La Educación de Niños Sordociegos Congénitos

CURSO VIRTUAL PARA LA ATENCIN DE LAS NECESIDADES
EDUCATIVAS DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS Y CON

DISCAPACIDAD MLTIPLE SENSORIAL
Mdulo III - La educacin de nios sordociegos congnitos.
COMISION EUROPEA

EDUCATIVAS DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS
Mdulo III - La educacin de nios sordociegos congnitos
Calle Chardn N 132 Dpto. 201

San Borja - Per
Telefax: (511) 719 5799
www.senseintperu.org

Curso virtual:
SEGUNDO CURSO VIRTUAL PARA LA ATENCIN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS
DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS
Organizado por:
Sense Internacional (Per)
Equipo de trabajo:
Ricardo Zevallos Arvalo
Director General
Mariela Pacheco Ausejo
Coordinadora de Programas y Proyectos
Fiorella Valdizan Mantilla
Oficial de Comunicaciones y Recursos
Contenidos elaborados por:
Mdulo del 1 al 5
Ximena Serpa
Experta en sordoceguera
Mdulo 6
Shirley Maia Presidenta de
Grupo Brasil
www.grupobrasil.org.br
Diagramacin y diseo:
CREARPERU.COM
Agradecimientos
Al Grupo de Comunicacin de Deafblind International y a Grupo Brasil por permitirnos
presentar los videos de los Mdulos 4 y 5

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Telefax: (511) 4364261

PRESENTACIN DEL MDULO

El presente mdulo tiene como objetivo relacionar la educacin de las personas sordociegas con
su contexto educativo mundial, as como tambin definir conceptos bsicos involucrados en la
educacin de las personas sordociegas y describir las caractersticas de las personas sordociegas
en relacin con sus necesidades educativas.

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Educacin
Comunicacin
Sordoceguera
Sordociegos congnitos
Sordos congnitos con ceguera adquirida
Sordociego adquirido

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EDUCATIVAS DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS Y CON
DISCAPACIDAD MLTIPLE SENSORIAL
Mdulo III - La educacin de nios sordociegos congnitos.
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UNA EDUCACIN PARA TODOS

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UNA EDUCACIN PARA TODOS
Para comenzar este mdulo revisaremos el significado y los propsitos

de la educacin para todos, y encontraremos definiciones de educacin y
comunicacin que nos permitan orientar nuestro enfoque educativo.
1. UNA EDUCACIN PARA TODOS

Al hablar de pautas para la educacin de personas sordociegas, debemos considerar que en el mbito
educativo, el mundo actual esta regido por las Normas de Educacin para Todos, emanadas por la Organizacin
de Naciones Unidas para la Educacin, la ciencia y la cultura - UNESCO. En estas normas se menciona
que:
Las seis metas del programa Educacin para Todos (EPT),
suscrito por la mayora de los pases del mundo, apuntan
a lograr una educacin bsica de calidad sin exclusiones
para todos los nios y nias, y una educacin a lo largo de
toda la vida para los adultos, que les permita desenvolverse
plenamente en la vida cotidiana.1
Educacin - Wikipedia, la enciclopedia libre

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Segn las normas de la Educacin para todos, cada pas suscrito en este acuerdo est obligado a cumplir
con los compromisos comunes en el texto aprobado por el Foro Mundial sobre la Educacin en Dakar,
Senegal, en 2000 que dice:
Los gobiernos nacionales tienen la obligacin de velar por que se

alcancen y apoyen los objetivos y finalidades de la educacin para todos.
Para asumir eficazmente esta responsabilidad, han de establecerse
asociaciones con una base amplia dentro de cada pas, apoyndolas
con la cooperacin de los organismos e instituciones internacionales y
regionales.
Uno de los aspectos ms relevantes al hablar de educacin para todos es que esto implica, la inclusin
escolar de todos los estudiantes. Sin embargo, qu sucede si el estudiante es un o una portadora de una
discapacidad?
De acuerdo con lo estipulado en los acuerdos mencionados, los gobiernos a travs de los ministerios y
secretarias de educacin, deben realizar acciones que permitan que se cumplan las normas y leyes que han
firmado nuestros gobiernos, en los cuales la palabra todos implican tambin aquellos con necesidades
especiales.
Estas necesidades especiales incluyen en nuestro caso, lo que llamamos personas sordociegas, ya que
ellos o ellas tienen derecho a la participacin en un programa educativo que le permita desarrollar sus
potencialidades sin ser discriminados por sus limitaciones fsicas.
Antes de entrar en detalle sobre la educacin de las personas sordociegas, debemos tener claro algunas
definiciones de educacin, comunicacin y sordoceguera. A continuacin brindaremos algunas de estas
definiciones.
Definiciones de educacin:
La educacin (del latn educere "guiar, conducir" o educare "formar,

