RITROVARCI

Anno 8° - N. 1 - Marzo 2010 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano
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Sommario
Progetto IGEA:
Uno studio FAIS-AIOSS
Giuseppe De Salvo
Oramai ci siamo
Roberto Aloesio
Serata del benessere
Fernando Vitale
“Io ce l’ho fatta”
Rassicurante risultato in Calabria
Paolo Zani
Il congedo straordinario
per chi assiste portatori di handicap
Danilo De Gaspari
La relazione d’aiuto nella stomaterapia
Associazioni Regionali
Rubriche
Federazione Associazioni
Incontinenti e Stomizzati
- onlus -
“Ritrovarci” Giornale d’informazione,
Organo Ufficiale della Federazione Associazioni
Incontinenti e Stomizzati - onlus
Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la
Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano
Sede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 Torino
Tel. 011 3017735 - fax 011 3038850
www.fais.info
E-mail: fais@fais.info
Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00 -13,00
E-mail: presidente@fais.info
E-mail: vicepresidente@fais.info
E-mail: segretario@fais.info
E-mail: ufficiostampa@fais.info
E-mail: gruppogiovani@fais.info
Sede amministrativa:
Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati
Via Venezian, 1 - 20133 Milano
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presso Banca Intesa
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Ufficio commerciale: Cristiana Nosengo
mercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735
E-mail: ufficiocommerciale@fais.info
Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin
Vice-Direttore: Giovanni Matteoni
Direttore Scientifico: Dott. Roberto Aloesio
Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003
“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle
attività della Federazione Associazioni Incontinenti
e Stomizzati - onlus
Fotografie: Giovanni Di Ferdinando, Giuseppe Gatti
e Gianmario Raggi
Impaginazione, fotocomposizione e stampa:
A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi)
Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it
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Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano
Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei
dati personali”, ciascun destinatario della presente pub-
blicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare,
far modificare o far cancellare i propri dati personali, o
semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta
scritta, da inviare alla Segreteria.
In copertina: Monastero di Novarank (Armenia), XI/XII sec.
Foto di Paolo Zani
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✑✑✑✑ Il Segretario
ai lettori
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8 “Quanta fatica! ...
10 quante soddisfazioni!”
13 Alla fine di un periodo più o meno lungo, ciascuno di noi ha bisogno di fare
il bilancio del proprio operato; perché un bilancio sia tale deve rispettare la
14 regola della chiusura in pareggio, evidenziando, da una parte o dall’altra, se vi
siano state perdite oppure utili.
15 Anche la nostra Federazione ha il proprio bilancio annuale che viene discus-
so dal Consiglio Direttivo, approvato dal Collegio dei Revisori e dall’Assem-
blea dei Soci ed infine pubblicato sulla nostra rivista per fornire gli elementi
utili per dare trasparenza economico-finanziaria all’azione della FAIS. E tutto
questo rientra negli obblighi di legge che siamo tenuti a rispettare.
Mi piacerebbe invece che ciascuno di noi, stomizzati, volontari, professionisti
del settore (medici e infermieri), ponesse un attimo di attenzione al proprio
ruolo assolto all’interno della FAIS e all’interno delle associazioni regionali,
che della Federazione sono il fulcro, per attività e presenza.
Detto per inciso, qualcuno potrebbe rendersi conto che non ha pagato la quo-
ta associativa annuale, facendo in questo modo venir meno non solo il flusso
di finanziamento, seppur modesto, necessario a fronteggiare gli oneri di fun-
zionamento della struttura, ma soprattutto ha tolto ai responsabili degli orga-
nismi direttivi la certezza di un corpo sociale attivo e vitale.
Ho adoperato l’aggettivo vitale convinto che questa sia una o meglio sia la ca-
ratteristica più importante per dare forza alle nostre organizzazioni.
Se d’altro canto scrivo la medesima parola con la lettera maiuscola mi trovo
di fronte a Vitale….., Fernando Vitale il presidente della FAIS dalla sua costi-
tuzione ad oggi.
Possiamo, insieme, fare il tentativo di tracciare un bilancio di quanto Fernan-
do Vitale abbia fatto in quasi dieci anni di presidenza? Di quanto impegno ab-
bia profuso nell’assolvere il compito assegnatogli di guidare la FAIS? Di
quanto del suo tempo abbia impegnato? Di quanta fatica abbia sopportato per
essere presente di persona agli appuntamenti che richiedevano la sua presen-
za da Palermo a Torino, da Cagliari a Trieste?
Mi piacerebbe, per una forma morbosa di curiosità, sapere quante migliaia di
chilometri abbia percorso con la sua auto oppure quante centinaia di ore ab-
bia passato in treno o in aereo in tutti questi anni, per assolvere e mantenere
fede agli impegni assunti.
Io ho avuto la fortuna di conoscerlo ed il piacere di condividere con lui alcuni
momenti significativi della vita della FAIS; in più occasioni mi sono reso conto
di quanto si lasciasse prendere dal suo incarico di presidente e di come non
avrei avuto la forza fisica di seguirlo, anche se avessi voluto essere al suo fianco.
Nel mio bilancio personale sono convinto che la modesta attività che ho po-
tuto dare, che pur mi è costata non poca fatica, è di gran lunga inferiore a tut-
te le molteplici soddisfazioni che mi sono derivate dalle nostre iniziative.
Questo non vuol essere l’elogio di Fernando Vitale presidente della FAIS, ma
semplicemente una riflessione, da condividere con tutti gli Associati e con i
lettori della rivista, su quanto egli abbia dovuto e voluto fare e di quanto dob-
biamo essergliene grati.
Mi auguro che in chiusura del suo personale bilancio vi sia un sostanziale pa-
reggio: da una parte QUANTA FATICA!, dall’altra QUANTE SODDISFA-
ZIONI!
Il nostro sincero apprezzamento per lui e per la sua opera rappresenta il SUR-
PLUS del bilancio, del suo bilancio, del quale andare orgogliosamente fiero.
Giovanni Matteoni
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 Progetto IGEA:
uno studio FAIS-AIOSS
a tempo gli studi sulla qualità so-
D no diventati fondamentali in am-
bito scientifico; si sente spesso parla-
re di qualità della vita, ma il proble-
ma maggiore è sempre stato quello di
quantificare questo tipo di qualità. Si
è studiato molto il modo di poter
mettere in cifre una sensazione, un
modo di percepire la propria vita.
Molti analisti hanno studiato le me-
todologie per porre in atto uno stru-
mento che avesse queste capacità. La
FAIS Onlus e l’AIOSS da alcuni an-
ni cercano d’identificare uno stru-
mento adeguato per poterlo propor-
re agli stomizzati italiani. L’anno
scorso è stato presentato uno studio
anglosassone, eseguito in Gran Bre-
tagna e negli Stati Uniti, che per va-
lutare la qualità di vita degli stomiz-
zati ne ricercava la percezione di be-
nessere, di stato di salute, allo stato
attuale, paragonandolo a quello per-
cepito precedentemente all’interven-
to chirurgico che aveva condotto al
confezionamento della stomia.
Da quanto riportato in questo stu-
dio, è stato estremamente più facile
quantificare, secondo un modello
numerico, le differenze percepite
prima e dopo un determinato mo-
mento della propria vita, nel nostro
caso prima e dopo l’intervento chi-
rurgico, rispetto alla quantificazione
di una sensazione in un unico mo-
mento. Valutando queste differenze,
sensazione del proprio stato di salu-
te prima e dopo l’intervento e modi-
ficazioni del proprio modo di vivere,
è possibile capire quanto una stomia
condizioni la vita di uno stomizzato.
La prima sfida che la FAIS Onlus e
l’AIOSS hanno affrontato è stata
quella di comporre un questionario
da sottoporre agli stomizzati italiani,
in linea con quello anglosassone, per
poter successivamente confrontare i
risultati. Grazie al contatto con il
gruppo di analisti anglosassoni, che
ha messo a disposizione sia il que-
stionario sia la possibilità di analiz-
zarne i risultati, questa fase è stata
superata velocemente.
È nato così il Progetto IGEA. Perché
questo nome? Igea era la Dea greca
della Salute e ci è sembrato il nome
più appropriato per un progetto di
questo genere dove lo stato di salute
e la sensazione del proprio benesse-
re è il punto focale dello studio.
Una domanda che sorge spontanea è
a cosa può essere utile questo proget-
to. Innanzitutto il progetto, che sarà
eseguito con tutti i criteri scientifici
statistici garantiti dal gruppo di anali-
sti anglosassoni che già hanno svolto
un lavoro di questo genere, potrà es-
sere pubblicato su riviste scientifiche
sensibilizzando gli operatori sanitari,
chirurghi e stomaterapisti, sulla qua-
lità di vita del portatore di stomia. In
secondo luogo la FAIS Onlus, quan-
do si presenta di fronte agli Enti
Pubblici, siano le ASL che indicono
gare d’appalto oppure il Ministero
che valuta i Livelli Essenziali di Assi-
stenza – i cosiddetti LEA nei quali
sono stati inseriti i dispositivi di rac-
colta per stomia – sente spesso la ne-
cessità di presentare dei dati che do-
cumentino la situazione in cui si tro-
vano gli stomizzati. Potersi presentare
davanti agli Amministratori Pubblici
con dati scientifici alla mano crea in-
teresse, credibilità e maggior ascolto
Igea: Dea della Salute.
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alla nostra Federazione. Oltre a ciò la
FAIS Onlus è attualmente sempre
più impegnata a livello europeo ri-
scuotendo consensi sempre maggio-
ri; questo progetto ci offre la possibi-
lità di raffrontarci con gli altri Paesi
mediante dati raccolti scientifica-
mente e dunque inoppugnabili. An-
che l’AIOSS, usufruendo di questo
strumento, potrà presentare ai pro-
pri soci stomaterapisti dei dati scien-
tifici che permetteranno di valutare
ed apportare migliorie alla riabilita-
zione dei portatori di stomia.
Il questionario utilizzato dagli anali-
sti anglosassoni è stato opportuna-
mente tradotto, ed in minima parte
adattato alle specifiche italiane, e
quindi allegato alla rivista Ritrovarci
che raggiunge tutti i soci delle Asso-
ciazioni Regionali aderenti. Per lo
svolgimento del Progetto Igea sarà
quindi necessaria la collaborazione
di tutti gli stomizzati; si tratta di im-
pegnare circa quindici minuti del
proprio tempo per rispondere con la
massima sincerità alle domande ri-
volte. È consigliabile che il questio-
nario sia compilato dallo stomizzato
senza l’aiuto e l’influenza di altre
persone (familiari o stomaterapisti) in
quanto alcune domande vanno ad
esplorare la sfera più intima dell’in-
dividuo stesso. L’impegno richiesto
non è molto, ma permette di apporta-
re un servizio importante a tutti i
portatori di stomia attuali e futuri, ol-
tre che a tutte le Associazioni che si
occupano di queste persone. I que-
stionari, opportunamente compilati,
dovranno essere poi inviati, median-
te la busta preindirizzata e preaffran-
cata, alla FAIS Onlus la quale prov-
vederà ad inoltrarli al gruppo di stu-
dio. Al termine dello studio i risultati
delle analisi saranno inviati alla FAIS
Onlus e all’AIOSS che potranno uti-
lizzarli secondo le necessità suespo-
ste. Ovviamente una sintesi dei risul-
tati sarà pubblicata sulla rivista FAIS
“Ritrovarci” e sul periodico informa-
tivo scientifico “AIOSS.it”
Tutti i questionari, rigorosamente
anonimi, al termine dello studio re-
steranno di proprietà della FAIS
Onlus e dell’AIOSS.
 Il seminario
“Crohn e stomie, che aiuto dare ai genitori?”.
passato più di un anno da quan-
È do io e il nostro presidente Fer-
nando ci sentimmo rivolgere la do-
manda da Grazia Moscatelli, oggi vi-
cepresidente dell’Associazione AMI-
CI che riunisce e rappresenta i mala-
ti di morbo di Crohn e colite ulcero-
sa: “Che aiuto diamo ai genitori dei
bambini con una stomia o con il
morbo di Crohn e la colite ulcero-
sa?”. Come già scrissi nel n. 2 del
2009 di “Ritrovarci”, a domande co-
me queste non ci si può sottrarre a
meno di sfuggire anche a noi stessi,
e così ci mettemmo a lavoro.
Abbiamo coinvolto i migliori pedia-
tri delle varie specialità, una delle
pochissime enterostomiste pediatri-
che italiane, uno psicologo con una
lunga esperienza di lavoro con i
bambini e un nostro vecchio amico,
Paolo Zani per gli aspetti previden-
ziali e di tutela legislativa. Siamo riu-
sciti ad organizzare un convegno, che
però, più modestamente, preferisco
chiamare seminario. Il seminario
avrà luogo il 22 e 23 maggio prossi-
mo, sabato e domenica, a Bocca di
Magra, frazione di Ameglia, in pro-
vincia di La Spezia, ad una decina di
chilometri da Sarzana, al confine con
la provincia di Massa. Saremo in una
grande villa ottocentesca con un va-
sto parco che dalla collina arriva fino
al mare, e che ha ripreso il nome del-
l’antico monastero che vi sorgeva e
del quale rimangono ancora interes-
santi edifici: Monastero Santa Croce.
Vogliamo offrire la possibilità di ap-
Panorama dal Monastero.
Ormai ci
siamo
Scorcio del parco.
prendere notizie utili e importanti a
tanti genitori che si trovano ad af-
frontare la difficile condizione del
proprio figlio o figlia, spesso in soli-
tudine o, quando si è fortunati, con
la partecipazione anche umana del
chirurgo o del gastroenterologo, o
dell’enterostomista che ne seguono i
figli. E vorremmo che tra le cono-
scenze utili e importanti acquisite
nella giornata e mezza del seminario
ci fossero anche quelle di altri geni-
tori nella stessa situazione e di due
associazioni che non vogliono più
trascurarli, ma che al contrario li
hanno messi al centro dei loro pro-
grammi.
Se la partecipazione e i contributi
saranno come ci auguriamo, a questo
primo appuntamento ne seguirà un
La villa ottocentesca nel parco.
5
secondo nell’Italia centro meridio-
nale, perché siamo i primi a sapere
che una famiglia non può permetter-
si lunghi trasferimenti. Se questa
volta saremo vicini alle regioni del
Nord ovest e alla Toscana, la prossi-
ma volta penseremo ai genitori di al-
tre regioni spingendoci più a sud.
Un programma di lungo periodo,
quindi, ma che si deciderà dai risul-
tati di questa prima prova.
Stiamo per passare all’azione: la
stampa e la spedizione delle brochu-
re e delle locandine, la raccolta delle
prenotazioni. Tante cose, ma prima di
incominciare un periodo di grande
impegno, è sempre bene fermarsi per
una anche breve, pausa di riflessione.
E allora devo e voglio ringraziare i re-
latori degli ospedali Gaslini di Geno-
va, Buzzi e Niguarda di Milano, Meyer
di Firenze, che se non avessero accol-
ta la nostra proposta con semplicità,
serietà e pieno spirito di collabora-
zione, non saremmo arrivati a questo
livello di preparazione. L’entusiasmo
del nostro amico Paolo Zani non è
stata una sorpresa. Un grazie partico-
lare infine desidero rivolgerlo all’a-
mica AIOSS, storica associazione di
enterostomisti, che anche questa vol-
ta non ci ha fatto mancare la propria
collaborazione attraverso la presenza
della bravissima Simona Pizzi, una
delle pochissime enterostomiste pe-
diatriche italiane.
Auguriamoci tutti buona fortuna.
Giuseppe De Salvo
 abato 6 marzo si è svolta la Sera-
S ta del Benessere organizzata dal-
l’APISTOM di Alessandria. Ospite
Serata del benessere
d’onore il dott. Franco Berrino, Di-
rettore del Dipartimento di Epide-
miologia e Prevenzione dell’Istituto
Tumori di Milano Il tema della sera-
ta era: Prevenire mangiando con gu-
sto. Gli organizzatori, Carla Cresta,
Maria Cristina Guerci e Giuseppe Vi-
scardi, mi avevano da tempo offerto
la moderazione della conferenza così
dopo i saluti della Presidentessa del-
l’APISTOM Alessandria, Carla Cre-
sta, del Presidente FAIS, Fernando
Vitale, dell’Assessore alla Salute del
Comune di Alessandria, Gabrio Sec-
co e del Presidente della Lega Tumo- Partecipanti alla conferenza.
ri di Alessandria, Pier Giacomo Bet-
ta, ho introdotto la Conferenza.
I tumori, così come molte altre ma- fetto dannoso all’organismo. Esisto- – Limitare le carni rosse
lattie, sono condizionati da due fat- no, poi, cibi che favoriscono i pro- – Limitare sale e cibi sotto sale
tori fondamentali: agenti che creano cessi infiammatori, importanti per lo – Evitare le carni conservate (salu-
la malattia e un ambiente favorevole sviluppo di molte malattie tra cui i mi)
al suo sviluppo. Una scorretta ali- tumori, mentre ve ne sono altri che – Basare l’alimentazione quotidiana
mentazione può creare, all’interno hanno azione antinfiammatoria e con prevalenza di un’ampia varietà
del nostro organismo, un ambiente che, quindi, aiutano i processi di di cereali non raffinati, legumi,
che favorisce lo sviluppo di tumori guarigione. Esistono numerosi studi verdure e frutta
mentre una dieta sana è in grado di internazionali, ed uno italiano (pro- – Non fumare
contrastarne la crescita diminuendo- getto Diana), dove si è dimostrato
ne sensibilmente l’incidenza. Ho da-
che le recidive dei tumori della Il numero dei partecipanti (oltre 200
to quindi la parola al dott. Berrino
mammella si presentano in percen- persone), il silenzio attento e le nu-
che è protagonista di numerosi studi
tuale di circa la metà nelle donne merose domande poste al termine
epidemiologici italiani ed internazio-
con adeguata alimentazione, rispetto sono stati l’indice dell’interesse su-
nali sul rapporto tra alimentazione e
a chi si alimenta in modo scorretto. I scitato dalla conferenza, confermato
cancro. La sua relazione, che ha su-
punti fondamentali della relazione si dalla successiva cena che compren-
scitato un gradevole interesse da
possono riassumere nelle raccoman- deva un menù scrupolosamente stu-
parte degli ascoltatori, è durata oltre
dazioni descritte dal WCRF (Fondo diato sulla base delle indicazioni ali-
un’ora ma sia l’argomento che le ca-
Mondiale per la Ricerca sul Cancro): mentari discusse.
pacità di esposizione dell’oratore
– Evitare le bevande zuccherate Una serata, dunque, all’insegna del
hanno fatto trascorrere il tempo ve-
– Limitare le bevande alcoliche benessere.
locemente e piacevolmente. Il dott.
– Limitare i cibi ipercalorici (zuc-
Berrino ha spiegato che numerosis-
cheri, formaggi, uova, latte) Roberto Aloesio
simi studi hanno ormai accertato che
l’attuale alimentazione occidentale è
un concentrato di sostanze che crea-
no degli squilibri all’interno dell’or-
ganismo; alcuni ormoni, come l’in-
sulina e gli androgeni, che hanno
azione di equilibratori di molte fun-
zioni, se secreti in quantità eccessive,
come avviene con l’introduzione di
particolari cibi, possono avere un ef-

