A

utonoma

personal

IMSERSO - MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD - NMERO 12 - AO 2014 - MARZO

AOS
DE TERMALISMO
SOCIAL

A FONDO
EL EMPLEO DE LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD
REPORTAJE
ngeles sin alas:
mujeres vctimas de la violencia
ENTREVISTA
Ana Martos,
escritora y psicloga

SUSANA CAMARERO,
SECRETARIA DE ESTADO DE
SERVICIOS SOCIALES
E IGUALDAD
PROPUESTAS PARA
EL DESARROLLO DE
LAS ORIENTACIONES DE
LA UNIN EUROPEA

publi

E DITORIAL
EDITA
Instituto de Mayores y Servicios
Sociales (IMSERSO)
CONSEJO EDITORIAL
Csar Antn Beltrn, Ignacio Tremio
Gmez, Francisco A. Ferrndiz
Manjavacas, Mercedes Jaraba Snchez,
Isabel Herranz Donoso, M. ngeles
Aguado Snchez, M. Luz Cid Ruiz
y Jess Zamarro Cuesta
DIRECTOR
Jess Zamarro Cuesta
REDACCIN
M. Cristina Farias Lapea
Rosa Lucerga Revuelta
DISEO Y MAQUETACIN
Juan Ramn Aguirre
FOTOGRAFA
M. ngeles Tirado Cubas
Eduardo Jess Vilas Chicote
SECRETARA DE REDACCIN
Elena Garva Soto
Avda. de la Ilustracin, s/n
(con vuelta a Ginzo de Limia, 58)
28029 MADRID
Tels.: 917 033 403 y 917 033 628
Fax: 917 033 973
rap@imserso.es
COLABORADORES
EN ESTE NMERO
Wendy Lpez Mainieri, Miguel Nez
Bello, Mara Sergia Martn Gonzlez,
Servimedia, Toms Castillo, INE y
Fundacin Adecco
IMPRIME
ESTILO ESTUGRAF IMPRESORES, S.L.
DISTRIBUYE
SERGRIM S.L.
DEPSITO LEGAL
M-6755-2013
NIPO: 686-14-004-4 (en papel)
686-14-005-X (en lnea)
686-14-004-4 (Digital)
ISSN: 2172-3206
TIRADA: 4.000 ejemplares
TELFONOS DEL IMSERSO PARA
CUALQUIER INFORMACIN
Centralita: 917 033 000
Informacin: 917 033 916/17/09
Reservados todos los derechos.
Queda prohibida la reproduccin,
distribucin, comunicacin pblica
y utilizacin, total o parcial, de los
contenidos de este publicacin, en
cualquier forma o modalidad, sin
previa, expresa y escrita autorizacin.
Las colaboraciones publicadas con
firma en la Revista Autonoma
Personal expresan la opinin de sus
autores. Dentro del respeto a las
ideas de los dems, estas no suponen
identidad con nuestra lnea de
pensamiento.
EDICIN DIGITAL
www.autonomiapersonal.imserso.es

Estrategia de coordinacin sociosanitaria

ntes de verano, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e

Igualdad y las comunidades autnomas tienen previsto suscribir
un documento de acuerdo sobre la Estrategia de Atencin y
Coordinacin Sociosanitaria.
Para lograr ese objetivo, representantes de ambas instituciones se reunieron
el 14 de marzo en Madrid para iniciar los trabajos de redaccin de la futura
Estrategia, sobre la base de un borrador del proyecto del que se hizo entrega
en la reunin.
Un texto que ser el marco del acuerdo, ya que contar con las aportaciones de las partes, no solo de las comunidades autnomas, sino tambin de
las entidades del tercer sector y de las organizaciones sociales.
En este sentido, se han configurado cinco grupos de trabajo en funcin de
los cinco bloques temticos que componen el informe del Ministerio.
En primer lugar se definir el perfil de las personas con necesidades de
atencin sociosanitaria. Un segundo bloque estar configurado por la regulacin del catlogo de servicios sociosanitarios y dispositivos de atencin.
Establecer un sistema comn de autorizacin y acreditacin en todo el territorio nacional, con criterios homogneos, es el ttulo del tercer epgrafe.
Los dos ltimos bloques son los instrumentos de gestin del proceso y la
puesta en marcha de un sistema de informacin comn.
El documento incide, por tanto, en qu personas tienen necesidades de
atencin sociosanitaria, y en consecuencia, sobre la necesidad de uso de los
servicios y prestaciones sociales y sanitarios.
El texto deja claro que sta no es una clasificacin ni exhaustiva ni definitiva, y que habr de completarse con informacin sobre las preferencias,
expectativas, pautas y estilo de vida de dichas personas.
Los principales factores que cimentarn la cartera/catlogo de servicios sociosanitarios son la prevencin, la integralidad, la coordinacin externa e
interna con otros mbitos asistenciales, la humanizacin de los servicios, la
calidad y la atencin concreta de determinadas necesidades.
Tal y como consta en el acuerdo marco del Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, la derivacin del paciente a los recursos asistenciales
puede activarse tanto desde el hospital de agudos como desde la atencin
primaria o los equipos domiciliarios.
En este sentido, se antoja esencial que se produzca una adecuada transmisin de la informacin de un nivel a otro, por lo que es importante que
exista intercambio de informacin bsica en las esferas clnica, funcional,
social y psicolgica.
Tan esencial como el recorrido de informacin entre niveles asistenciales
es el intercambio entre centros o servicios, de forma que el Ministerio y las
comunidades autnomas crearn un sistema unificado de informacin y
atencin al usuario sociosanitario para garantizar el acceso a los servicios
en condiciones de igualdad, y en una red coordinada.
Es esta una de las principales medidas a tomar, al igual que el estudio del
tipo de infraestructuras existentes, sanitarias y sociales, que deberan funcionar en dicha red. El objetivo no es otro que permitir el registro, el seguimiento y la evaluacin de todo el proceso de atencin.

A utonoma
personal

A utonoma
personal

NMERO 12

Nuestra
portada
El Programa de
Termalismo Social, que
gestiona el Imserso,
cumple 25 aos. Tiene
por objeto facilitar la
asistencia a balnearios
a las personas mayores
que la precisen y se
configura como un
servicio complementario
a las prestaciones del
sistema de la Seguridad
Social.

34

A fondo / La discapacidad en el nuevo espacio sociosanitario

3
6/7
8/9

10/17

utonoma
A
personal

18/21
22/23
24/33
34/39

40/49
50/55
56/59

10

Especial / Programa de T
Editorial

Estrategia de coordinacin sociosanitaria

Notas

Susana Camarero, nombrada secretaria

de Estado de Servicios Sociales e Igualdad

Cartas de los lectores / Agenda

Especial

El Programa de Termalismo Social

del Imserso celebra sus 25 aos

Entrevista

Ana Martos Rubio,

escritora y psicloga

A fondo
Sumario

El sistema de lectoescritura braille

en la sociedad tecnolgica
La discapacidad en el nuevo
espacio sociosanitario
El empleo de las personas
con discapacidad
Perfil del trabajador
con discapacidad

Investigacin

Cientficos europeos dotan de sensibilidad

tctil a una prtesis manual

MARZO 2014

Termalismo Social del Imserso

94

Deportes / Web especial sobre Sochi 2014

Con la discapacidad


60/63
Esfera social
64/69
Accesibilidad e innovacin
70/73

Sistema de Dependencia
74/75

Imserso activo
76/79
80/85
Reportaje
Cultura

86/89
Entrevista
90/91
Publicaciones
92/93
Deportes
94/97
Firma invitada
98
Comunicacin de emergencias
para personas con discapacidad

Propuestas para el desarrollo de

las orientaciones del Consejo de la Unin Europea

Control domtico cerebral para

encender la TV con solo pensarlo

El Sistema de Dependencia cierra 2013 con un descenso

de la lista de espera por segundo ao consecutivo

Productos de Apoyo y Soluciones de

Bajo Coste en el CRMF de Albacete

ngeles sin alas: mujeres vctimas de la violencia

Czanne,
el ms torpe y excntrico de los impresionistas.

David Casinos, mejor lanzador paralmpico ciego

Ayudas para personas mayores,
con discapacidad y en situacin de dependencia
Web especial sobre Sochi 2014

Toms Castillo, presidente de la Federacin

Espaola de Fibrosis Qustica y miembro de FEDER

A utonoma
personal

notas
El Consejo de Ministros,
a propuesta de la
ministra de Sanidad,
Servicios Sociales e
Igualdad, Ana Mato,
aprob el 7 de marzo
el nombramiento de
Susana Camarero como
nueva secretaria de
Estado de Servicios
Sociales e Igualdad.

acida en 1970, Camarero

ha sido, hasta hoy, portavoz de Servicios Sociales del
Grupo Popular en el Congreso
de los Diputados. Sustituye en el
cargo a Juan Manuel Moreno, que
ha ocupado la Secretara de Estado
desde el inicio de la legislatura.
Licenciada en Derecho por la
Universidad de Valencia, casada
y con un hijo, ha sido diputada
en las Cortes Valencianas entre
1995 y 2000. Es diputada nacional
desde el ao 2000 (VI, VIII, IX y X
Legislaturas).
Camarero es, adems, miembro
de la Junta Directiva Nacional del
Partido Popular, vocal suplente de
la Diputacin Permanente, vocal
de la Comisin de Igualdad, vocal
de la Subcomisin de Racionalizacin de Horarios, Conciliacin y
Corresponsabilidad, y vocal de la
Subcomisin de Estudio sobre las
Redes Sociales, entre otras responsabilidades.
La ministra ha destacado de
ella, adems de su experiencia en
las reas de la Secretara de Estado
de Servicios Sociales e Igualdad, su
vocacin de servicio, as como su
capacidad de trabajo y de dilogo con todos los sectores sociales y
con los otros grupos polticos.

A utonoma

personal

En el centro, la ministra Ana Mato, con la secretaria de Estado de Servicios Sociales e

y la subsecretaria general de Sanidad, Mara Jess Fraile

Ana Mato destaca su vocacin de servicio

Susana Camarero, nombrada sec

de Servicios Sociales e Igualdad
A Juan Manuel Moreno, Mato
le ha agradecido toda su dedicacin, su compromiso diario
y, tambin, que haya ejercido su
cargo en una etapa extraordinariamente difcil para la gestin del
Gobierno.
Toma de posesin
Durante la toma de posesin
de la secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, la ministra
de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad, Ana Mato, ha puesto
de manifiesto que afrontamos
la segunda parte de la legislatura
cuando lo peor de la crisis ya ha
pasado.

En los ltimos dos aos, el

Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad tuvo que
afrontar una situacin extraordinariamente delicada para el
mantenimiento de la sanidad
pblica espaola y de los servicios sociales. Sin embargo, hoy,
ya hemos superado esta primera
etapa y estamos afrontando la
segunda parte de la legislatura,
que coincide con que lo peor
de la crisis ya ha pasado y estamos superando el pesimismo y
la desesperanza en beneficio de
la confianza y del futuro. As
lo ha asegurado Ana Mato en su
intervencin.

Susana Camarero
Bentez naci en Madrid

Igualdad, Susana Camarero (a la izda.)

cretaria de Estado
En este contexto de recuperacin se produce este relevo, que
va a significar, en palabras de la
ministra, un nuevo impulso al
programa reformista. La ministra ha subrayado que los grandes
objetivos del departamento para
esta legislatura siguen siendo tres:
Garantizar el mantenimiento
de la sanidad pblica, universal y gratuita, que asegure el
acceso de todos los espaoles a
las mismas prestaciones.
El impulso a las polticas sociales en beneficio de las personas
que ms lo necesitan.
Y la meta irrenunciable de
la igualdad real de oportuni-

el 25 de abril de 1970 y es
diputada en el Congreso
de los Diputados por
Valencia.
Diputada en las Corts
Valencianes entre 19951999 (IV Legislatura)
siendo secretaria general
del Grupo Parlamentario
Popular.
Diputada en las Corts
Valencianes entre 19992000 (V Legislatura).
Elegida secretaria
primera de la Mesa de
las Corts.
Diputada en el Congreso
de los Diputados por
la circunscripcin
de Valencia desde
el ao 2000 hasta la
actualidad (VII, VIII, IX y
X Legislatura).
Portavoz de Turismo e
Igualdad y, actualmente,
portavoz de Poltica
Social del Grupo
Parlamentario Popular.
Actualmente es secretaria
de Estado de Igualdad y
Servicios Sociales (marzo
2014)

dades entre mujeres y hombres.

A estos objetivos consagramos
todos nuestros esfuerzos, ha sealado Mato, quien ha asegurado
que este equipo ministerial quiere
ser recordado como un equipo
que siempre intent hacer cambios para mejorar, pero siempre

a travs de la comunicacin con

todos los sectores sociales y con las
comunidades autnomas.
La ministra ha asegurado que
Camarero tiene el perfil adecuado
para ejercer esta responsabilidad y
ha reconocido el trabajo de Moreno al frente de la Secretara de
Estado, que hoy abandona por
iniciativa propia y para trabajar
por los andaluces.
Moreno fue elegido el pasado 1
de marzo nuevo presidente del PP
andaluz con el 98,54% de los votos
en el XIV Congreso Regional que
se celebr durante el fin de semana
en Sevilla.
Gran experiencia
en Asuntos Sociales
Jos Ignacio Echniz, secretario nacional de Sanidad y Asuntos Sociales del PP, ha calificado
como la mejor eleccin posible
el nombramiento de la diputada
Susana Camarero. Echniz ha
recordado que Camarero cuenta
con una gran experiencia en el
sector y ha demostrado sensibilidad y eficacia en su labor sobre
Asuntos Sociales.
El secretario nacional de Sanidad y Asuntos Sociales del PP ha
recordado el papel de Camarero
como ponente en el Congreso de
los Diputados de la Ley Orgnica
de Medidas de Proteccin contra
la Violencia de Gnero o de la
Ley Orgnica de Igualdad entre
Mujeres y Hombres.
Para Echniz es bsico que el
puesto de Secretario de Estado
de Servicios Sociales e Igualdad
lo ocupe una persona con los
valores y el talento de Susana
Camarero, ya que abordar retos
muy importantes para la proteccin de las personas ms vulnerables de Espaa.

A utonoma
personal

notas
Toms Castillo publica nuevo libro

l
director
de la asociacin Amica
y presidente de la
Federacin Espaola de Fibrosis
Qustica, Toms
Castillo, publica su
nuevo libro titulado Avanzar en mi
independencia. El
derecho a la autonoma personal, un
ensayo dedicado
a la bsqueda de Toms Castillo durante la presentacin del libro en el Parlamento de Cantabria
nuestras capacidades para desarrollar
la propia autonoma, la capacidad de hacer y de nio reflejan que no se trata de meras teoras.
decidir.
Muchas personas con enormes limitaciones nos
El libro, tercero que publica Castillo, despus demuestran capacidades que como seres humade Djame intentarlo y Aprendiendo a vivir, explica nos tenemos, mucho mayores de lo que podamos
cmo avanzar en la autonoma personal a travs imaginar.
de 22 experiencias reales de personas que han
El resultado son ms de 200 pginas y casi
compartido sus vivencias con el autor para dar 30.000 palabras para invitar a todos a descubrir
forma a este trabajo.
las capacidades de las personas.
Una obra en la que han participado muchas
Editado por Amica, su precio es de 10 euros y
personas, algunas de las cuales con su testimo- se puede pedir en: correo@amica.es.

cartas
ME GUSTA HABLAR CON LA
GENTE COMO LOS DEMS
Me gusta hablar con la gente,
relacionarme, saber que puedo
tener amistades y tomarme un
caf con ellas; es para m de gran
ayuda debido a la discapacidad
intelectual que poseo, con algunas personas se puede hablar de
todo y pasar ratos agradables.
Me gustara que la gente en
general no nos apartase por
nuestra discapacidad, pues
podemos aportar muchas cosas
en las reuniones de amigos, adems yo puedo opinar de varias
materias con lo que enriquezco
mucho al personal.

A utonoma

personal

Gracias por su colaboracin.

Clara Nez
Madrid

SOY CAPAZ DE TODO

Me siento muy orgullosa de

que la Fundacin Tambin haya
organizado para la temporada
2013-2014 un curso de iniciacin dirigido a personas que no
hayan probado el esqu alpino
adaptado o que tengan poca
experiencia en su prctica. Para
m es de gran satisfaccin poder
participar como aficionado en
este aprendizaje, pues creo que
aunque tenga una discapacidad,
soy capaz de todo, y sobre todo

de estar en la nieve y participar

con los dems esquiadores de
esa experiencia. Doy gracias por
todo a la Fundacin Tambin
que tanto bien nos hace.
Sonia Dueas
Madrid

Pueden dirigir sus cartas a

la Redaccin de la revista
Autonoma Personal, por
correo a: Ginzo de Limia, 58,
28029 Madrid; por correo
electrnico: cfarinasimserso.
es, o por fax: 91 703 39 73.
La Redaccin de la revista se
reserva el derecho de extractar o reducir los textos.

agenda
Barcelona inclusiva 2014:
Orientacin para una
Sociedad Inclusiva

ongreso organizado por

ACPO (Asociacin Catalana
de Psicopedagoga y Orientacin)
y por ACO (Asociacin Catalana
de Orientacin Escolar y
Profesional), con el apoyo de la
COPOE (Confederacin Estatal de
Psicopedagoga y Orientacin).
Fecha:
del 30 de mayo al 1 de junio
Lugar: Barcelona
Informacin:
C/ Aragn, 631-633 locales 1 y 2
Barcelona
Tel.: 93 215 13 65
Correo electrnico:
secretariatecnica@
barcelonainclusiva2014.net
Pgina web:
http://barcelonainclusiva2014.
net/congreso/

Jornadas TAV (Terapia Auditiva Verbal):

una alianza entre padres y profesionales

II Congreso
Internacional
sobre Familias y
Discapacidad: Las
familias, en el centro

II

Congreso Internacional
sobre Familias y Discapacidad, organizado por la Universidad
Ramn Llull, FEAPS y DINCAT,
tiene como objetivo presentar
las actualizaciones en investigacin, as como la promocin
de cambios en la mejora de
la calidad de vida familiar a
partir del modelo centrado en
la familia.
Fecha:
del 15 al 16 de mayo de 2014
Lugar: FEAPS
General Pern, 32-1.
28020 Madrid
Informacin:
Tel.: 91 5567413
Fax: 91 5974105
Correo electrnico:
feaps@feaps.org

4th IASSIDD Europe Congress:

Pathways to inclusion

objetivo de este curso organizado por la Federacin AICE

a IASSIDD, University of Vienna y
Eleslconsiste
en proporcionar a las familias y a los profesionaL
Lebenshilfe Austria organizan este
los fundamentos tericos y prc4. Congreso Europeo. Las personas
ticos que les permitan abordar
con xito la (re)habilitacin de
los nios deficientes auditivos.
Fecha: del 23 al 24 de mayo
de 2014
Lugar: Caixaforum Madrid
Informacin e inscripciones:
Federacin AICE
C/ Fernndez Dur, 24, bajos
08014 Barcelona.
Telf ./Fax: 93 331 74 75
Correo electrnico:
aice@implantecoclear.org

con discapacidad intelectual tendrn la

oportunidad de participar activamente.
Uno de los objetivos del Congreso ser
el obtener futuras lneas de investigacin basadas en los derechos de las
personas con discapacidad expresados
en la Convencin de la ONU.
Fecha: del 14 al 17 de julio de 2014
Lugar: Viena (Austria)

Informacin:
Correo electrnico: iassidd2014@univie.ac.at
Pgina Web: http://iassidd2014.univie.ac.at/

Autonoma
personal

ESPECIAL

TERMALISMO SOCIAL

Juan Manuel Moreno y

Miguel Mirones con una
placa de homenaje

Juan Manuel Moreno, ha

asegurado que el 90 por 100
de los usuarios del Programa
de Termalismo Social que
pone en marcha y gestiona el
Imserso desde hace 25 aos,
est satisfecho con la atencin
y asistencia dispensada en el
mismo.

Cristina Farias /RAP

Fotos: Eduardo Vilas

ve

10

utonoma
A
personal

l termalismo social se configura en Espaa

como un servicio complementario a las prestaciones del sistema de la Seguridad Social
que tiene por objeto facilitar la asistencia,
que en los balnearios se presta, a las personas mayores que la precisen. El programa
ha generado en 2013 unos 15.000 puestos de trabajo
directos e indirectos con el fin de mejorar la calidad de
vida de las personas mayores participantes. Nos encontramos, en consecuencia, ante un gran yacimiento de
empleo con un impacto econmico estimado en los
120 millones de euros, destac Moreno.
El anterior secretario de Estado de Servicios Sociales
e Igualdad hizo estas declaraciones durante el acto de
clausura del 25 aniversario de aplicacin del Programa
de Termalismo Social, una iniciativa que favorece el
envejecimiento activo y la
participacin de
las personas
mayores.

El Programa de
Termalismo Social del
IMSERSO celebra sus

En el saln de actos del Imserso tuvo lugar la celebracin de esos 25 aos de xito que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha conmemorado con
un homenaje, ya no solo a los balnearios que desarrollan esta actividad (105 en toda Espaa), sino tambin
a los ministros y ministras que se han encargado de su
gestin durante la etapa democrtica.
Una gestin que debe continuar, y que continuar
con el esfuerzo que requiere un programa de tanta relevancia para las personas mayores. Tras el presupuesto
de 2013, cuantificado en ms 34,2 millones de euros,
el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
ha incrementado la inversin hasta los 35,5 millones.
Todo con tal de mantener una iniciativa que incide directamente en la salud de los mayores y en la creacin
de puestos de trabajo.
Impacto econmico
El impacto econmico de dicho programa en los
ms de 100 balnearios de toda Espaa adheridos al
proyecto se ha cifrado en 120 millones de euros.
El Programa de Termalismo Social atesora, adems,
una calidad contrastada, como lo prueba que el 90%
de los usuarios ha reconocido en diferentes encuestas

einticinco aos

A utonoma
personal

11

ESPECIAL

TERMALISMO SOCIAL

que est satisfecho o muy satisfecho con la atencin

recibida y las actividades ofrecidas. El secretario de
Estado ha indicado, en este sentido, que con un programa de las caractersticas del de termalismo social
se contribuye a prolongar la esperanza y la calidad de
vida de las personas, permitiendo un envejecimiento
activo y saludable de los mayores.
En palabras de Juan Manuel Moreno, las personas mayores son un gran activo para la sociedad, y
ms en un contexto de dificultad econmica y social.
Porque, ha aadido, la ciudadana ha recibido el legado del valor del trabajo de generaciones anteriores
que, con su esfuerzo, colocaron a este pas entre los
ms desarrollados de Occidente.
A su juicio, conservar este legado y seguir progresando es el reto que hay que afrontar en la actualidad, si bien es imprescindible que toda la sociedad se
conciencie de la importancia de seguir envejeciendo
saludablemente.
Para ello, el departamento que dirige Ana Mato
trabajar intensamente en los mbitos de convivencia
intergeneracional, la integracin y el bienestar social.
Los pilares de cada actuacin, tal y como ha recalcado
el secretario de Estado, resultan incuestionables: la
promocin del envejecimiento activo y la prevencin
de la dependencia.

Mejorar la salud de las personas

mayores al acceder, a unos precios
reducidos, a las curas termales en los
balnearios contratados

La principal fortaleza del Programa

de Termalismo es el alto grado de satisfaccin
de los usuarios

12

utonoma
A
personal

Aumento del nmero de plazas

El director general del Imserso, Csar Antn Beltrn, durante su intervencin en la apertura del acto, ha
precisado que para el prximo ao habr un aumento
del nmero de plazas, hasta las 209.222, convirtindose
en la cifra ms alta desde que se ejecuta el programa.
Por comunidades autnomas, y con la mirada puesta en el ao prximo, Galicia es la que ms balnearios ofrece, 19, seguida de Catalua, Extremadura y
Andaluca, con 16, 11 y 10, respectivamente. Aragn,
Comunidad Valenciana y Castilla-La Mancha (8), Cantabria (7) y Castilla y Len (6) figuran acto seguido,
de mayor a menor. La Rioja, Murcia, Navarra y Pas
Vasco, cada una con tres, completan esta lista para los
usuarios, pues el programa se ha implantado en 13 de
las 17 comunidades.
De acuerdo con la distribucin de usuarios por edades, y segn los datos de 2013, la mayor concentracin
se produce entre los 60 y 79 aos (un 82,3% del total),
y son ms las mujeres que recurren al programa que
los hombres, un 60% frente al casi 40 de la poblacin
masculina usuaria. Las patologas reumatolgicas son
las ms tratadas, un 81%.

Vistos estos datos, as como que el 90% de los usuarios manifiestan estar satisfechos o muy satisfechos con
el trato y tratamientos dispensados, Antn Beltrn ha
destacado como principales efectos del Programa de
Termalismo las indudables consecuencias en la salud
de los participantes, la generacin de empleo y un tercer factor que denota la calidad de las actividades y cuidados: se da un alto grado de repeticin entre los usuarios debido a la satisfaccin y ventajas que les reporta.
Durante el acto, Csar Antn Beltrn apunt que
se realizar un estudio con el objetivo de medir y contrastar las mejoras en la salud y si tiene efecto en el
ahorro farmacutico.
Por su parte, el representante del Balneario de Archena, Miguel Lloret, se refiri a las propiedades curativas de las aguas, a la economa en cifras, al conocimiento de otras personas no usuarias de los balnearios
y de cmo estos ayudan a las personas a disminuir su
soledad, adems de la rentabilidad que suponen para
el Estado, tanto en la reduccin del consumo de medicamentos como en el ahorro del paro, etc.
El Programa de Termalismo Social es, adems, un
programa de gran xito social y econmico, y desde
este punto de vista se destac durante el acto que en ci-

Objetivos del Programa

Mejorar la salud de las Apoyar la revitalizapersonas mayores al
acceder, a unos precios
reducidos, a las curas
termales, en los balnearios contratados.
Promover el envejecimiento activo y contribuir a mejorar su
calidad de vida.
Favorecer la creacin
y el mantenimiento
de puestos de trabajo, directos e indirectos, en los establecimientos termales.

cin econmica de
las zonas geogrfi-

cas donde se encuentran las estaciones termales.

A utonoma
personal

13

ESPECIAL

TERMALISMO SOCIAL

fras de 1990 el nmero de balnearios pas de 31 a 105

en 2014; adems, las plazas del programa eran 30.000
en 1990 y pasaron a ms de 200.000, entre otras cifras
que se dieron en la jornada conmemorativa.
Tambin se record el nacimiento del programa en
el ao 1989, su influencia en la mejora de la salud,
en el fomento de las relaciones personales y en la promocin del envejecimiento activo. Un programa que
fomenta una poltica de bienestar social y que adems
contribuye a la creacin de empleo.
Principales conclusiones
sobre el Programa
La principal fortaleza del Programa de Termalismo
es el alto grado de satisfaccin de los usuarios.
Podemos destacar, igualmente:
Los indudables efectos positivos del tratamiento
termal sobre la salud de los participantes.

El alto ndice de repeticin de los participantes del

Programa y el creciente conocimiento de este entre
la poblacin.
La generacin de empleo directa e indirecta.
Por ello, la potencialidad del Programa es elevada,
tanto por el incremento de las personas interesadas en
participar en el mismo como por el nmero de nuevas
plazas que el sector empresarial y la Administracin
pone a disposicin de los usuarios ao tras ao.
Quines pueden participar en el Programa?
Pueden participar en el Programa las pensionistas
del sistema de la Seguridad Social, por los conceptos de
jubilacin e invalidez, en todo caso, y por el concepto
de viudedad o de otras pensiones nicamente cuando
el solicitante haya cumplido los sesenta aos de edad.
Otros requisitos para participar en el Programa son
valerse por s mismo para las actividades de la vida dia-

Entre los objetivos promover

el envejecimiento activo y contribuir a mejorar
su calidad de vida

14

utonoma
A
personal

Entrega de
galardones

uan Manuel Moreno Bonilla,

Csar Antn Beltrn y Miguel
Mirones, este ltimo presidente de
la Asociacin Nacional de Balnearios (Anbal), fueron los encargados
de entregar los galardones, entre
los que destaca la medalla de oro
y brillantes otorgada a Julin Tejerizo, jefe del Servicio del Programa
de Termalismo por su labor en este
campo. En su intervencin, Julin
Tejerizo agradeci el premio, al que
present como un logro de todo el
equipo que hace posible el buen
funcionamiento del Programa de
Termalismo.
Adems hubo otras distinciones
y placas de honores a exministros que haban participado en la
puesta en marcha y desarrollo de
este importante programa para los
mayores por sus beneficios econmicos y sociales.
Las placas de honor se concedieron
al Imserso, recogida por su director general, Csar Antn Beltrn,
y a los exministros que han tenido
entre sus competencias el desarrollo del Programa de Termalismo
Social: Matilde Fernndez, Cristina

En la parte de arriba, los homenajeados y, en la parte inferior, Julin

Tejerizo muestra la medalla de oro y brillantes.

Alberdi, Javier Arenas, Manuel

Pimentel, Juan Carlos Aparicio,
Eduardo Zaplana, Jess Caldera,
Mercedes Cabrera, Trinidad Jimnez
y Leire Pajn, y a la actual ministra
de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad, Ana Mato.

En relacin al homenaje a los premiados, hizo su intervencin el exministro Juan Carlos Aparicio, quien
seal que estamos ante un trabajo
bien hecho, que tiene una rentabilidad social y econmica perceptible.
Asimismo, continu diciendo que en
estos veinticinco aos se ha producido una transformacin de unas
instalaciones caducas y obsoletas a
otras que no tienen que envidiar a las
de otros pases.
Adems se proyect un vdeo en
el que se puso de manifiesto el
funcionamiento de los balnearios,
a travs de las experiencias de los
usuarios.
Durante el acto tambin se destac el papel de los mayores como
elementos de cohesin en la crisis
y de solidaridad con las familias,
un ejemplo de voluntariado y de
personas que ahora disfrutan de lo
trabajado durante su vida.

A utonoma
personal

15

ESPECIAL

TERMALISMO SOCIAL

ria y no padecer alteraciones de comportamiento que impidan la convivencia en un centro residencial, ni enfermedad infectocontagiosa.
El solicitante puede ir acompaado de su
cnyuge, para el que no se exigen los requisitos
de pensin y edad.
Qu servicios ofrece el Programa?
El Programa de Termalismo Social ofrece
los siguientes servicios:
Alojamiento y manutencin en rgimen de
pensin completa y en habitaciones dobles
de uso compartido.
Tratamientos termales bsicos, que incluyen la prescripcin del tratamiento por el
mdico del balneario, la imparticin del
tratamiento termal que, en cada caso, haya
prescrito el mdico y su posterior seguimiento mdico.
Realizacin de actividades de animacin.
Pliza colectiva de seguro turstico.
Hay turnos de 12 das (11 pernoctaciones) y
de 10 das (9 pernoctaciones).