instruir") puede definirse como:
El proceso bidireccional mediante el cual se transmiten conocimientos,
valores, costumbres y formas de actuar. La educacin no slo se produce a
travs de la palabra: est presente en todas nuestras acciones, sentimientos
y actitudes, los cuales son denominados en el mbito educativo como
"currculo oculto"1.
Educar significa: Proceso por el cual una persona desarrolla sus capacidades,
para enfrentarse positivamente a un medio social determinado o integrarse
a el. / desarrollar las habilidades
intelectuales y morales de un individuo.2
Educacin - Wikipedia, la enciclopedia libre

www.femica.org/diccionario/index2.php

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Definiciones de comunicacin:
La comunicacin es el acto por el cual una persona da o recibe de otra persona o del entorno,
informacin sobre las necesidades, deseos, percepciones, conocimientos o estado emocional.
La comunicacin es el vnculo ms importante que los seres humanos tienen para

desarrollarse como personas a nivel social, emocional y cognitivo. A travs de ella se inscriben
en la sociedad o grupo en el cual conviven. Si no hay comunicacin a cualquier nivel, se da la
entrada a la soledad, al aislamiento y al desconocimiento de lo que ocurre en el entorno.
Gracias a la comunicacin, el ser humano puede desarrollarse,

aprender, construir su mundo, establecer relaciones con
los dems, acceder a la informacin de su entorno y ser
autnomo. Es en esta donde el efecto de la interaccin
social se pretende y, por tanto, se inicia y se sostiene
intencionalmente, es decir, de forma deseada, mediante
un proceso de anlisis y comparacin por parte de ambos
interlocutores de los mensajes producidos entre ellos.
Foto: Sense - the UK deafblind charity
En el trabajo con nios sordociegos, se requiere emplear una comunicacin total, es decir, con sus palabras,
entonacin, expresin facial, gestos, seales visuales / tctiles, postura corporal, manera en que se coloca
y manipula al nio, los materiales y los estmulos que se utilizan.
El nio con sordoceguera necesita una multiplicidad de indicaciones comunicativas para optimizar su
comprensin de las expectativas sobre su comportamiento. La palabra hablada o el gesto manual son a
menudo insuficientes para una adecuada transmisin del mensaje.

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LA SORDOCEGUERA CONGNITA Y
ADQUIRIDA

LA SORDOCEGUERA CONGNITA Y ADQUIRIDA
En esta segunda parte del mdulo revisaremos las caractersticas de

nios sordociegos (congnitos o adquiridos). A partir de ellas, se darn
recomendaciones para la intervencin en su educacin.
2. LA SORDOCEGUERA CONGNITA Y ADQUIRIDA

Tal como ya hemos visto anteriormente, "La sordoceguera es una deficiencia sensorial visual y auditiva- que
se manifiesta en mayor o menor grado, generando limitaciones en la comunicacin, orientacin, movilidad,
acceso a la informacin y restriccin para la participacin social.3
Podemos considerar como persona sordociega, aquella persona que presenta limitacin visual y auditiva, que
implican problemas de comunicacin, de acceso a la informacin, de orientacin y movilidad, que influyen
en el aprendizaje, por lo cual requieren servicios especializados de personal adecuadamente formado en el
rea.
3
Lineamientos de informacion sobre sordoceguera y multideficit, Sense internacional (Latinoamrica), Universidad del Rosario-Colombia, Red Pescar de Voluntariado,
Asociacin Colombiana de Personas sordociegas SURCOE, Fundacin Ideas da a da, Organizacion Pavlov. 2006.

