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FICHA TCNICA

Nombre

KidsLife

Autores

Laura E. Gmez, Benito Arias, Miguel ngel Verdugo, M


ngeles Alcedo, Vctor Arias, Asuncin Monsalve y Yolanda
Fontanil.

Significacin

Evaluacin multidimensional de la calidad de vida, basada en


el modelo de ocho dimensiones de Schalock y Verdugo
(2002/2003) y realizada por otras personas (e.g.,
profesionales, familiares, tutores legales, amigos cercanos).

mbito de aplicacin

Personas con discapacidades significativas (i.e., personas con


discapacidad intelectual que requieren apoyos extensos y
generalizados, con otras posibles condiciones asociadas).

Edad de aplicacin

De 4 a 21 aos (siempre que se encuentren en el sistema


educativo).

Informadores

Profesionales de los servicios sociales que conozcan a la


persona al menos desde hace seis meses. Familiares y
personas allegadas que conozcan bien a la persona.

Validacin

Universidad de Oviedo e Instituto Universitario de


Integracin en la Comunidad (INICO).

Administracin

Individual.

Duracin

Aproximadamente 45 minutos.

Finalidad

Identificar el perfil de calidad de vida de la persona, con


evidencias de validez y fiabilidad, para la puesta en marcha de
prcticas basadas en la evidencia y el diseo de planes
individuales de apoyo.

Baremacin

Los datos recogidos en el presente estudio servirn para


obtener un baremo con el que interpretar las puntuaciones.

1.

F UNDAMENTACIN T ERICA

Por qu una nueva escala?


Los cambios que han tenido lugar en los ltimos aos en al mbito de la atencin a las

personas con discapacidad han sido muy numerosos y de gran relevancia. De hecho, los cambios
en los enfoques y los modelos que orientaban tradicionalmente los sistemas de atencin han
supuesto un giro radical en la forma de entender los supuestos y los objetivos de los sistemas y
planes atencin. En definitiva, se ha evolucionado desde una concepcin basada en la
beneficencia (implementada en entornos segregados, institucionalizados y con nfasis en las
limitaciones de las personas) a una concepcin basada en los derechos, en la participacin e
inclusin en la vida de la comunidad, y sobre todo, con nfasis en la planificacin de apoyos
centrados en las personas. Asimismo, hoy en da se hace hincapi en conceptos que han cobrado
recientemente una vital importancia en las organizaciones y entidades proveedoras de servicios a
personas en situacin o en riesgo de exclusin social. Estos conceptos actualmente tan relevantes
en los servicios sociales, educativos y sanitarios son, entre otros, los de calidad de vida,
autodeterminacin, nivel de funcionamiento, inclusin e integracin social, intensidad de apoyo,
planes de apoyos individualizados, derechos humanos y conducta adaptativa.

Sin embargo, la implementacin de estos enfoques no ha seguido el mismo ritmo para

todas las personas con discapacidad. Los cambios se estn produciendo en la actualidad gracias al
esfuerzo de los agentes clave en las organizaciones y de sus constantes demandas a la comunidad
cientfica sobre la necesidad de contar con instrumentos de evaluacin con suficientes evidencias
de validez y fiabilidad que les permitan contrastar con garantas la eficacia de sus intervenciones.
Sin embargo, tales cambios se estn restringiendo casi de forma exclusiva a aquellas personas con
discapacidades intelectuales y del desarrollo que gozan de mayores niveles de funcionamiento; es
decir, a aquellas personas que cuentan con suficientes capacidades y habilidades de comprensin
y expresin, que pueden contestar de un modo fiable a los autoinfomes (i.e., las personas con
discapacidad lmite, ligera y, en los mejores casos, moderada).



Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo
PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y
Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

1.

F UNDAMENTACIN T ERICA

En contraste, tradicionalmente las personas con discapacidad intelectual severa y profunda

han sido el colectivo que ha disfrutado de los avances en menor medida y para quienes la
implementacin de estos cambios ha resultado mucho ms compleja, hasta el punto de que
muchos de ellos an hoy no han podido apenas iniciarse. Y esto es an ms cierto cuando este
tipo de discapacidad se complica con otras condiciones de gravedad asociadas (e.g.,
discapacidades fsicas y/o sensoriales, trastornos generalizados del desarrollo, problemas de salud
mental, problemas de conducta, enfermedades crnicas, etc.)

