Comunicacion en Oncologia

Comunicacin en Oncologa
Editores
Carlos Camps Herrero
Pedro T. Snchez Hernndez
Comit Asesor Editorial
Alfredo Carrato Mena
Ramn Colomer Bosch
www.seom.org
NDICE DE AUTORES
189 Juan Luis Arranz Czar

Servicio de Oncologa Mdica
Hospital General Universitario
Gregorio Maran. Madrid
219 Laura Bernal Iriarte

Hospital Universitario Virgen del
Roco. Sevilla
115 Cristina Caballero Daz

Servicio Oncologa Mdica
Consorcio Hospital General
Universitario. Valencia
13 Carlos Camps Herrero

115 Servicio de Oncologa Mdica
293 Consorcio Hospital General
11 Alfredo Carrato Mena

Presidente de la Sociedad Espaola
de Oncologa Mdica
219 Ana M Casas Fernndez de Tejerina

Roco. Sevilla
83 Javier Cassinello Espinosa

Seccin de Oncologa Mdica
Hospital General Universitario.
Guadalajara
255 Marilena DAmbra

Unidad de Psicologa Clnica
99 Mara Die Trill

Unidad de Psico-Oncologa
189 Yolanda Escobar lvarez

179 Juan Carulla Torrent

Hospital Universitario Vall
dHebrn. Barcelona
41 M Jos Flor Oncala

Roco. Sevilla
255 Cristina Corbellas Solanas

Unidad de Psicologa Clnica
COMUNICACIN EN ONCOLOGA
83 Mara Jos Garca Lpez

Complejo Hospitalario General.
Ciudad Real
61 Csar Gmez Raposo

Hospital Universitario La Paz. Madrid
61 Manuel Gonzlez Barn

235 M Pilar Muoz Muoz

Fundacin para la Investigacin
Hospital Universitario La Fe. Valencia
135 Maite Murillo Gonzlez

Servicio de Oncologa Radioterpica
Hospital Universitario Doce de
Octubre. Madrid
293 Andrs Gonzlez Molina

Unidad de Inmunologa Experimental
179 Mireia Guzmn Prez

Unidad de Hospitalizacin Domiciliaria
Hospital Universitario Vall dHebrn.
Barcelona
189 Berta Hernndez Marn

115 Vega Iranzo Gonzlez-Cruz

61 M Antonia Lacasta Reverte

235 Joaqun Montalar Salcedo

275 Helena Olivera Prez-Frade

Servicio de Oncologa Mdica (Unidad
de Consejo Gentico)
Hospital Clnico San Carlos. Madrid
179 Josefa M Prez Lianes

Unidad de Cuidados Continuos
Oncolgicos
Hospital Universitario Vall dHebrn.
Barcelona
99 Pedro Prez Segura

27 Nofre Pons Sureda

Hospital Universitari Son Dureta.
Palma de Mallorca
27 Juli Rif Ferrer

Hospital Universitari Son Dureta.
Palma de Mallorca
83 Yolanda Ropero Panadero

41 Jos Andrs Moreno Nogueira
Roco. Sevilla
Asociacin Espaola Contra el Cncer.

Junta Provincial de Guadalajara
41 Manuel Ruiz Borrego

Roco. Sevilla
17 Jos Luis de la Serna

Subdirector de EL MUNDO
Editor Jefe del rea de Salud
293 Rafael Sirera Prez

13 Pedro T. Snchez Hernndez
255 Unidad de Psicologa Clnica

135 Vicente Valentn Maganto

163 Jaime Sanz-Ortiz
Hospital Universitario Marqus de
Valdecilla. Santander

Hospital Universitario Doce de
Octubre. Madrid
NDICE
ZZZPHGLOLEURVFRP
PRLOGO
11
1. INTRODUCCIN
13
Carlos Camps Herrero y Pedro T. Snchez Hernndez
2. LOS MEDIOS DE COMUNICACIN Y

LA INFORMACIN SOBRE CNCER
17
Jos Luis de la Serna
3. HABILIDADES DE COMUNICACIN
27
Juli Rif Ferrer y Nofre Pons Sureda
4. COMUNICACIN Y CALIDAD DE VIDA
41
Jos Andrs Moreno Nogueira, Manuel Ruiz Borrego y

M Jos Flor Oncala
5. SUFRIMIENTO Y COMUNICACIN
61
Manuel Gonzlez Barn , Csar Gmez Raposo y

M Antonia Lacasta Reverte
6. VULNERABILIDAD Y CONTROL DE SNTOMAS EN EL

PROCESO DE COMUNICACIN EN ONCOLOGA MDICA
83
Javier Cassinello Espinosa, Mara Jos Garca Lpez y

Yolanda Ropero Panadero
7. INFLUENCIA DEL ESTADO COGNITIVO EN LA

COMUNICACIN
99
Mara Die Trill y Pedro Prez Segura
8. EL COSTE DE LA MALA COMUNICACIN
115
Carlos Camps Herrero, Vega Iranzo Gonzlez-Cruz y

Cristina Caballero Daz
9.
COMUNICACIN DEL DIAGNSTICO
135
Vicente Valentn Maganto y Maite Murillo Gonzlez
10. COMUNICACIN DE LA RECIDIVA
163
Jaime Sanz-Ortiz
11. COMUNICACIN A LOS FAMILIARES DE LA MUERTE
179
Juan Carulla Torrent, Josefa M Prez Lianes y

Mireia Guzmn Prez
12. COMUNICACIN CON PACIENTES ANCIANOS Y

ADOLESCENTES
189
Yolanda Escobar lvarez, Juan Luis Arranz Czar y

Berta Hernndez Marn
13. PROBLEMAS CON EL ENFERMO Y LA FAMILIA:

INFLUENCIA DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIN
219
Laura Bernal Iriarte, M Jos Flor Oncala y

Ana M Casas Fernndez de Tejerina
14. INFORMACIN Y COMUNICACIN DE LA

INVESTIGACIN EN ONCOLOGA
235
Joaqun Montalar Salcedo y M Pilar Muoz Muoz
255
15. EL SNDROME DEL BURN OUT

Pedro T. Snchez Hernndez, Cristina Corbellas Solanas
y Marilena DAmbra
16. CONSEJO GENTICO Y RESPUESTA EMOCIONAL
275
Pedro Prez Segura y Helena Olivera Prez-Frade
17. PAPEL DEL SISTEMA INMUNOLGICO EN EL ESTADO

DE NIMO
293
Rafael Sirera Prez, Andrs Gonzlez Molina y

Carlos Camps Herrero
10
PRLOGO
Cuando Carlos Camps me coment su idea de editar un libro sobre comunicacin en oncologa, me pareci muy oportuna. Es un aspecto crucial en todas las facetas de nuestra actividad profesional y analizarlo en toda su extensin permite obtener conclusiones y recomendaciones que finalmente redundan en beneficio propio, de nuestra sociedad y del paciente
con cncer.
El arte de comunicar es apreciado como un valor aadido que se debe adquirir y mejorar
mediante las tcnicas oportunas. Los grandes comunicadores son pretendidos por los mejores
medios de comunicacin. Todos hemos escuchado conferencias, entrevistas, etc. de grandes
cientficos que han dejado mucho que desear. La comunicacin y la ciencia son dos parmetros bien diferenciados que interaccionan y son sinrgicos o contraproducentes segn se utilicen o no adecuadamente.
Nuestra actividad profesional nos obliga como clnicos a estar en continua comunicacin con
nuestros pacientes, sus familiares, otros miembros del equipo, los gestores sanitarios, los
medios de comunicacin, etc. Es, por tanto, imprescindible optimizar nuestro esfuerzo y ser
eficaces en la consecucin de nuestros objetivos. No existe nada si previamente no se ha dicho
o escrito y para ello es fundamental aplicar adecuadamente la forma de comunicacin ms
oportuna.
El libro est escrito por una plantilla de excelentes expertos que tratan cada una de las distintas situaciones que ms frecuentemente suceden en el quehacer diario. El captulo de tcnicas
y habilidades de comunicacin est dedicado al desarrollo de estas habilidades e identificacin
de puntos fuertes y dbiles. Diversos aspectos son abordados en profundidad y con acierto,
como la percepcin de calidad de vida asociada a la comunicacin, la influencia del estado cognitivo y emocional, como comunicar acertadamente un diagnstico o una recidiva, la relacin
11
PROLOGO
e informacin a los familiares de la evolucin de la enfermedad y del fallecimiento del paciente, etc. Tambin se contempla la comunicacin en grupos particulares como el del adolescente y la persona de edad avanzada o el de las personas sanas que acuden a una Unidad de
Consejo Gentico, la influencia de los medios de comunicacin, noticias sobre resultados de
investigacin, y situaciones curiosas como la posible relacin del estado de nimo y del sistema inmunolgico.
Es un placer escribir estas lneas para recomendar la lectura de este libro que nos ayudar a
identificar nuestras carencias en comunicacin y mejorar notablemente nuestra relacin y resultados con nuestro equipo de trabajo, nuestros pacientes y familiares, autoridades sanitarias,
medios de comunicacin, etc. Mis felicitaciones a todos los que han colaborado en la realizacin de este proyecto que constituye una herramienta ms de formacin continuada de la
SEOM que espero que resulte de mxima utilidad.
Presidente de la Sociedad Espaola
de Oncologa Mdica (SEOM)
12
INTRODUCCIN
Carlos Camps Herrero 1 y Pedro T. Snchez Hernndez 2
Servicio de Oncologa Mdica 1
Unidad de Psicologa Clnica 2
Consorcio Hospital General Universitario. Valencia
INTRODUCCIN
En los ltimos aos, en el contexto oncolgico, hemos asistido a un incremento sustancial de
la valoracin que se da a la formacin en tcnicas y habilidades de comunicacin. La buena
comunicacin con el paciente y sus familiares se ha convertido poco a poco en un valor importante de nuestra labor asistencial. Hasta el punto que en las encuestas recientemente realizadas sobre esta cuestin en el contexto cultural anglosajn, la mayor parte de los directores de
programas de formacin oncolgica respaldaran que la comunicacin figurara como materia
de forma explcita y obligatoria. Aunque tambin reconozcan que la escasez del tiempo docente muchas veces impida desarrollar suficientemente esta materia.
El concepto de comunicacin, se ha extendido fundamentalmente a partir de las necesidades de dar informacin (especialmente de las malas noticias) en un mundo cada vez ms
complejo y exigente, donde el paciente ha dejado de desempear un papel pasivo para
reivindicar sus valores y necesidades. El significado del concepto comunicar va ms all
de la mera cuestin del dar o recibir informacin, planteando una expectativa participativa sobre la necesidad de componer la realidad en comn. En este sentido, la comunicacin no podemos disociarla del tipo de relacin que establecemos con los pacientes, pues
son conceptos claramente complementarios, cuanto mejor sea la relacin tanto ms fluida ser la comunicacin. Por esto la prctica asistencial actual requiere cada vez con
13
INTRODUCCIN
mayor nfasis que aprendamos a comunicarnos y relacionarnos con los pacientes y sus
familiares.
Debemos ser conscientes de las ventajas intrnsecas que nos depara el hecho de establecer una
buena comunicacin con nuestros pacientes: nos ayuda a establecer una relacin basada en el
respeto y en la confianza, sin las cuales difcilmente podemos esperar la colaboracin plena del
paciente y familiares tan necesaria para poder desarrollar correctamente nuestro trabajo.
Adems, podremos planificar un tratamiento inteligible y personalizado, basado en decisiones
realmente compartidas con el paciente y sus familiares dado que se sentirn plenamente implicados, reconocidos y respetados en sus convicciones y valores.
Podemos decir tambin, puesto que los estudios publicados as lo muestran, que la mejora
de la comunicacin en el trabajo asistencial humaniza el tratamiento incrementando la
tanto la calidad de vida del paciente como su satisfaccin por el trato recibido, optimizando su nivel de adaptacin emocional a la enfermedad al disminuir los miedos, el sentimiento de soledad, la angustia y la incertidumbre del proceso. Mejora tambin la sensacin
de autocontrol y por tanto su autoestima dndole fuerzas para enfrentarse a los momentos ms duros de la enfermedad.
No son menores los beneficios que una buena comunicacin aportan al onclogo, entre otros
se han citado: Disminuye significativamente el nivel de estrs profesional; facilita el control de
los sntomas e incrementa la satisfaccin y adherencia al tratamiento prescrito; disminuye significativamente la necesidad de prescripcin de frmacos no oncolgicos y promueve la participacin activa de los pacientes en los ensayos clnicos; tambin se ha destacado que al incrementar la satisfaccin profesional del onclogo con su trabajo se consigue minimizar el riesgo
de padecer el sndrome del Burn Out; en definitiva podemos decir que tambin mejora nuestra propia calidad de vida.
El presente libro, intenta proponer una ampla reflexin colectiva sobre la Comunicacin en
Oncologa, tanto desde la perspectiva de las situaciones habituales en la prctica clnica tales
como la comunicacin del diagnstico, la recidiva, o la muerte, como desde perspectivas ms
novedosas tales como el consejo gentico, el estado cognitivo, o la influencia de los medios de
comunicacin de masas.
Queremos aqu hacer una especial mencin a la colaboracin inestimable de la Sociedad
Espaola de Oncologa Mdica que fiel a su filosofa, de impulsar las iniciativas en el rea de
14
formacin continua de sus asociados, y en este sentido garante de la cualificacin cientfico

tcnica de los mismos, ha apoyado desde el primer momento la edicin de esta obra. As
mismo queremos agradecer al Laboratorio Amgen SA su ayuda absolutamente desinteresada
que nos ha permitido realizar este libro.
Nacen pues estas pginas con la vocacin de disponer en negro sobre blanco, de un instrumento til, abierto a la reflexin y como no a la crtica, que esperamos no deje a nadie indiferente, y nos ayude a todos a tomar conciencia y potenciar en el contexto oncolgico la necesidad de profundizar la formacin en este amplio campo. Porque este aprendizaje, en el marco
asistencial estamos convencidos de que cada vez nos es ms necesario, para asegurar una adecuada calidad asistencial que va necesariamente unida a la mejora de la calidad de vida de
nuestros pacientes.
15
LOS MEDIOS DE
COMUNICACIN Y LA
INFORMACIN SOBRE
CNCER
Jos Luis de la Serna
Subdirector de EL MUNDO
Editor Jefe del rea de Salud
INTRODUCCIN
No hay que ser excesivamente veterano para recordar lo poco que hace que la palabra cncer
era todo un tab. Durante muchos aos, el vocablo tena un significado tan peyorativo que
incluso se obviaba en los orbituarios. Nadie se mora de cncer. Se falleca de una larga y
penosa enfermedad. Un eufemismo del que an quedan vestigios que, aunque no son frecuentes, tampoco son tan raros.
El terror que tiene la sociedad ante la posibilidad de enfrentarse a una patologa comn como
es el cncer se debe a que buena parte de la ciudadana asocia esta patologa a la seguridad
de un sufrimiento prolongado y una muerte posible a corto o medio plazo. Existen todava
muchas ideas equivocadas sobre la enfermedad y quiz no ha calado suficientemente entre la
poblacin que el cncer se puede curar en un porcentaje alto de los casos, se puede prevenir
la mayora de las veces y tiene un diagnstico precoz en muchas ocasiones que lo hace curable casi siempre si se da con l en estadios precoces. La medicina, la Oncologa, an tienen
pendiente una asignatura bsica si se quieren obtener resultados frente a los tumores malignos: elevar la educacin sanitaria de toda la poblacin.
17
LOS MEDIOS DE COMUNICACIN Y LA INFORMACIN SOBRE CNCER
En cualquier caso, lo que s es seguro es que la gente de la calle est realmente preocupada
por esta enfermedad. Existe, por lo tanto, un terreno abonado sociolgicamente para que los
mensajes que se tengan que transmitir al ciudadano en relacin al cncer, calen de una forma
sencilla.
Porque el nico problema de salud que preocupa al espaol medio es el cncer. El resto no tienen presencia casi en la nuestra sociedad. Esta afirmacin no es tan slo una hiptesis. Se ha
probado con la metodologa con la que se validan muchas de las tendencias sociales que marcan nuestra poca. Hace pocos aos se realiz una encuesta (aleatoria, semiestructurada y
estadsticamente representativa de la sociedad espaola) que trataba de investigar el valor de
los medios de comunicacin a la hora de transmitir conocimiento biomdico al ciudadano
medio. Tambin se investig el grado de su cultura biomdica 1.
Entre los muchos resultados que se obtuvieron en ese estudio, uno de los ms llamativos fue
el de comprobar que lo nico que importa al hombre y la mujer de la calle es el cncer. Luego
quiz el sida. Despus, prcticamente nada. Es preocupante comprobar, por ejemplo, que el
drama de la patologa vascular que sigue siendo la mayor causa de mortalidad en el mundo,
y que tiene una prevencin muy eficaz no existe. Puede que a la ciudadana no le preocupe
mucho caer fulminada de un infarto en la calle o estar afectada de insuficiencia cardiaca crnica debido a problemas de flujo coronario. La realidad es esa.
Que a la gente le preocupe el cncer de una forma tan clara abre una ventana de oportunidad
informativa y formativa que los profesionales sanitarios y los especialistas en comunicacin biomdica no tendran que desaprovechar. Por lo tanto, desde los medios de comunicacin de
masas se puede hacer una labor muy seria.
De nuevo esta afirmacin no es tan slo una hiptesis. El nico medio que tiene el ciudadano
de adquirir conocimientos que no estn relacionados con la profesin a la que se dedica es a
travs de los medios de comunicacin. Acabada la escuela, o la universidad para una minora,
no existe otra manera de tomarle el puso a la cultura (y la biomedicina es tan cultura como la
pintura o la literatura) que a travs de los medios de comunicacin.
Probablemente, el binomio que deberan conformar el inters por la informacin sobre temas
de cncer que tiene la sociedad y la sensacin de la misma de estar realmente bien informada
no est todava suficientemente modulado. Tanto en los estudios llevados a cabo en EEUU 2
como aqu en Espaa 1, existe una disparidad entre inters y conocimiento sobre temas biom-
18
dicos. Puede que los medios no dediquen suficiente espacio a las noticias y temas de salud o
puede que el ciudadano no comprenda lo que lee en la prensa o ve en la televisin, pero la
realidad es que queda todava mucho por hacer en informacin y comunicacin por parte de
los medios a la hora de hablar de los asuntos mdicos y ms concretamente oncolgicos.
CALIDAD
El cncer es quiz el paradigma de la trascendencia que tiene el llevar a cabo una buena
cobertura meditica cuando se habla de l. Hace ya algunos aos se public en el New
England Journal of Medicine (la revista mdica de ms prestigio del planeta) 3 la conferencia
anual que se imparte en la Massachusetts Medical Society de Boston. Ese ao, el doctor
Timothy Johnson veterano especialista mdico de la cadena norteamericana de televisin
ABC dej constancia clara en su charla que la informacin que se recibe a travs de los
medios de comunicacin pueden ser un determinante fundamental en las elecciones que en
un momento dado haga la ciudadana sobre salud. Si esas informaciones pecan de sensacionalismo, de falta de rigor, de ausencia de anlisis, de sesgos o conflictos de inters, pueden
ser perjudiciales para los pacientes afectados de cncer y generar angustia e incertidumbre en
ellos o en sus familiares.
Johnson fue, incluso, categrico cuando reclam para los informadores de salud una formacin previa certificada (medicina, biologa o alguna ciencia de la salud) y conocimientos de epidemiologa y estadstica mdica suficientes como para evaluar el estudio cientfico en el que
est basada su noticia. De la misma forma que los pilotos de las lneas areas pasan certificaciones peridicas, en las que se evalan sus competencias para solucionar situaciones aeronuticas de riesgo, los periodistas mdicos deberan hacer algo parecido, lleg a asegurar el
comentarista de la cadena de televisin americana.
Esa aseveracin es particularmente relevante cuando se informa sobre cncer. Sobre todo en
la sociedad espaola, en la que an existe una sensacin profunda de que uno de los dficits
marcados de la atencin oncolgica es el de la falta de informacin que percibe el paciente y
sus familiares.
En una poca en la que os conocimientos sobre biomedicina avanzan de una manera exponencial, los medios de comunicacin se convierten en el mejor vehculo para aproximar la ciencia
y la medicina al ciudadano.
19
La prensa de los pases industrializados se ha ocupado de las noticias relacionadas con la medicina
y con la biologa de forma desigual. Por un lado, algunos peridicos en EEUU llevan prcticamente
un siglo dedicando un volumen significativo de sus pginas a la ciencia y a la tecnologa. El New
York Times, el diario con ms prestigio del mundo, cuenta con ms de 25 aos de experiencia en
esta rea, que es el tiempo que hace que publica un suplemento semanal de ciencia y medicina.
Esas pginas consideradas como las ms influyentes del planeta en un medio de comunicacin de masas son elaboradas por una redaccin que forman muchos profesionales, todos
muy especializados, ayudados, adems, por un equipo de editores altamente cualificados.
Desafortunadamente, en nuestras latitudes las cosas han sido distintas durante varios decenios. En el concepto de cultura de los pases latinos, Espaa entre ellos, no ha existido un lugar
destacado para la ciencia.
A pesar de que sta y la tecnologa son, con seguridad, los factores ms determinantes en el
progreso conseguido por la Humanidad, el divorcio entre humanismo y ciencia (sobre todo en
los medios de comunicacin) ha estado firmemente implantado en nuestro pas de forma secular hasta hace poco.
Sin embargo, las cosas tambin estn cambiando en Espaa. Ahora, el volumen de informacin mdica y sanitaria en los medios de comunicacin espaoles es cada da mayor. La prueba de que esta percepcin es real, la da todos los aos la Universidad Pompeu Fabra de
Barcelona que apadrina el estudio Quiralt, un trabajo en el que se cuantifica el nmero de noticias sanitarias de los cinco peridicos espaoles de mayor tirada. 4 Las noticias sanitarias estn
creciendo ao tras ao en los medios escrutados.
En otro orden de cosas, no se debe olvidar la trascendencia que tienen los medios de comunicacin de masas, fundamentalmente la prensa escrita, a la hora de diseminar la informacin
cientfica entre los profesionales de la medicina y de la ciencia. El valor de una informacin como
sta podra parecer para muchos puristas que creen que los nicos canales de diseminacin de
conocimiento biomdico son los que proporciona la prensa especializada poco significativo.
No obstante, existe evidencia clara de que, desde hace ya varios aos, la prensa tambin influye, y mucho, en el conocimiento de los profesionales. En 1991 el New England Journal of
Medicine 5 public un estudio singular en el que se probaba la trascendencia que llega a tener
un peridico como The New York Times entre los propios cientficos en EEUU. Especialistas de
la Universidad de California en San Diego, liderados por el docto Daniel Phillps, se centraron
20
en investigar las citaciones en la literatura cientfica que haban recibido los estudios biomdicos en un principio publicados a su vez por el New England Journal of Medicine, pero que tambin haban sido referenciados como fuente fundamental de las noticias de biociencia que vieron la luz en el prestigio diario neoyorquino.
Para demostrar cientficamente su hiptesis, los cientficos de California contaron con un grupo
control que quiz nunca se vuelva a conseguir. Ese grupo lo formaban las investigaciones del
NEJM que, por el contrario, no encontraron eco en el New York Times simplemente porque el
famoso peridico con sede en la calle 43, entre la octava y la novena avenida de Manhattan,
estuvo tres meses de huelga continuada. Durante ese espacio de tiempo, en el que lo que llegaba a los quioscos era un diario muy reducido en pginas, la seccin dedicada a ciencia y medicina desapareci casi por completo. La consecuencia fue que estudios importantes del New
England, que hubieran sido publicitados en el Times en pocas normales, no tuvieron eco
meditico por culpa del conflicto laboral.
Los resultados de comparar un grupo con el otro fueron rotundos. Las investigaciones publicadas en la revista orgullo de la Massachussets Medical Society, y que fueron a su vez noticia en
el Times, tuvieron un 72% ms de citaciones posteriores en el index medicus que aquellas que
debido a la huelga no tuvieron publicidad alguna en el que est considerado como el mejor
peridico del mundo.
El trabajo de Phillips y colaboradores concluye con rotundidad que La publicacin de la investigacin mdica en la prensa general amplifica de forma muy significativa su transmisin dentro de la propia comunidad cientfica. Este trabajo est considerado un incunable y ha sido a
su vez citado en la mayora de los mejores estudios que posteriormente se han realizado y
publicado sobre el papel de la prensa en la comunicacin de la biomedicina. 6
La influencia que tiene en la medicina en general el New York Times la reconocen tanto los
periodistas que trabajan en l como los investigadores de prestigio. Una de las ms veteranas
redactoras de Salud de ese peridico, la conocida Jane Brody, afirm en el verano de 1999 en
la UIMP, y en el transcurso de un seminario sobre Genoma y Sociedad celebrado en Santander,
que estaba convencida de que el Times estaba contribuyendo de forma clara en parte de la
formacin de muchos mdicos generales en EEUU. 7
Asimismo, el doctor Michael West, profesor de la Universidad de Iowa y uno de los mejores
especialistas del mundo en fibrosis qustica, reconoca que un gran porcentaje de la comuni-
21
dad cientfica en su Universidad lea cada martes el suplemento de Ciencia del Times como
si se tratara de cualquier otra publicacin especializada de prestigio.8
En cualquier caso, el que la informacin sobre biologa, medicina y salud est cada vez ms patente en los medios de comunicacin en el mundo no necesariamente conlleva el que la calidad de
la misma sea la deseable. De hecho, la importancia de la presencia constante de la medicina en
los medios de comunicacin ha llevado a muchas revistas mdicas de reconocido prestigio a profundizar en el estudio de un fenmeno que trasciende ms all del mbito profesional.
As, The Lancet, dedic en 1999, y en varios semanales consecutivos, una larga serie con el ttulo Medicine and The Media en la que se revis a fondo todo lo que influenciaba las publicaciones de informacin biomdica en los medios de comunicacin. La serie, en la que participaron buena parte de los ms prestigiosos personajes de la especialidad, se ha convertido, en
cierto modo, en un referente mundial.9
CONFLICTOS
Puede que el paradigma de la falta de calidad informativa en la informacin biomdica en los medios
de comunicacin lo constituya el cncer. Cualquier tema que tenga que ver con los tumores malignos, y aparezca en la prensa, tiene una repercusin inmediata en los pacientes y sus familias. Sin
embargo, muchas de esas informaciones tienen poco sentido cientfico, porque se han sobredimensionado en el origen por cientficos o psudocientficos que han querido vender su mercanca de
forma torticera y los periodistas que han transmitido la informacin en sus medios no se pararon a
pensar y analizar si la informacin era o no relevante y, sobre todo, no meditaron la importancia que
una noticia de esas caractersticas podra tener para seres humanos que sufren la enfermedad.
Ese es el motivo de que, a veces, cuando un determinado frmaco cura tumores en ratones
cosa que sucede con frecuencia, pero solo en ratones o se lanza una teora revolucionaria
pero indemostrable sobre avances en el tratamiento del cncer, y los medios la publican sin
matices, la informacin llega a la opinin pblica generando esperanzas poco fundamentadas
que afectan a un nmero muy elevado de personas.
No de extraar, por tanto, que en una encuesta llevada a cabo por un departamento de la
Comisin Europea un porcentaje muy alto de la poblacin estime que los periodistas responsables de la comunicacin biomdica no tienen suficiente formacin para llevarla a cabo.
22
Independientemente de la base que cada profesional tenga para elaborar informacin sobre
biomedicina, conculcando muchas veces el axioma periodstico de nunca escribas de lo que
no entiendas, la realidad es que la informacin cientfica (y la biomedicina es una ciencia en
expansin como muy pocas ms) tiene un antagonismo marcado con las normas bsicas del
periodismo clsico.
Los periodistas tienen en la cabeza que todas las noticias deben tener, antes de redactarse,
cinco elementos claves. Sin ellos, la informacin no se realiza con rigor. El qu, el dnde, el
cundo, el cmo y el por qu son las cinco preguntas que siempre hay que hacerse antes de
ponerse delante de un teclado. El problema es que ese planteamiento, muy valorable para todo
el periodismo general, es antagnico con un periodismo cientfico bien hecho. La ciencia no se
alimenta con ancdotas. Se lleva a cabo con hiptesis que se certifican despus de muchas
investigaciones que deben luego repetirse por grupos de investigacin independientes y que,
an as, adems dejan abierta la puerta al debate, la duda y en ltimo trmino el consenso.
Tanto tiempo e incertidumbre no se lleva bien con un periodismo en el que el dato puntual, la
concrecin, las prisas y el personalismo tienen mucho protagonismo.
SOLUCIONES
Llevar a cabo un periodismo biomdico riguroso, y la informacin sobre el cncer posiblemente es el paradigma de esa actividad, no es algo complicado. Bastara con que, tanto los transmisores de la informacin (los cientficos que divulgan sus trabajos) como los periodistas que
en la prensa, la radio o la televisin redactan las noticias tengan en cuenta unas reglas bsicas
que estn publicadas por la The Royal Society de Gran Bretaa 10. En un sencillo documento
titulado, Protocolo de la comunicacin de la ciencia y la salud, se resumen los datos que hay
que tener en cuenta antes de hablar o escribir de biomedicina para o en un medio de comunicacin de masas. Si unos (expertos) y otros (periodistas) tuvieran en cuenta las reglas que se
resumen tan slo en una pgina, la gran mayora de las noticias mdicas que se publican en el
mundo seran de una calidad inigualable, de un valor enorme para los ciudadanos y no generaran ni esperanzas infundadas ni temores sin sentido.
Por otro lado, si la mayora de las revistas cientficas de nivel (las que nutren a los medios con
sus estudios) hicieran lo mismo que ya est haciendo la revista abierta en Internet Plos
Medicine, la comprensin por parte del ciudadano medio de estudios complejos mejorara
mucho. Plos Medicine inserta al final de cada trabajo publicado un resumen muy simple, dedi-
23
cado a los no cientficos en el que se explican las conclusiones de la investigacin. El resumen,

que lo realizan editores de la revista que no han tenido relacin con el estudio, no tiene sesgo
alguno y es de enorme utilidad incluso por los muy iniciados.
N U E VA S T E C N O L O G A S
Los medios de comunicacin se han sentado durante dcadas sobre tres plataformas con las
que llegar al ciudadano medio: la prensa, la radio y la televisin. De hecho, la televisin ha sido
durante mucho tiempo la fuente principal de informacin mdica para toda la poblacin de los
pases desarrollados. Sin embargo, ahora las cosas estn cambiando de forma irreversible.
Quiz para el ciudadano que no est muy atento a la informacin sobre medicina, la televisin
sigue siendo la fuente que de vez en cuando le informa de un acontecimiento mdico o de
salud. Sin embargo, cuando se tiene la necesidad de saber algo especfico porque se tiene un
problema de salud, Internet se ha convertido en la reina de todas las fuentes.
La red es una de las mayores revoluciones que ha sufrido la biociencia y ms concretamente la
mdica en los ltimos 30 aos. Junto con la imagen mdica y los avances genmicos, el ciberespacio est contribuyendo a la medicina de una forma crucial. Ha conseguido, sobre todo,
democratizar el conocimiento y permitir que el hombre de la calle tenga acceso a los temas
cientficos de la misma manera que los profesionales de mximo nivel. Ha sido el instrumento,
a pesar de que existen informaciones tendenciosas en la red y de que muchos ciudadanos no
pueden entender su significado, que ha moldeado una nueva relacin entre la medicina y la
sociedad en la que el paciente se ha convertido en el ncleo del sistema. Y lo que es mejor, va
a conformar, incluso, una nueva manera de practicar la medicina.
Adems de proporcionar informacin, Internet permite la interactividad. A medida que la
penetracin de estas tecnologas sea mayor y en la mayora de los hogares del mundo desarrollado existan ordenadores conectados a alta velocidad con la red, las posibilidades de la misma
se multiplicarn.
Ser entonces cuando las videoconsultas se harn realidad, la educacin sanitaria de alta calidad se extender y los programas interactivos permitirn dejar de fumar o adelgazar con ms
efectividad, incluso, que los que ahora se llevan a cabo con la presencia fsica en las consultas
clsicas.
24
Para obtener todo el potencial de la comunicacin en medicina, en el cncer, es necesario que

exista mucha ms implicacin de los profesionales. Es mucho ms sencillo que un profesional
sanitario se convierta en un buen comunicador que un buen comunicador profesional, sin
experiencia biomdica, comprenda las complejidades de la biociencia. Es por eso que una de
las asignaturas pendientes de la medicina es la comunicacin. La correcta comunicacin de los
mdicos con sus pacientes con cncer es tan importante como la mejor de las quimioterapias
o la ms efectiva de las operaciones. Como deca Michael Crichton, el multimillonario autor de
"best sellers" como Parque Jursico, en una conferencia hace algunos aos en Los Angeles:
Es hora de que algunos cientficos salgan de sus laboratorios y de sus consultas para divulgar
lo que saben desde los medios de comunicacin de masas.11
BIBLIOGRAFA
1.
Jos Luis de la Serna. Los medios de comunicacin como fuente de informacin sanitaria de la sociedad espaola. Tesis Doctoral. Universidad de Alcal 2004.
2.
Miller JD, Pardo R. Civic Scientific Literacy and Attitude to Science and Technology: A comparative
analysis of the European Union, the United States, Japan and Canada. In Diekers M, von Grote C, eds.
Between Understanding and Trust: the Public, Science and Technology, pp 81-129. Amsterdan:
Harwood Academic Publishers, 2000.
3.
Johnson, T. The medicine and the media. Shattuk Lecture. New E. J. Med, 1998; 339:87-92.
4.
Informe Quiral 2005. http://www.fundacionvilacasas.com/informequiralc.htm.
5.
Phillips DP, Kanter EJ, Bednarczyk B, Tastad PL. Importance of the lay press in the transmission of medical knowledge to the scientific community. N.Engl.J.Med. 1991;325:1180-3.
6.
Steinbrook R. Medical journals and medical reporting. N.Engl.J.Med. 2000;342:1668-71.
7.
Brody, J. Comunicacin personal. Santander 1996.
8.
West. M. Comuncicacin personal. Iowa City. 1996.
9.
Varios autores.- Medicine and the Media. Lancet: 1996; 347.
10. http://www.royalsoc.ac.uk/document.asp?tip=1&id=1412.
11. http://www.crichton-official.com/speeches/index.html
25
HABILIDADES DE
COMUNICACIN
Juli Rif Ferrer y Nofre Pons Sureda
Hospital Universitari Son Dureta. Palma de Mallorca
La comunicacin es una actividad inherente a la vida. Es ms, una de las caractersticas que distingue a los seres vivos de la materia inanimada, es la capacidad de comunicarse.
Entre humanos, para las actividades de todo tipo, la comunicacin verbal es la que empleamos
en nuestra vida diaria de manera preferente, pero ni mucho menos exclusiva.
Por ello en este captulo incidimos sobre la comunicacin verbal como instrumento de los profesionales de la oncologa, aunque sin olvidarnos de la importancia que tiene en nuestro mbito los restantes niveles de comunicacin.
As, en la Figura 1 podemos ver el esquema clsico de la comunicacin entre seres vivos. Existe
un emisor de un mensaje determinado. ste se encarga de codificarlo mediante un sistema de
cdigos. (lenguaje). Codificado, el mensaje se transmite a travs de un medio. El receptor o
receptores del mensaje decodifican el mismo y reciben la informacin.
Esta informacin puede o no convertirse en conocimiento (informacin capaz de contribuir a
la toma de decisiones), y ello no depende de la capacidad de decodificacin, sino del sustrato
PREVIO que tenga el receptor.
Un elemento clsico en este esquema es el inevitable ruido que genera el sistema (emisor,
medio, receptor, etc.), son unidades de informacin no deseadas, aleatorias, sin sentido, etc.
27
HABILIDADES DE COMUNICACIN
Figura 1. Esquema clsico de la comunicacin.
que llegan a formar parte indeseable del mensaje, modificando la definicin del mismo. En el
tema mdico-enfermo, es abundante y con altos decibelios.
El monmero de la comunicacin es sencillo, pero los polmeros del mismo pueden alcanzar
una complejidad importante. Vamos a complicarlo un poco.
TIPOS DE COMUNICACIN
VERBAL/ESCRITA., es decir, la que utiliza el lenguaje. Es la ms usada en la vida cotidiana, y
por ende en nuestra actividad profesional como mdicos onclogos.
Al tener un esquema de codificacin explcito su efectividad es alta. Sin embargo, el primer
problema que podemos detectar es que los elementos emisores de la comunicacin no tengan
consensuada su codificacin, de manera explcita (lenguaje). Es evidente que no relatara el
mismo caso con las mismas palabras un mdico adjunto, un residente de primer ao, una
enfermera o una auxiliar. Esta discrepancia puede ser mnima si se trabajan una serie de medidas como veremos ms adelante.
Pero el problema ms importante est en el lenguaje del descodificador (paciente, familia, etc.)
Para empezar, no es el mismo cdigo que el de los emisores. Existe una clara y reconocida asimetra en la informacin y en el conocimiento entre ambas partes. Adems, es diferente entre
28
los distintos pacientes, e incluso es diferente entre las distintas unidades receptoras (el paciente, su cuidador primario, resto de familia, etc.).* 1
COMUNICACIN NO VERBAL
GESTUAL. Entramos aqu en el terreno de la indefinicin de cdigos, sobre todo porque el emisor no es consciente de los mismos en su totalidad y adems no es capaz de controlarlos a todos.
Uno de los autores recordar toda la vida el comentario de un paciente ingresado al que haba
visitado un sbado, despus de una noche discretamente alegre. Al siguiente lunes, el paciente le espet:
- Hoy debo estar mucho mejor. Anteayer usted me mir con tan mala cara, que deba estar
muy grave.
La leccin es vlida tambin para la informacin paciente- mdico. Muchos de los gestos que
descodificamos como informacin negativa, pueden tener otro significado. Una buena costumbre es pactar entre profesionales y paciente un sistema de comunicacin que busque la
explicitacin verbal de toda la comunicacin, renunciando ambas partes de la interpretacin de
todo el cortejo gestual.
C O M U N I C A C I N D E L E N T O R N O ( " AT R E Z Z O " )
El entorno no slo es generador de ruido, sino tambin un emisor de elementos de comunicacin que, si queremos un instrumento potente, debemos controlar y, si es necesario, integrar
en nuestro proceso.
Las batas de los mdicos, los instrumentos, la misma rotulacin de un Servicio de oncologa, aqul
mdico que atendi a un familiar hace dos aos... que falleci de cncer, el traslado de un compaero de habitacin que empeora bruscamente, etc. son elementos que actan como autnticos informadores vicarios, casi siempre entorpeciendo el proceso. De nuevo aqu conviene explicitar estos elementos en el mismo momento en que los percibimos como tales: hablar de ellos.
* UN EJEMPLO: EL SINDROME DEL HIJO DE BILBAO. En Bilbao le llamarn el sndrome del hermano de Mallorca. El resumen es el siguiente: se ha seguido con un paciente determinado un proceso de informacin satisfactorio. El paciente y la
familia tienen los niveles adecuados de conocimiento sobre la enfermedad, tratamiento, pronstico, etc. Entonces llega
el hijo que ha estado fuera. Ha recibido la informacin modulada a travs de los familiares, y, adems, tiene un decodificador alterado (otro mbito cultural). Inevitablemente propone una segunda opinin, una ciruga o un traslado a Houston.
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EL DERECHO A LA INFORMACIN
La persona enferma debe ser informada de su proceso. Esto es, para el mdico, una necesidad
tica, pero tambin legal. Por su inters, recogemos el artculo 5 de la Ley 41/2002, de 14 de
noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en
materia de informacin y documentacin clnica. 3
"TITULAR DEL DERECHO A LA INFORMACIN ASISTENCIAL."
1. El titular del derecho a la informacin es el paciente. Tambin sern informadas las personas vinculadas a l, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tcita.
2. El paciente ser informado, incluso en caso de incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensin, cumpliendo con el deber de informar tambin a su representante legal.
3. Cuando el paciente, segn el criterio del mdico que le asiste, carezca de capacidad para
entender la informacin a causa de su estado fsico o psquico, la informacin se pondr
en conocimiento de las personas vinculadas a l por razones familiares o de hecho.
4. El derecho a la informacin sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad teraputica. Se entender por necesidad teraputica la
facultad del mdico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando
por razones objetivas el conocimiento de su propia situacin pueda perjudicar su salud de
manera grave. Llegado este caso, el mdico dejar constancia razonada de las circunstancias en la historia clnica y comunicar su decisin a las personas vinculadas al paciente por
razones familiares o de hecho.
La interpretacin de esta ley asume dos excepciones al deber de informar:
a) En caso de que el mdico crea que la informacin puede ser claramente perjudicial para
el paciente. Por ejemplo, claros antecedentes de intentos de autlisis. No sirve, la simple impresin subjetiva, que puede desencadenar una conducta paternalista por parte
del mdico, y, por supuesto, tampoco sirve la simple oposicin- tan frecuente- de los
familiares.
b) Negativa expresa del paciente. En el caso extremo de esta interpretacin seria la negativa
implcita del paciente: si ste no pregunta.
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Los autores recurren de manera habitual a establecer explcitamente esta regla en las primeras
entrevistas con el paciente: "si usted pregunta, yo le contestar con la mayor honradez".
SLO COMUNICAMOS LOS MDICOS?

No. Ni mucho menos. La persona enferma recibe informaciones, (y las da) del personal de
admisin, de los celadores, del personal de limpieza* de las enfermeras, de las auxiliares, de
las voluntarias,
De las tarjetas que marcan los horarios, de los carteles que piden silencio o que se desconecten los mviles, de los cuadros colgados en la pared. Del compaero de habitacin, de los familiares del compaero de habitacin. De sus amigos y compaeros, de la prima que tiene un
amigo que ha tenido un cncer y se trata con un medicamento milagroso, de la prensa, de la
televisin de Internet. 4
Sin embargo, ante este caos informativo el enfermo discrimina muy bien la calidad de la informacin que recibe, y reconoce al mdico como el depositario de conocimiento bsico de su
situacin.
Por ello ante tan potente generador de ruidos de altsimos decibelios, el mdico no puede pretender monopolizar la comunicacin del paciente. Simplemente, postularse ante el paciente y
familia como agente comunicador de primer orden. De nuevo, aqu, el "truco" es explicitar las
cosas, hablar, convertir en comunicacin verbal el mayor porcentaje de bits de informacin 5.
LA COMUNICACIN BIDIRECCIONAL
Por deformacin profesional, los mdicos confundimos "comunicacin" con informacin. Es
decir, simplificamos una relacin bidireccional, y simtrica entre el enfermo (y su entorno) y el
mdico (y su entorno). (Figura 2). Muchas veces, y por desgracia, la comunicacin es slo unidireccional, hacia la derecha.
*En nuestro Servicio de Oncologa, tenemos la suerte de contar con una profesional de limpieza fija, de gran capacidad
profesional y humana. Ella tiene un papel informal, pero importantsimo, en los flujos de comunicacin de los pacientes
ingresados. La llamamos "limpioterapeuta". Su sueldo no incluye la plusvala generada por tan importante ayuda.
31
Figura 2. La comunicacin bidireccional.
Es evidente que el paciente es una fuente de informacin valiossima, pero no slo desde el
punto de vista clnico (anamnesis, recogida de sntomas), sino ms all de ste, conocer los
deseos, temores, angustias, esperanzas del enfermo, y sus relaciones con sus familiares-amigos.
Solo as, con una potente comunicacin bidireccional e integrada entre los distintos elementos, conseguiremos dibujar un plan nico diagnstico y teraputico, asumido por todos los
miembros del rompecabezas.
COMUNICACIN. QUIN DIRIGE

En nuestro mbito de cultura, normalmente el proceso comunicativo mdico-enfermo es liderado por el mdico. No slo crea el momento y lugar de la comunicacin, sino tambin lleva
el guin de la conversacin.
Esta actitud contrasta con las nuevas reivindicaciones de los usuarios, que en otros pases,
sobre todo anglosajones, exigen una informacin mucho ms centrada en el paciente.
Las dos visiones extremas de un mismo proceso se corresponden a dos concepciones distintas
del rol mdico: una visin culturalmente centrada en el mdico, tintada clsicamente de un
cierto paternalismo, ha predominado en la vieja Europa y sigue mandando en los hospitales de
nuestro pas. En el modelo norteamericano, contempla al paciente como individuo que lidera
el proceso de su enfermedad, que toma las decisiones de manera autnoma, recicla la infor-
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macin del mdico y la integra a otras fuentes de informacin. Este ltimo modelo es una realidad que se impone en nuestra prctica diaria. 6
Cada vez ms y creemos que ello es positivo el paciente va a conocer sus derechos, exigir
una informacin inteligible, objetiva y neutra al mdico. Sin embargo, la neutralidad absoluta
en la relacin asimtrica entre un doliente y un sanador es imposible. Aunque nos esforcemos
por dar una informacin asptica de las alternativas teraputicas, existe siempre la posibilidad
de que el paciente rompa el proceso con la tpica pregunta:
- Pero doctor, usted, en mi caso, que hara?
Rehuir a esta cuestin es imposible, ya que la asimetra de conocimientos entre paciente y
mdico obliga a ste ltimo a una relacin de agencia. Hasta qu punto debe el mdico tomar
las decisiones del proceso diagnstico y teraputico, es un difcil ejemplo de sutileza y equilibrio entre paternalismo mdico y autonoma del individuo que sufre. Conseguir este equilibrio
es uno de los muchos captulos del intangible, pero real, arte medico.
LA INFORMACIN NO ES UN ACTO, ES UN PROCESO MDICO

Nadie nos ha enseado a comunicarnos. Si para nuestras actividades de la vida diaria hemos
habilitado unas prcticas de comunicacin basadas en el conocimiento intuitivo y en el entrenamiento cotidiano, esto no es suficiente en nuestra actividad profesional. Por mltiples razones, entre ellas la necesidad de optimizar nuestras energas y nuestro tiempo en una fluida relacin con el enfermo y familia, que al fin y al cabo redundar en una ms fcil relacin y en una
mayor disciplina teraputica.
Cules son los elementos que facilitarn esta comunicacin fluida?
EL PROCESO DE COMUNICARSE
Todos los manuales e informes sobre la comunicacin asistencial, insisten en la necesidad de
considerar el flujo de informacin (bilateral, no lo olvidemos) como un continuum en el tiempo, que debe mantenerse a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, hasta la curacin (
y ms all de la misma, con la promocin de hbitos saludables) o hasta la muerte (con el
soporte al duelo).
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Sin embargo, en nuestra prctica habitual olvidamos esta norma esencial. La comunicacin
tiene una puerta de entrada. Ser ms efectiva cuando ms abierta est, siempre con las limitaciones organizativas y de gestin del tiempo. Cuanto ms informado tengamos al paciente,
ms consciente de su situacin, perspectivas y peligros, mejores resultados tendremos 7.
1. Momento, lugar. Ambiente previo

La primera condicin, ineludible, para una adecuada comunicacin, es el tiempo del profesional. Evidentemente, el tiempo del usuario, por la cuenta que le trae, est asegurado. Sin
embargo, a pesar de que esta frase se repite en todos los artculos y reflexiones sobre el tema
los ltimos cincuenta aos, seguimos informando mal, rpidamente, sin el entorno de intimidad suficiente.
Un lugar de comunicar noticias buenas o malas, pero siempre trascendentes distinto de la
sala de consulta o de la habitacin del paciente, con la suficiente intimidad para que ste o su
familia libere sus emociones sin que el compaero de habitacin o el resto de familiares los
contemple, es una imperiosa necesidad, tanto como el circuito de oxgeno en los hospitales.
Nadie parece darse cuenta.
La culpa, adems de los profesionales, la tiene tambin nuestro sistema hospitalario. Incidiremos
ms tarde en el hecho de que no se gratifica ni potencia de ningn modo los esfuerzos de
comunicacin, informacin y bsqueda de complicidad teraputica con el paciente. La rigidez
de nuestro sistema sigue haciendo odos sordos (y nunca mejor dicho) a una necesidad percibida como esencial por mdicos y pacientes 2, pero que sigue hacindose a desgana, a tiempo perdido, y en el pasillo de la sala de hospitalizacin.
2. Empata
Empata, "capacidad que tiene el individuo para identificarse y compartir las emociones o sentimientos ajenos. La percepcin del estado anmico de otro individuo o grupo tiene lugar por
analoga con las emociones o sentimientos, por haber experimentado esa misma situacin o
tener conocimiento del mismo" 8. Es la capacidad de generar un adecuado canal de comunicacin entre dos interlocutores .
Previa a la comunicacin verbal, es parte esencial del proceso comunicativo. El primer gesto de
empata de la historia de la humanidad es dar la mano. Con este gesto, los primitivos demostraban que no llevaban arma alguna.
34
Mostrarnos desarmados de recelos y prejuicios, es abrir puertas. En la consulta mdica presionados por el tiempo, es sin duda ms difcil la demostracin de empata. Tanto en ella como
en la cama de hospital o en el domicilio del paciente, el gesto de comprensin, el silencio interesado y el contacto fsico son generadores de comunicacin.
3. Para centrarnos: Qu desea saber el paciente?