Juan Carlos Aparicio: Estamos ante

un trabajo bien hecho, con una rentabilidad
social y econmica perceptible

16

utonoma
A
personal

Cada temporada, en hoja anexa, se facilita la

informacin sobre los balnearios participantes y
los precios de los turnos, los meses en que disponen de plazas y si cuentan con uno o ms establecimientos hoteleros.
En todo caso los usuarios del Programa realizan los desplazamientos a los balnearios directamente por sus propios medios.
No obstante lo anterior, existen determinados
balnearios que ofrecen, el da de comienzo y finalizacin del turno, un servicio de acercamiento
desde el balneario a la localidad ms prxima con
transporte pblico.
Los establecimientos hoteleros donde transcurre la estancia se encuentran, en la mayora de los
balnearios, en el mismo inmueble en donde se
efecta el tratamiento termal y disponen de los
servicios precisos para hacer confortable la estancia de nuestros usuarios.
Anualmente se publica en el BOE una resolucin de la Direccin General del Imserso
por la que se convoca la concesin de plazas
para los pensionistas que deseen participar en
el Programa.

Cmo se
solicita plaza?
as solicitudes se
Lpersonalmente
pueden presentar,
o por
correo, en:

Las oficinas de

informacin sociolaboral
de las dependencias
de Trabajo y Asuntos
Sociales de cada
provincia.
En las Delegaciones
y Subdelegaciones
del Gobierno en cada
provincia.
En los rganos que
designen las comunidades
autnomas que han
asumido funciones y
servicios del Imserso.

Cmo se
adjudican las
plazas?
n cada convocatoria se
E
aprueba el baremo que
se aplica para la valoracin
de los expedientes.
Este baremo pondera,
prioritariamente, las
siguientes variables: grado
de necesidad de recibir
los tratamientos termales,
situacin econmica y
edad de los solicitantes,
si los solicitantes son
actualmente miembros de
una familia numerosa, as
como si han participado en
alguno de los programas
de termalismo de los dos
ltimos aos.
La adjudicacin de las
plazas se efecta de
acuerdo con la puntuacin
obtenida por los
expedientes, teniendo en
cuenta los balnearios y

En los Servicios Centrales

del Imserso.

La direccin de correo para

el envo de las solicitudes
es la siguiente:
Programa de Termalismo
Social del Imserso
Apartado de Correos
nmero 14.005
28080 Madrid
El modelo de solicitud
puede descargarse a travs
de la pgina web del
Imserso: www.imserso.es
Igualmente, quien lo desee,
puede cumplimentar su
solicitud a travs de dicha
pgina web.
Telfono de atencin al
usuario: 901 10 98 99

turnos solicitados, as como

las plazas reservadas,
en principio, para cada
provincia en funcin de la
poblacin potencialmente
usuaria del programa. La
resolucin adoptada se
notifica por escrito a todos
los solicitantes.

Instrucciones
para
cumplimentar
la solicitud
Rellenar la solicitud con

letra clara, a poder ser en

maysculas.
La declaracin sobre
el estado de salud
la efecta el propio
solicitante y, en su caso,
su cnyuge.
No hace falta ir al
mdico para que la
cumplimente.
Es conveniente que
conserve una fotocopia
de su solicitud.

A utonoma
personal

17

E NT R EV I ST A

Ana Martos
Rubio
ESCRITORA Y PSICLOGA

Las limitaciones que nos pone

la edad son solo biolgicas
Ana Martos se encontr entre las nuevas tecnologas de la manera ms
natural, sin la presin del entorno y la exigencia de una sociedad que se
mova entre la banda ancha del conocimiento y la curiosidad. Barreras a m?
Pens. Esta psicloga, profesora, escritora senta la necesidad de divulgar un
conocimiento, que sobre todo entre las personas mayores, sigue siendo un gran
desconocido capaz de atrapar al mundo con el sonido de un clic.

MADRID/Miguel Nez Bello

na Martos intenta acercar las nuevas tecnologas

a aquellos que no saben
nada. Lo hace de una
forma sencilla, ponindose
en el lugar del lector que
una vez fue. La edad no
importa, aprend informtica con cuarenta aos. En cualquiera de sus
libros, Excel 2013, Word, Internet o Twitter para
Mayores, deja el mismo mensaje que un da le
ense su profesor: Pero no tengas miedo, que
no se rompe!, mientras toqueteaba sin cesar
las teclas de un ordenador. As lleva casi diez
aos, sin cambiar las teclas del ordenador pero
s el concepto, el off por el apagado, el input por
entrada, el mouse por el ratn o el downloading
por descargar. No creo que los mayores queden
desplazados si no utilizan las nuevas tecnologas,
pero creo que se perdern algo muy importante,
y es el tiempo que estamos viviendo, asegura.

18

utonoma
A
personal

Qu es lo que ms les cuesta a nuestros mayores?

Lo ms difcil es asimilar lo que un da me
ense un profesor: Que no se rompe, Ana,
no tengas miedo al tocar las teclas! Las personas
mayores tienen miedo de estropear algo tangible
como la informtica. Si el ordenador se bloquea,
lo que les recomiendo es que lo desenchufen,
hay que pensar que es como una plancha. Es mi
consejo para que sepan que el ordenador no es
ms que un tonto muy rpido. Otro mensaje que
quiero transmitir es que somos seres humanos
que no podemos dejarnos dominar por las nuevas tecnologas. Los programas deben de hacer lo
que t quieras.

Cmo se deben leer o interpretar estos libros?

No deben leerse; una amiga que tengo y que
tiene 83 aos me deca que haba ledo uno
de mis libros y que no haba entendido nada.

A utonoma
personal

19

E NT R EV I ST A
Normal, es que no es una novela ni un ensayo.
Es un manual con el que hacer ejercicios.

Crees que existe un problema de divulgacin o

enseanza de las nuevas tecnologas?
Hay un problema de empata, porque la mayora de la gente ensea para el que cree que sabe.
Por qu hay cosas que se dan por sabidas como la
de resetear el ordenador? Es un error maysculo
y encima no aparece ni en el diccionario. Creo
que debe de haber otra forma de ensear a las
personas mayores. La enseanza debe estar acompaada de trminos bsicos y mucha paciencia.

Crees que las TIC han venido un poco impuestas u obligadas en esta sociedad?
En muchos casos viene obligado porque hay
una distancia generacional. Las TIC ayudan
a comunicarse, a relacionarse y a estrechar los
vnculos afectivos y familiares. Conozco muchas
abuelas que me dicen que necesitan aprender
a utilizar una webcam para mantener peridicamente una comunicacin con sus nietos o
su hijo que est fuera. Hay un inters cada vez
mayor en el uso prctico de estas tecnologas.

20

Las personas
mayores no son un
colectivo olvidado
en las nuevas
tecnologas, pero
se ha contado poco
con ellas
que no puede uno es empezar a correr cuando
tiene 70 aos. La nica limitacin que nos puede
poner el avance solo puede ser biolgico. Para
meterse en Internet da igual la edad que se tenga.

INTERNET Y MAYORES

Facebook o Twitter?

Qu supone Internet para las personas mayores?

Una ventana al mundo como todo el mundo
dice que es, pero es ms una ampliacin de la
vida, el mundo y su tiempo. Los beneficios son
totales. Hay un libro titulado Sin salir de casa con
internet que explica todo lo que se puede hacer
sin moverse del sof y en un clic. El mayor puede
viajar por todo el mundo sin salir de casa y sin
gastar nada. Viajar es comunicarse con la gente
de una manera palpable y directa, pero Internet
te da la inmediatez de estar all donde tu imaginacin desea llevarte. Todo es complementario.

En Facebook hay un porcentaje (60%) ms

alto de usuarios de personas mayores que jvenes, estos prefieren una herramienta como
Twitter. Estas son las dos redes sociales ms
utilizadas, aunque hay una diferencia de objetivo
y uso, depende de lo que quiera hacer. Twitter es
la inmediatez y precisin, perfecta para difundir
y conocer una noticia. De hecho la pregunta de
Twitter cuando se va a generar un mensaje es:
Qu pasa?, algo muy conciso. Facebook es la
vida de uno, algo ms personal y la pregunta que
te hace es: En qu ests pensando?. En esta
red social el usuario puede llegar a contar su vida.

Qu uso hacen los mayores con Internet?

PRIVACIDAD Y SEGURIDAD

La utilizacin que hace es ms variada de lo

que imaginas. Conozco gente que a travs de
Internet ha encontrado actividades de voluntario en bancos de alimentos, se han gestionado
viajes, exposiciones Todo lo que sean proyectos
rejuvenece, por eso los mayores tienen cada vez
ms inters. Sin embargo, hay que luchar con la
sensacin que tienen muchos mayores de estar
de retirada, con el famoso a mi edad para qu.
Eso es una seal de envejecimiento, y lo he visto
en pacientes con 25, 70, 80 aos. Las limitaciones que nos pone la edad son solo biolgicas. Lo

Qu temores te trasladan los usuarios ms

mayores cuando usan un ordenador, un mvil,
etc.?

utonoma
A
personal

Hay un captulo entero en mis libros sobre

esto, hablo de la privacidad y la seguridad. Lo primero que hay que saber es que las leyes vigentes
en las calles estn tambin en las redes sociales,
y que protegen a sus usuarios con herramientas
para asegurar la privacidad y para que uno elija
los contenidos y las personas a las que quiere
comunicar algo.

MAYORES Y SOCIEDAD
La sociedad est olvidando a las personas
mayores?
Las personas mayores son el ncleo fundamental de nuestra sociedad y por eso no creo que
se les haya o est excluyendo, simplemente no
nos explicamos bien y damos muchas cosas por
sabidas y abusamos de tecnicismos y anglicismos
que todo lo complican un poco ms. Hace diez
aos que escribo para las personas mayores y la
forma de expresarse es fundamental. Las personas
mayores no son un colectivo olvidado, pero se ha
contado poco con ellos.

Internet es
En el libro tambin hablas de cmo se entra en
Twitter y cmo se sale.
Que no siempre es fcil. Sabes cmo escapar
y no dejar rastro? La gente mayor tiene el miedo y
el temor a darse de baja y que los datos e informacin queden an almacenados y a la vista de otros
usuarios. En el libro se habla sobre las herramientas a utilizar, sobre el tiempo real hasta que definitivamente ests dado de baja. La informtica debe
abrirse y cerrarse de la misma manera y con la
misma facilidad con la que iniciamos una sesin.

Las personas mayores terminarn por comprar

el pan por internet?
Hay herramientas como tarjetas virtuales que
se adaptan muy bien a las necesidades de las personas mayores. Cul es el mayor temor de este
colectivo? Tener que dar el nmero de cuenta.
Con sistemas como Paypal no hace falta facilitar
este tipo de informacin tan personal.
Word 2013, Internet para torpes, Twitter para mayores Aparte de estos excelentes manuales, el mejor
apoyo que puede tener una persona mayor debe de
estar en los hijos y los nietos?
No es fcil que ninguno de ellos sepa ensear
a los mayores. Existe una barrera que es natural e
insalvable en muchos casos, la paciencia. Siempre
pongo el mismo ejemplo. Quin no ha perdido
la paciencia enseando al marido o a la mujer
a conducir? Es una realidad tan cotidiana como
persistente en el tiempo. Cuando hay mucha confianza en algo que compartimos, nos olvidamos
de la paciencia y la dedicacin que muchas veces
debemos de tener en lo que nos ocupa. Hay que
ir con un profesor porque en el 90% de los casos
fracasamos y se convierte en un desastre por no
tener las herramientas. Es cuestin de empata.

... una excelente herramienta para retrasar el

envejecimiento cognitivo, porque es un aprendizaje continuado en el que tienes que utilizar
todos los recursos. En una semana se puede
controlar Internet, aunque nunca dejas de de
aprender.

Estamos consiguiendo que las nuevas tecnologas complementen las relaciones humanas
y de afectividad?
Prefiero conocer gente en directo en lugar
de por una red social, pero es un buen complemento para nuestra vida diaria. Si quiero quedar
en el Museo del Prado o en el Caf Gijn, me
pongo en contacto con la persona con la que voy
a quedar y nos vemos en persona en ese sitio
De esta manera hemos conseguido complementar dos acciones, hemos ahorrado tiempo,
telfono y generado muchos beneficios Cmo
se puede comunicar una madre con un hijo
que est en Chicago? Imaginas el coste de cada
llamada? Qu hacemos al ser imposible verle en
persona? Todas estas preguntas se las hacen con
mucha frecuencia las personas mayores por ese
uso prctico, cotidiano y necesario de las redes
sociales. Siempre tenemos que adaptarnos a las
circunstancias, el entorno, las necesidades, por
eso estn presentes las nuevas tecnologas y las
relaciones humanas directas.

Cunto tiempo recomiendas que las personas mayores usen Internet?

No recomiendo tiempo, lo mejor es que
hagan uso del que necesiten para sus objetivos.
Tambin entiendo a la gente que no quiere utilizar estas herramientas. Que se est perdiendo
algo del mundo? Creo que s, pero a m por ejemplo no me gusta la televisin y no la veo nunca.

A utonoma
personal

21

Braille y En el inicio de
seccin se
tecnologa esta
pretende dar

n medio de
una sociedad
cada vez
ms tecnolgica,
cabe preguntarse: Es
funcional y efectivo
el uso de sistemas de
lectoescritura tctiles?

respuesta a este
interrogante centrndonos,
principalmente, en el
contexto de la educacin
superior. Las iniciativas

24/33

34/39

Wendy Lpez
Mainieri

Comit Espaol
de Representantes
de Personas con
Discapacidad

AFON
EL SISTEMA DE
LECTOESCRITURA
BRAILLE EN
LA SOCIEDAD
TECNOLGICA

22

utonoma
A
personal

LA DISCAPACIDAD
EN EL NUEVO
ESPACIO
SOCIOSANITARIO

en curso para crear un

espacio sociosanitario
constituyen un gran reto
para crecer en bienestar,
inclusin y sostenibilidad,
y es una reivindicacin
histrica del sector social
de la discapacidad, como

apuntamos en el segundo
de los artculos, para
finalizar con aspectos
estadsticos del empleo y
el perfil del trabajador con
discapacidad.

40/49

50/55

Instituto
Nacional de
Estadstica

Fundacin Adecco y
Capgemini

NDO
EL EMPLEO DE
LAS PERSONAS
CON
DISCAPACIDAD

PERFIL DEL
TRABAJADOR
CON
DISCAPACIDAD

A utonoma
personal

23

AFONDO
Braille y tecnologa
El sistema de lectoescritura braille en la sociedad tecnolgica
El uso del braille en
medio de una sociedad
tecnologizada no
debera representar una
involucin en los apoyos
dados, sino ms bien una
opcin adicional para
desarrollar habilidades
y permitir a las personas
con discapacidad
visual el desenvolverse
en igualdad de
oportunidades.

Wendy Lpez Mainieri

Educacin Especial y Derechos
Humanos

iendo el acceso a la
informacin y a la educacin derechos respaldados por las legislaciones nacionales e internacionales, la forma en
cmo cada persona se
acerca a estos es diversa
y est estrechamente vinculada tanto
con las necesidades especficas como
con las preferencias personales.

RESUMEN

Sin lugar a dudas, las personas con discapacidad visual, como

grupo, comprenden un colectivo
diverso, cuyo punto de enlace radica
en la presencia de un funcionamiento visual inferior al requerido
para realizar tareas que demandan
la informacin captada por este
sentido.
De esta manera, dentro de un
conjunto de personas con discapa-

cidad visual se pueden identificar

diversos niveles o grados de funcionamiento visual, que pueden ser
influidos por condiciones como la
iluminacin, la fatiga o el uso de
apoyos tcnicos. Estos apoyos, as
como los mtodos que la persona
utilice para realizar actividades de la
vida diaria, actividades acadmicas,
sociales o recreativas, no son parte
de un estndar.

En medio de la tecnologizacin de la sociedad y de la posibilidad de acceder a personas,

actividades y materiales en cualquier parte del orbe con solo un clic, se plantea, en
torno al acceso a la informacin por parte de las personas con discapacidad visual, un
interrogante en particular: Es funcional y efectivo el uso de sistemas de lectoescritura
tctiles? Y, de ser la respuesta afirmativa, habr aportes, para los procesos cognitivos,
producidos por la codificacin y decodificacin, que se estn perdiendo? Este artculo

24

A utonoma

personal

Herramientas tecnolgicas

Cada persona conforma su red

de apoyos de acuerdo con sus caractersticas (necesidades y preferencias),
las condiciones de su entorno y los
recursos de los que disponga. A su
vez, en cada etapa de la vida se van
a presentar necesidades y demandas
diferentes, ante las cuales habr que
ajustarse y responder de forma que se
logren realizar las tareas con la mayor
independencia posible.

Si bien, en el campo de la educacin superior, el uso del sistema de

lectoescritura braille haba sido uno
de los instrumentos ms empleados,
actualmente dicho mtodo ha sido
relegado a un segundo plano y sustituido en gran medida por la utilizacin de herramientas tecnolgicas.
Entre estas herramientas se
encuentran los programas de reconocimiento ptico de caracteres,
magnificadores de pantalla, navegadores de Internet parlantes y programas de lectura de pantalla, siendo
estos ltimos los ms explotados.
Lo anterior se debe, en gran
parte, a que dichos programas no
solo agilizan la consulta de textos,
sino que permiten realizar actividades acadmicas en lnea con mayor
facilidad y en completa independencia de lo que el braille admite
(Morales y Berrocal, 2003).
Adems, eliminan la barrera que
se produce cuando una de las partes
desconoce el cdigo utilizado y debe
recurrirse a un tercero para la transcripcin del contenido del texto en
cuestin.
Es as como la incursin en un
medio cada vez ms tecnolgico ha
obligado a la poblacin estudiantil,
en general, a incursionar en el uso
de herramientas que le permitan
competir y desarrollarse de acuerdo

con las demandas de un entorno

cada vez ms globalizado.
En el caso de las y los estudiantes que presentan discapacidad
visual, los requerimientos varan,
pero las exigencias son las mismas.
La entrega de trabajos y revisin de
textos en formato digital, as como
la participacin en foros y conversaciones virtuales (chats) obliga a
las y los jvenes a utilizar equipos y
programas de cmputo sin tener, en
la mayora de los casos, preparacin
previa.
Aunque la seleccin y el uso
de cualquier sistema o programa
es derecho y responsabilidad de la
persona usuaria, existen presiones
del medio a las que se debe responder, presiones que pueden significar
el uso o desuso del mtodo de
preferencia, ya sea para leer o para
escribir.
Es as como la tcnica mediante
la cual se desarrollaron los procesos
de lectoescritura inicial puede resultar obsoleta o poco eficiente ante la
abundancia de material que se debe
consultar o ante la exigencia de
una produccin escrita de extensin
determinada y de entrega en un
plazo especfico.
Segn Alliende y Condemarn
(2000), tanto la lectura como la
escritura constituyen procesos en
los que se construyen significados,
que son determinantes para poder

pretende dar respuesta a estos interrogantes, centrndose, principalmente, en el

contexto de la educacin superior, ya que es en este punto donde la persona, con o sin
discapacidad, recibe ms presiones del medio y se ve obligada a demostrar que cuenta
con las competencias que el mercado laboral requiere.
Palabras clave: discapacidad visual, lectoescritura, sistema braille, lector de pantalla,
tecnologa, autonoma, educacin superior.

A utonoma
personal

25

AFONDO
Braille y
tecnologa

ingresar en el saber organizado y en

una cultura en particular.
Quien no lee o no escribe carece
de un fragmento de la identidad
del colectivo del que forma parte y
tiende a ser segregado, consciente
o inconscientemente, por el grupo
de pares.
Por otra parte, la lectoescritura,
como unin de dos procesos ntimamente vinculados, hace que tanto
leer como escribir, siendo actividades complejas, sean fundamentales
y determinantes en todas las esferas
del proceso de aprendizaje.
En este sentido, la educacin
regular, as como la superior, se ven
influidas por la destreza que la persona tenga para leer y para escribir,
independientemente de los apoyos
que requiera o la metodologa que
se aplique.
Sin embargo, en el caso de la
educacin regular, el nfasis gira en
torno al desarrollo y posterior perfeccionamiento de las habilidades
visuales, motoras, auditivas y cognitivas que la actividad involucra.
Mientras que a nivel de educacin
superior, se parte de las competencias adquiridas como base y medio
para el desarrollo de otros procesos
y demandas acadmicas.
Es entonces cuando pareciera,
en el caso de las personas con
discapacidad visual, que el uso de

ABSTRACT

las habilidades tctiles ha de ser

sustituido por destrezas auditivas
que permitan realizar las tareas con
mayor rapidez e independencia. En
este nivel, las estrategias empleadas
durante el perodo escolar pierden
funcionalidad y han de adaptarse a
las exigencias del medio en el que la
persona se desenvuelve.
La necesidad creciente de utilizar
recursos digitales y electrnicos ha
obligado a las y los creadores de
sitios web y programas informticos
a verificar la accesibilidad y la usabilidad de los mismos.
Adems, ha desarrollado una
gama paralela de oferta de aplicaciones y otras herramientas tecnolgicas para ser usadas por las personas
con discapacidad visual.
Es as que la tiflotecnologa (la
cual es concebida, segn Morales y
Berrocal [2003], como el conjunto
de tcnicas, conocimientos y recursos que posibilitan los medios a las
personas con discapacidad visual
para manejar la tecnologa) ha ido
cobrando cada vez ms fuerza y se
ha visto en la obligacin de crecer a
la velocidad que avanza el desarrollo
tecnolgico en general.
Sin embargo, en medio de esta
competencia por poner al alcance
de las personas con discapacidad
visual los instrumentos que les permitan el competir en igualdad de
condiciones, se deja a un lado el
aporte que anteriormente haban
dado los sistemas tctiles.
Accesibilidad
Aun as, y sin importar si el
material se presenta en braille,
audio o puede ser visto en un lector de pantalla, existe un mnimo

para que este sea considerado accesible. Sobre esto, Toucedo y Schinca
(2011) sealan que la accesibilidad
del material depende de si
aporta toda la informacin relevante contenida de forma apropiada para su comprensin y
utilizacin en las condiciones
ms igualitarias posibles;
llega a tiempo a quien lo necesita;
puede ser utilizado por ms de
una persona u organizacin;
est disponible para futuros usos
o modificaciones, y
cumple con los cometidos para
los que fue publicado.
Si nos basamos en estas condiciones, el uso del braille, como medio
para hacer asequible un material,
no sera nuestra primera opcin,
pues tanto su preparacin como la
posibilidad de manipularlo son privilegio de un grupo de personas que
han sido formadas para este efecto.
En cambio, el uso de material
digital o electrnico, que puede ser
reconocido por un lector de pantalla, toma un lugar preponderante al
estar disponible de manera inmediata y ser susceptible a modificaciones
y a su presentacin en diversos
formatos.
Aunque el sistema braille ha
dejado de ser el recurso principal
para el acceso a la informacin y
los programas de lectura de pantalla han permitido abordar campos antes impensables, se presentan varios cuestionamientos, pues
escuchar no es lo mismo que leer o
escribir.
Leer y escribir siguen siendo destrezas necesarias en la vida de una
persona, ya sea en las actividades de

Amid the use of technology in society and the possibility of access to people, activities
and materials anywhere in the world with just a click, one particular question arises
around access to information by the visually impaired people, is it functional and
effective the usage of tactile reading/writing systems? And, if the answer is yes, will
it provide contributions to the cognitive processes, which are normally enriched by the
encoding and decoding, that are getting lost in the process? This article aims to answer

26

A utonoma

personal

vida diaria como en las acadmicas,

sociales o recreativas.
Entonces, la sustitucin del uso
del braille por un lector de pantalla
priva, a la persona con discapacidad visual, en alguna medida, del
desarrollo o mantenimiento de destrezas necesarias para la vida? As
como la falta de uso de sistemas
de lectoescritura tctiles influye en
las habilidades que una persona
requiere para competir en el campo
profesional?
Para dar respuesta a estas preguntas es importante retomar algunos elementos inmersos en ellas,
por ejemplo: las destrezas necesarias
para desarrollar un proceso de lectoescritura, las implicaciones que
este proceso tiene en las habilidades
cognitivas, las ventajas y desventajas
tanto del uso del braille como de los
lectores de pantalla.
Por consiguiente, el presente
artculo tiene como objetivo esclarecer el rol que tiene o debera tener
el uso de los sistemas de lectoescritura tctiles en medio de las demandas y el crecimiento de una sociedad
tecnologizada en virtud de favorecer
el desempeo de las personas con
discapacidad visual.
Lectoescritura y habilidades
cognitivas
Recordemos que la lectoescritura
comprende la actividad mediante la
cual se aprende la manera en que
est codificada, dentro de una cultura en particular, la informacin.
Como proceso, la lectoescritura
se da gracias a las experiencias que
la persona ha tenido previamente
y le permite compilarlas y asimilar
nuevas dentro de una estructura

these questions by focusing mainly in the context of higher education, because it is, at
this point that, the person, with or without disabilities, receives more environmental
pressure and is forced to demonstrate that it has the competencies the labor market
requires.
Key words: visual disability, reading and writting, braille system, screen reader,
technology, autonomy, post-secondary education.

A utonoma
personal

27

AFONDO
Braille y
tecnologa

na diferencias neurofisiolgicas
importantes relacionadas con las
caractersticas ortogrficas del idioma que se aprende, al imponer
ensambles o asociaciones temporales especficos entre los distintos procesos atentivos, de memoria, visuales, auditivos y lingsticos
involucrados (p. 3).

En otras palabras, la lectura como

tal involucra una serie de cambios
neurolgicos al obligar al cerebro a
decodificar la informacin presentada y asociarla con las experiencias y
datos que ya se tienen.
En cuanto a la escritura, la situacin es similar, pues esta involucra
la codificacin grfica de la infor-

que es conocida y compartida por

el grupo de pares. Por ello, tanto
la lectura como la escritura son
elementos indispensables en el desarrollo integral de una persona y en
su relacin con el contexto en el que
se desenvuelve.
Segn Gonzlez (2009), la lectura consiste en la capacidad para
acceder a la informacin y experiencias existentes, por lo que es
una habilidad indispensable para
el adecuado desarrollo individual y
funcionamiento social.
Sin embargo, no es una habilidad innata, se aprende a travs de
experiencias e intercambios didcticos y est determinada por la integridad y madurez de las reas cerebrales
involucradas en el proceso.
El cerebro, en s, genera sistemas eficaces de lectura a travs del
empleo y modificacin de las funciones existentes, de esta manera, las
estructuras se reorganizan y acomodan la informacin captada por los
sistemas sensoriales (auditivo, visual,
tctil y vestibular).
Entonces, el proceso de transformacin adaptativa del cerebro
es el resultado del moldeado de las
estructuras producido, en este caso,
por el aprendizaje y la prctica de la
lectura.
De acuerdo con Gonzlez, el
aprendizaje de la lectura determi-

La necesidad de utilizar recursos d

creadores de sitios web y programa
y usabilidad
28

A utonoma

personal

macin, lo que hace que se produzcan modificaciones neurolgicas

para responder a la necesidad de
expresarse mediante el uso de signos
comunes.
Aunque en el caso de las personas con discapacidad visual el uso
del canal visual ha de ser sustituido
por las habilidades tctiles, los procesos de lectura y escritura conllevan
las mismas caractersticas a nivel
neurolgico, pues se llevan a cabo
actividades de codificacin y decodificacin de smbolos y signos.
Una investigacin realizada por
Mangen y Velay (2010), en la que se
compararon los diferentes procesos
cerebrales que se utilizan tanto en la
escritura manual como en la escritura sobre un teclado, dio como resultado los muchos beneficios para el
cerebro de la escritura a mano.
En primer lugar, la escritura a
mano involucra la capacidad cognitiva para estructurar pragmticamente
el mensaje que se desea comunicar;
en segundo lugar, la habilidad para
recordar la forma de cada letra y, en
tercer lugar, la destreza para producir
a nivel motor un signo determinado.
Todas estas situaciones conllevan
procesos sinpticos especficos, por
lo que provocan un tipo diferente de
respuesta del cerebro.
Adems, los investigadores mencionan que, al escribir a mano, los
movimientos implicados dejan una
huella en la parte sensoriomotora
del cerebro, que facilita el posterior
reconocimiento de las letras.
Sobre esta investigacin, Goncebat (2011) aade que los movimientos secuenciales que se producen
en los dedos durante la escritura
manual activan regiones del cerebro
que involucran el pensamiento, el

lenguaje y la memoria a corto plazo,

lo cual genera una actividad neuronal ms intensa, ya que cuando
alguien escribe obliga al cerebro a
enfocarse en lo que desea y a crear
imgenes mentales que sern posteriormente representadas en el cdigo seleccionado.
Tomando en cuenta lo anterior,
tanto en la lectura como en la escritura hay una serie de habilidades
cognitivas involucradas, las cuales
son causa y efecto de la actividad
neurolgica que se produce al tener
que codificar y decodificar la informacin que se requiere comunicar.
Cabe mencionar que estas destrezas no solo se refieren a la lectoescritura realizada por personas sin
discapacidad, ya que al involucrar
esta procesos de asignacin de valores a smbolos, el uso de un sistema
tctil no est exento de influir en la
actividad neurolgica.
Lectoescritura braille
y lectores de pantalla
Actualmente, las personas con
discapacidad visual pueden acceder
a informacin mediante el uso de
diversas tcnicas o apoyos tcnicos.
Sea por medio de braille, textos en
audio, magnificadores de texto, programas de reconocimiento de voz o
lectores de pantalla; la lectura y la
escritura pueden realizarse de forma
independiente.
Es as como el braille es el sistema de lectoescritura ms empleado
por quienes lo aprenden en la etapa
escolar, pues las personas que inician la lectura y escritura usando
lpiz y papel y pierden posteriormente la vista, total o parcialmente,
no siempre se familiarizan con l lo

suficiente como para emplearlo con

fluidez.
Por consiguiente, quienes aprenden a leer y escribir en tinta suelen
preferir el uso de programas de lectura de pantalla o magnificadores de
texto. Sin embargo, conviene aclarar
que la utilizacin de un sistema o
metodologa de apoyo, sea cual sea
el que se elija, implica un proceso de
aprendizaje y prctica que llevar a
la persona a decidir la funcionalidad
del mtodo y las condiciones en que
ser usado.
Herramienta vlida y eficaz
Por un lado, el sistema braille
consiste en una herramienta de lectoescritura vlida y eficaz, pues comprende la representacin en relieve de letras, signos de puntuacin,
nmeros, grafa cientfica, smbolos
fonticos, matemticos y musicales.
Si bien el braille no es ni el primer ni el nico mtodo de lectoescritura ideado para las personas con
discapacidad visual, es el universalmente ms extendido y reconocido
por la Organizacin de las Naciones
Unidas para la Educacin (Unesco)
como nico medio idneo para el
acceso a la informacin escrita de las
personas ciegas (Ruiz, 2000).
Las personas que dominan el
braille valoran la posibilidad de
manejar el ritmo y la entonacin
que mentalmente se otorga a los textos que se leen, pues en l se conserva el uso de signos de puntuacin.
Adems, sealan que permite
el reconocimiento de la escritura
correcta de palabras y nombres propios, ya que en l se aplican las reglas
ortogrficas y la transcripcin se
realiza en forma literal.

digitales y electrnicos ha obligado a los

as informticos a verificar su accesibilidad

A utonoma
personal

29

AFONDO
Braille y
tecnologa

Por ltimo, comentan que el formato utilizado permite ubicar dentro de una pgina ttulos y subttulos, y realizar un escaneo rpido del
material, estando la persona siempre
en control de la manipulacin del
mismo (Reyes, 2010).
La lectura y escritura en braille no presentan gran dificultad en
comparacin con la lectura y escritura en tinta, pues los elementos
bsicos en ambos procesos son los
mismos para personas con y sin discapacidad visual.
As que, en el caso del sistema
braille, el desarrollo de la escritura
y la lectura involucran orientacin
espacial, reconocimiento de derecha
e izquierda, imitacin de posiciones en figuras y objetos presentados
en esquemas, apreciacin de semejanzas y diferencias, clasificacin
por formas, uso coordinado de las
manos, comprensin y uso de conceptos espaciales.
Todas estas acciones estn presentes tambin en la lectoescritura
vidente, por lo que las funciones
neurolgicas que segn Mangen y
Velay (2010) se estimulan mediante
estas actividades, han de estimularse
tambin en el uso de sistemas tctiles.
Sin embargo, la transcripcin de
un texto de tinta a braille supone
la intervencin de un tercero que
revise y estudie el material original,

REFERENCIAS
ALLIENDE, F. y CONDEMARN, M. (2000). La lectura: teora,
evaluacin y desarrollo. Chile: Editorial Andrs Bello.
DIXON, J. (2009). La Alfabetizacin en Nuestras Manos:
La Evolucin y el Uso de Dispositivos para Escritura Braille
Manual. Revista El Educador, volumen XXI, n. 2, pp. 10-14.
GONZLEZ, A. (2009). Adquisicin de la Lectura y Procesos
Cerebrales Asociados. Bogot: INEA.

