Com a crescente insero da mulher no mercado de trabalho, os arranjos
familiares vo adquirido novos contornos. O processo de urbanizao contribuiu,
tambm, para alterar a estrutura familiar, anteriormente baseada nos moldes
tradicionais onde o convvio ampliado e extenso, e sobretudo, a dedicao mais
intensiva das mulheres s atividades domsticas permitiam arranjos nos quais o
esforo com os cuidados especiais dos idosos, por exemplo, podiam ser mais
facilmente divididos entre a esposa, as cunhadas, tias, irms, filhas, noras etc.
Com a observada tendncia de rpida diminuio do tamanho mdio das famlias,
em um modo de vida urbano no qual o arranjo familiar predominante passa a ser a
convivncia, em um mesmo espao de moradia, apenas da chamada famlia
nuclear, a sobrecarga de ateno ao(s) necessitado(s) recai quase que
exclusivamente numa nica pessoa (esposa ou filha)
Pesquisa realizada na cidade de So Paulo junto a cuidadores de pessoas
acometidas de acidente vaso-cerebral (Karsh, 1997), constatou que nada menos
que 87,3% eram mulheres. Entre estas, 80,1% eram esposas ou filhas, enquanto
apenas 16,9% eram noras, irms cunhadas ou sobrinhas da pessoa que necessita
de cuidados. Estes dados evidenciam no apenas a feminizao do ato de cuidar,
mas ilustram tambm que os cuidados esto quase sempre circunscritos aos
parentes da famlia nuclear e, freqentemente, a uma nica pessoa, pois como
constatou o mesmo estudo, mais de 50% dos cuidadores no contavam com a
ajuda de pessoas substitutas (Karsh, 1997, 29).
Na realidade brasileira, a importncia da discusso sobre a necessidade de apoio
pblico aos cuidadores domiciliares ganha importncia ainda em funo de outros
2

Na Frana, por exemplo, o campo da ajuda a domiclio conheceu, nos ltimos ans, sob a gide da
poltica de gerao de emprego, modificaes profundas que anunciam uma futura mercantilizao
dos servios e o aparecimento de um verdadeiro mercado providncia. (Enjolras, 1995)

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aspectos, alm dos j aqui assinalados.

A populao brasileira vem passando por um rpido processo de transio
demogrfica. Em 1995, 12,7 milhes de pessoas, representando 8,3% da
populao, estava na faixa etria dos 60 anos ou mais (Fundao IBGE, 1995). A
estimativa de que em 2020 mais de 27 milhes de pessoas estejam nesta faixa
etria, representando aproximadamente 13,6% da populao (Fundao IBGE,
1996). Embora os idosos no sejam os nicos e nem sempre necessitem de
ateno especial, nesta populao que se concentra a maior parte das pessoas
que contam com o apoio de cuidadores. Chama ateno tambm que, nesta
mesma faixa etria, as causas de bito identificadas pelo Ministrio da Sade
(apud Fundao IBGE, 1996) como as mais freqentes esto relacionadas s
doenas do aparelho circulatrio (38,8%), aos neoplasmas (12,8%) e s doenas
do aparelho respiratrio (11,1%), ilustrando de forma inequvoca que os cuidados
especiais tornam-se, muito freqentemente, uma necessidade nesta faixa etria.
Alm disso, em funo dos altos ndices de pobreza e da insuficincia de
cobertura das polticas sociais verificados em nosso pas, a urgncia de discutir e
implementar mecanismos de apoio aos cuidadores domiciliares evidencia-se
tambm pelo fato de que um enorme contingente de dependentes de ajuda sequer
chega s polticas setoriais, como por exemplo, o sistema de sade.
O isolamento social , muitas vezes, e sobretudo entre os mais pobres, a regra, e
no a exceo. A necessidade de publicizao da discusso sobre os cuidadores
ganha, aqui, um contorno todo especial na medida em que passa a significar,
tambm, a possibilidade de acesso a um patamar mnimo de cidadania para uma
considervel parcela da populao, normalmente alijada no apenas dos
benefcios, mas do prprio convvio social.
Ao mesmo tempo, grande parte dos recursos pblicos destinados s populaesalvo das polticas sociais no chegam a transformar-se em benefcios sociais aos
seus destinatrios, seja por inoperncia da mquina, seja pela existncia de
mecanismos diversos que escoam estes recursos para outras finalidades. O
"benefcio de prestao continuada" exemplo lapidar destes processos pois, nos
casos de tutela de crianas, idosos etc., nada garante que estes recursos se
transformem de fato em melhoria do atendimento destas populaes por parte dos
rgos pblicos e, ainda menos, das entidades conveniadas que atuam nesta
rea, uma vez que o governo federal, responsvel pelo pagamento do benefcio,
no dispe de nenhuma estrutura para a fiscalizao da utilizao dos recursos
Assim sendo, preciso, desde j, fornecer alguns parmetros que permitam
melhor identificar a abordagem e o enfoque aqui privilegiados, cabendo destaclos:
q

a questo deve estar inserida e norteada pelo atual marco legal que orienta e

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d forma s polticas sociais, - no caso do Brasil: a Lei Orgnica da