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Recordemos que el 95% de la informacin la recibe el ser humano por la visin y la audicin,
y que la mayora de los aprendizajes se dan por repeticin y por imitacin.
La sordoceguera se clasifica en congnita y adquirida. A su vez las personas sordociegas congnitas pueden
tener una perdida auditiva o visual inicial.
2.1 SORDOCIEGOS CONGNITOS:

El deterioro de la audicin y de la visin se produce durante la gestacin, es decir que la persona nace con
sordoceguera. El ejemplo ms frecuente de este tipo de poblacin son las personas que tienen secuelas de
la rubola congnita. Tambin comprende a los individuos que aunque no nacieron sordociegos adquirieron
la sordoceguera antes de desarrollar una lengua materna.
2.2 SORDOCIEGO ADQUIRIDO:
La sordoceguera es adquirida cuando se presenta despus del perodo de adquisicin del lenguaje.
2.2.1 SORDOS CONGNITOS CON CEGUERA ADQUIRIDA:
Los individuos pertenecientes a este grupo nacen sordos y adquieren posteriormente la perdida visual. Este
es el grupo ms numeroso e incluye a las personas sordociegas por Sndrome de Usher, tipo I.
2.2.2 CIEGOS CONGNITOS CON SORDERA ADQUIRIDA:
La ceguera se produce durante la gestacin mientras que la sordera se adquiere posteriormente.
Hemos querido comenzar con estas definiciones porque para el trabajo educativo es importante considerar
que no todos los casos de sordoceguera son iguales, por ello debe partirse sobre la base de que no todas
las personas sordociegas comparten las mismas situaciones y circunstancias comunicativas. No es lo mismo
una persona que nace sordociega a otra que adquiere la sordoceguera a una edad muy temprana, pues el
principal objetivo de intervencin educativa contempla ensearles una forma de comunicacin que les permita
contactar con su entorno. Aqu hay que tomar en cuenta la diferencia de las necesidades originadas cuando
la sordoceguera es congnita en la que la enseanza de un lenguaje parte de cero y cuando la sordoceguera
es adquirida y la persona dispone de un lenguaje y de un bagaje de informacin y conocimientos previos,
as como de experiencias sensoriales.

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Los gobiernos nacionales tienen la obligacin de velar por que se

alcancen y apoyen los objetivos y finalidades de la educacin para todos.
Para asumir eficazmente esta responsabilidad, han de establecerse
asociaciones con una base amplia dentro de cada pas, apoyndolas
con la cooperacin de los organismos e instituciones internacionales y
regionales.
Foto: www.audimedca.com.ar/imagenes/audifonos/hrg_
Al pensar en la educacin de un nio sordociego congnito o la rehabilitacin de una persona con sordoceguera
adquirida, basndonos en conceptos de integracin educativa para personas sordociegas, que deben ser
integradas en el contexto escolar ya sea especial o regular, lo primero que debemos considerar es su nivel
de comunicacin, ya que esta informacin es necesaria para saber como impartir una orden o dar un
concepto; asimismo, el desarrollo de la comunicacin contribuye a favor de la auto-estima e incrementa las
posibilidades de adquirir experiencias.
Es importante que tomemos en cuenta tambin los residuos visuales y auditivos y la manera como se
contacta con el medio (le interesa o no, es capaz de explorar, es curioso).
Si existe la utilizacin y funcionalidad de la visin (esto determinado por un especialista), es importante
considerar si requiere de:
Una luz directa o indirecta.

Estar cerca de la ventana con la luz natural.
Contrastes en la pizarra/tablero, como tambin en los cuadernos.
Utilizar lupas o amplificadores.
Utilizar material en braille (tanto para los textos, como para los
cuadernos y exmenes).
Asimismo, es importante considerar incluso el estado de las bateras de sus audfonos, implante coclear o
amplificadores auditivos (loops).
Las necesidades del estudiante sordociego van a depender si es una persona sordociega congnita o adquirida
y principalmente de su nivel intelectual. Para estudiar cada caso lo dividiremos de la siguiente manera:
a)
b)
c)
d)
Estudiante
Estudiante
Estudiante
Estudiante
sordociego
sordociego
sordociego
sordociego

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congnito con nivel intelectual comprometido.

adquirido con nivel intelectual comprometido.
congnito con nivel intelectual no comprometido.
adquirido con nivel intelectual no comprometido.