30

A utonoma

personal

GONCEBAT, O. (2011). Neuropsicologa: Escribir a mano

estimula ms nuestro cerebro. Extrado el 10 de julio de 2013
de http://www.impactousa.com/noticias/ci_19078753
MANGEN, A. y VELAY, J. (2010). Digitizing Literacy:
Reflections on the Haptics of Writing. Extrado el 12 de julio de
2013 de http://www.intechopen.com/books/advances-in-haptics/
digitizing-literacy-reflections-on-the-haptics-of-writing

para hacerlo asequible a la persona

con discapacidad visual en formato
tctil. En cuanto a la extensin, una
pgina en tinta equivale a tres o cuatro pginas en braille, en una impresin en un papel de mayor gramaje.
Por ello, un libro que en tinta es
considerado pequeo puede ocupar
ms de un volumen en braille y, aunque no siempre resulta posible, la
adaptacin va a implicar el juicio de
la persona que transcribe acerca de
qu informacin es relevante y cul
no lo es, as como tambin cierta
destreza para lograr hacer accesible
esta informacin (Toucedo y Schinca, 2011).
Adicional a esto, una persona
que manipula fluidamente el braille
puede leer entre 100 y 150 palabras
por minuto, mientras que una persona vidente lee entre 200 y 300
palabras por minuto (Reyes, 2010).
As mismo, el braille, como sistema, requiere de exactitud en la
utilizacin de sus cdigos, tanto para
ser escrito como para ser ledo, por
lo que el espacio que ocupa y la
lentitud de lectura y escritura se convierten en los problemas clsicos de
la utilizacin de este mtodo.
Es entonces cuando la incorporacin de la tecnologa informtica ha
permitido el acercamiento rpido,
fcil y constante a la informacin y
a todos los elementos de los que se
puede disponer en la web.
Lectura de pantalla
Por consiguiente, las personas con
discapacidad visual pueden instalar
un programa de lectura de pantalla
en sus computadoras y de esta manera
utilizarlas sin necesidad de apoyo de
un tercero.

Los lectores de pantalla son diversos; actualmente, en el mercado la

oferta se ha ido ampliando y va desde
programas de acceso restringido hasta
aplicaciones de uso libre.
Mediante el uso de dichas aplicaciones, desde el teclado se opera la
computadora, y el programa lector
de pantalla verbalizar la informacin
visible en el monitor.
De este modo, una voz sinttica
permite a la persona acceder a las
aplicaciones de paquetes informticos
como Office, tanto para la lectura
como para la produccin de un texto
o documento. Tambin se puede
navegar por Internet, utilizar el correo
electrnico y emplear los programas
de conversacin instantnea.
Es importante recordar que un
lector de pantalla es un programa que
debe ser instalado en la computadora
y debe ser configurado con un sintetizador de voz segn las preferencias
y necesidades de la persona que lo
va a utilizar. Por las facilidades que
ofrecen a las personas con discapacidad visual, los lectores de pantalla se
han convertido en una herramienta
ideal para estudiantes universitarios
y personas que se desenvuelven en
ambientes laborales altamente competitivos (Morales y Berrocal, 2003).
Al igual que el braille, los lectores
de pantalla requieren de ciertas habilidades previas para ser utilizados, por
lo que quien los manipule debe tener
conocimiento previo del sistema operativo instalado en su computador y
debe ser diestro en el uso del teclado.
Lo anterior puede convertirse en
una barrera para las personas que
han tenido poca experiencia en el
campo de la informtica o en el uso
de medios electrnicos. Del mismo
modo, se debe tener en cuenta que,

una vez instalada y configurada la aplicacin, por mayor que sea el nivel de
experticia de la persona que la utiliza,
la funcionalidad del programa va a
depender, en gran medida, de la accesibilidad con que han sido creados los
textos o sitios web.
Leer y escuchar
No obstante, y pese a la importancia que tienen los lectores de
pantalla para las personas que los
utilizan, leer y escuchar no es lo
mismo. Toucedo y Schinca (2011)
apuntan que por ms obvia que
pueda resultar esta afirmacin, y
ms all de las preferencias personales, existen gran cantidad de
investigaciones que demuestran la
existencia de distintos mecanismos
cerebrales que se activan en una u
otra actividad.
En torno a las personas con discapacidad visual, se asume que escuchar un texto es el equivalente a
leerlo, pues el uso de la audicin
compensara la ausencia de la vista,
obviando que la lectura, ms all
del sentido que se utilice para hacerla, hace referencia, entre otras cosas,
al acceso a un sistema colectivo de
smbolos e ideas asociados y encadenados unos con otros (Toucedo
y Schinca, 2011, p. 7), en el cual el
control del ritmo y la administracin
de la accin misma estn bajo el
dominio de la persona que lee.
Los autores anteriormente mencionados agregan que conviene
tener presente que, pese a que ningn otro sentido puede sustituir a
la vista, existen canales sensoriales
compensatorios para la recoleccin
de informacin y datos, y que, en el
caso de las personas que presentan

MORALES, M. y BERROCAL, M. (2003). Tiflotecnologa y

Material Tiflotcnico. Espaa: ONCE:

RUIZ, O. (2000). Orientaciones Generales para la Enseanza

del Sistema de Lectoescritura Braille. Colombia: Editorial INCI.

REYES, J. (2010). Investigacin: Mejoramientos de la Calidad

de la Lectura Comprensiva en Braille para Estudiantes con
Discapacidad Visual, integrados de 1 a 4 medio en Santiago.
Santiago: DUMCE.

TOUCEDO, N. y SCHINCA, S. (2011). Gua prctica sobre

produccin de materiales accesibles para personas con
discapacidad visual. Colombia: Cerlalc-Unesco.

A utonoma
personal

31

AFONDO
Braille y
tecnologa

discapacidad visual, dichos canales

cobran vital importancia.
Por lo que, si bien la audicin o el
tacto no pueden sustituir la visin, se
convierten en medios para recoger la
informacin que ser posteriormente estructurada a nivel neurolgico y
permitir hacer una representacin
mental del texto, persona, objeto,
lugar o situacin dada.
Se debe tener en cuenta que los
programas de lectura de pantalla, si
bien permiten acceder a informacin
en forma rpida, en reas relacionadas matemticas, fsica, qumica, as
como en la msica se ha de priorizar
el uso de material impreso en tinta
o relieve, ya que es necesario que el
estudiante incorpore y repase signos y
cdigos especficos de tales disciplinas
durante el proceso de aprendizaje de
las mismas antes de utilizar aplicaciones de cmputo para realizar actividades relacionadas con estas reas.
En este punto, corresponde tener
en cuenta que los lectores de pantalla
leen informacin, mientras que con
el uso de la simbologa braille faculta
el adaptar y organizar la informacin
segn la necesidad de la persona.
Conclusiones
En este punto se puede anotar
que, si bien el uso de sistemas tctiles
representa un limitante en el acceso

a la informacin en una sociedad

globalizada y caracterizada por avances tecnolgicos cada vez mayores, no
conviene que su empleo sea descartado en todas las reas.
Incluso si se piensa que el braille
algn da ser obsoleto y reemplazado por el audio o por alguna otra
tecnologa que an no se conoce, a
menos que ese nuevo mtodo permita a una persona escribir y leer,
su utilizacin y lugar nunca sern
equiparables al que el braille ocupa.
Actualmente, a los jvenes les
es ms cmodo utilizar una computadora para leer y realizar otras
actividades acadmicas y no acadmicas antes que usar el braille. Sin
embargo, debe tenerse en cuenta
que los lectores de pantalla, pese a
todos los beneficios que han venido a representar en la vida de una
personas con discapacidad visual,
no ensean ortografa ni redaccin
(Dixon, 2009).
Por lo que el uso indiscriminado
de esta herramienta puede llegar a
convertir, de algn modo, a las nuevas generaciones de personas con
discapacidad visual en analfabetos
funcionales. Es decir, en ciudadanas
y ciudadanos capaces de comprender la informacin presentada, pero
carentes de habilidad para producir
un mensaje utilizando las normas
de correccin y estilo apropiadas a
su edad y cultura.
Toucedo y Schinca anotan que
las nuevas tecnologas de la informacin, lejos de desplazar al braille,
logran potenciarlo y este a su vez
en general permite sacar el mejor
provecho posible a las tecnologas
informticas (2011, p. 3).
Lo anterior se debe a que, al
momento de utilizar los programas

de lectura de pantalla, la persona ha

desarrollado previamente las habilidades de escribir y leer, segn las
normas y exigencias de su contexto,
y puede realizar estas actividades
con o sin el apoyo de este tipo de
aplicaciones informticas.
Por otro lado, an en una poca
de avances tecnolgicos, si bien
estos enriquecen y agilizan el conocimiento del mundo, no reemplazan al braille como instrumento y
vehculo para utilizar la lectoescritura en la vida cotidiana, rescatando el
valor social y cultural de la misma.
Adems, retomando los resultados de la investigacin realizada por
Mangen y Velay (2010), se puede
notar que la escritura manual, sea
en tinta o en braille, activa regiones
del cerebro que involucran el pensamiento, el lenguaje y la memoria a
corto plazo, todas ellas habilidades
requeridas para desenvolverse en
cualquier esfera de la vida cotidiana.
A la vez, y pese a los beneficios
que el braille ofrece, su uso no
puede generalizarse a todas las actividades que realiza una persona,
ms an si estas son acadmicas.
Adaptacin a las
necesidades de las personas
con discapacidad visual
En el plano de la educacin
superior y en medio de una sociedad que demanda de sus miembros
el uso y conocimientos de un mnimo de elementos tecnolgicos, los
lectores de pantalla parecen ser la
herramienta que mejor se adapta a
las necesidades de las personas con
discapacidad visual.
Tomando en cuenta lo expuesto
anteriormente, el uso de una herra-

El uso de un mtodo o apoyo tecnolgico en particular

persona con discapacidad, y ser ella quien defina las
que lo utilizar y personalice el funcionamiento del m
necesidades
32

A utonoma

personal

mienta sobre otra no debe verse

como la respuesta nica a los requerimientos de desempeo de la persona
en su contexto.
Por el contrario, el uso tanto del
braille como de lectores de pantalla
debe ser definido segn la actividad
a realizar, de forma que ambas estrategias se complementen y permitan
a la persona ejecutar la tarea deseada
con el mximo de independencia
posible.
Sin embargo, se debe tener cuidado al establecer contacto con las
facilidades que revierte el uso de
apoyos tecnolgicos, pues se puede
pensar que la tecnologa, por s sola,
hace que la informacin sea accesible, obviando la an necesaria intervencin humana.
El aumentar la produccin de
libros en braille o audio, as como
el mejorar la capacidad de funcionamiento y alcance de un lector de
pantalla, no servirn de nada si no
se desarrolla un proceso de entrenamiento en el uso de las mismas.
Por ltimo, no debe olvidarse,
en ningn contexto, sin importar lo
globalizado que este se encuentre,
que el uso de un mtodo o apoyo
tecnolgico en particular es decisin
de la persona con discapacidad, y
ser ella quien defina las condiciones
en que lo utilizar y personalice el
funcionamiento del mismo segn sus
necesidades.
Es as que el uso del braille en
medio de una sociedad tecnologizada
no debera representar una involucin en los apoyos dados, sino ms
bien una opcin adicional para desarrollar habilidades y permitir a las
personas con discapacidad visual el
desenvolverse en igualdad de oportunidades.

r es decisin de la
s condiciones en
mismo segn sus

A utonoma
personal

33

AFONDO

La discapacidad en el nuevo espacio soc

El Comit Espaol
de Representantes
de Personas con
Discapacidad
(Cermi) considera
que las personas con
discapacidad y sus
familias son ciudadanas
y ciudadanos que pueden
y exigen participar
de manera activa y
reivindicativa en la
creacin de un sistema
sociosanitario integrado,
accesible, inclusivo y de
calidad.
Comit Espaol de Representantes
de Personas con Discapacidad

l espacio sociosanitario
ante la discapacidad
es un gran reto pendiente para crecer en
bienestar, inclusin y
sostenibilidad. La realidad actual nos ofrece
importantes carencias
para conseguir un espacio sociosanitario integrado con capacidad
de respuesta eficaz y accesible para
todas las personas.
Una realidad que se caracteriza
por un conjunto de factores con
graves consecuencias para la salud
y el bienestar de las personas con

RESUMEN

La existencia de un verdadero espacio sociosanitario que ane equilibradamente los recursos concebidos para
satisfacer las necesidades de autonoma personal e inclusin de las personas con discapacidad y de sus familias
constituye una reivindicacin histrica del sector social de la discapacidad que el Cermi viene exigiendo
como una de sus demandas primordiales en la esfera del bienestar social. En este sentido, el Cermi saluda las
iniciativas en curso para impulsar la configuracin de un modelo sociosanitario, y manifiesta el compromiso de
la discapacidad organizada de participacin y exigencia para que en Espaa se consiga una respuesta inclusiva,
inteligente y sostenible en nuestros sistemas de salud, servicios sociales y sociosanitarios.
Palabras clave: espacio social sanitario, discapacidad, servicios sociales, investigacin.

34

A utonoma

personal

ciosanitario
discapacidad y sus familias, entre
los cuales podemos destacar:
Fragmentacin de sistemas de
respuesta, tanto en la dimensin
social y sanitaria como en planos
territoriales e institucionales.
Cauces distintos, y muy a menudo dispares, para acceder a
servicios idneos para dar una
respuesta satisfactoria a las necesidades integradas de salud y
sociales.
Grandes asimetras en las respuestas que obtienen personas
con tipos de necesidad similar.
Falta de una aplicacin efectiva
de la Convencin de la ONU
sobre los derechos de las personas con discapacidad, al igual
que los propios mandatos de la
legislacin espaola en materia
de accesibilidad, igualdad y no
discriminacin.
Burocracia, labernticos procesos de acceso y derivacin, falta
de profesionales con capacidad
de respuesta integral, graves
carencias en la formacin sociosanitaria de los profesionales de
salud y sociales.
Sistemas de informacin y comunicacin de difcil comprensin
y con graves incongruencias
entre profesionales en la atencin a una misma persona.
Otros graves defectos de origen
en los largos e infructuosos pro-

ABSTRACT

The existence of a real community health space that balanced combines resources designed
to meet the needs of personal autonomy and inclusion of persons with disabilities and their
families is a historical claim of the social sector of the disabilities which Cermi comes calling as
one of their key demands in the field of social welfare. In this sense, Cermi salutes the ongoing
initiatives to promote a model community health settings, and expresses the commitment to
organized participation and demand disability to get in Spain is an inclusive, intelligent and
sustainable response in our systems of health, social services and community health.
Key words: social space health, disability, social services, research.

A utonoma
personal

35

AFONDO
La discapacidad
en el nuevo
espacio
sociosanitario

cesos de gestacin del espacio

sociosanitario en Espaa: opacidad, insuficiencia, clientelismo,
falta de orientacin a la prevencin, escasamente participativos.
De hecho, las personas con discapacidad y tambin sus familias
son ciudadanos y ciudadanas que
sufren de manera intensa la falta de
un sistema sociosanitario integral
y eficaz.
El Cermi ha analizado y reivindicado, a lo largo de toda su trayectoria, las condiciones y medios
para la efectiva realizacin de ese
imprescindible espacio sociosanitario. Tambin ha apoyado, en
sobradas ocasiones, las denuncias
y acciones judiciales de personas
con discapacidad y sus familias que
han sufrido graves discriminaciones y consecuencias para su salud
por causa de esta grave carencia en
nuestro pas.
Una carencia que, con diaria y
grave casustica, supone de facto
la exclusin y la expulsin del sistema sanitario de personas a las que
se sabe salvar la vida pero no apoyar
su desarrollo vital.
Por ello no podemos dejar de
denunciar y propugnar que los sistemas sanitarios y los sistemas de
bienestar social se han de concebir,
disear y prestar orientados a la

persona, a cuya sola lgica han

de responder; y no, como sucede
ahora en nuestro pas, en que es la
propia persona y sus necesidades de
atencin las que estn en funcin
de los sistemas, que se caracterizan
por la rigidez, la separacin y la
estanquidad.
Ante esta grave realidad las personas con discapacidad y sus familias experimentan la atencin sociosanitaria en Espaa en trminos de
carencia e insatisfaccin. Su salud y
su condicin de bienestar social se
resienten gravemente por una, en
gran medida, inexistente arquitectura de atencin sociosanitaria.
Convencin de Naciones
Unidas
Nuestra visin: crear un espacio sociosanitario coherente con la
Convencin de Naciones Unidas
sobre los derechos de las personas

con discapacidad, en un marco de

dilogo y cooperacin institucional
y con clara orientacin a resultados
efectivos en la salud y el bienestar
de las personas.
Elementos clave:
Identificar perfiles de personas
con necesidades de respuesta
integrada de salud y social,
concretando los dispositivos y
procesos bsicos comunes para
una atencin integral de calidad en toda la diversidad de
potenciales necesidades e itinerarios.
Marcos normativos de acreditacin, en condiciones de calidad,
y coordinacin.
Carteras de servicios sociosanitarios y dotacin de los mismos.
Instrumentos vlidos para una
atencin personal integrada.
Sistemas avanzados de informacin para disponer de historias
clnicas sociosanitarias.

El espacio sociosanitario ante la discapacidad es un

gran reto pendiente para crecer en bienestar, inclusin
y sostenibilidad
36

A utonoma

personal

 Un nuevo marco jurdico integrado, con bases comunes en

todo el territorio nacional en los
aspectos clave antes descritos.
Algunos antecedentes y bases de
partida:
El programa Vida als anys
como primera iniciativa en el
Estado, creada en 1986 a partir
de las recomendaciones de la
OMS para el ao 2000.
El Informe Abril, con ms de
veinte aos desde su formulacin (1991).
La Clasificacin Internacional
del Funcionamiento (CIF) de la
OMS (1999).
La nueva y reciente estrategia
estatal de la cronicidad.
El Libro Blanco de la coordinacin sociosanitaria.
El Catlogo bsico de servicios
sociales, consensuado entre el
Estado y las comunidades autnomas.

El informe del Consejo Asesor

de Sanidad de 2012 en la materia.
La cartera bsica de atencin
sanitaria.
Diversas iniciativas de planificacin y actuacin sociosanitaria
en comunidades autnomas.
Los anlisis y propuestas ya realizadas por Cermi y sus organizaciones, a lo largo de los ltimos
15 aos.
El nivel de dilogo y la voluntad
de bsqueda de consensos institucionales y tcnicos.
Es preciso incorporar, con carcter transversal, la accesibilidad universal y la estrategia del diseo para
todas las personas, en la configuracin y el desarrollo de un sistema
sociosanitario integral, inclusivo y
en clave de plena igualdad de oportunidades en su uso y disfrute.
Dimensin sociosanitaria
Se hace necesario disear y
alcanzar importantes avances en
los sistemas de salud y de servicios sociales para la creacin en la
dimensin sociosanitaria plena y
efectiva de:
Cartera de servicios sociosanitarios integrados, de carcter
bsico y con pautas claras para

su aplicacin en condiciones de
accesibilidad universal, igualdad
y no discriminacin.
Mejoras en otros servicios y
prestaciones de las carteras de
servicios de los sistemas de
salud y de servicios sociales.
Tanto en la atencin personal
y clnica como en prestaciones
econmicas o en la oferta farmacolgica.
Prevencin y promocin de la
salud y el bienestar, con mejores
frmulas de apoyo a la diversidad de personas con discapacidad.
Proximidad e individualizacin
mediante una informacin personalizada y cdigos unificados
de atencin sociosanitaria.
Respuestas integradas ante realidades de cronicidad y discapacidad.
Coordinacin sociosanitaria,
tanto en niveles operativos
micro profesionales/personas
usuarias, meso centros y servicios y macro sistemas y territorios, como en la formulacin
de valores y criterios comunes y
compartidos.
Coordinacin de apoyos
sociosanitarios
Nuevas figuras profesionales y formacin de profesionales y pacientes y usuarios y
nuevos perfiles profesionales
en los mbitos de salud y
sociales, entre los cuales destacamos la necesidad del profesional de Coordinacin de
Apoyos Sociosanitarios.
Profundo reciclaje con
incorporacin de nuevas y

A utonoma
personal

37

AFONDO
La discapacidad
en el nuevo
espacio
sociosanitario

mejores competencias de los

profesionales sanitarios y sociales en materias clave como accesibilidad, no discriminacin,
inclusin y atencin continua
e integrada. En este sentido,
consideramos imprescindible
introducir la metodologa de la
planificacin de apoyos centrados en la persona como una
disciplina bsica de todo tipo de
profesional sanitario o social.
Personas usuarias de los servicios de salud y sociales con
mejor capacidad de activar sus
derechos ciudadanos y de participar en la mejora continua de
los servicios y los sistemas.
Investigacin, innovacin y
evaluacin
Investigacin, innovacin y
evaluacin del impacto del nuevo
espacio sociosanitario en calidad
y sostenibilidad de la respuesta de
los sistemas de salud y servicios
sociales.
En este mbito se han de llevar
a cabo actuaciones prcticas, tiles
y claramente participadas por las
propias personas usuarias de los
servicios de salud y sociales.
Investigar, evaluar y redisear de
manera continua, a partir de las
propias personas con discapaci-

El modelo sociosa
gnero, y tener as
mujeres y las nia
38

A utonoma

personal

dad, sus familias y las organizaciones del sector.

Extender los centros de referencia en condiciones de proximidad territorial y diversidad de
realidades de discapacidad.
Disear mtodos, herramientas y dispositivos comunes de
planificacin y coordinacin de
apoyos centrados en la persona.
El modelo sociosanitario debe
recoger necesariamente la perspectiva de gnero, y tener as presente
las necesidades que en esta materia
tienen las mujeres y las nias con
discapacidad, as como las madres
y cuidadoras de personas con discapacidad, tal y como se recoge en el
II Plan Integral de Accin de Mujeres con Discapacidad 2013-2016 del
Cermi.
Participacin
Participacin del
sector de la discapacidad en la configuracin y desarrollo
del nuevo espacio
sociosanitario.
Considerando
los tres niveles de
participacin abiertos por el Estado, a
travs del Imserso
pblico,
profesional y entidades
colaboradoras,
as como la propia
misin del Cermi,
se valora como una
lnea
estratgica
prioritaria que el
Cermi y sus organizaciones elaboren y

acuerden posiciones comunes para

realizar una accin contina de
participacin, reivindicacin, seguimiento y control del progreso hacia
un pleno sistema sociosanitario al
alcance de todas las personas, sin
discriminaciones ni exclusiones de
ningn tipo.
En este sentido, su accin de
posicionamiento estratgico tendr
un foco principal con las instituciones pblicas que lideran este proceso, pero tambin con otras instituciones pblicas competentes, tanto
estatales como autonmicas.
Conclusin
El Cermi considera que las personas con discapacidad y sus familias son ciudadanas y ciudadanos
que pueden y exigen participar de
manera activa y reivindicativa en la
creacin de un sistema sociosanitario integrado, accesible, inclusivo y
de calidad. Con ello, se contribuir
a crecer en salud, en bienestar y en
derechos para toda la ciudadana,
as como para la innovacin y la sostenibilidad de los sistemas pblicos
de salud y servicios sociales.
La atencin sociosanitaria, como
reto a lograr, centrada en los pacientes, fue el tema fundamental en
torno al cual gir la jornada La
discapacidad en el nuevo espacio
sociosanitario, organizada el 31
de enero por el Comit Espaol
de Representantes de Personas con
Discapacidad, en el saln de actos
de la Fundacin Once. La inauguracin corri a cargo de Csar
Antn Beltrn, director general
del Imserso, y de Luis Cayo Prez
Bueno, presidente del Cermi.

anitario debe recoger necesariamente la perspectiva de

s presente las necesidades que en esta materia tienen las
as con discapacidad

A utonoma
personal

39

AFONDO

El empleo de las personas con discapaci

La estadstica
sobre El empleo
de las personas con
discapacidad es una
operacin continua, de
periodicidad anual, que
el Instituto Nacional
de Estadstica realiza
desde 2010. Investiga
la situacin respecto
al mercado laboral del
colectivo de personas
residentes en hogares
familiares, con edades
comprendidas entre
los 16 y 64 aos, que
poseen certificado
de discapacidad, y
lo hace en trminos
comparativos con
las personas sin
discapacidad.

Instituto Nacional de Estadstica

a estadstica sobre El
empleo de las personas con discapacidad,
elaborada con datos
del ao 2012, utiliza la
informacin derivada
de una integracin de
los datos estadsticos

RESUMEN

En el ao 2012 haba
1.450.800 personas
con certificado de
discapacidad en edad
de trabajar

proporcionados por la Encuesta

de Poblacin Activa (EPA) con los
datos administrativos de la Base
de Datos Estatal de Personas con
Discapacidad (BEPD). Esta ltima
fuente proporciona informacin
sobre las caractersticas de los ciudadanos que han sido reconocidos

oficialmente como personas con

discapacidad por los rganos administrativos competentes del Estado.
Incorpora adems informacin
sobre fomento al empleo y percepcin de prestaciones procedente de
la Seguridad Social, e informacin
sobre dependencia del Sistema

En 2012 haba un total de 1.450.800 personas con certificado de discapacidad en edad de

trabajar (de 16 a 64 aos), lo que supuso el 4,8% de la poblacin total en edad laboral.
En este artculo se analiza la situacin laboral del colectivo de personas con discapacidad
que participa en el mercado de trabajo (activos), comparndola con la del resto de la
poblacin. Dado que en esta comparacin pueden incidir, adems de la discapacidad,
otras caractersticas personales, se ofrece en primer lugar una panormica de dichas
caractersticas de los activos con y sin discapacidad.
Palabras clave: discapacidad, mercado de trabajo, poblacin, participacin social.

40

A utonoma

personal

idad
datos administrativos registrados
en la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad (BEPD).
Incorpora adems datos sobre
medidas de fomento del empleo
procedentes de la Tesorera General de la Seguridad Social (TGSS),
informacin sobre percepcin de
prestaciones procedente del Registro de Prestaciones Sociales Pblicas del Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) y datos sobre
dependencia del Sistema para la
Autonoma y Atencin a la Dependencia (SAAD).
Todos los resultados se refieren
a la poblacin de edades comprendidas entre 16 y 64 aos.
Caractersticas de la
poblacin activa
con discapacidad

para la Autonoma y Atencin a la

Dependencia.
La operacin es fruto de un convenio de colaboracin entre el INE,
el Imserso, la Direccin General de
Coordinacin de Polticas Sectoriales sobre Discapacidad, el Comit
Espaol de Representantes de Per-

sonas con Discapacidad (Cermi) y

la Fundacin ONCE.
El empleo de las personas con
discapacidad de 2012 utiliza la
informacin derivada de una integracin de los datos estadsticos
proporcionados por la Encuesta
de Poblacin Activa (EPA) con los

En 2012 haba un total de

1.450.800 personas con certificado
de discapacidad en edad de trabajar (de 16 a 64 aos), lo que supuso
el 4,8% de la poblacin total en
edad laboral.
En los apartados siguientes
se analiza la situacin laboral del
colectivo de personas con discapacidad que participa en el mercado
de trabajo (activos), comparndola
con la del resto de la poblacin.
Dado que en esta comparacin
pueden incidir, adems de la dis-

ABSTRACT

In 2012, there were a total of 1.450.800 certificate of disability at age of working age
people (aged 16-64), which represented 4.8% of the total working age population. This
article analyzes the employment situation of people with disabilities participating in the
labour market (active), comparing it with that of the rest of the population. Given that
in this comparison may influence, as well as disability, other personal characteristics, is
first an overview of these characteristics of the assets with and without disabilities.
Key words: disability, labour market, population, social participation.

A utonoma
personal

41

AFONDO
El empleo de las
personas con
discapacidad

capacidad, otras caractersticas personales, se ofrece en primer lugar

una panormica de dichas caractersticas de los activos con y sin
discapacidad.
En la poblacin activa con discapacidad se observa mayor porcentaje de hombres, ms peso de
los grupos de 45 a 64 aos y menos
representacin de las personas con
estudios superiores que en la poblacin activa sin discapacidad. Esto
ltimo puede determinar alguna
diferencia en la situacin laboral,
especialmente en la tasa de paro,
entre ambas poblaciones.
Pasando al primer componente
de los activos con discapacidad,
la poblacin ocupada, se observan
en ella similares caractersticas en
cuanto al sexo, la edad y el nivel
educativo que las sealadas para
los activos. La distribucin segn
antigedad en el empleo de los
ocupados con discapacidad es muy
similar a la que presenta el resto de
los ocupados, con la particularidad
de ser ligeramente superior el porcentaje de ocupados en el tramo de
tres y ms aos en detrimento del
resto de intervalos de duracin del
contrato.
En cuanto a las ramas de actividad, los ocupados con discapacidad tienen ms representacin en
Actividades sanitarias y de servi-

42

A utonoma

personal

cios sociales, Actividades administrativas y servicios auxiliares,

Administracin Pblica y Defensa, Seguridad Social obligatoria y
en Industrias extractivas y manufactureras.
El porcentaje de asalariados
con discapacidad en las empresas de 50 o ms trabajadores del
sector privado es del 2,0%, porcentaje en el que estn incluidas
las entidades especializadas en la
inclusin social de las personas
con discapacidad.
Finalmente, en la poblacin
con discapacidad en paro hay, respecto a los parados sin discapacidad, mayor porcentaje de hombres
y de personas de 25 y ms aos
(notablemente superior en los gru-

pos de 45 a 64 aos), a la vez que

menor representacin de parados
con estudios superiores y mayor
de desempleados con estudios primarios.
Discapacidad y mercado
laboral: tasas de actividad,
empleo y paro
Desde el punto de vista del mercado de trabajo, lo ms destacable
del colectivo de personas con discapacidad es su baja participacin,
con 531.600 personas activas y una
tasa de actividad del 36,6% en
2012, 40 puntos inferior a la de la
poblacin sin discapacidad (77%).
Esta tasa apenas ha variado a lo
largo del periodo 2009-2012.