Es la primera cuestin que, una vez conseguida silla (punto 1), y abrir comunicacin (punto 2),
debemos abordar el tema central de la informacin. Qu grado de informacin desea tener, en
el momento concreto, en la circunstancia concreta, este paciente. No el que sus familiares quieren. No el que usted, como mdico, desea para un correcto funcionamiento del proceso de
diagnstico o tratamiento, sino el que el paciente quiere o puede asumir. 9
La mejor pregunta es la ms directa: qu sabe usted de su enfermedad? De qu le han informado? Qu quiere saber?
Al paciente con un cierto deseo de informacin, le bastarn las dos primeras preguntas para
entrar en un momento de comunicacin pura, donde pueden hacerse los primeros avances
autnticos.
4. Gestin de actitudes agresivas

La agresividad, la demostracin verbal o no verbal del descontento de paciente o familia, no
es una situacin excepcional en nuestra prctica. La reaccin natural, predominante entre los
compaeros menos expertos, es la confrontacin dialctica en la que, por razones de rol, el
mdico tiene ventaja. No aconsejamos esta actitud. No se trata de ganar discusiones, sino de
dar el mximo beneficio a un ciudadano con problemas de salud.
Mucho mejor y ms efectivo es el escuchar las razones de su agresividad, fundadas en hecho
o simplemente traductoras de otros problemas: ansiedad, deterioro de relacin familiar, etc.
En un segundo paso, resumir con palabras educadas los argumentos de su descontento. Por
ltimo, dar una salida razonable a la queja:
-"Tomo nota y lo har saber a la direccin".
-"Llamo ahora a Atencin al paciente. All le atendern con mucho gusto.
Por ltimo, la experiencia demuestra a los autores que una actitud reticente a una comunicacin, se solventa rpidamente, en la prxima visita a consulta o al da siguiente de visita a plan-
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ta, si el profesional mdico ha demostrado su competencia diagnostica, pronstica o teraputica con algn detalle: una analgesia efectiva, un pronstico acertado, etc., son mgicamente
efectivos.
5. La mmica de la familia
La situacin llega a ser surrealista. Los familiares, en un desaforado intento de comunicacin
no verbal para hacer llegar al mdico la necesidad de que bloquee la informacin al paciente,
realizan una tempestad de movimientos por detrs del enfermo que, evidentemente, no contribuye a mejorar la comunicacin.
Por supuesto, en la primera entrevista, es absolutamente imposible educar a la familia en los
trminos de juego limpio respecto a la informacin. Lo ms prudente en estos casos es no iniciar un proceso de informacin, sino hacer ver a las partes que tienen intenciones comunes:
Jos, (al paciente), sus familiares estn preocupados por usted.
Vamos a conocernos primero, a saber su situacin, y despus Usted, Jos, me preguntar lo que quiera.
Si quiere, tambin pueden formular preguntas sus familiares.
Con estos tres puntos, y de manera delicada, dejamos claro:
Que el titular de la informacin es el paciente.
Que el inters en bloquear la informacin es comprensible, pero errneo
Que el avance de la informacin en esta entrevista ser acorde con la capacidad de
recepcin de la persona enferma.
6. "Ruegos y preguntas"
En cualquier entrevista, en una consulta, en el domicilio o en la cama hospitalaria, la sesin de
comunicacin debe acabar con un obligado "tiene alguna pregunta?" Si no lo hacemos as,
adems de dejar inacabado el trabajo, corremos el peligro de que estas preguntas las efecte
el paciente o la familia en momentos y circunstancias menos apropiadas. 10
Inevitablemente, en aqul momento el volumen o la intensidad de la informacin recibida pueden bloquear al paciente. Por ello debemos tener en cuenta una segunda sesin a la que dedicar tiempo y actitud positiva: en ella el enfermo recordar las cuestiones que no supo, no supo
o no se atrevi a preguntar.
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Incluso en algunos casos veremos una serie de anotaciones en un papel o en el cuaderno

de notas. Un pequeo examen que debemos superar con honradez, con sinceridad y delicadeza.
7. El soporte escrito: un complemento

En la actualidad, y cumpliendo con el espritu de la ley citada, utilizamos documentos escritos
que traducen el consentimiento informado, obligado para cualquier maniobra invasiva diagnstica o teraputica, incluyendo la quimioterapia antineoplsica.
Estos elementos escritos deben ser un adecuado complemento a la informacin oral, y nunca
podrn sustituirla.
Hemos tenido acceso a documentos de informacin de este tipo que cumplen exactamente el
objetivo opuesto a lo pretendido. Son habituales los tecnicismos incomprensibles, los barbarismos usados en la jerga mdica y, sobre todo, un alarmismo contraproducente. Es importante
revisar de manera cuidadosa nuestros documentos de informacin al paciente, incluidos los
folletos informativos de ingresos, hospital de da, etc. Son el memorndum que se quedar el
paciente cuando de las palabras slo quede un pequeo poso.
Como se ha descrito en las pginas anteriores, "comunicar" es una parte esencial del trabajo
asistencial de un onclogo y, en general, de cualquier mdico. Sin embargo, esto no se considera as en la escala de valores establecida por los profesionales ni por las consideraciones de
gestores y directivos.
Informar, comunicarse, es una funcin mal gratificada, mal considerada, realizada sin las condiciones temporo-espaciales necesarias (tiempo!), y, contemplada como actividad complementaria.
Para cambiar esto, en beneficio de los pacientes, no basta con un obligado proceso de reconsideracin de la organizacin del trabajo mdico. ste debe ser apoyado sin ambages por los
responsables organizativos.
No es volver al papel paternalista que el mdico tuvo en el pasado. Es poner nuestra profesin
a la altura de las exigencias de una sociedad donde la informacin no tiene lmites cuantitativos. El papel del mdico es establecer los ndices de calidad de la informacin: inteligibilidad,
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capacidad de modulacin y adaptacin, honradez. Es lo que separa la consulta del mdico del
buscador "Google". 11
El cambio, obligado, supone tiempo y esfuerzos.
Tabla 1. Declogo de la comunicacin mdico-paciente

1. La comunicacin no es un acto. Es un proceso.
2. Nos comunicamos, a veces, con palabras. Ms a menudo, con gestos, casi siempre,
con silencios.
3. La comunicacin no es monopolio de los mdicos.
4. La comunicacin debe ser bidireccional.
5. Clave de comunicacin: el tiempo.
6. Un lugar, un momento, un ambiente adecuados.
7. El entorno familiar es el objeto y sujeto de comunicacin pero...
8. ...Un captulo para la comunicacin cuerpo a cuerpo.
9. "Traduce" el mayor porcentaje de informacin (gestual, de entorno, etc.) en informacin verbal. Explicita. Pide lo mismo al paciente.
10. S honrado. Se delicado. Se realista.
BIBLIOGRAFA
1.
Gomez Sancho M. Cmo dar las malas noticias en medicina. 2 edicin. Ed. Aran, 1998.
2.
Sontag S. La enfermedad y sus metforas. 4a edicin. Ed. Taurus, 1996.
3.
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica. En: www.noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/l41-2002
4.
Pickering WG. The relief of communication. BMJ 2006; 333(7564):403.
5.
Bianchi MT, Alexander BM. Evidence based diagnosis: does the language reflect the theory? BMJ
2006; 333(7565):442-5.
6.
Morales K. Prostate cancer charity wants better information for patients. BMJ 2005; 331(7524):1043.
7.
Wolf MS, Gazmararian, JA, Baker, DW. Health Literacy and Functional Health Status Among Older
Adults. Arch Intern Med 2005; 165(17):1946-52.
38
8.
Enciclopedia Encarta 2004. Microsoft Corporation. Microsoft Encarta Program Manager. Redmond,
WA 98052-6399.
9.
Sankar P, Jones NL. To Tell or Not to Tell: Primary Care Patients' Disclosure Deliberations. Arch Intern
Med. 2005; 165(20):2378-83.
10. Davies E, Cleary P. Hearing the patient's voice? Factors affecting the use of patient survey data in quality improvement.] Qual Saf Health Care. 2005; 14(6):428-32.
11. Sullivan F, Wyatt JC How computers can help to share understanding with patients. BMJ 2005;
331(7521):892-4.
12. Engelberg RA. Measuring the quality of dying and death: methodological considerations and recent
findings. Curr Opin Critical Care. 2006; 12(5):381-7.
39
COMUNICACIN Y
CALIDAD DE VIDA
Jos Andrs Moreno Nogueira, Manuel Ruiz Borrego y
M Jos Flor Oncala
Hospital Universitario Virgen del Roco. Sevilla
INTRODUCCIN
Comunicacin y calidad de vida son conceptos ntimamente ligados en la asistencia integral del
paciente con cancer, desde la fase diagnostica y teraputica hasta la etapa final del enfermo terminal e incluso tras la muerte del paciente en la atencin a la familia. Por ello son hechos dinmicos
de aplicacin y valoracin continua, que deben contemplarse dentro de todo el equipo multidisciplinario, para cubrir las necesidades integrales de los pacientes. Una dedicacin exagerada a los
esfuerzos curativos y tcnicos dejando al lado o minimizando todo el proceso de comunicacin e
informacin, puede ser altamente frustrante, con efectos negativos. Este capitulo pretende analizar
la relacin entre comunicacin y calidad de vida en todo el curso evolutivo del proceso neoplsico.
COMUNICACIN Y CALIDAD DE VIDA

En la relacin mdico/paciente existe siempre un continuo intercambio de mensajes que constituyen la esencia de la comunicacin y de ello va a depender en parte la eficacia de los procederes teraputicos y especialmente del control de los problemas psicopatolgicos que puede conllevar el diagnstico de cncer. La comunicacin es un concepto ms amplio que la informacin,
si bien esta es uno de sus componentes esenciales, sin embargo muchos profesionales confunden o usan indistintamente los trminos de comunicacin e informacin. Informar es dar noticias
sobre algo y es un hecho ms puntual. Comunicar requiere al menos dos personas y ello implica
relacin, nos comunicamos en la medida que nos relacionamos. Informaremos bien si sabemos
comunicarnos.
41
Existen dos niveles de comunicacin, la no escrita (verbal y la no verbal) y la escrita, ambas tienen impacto sobre la calidad de vida de los pacientes afectos de cncer. En la actual situacin
de masificacin asistencial est disminuyendo progresivamente el intercambio verbal y no verbal, por lo que de esta forma se est prescindiendo de unos de los ms importantes instrumentos teraputicos, la palabra y la forma de trasmitirla. Su sustitucin por el informe escrito
modelo ordenador, aunque necesario, no cumple los objetivos de la comunicacin verbal en
su totalidad (Figura 1).
Figura 1. Tipos de comunicacin.
Verbal
No escrita
No verbal
Comunicacin
Escrita
La separacin entre comunicacin verbal y no verbal es artificial, ya que continuamente existen

implicaciones entre ambas formas, lo cual es adems muy importante. La forma, el tono y la
velocidad de la comunicacin verbal influyen indudablemente en el paciente y en la interpretacin de la informacin. Para establecer una buena comunicacin es esencial en primer lugar
conocer y reconocer al otro. El no reconocimiento por parte del mdico de la persona que
representa el paciente, es uno de los factores mas negativos en la comunicacin y por tanto en
la relacin mdico/paciente. En una patologa como el cncer con un curso prolongado, complejidad teraputica y en numerosos casos con agravacin de la situacin clnica, con lo que significa en soledad e indefensin del paciente, se hace aun ms necesario ese proceso de conocimiento y reconocimiento 1.
La comunicacin verbal en la relacin medico/paciente se realiza fundamentalmente a travs del
lenguaje que nos sirve para comunicar pensamientos, ideas, deseos y en definitiva vehculo de
42
Tabla 1. Comunicacin no verbal.

1. Componentes paralengusticos:
2. Componente extralengustico:
- Timbre de voz.
- Postura corporal.
- Intensidad.
- Movimientos del cuerpo.
- Facilidad.
- Ritmo-pausas.
- Acento.
- Mirada.
- Sonrisa.
- Expresin facial.
3. Empata.
la informacin. Pero para hacer una buena comunicacin es absolutamente necesario saber
escuchar con la mxima atencin e inters. Todo ello, lleva a establecer una confianza mutua y
a un claro dialogo, lo que supone seguridad para el paciente, influyendo indudablemente en
todo el transcurso de la enfermedad, en la calidad de vida. Como dice Sanz Ortiz 2, la comunicacin es una herramienta teraputica esencial y es un medio de coordinacin entre el equipo
cuidador, la familia y el paciente. Adems, la comunicacin debe ejercer una funcin de persuasin que tiene por objetivo cambiar actitudes y comportamientos que sean ms compatibles con
la salud y mejoren el pronstico. El establecimiento de una buena comunicacin y un uso debido de la persuasin reduce el estrs generado por el conocimiento de la patologa neoplsica.
La comunicacin verbal se enriquece por la comunicacin no verbal, esencial en la interrelacin
medico/paciente. Es toda una conducta, gestos, posturas movimientos, expresin facial, etc.
(Tabla 1). El paciente trata de buscar informacin en cualquier indicio o signo que pueda observar en la expresin corporal, mirada o mmica del mdico. Los pacientes son especialmente
proclives a obtener informacin de cualquiera de estos signos no verbales. En los enfermos que
no pueden o est limitada la comunicacin verbal (laringuectomizados, xerostoma grave, intubaciones etc.), la comunicacin no verbal se hace prioritaria. Un gesto, un contacto fsico que
demuestren inters y cario por parte de los cuidadores tienen un claro valor en la calidad de
vida de dichos individuos.
Dentro de los componentes no verbales debe incluirse la empata que define la relacin emotiva entre mdico y paciente al sentir el mundo personal del paciente como si fuera de uno
mismo. En el transcurso de la enfermedad y debido al impacto que ello supone, el paciente
43
siente una gran vulnerabilidad, inseguridad e indefensin, por lo que en sentido inverso se
expresa a travs de la comunicacin no verbal. Es por tanto tambin, un tipo de comunicacin
en ambos sentidos lo que enrique al mdico y cuidadores e informa en general de la situacin
del paciente. El paciente ofrecer un serie de expresiones paraverbales y extraverbales que son
muy importantes en la comunicacin y siempre debern ser tenidos en cuenta. En definitiva la
enfermedad, el dolor, la queja y el propio sufrimiento, no dejan de ser formas de comunicacin que deben ser atendidas y comprendidas de forma integral, respetando siempre la dignidad del ser humano.
La informacin escrita ayuda a los pacientes a proveerles de un soporte de informacin objetiva donde figure diagnostico, pruebas diagnsticas efectuadas y planificacin teraputica, para
que ellos pueden examinar a su propio ritmo y discutirla con los miembros de su familia e incluso buscar una segunda opinin.
La comunicacin es una de las tareas fundamentales de la prctica clnica , conseguir establecer una buena comunicacin con el paciente y sus familiares es un claro signos de una buena
prctica clnica. Una buena comunicacin e informacin facilita la adaptacin y la percepcin
de control por parte del paciente, le ayuda vivir el da a da, a conservar su autonoma, a mejor
su calidad de vida con reduccin del nivel de estrs y a marcarse objetivos realizables. Es adems un instrumento eficaz para incrementar la confianza entre el mdico y paciente, con una
mayor adherencia a los tratamientos 3.
El cncer tiene repercusiones en toda la familia, por lo que la comunicacin e informacin es
tambin un punto importante en este complejo, teniendo impacto en la calidad asistencial.
Informar sobre la enfermedad, su pronstico y expectativas son esenciales y facilita la relacin
del complejo mdico-paciente-familia, los comprometen en la estrategia teraputica y permite
mantener la integridad dinmica de la familia y fortalece los recursos existentes.
Un nuevo protagonista se abre paso en la comunicacin e informacin, en concreto las nuevas tecnologa como Internet, cuyo uso sigue un curso progresivo de crecimiento, con la finalidad de bsqueda de informacin mdica y la consecucin de soporte psico-social. Numerosas
encuestas sealan que entre el 6 y el 51% de los pacientes con cancer buscan informacin
mdica relacionada con su propia enfermedad en Internet y que un 60% de los pacientes desearan hacerlo. En los Estados Unidos en el 2002, casi 10 millones de individuos buscaron informacin on-line sobre cncer a pesar que el acceso a Internet no es universal. Sin embargo,
debe destacarse que la informacin de este medio de comunicacin es bastante heterognea
44
y de calidad variable, lo cual se une con frecuencia a la falta o dficit de formacin mdica, lo
que dificulta encontrar una informacin relevante. Este medio de informacin ha creado opiniones contradictorias en los onclogo, sobre todo requiere mayor tiempo a la consulta por
paciente al intentar resolver las dudas planteadas por el uso de Internet. Sin embargo el promover conocimiento e informacin es positivo, pero tambin crea en ocasiones ansiedad y confusin lo que puede alterar su calidad de vida.
Esta nueva forma de comunicacin se extender de forma generalizada, permitiendo mayor
informacin sobre la enfermedad, sobre los tratamientos, sus potenciales beneficios y efectos
secundarios y evidentemente sobre el pronstico, pero se requiere por parte del paciente tener
un nivel cultural ptimo para comprender adecuadamente la informacin. Esto en cierta medida cambiar progresivamente la relacin medico/paciente no en sentido negativo como
demuestran diferentes encuestas realizadas en Estados Unidos y Canad. Se facilitar la informacin medico/paciente y familia, mejor participacin en la toma de decisiones y por tanto
mayor colaboracin en los tratamientos, facilitar un mayor sopote social e incluso menor aislamiento. Estn en curso estudios que analizaran el impacto de este tipo de comunicacin en
la calidad de vida de estos pacientes 4.
Aunque existe una cierta imprecisin en el termino de calidad de vida, hay que estar de
acuerdo con diversos autores como Selby y Roberson (1987), Abaez y Andreu (1988),
Gonzlez Barn y Ordez (1990), Arraras (2001) que la definicin de la OMS de Salud (1947)
como bienestar fsico, mental y social y no meramente la ausencia de enfermedad, es una
base adecuada para poder definir la calidad de vida y que, en el campo de la Oncologa se
debe incluir los efectos de la enfermedad y el tratamiento. Partiendo de esta base hay que
considerar que se trata de una valoracin subjetiva que hace el propio paciente de la percepcin de si mismo y de su situacin, y la compara con sus deseos, lo que da lugar a un grado
de satisfaccin y de bienestar. En definitiva una valoracin subjetiva que el paciente oncolgico realiza de su vida y de su situacin, en relacin a su estado de salud. Otro aspecto a considerar es la temporalidad de la valoracin, pues variar desde la fase diagnostica a la del tratamiento o a la recurrencia o al final de la vida. En realidad, la calidad de vida es una representacin funcional pragmtica, hecha en el da a da, de la respuesta fsica, psicolgica y
social a la enfermedad y su tratamiento 5.
Los componentes principales de la calidad de vida son los sntomas de la enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento y el funcionamiento fsico, social y psicolgico del paciente. Los
sntomas y efectos secundarios, se refieren al dolor, nauseas/vmitos u otras sensaciones aver-
45
Tabla 2. Componentes principales de la calidad de vida.

1. Sntomas de la enfermedad y
2. Funcionamiento fsico.
efectos secundarios del trata-
3. Funcionamiento psicolgico.
miento.
4. Funcionamiento social.
sivas que son consecuencia de la enfermedad y/o de los tratamientos. El funcionamiento fsico
hace referencia a la capacidad para realizar tareas tales como las de cuidado personal, labores
domesticas, actividades de ocio, el propio trabajo y otras. En cuanto al funcionamiento psicolgico se refiere al estado mental general en relacin con la calidad de la propia vida: la ansiedad, el miedo, la depresin etc. Finalmente el funcionamiento social se refiere a la interaccin
con las otras personas de la comunidad (Tabla 2).
Sanz Ortiz seala que la enfermedad o el tratamiento afectan a los diferentes componentes
mencionados, pero tambin al rea espiritual, dimensin que ganada cada vez ms importancia en el paciente, en la medida en que la enfermedad progresa y se deteriora su condicin fsica. En esta dimensin espiritual influye indudablemente el significado personal de la experiencia de cancer, el grado de sufrimiento y las creencias religiosas 6. Otras reas adicionales deben
ser valoradas como el funcionamiento sexual, la imagen corporal y satisfaccin de los cuidados
recibidos.
La medicin de la calidad de vida se emplea en la actualidad en la prctica clnica, en los ensayos clnicos, cuidados paliativos, en poltica sanitaria etc., siendo una variable importante a
tener siempre en cuenta. La valoracin de la calidad de vida significa una forma diferente de
concebir la prctica clnica, en la que se establece una relacin ms simtrica entre mdico y
paciente, menos paternalista, de mayor reconocimiento del paciente como persona integral y
autnoma en sus decisiones. Cuando la curacin no es posible, la calidad de vida es el objetivo prioritario. Para la medicin de la calidad de vida uno de los cuestionarios ms utilizados en
Oncologa es el QLQ-30 de la EORTC, vlido para la prctica clnica e investigacin y del que
ya existen tres versiones. (Tabla 3)
La vulnerabilidad de la calidad de vida no es estable durante todo el proceso de la enfermedad, existiendo momentos de mayor riesgo, en la fase diagnstica, del comienzo y final del tratamiento, en la recada o progresin de la enfermedad y en la etapa final. La prdida de la fuerza fsica y del bienestar, de la independencia, de las relaciones interpersonales, de la imagen
46
Tabla 3. Estructura del QLQ-C30 de la EORTC.

1. Cinco Escalas funcionales: funcionamiento fsico, rol, emocional,
social y cognitivo.
2. Tres escalas de sntomas: astenia, dolor y nauseas/vmitos.
3. Una escala global de salud/calidad de vida.
4. tems individuales que evalan sntomas adicionales tales como disnea,
anorexia, insomnio, estreimiento y diarreas, y el impacto financiero.
corporal, de las expectativas de vida, de la actividad sexual y de la misma actividad mental,

hace adems vulnerable su reactividad psicolgica y por tanto afectando a su calidad de vida.
1. Comunicacin y calidad de vida en relacin al diagnstico

Durante la dcada de los aos 1940, en los Estados Unidos muy pocas veces los mdicos revelaban el diagnostico de cncer al paciente; sin embargo, a menudo compartan esta informacin con los miembros de la familia. A partir de los aos sesenta, ante un mayor nfasis en
los derechos de los pacientes comenz a cuestionarse la poltica de no decir al paciente su
diagnostico, dejndose a juicio del medico informar del mismo o no. A partir de 1975 muchos
mdicos comenzaron de forma rutinaria a informar a los pacientes del diagnstico de cncer,
de los procedimientos teraputicos, riesgos, alternativas y pronstico. A pesar de ellos los
mdicos continuaron viendo que esta informacin representaba una carga para los pacientes,
que contribua potencialmente a un gran estrs emocional, sobre todo en los pacientes de
mal pronstico. Con el incremento de la eficacia del tratamiento del cncer, con mayores
tasas de curaciones y de supervivencia, unido a una mayor conciencia publica sobre el cncer,
se produce una mayor responsabilidad acerca de la calidad de vida de los pacientes y por ello
a la necesidad de la informacin. Ocultar la informacin en la actualidad es como erosionar
la integridad de la relacin y debilitar la confianza del paciente en la capacidad del mdico
para ayudarle. Una consecuencia de ocultar la informacin es que se crea un aura de secreto
en relacin a la situacin del paciente. El secreto y ambigedad con referencia al diagnostico
puede aumentar la sospecha del paciente y la confusin acerca de las consecuencias de la
enfermedad y llevar a un sentimiento de prdida de control. Adems, cuando los miembros
de la familia estn informados acerca de la condicin del paciente, y el paciente no lo est,
las relaciones familiares se interrumpen y se siente a menudo una reduccin en la intimidad.
El aislamiento que se produce con el secreto se desarrolla en un momento cuando el paciente tiene mayor necesidad de apoyo familiar. Sin el entendimiento de la importancia del diag-
47
nostico, la cooperacin del paciente se reduce y dificulta el reconocimiento para seguir las
evaluaciones y control de los sntomas. El diagnostico es uno de los momentos de mayor tensin emocional. Es el momento donde se confirma la sospecha y la persona se identifica con
su papel de enfermo. 7
En Espaa, la ley 41/2002 de 14 de noviembre, estable que la informacin clnica forma parte
de todas las actuaciones asistenciales, ser verdadera, se comunicar al paciente de forma
comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudar a tomar decisiones de acuerdo con su
propia y libre voluntad. De esta manera, nuestro ordenamiento jurdico incorpora finalmente
los procesos informativos a la lex artis de los profesionales.
La mayora de los pacientes declaran querer conocer su diagnstico. Sin embargo, en una
encuesta sobre poblacin no enferma, en la que se preguntaba acerca de recibir informacin
en el caso de padecer cncer o uno de sus familiares, destaca que el 78% de los encuestados
querran ser informados del diagnostico, pero el 45% deseara que tal informacin no se diese
a un familiar enfermo, lo que es smbolo del proteccionismo, porque piensan que el diagnostico de cancer les afectara muy negativamente y por tanto deteriorando su calidad de vida. Se
debe evitar que la familia sustraiga al paciente su derecho a la informacin y a su participacin
en todo el proceso.
Otro hecho importante es la informacin retenida y el conocimiento sobre la enfermedad, tras
en el proceso de comunicacin-informacin. Diversos estudios sealan la discordancia entre la
informacin suministrada por el mdico y la manifestada por el paciente y la interpretacin que
hace de la misma. En uno de estos estudios un 21.3% manifestaron tener cncer, un 23.9%
sospecha de cncer, un 26.9% manifestaban padecer otra enfermedad y un 27.7% sealaban
desconocer el diagnostico. Existe por tanto diferencias entre la informacin recibida y el conocimiento de la enfermedad, si bien la variabilidad es grande. En un estudio de E. Racovicht y
col. (2003) con 228 pacientes de cancer de mama, 64 intracanaliculares y 164 invasivos, a las
que se les practico ciruga conservadora, todas fueron informadas ampliamente de la diferencias en riesgos de recidiva, metstasis y muerte ligada al cancer, sin embargo ambos grupos
presentaron igual porcentaje de ansiedad (56% vs 54%) y depresin (41% vs 48%).8
El diagnostico de cncer puede ser considerado en general como un acontecimiento vital estresante, que afectar no solo al paciente, sino tambin a su entorno familiar y social mas directo.
Aunque el suceso estresante es diferente de unos individuos a otros, se interpreta como una amenaza que desencadena una reaccin emocional de ansiedad, que tender a ser mas intensa en la
48
medida que el individuo perciba que sus recursos para afrontar esta amenaza no son suficientes
para controlar o manejar las consecuencias negativas que se prevn. La prdida de salud, de bienestar fsico y psicolgico y de esperanza de vida, dar lugar en muchos casos a una reaccin de
tristeza, que puede desencadenar en depresin y en definitiva a un deterioro de su calidad de vida.
El diagnstico e incluso la sospecha diagnstica de cancer produce ansiedad, reaccin emocional, que se vive como una experiencia desagradable, pero inicialmente es una reaccin adaptativa que prepara al paciente para dar una respuesta adecuada. Por tanto en si misma, la
ansiedad no es anormal cuando es proporcional, transitoria y adaptativa a la amenaza. Pero si
la situacin de ansiedad es desproporcionada respecto a la amenaza real, persiste o empeora
con el tiempo, con un nivel de sntomas inaceptables (pensamientos irracionales, distorsionados, alteraciones del ritmo cardiaco, respiratorio, cefaleas, sudoracin, irritabilidad, aislamiento etc.), se transforma funcionalmente en una reaccin intil y discapacitante para el paciente, entonces se habla de ansiedad patolgica con un impacto negativo en la calidad de vida.
La ansiedad patolgica se manifiesta en forma de diversos cuadros clnicos, denominados trastornos de ansiedad. Su incidencia en pacientes oncolgicos varia en los distintos estudios, entre
un 6.5% y un 17.8% a los 12 meses y de un 17% al 23%, a los 36 meses del diagnstico. Sin
embargo, lo mas frecuente es que la prevalencia de la ansiedad disminuya, pero sin alcanzar
los niveles de incidencia de la poblacin general. Sin embargo, hay estudios como el de R. H.
Osborne y col (2004), con 731 pacientes con cancer de mama en estadios iniciales, que presentaban niveles ms bajos de ansiedad que el grupo control sin cncer 9.
Los factores desencadenantes de ansiedad en la fase diagnosticas son diversos, la espera diagnostica, la realizacin y temor de las pruebas complementarias, la espera de resultados, espera al inicio del programa teraputico etc. (Tabla 4). La programacin teraputica, adecuadamente informada, puede actuar como medio para disminuir el estrs.
Tabla 4. Factores desencadenantes de ansiedad en la fase diagnstica.
1.
2.
3.
4.
5.
6.
La sospecha diagnostica del propio paciente, segn experiencias personales.

Espera diagnostica.
Realizacin de pruebas complementarias y la espera de sus resultados.
Temor a las pruebas diagnosticas.
La confirmacin del diagnostico.
Espera al inicio de tratamiento (ciruga, radioterapia, quimioterapia)
49
Es importante detectar precozmente la presencia de ansiedad patolgica basndose no solo en

los sntomas y signos de estos trastornos de ansiedad, sino tambin con la utilizacin de cuestionarios autoaplicados (Cuestionario de Salud General de Goldberg o la Escala de Ansiedad y
Depresin para Hospitales) y de entrevistas diagnosticas especficas. Una ansiedad patolgica
puede dificultar la administracin del tratamiento o puede contribuir al desarrollo de ciertos
efectos secundarios inducidos por dicho tratamiento. Se ha comprobado que la aparicin de
nauseas y vmitos anticipatorios est asociado a niveles intensos de ansiedad.10
La depresin como reaccin psicopatolgico relacionado con el cancer, ha sido ampliamente
estudiada, en relacin al diagnostico y tratamiento. Es una reaccin frecuente y es un adecuado discriminante entre los pacientes que se adaptan bien o mal a la enfermedad. En su reconocimiento se incluyen sntomas somticos lo que puede enmascarar los resultados, debindose utilizarse los criterios del DSM-III que incorpora como signos psicolgicos de la depresin:
prdida de inters, sentimientos de devaluacin, disminucin de la capacidad de concentracin, pensamientos recurrentes de suicidio y muerte. A pesar de ello, en el paciente oncolgico los sentimientos de tristeza, culpabilidad, impotencia, desesperacin son frecuentes y no
significa que inevitablemente el paciente de cncer tenga que sufrir una depresin clnica real.
Con frecuencia esos sentimientos constituyen una reaccin de adaptacin a las mltiples tensiones psicosociales relacionadas con el cncer. Pero lo que indudablemente no se puede hacer,
es dejar de diagnosticar y tratar una depresin clnica real, para lo cual es necesario una adecuada comunicacin, escuchar las quejas del paciente y actuar en consecuencia.
2. Comunicacin y calidad de vida en relacin al tratamiento

Los tratamiento que en general son utilizados en el control del cancer (ciruga, radioterapia,
quimioterapia, hormonoterapia, nuevos frmacos etc.) son agresivos o presentan mltiples
efectos secundario, a veces difcil de entender por los pacientes o son sobrevalorados como
consecuencia de una cultura popular negativa de experiencias individuales. Sin embargo, en
cierto nmero de pacientes pueden suponer un empeoramiento de su estado fsico y psquico
en lugar de una mejora, sin la seguridad de conseguir una curacin de la enfermedad o solo
un control temporal. Ello hace que algunos pacientes se sientan atemorizados y desarrollen
problemas serios que dificultan la puesta en marcha de los mecanismos necesarios para una
buena adaptacin psicolgica a la enfermedad. En estos casos es indudable el deterioro de su
calidad de vida de forma inicial, aunque posteriormente exista una recuperacin de la misma.
En esta fase, es de vital importancia la comunicacin e informacin sobre la estrategia teraputica. Explicar todos pasos del tratamiento y sus consecuencias es el mejor punto de partida para
50
una aceptacin del mismo. Se ha postulado que los resultados de un tratamiento, por ejemplo, ndice de respuestas y supervivencia, podran mejorar por medio de la participacin activa
de los pacientes, pero esto no est demostrado. Sin embargo, si puede tener otros efectos
beneficiosos: asegurar una mejor adaptacin de la decisin medica, permitir unos cuidados
mas satisfactorios; mejor cumplimiento teraputico y por tanto mayor eficacia; disminucin del
riesgo de los efectos secundarios; disminucin del nivel de ansiedad y depresin; restauracin
de la autoestima y autoconfianza, mejorando en definitiva la calidad de vida durante y despus
del tratamiento. Dar a la gente la oportunidad de tomar responsabilidad en las decisiones que
afectan a sus vidas se considera beneficioso per se, mejorando la autoestima, la salud mental y en definitiva la calidad de vida. La no participacin o escasa participacin tanto si son responsables los propios pacientes o el personal encargado del tratamiento, puede tener efectos
negativos importantes e incluso la bsqueda de terapia alternativas ineficaces, antes que propio tratamiento del cncer.
La adecuada comunicacin en la relacin medico/paciente en cuanto al tratamiento es absolutamente imprescindible en la practica clnica y como se ha mencionado esta comunicacin
Tabla 5. Claves para una comunicacin teraputica.

1. Reconocimiento del mdico y del
paciente.
2. Identificar lo que el paciente sabe y ha
entendido y lo que quiere llegar a saber.
3. Preguntar y escuchar atentamente.
4. Considerar el estado emocional del
paciente.
5. Empatizar y enviar seales de que se le
est entendiendo.
6. Explorar valores y preferencias del
paciente.
7. Evitar tecnicismos y preguntar si comprende la informacin.
8. Invitarle a exponer sus dudas.
9. Decir la verdad al ritmo de las necesidades del paciente y evitar el engao.
10. Facilitar la expresin de diferencias y

desacuerdos. Ayudarle a pensar por
medio de preguntas.
11. No imponer, clarificar conjuntamente
las distintas opciones evaluando pros y
contras.
12. Ayudar en la toma de decisiones desde
la congruencia con los propios valores y
recursos del paciente.
13. Utilizar anticipaciones de futuro de los
que pueda ocurrir posteriormente.
14. Es importante hacer todo el proceso de
comunicacin-informacin en presencia
de la familia.
15. La informacin en general debe fraccionarse para evitar el bloqueo del paciente.
16. Informacin escrita.
17. Consentimiento informado.
18. Resumir y planificar el futuro.
51
debe ser sincera y honesta, con claridad y sencillez, facilitando el dialogo y la deliberacin. Es
clave la descripcin del procedimiento teraputico, su duracin y efectos secundarios, sus objetivos, beneficios, alternativas etc., lo que permite una mejor adaptacin del paciente a su
enfermedad y facilita el mantenimiento de la calidad de vida.11 (Tabla 5)
En esta fase es importante la informacin escrita donde adems del diagnostico figure la estrategia teraputica, los frmacos, las dosis, la periodicidad, medidas nutricionales etc., lo que da
confianza al paciente y a su entorno familiar. Si el paciente participa en un Ensayo Clnico es
de obligado cumplimiento el Consentimiento Informado, como instrumento de comunicacin
e informacin y representa el respeto mutuo en la relacin medico-paciente y de la toma de
decisiones compartida.
Como se ha sealado, reacciones emocionales como ansiedad, miedo, tristeza, depresin, prdida de control, indefensin etc. son consecuencia no solo del diagnostico sino tambin del
tratamiento, con muchas variaciones individuales. La ciruga es causa importante de estrs en
si misma, pero tambin lo es la anestesia, el dolor y especialmente las prdidas funcionales
(prdida del habla en la laringectoma o de un miembro en un ostesarcoma), o de la imagen
personal como la mastectoma en cncer de mama o incluso la colostoma. La radioterapia es
menos estresante, pero indudablemente puede ser causa de ansiedad, miedo, inseguridad etc.
que se acentan si aparecen efectos secundarios graves como mucositis, rectitis etc., que pueden comprometer claramente la calidad de vida de los pacientes. La quimioterapia con todos
sus efectos secundarios (alopecia, astenia, mucositis, nauseas y vmitos, neuropatas etc.), es
una evidente fuente de reacciones emotivas que pueden deteriorar la calidad de vida, sobre
todo en pacientes asintomticos como ocurre en la adyuvancia de numerosas neoplasias. Otros
frmacos como el interfern pueden causar trastornos de ansiedad que deben ser diferenciados. En general el tratamiento y la propia enfermedad afectan al paciente en tres reas fundamentales de su funcionamiento: somtico, psquico y social, dando lugar a diferentes alteraciones y reacciones emocionales. El tratamiento puede modificar de forma importante la vida cotidiana, por ejemplo, al tener que acudir frecuentemente al hospital lo que altera su vida laboral, social y familiar. Esto se agrava si requiere hospitalizaciones frecuentes, al entrar en un
ambiente extrao y amenazante para l, con prdida de control, dficit de apoyo psicosocial,
sentimiento de desamparo, prdida de vitalidad etc., que afectan su calidad de vida. Con cierta frecuencia aparecen sentimientos de ineficiencia, al disminuir su rendimiento sobre todo fsico, originando sentimientos de inutilidad, baja autoestima, aumento de la ansiedad, problemas en las relaciones sexuales, alteraciones en la relaciones interpersonales e incluso incremento de los efectos secundarios del tratamiento. En definitiva la fase teraputica no nada fcil ni
52
cmoda para los pacientes, ya que supone una modificacin a todos los niveles, fsico, psquico, social, laboral etc., que lleva consigo la aparicin de mltiples reacciones emocionales y
alteracin de la calidad de vida, que afortunadamente en gran numero de casos se resuelve o
recupera al finalizar el tratamiento 11.
La fase teraputica contempla el tratamiento de soporte, es frecuente el dolor, la astenia, anorexia, prdida de peso etc., que afectan claramente a la calidad de vida, lo que requiere enfoques teraputicos complementarios al tratamiento especifico del cancer. A veces estos signos
son mas importantes para el paciente, porque esa sintomatologa les afecta con frecuencia de
manera profunda sus condiciones de vida, aumentando la ansiedad, tristeza, depresin, autonoma, etc. (Figura 2) La planificacin teraputica debe ser global y valorada peridicamente.
Figura 2. Relacin dolor y reacciones psquicas.
Paciente
Incremento
Dolor
Ansiedad
Depresin
Temor
Desesperacin
DETERIORO DE LA CALIDAD DE VIDA
3. Comunicacin y calidad de vida en la remisin

La remisin completa en cncer es la situacin clnica donde no hay evidencia de enfermedad
tras los tratamientos realizados, siendo una fase donde hay que tener en cuenta los fenmenos fsicos, psicolgicos y sociales que pueda presentar el paciente. Indudablemente en muchos
casos volver a estar como antes es un proceso lento y con muchas variaciones individuales,
donde edad, sexo, tipo de tratamiento realizado etc. son factores influyentes. La recuperacin
de efectos secundarios (astenia, neuropatas, alopecia, etc.) pueden matizar en parte esta fase,
53
sobre todo por los recuerdos que suponen. Socialmente muchos pacientes se sienten diferentes, en cierta medida estigmatizados, lo que les origina inseguridad y dificultades para su recuperacin laboral y en cierto modo le condicionan aislamiento.
Los fenmenos psquicos pueden ser importantes, el hecho de pasar de controles frecuentes
que significan un apoyo indudable, a controles mas alejados en el tiempo, les causa inseguridad e incluso de miedo e incertidumbre acerca del futuro. Necesita un periodo a veces amplio
de adaptacin para incorporarse a su vida cotidiana. Para cierto nmero de pacientes pueden
aparecer o intensificarse estas reacciones emocionales por miedo a la recada y a la muerte, es
lo que se denomina sndrome de Democles. Estos miedos se intensifican cuando el paciente
tiene que acudir a una revisin, con gran componente de ansiedad que incluso puede requerir tratamiento ansioltico. Durante mucho tiempo los individuos se alertan ante en menor signos ya que inmediatamente les hacer pensar en la vuelta de la enfermedad.
Todo esto indudablemente afecta su calidad de vida, es un limitante para sus proyectos vitales
a largo plazo, evitando hacer planes de futuro. Nuevamente la relacin medico-paciente en
cuanto a comunicacin-informacin, se hace absolutamente necesario, siguiendo los mismos
parmetros hasta ahora comentados. La colaboracin de psiclogos con el equipo asistencial
que atiende al paciente se hace imprescindible. El apoyo familiar y de su entorno habitual son
otros de los pilares de soporte a estos supervivientes. Los grupos de voluntarios constituye otra
forma de apoyo para numerosos pacientes, no solo desde el punto de vista psicolgico, sino
tambin morales y materiales 12.
4. Comunicacin y calidad de vida en la recurrencia o progresin

Cuando el paciente recurre o presenta progresin, significa el fallo del tratamiento y trae
consigo grandes repercusiones fsicas y sobre todo psicolgicas, especialmente por las
experiencias previas. El paciente es consciente que la situacin empeora y que las posibilidades de tratamiento, segn el tipo de neoplasia, son ms limitadas, lo que tiene importantes implicaciones en la calidad de vida. Se comenzar en muchos casos con tratamientos similares a los recibidos anteriormente o de diferente diseo, lo que implica pasar de
nuevo por los mismos efectos fsicos y psicolgicos. Las reacciones son similares a las ya
sealas en la etapa diagnostica y teraputica inicial. Con frecuencia los pacientes pueden
presentar con mayor grado rabia, tristeza, angustia, ansiedad, miedo, incertidumbre, signos de depresin, falta de control de la enfermedad o indefensin e incluso depresin patolgica, lo que claramente afecta a la calidad de vida, junto con la sintomatologa de la recidiva o progresin de la neoplasia.
54
Es una situacin compleja de manejar y tratar, ya que para el paciente lo ms relevante es el

fracaso y recordar la historia pasada. Cuando se ha decidido la estrategia teraputica a seguir,
la mayora de los pacientes son capaces de afrontar adecuadamente la nueva situacin y adaptndose a ella poco a poco, disminuyendo la intensidad de sus emociones y repercutiendo positivamente en su calidad de vida. En esta fase la comunicacin juega un papel clave, escuchar,
entender el sufrimiento es el mejor punto de partida.
5. Comunicacin y calidad de vida en el cese o no utilizacin de tratamientos

especficos
Una situacin que se hace presente en numerosos pacientes es la no indicacin de inicio de tratamiento especfico o la retirada de este de forma definitiva. Situacin conflictiva y entra dentro de la
denominacin comunicacin de malas noticias, con la particularidad de que la mala noticia no es
en relacin a lo que le ocurre, sino a lo que no se puede hacer, lo que puede generar indudablemente mas indefensin , ansiedad, tristeza y depresin, afectando por tanto a su calidad de vida.
La comunicacin en esta situacin vuelve a ser esencial. Una de las claves ser mantener de
forma clara que siempre hay algo que hacer, al menos desde la perspectiva de cuidar y el cuidar tiene concreciones tan clnicas como el control de sntomas y la planificacin del seguimiento. No se puede dar bajo ningn concepto la percepcin de abandono por el equipo asistencial ya que ello es una de las causas que mayor malestar general al paciente y familia, con deterioro de la calidad de vida.
En el caso de no inicio de tratamiento especifico, debe estar fundamentado en hechos cientficos reales de riesgos y beneficios. Debemos explorar como valora el paciente su situacin y
es fundamental no mentir. Se deben afrontar las reacciones emocionales que se presentaran
(bloqueo, rabia, angustia, ansiedad, etc.), pero estas con frecuencia pueden ser adaptativas.
Hay que explicar la garanta del tratamiento de soporte como parte importante del tratamiento del cncer y para no cerrar todas las puertas y dependiendo del individuo, se puede proponer reevaluar la situacin cuando existan cambios positivos de su situacin clnica. Finalmente
es esencial la planificacin concreta del seguimiento.
En los casos de retirada de tratamiento por resultados desfavorables y/o efectos secundarios
inadmisibles, es importante nuevamente la comunicacin-informacin manifestando claramente nuestra preocupacin y comprensin hacia el paciente, siguiendo las pautas sealadas en el
supuesto anterior con el objetivo de mantener su calidad de vida. La variabilidad individual y
de patologas hace difcil la situacin.
55
Una de las preguntas en estas situaciones es quien debe dar la noticia. Indudablemente creemos que debe ser el mdico, que adems de ser buen tcnico tiene que ser un buen comunicador e informador y para ello uno de los instrumentos mas eficaces es el counselling,
proceso interactivo basado en el principio de autonoma, ayudando al paciente en la toma
decisiones.
En esta fase la familia es clave, debe estar perfectamente informada. Hay culturas donde la
familia es la encargada de esta comunicacin, pero ello supone que mas del 40% presentaran
altos niveles de distrs emocional, lo cual puede ser trasmitido a los propios pacientes, interfiriendo indudablemente aun ms la calidad de vida 13.
6. Comunicacin y calidad de vida en la etapa final

Se podra definir esta etapa final como aquella donde el paciente presenta una enfermedad
avanzada, progresiva o incurable, sin posibilidad de respuesta teraputica especifica real, con
presencia de problemas o sntomas importantes y con un pronstico vital limitado. Sanz Ortiz
seala que al clasificar un paciente como terminal, conlleva unas implicaciones teraputicas
que marcaran los objetivos del equipo mdico sanitario que lo atiende... la enfermedad no es
curable, pero el paciente necesita de tratamiento y cuidados, quizs en mayor proporcin que
cuando el proceso tumoral es reversible. El objetivo prioritario ser la paliacin de los sntomas
y la atencin y cuidado de las necesidades fsicas, emocionales, psicosociales, econmicas, religiosas y familiares 3. En definitiva el objetivo es la calidad de vida, cuyos indicadores son la gravedad, cronicidad, significado de los sntomas, grado de angustia emocional, etc. Cuando la
enfermedad progresa, los sntomas colorean toda la vida del enfermo y se convierten en un
asunto prioritario, no solo para el paciente sino tambin para la familia y el equipo asistencial.
El manejo de estos pacientes requiere saber reconocer, evaluar y tratar de manera adecuada
los numerosos sntomas, que inciden precisamente sobre el confort, bienestar y calidad de vida
(Tabla 6).
Igualmente en esta situacin la comunicacin e informacin son esenciales, si bien hay que
reconocer que en la prctica clnica es un escollo difcil de salvar. De acuerdo con Gonzlez
Barn comunicar la verdad soportable, entendiendo que tanto la soportabilidad como la
informacin, son dinmicas. El conocimiento de la enfermedad, hace que el paciente encuentre un mayor sentido a su situacin. Muchos pacientes saben mejor que el mdico y familia
cual es su verdadera situacin y cuales sus autenticas necesidades. Una correcta relacin mdico-paciente puede atenuar el temor, la ansiedad, la indefensin e incertidumbre que hace tan
vulnerables a estos enfermos. La falta de comunicacin con sus cuidadores, familia y amigos
56
Tabla 6. Principios bsicos en la asistencia de la fase terminal.

1.
2.
3.
4.
5.
6.
Evaluar antes de tratar.

Explicar las causas de los sntomas.
Estrategia teraputica mixta.
Tratamiento individualizado.
Monitorizacin de sntomas.
Atencin a los detalles.
7.
8.
Dar instrucciones correctas y completas.

Sntomas constantes, tratamiento
preventivo.
9. Revisar, revisar, revisar.
10. No limitar los tratamientos al uso de
frmacos.
conduce al distanciamiento y silencio. La comunicacin verbal y no verbal y la empata son claves en esta fase e indudablemente intervienen en la calidad de vida o al menos en el grado de
confort y bienestar 14.
Para una comunicacin eficaz es esencial en primer lugar escuchar, la cual siempre debe ser
activa por parte de los cuidadores y en especial del mdico. Escuchado se conoce mejor las respuestas que el paciente tiene que recibir y si est en condiciones de hacerlo. Escuchar no solo
las palabras sino tambin la comunicacin no verbal. La capacidad de comunicacin aumenta
si se aprende a escuchar bien. Comunicarse es ya parte del tratamiento y a veces su nico componente y requiere elaboracin y planificacin. Una forma de controlar los acontecimientos
adversos (sntomas de la enfermedad, ansiedad, depresin, miedo, etc.) presentes o futuros es
mediante la comunicacin-informacin, compartindola con familiares y el equipo asistencial,
lo que permite al paciente fortalecer su autoestima y tomar decisiones, evitando el aislamiento y silencios tan negativos para l. Esta informacin no debe quitar la esperanza, el objetivo
del tratamiento en esta fase es tratar los sntomas, mejorar su calidad de vida o al menos el
confort y bienestar, pero no curar la neoplasia.
C O M E N TA R I O S F I N A L E S
En cncer la comunicacin e informacin juegan un papel clave y se pueden considerar como parte
del tratamiento. Los pacientes desde la fase diagnostica a la fase terminal tienen que enfrentarse
a mltiples alteraciones emocionales, miedo, tristeza, ansiedad, depresin y en definitiva sufrimiento, adems de la sintomatologa del propio proceso. El enfermo tiene que poner en marcha todos
sus recursos para conseguir una adaptacin al significado de esta patologa, la comunicacin sincera es uno de los mecanismos mas importantes en todo este proceso adaptativo.
57
Los avances en el tratamiento del cncer no solamente curan un mayor nmero de pacientes,
sino tambin, en muchos casos se alarga la supervivencia, pero supone frecuentemente una
disminucin de su calidad de vida, que es variable segn las diferentes fases y donde el equipo asistencial, familia y amigos desempean un papel esencial a travs de la comunicacin en
su concepcin global.
BIBLIOGRAFA
1.
FLORES LORENZO, J. A. La comunicacin verbal y no verbal. La comunicacin y comprensin del

enfermo oncolgico. Coordinador: J. A: Flores. Ed. Ergon S. A. 1997,25-43.
3.
SANZ ORTIZ, J. La comunicacin al final de la vida. La comunicacin y comprensin del enfermo

oncolgico. Coordinador: J. A: Flores. Ed. Ergon S. A. 1997,155-64.
3.
ANCHEZ, P. T.. Habilidades en la paliacin: comunicacin e in formacin. Como dar malas noticias.
Monografas de Oncologa Mdica. 2006. Ed. C. Camps. You &As, S. A. 2005. 123-35.
4.
PEREZ ROMASANTA, L. A.; PEREZ, P.; VAZQUEZ, M. L. y col. Utilizacin de Internet como va de informacin mdica para el paciente sometido a radioterapia: revisin y presentacin de un proyecto de
estudio. Psicooncologa.,2005, 2, 1, 91-102.
5.
ARRARAS URDANIZ, J. I.; VALERDI ALVAREZ. J.J. y HERNANDEZ-BRONCHUP. Definicin de calidad de

vida. Calidad de vida en la enfermedad neoplsica. J. I. Arraras, J. J. Valerdi, M. HernndezBronchud.
6.
SANZ ORTIZ, J. Valor y cuantificacin de la Calidad de Vida en Medicina. Med. Clin. 1991. 96,66-9.
7.
SARA, J. y KNIGHT, Ph. D. Intercambio de informacin entre pacientes y mdicos en los Estados
Unidos. Seminario Internacional sobre informacin al paciente con cancer. Fundacin Cientfica de
la AECC. 1992,51-104.
8.
RECOVITCH, E. and FRANSSON, E. A comparison of risk perception and psychological morbility in

women with ductal carcinoma in situ and early invasive breast cancedr. Breast cancer reesearch and
treatment. 2003, 77, 285-93.
9.
OSBORNE, R. H.; ELSWORTH, G. R.; SPRANGERS, M. A. et al. The value of the Hospital Anxiety and
Depression Scale (HADS) for comparing women with early onset breast cancer with population-based
reference women. Qual Life Res. 2004, 13,1,191-206.
10. ESCOBAR ALVAREZ,Y. Comunicacin e informacin. Apoyo psicoemocional. Ansiedad en el paciente oncolgico. Manual SEOM de Cuidados Continuos. Ed. C. Camps. J. Carulla, A.M. Casas, M.
Gonzlez Barn, J. Sanz, V. Valentin. Ed.Dispublic. 2004, 609-24.
11. GONZALEZ BARON, M. y MUOZ SANCHEZ, J. D. La relevancia de la relacin mdico-paciente en la
practica clnica oncolgica.. Relacin mdico-paciente en Oncologa. Eds. M. Gonzlez Barn, F. Daz
Martnez, A Ordez Gallego. Ars Mdica. 2002, 1-11.
58
12. ALONSO FERNANDEZ, C. Repercusin psicolgica de la enfermedad en el paciente oncolgico.