Assistncia Social, Poltica Nacional do Idoso, Estatuto da Criana e do
Adolescente, Sistema nico de Sade, Lei de Diretrizes e Bases da Educao
etc. - devendo pautar-se pelo respeito aos princpios da democratizao,
descentralizao, municipalizao e participao popular na formulao e
implementao das aes;
o tratamento desta questo no pode apenas ser feito pela poltica de
Assistncia Social, mas deve ser incorporado pelas demais polticas setoriais,
de forma a ampliar seu raio de ao e estend-las ao espao domiciliar,
atravs de estratgias integradas e multissetoriais, respeitando-se as
especificidades de cada rea de atuao do aparelho de estado (assistncia
social, sade, educao etc.), e considerando as to distintas realidades
regionais e locais do pas;

os princpios da universalizao e da eqidade devem ser elementos

balizadores de definio em torno da questo, pois da mesma forma que as
aes devem ser multissetoriais, sem que se estabeleam rgidas hierarquias
ou se delimitem "feudos" entre as diversas reas de atuao do estado,
inadmissvel, tambm, que algumas polticas setoriais sejam voltadas a
parcelas restritas da populao, reiterando-se assim a prtica de uma dupla
forma de operao na qual caberia assistncia social o papel de prestar
apoio aos pobres.

no se trata, tambm, de discutir a criao de uma nova categoria profissional

no mbito de Estado e das instituies privadas ou filantrpicas. Trata-se de
pensar formas de apoio aos voluntrios e aos profissionais de diversas
formaes que j atuam como cuidadores, sem que isso signifique ignorar a
tendncia de ampliao de um mercado de trabalho potencializada pela
crescente demanda por cuidados no espao do domiclio;

O Servio Social aparece como profisso privilegiada no equacionamento da

questo do cuidado domiciliar pela sua histrica insero nos mbitos da
famlia, da comunidade e, portanto, habilitado a assessoria e gesto de
programas que operacionalizem o cuidado no domiclio;

resgate e a valorizao do papel da famlia, da comunidade e do esforo

voluntrio no deve significar a desresponsabilizao do papel do Estado nos
seus diversos nveis de governo (federal, estadual e municipal), mas o caminho
para a articulao de esforos do setor pblico, do setor privado e da
sociedade civil na busca de sadas que se pautem pela eficcia na soluo dos
problemas;

cabe, ainda, considerar que a amplitude das muitas formas assumidas pela
tarefa de cuidar de um dependente aponta para a necessidade de traar como
distino bsica o carter familiar ou profissional da atividade de cuidar. As

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formas e possibilidades de apoio dependero, logicamente, da natureza e da

inte nsidade que a atividade de cuidar assume, havendo a necessidade de
estruturao de propostas especficas para cada tipo de situao;
q

as questes relacionadas s problemticas de gnero, da velhice e da

estrutura familiar esto fortemente vinculadas ao contexto sociocultural no
qual se acham inseridos tanto os cuidadores domiciliares como as pessoas
que deles dependem ou recebem apoio.

Para fins de apresentao neste Seminrio, vamos nos deter nos seguintes
pontos, ordenados em dois blocos:
I. Caracteri zao da atividade de cuidar: espaos e sujeitos do cuidado domiciliar
q
q
q

O perfil do cuidador
O cenrio do cuidado domiciliar
O pblico alvo dos cuidados no domiclio

II. Pressupostos, possibilidades e sugestes para o desenho de iniciativas

de apoio aos cuidadores domiciliares

I.

Caracterizao da atividade de cuidar: espaos e sujeitos do

cuidado domiciliar

1. O perfil do cuidador.
Apenas recentemente parece emergir a preocupao com o papel do Estado em
relao aos cuidadores domiciliares. Na realidade, no se trata propriamente de
buscar consolidar uma forma nova de ao das polticas pblicas, uma vez que
a atividade de cuidar j existe. Trata -se sim, de imprimir um carter pblico s
aes j desenvolvidas, definindo -se e apontando-se alternativas e possibilidades
de insero do aparato estatal nestas aes que, de uma ou de outra forma,
estiveram, historicamente, quase exclusivamente a cargo da famlia ou de grupos
sociais mais restritos. , apenas, a partir do forte questionamento das formas
discriminatrias e de isolamento social, a que se v exposta a parcela da
populao dependente de cuidados especiais, e da quase absoluta falncia dos
grandes aparatos mdicos, jurdicos ou repressivos na ateno a estes grupos,