Activos segn discapacidad. Ao 2012. Valores absolutos en miles

El nmero de personas con discapacidad ocupadas en 2012 era de

355.500 La tasa de empleo era del
24,5%, ms de 30 puntos inferior
a la medida para las personas sin
discapacidad.
La tasa de empleo ha descendido
en los cuatro aos analizados, tendencia similar a la experimentada
por la poblacin sin discapacidad.

El nmero de personas con

discapacidad en paro en el ao
2012 fue de 176.100. La tasa de
paro para este colectivo super en
6,2 puntos a la de la poblacin sin
discapacidad.
La evolucin a lo largo del periodo 2009-2012 muestra un aumento
de dicha tasa, ms notorio en el
ltimo ao y superior al experimentado por la tasa
de paro de las personas sin discapacidad.
Discapacidad y
mercado laboral
segn sexo
En 2012 haba
207.000 hombres
con
discapacidad
ocupados (el 58,2%

de los ocupados con discapacidad

total), frente a 148.500 mujeres (el
41,8%).
Al igual que sucede para la
poblacin general, las mujeres con
certificado de discapacidad tenan
menos presencia activa en el mercado laboral. No obstante, su tasa
de actividad estaba ms prxima a
la masculina que en la poblacin
sin discapacidad (33,5% frente a
39,2%).
La tasa de empleo de los varones con certificado de discapacidad
super en 3,27 puntos a la de las
mujeres. Para el resto de la poblacin de 16 a 64 aos la diferencia
fue de 10,3 puntos.
Por su parte, la tasa de paro de
las mujeres con certificado de discapacidad en 2012 (32,9%) era inferior a la de los hombres (33,3%).

A utonoma
personal

43

AFONDO
El empleo de las
personas con
discapacidad

Para las mujeres sin discapacidad

result superior. No obstante, las
diferencias entre las tasas de desempleo de las mujeres y hombres
resultan mnimas en ambos colectivos (0,4 en el caso de personas con
discapacidad y 0,7 para el resto).
La evolucin respecto al ao 2011
de las tasas de empleo fue negativa,
tanto para los hombres (2,9 puntos
inferior al ao anterior) como para
las mujeres con discapacidad (1,4
puntos menos que el ao anterior), y
fue similar a la variacin experimentada en las poblaciones masculina y
femenina sin discapacidad.

44

A utonoma

personal

Por otro lado, las tasas de paro

crecieron respecto al ao previo,
tanto para los hombres con discapacidad (6,8 puntos ms que
en el ao 2012) como para las
mujeres (5,3 puntos ms que en
2012). El desempleo aument en
mayor medida para el colectivo
de personas con discapacidad que
para el resto, tanto en el caso de
los hombres como en el de las
mujeres.
Discapacidad y mercado
laboral segn edad
La edad repercute considerablemente en la brecha de participacin existente en el mercado de
trabajo entre la poblacin de personas con discapacidad y el resto,
que se manifiesta en una mayor
incidencia del desempleo sobre la
poblacin ms joven y de la inactividad en el grupo de mayor edad.

Respecto a 2011, destaca la

cada en la actividad registrada por
los jvenes con discapacidad (7,3
puntos menos). Adems, en todos
los grupos de edad el desempleo
aument con mayor intensidad en
el colectivo de personas con discapacidad de lo que lo hizo para la
poblacin general.
Discapacidad y mercado
laboral segn tipologa de la
discapacidad
La participacin laboral est
muy determinada por el tipo e
intensidad de la discapacidad.
La tasa de actividad asociada al
grado de discapacidad de menor
intensidad (el inferior al 45%) se
situ en el 54,1%. Segn aumenta la intensidad de la discapacidad (hasta grado mayor o igual al
75%), la tasa de actividad disminuye hasta el 13,3%. Respecto al ao

Parados segn discapacidad. Ao 2012. Valores absolutos en miles

El 36,6% de las personas con

discapacidad legalmente
reconocida eran activos en
2012. Esta tasa de actividad
era 40 puntos inferior a la de
la poblacin sin discapacidad
(77,0%)

2011, decrece la actividad en los

grupos de grado de discapacidad
superior al 45%, siendo mayor el
decrecimiento cuanto mayor es la
intensidad de la discapacidad.
Por otro lado, las personas con
deficiencias auditivas presentaron las mayores tasas de actividad
(57,4%). En el extremo opuesto, la
deficiencia trastorno mental registr
las menores (27,1%). En cuanto
a la evolucin de la actividad respecto al ao 2011,
destacaron los incrementos en las tasas
de actividad de los
grupos asociados a
deficiencias auditivas, del sistema neuromuscular y del
sistema cardiovascu-

lar, inmunolgico y respiratorio. El

descenso de la actividad destac en
los grupos de discapacidad asociada
a deficiencia visual y otros.
Ocupacin y discapacidad
Respecto a su perfil laboral, la
mayora de los trabajadores con discapacidad son asalariados, tienen
contrato indefinido, jornada completa y desempean su actividad en
el sector servicios.
As, el 88,0% de las personas
con discapacidad que trabaj en
2012 lo hizo como asalariado (5,3
puntos ms que las personas sin
discapacidad) y el 78,3% de ellos
tena contrato indefinido (2 puntos ms que para la poblacin sin
discapacidad).

A utonoma
personal

45

AFONDO
El empleo de las
personas con
discapacidad

El 82,4% de los ocupados con

discapacidad trabajaba a jornada
completa (3 puntos menos que las
personas sin discapacidad).
El 80,5% de los ocupados con
discapacidad desempe su actividad en el sector Servicios, frente
al 74,8% de quienes no tenan
discapacidad.
Medidas que incentivan la
participacin en el mercado
laboral ordinario
Entre las polticas destinadas a
fomentar la actividad laboral del
colectivo estn las que favorecen
su insercin en el empleo ordinario. Entre ellas cabe destacar las
reducciones y bonificaciones en
las cuotas de cotizacin, tanto para
trabajadores asalariados como por
cuenta propia y, en el caso de los
trabajadores asalariados, la modalidad de contratacin especfica
para trabajadores con discapacidad
que, adems de conllevar bonificaciones en las cuotas de cotizacin
a la Seguridad Social, contempla
determinadas subvenciones.
Durante 2012, el 25% de las personas con discapacidad ocupadas
que cotizaron a la Seguridad Social
tena algn tipo de deduccin en
las cotizaciones. Estas deducciones
tuvieron mayor efecto sobre los asa-

La tasa de paro para el colectivo fue del

33,1% en 2012, 8,1 puntos superior a la
de la poblacin sin discapacidad
46

A utonoma

personal

Personas con discapacidad segn sexo y situacin de actividad

Poblacin de 16 a 64 aos y relacin con la actividad econmica (%)

lariados que sobre los trabajadores

por cuenta propia.
En el ao 2012 el 24,9% de los
asalariados con discapacidad tena
la modalidad de contrato especfico de discapacidad.
Las deducciones en las cuotas
de cotizacin y la contratacin
especfica benefician sobre todo a
la poblacin masculina, al grupo de
edad de 25 a 44 aos, al grupo de
discapacidad asociada a deficiencia
intelectual y a las personas con
grado de discapacidad de mayor
intensidad.
Proteccin de la
discapacidad y actividad

Evolucin de la actividad por sexo

Las prestaciones sociales pblicas son pensiones y subsidios abonados con cargo a recursos de
carcter pblico y cuya finalidad es
cubrir situaciones de incapacidad,
jubilacin, muerte y supervivencia, proteccin familiar, desempleo
para personas mayores de 52 aos,
y otras mejoras estatutarias y prestaciones complementarias. Por ello,
suponen una importante herramienta de apoyo para la situacin
de discapacidad.
De cada 100 personas en edad
laboral, nueve percibieron una
prestacin en el ao 2012. En
el caso especfico de las personas con discapacidad, el sistema
pblico de prestaciones benefici a
788.400 (54 de cada 100). De ellas,
un 18,6% (146.400 personas) eran
activas.
Entre las personas con discapacidad perceptoras de prestaciones, el 83% (656.700) recibi la
prestacin debido a una incapacidad laboral. Por su parte, el 3,4%

A utonoma
personal

47

AFONDO
El empleo de las
personas con
discapacidad

(26.800) de las personas con discapacidad que percibieron alguna

prestacin lo hicieron exclusivamente en trminos no contributivos, es decir, sin haber cotizado
previamente por ellas.
Otra medida de proteccin del
colectivo de las personas con discapacidad lo constituye el reconocimiento de la situacin de dependencia, tras la aprobacin de la Ley
39/2006 de 14 de diciembre, de
Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las Personas en
Situacin de Dependencia.
En 2012, el 17,1% de las personas con discapacidad (248.400)
tena tambin reconocida oficialmente la situacin de dependencia. De estas, 22.400 (un 9,1%
de las personas con discapacidad
dependientes) permanecieron laboralmente activas.
Discapacidad y actividad por
comunidades autnomas
Las comunidades que presentaron las mayores tasas de actividad
dentro del colectivo de las personas
con discapacidad en el ao 2012
fueron las Islas Baleares (48,6%) y
Regin de Murcia (43,1%). Dicha
tasa tambin fue elevada en el Pas
Vasco (42,3%) y la Comunidad
Foral de Navarra (42,2%).

48

A utonoma

personal

Por su parte, las menores tasas

de actividad se registraron en Canarias (con un 29,6%) y Asturias
(31,6%).
Nota metodolgica
La estadstica El empleo de
las personas con discapacidad
(EPD) se ha elaborado a partir de
la Encuesta de Poblacin Activa
(EPA) del INE y de la Base de
Datos Estatal de Personas con
Discapacidad (BEPD) del Instituto
de Mayores y Servicios Sociales
(Imserso). Su creacin ha sido
posible gracias a la iniciativa de
estos dos organismos y de la Direccin General de Polticas de Apoyo
a la Discapacidad, del Comit
Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y
de la Fundacin ONCE. Ha sido
financiada parcialmente por este
ltimo organismo en el marco
del Programa Operativo de Lucha
contra la Discriminacin 20072013 y del Programa Por Talento,
cofinanciado por el Fondo Social
Europeo.

El empleo de las personas con

discapacidad investiga la situacin
respecto al mercado laboral del
colectivo de personas con edades
comprendidas entre los 16 y 64
aos que poseen certificado de discapacidad (tienen grado de discapacidad reconocido por los rganos
de evaluacin competentes mayor
o igual al 33%).
El proyecto se inici como prueba piloto en 2010 con datos de
referencia del ao 2008. Durante 2011 se obtuvieron resultados
provisionales para los periodos de
referencia 2009 y 2010. Adems
se les incorpor, por primera vez,
datos sobre medidas de fomento al

Diferencias 2012-2011 en las tasas de actividad, empleo y paro

Tasa de actividad (%) por grado de discapacidad. Diferencia 2012-2011

empleo y sobre empleo protegido

provenientes de la Tesorera General de la Seguridad Social (TGSS),
as como informacin sobre percepcin de prestaciones procedente del
Registro de Prestaciones Sociales
Pblicas del Instituto Nacional de
Seguridad Social (INSS) y datos
sobre dependencia del Sistema

para la Autonoma y Atencin a la

Dependencia (SAAD).
La metodologa detallada de la
estadstica El empleo de las personas con discapacidad (EPD) est
disponible en la web del INE:
http://www.ine.es/jaxi/menu.
do?type=pcaxis&path=%2Ft22/
p320&file=inebase&L=0.

Uno de cada cuatro ocupados con discapacidad

que trabajaban en centros ordinarios contaba
con alguna deduccin en las contribuciones a la
Seguridad Social y tambin uno de cada cuatro
tena un contrato especfico de discapacidad

A utonoma
personal

49

AFONDO
Perfil del trabajador con discapacidad
El perfil del trabajador
con discapacidad
contratado por la
Fundacin Adecco
en 2013 es el de
una mujer, entre
36 y 45 aos, con
discapacidad fsica, un
nivel de estudios de
Formacin Profesional
y un contrato de obra y
servicio como operaria
(de produccin,
limpieza, etc.).

CAPGEMINI
FUNDACIN ADECCO

a Fundacin Adecco ha
gestionado, entre enero
y noviembre de 2013,
1.035 contratos para personas con discapacidad.
En este artculo, elaborado sobre la base de
un informe de la Fundacin Adecco y Capgemini, podemos
conocer a fondo el perfil del trabajador con discapacidad contratado
el ao pasado.
A pesar de que los datos del
Servicio Pblico de Empleo Estatal, relativos a 2012, reflejan que
la mayora de los contratados fue-

RESUMEN

ron hombres (58%), la Fundacin

Adecco ha gestionado en 2013 un
53,9% de contratos para mujeres y
un 46,1% de contratos para varones.
Tales cifras ponen de manifiesto
la importante contribucin de las
fundaciones sin nimo de lucro

al empleo femenino, concentrando

una mayor presencia de mujeres que
el mercado laboral a nivel general.
Adems, la edad ms habitual de
los contratados ha sido de 36 a 45
aos (35,7%), siendo la discapacidad fsica la que ms se repite entre

Capgemini y la Fundacin Adecco analizan y reflexionan sobre empleo de las personas con discapacidad.
A pesar de los avances que se estn registrando en este mbito, la situacin laboral de las personas
con discapacidad an est lejos de alcanzar las cotas deseadas de normalizacin: mientras que la tasa
de actividad de las personas sin discapacidad se sita en el 76,3%, la de las que s la tienen desciende
bruscamente hasta el 36,5%. En otras palabras, un 63,4% de las personas con discapacidad en edad
laboral no tiene trabajo ni lo busca.
Palabras clave: discapacidad, normalizacin, empleo, contratacin.

50

A utonoma

personal

Espaa han firmado 58.272 contratos

en empresa ordinaria, distribuidos
como refleja el cuadro (pg. 55).
Por otra parte, la modalidad de
empleo predominante en los contratos gestionados por la Fundacin
Adecco ha sido la empresa ordinaria
(83%), frente al 17% en centros
especiales de empleo.
Aunque los puestos en los que
se han integrado las personas con
discapacidad son muy diversos, el
puesto ms repetido ha sido operario (de produccin, de limpieza, de
rampa y cualquier otra modalidad)
(34,1%), seguido de teleoperador
(10,9%) y administrativo (10,5%).
Situacin laboral

La discapacidad fsica es la que

ms se repite entre los integrados
al mundo laboral

los integrados, con casi la mitad

de las contrataciones (48,4%). En
cuanto a nivel de estudios, los datos
reflejan un predominio de la Formacin Profesional (34,4%).
En cuanto a la modalidad contractual, las personas con discapacidad en

Segn un informe elaborado por

el grupo de consultora Capgemini
y la Fundacin Adecco, las pequeas empresas representan el 99,9%
del tejido empresarial en Espaa y
generan el 47,7% del empleo. Sin
embargo, las personas con discapacidad continan infrarrepresentadas
en las empresas de menor tamao.
A pesar de los avances que se
estn registrando en este mbito,
la situacin laboral de las personas
con discapacidad an est lejos de
alcanzar las cotas deseadas de normalizacin: mientras que la tasa de
actividad de las personas sin discapacidad se sita en el 76,3%, la de

las que s la tienen desciende bruscamente hasta el 36,5%. En otras

palabras, un 63,4% de las personas
con discapacidad en edad laboral
no tiene trabajo ni lo busca.
Segn Francisco Mesonero,
director general de la Fundacin
Adecco: la principal barrera que
encuentran las personas con discapacidad en su acceso al empleo son
los prejuicios y los estereotipos, que
causan discriminacin.
Por su parte, Jess Garre, consejero delegado de Capgemini, comenta
que todava queda mucho camino
por recorrer para que la discapacidad
se normalice en nuestra sociedad,
pues an encontramos obstculos
que explican que su participacin en
el mercado laboral sea menos significativa de lo que debera ser, debido
principalmente al desconocimiento
de la realidad de este colectivo y de
sus verdaderas, y muchas veces diferentes, capacidades.
Asignatura pendiente
en las pequeas empresas
Uno de los mbitos de mejora
en la integracin de las personas
con discapacidad es la incentivacin
de su presencia en las empresas de
menor tamao. As, se cumple el
precepto de que cunto ms grande
es la organizacin, ms integrada
tiene la discapacidad.

ABSTRACT

Capgemini and the Adecco Foundation analyze and reflect on employment of people with
disabilities. Despite the advances that are logged in this area, the employment situation of
persons with disabilities is far from achieve the desired levels of standardization: while the
participation rate of persons without disabilities stands at 76.3%, of those that do have it
descends abruptly to 36.5%. In other words, a 63.4% of persons with disabilities in working
age does not work nor seeks it.
Key words: disability, standardization, employment and recruitment.

A utonoma
personal

51

AFONDO
Perfil del
trabajador con
discapacidad

Mientras que un 94% de las

grandes empresas (aquellas que
superan los 250 trabajadores) tienen entre su plantilla al menos un
trabajador con discapacidad, solo
un 20% de las que tienen menos de
50 empleados lo hace.
A la vista de estos resultados,
parece claro que las personas con
discapacidad tienen escasa representatividad en las empresas pequeas,
es decir, aquellas con menos de 50
empleados.
Este resultado es significativo
teniendo en cuenta que el 99,3%
de las empresas del tejido espaol
son pequeas y solo un 0,7% son
medianas o grandes.
Adems, hemos de tener en
cuenta que las pequeas empresas
generan casi la mitad del total del
empleo en nuestro pas (47,7%).
Considerando el importante peso
que ocupan en la economa, urge
implementar mecanismos que favorezcan el acceso de personas con discapacidad a las empresas de menor
tamao.
Segn Mesonero, su integracin no puede corresponder solo
a las grandes compaas, sino que
el compromiso tiene que ser de la
totalidad del tejido empresarial para
que logremos una plena integracin
de la discapacidad en la sociedad.

La LISMI, 30 aos despus

Ms de tres dcadas despus de la
implementacin de la Ley de Integracin Social del Minusvlido (Lismi),
se han experimentado importantes
avances en materia de discapacidad;
sin embargo, los cambios no se producen a golpe de legislacin y an queda
un importante camino por recorrer.
Segn se desprende del informe Directivos y Responsabilidad

Corporativa, realizado por la Fundacin Adecco, un 70% de las compaas encuentran obstculos a la
hora de contratar a personas con
discapacidad.
El ms repetido es el desconocimiento, que encabeza la lista con
un 32%. Este porcentaje afirma no
saber dnde reclutar a trabajadores
con discapacidad o cmo abordar
los procesos de seleccin con estas
personas.

Urge integrar a las personas

con discapacidad en las
empresas de menor tamao

Solo un 20% de las pequeas empresas tiene

contratado a algn trabajador con discapacidad,
frente al 75% de las medianas y el 94% de las grandes
52

A utonoma

personal

PRINCIPALES BARRERAS EN LA CONTRATACIN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

35 %

32 %

30 %

30 %
25 %
20 %

20 %
15 %

10 %

10 %

6%

5%
0%

2%
Desconocimento

Ausencia de
recursos
econmicos

Temor

Falta de
accesibilidad

No encuentra
Otros
(peligrosidad,
obstculos
tamao empresa)

Por detrs del desconocimiento,

encontramos la razn econmica: un
20% declara no disponer de presupuesto para abordar la contratacin.
Segn Francisco Mesonero, director
general de la Fundacin Adecco,
hemos de percibir la contratacin
de personas con discapacidad como
una inversin y no como un gasto. Es
errneo el estereotipo de que son trabajadores ms caros. No solo existen
desgravaciones al incorporarlos, sino
que adems ven reforzados valores
como el esfuerzo, o el sacrificio, que
se traducen en resultados. En definitiva, son trabajadores muy rentables
para cualquier empresa.
Adems, un 10% reconoce
tener temor a la contratacin, por

A utonoma
personal

53

AFONDO
Perfil del
trabajador con
discapacidad

no haber tenido apenas experiencias previas con trabajadores con

discapacidad. Por ltimo, destaca
un 6%, que encuentra problemas
por falta de accesibilidad en sus ins-

talaciones, y un 2% que encuentra

otro tipo de obstculos, como la
peligrosidad de las tareas o el tamao de la empresa.
Segn Francisco Mesonero,
llama la atencin el hecho de
que, entre las principales barreras,
encontremos intangibles como el
desconocimiento o el temor. Precisamente son los prejuicios y los
estereotipos sociales los que crean
una nebulosa que lastra la plena
integracin de las personas con discapacidad. Por ello, urge impulsar

polticas que incidan en el aspecto

cualitativo, incluso por encima del
cuantitativo.
A pesar de estos obstculos,
el 95% considera la Lismi justa y
necesaria para garantizar la plena
integracin de las personas con discapacidad en la empresa ordinaria.
Y cul es el modo de cumplimiento ms habitual? El ms frecuente es el mixto: un 53% cubre
una parte a travs de contratacin
y el resto mediante medida alternativa.

Existen desgravaciones
al integrar personas con
discapacidad a la empresa
ordinaria

CAPGEMINI
Con ms de 130.000 empleados en 44 pases,
Capgemini es uno de los principales lderes en
servicios de consultora, tecnologa y outsourcing
del mundo. El Grupo Capgemini alcanz unos
ingresos globales de 10.300 millones de euros en
2012.

54

A utonoma

personal

Capgemini, en colaboracin con sus clientes, crea

y proporciona las soluciones tecnolgicas y de
negocio que mejor se ajustan a sus necesidades y
que conducen a alcanzar los resultados deseados.

TIPO DE CONTRATO 2013

Temporal personas con discapacidad
Obra y servicio
Interinidad
Eventual por circunstancias de la produccin
Convertidos en indefinidos
Indefinido ordinario
Indefinido personas con discapacidad
Formacin
Otros
Prcticas
TOTAL

13.582
12051
10.005
12.433
3.730
975
5.174
241
71
10
58.272

23,31%
20,68%
17,17%
21,34%
6,40%
1,67%
8,88%
0,41%
0,12%
0,02%
100%

Es destacable que, poco ms de

una tercera parte, cumple con la
ley a travs de contratacin directa.
Dicho de otro modo, solo un 34%
tiene un 2% de trabajadores con
discapacidad en su plantilla. Por
ltimo, un 13% se acoge nicamente a la medida alternativa para
cumplir con la Lismi.

TIENE TRABAJADORES CON DISCAPACIDAD

ENTRE SU PLANTILLA?
S

NO

Grandes empresas > o = 250 trabajadores

94%

6%

Medianas empresas > o = 50 < o = 249 trabajadores

75%

25%

Pequeas empresas < 50 trabajadores

20%

80%

Nmero de asalariados
Porcentaje

Poco ms de una tercera parte de

las empresas cumple con la ley a
travs de la contratacin directa

Microempresas
0-9 trabajadores

Pequeas empresas
(1-49 empleados)

Medianas
(50-249 empleados)

Grandes empresas
(250 y ms)

Total

4.076.179
30,2%

3.171.308
99,3%

20.108
0,6%

3.794
0,1%

13.503.479
100%

Aunque un 70% de las empresas sigue encontrando

barreras en la contratacin de personas con
discapacidad, el 95% considera la Lismi justa y
necesaria para garantizar la plena integracin

FUNDACIN ADECCO
Constituida en julio de 1999, la Fundacin Adecco
es fruto de la responsabilidad social que asume
la firma Adecco como lder mundial en la gestin
de recursos humanos. Su principal objetivo es la
insercin en el mercado laboral de aquellas personas
que, por sus caractersticas personales, encuentran
ms dificultades a la hora de encontrar un puesto
de trabajo.

La Fundacin Adecco lleva a cabo programas de

integracin laboral para:
Hombres y mujeres mayores de 45 aos.
Personas con discapacidad.
Mujeres con responsabilidades familiares no
compartidas y/o vctimas de violencia de gnero.
Deportistas y exdeportistas de alto rendimiento.

A utonoma
personal

55

NVESTIGACIN

Disean un chip para implantes

cocleares sin hardware exterior
Un grupo de investigadores del
Laboratorio de Tecnologa de
Microsistemas del Instituto de
Tecnologa de Massachusetts
junto con mdicos de la
Escuela de Medicina de
Harvard y el Massachusetts
Eye and Ear Infirmary, todos
en Estados Unidos, han
desarrollado un nuevo chip de
procesamiento de seales de
baja potencia que podra llevar
a un implante coclear que no
requiera hardware externo
y que se recargue de forma
inalmbrica.
Europa Press

os implantes cocleares,
dispositivos que estimulan
elctricamente el nervio
auditivo, han proporcionado
una audicin limitada a cientos de miles de personas en
el mundo que de otra manera
seran totalmente sordas. Sin
embargo, las versiones existentes del dispositivo requieren
que un transmisor en forma de
disco de alrededor de una pulgada de dimetro se coloque
en el crneo, con un alambre

56

utonoma
A
personal

que serpentea hasta un micrfono y la fuente de energa, que

parece un audfono de gran
tamao alrededor de la oreja
del paciente.
Los investigadores expondrn su tecnologa la prxima
semana en la Conferencia Internacional de Circuitos de Estado
Slido, que se celebra en San
Francisco, California, Estados
Unidos. El autor principal de la
presentacin, Marcus Yip, y sus
colegas Rui Jin y Nathan Ickes,
tambin exhibirn un cargador
prototipo que se conecta a un
telfono mvil comn y puede
recargar el chip de procesamiento de seales en aproximadamente dos minutos.
La idea con este diseo es
que se puede utilizar un telfono con un adaptador para
cargar el implante coclear, por
lo que no tiene que estar conectado, dice Anantha Chandrakasan, profesor de Ingeniera Elctrica y autor correspondiente
del documento. O como una
almohada inteligente, que se
carga durante la noche, y al da
siguiente, funciona, agrega.

Micrfono natural del odo

medio
Los implantes cocleares existentes usan un micrfono externo para recoger el sonido, pero
el nuevo podra utilizar en su
lugar el micrfono natural del
odo medio, que est casi siempre intacto en pacientes con
implante coclear. As, este diseo explota el mecanismo de
un tipo diferente de dispositivo
conocido como un implante del
odo medio.

Los implantes
cocleares existentes
usan un micrfono
externo para recoger
el sonido, pero
el nuevo podra
utilizar en su lugar
el micrfono natural
del odo medio
Los delicados huesos en el
odo medio, conocido como una
cadena de huesecillos, transmiten las vibraciones del tmpano
a la cclea, la cmara pequea
en espiral en el odo interno que
convierte las seales acsticas
en elctricas. En los pacientes
con implantes de odo medio,
la cclea es funcional, pero uno
de los huesecillos, el estribo, no
vibra con la fuerza suficiente
para estimular el nervio auditivo. Un implante de odo medio
consiste en un diminuto sensor
que detecta las vibraciones de
los huesecillos y un activador
que ayuda a impulsar el estribo.

Por Rosa Lucerga

Logran nuevos frmacos ms eficaces

ante la tuberculosis
Un equipo
internacional de
investigadores ha
logrado que los
antibiticos contra la
tuberculosis sean ms
eficaces, al modificar
su estructura
qumica y evitar
que las bacterias los
rechacen o exporten
continuamente al
exterior.
Nature Medicine y
Agencias

a investigacin, realizada en raEste logro evitar que las bactetones, se publica en la revista rias usen sus propios mecanismos
Nature Medicine, en la que sus de resistencia contra los antibitiautores describen una nueva fami- cos. Este estudio demuestra que
lia de frmacos que son activos para una variacin en la estructura qumatar a la bacteria que causa la en- mica de los antibiticos puede ser
fermedad.
determinante para su
Los
investigadores Una nueva
actividad, ya que influJos Antonio Ansa y Cris- familia de
ye de modo importante
tina Villellas, del Grupo frmacos
a la hora de ser reconode Investigacin Genti- puede evitar cidos o no por las bomca de Micobacterias de que las
bas de eflujo (expulsin)
la Universidad de Zara- bacterias
de las bacterias.
goza, que coordina el inusen sus
vestigador Carlos Martn,
Espectinamidas
son los autores espao- propios
Los nuevos frmales que han colaborado mecanismos cos se llaman espectien el diseo de estos fr- de
namidas y se obtienen
macos obtenidos a par- resistencia
a partir del antibitico
tir del antibitico natural contra los
natural espectinomiciespectinomicina, median- antibiticos
na. Se caracterizan por
te sntesis qumica, y que
una actividad casi exse denominan espectinamidas. Es- clusiva frente a la bacteria y unos
tos nuevos antibiticos inhiben o bajos niveles de toxicidad.
inactivan la sntesis de las molculas
La tuberculosis es una de las ende las protenas en las bacterias y, fermedades infecciosas con mayor
al mismo tiempo, dificultan la apari- incidencia a nivel mundial. Segn la
cin de cepas resistentes.
Organizacin Mundial de la Salud,
Se trata de una nueva familia de en el ao 2012 hubo en el mundo
antibiticos que no tienen ningu- 8,6 millones de personas que desana relacin, ni qumica ni estructu- rrollaron tuberculosis, alcanzndose
ral, con los que ya existen, dice Jos la cifra de 1,3 millones de muertos
Antonio Ansa.
(de los que un 25% eran VIH).

Sabas

que . . .

La dieta
mediterrnea
protege frente
al infarto

nvestigadores del Centro de

Investigacin Biomdica en Red Fisiopatologa de la Obesidad y la
Nutricin (CIBERobn), dependiente
del Instituto de Salud Carlos III, y
en colaboracin con el Centro de
Investigacin en Nutricin Humana
de Boston, han descubierto que la
dieta mediterrnea es clave para que
un nuevo gen, el MLXIPL, relacionado
con los triglicridos, proteja frente a
la hipertrigliceridemia y el infarto de
miocardio.
A juicio de los expertos, los
resultados, publicados en la revista
Circulation Cardiovascular Genetics,
han supuesto otro avance muy
significativo para la nutrigentica
al identificar un nuevo marcador
gentico, validado en un ensayo
clnico, y que permitir disear
dietas ms personalizadas para la
prevencin cardiovascular.
En concreto, este descubrimiento
asienta su base en el trabajo
publicado en 2008 en Nature
Genetics tras identificar por primera
vez el MLXIPL como un nuevo
gen candidato asociado con las
concentraciones de triglicridos en
humanos.
El descubrimiento ms relevante
de esta investigacin, liderada
por la Dra. Dolores Corella, se
ha encontrado tras seguir a los
participantes en el estudio durante
un promedio de unos cinco aos y
observar que aquellas personas con
la variante gentica G, que reciban
intervencin con dieta mediterrnea
en el ensayo clnico, tuvieron un
60 por ciento menos incidencia
de infartos que las personas
homocigotas CC en el mismo grupo
de dieta mediterrnea.
El estudio ha sido financiado por
el Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, el Ministerio
de Economa e Innovacin, el Fondo
Europeo de Desarrollo Regional, la
Generalitat Valenciana y por los
contratos 53-K06-5-10 y 58-1950-9001 del USDA, Estados Unidos.