Per chi volesse approfondire

l’argomento consiglio il libro:
“Prevenire i tumori mangian-
do con gusto”
di A.Villarini - G. Allegro
Sperling & Kupfer Editori
Dott. R. Aloesio, dott. F. Berrino e dott. G.P. Betta.

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 “Io ce l’ho fatta!”
e emozioni non hanno voce e, per
Lspiegarle
fortuna, nemmeno età. Il difficile è
e raccontarle agli altri. Esat-
tamente quello che mi è capitato lu-
nedì 15 marzo quando, presso la sede
dell’A.L.S.I. (Associazione Lombarda
Stomizzati e Incontinenti), ho avuto il
piacere di premiare i due vincitori del
concorso “Io ce l’ho fatta!”, un’inizia-
tiva realizzata da ConvaTec in collabo-
razione con l’I.O.A.(International
Ostomy Association) in occasione del-
la Giornata Mondiale dello Stomizza-
to e destinata ai ragazzi al di sotto dei
18 anni. Tanya e Omar, rispettivamen-
te 16 e 17 anni, si sono aggiudicati la
vittoria rappresentando, con una foto
ed un disegno, il loro ritorno alla vita
dopo l’intervento di stomia. Perché è
difficile esprimere quello che ho pro-
vato? Perché incontrare persone che
vivono la tua stessa esperienza, è sem-
pre un momento emozionante; figu-
rarsi poi, quando hai davanti a te due
ragazzi! Premiarli è stata un’occasione
unica, perché abbiamo avuto modo di
parlare con loro, conoscerne la storia
e capire quali siano state le loro esi-
genze. La premiazione, più che una
vera e propria cerimonia, è stato un
incontro tra amici, alla quale hanno
preso parte Giuseppe, il nostro Teso-
riere; Gesuina, la Vicepresidente del-
l’A.L.S.I.; e alcuni membri dell’Asso-
ciazione. Abbiamo consegnato ai vin-
citori un premio in denaro e una let-
tera di ringraziamento. La loro testi-
Omar e Tanya.
monianza è stata davvero importante
per noi: ognuno ha i suoi ostacoli da
superare, nella vita; l’importante è non
perdere mai di vista i traguardi che,
invece, devono essere il nostro incen-
tivo ad andare avanti, sempre meglio e
sempre con maggiore determinazione.
La cerimonia si è conclusa con la con-
segna di un mazzo di fiori alle due
mamme che li hanno accompagnati
anche in questa avventura. “Devo dire
che siamo state abbastanza fortunate”, ci
ha raccontato Marilena, la madre di
Tanya “abbiamo potuto contare su perso-
nale sanitario qualificato e disponibile,
sempre pronto a rispondere alle nostre
esigenze. Un vero sollievo, soprattutto nei
momenti in cui tutto ci sembrava difficile
e credevamo che nessuno potesse aiutar-
ci”. Esperienza diametralmente oppo-
sta, invece, quella che ci ha raccontato
Monica, la mamma di Omar: “Non riu-
scivamo a trovare nessuno che sapesse da-
re una risposta ai nostri dubbi. L’incontro
di oggi mi ha aiutato davvero a capire
quanto sia importante poter contare sul-
l’aiuto delle Associazioni”.
Abbiamo concluso questa giornata
con un brindisi, che ci è sembrato il
modo migliore per ripetere il messag-
gio di questa iniziativa. Dobbiamo an-
dare avanti, con coraggio e fiducia
verso il domani. Sì, abbiamo tutti
l’obbligo di gridare al mondo: “Io ce
l’ho fatta!”.
Fernando Vitale
Le loro mamme.
7
Siamo ancora
in attesa...
Siamo quasi alla fine di mar-
zo ed ancora non abbiamo
notizie definitive sulla ap-
provazione del decreto che
determinerà, per le Regioni
e per le Aziende Sanitarie, i
livelli essenziali di assisten-
za, i cosiddetti LEA da appli-
care uniformemente su tutto
il territorio nazionale.
È questo un momento molto
importante per tutte le per-
sone portatrici di stomia che
attendono da oltre dieci an-
ni il superamento del vec-
chio nomenclatore tariffario
e, di conseguenza, l’appli-
cazione di nuove regole per
la prescrizione e la conse-
gna dei dispositivi medici
necessari alla cura della
stomia.
La FAIS onlus continua a se-
guire lo stato di avanzamen-
to dei lavori del Ministero
ed auspica che finalmente il
decreto arrivi presto in fase
di approvazione.
Le migliaia di persone sto-
mizzate non meritano certa-
mente di dover sopportare
ancora quella situazione di
incertezza, che, spesso, so-
no costretti a subire in am-
bito regionale o di singola
azienda sanitaria.
Rassicurante risultato
in Calabria
A seguito delle vibranti
rimostranze da parte
dell’Associazione
Regionale Calabrese ACI S
e della FA IS onlus,
seguite da varie riunioni,
abbiamo ottenuto
dall’Azienda Sanitaria Provinciale
di Reggio Calabria
le risposte pubblicate a fianco.