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que esta preocupao ganha fora. Pode-se afirmar, assim, que nova a
discusso pblica acerca da funo social de cuidar.
o que aponta recente documento a respeito,
(...) embora a figura do cuidador domiciliar j tenha adquirido uma face
pblica nos pases do primeiro mundo e conquiste cada vez mais importncia
nos programas voltados a pessoas que inspiram cuidados especiais, como
idosos, crianas e pessoas portadoras de deficincia, esta atividade
permanece obscura no Brasil.
A primeira dificuldade diz respeito definio do cuidador domiciliar. Em
funo da natureza da atividade - cuidar de pessoas dependentes numa
relao de proximidade fsica e afetiva - o cuidador pode ser desde um
parente, que assume o papel a partir de relaes familiares, at um
profissional, especialmente treinado para tal fim.
As funes do cuidador domiciliar referem-se especialmente ajuda nos
hbitos de vida diria, nos exerccios fsicos, no uso da medicao, na higiene
pessoal, nos passeios e outros. (...)
Se esta funo, at um passado recente, foi percebida como funo
exclusivamente privada, hoje preciso chamar a ateno para a dimenso
pblica da atividade do cuidador (Carvalho e outros; I.E.E., 1997, 37-8).
Uma primeira aproximao ao universo dos cuidado domiciliar permite
distinguir duas grandes categorias de cuidadores:
a) os cuidadores remunerados que estabelecem vnculos profissionais
para exercer a atividade de cuidar. O cuidador, neste caso, um
prestador de servios pessoais, vinculado a um dependente ou a uma
instituio contratante. Esta funo parece emergir recentemente no
mercado, como resultado das novas tendncias desinternao dos
dependentes e da busca de obteno de qualidade de vida no meio
familiar.
b) os cuidadores voluntrios que tendo relao familiar, de amizade ou
vizinhana, se encarregam ou assumem os cuidados de um dependente
dentro do domiclio. Ante a ausncia de uma ao pblica que ampare
as necessidades sociais dos cuidados no lar, este tipo de cuidador
nasceu da prpria rede de solidariedade familiar e comunitria, voltada
para uma perspectiva de responsabilidade social mais ampla.
No que se refere a este ltimo grupo, Mendes fornece pistas interessantes
para a compreenso das vrias dimenses envolvidas na atividade de cuidar :

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Estudos existem3, tambm, sobre como as pessoas vieram a comprometer-se

como cuidadores. Os dados mostram que para muitos cuidadores trata-se de
impulso ou um processo de slipping into it (escorregar para dentro). Os
cuidadores vem o processo como natural, atribuindo-o a graus diferenciados
de ligao afetiva (predominantemente nos casos das esposas-cuidadoras,),
dever e obrigao.
Aprofundando esta questo, os cuidadores atribuem sua vontade e seu
compromisso ao juramento ao casar, ao desejo de retribuir os cuidados na
infncia, ao seu horror idia de asilamento e ausncia de outras
alternativas.
Os textos apontam que o processo de tornar-se cuidador pode ser mais
gradual ou explcito. Geralmente, h motivos como maiores ou mais
freqentes relaes no cotidiano, ou troca de favores, como no
relacionamento me e filha. As decises para assumir os cuidados so mais
ou menos conscientes, e, de fato, o que os estudos revelam que, embora a
designao do cuidador seja informal e decorrente de uma dinmica, o
processo parece obedecer certas regras refletidas em quatro fatores:
- parentesco, com freqncia maior para os cnjuges, antecedendo sempre a
presena de algum filho;
- gnero, com predominncia para a mulher;
- proximidade fsica, considerando quem vive com a pessoa que requer
cuidados;
- proximidade afetiva, destacando a relao conjugal e a relao entre pais e
filhos.
Todos os estudos mostram que os cuidadores so predominantemente os
cnjuges e os filhos, particularmente, as filhas. (Mendes, 1995, 59-60).
De fato, revela-se que, na maioria dos casos, so os familiares que
assumem a responsabilidade dos cuidados diretos do dependente e,
especificamente, a mulher evidencia-se como a grande cuidadora (seja ela me,
esposa ou filha). a ela que cultural e socialmente atribudo este papel:
primeiro, cuida dos filhos, depois do marido, e posteriormente dos velhos e
doentes.
J no caso dos cuidadores remunerados, as regras obedecem a um outro
tipo de dinmica, baseada mais na possibilidade de escolha do perfi l do cuidador,
considerado o prprio perfil do dependente, e respeitando os critrios de quem
contrata os servios.
Ainda que incipiente, na produo respeito da temtica do cuidado
domiciliar encontra-se uma diversidade muito grande de tipos de cuidadores, que
reflete a prpria diversidade da populao que necessita de cuidados no domiclio.
Do ponto de vista conceitual, os estudos realizados revelaram uma gama de
3

Mendes cita diversos autores nas quais baseia as afirmaes aqui apresentadas: Lewis &
Meredith 1988, Ungerson 1987, Allen 1983, Levin et alii 1989, Rureshi & Simons 1987, Sinclair
1990.