A utonoma
personal

57

NVESTIGACIN

Cientficos europeos dotan de

sensibilidad tctil a una prtesis manual
Cientficos del BioRobotics Institute de Pisa, la cole
Polytechnique Federal de Lausana y otros centros europeos
han desarrollado una mano robtica que ha permitido a
un usuario que perdi la mano izquierda hace 10 aos
recuperar la sensacin del tacto. Por ejemplo, distinguir una
pelota de una mandarina.

ueve aos despus de un

accidente que le provoc la prdida de su mano
izquierda, Dennis Aabo Sorensen
se ha convertido en el primer
amputado en el mundo en sentir
en tiempo real con una prtesis
de mano sensorial mejorada que
est conectada quirrgicamente
a los nervios en el brazo superior.
El avance dota a los brazos
robticos de un mecanismo
esencial la retroalimentacin
para dar precisin a los movimientos que ordena la mente del
paciente. Con sensores similares
a los utilizados aqu ser posible pronto emular otras sensaciones, como la temperatura. La
investigacin se basa en un solo
paciente, pero el consorcio cientfico europeo proyecta ahora un
ensayo clnico.
Los mdicos del equipo conectaron la mano robtica a los nervios del brazo de Sorensen, que
estaban intactos. Es el primer
xito de una iniciativa de las universidades y los hospitales europeos llamada Lifehand 2.
Mide y transforma la tensin
de los tendones artificiales en
pulsos elctricos
La retroalimentacin sensorial
ha sido increble dice el paciente Sorensen: puedo sentir cosas
que no haba sido capaz de sentir durante ms de nueve aos;
cuando sujeto un objeto, puedo
sentir si es duro o suave, cuadrado o redondo.

58

utonoma
A
personal

Durante las pruebas con los ojos

vendados, Sorensen pudo tambin
saber con cunta fuerza estaba
agarrando los objetos, y regularla
segn las necesidades. Son tareas
rutinarias para una mano humana,
pero un sobrecogedor salto tecnolgico para un brazo robtico.
Los ltimos aos han presenciado notables avances en la
robtica mdica, la disciplina que
intenta reemplazar los miembros
y rganos perdidos por versiones mecnicas, como pantallas
de electrodos implantados en la
retina, piernas y brazos mecnicos
controlados por la actividad cerebral del paciente y el ltimo grito
en ciencias de la computacin e
inteligencia artificial.
Mover el cursor de un ordenador o un brazo mecnico con

la mente est al alcance de la

tecnologa actual. Pero si esos
movimientos han de tener alguna
precisin, se hace imprescindible
un mecanismo de retroalimentacin (o feedback). Si se trata de
una mano robtica, el sistema
de retroalimentacin esencial es
el tacto: percibir la sensacin de
lo que est tocando la mano, la
textura y la resistencia que ofrece
al agarrarlo.
Esta es la cuestin esencial que
han resuelto Silvestre Micera y sus
colegas de Pisa, Lausana, Roma,
Friburgo, Essex y la ciudad danesa
de Aalborg. Presentan en Science
Translational Medicine un esfuerzo conjunto que ha implicado a
institutos europeos de robtica,
neurologa, prosttica, ingeniera
y bioingeniera, microsistemas,
geriatra y ciencias de la computacin. La cooperacin cientfica
parece funcionar en Europa cuando los Gobiernos no lo impiden.

En qu consisten los
sensores del tacto de
la mano mecnica?
Una parte de la respuesta es que los nervios del brazo a los que se
conecta la prtesis siguen enviando sus seales adonde lo hicieron
siempre: a las reas somatosensoriales del crtex cerebral, cuya
proyeccin (o mapa) de la mano izquierda sigue intacto nueve aos
despus de la amputacin.
Pero la otra mitad de la respuesta es un alarde de tecnologa. Implica
medir la tensin que generan los tendones de la mano artificial,
convertirla en una minscula corriente elctrica y filtrarla con avanzados algoritmos de computacin hasta traducirla como un impulso
que los viejos nervios del brazo sean capaces de interpretar.
El paciente experimenta todo esto como una sensacin simple y
natural, pero lo que hay debajo son matemticas avanzadas. Tal vez
similares a las que subyacen a nuestra mente.

Sabas
Un brazo virtual consigue eliminar
el dolor del miembro fantasma al
simular su movimiento
El investigador Max Ortiz
Cataln, de la Universidad
Chalmers de Tecnologa, en
Suecia, ha desarrollado un nuevo
mtodo para el tratamiento del
dolor del miembro fantasma
despus de una amputacin.

l sistema se basa en una combinacin nica de varias tecnologas y ha sido probado inicialmente en un paciente que ha
sufrido de dolor del miembro fantasma severo durante 48 aos, un
caso en el que se ha mostrado una
reduccin drstica del dolor con
esta herramienta.
El paciente perdi su brazo hace
48 aos y desde entonces sufra
de dolor fantasma que variaba de
moderado a insoportable, de forma que nunca estuvo totalmente libre de dolor. Sin embargo, el dolor
del paciente se redujo drsticamente despus de un periodo de tratamiento con el nuevo mtodo, de
forma que ahora tiene perodos en
los que est completamente libre de
dolor y ya no se despierta por intensos episodios de dolor en la noche
como le suceda antes.
Nuevo mtodo
El nuevo mtodo, descrito en
Frontiers in Neuroscience, utiliza seales musculares del mun del
brazo del paciente para dirigir un
sistema conocido como realidad aumentada. Las seales elctricas en
los msculos son detectadas por los
electrodos en la piel y se traducen en
movimientos del brazo por medio
de algoritmos complejos. El paciente
puede verse a s mismo en una pantalla con un brazo virtual superpuesto, que se controla utilizando su propio comando neural en tiempo real.

Las personas que pierden un

brazo o una pierna a menudo experimentan sensaciones fantasmas,
como si el miembro perdido todava estuviera all. El 70 por ciento de
los amputados experimentan dolor
en el miembro amputado a pesar
de que ya no existe, algo que puede ser una condicin crnica y reducir considerablemente la calidad
de vida de la persona afectada.
Todava se desconoce la causa
exacta del dolor del miembro fantasma y otras sensaciones fantasmas.
Actualmente, el dolor del miembro fantasma se trata con varios
mtodos diferentes, como la terapia del espejo, diferentes tipos de
medicamentos, acupuntura e hipnosis, que, en muchos casos, no
ayudan. Esto le sucedi al paciente
que el cientfico de Chalmers Max
Ortiz Cataln seleccion para un
estudio sobre el nuevo mtodo de
tratamiento concebido como una
potencial solucin.
Hay varias caractersticas de este
sistema que combinadas podran
ser la causa del alivio del dolor resalta Max Ortiz Cataln. Las reas
motoras del cerebro necesarias para
el movimiento del brazo amputado se reactivan y el paciente obtiene una respuesta visual que engaa
al cerebro hacindole creer que hay
un brazo ejecutando tales rdenes
motoras. l se experimenta a s mismo como un todo, con el brazo amputado de nuevo en su lugar.
Las terapias modernas que utilizan espejos convencionales o la realidad virtual se basan en informacin
visual a travs del brazo o de la pierna opuesta, por lo que las personas
que han perdido ambos brazos o
ambas piernas no pueden usar este
tipo de sistemas.

que . . .

Dos nuevas vas

para tratar la
psoriasis

os nuevas estrategias
podran tratar la psoriasis
de una manera ms eficaz
a partir de medicamentos ya
existentes. Las dos nuevas lneas
de tratamiento, desarrolladas por
investigadores del Centro Nacional
de Investigaciones Oncolgicas
(CNIO), se basan en el bloqueo
de una protena o de una ARN
no codificante, aunque todava
no estn disponibles para los
pacientes.
En uno de los trabajos, publicado
en Immunity, se demuestra que
los sntomas de la enfermedad
desaparecen cuando se bloquea
una protena llamada S100A9. En
el otro artculo, que aparece en
Science Translational Medicine,
se demuestra que esto tambin
sucede si se acta sobre un ARN
no codificante, el micro ARN
miR-21.
Hace casi diez aos el grupo
liderado por Erwin Wagner,
director del Programa de Biologa
Celular del Cncer Fundacin
BBVACNIO, gener un ratn
modificado genticamente con
sntomas muy similares a los de la
psoriasis.
Tras publicar el hallazgo en
Nature, los investigadores
decidieron utilizar ese modelo
de ratn para estudiar esta
enfermedad y buscar terapias
innovadoras y eficientes. El
trabajo ha dado sus frutos al
haber descubierto dos posibles
vas de tratamiento totalmente
nuevas, basadas en compuestos
farmacolgicos que ya existen y
que, en ratones, no parecen tener
efectos secundarios.
La psoriasis afecta hasta al 3%
de la poblacin mundial, y puede
alterar de forma grave la calidad
de vida. No se conoce su causa
y a da de hoy no se cura por
completo.

A utonoma
personal

59

capacidad

con la
Dis

COMUNICACIN DE EMERGENCIAS
PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Ante una situacin de emergencia, los ciudadanos requieren
de su administracin que les proporcione una respuesta
clara, eficaz y en el menor tiempo posible. De la rapidez en
gestionar estas actuaciones pueden depender muchas vidas.
Por Oficina de Atencin a la Discapacidad (OADIS)

SafetyGPS

as nuevas tecnologas han

aumentado las posibilidades de comunicacin y
han reducido los tiempos de reaccin ante una
emergencia. Los mviles,
los ordenadores o las tablets han
supuesto avances, inimaginables
hace tan solo unos aos, pero an
queda el escollo de cmo comunicar un incidente en el caso de
las personas con discapacidad, en
especial, de las personas sordas,
con discapacidad auditiva o de
aquellas que tienen dificultades en
el habla.
No podemos olvidar que, en
el momento actual, estas personas
no pueden realizar una llamada al
nmero 112 ya que no existe un sistema unificado y accesible para todo
el territorio espaol.
En este escenario surge
SafetyGPS, una plataforma que
supone una revolucin tanto en
las situaciones de aviso y respuesta
(en casos de urgencia), como en las
de comunicacin de advertencias
masivas a la poblacin de riesgos
puntuales (inundaciones, incendios
forestales, cortes de carreteras, terremotos) por parte de las administraciones.

60

utonoma
A
personal

SafetyGPS es una aplicacin

disponible para smartphone que
permite enviar y recibir avisos de
emergencias en tiempo real y geolocalizados (es decir, que pueden
ser ubicados geogrficamente por
GPS).
SafetyGPS, adems, es una aplicacin gratuita, tanto para los ciudadanos como para las administraciones pblicas espaolas. Dispone de
un sistema de comunicacin bidireccional que hace posible la conexin
constante entre el ciudadano y la
administracin, y permite a los usuarios enviar desde su smartphone un

mensaje avisando de una

emergencia (propia o ajena). Este
aviso ser recibido en menos de 30
segundos en el centro de control
para atencin de llamadas del servicio de emergencias, junto a sus
coordenadas de localizacin, con
independencia de que el ciudadano
conozca o no su ubicacin (calle,
nmero o punto kilomtrico). Con
SafetyGPS mejorarn los tiempos
de respuesta y se evitarn los frecuentes errores a la hora de localizar
los siniestros.
Adems, este sistema de comunicacin permitir enviar un aviso

Por M Sergia Martn Gonzlez,

Oficina de Atencin a la Discapacidad

ENTREVISTA A EUGENIO HERRERO

Quin es Eugenio Herrero?
Un autodidacta, desde siempre, y
programador desde los 8 aos. A los
12 constru un robot autnomo que era
capaz de recorrer mi casa sin chocar
con las paredes. En ese momento me di
cuenta de que lo mo no eran las letras.
Eso s, con mucho sentido del humor.
Nunca he sacado buenas notas ni tengo
ttulos colgados en la pared. Creo que
una persona es lo que hace, no lo que
dice ser.

de emergencia a las
personas con discapacidad (en especial personas sordas, con discapacidad auditiva o con dificultades en
el habla) que no pueden hacer uso
de los medios convencionales de
comunicacin telefnica previstos
para este tipo de situaciones.
Otra funcionalidad, muy importante, del SafetyGPS es la posibilidad de gestionar avisos multimedia
dirigidos a la poblacin por parte

de las autoridades cuando se activen

planes de emergencias, permitiendo el envo de alertas y consignas
de evacuacin, o confinamiento de
los ciudadanos, en reas de riesgo
inmediato (huracanes, terremotos,
etc.) o, sencillamente, alertas puntuales por cortes de carretera o zonas
inundadas o en obras. Esto es lo que
se denomina 112 inverso y que solo
SafetyGPS es capaz de hacer.
Por tanto, SafetyGPS supone,
en una nica plataforma, un sistema
de avisos de emergencia a disposicin de los ciudadanos; una red de

Cmo empieza a bullir esta idea en

tu cabeza?
SafetyGPS comenz hace aos, cuando
los mviles empezaron a disponer de
conexin a Internet y GPS. Sencillamente,
program un telfono mvil con estas
caractersticas y me di cuenta de las
posibilidades, en cuanto a seguridad,
que brindaban estos aparatitos. En aquel
momento comprend que en pocos
aos todos bamos a tener uno y nunca
abandon esa idea.

alarmas especficas para colectivos

especialmente vulnerables (personas con discapacidad, personas con
alzhimer, ancianos) y un sistema
para transmitir alertas, por parte
de las administraciones, cuando se
produzcan situaciones de catstrofe
o riesgo inminente.
El desarrollador del SafetyGPS,
Eugenio Herrero, es conocedor de
que uno de los colectivos ms vulnerables ante una emergencia es el de
las personas con discapacidad, mxime si se tiene en cuenta la amplia
variedad de discapacidades existen-

A utonoma
personal

61

capacidad

con la
Dis

Con quin la desarrollaste? De

qu medios has dispuesto?
El 95% de la plataforma lo he hecho
solo. Medios? Los mos: un porttil
y unos servidores alquilados, que
pago de mi bolsillo. Tambin tiempo
y mucha ilusin por ver cmo crece el
nmero de usuarios. Primero fueron
100, despus 500, al poco tiempo la
cifra mgica de 1.000 Hasta llegar al
da de hoy, en que tenemos decenas
de miles en cuatro continentes.
Con qu apoyos has contado?
Hasta hace dos aos, de ninguno.

tes, que hace complicado establecer

un nico procedimiento capaz de
garantizar su seguridad.
Cmo instalo SafetyGPS en
mi telfono?

SafetyGPS est disponible en

Android Market (Google Play). Solo
hay que buscarla e instalarla, o a travs del siguiente enlace: https://market.android.com/details?id=com.
SafetyGPS.
SafetyGPS tambin est disponible para iPhone en la AppStore,
o a travs de este enlace: https://
itunes.apple.com/es/app/safetygpsv2/id474822425?mt=8.
Las personas con discapacidad
pueden familiarizarse en muy poco
tiempo con el SafetyGPS porque
la interfaz es sencilla e intuitiva.
Al arrancar la aplicacin aparecen cuatro iconos o pictogramas
separados por un crculo con fondo
blanco (lo que Eugenio Herrero
denomina semforo). Conviene
aclarar que esta interfaz hay que
configurarla, previamente, para
habilitar esta vista y conseguir la
funcionalidad que se explica a continuacin.
El usuario pulsa uno de los cuatro iconos representados en la pantalla, dependiendo de la emergencia
que precise comunicar. Tras la primera pulsacin, el color del sem-

62

utonoma
A
personal

Despus conoc a Carlos Novillo,

presidente de la Asociacin
Profesional de Tcnicos de
Bomberos que, rpidamente,
comprendi la utilidad que
SafetyGPS tendra en el mundo de
las emergencias y, poco a poco, fue
aportando su enorme experiencia
en este campo para ayudarme a
convertir SafetyGPS en lo que es
ahora: una plataforma integral de
emergencias, que ha revolucionado
el mundo de la seguridad. Gracias
a l, conoc a Mara Luisa Pea,
directora ejecutiva de la Oficina de

Atencin a la Discapacidad, que

me hizo ver lo tremendamente
olvidadas que estaban las personas
con discapacidad, con respecto a
las emergencias, y SafetyGPS se
convirti en una plataforma 100%
accesible. Aunque mi principal
apoyo siempre ha sido mi mujer.
Cuntos ayuntamientos hay ya
adheridos?
Hay ms de 40 ayuntamientos
que ya tienen SafetyGPS, y ms
de 70 en pruebas. Tambin lo usa
la asociacin SOS Desaparecidos

para difundir los casos de personas

desaparecidas.
Por qu uno se mete en estos
embolados?
Mucha gente piensa que yo gano
dinero con esto. Y no; va a ser que
no. De hecho, sigo con el mismo
porttil de hace aos porque no
puedo comprarme otro. Hasta
ahora, pago de mi bolsillo todos los
gastos que genera SafetyGPS, pero
estoy seguro de que, algn da, el
proyecto se financiar a s mismo.
Aun con los gastos que supone, creo

foro cambia a verde, igual que el

fondo del icono pulsado. Llegados
a este punto, si hubiera algn error
en la emergencia sealada, puede
cambiar a otro icono pulsndolo de
nuevo. Si vuelve a pulsar, el icono
que tenga el fondo verde cambiar a
rojo y es entonces cuando se enviar
el aviso.
El semforo y el icono seguirn
en rojo hasta que la persona autorizada a la cuenta lo restablezca al estado normal. Esta persona puede ser
la central de alarmas, un familiar
La herramienta permitir, de
manera tctil, seleccionar bomberos, polica o sanitarios y enviar un
mensaje de emergencia con la informacin de la alerta y la localizacin
del siniestro con un plano adjunto
de la zona donde se encuentre ubicado el dispositivo mvil. Adems,
aadir las coordenadas GPS, por
si se hallara en zona no urbana.
El icono que representa la casa se
puede acondicionar para avisar a
un familiar.
Si la persona con discapacidad
lo desea, podr incorporar su situacin personal a una base de datos
para los servicios de emergencia
(con informacin acerca de su
discapacidad), de manera que los
agentes implicados adapten su operatividad y metodologa de rescate
o salvamento a cada circunstancia
particular.

que SafetyGPS est haciendo una

gran labor social y, como he dicho
antes, uno es lo que hace.
Y para terminar, Eugenio, algo
que llama mucho la atencin: por
qu es gratis?
Por desgracia, en este pas, hay
costumbre de tirar fcilmente
de talonario, mxime cuando se
refiere al dinero pblico y, rara vez,
diferenciamos lo que pagamos por
las cosas con lo que estas valen
en realidad. Con SafetyGPS he
demostrado que se puede crear

una plataforma de emergencias

totalmente operativa y con ms
funcionalidades que los sistemas de
los 1 1 2 actuales.
Cuando SafetyGPS disponga aun de
ms usuarios, se autofinanciar con
publicidad o de cualquier otra forma
que las nuevas tecnologas permitan, y
no le habr costado un euro a ninguna
administracin pblica de Espaa.
Para ms informacin acerca del
proyecto dirjase a la web http://
www.safetygps.com o los perfiles
de twitter: @eugeniomadrid y @
SafetyGPS

FIRMA DEL CONVENIO

DE COLABORACIN
El pasado 13 de febrero de 2014 se firm un convenio
de colaboracin entre el Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, la Confederacin Estatal de Personas
Sordas y la empresa Thinktank Herrero, SLU (empresa
propietaria de la aplicacin SafetyGPS) para la Promocin
de la Accesibilidad en los Servicios de emergencias de las
personas con discapacidad y especialmente de las personas
sordas, con discapacidad auditiva y con dificultades en el
habla para el ao 2014.
El convenio se fundamenta en la necesidad de colaborar
para la defensa de los derechos e intereses de las personas
con discapacidad y las partes que intervienen consideran
necesario la utilizacin de un instrumento que impulse la
accesibilidad a los servicios de emergencia, con carcter
global, a nivel nacional, abordando todas las facetas y
necesidades de accesibilidad universal de las personas con
discapacidad y aquellas que encuentran impedimentos o
barreras de comunicacin para acceder a dichos servicios
de emergencias.
La CNSE pone a disposicin de este convenio el
conocimiento y experiencia del servicio SVisual, la primera
plataforma de videointerpretacin de nuestro pas, que
facilita a usuarios la comunicacin a distancia y en tiempo
real con otras personas sordas u oyentes, en la modalidad
comunicativa que elijan.
El convenio no conlleva aportacin econmica de las partes
que intervienen.

A utonoma
personal

63

esfera

social

El Imserso presenta las Propuestas para el desarrollo de las orientaciones del

Consejo de la Unin Europea relativas a las personas mayores

La Unin Europea formula

varias orientaciones en materia
de envejecimiento

El documento Propuestas para el desarrollo de las orientaciones del Consejo de

la Unin Europea relativas a las personas mayores se present en el Imserso,
durante unas jornadas celebradas al efecto, el pasado 27 de febrero.

Intervencin de Csar Antn Beltrn durante el acto

Cristina Farias/RAP
Fotos:Eduardo Vilas Chicote

ste documento aborda aspectos importantes de cambios

sociales en la sociedad del
mayor en Europa, en una sociedad
cada vez ms envejecida, tales como
el empleo, la educacin a lo largo
de la vida, la participacin y la vida
independiente.
Segn la OMS, envejecer activamente significa continuar participando en el mercado laboral,
realizar otras actividades productivas no remuneradas y vivir de
forma saludable e independiente.

64

A utonoma
personal

El envejecimiento activo es una

parte esencial de la Estrategia
Europa 2020 y sin l es imposible
alcanzar dos de los cinco objetivos propuestos para la prxima
dcada, ha sealado en su intervencin Inmaculada Arpa, de la
Direccin General de Empleo,
Asuntos Sociales e Inclusin de
la Comisin Europea.
La Estrategia Europa 2020 aspira a una economa inteligente, sostenible e integradora para la Unin
Europea, y tiene cinco ambiciosos
objetivos en materia de empleo,
innovacin, educacin, integracin
social y clima/energa.
Durante la inauguracin del
acto celebrado en el saln de actos

del Instituto de Mayores y Servicios

Sociales, el director general del
Imserso, Csar Antn Beltrn,
seal que las Propuestas para
el desarrollo de las orientaciones
del Consejo de la Unin Europea
relativas a las personas mayores es
un documento para el debate, la
participacin y el enriquecimiento.
Por su parte, Luis Martn
Pindado, vicepresidente tercero
del Consejo Estatal de las Personas
Mayores, dijo que la sociedad del
mayor en Europa tiene que saber
qu hacer con este colectivo, pues
no ha habido tan alto nmero de
mayores nunca en Europa. Hoy
queremos darles participacin,
abrirles a la sociedad, continu
Pindado.
En cuanto a la finalidad del
documento, este parte de unas
cuestiones previas a su elaboracin; en primer lugar, temas que
preocupan a los mayores y, en
segundo lugar, las actuaciones
que se esperan de los poderes
pblicos y de la Administracin
general en su conjunto. Se est
haciendo un cambio social, hay
que girar hacia la sociedad del
bienestar.
En cuanto a los temas que
preocupan a los mayores, son
los grandes servicios pblicos, el
empleo, la educacin, la situacin
econmica y la participacin,
entre otros.

Orientaciones
de la Unin Europea
Panel explicativo del
documento
Julio Snchez Fierro, vicepresidente del Consejo Asesor del
Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, destac que no
estamos ante el envejecimiento sin
ms, sino ante el envejecimiento
saludable. Adems, seal que la
prioridad de las personas mayores
es la salud, pero que actualmente
lo que se trata en este colectivo
son episodios agudos de hospital,
pero las enfermedades crnicas
que representan un alto ndice en
las personas mayores no se tratan,
por lo que las estructuras asistenciales tienen que cambiar; por lo
tanto, la Estrategia de Atencin
Sociosanitaria para las personas
mayores no es un problema de los
poderes pblicos, sino de cada uno
de los individuos.
Por su parte, Julio Iglesias, catedrtico de Sociologa de la Universidad Complutense de Madrid,
hizo una reflexin en torno a este
documento, sealando que le pareca completo ya que abordaba el
empleo, la sociedad independiente y
la participacin en la sociedad. Adems destac que entre las propuestas
que hace el documento se encuentra
la de educacin a lo largo de la vida,
ya que la calidad de la vida de los
pueblos se mide por las experiencias
vitales y la dimensin de la convivencia, puesto que un pas necesita promover esta y vincular al individuo
con su entorno.
El coordinador del Grupo
de Trabajo para el estudio de las
Propuestas del Consejo Estatal para
las Personas Mayores, destac que
este documento estaba muy bien
elaborado y sentaba las bases presentes y futuras de los derechos de
las personas mayores. Adems dijo
que hay que partir de una idea que
cubra la semntica con la cultura; as,
las personas mayores, con personas
que encajan en una categora de

edad. Las personas mayores deben

afrontar sus limitaciones por ms
aos y con ms soledad, afirm este
ponente.
Por ltimo, Jos Mara Alonso
Seco, consejero tcnico del Imserso
y coordinador del documento, afirm que la finalidad de su exposicin
se divida en tres grandes grupos:
empleo, participacin en sociedad
y vida independiente. En relacin
con el empleo, Alonso Seco se refiri a que la Unin Europea lo aborda, pero en relacin con el aprendizaje de todo el ciclo vital. En cuanto
a la participacin en la sociedad,
habl de la inclusin social a travs de los servicios sociales, ya que
la soledad en el mayor es dramtica.
Tambin se refiri al funcionamiento de los centros de atencin primaria, el mantenimiento del Programa
de Turismo Social del Imserso y el
incremento de la ratio de los profesionales en los centros de atencin
primaria.
En cuanto al voluntariado de
mayores, dijo: Hay personas mayores que quieren ser voluntarios pero
que no saben cmo.
Adems habl de la participacin en la toma de decisiones en
relacin a la familia, al trabajo y a la
vida poltica. En este sentido, dijo
que la participacin en la sociedad
sin libertad de las personas mayores
no hay quien la entienda. Adems
habl al respecto del cansancio de
los cuidadores.
Y para finalizar, el ponente se
refiri a la vida independiente. El
aspecto del fomento de la salud y
prevencin de enfermedades es el
espacio que ocupa ms importancia
en el documento. Por otra parte, la
atencin sociosanitaria cada vez es
mayor. Otra de las ideas que dio
Alonso Seco es que los mayores
quieren seguir viviendo en su domicilio habitual y hay que adaptarlo, de
manera especial en los pueblos, y las
nuevas tecnologas tienen que entrar
en la ayuda a domicilio.

Inmaculada
Arpa

nmaculada Arpa, de la Direccin

General de Empleo, Asuntos
Sociales e Inclusin de la
Comisin Europea, habl de las
orientaciones de la Unin Europea
en materia de envejecimiento y, en
este sentido, se refiri a la situacin
demogrfica en Europa, ndice de
envejecimiento activo, orientaciones
del Consejo de la UE, cuidados de
larga duracin, insercin social,
Proyecto Entornos Amigables
y Asociacin Europa para la
Innovacin.
Inmaculada Arpa seal en relacin
al envejecimiento activo que en
Europa estamos trabajando para
desarrollar polticas saludables.
El envejecimiento activo en el ao
2012 se basa en el ndice activo
de ayudar a los pases miembros a
disear polticas para responder al
reto del envejecimiento.
El documento de la Comisin dijo
Arpa es una inversin social, que
propone reformas destinadas a: la
proteccin social ms adecuada,
invertir en las personas mayores
para mejorar sus capacidades y
apoyar a personas en momentos
crticos de la vida.
La presentacin del documento
corri a cargo del director general
del Imserso, quien destac que
estamos intentando empezar a
trabajar con un documento bien
elaborado, pero las personas
mayores tienen sus actitudes,
su participacin e inquietudes:
ocio, participacin, medios
de comunicacin, dijo Csar
Antn Beltrn. Adems, mostr
su preferencia por el trmino
envejecimiento saludable, ms que
envejecimiento activo.