Por este motivo, el presente proyecto se centra en el estudio del colectivo que

tradicionalmente ha recibido menor atencin de forma sistemtica en nuestro campo cientfico,


dadas las enormes dificultades de investigacin que plantea: el colectivo de personas con
discapacidades ms significativas. Ms concretamente, se pretende estudiar los indicadores de
calidad de vida dentro de este colectivo durante la infancia y la adolescencia, puesto que si este
colectivo ha sido tradicionalmente el gran olvidado en el campo de la investigacin sobre
discapacidad, an ms lo han sido en las etapas de la infancia y la adolescencia, centrndose los
pocos estudios existentes sobre la calidad de vida de este colectivo en la etapa adulta casi de
forma exclusiva. De este modo, pretendemos dar un pequeo paso en el objetivo, de gran
relevancia en nuestros das, de mejorar nuestro actual entendimiento sobre los aspectos y
caractersticas de una vida de calidad en las personas con necesidades de apoyo intensas,
generalizadas y complejas, pues configuran un colectivo para el cual la necesidad de un modelo
operacional de calidad de vida es especialmente urgente, relevante y reconocida en la literatura
desde hace aos (Borthwick-Duffy, 1990; Goode y Hogg, 1994; Oulette-Kuntz y McCreary, 1996).

Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo


PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y
Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

1.

F UNDAMENTACIN T ERICA

Por qu evaluar calidad de vida?


La necesidad de la evaluacin de la calidad de vida se ha convertido hoy en da una

cuestin de tal importancia y utilidad prctica para el desarrollo de buenas prcticas que, de
conformidad con lo establecido en la Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a
las Personas en Situacin de Dependencia, se ha incluido como un criterio esencial en el proceso
de acreditacin para garantizar la calidad de los centros, servicios y del Sistema para la
Autonoma y Atencin a la Dependencia (Resolucin de 2 de diciembre de 2008, BOE de 17 de
diciembre de 2008). El Consejo Territorial, en su reunin del da 27 de noviembre de 2008, aprob
el Acuerdo sobre criterios comunes de acreditacin para garantizar la calidad del Sistema para la
Autonoma y Atencin a la Dependencia, que han de ser entendidos como mnimos, siendo las
respectivas administraciones quienes desarrollen la legislacin, reglamentacin y ejecucin en su
mbito competencial. En la mencionada resolucin, en sus artculos segundo y tercero, se
establecen requisitos y estndares de calidad en varios mbitos, teniendo en cuenta el nmero de
plazas, la intensidad en la prestacin, la tipologa de recursos y los servicios que deben ofrecer.
Para documentarlo, se requiere a los centros, servicios y entidades que dispongan, entre otra, de
documentacin referida al usuario que recoja los objetivos, el plan de trabajo interdisciplinar, las
intervenciones y la evaluacin de los resultados en cuanto a mejora de su calidad de vida.

En consecuencia, queda patente en la recin descrita resolucin la importancia cobrada por

la evaluacin de la calidad de vida en nuestros das. Tanto es as que las propias organizaciones,
entidades y centros proveedores de servicios a personas en riesgo de exclusin social son quienes
demandan instrumentos con suficientes evidencias de validez y fiabilidad que les permitan llevar
a cabo prcticas basadas en la evidencia, realizar un seguimiento de sus logros y avances en
resultados personales relacionados con la calidad de vida alcanzados por sus usuarias y usuarios, y
analizar las dificultades o barreras que pueden dificultar el logro de una vida plena y satisfactoria.
De hecho, con la Ley de la Dependencia y los procesos de acreditacin son, ya no recomendables,
sino necesarios e indispensables los instrumentos que permitan la evaluacin de la calidad de vida
con suficientes garantas de validez y fiabilidad.


Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo
PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y
Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

1.

F UNDAMENTACIN T ERICA

Otra prueba de lo anteriormente afirmado es la norma espaola UNE: 158101 de abril de

2008, que establece los requisitos para la gestin de los servicios para la promocin de la
autonoma personal. Segn esta norma, debe existir un protocolo que incluya la valoracin
integral de cada persona usuaria. Para ello, los profesionales deben emplear escalas validadas, al
menos sobre las actividades bsicas de la vida diaria. El centro debe realizar una valoracin inicial
al ingreso de la persona y otra a intervalos peridicos planificados, teniendo en cuenta los
diferentes grados de dependencia.