a)
Estudiante sordociego congnito con nivel intelectual comprometido:
Se debe tener presente que una de las caractersticas de estos estudiantes es que desde que nacen no
reciben estmulos del medio, la informacin es recibida en forma distorsionada o simplemente no se entiende
o no hay motivaciones extrnsecas claras.
La relacin emocional de comunicacin de los primeros aprendizajes entre el bebe y la madre o el cuidador
se rompe cuando existe un rechazo por parte del adulto, esto sumado a no saber que hacer, como estimular
al nio, compromete aun mas los primeros aprendizajes.
Para iniciar la educacin, se requiere un nivel de comunicacin, con el cual podamos trasmitir los
conocimientos, las rdenes, los mensajes.
Para estimular y establecer la comunicacin en nios sordociegos, se debe tener en cuenta si existen
residuos visuales o auditivos, en el caso de que tenga visin, hay que mostrarles estmulos que les agraden,
por ejemplo un juguete para que lo pidan. Al pedir el juguete, se establece un vinculo emocional, un juego,
un dialogo. De esta manera se puede entregar el juguete y hablar sobre l. Por otro lado si se le quita el
juguete para que el nio(a) lo solicite, se estar estimulando la comunicacin.
Si el residuo es auditivo, y no ve, se puede establecer comunicacin haciendo un ruido o sonido que le guste
para que lo busque o solicite se repita lo que esta sonando. De esta manera establecer un juego, donde
ambos se tengan que responder.
Si no hay residuo visual, no hay residuo auditivo, se puede

realizar un juego en forma tctil, por ejemplo haciendo
algo que le agrade como por ejemplo que lo mezan, o que
lo alcen, lo aprieten contra el cuerpo del adulto, o girar.
El nio o nia con sordoceguera no recibe la informacin por la visin ni por la audicin, por ello no va a
comprender que suceder a su alrededor, no aprender por imitacin ni a caminar, ni a comer, ni a hablar
si no cuenta con alguien que le ensee cada una de estas actividades4.
Para la educacin de estos estudiantes necesitamos un programa especial que incluya un inicio de
comunicacin, esto significa crear una forma de comunicacin donde haya un conocimiento del mundo
a su alrededor y que se logre crear un inters hacia este, para su interaccin e interpretacin inmediata.
En este tipo de comunicacin es importante aprender a establecer turnos de interaccin (tu dices, yo te
respondo), as como tambin anticipaciones a la presentacin de personas y situaciones. Finalmente es
muy importante que ellos puedan contar con rutinas DIARIAS.
Gua de Orientaciones pedaggicas para la atencin e integracin de nios y nias menores de 6 aos con sordoceguera, en entornos familiares, sociales e institucionales
del Sistema Nacional de Bienestar Familia, Serpa Ximena .Instituto Colombiano de Bienestar Familiar. 2007