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classificaes, de nomenclaturas para designar a atividade de cuidar, com

imprecises prprias de uma rea de recente sistematizao. Convencionou-se,
para fins deste estudo, entender por:
cuidador remunerado:

aufere salrio pelo exerccio da atividade de

cuidar;
cuidador voluntrio: no remunerado;
cuidador principal: tem a responsabilidade permanente da pessoa sob

seu cuidado;
cuidador secundrio: divide, de alguma forma, a responsabilidade do

cuidado com um cuidador principal, auxiliando-o, substituindo-o;

cuidador leigo:

no recebeu qualificao para o exerccio da atividade

de cuidar;
cuidador profissional: possui qualificao especfica para o exerccio da

atividade (enfermeiro, terapeuta, etc);

cuidador familiar: tem algum parentesco com a pessoa cuidada;
cuidador terceiro: no possui qualquer grau de parentesco com a pessoa

cuidada.
Assim, um cuidador domiciliar pode ser principal, leigo, voluntrio e familiar;
secundrio, leigo, voluntrio e terceiro; principal, profissional, remunerado e
terceiro; e assim por diante.
De acordo com os estudos realizados, foi possvel esboar-se, ainda que
provisoriamente, as caractersticas gerais do cuidador domiciliar.

CUIDADORES DOMICILIARES: CARACTERSTICAS GERAIS

Desenvolve

ao mais enfocada na necessidade dos cuidados

continuados.
? Insere-se e estabelece vnculos na rbita da famlia.
? Tem sua ateno voltada exclusivamente para uma pessoa, famlia,
ou quando muto, para um grupo bastante restrito de pessoas.
? Dedica-se em tempo integral ou parcial, convivendo com elevado
grau de dependncia da pessoa ou grupo de pessoas atendidas,
cotidianamente.
? Vincula-se a partir da esfera privada, do universo ntimo e,
sobretudo, no plano da afetividade, reduzindo as possibilidades de
profissionalizao.
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? Desenvolve um rol de tarefas especficas, com necessidade de

acesso a conhecimentos especializados, conforme cada caso.
? Requer capacitao, atravs do acompanhamento de profissionais
com especializao, conforme o caso, com baixo poder de
multiplicabilidade do aprendizado adquirido.

2. O cenrio do cuidado domiciliar.

A atuao dos cuidadores no interior do domiclio, responde a uma
configurao de relaes afetivas e/ou profissionais, que se estabelece e negocia
no interior da dinmica familiar. O modo pelo qual so operados os cuidados no
mbito domstico tende a diferenciar-se claramente do institucional. Mendes diz
respeito que:
No mbito institucional, a atividade de cuidar regulada por relaes
objetivas e contratuais e os cuidados se do em situaes objetivas, prestabelecidas, j reguladas e normatizadas. Nos hospitais ou nos centros
asilares, por exemplo, os espaos fsiscos j so definidos e as rotinas dirias
estabelecidas com funes determinadas. No ambiente domstico esta
situao no est dada, ter de ser construda e internalizada na dinmica
familiar. Adaptaes fsicas para acomodao do ente familiar dependente,
mudanas e reorganizao familiar nas rotinas domsticas, assimilao de
novas tarefas acrescentadas no cotidiano(...). Estas mudanas ocorrem num
processo que no obedece a sinalizaes dadas nem a classificaes
prvias.(...).
Os cuidados e a proteo so atividades inscritas de forma permanente nas
relaes familiares, construindo-as e redefinindo-as, impondo acertos,
superaes e adaptaes ( 1995: 60).
Talvez o fato de se constituir em atividade que se d especificamente no
mbito do privado, tenha determinado sua invisibilidade para o poder pblico.
Silva (1995) aponta para a total ausncia da ao do Estado em programas de
atendimento domiciliar (que garantam a ateno aos pacientes que no
conseguem chegar s unidades de sade devido ao seu alto grau de
dependncia), e em servios de suporte aos familiares e aos cuidadores (que
promovam apoio, orientao e treinamento, enquanto o dependente mantido no
domiclio).
A atividade de cuidar, apoiar e acompanhar um membro da famlia ou da
comunidade em situao de enfermidade ou dependncia tende assim a ser vista
pela sociedade como um problema domstico e tende a ser desconectada de
qualquer mecanismo de proteo que a ampare e fortalea.
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10