Oncologa en Atencin Primaria. V. Valentin Maganto. Ed. Nova Sidonia Oncologa y Hematologa.
2003.771-83.
13. MORITA, T.; AKECHII, T.; IKENAGA, M. y col. Comunicacin respecto al final del tratamiento anticanceroso y transicin hacia los cuidados paliativos. (Ed. Esp.). Ann. Oncol. 2005, 2, 25-31.
14. GONZALEZ BARON, M. Criterios ticos y normativos para la informacin y la comunicacin en
Oncologa Relacin mdico-paciente en Oncologa. Eds. M. Gonzlez Barn, F. Daz Martnez, A
Ordez Gallego. Ars Mdica. 2002, 37-46.
59
SUFRIMIENTO Y
COMUNICACIN
Manuel Gonzlez Barn, Csar Gmez Raposo y M Antonia
Lacasta Reverte
INTRODUCCIN
Dolor o sufrimiento? Los trminos dolor y sufrimiento con frecuencia se utilizan indistintamente. No obstante, realmente no son sinnimos. La Asociacin Internacional para el Estudio
del Dolor define el dolor como una desagradable experiencia sensitiva y emocional que se
asocia a una lesin actual o potencial de los tejidos. En cambio, el concepto de sufrimiento
es ms amplio, pues en l intervienen la inteligencia, la memoria y la imaginacin, no se relaciona nicamente con un dolor fsico presente, sino tambin con el que ya pas, con el que se
teme que puede llegar, o sencillamente con el que la imaginacin presenta como real.
El sufrimiento se entiende como una amenaza al estado del paciente en cuanto persona y significa una profunda y global alteracin de la calidad de vida. Integra componentes fsicos, psicolgicos, sociales y espirituales.
La experiencia dolorosa consta de dos componentes: uno sensitivo, el estmulo nociceptivo,
elemento objetivo de la sensacin dolorosa, conocido como algognosia, y otro componente
de naturaleza afectivo-emocional, la algotimia, que tiene un sustrato morfo-funcional especfico. (Figura 1)
Los profesionales de la oncologa nos enfrentamos cada da con el sufrimiento de personas que
esperan de nosotros una ayuda. Para poder ayudarles es necesario que haber reflexionado per-
61
SUFRIMIENTO Y COMUNICACIN
Figura 1. Componentes de la experiencia dolorosa
SUBJETIVO - AFECTIVO
OBJETIVO - COGNITIVO
Significado y valoracin
- Sensorial (algognosia)
conscientes
- Cognitivo (evaluador)
Deseos, temores y angustias
- Afectivo/emocional (algotimia)
NOCICEPCIN
SUFRIMIENTO
DOLOR
MECANISMOS
NEUROPTICOS
FACTORES:
- Psicolgico
- Sociales
- Espirituales
AMENAZA
TIEMPO
sonalmente sobre el sufrimiento y su sentido, si no ser fcil que nos desconcertemos y tendamos instintivamente a rehuir el trato cercano con la persona que sufre.
El dolor en el paciente con cncer es producto de varios factores: carencias fsicas (limitaciones,
imputaciones, etc.), problemas psicolgicos (depresin, ansiedad, angustia, rabia y clera, frustraciones, etc.), causas sociales (problemas laborales, de familia, econmicos, de posicin social disminuida, etc.), factores espirituales (miedo al ms all, percepcin de la enfermedad como castigo, sentido de culpabilidad, etc.). Saunders, pionera de los cuidados paliativos, acu el trmino dolor total
para referirse al conjunto de dolor fsico o dolor externo y del dolor interno o moral o sufrimiento.
Ambos elementos se ensamblan en un todo invisible, y para combatir el dolor total tendremos que
atender cada uno de ellos. Por ello, junto con un adecuado control de sntomas fsicos, analizaremos siempre otros posibles factores, para ofrecer un tratamiento integral a nuestros pacientes.
GNESIS PSICOLGICA DEL SUFRIMIENTO

El diagnstico de cncer es una de las situaciones ms difciles y temidas de nuestra cultura.
Para muchas personas cncer es todava sinnimo de muerte dolorosa, lo que provoca un gran
impacto emocional en el enfermo y la familia.
62
Bays considera que el sufrimiento constituye un fenmeno amplio. Parte del concepto de
sufrimiento como el estado de malestar inducido por la amenaza de la prdida de integridad o desintegracin de la persona, con independencia de sus causa, y, de acuerdo con
el concepto de dolor total de Saunders, sugiere que el hombre puede sufrir por mltiples
causas, no solamente por el dolor, puesto que no todas las personas que padecen dolor
sufren, ni todas las que sufren padecen dolor. Chapman y Gravin definen el sufrimiento
como un complejo estado afectivo, cognitivo y negativo caracterizado por la sensacin
que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sufrimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales
y psicosociales que le permitirn afrontar dicha amenaza. Una persona sufre cuando: a)
experimenta un dao fsico o psicosocial que percibe como una amenaza para su existencia o integridad, y b) al mismo tiempo evala que carece de recursos para afrontarla. La percepcin de amenaza y la valoracin de recursos son subjetivas. No produce la misma valoracin de amenaza el mismo acontecimiento (cncer, dolor, soledad) en todas las personas, ni la percepcin de poseer recursos para hacerle frente es igual, en el caso de que stas
tuvieran los mismo. El sufrimiento, por tanto, tambin es subjetivo. Lo que subraya la necesidad e una intervencin individual, personal y nica, y al mismo tiempo, global e integral.
(Figura 2)
Figura 2. Dolor total
Aspectos sociales
Burocracia, familia y amigos.
Aspecto econmico
DOLOR
TOTAL
Aspectos espirituales
Proyecto de vida parado,
miedo al ms all, conciencia del mal, etc.
Aspectos fsicos
Tipos de dolor, otros
sntomas.
Aspectos emocionales
Depresin, ansiedad, obsesin,
desamores, percepcin de
indiferencia afectiva.
63
Un elemento clave en el sufrimiento es la indefensin, la quiebra total de recursos fsicos, psicolgicos y sociales, el estado psicolgico que se produce cuando los acontecimientos son
incontrolables. Estar indefenso suscita miedo, ansiedad y depresin. Cuando un sujeto se
enfrenta a una situacin traumtica tiene miedo, ste permanece si no tiene la certeza de que
la situacin es controlable y da lugar a la depresin si es incontrolable, o a ansiedad si es impredecible, con la creencia de que cualquier accin es intil. Una enfermedad como el cncer
rene los elementos necesarios para producir indefensin, pues la persona con frecuencia considera sus propias respuestas inefectivas y cree que no puede controlar elementos de su vida
que alivien el sufrimiento.
La incontrolabilidad produce frustracin y ansiedad, y, a medida que se prolonga, indefensin.
Las personas que padecen dolor sufren cuando su origen es desconocido, cuando creen que
no puede ser aliviado, cuando su significado es funesto, cuando lo perciben como una amenaza. La creencia en el control reduce la ansiedad y permite un enfrentamiento ms adecuado
con la situacin. Por lo tanto, la percepcin de control y la predeciblidad pueden jugar un papel
teraputico fundamental en el alivio del sufrimiento.
En conclusin, el sufrimiento es el sentimiento de indefensin generado por la percepcin de
una amenaza, para uno mismo o para otro, y la sensacin de falta de recursos para afrontarFigura 3. Relacin dolor y sufrimiento.
Castigo
Frustracin
Muerte
Culpabilidad
Significado
DOLOR FSICO
Frmacos analgsicos
Frmacos coadyuvantes
64
Lo pasado - La memoria
Lo presente
Lo futuro - La imaginacin
AMENAZA
SUFRIMIENTO
RECURSOS PARA
AFRONTARLO
Problemas de la dimensin - Tiempo

A la vida
Miedo a la muerte
Integridad fsica
Al equilibrio emocional
Al concepto de mismidad
Prdida de roles
Dependencia
Separacin familiar
Desistir de metas
AUTOCONTROL
- Controlar el aislamiento
- Control el rechazo
- Mejorar el autocontrol
- Reforzar la autoestima
- Potenciar la comunicacin
Funciones antropolgicas
- Aceptacin
- Elevacin
- Buscar un sentido
la. El sufrimiento, aunque se suele acompaar de dolor fsico, lo supera y trasciende y es independiente de ste. (Figura 3)
EL SENTIDO DEL SUFRIMIENTO

1. El sufrimiento en la cultura actual
En palabras de Polaino, estamos en una cultura en la que el sufrir tiene mala prensa, y si no
logramos eliminarlo con los medios disponibles podemos tener la sensacin de que nos faltan
recursos para sobrellevarlo. La actitud de huir del dolor es probable que acabe generando ms
ansiedad y sufrimiento que el propio dolor, y puede configurar a personas inmaduras que se
desmoronan ante cualquier adversidad. En nuestra sociedad todo est diseado para evitar el
sufrimiento, hace del bienestar un valor absoluto. Pero una sociedad que se empea en eliminar a toda costa el sufrimiento, cuando llega a una situacin en que aparece la adversidad,
no tiene ya nada que decir: se queda muda
Entonces, tiene algn sentido el dolor y el sufrimiento?
Segn Spaemann, cuando se habla del sentido del sufrimiento, no se puede pretender obtener una respuesta transparente acerca de nuestro sufrimiento. Si alcanzramos tal tipo de respuesta, no sera ya nuestro verdadero sufrimiento. Su sentido aparece slo puntualmente,
como una luz que alumbra lo que piso y no como una iluminacin de todo el terreno.
Encontrar sentido al sufrimiento supone ya mitigar el propio sufrimiento, rebajar su intensidad.
2. Las funciones antropolgicas del sufrimiento

A continuacin se analiza el sentido del sufrimiento presentando las tres funciones antropolgicas del dolor propuestas por Yepes, bien entendido que nos referimos al dolor interno o sufrimiento.
2.1. Primera funcin: Lo primero que se necesita para saber qu hacer con el dolor es
aceptarlo
El dolor destroza la ilusin de que todo marcha bien. Sin embargo, quien acepta esta dolorosa
situacin se plantea la tarea de reorganizar su propia vida en esa dura realidad. La enfermedad
me es dada como una tarea; me encuentro con la responsabilidad de lo que voy a hacer con ella.
La aparicin en nuestra vida de cualquier desgracia no suele depender de nuestra voluntad,
pero s est en nuestra mano adoptar ante ellos una actitud positiva o negativa, de aceptacin
65
o rechazo. En esa libertad radica la posibilidad de enriquecerse con la experiencia del sufrimiento. Sufrir, cuando se transforma en actitud de aceptacin y en una tarea libremente asumida,
nos puede hacer ms libres y nos puede ayudar a calibrar mejor la verdadera importancia de
las cosas. Como dice Frankl, para algunas personas el verdadero resultado del sufrimiento es
un proceso de maduracin, pues la maduracin se basa en que el ser humano alcanza la
libertad interior, a pesar de la dependencia exterior, respecto de lo que atenaza. En suma,
aceptar el dolor puede ayudar al hombre a madurar, porque le hace ser ms fuerte al aumentar su capacidad de resistir la adversidad.
Barbero recuerda que la fragilidad tambin es una manifestacin de nuestra humanidad; el
hombre no puede ser plenamente hombre si no integra, como factor de identidad y de crecimiento, ese lado oscuro, herido, vulnerable que tambin le pertenece. No reivindico el lmite,
sino la integracin del lmite; no propugno que el sufrimiento tenga significado, sino que se
puede encontrar sentido en la experiencia de sufrimiento; no pido resignacin sino una aceptacin activa, crtica y creativa de los propios dficit.
La persona que sufre y acepta su sufrimiento, asume una dimensin bsica de la vida humana
que, adems, puede madurar y enriquecer su personalidad, hacerla ms paciente, ms comprensiva con los dems. A su vez, no es infrecuente observar cmo la enfermedad de alguien
despierta tambin en los que le rodean sus mejores sentimientos, su abnegacin y su generosidad. En este sentido, podemos decir que el sufrimiento nos puede hacer ms humanos, mejores personas, y tambin el enfermo que padece supone una oportunidad para que los que le
cuidan se hagan mejores. Por tanto, la comunicacin con el paciente adquiere una importancia teraputica mxima.
2.2. Segunda funcin: Un cierto cambio de valores
El sufrimiento abre una brecha hacia la transcendencia e induce un cambio de valores. El
hombre que sufre experimenta esencialmente su propia finitud, se encuentra en un momento en el que, a la luz de esa experiencia, puede comprender la distincin entre lo verdaderamente importante y lo que no lo es. El dolor nos puede servir para ser menos dependientes
de nuestros deseos, de lo superfluo, nos eleva por encima de los intereses, y aprendemos a
relativizar la importancia de necesidades que antes nos parecan imprescindibles, llevando
nuestra capacidad de sufrir ms all del lmite que nos creamos capaces de soportar. El sufrimiento puede constituir una fuente de humanizacin personal, de solidaridad, de comprender mejor a los dems con sus limitaciones, sus defectos y sus sufrimientos; una fuente de
abnegacin y generosidad.
66
La enfermedad y/o la proximidad de la muerte nos pueden hacer reflexionar, llevndonos quizs a adoptar una nueva jerarqua de valores, a vivir cada momento con mayor intensidad, a
reconciliarnos y, de alguna manera, a despedirnos. El dolor eleva al hombre por encima de s
mismo y le ensea a distanciarse de los deseos superficiales. Le hace ms dueo de s. Al tomar
conciencia de estos aspectos se comprende la importancia de los profesionales sanitarios bien
formados en el conocimiento cientfico, adquisicin de habilidades y actitud para desarrollar la
mejor manera de comunicarse con el paciente y asistirle.
2.3 Tercera funcin: La posibilidad de encontrarle un sentido
Si existe alguna belleza en los humanos, es la intensa capacidad para encontrar sentido y entereza frente a la adversidad y para trascender sobre las ms severas limitaciones de nuestras fragilidades corporales, cognitivas y emocionales
El hombre es esencialmente un ser que se interroga, un ser empeado en la bsqueda del sentido de su propia existencia y de lo que le sucede. La pregunta acerca del sentido de la vida es
una cuestin que nos afecta a todos, enfermos o no, pero determinadas situaciones facilitan
hacernos esta pregunta con una especial profundidad. Tal puede ser la funcin del sufrimiento, nos puede ayudar a centrarnos en lo esencial.
En palabras de Frankl, el hombre al interrogarse por el sentido de la vida, al atreverse a dudar
de la existencia de tal sentido, slo manifiesta con ello su esencia humana [], tal pregunta
no es la manifestacin de una enfermedad psquica, sino la expresin de madurez mental, dira
yo. As, segn Polaino, en la sociedad de la abundancia, el estado de bienestar social prcticamente satisface todas las necesidades del hombre. Slo hay una necesidad que no encuentra satisfaccin y sa es la necesidad de sentido en el hombre. Precisamente es esto, lo que
hace que el dolor pueda contribuir al perfeccionamiento de la persona, pues le ayuda a preguntarse por el sentido de su vida y, de esa forma, puede colaborar a la felicidad personal. En
realidad, el sentido del dolor es consecuencia del sentido de la vida que se tenga; en cierto
modo, el sentido del dolor remite y se resuelve en el sentido de la vida.
3. Homo faber y homo patiens

Polaino distingue dos formas de enfrentarse al sufrimiento y, en general, de orientar la vida. La
primera, la del homo faber; correspondera a lo que hoy en da llamamos a una persona de
xito, la cual slo acepta dos categoras por las que toma decisiones; el xito y el fracaso. Estas
personas llenan el sentido de su vida produciendo, se entregan completamente al hacer, y buscan realizarse nicamente a travs de lo hecho. Puede esta persona soportar la vida cuando
67
a causa del sufrimiento ni siquiera se le conceda la posibilidad de tomar las riendas de su propio destino? En estos casos, el homo faber se desespera ante el sufrimiento, con el que no
haba contado en su proyecto vital, no acepta lo que le sucede, se rebela con odio y renuncia
a seguir viviendo.
Por otra parte se encuentra el homo patiens, aquel que opta por actitudes valiosas, en lugar
de perseguir valores slo productivos, consciente de que puede realizarse hasta en el fracaso
ms rotundo y en la adversidad ms extrema. Para el hombre doliente, el hecho de no desesperarse constituye ya un modo de realizacin, cumpliendo as la afirmacin de Goethe de que
no existe ninguna situacin que no se puede ennoblecer por el actuar o por el soportar.
Es muy conocida la clebre frase de Frankl, el hombre no se destruye por sufrir, el hombre se
destruye por sufrir sin ningn sentido. Cuando alguien tiene un por qu vivir (un sentido a
su vida: desarrollarse, autorrealizarse, vivir una vida con plenitud, tratar de ser mejor, conquistar la felicidad, ayudar a los dems), tolera cualquier cmo (la enfermedad, el dolor, la ansiedad, la irritabilidad, el sufrimiento psquico, etc).
4. Aspectos espirituales y religiosos

Para la persona profundamente creyente, el convencimiento de que no todo acaba con la
muerte puede suponer una gran ayuda para afrontar con serenidad esos momentos y para
encontrar un sentido a su situacin. En otras personas de fe quiz ms vacilante, la aparicin
de sufrimiento o la proximidad de la muerte pueden suponer un revulsivo para volver a una
prctica religiosa ms intensa. Algunos, en esa situacin crtica, pueden acabar replantendose el sentido trascendente de la vida. A todos, respetando su libertad y sus creencias, habr
que procurar facilitarles la ayuda espiritual que soliciten.
5. Actitudes ejemplares
Las personas que han sufrido grandes penalidades en su vida tienen una especial autoridad
moral cuando hablan sobre el sentido del sufrimiento, y sus reflexiones pueden considerarse
altamente ilustrativas.
Frankl, que estuvo recluido en un campo de concentracin nazi, escribe: El dolor debe ser eliminado siempre que sea posible. Pero existen dolores que no se pueden eliminar; entonces,
cuando no se puede cambiar nada de la situacin, soy yo el que tengo que cambiar mi actitud
ante la situacin que vivo, y cambiando y mismo, creciendo, madurando con esa situacin, me
hago ms fuerte y valiente para vivir el sufrimiento con fortaleza y dignidad []. Los que estu-
68
vimos en campos de concentracin recordamos a los hombres que iban de barracn en barracn, consolando a los dems, dndoles el ltimo trozo de pan que les quedaba. Puede que
fueran pocos en nmero, pero ofrecan pruebas suficientes de que al hombre se le puede arrebatar todo salvo una cosa, la ltima de las libertades humanas la eleccin de la actitud personal ante un conjunto de circunstancias- para decidir sus propio camino.
En ocasiones, puede ser til considerar y hacer considerar que el descontento muchas veces
emana de la falta de agradecimiento por lo que ya tenemos. Como ejemplo, un joven sacerdote tetrapljico, Luis de Moya, declar en una entrevista que se senta como un millonario
que ha perdido mil pesetas, porque se da cuenta de que, a pesar de su inmovilidad, es muchsimo lo que le queda, sobre todo su capacidad de querer y ser querido. Sera estupendo si
logrramos que muchos enfermos se sintieran as...
En la actualidad disponemos de un arsenal farmacolgico muy surtido para luchar contra el
dolor, pero insuficiente para aliviar cualquier tipo de sufrimiento. Por ejemplo, hay pacientes a
los que se les puede hacer intolerable la idea de depender de otras personas y de ser una carga
para su familia. La idea de depender de otros no se hace insoportable cuando uno se siente
querido y valorado por lo que ES como persona. Lo que humilla no es la enfermedad, sino
la actitud de los que rodean y cuidan al enfermo. Hace aos la madre Teresa de Calcuta comentaba que el mayor mal en nuestros das no es la lepra o la tuberculosis, sino la sensacin de
que no te quieren. La gente necesita ser amada, todo el mundo, ya sean alcohlicos, drogadictos, prostitutas o enfermos de SIDA. Sin amor, la gente se muere.
Todos estos ejemplos ilustran la importancia de una buena comunicacin con el paciente para
ayudar a afrontar estas adversidades.
E S T R AT E G I A S PA R A A L I V I A R E L S U F R I M I E N T O
Sera un error considerar el sufrimiento como algo abstracto, porque slo existe en personas singulares. El dolor es de los que lo padecen, los que lo sufren. Los enfermos necesitan alivio y consuelo para su dolor y a nosotros, como profesionales sanitarios, nos corresponde intentar proporcionrselo. Para ello no bastar nuestra pericia tcnica, sino todo lo que como personas
podamos hacer para aportarles ayuda, orientacin, sentido en ese momento doloroso de su
existencia. Y, a la vez, gracias al ejemplo de esos enfermos y al trato con ellos, nosotros mismos
iremos encontrando el sentido del dolor, hemos de saber enriquecernos humanamente con esa
69
experiencia, para despus intentar ayudar a otros pacientes a encontrar un sentido a su enfermedad. Debemos ayudar al paciente a buscar motivos para sobrellevar la enfermedad y hacerle sentir, con nuestra actitud, que no es una carga intil, sino una persona digna de nuestro cario, de nuestro profundo respeto y de todo nuestro esfuerzo para curarle o, al menos, aliviarle.
Si pretendemos la consecucin del bienestar y el alivio del sufrimiento favoreciendo la adaptacin
a la enfermedad ser preciso disminuir o eliminar la amenaza y aumentar la percepcin de control. Para conseguir este objetivo, en la tabla 1 se especifican algunas de las medidas a aplicar.
Tabla 1. Estrategias para aliviar el sufrimiento
1. Detectar los sntomas biopsicosociales

percibidos por el enfermo como amenazantes, el significado que el paciente les atribuye
y, en lo posible, reducirlos o suprimirlos (control de sntomas).
preguntar al paciente para que exprese qu le est haciendo sufrir, pues las causas de
sufrimiento son distintas segn la persona y el momento de su vida.
2. Evaluar y potenciar los recursos del paciente para favorecer el mximo control
sobre todos los aspectos de su vida diaria
implementarlos con estrategias especficas, con el fin de un adecuado manejo de sus
emociones, pensamientos y conductas, para reducir o suprimir la indefensin y aumentar la percepcin de control sobre su situacin.
3. Valorar conjuntamente con el paciente su actitud ante la situacin:
identificar metas inalcanzables a las que est aferrado.
definir metas alcanzables.
planificar actividades que le ayuden a mantenerse activo, a normalizar su vida, a no sentirse un intil y a disfrutar del da a da.
cambiar la actitud ante los acontecimientos: si la persona adopta una actitud negativa,
puede vivenciar rabia contra el destino, ansiedad y desesperacin aumentando su sufrimiento y el de las personas que le rodean.
4. Facilitar la bsqueda de significado o sentido a su vida, de algn motivo que le
ayude a seguir viviendo, realizar aquello que tena pendiente
proponerle hacer el cambio de por qu me ha pasado a m? a para qu me sirve?
y de ya no espero nada de la vida a qu espera la vida de m?
70
recordar lo que ha hecho en su pasado y cmo lo ha hecho, puede ayudarle a dar sentido a su presente e integrar la experiencia de su enfermedad en el contexto de su vida.
5. Facilitar la ayuda espiritual que soliciten, respetando siempre la conciencia y las creencias de cada paciente
la enfermedad y el sufrimiento puede suponer una remocin interior que les lleve a plantearse con una mayor hondura algunas cuestiones espirituales.
una adecuada atencin espiritual puede contribuir a aliviar el sufrimiento y ayudar a los
pacientes a afrontar de forma ms serena todo el proceso de la enfermedad.
6. Informar adecuadamente de su diagnstico, tiempos de espera, cambios, alternativas de tratamientos, intervenciones
proveer al paciente de elementos necesarios para que pueda controlar su situacin y su
vida, conferirle un papel protagonista activo en el proceso teraputico, facilitarle la toma
de decisiones y ofrecerle en todo momento una garanta de soporte.
la comunicacin de malas noticias realizada de forma adecuada suele disminuir la percepcin de amenaza al incrementar la percepcin de control.
el qu se transmite es clave, pero el cmo se transmite es tan clave como aquello que es
transmitido.
7. Favorecer el soporte sociofamiliar y la comunicacin
el sentimiento de soledad puede ser un indicador de sufrimiento
el paciente necesita sentirse querido, valorado, escuchado y comprendido por su familia y
los profesionales, lo que muestra la necesidad de ayudar a la familia porque indirectamente estaremos apoyando al paciente
el apoyo percibido disminuye los efectos adversos del estrs, elemento crucial en el proceso de adaptacin y factor protector ante las enfermedades.
8. Tcnicas de comunicacin:
counselling (ver apartado especfico)
habilidades bsicas de comunicacin: empata, escucha activa, preguntar y no presuponer,
permitir la expresin de emociones, evitar falsas expectativas, dar una esperanza real sobre
algn aspecto concreto como el control del dolor, disponibilidad, apoyo, compaa
comprender y utilizar distintos tipos de lenguaje no verbal, como el lenguaje gestual, el
simblico, el del silencio ya que en determinadas ocasiones tendrn un valor preponderante.
adoptar una actitud de aceptacin de la muerte como algo natural y no como un fracaso
personal y/o profesional por no haber podido curar, evitando el encarnizamiento teraputico, la sobre-implicacin
71
Para Barbero el sufrimiento humano no es algo ni querible ni deseable, nos guste o no nos
guste forma parte de la condicin humana. El sufrimiento en s mismo no tiene sentido, pero
hay personas que han sabido encontrar sentido en su vida y en su lucha, aunque sea en medio
del propio sufrimiento. Se trata de pasar de una vida tolerada (vivida como una carga) a una
vida tolerable (difcil, pero cargada de sentido), en la que se pueda afrontar la situacin, sin
que conduzca a una depresin, ansiedad o rabia indefinida. La enfermedad puede llevar, si uno
est dispuesto a aprender de esta experiencia, a revisar su manera de vivir, a cambiar sus valores o a realizar algo que tenga pendiente.
El ser humano, precisamente porque excede en muchas cosas, tambin es mucho ms vulnerable y cuando no encuentra sentido a los procesos que vive o cuando los procesos que vive
estn desposedos de sentido desde su perspectiva se siente enfermo. La experiencia del sufrimiento y de la ausencia de sentido van muy ligados, lo cual quiere decir que la construccin
dialgica del sentido es clave para acompaar a una persona en su proceso El imperativo
de la responsabilidad nos impone tambin el deber de construir sentido, no un sentido
impuesto desde fuera, sino un sentido construido narrativamente y responsablemente. En
estos momentos debemos desarrollar una tarea paradjica y nada fcil: aprender a convivir
con la frustracin y el sufrimiento (propio y ajeno) y a la vez luchar denodada y crticamente
contra l, intentando encontrar ms alternativas frente al sufrimiento que suprimir la conciencia del que sufre.
1. La verdad soportable. Cmo informar?

La verdad soportable representa la expresin sinttica de cmo realizar la informacin. En la
relacin mdico-paciente es necesario decir la verdad, informar sobre una verdad sustancial,
segn las disposiciones del paciente y segn el grado de soportabilidad para recibirla. Es preciso individualizar la informacin. EL informador debe estar preparado para identificar qu
necesita saber el paciente, cmo soporta la informacin segn el momento, cmo est psicolgicamente, qu nivel cultural posee, cul es su mundo interior.
El proceso de informacin debe comenzar desde el primer momento, en el diagnstico. Si se
espera a que la enfermedad est muy evolucionada, la situacin se vuelve ms compleja y
habr que abordar de una manera muy seria y correcta ese proceso para intentar no producir
una autntica devastacin psicolgica.
Habitualmente, se suceden varias consultas y entrevistas en las que el paciente no pregunta,
pero siempre, en todas las ocasiones, hay que comunicar, de forma verbal y no verbal, que
72
estamos dispuestos a profundizar en la informacin y que siempre nos tendr a su disposicin

para seguir respondiendo a las preguntas que plantee. En ocasiones, muchas de estas preguntas no son ms que la expresin de una ansiedad. En esos momentos, el paciente puede que
no est preparado para continuar. Hay que buscar los mejores momentos y valorar el grado de
soportabilidad. Actuar de esta manera no es hacer paternalismo, sino una intervencin a nivel
psicolgica, un instrumento de un apoyo emocional.
La regla de oro en el proceso de informacin es saber escuchar al paciente, prestar atencin tanto al lenguaje verbal como no verbal, y ofrecerle disponibilidad para que pregunte.
El propio enfermo debe marcar el ritmo y nunca se debe dar por terminado el proceso de
informar. Por otra parte, debemos respetar el deseo de no ser informado de algunos
pacientes.
2. Counselling
El counselling representa un instrumento teraputico que puede facilitar la consecucin de los
objetivos descritos, dado que aumenta la eficacia de la comunicacin con el paciente, le ayuda
en la toma de decisiones, facilita la expresin de temores y favorece cambios positivos de actitud. Se trata de un medio, no un fin. Por medio de la pregunta, nunca mediante la aseveracin, se consigue que el sujeto se d respuestas a s mismo, provocando cambios ms estables
tanto a nivel cognitivo como conductual. El counselling es el arte de hacer reflexionar a la persona por medio de preguntas, de modo que pueda llegar a tomar las decisiones que considere adecuadas para l y para su salud.
3. Tcnicas psicolgicas para aliviar el sufrimiento

A continuacin se detallan algunas de las tcnicas psicolgicas que se emplean como coadyuvantes al tratamiento farmacolgico en pacientes oncolgicos, con el objeto de modificar la
percepcin de amenaza, proporcionar al paciente sensacin de control (autoeficacia), y, por lo
tanto, aliviar el sufrimiento.
3.1. Reestructuracin cognitiva
Esta tcnica consiste en reevaluar creencias errneas y pensamientos distorsionados sobre la
controlabilidad y el significado que el paciente atribuye al dolor u otros sntomas como:
Cuanto ms aguante el dolor menos podr el dolor conmigo y menos me doler posteriormente; Cncer = muerte, y cncer = dolor inimaginable = resignacin; Hagan lo que
hagan, no sirve de nada; No me tomo la morfina porque me voy a convertir en un adicto.
Consta de los siguientes pasos:
73
1.
2.
3.
4.
5.
Identificacin de disfunciones cognitivas, pensamientos distorsionados o creencias errneas.

Descripcin de reacciones emocionales y comportamientos que sigue a esta interpretacin.
Refutacin, discusin y anlisis de las cogniciones alteradas.
Bsqueda y propuesta de cogniciones alternativas.
Sustitucin de pensamientos desadaptativos por otros pensamientos ms realistas que
generen emociones positivas y conductas de afrontamiento ms adecuadas.
6. Verificacin del efecto que el cambio produce a nivel de experiencia emocional.
7. Aplicacin a situaciones concretas.
3.2. Control atencional
Hacer reflexionar al paciente acerca de que la focalizacin excesiva en una sensacin dolorosa
amplifica y la desfocalizacin de sta la disminuye. El aprender a focalizar su atencin, cuando
aparezca dolor, en algn otro pensamiento le ayudar a controlar sus reacciones. Cuando el
dolor es leve puede centrar su atencin en:
a) caractersticas fsicas del ambiente (habitacin, ropa, comida);
b) pensamientos especficos, como por ejemplo, lo que tiene que hacer en un perodo inmediato, lo que tiene que decirle a algn familiar que espera;
c) tareas intelectuales y/o conductuales, como la realizacin mental de algn trabajo aritmtico, sopa de letras, crucigramas, la repeticin de poemas, etc.
3.3. Hipnosis
Con la hipnosis se puede modificar la percepcin subjetiva del dolor:
a) a travs del bloqueo directo de la conciencia del dolor por sugestiones de analgesia o anestesia.
b) con la sustitucin de la sensacin del dolor por otra sensacin ms tolerable.
c) por el desplazamiento de la percepcin del dolor a otra zona corporal ms pequea o
menos vulnerable.
d) con la disociacin de la zona dolorosa del resto del cuerpo.
La efectividad depende del grado de susceptibilidad del paciente y de que se le haya entrenado antes de que los sntomas sean severos. Se recomienda utilizarla despus de tcnicas ms
sencillas y de menos coste como puede ser la relajacin.
3.4. Relajacin
La relajacin aumenta el umbral del dolor, reduce la disnea, el temor, la ansiedad, la tensin
muscular, normaliza el ritmo respiratorio, facilita el desacoplamiento de la dimensin sensitiva
74
de la experiencia dolorosa, potencia el sentimiento de autocontrol del paciente y con todo ello
la reduccin del sufrimiento. Resulta ms efectiva si se emplea preventivamente cuando el
dolor no es intenso. Tcnicas:
Relajacin muscular progresiva de Jacobson. Las respuestas del organismo a la ansiedad provocan pensamientos y actos que se comportan como tensin muscular, y sta a su
vez aumenta la sensacin subjetiva de ansiedad. La relajacin reduce la tensin fisiolgica y
es incompatible con la tensin muscular.
El paciente tensa al mximo diferentes grupos musculares y, a continuacin, causa relajacin al hacerle notar la diferencia tensin-relajacin. Se ensea al paciente a identificar sus
sensaciones fsicas de tensin y a controlarlas.
Entrenamiento autgeno de Schultz. Consiste en concentrarse pasivamente en frmulas verbales que sugieren calor y pesadez en los miembros. Puede utilizarse para modificar
las reacciones al dolor.
Meditacin. Consiste en focalizar la atencin en una imagen visual, la repeticin de sonidos, el ritmo respiratorio y en la intensificacin de una conciencia interna y profunda.
Produce un estado hipometablico, con un decremento del consumo de oxgeno, aumento
de la resistencia drmica y aumento de produccin de ondas alfa cerebrales. La meditacin
favorece el desacoplamiento de la percepcin dolorosa de la reaccin de alarma afectiva y
reducir la experiencia de sufrimiento.
3.5. Visualizacin e imaginacin
Aumenta la relajacin, transforma la percepcin del dolor y propicia el afrontamiento. El
recuerdo de una situacin agradable provoca la emocin asociada. Resulta conveniente seguir
las siguientes recomendaciones:
a) realizar una breve relajacin antes de empezar la visualizacin para disminuir el nivel de
activacin;
b) utilizar un lenguaje positivo e impreciso para que cada persona pueda utilizar su propia
imaginacin y experiencia;
c) hacer intervenir los distintos sentidos (olfato, gusto, odo, tacto y vista) en la induccin de
situaciones agradables,
d) finalizar de forma gradual.
75
3.6. Desensibilizacin sistemtica

Se ha empleado para el control del dolor con asignacin de tareas graduadas (de menor a
mayor) en pacientes inactivos. Consiste en que el paciente haga frente a situaciones temidas y
de este modo desarrolle o vuelva a adquirir respuestas adaptadas y desaprenda respuestas
maladaptadas.
3.7. Musicoterapia
Consiste en focalizar la atencin en estmulos auditivos agradables, lo que disminuye la percepcin dolorosa y aumenta el autocontrol. Ciertos ritmos de tambor actan como marcapasos, regulando los ritmos de las ondas cerebrales y la respiracin. Puede disminuir la tensin
muscular, la ansiedad, y el temor; promueve la relajacin, aumenta la tolerancia al dolor, normaliza el pulso y la tensin arterial, mejora el estado de nimo, facilita el recuerdo de momentos significativos y la expresin de sentimientos y emociones.
Seleccionar las piezas musicales de acuerdo a las necesidades y experiencias del paciente. Los ritmos de 72 tiempos por minuto, los ritmos de tambor y la msica barroca relajan ms fcilmente.
3.8. Biblioterapia
Consiste en la lectura dirigida de material escrito evaluado previamente por profesionales y
recomendado en funcin de cada persona, situacin y experiencia.
UN ESTUDIO SOBRE EL SUFRIMIENTO

Detectar el sufrimiento en los enfermos oncolgicos resulta primordial para valorar sus causas
y poder aliviarlo o suprimirlo. Para ello se precisa de un instrumento que permita un anlisis
longitudinal y sistemtico que facilite su evaluacin, que no incremente la ansiedad en el
paciente y que fuese al mismo tiempo teraputico. Bays desarroll un instrumento de cribaje
sobre el sufrimiento, elaborado para la deteccin rpida del sufrimiento en la prctica clnica,
basado en las estimaciones de la percepcin subjetiva del paso del tiempo. Si la persona
tiene la sensacin de que el tiempo se dilata con respecto al tiempo cronolgico indica malestar, y cuando percibe que el tiempo se acorta, bienestar o que la persona se encuentra absorbida por una tarea laboral o ldica. El instrumento consta de dos preguntas:
a) Cmo se le hizo el tiempo en el da de ayer (esta noche, esta maana, esta tarde): corto,
largo o usted qu dira? (indicador de bienestar/malestar).
76
b) Por qu? (indicador de malestar pasajero o sufrimiento). Es un instrumento sencillo que se

puede aplicar repetidamente y, en un contexto emptico, puede abrir el camino y nos permite detectar si hay o no sufrimiento.
La escala de percepcin de adaptacin a enfermedades PACIS (Perceived Adjustment to
Chronic Illnes Scale) se utiliza para evaluar la adaptacin del enfermo a su situacin. Consta de
una pregunta: Cunto esfuerzo le cuesta hacer frente a su enfermedad?, en la que se combina la percepcin de amenaza y de recursos. A menor esfuerzo, mayor grado de aceptacin.
Utiliza para responder una escala analgica visual de 100 mm ningn esfuerzo-muchsimo
esfuerzo.
A partir de estos materiales hemos elaborado un instrumento que pretende:
1.
2.
3.
4.
5.
Evaluar el malestar/bienestar y, en lo posible, el sufrimiento de los enfermos oncolgicos.

Valorar posibles causas y formas de aliviarlo.
Seleccionar aquellos pacientes que pueden requerir una atencin prioritaria o especializada
Potenciar recursos de afrontamiento y de percepcin de control.
Valorar la eficacia de nuestras intervenciones en la consecucin del alivio de sufrimiento,
para adaptarlas a las necesidades del paciente.
Con este objeto, se administr el cuestionario a 73 pacientes oncolgicos (31 hombres, 42 mujeres), con una media de edad de 55,4 aos atendidos en el Servicio de Oncologa Mdica del
Hospital Universitario La Paz. El cuestionario utilizado incluye los siguientes grupos de variables:
percepcin subjetiva del paso del tiempo, aspectos emocionales, preocupaciones, estrategias de
afrontamiento, percepcin de adaptacin, sentido de la vida, apoyo percibido y dolor. En el
momento de la visita, durante la administracin de los cuestionarios slo estn presentes las personas que lo administra y el enfermo, facilitando de esta manera la comunicacin. (Figura 4)
Los motivos por los que las personas que se sienten tristes, nerviosas o desesperanzadas son
tener dolor o molestias, no haber cura para su enfermedad, no poder olvidarse de la enfermedad, el ambiente hospitalario negativo, no poder hacer lo que le gustara, su personalidad o
forma de ser, tener miedo al dolor, no asumir la enfermedad, la falta de informacin, resignacin, o el tratamiento recibido.
Aquellas personas que se sienten animadas, tranquilas y esperanzadas refieren los siguientes
motivos: no sufrir los efectos secundarios del tratamiento, no tener dolor, tener esperanzas de
77
Figura 4. Percepcin subjetiva del paso del tiempo.
Muy largo (8%)
Normal (53%)
Largo (21%)
NC (3%)
Muy corto (7%)
Corto (8%)
curacin, pensar en positivo, su forma de ser, no preocuparle nada en este momento, sentirse
muy apoyados, y el mantenerse ocupados.
Resulta llamativo que el 27% de los pacientes no expresen ninguna preocupacin en este
momento. Sin embargo, el 73% comentan estar preocupados por su salud y la enfermedad
(31%), su familia (27%), el dolor (8%), suponer una carga para su familia (4%), su situacin
econmica (4%), la muerte (4%), proyectos personales (4%), el deterioro (3%), la prdida de
autonoma (3%), y los tratamientos agresivos (3%). (Tabla 2)
El 69% de los pacientes encuestados creen que habra algo ms que podran hacer para sentirse mejor como distraerse, planificar el futuro, normalizar su vida o pensar en positivo. El 14%
piensa que no pueden hacer nada ms.
El 32% refieren que les podra ayudar dar un significado a su vida porque ello les ayudara a
cambiar su escala de valores, a normalizar su vida y tener por qu vivir. El 42% no consideran que les haga falta encontrar sentido a este momento; otros no son capaces de encontrarlo o no se plantean la bsqueda de sentido; algunos creen que la enfermedad y el dolor son
absurdos.
78
Tabla 2. Qu y quines le ayudan

APOYOS Y AYUDAS
Familia
Cuidadores
Profesionales
Aficiones
Encontrarse bien
46%
1%
4%
3%
1%
Voluntarios
Amigos
Deseo de supervivencia
Creencias personales
No Contesta
1%
13%
1%
24%
1%
El 42% de los paciente refiere que los profesionales podramos ayudarles escuchndoles, controlando sntomas y el dolor, cuidando y ayudando a su familia, visitndoles los profesionales,
animndoles y aconsejndoles, informndoles, curndoles y dndoles sobre todo un trato cordial. El 14% no sabe cmo le podemos ayudar, el 12% cree que ahora no necesita ayuda porque no se pude hacer nada ms o porque de momento se sienten bien. El 21% cree que no
se les puede ayudar.
Al comparar la evaluacin subjetiva de sufrimiento entre los pacientes antes y despus de la
intervencin de los profesionales mediante la aplicacin del instrumento presentado se
encuentra una diferencia significativa (p<0,05). El paciente refiere que esta intervencin les
ayuda a encontrar respuestas por ellos mismos y a tomar decisiones y decidir cambios para
afrontar la enfermedad y el dolor de una mejor manera. De tal forma, que al comparar el grado
de ansiedad antes y despus de la visita, la ansiedad no solamente no ha aumentado, sino que
disminuye (p<0,05). Consideramos que el instrumento elaborado puede servir de ayuda para
identificar y disminuir los sntomas biopsicosociales percibidos por cada paciente como una
amenaza y puede ayudar a reforzar sus recursos aliviando su sufrimiento.
Los pacientes que sufren menos o se sienten bien son aquellos que emplean estrategias
(p<0,05) para afrontar la enfermedad. La tendencia de los datos muestra, aunque no de forma
estadsticamente significativa, que los pacientes que utilizan estrategias les resulta ms fcil
afrontar la situacin y sentirse mejor.
Los enfermos que refieren dolor son los que ms sufren (p<0,05), los que se sienten ms tristes (p<0,05) y ms desesperanzados (p<0,05).
79
El dolor se concibe como una amenaza que puede causar sufrimiento, a la vez que supone un
impacto en otros estmulos biopsicosociales que potencian el sufrimiento. Por lo tanto, resulta
fundamental un adecuado control del dolor, reestructurar falsas creencias, pensamientos distorsionados o expectativas acerca del significado del dolor y su controlabilidad. Tambin resultara necesario, al igual que con otros estmulos amenazantes, reforzar y aumentar las estrategias de afrontamiento de nuestros pacientes; el conocimiento de que hay algo ms que nosotros podemos hacer se convierte en un importante antdoto contra los sentimientos de
abandono, impotencia y desesperacin.
La tendencia de los datos refleja que los pacientes que refieren que los das se pasan cortos
son aquellos que dicen no tener dolor, dan sentido a su vida, emplean estrategias que les ayudan a afrontar la enfermedad, les resulta ms fcil convivir con ella, la aceptan, se sienten
mejor y sufren menos.
Un buen control de sntomas junto a un apoyo emocional en el que se le ofrezca al paciente
lo que necesita, que es algo tan sencillo como darle un trato cordial, tener en cuenta a su familia, acompaarle y escucharle, informarle y ayudarle a potenciar sus propios recursos para hacer
frente a su situacin, puede aliviar el sufrimiento de estas personas. Probablemente, el instrumento elaborado y empleado pueda ayudar a identificar y disminuir la sintomatologa biopsicosocial que cada paciente percibe como amenazante, y a potenciar recursos, aliviando de esta
manera su sufrimiento.
7. BIBLIOGRAFA
1.
Gonzlez Barn M, Muoz Snchez JD, Lacasta Reverte MA. Dolor total y sufrimiento. En: Gonzlez
Barn M, Ordez Gallego A, eds. Dolor y Cncer: hacia una oncologa sin dolor. Madrid: Editorial
Mdica Panamericana, 2003: 341-66.
2.
Gonzlez Barn M, Ordoez A, Feliu J, Zamora P, Espinosa E eds. Tratado de Medicina Paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con cncer. Madrid: Editorial Mdica Panamericana, 1996.
3.
Maguire P. Improving communication with cancer patients. Eur J Cancer 1999;35(14):2058-65.
4.
Bays R. Psicologa del sufrimiento y de la muerte. Anuario de Psicologa 1998;29(4):5-17.
5.
Frankl V. El hombre en busca de sentido. Barcelona: Herder, 1996.
6.
Yepes R. Fundamentos de antropologa. Pamplona: Eunsa, 1999.
7.
Baile WF, Lenzi R, Kudelka AP, Maguire P, Novack D, Golstein M et al. Improving physician-patient communication in cancer care: outcome of a workshop for oncologist. J Cancer Educ 1997;12:166-73.
80
8.
Gonzlez Barn M, Lacasta M, Ordez A. Elaboracin de un instrumento que permita identificar y

aliviar el sufrimiento. Med Paliativa 2003;10:191-201.
9.
Gonzlez Barn M, Lacasta M, Ordnez Gallego, et al. Control of oncologic pain in relief of suffering.
Our experience. Clin Trans Oncol (en prensa).
10. Bays R. Una estrategia para la deteccin del sufrimiento en la prctica clnica. Sociedad Espaola del
Dolor; 2000;7:70-4.
81
VULNERABILIDAD Y
CONTROL DE SNTOMAS
EN EL PROCESO DE
COMUNICACIN EN
ONCOLOGA MDICA
Javier Cassinello Espinosa 1, Mara Jos Garca Lpez 2 y
Yolanda Ropero Panadero 3
1
Hospital General Universitario. Guadalajara
2
Complejo Hospitalario General. Ciudad Real
3
Asociacin Espaola Contra el Cncer.
Junta Provincial de Guadalajara
INTRODUCCIN
Comunicar, en Medicina, es un aspecto fundamental de la prctica Mdica. Comunicar es ms
que informar. Informar es, esencialmente, el traslado unidireccional de un hecho concreto,
como es la enfermedad, desde un emisor (el mdico o personal sanitario) hasta un receptor (el
paciente y su familia). Pero el hecho de informar se queda corto, es escaso, insuficiente. Y ms
en la prctica oncolgica, donde el impacto del diagnstico y evolucin de la enfermedad
oncolgica, no queda adecuadamente respondido con la mera informacin de la enfermedad.
Es preferible el trmino comunicar consistente en un proceso complejo bi-direccional y repleto de matices, mecanismos verbales y no verbales, aspectos emocionales y personales que
matizan y amplan el objeto informativo.
83
VULNERABILIDAD Y CONTROL DE SNTOMAS EN EL PROCESO DE

COMUNICACIN EN ONCOLOGA MDICA
LA COMUNICACIN Y EL CNCER
Esta breve introduccin sobre la importancia de la comunicacin en Medicina debe concretarse en el contexto de una enfermedad tumoral. En Oncologa no es aceptable solo informar, es
rigurosamente imprescindible comunicar la enfermedad tumoral, con todos sus aspectos complejos y sus dificultades: adecuacin de la informacin, graduacin de la informacin, multidireccionalidad de la informacin, aceptabilidad de la informacin, etc.
Sin embargo existen mltiples barreras potenciales que pueden limitar o entorpecer una buena
comunicacin: miedos, ansiedades, protecciones excesivas, ausencia de autonoma, dependencias familiares, paternalismos, situaciones especiales de vulnerabilidad, etc.
Una de las barreras que podra alterar la comunicacin es la existencia de situaciones o
momentos especiales en la evolucin de la enfermedad tumoral; estos momentos (el diagnstico, el seguimiento con el temor a la recada, la confirmacin de la recidiva, etc.) introduce en la relacin mdico-paciente una vulnerabilidad que puede influir en el proceso de comunicacin. Por otra parte, no todos los pacientes son iguales. A la variabilidad personal, intrnseca a la naturaleza humana, se aaden las diferencias existentes en los diversos conjuntos de
pacientes, especialmente vulnerables, que cabe encontrar en la prctica mdica diaria: ancianos, discapacitados, inmigrantes, pacientes deprimidos, ancianos, etc. Cada grupo humano
vulnerable requerir un enfoque especfico segn sus caractersticas propias.
Otra de las barreras que puede limitar una buena comunicacin puede ser la presencia de sntomas en el paciente. La comunicacin con un paciente con sntomas es ms difcil, ms complicada, ms sujeta a error: el paciente puede exagerar la informacin recibida, puede estar desatento o no concentrado con dicha informacin dado que, la presencia de los sntomas, monopoliza su atencin. Es, por tanto, prioritario, detectar, evaluar y tratar los sntomas del paciente.
Examinemos con mayor profundidad todas estas situaciones: la comunicacin mdico-paciente en un ambiente de vulnerabilidad y en un escenario con presencia de sntomas activos en el
paciente.
1. Vulnerabilidad en el proceso de comunicacin

