Necesidades de educacin de familias con hijos e hijas con

discapacidad intelectual 1
Victoria Cabrera-Garca2
Adriana Surez Borrero3
Lina Mara Acua Arango 4
Resumen
Se desarroll un estudio cuantitativo para determinar las necesidades en el aspecto
educacin de las familias con hijos con discapacidad intelectual de un colegio de
Bogot D.C, Colombia, utilizando las preguntas relacionadas con ste aspecto tomadas
de la Evaluacin de Necesidades Familiares.
Se entrevistaron 143 cuidadores de los nios en programa de inclusin y en aulas
exclusivas entre 5 y 16 aos.
Se realiz un anlisis, teniendo en cuenta el tipo de aula en el que desarrollan sus
actividades escolares, el sexo de los nios y la edad. Encontrndose una mayor
necesidad en las nias adolescentes, especialmente en el aspecto relacionado con
Ensear a tener un comportamiento sexual adecuado, as como en el aspecto de
ensear hbitos de vida independiente. Por lo que teniendo en cuenta el modelo de
necesidades, se evidencia que stas familias requieren apoyo en estos aspectos de la
educacin de sus familiares.
Palabras clave: Necesidades de educacin, familia, Discapacidad intelectual, inclusin.
Abstract
A quantitative study was developed to determine the needs in the education aspect of
families with children with intellectual disabilities in a school in Bogota Colombia,
using the questions related to this aspect of the evaluation of family needs.
143 caregivers of children were interviewed in inclusion program and exclusive
classrooms between 5 and 16 years.

1 Este artculo es producto de una investigacin original, que hace parte del Estudio
Validacin para Colombia del Cuestionario de evaluacin de las
necesidades familiares, en familias de personas con discapacidad
intelectual o del desarrollo, del Instituto de la Familia de la Universidad de La
Sabana. Desarrollado desde enero de 2013 hasta la actualidad.
2 Magster en Psicologa (Universidad de los Andes), Psicloga, Universidad de La
Sabana, Coordinadora de investigacin, Instituto de la Familia, Universidad de La
Sabana. Correo electrnico institucional: victoria.cabrera@unisabana.edu.co. Cha,
Cundinamarca, Colombia.
3 Estudiante de Maestra en Asesora Familiar (Universidad de La Sabana), Licenciada
en Educacin Bsica Primaria (Pontificia Universidad Javeriana). Correo electrnico
institucional: adrisubo@unisabana.edu.co. Cha, Cundinamarca, Colombia.
4 Estudiante de la Maestra en Asesora Familiar, Universidad de La Sabana, Mdico
con nfasis en Salud Pblica, Universidad de La Sabana. Correo electrnico
institucional: lina.acuna@unisabana.edu.co. Cha, Cundinamarca, Colombia.

It was found that there are many needs in the X and Y aspects in children in inclusion
classrooms and taking into account the sex of children. This indicates that a greater
effort should be done in inclusion programs
Resumo
Um estudo quantitativo foi realizado para determinar as necessidades no aspecto
da educao das famlias com crianas com deficincia intelectual em uma escola
em Bogot Colmbia, usando as perguntas relacionadas a este aspecto da avaliao
das necessidades da famlia.
143 cuidadores de crianas entrevistadas no programa de incluso e salas de aula
exclusivas entre 5 e 16 anos.
Verificou-se que existem altas exigncias sobre os aspectos X e Y em crianas nas
salas de aula de incluso e tendo em conta o sexo das crianas. Isso indica que deve
fazer-se um esforo maior em programas de incluso.

Se desarroll un estudio cuantitativo para determinar las necesidades en el aspecto

educacin de las familias con hijos con discapacidad intelectual de un colegio de
Bogot D.C, Colombia, utilizando las preguntas relacionadas con ste aspecto tomadas
de la Evaluacin de Necesidades Familiares.
Se entrevistaron 143 cuidadores de los nios en programa de inclusin y en aulas
exclusivas entre 5 y 16 aos.
Se realiz un anlisis, teniendo en cuenta el tipo de aula en el que desarrollan sus
actividades escolares, el sexo de los nios y la edad. Encontrndose una mayor
necesidad en las nias adolescentes, especialmente en el aspecto relacionado con
Ensear a tener un comportamiento sexual adecuado, as como en el aspecto de
ensear hbitos de vida independiente. Por lo que teniendo en cuenta el modelo de
necesidades, se evidencia que stas familias requieren apoyo en estos aspectos de la
educacin de sus familiares.
Introduccin
En los ltimos treinta aos la discapacidad ha tenido un viraje en su conceptualizacin,
ha dejado de ser entendida como un proceso patolgico para ser vista como una
condicin que debe ser abordada desde una visin ecolgica y humanista (Buntinx,
2013) en donde se tienen en cuenta todas las dimensiones de la persona que tiene esta
condicin, as como el ambiente en donde se desarrolla, sta comprensin ha permitido
que no slo se vean las dificultades y carencias de la persona discapacitada sino que
sta condicin sea vista con una visin positiva, en la que son tenidas en cuenta sus
fortalezas.