Finalmente, en su sptimo apartado, titulado Medicin, anlisis y mejora, establece que

debe evaluarse el grado de satisfaccin del cliente y verificarse el sistema de gestin del centro
mediante un informe de anlisis de indicadores. Si bien es cierto que contamos ya con valiosos
instrumentos que pueden servir, entre otros, para estos dos fines, como son por ejemplo la Escala
San Martn (Verdugo, Gmez, Arias, Santamara, Navallas, Fernndez y Hierro, 2013), la Escala
INICO-FEAPS (Verdugo, Gmez, Arias, Santamara, Clavero y Tamarit, 2013), la Escala INTEGRAL
(Verdugo, Gmez, Arias y Schalock, 2009), la Escala GENCAT (Verdugo, Arias, Gmez y Schalock,
2008a, 2008b, 2009, 2010), la Escala FUMAT (Verdugo, Gmez y Arias, 2009) y la Escala de
Calidad de vida para personas con discapacidad que envejecen (ECV) (Alcedo, Aguado, Arias,
Gonzlez y Rozada, 2008), todas ellas se han desarrollado y validado para adultos. En el caso de
las etapas de la infancia y la adolescencia de personas con discapacidad, tan slo existen la CVI-
CVIP (Sabeh et al., 2009) para evaluar la calidad de vida en la infancia y la CCVA (Gmez-Vela y
Verdugo, 2009) para la adolescencia. No obstante, ambas se dirigen a personas con altos niveles
de funcionamiento y cuentan con limitaciones psicomtricas significativas.

Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo


PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y
Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

1.

F UNDAMENTACIN T ERICA

Qu entendemos por calidad de vida?


Existen diversos modelos que tratan de operacionalizar el constructo de calidad de vida

con el objeto de poder evaluarlo. En este trabajo optamos por adscribirnos al modelo propuesto
por Schalock y Verdugo (2002/2003, 2012) que es el que ms aceptacin ha tenido en nuestro pas
y con el que las organizaciones a favor de las personas con discapacidad se encuentran ms
familiarizadas a la hora de desarrollar sus prcticas (e.g., Gmez, Verdugo, Arias, Navas y
Schalock, 2013). Adems, este modelo de ocho dimensiones cuenta con una gran cantidad de
evidencias empricas acerca de su validez publicadas en los ltimos aos (e.g., Gmez, Verdugo,
Arias y Arias, 2010; Gmez, Verdugo, Arias y Navas, 2012a, 2012b).

Segn el modelo multidimensional propuesto por Schalock y Verdugo (Gmez, Verdugo,

Arias y Arias, 2011; Schalock y Verdugo, 2002/2003, 2007, 2008, 2012; Schalock, Keith, Verdugo y
Gmez, 2011; Verdugo, 2006), calidad de vida individual es entendida como un estado deseado de
bienestar personal que: (a) es multidimensional, formado por ocho dimensiones; (b) tiene
propiedades ticas (universales) y micas (ligadas a la cultura); (c) tiene componentes objetivos y
subjetivos; y (d) est influenciada por factores personales y ambientales. A continuacin
presentamos una breve definicin de cada una de las ocho dimensiones del modelo, as como
algunos de los indicadores ms frecuentemente seleccionados para definir operativamente tales
dimensiones.

Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo


PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y
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1.

F UNDAMENTACIN T ERICA

DEFINICIN

INCLUSIN
SOCIAL

AUTO-
DETERMINACIN

BIENESTAR
EMOCIONAL

INDICADORES

Ir a lugares de la ciudad o del barrio


donde van otras personas y participar en
sus actividades como uno ms. Sentirse
miembro de la sociedad, sentirse
integrado, contar con el apoyo de otras
personas.

Integracin, Participacin y
Apoyos.

Decidir por s mismo y tener


oportunidad de elegir las cosas que
quiere, cmo quiere que sea su vida, su
trabajo, su tiempo libre, el lugar donde
vive, las personas con las que est.

Sentirse tranquilo, seguro, sin agobios,
no estar nervioso.

Autonoma, Metas, Opiniones y


Preferencias Personales.

Satisfaccin con la vida,


Autoconcepto; Afectividad y
emociones, Estabilidad y Salud
mental.

BIENESTAR
FSICO

Tener buena salud, sentirse en buena


forma fsica, tener hbitos de
alimentacin saludables.

Descanso, sueo, Higiene,


Alimentacin, Atencin sanitaria
y Salud fsica.

BIENESTAR
MATERIAL

Tener suficiente dinero para comprar lo


que se necesita y se desea tener, tener una
vivienda y servicios adecuados.

Vivienda, Nuevas tecnologas y


ayudas tcnicas, Bienes materiales
y Servicios.

DERECHOS

Ser considerado igual que el resto de la


gente, que le traten igual, que respeten su
forma de ser, opiniones, deseos,
intimidad, derechos.

Ejercicio de derechos, Intimidad,


Confidencialidad, Respeto y
Conocimientos de derechos.