A utonoma
personal

65

esfera

social

Se aprueba el Plan Estratgico de

Igualdad de Oportunidades 2014-2016
El Consejo de Ministros ha aprobado el 7 de marzo, a propuesta de la ministra de
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, el Plan Estratgico de Igualdad de
Oportunidades 2014-2016.
Otra novedad es
Empleo y lucha contra la discrique cuenta por priminacin salarial.
mera vez con un pro Conciliacin y corresponsabigrama de evaluacin
lidad.
de los resultados, que
Lucha contra la violencia de
permitir comprobar
gnero.
el grado de cumplimiento cuando haya Igualdad de oportunidades y
pasado un ao y lucha contra la discriminacin
medio desde su puesta en marcha, y no
El primero de los ejes prioritasolo a posteriori.
rios, igualdad de oportunidades en
El Plan parte de el mbito laboral y lucha contra la
un diagnstico de la discriminacin salarial, est dotado
situacin actual, en la con ms de 650 millones de euros
que las mujeres an si se suman las partidas para formaRAP/Msssi
sufren discriminacin en los mbi- cin y promocin de la participatos laboral, familiar y social.
cin de las mujeres.
a puesta en marcha de este
La tasa de actividad de las mujeEntre las medidas que incluye,
proyecto, presentado con oca- res est trece puntos por debajo destaca el facilitar la incorporacin
sin del Da Internacional de de la de los hombres. Ellas sufren al trabajo de las mujeres tras un
las Mujeres (8 de marzo), respon- en mayor medida el desempleo, perodo de inactividad por cuidado
de al compromiso del Gobierno pero adems tienen que trabajar de hijos u otros familiares, con procon la igualdad entre mujeres y ms para ganar el mismo salario: gramas de formacin.
hombres y ser un instrumento ganan un 22,9 por 100 menos al
Tambin se pondrn en marintegrador de todas las polticas en ao que los varones por trabajos de cha programas para promover el
esta materia durante los prximos igual valor.
acceso y permanencia en el empleo
tres aos.
En el mbito familiar, la mater- de mujeres especialmente vulneraEl gran objetivo es alcanzar la nidad afecta a la entrada y perma- bles, con itinerarios personalizados y
igualdad real y eliminar cualquier nencia de las mujeres en el mercado medidas de acompaamiento.
discriminacin por razn de sexo laboral, y su dedicacin al hogar y
Con el fin de intercambiar bueque pueda persistir. Para ello, el la familia es an mucho mayor que nas prcticas en este mbito, se
Plan cuenta con una dotacin de la de los hombres. Ellas dedican impulsar y ampliar la Red de
3.127 millones de euros, el mayor cuatro horas y siete minutos al da al Empresas por la Excelencia en la
presupuesto de cuantos planes de cuidado de hijos y tareas domsticas, Igualdad (o empresas con el distintiigualdad se han presentado en frente a los hombres, que dedican vo Igualdad en la Empresa).
Espaa, y 224 medidas concretas.
una hora y 54 minutos. Adems, en
El eje del empleo tambin
Casi el 70% de este presupuesto el ao 2012 casi el 95% de las perso- incluye medidas para fomentar el
se va a dedicar al empleo y a la conci- nas con excedencia por cuidado de emprendimiento femenino, con
liacin, lo que tambin supone una hijos fueron mujeres, y ms del 85% apoyo tcnico y acceso a lneas de
novedad respecto al plan anterior de quienes tomaron una excedencia financiacin y microfinanciacin,
especialmente en sectores innova(2008-2011), que dedicaba la mayor para cuidar a otros familiares.
parte de su presupuesto (57%) a Ante esta situacin, los ejes priorita- dores vinculados con las tecnologas. El espritu emprendedor de las
accin exterior y cooperacin.
rios del Plan Estratgico son:

66

A utonoma
personal

Lucha contra la violencia

de gnero
mujeres se fomentar, de acuerdo
con este Plan, desde las etapas escolares y universitarias
En cuanto a la brecha salarial,
se reforzar la vigilancia en inspeccin para asegurar que se cumple
la normativa sobre igualdad salarial.
El Instituto de la Mujer asesorar a
mujeres vctimas de discriminacin
retributiva e informar de sus derechos.
Asimismo, el Plan incluye el diseo de herramientas informticas de
autodiagnstico de brecha salarial
que permitan a las empresas detectarla y corregirla.
En materia de educacin, se
elaborarn programas educativos
especficos de apoyo y refuerzo a
alumnas especialmente vulnerables
(inmigrantes, poblacin gitana, con
discapacidad o que sufran entornos
de violencia).
Asimismo, se realizarn campaas informativas para que los jvenes
elijan sus estudios o profesin basndose nicamente en sus capacidades
y expectativas, y no en roles de gnero, ya que la desigualdad se debe, en
gran medida, a que las mujeres ocupan mayoritariamente puestos en
sectores peor retribuidos y valorados.
Es necesario, tambin, garantizar
la incorporacin de las mujeres a
la sociedad de la informacin. Para
lograr este objetivo, el Gobierno tiene
prevista la puesta en marcha del Plan
de Accin para la Igualdad entre
mujeres y hombres en la Sociedad
de la Informacin, elaborado en el
marco de la Agenda Digital y dotado
con ms de 33 millones de euros.
Entre las medidas que contempla,
destacan la formacin y la promocin de contenidos y recursos en la
red que respondan a las necesidades
de las mujeres.
En cuanto a la participacin, el
Ministerio seguir avanzando en la
firma de acuerdos voluntarios con
empresas para incrementar la presencia de mujeres en los comits

de direccin. Ya se han firmado

convenios con una treintena de las
principales entidades empresariales
que, por primera vez, se han comprometido a aumentar hasta un 20% las
mujeres en puestos directivos en los
prximos cuatro aos.
El Plan pretende aumentar la
participacin femenina en todos
los mbitos, tambin el rural. Para
ello, se pondr en marcha un Plan
Especial para la Promocin de las
Mujeres Rurales, para visibilizar las
especiales dificultades a las que se
enfrentan y combatirlas con medidas
como la promocin de su presencia
en rganos directivos de cooperativas agrarias y pesqueras.
Conciliacin y
corresponsabilidad
El segundo eje prioritario es la
conciliacin y corresponsabilidad.
Para avanzar en el objetivo de que
mujeres y hombres puedan hacer
compatible su trabajo con su familia, se destinarn 1.529 millones de
euros.
Con la puesta en marcha del
Plan, se ampla el derecho a la
reduccin de jornada de los padres
y madres de nios afectados por
cncer o enfermedades graves para
cubrir lagunas que existen en la
actualidad, como las que afectan a
familias de acogida.
Asimismo, se introducirn medidas para que los padres y madres
trabajadores puedan asistir a las reuniones escolares de sus hijos e hijas
menores.
En cuanto a la racionalizacin de
horarios, en el mbito del empleo
pblico van a estudiarse nuevas
medidas de flexibilidad horaria, que
permitan disminuir, en determinados periodos y por motivos relacionados con la conciliacin, la jornada
semanal, recuperndose el tiempo
en las jornadas siguientes. Lo que se
conoce como bolsa de horas.

l tercer eje prioritario del Plan

Estratgico de Igualdad de
Oportunidades es la lucha contra
la violencia de gnero. En esta lnea,
el Gobierno ya ha comenzado a
trabajar con la puesta en marcha,
en 2013, de la primera Estrategia
Nacional para la Erradicacin de la
Violencia sobre las Mujeres, dotada
con ms de 1.500 millones de euros
(900 para el perodo de vigencia del
Plan Estratgico de Igualdad).
Una de sus medidas es fomentar la
prevencin y sensibilizacin y ofrecer
una respuesta comn y coordinada,
a travs del trabajo en red; los
planes personalizados y la ventanilla
nica son otras de las medidas que
contiene.
El Plan de Igualdad, asimismo,
centra algunas de las medidas contra
la violencia de gnero en el empleo,
que para muchas mujeres es la
puerta de salida al maltrato. Para
fomentarlo, se seguir facilitando
a las vctimas el acceso a un puesto
de trabajo a travs de la Red de
Empresas por una Sociedad Libre de
Violencia de Gnero.
Adems, el Plan contempla aprobar
un protocolo de actuacin en el
mbito de la Administracin General
del Estado para facilitar la movilidad
a las vctimas de la violencia de
gnero en situacin de especial
proteccin.
Tambin se asegurar un mnimo
de presencia femenina entre las
dotaciones de los Cuerpos y Fuerzas
de Seguridad, incluidas las unidades
de zonas rurales.
Y se fomentar la coordinacin
para proteger a las
vctimas a travs del
Sistema de
Seguimiento
Integral
en los
Casos de
Violencia
de Gnero
(Viogen).

A utonoma
personal

67

esfera

social

La discapacidad y la atencin
integral en el nuevo espacio
sociosanitario, a debate
La atencin sociosanitaria, como reto a lograr, centrada en los pacientes, fue uno
de los temas fundamentales en torno al cual gir la jornada La discapacidad en el
nuevo espacio sociosanitario, organizada a finales de enero por el Comit Espaol de
Representantes de Personas con Discapacidad en el saln de actos de la Fundacin Once.
tener proteccin social si es discriminatoria y tiene que pasar la criba de
la inclusin.
La discapacidad, el supuesto
bsico
Julio Snchez Fierro, vicepresidente del Consejo Asesor de
Sanidad, ponente de la Jornada,
expuso las propuestas para una
efectiva coordinacin sociosanitaria y destac que la discapacidad
tiene consecuencias jurdicas y
funcionales, como recoge la Ley
de Dependencia, que polariz la
Mesa de inauguracin y pblico asistente a la jornada La discapacidad dimensin ms social y de apoyo a
en el nuevo espacio sociosanitario
las personas.
integral de la salud, es decir, cuidar
Los objetivos de la atencin
Cristina Farias/RAP
y curar en equilibrio.
sociosanitaria son la atencin inteFotos:Eduardo Vilas Chicote
Este documento, adelant el gral y la respuesta con unos estndadirector general del Imserso, tiene res de calidad altos. Desde el punto
a inauguracin corri a cargo varios apartados: el perfil de las per- de vista metodolgico, aunque hay
de Csar Antn Beltrn, direc- sonas que requieren esta atencin prioridades, hay un cdigo de identor general del Imserso, y de integral, un catlogo de servicios, tificacin nico, una cartera de serviLuis Cayo Prez Bueno, presidente unas entidades y requisitos de profe- cios y un trabajo multidisciplinar
del Cermi.
sionales y centros, unos instrumen- que tiene sentido de unidad. En
En su intervencin, Csar Antn tos (entre los que se encuentra la la gestin de los casos, se facilitar
habl de los mecanismos para dar Comisin de seguimiento) y com- informacin a las personas con disuna atencin de calidad a las per- partir informacin.
capacidad y se establecern mecanissonas con discapacidad, que debe
Lo ms importante es que las mos de resolucin sociosanitarios.
basarse en un marco a nivel estatal personas estarn mejor atendidas,
de coordinacin sociosanitaria.
dijo Csar Antn.
Un documento de
Una integracin sociosanitaria
Por su parte, Luis Cayo Prez coordinacin sociosanitaria
que debe partir del debate, la par- Bueno destac la necesidad de que
ticipacin, el consenso y el dilogo, en nuestro pas se dote de una coorFernando Vicente, vocal asesor
afirm Antn. Para ello, seal, se dinacin sociosanitaria que tiene del Imserso, en su ponencia sobre
est elaborando un documento de que ser una conquista del pas, pues- Coordinacin sociosanitaria, hitos
trabajo cuyo objetivo es el concepto to que, segn Cayo, no podemos de un proceso en marcha habl

68

A utonoma
personal

Conclusiones de la jornada sobre

La discapacidad en el nuevo
espacio sociosanitario
sobre el documento a lograr con
la participacin de las Consejeras
de Sanidad y Servicios Sociales de
las Comunidades Autnomas y
los rganos de participacin y consulta; de ah saldr una propuesta
conjunta y, despus, del Consejo
Interterritorial del Sistema Nacional
de Salud y del Consejo Territorial
de Servicios Sociales y Dependencia
se llegar al acuerdo sosiosanitario.
La estrategia est centrada en los
pacientes. El ponente, adems de lo
anterior, adelant que debe haber
una historia clnica sociosanitaria.
Por otra parte, destac que la propuesta de un modelo sociosanitario
se basa en la identificacin del perfil,
en la definicin de los servicios,
en la autorizacin y acreditacin de
centros, en los instrumentos de gestin de casos y en los sistemas de
informacin. Estos cinco elementos
se refieren a perfiles y patologas.
Posteriormente hicieron sus aportaciones para un modelo sociosanitario inclusivo con la discapacidad las
asociaciones. Desde este punto de
vista, Jos Mara Snchez Monge dijo
que habr que dar apoyos diferentes
segn cada una de las discapacidades, y que el espacio sociosanitario
va dirigido a las personas.
Gestin sociosanitaria y
perspectiva social
La ponencia El espacio
sociosanitario desde la perspectiva de la gestin la llev a cabo
Pablo Martn, director general
de Personalia, Fundosa Grupo/
Fundacin ONCE, quien dijo que
desde la crisis de 2008 se produce
un incremento de la incoherencia
entre los discursos y las polticas
reales cuando las inversiones estn
realizadas.
Martn seal que hay tres etapas desde que los servicios sociales
salieron de la beneficencia: hacerse un hueco en un espacio casi

exclusivamente ocupado por las

entidades benficas, la entrada de
operadores de otros sectores con la
consiguiente puja de condiciones
y la crisis en la entrada de capitalriesgo.
Pablo Martn, adems, se refiri
a las caractersticas actuales de la
gestin en relacin a la congelacin o disminucin de los precios
de concertacin, la primaca en
la oferta econmica, la rigidez en
las condiciones de la prestacin
(ratios), las demoras en los cobros
y nuevas amenazas.
Desde la gestin, el ponente
dijo que hay dos cosas urgentes: el
sistema de acreditacin modular y
el sistema de evaluacin y control
basados en los resultados exigibles,
en lugar del chequeo de las condiciones mnimas para la prestacin
de servicios.
En cuanto al reto y la oportunidad, Martn dijo que hay que
afrontar el reto para reorientar
unos sistemas que necesitan mejorar su eficiencia y adaptarse a los
cambios, y para hacerlo de forma
que se mejore la salud y la calidad
de vida de las personas y se genere
riqueza y empleo para todos.
El espacio sociosanitario: la
visin del trabajo social la condujo Ana Isabel Lima, presidenta
del Consejo General del Trabajo
Social. Esta dijo que, en cuanto a
los problemas de la coordinacin
sociosanitaria, el principal problema es que el sistema no est dando
respuesta a las necesidades, adems
se confunde la continuidad de los
servicios con la continuidad asistencial, el sistema tiene que estar
dotado de recursos adecuados.
Otro de los problemas es si la persona va a pagar por lo social o por
lo sanitario, o qu se va a hacer;
y, por ltimo, dijo que como algo
positivo se puede hablar de modelo (participacin civil, asociaciones
de profesionales, etc.).

Csar Antn
Beltrn en la
jornada sobre
La discapacidad
en el nuevo espacio
sociosanitario

as conclusiones fueron ledas por

Vctor Bayarri, consultor social, y
Pilar Villarino, directora ejecutiva
del Cermi.
En primer lugar se dijo que haba
que conseguir unos sistemas
de salud que trabajen en clave
de inclusin, inteligencia y
sostenibilidad.
Diagnstico negativo: dficit
curricular y formacin de
profesionales que actan.
Falta de figuras profesionales
nuevas.
Toda esta falta de perspectiva del
prembulo ocasionan la exclusin
de las personas con discapacidad.
La visin compartida: visin de
futuro, capacidad de crear un
espacio sociosanitario con la
Convencin de Derechos de las
Personas con Discapacidad y con
la legislacin vigente.
Resultados efectivos en la salud
y el bienestar de las personas, y
esto hay que medirlo.
Incorporacin de la accesibilidad
y diseo para todos en el espacio
sociosanitario.
Salud, bienestar y calidad de vida
centrados en la persona.
Empoderamiento de la capacidad
de los profesionales y pacientes
que usan los servicios.
Participacin y dilogo. Vale
la pena que se exija que no se
haga nada para las personas con
discapacidad sin ellas.
Pilar Villarino destac el tema de
la perspectiva de gnero de las
mujeres y nias con discapacidad
y las mujeres cuidadoras: el II
Plan de Accin se quiere incluir
en el documento.

A utonoma
personal

69

ACCESIBILIDAD

Servicios
y
proyectos
Dispositivos de control
domtico cerebral
permitirn encender la
TV con solo pensarlo

na aplicacin permitir que personas

dependientes puedan
manejar, a partir de su actividad cerebral, diferentes
dispositivos de su entorno habitual. En concreto,
el proyecto permite controlar ocho dispositivos del
hogar: televisin, reproductor de DVD, minicadena de
msica, disco multimedia,
telfono, luces, ventilador y
calefactor.
La iniciativa se est llevando a cabo en el CRE de
Discapacidad y Dependencia del Imserso en Len y
est liderada por el Consejo Superior de Investigaciones Cientficas, el Grupo de
Ingeniera Biomdica de la
Universidad de Valladolid y
la Obra Social la Caixa.
Segn indic el doctor Roberto Hornero de la
Universidad de Valladolid,
se puede controlar con el
cerebro cualquier aparato

(pasa a la pgina 72)

70

utonoma
A
personal

innovacin
D I S E O

UNIVERSAL

Orange abre un portal con todas sus

soluciones accesibles para usuarios con
necesidades especiales

on el objetivo de facilitar la
integracin social de las personas con necesidades especiales a travs de las nuevas tecnologas, Orange ha reunido en un
innovador portal toda su oferta de
dispositivos y soluciones adaptadas
para personas mayores y usuarios
con discapacidad en un entorno
sencillo y de fcil usabilidad.
En la web de Orange, los usuarios con necesidades visuales, auditivas, de manipulacin y de comprensin encontrarn informacin sobre los dispositivos y servicios que Orange comercializa
y que mejor responden a sus requerimientos.
El portal incorpora, adems, el catlogo interactivo Encuentra tu mvil de soluciones accesibles, con recomendaciones de
terminales mviles y otros productos adaptados a estos colectivos. El usuario puede, en cada caso, indicar sus necesidades
especiales y el catlogo le mostrar el mvil ms adecuado a
las mismas.

Nace una agencia de viajes que ofrece turismo

accesible e inclusivo

os amantes de los viajes tienen ya a su disposicin Norte Sin

Barreras, una agencia que ofrece turismo accesible e inclusivo para dar la oportunidad y el derecho de poder viajar a
todas las personas, tengan movilidad reducida o no.
Su principal objetivo es ofrecer viajes adaptados a personas con
discapacidad, con el fin de que vivan experiencias y ancdotas
que los hagan nicos y diferentes. Porque, entiende esta empresa, visitar una ciudad no es lo fundamental sino descubrirla,
conocerla y disfrutar de ella.
Los viajeros tienen la posibilidad de disfrutar de alojamientos con
encanto, encuentros con las gentes de cada lugar o de mens
degustacin de la gastronoma tpica de cada zona.
Bajo el lema Slow
Travel (Viajar sin
prisa), los itinerarios de esta agencia
estn pensados para
los amantes del viajar y encantados de
descubrir diferentes
rutas por el norte de
Espaa. Ofrecen, dice
la empresa, turismo
de experiencias y
sensaciones.
San Sebastin

Coordinacin: Cristina Farias

Informacin accesible
en braille en los taxis
de Madrid, un gran
paso en accesibilidad
AVANCES TECNOLGICOS

WhatsCine permite disfrutar de pelculas con

sistemas de accesibilidad

a productora global de contenidos audiovisuales de

Telefnica ha firmado un acuerdo con WhatsCine para
que todas sus producciones cinematogrficas puedan
exhibirse con un sistema de accesibilidad integrada que
permite a las personas con discapacidad auditiva y/o visual
disfrutar del cine sin lmites y acceder a la cultura y al ocio en
condiciones de igualdad, segn la compaa.
De este modo, la pelcula de animacin Futboln, del director
argentino Juan Jos Campanella, que se estren el pasado
20 de diciembre y que ha sido coproducida por Telefnica
Studios, es el primer largometraje infantil del que han disfrutado los nios con discapacidad auditiva y/o visual, gracias a
este acuerdo.

Una aplicacin para mviles y tabletas

permite a las personas con discapacidad
visual acceder a la audiodescripcin

a Once y la fundacin Vodafone han presentado una

aplicacin desarrollada en conjunto para que las personas ciegas puedan acceder a la audiodescripcin
de producciones audiovisuales a travs de sus telfonos
inteligentes o tabletas. La aplicacin, denominada Audesc
Mobile, es compatible con el sistema operativo iOS y con
Android.
Con esta aplicacin las personas ciegas pueden disfrutar
de la audiodescripcin de aquellas pelculas que se emitan
en los cines o televisin, que adquieran en
DVD o Blue-Ray, o bien
disfruten a travs de
plataformas digitales.
Para ello solo tendrn
que descargarse dicha
aplicacin a su terminal mvil, comprobar
en la misma si la pelcula est disponible en
el servidor y seguir los
pasos indicados.

os taxis madrileos debern llevar en su interior

y en un sitio accesible
informacin en braille con
datos como el nmero de
licencia o la matrcula del
vehculo para que puedan
consultarla si lo desean los
usuarios ciegos o con discapacidad visual, tal y como
establece la Ordenanza de
noviembre de 2013 que regula este sector.
Denunciar la presunta
irregularidad en un servicio de taxi no siempre es
fcil para los usuarios con
discapacidad visual, ya que
deben aportar el nmero de
licencia del vehculo, normalmente expuesto en su
interior, pero inaccesible,
hasta ahora, para ellos.
En adelante, la Ordenanza
del taxi aprobada en noviembre de 2013 se propone acabar con este problema al
obligar a los taxistas a incluir
una pegatina con esta informacin en sistema braille
en un lugar accesible del
interior del coche.
La medida entr en vigor
el 1 de enero de este ao
y supone un valor aadido
para el servicio y un plus de
accesibilidad
(pasa a la pgina 73)

A utonoma
personal

71

AACCCCEESSIIBBIILLIIDDAADD

innovacin
NUEVOS

PROYECTOS

Servicios
y
proyectos
que se maneje con un mando a distancia.
El Grupo de Ingeniera
Biomdica de la Universidad de Valladolid propone
el empleo de sistemas BCI
(Brain-Computer Interface),
que traducen las intenciones del usuario en comandos de control.

Cmo funciona?
Al usuario se le coloca un casco con electrodos
conectado a un ordenador
que le muestra primero los
aparatos a los que puede conectarse y la orden
de encendido o apagado. La persona con discapacidad elige mentalmente el aparato, la orden la
capta el casco, la transmite y el aparato se apaga o se enciende, segn lo
que haya elegido la persona con discapacidad.
El doctor Hornero apostill que ya se est trabajando con cascos inalmbricos, que son ms
cmodos, y agreg que en
tres aos esta aplicacin
podra estar al alcance de
las personas con discapacidad que lo necesiten, ya
que por ejemplo en Estados
Unidos hay ya dispositivos
que por 500 dlares hacen
este trabajo.

72

utonoma
A
personal

Lelo fcil, un proyecto de accesibilidad a la

lectura a travs de las nuevas tecnologas

a Confederacin Espaola de
Organizaciones en favor de
Personas con Discapacidad
Intelectual Feaps ha impulsado
Lelo fcil, un proyecto que pretende generar acceso a la lectura
y a la cultura a colectivos con dificultades de comprensin lectora.
Segn inform Feaps en un comunicado, el proyecto abrir dos
lneas: Lelo fcil educativo, dirigido a profesores de cualquier aula que utilicen la lectura como
mtodo educativo, y Lelo fcil ocio, pensado para quienes
quieran disfrutar de nuevos ttulos en lectura fcil.
Para elegir los primeros ttulos que se harn accesibles en las
dos lneas, Feaps ha abierto un sistema de votacin en Internet
abierto a profesores y lectores.

Fundacin Vodafone Espaa recibe el Premio

Lloren Blasi por su proyecto Teatro
Accesible

undacin Vodafone Espaa ha sido galardonada con uno

de los premios que concede bienalmente la Asociacin de
Discapacidad Visual de Catalua. Entre las 11 categoras
en las que se dividen estos reconocimientos, la fundacin ha
recibido el Premio Lloren Blasi 2013 gracias a su proyecto
Teatro Accesible.
Este premio que lleva el nombre de un conocido y reputado
audiodescriptor, se ha concedido conjuntamente a Fundacin
Vodafone y a Fundacin Orange por sus esfuerzos en la difusin
de la audiodescripcin, tanto en el teatro como en los cines.
A la ceremonia de entrega acudieron Javier Moreno y
Enric Massana en representacin de Aptent y de la Fundaci
Tres Turons, centro de rehabilitacin laboral que ha comenzado a colaborar esta temporada con el proyecto Teatro
Accesible, adems de un representante en nombre de
Fundacin Vodafone Espaa. Desde
Madrid, Javier Jimnez, CEO y cofundador de Aptent, haca hincapi
en la importancia de iniciativas como
esta para favorecer la inclusin de
las personas con discapacidad en la
sociedad, y que son posibles gracias al apoyo de entidades implicadas como es el caso de Fundacin
Vodafone Espaa.

PREMIOS

Concedido el Premio Reina Sofa 2013

de Accesibilidad

os ayuntamientos de Frigiliana (Mlaga), Linares (Jan) y

Logroo han sido galardonados con el Premio Reina Sofa 2013
de Accesibilidad Universal de Municipios, convocado por el
Real Patronato sobre Discapacidad, segn ha publicado el lunes 20
de enero el Boletn Oficial del Estado.
En la categora de ayuntamientos de hasta 10.000 habitantes, el
premio ha recado en el Ayuntamiento de Frigiliana (Mlaga) por
las actuaciones en la mejora de la accesibilidad al medio fsico y su
labor de sensibilizacin, as como por la puesta en marcha de programas de integracin social y cultural, como Frigiliana accesible
para la sede del Museo Arqueolgico de Frigiliana.
En la categora de ayuntamientos de entre 10.001 y 100.000 habitantes, ha sido premiado el Ayuntamiento de Linares (Jan) por el
Plan de Accesibilidad Municipal puesto en marcha en 2004.

REDES SOCIALES

ENTORNOS ACCCESIBLES

Una joven de 21 aos

crea la primera red
social para viajeros
sordos

ara Gimnez,
una estudiante
de Turismo y
Administracin de
Empresa, de 21 aos,
ha creado la red social
Prometteo, la primera
plataforma web y
aplicacin para mviles
que conecta a personas
sordas para que puedan
compartir informacin
para viajar teniendo en
cuenta su discapacidad
auditiva.
Segn ha explicado a la
agencia EFE Sara Gimnez,
la idea naci de un estudio que tuve que hacer
para la universidad sobre
el grado de accesibilidad
que tienen los hoteles de
Barcelona para personas
sordas, que actualmente
constituyen el 5% de la
poblacin mundial.

Teatro Real accesible

a las personas sordas
y con problemas de
audicin

a Confederacin
Espaola de Familias
de Personas SordasFiapas y Fundacin Especial
Caja Madrid han hecho
posible que personas con
problemas auditivos puedan
disfrutar de la oferta musical
del Teatro Real.
Con esta iniciativa, el
Teatro Real se convierte en
el primer teatro de pera en
el mundo, ubicado en un
edificio histrico protegido,
con accesibilidad auditiva
gracias a bucles magnticos.
El bucle magntico es
una ayuda auxiliar para
usuarios de prtesis auditivas que facilita la accesibilidad auditiva en el entorno,
tanto para la orientacin
y movilidad en el espacio,
como para la percepcin de
la informacin sonora de
todo tipo y del lenguaje.

En concreto, el artculo
25 de la citada ordenanza
habla de ubicar en un sitio
accesible y en sistema braille los mismos datos que
deben figurar en tinta en
el interior del vehculo, que
son las tarifas vigentes, el
nmero de la licencia municipal, el nmero de plazas y
la matrcula del coche.
Aunque la ordenanza es
del pasado mes de noviembre, la medida no entr en
vigor hasta el 1 de enero de
este ao, momento en que los
taxistas empezaron a colocar
la informacin en braille, que
supondr un valor aadido
para el servicio y un plus de
accesibilidad, tal y como ha
indicado Mariano Snchez,
presidente de la Federacin
Profesional del Taxi de Madrid.
Importancia de
la informacin
Es una medida positiva,
porque permite al ciudadano saber en qu vehculo
se encuentra, ha afirmado
Snchez, quien ha asegurado tambin que ya estn
colocndose las etiquetas
en todos los taxis.
Por su parte, la presidenta del Consejo Territorial de
la ONCE en Madrid, Leonor
Prez, declar a esta agencia
que la iniciativa es buena
para los usuarios ciegos o
con prdida grave de visin,
ya que les da seguridad. La
ONCE agradece, ha aadido,
todo lo que sea mejorar la
accesibilidad de los usuarios
ciegos al transporte.
Seguridad, por ejemplo,
porque la iniciativa permitir a los usuarios con discapacidad visual denunciar,
si lo creen oportuno, presuntas irregularidades, algo
que hasta ahora no podan
hacer, al no ver el nmero de
licencia del vehculo.

A utonoma
personal

73

sistema
de dependencia
El Sistema de Dependencia,
cuya gestin depende
del Imserso, organismo
encuadrado en la
estructura del Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales
e Igualdad, cerr 2013 con
una reduccin, por segundo
ao consecutivo, del
nmero de personas a la
espera de una prestacin.
MADRID/RAP y MSSSI

i 2011 termin con

esta lista situada en las
305.000 personas, 2013
culmina un descenso
del 37,7%, por lo que
el nmero de dependientes que
aguarda una prestacin se ubica ahora en 190.503, la cifra ms
baja desde que empez a funcionar el Sistema.
De este total, el porcentaje
menor, un 22%, corresponde a
los grandes dependientes, a aquellos a los que el Sistema da ahora
prioridad para recibir atencin y
asistencia.
El director general del Imserso,
Csar Antn, a la vista de los
datos definitivos del ao pasado (a
fecha de 31 de diciembre), manifiesta que ms de 190.000 personas en la lista de espera siguen
siendo muchas, por lo que entre
todas las administraciones hay
que seguir trabajando para que la
atencin que reciban sea lo ms
gil y eficiente posibles.
Una vez simplificado y ordenado el modelo, de forma que la
regulacin del mismo sea homognea, el director general ha destacado el esfuerzo del Ministerio
de Ana Mato y de las comunidades autnomas, las competentes

74

utonoma
A
personal

Durante el ao pasado los servicios sociales experimentaron ms de 6.20

El Sistema de Dependencia c
de la lista de espera por seg
en materia de gestin, por sostener un Sistema que hace solo dos
aos se encontraba al borde del
colapso.
Conservacin de derechos y
transparencia

Las medidas introducidas por

el Departamento de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para
revertir las tendencias negativas que arrastraba el Sistema de
Dependencia empiezan poco a
poco a arrojar algunos resultados
sobre los que continuar el trabajo,
y todo ello desde la conservacin
de los derechos subjetivos reco-

nocidos en la Ley de Dependencia de 2006, sin que se haya tocado el catlogo de servicios (incluso
se ha mejorado al extender la prestacin para asistente personal a
todos los grados de dependencia,
lo que antes no suceda) y bajo la
premisa de la transparencia.
Esta precisamente ha sido una
de las aportaciones ms destacadas, pues desde el 1 de enero de
este mismo ao las comunidades autnomas tendrn que emitir un certificado mensual con las
variaciones registradas, as como
una certificacin de la aportacin
anual presupuestaria de la comu-

los efectos de la crisis

econmica, no solo
porque no haya evitado la destruccin
de puestos de trabajo, sino, y sobre todo,
porque ha conseguido incrementarlos.
As, de acuerdo
con el balance de
2013, las comunidades autnomas ya
ofrecen ms prestaciones por servicio
que para cuidados
en el entorno familiar. Un 56,7% de
las prestaciones que
se conceden actualmente van destinadas a financiar la asistencia en el
sector de los servicios sociales, dos
puntos ms que las que se otorgaban a 31 de diciembre de 2011.
La tendencia ha cristalizado,
en consecuencia, en un incremento de las afiliaciones a la Seguridad Social de nuevos trabajadores. Haba 335.929 afiliaciones el
1 de enero de 2013.
Doce meses despus, se corrobora un aumento hasta las
342.147, es decir, 6.218 ms en
un ao. Conviene tener en cuenta que en enero de 2012 el registro era negativo, por cuanto se
sumaron ms bajas de empleados,
exactamente 1.771 trabajadores
menos dentro del sector.
Para el director general del
Imserso, el sistema avanza ya
hacia su sostenibilidad. Antn
considera que se ha iniciado un
cambio de tendencia que har de
la dependencia un sistema robusto, viable y gil, pues esta es una
prioridad del Gobierno a medio
y largo plazo.

Ms de 305.000
personas estaban a la
espera de prestacin
dentro del modelo
de dependencia a
1de enero de 2012,
y dos aos despus
esta cifra se sita en
190.503, es decir, una
reduccin del 37,7%

00 altas de nuevos trabajadores en las afiliaciones de la Seguridad Social

cierra 2013 con un descenso

gundo ao consecutivo
nidad autnoma a la financiacin
de la atencin a la dependencia.
El objetivo no es otro que evitar
algunas de las irregularidades que
haba detectado el Tribunal de
Cuentas en el informe de fiscalizacin del Sistema entre los aos
2007 y 2011 y que, una vez subsanadas por la gestin conjunta del
Imserso y de las propias comunidades autnomas, ha propiciado
que vuelvan a los Presupuestos
Generales del Estado 39 millones de euros. En definitiva, que la
inversin en el Sistema de Dependencia llegue verdaderamente a
las personas que lo necesitan.

Aumento del nmero de beneficiarios y de empleo

El cierre de 2013 ofrece, adems, la constatacin de que el Sistema de Dependencia, lejos de

menguar, sigue registrando ms
altas que bajas. As ha sido al cabo
de los dos ltimos aos, ya que el
crecimiento neto del sistema se
ha concretado en 15.255 personas beneficiarias ms receptoras
de prestacin.
Por otra parte, gracias a las
medidas establecidas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el empleo en los
servicios sociales ha podido resistir

A utonoma
personal

75

IMSERSO
activo
El CRMF de Albacete presenta
la sptima edicin del premio
de Productos de Apoyo y
Soluciones de Bajo Coste 2014

Con el objetivo de dar a conocer los productos de apoyo de

bajo coste y premiar aquellos con un especial valor por lo que
tienen de contribucin a mejorar la vida de aquellas personas
para las que fueron ideados, el CRMF de Albacete presenta la
7. edicin del Premio de Productos de Apoyo y Soluciones de
Bajo Coste 2014
Madrid/RAP

n torno a las personas mayores o personas con discapacidad

se han ido elaborando
ayudas caseras o adaptando otros productos para
ir resolviendo las necesidades concretas de cada
persona. Este premio es
una excelente oportunidad
para que todas las personas interesadas conozcan
todos esos productos de
apoyo de bajo coste.
El perodo para la presentacin de propuestas a
la 7. edicin del concurso
comienza el 15 de febrero
y finaliza el 15 de junio.
La entrega de premios
del concurso tendr lugar

76

utonoma
A
personal

el da 12 de julio, durante la
clausura del Encuentro de
Tecnologas de Bajo Coste
2014, que se celebrar del
10 al 12 de julio.
La presentacin de
comunicaciones, audiovisuales, psters y otras
exposiciones debe realizarse del 15 de marzo al 1 de
junio de 2014.
Para la presentacin de
talleres y ponencias se han
dispuesto las fechas del 15
de febrero al 15 de marzo
de 2014.
El perodo de inscripcin
al Encuentro de Tecnologas de Bajo Coste 2014
comienza el 15 de abril y
hasta completar aforo.