1.1. Situaciones vulnerables
El diagnstico, tratamiento, seguimiento y posible recurrencia de un cncer son situaciones
que, en general, suponen para los pacientes una multitud de potenciales amenazas que sue-
84
len desencadenar un fuerte impacto psicolgico, haciendo a las personas ms vulnerables ante
los sucesos estresantes 1.
El establecimiento de la comunicacin entre el mdico y la persona enferma es el primer paso
para que aparezca la confianza mutua, el dilogo y, por ltimo, la seguridad que tanto necesita el paciente para sobrellevar su enfermedad; cuando alguien decide pedir ayuda, se convierte en paciente, y eso lleva consigo una importante carga de ansiedad, dolor, vulnerabilidad
y sufrimiento.
S es cierto que la perspectiva humanista se inserta cada vez ms en la Medicina como un instrumento valioso en la ayuda, tratamiento y cuidado del paciente; se incorpora plenamente
tambin a los programas de investigacin, de forma interdisciplinaria, tratando de vislumbrar
la relacin existente entre el psiquismo y la enfermedad, poniendo al descubierto la importancia de los procesos de comunicacin y de asistencia psicolgica, en todos sus niveles, a la persona enferma.
De acuerdo con Sanz-Ortiz (1992), la comunicacin es una herramienta teraputica esencial
que da acceso al principio de autonoma, al consentimiento informado, a la confianza mutua,
a la seguridad y a la informacin que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a s
mismo; tambin permite la imprescindible coordinacin entre el equipo cuidador, la familia y
el paciente. Indudablemente, una buena comunicacin reduce el estrs generado en el enfermo y, por lo tanto, disminuye su vulnerabilidad.
a) Amenaza, sufrimiento y vulnerabilidad
Una situacin o estado de caractersticas biolgicas por ejemplo, dolor, disnea, etc. o psicolgicas por ejemplo, soledad, marginacin, sensacin de prdida, culpabilizacin, temor,
carencia del sentido de la vida, vaco espiritual, etc. es percibido por el enfermo como una
amenaza importante para su persona o su bienestar. Ente dicha amenaza, el sujeto evala sus
recursos y, en la medida en que se siente impotente para hacerle frente, este hecho le genera
sufrimiento. Dicho sufrimiento, por una parte, puede amplificar la intensidad o presencia del
sntoma amenazador, lo cual, a su vez, subraya la importancia de su falta de control sobre la
situacin y aumenta su sufrimiento 2.
Cuando hablamos de que el sujeto evala sus recursos, debemos hacer mencin a su vez a los
estilos de afrontamiento que utilizan los sujetos para hacer frente a las situaciones problemticas. En este sentido, es muy relevante el estudio de Moorey y Greer 3 (1989) sobre los tipos de
85

estrategias de afrontamiento que pueden adoptar los pacientes de cncer ante su diagnstico:
espritu de lucha, negacin, fatalismo, estoicismo o aceptacin pasiva, indefensin y desesperanza y preocupacin ansiosa. Hacemos mencin a los tipos de estrategias de afrontamiento
porque, dependiendo del estilo del paciente, ser ms o menos vulnerable a la informacin.
Por tanto, a modo de conclusin, es muy importante explorar qu situacin, sntoma, estmulo o estado concretos biolgicos, psicolgicos y/o sociales percibe el enfermo como una amenaza importante para su existencia o integridad, fsica o psicolgica. Y esto slo podemos
conocerlo preguntndoselo al enfermo de tal manera que, por una parte, no presupongamos
lo que al paciente le ocurre, distorsionando su respuesta, y, por otra, que, como mnimo, no
produzcamos con nuestra pregunta un incremento en su sufrimiento. En este sentido, el ideal
es que nuestras preguntas, a la vez que nos permitan obtener informacin sobre las preocupaciones del enfermo, posean un componente teraputico.
b) Etapas vulnerables: el diagnstico y las primeras fases del tratamiento
Ante el diagnstico de una enfermedad grave que amenaza la vida del sujeto o compromete
su autonoma se producen reacciones psicolgicas basadas en la ansiedad y la depresin.
Podramos considerar, en estos casos, que se rompe un curso de accin estable entre el individuo y su entorno, producindose una interrupcin de la conducta instrumental y apareciendo
conductas no guiadas por los resultados sino por los afectos o emociones, crendose un proceso de victimizacin y vulnerabilidad. Cuando esto sucede es necesario un cambio o nueva
adaptacin que permita volver a establecer una relacin instrumental efectiva con el entorno.
Volver a la normalidad implica adaptarse al sentimiento de vulnerabilidad y tener sensacin de
control sobre el evento negativo.
En el caso concreto de sufrir un cncer, la persona debe hacer frente a una situacin estresante que puede desbordarle por los efectos fsicos y psicolgicos asociados al diagnstico y a los
tratamientos. El cncer representa una significativa amenaza al bienestar y una considerable
fuente de dao personal a nivel de auto-imagen, rendimiento, desarrollo laboral, relacin interpersonal y sexualidad. As, el diagnstico y las primeras fases del tratamiento se asocian a sntomas de ansiedad, depresin y otras formas de malestar emocional.
Tipos de estresores: Algunos autores plantean cuatro tipos de estresores a los que debe enfrentarse la persona diagnosticada de cncer:
Estresores limitados en el tiempo: la ciruga o algunas pruebas diagnsticas (biopsia).
Estresores en secuencia: es el conjunto de las pruebas diagnsticas.
86
Estresores intermitentes: tratamientos como la quimioterapia o la espera de resultados de

las pruebas en el seguimiento.
Estresores crnicos: la prdida de una parte anatmica o el miedo a la recada.
Los tres primeros tipos son estresores que desaparecern con el tiempo, pero los crnicos
seguirn afectando a la persona a lo largo de su vida, aunque se vea libre de enfermedad. Los
estresores crnicos se relacionan con lo que se ha denominado Sndrome de Damocles o el
Apuro Existencial, que implica el hecho de que la persona pierde la idea de invulnerabilidad
personal y debe convivir con el miedo a la recada durante el resto de su vida. Los seres humanos tenemos un sentimiento de invulnerabilidad, sabemos que existen enfermedades graves,
pero pensamos de manera optimista que eso solo sucede a otras personas. El enfrentarse a un
diagnstico de cncer rompe esa ilusin de invulnerabilidad para dar paso a un sentimiento de
victimizacin por el que el mundo ya no se percibe como benevolente, ni el sujeto se ve a si
mismo como especial, afectando todo ello a su autoestima y ocasionando trastornos de ansiedad y depresin.
c) Cncer como proceso
En todo caso, enfrentarse al cncer no es un hecho puntual sino que supone un proceso a lo
largo del cual se pueden estudiar diferentes etapas o fases, de duracin variable, con determinadas reacciones emocionales (Rowland, 1989):
Fase inicial: Respuesta inicial de choque y desconcierto, donde se producen reacciones de
incredulidad, negacin del diagnstico y un sentimiento de gran desesperanza, anticipando
dolor y muerte (momento de gran vulnerabilidad).
Fase intermedia: Respuesta de disforia caracterizada por un gran malestar e irritabilidad, con
respuestas de ansiedad tales como anorexia, insomnio, falta de concentracin, disminucin
de la actividad cotidiana, rumiacin sobre los tratamientos mutilantes y dolorosos, y miedo
a la muerte. Se manifiesta tambin un sentimiento de preocupacin por la familia y depresin por no haber realizado determinadas actividades o proyectos, con el temor, y en algunos casos convencimiento, de que ya no se dispone de tiempo suficiente para llevarlos a
cabo. En general supone una ruptura con la vida anterior.
Fase de adaptacin: La persona acepta la situacin, se manifiesta ms optimista y pone en
marcha mecanismos de afrontamiento, tales como la recogida de informacin sobre su caso
concreto y la reorganizacin de su estilo de vida.
87

d) Problemas ticos y comunicacin

Los problemas ticos que aparecen en la comunicacin con enfermos oncolgicos estn condicionados por muchas variables: el complejo manejo de la temporalidad (la informacin al
paciente, por ejemplo) y de la irreversibilidad posible del proceso, presencia de la familia y el
conflicto de derechos, valores e intereses que puedan surgir, el peso de conceptos como calidad de vida y muerte digna, etc. Todos ellos se encuentran en permanente conflicto hermenutico en funcin de si su valoracin es objetiva o subjetiva o si pertenece al mbito intrnseco o extrnseco de la realidad.
Los problemas ticos potenciales son muy numerosos. Enumeremos simplemente algunos de
ellos: (1) tica del diagnstico, del pronstico y de la transicin al cuidado paliativo (de la tica
del curar a la tica del cuidar); (2) el conflicto entre clnica e investigacin; (3) la relacin
paciente-profesional (comunicacin, apoyo emocional, confidencialidad y consentimiento
informado); (4) la interaccin entre la tica de la indicacin y la tica de la eleccin; (5) el derecho a la verdad (informacin y conspiracin del silencio); (6) el papel de la familia; (6) la sedacin, el suicidio mdicamente asistido y la eutanasia; (7) la limitacin del esfuerzo teraputico
y la tica del trabajo en equipo, etc. Si nos ceimos, en concreto, a los problemas ticos 4,5, que
ms tienen que ver con comunicacin y apoyo emocional, aun a riesgo de repetir algunos de
los ya mencionados, destacaramos los siguientes:
1. Hasta dnde llega la obligacin moral de conocer y utilizar estrategias de relacin de
ayuda counselling efectivas en la relacin teraputica?: son obligatorias? Su no utilizacin, supone ser maleficente o simplemente no-beneficente?
2. Vulnerabilidad del paciente terminal y autonoma moral. Fragilidad fsica como algo no
necesariamente equivalente a falta de capacidad para tomar decisiones sobre el propio
cuerpo y proyecto vital.
3. El tipo de modelo de relacin teraputica, para el que ya no sirve el clsico moderno paternalista.
4. Relacin entre emociones y valores: Existen los buenos sentimientos?
5. Nivel de influencia permisible en la relacin teraputica: Mera informacin de alternativas? Se incluye la persuasin? En qu se diferencia sta de la manipulacin y la coaccin?
6. Problemas psicolgicos ante la toma de decisiones: en algunos pacientes, tomar decisiones
informadas muy comprometidas para su proyecto vital puede suponer un aumento o disminucin considerable de ansiedad, en funcin de cmo se acompae el proceso. Es el
mbito de los denominados estresores decisionales, de entre los que podemos destacar la
decisin de no poner o retirar tratamientos de soporte vital, la asuncin de quimioterapia
88
paliativa, la solicitud al paciente de la formulacin de directivas anticipadas, la propuesta

de sedacin, etc.
7. Problemas relacionados con el proceso informativo, en especial el cmo, cundo y a quin
dar las malas noticias, la respuesta a preguntas difciles (a que si que me curar, verdad
doctor?) y la conocida como conspiracin del silencio.
8. Problemas ticos que se esconden detrs de problemas psicolgicos. Por ejemplo, casos de
irritabilidad y confusin intermitente cuando la familia no le permite al paciente ni hablar
de la posibilidad de dejar los tratamientos.
9. La valoracin de la competencia del paciente que en principio se presupone- para la toma
de decisiones en el mbito clnico y tico.
f) La comunicacin teraputica como reductora de vulnerabilidad: counselling
Todo encuentro clnico supone comunicacin. La comunicacin es un medio. El problema de
los medios es que pueden tener un uso no maleficente o claramente beneficente, pero sin olvidar que, como todos los medios, tambin pueden ser usados de modo no beneficente e incluso maleficente, aunque de esto no tenga conciencia el propio profesional que los utiliza.
Se presupone errneamente que una actitud beneficente nos lleva necesariamente a entendernos bien con los pacientes. Sin embargo, nadie ha nacido sabiendo relacionarse en cualquier ambiente o circunstancia y menos dentro de una situacin como la de comunicar una
mala noticia., para manejar cuestiones tan crticas como el sufrimiento o la amenaza de la
muerte.
Cualquier tecnologa que pretenda ser teraputica no slo habr de contar con las condiciones de eficacia y efectividad, sino tambin-al menos desde el punto de vista tico-, con la condicin de eficiencia. Una tecnologa ser eficiente cuando ofrezca el mejor servicio al menor
coste. Ciertamente, la formacin (entrenamiento y supervisin) en counselling (definido ms
adelante), tendr costes, sabiendo adems que toda tecnologa una vez utilizada y puesta en
marcha necesitar de un mantenimiento en condiciones. En la asistencia clnica se hace especial nfasis en la formacin en aspectos tcnicos y en la medicina basada en la evidencia. An
siendo fundamentales, estas estrategias metodolgicas no garantizan un buen manejo relacional de situaciones complejas, como las que se producen en las enfermedades crnicas
degenerativas o en las agudas de pronstico infausto 6. Para una prctica clnica eficaz es
imprescindible una buena comunicacin, y para desarrollar este tipo de comunicacin teraputica necesitamos incorporar conocimientos, habilidades y actitudes. Un instrumento que
ha demostrado ser muy til en el mbito clnico es el counselling, que lo podemos definir
89

como la forma de relacin auxiliante, interventiva y preventiva, en la que un asesor, a travs

de la comunicacin, intenta, en un lapso de tiempo relativamente corto, provocar en una persona desorientada o sobrecargada, un proceso activo de aprendizaje de tipo cognitivo-emocional, en el curso del cual se puedan mejorar su disposicin de autoayuda, su capacidad de
autodireccin y su competencia operativa. Teniendo en cuenta el hecho y el objetivo de la
autonoma moral de la persona, el counselling es el arte de hacer reflexionar a una persona
empatizando y confrontando, por medio de distintas estrategias comunicativas, de tal modo
que pueda llegar a tomar las decisiones que considere adecuadas para ella y siempre teniendo en cuenta su estado emocional. El counselling promueve la motivacin al cambio desde la
dinmica de la eleccin, desde el respeto a s mismo y a los dems. Es una forma bien definida de abordar los problemas y ayudar a la toma de decisiones en el marco de un proceso
democrtico y anti-paternalista.
Los elementos que componen el counselling son:
1. Conocimientos tcnicos, acerca de las estrategias y variables comunicativas.
2. Unas actitudes determinadas que contextualicen el modo de vincularse con el enfermo y la
familia, en las que se respete la individualidad y se tenga en cuenta la multidimensionalidad de las necesidades de la persona.
3. Unas estrategias relacionales, que incluyen:
- Comunicacin asertiva.
- Habilidades personales de autorregulacin.
- Habilidades para la solucin de problemas.
1.2. Pacientes vulnerables
La relacin clnica es una relacin compleja entre dos o ms seres humanos en la que, ante
una situacin de enfermedad que puede generar vulnerabilidad, se barajan y mezclan elementos tcnicos e informativos de la ciencia mdica junto con distintos valores, al objeto de
tomar decisiones ante una situacin concreta. Se ha observado, en el marco tico, cmo este
terreno, enmarcado en un nivel de mnimos, se desenvuelve primordialmente en un nivel de
mximos en el que se recalcan y articulan de manera diversa la autonoma del paciente y la
actividad de profesionales sanitarios y familiares, dando lugar a distintos modelos de relacin
clnica.
Sin duda el mdico el onclogo en este caso, se constituye en la parte fuerte de esta relacin cargada de valores y vulnerabilidades; pero no slo el paciente es vulnerable: tambin lo
es el onclogo, sujeto a la incertidumbre, al tener que saber, o si ello no es posible, al tener
90
que saber cmo actuar. Esta vulnerabilidad le hace adoptar a veces conductas algo altaneras
que, en el fondo, son defensivas y le cierran la posibilidad de una escucha reflexiva y, por consiguiente, de una comunicacin apropiada 7.
La comunicacin entre el onclogo y sus pacientes es esencial y slo a partir de ella se canalizan todas las dems herramientas necesarias para el control de sntomas. La comunicacin es
necesariamente bidireccional y establece el vnculo que permite el dilogo entre el enfermo y
el profesional sanitario. Una buena relacin slo es posible si se efecta a travs de una buena
comunicacin. El fenmeno de la comunicacin permite vincular lo emocional con lo racional.
No hay relacin clnica si no hay comunicacin.
Existen mltiples barreras que complican el proceso de comunicacin, especialmente cuando
se trata de enfermedades que amenazan la calidad de vida o el proyecto de vida de la persona. Los afectados por cncer con algn problema sobreaadido, como puede ser la soledad, o
pacientes que carecen de apoyo familiar o social, con ansiedad o depresin, con alguna alteracin de las funciones corticales o con limitados recursos mentales para la comprensin,
pacientes ancianos, inmigrantes, etc., adquieren la caracterstica de vulnerables en virtud de
la cual sienten miedo, incomprensin y la posibilidad de discriminacin.
La propiedad de ser vulnerables es una dificultad aadida a la relacin mdico-paciente.
Aparecen problemas en la informacin y en el manejo de la confidencialidad, en la integracin social, en la toma de decisiones, en el consentimiento informado, en las decisiones por
sustitucin, en el mantenimiento de tratamientos de soporte vital, etc, Las preguntas estn
servidas: cmo se debe informar a estos pacientes?, qu informar?, qu cantidad de informacin es adecuado trasladar?, quin debe informar?, a quin hay que informar?, es posible predecir el futuro y apuntar un lmite exacto en el pronstico?, hay que respetar la opinin de las familias en contra de los intereses del enfermo o a pesar de la ignorancia del enfermo?, hay que mantener la vida por encima de todo?, qu debe primar, la calidad o la cantidad de vida?
Todas estas cuestiones necesitan, en primer lugar, la participacin activa siempre que sea posible del paciente, comunicndonos sus valores y prioridades; y, en segundo lugar, que nuestro
anlisis y nuestra conducta sean guiados por la racionalidad y no por el sentimentalismo.
Los enfermos experimentan turbulencias emocionales con sentimientos de desintegracin personal y miedo ante la perspectiva de la enfermedad. Se ven amenazados y sin recursos para
91

afrontar el desafo. En los pacientes vulnerables (Tabla 1) el binomio de amenaza personal y

recursos escasos (familiares, sociales, etc.) potencia el sufrimiento. El camino por el cual se vehiculiza toda la actividad teraputica es la relacin interpersonal mdico-paciente. Veamos por
separado algunos de estos grupos vulnerables.
Tabla 1. Grupos de pacientes vulnerables.
Pacientes sin apoyo familiar o social

Pacientes con ansiedad o depresin
Paciente con alteraciones de las funciones cognoscitivas
Pacientes ancianos
Inmigrantes
1. Pacientes sin apoyo familiar o social

La conducta de cualquier ser vivo slo puede comprenderse situndola en el ambiente que le
rodea y condiciona. En el caso del ser humano, este contexto comprende, adems de los factores fsicos y ambientales que comparte con todos los seres vivos, una dimensin nica, una
caracterstica mucho ms desarrollada en la especie humana que en las dems: la condicin de
ser un ser socia. Segn la definicin ms extendida, ser social es pertenecer a un sistema de
interrelaciones con otros seres humanos que presenta un grado perceptible de regularidad y
permanencia y que comprende elementos de naturaleza simblica. Esta dimensin social del
ser humano hace que cualquiera de sus actos y relaciones, su conducta fsica y mental, abierta u oculta, incluida la conducta de enfermar, est encuadrada en un marco de referencia que
le otorga significados 8.
Numerosos estudios e investigaciones han puesto de evidencia la estrecha relacin entre la percepcin de la salud y la forma de enfermar con aspectos econmicos, sociales y culturales.
Diversos autores han sealado la necesidad de realizar anlisis sociales para comprender aspectos tan importantes como la relacin mdico-paciente, la manera peculiar de responder a la
enfermedad y la dolencia y las estrategias mediante las cuales las personas, las familias y los
grupos sociales tratan de resolver los problemas de salud.
Una familia constituye una organizacin dinmica y estructurada, caracterizada por el reparto
de papeles y de responsabilidades. La relacin abierta y en sintona entre el enfermo y sus allegados puede ser, por ejemplo, un potente analgsico. La existencia de una familia informada,
92
cuidada y adaptada a la situacin equivale a enfermo cmodo. Cuando esta necesidad no est
cubierta (abandono, ausencia de manifestaciones de cario, etc.) crea un estado de frustracin
y un enfermo frustrado est doblemente enfermo.
2. Pacientes con problemas emocionales: ansiedad y depresin
Estos pacientes tienen problemas especiales en la comunicacin debido a que los procesos de
razonamiento en la enfermedad no son los mismos que en la salud. La ansiedad es una barrera para una comunicacin eficaz, porque causa distorsiones, desviaciones del nfasis, incapacidad para comprender, recordar o para escuchar. Si el mdico desea asegurarse de que el
paciente comprende lo que se le dice, deber intentar primero reducir la ansiedad. Esto se
logra ms en forma no verbal que verbal a travs de la escucha cuidadosa y por la creacin de
una atmsfera de confianza.
En cuanto a la depresin, es una enfermedad discapacitante que afecta al 15-25% de los
pacientes con cncer. Ante un diagnstico de cncer, los sntomas presentes anteriormente al
diagnstico suelen, por norma general exacerbarse. Si antes del diagnstico el paciente era una
persona con un alto grado de ansiedad o presentaba sntomas depresivos, con la nueva situacin mdica llegaremos a este estado con mayor facilidad.
En este grupo de enfermos es necesario explorar mtodos para reducir la angustia, mejorar la
capacidad del paciente para afrontar la situacin y conseguir un apoyo psicosocial adecuado,
desarrollando una relacin personal mdico-paciente favorable con una buena comunicacin.
3. Pacientes con afectacin de las funciones cognoscitivas
El conjunto de alteraciones psicopatolgicas es muy variado y comprenden desde trastornos con
afectacin de funciones cognoscitivas (delirium, demencia, y trastornos de la memoria) hasta
otros donde se afecta la capacidad para mantener el sentido de realidad (psicosis, alucinaciones),
teniendo en comn todos estos pacientes la carencia de recursos para comprender mensajes.
El paciente con prdida de las funciones intelectuales adquiridas de intensidad suficiente como
para alterar su personalidad y sus relaciones con los dems, est a menudo confuso, ansioso e
irritable con una prdida de autoestima y sentimientos de depresin, por lo que el proceso de
comunicacin mdico-paciente se complica.
A este paciente se le tratar de frente, sin sobresaltarle, con palabras sencillas, explicndole
una sola cosa cada vez, con ayuda de gestos si es posible, y dndole tiempo suficiente para
93

contestar. A veces el paciente solo responde cuando se le hace sentir de alguna forma que es
apreciado. El enfermo conserva por mucho tiempo la memoria emocional, por lo que notar y
recordar el afecto que se le tiene por cmo se comuniquen con l y los cuidados que se le
presten.
El onclogo har visitas al paciente incluso como terapia de sostn a ste y su familia. El contacto (aunque sea breve y espaciado) con el facultativo parece tener un efecto de comunicacin aparte de beneficioso sobre su rendimiento psicomotriz y cognitivo.
Cuando estos pacientes se encuentren gravemente perturbados y sean incapaces de comunicarse, necesitan y aprecian el afecto de su mdico y de su familia. Cogerles de la mano, abrazarles o simplemente sentarse a su lado son formas importantes de mantener la comunicacin.
Debemos hablarles con frecuencia y con sencillez, con pocas palabras y suavemente, permitindoles participar en las decisiones en la medida que le sea posible. El tono elevado puede
ser percibido como una seal no verbal de irritacin. Una comunicacin apropiada le transmite proteccin y aumenta su seguridad.
4. Pacientes ancianos
El cncer es una entidad muy frecuente en las personas mayores que generalmente, acuden al
mdico ya en sus fases avanzadas, pues no han otorgado la debida importancia a los signos y
sntomas de alarma por atribuirlos a los aos, a alguna enfermedad ya diagnosticada anteriormente y por su falta de fe en que sus problemas pueden ser solucionados o aliviados.
La comunicacin con los ancianos puede presentar problemas, no slo por la prevalencia
de alteraciones auditivas, visuales o de lenguaje, sino tambin porque sus creencias y actitudes son diferentes a las de los jvenes. Prestarles atencin les proporciona una gran tranquilidad que aumenta si se busca su comodidad personal de una manera positiva, gentil y
amable. Este inters por ayudarles, que se puede demostrar por acciones sencillas como
tomar su mano mientras se habla con ellos, derriba las barreras emocionales, por lo que
importa mucho ser conscientes del contenido emocional de todo lenguaje verbal o no. La
entonacin, mmica, silencios, distancia fsica, etc., posee valor muy significativo en este
grupo de edad.
En cuanto al deseo de conocimiento de la verdad, en caso de enfermedad grave con probable
muerte a corto plazo, segn una encuesta descrita en el Libro Blanco de Geriatra, en el 60%
de los ancianos consultados la respuesta fue positiva, frente a un 21% que dijo que no,
94
y un 10% que no se plante este asunto. Los varones ancianos parecen ser ms valientes
e interesados en conocer la verdad para poder afrontar las nuevas circunstancias. Estos resultados podran diferir si los afectados se encontraran en situacin terminal.
Muchos pacientes ancianos experimentan la soledad porque no tienen compaa y apoyo
de familiares cercanos y es difcil para el equipo de cuidado proveerles un sustituto adecuado. Algunos muestran resistencia a hablar de estos temas para evitar una invasin de su privacidad.
5. Inmigrantes
La migracin es un proceso antiguo y frecuente. Las primeras inmigraciones a Espaa
extranjeras se produjeron en la dcada de los aos 70 con inmigrantes procedentes de
Sudamrica, especialmente Argentina, Chile y Uruguay. En una segunda etapa, en la dcada de los 80, se inici la afluencia de inmigrantes africanos, que contina y aumenta exponencialmente en la actualidad. El principal problema que presentaban era su entrada en el
pas de forma ilegal, a travs de redes de trfico de personas, pasando a ocupar lugares de
trabajo inferior, generalmente en el sector agrcola y a menudo en situacin de precariedad. Posteriormente, a partir de los aos 90, creci la inmigracin asitica y de los pases
de Europa del Este.
La inmigracin es generalmente una situacin de cambio, en la que se espera obtener una serie
de ganancias y beneficios, aunque tambin comporta una serie de prdidas y tensiones, a las
que se denomina duelo migratorio.
En todo proceso de duelo migratorio existen tres componentes principales que, segn su relacin e importancia, favorecern o dificultarn la adaptacin del individuo a su nueva situacin:
1. Apoyo social: servicios asistenciales, comunidad del pas de origen, relacin con los autctonos.
2. Cultura: existen diferencias culturales que comportan distintas actuaciones y modelos de
adaptacin.
3. Vulnerabilidad personal: cada individuo tiene una historia personal y una personalidad concreta que le ayudar ms o menos en la adaptacin.
La inmigracin constituye un factor de riesgo para la salud fsica y mental debido a la situacin
de alta vulnerabilidad bio-psicosocial en que se encuentra el individuo cuando migra.
95

En el mbito sanitario, el establecimiento de una comunicacin adecuada con la persona inmigrante y su entorno es un aspecto crucial para el desarrollo de los planes de actuacin para
mejorar la calidad asistencial a esta poblacin.
Algunos autores han descrito una serie de puntos clave bsicos para establecer una buena
comunicacin con el paciente inmigrante 9:
1. Utilizar un mediador y poner en conocimiento de ste un resumen de la historia del paciente y las actuaciones sanitarias que se van a seguir.
2. Disponer de un tiempo extra para realizar las visitas.
3. Hablar lentamente sin alzar la voz. Usar un lenguaje simple, sin pronombres, metforas o
tecnicismos mdicos.
4. Mirar al paciente directamente mientras habla y durante las traducciones, para no perder
el lenguaje no verbal.
5. Dejar traducir al mediador frase por frase, sin interrumpirlo, y dndole tiempo para hacer
sus aclaraciones.
7. Aprender algunas palabras o frases en el idioma del paciente para aumentar su confianza y
satisfaccin.
2. Vulnerabilidad y control de sntomas
Debemos prestar nuestra atencin en el enfermo, en la familia y en nosotros mismos.
Identificar las barreras que existen en cada grupo y en la interrelacin entre ellos.
Los enfermos experimentan turbulencias emocionales con sentimientos de desintegracin personal y miedo ante la perspectiva de la enfermedad. Se ven amenazados y sin recursos para afrontar el desafo. En los pacientes vulnerables el binomio de amenaza personal y recursos escasos
(familiares, sociales, etc.) potencia el sufrimiento. El camino por el cual se vehiculiza toda la actividad teraputica es la relacin interpersonal mdico-paciente (amistad mdico-paciente).
La llave para iniciar esta colaboracin es la comunicacin. La comunicacin da paso al dilogo,
a la confianza, a la seguridad y, por ltimo, a la esperanza de tener controlados los sntomas.
A) El control de los sntomas debe ser tridimensional en:
longitud, durante toda la duracin del proceso;
anchura, no slo del paciente sino tambin de la familia;
profundidad, niveles fsico, social, psquico, emocional, espiritual, econmico y religioso.
96
Es importante evaluar la intensidad del sntoma (escala visual analgica) y su impacto emocional. Las medidas a instaurar pueden ser generales (higinico-sanitarias), farmacolgicas y
ambientales (fsicas y emocionales).
B)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
Normas a seguir en todo el proceso de control de sntomas

Creer al enfermo, cuando dice que tiene dolor es que realmente lo tiene.
Observar, evaluar y valorar adecuadamente todo sntoma.
Negociar y definir una estrategia teraputica apropiada al enfermo, familia y lugar.
Tratar de anticipar y prevenir sntomas y efectos secundarios.
Responsabilizar, educar e informar al enfermo y familiares del plan teraputico.
Ofrecer accesibilidad, disponibilidad y flexibilidad.
Llevar documentacin bien cumplimentada y eficaz al domicilio del enfermo.
Actuar en equipo.
Revisar continuamente la situacin y monitorizar resultados.
Los sntomas en la enfermedad oncolgica son mltiples, cambiantes y multifactoriales.

Pueden ser causados por la misma enfermedad, por el tratamiento aplicado, o por una enfermedad intercurrente.
El enfermo necesita evitar el miedo a los sntomas; estar acompaado por su familia y amigos
en su ambiente (hogar); participar en la toma de decisiones; tener una comunicacin honesta
y frecuente con sus cuidadores; mantener su identidad personal y la libertad de rechazar medidas hericas que puedan ser un obstculo para su calidad de vida actual.
C) Medidas eficaces para el alivio de los sntomas en general
1. Alimentacin adecuada: entendiendo como tal la ms idnea para la fase evolutiva en que
se encuentre la enfermedad.
2. Ejercicio fsico: contribuye de forma importante a la confortabilidad. Puede ser activo o
pasivo (fisioterapia).
3. Cuidado esmerado de la piel y de la boca: debe mantenerse la piel limpia y en las zonas de
apoyo seca y bien vascularizada (cambios posturales, masaje).
4. Masajes y ejercicios de relajacin: presentan una accin teraputica mltiple (ansioltico,
relajante sistmico y analgsico).
5. Terapia ocupacional y cognitivo-conductual: la distraccin y la actividad fsica, dentro de sus
posibilidades, les produce un estmulo disminuyendo los sentimientos negativos. Puede ser
efectiva la psicoterapia de apoyo y de grupo.
97

6. Arte: el poder realizar trabajos creativos y expresar a travs de ellos es de gran utilidad para
estos pacientes.
7. Poder ser escuchado y expresar las emociones negativas: la soledad, la depresin y el miedo
de estos pacientes pueden ser neutralizados por una actitud de comunicacin adecuada y
permanente.
8. Risoterapia: la risa, constituye uno de los mejores mtodos para combatir el estrs, el
insomnio y el dolor. Sosiega los nervios y libera hormonas analgsicas y del bienestar
(endorfinas).
9. Terapias fsicas: agentes como la luz, el calor, el fro, el agua la electricidad, la fisioterapia y
los equipos mecnicos son herramientas tiles para el tratamiento del dolor, mejorando el
confort de los pacientes.
La necesidad no cubierta sntomas no aliviados, baja autoestima, ausencia de manifestaciones
de cario, abandono, lejana de su pas de origen, etc. crea un estado de mayor vulnerabilidad.
BIBLIOGRAFA
1.
Borrs Hernndez FX, Bays Sopena R. Psiconeuroinmunologa y cncer. En: M. Die Trill (eds). Psicooncologa. Madrid. Ades Ediciones S.L. 2003; 691-702.
2.
Arranz P, Barbero JJ, Barreto P, Bays R. Sufrimiento y final de vida. En: Arranz P, Barbero JJ, Barreto
P, Bays R. Editores. Intervencin emocional en cuidados paliativos. Modelos y Protocolos. Barcelona:
Ariel Ciencias Mdicas, 2003; 15-29.
3.
Moorey S, Greer S. Psychological Therapy for cancer patiens Londres: Heineman (1989).
4.
Barbero J. Biotica y cuidados paliativos. En: Valentin V (editor). Oncologa en atencin primaria.
Madrid: Nova Sidonia Oncologa y Hematologa, 2003; p.699-746.
5.
Arranz P, Barbero JJ, Barreto P, Bays R. Comunicacin y Biotica en cuidados paliativos. En: Arranz P,
Barbero JJ, Barreto P, Bays R. Editores. Intervencin emocional en cuidados paliativos. Modelos y
Protocolos. Barcelona: Ariel Ciencias Mdicas, 2003; 141-78
6.
Arranz P, Barbero JJ, Barreto P, Bays R. El counselling como instrumento de aplicacin clnica. En:
Arranz P, Barbero JJ, Barreto P, Bays R. Editores. Intervencin emocional en cuidados paliativos.
Modelos y Protocolos. Barcelona: Ariel Ciencias Mdicas, 2003; 33-47.
7.
Borrell F, Jdez J, Segovia J.L. El deber de no abandonar al paciente. En: Gracia D, Jdez J. tica en la
prctica clnica. Fundacin de Ciencias de la Salud. 2004:184-212.
8.
Astudillo W, Mendinueta C. Astudillo E. El paciente con demencia. Cuidado personal y apoyo a la

familia. En: Cuidados del enfermo en fase terminal y atencin a su familia. Eunsa. 1995:351-69.
9.
Morat J, Pertiez M. Clusa T. En: Migracin y Atencin Primaria. En: Martin A, Cano J. F. Atencin
Primaria. Conceptos, organizacin y prctica clnica. Editorial Elsevier 5 Ed. 2003: 1241-56.
98
INFLUENCIA DEL
ESTADO COGNITIVO EN
LA COMUNICACIN
Mara Die Trill 1 y Pedro Prez Segura 2
1
Unidad de Psico-Oncologa
Hospital General Universitario Gregorio Maran. Madrid
2
INTRODUCCIN
Nadie duda que el tratamiento actual del cncer est consiguiendo aumentar la supervivencia
de nuestros pacientes. Un diagnstico ms precoz acompaado de terapias cada vez ms efectivas est alcanzando cifras de vida nunca vistas.
Sin embargo, queda mucho camino que recorrer y, adems, empiezan a aparecer otras preocupaciones entre los onclogos: es verdad que cada vez curamos ms pacientes, pero su calidad de vida y las posibles secuelas de los tratamientos instaurados (esos que le han salvado la
vida) son los que desebamos de inicio? O, lo que es ms importante, es lo que esperaban
los pacientes al iniciar el tratamiento?
Una de las reas que ms controversias est produciendo al respecto de la calidad de vida de
nuestros pacientes es la funcin cognitiva. En los ltimos tiempos han aparecido distintos trabajos que exploran la posibilidad de que los tratamientos antineoplsicos produzcan alteraciones de dichas funciones. Poco se sabe realmente sobre esta situacin, cmo medirla y los
mecanismos que pueden llevar a esta situacin.
99
INFLUENCIA DEL ESTADO COGNITIVO EN LA COMUNICACIN
En las prximas lneas intentaremos hacer una revisin sobre los conocimientos actuales de las
alteraciones en la funcin cognitiva y su relacin con las terapias oncolgicas. Asimismo, describiremos cmo influyen las alteraciones en la funcin cognitiva en la comunicacin mdicopaciente, concretamente en los procesos de toma de decisiones mdicas y en la comprensin
e interpretacin de la informacin mdica transmitida. Aunque las alteraciones cognitivas en
oncologa pueden tener diferentes causas (tratamientos tales como quimioterapia, radioterapia o trasplante de mdula sea; localizaciones tumorales, por ejemplo, tumores cerebrales,
etc.), en este captulo nos centraremos en las alteraciones cognitivas producidas por dos modalidades teraputicas: la quimioterapia y la radioterapia.
P R O D U C E N L O S T R ATA M I E N T O S A N T I N E O P L S I C O S
A LT E R A C I O N E S E N L A F U N C I N C O G N I T I VA ?
Probablemente, la primera cuestin que nos deberamos plantear es si existen datos cientficos
que nos permitan asegurar que las terapias que a diario utilizamos en oncologa deterioran el
estado cognitivo de nuestros pacientes. Para ello, se ha dividido este apartado en dos: por un
lado, todo lo relacionado con los tratamientos sistmicos (fundamentalmente quimioterapia) y,
por otro, la radioterapia.
1. Quimioterapia
El tratamiento quimioterpico posee una serie de efectos secundarios inherentes a l; algunos
son de estirpe hematolgica (leucopenia, anemia, trombopenia) y otros extrahematolgicos
(alopecia, emesis, anorexia, trastornos hormonales, etc.).
Algunos autores consideran elevada la sospecha de que, entre estos efectos secundarios, estara
el deterioro cognitivo. Las razones para pensar eso se basan en la observacin de que algunas
mujeres, sobretodo en tratamientos adyuvantes, presentan alteraciones de la memoria, del pensamiento claro y la concentracin. Adems existen trabajos que comparan dichas funciones, de
manera objetiva, entre mujeres sometidas a este tipo de tratamiento frente a controles similares.
Todos estos datos emanan, fundamentalmente, de estudios de adyuvancia en cncer de mama
y son los que vamos a pasar a analizar.
La mayora de los estudios son transversales y con pocos pacientes; adems, existen muchas
discrepancias sobre cules son las mejores herramientas para evaluar este deterioro as como
100
la metodologa temporal que utilizar (evaluaciones slo durante el tratamiento, a largo plazo,
etc). Adems, los conocimientos sobre los aspectos neurofisiolgicos son muy escasos y no
digamos ya sobre la evaluacin radiolgica de ese posible dao.
A pesar de todas estas limitaciones los estudios realizados hasta la fecha dejan entrever que el
tratamiento quimioterpico deteriora la funcin cognitiva en distintos niveles y con distintas
severidades.
Algunos datos de inters que podramos remarcar en el campo del deterioro cognitivo y el tratamiento quimioterpico adyuvante en cncer de mama son:
1. No todas las mujeres se ven afectadas por este deterioro;
2. Parece existir una relacin positiva dosis-respuesta (a dosis ms altas, ms posibilidades de
sufrir ese dao);
3. Existe una variabilidad enorme entre los resultados de los estudios realizados sobre las
reas cognitivas en las que se produce este dao (rea verbal, procesamiento de la informacin, atencin, concentracin, rea visual);
4. De igual manera, existen grandes diferencias entre las poblaciones estudiadas en cuanto a
factores de riesgo, tipo de terapia utilizada, exposicin a otros factores, etc;
5. Las herramientas utilizadas para dichas valoraciones y los grupos de comparacin tambin
son muy heterogneos, lo que impide poder comparar resultados con cierta fiabilidad;
6. En ocasiones no se valora el impacto que otras terapias pueden producir en la funcin cognitiva, como es el caso de las terapias hormonales.
Todos estos aspectos slo nos permiten sospechar que los tratamientos quimioterpicos pueden producir un deterioro cognitivo en algunas mujeres y que debe ser evaluado con una
metodologa correcta en estudios prospectivos bien diseados que nos permitan analizar este
impacto de manera objetiva.
Adems de los puros datos observacionales, algunos estudios han profundizado en reas mas
concretas como puede ser el diagnstico radiolgico/funcional y los mecanismos fisiopatolgicos de estas alteraciones.
En cuanto a los aspectos de neuroimagen, algunos trabajos han analizado la forma de evaluar
la afectacin neurolgica en este grupo de mujeres; estudios con FDG PET demuestran que el
flujo cerebral metablico en el crtex frontal se altera en pacientes en tratamiento quimioter-
101
pico y que la severidad de esta alteracin se correlaciona con la severidad del deterioro cognitivo. Adems, en aquellas mujeres que haban recibido tratamiento con tamoxifeno en combinacin con quimioterapia, la actividad en los ganglios basales se vea claramente disminuida.
Otros trabajos investigan el papel de la RNM en la evaluacin de este dao; estas publicaciones son muy escasas, relativamente recientes y con un nmero de pacientes pequeo como
para obtener conclusiones importantes. Resultados preliminares parecen detectar una reduccin de la sustancia gris cortical y del volumen de sustancia blanca de diferentes reas cerebrales en largos supervivientes. De igual manera, estudios similares en pacientes en tratamiento
activo o recientemente finalizado no presentan diferencias significativas respecto a controles.
Todos estos datos son una forma de evidenciar que algo se est produciendo a nivel del sistema nervioso en este grupo de enfermos. Pero conocemos cmo se produce este deterioro
cognitivo? Entre los mecanismos que, se piensa, pueden estar involucrados en este dao podramos sealar:
1. Leucoencefalopata: se trata de una alteracin estructural de la sustancia blanca cerebral.
El dao puede ser debido a una accin directa txica sobre la mielina, sobre los oligodendrocitos o por un incremento en la permeabilidad capilar, dando lugar a edema y desmielinizacin. Este dao puede ser temporal o permanente.
Este tipo de agresin se ha visto con muchos quimioterpicos (cisplatino, asparaginasa,
ciclofosfamida, 5-FU, etc). Aunque parece existir relacin entre la dosis y la severidad de la
leucoencefalopata, otros factores como la combinacin con otros citostticos o la repeticin de los tratamientos puede afectar el grado de deterioro.
2. Respuesta inflamatoria inducida por citoquinas: los tratamientos quimioterpicos pueden daar las neuronas como resultado de un proceso inflamatorio descontrolado mediado, principalmente, por citoquinas (principalmente interleuquinas y TNF-alfa). Los sntomas
que acompaan esta alteracin son muy inespecficos (debilidad, disminucin de la movilidad, anorexia, incapacidad para concentrarse).
Los frmacos antineoplsicos que con ms frecuencia producen estos sntomas son adriamicina, 5-FU y paclitaxel.
Adems del dao directo neuronal existe la hiptesis de la produccin de un dficit de neurotransmisores como acetilcolina o dopamina, lo que dificultara la transmisin neuronal.
102
3. Anemia inducida por quimioterapia: de todos es conocido que la anemia se ha relacionado con alteraciones cognitivas en numerosas patologas crnicas (Alzheimer, neuropata).
El dao por falta de oxigenacin temporal puede conllevar un deterioro ms prolongado
afectando a reas cognitivas.
La anemia y el cncer son dos entidades que van de la mano; el porcentaje de pacientes
que sufren anemia por distintos motivos a lo largo de su proceso oncolgico es muy elevado; la quimioterapia puede empeorar la anemia por reduccin de eritropoietina o por dao
a las clulas progenitoras medulares.
La anemia inducida por quimioterapia puede causar disfuncin cognitiva (disminucin del
estado de alerta, baja concentracin, problemas de memoria).
4. Menopausia inducida por quimioterapia: es conocida la existencia de receptores hormonales en cerebro, especialmente en reas involucradas en facetas cognitivas concretas,
como puede ser la atencin o la memoria. Adems, algunos estudios en mujeres que reciben tratamiento hormonal sustitutorio demuestran que estas sustancias ejercen cierta proteccin en este campo.
El tratamiento quimioterpico afecta al funcionamiento ovrico y, en ocasiones, induce
menopausia en mujeres jvenes; este es el argumento que se atribuye para explicar otro
posible mecanismo de deterioro cognitivo de la quimioterapia.
5. Otros factores: variables como el nivel cultural, el estrs, ansiedad y depresin tambin se han
relacionado con la posibilidad de incrementar o favorecer el deterioro cognitivo en pacientes
en tratamiento quimioterpico. En relacin con factores bioqumicos, un trabajo ha relacionado las alteraciones del gen de la apolipoprotena E con un mayor riesgo de deterioro.
2. Radioterapia
La mayora de los datos existentes en la literatura sobre el dao cognitivo se centran en el tratamiento radioterpico cerebral, como es lgico. Este dao es ms aparente si hablamos de
pacientes con gliomas de bajo grado o nios, en los que la presencia de largos supervivientes
es importante.
El mecanismo de dao neuronal, en el caso de la radioterapia, est basado fundamentalmente en la desmielinizacin y/o vasculopata. Sin embargo, los datos obtenidos con los estudios
103
radiolgicos no permiten correlacionar esta afectacin con imgenes radiolgicas especficas;

de hecho, existen divergencias entre los autores sobre las zonas que con ms frecuencia reencuentran alteraciones radiolgicas en este grupo de pacientes; estamos hablando del hipocampo, rea cerebral especialmente sensible al dao por irradiacin.
Otro punto de inters es que, con frecuencia, los pacientes que se someten a radioterapia craneal tambin reciben tratamientos farmacolgicos relacionados con la posibilidad de deterioro
neurolgico (quimioterpicos y corticosteroides) con lo que el dao atribuido exclusivamente a
la radiacin puede sobrevalorarse.
Al igual que con la quimioterapia, los estudios de impacto neurocognitivo en pacientes sometidos a radioterapia cerebral son escasos y con pocos pacientes; los resultados sobre la incidencia de dicha dficit as como la severidad del mismo son difcilmente valorables debido a estas
caractersticas.
PODEMOS DETECTAR QU PACIENTES VAN A SER MS

SUSCEPTIBLES AL DESARROLLO DE DETERIORO COGNITIVO?
El avance en las tcnicas de diagnstico molecular est permitiendo tener un mejor conocimiento sobre las bases moleculares de esta alteracin neurolgica.
Se han reconocido, hasta la fecha, distintas familias de genes que podran jugar un papel
importante a la hora de conocer qu personas van a desarrollar este deterioro con ms facilidad. Entre ellas destacaramos genes asociados a exposiciones (glicoprotena P y polipptido transportador de aniones orgnicos) cuyos polimorfismos hacen que no se trasladen
de manera eficaz determinados txicos; genes asociados a resistencia a drogas, como glicoprotena P y MDR-1; el factor neurotrpico derivado del cerebro, el cual est relacionado
con la recuperacin cerebral tras un traumatismo; y la ya comentada previamente apolipoprotena E.
El conocer la expresin y variaciones genticas de todos ellos podra permitir detectar personas
de mayor riesgo de padecer deterioro cognitivo secundario a los tratamientos antineoplsicos
e intentar prevenir o rehabilitar de una manera ms precoz este dao.
104
E X I S T E N I N T E RV E N C I O N E S Q U E P E R M I TA N P R E V E N I R ,
T R ATA R O , A L M E N O S , R E D U C I R E L D A O C O G N I T I V O E N
E S T O S PA C I E N T E S ?
Aunque en la actualidad no existen tratamientos preventivos para evitar las secuelas del deterioro cognitivo secundario a estos tratamientos, s que se estn desarrollando lneas de trabajo en este sentido.
En el aspecto de la rehabilitacin cognitiva, algunos estudios abogan por el trabajo diario encaminado a mejorar aspectos relacionados con la atencin y la memoria; la mayor experiencia es
con nios y, en algunos casos, obtienen resultados positivos.
En cuanto a lneas de investigacin que tienen algn frmaco como centro de trabajo, cabe
resear los estudios que se estn realizando con drogas que incrementan el tono catecolaminrgico (metilfenidato) y eritropoietina.
Sobre la eritropoietina, ya se ha comentado antes que su reduccin secundaria al tratamiento
quimioterpico parece ser uno de los mecanismos de produccin del deterioro cognitivo de los
pacientes con cncer. Estudios preclnicos demuestran efectos neuroprotectores de este frmaco en ratones sometidos a traumatismos cerebrales y, posiblemente, tambin en aquellos que
sufren dao secundario a quimioradioterapia. Estos hallazgos han abierto la puerta a la investigacin clnica y podra ser una opcin como sustancia neuroprotectora.
I M PA C T O D E L A S A LT E R A C I O N E S C O G N I T I VA S E N L A
C O M U N I C A C I N M D I C O - PA C I E N T E
Las alteraciones en la funcin cognitiva producidas por el cncer o sus tratamientos pueden
afectar evidentemente, la comunicacin entre el mdico y el paciente, a veces de manera significativa dependiendo fundamentalmente, del tipo y de la gravedad de la alteracin producida. A continuacin se describen algunas de las maneras en las que la comunicacin puede quedar alterada debido a tales alteraciones.
En primer lugar y a un nivel muy simple, las alteraciones en el nivel de atencin pueden afectar la capacidad del paciente para mantener un dilogo con el profesional cuando ste le
transmite informacin relevante acerca de su estado o de los tratamientos. Las alteraciones en
105
la memoria producidas por los tratamientos o el cncer mismo pueden limitar al paciente a la
hora de retener la informacin mdica transmitida. Alteraciones en ambas funciones pueden
incapacitar al paciente para participar en el proceso de toma de decisiones mdicas de una
forma activa, teniendo que delegar, en algunas ocasiones, en un familiar o persona cercana
dicha responsabilidad cuando sus funciones cognitivas son lo suficientemente severas como
para incapacitarle. As, un paciente que carece de la capacidad para retener la informacin
acerca de un tratamiento una vez que abandona el hospital puede encontrarse con grandes
lagunas de informacin a la hora de pensar en el tratamiento y tomar decisiones informadas
acerca de l. El derecho de los pacientes a aceptar o rechazar los tratamientos mdicos recomendados requiere una valoracin cuidadosa cuando sus capacidades para tomar decisiones
son cuestionadas. Los pacientes deben estar siempre adecuadamente informados acerca de sus
opciones teraputicas y deben tener una oportunidad para demostrar su nivel ms elevado de
funcionamiento mental.
Las alteraciones cognitivas pueden influir considerablemente en la capacidad de juicio o en la
competencia de un paciente para tomar decisiones mdicas. Tanto la competencia como la
capacidad de juicio del paciente son fundamentales en el proceso de toma de decisiones mdicas, y en ambos entran en juego numerosas funciones cognitivas. Competencia es un trmino legal que tiene complicaciones sociales, ticas y clnicas. La competencia la debe evaluar
un mdico, preferiblemente un psiquiatra. Generalmente, la mayora de los pacientes cuya
competencia es evaluada, padecen trastornos orgnicos mentales con alteraciones cognitivas
moderadas. Juicio es un trmino clnico que abarca menos reas y est limitado al funcionamiento cognitivo del individuo. La capacidad de juicio la puede valorar un psiclogo. Las pruebas de competencia ms similares a las pruebas de la capacidad de juicio son aquellas que se
centran en el funcionamiento del yo y en el funcionamiento cognitivo. Generalmente, las
pruebas para evaluar la competencia del paciente ignoran la evaluacin de cmo ha llegado el
paciente a su decisin, lo cual es un componente fundamental de la capacidad de juicio y del
proceso de toma de decisiones.
CMO SE MIDE LA CAPACIDAD DE JUICIO DE UN PACIENTE?