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 Il congedo straordinario
per chi assiste portatori di handicap
Cosa è
er l’assistenza di parenti o affini
P portatori di handicap grave la
legge prevede un congedo straordi-
nario della durata massima di due
anni, durante l’arco della vita lavo-
rativa, frazionabile a mesi, a settima-
ne o a giorni.
Per portatore di handicap si intende
colui che presenta una minorazione
fisica, psichica o sensoriale, stabiliz-
zata o progressiva, causa di diffi-
coltà di apprendimento, di relazione
o di integrazione lavorativa e tale da
determinare un processo di svan-
taggio sociale o di emarginazione.
L’handicap assume connotati di
gravità se la minorazione, singola o
plurima, ha ridotto l’autonomia per-
sonale, correlata all’età, in modo ta-
le da rendere necessario un inter-
vento assistenziale permanente,
continuativo e globale nella sfera
individuale o in quella di relazione.
Cosa spetta
Il congedo è retribuito con un’in-
dennità, che è pari alla retribuzione
percepita nell’ultimo mese di lavoro
che precede il congedo (comprensi-
va del rateo di tredicesima mensi-
lità, altre mensilità aggiuntive, grati-
fiche, indennità, premi, ecc.). La re-
tribuzione così determinata e sulla
quale viene calcolata l’indennità
(giornaliera, mensile o annuale) non
può essere superiore al massimale
fissato dalla legge; tale massimale –
che tiene conto degli oneri per l’in-
dennità economica e di quelli con-
nessi all’accredito figurativo per tali
periodi – è pari per l’anno 2009 a
€ 43.276,13, ovviamente ripropor-
zionato a giorno, mese, anno.
In pratica l’indennità economica
corrisposta al lavoratore è calcolata
su un massimale di € 32.538,00 an-
nui
Contrariamente a ciò che avviene in
caso di part-time orizzontale (orario
ridotto distribuito su tutti i giorni
della settimana), nell’ipotesi di part-
time verticale (orario ridotto in un
arco di tempo determinato con
giorni lavorati a tempo pieno e gior-
nate non lavorate), il beneficio non
è riconoscibile per i periodi in cui
non è prevista attività lavorativa
(non retribuiti).
Il periodo di fruizione del congedo
straordinario di cui trattasi è coper-
to da contribuzione figurativa valida
per il diritto e per la misura della
pensione.
A chi spetta
Il beneficio spetta per:
• il coniuge della persona grave-
mente disabile qualora convi-
vente con la stessa,
• i genitori, naturali o adottivi e af-
fidatari, del portatore di handi-
cap grave nel caso in cui si veri-
fichi una delle seguenti condi-
zioni:
– il figlio non sia coniugato o
non conviva con il coniuge,
– il coniuge del figlio non presti
attività lavorativa o sia lavora-
tore autonomo,
– il coniuge del figlio abbia
espressamente rinunciato a
godere per lo stesso soggetto e
nei medesimi periodi del con-
gedo in esame.
– Il figlio di genitore gravemente
disabile (recentissima sentenza
della Corte Costituzionale).
In caso di figli minorenni la fruizio-
ne del beneficio in questione spetta
anche in assenza di convivenza. In
caso di figli maggiorenni il congedo
spetta anche in assenza di conviven-
za, ma a condizione che l’assistenza
sia prestata con continuità ed esclu-
sività.
Il congedo spetta in via alternativa
alla madre o al padre (o ad uno de-
gli affidatari in caso di affidamento
contemporaneo a due persone della
stessa famiglia); non può quindi es-
sere utilizzato contemporaneamen-
te da entrambi.
10
• I fratelli o sorelle – alternativa-
mente – conviventi con il sogget-
to portatore di handicap grave, in
caso si verifichino le seguenti
due condizioni:
– entrambi i genitori siano dece-
duti o totalmente inabili,
– fratello portatore di handicap
grave non sia coniugato o non
conviva col coniuge, oppure,
laddove sia coniugato e convi-
vente col coniuge, ricorra una
delle seguenti situazioni:
– il coniuge non presti attività lavo-
rativa o sia lavoratore autonomo,
– il coniuge abbia espressamente
rinunciato a godere del congedo
in esame.
È importante ricordare che non è
più necessario dimostrare l’impos-
sibilità di prestare assistenza da par-
te di altri familiari conviventi, stan-
te l’esclusiva riconducibilità all’au-
tonomia privata e familiare della
scelta su chi, all’interno della fami-
glia del portatore di handicap, deb-
ba prestargli assistenza. Per assi-
stenza continuativa ed esclusiva al
disabile, inoltre, non deve intender-
si necessariamente la cura giorna-
liera, purché essa sia prestata con i
caratteri della sistematicità e dell’a-
deguatezza rispetto alle concrete
esigenze del portatore di handicap,
secondo quanto indicato con appo-
sita circolare.
Il congedo non spetta:
a) ai lavoratori addetti ai servizi do-
mestici e familiari;
b) ai lavoratori a domicilio;
c) ai lavoratori agricoli giornalieri;
d) quando la persona handicappata
da assistere presti, a sua volta, at-
tività lavorativa durante il perio-
do di godimento del congedo.
La domanda
La domanda per il congedo va pre-
sentata all’Inps in due copie, una
delle quali sarà restituita all’interes-

sato con l’attestazione da parte del-
l’Inps della ricezione, per la conse-
gna al datore di lavoro che è autoriz-
zato, al momento della consegna
stessa, ad erogare la prestazione do-
po aver effettuato le dovute verifiche
sulla documentazione presentata.
Eventuali dubbi dell’azienda circa
la possibilità di accoglimento vanno
tempestivamente comunicati dal
datore di lavoro all’Inps affinché l’I-
stituto assuma le decisioni finali.
Non è previsto alcun provvedimen-
to esplicito di “autorizzazione” nel-
l’ipotesi di esito positivo.
Sulla domanda dovrà essere indica-
to il periodo di congedo che si in-
tende fruire. In caso di modifica di
tale periodo dovrà essere presenta-
ta nuova domanda rettificativa del-
la precedente con le stesse moda-
lità; dovrà, inoltre, essere prodotta
anche una dichiarazione dell’altro
genitore di non aver fruito del be-
neficio.
Dovrà essere allegata alla domanda:
– la documentazione (anche in co-
pia dichiarata autentica) relativa
all’accertamento della gravità
dell’handicap;
Tabella riassuntiva gradi di
invalidità civile-benefici
Grado di riconoscimento Benefici
Fino al 33% Nessuno
Dal 34% – Ausili e protesi previsti dal nomenclatore nazionale.
– La concessione di ausili e protesi è correlata alla dia-
gnosi indicata nel verbale di riconoscimento di invalidità
civile.
Dal 46% – Iscrizione agli elenchi provinciali del lavoro e della
massima occupazione per il collocamento obbligato-
rio; l’iscrizione deve essere richiesta dai lavoratori
non occupati (o part-time) allegando verbale di rico-
noscimento.
Dal 51% – Congedo per cure: può essere concesso ogni anno un
congedo straordinario per cure non superiore a trenta
giorni, su richiesta dell’invalido e previa autorizzazione
del medico competente.
Dal 60% – Iscrizione al fine dell’assunzione obbligatoria per lavo-
ratori collocati per vie ordinarie e successivamente ri-
conosciuti invalidi non per cause di lavoro o di servizio;
opportunità per gli invalidi lavoratori che possono es-
sere considerati tra i collocati obbligatoriamente.
Dal 67% Benefici non economici
– fornitura gratuita di protesi, presidi, ausili, come previ-
sto dal DM 27/08/99 n° 322 in connessione alle infer-
mità invalidanti.
– tessera di esenzione dal pagamento del ticket per le
prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale, di
diagnostica strumentale e di laboratorio.
– eventuali agevolazioni per tessere tranviarie.
– Agevolazioni per graduatorie case popolari.
– Agevolazioni canone telefonico in base ai redditi pos-
seduti (ISEE).

– dichiarazione di responsabilità
sul fatto che non sono intervenu-
te nel frattempo variazioni nel ri-
conoscimento della gravità del-
l’handicap;
– provvedimento di affidamento
(nel caso di figlio affidato).
La gravità dell’handicap deve esse-
re accertato e certificato dalla Com-
missione per l’accertamento degli
stati di invalidità civile istituita
presso le ASL: la domanda, da pre-
sentare sul modello di richiesta di
accertamento dell’invalidità civile,
deve contenere espressamente la
richiesta di riconoscimento di
“PORTATORE DI HANDICAP” –
ai sensi della legge 5 febbraio 1992,
n. 104 e successive modifiche e in-
tegrazioni.
Dal 74%
Dal 75%
100%
100% con riconoscimento di
– impossibilità a deambulare
senza l’aiuto permanente di un
accompagnatore
oppure
– impossibilità a compiere auto-
nomamente gli atti quotidiani
della vita
a condizione di non essere rico-
verato in istituto con pagamento
della retta a totale carico dello
Stato (o di Ente pubblico).
– Assegno mensile (255,13 € per l’anno 2009) in pre-
senza di redditi personali inferiori a 4.382,43 € purché
inoccupati, occupati saltuariamente, o presso coopera-
tive sociali.
Solo per i lavoratori dipendenti
– Riconoscimento di un’anzianità figurativa pari a due me-
si per ogni anno di lavoro svolto dopo il riconoscimen-
to di questo grado di invalidità nella misura massima di
60 mesi (il massimo accreditabile lo si raggiunge lavo-
rando 30 anni nella condizione di invalido).
– Pensione di inabilità (255,13 € per l’anno 2009) in pre-
senza di redditi personali inferiori a 14.886,28 €.
– Indennità di accompagnamento (472,04 € mensili per
l’anno 2009) senza alcun limite di reddito né personale
né coniugale.