El CRE de Alzheimer
participa en un debate en
La 2 de TVE

a directora gerente del Centro

de Referencia Estatal de atencin a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias
del Imserso, Mara Isabel Gonzlez
Ingelmo, psicloga y pedagoga, particip en el debate sobre la enfermedad de Alzheimer que tuvo lugar en
el programa de Televisin Espaola
Para todos la 2.
La directora del CRE de
Alzheimer estuvo acompaada por
Koldo Aulestia, presidente de la
Confederacin Espaola de familiares
de personas con Alzheimer y otras
demencias; y Pablo Martnez-Lage,
neurlogo y director del rea de
Neurologa de la Fundacin Centro
de Investigacin y Terapias Avanzadas
CITA-Alzheimer, de San Sebastin.
El nmero de afectados por alzhimer en Espaa es elevadsimo; segn
las fuentes, oscilan entre 400.000 y un
milln de afectados. Y eso sin contar
otro tipo de demencias relacionadas
con la edad. En cualquier caso, estamos ante un verdadero problema
de salud pblica, que va a ir a ms
por el creciente envejecimiento de la
poblacin. El alzhimer es una enfermedad triste y dura para los afectados y sus familias, que necesitan que
la investigacin progrese y que la
Administracin los apoye.
El CRE Alzheimer de Salamanca
dependiente del Imserso, se configura como un centro sociosanitario
especializado y avanzado en investigacin, anlisis, conocimiento, evaluacin y formacin sobre el alzhimer y otras demencias y en atencin
e intervencin con las personas afectadas y sus familias.
Enlace vdeo:
http://www.rtve.es/alacarta/videos/
para-todos-la-2/para-todos-2-debate-alzheimer/2388852/

III Encuentro de la Asociacin

Galega de Ataxias en el Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atencin a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso,
acogi del 10 al 14 de marzo el III Encuentro de familias y afectados
de la Asociacin Galega de Ataxias.

urante el Encuentro, profesionales del Centro a

travs de talleres como
logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y psicologa,
abordarn diferentes temas de
inters en relacin a la patologa con el objetivo de mejorar
su calidad de vida. La Asociacin tambin celebrar su
asamblea. Completan el programa actividades de ocio y
tiempo libre.
Se entiende por ataxia el
trastorno caracterizado por la
disminucin de la capacidad
de coordinar los movimientos,
manifestndose como temblor
de partes del cuerpo durante

Nueva coleccin
documental del Ceapat:
12 Retos, 12 Meses

on motivo de la celebracin
en 2014 del 25. aniversario
del Centro de Referencia
Estatal de Autonoma Personal
y Ayudas Tcnicas, este centro
dependiente del Imserso, ha
creado la coleccin: 12 Retos,
12 Meses.
A lo largo del ao, se publicarn doce libros en los que se
analizan algunos de los retos
ms significativos en materia de
accesibilidad y de las tecnologas
de apoyo como herramientas de
inclusin.
El primer documento ya est
disponible en el centro documental de esta web: Reto 1. Ciudades
amigables con la edad, accesibles
e inteligentes.
Toda la informacin sobre las
actividades del 25. aniversario
se puede consultar en la seccin:
Ceapat 25 Aos (www.ceapat.org).

la realizacin de movimientos
voluntarios, como dificultad
para realizar movimientos precisos o dificultad para mantener el equilibrio.
La ataxia no es una enfermedad en s misma, sino un
sntoma caracterstico de ms
de trescientos procesos degenerativos que cursan adems
de ataxia otros muchos sntomas (deformidades esquelticas, cardiopatas, diplopia,
disartria, distona muscular,
diabetes, disminucin sensorial, infecciones pulmonares
por atragantamientos, linfomas
y leucemias, etc.), que varan
segn el tipo de ataxia.

A utonoma
personal

77

IMSERSO
activo
Deteccin precoz de deterioro cognitivo
y/o depresin en los cuidadores de
personas con demencia
Recientemente se han publicado estudios de seguimiento de
pacientes durante periodos prolongados de tiempo que han
demostrado las consecuencias a largo plazo del estrs psicosocial
en el aumento de la incidencia de demencia, especialmente de
enfermedad de Alzheimer
CREA/Imserso

os mecanismos fisiopatolgicos que conducen

desde el estrs hacia la
demencia estaran mediados por un aumento crnico de los niveles de cortisol,
resistencia a la accin de la
insulina e inflamacin crnica
que, mediante procesos neuroendocrinos, favoreceran la
degeneracin del hipocampo.
El cuidado de un esposo/a
con demencia es una experiencia vital que origina un
considerable estrs que acaba
produciendo un aumento de
la incidencia de demencia y
depresin. Sin embargo, no
hay estudios que evalen la
prevalencia de deterioro cognitivo y/o depresin en cuidadores principales de pacientes
con demencia.
Cuidadores mayores

Por esta razn, un equipo de investigacin del CRE

de Alzheimer (CREA) formado por el neurlogo Francisco
Javier Gay Puente, la geriatra Elisabet Snchez Garca,
la psicloga Rebeca Cceres
Alfonso y el neuropsiclogo
Enrique Prez Sez, ha realizado estudios e intervenciones tanto en los pacientes con
demencia como en sus familiares con el objetivo de lograr

78

utonoma
A
personal

la deteccin precoz de la existencia de deterioro cognitivo

y/o depresin en los cuidadores mayores de 65 aos de los
pacientes del CREA, as como
de evaluar la prevalencia del
deterioro y/o depresin en
estos cuidadores.
En este estudio piloto,
desarrollado como paso previo a un estudio poblacional,
se incluyeron todos los cuidadores mayores de 65 aos de
los pacientes ingresados en el
CREA desde junio de 2012.
El protocolo de estudio se
inicia mediante una entrevista
con la psicloga del rea de
Familia del CREA en la que se
informa a todas las familias del
proyecto y se solicita a los cuidadores mayores de 65 aos
su participacin mediante la
firma de un consentimiento
informado.

Deteccin precoz
La deteccin precoz de
demencia y/o depresin en
los cuidadores se basa en la
realizacin de una batera de
test de cribado de depresin
(GDS de Yessavage) y de deterioro cognitivo (MMSE, MEC,
B-MIS, test de Reloj [TR] a
la orden [TRO] y a la copia
[TRC]). El test de Yessavage lo
administra la psicloga y los
test cognitivos el neuropsiclogo o el neurlogo. El tiempo
utilizado para realizar el protocolo de screening es de 15-20
minutos.
Una vez analizados los
resultados, la conclusin principal del estudio es que la
prevalencia de depresin y
posible deterioro cognitivo
en cuidadores de pacientes
con demencia es alta. En este
sentido, los profesionales del
CREA sealan que es importante mantener un alto ndice
de sospecha y estar atento a
la presencia de posibles sntomas psicolgicos y cognitivos
en los cuidadores ancianos de
personas con demencia.
Por ltimo, el equipo de
investigacin del CREA considera que la ampliacin de
la muestra es imprescindible
para calcular la prevalencia
real y, en un segundo paso,
identificar subgrupos de
mayor riesgo para el desarrollo de ambos problemas. As,
ante los resultados y el inters
del estudio piloto, se realizar
un estudio poblacional con la
misma metodologa.

El telfono ya no es lo que era:

aplicaciones mviles para enfermos
de alzhimer
El Centro de Referencia Estatal de Alzheimer y otras demencias, que
el Imserso tiene en Salamanca, ha puesto en su web una informacin
interesante sobre aplicaciones para telfonos mviles encaminadas a mejorar
la autonoma de los pacientes y proporcionar tranquilidad y seguridad a sus
familiares.

Nuevo proyecto del

Ceapat: Apps gratuitas
para el entrenamiento
cognitivo y la
comunicacin

ace tiempo que los mviles son mucho ms que telfonos.

Cada da surgen usos diferentes cuyo objetivo principal es
mejorar nuestra calidad de vida. En su afn por abarcar la
mayor cantidad de mercados, las empresas de desarrollo de software
para dispositivos mviles idean continuamente nuevas aplicaciones
destinadas a colectivos concretos con necesidades especficas.
En este sentido, la creacin y uso de aplicaciones dedicadas a
temas de salud ha aumentado vertiginosamente en los ltimos dos
aos. De hecho, se calcula que en 2015 alrededor de 500 millones
de personas utilizarn aplicaciones en sus telfonos mviles.
Herramientas para el alzhimer

El aumento constante del nmero de personas afectadas por

la enfermedad de Alzheimer, consecuencia lgica del progresivo
envejecimiento de la poblacin, ha motivado que las empresas
dedicadas al sector de la telefona apuesten por desarrollar herramientas concretas para este tipo de demencia.
As, las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa y sus cuidadores disponen de un gran nmero de aplicaciones cuya utilizacin permite, entre otras cosas,
mejorar la autonoma del enfermo y proporcionar tranquilidad y seguridad
a sus familiares. De hecho,
cada vez est ms generalizado el uso de dispositivos de localizacin GPS
para todo tipo de mviles,
as como los programas de
estimulacin cognitiva para
enlentecer el avance de la
enfermedad.
En el siguiente enlace se
encuentra un variado catlogo de aplicaciones mviles
gratuitas destinadas a proporcionar a los enfermos de
Alzheimer y otras demencias
recursos tecnolgicos para mejorar su calidad de vida, ya que su utilizacin
permite que se manejen con ms facilidad en
las actividades cotidianas.

urante el ao 2014 se va
a desarrollar el proyecto Apps gratuitas para
el entrenamiento cognitivo y
la comunicacin, coordinado
por el Ceapat. A travs de esta
nota, se invita a la participacin
a entidades, profesionales y
usuarios interesados.
Para ms informacin pueden ponerse en contacto con
Clara Delgado y Luca PrezCastilla, coordinadoras del
proyecto:
Telfono: 91 703 31 00
Correo electrnico: ayudastecnicas.ceapat@imserso.
es (indicando en el asunto
proyecto apps).
Plazo: hasta el da 31 de
marzo.

A utonoma
personal

79

Repor
taje
por Servimedia
Fotos: Edu Vilas Chicote

Salir de una situacin

de violencia de gnero
es muy, muy difcil
para cualquier mujer.
De hecho, un nmero
incalculable de ellas
no son siquiera
conscientes de ser
vctimas de violencia
de gnero nunca.

80

utonoma
A
personal

Mujeres con discapacidad

NGEL
SIN

L
vctimas de la violencia

LES
ALAS

as que llegan a serlo, o lo son desde el principio,

suelen pasar por un proceso de aniquilacin
no solo de su autoestima sino de su persona,
dursimo de remontar incluso con los mecanismos que las sociedades modernas les ofrecen.
Si a la condicin de mujer vctima de violencia
de gnero le aadimos una discapacidad, este
negro panorama se vuelve mucho ms terrorfico, desolador y esperpntico.
A la primera seal de maltrato... vuela reza el cartel
de la campaa de la Comunidad de Madrid realizado para
concienciar sobre la violencia que muchas mujeres viven,
asemejndola a una jaula y recordndoles que, a la primera
seal, vuelen, escapen de su situacin, segn explica uno de
los nmeros de Cermi.es semanal.
Decirlo es fcil, pero hacerlo mucho menos. Cmo sales
de una situacin de violencia de gnero si dependes de tus
propios maltratadores, como les ocurre a muchas mujeres y
nias con discapacidad, o si el sistema no te ofrece los canales
de comunicacin accesibles para tu discapacidad? Quin le
presta sus alas a estos ngeles fminas vctimas de la violencia?
No hay respuestas adecuadas ni individuales para ellas.
Es muy importante abordar la violencia de gnero que
sufren muchas mujeres y nias con discapacidad para que
la sociedad adquiera un conocimiento sobre este tema, asegura Ana Pelez, comisionada de Gnero del Cermi Estatal.
El artculo 6 de la Convencin sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad, titulado Mujeres con discapacidad, da pie a Pelez para argumentar un concepto bastante
desconocido, que a ella le gustara que todo el mundo utilizara para abordar la violencia de gnero contra las mujeres y
nias con discapacidad, un factor que, en su opinin, es de
extraordinaria preocupacin.
Se refiere al trmino de discriminacin interseccional y
que, por lo visto, se confunde muchas veces con el de vulnerabilidad porque vulnerabilidad, explica, alude a personas
que no tienen recursos para sobreponerse de una situacin
determinada y necesitan de alguien para superarla.
En este sentido, explica que son vulnerables los nios y
las nias porque necesitan de un adulto para ir superando
sus fases de crecimiento. Tambin son vulnerables muchas
personas mayores que necesitan ser cuidados por terceros.
Pero hay que dejar claro, matiza Pelez, hay personas con
discapacidad que son vulnerables y otras no.
Lo que s es cierto es que por el hecho de tener una
discapacidad y por el hecho de ser mujeres estamos ms cerca
de sufrir la discriminacin interseccional que, adems, se
manifiesta en una invisibilidad total y absoluta porque no hay
reconocimiento en ningn tipo de poltica ni en Espaa, ni
en la Unin Europea ni en el mundo, que asuma o se preocupe por la radicalizacin de la violencia en las mujeres con discapacidad, denuncia la comisionada de Gnero del Cermi.
Y es que, en relacin con la violencia de gnero que sufren
muchas mujeres y nias con discapacidad, unido con otros
condicionantes como el empobrecimiento, no tener trabajo,
proceder de una etnia minoritaria o vivir en un entorno
segregado, entre otros, s que las posiciona en una situacin
de mayor vulnerabilidad, pero no de discriminacin doble,
como suele decirse, diferencia Pelez.

A utonoma
personal

81

Repor
taje
DOBLE VULNERABILIDAD
As, para esta defensora de derechos humanos el concepto de doble vulnerabilidad se queda totalmente alejado de
la realidad de las mujeres con discapacidad vctimas de violencia de gnero y, de hecho, el concepto de discriminacin
mltiple no llega a definir realmente su nivel de exclusin
social. De ah su insistencia en el uso del trmino discriminacin interseccional.
Segn el Estudio temtico sobre la cuestin de la violencia contra las mujeres y las nias y la discapacidad, realizado
el ao pasado por la Oficina del Alto Comisionado de las
Naciones Unidas para los Derechos Humanos, las mujeres
y las nias con discapacidad sufren violencia de mltiples
formas: en sus hogares o en establecimientos residenciales, a
manos de los miembros de su familia inmediata, sus cuidadores o de extraos, en la comunidad, en las escuelas y en
otros establecimientos pblicos y privados.
Por otra parte, un informe elaborado por el Parlamento
Europeo asegura que casi el 80% de las mujeres con discapacidad es vctima de la violencia y tiene un riesgo cuatro
veces mayor que el resto de mujeres de sufrir violencia
sexual. Asimismo, el informe seala que el 80% de las
mujeres con discapacidad que viven en instituciones estn
expuestas a la violencia de personas de su entorno, ya sea
personal sanitario, de servicio o cuidadores. Y para colmo,
los investigadores concluyen que las mujeres y las nias con
discapacidad intelectual corren un riesgo particularmente
alto en trminos de violencia, incluida la violencia sexual.
Pelez afirma, as como otros expertos del movimiento
asociativo, que las mujeres con discapacidad intelectual son
las ms vulnerables de todas y de las que apenas se habla
porque dependen de terceras personas y de instituciones
para todos los mbitos de su vida y no tienen acceso a la
justicia porque no tienen el reconocimiento que todo el
mundo tenemos ante la ley, revela Pelez.
Ellas no pueden poner una denuncia en caso de sufrir
violencia de gnero porque las personas sin capacidad
jurdica no podrn denunciar por s mismas jams. Y esto
es terrible, verdaderamente terrible. Y difcilmente pueden
salir de la situacin en la que viven. Organizacionalmente,
vitalmente y judicialmente dependen de decisiones de terceras personas que siempre van a decidir por ellas, lamenta la
comisionada de Gnero del Cermi.

MUJERES Y NIAS
Leonor Prez Lucas, presidenta del Consejo Territorial
de la ONCE en Madrid, observa que por fin, los estudios
y declaraciones de instituciones prestigiosas comienzan a
reconocer que las mujeres y nias con discapacidad estn
expuestas a una situacin de especial vulnerabilidad ante la
violencia y abuso perpetrados contra ellas.
Incluso parece que estn de acuerdo en que dichos
actos suelen producirse de maneras particulares, como consecuencia de la interaccin de dos factores claves, el gnero
y la discapacidad, que habitualmente no han sido consi-

82

utonoma
A
personal

Las mujeres y nias

expuestas a una sit
vulnerabilidad ante
derados ni por las polticas en materia de violencia contra
la mujer, ni tampoco por las dedicadas a las cuestiones de
discapacidad, aclara Prez Lucas como representante del
Observatorio de Igualdad de Oportunidades de la ONCE
y su Fundacin.
Hay escasos estudios e investigaciones sobre este tema,
generalmente provenientes de Europa, Amrica del Norte o
Australia, donde se seala, asegura la presidenta del Consejo
Territorial de la ONCE en Madrid, que ms de la mitad
de las mujeres con discapacidad han sufrido abusos fsicos,
en comparacin con la tercera parte de las mujeres sin ella,
seala.
Sin embargo, pese a estas cifras alarmantes, seguramente el nmero de mujeres y nias con discapacidad que
son vctimas de violencia por parte de alguien cercano sea,
incluso, superior al reflejado en las estadsticas, ya que se
desarrollan en entornos frecuentemente cerrados y segregados, fuera de la cobertura habitual de la investigacin
tradicional al uso y la accin directa de los servicios sociales
comunitarios, argumenta Prez Lucas.

DIVERSIDAD
Entre los 600 millones de nias y mujeres con discapacidad en el mundo, de facto, existe una diversidad inmensa.
Sin embargo, no se comprende cmo se tiende a generalizar
las necesidades de las mujeres con discapacidad pensando
que las de aquellas que tienen un tipo de discapacidad son
compartidas con las mujeres que tienen otra diferente. Ni
siquiera dos mujeres con la misma discapacidad tienen las
misma necesidades. Una mujer sorda puede ser usuaria de
lengua de signos y otra no, aclara Pelez.
Esta es la realidad que tenemos por delante, una
realidad que habla de una poblacin de mujeres con discapacidad totalmente heterognea, diversa. Hay mujeres
con discapacidad que cuando van a los servicios judiciales
como polica, juzgados y otros, no encuentran las ayudas de
comunicacin que se necesitan. No encontramos respuestas adecuadas e individuales para cada mujer. Y cuando las
hay, son estandarizadas, estereotipadas, denuncia Pelez.
Y es que en los ltimos aos han aumentado los programas dirigidos a informar, asesorar y proteger a las mujeres
contra la violencia. Sin embargo, dichos programas no
han tenido en cuenta las peculiaridades que presentan las
mujeres con discapacidad como sector diverso y complejo,
cuyas principales diferencias deben ser tenidas en cuenta en
la prctica profesional.

s con discapacidad estn

tuacin de especial
e la violencia y el abuso

A utonoma
personal

83

Repor
taje
De hecho, podra decirse que hay una mayor concienciacin social sobre la necesidad de intervenir con aquellas
mujeres que han adquirido una discapacidad como consecuencia de un acto de violencia, pero no tanto con las que
sufren esa violencia precisamente por el hecho de ser una
mujer con discapacidad, cuya situacin sigue permaneciendo invisible, manifiesta Leonor Prez Lucas.
Ante este panorama desolador, insiste la representante del Observatorio de Igualdad de Oportunidades de la
ONCE y su Fundacin, tambin resulta imprescindible
que las organizaciones de personas con discapacidad tomen
las medidas necesarias para desarrollar iniciativas que analicen la situacin de las mujeres y nias con discapacidad en
relacin con la violencia, proponiendo acciones concretas
para su prevencin y atencin adecuadas.
De hecho, como parte de su compromiso con la igualdad y la erradicacin de la violencia, el Observatorio de
Igualdad de Oportunidades de la ONCE y su Fundacin
incluy en su plan de actuacin para el periodo 2011-2015
un rea especfica de intervencin para abordar la violencia
de gnero dirigida a las mujeres con deficiencia visual y
ciegas.

TIRN DE OREJAS
No tienen la misma suerte mujeres vctimas de violencia
con otros tipos de discapacidad. De hecho, Pelez critica que
solo en los ltimos aos las asociaciones de personas con discapacidad han comenzado a atender la violencia de gnero
para sus afiliados y afiliadas. Y considera que es imprescindible porque son personas que viven una situacin global
y su discapacidad forma parte de todos los mbitos de la vida
de la persona.
En este sentido, metafricamente, la comisionada de
Gnero del Cermi Estatal dice que hay que darles un tirn
de orejas importante a estas asociaciones de personas con
discapacidad porque, a su criterio, tenemos que cambiar
la forma de tratar el tema de la violencia de gnero desde el
propio sector de la discapacidad. Estamos apenas empezando y queda muchsimo por hacer, siente Pelez.
No encontramos respuestas adecuadas e individuales
para cada mujer con discapacidad que sufre violencia de
gnero, asegura Pelez, quien aade que hay muchas
mujeres con discapacidad que adems de estar sufriendo
violencia se les echa en cara que no tienen un trabajo, que
son una carga y al final se sienten tan confundidas que
terminan creyendo, y pasa en muchos ms casos de los que
nos creemos, que, efectivamente, lo que estn recibiendo es
lo que se merecen porque son una carga.
Pero es ms, las organizaciones de mujeres no nos incluyen. Cmo es posible? Tenemos que participar, abrirnos
hueco y tambin en las administraciones pblicas. Si con
dinero pblico se est financiando programas de erradicacin de la violencia de gnero, esos programas s o s tienen
que considerar siempre la discapacidad, porque si no, no
merecen esos apoyos econmicos de las administraciones
pblicas, reivindica Pelez.

84

utonoma
A
personal

Para atender estas diferentes necesidades de las mujeres

con discapacidad, propone la comisionada de Gnero del
Cermi, se tendr que considerar, por una parte, la discapacidad en las mujeres que, como consecuencia de un acto
de violencia la tienen y definir, por tanto, qu medidas se
precisaran para ese sector.
Y por otra, considerando en s la poblacin de mujeres
con discapacidad que sufren violencia de gnero, habr que
afrontar sus necesidades para formar parte de todo el proceso de prevencin de la violencia, atencin y recuperacin
de las vctimas.
Para ello, Pelez asegura que hay que concienciar y
no sensibilizar porque, defiende con vehemencia, no se
puede hablar de sensibilizacin y repetir hasta la saciedad:
Vamos a sensibilizar! Hagamos campaas de sensibilizacin! Pero, qu sensibilizacin? Es concienciacin!,
arremete. Tenemos que concienciar de que la violencia es
una lacra para todos, que tiene unas consecuencias terribles
especialmente en poblaciones olvidadas e invisibles como
son, en este caso, las mujeres con discapacidad.
A la primera seal de maltrato... vuela. Las alas
para estas mujeres con discapacidad vctimas de violencia de gnero no crecen solo con su propio deseo,
sino con el compromiso de las asociaciones con discapacidad, las entidades pblicas, incluso las privadas, el
Tercer Sector y toda la sociedad, que tienen que abordar sus situaciones personales y dotarlas de respuestas
adecuadas e individuales, de alas para que tambin ellas
puedan desplegarlas y logren, como muchas mujeres
sin discapacidad vctimas de violencia, superar su baja
autoestima, sus sentimientos de culpa y vergenza, los
efectos de traumas y trastornos por estrs postraumticos, problemas de adiccin, falta de confianza en s
mismas, pensamientos de suicidio y tantas otras consecuencias provocadas por vivir actos de violencia.
Espaa, sin excusas, como Estado que ha firmado la
Convencin de la ONU sobre discapacidad, est obligado a cumplir su artculo 16 y, por tanto, poner medidas
para la recuperacin fsica, cognitiva y psicolgica, la
rehabilitacin y la reintegracin social de las personas
con discapacidad que sean vctimas de cualquier forma
de explotacin, violencia o abuso.

Ana Pelez: Tenem

que la violencia es
que tiene unas con
especialmente en m

mos que concienciar de

una lacra para todos,
nsecuencias terribles
mujeres con discapacidad

A utonoma
personal

85

CZANNE, EL MS TORPE Y EXCNTRICO

DEL GRUPO DE LOS IMPRESIONISTAS
El Museo Thyssen-Bornemisza presenta la primera retrospectiva de Czanne en Espaa
en treinta aos, desde la exposicin del MEAC de 1984. La muestra incluye 58 pinturas
del artista 49 leos y 9 acuarelas procedentes de museos y colecciones privadas de
todo el mundo, incluyendo Estados Unidos, Australia o Japn, muchas inditas en
nuestro pas, que se expondrn junto a 9 obras de otros artistas como Pissarro, Gauguin,
Bernard, Derain, Braque, Dufy y Lhote, que se pueden apreciar del 4 de febrero al 18
de mayo; el comisario es Guillermo Solana.
Cristina Farias
MUSEO THYSSEN-BORNEMISZA Y RAP

aul Czanne
(1839-1906)
naci en Aix
en Provence,
hijo de un
acomodado
fabricante de sombreros (y despus banquero), del que dir, no sin
irona: Mi padre era
un hombre de genio;
me dej una renta
de 25.000 francos.
Czanne fue compaero de colegio del futuro escritor mile Zola,
con quien mantendra una ntima (y compleja) amistad durante
muchos aos. Aunque por deseo
paterno Czanne inici los estudios de Derecho, pronto se traslad a Pars para seguir su verdadera
vocacin, la pintura. All trab
amistad con Pissarro, diez aos
mayor, quien ser para l lo ms
parecido a un maestro. Tambin
conoci a Manet y se integr en la
tertulia de los impresionistas del
caf Guerbois.

86

utonoma
A
personal

Paseo en Chantilly. leo sobre lienzo

Desde 1863, Czanne enviaba

anualmente sus cuadros al Saln
oficial, siempre en vano. En 1874
particip en la primera exposicin
del grupo impresionista, pero solo
volvera a exponer con ellos en otra
ocasin, en 1877. La crtica lo consideraba como el artista ms torpe
y excntrico del grupo. Las palabras
denigratorias que los crticos dedicaban a su pintura brutal, tosca,
infantil, primitiva se convertiran
con el tiempo en trminos de elogio

para la originalidad de
su obra.
Mientras sus colegas,
encabezados por Monet
y Renoir, iban conociendo el xito, Czanne,
retirado en Aix, sigui
siendo ignorado hasta
1895. Entre noviembre
y diciembre de aquel
ao, su primera exposicin individual (unas
150 obras) en la galera
del marchante Ambroise
Vollard le granje el respeto y la admiracin de
sus compaeros e hizo de l una
referencia esencial para los pintores jvenes. Cuando Paul Czanne
muri, diez aos despus, ya era
reconocido como una figura crucial
del arte moderno.
El gnero dominante en la obra
de Czanne es el paisaje, que comprende la mitad de su produccin
total y que el pintor, como sus compaeros impresionistas, identifica
con la prctica de la pintura al aire
libre. Pero, a diferencia de los impre-

sionistas, Czanne
otorga tambin
una importancia decisiva a un
gnero propio del
taller: la naturaleza muerta. A lo
largo de toda su
carrera, cultiva
paralelamente el
paisaje y la naturaleza
muerta,
que encarnan respectivamente el
encuentro directo
con la naturaleza
y el laboratorio
de la composicin. El subttulo
de la exposicin,
Site / non site,
tomado del artista
y terico Robert
Smithson, alude
a esa dialctica
entre exterior e
interior, entre la
pintura al aire
libre y el trabajo
en el estudio.

nas; prefera
los caminos
que se adaptan
al paisaje, con
sus cambios de
punto de vista,
con su expectacin y sus
sorpresas. Uno
de los motivos
ms constantes
en su obra es la
curva del camino, que los paisajistas han utilizado tradicionalmente para
atraer la mirada del espectador hacia
el interior del
cuadro. Pero
en la pintura
de Czanne,
esa entrada
en el espacio
pictrico se
ve frustrada:
bloqueada por
unos rboles
o unas rocas o
por la misma
topografa. Los
caminos de
Czanne no
van a ninguna
parte. Incluso
cuando divisamos el cielo al
fondo, se parece ms a una
pared.

RETRATO DE
UN DESCONOCIDO
La
primera
seccin
consta
de un solo cuadro, el nico
retrato incluido
en la exposicin:
el Retrato de un
Arriba: La montaa Sainte Victoire. leo sobre lienzo
campesino, de la
Abajo: El camino del bosque. leo sobre lienzo
coleccin ThyssenBornemisza, uno de los ltimos lien- tacin verdiazul del jardn, igual que DESNUDOS Y RBOLES
La tercera seccin rene escenas
zos en que trabaj antes de su muerte. en esas vistas de la Sainte-Victoire,
El rostro de este viejo campesino ha donde montaa y cielo se interpe- de desnudos y paisajes con rboles.
Los cuadros de baistas son el nico
quedado sin pintar, como un hueco netran.
sector de la creacin czanniana
enigmtico. Sabemos que Czanne,
que no est pintado del natural, y
cuando le faltaba uno de sus mode- LA CURVA DEL CAMINO
los, posaba a veces l mismo ante el
La segunda seccin se centra en por ello se han considerado siempre
espejo. Se trata en realidad de un los caminos y especialmente en la aparte. Pero al reinterpretarlos en el
autorretrato indirecto del pintor?
curva del camino. Czanne fue un contexto de sus paisajes arbolados,
El Retrato de un campesino est caminante incansable, que sala al sobre todo los pintados en el Jas
situado en la terraza del ltimo campo a buscar sus motivos y recorra de Bouffan, la casa de campo de la
estudio del pintor; entre el interior a pie, bajo el sol o la lluvia, los alre- familia Czanne, adquieren otro seny el aire libre. Pero esa distincin dedores de Aix, escalando la monta- tido. Y si los desnudos solo fueran
se supera en el cuadro. La chaqueta a Sainte-Victoire con el morral a la una ensoacin suscitada por los
azul se confunde a trozos con la vege- espalda. Odiaba las carreteras moder- rboles?