El informe mundial de discapacidad de la Organizacin Mundial de la Salud, publicado

en 2011 (OMS, 2011), estima que el 15% de la poblacin mundial vive con algn tipo
de discapacidad. En Colombia de acuerdo con el censo de 2005, la prevalencia es de
alrededor 6.3%, correspondiendo a 2.624.898 de personas para ese momento, con una
distribucin por sexo de 6,5% de hombres el 6,1% de mujeres (Lugo, Agudelo, &
Seijas, 2012), siendo la discapacidad intelectual (DI) de 22,47%.
En este orden de ideas, es necesario investigar sobre las necesidades que
experimentan las familias en la educacin de sus hijos e hijas con discapacidad
intelectual, con el fin de elevar sus niveles de calidad de vida familiar, as como,
promover y fomentar el crecimiento personal de los hijos e hijas con discapacidad
intelectual y elevar la autonoma de este.
Nuevo concepto de discapacidad intelectual
La evolucin en la concepcin de la discapacidad tambin se aplica a la Discapacidad
Intelectual, que ha pasado de ser vita como retraso mental por Discapacidad Intelectual,
y de acuerdo con la American Association and Developmental Disabilities (AAIDD) es
una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento
intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas
conceptuales sociales y prcticas, es decir que las personas con sta condicin
presentan una disminucin en la habilidad de entender informacin nueva o compleja ,
as como la dificultad para aprender aplicar nuevas habilidades, dificultando la
independencia y llevando a una alteracin en el funcionamiento social (Shogren,
Bradley, Gmez, Yeager, & Schalock, 2010). As mismo, se ha introducido una
visin con perspectiva sociecolgica y multidimensional la cual se basa en la
interaccin de la persona y el contexto (Verdugo, 1994, 2003). De acuerdo con ste
autor, la DI se debe conceptualizar bajo tres caractersticas: 1. El modelo socioecolgico, ya enunciado anteriormente, 2. Un enfoque multifactorial de la etiologa, y 3.
La distincin entre una definicin operativa y otra constitutiva de la condicin (Verdugo
& Shalock, 2010).
La importancia del modelo socioecolgico est en que la DI se puede explicar
desde la limitacin del funcionamiento individual dentro de un contexto social, desde la
visin de la misma persona con DI con factores orgnicos y/o sociales, y por ltimo,
cmo stos ltimos causan limitaciones funcionales que se traducen en la falta de
habilidad o restriccin en el funcionamiento personal o en el desempeo de los propios
roles o las tareas que se espera que una persona tenga en un determinado ambiente
social (Verdugo & Shalock, 2010). Teniendo en cuenta a la persona con sus
interacciones, tanto con el medio ambiente como con los apoyos especficos que
necesita para alcanzar la identidad de la discapacidad es necesario promover en la
persona dimensiones como la autoestima, el bienestar subjetivo, el orgullo, causa
comn, y as desarrollar alternativas polticas y compromiso en la accin poltica que
beneficie a las familias de personas con discapacidad (Verdugo & Shalock, 2010).
Modelos de estudio de Discapacidad
Teniendo en cuenta las condiciones de vulnerabilidad de las personas en condicin de
discapacidad, en las que se discriminan, y excluyen, han surgido diferentes modelos
para su estudio que tienen en cuenta diferentes perspectivas de la discapacidad. Estos
modelos conocidos como Modelo de Calidad de vida , Modelo de apoyos y Modelo de

calidad de vida familiar dan respuesta a los derechos que las personas en sta condicin
poseen y que se plantean desde la convencin de la ONU sobre los derechos de las
personas con discapacidad. Estos se propusieron promover, proteger y asegurar el goce
pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades
fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su
dignidad inherente (ONU, 2006, artculo 1) y estn en sintona con la perspectiva
ecolgico social propuesta por Verdugo.
El modelo de calidad de vida, est enfocado en el bienestar personal y
multidimensional determinado por factores ambientales, promovidos por los apoyos de
las personas (Brown, Keith & Shalock, 2004; Shalock, Gardner y Bradley, 2007) buscar
referencias de estos autores , y tienen en cuenta ocho dimensiones: el bienestar
emocional, las relaciones de las personas, el bienestar material, el desarrollo personal,
el bienestar fsico, la autodeterminacin, la inclusin social y los derechos de las
personas (Shalock & Verdugo, 2013).
El modelo de apoyos est relacionado con los recursos y estrategias que
permiten ayudar al desarrollo, la educacin y el bienestar de la persona con el fin de
mejorar su calidad de vida (Shalock, 2010 buscar esta referencia) y por ltimo, el
modelo de calidad de vida familiar, en el que se encuentra La valoracin dinmica de
bienestar de la familia, colectiva y subjetivamente informada por sus integrantes en
donde interactan los niveles de las necesidades individuales y familiares (Zuna,
Summers, Turnbull, Hu & Su, 2010, p.262 buscar referencia).