Paolo Zani Evidenziate in rosso le prestazioni di carattere economico.

11
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Una stomia non deve mai essere un ostacolo
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Trattasi di dispositivi medici CE; leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni per l’uso.
Autorizzazione alla pubblicità richiesta il giorno 28/07/2009.
 La relazione d’aiuto nella
stomaterapia
IS. ltenutosi
convegno del 14 novembre u.s.
presso la casa di cura
Pio X di Milano, ha fornito l’occa-
sione di comprendere quanto sia
vasto il raggio d’azione e l’impegno
profuso nel campo delle stomie, sia in
termini di interventi clinici, che in
termini associazionistici. In qualità di
Psicologo Psicoterapeuta, il mio
obiettivo è stato quello di introdurre
alcuni fondamenti della relazione
d’aiuto; ho quindi esplorato i proto-
colli che nelle diverse regioni sono da
tempo formalizzati e che si concentra-
no su due fasi, quella pre-operatoria,
chiamata diagnostica e quella post-
operatoria, chiamata riabilitativa.
Nella fase pre-operatoria rientrano
tutti gli interventi volti ad una com-
pleta comprensione di ciò che sta ac-
cadendo al paziente: dalla diagnosi, al-
la descrizione dell’intervento, alla sua Da sinistra: Carmine Marra, Simona Pizzi, Simona Furlan, Fernando Vitale, Marisa Destefani,
gestione futura. L’informazione, chia- Gentiana Tafani e Stefano Piazza.
ra e progressiva, è la componente che
consente alle persone di sviluppare fi-
ducia nella struttura e nel suo perso- spressione delle emozioni, dei senti- la comunicazione con l’equipe medi-
nale tramite la conoscenza di ciò che menti e dei dubbi che i pazienti e i ca e paramedica. La psicoterapia è
accadrà; in questo primo momento familiari vivono nel momento della invece un processo di cura per situa-
diagnostico si colloca il sostegno psi- diagnosi e dell’intervento; ciò con- zioni di disagio psicologico, presente
cologico iniziale. Nella fase post-ope- sente di mettere le persone nelle laddove una persona o un suo fami-
ratoria sono compresi tutti gli inter- condizioni di affrontare l’intero per- liare avverta un forte stato di diffi-
venti volti a favorire la riabilitazione corso clinico ricorrendo efficace- coltà nell’accettare e nell’adattarsi a
tramite una sempre maggiore collabo- mente alle proprie risorse interne e ciò che gli sta accadendo; lo scopo è
razione del paziente e dei suoi fami- favorendo una sempre crescente par- in questo caso quello di prevenire o
liari: gestione della stomia, consigli tecipazione e collaborazione alla riu- curare eventuali conseguenti sinto-
dietetici, interventi educativi, monito- scita dell’intervento. matologie quali per esempio stati
raggio, sostegno psicologico ed even- Nella fase post-operatoria il sostegno d’ansia o depressioni.
tualmente psicoterapia. In questo ca- psicologico o la psicoterapia permet- Entrambe le relazione d’aiuto posso-
so all’informazione subentra l’educa- tono alla persona di accettare, acco- no riguardare tanto i pazienti quanto
zione, che permette di raggiungere un gliere ed integrare le proprie emozio- i loro familiari, sia in modo indivi-
adeguato grado di indipendenza dalla ni e i propri sentimenti rispetto ad duale che attraverso la costituzione
struttura (accompagnamento alla di- una mutato stile di vita, dando signi- di gruppi. Un’ulteriore modalità di
missione) nonché un buon livello di ficati nuovi alla socialità, all’adatta- aiuto psicologico è quella fornita allo
autonomia (self care – stoma care – mento psicofisico e alla sessualità. Va staff medico e paramedico: gli incon-
alimentazione – attività fisica – abbi- però fatta una distinzione tra soste- tri di gruppo per la discussione dei
gliamento – prevenzione e riconosci- gno psicologico, possibile nella fase diversi casi clinici alla presenza di
mento delle possibili complicanze). diagnostica e riabilitativa e la psico- uno psicoterapeuta, consentono di
La relazione d’aiuto è quindi possibi- terapia, inclusa solo nella fase riabili- regolare l’attento rapporto di comu-
le in entrambe le fasi e, più precisa- tativa: il primo può essere inteso co- nicazione presente tra staff e utenza e
mente, può essere erogata attraverso me un percorso di accompagnamen- tra gli stessi membri del gruppo di la-
due modalità: quella del sostegno to, di durata limitata, che va dalla co- voro, al fine di migliorare le sinergie
psicologico e quella della psicotera- municazione della diagnosi all’infor- e definire con chiarezza gli ambiti di
pia. Il sostegno psicologico nella fase mazione progressiva di quanto sta competenza di ciascun ruolo.
pre-operatoria ha lo scopo di rende- accadendo, nell’intento di facilitare
re possibile il riconoscimento e l’e- la comprensione, la collaborazione e dott. Danilo De Gaspari

13
 Associazioni Regionali e Provinciali
Aderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus
PIEMONTE - Sede Regionale
Federazione A.P.I.STOM.
Federazione Associazioni Piemontesi
Incontinenti e Stomizzati
Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)
C.F. 97571540018
E mail: torino@apistom.it
Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234
Presidente: Giovanni Brunetto
Sedi provinciali
A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemonte-
se Incontinenti e Stomizzati Torino
Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)
Tel. 011.3187234
E mail: torino@apistom.it
Presidente: Andrea Allegra
A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Pie-
montese Incontinenti e Stomizzati Alessan-
dria
Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL)
Tel. 0131.265221
E mail: alessandria@apistom.it
Presidente: Carla Cresta
A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemonte-
se Incontinenti e Stomizzati Cuneo
C/o Ospedale di Mondovì
V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN)
Tel. 0174.554786
E mail: cuneo@apistom.it
Presidente: Marie Carme Tomatis
A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemonte-
se Incontinenti e Stomizzati Novara
Via XXV Novembre, 8
28070 Garbagna Novarese (NO)
Tel. 0321.786611
E mail: novara@apistom.it
Presidente: Marco Ciliegio
A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese
Incontinenti e Stomizzati Asti
C.so Alessandria, 104 - 14100 Montebercelli (AT)
Tel. 0141.955644
E mail: asti@apistom.it
Presidente: Giuseppe Gatti
LOMBARDIA - Sede Regionale
A.L.S.I. - Associazione Lombarda Sto-
mizzati e Incontinenti
C/o Istituto dei Tumori di Milano
Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)
C.F. 97204600155
E mail: alsi.lombardia@virgilio.it
Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508
Presidente: Giuseppe Sciacca
Sedi Provinciali
Gruppo Milanese Stomizzati
C/o Istituto dei Tumori di Milano
Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)
Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508
Presidente: Giuseppe De Salvo
A.STOM Rho
Associazione Stomizzati Rho
Via Cadorna, 45 - 20017 Rho (MI)
Tel. 366.3454823
Presidente: Claudio Finicelli
Associazione Stomizzati Provincia di Varese
Sede di Gallarate
P.zza Giovane Italia, 3 - 21013 Gallarate (VA)
Tel. 0331.772242
Presidente: Giuseppe Di Napoli
A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti
e Stomizzati
C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli
Via Vittorio Emanuele II, 27 - 25122 Brescia (BS)
Tel. 030. 2971957
Presidente: Vittoria Cinquetti
Gruppo Comasco Stomizzati
C/o Ospedale Sant’Anna
Via Napoleona, 60 - 22100 Como (CO)
Tel. 031.5855282
Presidente: Luciano Chiarin
Associazione Bergamasca Stomizzati
C/o Associazione Nazionale Invalidi Civili
Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG)
Tel. 035.315399
Presidente: Paolo Mariani
S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati
C/o Ospedale Carlo Poma -
Padiglione Mambrini
Viale Albertoni, 1 - 46100 Mantova (MN)
Tel. 0376.363457
Presidente: Fedro Parma
Gruppo Valtellinese Stomizzati
Via Venezia, 55 - 23033 Grosio (SO)
Tel. 0342.801978
Presidente: Claudio Fachin
VENETO - Sede Regionale
A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e
Stomizzati Veneto
Policlinico
Borgo Roma c/o Chirurgia Generale /A
Piazzale Ludovico Scuro, 10
34757 Verona (VE)
C.F. 92174870284
Tel. 347.5786325
E mail: info@associazioneaisve.it
Presidente: Cristina Verdolin
Sedi Provinciali
Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo
Roma
Policlinico
Borgo Roma c/o Chirurgia Generale/A
Piazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134 Verona (VE)
Tel. 045.8124487
Presidente: Giangaetano Delaini
A.RO.I.S. - Associazione Rovigina Inconti-
nenti e Stomizzati
Via Dante Alighieri, 44
45035 Castelmassa (RO)
Tel. 360.976199
E mail: maurizioturolla@virgilio.it
Presidente: Maurizio Turolla
A.I.S.VE - Associazione Incontinenti e Sto-
mizzati Borgo Trento
C/o Ospedale Civile Maggiore
Piazzale Stefani, 1 - 37126 Verona (VE)
Tel. 349.7161985
Presidente: Eliseo Zecchin
A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Inconti-
nenti e Stomizzati
Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE)
Tel./Fax. 041.915599
Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616
A.V.I.ST - Associazione Vicentina Incontinen-
ti e Stomizzati
C/o Ospedale San Bortolo Unità Operativa di
Chirurgia Generale Ala Ovest 7 p.
V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VC)
C.F. 95101530244
E mail: elisabetta.giorda@libero.it
Presidente: Elisabetta Giorda
Cell. 347.6922306
FRIULI V. G. - Sede Regionale
A.R.I.S..F.V.G. - Associazione Inconti-
nenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia
P.le S.M. della Misericordia, 15
33100 Udine (UD)
C.F. 94085660309
E mail: cimentar@libero.it
Tel. 340.8275238 - Fax. 0432.783315
Presidente: Marco Cimenti
Sede Provinciale
A.I.S.F.V.G. di Pordenone
Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli
Venezia Giulia di Pordenone
C/o Azienda Ospedaliera S. Maria degli Angeli
Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN)
Tel. 0434.20252
Presidente: Alfio Giontella
14
LIGURIA - Sede Regionale
A.L.I.STO. - Associazione Ligure In-
continenti e Stomizzati
Ospedale Villa Scassi
Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)
C.F. 95007970106
E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it
Presidente: Angelo Ratto
Tel. 345.7010953 / 347.6822401
EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale
A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Ro-
magnola Incontinenti e Stomizzati
C/o Ospedale Nuovo Morgagni
Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FC)
Tel. 0543.731838
E mail: afos@ausl.fo.it
Presidente: Giovanni Sapucci
Sedi Provinciali
A.RE.STOM - Associazione Reggiana Sto-
mizzati e Incontinenti
C/o Dipartimento Chirurgico 1° Arciospedale
Santa Maria Nuova
V.le Risorgimento, 80
42100 Reggio Emilia (RE)
Tel./Fax. 0522.295727 - Tel. 0522.284381
E mail: arestom@asmn.re.it
Presidente: Giuseppe Torricelli
Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180
A.C.I.STOM - Associazione Cesenate Inconti-
nenti e Stomizzati - C/o ASS.I.PRO.V.
Via Serraglio, 18
47521 Cesena (FC)
Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094
E mail: acistom@virgilio.it
Presidente: Giordana Giulianini
Tel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880
A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati
- C/o Ospedale Nuovo Morgagni
Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)
Tel./Fax. 0543.731838
E mail: afos@ausl.fo.it
Presidente: Varis Bravi
Cell. 347.2301642
A.R.I.STOM - Associazione Riminese Incon-
tinenti Stomizzati
C/o Ospedale Infermi
Via Settembrini, 1
47900 Rimini (RN)
Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473
Presidente: Luisa Ridolfi
Tel. 0541.775490 - Cell. 339.4115873
A.M.I.S. - Associazione Modenese Inconti-
nenti e Stomizzati
C/o Piazza Stefano
Via Della Repubblica Di Monte Fiorino, 3
41122 Modena (MO)
Presidente: Stefano Piazza
Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551
E mail: piazza.stefano@alice.it
A.B.I.STOM - Associazione Bolognese In-
continenti e Stomizzati
Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO)
Presidente: Enzo Franchini
E mail: enzo.franchini@alice.it
Cell. 340.4831519
TOSCANA - Sede Regionale
A.S.TOS. - Associazione Stomizzati
Toscani
C/o I.S.P.O Istituto per lo Studio e la
Prevenzione Oncologia
Villa delle Rose
Via Cosimo il Vecchio, 2
50139 Firenze (FI)
C.F. 94088470482
E mail: astosfirenze@tiscali.it
Tel. 055.32697804 / 3269771
Presidente: Mauro Baldini
Sezione provinciale di Lucca, coordinatore
Umberto Tognetti
Sezione provinciale di Livorno, coordinatore
Angiolo Caroti
UMBRIA - Sede Regionale
A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomiz-
zati e Incontinenti
C/o Ilvano Bianchi
Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)
C.F. 80053660546
E mail: marcor25@libero.it
Tel./Fax. 075.5009043
Cell. 347.5558880
Presidente: Ilvano Bianchi
LAZIO - Sede Regionale
A.L.I.S. - Associazione Laziale Inconti-
nenti e Stomizzati
C/o Rosario Pagano
L.go Itri, 18 - 00177 Roma (RM)
E mail: ros.pagano@gmail.it
Tel. 347.7836182
Presidente: Rosario Pagano
ABRUZZO - Sede Regionale
A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e In-
continenti Abruzzese
Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)
C.F. 01544310673
E mail: dario.rossi4@alice.it
Tel. 0861.429433
Presidente: Iolanda Bottero
MOLISE - Sede Regionale
A.M.S.I. - Associazione Molisana Sto-
mizzati e Incontinenti
Piazza. S. Francesco, 1
86039 Termoli (CB)
Tel.: 335.8261057 - 329.7318340
Presidente: Augusto Bastoni
CALABRIA - Sede Regionale
A.C.I.S. - Associazione Calabrese In-
continenti e Stomizzati
Ospedale Civile dell’Annunziata
Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS)
Tel. 0984.681445
C.F. 92015940791
E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it
Presidente: Giuseppe Venneri
SICILIA - Sede Regionale
A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e In-
continenti Sicilia
C/o Salvatore La Rosa
Via Rosetta Ilacqua s.n.
98045 San Pier Niceto Marina (ME)
Tel. 090.9981654
C.F. 91009200881
E mail: info@emsseffe.com
Tel. 0932.643066 / 360.929644
Presidente: Salvatore La Rosa
SARDEGNA - Sede Regionale
A.S.I.STOM - Associazione Sarda In-
continenti e Stomizzati
C/o Rocco Nicosia
Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)
C.F. 92123330927
E mail: rocco.nicosia@tiscali.it
Tel./Fax. 070.494587 / 338.2576811
Presidente: Rocco Nicosia