Parte-se do pressuposto de que, em geral, as famlias tm condies

suficientes para dar conta da situao do enfermo ou dependente, e o que no
pode ser suprido pelos membros da famlia ser resolvido pelos mecanismos de
oferta e demanda do mercado.
Entretanto, para os setores de mdia e baixa renda a atividade de cuidar se
faz invivel por outra forma que no seja o trabalho voluntrio, ocupando assim
um ou mais membros do grupo familiar, j que as possibilidades materiais de
remunerar um servio profissional so inexistentes.
Os cuidadores, o enfermo ou dependente e as famlias enfrentam, de fato,
srias dificuldades na implementao dos cuidados, no apenas no plano
econmico mas, tambm, em termos de recursos de capacitao, acesso
informao, disponibilidade de infraestrutura, etc. Nestas condies a atividade do
cuidador, como promotor de sade e agente fortalecedor dos vnculos entre
dependente e seu ambiente, torna -se fragilizada e inoperante.
Sem espao prprio e reconhecimento da sociedade, o cuidador tende ao
isolamento no interior do ncleo familiar e na problemtica de suas relaes
cotidianas, frente s condies de precarizao material e social.
Embora os mais drasticamente afetados por este quadro sejam justamente
as pessoas que necessitam deste tipo de servio, situao agravada nos grupos
sociais mais duramente atingidos pela pobreza, a prpria sociedade em seu
conjunto, e a famlia particularmente, que acaba assumindo os custos huma nos
dele decorrentes, na medida em que a ausncia de polticas pblicas de apoio
aos dependentes de ajuda e aos seus cuidadores abre caminho a formas
perversas de excluso. Velho-pobre, criana-pobre, incapacitado-pobre,
soropositivo -pobre: identidades que conjugam condies que submetem estes
grupos uma situao de total desamparo.
O contato com experincias em andamento no Brasil 4, reafirma a existncia
de um quadro de carncia ainda muito grande, para os setores de baixa renda,
nas vrias dimenses envolvidas no ato de cuidar:
- na maioria dos casos so os familiares que assumem a responsabilidade
dos cuidados diretos do dependente. H uma clara demanda de suporte e
complemento ao atendimento domiciliar, que venha garantir uma melhoria
de qualidade de vida no resguardo do dependente no meio familiar ;
- o ato de cuidar tende a ir se fragilizando frente falta de informao,
orientao e vnculo institucional que lhe d apoio. O cuidador aprende a
cuidar com a prpria prtica. Senso comum, improvisao e criatividade
44

Esto includas aqui uma investigao realizada pela PUC/SP com cuidadores domiciliares
de pacientes seqelados por acidente vaso-cerebral (AVC), uma experincia de formao de
cuidadores de idosos levada a efeito pelo Ncleo de Estudos e Pesquisas sobre o Envelhecimento PUC/SP, e duas experincias com cuidadores familiares de portadores de HIV desenvolvidas pelo
Coletivo Feminista, Sexualidade e Sade e Casa da Mulher Lilith e do Mal de Alzheimer
desenvolvidas pela ABRAZ.

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11

so as estratgias de sobrevivncia frente ao quadro de ausncia de

infraestrutura domstica e institucional ;
- a prpria qualidade do servio e a relao de dependncia que se
estabelece condicionam substantivamente o desenvolvimento de
atividades profissionais, culturais e sociais do cuidador, j que, em funo
do grau de invalidez ou dependncia, as atividades de cuidado,
reabilitao e acompanhamento podem ser pontuais ou exigir uma
dedicao de tempo em carter integral. Esta situao acaba repercutindo
no prprio equilbrio do grupo, assim como limita e castra o
desenvolvimento pessoal do cuidador e da prpria estrutura familiar;
- a atividade de cuidar pode acabar asfixiando o cuidador se este no tm
condies de oxigenar-se. As possibilidades de contar com apoio,
assessoramento e formao acabam sendo escassas e incertas. Situao
que se agrava quando se observa que so muitas vezes pessoas tambm
em situao de risco, dependncia ou enfermidade, aquelas que
assumem tais responsabilidades;
- como a prpria atividade de cuidar tem pouca visibilidade, acaba-se
reforando a ausncia de responsabilidade social frente a esta
problemtica e sua no incluso como objeto de programas regulares de
proteo social. Assim, o carter preve ntivo das atividades desenvolvidas
e as possibilidades de articulao com redes de servios sociais locais
vo sendo subestimadas em seu carter social e reduzidas realidade
particular de cada famlia.

3. Pblico alvo dos cuidados no domiclio.

Pensar em um conjunto de aes pblicas que apoiem os cuidadores
domiciliares de pessoas dependentes no espao domstico requer um esforo
preliminar de dimensionamento da tarefa de cuidar em um pas do tamanho do
Brasil.
No atual estgio de desenvolvimento dos levantamentos estatsticos em
nosso pas, tarefa impossvel saber com exatido o nmero de pessoas que, de
alguma forma, dependem da ateno de cuidadores domiciliares. Nos
levantamentos demogrficos no existe qualquer quesito para averiguao da
existncia ou no de pessoas nestas condies nos domiclios, inviabilizando
qualquer radiografia mais apurada. Mais longnqua ainda parece ser a
possibilidade de apurar informaes mais completas a respeito do fator causador,
do tipo e do grau de dependncia destas pessoas.
Inicialmente, preciso ter em mente que nem todo tipo de dependncia
implica a existncia de um cuidador domiciliar enquanto tal. Dependncias leves
ou moderadas, ainda que signifiquem limitaes plena autonomia de seus
portadores, no necessariamente chegam a compromet -los a ponto de requerer
a ateno de outro(s), de forma permanente.
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12