Familia y discapacidad intelectual

Las personas con discapacidad requieren de la fortaleza y acompaamiento de la familia
de forma importante, ya que su condicin puede afectar de diversas maneras el
desarrollo a lo largo de las diferentes etapas del ciclo vital. Es as como la familia
desempea un papel esencial para generar oportunidades que ayuden al desarrollo
mximo de sus potencialidades. En la actualidad el concepto de calidad de vida en las
personas con discapacidad y sus familias ha adquirido importancia, ya que de esto
depende el xito de los programas e iniciativas de polticas encaminadas a la prevencin
e intervencin con sta poblacin (Crdoba, Bedoya & Verdugo 2007).
Tener en cuenta la calidad de vida de estas familias, es un aspecto que demuestra el
avance en la investigacin sobre familia y discapacidad (Chiu, Kyzar, Zuna, Turnbull,
Summers, & Gmez, 2013). Adems, en ste proceso es necesario enlazar y determinar
un engranaje en el que la educacin debe hacer parte fundamental, gracias a las polticas
actuales de inclusin que permiten y apoyan a las familias que tienen estas
caractersticas. La atencin a la primera infancia se ha convertido en un tema de inters
prioritario para el Gobierno Nacional de Colombia que busca implementar programas
de desarrollo integral de los nios, nias y jvenes, en el marco de una sociedad
incluyente que reconozca a todos como sujetos de derecho.
De tal forma, es primordial indagar con mayor fuerza en el estudio de las
diferentes dinmicas que se dan al interior de las familias con una persona con
discapacidad con el fin de reconocer sus necesidades, sus fortalezas, sus principios y su

interaccin. As se puede realizar una intervencin pertinente a travs de la cual, la

familia pueda adquirir los conocimientos necesarios para tener la fuerza, la confianza
para ayudar a desarrollar las capacidades de sus miembros con discapacidad. As
mismo, es la primera unidad de apoyo, que conectada al trabajo en equipo con
profesionales a nivel interdisciplinario y con otras familias, permite la bsqueda y
obtencin de logros que indiquen sus necesidades reales y sus expectativas respecto a la
formacin y desempeo de sus hijos en la vida adulta (Crdoba, 2007).
En el contexto de una persona con discapacidad, la familia se constituye como
el primer escenario donde los individuos establecen vnculos con otros, y donde
reconocen la diversidad, convirtindose en un espacio de aprendizaje. Este
reconocimiento de la realidad potencial de la familia en el desarrollo de sus miembros,
es una de las razones primordiales del creciente inters por unir esfuerzos institucionales
para su fortalecimiento (Manjarrs, Len, Martnez & Gaitn, 2013).
Dentro de la nueva conceptualizacin, el concepto de calidad de vida ha
adquirido cada vez mayor importancia. Por tal razn, algunos investigadores han
trabajado en avanzar en la medicin de la calidad de vida de las familias que tiene uno
de sus miembros con discapacidad (Shalock &Verdugo, 2002), como primer paso
fundamental para que la persona con discapacidad y su familia logren una mejor
adaptacin y desarrollo en sus contextos (Crdoba, 2008).
Anteriormente, los instrumentos de evaluacin estaban centrados en considerar
la discapacidad como un enfoque patolgico que se reduca a la identificacin del
dficit de la persona con discapacidad y a su relacin con su cuidador. En la actualidad,
ha surgido un modelo de calidad de vida centrado en la familia que la alienta a tomar la
iniciativa en establecer sus prioridades, abandona la perspectiva patolgica y adopta una
orientacin desde los puntos fuertes de la familia, dndole confianza para desarrollar sus
potencialidades y capacidades. As mismo, permite visualizarla como unidad de apoyo
que trabaja en equipo con los profesionales de los servicios de atencin para las
personas con discapacidad y con otras familias, en la bsqueda de logros que respondan
a sus necesidades y a sus expectativas (Crdoba, 2008).
Desde este modelo se enfatiza en la capacitacin funcional de la familia, el
equipo del Beach Center de discapacidad de la universidad de Kansas (Poston,
Turnbull,Park, Mannam,
Marquis & Wang, 2003), propuso una concepcin
multidimensional de la vida familiar, teniendo en cuenta que se relacionan calidad de
vida de la persona con discapacidad y la calidad de vida de su familia (Crdoba, 2008).
El nuevo paradigma de calidad de vida es primordial en los servicios sociales y
educativos ya que permite la participacin de la persona en la planificacin de
actividades. Se fundamenta en las ocho dimensiones de vida desarrolladas por
(Schalock y Verdugo, 2010). De acuerdo con el nuevo cambio conceptual respecto a la
discapacidad, ste se ha fundamentado en valorar ms la interaccin de la persona con
su ambiente, que su limitacin, as como, pasar de un sistema basado en la eficacia de
servicios y programas, a otro centrado en los avances de calidad de vida para que los
cambios y mejoras se vean reflejados en cada persona y sus familiares (Verdugo, Canal,
Fernndez, Bermejo, Alonso, Tamarit, Lpez, Castillo, Leturia, Arenal, Planella,
2011). se cambia gobierno espaol por los autores
Necesidades educativas en personas con discapacidad intelectual