D Buon giorno, nell’anno 2008 mi è
stata riconosciuta dall’INPS una ri-
duzione a meno di un terzo della capacità
di lavoro per cistectomia radicale e deri-
vazione urinaria ortotopica tipo VIP
(quando si riunì la commissione ero in
cura chemioterapica).
In seguito ad un ulteriore intervento chi-
rurgico attualmente sono portatore di
ureteroileocutaneostomia definitiva.
Alla scadenza dell’assegno di inabilità,
dopo 3 anni quindi nell’anno 2011, con
che criterio l’INPS stabilirà se mantene-
re l’assegno? Il fatto di essere urosto-
mizzato da diritto certo al mantenimento
di inabilità?
La ringrazio anticipatamente per la di-
sponibilità e la saluto cordialmente.
Fernando, Rovato (BS)
La questione è meno semplice di
R quanto appaia.
Infatti, la legge 222 del 1984 che ha radi-
calmente innovato tutta la materia del-
l’invalidità concessa dall’INPS stabilisce
che:
“Si considera invalido, ai fini
del conseguimento del dirit-
to ad assegno nell’assicura-
zione obbligatoria per l’inva-
lidità, la vecchiaia ed i su-
perstiti dei lavoratori dipen-
denti ed autonomi gestita
dall’INPS, l’assicurato la cui
capacità di lavoro, in occu-
pazioni confacenti alle sue
attitudini, sia ridotta in mo-
do permanente a causa di in-
fermità o difetto fisico o
mentale a meno di un terzo”.
Il problema sta nel fatto che il riconosci-
mento non vale per sempre ma può esse-
re riveduto in qualsiasi momento ma so-
prattutto alla scadenza del triennio di
concessione dell’assegno.
Tante sono le variabili in gioco: un cam-
biamento di mansioni lavorative, uno
“dillo a Paolo Zani”
consulente previdenziale
stabilizzarsi della patologia, un buon
adattamento alla stomia ecc.
Per cui non è possibile affermare con C’è una musica
certezza che pur essendo lei, portatore di
stomia definitiva, sia ancora considerato C’è una musica che parla al mio
invalido dall’INPS. cuore
Trattandosi di materia più di competenza e mi ricorda un grande amore,
medico-legale che previdenziale, ho sot- di un amore passato e lontano
toposto il suo quesito alla nostra consu-
al quale tento ancora di allungare
lenza medica che, in buona sostanza, ha la mano.
confermato quanto più sopra esposto an-
Ma la musica si ripete e cerca
che se ha rilevato che non dovrebbero
qualcuna
esserci problemi stante la menomazione
permanente cui è portatore.
Da stringere alla mia persona,
forse è la gioventù che è lontana.
In ogni caso sappia che nella malaugura-
Ecco perché la mia anima è in pena
ta ipotesi le venisse revocato l’assegno di
e di quello perso nel passato non
invalidità è sempre possibile ricorrere
perdona.
avverso il provvedimento assunto sia in
fase amministrativa sia in quella giudi-
ziaria facendosi assistere da un medico Mauro Baldini
di sua fiducia.
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La tua vita, la tua scelta.

Matteo - 33 anni Stomizzato dal 2007
“Sono sempre stato una persona socievole e molto sportivo fino a quando
30 anni mi hanno diagnosticato il Morbo di Chron.
I dolori erano sempre più forti, spesso avevo la febbre e passavo la
maggior parte del tempo a letto in casa, non avendo più una vita sociale.

“Sono un giovane
padre e mi piace
occuparmi
di mia figlia.
Quello che voglio?

Fui ricoverato d’urgenza. Mi operarono – mi fecero una stomia – sapevo …sicurezza

di cosa si trattava ma credevo fosse qualcosa che riguardasse solo le
Il mio sacchetto resta
persone anziane.
I primi tempi dopo l’intervento l’ileostomia produceva feci liquide e in attaccato per tutto il tempo
quantità molto elevata. Durante la notte mi svegliavo più volte, avevo che mi occorre
paura di sporcarmi.
Mi pulivo in continuazione, la pelle mi bruciava ed era sempre irritata. …delicatezza
Il sacchetto non restava attaccato per il tempo che avrei voluto. Il mio sacchetto non irrita
Mi consigliarono di usare dei prodotti per la cura e l’igiene della cute la pelle che è sempre sana
intorno allo stoma. e protetta
La cute è migliorata e poi guarita, dopo la fase acuta ho continuato ad
usarli per prevenire il nuovo insorgere di problemi simili.
Con il passare dei giorni la situazione continuava a migliorare e tutte le …comfort
mie paure svanirono. Il mio sacchetto si adatta
Mia moglie mi è sempre stata vicina e di grande supporto.Oggi la nostra perfettamente ad ogni mio
vita a tre è davvero completa. Io sono un padre molto presente e attivo!” movimento!”