Alm disso, em muitos casos, o tipo de dependncia ocasionada pela

deficincia ou doena de que se portador, no se manifesta de forma constante
no cotidiano. Pode-se considerar o caso de uma pessoa com problemas de
locomoo: h um rol de atividades, tanto no espao domstico como nos locais
pblicos, que pode ser desenvolvido de forma autnoma, no requerendo a
ateno constante de terceiros. Em outros casos, a dependncia requer no mais
que algum tipo de ateno especializada, que poder ser ofertada atravs da
extenso do atendimento ao domiclio, de servios j existentes, como por
exemplo, postos de sade ou locais para aprendizado especial, sem nenhuma
necessidade de que algum profissional ou algum da famlia dedique todo o seu
tempo ao amparo da pessoa em questo.
So muitos e variados os grupos de pessoas que de alguma forma
dependem da ateno de familiares ou de profissionais em funo de limitaes
sua plena autonomia. Estes configuram um conjunto heterogneo, composto por
pessoas de diferente gnero, idade, pertencentes a famlias com valores culturais
distintos, e a regies com desiguais ofertas de servios.
Alguns deles, emergem claramente como grupos que exigem este tipo de
cuidado. o caso das pessoas portadoras de deficincia, por exemplo, para quem
a necessidade do atendimento no domiclio ou personalizado vem ganhando
progressiva visibilidade, dentro de uma proposta mais ampla de alterao do
modo pelo qual as polticas pblicas ofertam os seus servios.
Quanto aos idosos a demanda emerge claramente uma vez que,
certamente, neste grupo etrio que est situado o maior contingente
populacional entre os que dependem do apoio dos cuidadores de forma mais
permanente. As dificuldades econmicas e as mudanas na estrutura da vida
familiar acrescentaram inmeras dificuldades ao cuidado do idoso pelas prprias
famlias. A procura crescente por instituies asilares, resulta, entre outras, da
ausncia de alternativas e programas de suporte e apoio domiciliar/familiar.
H, ainda, uma gama ampla e variada de pessoas sejam crianas, jovens,
adultos ou idosos que frente a uma situao de enfermidade ou acidente passam
a depender dos cuidados no domiclio. No cabe aqui elencar a infinidade de
situaes que levam dependncia permanente ou temporria , mas constatar
que atingem um pblico extremamente heterogneo, o que acaba demandando
uma formao diferenciada e especfica para os cuidadores domicilares.

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II. Pressupostos, possibilidades e sugestes para o desenho de iniciativas

de apoio aos cuidadores domiciliares

Evidenciada a necessidade de fornecer suporte atividade de cuidar,

preciso traar estratgias para a consecuo deste objetivo. Neste sentido, cabe
destacar pressupostos orientadores de tais estratgias:
as

aes devem ser convergentes com a tendncia

desinstitucionalizao ou desinternamento de pessoas dependentes de
cuidados especiais;

as formas de apoio deve m ser articuladas em torno de aes

triangulares que envolvam a famlia, a comunidade e o Estado na sua

formulao, execuo e financiamento. A famlia o ncleo para onde
devem convergir todos os esforos para a melhoria da sua prpria
qualidade de vida e, mais especificamente, do cuidador e do
dependente. A comunidade, atravs das suas organizaes sociais,
redes de solidariedade, empresas, instituies religiosas etc., constitui-se
em interlocutora privilegiada, potencializando a construo de parcerias
que possibilitem a ampliao, a melhoria da qualidade e a otimizao na
utilizao dos recursos disponveis no prprio contexto sociocultural no
qual a famlia se acha inserida. Finalmente, cabe ao Estado atuar na
oferta de servios e, sobretudo, constituir-se em elo facilitador das aes.
Operando no sentido da ampliao e da garantia do efetivo exerccio da
cidadania e do pleno gozo dos direitos sociais, o Estado deve buscar, de
maneira firme e decidida, combater os fatores que atuam no sentido de
bloquear a conquista de padres aceitveis de dignidade e de qualidade
de vida das pessoas. Cabe enfatizar, uma vez mais, que a busca desta
triangulao no pode resvalar para o cenrio de desresponsabilizao
de quaisquer dos atores, principalmente do Estado, sendo necessrio
definir claramente atribuies de forma a fazer valer os direitos e
deveres de cada parte;
em consonncia com as conquistam que tm significado os processos de

municipalizao, descentralizao, participao e democratizao, o

municpio deve ser o locus principal de discusso, efetivao e
equacionamento das aes de apoio aos cuidadores, familiares e
dependentes. necessrio avanar na busca do aperfeioamento das
relaes entre os trs nveis de governo, consolidando formas de
articulao e a definio de competncias que, ao mesmo tempo em que
estimulem a autonomizao da esfera local, instituam mecanismos que
combatam o aprofundamento das disparidades regionais, buscando
reverter o quadro de enormes desigualdades em termos de
disponibilidade de recursos e de capacitao para a ao e gesto;