Las necesidades educativas especiales de los nios con discapacidad intelectual, deben
comprenderse dentro de diferentes contextos de acuerdo con sus caractersticas, el
interior del nio y el entorno que lo rodea (Font, 1994). Estas necesidades dependen de
diferentes factores relacionados con la etiologa de la discapacidad, el tipo y grado de
dficit, la estimulacin familiar y escolar (Antequera, Bachiller, Caldern, Cruz, Cruz,
Garca, Luna, Montero, Orellana & Ortega, s.f ).
Estudiar las necesidades educativas de las familias con hijos con discapacidad
intelectual requiere reconocer y desarrollar el modelo educativo de la educacin
inclusiva (Muntaner, 2010), teniendo en cuenta que no solo es un una necesidad, es un
derecho reconocido tal como se expone desde la convencin sobre los derechos de las
personas con discapacidad de la organizacin de las naciones unidas (ONU; 2015)
citado por (Verdugo & Rodrguez, 2008).
Desde los aos 70 del pasado siglo XX, se vienen presentando planteamientos
que buscaban la integracin educativa de personas con discapacidad para unificar la
educacin especial y la general en un nico sistema educativo. De tal forma, se
pudieron apreciar las dificultades de dicho proceso escolar, se observ que la
integracin no poda funcionar si no se hacan modificaciones de acuerdo con el
contexto ambiental en el que se formaba a la persona. Posteriormente, surgi el
concepto de la inclusin escolar con el fin promover la participacin de estas
personas en el aula regular (Verdugo & Rodrguez, 2008).
La educacin inclusiva se basa en la adaptacin del sistema para responder de
manera adecuada a las necesidades educativas de todas las personas (Muntaner, 2010),
que plantea defender la igualdad y la calidad educativa para todos los alumnos, as
como la lucha contra la exclusin y la segregacin en la educacin. La igualdad de
oportunidades, es sin duda un principio compartido y generalizado en nuestras
sociedades para las personas con discapacidad, dicho principio se ha traducido en la
lucha contra la discriminacin y la bsqueda del desarrollo integral en todas la esferas
de su vida (Rosenqvist, 1990) citado por Egido, Cerrillo & Camina, 2009. Este cambio
implica una revolucin en el pensamiento de las personas, incluyendo las familias, las
organizaciones de personas con discapacidad, las autoridades pblicas, los docentes y
las instituciones educativas para valorar las necesidades, en ste caso, de los nios,
nias y adolescentes con discapacidad intelectual para lograr mejorar los procesos de
enseanza al interior de la escuela, con mayor atencin y calidad, permitiendo as, que
todos los nios y nias puedan aprender eficazmente(Unesco, 2009, 14, citado por
Muntaner, 2010).
Necesidades de educacin para personas con discapacidad intelectual y legislacin
actual en Colombia
En Colombia el contexto se ha ido transformando y son varias las estrategias
legales que se han incluido para disminuir las barreras en la educacin de personas con
discapcidad (Aya & Crdoba 2010). Algunas polticas pblicas han fortalecido los
espacios de coordinacin y la visualizacin del tema desde la perspectiva de derechos,
con una necesidad clara de derribar los inconvenientes en la oferta estatal y el
reconocimiento a las capacidades y potencialidades de la poblacin con Discapacidad
(ICBF, 2010). En la Constitucin Poltica se consagra el derecho a la Igualdad, as como
en el cdigo de infancia y adolescencia, en donde se hace mencin a la proteccin del