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Rinnovato il Consiglio
direttivo dell'ASIS
Associazione Stomizzati Incontinenti
Sicilia
Si è svolto nei giorni scorsi, nei locali del so-
dalizio presso il policlinico universitario di
Messina, l’atteso incontro per il rinnovo delle
cariche direttive dell’Associazione Stomizzati
ed Incontinenti della Sicilia.
Ad introdurre i lavori è stato Carlo Fodale,
anima del sodalizio e punto di riferimento de-
gli stomizzati e incontinenti da lunghissimi
anni.
Nell’introduzione ai lavori sono state eviden-
ziate le numerose problematiche che investo-
no quotidianamente i pazienti stomizzati e in-
continenti (informazione sulla gestione delle
stomie, sostegno psicologico, cura e tutela
delle procedure amministrative per il rilascio
degli ausili ecc).
Sono state tratteggiate anche le linee di azio-
ne del sodalizio per i prossimi anni, in parti-
colare: stimolare l’organizzazione attiva e
partecipe dei pazienti stomizzati di tutta la
provincia messinese; la riorganizzazione del-
la rete regionale dell’ASIS; la realizzazione
d’intesa con le organizzazioni di tutela dei di-
ritti del cittadino, della tutela dei diritti dei
pazienti.
L’elezione del Consiglio Direttivo è stato prece-
duto da un ampio e sensibile dibattito tra gli
intervenuti. Articolate sono state le problema-
tiche toccate dai partecipanti; molto avvertito,
ad esempio, è stato il tema del sostegno psi-
cologico nell’accettare una stomia; altro tema
è stato quello della creazione, presso le strut-
ture ospedaliere (reparti chirurgici), di un am-
bulatorio post-stomie che segua i pazienti, con
informazioni, consigli e metodiche nella ge-
stione quotidiana della loro nuova situazione
che ha ripercussioni sia psicologiche sia nelle
relazioni sociali.
Un ulteriore esigenza emersa nel dibattito è
stata quella di organizzare un incontro provin-
Gruppo dell’Associazione siciliana.
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca
ciale per riunire gli stomizzati della provincia.
Alla fine del dibattito gli associati hanno elet-
to il nuovo Consiglio Direttivo che risulta così
composto:
– La Rosa Salvatore, Presidente
– Fodale Carlo, Vice-presidente
– Di Bella Sebastiano, Segretario
– Bonfiglio Biagio Innocenzo, Consigliere
– Cifalà Antonina, Consigliere
– Martino Francesco, Consigliere
– Salmeri Sonia Katiuscia, Consigliere
– Semplicini Incoronata, Consigliere
– San Filippo Antonino, Consigliere
– Viola Salvatore, Consigliere.
Solidarietà
per la Calabria
Domenica 29 novembre, nell’Aula “A” dell’Isti-
tuto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tu-
mori di Milano, organizzato dall’ ALSI, dalla
FAIS e dall’AIOSS per lo scambio degli “Augu-
ri Natalizi”, si è tenuto un articolato e gioioso
incontro sui problemi degli stomizzati.
La presenza di molti soci della Lombardia, del
Direttore Generale dott. Gerolamo Corno, del
prof. Ermanno Leo, Primario del prestigioso
reparto di Chirurgia Interna, alcuni presidenti
e responsabili FAIS di altre regioni, rappre-
sentanti delle varie case farmaceutiche, Con-
sulenti di Medicina Legale e del Lavoro, han-
no fatto sì che l’incontro si è trasformato in un
momento di formazione ed informazione a
360°, in un contesto di gioiosa partecipazione
che ha passato i confini regionali, infondendo
per l’efficienza raggiunta, una carica di fiducia
fra i partecipanti.
La Calabria presente tramite il sottoscritto
(come si era verificato nella seconda edizione
della Giornata Mondiale dello Stomizzato te-
nuta a Montesilvano il 3 ottobre 2009) è stata
oggetto di particolare attenzione:
– l’argomento trattato sempre lo stesso: di-
sfunzioni afferenti il Servizio Sanitario Regio-
nale, emerse soprattutto dopo la raffica di
ticket, imposti su: visite, analisi, accertamen-
ti, farmaci e protesi;
– costi deliberati per riequilibrare le spese ed
evitare il commissariamento, che per come
sono stati spalmati, in buona parte gravano su
ammalati cronici e terminali, molti dei quali
pur avendo l’esenzione per la specifica patolo-
gia, dovendo fare anche accertamenti collate-
rali, non sono coperti dall’esenzione, pertanto
devono affrontare cospicue spese.
L’attenzione ha interessato le criticità di alcuni
stomizzati, residenti nella Piana, i quali esenti
per patologia, in alcuni casi per come sono
stati emanati ed interpretati i criteri applicati-
17
vi sono soggetti a pagare i ticket, subendo in
alcuni casi una doppia beffa, poiché molti di
questi ammalati sono a carico anche del Si-
stema Sanitario Nazionale.
La situazione più critica attualmente è alcune
zone della provincia di Reggio Calabria, in
quanto alcuni stomizzati si vedono costretti a
pagare addirittura anche le sacche e gli ausi-
li, poiché le norme sono state interpretate di-
versamente dal resto della Calabria.
Sulla scorta di tali disposizioni, gli interventi
dei responsabili regionali dell’ACIS (Associa-
zione Calabrese Incontinenti e Stomizzati)
sono stati finalizzati in primis a risolvere il
problema personale nella sede di apparte-
nenza (trattative in atto) e in generale trami-
te la proposta di una legge che disciplina l’in-
tera materia afferente le varie stomie (se re-
cepita dovrebbe porre fine a tutte queste
anomalie) allo stato in attesa dei possibili ri-
sultati.
Infine lo scrivente, insieme ai soci della Cala-
bria, ringrazia il Presidente Nazionale della
FAIS,. Fernando Vitale, i componenti del Diret-
tivo Nazionale e Regionali unitamente ai pre-
senti per la solidarietà, l’attenzione e la dispo-
nibilità assicurata a Montesilvano e ribadita a
Milano, afferenti l’adozione di iniziative ed
azioni adeguate volte a risolvere le anomalie
presenti in Calabria.
Aldo Spagnuolo
Incontro con festa
di fine anno di A.S.I.A.
(Associazione Stomizzati Incontinenti
Abruzzese)
Il 20 dicembre 2009 ci siamo dati appunta-
mento presso la bella cornice del Country
House “S. Pietro” a Pagliare di Morro d’Oro,
meravigliosa località in provincia di Teramo.
È la prima volta che ci si incontra con gli as-
sociati dopo il tragico terremoto del 6 aprile
del 2009.
Approfittiamo di questo momento per rivolge-
re un caloroso e doveroso ringraziamento a
tutti coloro che ci sono stati vicini in un mo-
mento così drammatico:
alle altre Associazioni Regionali che hanno
espresso la loro vicinanza inviando passatem-
pi, fai da te ecc. da distribuire al popolo sotto
le tende; alle Aziende del settore Stomie che si
sono prodigate inviando i loro prodotti e farli
arrivare sul posto tramite i loro angeli custo-
di; agli infermieri enterostomisti che con la lo-
ro professionalità ed abnegazione sono stati
vicini a tutti coloro che in quel momento era-
no più bisognosi di attenzioni e cure; a tutti

coloro i quali hanno partecipato a Montesilva-
no, il 3 ottobre scorso, alla Giornata Mondiale
dello Stomizzato, dimostrando solidarietà al
popolo abruzzese ma soprattutto aquilano, fa-
cendo una cospicua donazione.
Grazie ancora di cuore a tutti!!!
Abbiano iniziato la nostra riunione con il salu-
to della Presidente, sig.ra Iolanda Bottero, che
come sempre è stata una bravissima padrona
di casa; è stato fatto il resoconto delle attività
svolte e quest’anno proprio per il terremoto,
sono state molto limitate.
Sono stati programmati gli eventi lasciati in
sospeso, ed altre attività da svolgere nel 2010.
Alle ore 13,00 ci siamo immortalati di fronte
ad un lauto pasto all’abruzzese fatto di timbal-
lo, maccheroni alla chitarra ed altre leccornie.
Durante il pranzo si è esibito un duo molto
bravo, vincitori della “Corrida” con il “Du Bot-
te” organetto tipico della nostra terra e qui i
conviviali si sono scatenati in danze e canti
folkloristici.
Dopo un periodo vissuto con angoscia, questo
è stato un evento molto bello vissuto e parte-
cipato da tutti gli intervenuti con grande entu-
siasmo, nessuno aveva voglia di smettere ma
dopo un brindisi di augurio, ci siamo congeda-
ti augurandoci un futuro sereno per tutti.
Maria Oretta Cipolletti
A.S.TOS. – Associazione
Stomizzati Toscani
Elezione del Consiglio Direttivo
Il 24 marzo 2010 si è tenuta l’Assemblea in
Toscana, presenti oltre 85 soci, per approva-
re i bilanci, procedere alla elezione del nuovo
consiglio direttivo che rimarrà in carica fino al
2013, e procedere al riconoscimento delle se-
zioni provinciali di Lucca e Livorno.
Al termine delle votazioni si è tenuta la riunio-
ne di insediamento per il conferimento degli in-
carichi. Mauro Baldini è stato confermato pre-
sidente a larghissima maggioranza. Mirella
Gambino e Bruno Bianchi vice presidenti; Gio-
vanna Gabrieli segretaria, Alvaro Ballerini te-
rosiere. Alla carica di consigliere sono stati
nominati: Laura Moroni, Andrea Papi, Emilio
Silli, Umberto Tognetti, Ranieri Tortoli, Mario
Antonini, Lorella Dalla Palma, Angelo Fanuc-
chi, Silvano Lenzi, Donatella Sinatti, Raffaella
Tecce, Italo Corsale, Angelo Ferrara, Lorenzo
Masieri, Silvia Quercioli, Giovanni Matteoni.
Per il Collegio dei revisori sono stati nomina-
ti: Manuela Murdocco, Marlise Glaser, Maria
Fani. Per la sezione ASTOS di Lucca coordina-
tore Umberto Tognetti, per quella di Livorno
coordinatore Angiolo Caroti.
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca
LUTTO IN TOSCANA
scomparso
il presidente onorario
dell’A.S.TOS.
Associazione Stomizzati Toscani
Roberto Leoni era nato a Firenze
nel 1924; durante l'ultima guerra
era un giovane lavoratore della
Galileo che a causa dei valori in cui
credeva, rifiutandosi di indossare
la camicia nera, fu brutalmente
picchiato e chiuso nella famigerata
Villa Triste sede della Gestapo a Fi-
renze. Qualcuno, forse il padre,
riuscì a farlo fuggire ed in lui ma-
turò più forte il senso di giustizia
per i più deboli ed il rispetto per le
persone colpite gravemente dalle
malattie.
Aveva vissuto e condiviso con mol-
ti politici fiorentini le problemati-
che della città, divenne Presidente
della Fiorentina Ambiente e tanto
bene svolse il suo ruolo che, anco-
ra cinque anni fa, fu invitato dalla
nuova gestione e gli fu conferito
un premio.
Negli anni 80 fu operato per una
colite ulcerosa ed ebbe inizio la
sua nuova vita di ileostomizzato.
Frequentando l'ambulatorio del
CSPO con la stomaterapista Ma-
nuela Murdocco, fu coinvolto con
A Vicenza nasce A.V.I.ST.
L’AIST - Associazione Vicentina Incontinenti e
Stomizzati. è stata presentata il 3 aprile 2009
nell’aula Magna della Scuola Infermieri dell’O-
spedale S. Bortolo di Vicenza, su iniziativa del-
l’unità operativa di Chirurgia Generale del-
l’Ulss 6 diretta da Franco Favretti in collabo-
razione con alcuni pazienti stomizzati. Elisa-
betta Giorda è la Presidente.
L’Associazione vuole aiutare tutte quelle per-
sone che stanno vivendo un periodo molto do-
loroso della propria vita e che accettano con
molte difficoltà; condividere con altre la stes-
sa esperienza e poter contare sul sostegno
psicologico, pratico e concreto, è veramente
importante per continuare a vivere con “la vo-
lontà di esserci”.
18
gli altri stomizzati nell'AISTOM e
divenne Presidente della Sezione
Toscana. Alcuni anni dopo credette
fermamente nella nascita dell'As-
sociazione autonoma A.S.TOS. e
nella conseguente adesione alla
nascita della nuova Federazione, la
FAIS, raggiungendo gli obbiettivi
di assistenza sanitaria e protesica
più omogenei nella sua Regione.
Persona rispettata e stimata dalle
più alte cariche delle Istituzioni To-
scane è stato un indimenticabile
portavoce per gli stomizzati tosca-
ni, ma vorremmo chiudere con una
sua poesia queste poche parole in
suo ricordo.
Perché questo era lui.
Arrivederci Roberto!
Con gli occhi del cuore ho ancora visto
Una fertile valle operosa,
I campi arati, maturo il frumento.
Non filo spinato del concentramento.
Qui non si fan guerre, non c'è bianco
e nero,
Qui siam tutti schiavi e tutti padroni,
Non c'è chi giudica cattivi o buoni
La gente mi riterrà un tipo strano
Che vive ancora in un mondo lontano.
No, amici, io son qui in mezzo a voi!
Ma gli occhi che han visto,
Non sono quelli miei.
Adesso vi spiego: son cieco da sempre,
E nel buio delle mie pupille,
Io posso vedere, col cuore.
Soltanto le cose più belle.
Firenze 25/12/98
La nuova associazione ha degli obiettivi molto
precisi: organizzare incontri formativi e infor-
mativi tenuti da personale medico e parame-
dico, per i pazienti e i loro famigliari, ma an-
che far conoscere quanto la prevenzione sia
importantissima; assistenza a domicilio al pa-
ziente non autosufficiente da parte di stomate-
rapisti e di personale volontario; inoltre, offri-
re agli stomizzati aiuti gratuiti nel preparare
pratiche burocratiche necessarie per il rico-
noscimento dell’invalidità civile e per la forni-
tura di materiale protesico da parte del Servi-
zio sanitario.
Per informazioni chiamare lo
0444 752403 oppure scrivere
all’e-mail avistulss6@libero.it, La sede è aper-
ta il martedì dalle 14 alle 16,30.