DESARROLLO
PERSONAL

La posibilidad de aprender distintas cosas, Resolucin de problemas,


tener conocimientos y realizarse
Actividades de la vida diaria y
personalmente.
Enseanza/aprendizaje.

Relacionarse con distintas personas, tener


RELACIONES
INTERPERSONALES amigos y llevarse bien con la gente
(vecinos, compaeros y otros).


Comunicacin, Relaciones
familiares, Amigos, Compaeros
y Sociedad.


Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo


PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y
Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

1.

F UNDAMENTACIN T ERICA

Cmo se ha desarrollado?

El primer paso consisti en identificar indicadores centrales para cada una de las ocho

dimensiones propuestas en el modelo de Schalock y Verdugo (2002/2003, 2007, 2008, 2012). A


continuacin, seleccionamos tems potenciales para evaluar cada uno de los indicadores de
calidad de vida. Principalmente, se seleccionaron tems de los estudios de Petry, Maes y Vlaskamp
(2007, 2009) y de la Escala San Martn (Verdugo, Gmez, Arias, Santamara, Navallas, Gonzlez y
Hierro, 2013). De este modo, se cre un banco inicial formado por 200 tems (i.e., 25 por
dimensin, que fueron organizados por el equipo de investigacin en torno a indicadores
centrales y las ocho dimensiones de calidad de vida), que constituyeron el punto de partida del
estudio Delphi.

El estudio Delphi const de cuatro rondas en el que participaron 14 expertos en el concepto

de calidad de vida y en personas con discapacidades significativas en las etapas de la infancia y la


adolescencia. El 28,6% (n = 4) eran expertos en el mbito prctico porque trabajan o han
trabajado de forma regular (al menos tres das por semana) en atencin directa (e.g., personal de
atencin directa, terapeutas, psiclogos), en el mbito terico involucrados activamente en la
investigacin y en el mbito de la experiencia ya que tienen o han tenido contacto con
personas con discapacidades significativas fuera del mbito laboral (e.g., padres, madres,
asistentes personales, tos/as, amigos/as, tutores legales). Mientras que el 71,4% (n = 10) tenan
experiencia en mbito terico y prctico, pero no en el personal. Los principales resultados del
estudio se resumen a continuacin.

Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo


PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y
Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

1.

F UNDAMENTACIN T ERICA

Ronda 1
La tarea consisti en evaluar la idoneidad, importancia, sensibilidad, observabilidad y dificultad
de los 200 tems en una escala de 1 a 4. Se utilizaron dos criterios para considerar a los tems
vlidos, de tal forma que mostraran: (a) M 3 y DT < 1 en los cuatro primeros criterios (pues
interesaba seleccionar aquellos tems con medias altas y poca variabilidad) y una DT < 1.5 en el
quinto (dado que el objetivo era alcanzar un nmero equilibrado de tems con distintos niveles de
dificultad); 155 tems superaron este criterio; y (b) porcentaje de acuerdo entre los jueces superior
al 80%; 112 tems superaron este criterio. El nmero total de tems que superaron los dos criterios
fue 110. Adems, se les anim a proponer un mximo de cinco tems e indicadores para cada una
de las ocho dimensiones que no estuvieran ya contemplados en el banco de tems. En este
sentido, los jueces propusieron un gran nmero de tems (n = 366; entre 36 y 44 tems por
dimensin).

Ronda 2
Los nuevos tems (n = 314) propuestos por los expertos fueron revisados por el equipo de
investigacin. Una vez eliminados los tems repetidos y reformulados de modo que todos tuvieran
un formato similar a los ya incluidos, el banco se redujo a 204 tems (23-28 tems por dimensin).
En esta ocasin, el criterio para retener los tems consisti en que el 80% de los jueces estuvieran
de acuerdo acerca de la conveniencia de incluirlos en la escala. As, 55 tems fueron seleccionados.
Con el objetivo de llegar a un consenso acerca de su adecuacin o inadecuacin, la segunda tarea
se centr en la discusin sobre 27 tems seleccionados entre aquellos que haban resultado no
vlidos en la primera ronda (N = 90). As, de nuevo los 14 expertos opinaron abiertamente, pero
de forma annima, acerca de la idoneidad, importancia, sensibilidad, observabilidad y dificultad
de tales tems, de tal modo que podan proporcionar argumentos con el fin de convencer a otros
expertos y de adoptar acuerdos. As, algunos tems fueron reformulados con objeto de precisar y
clarificar su contenido (n = 12), algunos tems fueron fusionados (dos tems pasaron a fusionarse
en uno, otros dos conformaron un nuevo tem, y cuatro se convirtieron en otro tem nico), y un
tem fue asignado a una dimensin diferente a la que el equipo de investigacin los haba adscrito
en un principio. No se lleg a ningn acuerdo en cuanto a la reformulacin o clarificacin del
resto de los tems.