Estado para nios, nias y adolescentes. En el artculo 36, el Estado reconoce los
derechos especficos a los nios, nias y adolescentes con discapacidad y se
compromete a proporcionar todas aquellas condiciones necesarias para que gocen de
una calidad de vida plena, puedan valerse por s mismos e integrarse a la sociedad
(ICBF, 2010).
Con relacin a estos avances, dentro de la investigacin es necesario citar una de
las ltimas leyes en favor de las personas con discapacidad, la Ley 1618 de 2013, por
medio de la cual se establecen disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los
derechos de las personas con discapacidad. En sta ley se tienen en cuenta los
aspectos sobre su calidad de vida, de acuerdo con las necesidades de la educacin de las
personas con Discapacidad Intelectual. En el ttulo IV, se establecen medidas para la
garanta del ejercicio efectivo de sus derechos y es as como se contempla el
acompaamiento a las familias y el derecho a la educacin entre otros. Dentro de ste
ltimo, el Ministerio de Educacin, deber definir y reglamentar el esquema de atencin
educativa en favor de la inclusin (ley 1618, de 2013).
En el 2015 surge una nueva ley a travs de la cual se busca garantizar el cumplimiento
de las anteriores, mediante sta se determina penalizar la discriminacin a personas con
discapacidad (Ley 1752 de 2015). De igual forma, para el 2016 se contempla dentro de
la resolucin de matrcula, para colegios pblicos en Bogot, el fortalecimiento del
derecho a la educacin para los estudiantes con Discapacidad, la exigencia a las
familias de presentar los respectivos documentos que demuestran que los nios y nias
estn recibiendo apoyo en salud y su respectivo diagnstico de discapacidad, as como,
los parmetros para una atencin adecuada y asertiva a los nios, nias y adolescentes
desde la primera infancia en las diferentes instituciones educativas (resolucin 1203 de
2015).
El panorama ha ido mejorando, sin embargo: no se trata de formular leyes sino
de un compromiso permanente con la inclusin basado en el desarrollo de iniciativas
innovadoras, liderazgo administrativo y desde las instituciones escolares as como
formacin de los docentes en nuevos contenidos (Escribano & Martnez-Cano, 2012;
Snchez, 2009, citados por Snchez, 2013) y anlisis crtico de los problemas (Verdugo,
2011). As como la orientacin y asesora a las familias para trabajar en unidad a favor
de la inclusin de personas con discapacidad intelectual.
Las necesidades educativas de los nios con discapacidad intelectual y sus
familias deben comprenderse dentro de diferentes contextos de acuerdo con sus
caractersticas, la individualidad del nio y del entorno que lo rodea (Font, 1994). Se
requiere flexibilidad y adecuaciones curriculares a travs de las cuales se deben tener en
cuenta las caractersticas propias de ellos como personas, valorando el apoyo especfico
que necesitan para potenciar sus fortalezas. De esta manera, contribuir a su integracin
social, su autonoma, su vida familiar dentro y fuera del hogar, as como, su inteligencia
emocional. Igualmente, stas dependen de diferentes factores relacionados con la
etiologa de la discapacidad, el tipo y grado de dficit, la estimulacin familiar y escolar
(Antequera, et al, s.f.).
De esta manera, el objetivo de esta investigacin fue identificar y reconocer las
necesidades de educacin de las familias con hijos e hijas con discapacidad intelectual,
con el fin de, generar estrategias educativas desde el contexto familiar y escolar, y as,
contribuir al fomento de la autonoma del educando y a la calidad de vida de la familia.

Materiales y Mtodos
Esta fue una investigacin de tipo descriptivo, transversal, que busc identificar las
necesidades ms relevantes en educacin de las familias con hijos e hijas escolarizados
con discapacidad intelectual. Con un enfoque emprico-analtico, se bas en la
recoleccin directa del objeto de investigacin y del problema.
Instrumentos
Para esto se aplic el cuestionario que evala las necesidades de las familias que tienen
algn miembro con discapacidad intelectual (Poston, Turnbull, Park, Mannam, Marquis,
& Wang, 2003). En una investigacin cualitativa este cuestionario encontr 11 tipos de
necesidades, que posteriormente algunos pases han ido validando en sus propios
contextos (Chiu, Turnbull, & Summers, 2013). En el estudio de estos autores en
contexto Tawians el alfa fue de .88. Para efectos de esta investigacin, el alfa de la
subescala de necesidades en educacin fue de .89.
El instrumento de Necesidades Familiares tiene 77 preguntas distribuidas en 11
factores, se aplicaron las 12 correspondientes a la dimensin de educacin (6, 17, 28,
39, 48, 57, 65, 69, 72, 74, 75, 76). Las opciones de respuesta correspondieron al grado
de necesidad de 1 a 5, siguiendo la escala de Likert as: 1= no necesidad, 3=necesidad,
5= necesidad muy alta.
Participantes
Para efectos de esta investigacin se aplic la subescala de educacin a 134 familiares y
cuidadores de nios con discapacidad intelectual entre 5 y 16 aos (M=14.67). Las
personas decidieron participar en la investigacin de manera voluntaria con previa firma
del consentimiento informado. Los nios con discapacidad cognitiva hacan parte de un
programa que utiliza como estrategia pedaggica aulas exclusivas de nios con DI, as
como aulas de nios en inclusin.
La relacin de los cuidadores con los estudiantes con DI, as como la
distribucin en las aulas se encuentran en la Tabla 1.

Tabla 1. Relacin de los cuidadores con los estudiantes con DI y distribucin de estudiantes en las
aulas.

La mayora de los estudiantes con discapacidad intelectual tenan una discapacidad leve.

Con relacin al estrato socioeconmico, el 100% de los encuestados se encuentran en