Se han propuesto unas bases para evaluar la capacidad de juicio de un paciente en el entorno
sanitario. En primer lugar, una evaluacin adecuada de la capacidad de juicio debe valorar si el
individuo reconoce que hay un problema que se debe resolver. En segundo lugar, la prueba o
evaluacin debe valora el juicio en cuestin. Tercero, debe examinar el proceso de cmo el
106
paciente afronta la incertidumbre y despus expresa una preferencia. Se proponen cinco pasos
en el proceso de toma de decisiones que pueden servir de gua para examinar la transicin
desde la incertidumbre a la preferencia. Cualquier modelo que evale la capacidad de juicio
debe tener en cuenta las siguientes habilidades para funcionar adecuadamente en las siguientes cinco reas descritas a continuacin. En todas y cada una de ellas entran en juego diferentes funcione cognitivas que pueden verse afectadas por el tratamiento antineoplsico:
1. EVALUACIN DEL RETO: Esto debe incluir la evaluacin de la capacidad del individuo para
procesar la informacin; el reconocimiento por parte del paciente, del problema; y la informacin disponible al paciente y cmo se le present sta.
2. SONDEO DE LAS ALTERNATIVAS: Esto debe incluir una evaluacin de la capacidad del
paciente para identificar y reconocer las alternativas disponibles.
3. PESO DE LAS ALTERNATIVAS: Debe incluir una evaluacin de la capacidad del paciente para
reconocer los pros y los contras de las diversas alternativas disponibles.
4. DELIBERACIN ACERCA DE LA SELECCIN: La evaluacin de la capacidad de juicio debe
incluir una evaluacin de la capacidad del paciente para entrar en el proceso de deliberacin con el fin de hacer una seleccin; la capacidad del paciente para expresar una preferencia; la capacidad del paciente para anticipar las consecuencias de la preferencia, y el
impacto del estrs en el proceso de deliberacin y seleccin de la alternativa.
5. COMPROMISO: Un buena evaluacin de la capacidad de juicio debera incluir una valoracin
de la capacidad del paciente para comprometerse con la opcin escogida; el razonamiento
que justifique tal compromiso, y el impacto del estrs sobre el proceso de compromiso.
Este mtodo para evaluar la capacidad de juicio del paciente se plasma en seis preguntas. Las
preguntas 1 a 3 se centran en la incertidumbre y en cmo el paciente intenta reducir la incertidumbre y aumentar su comprensin de la situacin. Las preguntas 4 a 6 se centran en la preferencia y en los pasos que toma el paciente en este proceso.
Pregunta 1: CUAL ES EL ENTENDIMIENTO QUE TIENE EL PACIENTE ACERCA EL PROBLEMA MDICO?
El propsito de esta pregunta es evaluar si el paciente es capaz de reconocer la presencia de
un problema y hacer una valoracin razonable del reto que supone. Para poder realizar esta
107
tarea debe haber una integridad bsica del SNC. Atencin, registro, memoria y la capacidad
para almacenar y recordar informacin son esenciales en este proceso. Tambin es importante
proporcionar al paciente la informacin necesaria para participar en el proceso de toma de
decisiones. Como poco, se le debe proporcionar al paciente la informacin que aparece en el
consentimiento informado, lo cual incluye informacin acerca del problema mdico y sus complicaciones, los riesgos y los beneficios del procedimiento recomendado, los riesgos y los beneficios de procedimientos alternativos, los riesgos y beneficios de no actuar, y las justificaciones
racionales a estas recomendaciones.
Pregunta 2 QU HA ENTENDIDO EL PACIENTE DE LAS RECOMENDACIONES REALIZADAS POR EL MDICO?
El objetivo de esta pregunta es cuestionar la comprensin que tiene el paciente de las recomendaciones teraputicas realizadas. Esto debe incluir la toma de conciencia de las alternativas disponibles. Es extremadamente importante que el paciente est bien informado. La
presentacin de esta informacin ayuda al paciente a identificar alternativas. El clnico
puede observar cmo maneja el paciente la informacin y cmo evala las alternativas. Una
mujer con cncer de mama en estadio I fue informada por una amiga a la que se haba
practicado una mastectoma aos antes, de la necesidad de someterse a una mastectoma
ella tambin. La enferma decidi someterse a ella dando para ello, su consentimiento. La
enferma deseaba ante todo ser tratada de su cncer y su mdico estaba de acuerdo con
operarla. Sin embargo, al preguntar a la paciente si conoca otras modalidades teraputicas disponibles para su caso (p.e., tumorectomia + radioterapia), pudo observarse que desconoca estas alternativas. Una vez fue adecuadamente informada, la mujer cambi de opinin con respecto a la mastectoma y se decidi por una ciruga conservadora con un tratamiento adyuvante.
Pregunta 3. QU ENTIENDE EL PACIENTE ACERCA DEL RAZONAMIENTO QUE LE HACE
EL MDICO?
El propsito de esta pregunta es animar al paciente a que sopese los pros y los contras
de las diversas alternativas teraputicas. Permite adems valorar si el paciente ha comprendido el razonamiento del mdico cuando ste ha hecho sus recomendaciones. El
mdico le recomend a una mujer con cncer de mama que se haba sometido a una
mastectoma, que se sometiera a una reconstruccin mamaria. Ella comprendi que la
recomendacin del mdico estaba basada en los problemas de relacin y los trastornos
sexuales que la paciente refera haber comenzado a sufrir desde la operacin, as como
en la reduccin en la auto-estima, dificultades con su apariencia fsica, y su negativa a
108
acudir a un psiclogo que le pudiera ayudar por considerar que slo iban al psiclogo
aquellos que estaban locos.
Pregunta 4: CUL ES LA DECISIN DEL PACIENTE?
El objetivo de esta pregunta es valorar si el paciente es capaz de tomar una decisin. La
decisin del paciente debe representar un compromiso con una postura determinada. En
una situacin ideal, la decisin debe realizarse en base a la deliberacin. Debe tenerse en
cuenta sin embargo, que es preferible la deliberacin sin decisin que la decisin sin deliberacin. Una mujer de 85 aos llega a urgencias por una hemorragia de origen desconocido. Se sugiere realizarle una endoscopia para averiguar el origen de la hemorragia,. La
paciente se niega a someterse a la endoscopia. Dice atribuir la hemorragia a la ingesta prolongada de anti-inflamatorios para controlar sus dolores artrticos. Refiere que teme sufrir
dolor durante la prueba mdica y siente que al personal sanitario no slo no le importa que
ella sufra, sino que solamente estn centrados en la realizacin de la prueba, y no en mi
bienestar. La paciente ha alcanzado su decisin despus de un proceso adecuado de deliberacin.
Pregunta 5: EN QU SE BASA EL PACIENTE PARA TOMAR SU DECISIN?
El propsito de esta pregunta es averiguar si el paciente tiene un razonamiento y si lo tiene, si
est relacionado con su condicin mdica. La decisin puede tomarse independientemente de
la comprensin de la situacin mdica. Esto puede ocurrir en los casos en los que hay una valoracin defectuosa de las alternativa debido a estrs excesivo. Por ejemplo, un paciente puede
rechazar tratamiento con quimioterapia aun conociendo el peor pronstico que tendra de no
recibirla, basado en que su hermano falleci por toxicidad con la administracin de quimioterapia. En el momento del fallecimiento, el paciente se jur a s mismo que nunca se sometera
a tal modalidad teraputica en el caso de padecer l un cncer.
Pregunta 6. QU CONSECUENCIAS ANTICIPA EL PACIENTE QUE TENDR SU DECISIN?
El propsito de esta pregunta es evaluar si el compromiso del paciente est basado en la anticipacin que hace de las consecuencias de su decisin. El clnico debe considerar si las expectativas del paciente son consistentes con su comprensin de la situacin mdica y si la motivacin consciente es ayudarse o daarse con su decisin. Un paciente se puede daar si toma su
decisin basado en la evitacin defensiva de la situacin mdica.
La valoracin de la capacidad de juicio de un paciente aqu descrita parece correlacionar con
la determinacin de la competencia-incompetencia.
109
CMO SE EVALA LA COMPETENCIA DE UN PACIENTE PARA

TOMAR DECISIONES MDICAS?
Los estndares legales de competencia requieren por regla general, la capacidad para funcionar adecuadamente en cuatro habilidades relacionadas: la comunicacin de decisiones, la comprensin de informacin relevante, la apreciacin de la situacin actual y de sus consecuencias,
y la manipulacin racional de la informacin. A continuacin se describe cada una de ellas:
COMUNICACIN DE DECISIONES: Esto requiere la capacidad para mantener y comunicar decisiones estables durante el tiempo suficiente como para que puedan ser implementadas.
Cualquiera de estas dos habilidades (mantener y comunicar decisiones) puede verse afectada
por una alteracin en la memoria a corto plazo, por una alteracin del estado de conciencia,
o por un trastorno del pensamiento, entre otras cosas. La capacidad para expresar decisiones
puede evaluarse de una manera simple preguntando a un paciente que ha sido informado
acerca de una prueba mdica que responda a lo que acaba de escuchar. La estabilidad de la
decisin puede evaluarse repitiendo la pregunta unos minuto ms tarde. Evidentemente, variaciones en la respuesta no necesariamente indican que un paciente es incapaz de tomar decisiones consistentes. Generalmente, los pacientes tienen justificaciones razonables para cambiar de opinin. Pero cambios repetidos en la intencin, especialmente si pueden asociarse a
la presencia de un trastorno psiquitrico o de una alteracin cognitiva, pueden sugerir la presencia de una incapacidad que requiere ser evaluada en profundidad.
COMPRENSIN DE INFORMACIN RELEVANTE: La capacidad para comprender informacin
relacionada con una decisin teraputica es el concepto mas mencionado en los casos legales.
Implica la idea de que aquellos que no pueden comprender lo que se les ha comunicado acerca de un tratamiento, no son competentes para decidir si aceptar o rechazar dicho tratamiento. Las capacidades involucradas aqu incluyen aquellas involucradas en la capacidad para recordar palabras, frases, ideas y secuencias de informacin. Pero ms all de la mera recepcin,
almacenaje y recuperacin de la informacin mdica, los pacientes han de poder comprender
el significado fundamental de la informacin acerca de su tratamiento. La naturaleza aleatoria
de la aparicin de riesgos y beneficios ensalza la importancia de la capacidad para comprender
relaciones causales y la probabilidad de que se produzcan diversos resultados. Dficit en la capacidad de atencin, inteligencia y memoria pueden interferir con estas habilidades.
La evaluacin de la capacidad del paciente para recordar informacin transmitida requiere
nicamente que recapitule lo transmitido. Para evaluar su comprensin de la informacin es
110
mejor pedirle que la parafrasee. La capacidad para comprender no se puede igualar a la

extensin del vocabulario. Para que una valoracin sea vlida, la informacin debe ser transmitida a los pacientes en trminos que ellos puedan entender, con mucha probabilidad. La
capacidad para comprender probabilidades puede examinarse directamente pidiendo a un
paciente que interprete frases como: Hay una probabilidad del 50% de que la operacin sea
un xito. La conciencia que tengan los pacientes acerca de su papel puede evaluarse preguntndoles si comprenden el propsito del proceso de consentimiento y su papel en l como
un tomador de decisiones.
VALORACIN DE LA SITUACIN Y DE SUS CONSECUENCIAS: Este concepto difiere del anterior en que los pacientes pueden comprender determinada informacin pero no entender lo
que significa para ellos en concreto, esto es, un enfermo puede entender la informacin que
se le transmite sin comprender las implicaciones que tiene para l mismo y su futuro. La informacin a la que nos referimos es aquella relacionada con la presencia de enfermedad, con las
consecuencias probables de la administracin de tratamientos o de su rechazo, y con la probabilidad de cada una de las consecuencias. La evaluacin realista que haga cada paciente de
tales factores debe distinguirse de lo razonables que sean las decisiones tomadas por el paciente. El concepto de valoracin no trata el grado en que la mayor parte de las personas apoyaran una decisin teraputica, sino los valores que los pacientes proyectan sobre cada riesgo y
beneficio del tratamiento en cuestin. Los parmetros que entran en juego a la hora de apreciar situaciones incluyen el reconocimiento de la enfermedad cuando se demuestra que est
presente, la evaluacin de sus efectos y los efectos de las opciones teraputicas presentadas, y
el reconocimiento de que las probabilidades generales de riesgo y beneficios se aplican a la
situacin. Cuando estas habilidades son deficientes, pueden sugerir la presencia de un deterioro cognitivo, aunque deben descartarse otras causas posibles.
La evaluacin de la capacidad que posee el paciente para valorar una situacin requiere elicitar sus concepciones acerca de la enfermedad, su necesidad de tratamiento y sus posibles
resultados, etc.
MANIPULACIN RACIONAL DE LA INFORMACIN: La manipulacin racional de la informacin
consiste en la habilidad para utilizar los procesos lgicos para comparar los beneficios y riesgos
de varias opciones teraputicas. Mientras que la valoracin de una situacin implica asignar
valores a la informacin, la manipulacin racional es el proceso de sopesar la informacin para
alcanzar una decisin. Para algunos esta habilidad no es necesaria. Se basan en el argumento
de que con tal de que los pacientes comprendan y puedan valorar la informacin mdica rele-
111
vante transmitida, tienen derecho a tomar decisiones que observadores externos consideren
irracionales. Sin embargo, la decisin irracional puede ser el resultado de una incapacidad para
distinguir el resultado final del proceso del modo en el que se ha alcanzado esa decisin. Es
el proceso lo que aqu se cuestiona. La manipulacin racional de la informacin implica la capacidad para alcanzar conclusiones que son consistentes lgicamente con las premisas iniciales.
Ello requiere sopesar los riesgos y beneficios de una sola opcin as como el proceso, generalmente ms complejo, de sopesar las mltiples opciones simultneamente de tal manera que
refleje los pesos previamente asignados a ellas. Las causas posibles de que se produzcan alteraciones en este proceso incluyen alteraciones psicticas del pensamiento adems de delirium,
demencia, ansiedad extrema, etc. Evaluar las capacidades relevantes requiere el examen de la
cadena de pensamiento del paciente. Aunque pocas personas toman decisiones de una manera rigurosamente lgica, los pacientes deben ser capaces de indicar cules son los factores principales que han influido en su decisin y cul ha sido la importancia asignada a cada uno de
ellos. Preguntando al paciente cules son las razones razonables que justifican su decisin
puede proporcionar pistas adecuado para indagar con mayor profundidad.
Para evaluar la competencia de un paciente para participar en el proceso de toma de decisiones mdicas, se deben conocer los principios de la evaluacin del estado mental as como los
factores relacionados con el concepto de competencia. A la hora de valorar la capacidad del
paciente para tomar decisiones medicas, no se debe nunca asumir que ste ha sido adecuada
o detalladamente informado acerca de su situacin mdica. Con el fin de que puedan demostrar su capacidad real, los pacientes deben recibir la informacin suficiente como para poder
tomar una decisin sobre el tratamiento. Nunca se debe asumir que tal informacin ha sido
transmitida al enfermo de una manera comprensible para l. As pues, el primer paso es transmitir al paciente la informacin necesaria relacionada con el proceso teraputico en cuestin.
Las preguntas que plantee el enfermo pueden dar una idea acerca del grado de comprensin
de la informacin recibida y de la valoracin que hace de la informacin recibida.
Otra cuestin a tener en cuenta es que las capacidades para tomar decisiones pueden fluctuar
con cambios en el estado mental o cognitivo del paciente, o con cambios en el nivel de cansancio, con los efectos de los frmacos administrados, o con la aparicin de un evento desagradable inmediatamente antes de la evaluacin. As pues, debera haber ms de un examen de sus
capacidades antes de concluir que el paciente no est capacitado para tomar decisiones mdicas.
Siempre que sea posible, es mejor ayudar a un paciente a tomar sus decisiones, que incapacitarle para tomarlas, con el fin de no restringir su libertad. As, si el paciente tiene dificultad para
112
comprender informacin relevante, el profesional debera intentar educar al paciente antes de

concluir su incapacidad. Tambin debe tenerse en cuenta que los pacientes pueden responder
mejor a profesionales que son de similar origen cultural y tnico. En el caso de considerar a
un paciente no competente para tomar sus decisiones, es fundamental indicar cul es la causa
de su incompetencia y describir recomendaciones para su tratamiento. Un tratamiento eficaz
puede restaurar la capacidad del paciente lo suficiente como para no privarle de su derecho a
decidir. Tal es el caso del paciente con delirium, condicin en la que las alteraciones cognitivas
producidas junto a otros sntomas, incapacitan al paciente, pero en muchas ocasiones el delirium puede ser tratado satisfactoriamente.
BIBLIOGRAFA
-
Byrne TN. Cognitive sequelae of brain tumor treatment. Curr Op Neurol 2005; 18: 662-6.
Castelln SA, Silverman DHS, Ganz PA. Breast cancer treatment and cognitive functioning: current status and future challenges in assessment. Breast Cancer Res Treat 2005; 92: 199-206.
Falleti MG, Sanfilipo A, Maruff P, et al. The nature and severity of cognitive impairment associated with
adjuvant chemotherapy in women with breast cancer: A meta-analysis of the current literature. Brain
and Cognition 2005; 59: 60-70.
Feldman-Stewart D, Kocovski N, McDonnel BA, Brundage MD, Mackillop WJ Perception of quantitative information for treatment decisions Med Decis Making 2000 Apr-Jun; 20(2):228-38.
Jansen C, Miaskowski C, Dodd M, et al. Potential mechanisms for chemotherapy-induce impairments

in cognitive function. Oncology Nursin Forum 2005; 32(6): 1151-63.
Jansen SJ, Kievit J, Nooij MA, Stiggelbout AM Stability of patients preferences for chemotherapy: The
impact of experience. Med Decis Making 2001 Jul-Aug; 21(4):295-306.
Senzer N. Rationale for a phase III study of erythropoietin as a neurocognitive protectant in patients with
lung cancer receiving prophylactic cranial irradiation. Seminars Oncol 2002; 29(6) Suppl 19: 47-52.
Siminoff LA, Fetting JH Effects of outcome framing on treatment decisions in the real world: Impact of
framing on adjuvant breast cancer decisions. Med Decis Making 1989 Oct-Dec; 9(4):262-71.
Unic I, Verhoef LF, Stalmeier PF, van Daal WA Prophylactic mastectomy or screening in women suspected to have the BRCA1/2 mutation: A prospective pilot study of womens treatment choices and medical and decision-analytic recommendations. Med Decis Making 2000 Jul-Sep; 20(3):251-62.
113
EL COSTE DE LA MALA
COMUNICACIN
Carlos Camps Herrero, Vega Iranzo Gonzlez-Cruz y
Cristina Caballero Daz
INTRODUCCIN
El cncer es una enfermedad de elevada incidencia, en Espaa en 2002 se registraron ms de
145.000 casos nuevos y alrededor de 97.000 muertes por cncer todo ello condiciona que los
sistemas de salud destinen enormes volmenes de recursos para su atencin.
En los ltimos aos los anlisis econmicos se han ido trasladando al campo de la salud como
resultado de la constatacin de que los recursos son limitados aunque cada vez el gasto en
sanidad sea mayor, mientras que las necesidades tienden a ser ilimitadas; por ello, en la toma
de decisiones hemos tenido que introducir progresivamente el coste de oportunidad, es decir
determinar qu acciones se vern limitadas en el supuesto de que hagamos un uso desmedido de nuestros recursos.
La toma de decisiones en el sistema sanitario debe guiarse principalmente por la eficacia, la
seguridad y la efectividad clnica. La evaluacin econmica de las intervenciones sanitarias, es
decir, el clculo de la eficiencia de una opcin teraputica y su comparacin con otras alternativas, con el fin de seleccionar aqulla con una relacin coste y beneficio ms favorable, no es
un obstculo sino una gran ayuda al permitir la toma de las decisiones ms acertadas en funcin del nivel de recursos disponibles.
115
EL COSTE DE LA MALA COMUNICACIN
Cada vez son ms los estudios que se realizan sobre coste efectividad en el tratamiento del cncer, comparando los diferentes esquemas con los nuevos agentes de que disponemos o frente al mejor tratamiento de soporte. Sin embargo, existen muy limitados datos en la literatura
a cerca del impacto econmico de la mala comunicacin en el manejo de los pacientes, y concretamente en el caso del paciente oncolgico, donde parece que la mala comunicacin es un
fenmeno prcticamente universal y de prevalencia elevada 1.
Aunque existen estudios sistemticos sobre los beneficios de establecer una buena comunicacin,
y por tanto una buena relacin mdico-paciente, todava se sabe poco a cerca del impacto econmico de la ausencia de una buena comunicacin o incluso de una mala comunicacin 2.
Los efectos de la mala comunicacin conllevan repercusiones claves tanto en los pacientes y su
entorno afectivo (en forma de desconfianza, incomprensin y desconocimiento de la enfermedad),
ausencia de colaboracin e implicacin en los clnicos y en el sistema de salud, con mala praxis (frecuentacin hospitalaria, tratamientos y pruebas diagnosticas innecesarias, etc.) con graves consecuencias econmicas en forma de incremento del gasto sanitario. Es ms, una mala comunicacin
mdico-enfermo es uno de los principales orgenes de lo problemas legales ms cotidianos.
Aunque no existen claras evidencias cientficas de la traduccin de la mala comunicacin en
costes econmicos, s que es claro que el dficit en comunicacin genera distrs en el paciente, uso y abuso de tratamientos innecesarios o medicinas alternativas, insatisfaccin y alienacin de los profesionales sanitarios, etc. lo que conlleva en definitiva y sin ninguna duda a un
incremento en el gasto sanitario 1.
En Espaa, un 50% de los pacientes atendidos en los Servicios de Oncologa Mdica se
encuentran en fases muy avanzadas de su enfermedad, dedicando el onclogo ms del 70%
de su tiempo a la paliacin. Esta ltima faceta, los cuidados paliativos, supone un alto coste
para el sistema sanitario, ya que gran parte del gasto sanitario dedicado a los pacientes con
cncer estar destinado a la atencin de los pacientes oncolgicos en sus ltimos meses de
vida, por lo que tambin analizaremos su repercusin 3.
F U N D A M E N T O S D E L A N L I S I S FA R M A C O E C O N M I C O
4,5
Es un hecho incuestionable que las tcnicas de evaluacin econmica estn asumiendo un

mayor protagonismo en el campo de la salud y concretamente en el contexto de las decisiones sanitarias, tanto porque permiten analizar los resultados obtenidos con los programas de
116
salud, como porque hacen posible la creacin de escenarios para estudiar los resultados razonablemente esperados a consecuencia de la aplicacin de una intervencin sanitaria concreta.
El objetivo general de la evaluacin econmica en el mbito de la salud es identificar aquellas
intervenciones, mediante las cuales se maximiza el bienestar relacionado con la salud del
comn de los ciudadanos, minimizando a la vez el coste de oportunidad; es decir, tratando de
hacer balance razonable entre los costes y las consecuencias que se derivan de tales acciones.
1. Tipos de Evaluacin
En el sector sanitario distinguimos cuatro categoras de evaluacin: la evaluacin clnica, la evaluacin epidemiolgica, la evaluacin financiera y la evaluacin econmica.
1.1. Evaluacin clnica
Mide las consecuencias o los impactos observables en un individuo a causa de la aplicacin de
una tecnologa o una intervencin sanitaria, considerando al paciente receptor de la misma de
forma aislada y sin influencia significativa respecto al medio que lo rodea.
1.2. Evaluacin epidemiolgica
Mide el efecto provocado en los colectivos humanos por una accin sanitaria aplicada sobre
los mismos e influenciados por el entorno.
1.3. Evaluacin financiera
Se limita a valorar monetariamente las actividades sanitarias, basndose exclusivamente en los
recursos econmicos empleados por la utilizacin de los factores de produccin necesarios (en
forma de trabajo, personal, o recursos humanos; capital o tecnologa; y/o materias primas) para
llevar a cabo determinadas actividades sanitarias, siempre que los recursos empleados tengan
naturaleza tangible y sean susceptibles de registro contable desde la perspectiva de la agencia
o institucin responsable.
1.4. Evaluacin econmica
Realiza un balance comparativo de los costes de los productos y de los resultados obtenidos,
para racionalizar el proceso de toma de decisiones, atendiendo a la eficiencia relativa de cada
una de las intervenciones alternativas, tratando as de ayudar a establecer prioridades y optimizar la gestin de los recursos disponibles.
Probablemente la herramienta ms til, si bien no la nica, de que dispone el sector pblico
para alcanzar el deseable principio de la eficiencia en la asignacin de los escasos recursos
117
sociales, sea la evaluacin econmica de intervenciones sanitarias, de ah que la analicemos

ms detenidamente.
2. La Evaluacin Econmica
2.1. Definicin
La evaluacin econmica de intervenciones sanitarias permite liberar recursos ineficientemente asignados con los que atender otras necesidades sociales, mediante el clculo de los costes
y las consecuencias de estas acciones comprobando que realmente valen lo que cuestan.
Sin duda este tipo de anlisis es propio de sociedades democrticas avanzadas, donde los
recursos aportados por el ciudadano, como impuestos, deben ser utilizados siguiendo criterios
de justicia y equidad.
2.2. Objetivos
Cualquier investigacin sanitaria debera tratar de profundizar en el conocimiento de los parmetros relevantes para la salud del individuo o de una poblacin, con objeto de valorar su estado general de bienestar, sus carencias y necesidades, y saber de cuntos recursos dispone para
organizarlos y que sirvan al cumplimiento ms eficiente y equitativo de los objetivos planteados en la evaluacin.
Tras el establecimiento de los objetivos de la evaluacin econmica, habr que fijar el mbito
de aplicacin y la perspectiva de la misma.
2.3. mbito de aplicacin de la evaluacin
Aplicando los dos contextos habitualmente empleados en economa se definen:
a) el anlisis microeconmico, que se basa en el estudio del proceso de la toma de decisiones
por parte de los agentes econmicos considerados como unidades de decisin indivisibles
y se refiere a las actuaciones por parte de unidades; como sucede con las que afectan individualmente a pacientes.
b) el anlisis mesoeconmico, cuando atiende a proveedores de servicios sanitarios o instituciones concretas.
c) y el anlisis macroeconmico, que hace referencia a la observacin de datos, comportamientos agregados o decisiones que afectan de forma global a todos los elementos de un
colectivo.
118
2.4. Perspectivas de la evaluacin econmica

La perspectiva hace referencia al punto de vista del agente social que analizar y utilizar el
estudio de evaluacin econmica, y trata de recoger todos los intereses que han de ser tenidos en cuenta desde su posicionamiento.
Existen seis perspectivas bien diferenciadas: la sociedad, los profesionales proveedores del servicio, los aseguradores de recursos, los pacientes, los empresarios proveedores de productos de
consumo y las autoridades reguladoras de gestin sanitaria.
Una perspectiva social, justa y equitativa, recogera de manera neutral todas las consecuencias
y todos los costes independientemente del agente social afectado.
2.5. Las Alternativas
Son las diferentes opciones o posibilidades de actuacin de los individuos existentes para conseguir el objetivo planteado y as poder compararlas en trminos de costes y/o consecuencias,
determinando la eficiencia relativa de cada una de ellas respecto a las dems y as priorizar y
proporcionar reglas para la toma de decisiones. Cualquier evaluacin trata de establecer comparaciones entre opciones de tratamiento o intervenciones a pacientes en las mismas condiciones clnicas, con la finalidad de seleccionar aquella alternativa (incluida la abstencin) que optimice la relacin entre los resultados y los costes incurridos.
2.6. Las consecuencias de la intervencin
Identificar, cuantificar y valorar de forma aislada las consecuencias de las intervenciones sanitarias es tarea ardua, debido al carcter multifactorial y pluricausal de la salud hasta qu
punto la medida aplicada es la nica responsable de la mejora en el bienestar del individuo.
Entenderemos como consecuencia de una intervencin sanitaria, aquellas modificaciones registradas en el estado de salud a causa de la aplicacin de una intervencin sanitaria.
Pueden ser medidas segn:
a) Criterios normativos, que son modificaciones a partir de la situacin estructural y funcional del organismo apreciada por los proveedores de servicios, generando los efectos
que se miden en unidades fsicas o naturales, por ejemplo, los indicadores de morbilidad, de mortalidad, de incapacidad o de salud positiva (las vidas salvadas, los diagnsticos acertados, los tratamientos exitosos, los aos de vida ganados, los factores de riesgo disminuidos).
119
b) Criterios subjetivos, a partir de la sensacin fsica, psquica y social apreciada por el propio
paciente, que se traducen en utilidades, medidas en unidades de calidad de vida (aos de
vida ajustados por calidad de vida, aos saludables equivalentes, aos de vida ajustados por
discapacidad).
c) Criterios econmicos, a partir de la cuantificacin y valoracin monetaria de los beneficios
obtenidos gracias a la accin que se evala, generando beneficios o no, que se medirn en
unidades monetarias y pueden ser tangibles o intangibles, en funcin de si pueden o no
ser valorados de forma explicita a travs del sistema de precios del mercado. Los beneficios
tangibles pueden ser: directos, cuando representan el valor monetario del ahorro en recursos que son sustituidos, evitados o reemplazados gracias a la intervencin que se evala; o
indirectos, que se refieren al valor monetario de la riqueza neta ganada por la sociedad gracias al aumento de las actividades y/o rendimientos laborales que se siguen a las incapacidades reducidas, al absentismo laboral disminuido o a las muertes prematuras evitadas gracias a las intervenciones sanitarias evaluadas.
2.7. Los costes de la intervencin
La identificacin, cuantificacin, valoracin y situacin temporal de los costes es el ltimo paso
en la evaluacin econmica. En su acepcin empresarial, en el coste de los productos se considera: el valor monetario de los recursos humanos empleados, las tecnologas desgastadas y
las materias primas o servicios externos consumidos. En su acepcin social, el coste incorpora
adems el sacrificio, esfuerzo o prdida de cualquier activo intangible, no necesariamente valorable en trminos monetarios.
En la evaluacin econmica pueden considerarse dos categoras de costes atendiendo a la
capacidad del mercado para determinar su valor:
1) Los costes intangibles, como el dolor, el miedo, el malestar, la incomodidad o la prdida
de ocio para los que el mercado es incapaz de establecer un precio.
2) Los costes tangibles, valorables de forma explicita a travs del sistema de precios del mercado; que pueden subdividirse en:
2.1. Tangibles directos mdicos, aquellos costes de naturaleza sanitaria y directamente
relacionados con el proceso de obtencin de los servicios sanitarios (tales como salarios del personal, amortizaciones de equipamientos tecnolgicos, consumos de medi-
120
camentos y material sanitario, material de limpieza o de oficina, servicios externos,

comestibles y bebidas, consultas, pruebas diagnosticas, intervenciones quirrgicas,
estancias hoteleras, etc.).
2.2. Tangibles directos no mdicos, los que inciden en el propio paciente, as como cualquiera que afecte negativamente la renta de familiares o acompaantes (tales como
los producidos en los desplazamientos, tiempo de espera perdido, cambios domsticos, cuidadores, etc.).
2.3. Tangibles indirectos, desde una perspectiva social, son situaciones o condiciones que
afectan negativamente los recursos de otros agentes sociales externos al mbito sanitario (en forma de prdidas productivas, rendimientos reducidos, costes empresariales, etc.).
Por tanto podramos resumir que la evaluacin econmica compara consecuencias y
costes, determinado as la conveniencia de realizar una intervencin sanitaria.
3. La Eficacia, la Efectividad y la Eficiencia de las Intervenciones Sanitarias

Los parmetros descriptores del nivel de rendimiento o provecho de una actividad o intervencin sanitaria ms frecuentemente empleados son: la eficacia, la efectividad y la eficiencia.
3.1. La Eficacia
Hace referencia al impacto o efecto que una accin sanitaria, llevada a cabo en condiciones
ptimas o controladas, tiene sobre los pacientes a quienes se aplica. Se trata por tanto de la
medida en que una determinada intervencin, rgimen o prestacin puede alcanzar un objetivo sanitariamente deseable en condiciones ideales de aplicacin. Es una herramienta de especial inters no solo para los investigadores bsicos y que generalmente se encuentra asociada
a los ensayos clnicos controlados y a los estudios de laboratorio.
3.2. La Efectividad
Trata del grado en el que se alcanza un determinado impacto, resultado o efecto real, a causa
de la aplicacin prctica de una accin sanitaria en condiciones normales de uso. Se trata de
un parmetro de especial inters para clnicos y epidemilogos. El grado de efectividad depender de su nivel previo de eficacia, pero puede experimentar modificaciones a causa de la variabilidad del espacio, tiempo y sujeto al que se aplica.
121
3.3. La Eficiencia
Constituye el ms importante de los principios normativos de la economa de la salud, mide el
grado en que una intervencin sanitaria alcanza ciertos resultados, respecto de los recursos
consumidos.
El nivel de eficiencia de las intervenciones sanitarias se puede determinar mediante la relacin
por cociente entre los productos o resultados obtenidos y el valor de los recursos empleados.
La eficiencia es un concepto relativo, y ninguna actuacin sanitaria sometida a evaluacin
posee en s misma la condicin de eficiencia, si no se la compara con otra alternativa de recursos. El grado de eficiencia de una intervencin sanitaria depender de la eficacia, la efectividad
y los costes. Se trata de un arma de inters primordial para los provisores de recursos, gestores, administradores, polticos y tambin para los clnicos responsables.
4. Tipos de Anlisis
M. Drummond establece una tabla de doble entrada para la clasificacin de los tipos de anlisis aplicables a la evaluacin econmica. (Tabla 1) La primera entrada (columnas) se establece en funcin
del examen simultneo de consecuencias y costes que se derivan de las intervenciones sanitarias; y
la segunda entrada (filas) segn consideramos una nica alternativa o dos o ms opciones 6.
Los tipos de anlisis se clasifican en dos grupos: anlisis parciales, examinan solo una opcin
y/o no comparan consecuencias y costes; y anlisis completos, cuando examinan dos o ms
opciones y comparan consecuencias y costes. Los primeros, parciales, constituyen investigaciones incompletas ya que no cumplen las dos premisas bsicas anteriormente establecidas como
principios de la evaluacin econmica: el examinar simultneamente costes y consecuencias; y
el considerar al menos dos opciones o alternativas de comparacin.
Tabla 1. Tipos de Anlisis Aplicables a la Evaluacin Econmica.

Tipos de Anlisis
Solo consecuencias
Solo costes
Costes y consecuencias
Una opcin
Descripcin
de consecuencias
Descripcin
de costes
Descripcin de costes y
consecuencias
Dos o ms opciones
Evaluacin de la
eficacia o efectividad
Anlisis de
costes
Minimizacin de costes
Anlisis coste-efectividad
Anlisis coste-utilidad
Anlisis coste-beneficio
122
4.1. Anlisis Parciales

Descripcin de Consecuencias
Slo se dispone de informacin para examinar las consecuencias o los resultados que se alcanzan gracias a una intervencin sanitaria, que se plantea como nica alternativa considerada
para alcanzar un determinado objetivo. Es absolutamente inadecuado para medir eficiencias
dado que no tiene en cuenta los costes de dicha opcin, si bien tiene inters para medir eficacias o efectividades. Por ejemplo, un anlisis de descripcin de consecuencias sera la evaluacin de la calidad de vida como nica variable.
Descripcin de Costes
Slo se examinan aquellos costes que se generan a causa de la realizacin de una intervencin
sanitaria que se plantea como nica alternativa para alcanzar un objetivo deseable. No son
tenidas en cuenta las consecuencias por lo que tampoco es adecuado para medir eficiencias,
si bien puede tener utilidad para cuantificar costes y compararlos con respecto a otros lugares
o tiempos, es pues tan solo una simple contabilidad. Dentro de esta categora incluimos los
anlisis de costes de las enfermedades atendiendo a la relevancia socioeconmica que tiene
cada entidad nosolgica en un momento o situacin concreta.
Descripcin de Costes y Consecuencias
Se examinan de forma simultnea costes y consecuencias que se registran a causa de una intervencin sanitaria planteada como alternativa exclusiva para alcanzar un objetivo determinado.
Dado que no son tenidas en cuenta otras alternativas, tampoco ser adecuado para determinar eficiencias en trminos relativos, si bien puede tener utilidad para medir los costes unitarios de determinada intervencin en diferentes instituciones o momentos de tiempo. Ejemplos,
el coste por cada tratamiento exitoso o el coste por cada enfermo prevenido, etc.
Evaluacin de la Eficacia o Efectividad
Se examinan solo las consecuencias de dos o ms opciones orientadas a conseguir un idntico objetivo; se emplea con el fin de comparar eficacias o efectividades, pero no sirve para
determinar eficiencias dada la no informacin a cerca de los costes. Ejemplo, aquel estudio que
tratara de determinar cul es entre varias pruebas disponibles la que alcanza mayor efectividad
diagnstica, calculando sensibilidad, especificidad, valor predictivo y precisin de las mismas.
Anlisis de Costes
Se examinan solo los costes de dos o ms alternativas con las que se pretende alcanzar el
mismo objetivo sanitario, sin considerar las consecuencias, productos o resultados de las mis-
123
mas. No sirve como medida de eficiencia, y es til para comparar costes entre procesos alternativos. La adopcin de decisiones basndose en la eleccin de aquella alternativa con la que
se registran menos costes, sin disponer de informacin o haciendo caso omiso de las consecuencias de la misma, ha sido objeto de numerosas crticas y objeciones ticas por el carcter
fuertemente economicista de este tipo de anlisis.
4.2. Anlisis Completos
Anlisis de Minimizacin de Costes
Compara solo los costes de las alternativas cuando se demuestra razonablemente que las consecuencias de todas ellas son iguales o equivalentes. Sugiere que se seleccione y lleve a cabo
aquella intervencin sanitaria con la que a igualdad de resultados se generen menores costes.
Ejemplo, comparacin entre los costes de dos o ms medicamentos que tengan la misma indicacin teraputica, a condicin de que exista una slida evidencia de bioequivalencia o intercambiabilidad. La limitacin ms evidente de este tipo de anlisis es que en sentido estricto, es
poco frecuente encontrar alternativas cuyas consecuencias o resultados en trminos de eficacia, efectividad o utilidad resulten iguales.
Anlisis Coste-Efectividad
Es el tipo de anlisis ms empleado para medir la eficiencia de las intervenciones sanitarias,
con el fin de determinar cuales son prioritarias para mejorar el beneficio, de acuerdo a los
recursos disponibles. Determina de forma numrica cul es la relacin entre los costes de una
intervencin dada y las consecuencias de sta, expresando sus resultados en unidades empleadas en la prctica clnica habitual (aos de vida ganados, vidas salvadas, disminucin de un
parmetro bioqumico...). Es el tipo de anlisis ms empleado en las publicaciones mdicas,
aunque con una gran heterogeneidad en sus mtodos, por lo que se han publicado guas formales para su realizacin.
Anlisis Coste-Utilidad
Es una forma completa y sofisticada de evaluacin econmica, a travs de la cual se compara las alternativas examinando los costes generados por unidad de calidad de vida obtenida. Combina datos de mortalidad y morbilidad dentro de una unidad de medida multidimensional denominada ao de vida ajustado por calidad (AVAC o QUALY). Mide los resultados en unidades que integran cantidad y calidad de vida, mediante el clculo de los aos
de vida ganados con una determinada intervencin, ponderndolos segn la calidad de
vida de esos aos.
124
Anlisis CosteBeneficio
Desde la perspectiva econmica es el ms completo y trata de expresar todos los costes y
todas las consecuencias de los proyectos en trminos monetarios. Consiste en ordenar, priorizar y calificar los proyectos, segn las relaciones por diferencia y cociente, establecidas entre
el valor monetario de los beneficios obtenidos y el valor monetario de los costes sacrificados;
de manera que, una intervencin es econmicamente rentable si proporciona un beneficio
neto positivo y un ndice beneficio/coste mayor que la unidad. La aplicacin en el mbito sanitario no est exenta de inconvenientes por la imposibilidad de monetarizar todas las consecuencias sanitarias, la inconsistencia de los proyectos con consecuencias a largo plazo, la
penalizacin de la supervivencia al no tener en cuenta los costes relacionados con la atencin
futura, la falsa seguridad de escoger programas econmicamente rentables pero insuficientemente eficientes, etc.
seguridad y la efectividad clnica. La evaluacin econmica de las intervenciones sanitarias, es
decir, el clculo de la eficiencia de una opcin teraputica y su comparacin con otras alternativas, con el fin de seleccionar aqulla con una relacin coste y beneficio ms favorable,
permite la toma de las decisiones ms acertadas en funcin siempre del nivel de recursos disponibles.
Todava son escasos, aunque con tendencia al alza, los estudios que se realizan sobre coste
efectividad en el tratamiento del cncer, comparando los diferentes esquemas con los nuevos
agentes de que disponemos o frente al tratamiento de soporte. An son menos los datos existentes en la literatura sobre estudios de evaluacin econmica a cerca del impacto de la mala
comunicacin en el manejo de los pacientes que analizaremos a continuacin.
LA MALA COMUNICACIN EN ONCOLOGA

Es aceptado de forma generalizada que la comunicacin juega un papel fundamental en la
relacin mdico-paciente y en otros muchos aspectos referentes a sus cuidados, y que la mala
comunicacin puede llegar a tener influencias negativas en los aspectos psicosociales del individuo enfermo y de sus cuidadores principales, en el manejo de sntomas, en la toma de decisiones teraputicas y en la calidad de vida del enfermo. Sin embargo, se ha prestado escasa
atencin al impacto econmico negativo que puede llegar a tener la mala comunicacin 2.
125
Aunque se han conseguido realizar con xito estudios atendiendo a aspectos ticos en los cuidados de salud, existen pocas aproximaciones metodolgicas relativas a la comunicacin, probablemente debido a que identificar, cuantificar y valorar de forma aislada las consecuencias
de las intervenciones sanitarias en cuestin de comunicacin, no es tarea fcil y no existen
estndares de interpretacin.
Entenderemos que se establece mala comunicacin entre los interlocutores, cuando los aspectos verbales y no verbales entre el mdico y el paciente y/o familia generan resultados desfavorables a modo de desconfianza, incomprensin y desconocimiento de la enfermedad y su
curso natural por parte del paciente y/o familia; y causan despreocupacin, desmotivacin y
mala praxis por parte del clnico, que se traducirn en frecuentacin hospitalaria a los servicios
de urgencias y/o interconsultas a otros profesionales mdicos; ingresos hospitalarios; pruebas
diagnosticas y tratamientos innecesarios; uso de medicinas alternativas o complementarias;
claudicacin familiar y de cuidadores; burn-out de los profesionales sanitarios; repercusiones legales, entre un largo etctera.
1. Resultados Adversos de la Mala Comunicacin

A pesar de conocer la importancia y el impacto de poder establecer una buena relacin y
comunicacin entre mdico-paciente para la toma de decisiones y facilitar as el manejo del
curso evolutivo de la enfermedad tumoral, se ha establecido que en muchas ocasiones los
pacientes estn insatisfechos con la cantidad y la naturaleza de la informacin que reciben 1,2.
Y aunque sabemos que la informacin administrada, debe ser individualizada en cada caso y
explicada en trminos sencillos de acuerdo con el nivel cultural del receptor, rara vez es percibida as por los pacientes y familiares segn los estudios existentes en la literatura 2, y es mayor
cuando se refiere a la informacin a cerca del juicio diagnstico y pronstico de la enfermedad, y a la hora de dar malas noticias, donde refieren que existen ms deficiencias en las
habilidades y/o destreza del clnico. En la encuesta realizada por Sapir y sus colaboradores a
103 pacientes del Hospital de Da de Oncologa del Shaare Zedek Medical Center acerca de las
aptitudes en comunicacin del personal mdico y de enfermera a la hora de dar cualquier tipo
de informacin, hasta el 36% de los pacientes que en realidad estaban en progresin de enfermedad, consideraba que su enfermedad estaba estable o en remisin, que la informacin que
posea acerca de su enfermedad era suficiente aunque no siempre clara y que confiaba en las
decisiones del clnico, aunque hasta el 42% de los pacientes solicitaba una segunda opinin.
Aunque la informacin de que disponemos en la literatura hace referencia a los datos transmitidos por el clnico y la impresin que generan en el paciente y/o familia; generalmente, y dado
126
que la comunicacin es un hecho interactivo, el comportamiento y la conducta del paciente y

su entorno produce una respuesta inmediata en el clnico a la hora de transmitir la informacin; las respuestas verbales y no verbales del paciente (asertivas, de incredulidad, etc.) modificarn el lenguaje empleado, las formas y la manera de transmitir la informacin por parte del
clnico. Por ejemplo, el estudio realizado por Friedrichen demuestra la importancia que tiene la
expresin verbal empleada por el clnico a la hora de transmitir informacin al paciente, as en
los 30 pacientes estudiados cuando la informacin es adecuada al nivel cultural del paciente,
su actitud es receptiva facilitando la comunicacin entre ambos, sin embargo cuando la informacin es percibida como amenazadora, ambigua o desalentadora por no entender su significado, la actitud del receptor cambia y puede dificultar la comunicacin entre ambos generando malentendidos y desconfianza.
Por tanto, los clnicos deberemos administrar la informacin siempre al mismo interlocutor de
forma individualizada y conjunta, en ambiente acogedor, coherente y actualizada, preventiva,
comprensiblemente y siempre confirmada, teniendo en cuenta que hasta en el 40-50% de los
casos se olvidarn o no recordarn la mayora de la informacin recibida y habr que repetir la
misma en otro momento. Los servicios de informacin telefnica dirigidos a la atencin de los
pacientes oncolgicos, como el BACUP britnico, reciben cientos de llamadas de pacientes y
familiares, y hasta el 11% necesita que le aclaren la informacin que ha recibido de su mdico y hasta un 10% desea recibir ms informacin pronstica.
El dficit en comunicacin se traduce en malentendidos y desconocimiento sobre la naturaleza, curso evolutivo y gravedad de la enfermedad del paciente; y en la calidad en la toma de
decisiones a cerca del curso del tratamiento del paciente. Entre los estudios a cerca del impacto de la comunicacin en la satisfaccin del paciente con el tratamiento recibido, destaca el de
Liang 7, con 613 mujeres con cncer de mama en estadios iniciales, donde se demuestra que
aquellas mujeres, mejor informadas o conocedoras de todas las opciones de tratamiento (ciruga conservadora, radioterapia, etc.) e involucradas en el proceso y toma de decisin (OR =
2.46; 95% CI, 1.29 to 4.70), presentan mayor grado de satisfaccin con el tratamiento recibido y con el cirujano (OR = 2.13; 95% CI, 1.17 to 3.85).
La mala comunicacin incrementa el uso de tratamientos innecesarios y medicinas alternativas
o complementarias, como se refleja entre las 551 mujeres con cncer de mama entrevistadas
en Oregon por el grupo de Henderson y colaboradores, donde hasta dos terceras partes empleaban algn tipo de tratamiento alternativo o complementario durante el tratamiento, en la
mayor parte de los casos sin conocimiento o recomendacin de su onclogo, y con la inten-
127
cin de reducir el estrs, potenciar el sistema inmune o tener mayor autocontrol; lo que no deja
de tener repercusiones en la prctica clnica, posibles interacciones medicamentosas con los
tratamientos antineoplsicos, reacciones adversas y/o toxicidades.
As mismo, se ha asociado a un peor control de sntomas, sobre todo a un manejo inadecuado del dolor, lo que conlleva a mermar la calidad de vida de nuestros pacientes. En el estudio
realizado por Berry 9 se grabaron 84 visitas recibidas por 17 onclogos de pacientes con cnceres de prstata y de cabeza y cuello que haban referido dolor en la semana previa o que
estaban siendo tratados con analgsicos, y se observ que ms de la mitad del tiempo de la
entrevista era el clnico el que hablaba y diriga la conversacin, llegando a interrumpir al
paciente hasta en el 55% de los casos mientras trataba de explicar su vivencia personal o de
contestar a una pregunta; y hasta en el 90% de los casos se recoga o interrogaba acerca de
los efectos adversos de la medicacin; por lo que concluyen que los clnicos dirigen la entrevista, que atienden a los efectos secundarios de la medicacin prescrita pero que fallan a la hora
de prestar atencin a cerca de las experiencias personales del paciente y su dolor y del compromiso en su calidad de vida. Por ejemplo, cuando existe una buena comunicacin y relacin
mdico enfermo, aumenta la adherencia a los tratamientos, como demostraron Miaskowski y
colaboradores en el estudio realizado en 2001, que ocurre con los analgsicos, donde las tasas
de cumplimentacin pasan del 22% a un 91%.
Adems se ha documentado que las deficiencias y dificultades en la comunicacin impiden el
reclutamiento de pacientes en ensayos clnicos; de acuerdo con el estudio de Benson 10, menos
de un 3% del total de pacientes participan en ensayos clnicos por las dificultades que entraa su reclutamiento: el 87% de los mdicos encuestados consideran dificultoso obtener el
consentimiento informado tras una adecuada explicacin del protocolo; dado que los ensayos clnicos representan en muchas ocasiones la mejor opcin de tratamiento de nuestros
pacientes, un reclutamiento inadecuado retrasa la introduccin y desarrollo de nuevas drogas
o tcnicas, lo que se traduce de forma indirecta en un detrimento en la supervivencia de nuestros pacientes.
Otro efecto adverso importante de la mala comunicacin, son las secuelas psico-sociales descritas en los pacientes y familiares, tales como la incomprensin, la ansiedad, la depresin, la
desesperanza, el mal ajuste psicolgico y la reduccin en la calidad de vida. Segn el estudio
de Schofield 11, los pacientes cuyo medico informaba acerca de la gravedad de la enfermedad
experimentaban altos niveles de satisfaccin en comparacin con aquellos pacientes a los que
se les omita cualquier informacin pronstica (77% vs. 22%, p<0.00001); y de la misma
128
forma presentaba menor nivel de ansiedad y depresin aquellos pacientes que reciban informacin sobre la calidad de vida esperable durante el curso de su enfermedad.
2. El Coste de la Mala Comunicacin