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Cuando un estudiante no recibe la informacin o lo capta en forma distorsionada, le es muy difcil adquirir
un aprendizaje, pero si el mensaje es claro, repetitivo y anticipado, con el tiempo el alumno lo adquiere.
Las anticipaciones, definidas como lo que antecede a un hecho o accin, es el otro aspecto ms importante
en nuestro plan de desarrollo.
La poblacin que ve y oye, cuando le sucede algo de improviso, se asusta. No sera mejor saber que es lo
que va a suceder?, a dnde se va a ir? Qu se va hacer hoy? Qu se va a comer?. En caso de no tener
todo esto claro siempre se harn preguntas aunque se capte un 80% de la informacin a travs de la visin
y la audicin.
Para el estudiante en mencin, es fundamental saber que pasar, en una forma rutinaria y simple, as
podremos abrir su mundo para comunicarse, conocer y participar. Por ejemplo: si va a comer, hay que
tocarle los labios; si se va a baar hay que dejarle oler el jabn o que toque el agua; si se le va a alzar, hay
que acariciarle sus hombros y as sucesivamente se pueden idear mltiples acciones segn las actividades
que se van a realizar, de tal forma que siempre se le pueda indicar al nio lo que se va a hacer con
anticipacin.
Otro aspecto importantsimo que ayudar al alumno a entender el mundo, es que las personas que estn
a su lado se identifiquen de alguna forma. El nio sordo nos reconocer al vernos, el nio ciego recordara
nuestra voz, pero si el nio es sordociego o con discapacidad mltiple la mejor manera de identificarnos es
a travs de un elemento que siempre tengamos con nosotros y nos diferencie, como por ejemplo la barba
o el bigote de pap, una pulsera o collar que siempre use la mam, o una sea que identifique a cada uno
de los miembros. Tambin ayuda bastante el usar el mismo perfume o colonia, cuando sea posible aunque
con la moda este pueda cambiar.
Hay que recordar que todo aprendizaje conlleva un esfuerzo tanto para los nios como tambin para
el maestro, por lo cual es importante que cuando cumplan un objetivo o logren un aprendizaje, deben
celebrarlo.
Lograr un equilibrio entre la escuela y la casa, es uno de los pasos ms difciles con estos alumnos. Nosotros
los profesionales sabemos que es bsico y recomendamos continuar las rutinas en la casa, un programa
estructurado, una actividad constante; sin embargo somos conscientes que la casa no es la escuela, ni los
padres son maestros.
Es muy frustrante para los educadores, que despus de ensear una accin especfica durante seis meses
en el programa educativo, vengan las vacaciones y el nio olvide lo que hemos trabajado.
Por otro lado para los padres, es muy difcil entender y realizar todos los das en casa, las actividades que se
efectan en la escuela. La situacin se complica an ms para ellos cuando existen otros hijos de por medio,
ya que ellos tambin reclaman atencin. Esto incluso se puede complejizar cuando los otros hijos llegan
a sentirse postergados y con la idea de que tal vez si fueran unos nios con una discapacidad, tendran la
atencin que recibe su hermano especial. Finalmente a todo esto se suma que existen otras tareas del
hogar, las madres son esposas, los padres son esposos y a su vez trabajadores. Por lo tanto es muy difcil
que podamos esperar que sigan nuestra accin escolar en las vacaciones.

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Buscando un equilibrio:
La recomendacin para los adultos es al llegar las vacaciones de los alumnos,
establecer una o dos actividades las cuales sean escogidas por los padres
dentro de nuestro plan educativo, para realizar con sus hijos durante las
vacaciones.
Si acordamos entre maestros y padres uno o dos objetivos de los planteados para el ao que se puedan
trabajar en casa durante las vacaciones, ser ms fcil para los padres cumplir esto, por que los recordarn,
no se rompern las rutinas familiares y se continuarn por lo menos dos aspectos de los objetivos trabajados
anteriormente en el programa escolar. Esto ayudar a dar continuidad a los procesos educativos despus
de la jornada de vacaciones.
Para los profesionales, ser un alivio poder ver continuada la labor realizada durante el tiempo del descanso
y para los padres no ser una labor muy ardua.
b) Estudiante sordociego adquirido con nivel intelectual comprometido.
Estos estudiantes adems de la sordoceguera, bsicamente tienen un compromiso intelectual por ello es
importante determinar si pueden o no lograr un aprendizaje de la comunicacin simblica y seguimiento
curricular regular.
Se deben tener en cuenta adems:
La existencia de residuos visuales y/o auditivos.
La edad en la cual apareci la sordoceguera.
El nivel educativo alcanzado antes de la sordoceguera.
La situacin emocional (es decir, el ajuste a esta nueva situacin).
El apoyo de la familia (especialmente para la comunicacin, quieren aprender y usar
el sistema de comunicacin que usa la persona).
El sistema de lectoescritura utilizado con anterioridad (braille o tinta) y su relacin
con el residuo visual.
La progresin o evolucin de la perdida visual y auditiva (emocionalmente puede
afectar y acadmicamente implicara cambios).