estrato 1, 2 y 3.
Recoleccin de datos
Los datos fueron recolectados en un instrumento de dos partes. La primera, con la
informacin demogrfica del participante y del nio con discapacidad, y una segunda,
parte con las preguntas relacionadas con las necesidades de educacin de las familias.
Anlisis de Datos
Se ingresaron los datos obtenidos en SPSS 21 y se realiz un anlisis descriptivo
de las variables demogrficas tanto de los individuos que respondieron la encuesta como
de los estudiantes con discapacidad cognitiva. Se realiz un anlisis de consistencia
interna para las preguntas de necesidades en educacin, y posteriormente, se realiz el
anlisis de medias de las necesidades, teniendo en cuenta el tipo de aula a la que
pertenecan los nios con DI, el sexo y la edad.
Resultados
Se analizaron las entrevistas de 143 familiares de nios con discapacidad intelectual,
quienes contestaron las preguntas relacionadas con el aspecto educacin.
Las necesidades que se tienen en cuenta en el aspecto educacin son: 1)Ensear
maneras para comunicarse con otros, 2) Ensear normas de bioseguridad, 3) Orientar a
tener un comportamiento sexual adecuado, 4) Ensear a mantener o mejorar habilidades
motoras, 5) Ensear comportamientos sociales adecuados, 6) Ensear maneras de
relacionarse y expresar emociones, 7) Ensear a utilizar el bao, 8) Ensear habilidades
de vida independiente, 9) Ensear a tomar decisiones y resolver problemas, 10) Saber
los progresos en el aprendizaje, 11) Ayudar a conseguir los objetivos del da a da.
Necesidades de educacin ms altas y ms bajas segn el sexo de la persona con
discapacidad
Cuando se realiz el anlisis teniendo en cuenta el sexo de la persona con discapacidad,
se encontr que las necesidades en general obtuvieron medias ms altas que en otras
necesidades. Para los familiares de nias y adolescentes mujeres con DI, la necesidad
ms alta es ensear a tomar decisiones y resolver problemas (M=3.52), le sigue orientar
para tener un comportamiento sexual adecuado (M=3.50), y luego, ensear normas de
bioseguridad (M=3.37), como se muestra en el Grfico 1.
En el caso de los varones, la necesidad ms alta fue, orientar a tener un
comportamiento sexual adecuado (M=3.35), le sigue, ensear maneras para
comunicarse con otros (M=3.29), y la tercera es, ensear a tomar decisiones y resolver
problemas (M=3.27).
Entre la necesidad ms baja de las familias con nias y adolescentes con DI se
encontr que fue ensear a utilizar el bao (M=1.61), le sigue ensear a mantener o
mejorar habilidades motoras (M=2.00) y de tercero, ensear habilidades de vida
independiente (M=2.53).

La necesidad ms baja de los nios y adolescentes varones fue, ensear a

utilizar el bao (M=1.91), ensear a mantener o mejorar habilidades motoras (M=2.20),
y de tercero, le sigue ensear habilidades de vida independiente (M=2.64).

Ens ear maneras para comunicars e con otros

Ens ear normas de bios eguridad
Orientar a tener comportamiento s exual adecuado
Ens ear a mantener o mejorar habilidades motoras
Es ear comportamientos s ociales adecuados
Ens ear maneras de relacionars e y expres ar emociones

Masculino

Ens ear a utilizar el bao

Femenino

Ens ear habilidades de vida independiente

Ens ear a tomar decis iones y res olver problemas
S aber los progres os en el aprendizaje
Ayuda para cons eguir objetivos del da a dia
S aber qu neces itan aprender

Grfico 1. Medias de las necesidades teniendo en cuenta el sexo del hijo con discapacidad .

Necesidades de educacin ms altas y ms bajas segn tipo de aula

Se realizaron anlisis de las necesidades ms altas y ms bajas teniendo en cuenta el
tipo de aula en el que se encontraban matriculados los estudiantes con DI. La necesidad
que puntu ms alto para los cuidadores de estudiantes en aula exclusiva fue orientar a
tener un comportamiento sexual adecuado (M=3.42), seguido de saber los progresos en
el aprendizaje (M=3.28) y por ltimo, ensear a tomar decisiones y resolver problemas
(M=3.20), como se muestra en el Grfico 2.
Para los cuidadores de estudiantes en aulas en inclusin, la necesidad ms alta
fue ensear a tomar decisiones y resolver problemas (M=3.59), luego orientar a tener un
comportamiento sexual adecuado (M=3.45) y por ltimo, ensear normas de
bioseguridad (M=3,35).
La necesidad ms baja para los cuidadores de los estudiantes en aula exclusiva
fue ensear a utilizar el bao (M=1.94), posteriormente ensear a mantener o mejorar
habilidades motoras (M=2.26) y tercero, ensear habilidades de vida independiente
(M=2.63).
En el caso de las aulas en inclusin, la necesidad ms baja fue ensear a utilizar
el bao (M=1.61), seguida por ensear a mantener o mejorar habilidades motora
(M=1.90) y ensear habilidades de vida independiente (M=2.57).

Ensear maneras para comunicarse con otros

Ensear normas de bioseguridad
Orientar a tener comportamiento sexual adecuado
Ensear a mantener o mejorar habilidades motoras
Esear comportamientos sociales adecuados
Ensear maneras de relacionarse y expresar emociones
Aula en Inclus in

Ensear a utilizar el bao

Aula Exclus iva

Ensear habilidades de vida independiente

Ensear a tomar decisiones y resolver problemas
Saber los progresos en el aprendizaje
Ayuda para conseguir objetivos del da a dia
Saber qu necesitan aprender

Grfico 2. Medias de las Necesidades teniendo en cuenta el tipo de aula.