Ronda 3
La tercera ronda consisti en que los 14 expertos evaluaran la idoneidad, importancia,
sensibilidad, observabilidad y dificultad de los 55 tems que haban sido seleccionados entre los
nuevos propuestos por los expertos y los no vlidos que fueron objeto de discusin en la segunda
ronda (N = 77). Teniendo en cuenta los mismos criterios que en la ronda 1, el resultado fue un
total de 57 tems vlidos.
Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo
PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y
Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

1.

F UNDAMENTACIN T ERICA

De este modo, se elabor un banco formado por 167 tems. Entre ellos el equipo de

investigacin seleccion 156, de modo que cada dimensin de calidad de vida estuviera
representada por 20 tems, con la nica excepcin de la dimensin inclusin social, que qued
conformada por 16 aun seleccionando todos los tems que resultaron vlidos tras el estudio
Delphi. Tales tems componen la presente versin piloto de la escala KidsLife, cuyas propiedades
psicomtricas se sometern a prueba en un futuro prximo, gracias al presente trabajo de campo.

Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo


PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y
Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

3.

A DMINISTRACIN

Qu evala?

La Escala KidsLife evala resultados personales relacionados con la calidad de vida de

nios/as y adolescentes con discapacidad intelectual menores de 21 aos.

A quin va dirigida?

Aunque la escala se ha diseado para la evaluacin de personas con discapacidades

significativas (i.e., personas con necesidades de apoyo extensas y generalizadas,


pluridiscapacidades, discapacidades mltiples y profundas, o discapacidad intelectual severa y
profunda), puede aplicarse tambin a personas con altos niveles de funcionamiento siempre y
cuando cumplan con dos requisitos bsicos: (a) tener discapacidad intelectual y (b) una edad
inferior a 21 aos (siempre que stos se encuentren en el sistema educativo).

Quines pueden completar la escala?


Recoge un conjunto de cuestiones sobre aspectos observables de calidad de vida que

pueden ser respondidas por un observador externo que conozca bien a la persona (al menos desde
hace 6 meses) y que tenga oportunidades de observarla durante periodos prolongados de tiempo
en diversos contextos. Los respondientes ms idneos suelen ser familiares, profesores y
profesionales que le proporcionan apoyos. Es aconsejable que los respondientes, adems,
estn familiarizados con el marco conceptual y de medida de la calidad de vida, y que entiendan
la importancia que el uso del concepto puede tener tanto en la vida de la persona como en los
servicios y apoyos que se le proporcionan.

Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo


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(Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

3.

A DMINISTRACIN

De qu partes se compone?

(a)

Una presentacin en la que se recuerdan las caractersticas esenciales de la escala, la


poblacin diana y los posibles respondientes.

(b)

Una declaracin de consentimiento informado colectiva para ser utilizada que deben
aceptar las organizaciones proveedoras de servicios y apoyos que deseen colaborar en el
estudio (este consentimiento debe ser enviado al equipo de investigacin).

(c)

Una declaracin de consentimiento informado individual que las organizaciones


participantes pueden proporcionar a los progenitores o tutores legales de los
participantes (este consentimiento debe ser conservado por la organizacin o entidad
participante).

(d)

Un apartado de datos sociodemogrficos de la persona evaluada, otro del informador


principal y otro de la organizacin o entidad en la que la persona recibe servicios o
apoyos.

(e)

Una cuestin en la que se solicita al informador que valore en trminos generales el


grado de satisfaccin que la persona muestra con su vida antes de comenzar la
evaluacin.

(f)

Los 156 tems, organizados en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida, con un
formato de respuesta de frecuencia con cuatro opciones (nunca, algunas veces,
frecuentemente y siempre).

(g)

Una cuestin en la que se solicita al respondiente que valore en trminos generales el


grado de satisfaccin que la persona muestra con su vida, esta vez teniendo en cuenta
la informacin recogida en la escala.

(h)

Un apartado para aadir cualquier otra informacin o sugerencia que pueda ser
relevante para la evaluacin.

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(Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

3.

A DMINISTRACIN

Cmo se administra?

Por favor, lea estas instrucciones con detenimiento antes de comenzar la cumplimentacin

de la escala. La cumplimentacin de la versin electrnica de la escala debe realizarse en una


nica sesin, ya que los datos no quedan guardados hasta finalizar su cumplimentacin y pulsar el
botn ENVIAR. Seguidamente, aparecer en la pantalla un mensaje que confirmar el correcto
envo de los datos.