A utonoma
personal

87

CULTURA

Los
rboles poseen en
Czanne
un
valor antropomrfico.
En
las escenas de
baistas, rboles y desnudos
se
combinan
ntimamente:
una figura se
esconde detrs
de un rbol, o
se abraza a l, o
se recuesta sobre
l; a veces el rbol parece surgir de
un cuerpo. Otras veces, la figura
humana de un cuadro es sustituida
en otro por un rbol, inspirndose
probablemente en las metamorfosis
vegetales de la mitologa clsica.
EL FANTASMA DE LA SAINTEVICTOIRE
Los bodegones de Czanne
estn llenos de ecos de sus paisajes.
Sobre todo de la montaa SainteVictoire, protagonista casi obsesiva
de su pintura. El pintor Andr
Masson deca: Mirad estas naturalezas muertas, siguen el consejo
de la Sainte-Victoire: son geolgicas. En muchos de sus bodegones,
el mantel sobre la mesa aparece
ahuecado, abullonado en forma
de montaa, evocando la silueta
familiar de la Sainte-Victoire. En la
Naturaleza muerta con flores y frutas
(c. 1890, Nationalgalerie Berlin),
la tensin entre el gran ramo de
flores y el mantel que se levanta en
diagonal encuentra su paralelo en el
dilogo entre el pino y La montaa
Sainte-Victoire (c. 1904, Cleveland

88

utonoma
A
personal

Ladera en Provenze. leo sobre lienzo

Museum of Art). En las naturalezas

muertas de Czanne, manteles y
cortinas irn cubriendo progresivamente la superficie de la mesa,
las patas de la mesa y las paredes
del estudio, hasta ocultarlas por
completo. Hasta sepultar las coordenadas cartesianas del espacio interior, smbolo del control racional
del artista, bajo la orografa de un
paisaje. En este captulo se incluyen
cuatro naturalezas muertas de la
importante serie en torno a un cntaro de gres. Este objeto sin decoracin, sin estilo, posee una nica
cualidad: su vientre redondo, una
forma-madre alrededor de la cual
gravitan las cosas. El cntaro de gres
no se parece, como los manteles de
Czanne, a la Sainte-Victoire; pero
es un equivalente de la montaa por
su modo de ser un centro.
JUEGO DE CONSTRUCCIONES
As como Czanne convierte sus
naturalezas muertas en paisajes, sus
paisajes sin figuras y sin movimiento se transforman fcilmente en
naturalezas muertas. Se suele decir

que la naturaleza muerta se

caracteriza por
una percepcin
tctil. El ideal
de la percepcin
tctil es el objeto
de forma regular, geomtrica;
en el paisaje,
Czanne obtiene ese efecto
recurriendo a
la arquitectura.
Casa en Provenza
(c. 1885, Indianapolis Museum of
Art) nos recuerda las palabras de
Giorgio de Chirico: El templo
griego est al alcance de la mano;
parece que podamos agarrarlo y
llevrnoslo como un juguete colocado sobre una mesa. Los paisajes
de Czanne estn sembrados de
tejados rojos, casas como de juguete
que funcionan casi como las manzanas sobre las telas de una naturaleza
muerta.
Si en los bodegones de Czanne
la mesa quedaba enmascarada por
las telas que simulaban un paisaje,
en sus paisajes el pintor impone
una estructura parecida a la superficie de una mesa: un primer plano
vertical, un plano horizontal y otro
plano vertical de fondo. Esta configuracin en escalera, que empuja
nuestra mirada hacia arriba y hacia
el fondo, se desarrolla desde los
paisajes de lEstaque hasta las vistas de Gardanne. Esto tendr una
influencia decisiva en los primeros
pasos del cubismo, representado en
la exposicin por algunas obras de
Braque, Derain, Dufy y Lhote.

SELECCIONES DE LA COLECCIN DEL

MUSEO GUGGENHEIM BILBAO IV
MUSEO GUGGENHEIM Y RAP

Esta exposicin confronta obras pertenecientes a la Coleccin del Museo Guggenheim Bilbao
realizadas por dos generaciones de artistas contemporneos que investigan espacios de presencia y
ausencia: con su trabajo, emprenden la transformacin de una realidad que abarca desde relaciones
humanas y referencias a la historia del arte hasta visiones csmicas y tambin microscpicas. La
comisaria es Petra Joos y tiene lugar del 19 de noviembre de 2013 al 31 de agosto de 2014.

n la muestra, las
obras se han agrupado en dos mbitos bien definidos:
en uno de ellos,
que presenta una
dimensin teatral, predomina la
figuracin; en el otro, prevalece
la abstraccin. Los artistas se
acercan en mayor o menor medida a la realidad, pero lo hacen
siempre con la intencin de habitar
lo desconocido, de experimentar una
revelacin. De esta forma, la realidad
deja de ser algo prefabricado, se convierte en una experiencia nica, en la
que el arte abandona el carcter retrico para conectar de manera inmediata
con la totalidad de la existencia.
En este espacio se renen las obras
de tres artistas que abordan la realidad
a travs de composiciones figurativas
y con cierta apariencia teatral: Elssie
Ansareo, Manu Arregui y Jos Manuel
Ballester.
Elssie Ansareo (Mxico D.F., 1979)
reflexiona sobre la escena y el espectador con imgenes de aspecto barroco
y teatral que resultan inquietantes
para quien las observa. Por medio
de la fotografa, la artista da forma a
sus preocupaciones estticas y explora,
de forma potica, conceptos como la
representacin, la identidad, la relacin con los otros y la memoria.
Con su trabajo Irresistiblemente
bonito (2007), Manu Arregui
(Santander, 1970) crea un sugestivo
juego entre la realidad y su reflejo
virtual. Protagonizada por Vanesa
Jimnez, conocida como la nia de
los huesos de cristal, la obra permite

Sin ttulo # 767. Prudencio Irazbal, 1996

al artista investigar los mecanismos

de conversin de una persona real
en el personaje que muestran los
medios de comunicacin. Junto a
ella, puede contemplarse la pieza Con
gesto afeminado (2011), que est basada
en una antigua produccin de los
Ballets Rusos y sirve a Arregui para
plantear temas como el desajuste del
individuo frente a la sociedad y los
imperativos sexistas de masculinidad,
poniendo en tela de juicio los modelos dominantes.
ESPACIOS OCULTOS
Las fotografas de Jos Manuel
Ballester (Madrid, 1960) parecen
encapsular el tiempo. La bsqueda
por parte del artista de una potica del
espacio vaco ha dado lugar a la serie
Espacios ocultos, que comienza en
2007 y en la que, mediante la alteracin digital de fotografas de cuadros
histricos, reinterpreta obras maestras
de la historia del arte para generar
turbadoras ausencias. Sus obras invitan al espectador a participar en una
singular metamorfosis de la realidad.
En este espacio se agrupan las
obras de tres artistas que se sumergen
en la realidad desde la abstraccin:

Prudencio Irazbal, Daro Urzay

y Juan Usl.
Las obras de Prudencio
Irazbal (Puentelarr, lava,
1954) contienen numerosas referencias a distintas etapas de la
historia del arte, que cita desde
su profundo conocimiento del
lenguaje pictrico, a travs de
la exploracin tcnica y formal.
Sin ttulo #767 (1996) es un cuadro solo en apariencia monocromtico, pues sus lados muestran estratos
superpuestos de pintura acrlica transparente que desvelan el proceso creativo del artista y explican la profunda
luz que emana de su superficie.
Dario Urzay (Bilbao, 1958) presenta sus dos versiones de la obra
En una (Microverso) fraccin (1997),
reunidas aqu por primera vez. En esta
instalacin, el artista traza un crculo
imaginario que une ambas piezas e
invita al espectador a emprender un
vertiginoso viaje que va de una visin
csmica a una microscpica.
Las obras de Juan Usl (Santander,
1954) son espacios pictricos autnomos que reflejan determinados
procesos intelectuales o emocionales
del artista. En la serie So que revelabas (1997-momento actual), cada
lnea y cada pincelada transmiten
emocin y la sensacin de un movimiento lento o palpitante. La repeticin mecnica de los trazos en estas
pinturas muestra claramente un enfoque sistemtico y orientado al proceso,
pero la pincelada es tambin un rastro
visible del cuerpo y su actividad fsica,
es decir, un aspecto de la realidad que
culmina en una abstraccin.

A utonoma
personal

89

E NT R EV I ST A

MADRID/Servimedia

ese a que saba que poda quedarse ciego debido a su diabetes, cuando eso se produce
la aceptacin es complicada.
Qu fue lo ms difcil en ese
momento?

Me pill por sorpresa. Y a partir de ah

empez la bsqueda de una salida. Visit
numerosos mdicos, que me recomendaron
operarme. Pas por muchas operaciones.
Empez un ir y venir, y al final no poda ver.
Perd mi empleo, ya que yo trabajaba en
control de calidad en una multinacional del
mundo del motor y mi puesto no se poda
adaptar. Tuve que empezar una nueva vida.

Cmo son sus primeros pasos en esa

nueva vida?

El mejor lanzador paralmpico ciego de la historia publica su biografa

David
Casinos

La llave de nuestra vida

solo la tenemos nosotros

Est considerado como el mejor lanzador

paralmpico ciego de la historia, una experiencia
de superacin que comparte en su recin
publicada biografa Todos los das sale el sol.
Y si no sale, ya me encargo yo de sacarlo. En
ella narra, de la mano de los periodistas David
Blay, Mario Rebollo y Win Ediciones, cmo
logr ese xito tras una ceguera sobrevenida.
a
90

utonoma
A
personal

Me afili a la ONCE y distintos profesionales, psiclogos y trabajadores sociales me

indicaron que tena que hacer una rehabilitacin total. Me tuve que ir a Barcelona,
a su centro de Castell Arnau, porque en
Valencia, donde yo viva, no haba entonces
servicios que pudieran darme ese apoyo.
Hice unos seis meses de rehabilitacin.
Lo ms difcil fue volver a salir a la calle.
Coger un bastn y orientarse es muy difcil.
Despus, cuando ya tuve una autonoma,
decid llevar un perro gua, porque mi
vida es muy activa y necesitaba moverme.
Empec a vender el cupn y compagin el
deporte con esa actividad durante 11 aos.

Cmo se decide a empezar a practicar el

atletismo?
Me enter de que las personas ciegas
hacan deporte a travs del programa Un
mundo sin barreras, que emita la emisora de radio Onda Cero, porque hasta ese
momento no lo saba. Haba hecho deporte
en mi adolescencia, incluso llegu a ser
internacional en atletismo, y un antiguo
entrenador que supo de mi problema me
llam. Haca ms o menos un ao que
haba perdido la vista y no tena muchas
ganas, sin embargo, una vez empec, decid seguir porque iba obteniendo buenos
resultados, me encontraba bien y hasta el
da de hoy.

Esos buenos resultados incluyen 19 medallas de oro y cinco de plata en cuatro

Juegos Paralmpicos, cinco campeonatos

del mundo, cinco de Europa y unos

Juegos Mundiales para ciegos. Cul de
esos xitos recuerda ms?

sobre cmo superar barreras para que

sirva de motivacin a nios, adolescentes,
universitarios, empresarios...

Tengo un grato recuerdo de mi primera

victoria. Fue en 1999 en el Campeonato
de Europa de Lisboa. Saba que haba
trabajado duro y fue muy dulce porque ese
esfuerzo haba culminado en algo bueno.
Era el colofn a un buen trabajo. Pero el
momento ms emotivo que recuerdo fue
como abanderado del equipo paralmpico
espaol en Pekn 2008. Se siente mucha
ilusin, con tus compaeros de equipo y
representando a las personas con discapacidad. Es un sueo en el que mucha gente
que ha perdido la visin o va en silla de
ruedas puede conseguirlo todo.

Cmo surgi la idea de escribir su

autobiografa?
El libro trata de hablar de cmo se
puede conseguir el xito despus de haber
perdido la vista, la idea es que se puede
volver a ver de otra forma. Tambin habla
de cmo me he convertido en la persona
que soy.

El libro trata de hablar de cmo se puede

conseguir el xito despus de haber
perdido la vista

Cules han sido sus principales apoyos a

lo largo de estos aos?
La ONCE ha sido fundamental. Me
tendi su mano y gracias a ella tengo
una vida que no habra tenido de otro
modo. Miguel Carballeda, presidente de la
ONCE y del Comit Paralmpico Espaol
me ha apoyado en el proyecto de mi libro
y ha escrito su prlogo.

Su mujer ha sido otro de los pilares en su

trayectoria. Cmo se conocieron?
Nos conocimos en la pista de atletismo,
Celia era una deportista ms.
Fue pasando el tiempo y seguimos juntos. Ella me ha acompaado en tres juegos
paralmpicos y ha sido mi gua durante
muchos aos. Hace poco hemos sido
padres de una nia, Aitana.

Ya ha cumplido 41 aos. Hasta cundo

se plantea seguir compitiendo?
Hasta los juegos paralmpicos de Ro
2016, donde seguramente ser mi final
deportivo. Despus quiero hacer muchas
cosas, dentro o fuera del mundo deportivo, en colaboracin con la ONCE o con
otras organizaciones.

Entre esos proyectos se incluye

Di-Capacidad. En qu consiste esa
iniciativa?
Di-Capacidad es un proyecto del
Levante U.D., un equipo de ftbol que
hace mucha obra social. A travs de l,
deportistas paralmpicos valencianos comparten su experiencia en lo deportivo y

El adolescente y el joven que yo era

antes era una persona insegura.
Tuve que enfrentarme a algo tan
gordo como es perder la visin para ser lo
que soy ahora. He madurado mucho.

Qu le dira a una persona que se enfrente a una experiencia como la suya?

Que la llave de nuestra vida slo la
tenemos nosotros. Por mucho que nuestro
entorno, nuestra familia, nuestros amigos,
la gente que nos quiere intente echar una
mano, si t no coges el control de tu vida,
difcilmente podrs salir adelante. T eres
la direccin y tienes las llaves para solucionarlo todo, pero hay que empezar ahora,
ya, porque la vida pasa.

A utonoma
personal

91

publica
ciones

Coordinacin: Cristina Farias

La pgina web
www.imserso.es
recoge entre otros
contenidos el acceso a
las publicaciones de este
instituto; entre ellas, se
ha hecho en esta seccin
una seleccin de libros
prcticos e interesantes
para el lector, a los que
puede acceder, mediante
esta pgina, tanto a
travs de sus resmenes
como en formato
original.

AYUDAS PARA
PERSONAS
MAYORES, CON
DISCAPACIDAD, Y
EN SITUACIN DE
DEPENDENCIA

sta Gua se ha elaborado

pensando en los
profesionales de servicios
sociales y en los solicitantes
de estas prestaciones, con
la finalidad de proporcionar
informacin sobre los
servicios y prestaciones
econmicas que contemplan
las Administraciones pblicas
para favorecer el bienestar
de estos colectivos de
ciudadanos.

92

utonoma
A
personal

La informacin que se facilita

por la Direccin General del
IMSERSO, segn se expone
en la introduccin de la Gua,
se refiere a los aspectos
generales de aquellos
temas que consideran de
ms inters, como son las
pensiones o prestaciones
econmicas que pueden
ser reconocidas, y los
derechos fiscales y sociales
que les corresponden como
persona mayor, persona con
discapacidad o persona en
situacin de dependencia.
Esta Gua se edit por
primera vez en formato
papel el ao 2005, y se
reedit en 2007 y 2010,
esta ltima edicin se llev
a cabo en CD. En 2012 se
elabor una nueva edicin,
en base a la informacin
facilitada o contrastada por
las comunidades autnomas,
edicin esta que se actualiza
en 2013 y se inserta en
la pgina www.imserso.
es, pretendiendo facilitar
una informacin genrica
sobre aquellas prestaciones
y derechos de inters, en
relacin a la cohesin social
interterritorial y a las materias
antes enumeradas.
Este manual pretende recoger
todos aquellos servicios,
ayudas o prestaciones a
los que pueden acceder
los ciudadanos mayores de
65 aos, con discapacidad
y/o en situacin de
dependencia o en exclusin
social. La informacin
sobre los servicios y ayudas
referenciados se completa
con informacin sobre
beneficios fiscales y otros
beneficios, descuentos o
exenciones en la utilizacin
de transportes pblicos,

telfono, etc., que algunos

organismos y empresas
conceden a las personas
mayores, personas con
discapacidad o personas en
situacin de dependencia.

Ttulo: Gua de
prestaciones para
personas mayores,
personas con
discapacidad y personas
en situacin de
dependencia.
Recursos estatales y
autonmicos.
Autor: Fernando Gasc y
otros.
Editorial: Imserso

EL ALZHIMER, LA
GRAN EPIDEMIA DEL
SIGLO XXI

a obra plasma la realidad

del cuidador y nos
acerca a su universo
ms personal, incluyendo
un extenso manual de
ayuda que recopila toda la
informacin y los consejos
que debera saber alguien
que se adentre en el mundo

del cuidado no profesional.

Diario de un cuidador es la
adaptacin de un blog del
mismo nombre, que cuenta con
ms de setenta mil seguidores
en las redes sociales y cuyas
publicaciones llegan a ms de
siete millones de personas en
todo el mundo semanalmente.
El alzhimer es la gran epidemia
del siglo XXI y cada vez sern
ms las personas y las familias
afectadas. Diario de un cuidador
relata el testimonio personal
de un hombre que con treinta
y tres aos tuvo que dejar su
vida y su carrera en el mundo
de la comunicacin audiovisual
para cuidar de su madre, a la
que al ao de enviudar le fue
diagnosticada esa enfermedad.

Ttulo: Diario de un cuidador

Autor: Pablo A. Barredo
Editorial: Plataforma
Editorial

25 AOS DEL CEAPAT,

UN CENTRO DE
REFERENCIA ESTATAL
PARA LA ACCESIBILIDAD
INTEGRAL

on motivo de la celebracin
de los 25 aos de la puesta
en marcha del Centro
Estatal de Autonoma Personal y
Ayudas Tcnicas, Ceapat, creado
en el ao 1989, el Imserso ha
considerado oportuno editar
una publicacin que muestre
la evolucin tanto social como
cultural, en nuestro pas, del
concepto de accesibilidad.
A lo largo de este periodo, y
gracias al trabajo del Ceapat,
de la participacin de personas
con discapacidad y personas
mayores, y de profesionales
de muy distintos mbitos, el
concepto de accesibilidad ha
terminado incorporndose

de pleno derecho a nuestra

sociedad. El enriquecimiento
que han supuesto todo tipo de
aportaciones, y el inters que
se ha generado en la sociedad
por el diseo universal, han
redundado en una mayor
cobertura legislativa del concepto
de accesibilidad. Por otro lado,
el Ceapat, promotor de todos
estos avances y cambios, ha visto
reconocida su labor no solo por
usuarios y usuarias de todo tipo
de productos de apoyo, sino por
todo el tejido social, por lo que
ha llegado a constituirse como
Centro de Referencia Estatal
para la accesibilidad integral, las
tecnologas de apoyo y el diseo
para todas las personas.

Ttulo: Accesibilidad, diseo

y tecnologa. 25 aos del
Ceapat
Autor: Ceapat
Editorial: Imserso

bien ese proceso lento donde

se va aniquilando el individuo
en un reguero de desajustes
y dependencias que quiebran
las relaciones y alimentan las
desesperanzas.
Este libro acerca a la intimidad
de la consulta, al cuarto familiar,
a la habitacin de una residencia.
Acerca a ese cuidador de sueos
frgiles, ese cuidador de inviernos,
a la dualidad de su vigilia, a su
identificacin con el enfermo y su
monlogo contaminando tanto
silencio.
El libro se gest bajo las premisas
del paciente, quien como
protagonista pregunta a travs de
su persona ms cercana, su otro
yo, el cuidador, que da voz y eco
a su intelecto devastado. Son las
dudas que tendra un paciente
con alzhimer si su lenguaje
no estuviera ya deshabitado y
necesitara hacerlas llegar a un
entorno que debe saber convivir
con sus olvidos.

Ttulo: Responde Alzheimer

Autor: Cristina Fernndez y
Ventura Anciones
Editorial: Sanitas

PREGUNTAS Y
RESPUESTAS SOBRE
EL ALZHIMER

stas pginas son respuesta

y acogida a las preguntas,
reflexiones e inquietudes que
expresaron cuidadores y familiares
de pacientes con enfermedad
de Alzheimer en la reunin,
celebrada en Madrid en el otoo
de 2012, que mantuvieron
con un grupo de especialistas
neurlogos, investigadores y
abogados expertos en demencias.
En este libro responden a las
preguntas profesionales de alta
capacitacin en el mundo de
las demencias, que conocen

A utonoma
personal

93

Deportes
Coordinacin: Cristina Farias

LA WEB PARALIMPICOS.ES
ESTRENA UN ESPECIAL SOBRE
LOS JUEGOS DE SOCHI 2014
Toda la informacin sobre los
Juegos Paralmpicos de Invierno
de Sochi 2014 est disponible
en el Portal Paralmpicos.
El Comit Paralmpico
Espaol ha publicado una
web especial dedicada a este
evento deportivo y con especial
atencin a los resultados de los
deportistas espaoles, que estn
actualizados a tiempo real.

Comit Paralmpico Espaol

y Rap

ste especial est alojado

en
www.paralimpicos.
es/Sochi2014 y contiene diversas secciones con
datos, imgenes, manuales y otros documentos de

94

utonoma
A
personal

inters para deportistas, tcnicos,

medios de comunicacin y espectadores. A mediados de febrero,
se hizo pblica la seleccin oficial
del Equipo Paralmpico Espaol.
Tambin se podrn consultar las
biografas y palmars de todos los
participantes.
En la seccin de Noticias, los
internautas podrn seguir la actualidad de los deportistas espaoles en
Sochi 2014. Dentro de la seccin
Calendario ser posible visualizar
qu deportes se celebran cada da,
as como acceder a los participantes
espaoles en cada jornada, disciplina y prueba, una vez publicada la
lista de seleccionados. En el apartado de Deportes y sedes aparece
la descripcin de cada disciplina e
instalacin, junto con otra informacin til relativa a fechas de

competicin, cifra de participantes,

nmero de eventos con medalla,
situacin geogrfica, etc.
MANUALES Y GUAS
Tambin se pueden descargar diversos manuales y guas, as
como los criterios de clasificacin
de los deportistas para los Juegos
Paralmpicos de Sochi 2014, al igual
que ver planos y fotografas de las
instalaciones que albergarn todas
las modalidades paralmpicas.
Por otro lado, el Comit
Paralmpico Espaol tambin difundir informaciones y fotografas a
travs de sus perfiles en las redes
sociales Facebook (www.facebook.
com/Paralimpicos), Twitter (@
Paralimpicos) y Google+ (https://
plus.google.com/+ParalimpicosEsp).

TERESA PERALES PARTICIP EN LA

CONVENCIN INTERNA DE UNIDENTAL Y
COMPARTI CON LA EMPRESA
LA IMPORTANCIA DE LA SONRISA
Comit Paralmpico Espaol
y Rap
La mayor red de clnicas
dentales de Espaa y una de las
empresas patrocinadoras del
Equipo Paralmpico Espaol,
Unidental, ha celebrado en
Madrid su convencin anual,
en la que ha contado con la
participacin de una de las
deportistas ms laureadas de
Espaa, la nadadora Teresa
Perales, que cuenta con 22
medallas en distintas ediciones
de los Juegos Paralmpicos.

nte un auditorio de
ms de 300 personas,
Perales ofreci una
charla a los asistentes,
en la que destac la
importancia de contar
con una sonrisa saludable, convirtindose en un sntoma de felicidad.
Su mensaje encaj perfectamente en
el marco de la convencin anual que
celebra Clnicas Unidental y cuyo
lema era Porque nada nos motiva
ms que verte sonrer.
Por su parte, Jos lvarez, presidente de Clnicas Unidental, destac durante el encuentro que es
un honor contar con Teresa como
paciente y ponente, ya que podemos

aprender de sus ganas, fuerza e ilusin diaria.

OBJETIVO:
LOS JUEGOS DE RO 2016
Clnicas Unidental y el Comit
Paralmpico Espaol (CPE) han
renovado recientemente el acuerdo
por el que la mayor red de dentistas de Espaa ofrece una serie de
prestaciones a los beneficiarios del
Plan ADOP, convirtindose, un ao
ms, en patrocinador del Equipo
Paralmpico Espaol, con el objetivo
puesto en los Juegos de Ro 2016,
pasando antes por los de Invierno de
Sochi 2014, a partir del prximo 7
de marzo en la ciudad rusa.

A utonoma
personal

95

Deportes

A un mes de su debut en los

Juegos de Sochi, los mejores
riders con discapacidad se
dieron cita en la estacin
gerundense de La Molina
para disputar las finales
de la Copa del Mundo de
Snowboard Paralmpico.
Unos 40 hombres y mujeres
se enfrentaron el martes 11
y el mircoles 12 de febrero
en los dos eventos de
snowboard cross previstos
en la pista de boarder cross
de Alabaus.

TERMINA
LA COPA
DEL MUNDO
DE SNOWBOARD
PARALMPICO
CON UN BRONCE
PARA ESPAA

Comit Paralmpico Espaol

y Rap

spaa cont con cuatro participantes en esta

competicin. En la clase
SB-UL, que engloba a los
deportistas con discapacidad en las extremidades
superiores, estar Adrin Garca,
que ocupa de momento el sexto
puesto en la clasificacin general de
la Copa del Mundo.
Adems, en la clase SB-LL,
para deportistas con discapacidad
en las extremidades inferiores,
Espaa cont con la barcelonesa
Astrid Fina (12 en la clasificacin) y con los donostiarras Urko
Egea y Aitor Puertas (24 y 25,
respectivamente).
Esta prueba final de la Copa del
Mundo reuni a los principales candidatos al globo de cristal, ya que
ser la ltima competicin antes de
que el snowboard debute en unos
Juegos Paralmpicos, el prximo
mes de marzo en Sochi (Rusia).

96

utonoma
A
personal

Con una medalla de bronce,

Adrin Garca fue el mejor de una
delegacin espaola formada por
cuatro deportistas

LLEG A SU PUNTO Y FINAL

CATEGORA FEMENINA

Con una medalla de bronce,

Adrin Garca fue el mejor de una
delegacin espaola formada por
cuatro deportistas.
Adrin Garca, que compite en
la clase SB-Ul para riders con discapacidad en los brazos, conquist la
medalla de bronce en la primera jornada de competicin, al sumar un
tiempo de 13406. La victoria fue
para el austraco Patrick Mayrhofer
(13134), seguido por el italiano
Roberto Cavicchi (13147).
Finalmente el espaol, que no
compiti en la segunda jornada, termina la Copa del Mundo en el sexto
puesto, con 1.200 puntos. El globo
de cristal en esta categora ha correspondido al estadounidense Matthew
Robinson, que ha acumulado 3.900.
Entre los deportistas con discapacidad en las piernas, Urko Egea
termin en los puestos 22 y 24
(13814 y 14104), mientras que
Aitor Puertas repiti en la posicin 25 (14121 y 14155). En la
clasificacin final, ocupan tambin
puestos similares: Egea termina 23
(con 400 puntos) y Puertas, 25 (con
390).

En la categora femenina, la espaola Astrid Fina consigui un octavo y

un noveno puesto en las dos jornadas
de competicin, con unos tiempos
finales de 15535 y 20772. De este
modo, termina el circuito en la undcima posicin, con 970 puntos.
La gran vencedora de esta Copa del
Mundo 2013/14 ha sido la holandesa
Bibian Mentel-Spee, que ha ganado
con contundencia todas las carreras
del circuito y que se perfila como primera campeona paralmpica de snowboard de la historia.
Esta prueba final de la Copa del
Mundo fue la ltima competicin
antes de que el snowboard debute en
unos Juegos Paralmpicos, el prximo 14 de marzo en Sochi (Rusia).
All slo competirn riders de la clase
SB-LL, es decir, con discapacidad en
las extremidades inferiores.
En este deporte practicado por
personas con discapacidad fsica,
nicamente se disputa la prueba
de snowboard cross y con un
solo corredor en cada bajada. Los
participantes completan tres mangas y pueden descartarse del peor
resultado.

La espaola
Astrid Fina, en las
fotos, durante la
competicin de
snowboard.

A utonoma
personal

97

Firma

INVITADA

Enfermedades Raras:
propuestas para 2014
Toms Castillo Arenal

Presidente de la Federacin Espaola de Fibrosis Qustica y miembro de la Junta Directiva de Feder

a Federacin Espaola de Enfermedades Raras

(Feder) est formada por 269 asociaciones
que representan a unas 1.500 enfermedades
poco frecuentes, organizadas en torno a una
plataforma de trabajo en comn que trata de hacer
visible la problemtica de estas enfermedades,
unas 8.000 segn el registro europeo Orphanet,
que afectan al 7 por ciento de la poblacin, lo que
supondra en Espaa unos
3millones de personas.

Feder
pretende ser
la voz de las
personas con
enfermedades
poco
frecuentes

Las enfermedades poco

frecuentes son las que se
presentan en menos de una
persona por cada dos mil
habitantes, en un 80% tienen un
origen gentico, y el resto son
mayoritariamente metablicas, la
mayora producen discapacidad
y casi la totalidad son crnicas,
con frecuencia graves.

Desde su fundacin en 1999,

Feder pretende ser la voz de
las personas con enfermedades poco frecuentes,
buscando mejorar su calidad de vida con propuestas
para implicar a las administraciones, y contar en
Espaa con los servicios de diagnstico, orientacin,
tratamiento y atencin de cada persona, apoyando a
las familias que son el principal soporte de los cuidados
que se precisan. Cada 28 de febrero, el 29 en los aos
bisiestos por ser el da menos frecuente, se celebra el
Da Mundial de la Enfermedades Raras. Fecha que sirve
para lanzar mensajes sobre las propuestas prioritarias, y
que en este ao son las 14 propuestas para el 2014:
Necesitamos un marco jurdico que proteja a las
personas con enfermedades poco frecuentes.
Es preciso hacer efectivo el derecho al diagnstico
y realizar un programa de atencin a las personas
carentes de diagnstico.

98

Otra peticin es crear el marco legal que corresponda

para que el Registro Nacional de Enfermedades Raras
sea una realidad.
Urge que se publique el Mapa de las Unidades
Clnicas de Experiencia, con el mecanismo oficial de
ruta de derivacin.
Se debe acelerar la acreditacin de nuevos Centros,
Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para
enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud
en 2014.
Apremia que se elabore un protocolo para la atencin
de personas con ER en las urgencias hospitalarias, y
en el mbito de la atencin primaria.
Es necesario que el Gobierno Espaol se implique
en la Conferencia Europlan que se realizar en junio
de 2014, haciendo vinculantes sus recomendaciones
a travs de su puesta en marcha a travs de la
Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
Es muy importante que se garantice la atencin a
las personas con ER que requieran su traslado a otro
Estado Miembro de la UE.
Necesitamos que se publiquen los nuevos baremos
para la calificacin de discapacidad de acuerdo a la
Ley General de la discapacidad.
Se debe favorecer el acceso de las personas con
enfermedades poco frecuentes a la educacin reglada
en todos sus niveles y asegurar una atencin integral
temprana.
Es imprescindible que se agilicen los trmites en el
reconocimiento de la situacin de dependencia y el
derecho a las prestaciones que se precise.
Las personas adultas necesitan que se asegure
la inclusin laboral mediante la flexibilizacin de
horarios, la adaptacin de las condiciones laborales y
la ubicacin de su puesto de trabajo.

Se pide asegurar el acceso en equidad a

medicamentos de uso vital para las personas con ER
en el Sistema Nacional de Salud.

FEDER se propone asimismo promover acciones

de cooperacin internacional impulsando la recin
creada Alianza Iberoamericana de Enfermedades
Raras.

Se requiere que la Cartera Comn Bsica del Sistema

Nacional de Salud incluya expresamente el acceso a
las personas con enfermedades poco frecuentes.

Para ms informacin se puede consultar en la pgina

www.enfermedades-raras.org o en el Servicio de
Informacin y Orientacin (SIO) en el tfno. 918221725.

utonoma
A
personal

PUBLICIDAD OFICINA PERMANENTE ESPECIALIZADA