Necesidades de educacin ms altas y ms bajas segn la edad de la persona con

discapacidad.
El anlisis de acuerdo con la edad se realiz teniendo en cuenta dos grupos,
nios y nias con DI con edad menor de 12 aos y los adolescentes de 12 aos en
adelante. Los resultados se muestran en el Grafico 3.
En el caso de los cuidadores de nios y nias, la necesidad ms alta fue ensear
a tomar decisiones y resolver problemas (M=3.60), luego saber los progresos en el
aprendizaje (M=3,51) y tercero, ensear normas de bioseguridad (M=3.33).
As mismo, la necesidad ms baja de ellos fue ensear a utilizar el bao
(M=1.91), seguido de ensear a mantener o mejorar habilidades motoras (M=2,15) y
tercero, ensear habilidades de vida independiente (M=2.76).
Para los cuidadores de adolescentes, la necesidad ms alta fue orientar a tener un
comportamiento sexual adecuado (M=3.67), a continuacin ensear a tomar decisiones
y resolver problemas (M=3.30) y le sigue, ensear maneras para comunicarse con otros
(M= 3.31).
Las necesidades ms bajas en los cuidadores de adolescentes fueron en su orden
ensear a utilizar el bao (M=1.74), seguida de ensear a mantener o mejorar
habilidades motoras (M=2.12) y ensear comportamientos sociales adecuados
(M=2.62).

Ensear maneras para comunicarse con otros

Ensear normas de bioseguridad
Orientar a tener comportamiento sexual adecuado
Ensear a mantener o mejorar habilidades motoras
Esear comportamientos sociales adecuados
Ensear maneras de relacionarse y expresar emociones
Escolares

Ensear a utilizar el bao

Adolescente

Ensear habilidades de vida independiente

Ensear a tomar decisiones y resolver problemas
Saber los progresos en el aprendizaje
Ayuda para conseguir objetivos del da a dia
Saber qu necesitan aprender

Grfico 3. Medias de las Necesidades teniendo en cuenta la edad de las personas con discapacidad.

Discusin
El objetivo de esta investigacin fue identificar y reconocer las necesidades de
educacin de las familias con hijos e hijas con discapacidad intelectual, con el fin de
generar estrategias educativas desde el contexto familiar y escolar, y as, contribuir al
fomento de la autonoma del educando y a la calidad de vida de la familia.
Los resultados encontrados en este estudio, son semejantes a los reportados por
Chiu y colaboradores (Chiu, Turnbull, Summers, 2013), en la medida en que las
necesidades ms frecuentemente reportadas son las que se relacionan con la enseanza
de comportamientos y habilidades para una mejor integracin en su entorno social. Los
cuidadores de los nios y nias con DI participantes en este estudio necesitan ms
apoyo en temas relacionados con la enseanza del manejo de la afectividad y la
sexualidad, como lo expresa Verdugo (2012), la carencia de sta educacin y la falta de
oportunidades para aprender a relacionarse afectivamente no les posibilita un adecuado
desarrollo y satisfaccin de su sexualidad y les hace especialmente vulnerables a
padecer todo tipo de abusos y agresiones sexuales. En ese mismo sentido, es importante
que tanto padres como profesores puedan acceder a planes de formacin que tengan en
cuenta el abordaje socioecolgico que les permita ensear a estas personas a tomar
decisiones asertivas desde las diferentes dimensiones de su vida (afectivo, intelectual,
social y espiritual) (Cabrera, Salazar, Docal, Aya, Ardila & Rivera, 2013). Adems, sta
necesidad permite ver que no es solo una caracterstica de personas con Discapacidad
intelectual sino de los jvenes en general, por lo que se valida la importancia de la
inclusin, con el fin de que se eduque en esta dimensin en procesos de relacin con
otros nios. En los programas de formacin en la sexualidad deben intervenir diferentes
actores, siendo la familia el primero de ellos, la escuela, el estado y la sociedad en
general. (Cabrera, et al, 2014).
Los resultados encontrados con relacin a la necesidad de ensear a tomar
decisiones y resolver problemas, se relacionan con las caractersticas de las personas
con Discapacidad Intelectual en cuanto a sus limitaciones en el juicio social, sistemas de
respuesta inapropiados, dificultades en las competencias interpersonales y habilidades

de toma de decisiones disminuidas (Schalock, Borthwick-Duffy, et al., 2010; Schalock,