Por favor, complete todos y cada uno de los datos solicitados sin dejar ninguno en blanco,

pues son relevantes para la investigacin. Todos aquellos datos marcados con un asterisco (*) en
la versin electrnica de la escala son de carcter obligatorio. Si desconoce alguna informacin,
pregunte a cualquier otra persona que pueda disponer de ella e indquelo en el apartado
disponible para ello (i.e., final de la ficha de datos del informador principal).

Datos de la persona evaluada


Se refiere a los datos de la persona con discapacidad intelectual cuya calidad de vida se quiere
evaluar. A continuacin se proporciona una breve descripcin sobre aquellos campos que pueden
generar alguna duda:
Cdigo de identificacin*: con el fin de garantizar la confidencialidad de los datos, identifique a
la persona evaluada, en lugar de con su nombre y apellidos, con un cdigo de identificacin que
pueda recordar, pero que impida la identificacin de la persona evaluada por un tercero ajeno a la
evaluacin. Escriba un cdigo alfanumrico; por ejemplo formado por las siglas de la persona, las
siglas de su organizacin y la edad de la persona: CGROSM38.
Nivel de discapacidad intelectual y nivel de necesidades de apoyos*: seale el nivel
mostrado por la persona. Si no se dispone de ningn documento en el que se registren tales
niveles, por favor estmelos en funcin de su conocimiento de la persona.

Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo


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(Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

3.

A DMINISTRACIN

La persona cuenta con*: seale si la persona cuenta con familiares y/o una fundacin tutelar
que vele por su bienestar y derechos.
Nivel de dependencia reconocido: seale el nivel de dependencia que le haya sido reconocido.
Si no hubiera sido reconocido en el momento de la evaluacin, por favor estmelo. A continuacin
incluimos una definicin de los grados por si le sirviese de ayuda:
Primer Grado o dependencia moderada: Personas que necesitan ayuda para
realizar varias actividades bsicas de la vida diaria, al menos una vez al da, (por
ejemplo, para comer y beber, controlar la miccin o la defecacin, lavarse, vestirse...),
o necesitan ayuda intermitente o limitada para mantener la autonoma personal.
Segundo Grado o dependencia severa: Personas que necesitan ayuda para realizar
varias actividades bsicas de la vida diaria dos o tres veces al da, pero no requieren el
apoyo permanente de un cuidador, o necesitan mucha ayuda para mantener la
autonoma personal.
Tercer grado o gran dependencia: Personas que necesitan ayuda para realizar
varias actividades bsicas de la vida diaria varias veces al da y, por su prdida total de
autonoma, necesitan el apoyo indispensable y continuo de otra persona, o bien
tienen necesidad de ayuda total para mantener la autonoma personal.
Porcentaje de discapacidad* y ao de expedicin del certificado: se refiere al anteriormente
llamado porcentaje de minusvala. Indique el ao en que dicho certificado fue emitido si lo
conoce.
Otras condiciones de la persona evaluada*: si la persona evaluada, adems de discapacidad
intelectual, tiene otros diagnsticos, marque las opciones que procedan (en esta ocasin, puede
marcar varias casillas).

Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo
PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 20082011 (PSI2012-33139) y Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias
(Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

3.

A DMINISTRACIN



Tipo de residencia y centros a los que acude*: marque la opcin que mejor describa el tipo de
residencia de la persona y los centros a los que acude. Marque las opciones que correspondan (de
nuevo, puede marcar varias).
Mximo nivel educativo alcanzado*: Indique si la persona ha completado alguna etapa
educativa como educacin infantil, educacin primaria, educacin secundaria obligatoria,
bachillerato, formacin profesional, etc.

Datos del informador principal


El informador principal es quien debe completar la escala. Un informador adecuado podra ser un
profesional, un familiar o una persona prxima que conozca bien a la persona evaluada, desde
hace al menos 6 meses, y que tenga oportunidades de observarla en distintos contextos y durante
periodos prolongados de tiempo.
Cdigo de identificacin*: con el fin de garantizar la confidencialidad de los datos, asgnese con
un cdigo que pueda recordar, como por ejemplo un cdigo alfanumrico; por ejemplo formado
por sus siglas, las siglas de su organizacin y su edad: ARAFOSM57. Asegrese de asignarse este
mismo cdigo de identificacin en el caso de completar varias escalas para diferentes personas.
Puesto que se estima la participacin de cientos de informadores, procure que el cdigo sea
suficientemente complejo para reducir la probabilidad de que pueda coincidir con el cdigo
seleccionado por otro evaluador.
Recuerde este cdigo de identificacin y utilcelo siempre que realice una nueva
evaluacin con la Escala KidsLife

Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo


PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 20082011 (PSI2012-33139) y Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias
(Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

3.