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Cuando el compromiso es severo y no se puede utilizar un sistema de comunicacin simblico, se debe

buscar la funcionalidad y la independencia, utilizando las recomendaciones descritas en el caso de los
estudiantes congnitos con compromiso intelectual.
Cuando el compromiso intelectual es leve, el aprendizaje no est tan comprometido con la comunicacin,
se mantiene un sistema de comunicacin previo a la sordoceguera y se dispone de un sistema de la
lectoescritura (tinta o braille), adems de contar con relaciones sociales funcionales, podr integrarse en el
sistema educativo con el apoyo pedaggico.
El estudiante sordociego con un nivel intelectual comprometido trabaja en comunicacin a travs de un
mediador. El mediador puede ser cualquier persona (sea o no profesor o profesional), que es el puente
entre el nio sordociego y el mundo, facilitando la comprensin de lo que sucede a su alrededor,
comunicndose con el o ella, es decir, atienden personas sordociegas congnitas que no poseen un
sistema simblico de comunicacin.
c) Estudiante sordociego congnito con nivel intelectual no comprometido.
Las caractersticas del estudiante sordociego CONGNITO con nivel intelectual NO comprometido en
general se pueden describir teniendo en cuenta que lo ms comn es que exista un problema de aprendizaje
(leve a severo) por la distorsin de la informacin recibida, sin embargo, no todas las personas sordociegas
congnitas presentan este compromiso. Puede suceder que la interaccin, la estimulacin inicial adecuada,
los residuos permitan la adquisicin de aprendizajes iniciales y el alumno sea capaz de seguir un currculo
especial o regular con apoyo pedaggico.
d) Estudiante sordociego adquirido con nivel intelectual no comprometido
Las caractersticas del estudiante sordociego ADQUIRIDO con nivel intelectual NO comprometido en
general se pueden describir teniendo en cuenta si existen residuos visuales y/o auditivos (como en casos
anteriores), la edad en la cual apareci la sordoceguera, nivel educativo alcanzado antes de la sordoceguera
, situacin emocional (ya se ajust a esta nueva situacin emocionalmente), el apoyo de la familia en
especial para la comunicacin, quieren aprender y usar el sistema de comunicacin que usa la persona),
sistema de lectoescritura utilizado anteriormente (braille o tinta) y su relacin con el residuo visual, si
la perdida visual y auditiva es progresiva (emocionalmente puede afectar y acadmicamente implicar
cambios).
Este estudiante debe contar con el apoyo de un gua intrprete. Se conoce como gua intrprete a la persona
que interpreta una lengua a un sistema de comunicacin, debe adems guiar a la persona sordociega,
describir el ambiente donde se encuentre y manejar sistemas comunicativos adaptados a las necesidades y
requerimientos de cada una de las personas sordociegas.

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TEXTOS
Calculator, S. AAC outcomes for children and adults with severe disabilities: When seeing is
Believing. Augmentative and Alternative Communication, 15, 4-12. (1999).
De la segregacin a la inclusin escolar. Organizacin de Naciones Unidas para la Educacin,
la ciencia y la cultura. UNESCO.
Educacin para Todos - Marco de Accin. Organizacin de Naciones Unidas para la
Educacin, la ciencia y la cultura. UNESCO.
Instituto Colombiano de Bienestar Familiar. 2007
LINEAMIENTOS DE INFORMACION SOBRE SORDOCEGUERA Y MULTIDEFICIT,
CONVERSATORIO SOBRE DEFINICIONES DE SORDOCEGUERA Y MULTIDEFICIT, Agosto 15
de 2006, Universidad del Rosario, Facultad de Rehabilitacin y Desarrollo Humano. Colombia
SERPA, Ximena, Gua de Orientaciones pedaggicas para la atencin e integracin de nios y
nias menores de 6 aos con sordoceguera, en entornos familiares, sociales e institucionales
del Sistema Nacional de Bienestar Familiar.
SERPA, Ximena, Manual para padres y maestros, Sense Internacional (Latinoamrica)
ORGANIZACIONES
Universidad del Rosario-Colombia
Red pescar de voluntariado
Asociacin Colombiana de personas Sordociegas
Fundacin Ideas da a da
Organizacin Pavlov

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EDUCATIVAS DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS Y CON

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UNA EDUCACIN PARA TODOS

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La comunicacin es el vnculo ms importante que los seres humanos tienen para

Gracias a la comunicacin, el ser humano puede desarrollarse,

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LA SORDOCEGUERA CONGNITA Y ADQUIRIDA

En esta segunda parte del mdulo revisaremos las caractersticas de

2. LA SORDOCEGUERA CONGNITA Y ADQUIRIDA

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2.1 SORDOCIEGOS CONGNITOS:

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