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 o apoio atividade de cuidar exige ainda, no seio do aparato de Estado,

a articulao das diversas polticas setoriais, em especial as da rea

de sade, assistncia social e educao. No caso da sade, o desafio
maior parece ser a criao e extenso das aes de apoio ao espao
domiciliar. J a rea da assistncia social tem como importante papel
atuar no sentido de sensibilizar as demais reas para a problemtica da
pobreza, desencadeando aes que efetivem a garantia da cobertura,
por parte dos servios, a todos os cidados, viabilizando a efetiva
insero da parcela pauperizada da populao - vulnerabilizada tanto
pela dependncia dos cuidados quanto pelas adversas condies
socioeconmicas a que est sujeita - nas pautas de atendimento,
evitando a tradicional duplicidade na oferta de servios que operam
paralelamente e com qualidades diferenciadas, conforme a insero
social dos beneficirios.
Partindo-se destes princpios, possvel indicar possibilidades e formular
sugestes que apontem alternativas para a implementao de aes de apoio aos
cuidadores, familiares e dependentes.
De uma forma geral, estas aes devem otimizar as condies para o
desenvolvimento da atividade de cuidar, definindo como ponto estratgico a
formao e treinamento dos diversos tipos de cuidadores. As aes de preveno
e promoo de sade, de aquisio de conhecimento sobre determinada
enfermidade, de integrao rede de servios locais e de planejamento de
recursos financeiros do ncleo familiar so preciosas como mecanismos de
contraposio tendncia ao isolamento social da atividade de cuidar.
Alm disso, importante atuar, tambm, no sentido de valorizar o papel do
cuidador domiciliar como frente de trabalho, seja no sentido de estimular
mecanismos de apoio s necessidades de capacitao e de criao de espaos
para troca de experincias e debate de dificuldades, seja no sentido de ampliar o
reconhecimento pblico da relevncia social desta atividade.
Esto delineadas abaixo algumas grandes linhas de apoio, mas claro que
estas referncias longe esto de esgotar todas as possibilidades, devendo ser
entendidas como pontos de partida para os que pretendam discutir e implementar
aes neste campo.
preciso considerar, tambm, estas vrias formas de apoio relativamente
a cada tipo de cuidador domiciliar - remunerado ou voluntrio, familiar ou terceiro,
profissional ou leigo, principal ou secundrio - pois, naturalmente, cada
modalidade de suporte dever contemplar as necessidades especficas dos
pblicos a que se destinam.

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 Servios de informao, orientao, encaminhamento e apoio

So atividades que j compem os servios de ateno aos cidados nas
diversas reas de atuao pblica (como, por exemplo, os plantes sociais das
reas de sade e assistncia). necessrio, porm, instrumentalizar esses
servios para que passem a disseminar, tambm, as informaes sobre
instituies, programas e aes que desenvolvem atividades diversas com
cuidadores e com aque les que precisam de cuidados. A partir da, preciso
divulgar, orientar e encaminhar famlias, cuidadores voluntrios e dependentes
que procuram esse tipo de servio e, especialmente, alcanar aqueles que no
tm acesso informao a esse respeito.
Na mesma linha de ao, possvel amenizar o esforo e melhorar a
qualidade de vida de cuidadores e dependentes por meio de servios de
emprstimo ou doao de equipamentos, aparelhos ou dispositivos utilizados para
aumentar, manter ou melhorar as habilidades, substituir funes e proporcionar o
maior grau de independncia possvel ao indivduo. Por exemplo, cadeiras de
rodas, andador, muletas, colches ou camas especiais. J existem instituies
comunitrias que prestam esses servios.
Apoio financeiro
Podero ser articuladas modalidades de suporte financeiro voltadas
melhoria da qualidade de vida do dependente e de seu cuidador. A exemplo do
que ocorre em vrios pases, formas de complementao de renda podem ser
definidas de acordo com critrios que levem em considerao o perfil
socioeconmico do pblico-alvo, definindo critrios de elegibilidade. Deve ser
realizado tambm esforo no sentido de proceder a um adequado
dimensionamento da situao a ser enfrentada, considerando fatores como o tipo
de dependncia, possibilidades de autonomia, freqncia e ateno prestada
pelos diversos familiares, vizinhos e comunidade. As variaes possveis nas
modalidades de apoio financeiro devero estar relacionadas a critrios de
focalizao no pblico-alvo, de forma que seu desenho deve ser flexvel e
adequado s necessidades e possibilidades da clientela.
Para efeito de exemplificao pode-se falar em uma espcie de Auxlio
Cuidado Domiciliar como um subsdio financeiro destinado a proporcionar ao
dependente acesso a cuidados em seu prprio domiclio, a partir de familiares ou
de terceiros, evitando sua internao, desenvolvendo possibilidades de autonomia
crescente e, por fim, garantindo melhoria da qualidade de vida ao mesmo. Para
esta modalidade de apoio os recursos necessrios poderiam vir da economia de
aportes que a crescente tendncia de desinternao e desinstitucionalizao vem
gerando em termos agregados.