2.1. Sobre el Paciente
El cncer, tanto cuando es curable como cuando no lo es, provoca un intenso estrs, un
estrs sobreaadido a los normales y cotidianos problemas de la vida. Para manejar con efectividad la situacin, hay una gran demanda de ajustes por parte del paciente y su unidad familiar que trastocan la normalidad diaria de todos los afectados. Se alteran las funciones personales a todos los niveles: laboral, marital, familiar, econmico, social y sexual, dando lugar a
conflictos que necesitan ser resueltos. La incertidumbre, el miedo y la ausencia de expresin de
sentimientos hacen que los pacientes y sus familiares estn ansiosos y sometidos a gran estrs.
La persona desea conocer y saber a cerca de su enfermedad para poder controlar su vida, aclarar situaciones, resolver conflictos, terminar proyectos, dictar voluntades, disculparse e incluso
despedirse en determinadas ocasiones; por lo que un buen manejo de la informacin por parte
del clnico as como destreza y habilidad en comunicacin, son fundamentales para ganar la
confianza del paciente y poder as tomar decisiones conjuntas, apropiadas y correctas en cada
momento del curso evolutivo de su enfermedad.
Ashbury y colaboradores, en un estudio realizado en 1998, confirmaron que los conflictos
emocionales no resueltos estaban asociados hasta con cinco veces ms frecuentacin a consultas, dos veces ms visitas a los servicios de urgencia, mayor uso de medicinas alternativas,
as como mayor nmero de terceras y cuartas lneas de quimioterapia. A pesar, de la enorme
prevalencia del distrs en nuestros pacientes y el potencial incremento de costes de su no atencin, todava no es un fenmeno universal que los servicios de Oncologa puedan atender
psico-emocionalmente al paciente.
En el meta-anlisis de Chiles 12, realizado con 91 estudios de anlisis de costes relacionados con
la intervencin psicolgica en pacientes con distintas enfermedades -cncer y no cncer-, los
autores concluyen que existe un 90% de reduccin significativa en costes de utilizacin de servicios mdicos, lo que supondra un ahorro efectivo en los costes globales de atencin. En el caso
concreto del paciente oncolgico, segn el estudio canadiense de Simpson 13, existe un 20% de
ahorro a los 2 aos de seguimiento en costes, en aquellas mujeres con cncer de mama que reciban intervencin psicolgica en comparacin con aquellas que no; siendo el primer estudio que
considerando de forma especifica la dimensin psico-social de la enfermedad, demostr una disminucin significativa en costes, entendiendo como tal la necesidad de realizar menor nmero de
129
visitas al hospital, la disminucin en la solicitud de tcnicas y exploraciones complementarias por

parte del clnico, menores tratamientos y procedimientos mdicos y menor nmero de ingresos
hospitalarios cuando existe una apropiada intervencin psicoteraputica.
Las deficiencias en comunicacin se asocian con decisiones ms agresivas o ftiles en los pacientes
con estadios avanzados de la enfermedad tumoral y en las decisiones finales de la vida, de manera
que existen costes elevados derivados de tratamientos (terceras y cuartas lneas de quimioterapia,
uso de factores estimulantes de colonias, eritropoyetina...) y de unidades de cuidados intensivos, etc.
La atencin integral del paciente oncolgico, presente desde el mismo momento del diagnstico,
pero con especial nfasis en las fases avanzadas y terminales, representa un componente esencial y
prioritario en el tratamiento del cncer. El control de los sntomas es una parcela fundamental de
nuestro quehacer, no solo como una exigencia tica, sino porque supone un claro factor pronstico en nuestros enfermos, establecer una buena comunicacin mdico-enfermo facilitar esta labor.
Es necesario, por tanto, el entrenamiento de los clnicos en comunicacin para dar malas noticias e informacin pronstica y facilitar, de esta manera, el trnsito a los cuidados paliativos
exclusivos al final de la enfermedad del paciente que sin duda disminuirn su sufrimiento por
menor frecuentacin hospitalaria, menor complejidad de tratamientos, no realizacin de exploraciones complementarias innecesarias y manejo del control de sntomas en los diferentes escenarios donde transcurre la enfermedad.
Guest 14 public en 2005 los resultados del estudio llevado a cabo por el UKs National Health
Service consistente en analizar los costes derivados de la atencin de 547 pacientes con cncer desde el momento en que iniciaban una terapia analgsica con opioides hasta su muerte.
As determinaron que los costes derivados en cuidados paliativos varan segn los diferentes
tipos de cncer oscilando entre las 1816 de los pacientes afectos por un cncer colorrectal y
las 4789 de las pacientes con cncer de ovario, sin existir diferencias en relacin con la duracin de los cuidados paliativos. Los principales costes derivaban de la hospitalizacin entre un
35-77% del total del coste, seguido de las consultas hospitalarias con un 6-15% del total y de
las visitas de unidades a domicilio con un 7-17% del total. De forma adicional, observaron que
el coste derivado en analgsicos opioides supona entre el 6-13% del total, mientras que otros
frmacos suponen entre el 5-21% dependiendo del tipo de cncer.
El estudio realizado por el Centre Lon Brard en Lyon (Francia) evalu el coste de los programas de hospitalizacin domiciliaria y su impacto en el gasto sanitario del Sistema de Salud
Pblica Francs, determinando que el coste medio empleado por la hospitalizacin en domici-
130
lio era significativamente menor que el tratamiento en el hospital (776.7e vs. 2012e,
p<0.001), siendo particularmente mayor en los pacientes en cuidados paliativos (1201.7e vs.
3489.7e, p<0.001), por lo que concluyen que las alternativas a la hospitalizacin generan un
ahorro sustancial en el gasto sanitario y dado que la comunicacin forma una parte fundamental en estas unidades contribuye a la disminucin de los costes 15.
2.2. Sobre el Clnico y el Sistema
La demanda emocional que exige el cuidado de pacientes oncolgicos a sus profesionales y
cuidadores, requiere que se establezca una buena relacin mdico-paciente donde la comunicacin debe ser el pilar bsico para poder tomar decisiones que en muchas ocasiones no sern
tarea fcil. Se han realizado estudios acerca de la prevalencia en Oncologa del Sndrome del
burn out y de sus posibles causas, los datos obtenidos demuestran que existe una mayor frecuencia de burn out entre los profesionales de Oncologa y sus cuidados paliativos en comparacin con el staff a cargo del tratamiento paliativo de pacientes con SIDA; entre las causas
ms importantes relacionadas con este sndrome se encontraron: el tiempo insuficiente dedicado por paciente y el sentimiento de fracaso profesional seguido de las dificultades en el
manejo multidisciplinar de los mismos.
Los problemas en comunicacin entre mdico-paciente ven comprometidas y merman, en ocasiones, las relaciones entre los distintos miembros del staff, cuando el paciente y/o familia recibe informacin del interlocutor no habitual creando confusiones y desconfianzas. La informacin debe ser administrada siempre por el mismo mdico y al mismo interlocutor para evitar
malentendidos y facilitar as la toma de decisiones y aumentar la adherencia a los tratamientos.
As pues, aunque cuantificar los efectos indirectos de la mala comunicacin sobre el sistema sea
difcil, los datos preliminares sugieren que la mala comunicacin est implicada en un gran nmero de problemas asociados con la competencia, satisfaccin y efectividad individual y colectiva de
los clnicos; con la eficiencia de las intervenciones en los cuidados de nuestros pacientes; y con la
optima colaboracin y cooperacin entre los miembros del equipo, lo que tiene su impacto en la
calidad de atencin del paciente y por tanto genera un coste adicional al sistema.
CONCLUSIONES
seguridad y la efectividad clnica.
131
La evaluacin econmica de las intervenciones sanitarias, es decir, el clculo de la eficiencia de

una opcin teraputica y su comparacin con otras alternativas, con el fin de seleccionar aqulla con una relacin coste y beneficio ms favorable, permite la toma de las decisiones ms
acertadas en funcin siempre del nivel de recursos disponibles; compara consecuencias y costes, determinado as la conveniencia de realizar una intervencin sanitaria.
Las consecuencias negativas de la mala comunicacin son sustanciales y generan un coste econmico, social, psicolgico y emocional adicional al paciente y su entorno, al clnico y su equipo, al sistema sanitario y por ende a toda la sociedad.
BIBLIOGRAFA
1.
Thorne SE, Bultz BD, Baile WF; SCRN Communication team is there a cost to poor communication in
cancer care?: a critical review of the literature. Psychooncology. 2005;14:875-84
2.
Feldman-Stewart D, Brundage MD, Tishelman C; SCRN Communication team: A conceptual framework for patient-professional communication: an application to the cancer context. Psychooncology.
2005;14:801-9
3.
Camps C, Blasco A, Berrocal A. Los Cuidados Continuos: Terapia de soporte y cuidados paliativos. En:
Manual SEOM de Cuidados Continuos. Sociedad Espaola Oncologa Mdica, 2004
4.
Prieto L, Sacristn JA, Antoanzas F, Rubio-Terrs C, Pinto JL, Rovira J. Anlisis coste-efectividad en la
evaluacin econmica de las intervenciones sanitarias. Med Clin 2004; 122:505-10
5.
Rubio-Cebrin S, Rubio-Terrs C, eds. Fundamento tericos del anlisis Farmacoeconmico. WyethOrfi, 1999.
6.
Drummond MF, Stoddart GL, Torrance GW. Methods for the economic evaluation of health care programmes. 2 ed. Oxford: Oxford University Press, 1997.
7.
Liang W, Burnett CB, Rowland JH, Meropol NJ, Eggert L, Hwang Y-T, Silliman RA, Weeks JC,
Mandelblatt JS. Communication between physicians and older women with localized breast cancer:
Implications for treatment and patient satisfaction. J Clin Oncol 2002; 20:1008-16.
8.
Henderson JW, Donatelle RJ. Complementary and alternative medicine use by women after completion of allopathic treatment for breast cancer. Altern Ther Health Med 2004; 10:52-7.
9.
Berry Dj, Wilkie DJ, Thomas CR Jr, Fortner P. Clinicans communicating with patients experiencing cancer pain. Cancer Invest 2003; 21:374-81.
10. Benson AB III, Pregler JP, Bean JA, Rodemaker AW, Eshler B, Anderson K. Oncologists reclutance to
accrue patients onto clinical trials: An Illinois Cancer Center Study. J Clin Oncol 1991; 9:2067-75
11. Schofield PE, Butow PN, Thompson JF, Tattersall MHN, Beeney LJ, Dunn SM. Psychological responses
of patients receiving a diagnosis of cancer. Annals of Oncology 2003;14:48-65
132
12. Chiles J, Lambert M, Hatch A. The impact of psychological interventions on medical cost offset: A
meta-analytic review. Clin Psychol: Sci Pract 1999; 6:20420
13. Simpson JSA, Carlson LE, Trew ME. Effect of group therapy for breast cancer on healthcare utilization.
Cancer Pract 2001; 9:1926
14. Guest JF, Ruiz FJ, Greener MJ, Trotman IF. Palliative care treatment patterns and associated cost of
healthcare resource use for specific advanced cancer patients in the UK. Eur J Cancer Care,
2006;15:65-73.
15. Remonnay R, Devaux Y, Chvetzoff G, Morelle M, Carrere MO. Cancer treatment at home or in hospital: what are the costs for French public health insurance? Findings of a comprenhensive cancer center. Health Policy 2005; 72:141-8
133
COMUNICACIN DEL
DIAGNSTICO
Vicente Valentn Maganto 1 y Maite Murillo Gonzlez 2
2
Servicio de Oncologa Radioterpica
Hospital Universitario Doce de Octubre. Madrid
1
INTRODUCCIN
La enfermedad en general, provoca en la persona que la padece distintas reacciones emocionales como angustia, miedo, incertidumbre, ansiedad, tristeza y desamparo. Si la enfermedad
es crnica y/o amenazante para la vida, estas reacciones emocionales se intensifican y tienen
caractersticas propias segn la etiologa de la enfermedad, y de la personalidad y circunstancias del enfermo.
Enfrentarse a un diagnstico de cncer es una de las emociones ms difciles y temidas de
nuestra sociedad. Son varias las circunstancias que favorecen esta situacin: enfermedad insidiosa, sin resolucin inmediata, con evolucin y resultados inciertos, que puede obligar a modificar esquemas habituales de comportamiento. Suele requerir tratamientos con importantes
efectos secundarios y controles a largo plazo. Adems, tiene un arraigado significado social
negativo, con connotaciones de dolor, muerte, desfiguracin, miedo. No es el hecho de morir
sino como se muere. La palabra cncer, es utilizada como sinnimo de todo lo malo y negativo que hay en la sociedad, es la metfora de la enfermedad de Susang Sontag y colaboran
a ella medios de comunicacin, polticos, economistas, intelectuales. La realidad de la oncologa moderna que puede curar el 50% de todos los tumores diagnosticados y controlar los sntomas de prcticamente todos los casos incurables todava no ha calado en la sociedad. As
pues, nos encontramos con un paciente que tiene que hacer frente a mltiples temores y miedos, y cuya calidad de vida est en muchos casos disminuida.
135
Por otra parte y de forma conjunta estn presentes las necesidades espirituales. La dimensin
espiritual humana no debe estar limitada a las creencias religiosas de la persona, que si bien
son componentes de la espiritualidad de los individuos, no son los nicos elementos constituyentes. La espiritualidad humana incluye, entre otros, la bsqueda del perdn, el reconocimiento del valor humano, el sentido de la vida, el enfrentamiento y la valoracin de lo realizado en
un tiempo pasado. Estas necesidades no son fciles de identificar y a menudo quedan desatendidas. Se debe reconocer la individualidad de cada persona, ser tolerantes a sus creencias, respetar la autonoma del paciente en la toma de decisiones y mantener siempre abierta la comunicacin, es decir, respetar a la persona y potenciar su dignidad.
Por tanto, los problemas a los que se enfrenta el paciente oncolgico son tanto fsicos, como
psicoemocionales y espirituales. Es importante conocer las fases o etapas por las que atraviesa
el paciente en esta situacin, que modelos asistenciales de relacin debemos asumir para
afrontarlas y las estrategias teraputicas para poder ayudar al paciente y su familia de una
manera eficaz.
R E A C C I O N E S E M O C I O N A L E S E N L A S D I F E R E N T E S FA S E S D E
LA ENFERMEDAD
La enfermedad tumoral no se reduce a un momento en la vida de la persona, sino que es un
proceso que comienza con el diagnstico y sigue con los tratamientos. A su finalizacin, un
nmero significativo de pacientes presentan remisin de la enfermedad y solo sern necesarias
revisiones peridicas. En otros pacientes la enfermedad puede recidivar despus de un intervalo largo o corto de tiempo y se pondrn en marcha, de nuevo, los tratamientos necesarios y
oportunos. Cuando no puede controlarse la enfermedad con el tratamiento adecuado, se llegar a la fase final de la misma, pasando a ocupar un papel primordial los cuidados paliativos.
En todas y en cada una de estas situaciones existirn temores y problemas serios que dificulten la puesta en marcha de los mecanismos necesarios para una buena adaptacin psicolgica del paciente.
Queremos destacar uno de los primeros estudios sobre la frecuencia de los trastornos psiquitricos del paciente oncolgico, fue realizada por el Grupo Cooperativo Oncolgico Psicosocial
(PSYCOG) de los EEUU que describi en 1983 su prevalencia en un estudio multicntrico aplicado a 215 pacientes con los criterios DSM-III. Los resultados de este estudio revelaron que un
53% de los pacientes se adaptaban adecuadamente a su situacin sin sintomatologa ms all
136
Tabla 1. Respuestas psicolgicas al proceso evolutivo del cncer.

FASE
ADAPTATIVA
DESADAPTATIVA
PREDIAGNSTICO
PREOCUPACIN CON LA POSIBILIDAD

DE TENER UN CANCER
PREOCUPACIN INADECUADA
DIAGNSTICO
CHOQUE, DESCONFIANZA, NEGACIN

PARCIAL INICIAL, ANSIEDAD, TRISTEZA,
ENFADO
NEGACIN TOTAL, FATALISMO,

DEPRESIN CLNICA, ANSIEDAD
PATOLGICA
TRATAMIENTO
MIEDOS AL DOLOR, A LA MUERTE, A

LOS CAMBIOS CORPORALES, DE
ABANDONO, ETC. ANSIEDAD Y
DEPRESIN LEVE, AISLAMIENTO PARCIAL,
CAMBIOS EN LA IMAGEN CORPORAL
RETRASARLE O RECHAZARLE.
BUSCAR FALSOS TRATAMIENTOS
SUPUESTAMENTE ALTERNATIVOS
POSTRATAMIENTO
VUELTA A LAS PAUTAS NORMALES DE

AFRONTAMIENTO, MIEDO A LA RECIDIVA,
ANSIEDAD Y DEPRESIN LEVE
ANSIEDAD Y DEPRESIN GRAVE
RECURRENCIA
IGUAL QUE CUANDO EL DIAGNSTICO

INICIAL, CON MS INTENSIDAD
ANSIEDAD Y DEPRESIN GRAVE
ENFERMEDAD
PROGRESIVA
BSQUEDA FRENTICA DE OTROS

TRATAMIENTOS
DEPRESIN
FASE TERMINAL
MIEDOS DE ABANDONO, DE PRDIDA

DE CONTROL, AL DOLOR, A LO
DESCONOCIDO Y ANTICIPACIN DE
LA MUERTE
DEPRESIN
de la considerada normal. Un 47% cumpla criterios para un diagnstico psiquitrico, de los

cuales lo ms frecuente era un trastorno adaptativo con sntomas ansiosos o depresivos. Un
13% cumpla criterios de depresin mayor, un 8% trastornos orgnicos por complicaciones en
el SNC y slo un 11% presentaba un trastorno psiquitrico previo de personalidad o de ansiedad. Estos datos nos indican que aproximadamente la mitad de los pacientes oncolgicos presentan una adaptacin proporcionada a la gravedad de la situacin y que otra tercera parte
presenta trastornos adaptativos de tipo ansioso-depresivo.
Una de las principales tareas ser diagnosticar y tratar a los pacientes que presentan trastornos
mentales que deterioran su funcionamiento psicolgico, estimular sus capacidades adaptativas
y reforzar los recursos socio-familiares a lo largo de la evolucin de la enfermedad. En la tabla
137
1 se recogen resumidas las principales respuestas psicolgicas al proceso evolutivo del cncer.
La adaptacin del enfermo oncolgico a su situacin, y por tanto la aparicin de trastornos psicolgicos, depende de una serie de factores interrelacionados causantes de distrs o de equillibrio y que se resumen en la tabla 2.
A continuacin abordamos el impacto y las consecuencias emocionales que representa el
momento del diagnstico para el paciente.
Tabla 2. Factores de riesgo y de proteccin para estrs emocional.
ALTO ESTRS EMOCIONAL
BAJO ESTRS
MENOR NIVEL SOCIOECONMICO

ANTECEDENTES PSIQUITRICOS
BAJO SOPORTE SOCIO FAMILIAR (Conflictos Conyugales)
PESIMISMO ALTO
NEUROTICISMO ALTO
ENFERME. AVANZADA Y SINTOMTICA
MALA CAPACIDAD PARA RESOLVER PROBLEMAS Y ELABORAR DUELOS
MAYOR
NO
ALTO
OPTIMISMO
BAJO
MENOR
MEJOR
DIAGNSTICO
Enfrentarse al diagnstico de cncer representa una experiencia compleja, temida, angustiosa y
estresante para cualquier persona. Si la simple sospecha de padecer cncer provoca una reaccin
inmediata de ansiedad, ser diagnosticado de cncer produce una serie de sentimientos que en su
inicio son de shock, confusin, negacin, incredulidad... que darn paso a otros sentimientos como
incertidumbre, tristeza, rabia, angustia, desamparo. Las reacciones ante el diagnstico de cncer y
su afrontamiento varan de un paciente a otro dependiendo: de la conciencia que tiene de enfermedad, de su historia personal, del significado que de a la enfermedad, de las consecuencias de la
misma y los recursos de afrontamiento que puede poner en marcha ante esta situacin. (Figura 1)
El diagnstico es uno de los momentos de mayor tensin y ms difcil emocionalmente. Es el
momento donde se confirma la sospecha y la persona se identifica con su papel de enfermo.
Preguntas como por qu a m?, por qu me pasa esto ahora?, qu he hecho? suelen ser frecuentes en estos momentos.
138
Figura 1. Problemas psicolgicos en el paciente con cncer.
1. Fases adaptativas
Algunos autores, consideran que al igual que la enfermedad, el diagnstico, no constituye un
momento aislado, sino que es un proceso que incluye una serie de fases, con crisis que ocasionan distintos problemas a los que hay que enfrentarse.
La que precede al diagnstico: cuya duracin y reacciones estn determinadas tanto por
variables sociodemogrficas: edad, sexo, nivel social, nivel cultural, educacin sanitaria etc.,
como por variables psicolgicas asociadas con el miedo a la enfermedad. El temor a padecer un cncer y el desconocimiento ante la aparicin de los primeros sntomas, son factores
capaces de retrasar esta etapa, aunque a menudo es el miedo el factor fundamental para
retrasar la consulta.
La de confirmacin del diagnstico: es cuando se comunica ste al paciente, independientemente que se le diga lo que tiene. Es el momento de mayor tensin puesto que es la confirmacin de que su organismo no est funcionando correctamente y de que existe una alteracin. Esto lleva aparejada dos conceptos fundamentales: La certidumbre de un limite temporal, de la muerte y la incertidumbre en cuanto al modo de desarrollarse la enfermedad.
Estas ideas que casi siempre estn presentes, constituyen un considerable elemento de desorden y de malestar psicolgico. Tambin es conocida esta fase como de shock, en cuanto
que el diagnstico de cncer se asocia a muerte y prdida de cualquier proyecto de futuro,
139
lo que no puede aceptarse de forma inmediata, ni de manera consciente y puede provocar

estados de despersonalizacin, de irrealidad como respuesta al impacto sufrido.
Reconocimiento de la propia enfermedad: se inicia esta etapa cuando el paciente cae en la
cuenta de su situacin real de enfermedad y de la necesidad de recibir tratamiento. Tambin
llamada de reaccin por la angustia que produce el padecer una enfermedad que amenaza
la vida; lo que produce una distincin entre l mismo y las ideas generales que puede tener
acerca de la enfermedad, de la evolucin de la misma y de los efectos de los distintos tratamientos que se aplican.
Se han descrito diversas fases adaptativas, segn distintos autores que en ocasiones se solapan
y que enumeramos a continuacin.
2. Fases de Sporken
Desde que se conoce el diagnstico hasta que se le comunica al paciente ste puede atravesar por una serie de fases definidas por Sporken. Estas fases cobran importancia en nuestro
medio, donde no es habitual dar informacin sobre el diagnstico de una enfermedad que
eventualmente puede ser terminal.
1. Fase de despreocupacin o ignorancia. El paciente an no conoce el diagnstico ni el
alcance de la enfermedad, pero la familia s con lo que puede aparecer la conspiracin de
silencio con un progresivo incremento de la incomunicacin. En esta fase es la familia la
que ms ayuda psicolgica necesita.
2. Fase de inseguridad y temor: Se caracteriza por la esperanza y expectativas de curacin
y a la vez por un miedo intenso. El paciente quiere salir de su incertidumbre y hace preguntas o comentarios a profesionales, familiares y amigos con el deseo, muchas veces, de que
le aseguren que la enfermedad no es grave.
3. Fase de negacin implcita: El paciente percibe o intuye que su enfermedad puede ser mortal o muy grave pero implcitamente lo niega para evitar enfrentarse a esa realidad. Trata de
huir realizando planes nuevos, proyectando deseos de futuro... como mecanismo de defensa.
4. Comunicacin de la verdad: El momento de comunicar al paciente su situacin lo marca
el propio paciente. En la informacin habr de cuidarse el momento y la forma de comunicar la verdad.
Si el paciente conoce la verdad de su enfermedad, Sporken asume que ste recorrer las fases
o etapas adaptativas definidas por la Dra. Kbler Ross.
140
3. Fases de Kbler-Ross
Las etapas por las que pasa una persona ante un diagnstico de cncer, pueden ser similares
a las descritas en el ao 1969 por la Dra. Kbler-Ross cuando un individuo se enfrenta a la fase
final de la vida.
La evolucin a travs de estas fases no tiene porque ser necesariamente secuencial, ni tampoco han de pasarlas todos los enfermos, aunque sistematizan de una manera muy precisa, el
cmulo de emociones por las que atraviesan los enfermos y sus familiares en estas situaciones.
Fase de negacinaislamiento
Surge como mecanismo de defensa cuando el enfermo conoce la gravedad de la enfermedad
y se siente afecto de un posible mal incurable.
Esto no puede ser cierto.
Se han equivocado en el diagnstico.
Actitud: Puede retrasar el inicio de medidas especficas. No debemos pelear contra la negacin,
evitando reforzarla con mentiras y estando siempre atentos a comentarios que faciliten la
comunicacin.
Fase de indignacinira
Cuando la negacin no puede ser mantenida es sustituida por la rabia, ira, resentimiento. El
enfermo lucha contra lo inevitable y trata de encontrar a alguien o algo a quien culpabilizar de
su estado. Puede ser dirigida hacia s mismo, familiares o personal sanitario.
Por qu a mi?
Dios mo! Qu mal he hecho yo?
Actitud: No percibir la hostilidad del paciente o su familia como un ataque personal, sino como
una reaccin esperable. No juzgarla, ni entrar en confrontacin.
Fase de pactonegociacin
Si el paciente ha sido capaz de afrontar la realidad de su enfermedad se inician los pactos con
Dios o con los hombres para retrasar los hechos (oraciones, promesas de cambios de vida,
sacrificios personales...).
Si me curo ir...
Si me pongo bien te prometo que...
141
Actitud: Debemos ser tolerantes y respetuosos con las creencias de cada ser humano. En esta
fase es frecuente la bsqueda de terapias alternativas; algunas pueden ser beneficiosas y conviene integrarlas en el plan teraputico si el paciente as lo desea. Otras sin embargo son perjudiciales para la salud o la economa de la familia. En tal caso conviene informar adecuadamente del pronostico y las alternativas de tratamiento.
Fase de depresin
Cuando el enfermo no puede escapar de la realidad que le toca vivir y se siente desbordado
por la misma, sigue un pesar silencioso, preparatorio, en el que el enfermo llora prdidas futuras y comienza a desprenderse gradualmente de lo que le rodea. Supone el inicio de la aceptacin y en este sentido es adaptativa. Se manifiesta por cambios en los patrones vigilia-sueo,
tristeza, silencio, aislamiento.
Porqu ahora?
Se acaba aqu todo?
Actitud: El paciente requiere un apoyo ms intenso para facilitarle entrar en la fase de aceptacin. Conviene facilitar la expresin emocional y detectar errores cognitivos que aaden sufrimientos evitables.
Fase de aceptacin
En esta fase predomina un sentimiento de serenidad o tranquilidad en la que el paciente acepta su situacin, su destino y se prepara para su fin. A partir de aqu surgen la estrategia de
afrontamiento y comienza con la adaptacin. No hay que pensar que este es un periodo feliz
sino la resolucin de un conflicto.
He cumplido con mi misin
Ya puedo morir tranquilo
Actitud: Acompaaremos al paciente para hacerle sentir que no se encuentra solo. En esta fase
es posible comunicarse en profundidad acerca de sus miedos y preocupaciones. Es importante
acompaar y escuchar en todo momento.
Los familiares, en ocasiones, atraviesan por las mismas fases de adaptacin que el propio
paciente y debemos estar atentos para tomar la actitud teraputica adecuada.
Por tanto, la etapa diagnstica en cncer es trascendente en relacin con la respuesta emocional del paciente, con la puesta en marcha de mecanismos y capacidades para afrontar la enfer-
142
medad tumoral (amenaza), los primeros tratamientos y los cambios vitales. Es fundamental
destacar la importancia que tiene la primera informacin que recibe como determinante en la
formulacin de impresiones. Y que estas primeras impresiones generan esquemas de percepcin difciles de modificar. As, la disposicin, actitud y el comportamiento interactivo y facilitador del mdico en las primeras visitas, pueden tener efectos importantes en la idea que se
forme el enfermo acerca del apoyo y control que puede esperar del clnico, y percibir control
de la enfermedad a travs del mismo es una dimensin relevante en la experiencia de control
en cncer, estando relacionada con diversas reas de la adaptacin.
INFORMACIN Y COMUNICACIN EN EL DIAGNSTICO

Cuando un onclogo se rene por primera vez con un paciente recin diagnosticado de cncer o bien detecta un empeoramiento en la evolucin de la enfermedad de un paciente en
seguimiento, se ver obligado a comunicar a esa persona una serie de detalles como el pronstico de la situacin actual, si se precisa un tipo concreto de tratamiento y que efectos
adversos puede conllevar, problemas derivados de la evolucin previsible de la enfermedad,
riesgo de transmisin a la descendencia de la predisposicin al cncer... Todo ello requiere
emplear el tiempo suficiente con la claridad y la precisin apropiada a cada caso para que el
paciente consiga tener una idea clara de lo que le est ocurriendo.
Un ejemplo sencillo de cmo intervienen mltiples factores en la asimilacin del diagnstico en
cada individuo, se observa cuando ante un cuadro con un mismo pronstico y tratamiento aparecen reacciones adaptativas completamente opuestas.
Pronstico
El pronstico en los distintos tipos tumorales puede variar enormemente. Esta realidad es un
elemento clave que condiciona el grado de amenaza inmediato al que est sometido el individuo. No obstante, una reaccin paradjica ante una situacin de buen pronstico o mal pronstico debe alertarnos para localizar el elemento o elementos responsables de esa tendencia.
La evolucin natural de los distintos tumores puede tener muy diferentes patrones y son cada
vez ms prolongados por la intervencin de los nuevos tratamientos. Aparte del paciente recin
diagnosticado y dentro de que la evolucin de la enfermedad puede ser muy variable, hay
momentos crticos en los que el paciente se enfrenta a un mayor grado de estrs: la recada o
el momento en que la enfermedad se hace incurable. En estas situaciones se observan reacciones proporcionales a la gravedad del proceso pero tambin condicionadas por la experiencia
143
previa de los tratamientos recibidos y las expectativas creadas previamente por sus mdicos. En
este sentido parece sensato hacer partcipe al paciente del riesgo de recada cuando ste existe y haber comentado en repetidas ocasiones previamente que en dicho caso pudieran existir
nuevas opciones teraputicas a su medida. De esta forma la adaptacin a esa nueva situacin
suele ser ms sencilla (es lo que se suele denominar establecer una alianza teraputica).
De la misma manera, puede ser apropiado comentar con el paciente aquellas situaciones mdicamente previsibles que conlleven un deterioro de la autonoma o imagen corporal en el curso
de la enfermedad. Explorar sus reacciones y prepararle para lo inevitable suele dar mejor resultado que enfrentarse a ello sin previo aviso.
Tratamiento
Existen mltiples posibilidades de tratamientos oncolgicos activos ya sean con intencin curativa o paliativa y frecuentemente requieren de colaboracin entre varios especialistas. Resulta
importante aclarar al paciente y familia cual es la intencin del tratamiento. Una vez el paciente ha accedido a someterse a ellos puede comenzar a sufrir sus efectos secundarios. Estos
dependern fundamentalmente del tipo de terapia y con bastante frecuencia pueden ser de
suficiente intensidad como para comprometer la adhesin teraputica.
Los pacientes vern limitada su autonoma o su imagen corporal en muchos casos por los efectos adversos aparejados a dichos tratamientos como:
Quimioterapia (alopecia, nuseas y vmitos, astenia, parestesias, mucositis, diarrea, disfunciones sexuales,...).
Hormonoterapia (disfunciones sexuales, sntomas perimenopusicos, ganancia de peso, nuseas y vmitos...).
Radioterapia (irritacin y esclerosis drmica, mucositis, diarrea, cistitis...).
Ciruga (intervenciones mutilantes como mastectoma, laringuectoma, amputaciones de miembros, amputacin abdominoperineal...).
Algunos de estos efectos son transitorios o existen alternativas para aminorar su repercusin,
pero es aconsejable comentar y educar al paciente acerca de la posibilidad de que aparezcan
y explicar su importancia relativa para reforzar su adhesin al tratamiento.
Los cambios teraputicos en el campo de la Oncologa estn introduciendo aspectos nuevos a
tener en cuenta sobre la tolerancia de los tratamientos por parte de los enfermos:
144
Existen nuevos esquemas de quimioterapia como la semanal para mejorar el perfil de toxicidad de los esquemas clsicos cada 3 semanas.
Gracias a nuevos medicamentos dirigidos a minimizar la toxicidad de la quimioterapia se
puede alcanzar una mayor calidad de vida de los enfermos.
Los avances teraputicos vendrn de la mano de nuevos frmacos dirigidos a dianas moleculares (targeted molecules) que harn que los tradicionales patrones de eficacia y toxicidad cambien.
No obstante, las disrupciones que origina un tratamiento en la vida del enfermo no siempre se
asocian a sus efectos adversos y hay que tener en cuenta que existen otros elementos alrededor
del tratamiento que pueden originar problemas para l, por ejemplo: el tiempo de espera en el
Hospital necesario para recibir los tratamientos, la interferencia con el trabajo, tareas cotidianas
o las relaciones familiares, o simplemente las dificultades propias del traslado al centro sanitario.
Personalidad Previa
Las reacciones del sujeto a su enfermedad vendrn condicionadas por factores propios como
la personalidad previa y su estilo de afrontamiento a situaciones estresantes, el entorno cultural de donde procede, el arraigo de convicciones religiosas y aspectos espirituales y/o el significado conferido a la enfermedad . Una experiencia positiva o negativa previa en relacin con
el cncer influir generalmente en el mismo sentido y por supuesto, trastornos psiquitricos
previamente diagnosticados pueden agravarse tras la aparicin de la enfermedad.
Debemos tener en cuenta los distintos momentos del desarrollo individual en que aparece la
enfermedad, pues analizar este aspecto nos permite situar en contexto y entender mejor
muchos de los trastornos adaptativos que padece el enfermo oncolgico y adems permite
anticiparnos a problemas que pueden precisar de intervencin.
Clsicamente los problemas observados en cada segmento de edad se agrupan en cinco reas:
alteraciones de las relaciones interpersonales, derivados de relaciones de dependencia tras el
diagnstico, por discapacidad, por alteracin de la imagen corporal y relacionados con problemas existenciales. Estas consideraciones siempre deben supeditarse al contexto sociocultural de
donde procede el sujeto para ser interpretadas correctamente.
Apoyo socio-familiar
Dentro de las consideraciones relativas al apoyo sociofamiliar hay que sealar la importancia
de identificar al cuidador principal y de conocer el entorno familiar y las amistades. Para ello
145
tambin es interesante indagar en cuestiones profesionales, de tiempo libre u otros intereses

asociativos. Por otro lado, se deben identificar a las personas que dependen directamente del
paciente y que se vern afectadas por la nueva situacin de ste.
El apoyo prestado puede ser de muy diversos tipos y en cada caso se requerir ms de uno
que de otro (informativo, afectivo, econmico-logstico, reafirmativo..). Las necesidades de
cada individuo son diferentes y pueden variar en el curso de la enfermedad, de manera que
la percepcin de la amenaza o los mecanismos de defensa y adaptacin nos van dando claves para una intervencin sociofamiliar proporcionada a las necesidades de cada momento.
Adems del tipo de apoyo y de las necesidades propias de cada persona, puede ocurrir que
un entorno bien representado y que proporcionaba una vida de relacin satisfactoria antes
del diagnstico se vea enrarecido por cambio en la dinmica de las relaciones tras caer esa
persona enferma.
MODELOS ASISTENCIALES
La tarea de atender a otro ser humano nos pide a veces una entrega que entra en conflicto
con algunos de nuestros intereses personales. Por ejemplo:
Deseo de ayudar al paciente sin lmite frente a disponibilidad, horario limitado y deber de
gestionar los recursos con equidad.
Deber de asistir al enfermo frente a situaciones temidas en las que preferiramos no estar.
Importancia del rol profesional en nuestra vida frente a choque con otros roles importantes
que asumimos (padres, hijos, esposos..).
Al responder a estas cuestiones, cada uno de nosotros, nos configuramos no en un plano
terico, sino en nuestros actos cotidianos de modo que interpretamos nuestro papel social
y nos adaptamos a l; delimitamos lo que estamos dispuestos o no a hacer, hasta que punto
nos implicamos emocionalmente, o si deseamos complacer los requerimientos que se nos
plantean.
Estas configuraciones podemos agruparlas en modelos de comunicacin asistencial, que
condicionan nuestro comportamiento en una entrevista clnica.
Modelo tcnico: Concibe a los profesionales como tcnicos puros en la recogida de
datos, restando valor a lo que no sea objetivo. La objecin principal es que nuestra toma de
146
decisiones se apoya tambin en elementos subjetivos y consideraciones ticas. Por otra

parte, el paciente desea ser tratado como un ser humano y por un ser humano.
Modelo paternalista: El profesional, desde su autoridad, interpreta los hechos (generalmente en sentido tranquilizador) y aconseja. Transmite a los pacientes sus propias convicciones morales. No tolera discusin sobre sus opiniones (el mdico soy yo). No respeta el principio de autonoma.
Conlleva dos riesgos:
- Infantilizacin (pacientes poco adultos que buscan profesionales paternalistas).
- Obstinacin teraputica: Con imprudencias o errores por no asumir que el paciente no
acaba de ir bien.
Modelo de camaradera o amistad: Busca un clima de cordialidad y franqueza a expensa
de reducir los contenidos profesionales. Pierde la distancia teraputica que nos permite analizar con objetividad los problemas que nos consultan y sacar conclusiones (aunque sean
dolorosas) tiles para el paciente.
Modelo contractual: Entiende al paciente como ser autnomo, con sus propias creencias
y valores que se respetan. Se le ofrece un servicio desde la distancia teraputica, buscando
preservar, restituir o mejorar la salud o calidad de vida. En este modelo nos movemos en el
Counselling o Relacin de Ayuda .
E S T R AT E G I A S T E R A P U T I C A S : S O P O RT E E M O C I O N A L Y
COMUNICACIN
Los pacientes que padecen una enfermedad oncolgica necesitan expresar sus preocupaciones, sus miedos, sus dudas... con alguien que sepa escuchar, que facilite que el paciente se
exprese, para de forma gradual, a su ritmo, ir adaptndose a la situacin y a la comprensin
de lo que est pasando.
Para eso es preciso crear un espacio para un soporte emocional donde se le ayude al dilogo,
la escucha activa, y la comunicacin, facilitando la adecuada resolucin de las fases de adaptacin a la situacin en que se encuentre.
147
La comunicacin es una herramienta teraputica esencial y uno de los instrumentos bsicos en

Oncologa. Un objetivo primordial es conocer de que manera la enfermedad est afectando al
paciente para ayudarle en el proceso de adaptacin a su nueva realidad, con sinceridad y respetando el principio de autonoma.
Esto va a permitir:
Aumentar la participacin y satisfaccin del paciente.
Disminuir el estrs del paciente mejorando su calidad de vida.
Aportar confianza mutua, seguridad y el acceso a la informacin que el enfermo necesita
para ser ayudado y ayudarse a si mismo.
Dar a la interrelacin profesional / paciente una naturaleza teraputica.
En la atencin a la familia es imprescindible la comunicacin, porque una familia que recibe
una correcta informacin, educacin para la salud, asesoramiento en los cuidados y un apoyo
emocional adecuado, adems de disminuir el estrs, realiza los cuidados del paciente de un
modo ms eficaz.
Igualmente una comunicacin adecuada facilita el trabajo en equipo de los profesionales y disminuye el desgaste de los mismos.
Hay una serie de errores, ms o menos frecuentes, que habitualmente son los que interfieren
en la comunicacin con el paciente y entre ellos cabe destacar:
1. Medidas verbales (mentiras, silencio, tecnificacin) y no verbales (distancia, prisa, huida).
2. El paternalismo: "no se lo diremos".
3. El olvido del paciente como sujeto activo, como el interlocutor ms capacitado para escoger ritmo, tiempo, espacio y forma de comunicacin. Este olvido conduce a la infantilizacin y a la presencia de intermediarios.
4. La concepcin de la informacin-comunicacin como un acto nico, unidireccional y ritual:
"ya veremos lo que le decimos" o "ya se lo dijimos" y muchas veces identificada con la
brutalidad y la falta de esperanza: "si se lo decimos no tendr esperanza".
Se impone pues, una reflexin profunda sobre la informacin y comunicacin con los enfermos y familiares, que debe basarse en una serie de constataciones:
148
1. Los enfermos "saben" en su mayora en que situacin se encuentran, tomando datos de

su propio estado (deterioro progresivo) o datos distintos de su realidad (otros enfermos, tratamientos similares).
Es cierto que la adaptacin emocional a esta situacin es variable y se dan situaciones de
negacin, pero es incuestionable que actualmente, muchos enfermos disponen de datos
suficientes, implcitos o explcitos sobre su situacin real.
2. Los enfermos "quieren saber" o, cuanto menos disponer de datos bsicos sobre las causas
de su estado. As se ha observado que un porcentaje alto de pacientes (85%) expresan su
deseo de conocer acerca de su proceso y su pronstico.
3. Que la informacin-comunicacin, asociada a un compromiso de soporte y el nfasis en los
aspectos positivos (control de sntomas, disponibilidad del equipo), son elementos teraputicos fundamentales. Favorecen la adaptacin del enfermo y su familia a la situacin.
La comunicacin en Oncologa gira sobre dos grandes ejes que se entrelazan entre s:
- La informacin, bsica para elaborar el diagnstico, tratamiento y participacin del
paciente en la toma de decisiones.
- La relacin asistencial, la planteamos desde en modelo de relacin de ayuda o counseling.
1. Informacin
Como hemos mencionado de ser una actividad menor y olvidada, la informacin, ha pasado a
un primer plano de importancia, pues su correcta ejecucin afecta al paciente en su grado de
satisfaccin, calidad de vida, prevenir estrs y una mejor adherencia al tratamiento. (Tabla 3)
Tabla 3. Informacin en la prctica clnica.
Todos intuyen lo que est sucediendo.

La cuestin no es si decir o no decir, la cuestin es cundo y cmo decir.
El paciente no pregunta lo que no quiere saber.
No comprometer la relacin con el enfermo prometiendo no decir nada.
La verdad tiene un amplio espectro con un extremo devastador y otro ms suave. El enfermo siempre prefiere el suave.
El objetivo es hacer el proceso ms fcil y no aplicar el dogma de decir siempre la verdad.
149
1.1. Derecho a la informacin.