A Stretti di Eraclea
il raduno regionale degli
stomizzati veneti
Sabato 19 dicembre scorso, in occasione dello
scambio di auguri per le festività natalizie, ab-
biamo vissuto un’avventura che tutti i parteci-
panti ricorderanno per tutta la vita.
Sferzate di bora e neve sul fondo stradale per
raggiungere la meta dove ritrovarci, a Stretti
di Eraclea, nel veneziano.
I pullman non potevano superare i 50 km all’o-
ra. Anche il ristoratore non credeva che la
giornata si sarebbe svolta e a fine pranzo so-
no stati espressi gli auguri dalla presidente re-
gionale dell’AISVE, uff. Cristina Verdolin e dal
suo vice, Pasquale Pecce. Scambio di auguri
anche tra i commensali di Verona e Mestre.
Per la sede di Verona Borgo Trento erano pre-
senti il presidente onorario, cav. dott. Pierino
Buffatti ed il vice presidente, dott. Maurizio
Grazia.
Una giornata da non dimenticare con un arri-
vederci ... alla prossima.
Eliseo Zecchin
Stomia e qualità di vita
Riuscito il Convegno al Policlinico
di Verona
Il 18 novembre scorso, non è mai troppo tardi
per ricordarlo, si è svolto un Convegno al Po-
liclinico Universitario “G.B. Rossi” di Verona,
con l’organizzazione curata dal prof. Gian Gae-
tano Delaini in collaborazione con la dott.ssa
cav. Lidia Biondani e l’uff. Cristina Verdolin,
presidente regionale dell’AISVE.
I temi svolti sono stati “Stomia e qualità della
vita” e “La stomia vissuta”. Moderatori per il
primo tema sono stati Fernando Vitale, presi-
I relatori al Convegno di Verona.
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca
dente della FAIS, e il rag. Gabriele Rastelli,
presidente nazionale degli stomaterapisti.
Katia e Valeria di Zelig
Hanno relazionato il dott. Michele Zaffi su “Il in aiuto
consenso informato” e il dott. Roberto Aloesio
su “Il sostegno psicologico”; poi T. R. Nichols agli stomizzati veneti
su “Quality of life issues in an ostomy popula-
tion”, seguito dalla dott.ssa E. Giorda, della se-
zione di Vicenza su “Gli incidenti di percorso”
e ha chiuso D. Gottardo parlando del “Centro
di riabilitazione negli anni 2000: problemati-
che e finalità”.
La confezione di una stomia addominale può
incidere profondamente sulla qualità di vita
del paziente con risvolti psicologici difficili da
superare. Consenso informato, disponibilità al
colloquio del personale medico e paramedico,
riabilitazione personalizzata possono ridurre i
disagi della mutilazione chirurgica con risulta-
ti assolutamente soddisfacenti.
La cura della malattia deve integrarsi con una
riabilitazione idonea che restituisca al pazien-
te la gioia di vivere in serenità ed autonomia.
Questo risultato ideale, non facile da raggiun-
gere, può realizzarsi solo con l’impegno con-
sapevole preparato a dare risposte idonee al-
le diverse esigenze dei pazienti. L’assessore Stefano Bertacco e il consigliere
Tecnologie avanzate e riabilitazione persona- Elena Traverso hanno presentato la serata di
lizzata possono far raggiungere risultati tal- solidarietà “Base per altezza diviso due”, del
volta insperati. duo comico di Zelig, Katia e Valeria, che si è
Sulla “Stomia vissuta” sono stati moderatori tenuta venerdì 26 febbraio al teatro Nuovo di
l’uff. Cristina Verdolin, presidente regionale Verona.
dell’AISVE e la giornalista dott.ssa Angela Pe- Patrocinato dal Comune e dalla Provincia, or-
tronio di Padova. Hanno relazionato Giuseppe ganizzato dall’Associazione Incontinenti e Sto-
Penello con il suo “Diario di uno stomizzato”, mizzati dell’ospedale Borgo Roma di Verona,
Giuseppe Sciacca su “L’associazionismo”, se- in collaborazione con la Fondazione Rosa Gal-
guito dalla Consigliere nazionale dott.ssa cav. lo, hanno raccolto fondi per sostenere le ini-
Lidia Biondani con “La riabilitazione difficile”, ziative promosse dall’associazione che da so-
il dott. Carlo Pezcoller con “Il ruolo del visita- stegno agli stomizzati veneti.
tore”, quindi Stefano Piazza su “La stomia si
può” ed infine G. Chapron con “Le problema-
tiche psicologiche”.
I lavori, svoltosi in occasione del Congresso
Riflessioni sulla festa
annuale della Fondazione Rosa Gallo, sono di Natale
stati un successo da non dimenticare.
A.L.S.I. Milano
Istituto dei Tumori - 29 novembre 2009
Dopo Montesilvano, il mitico terzetto Fernan-
do, Gesuina e Giuseppe mi dà il tempo di far
decantare l’esperienza. Poi, a una mia offerta
d’aiuto, mi vien detto che potrei dare una ma-
no nell’organizzare la festa di Natale. L’espres-
sione ‘dare una mano’ è impropria nel mio ca-
so. Non ho dato una mano; ho, semmai, dato
un pezzettino di falange di un dito se parago-
niamo quanto ho fatto io con quanto hanno, in-
vece, prima, durante e dopo, fatto i volontari
della nostra associazione lombarda.
Vi racconto come ho vissuto quella giornata di
festa.
Arrivo per tempo; presto, pensavo, ma li tro-
19
 “dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca

vo già tutti lì, molti col grembiule, ma tutti
proprio tutti indaffarati., chi ad imbottir pani-
ni ed affettar salame e quant’altro, chi a si-
stemare sedie e tavoli e a ricoprire quest’ul-
timi con tovaglie su cui appoggiare il cibo. Per
darmi un contegno, m’infilo anch’io un grem-
biule. Il ‘tutti’ di cui sopra comprende volti e
vissuti che mi sono noti da tempo, come quel-
li di Giuseppe Sciacca, il nostro presidente
ALSI, e della moglie Cristina; come quelli di
Giuseppe Caria, il nostro tesoriere, occupato
a raccogliere le adesioni di qualche ritardata-
rio. (È un caso che due tesorieri e un presi-
dente si chiamino tutti e tre Giuseppe?). Ho
rivisto volti che mi erano divenuti familiari a
Montesilvano, come quelli cordiali e affabili di
Gianni e Amelia.
Visibili, ma con garbo, disposti ad ascoltare e
a consigliare, i rappresentanti delle Aziende.
Apro, concedetemelo, una parentesi. In gen-
naio, durante una serata tra amici, il discor-
so è caduto su vaccini e influenze varie, quel-
la suina in particolare.
Subito c’è stato chi ha dimostrato sdegno nei
confronti delle case farmaceutiche che “pen-
sano solo ai loro interessi”. Sommessamente,
ma molto fermamente, ho ricordato loro che
ci sono pazienti, me compresa, il cui star be-
ne dipende proprio dalla ricerca, dall’impe-
gno e dai prodotti di case farmaceutiche, che
non producono vaccini, ma dispositivi medici
di vitale importanza… Chiudo la parentesi e
torno alla festa.
L’incontro nella sua prima parte, quella uffi-
ciale dei discorsi e dei ringraziamenti, ha visto
la presenza del ‘padrone di casa’ nelle perso-
ne del direttore generale dell’Istituto dei Tu-
I relatori.
I partecipanti alla festa di Natale.
mori, arch. G. Corno, e del chirurgo prof. E.
Leo. E mentre i relatori relazionavano e Fer-
nando ci salutava a nome di tutte le associa-
zioni della FAIS, Gianmario, con la consueta
perizia, scattava foto. Sono stata felice di po-
ter parlare con la moglie, Giannina, sempre
premurosa e sorridente.
Nella seconda parte dell’incontro, il rinfresco
ha tenuto impegnati gli ospiti a mangiare e be-
re e gli organizzatori a servire (e mangiare e
bere!). Cristina ed io siamo state incaricate di
servire il caffè. Ci sembrava d’esser del me-
stiere, in piedi dietro un bancone che faceva
tanto bar vero.
Tra una chiacchiera e una risata, abbiamo
deciso che forse avremmo potuto darci alla
ristorazione sul serio. Non è lei la paziente, lo
è la mamma. Conoscere Cristina è stato un
piacere, come lo è stato, alla fine della gior-
nata, conoscere Marco, il figlio di Gesuina.
Giovani vivaci e sorridenti. Mio figlio Alexan-
der ha più o meno la loro stessa età e mi so-
no chiesta, non per la prima volta, come i no-
stri ragazzi vivano davvero la condizione di
un genitore stomizzato e quanto il nostro di-
sagio e le nostre ansie abbiano una ricaduta
sulla loro vita.
La festa si è chiusa tra abbracci e promesse
di rivedersi. Non oso immaginare quante ore
di lavoro devono esserci state a monte, quan-
te telefonate fatte e ricevute, quanti intoppi da
superare e a quanti angoli da smussare per-
ché tutti, ospiti e organizzatori, tornassero a
casa contenti d’esser stati insieme e desidero-
si di ripetere l’esperienza.
A tutti grazie.
Frances Hotimsky
Elezioni
del Consiglio Direttivo
in Lombardia
In Lombardia, il giorno 13 febbraio
2010 si è riunito il Consiglio Direttivo
dell’ALSI, per votare le nuove cariche
sociali.
È presente il numero legale dei rap-
presentanti delle varie Associazioni,
aventi diritto al voto, con il seguente
esito:
– Presidente: sig. Giuseppe Sciacca
– Vice Presidente: sig.ra Gesuina Del-
la Giovanna
– Segretario: sig.ra Gesuina Della
Giovanna
– Tesoriere: dott. Giuseppe De Salvo
Al “nuovo“ direttivo i nostri più senti-
ti auguri e buon lavoro!
Volontari A.L.S.I.
Associazioni
di volontariato
a Milano
Sabato 30 e domenica 31 gennaio 2010
presso il Palazzo delle Stelline di Milano
si è svolta la prima manifestazione organiz-
zata dal Comune di Milano che ha visto coin-
volte tutte le Associazioni di Volontariato
presenti sul territorio milanese, un’occasio-
ne unica per conoscere in modo diretto le
infinite possibilità per “diventare volon-
tario” nella realtà dell’associazionismo mila-
nese.
In queste due giornate le Associazioni (circa
200) si potevano presentare al pubblico attra-
verso:
• stand singoli forniti dagli organizzatori
dove ogni associazione poteva farsi cono-
scere
• cinque tra dibattiti, incontri e seminari
• proiezione no-stop di DVD e filmati per
pubblicizzare al meglio la propria associa-
zione.
L’ALSI in questi due giorni era presente con il
proprio stand per portare a conoscenza delle
persone presenti la realtà dei portatori di sto-
mia, anche attraverso la messa in onda dello
spot FAIS.
Visto l’enorme successo riscontrato, il Comu-
ne di Milano ha deciso di ripetere anche per il
2011 questo meraviglioso evento.
Concludo ringraziando tutti i volontari che
alternandosi hanno presenziato a questi
due giorni di volontariato rappresentando
al meglio sia l’ALSI che tutti i portatori di
stomia.
Giuseppe Sciacca
Presidente A.L.S.I.