Luckasson et al, 2012). Estas caractersticas estn relacionadas precisamente con
dificultades para resolver problemas sociales (Verdugo, 2012, p 3). No obstante se
podran llevar a cabo acciones educativas desde la familia y la escuela con el fin de
contribuir a que estas personas desarrollen habilidades sociales con las diferentes
personas con quienes interactan.
El binomio familia-escuela de las personas juegan un rol muy importante a la
hora de implementar estrategias de inclusin en nios, nias y adolescentes con DI
teniendo en cuenta que los aprendizajes deben orientarse en la bsqueda de la
autonoma y la independencia de la persona con discapacidad. Estas estrategias deben
articularse de forma armnica y colaborativa, con el fin de alcanzar la autonoma de las
personas con DI (Turnbull, Turnbull, Erwin, Soodak, & Shogren, 2011).
Gracias al avance del nuevo paradigma del concepto de discapacidad intelectual,
es posible que se mejore la situacin en aspectos como ste. Para esto, se requiere de la
comprensin actual de responder con intervenciones centradas en las fortalezas de cada
individuo y que destaquen el valor de los apoyos para mejorar su desempeo humano.
La familia debe ser formada mediante programas que permitan involucrar de
manera asertiva, efectiva y responsable a sus integrantes y cuidadores, fortaleciendo los
procesos de enseanza que se imparten en la institucin, de manera que se consolide de
manera relevante la calidad de vida haciendo nfasis en la promocin y determinacin
de un proyecto de vida desde temprana edad. Es importante considerar y aprovechar la
propuesta desde la ley 1618 de disear programas intersectoriales en favor de las
familias en asistencia y desarrollo para las familias con nios, nias y adolescentes con
discapacidad, mencionados por Quintanilla. De ah se podran gestionar no solo
programas, adems leyes especficas en discapacidad intelectual relacionadas con los
apoyos.
La escuela es uno de los lugares donde las polticas pblicas se ponen en marcha, por lo
cual es necesario una actualizacin de los docentes de la institucin, con respecto a los
estudios realizados, se debe realizar una planeacin de formacin en la cual se deben
incluir planes de apoyos individualizados para los estudiantes con DI , de sta forma se
permitir que los nios y adolescentes puedan acceder y desarrollar los respectivos
currculos sin mayores restricciones y sean valoradas sus fortalezas, potencindolas,
adems para que sean considerados con la misma importancia de sus compaeros
realizando prcticas inclusivas que permitan la participacin de todos.
Lo anterior implica una cualificacin de los docentes de manera que puedan ser
capacitados y sensibilizados para valorar las necesidades de educacin de los nios y
sus familias al interior del aula, para que puedan realizar de manera consciente y
asertiva, adecuaciones curriculares y manejo de ambientes de aprendizaje que
respondan a las necesidades de los nios, nias y adolescentes con discapacidad
intelectual a partir de valorar a cada nio como una persona. Adems, para que
reconozcan las nuevas leyes en favor de las personas con discapacidad, considerando
que puede ser penalizada la discriminacin, de acuerdo con la ley 1752 de 2015. Sin
embargo, no se trata de realizar persecucin a los docentes sino de llevarlos al
convencimiento de adecuar prcticas de inclusin.

Se debe crear un puente entre familia y escuela, un contacto ms adecuado a travs del
cual se promuevan los deberes y derechos de sus hijos, en equipo con los docentes para
favorecer su vida con relacin a la calidad respecto a los aspectos de enseanza y con
relacin a los compaeros de estudiantes con discapacidad intelectual, es importante
realizar un trabajo de concientizacin para no sealar, ni estigmatizar sino para impactar
la interaccin de todos dentro de una sociedad que busque ser ms incluyente.
Otro de los resultados del estudio, demostr la necesidad de las familias de saber los
progresos en el aprendizaje, esto refleja que los padres y la institucin necesitan tener
un mayor enlace entre las dos para involucrar a los primeros en los procesos de
formacin acadmicos, en los cuales ellos sean protagonistas con sus hijos en los
avances de ellos mismos, esto afirma la importancia de una planificacin de apoyos
adecuada, as como una retroalimentacin de todas las partes para que la poltica pblica
avance en favor de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, que cada
vez sea ms precisa y coherente, en favor de la inclusin.
Conclusiones
El estudio realizado en la Institucin Educativa Distrital Carlos Arturo Torres en
Bogot, sobre las necesidades de familias con hijos con Discapacidad Intelectual arroj
resultados importantes sobre dichas necesidades, los cuales permitirn argumentar y
afirmar la obligacin de gestionar programas de desarrollo a travs de los cuales se
consolide una formacin integral para las familias, en el cual se contemplen aspectos
importantes para tener una orientacin adecuada en su sexualidad, contemplando la
afectividad y la inteligencia emocional para desarrollar estilos de vida saludables al
respecto que promuevan la unidad e integracin de la familia.
Esto implica generar responsabilidades sociales para la familia, la escuela, el estado y la
sociedad en general, involucrando a los medios de comunicacin.
Al confirmar los estudios realizados por Verdugo, referenciados en el estudio,
relacionados con la necesidad de las personas con discapacidad intelectual para tomar
decisiones y resolver problemas permite afirmar la necesidad de formar a la familia, a
los docentes para ser apoyo de manera responsable en la toma de decisiones de sus hijos
y estudiantes con discapacidad intelectual, de sta manera se deben fortalecer las
polticas en favor de la inclusin.
Si bien es cierto que hay una ganancia para las familias con la penalizacin por la
discriminacin, con la ley 1752 de 2015 no es suficiente la sancin, es necesario el
compromiso familiar, escolar, poltico y social para contribuir con mejorar la calidad de
vida.
Tambin es importante realizar reformas a las leyes de educacin donde se contemplen
las necesidades educativas para los estudiantes con discapacidad intelectual y se
generen programas e investigacin en favor de la inclusin, fortaleciendo los apoyos
comprendiendo estos, desde contextos de proceso individualizados en los que se debe
prever la planeacin, la evaluacin, el acompaamiento y la comunicacin permanente
entre padres, docentes y estudiantes.
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