Todo enfermo tiene derecho a recibir informacin clara y objetiva de su enfermedad, tratamiento
y pronstico, derecho que recoge la Ley de la Sanidad Espaola (BOE 102, 29/4/1986): A que se
le d, en trminos comprensibles, a l y a sus familiares o allegados, informacin completa y continuada, verbal o escrita, sobre su proceso, incluyendo diagnstico, pronstico y alternativas de tratamiento y en la Ley Bsica Reguladora de la Autonoma del Paciente (BOE 41, 14/11/2002).
1.2. Decir o no decir la verdad
Las discusiones sobre la conveniencia o no de manifestar la verdad al enfermo, no han alcanzado nunca una unanimidad de criterios. Defensores o adversarios de una informacin verdica, proponen argumentos para defender sus tesis. Pero esta cuestin no debe de ser la que nos
preocupe, porque adems queda resuelta si lo que nos planteamos es Cuanto est dispuesto
el paciente a saber en cada momento de su situacin?. La marcha normal de los acontecimientos y la ms conveniente es aquella en la que el paciente no tenga que enfrentarse con una
prdida masiva, sino con una serie de desilusiones, cada una de la cuales puede superarse si se
le gua convenientemente antes de que se vea enfrentado con la siguiente.
La verdad es un proceso y no un conjunto de hechos que nunca cambian. Decir la verdad no
es incompatible con la esperanza y va a favor del respeto al principio tico de autonoma del
enfermo. Desde el punto de vista legal existen dos excepciones a la obligatoriedad de informar
al enfermo:
Los menores de edad o discapacitados psquicos en cuyo caso se informa a los padres o tutores legales.
El llamado privilegio teraputico segn el cual el mdico puede omitir una informacin si
esta supone un riesgo para el paciente (trastornos psiquitricos graves, riesgos o intentos
previos de suicidio...). En tal caso excepcional el mdico debe reflejar en la historia clnica el
motivo por el que ejerce dicho privilegio.
De igual manera el enfermo tiene derecho a no ser informado si as lo expresa (Destacar, otra
vez, que nicamente un 10% de los pacientes no quiere hablar de su enfermedad ni desea
informacin).
1.3. Conspiracin de silencio
Es aquella situacin en la que se le niega al enfermo la verdad que l est dispuesto a asumir.
Es frecuente que los familiares piensen que es mejor que su ser querido ignore que padece una
150
enfermedad potencialmente incurable y por tanto hay que evitar que lo sepa. Esta actitud se
produce por varias razones:
Intento de autoproteccin. La familia tambin tiene sus miedos, sus temores y sus dificultades para mantener una comunicacin sobre este tema con el paciente. La familia no
puede hablar con el enfermo.
Por un falso proteccionismo se le niega al paciente la posibilidad de hablar y expresar sus
sentimientos con respecto a su situacin para evitarle sufrimientos o por el temor a su reaccin al conocer la verdad (depresin, intento de autolsis...).
Esta actitud de la familia enlaza con el paternalismo mdico que contribuye a que se
mantengan estas situaciones contrarias a los derechos del enfermo.
Nuestro entorno socio-cultural a diferencia del anglosajn tambin refuerza esta actitud.
La familia no puede prohibir a los profesionales hablar con el enfermo del diagnstico y pronstico, ni negarle la verdad si ste se lo pide abiertamente.
Se produce a veces una situacin de mutuo engao o doble silencio en la que el paciente
sabe o intuye su diagnstico e interpreta el ocultismo en la familia como un gesto bienintencionado.
Esta actitud puede resultar adaptativa en fases iniciales, sin embargo, conforme avanza la
enfermedad, el doble silencio se vuelve insostenible; genera incomunicacin que aade sufrimiento en forma de aislamiento.
Romper una conspiracin de silencio supone pedir un cambio importante a la familia. Antes de
hacerlo conviene reforzar la buena intencin que motiva su actitud proteccionista.
Explicaremos que este mecanismo, ya no es til si el paciente ha manifestado su necesidad de
hablar de su situacin.
Cuando la familia se aferra a la conspiracin de silencio, convendr establecer momentos a
solas con la familia (entrevistas) y con el enfermo, permitiendo que stos puedan preguntar. Se
pueden demorar las respuestas hasta que la familia comprenda que el enfermo necesita hablar
de sus necesidades y temores.
Hay casos en que la familia quiere hablar con el enfermo pero se siente incapaz de hacerlo;
una alternativa es proponerle hablarlo prximamente con el profesional delante.
151
1.4. Comunicacin de malas noticias

Las malas noticias en Oncologa son aquellas que modifican radical y negativamente la idea
que el enfermo se hace de su porvenir.
Informar y comunicar estas noticias es tarea del mdico, acompaar y ayudar al paciente y su
familia en el proceso de adaptacin es tarea de todo el equipo que en todo momento debe
conocer el grado de informacin que tiene el enfermo y su familia.
En situaciones especialmente difciles, debido a la sobrecarga afectiva que implican, como son
aquellas en que se comunica un pronstico desfavorable, es aconsejable proporcionar la informacin de modo secuencial:
Estar absolutamente seguro de lo que se informa.
Buscar el lugar y el momento adecuado, tanto para el paciente como para el profesional.
Averiguar lo que el paciente sabe, lo que quiere saber y lo que est en condiciones de saber
en ese momento.
Esperar a que el enfermo pregunte (facilitar el que pregunte)
Extremar las habilidades de comunicacin no verbal.
Graduar la informacin.
No decir nada que no sea verdad. Mentir disminuye la confianza y dificulta negativamente
la comunicacin.
No establecer lmites ni plazos.
No quitar nunca la esperanza. Informar al paciente no la destruye, sobre todo si se acompaa de una relacin de ayuda en esta fase de la vida.
Comunicar la probabilidad de la noticia negativa siempre acompaada de posibilidades de
afrontamiento.
Comunicar la noticia negativa con empata. Es muy importante que el paciente sienta que
se entiende su sufrimiento.
Hacer hincapi en la disponibilidad de recursos para aliviar el sufrimiento y potenciar al
mximo el bienestar, con frases como (haremos cuanto podamos para que se encuentre
mejor de sus molestias).
Enfatizar asimismo la accesibilidad de la asistencia ("pasar cada da", "llmeme si tiene
alguna duda o problema"). Asegurar que en cuanto surja una nueva necesidad, se le dar
la mejor solucin disponible.
La esperanza puede concretarse en expectativas de remisiones, estabilizaciones, etapas de
bienestar, control de algn sntoma, ausencia de sufrimiento fsico en los momentos finales...
152
Conforme avanza el proceso de adaptacin del enfermo hacia la fase de aceptacin, las esperanzas se vuelven ms realistas. Conviene mantener firme la conviccin de que siempre podemos hacer algo, incluso en la agona o en el duelo.
1.5. Situaciones especiales
Parte del trabajo clnico con los pacientes es proporcionar una informacin precisa, real y adecuada con respecto al tratamiento y pronstico de la enfermedad con el fin de que el pacientes sea capaz de emitir su consentimiento y constituye la mxima expresin de autonoma individual, colocando al paciente en el centro de la toma de decisiones.
El consentimiento informado, consiste En la explicacin a un paciente atento y competente,
de la naturaleza de la enfermedad, as como del balance entre los efectos de la misma y los
riesgos y beneficios de los procedimientos teraputicos recomendados, para solicitarle su aprobacin para ser sometido a dichos procedimientos. La informacin suministrada al paciente ha
de ser comprensible y no sesgada, no debe haber coaccin y el mdico no debe beneficiarse
de su potencial dominancia psicolgica sobre el paciente.
En el cuidado de pacientes con algn tipo de alteracin en el mbito mental, como puede ser
los pacientes con demencia senil, trastorno bipolar severo, esquizofrenia, drogodependencias,
alcoholismo..., se generan tensiones entre los diferentes principios ticos; ya que son personas
crnicamente deterioradas con mltiples incapacidades y con una enfermedad y/o situacin
mental prolongada en su evolucin. Adems, los derechos e intereses de los pacientes, con frecuencia se mezclan y entran en conflicto con las necesidades de sus familiares y/o cuidadores.
Se han propuesto una serie de estrategias para determinar que pacientes, con trastornos mentales, son competentes para dar su consentimiento informado:
Capacidad de Eleccin: Debe evidenciarse que se ha efectuado una eleccin respecto a una
propuesta de tratamiento. En esta fase deben valorarse situaciones en las que este tipo de
pacientes esta mutista, manaco, presenta un trastorno formal del pensamiento grave o una
agitacin psicomotriz.
Capacidad de Entendimiento: Existe una capacidad probada en el paciente para entender
las caractersticas del procedimiento que se le propone y sus implicaciones.
Razonamiento: Capacidad para manipular la informacin racionalmente.
Apreciacin: Incluye elementos afectivos y cognitivos de la vida psquica, para que exista
capacidad de consentimiento.
153
En la mayora de los casos no es necesario un profesional de salud mental para determinar la

capacidad del paciente en la toma de decisiones. Todos los profesionales deben ser capaces de
saber si un paciente est capacitado o no, aunque en algunos casos los profesionales de salud
mental nos pueden ayudar a determinar dicho apoyo en los casos difciles.
Por tanto, los Principios bsicos para una informacin y comunicacin eficaces son:
a) La informacin en si misma carece de valor si no implica beneficios para el paciente. El
enfermo con mayor volumen de informacin no es necesariamente el ms adaptado.
b) La informacin ha de proporcionarse de modo gradual. No se debe dar ms informacin
de la necesaria en cada situacin o etapa.
c) En todo momento se deben observar las reacciones del paciente a la informacin y atender las necesidades que esta provoque, acompandola con provisin de recursos para
afrontarla.
2. Relacin de ayuda (Counseling)

La comunicacin es la base fundamental en las relaciones humanas, sin embargo las situaciones difciles en oncologa como el diagnstico, recada y el proceso de morir, evocan en los cuidadores reacciones emocionales que conducen directa o indirectamente a evitar la comunicacin con el paciente o su familia.
Si no se recogen a tiempo las peticiones de ayuda que solicita una persona enferma, es probable que se encierre en s misma dificultando la comunicacin y entrando sta en un aislamiento (que no debe confundirse con aceptacin).
Establecer una comunicacin es un acto que conlleva dos aspectos inseparables: transmitir
informacin y establecer una relacin. Es importante conocer el papel de la comunicacin en
la relacin de ayuda.
En Oncologa es importante tener conocimientos y habilidades de comunicacin y capacidad
para enfrentar problemas y resolver el estrs. Un profesional que consiga controlar los sntomas del paciente pero no tenga habilidades para comunicarse con l, difcilmente podr ayudarle durante la enfermedad.
La relacin de ayuda (counseling) es un estilo de relacin entre el profesional sanitario, el
paciente y su familia que pretende mejorar la salud o calidad de vida del enfermo cuidando al
profesional. (Tabla 4)
154
Tabla 4. Sugerencias para una comunicacin eficaz.
Empatizar. Ponerse en el lugar del enfermo

Escuchar activamente. Percibir lo que el enfermo sabe y quiere saber.
Reflejar: Dar muestras de que se ha comprendido.
Preguntas abiertas para facilitar la comunicacin. Pueden ser cerradas cuando se
precise concretar la informacin.
Mantener la mirada. Da sensacin de confianza.
Contacto fsico y proximidad. Coger la mano. Sentarse junto al enfermo...
Respetar los silencios. Saber esperar.
Personalizar: Cada paciente es nico.
Facilitar la expresin de emociones.
Graduar la informacin negativa. Acompaar las malas noticias de recursos para
ayudar a asimilarlas.
No mentir.
Reforzar las actitudes positivas en el enfermo y la familia.
Sugerir en vez de imponer.
Congruencia y coherencia informativa (paciente, familia, profesional sanitario)
No juzgar. Los juicios de valor interfieren.
Evitar la sobreproteccin.
Proporcionar esperanza (siempre hay algo que hacer).
Pedir ayuda al especialista en estrategias especficas.
Su mtodo, basado en el modelo cognitivo y en la teora general de la comunicacin, conlleva la adquisicin de tres tipos de habilidades:
1. Habilidades de comunicacin.
2. Habilidades emocionales (intrapersonales o autocontrol emocional, e interpersonales).
3. Habilidades de motivacin para el cambio.
En los apartados siguientes desarrollamos algunos de estos conceptos, dejando otros que se
amplan en otros captulos de este libro.
2.1. Habilidades en la comunicacin
El tiempo no es una cuestin de longitud sino una cuestin de profundidad (Cecily
Saunders).
155
a. Empata
Es la capacidad de conectar con el sentir de otro, de ponerse en su lugar. Es preferible transmitir empata de modo no verbal y evitar frases hechas como te comprendo.
Errores frecuentes que se producen al intentar empatizar:
Quitarle importancia a su situacin cuando para el enfermo realmente la tiene. No te preocupes (deslegitimamos sus sentimientos).
Contraargumentar. Pues anda que yo... Que va, eso no es as.
Dar consejos prematuros y no solicitados. Lo que tienes que hacer es....
Interpretar sus emociones. A ti lo que te pasa...
Es importante integrar los sentimientos y miedos para poder afrontar estas situaciones. No
debemos confundir empata con sobreimplicacin; si se vive cada caso como una prdida personal y propia no podremos acompaar al enfermo y su familia desde una relacin de ayuda.
b. Comunicacin no verbal
Tiene un inters excepcional ya que ms del 50% de lo que trasmitimos en la comunicacin es
no verbal. Incluye:
Aspectos no relacionados con la palabra
- Mirada (horizontal).
- Expresin de la cara.
- Movimientos de la cabeza.
- Sonrisa.
- Postura del cuerpo.
- Gestos de las manos.
- Distancia / proximidad.
- Contacto fsico.
- Apariencia personal.
Aspectos relacionados con la palabra: Volumen, tono, fluidez, duracin, velocidad, claridad...
Si la comunicacin verbal y la no verbal dicen lo mismo aumenta la eficacia de la comunicacin.
Si se contradicen, la comunicacin chirra, se deteriora la relacin y prevalece lo no verbal.
c. Escucha activa
No es lo mismo or que escuchar. Or es un acto pasivo mientras que la escucha es activa.
Conviene escuchar: lo que dice el enfermo, como lo dice y que quiere decir. La escucha activa
156
consiste en escuchar y reforzar (al paciente / familia) mediante aspectos verbales y no verbales para facilitarle que contine la comunicacin.
d. Refuerzo
Es una habilidad de la comunicacin que pretende estimular las conductas positivas del paciente. Es necesario que el paciente perciba la relacin causa - efecto entre su conducta y el refuerzo de la misma. Al reforzar habitualmente las conductas positivas de nuestros pacientes, sus
familiares o el resto del equipo estamos aumentando su autoestima y mejorando la relacin.
e. Preguntar, iniciar y/o continuar una conversacin
Es importante crear un espacio en el que el paciente, si quiere, pueda hacer sus preguntas. Para
ello se necesita tiempo y un entorno adecuado. Las preguntas que haga el profesional deben
ser inicialmente abiertas para no cerrar prematuramente un tema de conversacin:
Qu sabe de su enfermedad?
Qu le preocupa?
Posteriormente algunas preguntas sern cerradas en determinadas circunstancias que lo precisen (Necesidad de concretar una informacin).
f. Asertividad
Es la capacidad de defender nuestros intereses y opiniones frente a los dems sin agresividad.
El estilo de comunicacin asertivo resulta fundamental en las situaciones de conflicto con el
paciente, la familia y el equipo. Es la base de la negociacin.
g. Comunicacin en situaciones de conflicto (Tabla 5)
Comprende las habilidades sociales que pueden mejorar nuestra efectividad en la entrevista clnica y relacin de ayuda. Tales como:
Decir que no.
Cambiar de tema.
Cortar la conversacin.
Hacer o recibir una crtica.
Afrontar una reaccin de hostilidad
2.2. Habilidades emocionales. Autocontrol
Ante un estmulo existen tres niveles de respuesta interrelacionados: nivel cognitivo (lo que
pienso), nivel fisiolgico (lo que siento) y nivel motor (lo que hago).
157
Tabla 5. Recomendaciones ante una reaccin de hostilidad.
No tratar inicialmente de calmar al enfermo.

Reconocer su irritacin y hacerle ver que entendemos su malestar.
Esperar a que exprese su enfado, si es posible buscar un espacio apropiado.
Hablar con tomo calmado y volumen bajo, nunca elevar la voz ms que el paciente
para hacerse or.
No argumentar sobre lo que debera o no debera hacer el enfermo.
No avergonzarlo por su mal comportamiento cuando lo perciba.
No tragarnos nuestras emociones. Expresar nuestros sentimientos pidiendo que en
situaciones sucesivas se conduzca de otra manera.
Si percibimos que no podemos afrontar la situacin, pedir ayuda.
En cada uno de esos niveles, ante una situacin de amenaza ansigena, existen una serie de
alteraciones. Las habilidades emocionales irn encaminadas a disminuir dichas alteraciones en
el paciente/familia, y en el profesional (autocontrol emocional).
Queremos centrarnos en este aspecto, el autocontrol emocional, que es una medida para prevenir el desgaste profesional. Pero queremos destacar que las mismas habilidades que podemos aplicarnos a nosotros mismos, son aplicables al paciente y su familia, para lo cual es recomendable una formacin en Counseling.
Los niveles de la respuesta ante un estmulo ansigeno o de amenaza son:
NIVEL COGNITIVO. La forma en la que interpretamos una situacin condiciona el que nos
sintamos capaces de manejarla o desbordados por ella.
Existen una serie de errores cognitivos (apreciaciones errneas de la realidad) en los que
podemos incurrir los profesionales sanitarios que disminuyen la autoestima, contribuyendo
al desgaste profesional o sndrome del cuidador quemado (Burn out) y empobreciendo
los resultados de la comunicacin.
NIVEL FISIOLGICO. Es la respuesta de nuestro organismo ante las situaciones de estrs que
se viven con ansiedad y que pueden aliviarse con tcnicas de relajacin o frmacos.
158
NIVEL MOTOR. Es el comportamiento de la persona ante una situacin que viene condicionada por los dos niveles anteriores y que a su vez puede influir en stos.
Hay comportamientos que pueden condicionar una sensacin fisiolgica ms grata y un
pensamiento menos negativo hacia el enfermo o la familia:
- Potenciar la realizacin de actividades gratificantes.
- Reforzar los hbitos beneficiosos.
- Modificar conductas dainas.
- Facilitar el contacto con recursos sociosanitarios disponibles para solucionar carencias
concretas.
- Entrenar habilidades de negociacin para pedir cambios al entorno.
Como es fcil entender, aprender a utilizar todos estos consejos requieren de un entrenamiento, y de una actitud activa y positiva de los profesionales para mejorar las tcnicas de comunicacin. Debemos de resaltar adems, que si eliminamos o disminuimos de nuestra prctica diaria situaciones de estrs estaremos mejorando nuestro desarrollo personal.
REALIDAD DIARIA
A lo largo de todas y cada una de las fases del proceso evolutivo oncolgico, la informacin
sobre la enfermedad y la participacin en la toma de decisiones constituyen recursos para el
control y adaptacin psicolgica. La informacin permite precisar la amenaza y los medios de
que se dispone para hacerla frente, eliminar el miedo a lo desconocido y prepararse de forma
anticipada, demostrando sus efectos beneficiosos como instrumento de afrontamiento para
percibir control en salud.
La gran mayora de las personas desearan ser informadas en el supuesto de padecer un proceso tumoral. Sin embargo este deseo de informacin disminuye cuando se trata de comunicar el diagnstico de cncer a un familiar que padece la enfermedad. En este caso prevalece
ms un sentimiento de proteccin y cuidado, as como una gran carga de ansiedad que hace
que el familiar no quiera que el paciente conozca la verdad de su diagnstico. Sin embargo,
los pacientes que sufren cncer tienen deseo y necesidad de ser informados sobre el diagnstico y la enfermedad que padecen. Presentan exigencias intensas de informacin tranquilizadora, que se les presenta dentro de un contesto de apoyo emocional y en funcin de diferentes variables sociales y psicolgicas.
159
Por otro lado, el hecho de que se de informacin aun especfica, no quiere decir que est bien
dada, ni que los pacientes se hayan enterado o estn conformes con la informacin recibida.
De hecho, aproximadamente la mitad de los pacientes oncolgicos se sienten insatisfechos con
la informacin trasmitida. En pases anglosajones como el Reino Unido y EEUU con una enorme cantidad de informacin formal que se suministra, cerca del 60% de los pacientes oncolgicos no se encuentran satisfechos con la informacin recibida y les hubiera gustado tener ms
tiempo de charla con su onclogo.
Si analizamos el problema esencial al que se ve enfrentado el onclogo, decidir si ha de
informar y que ha de informar en cada caso, parece sensato pensar que estas decisiones no
se dejan al azar ni a la rutina. Los estudios al respecto son poco precisos y sealan que la
decisin de informar se toma tras la evaluacin de las caractersticas personales de los
pacientes, en especial de la condicin fsica y psicolgica. Los estudios tambin sealan que
el diagnstico especfico es ms fcilmente desvelable cuando el paciente se encuentra en
un estadio inicial de una nueva situacin o cuando se trata de un tipo de tumor con alta probabilidad de curacin. No obstante, se apunta cierta necesidad de revelar un diagnstico de
mal pronstico de un proceso oncolgico, a fin de poder hacer aceptables los tratamientos
propuestos, con efectos colaterales potencialmente agresivos y desagradables. Por ltimo,
otras caractersticas a tener en cuenta y que con frecuencia se sealan son la edad, creencias religiosas, nivel de educacin o incluso la misma personalidad del paciente o el ambiente familiar.
En relacin con la conducta del paciente y su demanda de informacin, se sabe que existe
variabilidad intra e interindividual de la cantidad de informacin que en un momento dado
cada paciente est dispuesto a conocer, y ello regula las conductas activas en la bsqueda de
informacin y la probabilidad de obtenerla. Hay datos que indican que los pacientes vigilantes demandan ms informacin al principio del proceso. Tambin se ha evidenciado que los
pacientes (al igual que los clnicos) con mejor diagnstico y pronstico prefieran y busquen ms
informacin detallada y que disminuya progresivamente sus preferencias por la informacin
cuando empeora el tipo y/o estadio del tumor.
Por su parte, la participacin en la toma de decisiones mdicas resulta claramente una cuestin de preferencias por el control compartido de la enfermedad, en donde lo relevante tiene
que ver con el clima afectivo en el que se produce la consulta. As, es frecuente que los pacientes deseen informacin sobre las diferentes opciones de tratamiento; pero la proporcin de
pacientes que prefieren tomar la decisin final es bastante menor. Incluso hay determinadas
160
personas que prefieren que todo el proceso, informacin decisin final, este en manos del
mdico. Sin embargo, independientemente de las preferencias, el ajuste psicolgico y adaptacin del paciente despus de una toma de decisiones complejas mejora cuando el comportamiento del mdico expresa empata, permite el tiempo suficiente para que el paciente asuma
el diagnstico, proporciona informacin y estimula estrategias que ayuden a pensar, garantizando la continuidad de la atencin.
CONCLUSIN
La intensidad y naturaleza de los trastornos adaptativos que se aprecian en el enfermo
oncolgico emergen en el momento del diagnstico y evolucionan de muy diversa forma a
lo largo del proceso. La interaccin de factores internos y externos al sujeto tan variados
como creencias sobre la enfermedad, informacin recibida de los mdicos acerca del pronstico y evolucin del proceso, edad a la que aparece la enfermedad o el apoyo sociofamiliar disponible sern claves para entender la repercusin psicolgica en cada momento
de la enfermedad.
De esta manera, identificar los elementos que se deben reforzar o aquellos que se deben cambiar ser la manera de intervenir para ayudar al enfermo en su nueva situacin.
Cuando un onclogo se rene por primera vez con un paciente recin diagnosticado de cncer, se ver obligado a comunicar a esa persona una serie de detalles como el pronstico de la
situacin actual, si se precisa un tipo concreto de tratamiento y que efectos adversos puede
conllevar, problemas derivados de la evolucin previsible de la enfermedad, riesgo de transmisin a la descendencia de la predisposicin al cncer... Todo ello requiere emplear el tiempo
suficiente con la claridad y la precisin apropiada a cada caso para que el paciente consiga
tener una idea clara de lo que le est ocurriendo.
Un ejemplo sencillo de cmo intervienen mltiples factores en la asimilacin del diagnstico en
cada individuo se observa cuando ante un cuadro con un mismo pronstico y tratamiento aparecen reacciones adaptativas completamente opuestas.
Se requiere un entrenamiento, y una actitud activa y positiva por parte de los clnicos para
mejorar las tcnicas de comunicacin que facilitaran la adaptacin del paciente y evitaran el
cansancio profesional.
161
BIBLIOGRAFA
1.
Manual SEOM de Cuidados Continuos. Comit editorial: Camps C., Carulla J., Casas A., Gonzlez
Baron M., Sanz-Ortz J., Valentn V. M- 41079-2004.
2.
Oncologa para Atencin Primaria: Director: Valentn V. Edt: Nova Sidonia. M.-29.706.-2003.
3.
Cancer y Emotion (Second Edition). Director: Barraclough J. Edt: Wiley. 1994.
4.
Manual de Psico-Oncologa. Editor: Francisco Gil. Edit. Nova Sidonia. M-5.868-2000.
5.
Principles & Practice of Palliative Care & Supportive Oncology (Second Edition) Edit: Berger AN.,
Portenoy RK, Weissman DE. Editorial: Lippincott Williams & Wilking. 2002.
6.
Comunicacin en Oncologa Clnica. Edit: Barbero J., Barreto P., Arranz P., Bays R. Editorial Just in
Time SL. 2005.
7.
Die Trill M. El manejo de situaciones difciles en la comunicacin con el enfermo oncolgico adulto e
infantil. En Die Trill M, ed. Psico-Oncologa. Madrid: ADES, 2003.
162
COMUNICACIN DE
LA RECIDIVA
Jaime Sanz-Ortiz
Hospital Universitario Marqus de Valdecilla. Santander
LA VERDAD Y DECIR LA VERDAD

La verdad es un valor importante en nuestras vidas. No queremos que nos engaen y es difcil
engaar a otros. Decir la verdad no es un acto sencillo. Con frecuencia no estamos seguros de
decir a otro todo lo que sabemos y tampoco como cmo debemos trasmitirlo. Algunas preguntas tienen repuestas diferentes en cada circunstancia durante la evolucin clnica: siempre
hay que decir la verdad? Es necesario postponer la informacin hasta que el enfermo est preparado? Hay que mentir? Hay que ocultar informacin? Decir la verdad puede ser maleficente? No decir la verdad respeta el principio de autonoma?
1. El manejo de la informacin en el caso de recidiva de un cncer est incluida en el grupo
de tareas especficas de la comunicacin. Estas incluyen los siguientes apartados: dar malas
noticias, responder a preguntas difciles, el dilogo teraputico, la comunicacin con la
familia y la comunicacin con los profesionales y compaeros. Dentro de ellas corresponde
a la categora de malas noticias. Dar malas noticias significa decir algo a alguien que no
quiere or. Las malas noticias son las que alteran las expectativas de futuro de la persona.
Su grado de maldad viene definido por la distancia que separa las expectativas de futuro de la realidad. Nunca suenan bien y la honestidad del mensaje no debe cambiarse para
mejorar su aceptacin. No escapan al mandato tico de que deben ser transmitidas. El dar
malas noticias es el deber ms difcil.
2. Por qu es difcil hacer de mensajero? Para el profesional es incmodo, difcil, estigmatizador, impactante y desesperanzador. Hay miedo de evocar en el paciente respuestas que
163
COMUNICACIN DE LA RECIDIVA
conducen al desbordamiento emocional o a la prdida total de la esperanza. No debemos

olvidar el axioma hipocrtico primum non nocere. El 90% de los pacientes desea conocer la realidad. Por imperativo legal estamos obligados a informar Es imprescindible individualizar la manera de descubrir las malas noticias en cada momento y lugar.
3. Cmo podemos encontrar facilitadores en la comunicacin en las noticias? Es importante transmitir tengo tiempo para escuchar, mantener contacto ocular, sonrer, estar relajado, no tener prisa y demostrar estar preocupado por el problema de la persona afecta. Es
muy importante promover la expresin de sentimientos y emociones personales con una
catarsis adecuada.
4. Cmo actuar ante la expresin de sentimientos ntimos? Si rompe a llorar no hay que intentar frenarlo como si fuera una hemorragia. Preparar la catarsis (expresin de sentimientos profundos dolorosos). Nuestra primera respuesta es primero mantener un silencio que permita al
paciente vivir sus emociones y segundo mirar al paciente a la cara de forma continuada.
5. Cul es el significado de la recidiva? El paso a una enfermedad no curable de evolucin
incierta que en algunos caso pasa a la cronicidad. En este caso el concepto de calidad de
vida adquiere para el enfermo una relevancia importante. La comunicacin mantenida en
el tiempo es el mejor camino para llegar a poder convivir bien con la enfermedad.
6. Reflexiones previas a tener en cuenta: a) todos intuyen lo que est sucediendo; b) la cuestin no es si decir o no decir, sino cundo y cmo; c) el paciente no pregunta lo que no
quiere saber; d) La verdad tiene un amplio espectro con un extremo devastador y otro ms
suave, el enfermo siempre prefiere el suave; e) No comprometa su relacin con el enfermo
prometiendo a la familia no decir nada; f) el objetivo es hacer el proceso de morir ms
fcil y no aplicar el dogma de decir siempre la verdad.
7. Cmo reaccionamos ante una mala noticia? Lo hacemos a tres niveles: nivel cognitivo
(qu pensamos?); nivel emocional (qu sentimos?) y nivel conductual (cmo actuamos).
Existen mltiples y diferentes formas de afrontamiento de la enfermedad. Se describen las
siguientes: espritu de lucha, negacin, evitacin, aceptacin estoica o fatalismo, preocupacin ansiosa, desamparo y desesperanza.
8. Cules son los hechos en nuestra realidad? La comunicacin entre profesionales y clientes (pacientes y allegados) es subptima o inadecuada. No se identifican las necesidades
164
del paciente y de la familia. Se minimizan los aspectos no biolgicos de la relacin clnica.

No se suscitan que las preocupaciones de los afectados afloren. mbito paliativo slo 40%
(Palliat Med 1997; 11: 283-90).
En una muestra aleatorizada de 8303 enfermos de 66 hospitales en UK y Gales el 22% no
conocen el nombre del doctor, el 64% no conocen el nombre de la enfermera, el 20% tienen dolor de forma continuada y el 62% no reciben informe alta con las actividades recomendadas.
9. Cmo hacer? Comenzar con un mensaje positivo: tiene buen aspecto. Preguntas abiertas no prejuzgan las respuestas en el enunciado: cmo se siente hoy?. Cuando se formula una pregunta hay que estar preparado antes para la respuesta. Lenguaje verbal y no verbal deben ser coherentes. Muestre calor humano empata y cario con los sentimientos de
la persona. Mantener contacto ocular, y fsico si se precisa. Prestar ms atencin a cmo se
da el mensaje que a su contenido. Son sentimientos y emociones relacionados con el contenido de la conversacin. Identificar y prestar atencin a los sentimientos de miedo, ira,
culpa, frustracin, y tristeza evocados. Despus de una mala noticia se produce sobrecogimiento emocional (overwhelming). Reconocer las emociones que afloran y ayudar a gestionarlas adecuadamente dando soporte. La atmsfera de la conversacin debe traspasar
el nivel cognitivo. En caso de silencio prolongado: Le ayudara compartir con nosotros lo
que piensa?
10. Preguntar antes de decir. Qu clase de informacin ha recibido de otros colegas?
Analizar que clase de informacin ha comprendido. Desmontar los malos entendidos o
la informacin incompleta recibida por amigos, familiares o factores culturales.
Preguntar directamente si conoce o no la naturaleza de su enfermedad. Preguntar por
otros aspectos de su vida diferentes al de la medicina (psicosociales, hobbys, proyectos
o preferencias). Identificar cual es el aspecto ms prioritario dentro del men de sus preocupaciones.
11. Cual debe ser el contenido de la informacin? Cierto y comprobado mediante pruebas.
En cantidad y calidad asimilable sin producir devastacin emocional. Honesto, sencillo y sin
destruir la esperanza. El afrontamiento admita varias alternativas dentro de su proyecto de
vida, permitiendo que pueda elegir y dejar dichas sus preferencias (directivas anticipadas).
Abandonar la posibilidad de milagros. La informacin y el soporte emocional deben ser
administrados al mismo tiempo.
165
LA COMUNICACIN
La comunicacin es hacer partcipe o trasmitir a otra persona algo que se tiene: informacin,
sentimientos, afectos, pensamientos, preocupaciones, ideas, y esperanzas. Siempre con la consiguiente respuesta. Es una va de interaccin con doble carril ida y vuelta. La cuestin no es
comunicar o no comunicar sino que haya comunicacin. En ella hay un encuentro personal
cara a cara. La comunicacin en medicina es un modelo de actuacin centrado en el paciente mediante el cual el profesional traslada la ciencia y las evidencias cientficas necesarias para
la mejora de la salud. Es un proceso de intercambio de informacin e ideas basado en la confianza y colaboracin de los intervinientes. Una buena comunicacin es un requerimiento
imprescindible para una buena prctica clnica. La tabla 1 recoge los objetivos de la comunicacin. Desafortunadamente una comunicacin deficiente es una realidad en la actualidad y
tiene un elevado coste tangible e intangible.
Tabla 1. Objetivos de la comunicacin
Humanizar la asistencia, con especial relieve en el enfermo oncolgico.
Sintonizar al emisor y al receptor para que el mensaje pueda ser descodificado y compartido.
Transmitir esperanza, seguridad y proteccin.
Clarificar : informacin, dudas, sentimientos y emociones.
Facilitar relacin teraputica.
Reforzar relacin mdico paciente.
El cncer, tanto cuando es curable como cuando no lo es, provoca intenso estrs... un estrs
considerable aadido a los normales y cotidianos problemas de la vida. Para manejar con efectividad la situacin hay una demanda grande de ajustes tanto por parte del paciente como de
la unidad familiar que trastocan la vida diaria de todos los afectados. El cncer altera las funciones personales a todos los niveles: laboral, marital, familiar, econmico, social y sexual dando
lugar a que se produzcan conflictos mltiples que necesitan ser resueltos.
Detrs de las enfermedades estn los seres humanos, los seres humanos que sufren tanto el
problema con el que se encuentran como el ostracismo a que son condenados. La incertidumbre, el miedo y la ausencia de expresin de sentimientos hacen que los pacientes y sus familias
estn ansiosos y sometidos a gran estrs.
166
El control de sntomas correcto aunque necesario, es, en algunos casos insuficiente para conseguir el objetivo de confort. El sufrimiento no es un sntoma ni un diagnstico sino una experiencia humana tremendamente compleja. La dicotoma cuerpo mente es un obstculo para el
alivio del sufrimiento. La morfina no alivia la vulnerabilidad, el abandono y marginacin del
paciente moribundo. El paciente necesita adems de un exquisito control de sntomas y de la
restitucin de su identidad como persona. La verbalizacin de las mltiples preocupaciones, al
sacarlas fuera, inicia ya su mejora. Uno de los mayores problemas de los pacientes es que los
que les rodean no les escuchan ni comparten con ellos sus preocupaciones 1. Las tareas especficas de la comunicacin incluyen: dar malas noticias, responder a preguntas difciles, dilogo
teraputico, comunicacin con la familia y, comunicacin con los profesionales y compaeros.
Saber escuchar es probablemente la cualidad ms necesaria del cuidador. El paciente marcar
el ritmo cuando observe que, por fin, sus problemas interesan.
La comunicacin requiere tiempos y espacios adecuados. Resulta absurdo e ignorante pensar
que en breves momentos pueden abordarse temas de la mxima trascendencia para cada persona. En ocasiones se dispone de poco tiempo y quien mejor disculpa que este sea escaso es
el paciente si se le explica. La calidad del tiempo es tambin esencial.
El 90% de la comunicacin es no verbal. El paciente analiza e interpreta los gestos, miradas e
incluso los silencios. El mdico comunica informacin y tambin sentimientos. La respuesta
emptica "entiendo lo que le pasa", "comprendo que se encuentre mal" muestra nuestra
atencin y solidaridad. El gesto, la mirada, los silencios y el contacto fsico del cuidador son
habilidades no verbales de impacto importante en la comunicacin.
La informacin que debe darse a un paciente es otro tema complejo para los profesionales. Siempre
debe adaptarse a cada persona y tener en cuenta que se produce a lo largo de un proceso. Hablar
de la verdad frente a la mentira en abstracto puede resultar una simplificacin excesiva.
Existen tcnicas sencillas de preguntas abiertas para conocer lo que sabe el paciente cmo ve
la enfermedad? qu pensaba que le pasaba cuando cay enfermo? El paso siguiente es conocer lo que cada paciente quiere saber. Para ello es muy til responder a sus preguntas con otras
preguntas por qu me pregunta si tiene cncer? por qu me habla sobre la muerte?
Como norma general las actitudes paternalistas pseudohumanitarias de ocultacin condenan al paciente a la imposibilidad de afrontar la situacin. La duda lacerante puede ser ms
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cruel que la sentencia inapelable de la enfermedad ms grave. La conspiracin del silencio

genera desconfianza y aumenta la sensacin de desamparo. En los tiempos que nos ha tocado vivir existe una especie de prohibicin en lo que toca al morir y a la muerte: la de no hablar
de ello con el interesado. A los enfermos crnicos, ancianos y enfermos en fase terminal se les
niega la posibilidad de hablar de una perspectiva relevante para ellos: la de morir dentro de
plazos no muy lejanos. Ejemplo: "Me han diagnosticado un tumor de pulmn y no han querido decrmelo; yo lo s, estoy seguro de ello. Mi vida est prxima a su final y s que voy a morir.
Lo que me apena es la falsedad, aunque de buena fe, de quien est a mi alrededor y no admite que voy a morir dndome falsas esperanzas". Interlocutor: "No digas esas cosas! La medicina avanza a pasos agigantados y puede aparecer una terapia curativa". El moribundo en el
mundo moderno tiene dos obligaciones: "no saber que va a morir", y si lo sabe, "actuar como
sino lo supiera". Con el propsito de proteger al que va a morir, no estamos intentando en
realidad protegernos a nosotros mismos? No estamos subestimando la capacidad de nuestro
ser querido a enfrentarse al final? He tenido numerosas ocasiones de comprobar que los enfermos saben mejor que nosotros cul es su verdadera situacin y cules sus autnticas necesidades, todo lo que hay que hacer es escucharlos. La gente que se muere precisa tener cerca a
aquellos que ante su muerte continan ofrecindoles su amor y su amistad.
El conocimiento de la verdad se produce a travs de un proceso continuo de adaptacin, debe
respetar el ritmo y la individualidad de cada paciente y siempre manteniendo la esperanza. La
informacin debe asociarse a nuestro compromiso de acompaamiento mantenido. El decir la
verdad sin una disponibilidad permanente de ayuda puede resultar cruel. Las entrevistas cotidianas disminuyen la necesidad de medicacin tanto analgsica como psicotropa. El abordaje
sereno de problemas emocionales como desesperanza, dependencia, miedo, tristeza y ansiedad contribuye a su alivio. Todo proceso de duelo ante la propia prdida conlleva sufrimiento.
Nosotros no somos responsables de ese sufrimiento sino de conocer las diversas reacciones
ante l y favorecer la adaptacin.
Lo trascendente, la espiritualidad, asoma tambin en los moribundos y existe cierta tendencia
a su evitacin por desconocimiento. Una actitud receptiva permite que aflore la angustia existencial relacionada con las alteraciones de la integridad personal (prdida de atractivo, dependencia, alteracin de la capacidad intelectual), sentimientos de culpa inutilidad, interrogantes sobre el sentido de la vida el ms all. Si los pacientes nos eligen para cuestiones sobre
la muerte la vida futura debemos estar disponibles para escuchar con respeto. El periodo final
puede servir en algunos casos para la reconciliacin, crecimiento personal y enriquecimiento
del paciente y sus seres queridos. Gracias a la inmensa capacidad de adaptacin del ser huma-
168
no ante las prdidas pueden encontrarse nuevos significados y perspectivas que relativizan la
importancia del tiempo.
Por otra parte ni los mdicos ni las enfermeras reciben la instruccin ni el entrenamiento adecuados en las tcnicas de la comunicacin durante el perodo de formacin acadmica. El
nmero de horas dedicadas a ensear las habilidades de la comunicacin desgraciadamente es
insignificante en proporcin a las que se imparten de otras disciplinas. No obstante la comunicacin constituye el ncleo esencial de la actividad diaria de cualquier profesional de la medicina. Durante los 40 aos de actividad clnica de la carrera, un doctor puede realizar 200.000
entrevistas de promedio, lo cual es probablemente ms frecuente que cualquier otro proceder
mdico. La inadecuada preparacin acadmica en el difcil arte de la comunicacin nos incapacita para dar malas noticias, responder preguntas difciles, informar del diagnstico, escuchar a las familias y soportar y entender los silencios del enfermo. Esta falta de formacin hace
que algn enfermo pronuncie la siguiente frase: Que alguien se comporte como si intentara
comprenderme. Si nosotros deseamos personas buenas, amables, accesibles, leales y pacficas, tratemos de ser as nosotros mismos para los dems.
EL CONOCIMIENTO DE LA VERDAD
La experiencia nos dice que todos los enfermos con cncer son conscientes de lo que sucede.
Slo el 10% no quieren hablar de su enfermedad ni desean ms informacin, los dems
demandan aclaraciones y asesora sobre la evolucin del proceso. La persona quiere saber para
poder controlar su vida: aclarar situaciones, resolver conflictos, terminar proyectos, dictar
voluntades, disculparse y darse. Con frecuencia la persona sabe instintivamente que se est
muriendo, pero espera que los otros, el mdico o sus seres queridos se lo confirmen. Atender
a un moribundo nos vuelve dolorosamente conscientes de la mortalidad, no slo del enfermo,
sino tambin de la nuestra. En todas las situaciones graves de la vida hay dos cosas que resultan tiles: el sentido comn y el sentido del humor.
Las discusiones sobre la conveniencia o no de manifestar la verdad al enfermo no han alcanzado nunca una unanimidad de criterios. Defensores o adversarios de un informacin verdica,
proponen argumentos para defender sus tesis encontradas. Desde el mismo momento en que
se diagnostica el mdico se encuentra en una situacin lmite. Es sometido a mltiples presiones que proceden de distintos orgenes. Por un lado, el concepto errneo, negativo y nefasto
que tienen el paciente y la sociedad sobre la enfermedad, le impide confrontar al enfermo con
169
la realidad del diagnstico. Por otro lado, la familia pretende "proteger" al enfermo dicindole
al mdico que no le diga la verdad del proceso. Por ltimo, la falta de recursos, de conocimientos y de tcnicas psicolgicas adecuadas, por parte del propio mdico, que le posibiliten ayudar
al paciente posteriormente. Como resultado final se le oculta la verdad al interesado, en medio
de un pacto comn (familia, sociedad y mdico), que intenta "proteger" al paciente, y que a su
vez sirve de mecanismo de defensa al mdico y a la familia para no "generar angustia".
Esta situacin conculca una serie de derechos del enfermo como persona. La ley General de
Sanidad 1986 en el punto 5 del artculo dcimo expresa el derecho del enfermo a ser informado. El principio de autonoma queda sin efecto al no tener informacin. El informar al
paciente es un acto humano, tico, mdico y legal.
El primer derecho que tiene es el que se le reconozca la enfermedad y su evolucin como
una resultante de su propia historia psicofsica y social. Para l su enfermedad es propia,
nica y singular. Por eso sus puntos de vista, sus opiniones y, lo que es ms importante, sus
decisiones sobre la base de una informacin adecuada deben ser escuchadas y respetadas.
La institucin no debe de ser omnipotente con l, no debe exigir su absoluto sometimiento
con el fin de ser "internado", "codificado", "aislado de su mdico" y "sometido" a un tratamiento. El paciente nunca debe sentir el estigma del abandono, sobretodo afectivo, an
cuando se trate de un cncer avanzado. Debe conocer si lo desea, cules son las opciones
posibles de su enfermedad y participar en la toma de decisiones, debe incluso poder decir
"NO" a una propuesta sin que ello parezca una amenaza, o un abandono al no "someterse
a la organizacin"2.
El derecho del paciente a ser informado sobre la verdad de su enfermedad choca con el hecho
de que la profesin sanitaria es la nica que est obligada a mentir y a ocultar la verdad. La
distraccin existencial de la muerte es siempre un escape que, como cualquier otro tipo de
droga, evade un momento de la realidad pero que no la cambia. Una angustia reprimida necesita otras salidas. Un paciente engaado es entregado a la muerte como un objeto.
El principio gua est en esta discusin, es el respeto hacia las personas, que significa que los
pacientes componentes "capacitados" tienen derecho a saber y a decidir.
Defender el ideal de una informacin sincera no supone, sin embargo, convertirla en una
obligacin absoluta. Sabemos que muchas veces lo mejor es enemigo de lo bueno, y que el
deber terico ms sublime necesita una acomodacin posterior en la prctica. Hacer cons-
170
ciente al enfermo de su gravedad dentro de los mrgenes relativos en cada caso concreto,
es lo nico que se pretende como preparacin a los acontecimientos venideros, entre los que
se contempla un posible e inminente final. El problema radica en que muchos mdicos y
enfermeras no se han detenido nunca a pensar sobre la obligacin que tienen en preparar
al paciente para conocer la verdad. No olvidemos que slo el que ama tiene derecho a decir
la verdad, y slo el que haya solucionado sus propias interrogantes ante la muerte podr
ayudar a los dems en su camino hacia ella. Hay que tener resueltos los propios conflictos
internos. Para el hombre contemporneo el cncer es la objetivacin de un mal absoluto que
despierta angustias, reacciones incontroladas e irracionales. Adems de ser el smbolo especfico de la muerte "su anuncio se vive como una condena". Tambin es presagio de un final
trgico, cuya imagen inconsciente est alimentada por una dosis excesiva de fantasa. Todo
enfermo consciente intuye, de alguna forma, su gravedad. Capta por una serie de sntomas
que la evolucin de su proceso se hace alarmante. Bastara, en estos casos, no dar "falsas
esperanzas" ni quitar importancia a sus presentimientos internos, para que ellos mismos terminen dicindose la verdad. El no decir la verdad no evita que se conozca. Los intentos de
ocultarla pueden ser ms reveladores que comunicarla. El enfermo y la familia al no compartir la misma informacin no pueden comunicarse (muro del silencio) cuando ms lo necesitan. La mentira nos convierte en cmplices de la negacin 3. No debemos olvidar que el 55%
de los pacientes con cncer fallecern por su enfermedad 4. Debido a la incertidumbre pronstica en pacientes no susceptibles de curacin una buena medida a instaurar es hacer
saber a la persona que su enfermedad es crnica (no es curable) desde la primera entrevista (fase diagnstica). Esta actitud tiene la ventaja de que el enfermo se encuentra en una
situacin fsica menos comprometida y ms favorable que le permite asumir la informacin
con un menor coste emocional. Por otra parte, en el caso que la enfermedad progrese y sea
resistente a los tratamientos, la intensidad de la mala noticia est ms atenuada y los recursos del paciente para asimilarla son mayores. El mantener la esperanza es el reto ms importante y difcil de conseguir. Cmo mantener la esperanza? No depende de lo que no podemos cambiar ni de engaar a la persona acerca de su futuro, sino de mantener su identidad
personal y el sentido de s mismo. La confianza mutua con el equipo y el soporte de los familiares es la base de la esperanza. La esperanza est en resolver los problemas del da a da y
alcanzar los objetivos planteados: estar cmodo, poder dormir, tener compaa elegida, controlar la situacin, participar en la toma de decisiones y que sus prioridades sean respetadas
(morir en casa u hospital). La necesidad del enfermo nunca es slo de ayuda tcnica, sino
que abarca la de conocer, contener y convivir a su modo con su problema. Cuando llega la
muerte se examina la vida y el enfermo busca respuestas a preguntas como: merece la pena
seguir viviendo? Tiene sentido mi vida? estoy satisfecho conmigo mismo? Tengo que ter-
171
minar proyectos? qu debo hacer?. En otras palabras el enfermo intenta poner orden en su
mundo interior despus de encontrarse consigo mismo 5.
Lo ideal sera la comunicacin franca y sincera de la verdad como exigencia que brota de una concepcin del hombre capaz de afrontar con lucidez y conciencia los acontecimientos del destino.
Manifestar la verdad supone un compromiso previo de ayudar a asimilarla, de compartir las preocupaciones que surgen, de acompaar en la soledad interior y de caminar juntos hasta el final. Para
comunicar la verdad se deben cumplir unos requisitos previos por parte del paciente y del mdico.
1. Que el interesado exprese reiteradamente sus deseos de ser informado.
2. Que el mdico haya sopesado debidamente en varias entrevistas previas el grado de informacin que el paciente puede soportar y su capacidad y recursos para asimilarla.
3. Que el equipo mdico est dotado de una infraestructura, personal, conocimientos y tcnicas adecuadas, que permitan llegar al final del camino sin abandonarlo previamente.
4. Que la informacin que se va a trasmitir sea realmente CIERTA.
5. Respetar siempre el derecho del paciente a la no informacin.
La persona despus de ser informada debe sentirse no como un vctima ante el veredicto de
un juez, sino como un ser humano ante un problema serio e importante. Este desafo o reto
permite a la persona tener capacidad de reaccin, tener alternativas, modificar los resultados
segn su criterio, recibir ayuda externa y contabilizar el tiempo como positivo. Todo lo contrario sucede si se siente una vctima: queda sin capacidad de reaccin, resignada, con resultado
fijo y sin posibilidad de recibir ayuda externa; adems el tiempo cuenta como negativo.
La comunicacin de la verdad de forma adecuada no es sinnimo de prdida de la esperanza.
La esperanza se origina en el interior y se evoca desde el exterior. Es activa y no pasiva. El enfermo necesita replantearse qu es lo verdaderamente importante para l en esa fase de su vida.
Existen mltiples dianas esperanzadoras para el paciente. El problema est en descubrirlas. Los
cuidados continuados generan esperanza, el abandono la destruye. Una premisa fundamental
en todo el proceso de la transmisin de la informacin es mantener las vas de comunicacin
abiertas en todas sus mltiples facetas: la mirada, el apretn de manos y el intercambio afectivo, que es ms efectivo que la palabrera vana.
El paciente que sale mejor del paso es aquel que tiene un mdico en el que confiar, que responde a sus preguntas sinceramente, que comparta con diagnstico confirmado de la gravedad de su enfermedad y que le escuche. La comunicacin de la verdad nunca debe destruir la
172
Tabla 2. Protocolo de actuacin.