20

Sala del Convegno.
Prevenzione
mangiando con gusto
L’Associazione APISTOM Valter Guerci di Ales-
sandria ha organizzato sabato 6 marzo un con-
vegno sul tema “Alimentazione e prevenzione.
Come prevenire le malattie mangiando con gu-
sto”. L’iniziativa, forse la prima in Alessandria,
vuole essere un piccolo contributo per impara-
re ciò che la scienza ci mette a disposizione
nella prevenzione delle malattie degenerative e
per aiutare le persone che affrontano le malat-
tie e le relative cure in modo attivo.
A tale convegno, oltre ad illustri ospiti, è inter-
venuto il dott. Franco Berrino, Direttore del Di-
partimento di Epidemiologia e Prevenzione del-
l’Istituto Tumori di Milano, che si occupa delle
interazioni tra dieta e cancro. La conferenza ha
visto la partecipazione di un numerosissimo
pubblico, circa 250 persone, convenuto per
l’occasione, suscitando l’argomento grande in-
teresse. L’importante tema trattato, ovvero una
corretta, sana alimentazione, di qualità ed i ci-
bi che prevengono e riducono i fattori di rischio,
ha lasciato ampio spazio ad un animato e con-
diviso dibattito, con molteplici interventi da
parte dei partecipanti, i quali hanno rivolto spe-
cifiche domande ai relatori, con richieste di ap-
profondimenti sugli argomenti della serata. Im-
mediatamente dopo si è svolta una cena, la “Ce-
na del benessere”, con menù a base di cibi cu-
cinati seguendo le ricette del famoso chef Gio-
vanni Allegro, collaboratore del dott. Berrino in
alcuni progetti sulla “cucina anticancro”. La sa-
la, gremita, è stata un pullulare di persone, fe-
lici di vivere insieme un’esperienza così unica
ed importante. Grandissima è stata la soddisfa-
zione degli organizzatori, l’impegno profuso dei
quali è stato premiato e riconosciuto dalla par-
tecipazione numerosa ed attiva dei presenti,
anch’essi entusiasti e soddisfatti. Un particola-
re ringraziamento va rivolto a Fernando Vitale,
che ci ha sostenuto, dato forza e coraggio nel
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca
presso la polisportiva Santa Maria di Testona
a Moncalieri. La manifestazione inizierà alle
ore 14.00, ora presunta delle premiazioni alle
ore 18.00.
I partecipanti all’evento sono i bambini che si
sfideranno nelle discipline del calcio e della
pallavolo; ci intratterranno con le loro perfor-
mance sportive mentre all’esterno verrà alle-
stito in collaborazione delle aziende un punto
di informazione che esporrà chi è, e cosa fa
l’APISTOM Torino per gli stomizzati.
Parteciperà per la seconda volta McDonald’s
che offrirà la merenda ai ragazzi e tè fresco
per tutti.
L’APISTOM Torino ringrazia anticipatamente
McDonald’s per aver creduto in noi e in quello
che facciamo per gli stomizzati, e così vale an-
che per Lavazza che simpaticamente ci offre
portare avanti i nostri progetti, e a Roberto
Aloesio, amico, collaboratore, fautore, da sem-
dei campioni di caffè da dare durante le pre-
miazioni.
pre, dell’attività dell’APISTOM Alessandrina, Le aziende parteciperanno con i loro rappre-
che ci ha incoraggiato a non mollare mai, anche sentanti per sostenerci e far risaltare ancora
nei momenti di scoramento e difficoltà, verifi- di più che non siamo soli.
catesi durante l’organizzazione dell’evento. Col prossimo numero potremo inserire un al-
Questa iniziativa vuole confermare l’importanza tro evento che verrà eseguito in collaborazione
ed il valore di simili eventi, sottolineando la vo- con i Lion’s Club Torino Superga con l’attuale
lontà di impegnarsi e di collaborare, al fine di presidente in carica dott. ing. Viglieno Cossali-
ottenere risultati sempre migliori nel campo no Giovanni, dove verrà fatta una scultura in
della ricerca delle malattie neoplastiche. basso rilievo di bronzo con inciso le scritture
Maria Cristina Guerci in Breil per i ciechi e ipovedenti, raffigurerà il
centro di Torino. Immagini e dettagli verranno
spiegati nel prossimo numero.
Un saluto dai volontari e dal neo presidente in
Volontà di crescita carica
per A.P.I.STOM. Novara Andrea Allegra
APISTOM Novara per il 2010 ha previsto al-
cune iniziative per dare un segno tangibile ai
propri Associati della volontà di crescere.
Il 6 marzo abbiamo partecipato all’iniziativa
dell’APISTOM Alessandria “Serata del benes-
sere”. Il 13 marzo la serata culturale e di pre-
venzione presso la sede “Cineforum le Erie” di
Trecate (NO) è stata l’inizio di una serie di se-
rate che speriamo di poter ripetere durante
l’anno. Ringraziamo i chirurghi che hanno par-
tecipato. Il 18 aprile è prevista una gita a Tori-
no con pellegrinaggio per l’Ostensione della Sa-
cra Sindone, invitiamo quanti volessero aderi-
re, a contattare la sede APISTOM Novara.
Marco Ciliegio
Presidente
Seconda edizione
sportiva per
A.P.I.STOM. Torino
Il 23 maggio l’APISTOM Torino organizza la
seconda edizione sportiva che verrà svolta
21

Il muro di Berlino era caduto da quasi otto an-
ni, ma il passaggio della frontiera tra l’Austria
e la Repubblica ceca non era nacora una me-
ra formalità, almeno dalla parte ceca. Dall’Au-
stria uscimmo con un reciproco saluto tra noi
due e le guardie di confine, moderando appe-
na la velocità che la discesa tendeva a dare al-
le nostre biciclette. Ma qui, al posto di confine
ceco non era bastato mostrare agli agenti i
nostri passaporti, ci avevano indicato di en-
trare nel prefabbricato di legno che faceva da
dogana. Entrammo e non trovammo nessuno:
solo scritte in ceco appese alle pareti.
Uscimmo per parlarne alla guardia che,
aspettandosi il nostro disorientamento, ci ri-
fece cenno di entrare, aggiungendo questa
volta una parolina tedesca: “klingen”, suonare.
Riguardai meglio nello stanzone e questa vol-
ta vidi un piccolo campanello bianco sopra un
bancone che, sotto l’incomprensibile scritta in
ceco, riportava un piccolo “klingen”. Suonai ed
uscì una signora di età indefinibile che ci pre-
se i passaporti e che, anche lei parca di paro-
le, disse un “warten” in tedesco, aspettare.
Stava per scomparire, ma io le chiesi se pote-
vamo almeno attenderee fuori dove c’era un
bel sole ed avevamo le nostre biciclette. Limi-
tandosi ancora una volta all’essenziale, mi fe-
ce cenno di sì con la testa.
Uscimmo e pensammo subito a dissetarci e a
guardare la cartina per individuare la strada
migliore. Mancavano solo venti-venticinque
chilometri per Cesky Krumlov, Krumau fino al
1918, dove avremmo voluto fermarci per la
sera. Osservai il paesaggio. Verso nord ovest
si stendevano le ultime pendice della Selva
Boema. A stento dovevano raggiungere i mil-
le metri, ma sembravano coperte da boschi
così fitti da far sembrare radi, nel nostro ri-
cordo, quelli che avevamo visto pochi giorni
prima nel Sud Tirolo italiano e nell’Ost Tirol
austriaco.
Provai ad immaginarmi quelle foreste davanti
a noi e mi ricordai d’avere letto che nella ex
Cecoslovacchia vivono ancora le linci. Lo dissi
al mio amico Egidio e anche secondo lui sotto
quella fittissima coltre verde, mentre noi
aspettavamo i nostri passaporti, qualche lince
stava perlustrando silenziosa il suo territorio
alla ricerca di possibili prede.
Bevvi ancora, guardai l’orologio e quasi pas-
sata mezzora da quando eravamo arrivati al
posto di frontiera lungo la strada statale che
da Linz e Freistadt in Austria, porta a Ceske
Budjovice e Tabor nella Repubblica ceca.
Cercai lo sguardo della guardia di frontiera
che agli automobilisti si limitava a chiedere i
documenti e a farli proseguire, ma solo per
fargli capire che non mi intimoriva. Rientrai
ciclostomizzato
nel prefabbricato. Era ancora apparentemen-
te deserto, ma mi misi a suonare. Ritornò la
scialba signora di prima e le dissi che era
mezzora che stavamo aspettando. Se qualco-
sa non andava bene, che ce lo dicessero, altri-
menti che ci dessero i documenti, avrei voluto
dirle. Non terminai perché mentre stavo par-
lando, la signora, che stava naturalmente in
silenzio, a un certo punto sembrò distrarsi. Mi
parve che guardasse qualcuno o qualcosa
d’altro, mi interruppi e la signora si rivolse a
me facendomi segno con la mano di girarmi.
Mi voltai e dal secondo bancone che fronteg-
giava il primo, da sotto una tenda di pesante
velluto verde spuntavano i nostri due passa-
porti. “Cornuti” pensai. Li presi, diedi ad Egi-
dio il suo e gli dissi di andarcene alla svelta da
lì. Notai che questa volta era la guardia di
frontiera a cercare il mio sguardo, ma feci fin-
ta di non notarlo mentre nella mia mente gli
rivolgevo un potente “vaffanc....”.
La discesa ci allontanò subito da quel postac-
cio di frontiera che sembrava volesse ricor-
darci di essere entrati nel paese di Franz
Kafka.
In qualche minuto raggiungemmo il primo
paesino. Appena mi fermai per chiedere infor-
mazioni, un gruppo di ragazzini, troppo vivaci
e troppo scuri di carnagione per essere di
sangue ed educazione slava o germanica, ci
venne incontro e ci assicurarono, in uno sten-
tatissimo tedesco e con molti gesti, che la
strada e i cartelli stradali indicavano come
Scorcio di Cesky Krumlov con la Mol-
dava, dal castello dei Rosenberg.
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chiusa per lavori, invece era ben percorribile
dalle biciclette. Ci fidammo e facemmo bene.
La chiusura al traffico ci permise di essere gli
unici viaggiatori per circa dieci chilometri su
quella strada che corre a fianco della Molda-
va, quello stesso fiume che attraversa Praga e
poi, cambiando nome, Dresda e Amburgo.
Il sole sopra di noi era scomparso, coperto da
strati dei più diversi fogliami e in quella pe-
nombra anche l’acqua del fiume si era fatta
scura, ma con le tante macchie bianche della
schiuma che formavano i piccoli salti e le
grandi pietre nel fiume. Io ed Egidio smettem-
mo quasi subito di parlarci per ascoltare uni-
camente il rumore della corrente. Procedeva-
mo piano, in leggera discesa, sia per goderci il
rumore dell’acqua, e a me pareva di sentirme-
la fresca in bocca, sia per far durare più a
lungo quei dieci chilometri ben asfaltati in un
bosco dove forse stavamo venendo osservati
da una lince nel suo territorio. Ci sembrava di
procedere alla stesso ritmo della corrente di
quella giovane Moldava allegra e leggera.
Arrivammo e superammo dei blocchi di terra
che ostruivano la strada, la famosa interru-
zione, e in pochi chilometri, sia pur con qual-
che automobile, sempre vicini al fiume, rag-
giungemmo la nostra aspra e monumentale
meta di Cesky Krumlov. Una città nata come
appendice del castello della antica e potente
famiglia Rosemberg, ma che non aveva anco-
ra avuto l’onore di accogliere un
ciclostomizzato
Si ringrazia
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