A DMINISTRACIN



Nombre, apellidos y DNI: indique su nombre y apellidos, junto con el DNI, SOLO si quiere
recibir un certificado de su participacin en el trabajo de campo al finalizar el estudio de
validacin. Los certificados se entregarn solo a aquellas personas que hayan evaluado a ms de
cinco personas correctamente. Aunque realice varias evaluaciones, esta informacin solo debe
proporcionarla una vez. En el resto de las evaluaciones, indique que no es la primera evaluacin
que realiza y contine en la siguiente pgina, pero asegrese de completar correctamente su
cdigo de identificacin.
Fecha de nacimiento*: Indique su fecha de nacimiento. En el caso de no querer proporcionarla,
por favor no indique una fecha ficticia; en este caso es preferible que deje la casilla en blanco. No
obstante, recuerde que los datos se tratan de forma confidencial y que su identidad queda
protegida por un cdigo que impedir su identificacin.
Relacin con la persona evaluada*: marque la opcin que mejor describa su relacin con la
persona evaluada (e.g., padre o madre, psiclogo/a, maestro/a). En caso de que ninguna de las
opciones sealadas en el cuestionario describa su relacin, seale Otra y especifquela.
Conozco a la persona desde hace*: indique los aos y meses que hace que conoce a la persona
cuya calidad de vida va a evaluar. Por ejemplo, 2 aos y 10 meses; 0 aos y 9 meses. Si conoce a la
persona hace ms de un ao, no indique el tiempo total exclusivamente en meses (e.g., no indique
14 meses, sino 1 ao y 2 meses).
Frecuencia del contacto con la persona evaluada*: marque la opcin que mejor describa la
frecuencia de contacto que mantiene con la persona sobre la que est informando.
Para completar la escala he necesitado consultar a*: marque las opciones correspondientes a
todas aquellas personas que haya necesitado consultar para completar la escala (no los datos
sociodemogrficos que preceden a la escala). Otro informador podra ser un profesional, un
familiar o una persona prxima pero NUNCA la propia persona cuya calidad de vida es objeto de
evaluacin. Se considera normal recurrir hasta a tres informadores para completar la escala.
Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo
PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 20082011 (PSI2012-33139) y Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias
(Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

3.

A DMINISTRACIN

Datos de la organizacin
CIF de la entidad*: proporcione el CIF de la entidad en que la persona recibe servicios (de tal
modo que no quede lugar a dudas de la organizacin a la que se refiere). Por favor, hgalo sin
espacios ni guiones. Asegrese de completar correctamente el CIF de la organizacin. No olvide
que se trata de un cdigo de 9 dgitos, siendo el primero una letra (no introduzca guiones ni
espacios) (e.g., G12345678). Esta informacin es esencial para el correcto procesamiento de los
datos.
Nombre completo de la organizacin*: identifique la entidad en que la persona recibe algn
tipo de servicio u apoyos. Dado que en la evaluacin accederemos a las personas con discapacidad
a travs de distintas organizaciones, se trata de sealar la organizacin (o, en su caso, el centro o
el servicio concreto) al que la persona acude y a travs de la cual se ha contactado con ella. Es
importante recoger esta informacin de forma clara y precisa, especialmente si quieren que su
organizacin aparezca en los agradecimientos en la publicacin de la escala y si desean que les
devolvamos los datos de las evaluaciones realizadas.
Nombre del servicio o centro especfico dentro de la Organizacin: si la organizacin est
formada por diversos centros o servicios, identifique el centro o servicio al que se refiere la
evaluacin. En caso contrario, puede dejar este dato en blanco.
E-mail de contacto: indique un correo electrnico en el que podamos ponernos en contacto con
usted en el caso de que fuera necesario.

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PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 20082011 (PSI2012-33139) y Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias
(Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

3.