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 Criao e ampliao de redes de servios de apoio a cuidadores

cada vez mais importante estruturar redes de apoio a cuidadores e de
suporte familiar que possam responder s demandas nesta rea. Tais redes de
atendimento podem ser estimuladoras de aes que objetivem:
o desenvolvimento de um enfoque estimulador e educativo para a

atividade de cuidar, priorizando elementos de promoo de sade e de

cooperao familiar e comunitria;
a melhoria da qualidade de vida e da autonomia do dependente e do

ncleo familiar;
a preveno institucionalizao desnecessria do dependente;
a oferta de suporte para assegurar e proteger a incorporao ativa da

famlia, na ateno e cuidado ao dependente;

a criao de espaos para troca de experincias e apoio mtuo entre

cuidadores;
a criao e ampliao de sistemas de transportes coletivos e solidrios

adequados para a locomoo dos dependentes e de seus cuidadores

no apenas no trajeto casa/unidade de sade, mas para todos os
espaos visando o pleno exerccio do direito de ir e vir.
Os servios de pronto atendimento social, assim como os voltados a defesa
de direitos, devem participar deste esforo de articulao em rede, buscando
garantir um fluxo permanente de informaes e definio comum de aes interservios. necessrio, igualmente, que tais servios mantenham articulao com
a rede espontnea de solidariedade existente nas comunidades famlia,
vizinhanas, igrejas, associaes de bairro , que no cotidiano j convivem e
apoiam familiares, cuidadores e dependentes, encontrem-se estes em situao de
pobreza, abandono e excluso ou no.
Disseminao da figura do cuidador substituto
O cuidador substituto aquele que vem oxigenar o cuidador principal, de
forma provisria e temporria, propiciando oportunidades de treinamento,
reciclagem do cuidador principal e, ao mesmo tempo, garantindo descanso e um
tempo para si prprio.
Existem vrias formas de ofertar este servio, que pode ser voluntrio,
profissional, particular ou pblico. Independentemente do vnculo do servio, este
cuidador precisa ser treinado para cuidar do dependente de acordo com suas
necessidades. E ainda, estar preparado para lidar com as questes presentes no
ambiente familiar-privado.

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 Programas de capacitao de cuidadores

A capacitao pode ocorrer de diferentes formas e com diferentes
desenhos, em espaos vrios e em diversos nveis de aprofundamento, conforme
as necessidades de cada tipo de cuidador domiciliar.
As estratgias de capacitao a serem utilizadas podem ser as mais
diversificadas, indo desde de cursos, seminrios, e congressos para tcnicos com
elevado grau de especializao, at o treinamento em servio ou atravs de
visitas, acompanhamento, grupos de estudo etc. Estas estratgias podem ser
desencadeadas por servios de sade que coordenem, por exemplo, um dado
programa de ateno idosos, ou em organizaes no-governamentais atuantes
na rea.
Os contedos dos programas podem abranger desde um conjunto de
conhecimentos bsicos at currculos mais especficos conforme o tipo de
dependncia. Em alguns casos, dirigidos a leigos e cuidadores familiares, por
exemplo, as orientaes estaro mais focadas nos cuidados de higiene,
manipulao de medicamentos, estimulao participao da pessoa dependente
no autocuidado, suporte emocional do prprio cuidador, alm de contedos
especficos conforme o tipo de dependncia. Independentemente do grau de
dificuldade e da especificidade da funo a ser desempenhada pelo cuidador,
imprescindvel o tratamento de temas relativos preveno e educao em
sade, vinculados ao cuidado do corpo, ao equilbrio emocional, a higienizao da
moradia e dos alimentos e ao fortalecimento das relaes familiares e
comunitrias.
Em outros casos, voltados aos que atuam profissionalmente na rea, h
que se incorporar conhecimentos tericos sobre a situao bio-psico-social das
pessoas a serem atendidas, possibilitando o desenvolvimento de habilidades
especficas, trabalhando-se tambm temas como a preveno de situaes de
risco, diagnstico e reconhecimento das atribuies especficas de cada
especialidade para o adequado encaminhamento do dependente a outros
profissionais.

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Professora Doutora da Faculdade de Servio Social e do Programa de Estudos Ps-Graduados

em Servio Social da Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo PUC/SP, Diretora do Instituo
de Estudos Especiais - IEE da mesma Universidade.

Pesquisadora do IEE/PUC-SP e doutoranda do Programa de Estudos Ps-Graduados em

Servio Social da PUC/SP.

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