A DMINISTRACIN

Escala KidsLife
Por favor, complete todas y cada una de los preguntas sin dejar ninguna en blanco, pues son
relevantes para la investigacin. Si desconoce alguna informacin, pregunte a cualquier otra
persona que pueda disponer de ella e indquelo en la ficha Datos del informador principal.
Evaluacin general de la calidad de vida
Se le pide que evale de una forma global la calidad de vida indicando si considera que la persona
est totalmente insatisfecha con su vida, insatisfecha, satisfecha o completamente satisfecha. Esta
pregunta est incluida al principio y al final de la escala, pues es normal que cambie de opinin
tras realizar una reflexin ms profunda sobre las distintas condiciones de la persona. No se
preocupe por tanto si da respuestas diferentes en los distintos momentos en los que se le solicita
esta informacin. En ningn caso cambie en su primera respuesta para que coincida con lo que
desea contestar al final del cuestionario, ni elija la respuesta del final del cuestionario en funcin
de la que proporcion antes de realizar la evaluacin.
Las ocho subescalas de calidad de vida
La escala KidsLife incluye 156 tems enunciados en tercera persona y organizados en torno a las
ocho dimensiones de calidad de vida. Seale la opcin que MEJOR describa a la persona sin dejar
ninguna cuestin en blanco. Para ello, elija entre las cuatro opciones de respuesta:
Nunca si la persona nunca hace o nunca le ocurre lo que se especifica en el contenido del tem.
Por ejemplo, para responder al tem Elige cmo pasar su tiempo libre, deber marcar la opcin
NUNCA si en ningn momento de la semana la persona elige cmo pasar su tiempo libre.
Algunas veces si la persona hace alguna vez, o le ocurre, lo que se especifica en el tem algunas
veces, pero no en la mayora de las ocasiones. Por ejemplo, para responder al tem Elige cmo
pasar su tiempo libre, deber marcar la opcin ALGUNAS VECES si, por ejemplo, elige cmo
pasar su tiempo libre 2 3 das por semana.

Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo
PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 20082011 (PSI2012-33139) y Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias
(Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

3.

A DMINISTRACIN



Frecuentemente si la persona hace frecuentemente, o le ocurre, lo que se especifica en el tem;
es decir, en la mayora de las ocasiones. Por ejemplo, para responder al tem Elige cmo pasar su
tiempo libre, deber marcar la opcin FRECUENTEMENTE si, por ejemplo, elige cmo pasar su
tiempo libre entre 4 y 6 das por semana.
Siempre si la persona hace o le ocurre siempre lo que se especifica en el tem. Por ejemplo, para
responder al tem Elige cmo pasar su tiempo libre, deber marcar la opcin SIEMPRE si elige
como pasar su tiempo libre todos los das (aunque haya alguna ocasin excepcional en la que no
haya elegido).

En el caso de acciones que no se llevan a cabo todos los das, utilice criterios proporcionales
pensando en unidades de medida mayores (por ejemplo, mensual o anual).

Asegrese de completar todos los tems de una misma subescala antes de continuar con la

siguiente y no olvide que puede preguntar a otros informadores en caso de duda, pero NUNCA a
la persona con discapacidad.
Comentarios

Finalmente, se incluye una seccin abierta en la que puede incluir cualquier informacin

que considere relevante acerca de la evaluacin (e.g., haber tenido muy poco tiempo para
realizarla, realizar la evaluacin en un lugar inadecuado por ser ruidoso o con poca luz, etc.)
Asimismo, puede incluir sugerencias para mejorar la escala si lo considera oportuno (e.g.,
aclaraciones o reformulaciones de algn tem si considera que son confusos o pueden llevar a
equvoco).

Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo


PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 20082011 (PSI2012-33139) y Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias
(Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)

4.

E NVO DE ESCALAS

Si ha utilizado la versin electrnica de la escala, los datos proporcionados llegarn al

equipo de investigacin de forma automtica. Recuerde que la cumplimentacin de la versin


electrnica de la escala debe realizarse en una nica sesin, ya que los datos no quedan guardados
hasta finalizar su cumplimentacin y pulsar el botn ENVIAR. Seguidamente, aparecer en la
pantalla un mensaje que confirmar el correcto envo de los datos.

Si ha utilizado la versin en papel de la escala, por favor traslade las puntuaciones a la

aplicacin informtica para que el equipo de investigacin reciba los datos. Slo en el caso de no
disponer de acceso a un ordenador conectado a internet para poder trasladar las puntuaciones de
la escala en papel a la versin electrnica, puede enviarnos el cuadernillo COMPLETO (siempre
grapado) a la siguiente direccin (indicando en el asunto: KidsLife):

A la atencin de: Laura E. Gmez
Facultad de Psicologa Plaza Feijoo s/n
33003 Oviedo Espaa

Recuerde que si no utiliza la versin electrnica o no enva en ltimo caso los cuadernillos

completados con las evaluaciones realizadas en papel, el equipo de investigacin no podr


disponer de sus datos para el clculo de los baremos y, por tanto, no estar contribuyendo al
estudio de desarrollo y validacin de la nueva escala.

Muchas gracias
por su participacin!
Gmez et al. (2013) INICO y Universidad de Oviedo
PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 20082011 (PSI2012-33139) y Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias
(Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)