1. Preparacin de la entrevista
2. Presentacin
6. Identificar, aceptar y responder a

reacciones emocionales
3. Averiguar qu sabe el paciente
7. Identificar preocupaciones y
4. Averiguar qu quiere saber el

paciente y por qu.
5. Compartir la informacin
establecer plan de accin especfico

8. No tener prisa
9. Cierre de la entrevista
esperanza del paciente. Sin verdad no hay libertad. Un paciente engaado es entregado a la
muerte como vctima y objeto. La angustia vencida se llama paz. En la tabla 2 se describe el
protocolo de actuacin.
ACTUAL MARCO LEGAL

Acerca de la necesidad de informar a nuestros pacientes ya no hay dudas: es una obligacin
tica (en cumplimiento del principio de autonoma del paciente) y una imposicin legal y as lo
define la ley 41/2002 de 14 de Noviembre (llamada Ley Bsica Reguladora de la Autonoma del
Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Informacin y Documentacin Clnica)
que entr en vigor el 15 de Mayo de 2003. Segn ella, los pacientes tienen derecho a ser informados en todas las actuaciones asistenciales de forma verdadera, comprensible y adecuada a
sus necesidades y en el proceso de informacin se les ayudar a tomas decisiones de acuerdo
con su propia y libre voluntad. El mdico responsable de la informacin ser el que tiene a su
cargo la asistencia sanitaria el cual, a su vez, ser el coordinador de la informacin e interlocutor principal durante todo el proceso asistencial.
La ley recoge tambin el derecho del paciente a no ser informado y recalca la pertinencia de
dejar constancia de ello por escrito en la historia clnica.
Como regla general, la informacin ser verbal y proceder la escrita en aquellos casos concretos que requieran esa forma de consentimiento: intervencin quirrgica, procedimientos diagnsticos y teraputicos invasivos y, en general, aplicacin de procedimientos que supongan
riesgos o inconvenientes para el paciente. La informacin debe contener, como mnimo, la finalidad y naturaleza de cada intervencin, sus riesgos y sus consecuencias.
173
El titular del derecho es el paciente, aunque las personas allegadas a l tambin deben ser
informadas en la medida que el paciente lo autorice de forma tcita o expresa.
El punto de vista de la Oncologa

El tratamiento del cncer es algo ms que salvar la vida del enfermo. Existe un 45% que no pueden ser curados, pero tanto ellos como sus allegados tienen que ser asistidos y cuidados durante
toda la evolucin del proceso. Hasta el siglo XVI, se aceptaba la muerte como parte del orden natural. Desde entonces, la prolongacin de la vida se convirti en la tarea ms noble del mdico.
La muerte es el enemigo a batir y estamos olvidando la tica y la moral con el fin de perpetuar infinitamente la vida 6. E.D. Pellegrino define la medicina como la ms humana de las ciencias y la ms
cientfica de las humanidades. El trmino humanismo est relacionado con la palabra filantropa
que significa amor al hombre. La meta fundamental de la medicina es la defensa de la beneficencia del enfermo (hacer el bien: bene facere). Todo bien es portador de un valor y la experiencia del
valor es una virtud. La virtud puede definirse como el hbito operativo bueno, o tambin lo que
hace bueno al que la tiene y hace buena su obra. Para conseguir el bien del enfermo al mdico se
le suponen virtudes que posibilitan alcanzar el objetivo. Entre ellas podemos resear: benevolencia (voluntad de hacer el bien), confianza, fidelidad, respeto a la persona, honestidad, justicia, prudencia y coraje. Ser beneficente significa hacer el bien a otro a travs de una determinada intervencin. El criterio ms antiguo y ms universal de actuacin de la prctica mdica es defender el
bien del paciente 7. El envejecimiento y la muerte son procesos naturales de todo lo que vive. La
muerte es una condicin humana inherente con el vivir. El miedo a la muerte se manifiesta de muy
diversas formas, una de las presentaciones ms frecuentes es la negacin de la misma. Pero dentro del trayecto vital de todas las personas siempre habr un momento en que no la podemos
negar, ni olvidar, ni escondernos de ella. El convivir con personas que se encuentran en la etapa
final de su existencia nos ensea a asumir el hecho de la muerte y a profundizar en el hecho de
vivir. Los sanos somos impermeables al sentido de la vida, a la apreciacin de las cosas pequeas,
a disfrutar del presente, a paladear cada instante. La persona es ms feliz cuando es consciente de
la limitacin del tiempo. La anamnesis actual se limita a obtener la historia biolgica pero olvida la
historia biogrfica. Conocemos como funciona el hgado del paciente, pero ignoramos todo a
cerca de esa persona: sus preocupaciones, ilusiones, proyectos, prioridades y deseos. La enfermedad le ocurre siempre a alguien, a un individuo concreto, y por eso se reviste de individualidad, de
las peculiaridades de ese ser humano con sus caractersticas propias de personalidad, de familia y
de relaciones sociales. El problema est en que el personal sanitario se ocupa de las dolencias fsicas pero suele descuidar las reacciones emocionales de sus pacientes. La prctica clnica no slo es
el cuidado fsico, sino tambin prestar atencin al estado mental, emocional y al apoyo espiritual.
Lamentablemente la atencin mdica no suele caracterizarse por ser emocionalmente muy inteli-
174
gente. No es infrecuente que los profesionales clnicos tengan demasiada prisa o se muestren indiferentes ante la angustia de sus pacientes. Tenemos que aprender que cuando la persona enferma lo hace de forma integral, no en parcelas ni a plazos. Todos los componentes del ser humano
quedan afectados y cada uno de ellos demanda sus propias necesidades. De tal forma que la enfermedad genera sntomas fsicos como el dolor; sntomas psicoemocionales como el miedo, ansiedad, ira, la depresin; necesidades espirituales como sentimientos de culpa, de perdn, de paz
interior; y demandas sociales como consideracin y no abandono.
Cmo se alivia la angustia de los allegados en favor del bienestar del enfermo? Cmo se ayuda
a una persona a conseguir su paz interior? Las necesidades psicolgicas, sociales y espirituales
estn inexorablemente unidas a la globalidad de las personas. Esta leccin se aprende con la
experiencia de cada da recogiendo todas las seales que emiten los pacientes verbalmente o de
forma subliminal. Las expectativas del enfermo se centran en torno a aspectos emocionales tales
como que el facultativo recuerde su nombre, que tiene un hijo pequeo, o que le apasiona la
pesca. De manera que se estrechen los lazos de amistad y resulte ms natural el intercambio
en materia espiritual y psicolgica. El mdico suele referirse a la evolucin de los sntomas y progresin de la enfermedad, pero difcilmente logra ahondar en los sentimientos del individuo.
Cmo podemos reconfortar a la gente que est muriendo si tememos a la muerte ms que los
propios enfermos? As pues, se nos acusa con razn de mantener una relacin distante, fra; de
no escuchar o dialogar con ellos. Acompaar y dar apoyo a una persona que est enfrentada con
su propia muerte es siempre una labor demandante, agotadora y estresante, pero es una de las
cosas ms valorables que un ser humano puede hacer por otro. Los miembros del equipo tienen
que ser diestros observadores, buenos escuchas y eficaces comunicadores 8. La actividad diaria del
onclogo mdico incluye mltiples y diversos apartados. Entre ellos podemos citar: ver la consulta externa, hacer informes clnicos, monitorizacin de ensayos clnicos, asistir a las reuniones
oncolgicas interdisciplinarias diarias, dar docencia dentro y fuera del hospital, actualizar sus
conocimientos semanalmente, asistir a las diferentes comisiones hospitalarias de direccin mdica en funcionamiento, participar en la sesin de casos nuevos y por ltimo hacer todo lo referente a gestin y organizacin del servicio o unidad. A la vista de este panorama queda patente la
insuficiencia de tiempo y probablemente de capacidad del onclogo mdico para cubrir las necesidades no tumor dependientes de la persona que tiene cncer y sus allegados.
El punto de vista de la psicologa

La presencia de psiclogos en el mundo de la oncologa se ha ido acrecentando desde la
dcada de los 70 en Estados Unidos 9 y en los ltimos aos en Europa y Espaa 10. Este
nuevo enfoque surge de la necesidad imperiosa de dar apoyo psico-emocional a todas las
175
personas afectadas por la enfermedad. Hasta la llegada de psiclogos formados para desarrollar sta labor especfica, mdicos, personal de enfermera, personal no facultativo y
voluntarios se encargaban y de hecho todava se encargan de cubrir en la medida de sus
posibilidades las necesidades de los pacientes. J.C. Holland describe las dos grandes
dimensiones psicolgicas en las que debe incidir la psico-oncologa. Una es atender a la
respuesta emocional de pacientes, familiares y de todas las personas encargadas del cuidado del paciente a lo largo del proceso de enfermedad (psicosocial). Otra detectar e
intervenir en aquellos factores psicolgicos, de comportamiento, y aspectos sociales que
puedan influir en la mortalidad (supervivencia) y morbilidad (calidad de vida) de los pacientes con cncer.
La intervencin en los diferentes aspectos sociales, ticos, espirituales y psicolgicos est
siendo explorada sistemtica y activamente en distintos hospitales del mundo en los ltimos
aos 11. La psicoterapia y un amplio rango de intervenciones psicoteraputicas, psicosociales,
comportamentales y psicoeducacionales han demostrado ser efectivas para cubrir las necesidades de los pacientes 12. Es importante destacar la trascendencia del entorno del paciente: familia 13, equipo 14 y sociedad.
El trabajo multidisciplinar en equipo

En los equipos de Oncologa Mdica se fomenta la integracin de todos los trabajadores de los
distintos mbitos con el fin de ofrecerle al paciente una intervencin unitaria, en la que todos
los intervinientes se dirigen al mismo objetivo que incluye al paciente y su familia. La realizacin de sesiones semanales con el equipo al completo es indispensable. En ellas se presentan
y discuten casos clnicos de inters y se hacen sesiones bibliogrficas de distintos temas de
actualidad en oncologa. En el MFU el paciente no es un puzzle con piezas distintas llamadas
corazn, pulmn, cerebro, emociones, miedos y tumor. El paciente es una persona en su totalidad, no se puede diferenciar el componente fsico, psicolgico, social y espiritual. El equipo
mdico funciona como un engranaje perfecto en el que el paciente ve atendidas todas sus
necesidades por un equipo de profesionales coordinados de distintos campos que le sirve de
referencia y que es de su total confianza.
Las tareas que implican al psiclogo se reparten en distintos niveles. El asistencial, el docente, el investigador y el trabajo en equipo. La asistencia se realiza en mbitos diferentes:
zona de hospitalizacin, hospital de da, consulta externa y atencin domiciliaria. En la
planta de hospitalizacin se atiende todos los das a los pacientes con la visita conjunta de
los onclogos, psiclogos y enfermera. Hay participacin activa en las labores de informa-
176
cin y comunicacin con los pacientes ingresados y a sus familiares. El pase de visita supone un primer contacto de todos los pacientes con la figura del psiclogo. Ellos pueden solicitar una primera entrevista siempre que lo deseen y el mismo psiclogo detecta in situ
situaciones de conflictos en las que intervenir. Es de gran valor asistir a las sesiones clnicas
de presentacin y seguimiento de casos para contribuir y aportar recursos psicoemocionales en situaciones complejas. Asimismo eso facilita y fomenta diariamente el trabajo en
equipo. A primera hora de la maana hay una sesin conjunta con enfermera y auxiliares
donde se plantean las incidencias de cada uno de los enfermos ingresados, se proponen
soluciones y se disean planes de actuacin conjunta. Slo hay que proporcionar psicoterapia de apoyo a quien lo necesita y/o solicita. En la planta los problemas ms habituales
son: el cansancio debido a la prolongacin del ingreso, insomnio, ansiedad, angustia, temor
a la muerte y a los tratamientos agresivos. En la prctica diaria tambin resulta habitual
encontrarnos con la llamada conspiracin de silencio. Esta circunstancia se previene
mediante las habilidades de comunicacin del equipo y la disponibilidad durante 24 horas
de una sala privada para informacin de familiares, que permite ir desvelando la realidad
presente de forma progresiva, controlada y sin traumas. En dicha sala se trata el duelo anticipado y se previene el patolgico.
BIBLIOGRAFA
1.
Sanz Ortiz J. La comunicacin con el paciente terminal. Med Cln 1.986; 86: 545-6.
2.
Sanz Ortiz J. Conocimiento de la verdad en el paciente terminal.Med Cln 1.988; 90: 538-9.
3.
Sanz-Ortiz J. La comunicacin en medicina paliativa. Med Clin (Barc) 1992; 98: 416-8.
4.
Sanz Ortiz J, Rivera Herrero F, De Juan Ferr A y Vega Villegas ME Tratamiento oncolgico activo de
la enfermedad neoplsica avanzada y terminal.. Med Clin (Barc) 2000; 114: 302-7.
5.
Sanz Ortiz J. Decisiones en el final de la vida. Med Clin (Barc)1997; 109: 457-9.
6.
Sanz Ortiz J, Rivera Herrero F, De Juan Ferr A, y Vega Villegas M.. Tratamiento oncolgico activo de
la enfermedad neoplsica avanzada y terminal. Med Clin (Barc) 2000; 114: 302-7.
7.
Torralba i Rosell F. Restauracin crtica del principio de beneficencia. En: Filosofa de la Medicina. En
torno a la obra de E. D. Pellegrino. Fransec Torralba i Rosell (ed). Institut Borja de Biotica. Fundacin
Mapfre Medicina Madrid 2001; pp: 163-79.
8.
Sanz Ortiz J. El factor humano en la relacin clnica. El binomio razn-emocin. Artculo Especial. Med
Clin (Barc) 2000; 114: 222-6.
9.
Holland, J.C. Psycho-Oncology in the new Millenium. IMJ. 1995; 2(4): 255-7
10. Lobo Saut, A., Campos Rdenas, R. Visin epidemiolgica de la psicooncologa. En: Manual de
Psicooncologa. Eduardo Garca-Camba (ed). Madrid: Grupo Aula Mdica 1999; pp. 71-89.
177
COMUNICACIN A
LOS FAMILIARES DE
LA MUERTE
Juan Carulla Torrent 1, Josefa M Prez Lianes 2 y Mireia Guzmn Prez 3
1
Servicio de Oncologa Mdica.
2
Unidad de Cuidados Continuos Oncolgicos.
3
Unidad de Hospitalizacin Domiciliaria.
Hospital Universitario Vall dHebrn. Barcelona
INTRODUCCIN
Debido a factores como el envejecimiento de la poblacin, el aumento de la incidencia de
enfermedades oncolgicas, SIDA, y otras enfermedades degenerativas, a pesar de la cronificacin que consiguen los ltimos adelantos en diagnstico y tratamiento, la realidad nos recomienda : rescatar y redescubrir el fenmeno de cuidar debido a la aparicin de mltiples problemas cambiantes que ocurren en la fase del final de la vida, que ocasionan un intenso sufrimiento en los pacientes y sus familiares, sin olvidar al equipo teraputico.
Callahan 1 considera que los objetivos de la medicina del siglo XXI tienen que ser dos y ambos
de la misma categora y la misma importancia; por una parte, permanece el objetivo mdico de
siempre: prevenir y tratar de vencer a las enfermedades; pero, por otra, cuando independientemente de todos nuestros esfuerzos, llegue la muerte, conseguir que los pacientes mueran en
paz ya que, a pesar de los avances tecnolgicos, nunca podremos posponerla indefinidamente.
La situacin impactante de amenaza de muerte, para el trinomio paciente-sanitario-familia, es
vivida generalmente con intensidad, estrs, sufrimiento y sentido de impotencia, por todos los
miembros involucrados.
179
COMUNICACIN A LOS FAMILIARES DE LA MUERTE
No cabe duda que en nuestra memoria, experta, recordaremos siempre casos puntuales cuyo
proceso hasta el final, incluyendo el duelo, han sido satisfactorios, nunca perfectos,
nunca con balance positivo, en el sentido del inadecuado concepto costo-beneficio pueda
aplicarse.
Por una razn muy sencilla, hay prdida siempre, de un ser, de un familiar, de un amigo, quiz
de nuestro amigo-paciente que hemos ayudado, o nos ha ayudado. Por lo tanto, visualizamos
en este escenario todava borroso, el sufrimiento que se cierne sobre todos los actores.
La amenaza de muerte, de prdida, genera sufrimiento. Chapman y Gravin 2, definen el sufrimiento como: un complejo estado afectivo, cognitivo y negativo, caracterizado por la sensacin que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de
impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitiran afrontar dicha amenaza.
Arranz, Barbero, Barreto y Bays 3, en su reciente aportacin metodolgica al mundo de la
intervencin emocional, de lectura obligada, nos puntualizan: los sntomas que padece el
enfermo pero que no le suscitan amenaza no deberan merecer, en la mayora de los casos,
una atencin prioritaria desde el punto de vista de la paliacin del sufrimiento. Naturalmente,
este postulado, puede generar polmica.
En la visin excesivamente organicista, de enfermedad separada del enfermo, o todo para la
enfermedad, pero sin el enfermo, que se ha atribuido a una medicina basada en la causaefecto, enfermedad-tratamiento, sntoma-frmaco, reside la falta de observacin de otras
dimensiones: dolor no es sufrimiento, sndrome anmico no es astenia, etc.
Tratar y paliar los sntomas con la mxima eficacia, no es sinnimo de eficiencia, en el terreno
de los intangibles, debido a que la dimensin del sufrimiento como amenaza, que es la experiencia ntima y subjetiva, no puede aliviarse con ningn frmaco de eficacia espectacular.
BREVE RECORDATORIO DE LAS TCNICAS RECOMENDABLES A USAR

EN COMUNICACININFORMACIN: DAR MALAS NOTICIAS
Las malas noticias se pueden definir como cualquier informacin que afecta negativa y gravemente a la visin de un individuo sobre su futuro 4.
180
Sin embargo, las malas noticias son siempre una opinin del espectador, por lo que no se
puede calcular el impacto de las mismas hasta determinar primero las expectativas de quien las
recibe o lo que ste entiende.
Dar malas noticias puede ser particularmente estresante cuando el profesional es inexperto,
cuando el paciente es joven, o la familia tiene otras expectativas, o cuando el proceso de informacin gradual, a lo largo de la enfermedad, no se ha hecho correctamente.
En el supuesto, desgraciadamente frecuente, que no se haya cumplido un protocolo correcto a lo largo de toda la enfermedad, supongamos el protocolo SPIKES, de Baile y cols (5), de
seis pasos para dar malas noticias: Deber ingenirselas el mdico y / o el equipo para en un
tiempo rcord ofrecer los mximos, con un tiempo mnimo, en un entorno desfavorable, con
impacto emocional creciente, en el pasillo
Es recomendable, en estas circunstancias, desarrollar, los seis pasos:
1. S (setting)
2. P (perception)
Ubicacin
Percepcin
3. I (invitation)
4. K (knowledge)
5. E (empathy)
Invitacin
Conocimiento
Empata
6. S (summary)
Resumen
1. Organizar la entrevista: Ubicacin
Asegurar una cierta intimidad
Implicar a otras personas importantes
Sentarse tranquilamente y cerca.
Conectar con el paciente, familia.
Complazca las preferencias de la familia.
Controlar las restricciones de tiempo y las interrupciones
Emplear el arte de la escucha.
Mantener el contacto ocular
No interrumpir.
Tolerancia en los silencios
181
2. Evaluar la percepcin del paciente-familia
Poner el axioma: Mejor que decir, pregunte. Permite corregir la mala informacin o desinformacin de la familia y adaptar las malas noticias a lo que la familia comprende.
Permite conocer si se ha establecido un recurso de afrontamiento que es la negacin.
Evaluar vocabulario y comprensin.
3. Obtener la invitacin de la familia
Obtener una invitacin para compartir informacin.

Preguntar: Cmo quisieran ustedes que les diera la informacin sobre el estado en que
se encuentra su familiar? Prefieren que les explique esquemticamente lo que consideramos que habra que hacer en esta situacin?, Cules son sus deseos?
Respetar el derecho de algn miembro de la familia a no saber.
4. Dar conocimiento e informacin a la familia
Advertir a la familia que vienen malas noticias: Siento tener que decirles que
Acoplarse al nivel de vocabulario de la familia.
Hablar en lenguaje llano, no en lenguaje de mdicos
Evitar excesiva brusquedad.
Evitar decir: No hay nada ms que hacer
Dar la informacin pronstica de posible muerte inminente en pequeas porciones, com-
probando continuamente lo que entiende la familia.

No debera sobreprotegerse al paciente ni a la familia, pero no conviene ser demasiado directo.
5. Abordar las emociones, empata y exploracin, de la familia
Las reacciones emocionales de la familia pueden variar desde el silencio hasta la incredulidad, el llanto, la negacin o la rabia.
Cuando se recibe la noticia de posible muerte inminente a los cuidadores, la reaccin emocional es a menudo de shock, aislamiento y duelo. En este momento, el equipo mdico
puede ofrecer apoyo y solidaridad mediante respuestas empticas.
Hay que identificar el tipo de emocin, dejar tiempo de resolucin y hacer una manifestacin de conexin, acercndose fsicamente, cogiendo la mano, ofreciendo un pauelo.
Ser difcil seguir adelante en la conversacin sobre asuntos a resolver en ese momento
hasta que la emocin no se aclare. Los mdicos pueden utilizar tambin respuestas empticas para reconocer su propia tristeza u otras emociones: Yo tambin deseaba que las
noticias fueran mejores
182
Las familias y por supuesto los pacientes, consideran al onclogo como una de las principales fuentes de apoyo psicolgico, y una de las maneras ms poderosas de proporcionar
tal apoyo es combinar las manifestaciones empticas, exploratorias, validantes.
Ello reduce el aislamiento del paciente y la familia, expresa solidaridad y valida los sentimientos o los pensamientos de la familia como normales y que es de esperar que se produzcan.
Empata + Exploracin + Validacin = SOPORTE
6. Estrategia y resumen
Compartir con la familia, (se supone que se ha podido hacer en algn caso con el paciente), la toma de decisiones, puede ayudar a reducir cualquier sensacin de fracaso por
parte del mdico cuando la muerte es inminente.
Explicar las razones de la toma de decisiones compartida.
Comprobar que la familia no ha entendido bien la conversacin puede evitar la tendencia
documentada de que las familias y pacientes han sobrevalorado la eficacia de las actuaciones teraputicas o que no entienden bien el objetivo de la entrevista actual.
Muchos pacientes y familias ya tienen alguna idea de la gravedad de la enfermedad que
les ha llevado a esta situacin.
Describir opciones de afrontar teraputicamente la situacin.
Dar recomendaciones, a la medida del paciente y la familia.
Preparar un plan de tratamiento y afrontamiento.
Comprender los objetivos especficos importantes de los pacientes, como el control de sntomas, y asegurar que recibirn el mejor tratamiento posible para tener una muerte digna,
la continuidad de los cuidados, permite que los equipos y el mdico en especial, enmarque
la esperanza desde el punto de vista de lo que se pueda lograr. Para la familia esto puede
ser muy tranquilizador.
7. Podramos concluir en este apartado que:
Dar malas noticias es difcil tanto para el mdico como para el paciente y la familia.
Los mdicos pueden aprender el manejo de esta frecuente tarea.
El protocolo SPIKES proporciona una orientacin en la comunicacin de las malas noticias
y en el apoyo emocional de familia y pacientes, con el consiguiente bienestar para el equipo teraputico.
Utilizando este protocolo el equipo: expresa solidaridad y asociacin con el paciente y la
familia.
Aumenta la comprensin, la satisfaccin y la conformidad de la familia, cuidadores y
183
puede ayudar a romper o minimizar antiguos defectos de comunicacin de la familia y su

ser querido.
SITUACIONES CONFLICTIVAS DE LA RELACIN PACIENTEFAMILIA-EQUIPO DURANTE EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD

1. La conspiracin de silencio
La familia puede llegar a esta situacin por un comprensible intento de autoproteccin.

Ellos mismos prefieren no reconocerlo plenamente y piensan que de esta manera podrn
evitar hablar de ello y evitarn sufrimientos.
Si el paciente ha vivido en situacin de engao caritativo permanente, la situacin se volver insostenible tarde o temprano.
Es difcil mantener una interpretacin teatral por mucho tiempo.
Las familias siempre manifiestan el pleno conocimiento psicolgico de sus seres queridos:
No se le ha dicho, se le ha ocultado, porque conocemos a nuestro padre, y se derrumbara, se suicidara
Esta opinin tambin la comparten algunos profesionales. Marcos Gmez Sancho, comunica que
en la experiencia de su equipo, atendiendo a 4.143 enfermos, solamente ha tenido tres casos de
suicidio (0,072%), a ninguno de los tres se haba comunicado todava su diagnstico 6.
En nuestra experiencia, con cerca de 6.000 casos en 11 aos, slo somos conocedores de un
caso de suicidio, con riesgo conocido por psicopatologa severa anterior, en tratamiento, a su
enfermedad oncolgica.
Naturalmente y debemos estar de acuerdo con el Dr. Marcos Gmez, que nuestro perodo analizado y referido es posterior en ms de una dcada a la experiencia de su centro. Durante este tiempo, con una mayor informacin del paciente, desde el diagnstico, los mecanismos de ajuste y
afrontamiento, ha permitido reducir la nfima tasa de suicidios de nuestra poblacin oncolgica.
Las familias ignoran, en general, que el paciente es conocedor de su extrema gravedad y sabe que est al final de la vida.
Otras reacciones frecuentes, que no tienen que ver con la proteccin, que nos recuerda Buckman 7,
son las de clera.
184
2. Contra los miembros del equipo
Contra la incapacidad de la Medicina para alargar la vida del paciente

Contra el retraso en detectar la enfermedad oncolgica, con pronstico infausto y desenlace inminente.
Contra el interlocutor, que anuncia el desenlace inminente.
3. Contra el azar, religin
Rabia contra situaciones de anteriores noxas que han podido desencadenar la situacin de
enfermedad irreversiblemente mortal: hbitos txicos, profesiones de riesgo.
Dilemas tico-religiosos, contra Dios, su abandono.
Expresin de que la familia pueda tener riesgo de contraer la misma enfermedad, por contagio, genticamente.
4. Contra el enfermo
Asuntos no solucionados, herencias, plizas de seguros.
Culpabilidades hacia miembros de la familia, abandonos.
S O L E D A D D E L O S PA C I E N T E S Q U E M U E R E N E N E L H O S P I TA L : M I T O O R E A L I D A D ? C U I D A D O S E N L A A G O N A
1. El punto de vista del personal sanitario
Ante esta constatacin de soledad o, lo que es peor, de abandono, que observan los propios
sanitarios y en la que participan ellos mismos, son posibles dos reacciones: rechazar el acompaamiento de los pacientes terminales fuera del marco de la profesin de enfermeras o, por
el contrario, integrarlo realmente en su prctica profesional.
Soledad o abandono? Indefectiblemente, de forma constante, el conjunto del personal expresa su nostalgia por la muerte de antes, en culturas anglo-sajonas y en nuestra mediterraneidad, sobre todo en hospitales terciarios de grandes ciudades.
La muerte de antes, que permita terminar la vida en medio de los suyos, o al menos en un
marco familiar; tiempos que personas de mediana edad recuerdan como ntimos, caritativos,
con menos miedos a la muerte, se observa cada vez con menor frecuencia 8.
El personal sanitario habla ms de abandono que de soledad, en ocasiones.
185
Se habla del egosmo de las familias. La muerte perturba los hbitos de las familias. Y hay una
razn unnime: el miedo a la muerte; la muerte asusta, la muerte angustia a las familias.
2. El punto de vista de las familias

Si la opinin pblica estima que el hospital no es el lugar ideal para morir, cabe preguntarse
porque los moribundos afluyen al hospital y porqu no acaban sus das en el seno de sus familias. Comparten las familias el punto de vista del personal sanitario? Creen que los ltimos
momentos de los suyos son asunto de ellas ms que del hospital?
Las familias invocan unas veces razones de tipo psico-sociolgico, y otras, motivos relacionados con los cuidados que requiere su paciente ntimo. Ustedes estn acostumbrados; yo soy
demasiado sensible para atender a alguien que se va a morir. No podra.
En los hospitales, los parientes prximos tienen miedo de pasar la noche al lado de la persona que va a morir. Le piden al personal de noche que no les dejen mucho tiempo solos.
Tienen entreabierta la puerta de la habitacin. Algunas familias, que han estado cuidando a
los enfermos durante varios meses, haciendo todo lo posible por quedarse con ellos, piden la
hospitalizacin en el ltimo momento para no tener que enfrentarse con el instante del fallecimiento.
Algunas familias programan y pactan con el equipo de cuidados continuos el cuidado
mximo en domicilio pero piden el ingreso en la situacin de ltimos das, situacin frecuente
en el paciente adulto joven, con hijos pequeos o adolescentes.
Los familiares cuidadores, sanitarios, mucho ms impactados que la poblacin no sanitaria, es
ms proclive a ingresar a su familiar-paciente en situacin de ltimos das, posiblemente porque sus conocimientos tcnicos pierden autoestima y se sienten inseguros de poder afrontar
a la perfeccin todo el complicado protocolo (para ellos) de los cuidados de la agona:
Seguridad y competencia. Tecnicismo de los cuidados 9.
3. Cuidados de la agona. Informacin y soporte continuados:

En la agona, la familia va a percibir un sentimiento de impotencia muy intenso pues no puede
evitar la muerte y tiene que esperar la llegada de la misma sin hacer lo que habitualmente se
est acostumbrado: luchar hasta el final con todos los medios disponibles para mantener la
vida aun a expensas de la dignidad del paciente.
186
Debe informarse en esta etapa delicada, de los cuidados que va a recibir su paciente, haciendo
participar a la familia si lo desea, asegurando la permanencia de la familia en todo momento.
Debe facilitarse, hacer de intermediario para que el paciente pueda despedirse de sus familiares y amigos.
Los cuidados que dispensaremos a la familia pueden ser: Apoyo psicolgico, respondiendo a
dudas, desmitificando horrores asociados al acto de morir, si el paciente se agitar, si morir ahogado 10.
Finalmente, querramos citar unos prrafos del maestro de la Logoterapia, Viktor E. Frankl. 11
El sentido del sufrimiento:
Cuando uno se enfrenta con una situacin inevitable, insoslayable, siempre que uno tiene
que enfrentarse a un destino que es imposible cambiar, por ejemplo, una enfermedad incurable, un cncer que no puede operarse, precisamente entonces se le presenta la oportunidad
de realizar el valor supremo, de cumplir el sentido ms profundo, cual es el del sufrimiento.
Porque lo que ms importa de todo es la actitud que tomemos hacia el sufrimiento, nuestra
actitud al cargar con ese sufrimiento
Uno de los postulados bsicos de la logoterapia estriba en que el inters principal del hombre
no es encontrar el placer, o evitar el dolor, sino encontrar un sentido a la vida, razn por la cual
el hombre est dispuesto incluso a sufrir a condicin de que ese sufrimiento tenga un sentido
BIBLIOGRAFA
1.
Callahan D. Death and the research imperative. N Engl J Med (2000); 342: 654-6.
2.
Chapman, C.R. Gavrin J: Suffering and its relationship to pain. L Palliat Care (1993); 9 (2): 5-13.
3.
Sufrimiento y final de la vida: propuesta de un modelo de intervencin en: Arranz P, Barbero J.,
Barreto P, Bays R: Intervencin emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Ariel
Ciencias Mdicas. (2003).ISBN: 84-344-3710-4. Ed. Ariel S.A. Barcelona.
4.
Buckman R. How to break bad news: A guide for health care professionals. Baltimore. Johns
Hopkins University Press, 1992: 15.
5.
W. Baile, Buckman R, Lenzi R, et al: "Breaking bad news"; The Oncologist (2000); 5: 302-11.
6.
Marcos Gmez Sancho: La familia y la conspiracin de silencio, en: Como dar las malas noticias en
Medicina; 2 edicin. ARAN Ediciones: (1998); 101-115. ISBN: 84-86725-39-9.
187
7.
Buckman R: Sasseoir pour parler. Pars. InterEditions (1994): 168-72.
8.
C. Poch, O. Herrero: La muerte y el duelo en el contexto educativo (2003); 22-4. Paidos: Papeles
de Pedagoga. ISBN: 84-493-1401-1.
9.
Jomain CH: Morir en la ternura. Ediciones Paulinas (1987); 6 -82. ISBN: 84-285-1155-1.
10. M. Gmez Sancho, M. Ojeda Martn: Cuidados paliativos. Control de sntomas (2003); 136-8. Dep.
Legal: M-44321-2003.
11. Viktor E. Frankl: El hombre en busca de sentido. 21 edicin (2001);158-9. HERDER. ISBN: 84-2542092-X
188
COMUNICACIN CON
PACIENTES ANCIANOS
Y ADOLESCENTES
Yolanda Escobar lvarez, Juan Luis Arranz Czar y
Berta Hernndez Marn
Hospital General Universitario Gregorio Maran. Madrid
INTRODUCCIN
Si en captulos precedentes hemos podido valorar la importancia de la comunicacin con los
pacientes en la prctica diaria de la Oncologa Mdica, sus ventajas y los problemas derivados
de su ausencia o descuido, este captulo centra su atencin en la comunicacin en relacin con
dos grupos concretos que, precisamente por su edad y circunstancias suponen un desafo para
el personal sanitario. Se trata de los ancianos y los adolescentes, a los cuales el tpico sita en
ambos extremos vitales: en el declive fsico y psquico los primeros y en la eclosin de su personalidad y capacidades, los segundos. Estos rasgos pueden constituir una dificultad durante el
proceso diagnstico, teraputico y evolutivo cuando son personas de estas edades quienes
enferman de cncer. El mejor conocimiento de los aspectos propios de estas dos etapas vitales
y las formas de abordar la relacin mdico-enfermo constituyen el objeto de este captulo.
EL PACIENTE ANCIANO EN LA CONSULTA DE ONCOLOGA MDICA

1. Concepto de ancianidad
Es una convencin considerar que son los 65 aos los que marcan la frontera entre la edad
adulta y la vejez y este dato se basa, sobre todo, en que constituyen el momento habitual de
189
COMUNICACIN CON PACIENTES ANCIANOS Y ADOLESCENTES
jubilacin laboral en la mayor parte de los pases occidentales. Sin embargo, tal dato administrativo no tiene un respaldo biolgico pues envejecer es un proceso gradual y con amplias diferencias entre individuos y grupos sociales.
La definicin de ancianidad (o vejez) puede hacerse atendiendo a dos criterios distintos:
a. La edad cronolgica.
b. La edad biolgica.
Si consideramos la edad cronolgica, la American National of Ageing define tres grupos de
ancianos:
el comprendido entre los 65 y los 74 aos o anciano joven
el comprendido entre los 75 y los 84 aos o anciano viejo
el mayor de 85 aos, o anciano frgil
Si
consideramos la edad biolgica, la valoracin es ms sutil y compleja e incluye 4 niveles:

Fisiolgico: relacionado con el deterioro de la funcin de rganos y sistemas.
Psicolgico: la posicin mental frente al paso del tiempo, la autoestima y el estado mental.
Patolgico: la comorbilidad y la polifarmacia.
Sociolgico: el ambiente socio-familiar.
Combinando ambos sistemas de clasificacin podemos establecer dos grandes categoras

extremas de ancianos y multitud de subcategoras intermedias. Estas dos categoras son:
El anciano JOVEN. Tiene menos de 75 aos y no ms de dos patologas asociadas, una

actitud positiva ante la vida y un buen P.S. En estos casos, nuestra actitud diagnstica y
teraputica debe ser similar, en todo, a la aplicable a los adultos no ancianos.
El anciano FRGIL. Cualquiera que tenga alguna de las siguientes caractersticas:

a. Ser mayor de 85 aos.
b. Tener una esperanza de vida menor o igual a dos aos.
c. Padecer ms de 3 patologas asociadas.
d. Sufrir algn sndrome geritrico (demencia, depresin grave, inmovilidad permanente
en cama, incontinencias esfinterianas, etc.).
Este tipo de paciente est en riesgo permanente de sufrir un fracaso multiorgnico en cuanto se
acta sobre l y las escalas de valoracin de su estado general aportan valores que lo evidencian.
190
Los datos demogrficos indican que, en el presente, la poblacin espaola mayor de 65 aos
constituye el 17% de la poblacin, una cifra en continuo crecimiento y con predominio de las
mujeres (el 65%), cuya esperanza de vida actual es superior a 80 aos. De hecho, el segmento que ms ha crecido en la ltima dcada, segn datos del IMSERSO, es el de los octogenarios (aumento del 53% frente a un crecimiento de la poblacin del 9,9% que incluye a los inmigrantes).
Si examinamos las causas de muerte de los ancianos, vemos que son semejantes a la de la
poblacin global, con algunas diferencias en su reparto porcentual. La mayora de decesos se
deben a tres causas: enfermedades cardio-vasculares, tumores y patologas respiratorias. La
evolucin temporal de estas causas muestra una tendencia al aumento de los tumores en detrimento de las afecciones cardiacas y circulatorias.
2. Caractersticas mdicas de los ancianos

Vejez no es sinnimo de enfermedad y, mucho menos, en la actualidad, cuando las posibilidades econmicas e informativas de las personas permiten mantener los cuidados y la prevencin
durante toda la vida. Adems, otros aspectos diferentes de los ambientales, como la gentica,
marcan el destino biolgico.
Sin embargo, es caracterstica de la vejez la prdida progresiva de los mecanismos de reserva
del organismo y esto supone un aumento de la vulnerabilidad ante las agresiones y una mayor
probabilidad de enfermar.
Los ancianos suelen reunir una serie de caractersticas diferenciales que debemos tener en
cuenta en nuestro contacto profesional con ellos:
a.
b.
c.
d.
Tendencia a la pluripatologa.
Uso de polifarmacia.
Frecuente presentacin atpica de las enfermedades.
Alteracin de la capacidad funcional.
Veamos cada aspecto por separado.
a. Tendencia a la pluripatologa
Es frecuente la coexistencia de varios procesos patolgicos crnicos en la misma persona, cada
uno con sus manifestaciones y, con frecuencia, con un solapamiento de los sntomas que difi-
191
culta el diagnstico. Los procesos ms frecuentes son: hipertensin arterial, trastornos cardiacos, artritis y problemas gastrointestinales
b. Uso de polifarmacia
Los ancianos son grandes consumidores de frmacos debido al aumento de la prevalencia de
enfermedades con la edad, la mayora con evolucin crnica. Segn datos del INSALUD, el
48% del gasto en medicamentos se debe a los pensionistas, es decir, los mayores de 65 aos.
Este multiconsumo simultneo tiene varios riesgos, aparte del econmico, como son la multiplicacin de efectos adversos y la posibilidad de interacciones metablicas que impliquen un
aumento de la accin o una disminucin de la misma.
c. Frecuente presentacin atpica de las enfermedades

La ausencia de sntomas o signos tpicos en los procesos patolgicos de los ancianos es un
hecho relativamente frecuente que puede dificultar el diagnstico y retrasar un correcto tratamiento. No son raros la infeccin sin fiebre o leucocitosis, el abdomen agudo o el infarto de
miocardio sin dolor. Tambin puede ocurrir que las manifestaciones de la enfermedad sean
vagas e inespecficas o referidas a otros rganos.
d. Alteracin de la capacidad funcional

La capacidad funcional mide la habilidad de las personas para realizar las actividades de la vida
diaria, ya sean las llamadas bsicas o de autocuidado (ADV): vestido, aseo, uso del inodoro,
continencia de esfnteres, alimentacin, deambulacin, etc. o bien las instrumentales (AIVD):
uso del telfono, tareas domsticas, uso del trasporte pblico, manejo del dinero, etc.
La importancia del conocimiento de la capacidad funcional es clave en el trato con pacientes
ancianos, pues nos aporta informacin acerca de las consecuencias de la enfermedad y no slo
de las causas. De hecho, la incapacidad fsica aumenta el riesgo de institucionalizacin, de
ingreso hospitalario, de prolongacin de las estancias, de complicaciones mdico-quirrgicas
y de mortalidad. Es tal su importancia que un objetivo principal del personal sanitario que trata
con ancianos es retrasar lo ms posible la llegada de la incapacidad y, cuando ocurre, tratar de
revertirla o mantenerla mnima, dadas sus devastadoras consecuencias.
3. Valoracin geritrica
En esta etapa de la vida, como en todas, la salud no es solamente la ausencia de enfermedad
sino que otros factores influyen para perfilar el concepto. Son la independencia fsica, el bienestar psquico y la buena cobertura social. La salud se apoya, pues, en estos cuatro pilares. La mejor
192
comprensin de la verdadera salud del anciano requiere, cuando sea posible, una valoracin
geritrica pues sta conlleva una evaluacin diagnstica multidimensional e interdisciplinaria
capaz de cuantificar los problemas mdicos pero, tambin, la capacidad funcional y psicosocial
del paciente a fin de poder elaborar un plan integral de tratamiento y seguimiento a largo plazo.
La valoracin geritrica incluye 2 aspectos esenciales en los pacientes ancianos: la situacin
mdica y la funcional, cada una medida con sus instrumentos especficos.
El concepto de anciano frgil ha sido acuado por la geriatra con el objetivo de cuantificar la
reserva vital de los pacientes y prever su respuesta a los tratamientos. El criterio de fragilidad
ha definido una serie de circunstancias de comorbilidad cuya existencia en un individuo lo
hacen incluble en esta categora y que se describen el la tabla 1:
Tabla 1. Criterios de fragilidad del paciente anciano.
Edad mayor de 85 aos.

Dependencia para la actividad diaria.
Tres condiciones de comorbilidad.
Presencia de ms de un sndrome geritrico.
Demencia, delirio, depresin, abandono, abusos, incontinencia, osteoporosis, cadas.
Fuente: S. Oncologa Mdica. H.U. Sant Joan, Alicante
E L A N C I A N O C O M O PA C I E N T E O N C O L G I C O
1. La importancia del estado funcional
En la consideracin del anciano como paciente oncolgico es esencial el diagnstico tumoral y
la extensin de la enfermedad as como las posibilidades teraputicas derivadas de estos datos
pero, adems, es importante tener en cuenta otros factores como son la esperanza de vida y
el efecto de la enfermedad y los tratamientos sobre la calidad de vida.
Respecto a la esperanza de vida, sta se relaciona con la edad del paciente y con el tipo y
extensin del cncer pero, tambin, con la comorbilidad y con el estado funcional.
La comorbilidad puede medirse con escalas, como la de Charlson, que relacionan la gravedad de las diferentes enfermedades coexistentes con diferentes variables como la institucionalizacin, la prdida de independencia y la muerte.
193
En cuanto al estado funcional, en oncologa se usan dos escalas de forma rutinaria (ECOG
e ndice de Karnofsky) que muestran la correlacin entre sus puntuaciones y la respuesta
teraputica y la supervivencia. Es muy probable que en pacientes ancianos estas escalas
mantengan la utilidad demostrada en la poblacin general slo hasta cierto punto y la pierdan en aquellos pacientes cuya independencia funcional est muy comprometida por la
comorbilidad.
2. Epidemiologa tumoral en ancianos

El cncer aumenta con la edad desde la infancia hasta los 80 aos y el ascenso es especialmente marcado a partir de la sexta dcada. Este fenmeno tiene lugar en los dos sexos para el conjunto de tumores y la mayor parte de las localizaciones.
Si tenemos en cuenta la incidencia observada y a la estructura de edad de la poblacin, puede
afirmarse que aproximadamente el 60% de los casos nuevos de cncer aparecen en poblacin
mayor de 65 aos y el 30%, en la mayor de 75.
Respecto a la incidencia sabemos que, a partir de los 65 aos, los cnceres ms frecuentes son los de prstata, pulmn, mama, rea colo-rectal y estmago; se desestima el cncer de piel no melanomatoso por su menor agresividad biolgica y la poca fiabilidad de
datos al respecto en los Registros de Tumores, si bien es el tumor maligno ms frecuente
en los ancianos.
En lo relativo a la supervivencia, los estudios poblacionales muestran un peor pronstico en

los ancianos de ambos sexos. Posibles explicaciones son: el diagnstico en etapas ms
avanzadas, los probables cambios biolgicos y de la historia natural del tumor, la comorbilidad asociada, los condicionamientos sociales y la falta de equidad en el acceso al sistema
sanitario.
Los datos de prevalencia del cncer en nuestro pas muestran que una de cada 8 personas
mayores de 65 aos padecen un cncer (uno de cada 9 hombres y una de cada 7 mujeres).
Si consideramos la mortalidad, en la mayora de los pases hay un incremento de la mortalidad por cncer en los hombres y una estabilizacin o descenso en las mujeres, debido
al mejor pronstico de algunos tumores femeninos como el cncer de mama y el de crvix uterino. Adems, el impacto por tumores relacionados con el tabaco no se ha producido an plenamente en las mujeres.
194
3. Limitaciones diagnsticas y teraputicas

Hay una serie de hechos relacionados con la propia condicin de ancianos de los pacientes que
generan retrasos y limitaciones en el estudio y tratamiento de sus tumores. Son los siguientes:
a) Largo intervalo entre el primer sntoma y el diagnstico, lo cual da lugar a que se
encuentren ms estadios avanzados, con menores oportunidades teraputicas.
b) Menor calidad y rigurosidad en las pruebas diagnsticas. Es frecuente que se omita la histologa, de mayor agresividad, y se sustituya por la citologa e, incluso, por las pruebas de imagen. Suele ocurrir en localizaciones de ms difcil acceso, como pulmn o aparato digestivo;
lo cierto es que casi el 100% de los enfermos sin diagnstico histolgico son ancianos.
c) A mayor edad, menor intensidad en las pruebas exploratorias y, por tanto, ms incorrecta
estadificacin de la enfermedad.
d) Hay, por tanto, retrasos e insuficiencias en el diagnstico que condicionan retrasos e insuficiencias teraputicas y, en consecuencia, una menor supervivencia; de hecho, hay trabajos que muestran que, cuanto mayor es un paciente, tantas ms probabilidades hay de que
no reciba ningn tratamiento especfico o resulte infratratado, de forma independiente de
su pronstico.
El temor a que no pueda tolerar el tratamiento de quimioterapia debido a la edad no siempre est justificado y mucho menos la escasez cuando se trata de tratamientos sintomticos
como la analgesia. No hay razn para privar a los ancianos del beneficio de los opioides.
e) Otros parmetros de atencin sanitaria tambin condicionan esos peores resultados, como
la baja representacin de los mayores de 65-70 aos en la mayor parte de los ensayos clnicos. Un estudio de Hutchins y cols. publicado en 1999 en el N Engl J Med. comprob que,
en 164 ensayos del SWOG revisados, los pacientes mayores de 65 aos constituan solo el
25% de los participantes. Si estos ensayos fueran representativos, segn la prevalencia del
cncer por grupos de edad, deberan constituir el 63% del total de pacientes reclutados.
Por otra parte, los principales parmetros que se miden en los ensayos clnicos (riesgo relativo,
tasa de respuestas, supervivencia libre de enfermedad o supervivencia global) no reflejan factores importantes para la poblacin de edad avanzada como la mejora o el mantenimiento de
la calidad de vida o la reduccin de la morbilidad.
195
4. Gua de atencin diagnstica y teraputica

En la primera visita del paciente anciano oncolgico la valoracin de 3 aspectos nos servir para
decidir el alcance de los mtodos diagnsticos y teraputicos:
1 La valoracin de la ancianidad. Esto nos permitir distinguir el anciano joven del frgil; el primero no tendr ninguna limitacin diagnstica debida a su edad ni tampoco teraputica, mientras que el segundo ser subsidiario, nicamente, de cuidados paliativos. La
colaboracin con un servicio de geriatra puede hacer este paso ms sencillo y eficaz.
2 La valoracin de la rentabilidad teraputica. El proceso diagnstico solo est justificado
en funcin de un beneficio teraputico posterior y no pueden desvincularse de l. Siempre
est ms justificado afinar con el diagnstico y el estudio de extensin ante tumores con alta
rentabilidad teraputica como el carcinoma de mama, de ovario o de prstata, donde tratamientos sencillos como las maniobras hormonales pueden ser muy eficientes.
El estadio de la enfermedad tambin es importante pues, en casos de diseminaciones
masivas o tumores metastsicos de origen desconocido, la rentabilidad teraputica especfica es escasa.
Por ltimo, hay que valorar las posibilidades reales de aplicar el tratamiento en funcin de
la comorbilidad o el estado funcional del paciente.
Un mejor conocimiento del impacto de los tratamientos oncolgicos sobre el estado cognitivo ser tambin de gran utilidad en la toma de decisiones teraputicas.
3 La valoracin de los procedimientos diagnsticos que, en la actualidad, son muchos y
de diversa complejidad; por supuesto, no deben obviarse los sencillos y de escasa morbilidad pero hay que valorar su utilidad real cuando se trata de procedimientos arriesgados,
molestos y caros en relacin con el beneficio que aportan (una toracotoma o una laparotoma exploradora, por ejemplo).
La figura 1 ilustra estos aspectos de la toma de decisiones en un eje de coordenadas donde se
sitan los valores que influyen en la decisin: de una parte, el grado de ancianidad del paciente y la rentabilidad teraputica de las distintas pruebas para cada tipo de paciente y, de la otra,
aquellos procedimientos diagnsticos que se precisan para la correcta estadificacin tumoral,
situados segn su complejidad.
196
En un eje de ordenadas figuran los distintos niveles de ancianidad y en otro eje de

ordenadas, paralelo al anterior, se sitan
los valores tericos con que podemos
identificar un caso en funcin de la rentabilidad teraputica: en la confluencia con
el eje de abscisas estarn los casos con
una alta rentabilidad teraputica mientras
que en la parte ms alta se situarn los
casos que, por razones dependientes del
tipo tumoral, del estadio clnico o de la
misma imposibilidad de aplicar el tratamiento, presentan una rentabilidad teraputica escasa.
Figura 1. La justificacin exploratoria como

una funcin del grado de ancianidad y
de la rentabilidad teraputica
E. Murillo y R. Snchez Escribano. Limitaciones diagnsti-
En el eje de abscisas se ha colocado la

cas del cncer en el anciano. En: G. Prez Manga ed.
Oncologa Geritrica. Grupo Aula Mdica, S.A. Madrid.
terica sucesin de medidas exploratoBarna, 2001; pag 37
rias en razn de su peso; cerca del
punto 0 estarn los procedimientos diagnsticos sencillos (anlisis, placas simples, citologas por PAAF, ecografas...); en el tramo
medio estarn los procedimientos exploratorios algo ms complejos como estudios isotpicos y otras pruebas de imagen como TAC o RMN, las biopsias externas y las tcnicas endoscpicas; por ltimo, ocuparn el otro extremo en el eje de abscisas los procedimientos ms
agresivos, desde una mediastinoscopia hasta una laparotoma, toracotoma o craneotoma
diagnsticas.
Los valores expresados en ambos ejes, ordenadas y abscisas, constituyen variables continuas y,
en consecuencia, permiten ir haciendo una gradacin paulatina de los mismos. El enfrentamiento de estos valores delimita dos reas: una proximal, en la que es claramente recomendable el procedimiento exploratorio y otra ms alejada, en la que no es recomendable progresar
en el intento diagnstico. Ambas reas estn separadas por una zona en forma de huso, que
delimita los casos de decisin ms conflictiva.
Un paciente con un buen grado de ancianidad, en el que se sospecha un tumor con rentabilidad teraputica, puede recorrer todos los valores del eje de abscisas, es decir, ser sometido a
cualquier exploracin diagnstica, cualquiera que sea su peso. Por esta razn, todos los valo-
197
res del eje de abscisas estn includos en el rea denominada recomendable. Los pacientes
representados en los valores altos del eje de ordenadas son aquellos con un mal grado de
ancianidad y/o con tumores de escasa rentabilidad teraputica; en ellos, solo estn justificadas
exploraciones de poco peso.
Para aquellos casos poco claros, representados en la grfica en la diagonal de separacin entre
ambas reas, en los que se combinan datos contrapuestos o valores intermedios, el buen juicio y la experiencia clnica, junto con el deseo expreso del paciente bien informado, orientarn
hacia la mejor decisin.
6. Valoracin mnima en los ancianos con cncer

Para evitar la discriminacin en la asistencia al anciano y conociendo ya todos los datos anteriores, los datos imprescindibles para poder tomar una decisin fundamentada son los aportados en la tabla 2:
Tabla 2. Valoracin mnima en los ancianos con cncer.
Historia biolgica y psicolgica; examen fsico completo

Test Mini-Mental
Historia detallada de la medicacin que toma el paciente
Valoracin del estado nutritivo y los hbitos alimentarios
Valoracin de la fragilidad
Evaluacin del soporte social y familiar
Estudio detallado de la funcin renal
Informacin al paciente y valoracin de su opinin
Fuente: S. De Oncologa Mdica. H. U. Sant Joan. Alicante
C O M U N I C A C I N C O N E L PA C I E N T E O N C O L G I C O A N C I A N O
Tenemos informacin bastante fidedigna acerca de cmo evaluar a los ancianos con enfermedad tumoral, las pruebas diagnsticas adecuadas, el posible mejor tratamiento... pero sabemos dirigirnos a l como persona, explicarle todos esos aspectos y recabar sus impresiones,
deseos y necesidades?
198
1. La informacin al paciente oncolgico anciano

En la consulta de Oncologa, ante un paciente mayor, por lo general acompaado por sus familiares, que suelen ser hijos, es un comportamiento habitual el siguiente:
No informar directamente al paciente o informar de forma exclusiva a la familia, a veces en
una entrevista separada. No es rara la actitud de dirigirse, con miradas y gestos, a los acompaantes en vez de al enfermo, al que se le supone incapaz de comprender el alcance de
la conversacin. Por otra parte, raro es el anciano que reclama el protagonismo de forma
activa; lo habitual es que deje que hablen por l o le corrijan sus valoraciones.
No preguntar al paciente por sus expectativas, deseos y proyectos, no solo en relacin con
la enfermedad sino con la vida en general, pues de esa informacin podemos extraer datos
que pueden modificar el consejo teraputico.
No valorar realmente la capacidad del paciente para elegir y dejar que se tomen decisiones
Dirigirse al paciente en un tono paternalista e infantilizante, con frecuencia acompaado
de sustitucin, en complicidad con la familia, que pueden ser incorrectas.

de tuteo, olvidando que se trata de una persona con una experiencia vital digna de todo
respeto; llamarle abuelo/a, como si esa condicin lo definiera como persona.
Ante las dificultades sensoriales (sordera, dificultad para el movimiento, exceso de capas de
ropa) minimizar y abreviar la conversacin y la exploracin fsica.
No dar lugar a que se manifieste la personalidad, el verdadero nivel cultural y capacidad de
comprensin del paciente, inhibidas por la apabullante intervencin de los familiares, por
lo general en una situacin socio-econmica superior (aunque eso no garantice mayor sensatez o capacidad de raciocinio que la del enfermo).
La comunicacin es mucho ms que la informacin pero sta constituye un captulo esencial.

El paciente anciano tiene todo el derecho a conocer su diagnstico, pronstico y opciones de
tratamiento y solamente su voluntad personal de saber o no saber y de tomar las riendas o
delegar deben condicionar los lmites de esa informacin. En este sentido, nada lo distingue de
cualquier otro paciente adulto, aunque hay varios aspectos que pueden favorecer la comprensin y, por tanto, la toma de decisiones:
Saludarle con respeto, sin familiaridades innecesarias. Llamarle por su nombre y tratarle de
usted.
Hablar despacio: darle tiempo para procesar y para comprender.
Hablar ms alto si se detecta dficit auditivo (sin gritar, mirando al paciente y deletreando)
y repetir las veces que sea necesario.
199
Utilizar lenguaje sencillo y comprensible que permita el dilogo.

Buscar activamente su opinin, mediante preguntas abiertas y cerradas.
Es muy frecuente en nuestro medio que el anciano se presente rodeado de familiares dispuestos a decidir por l y proclives a establecer una conspiracin del silencio con la connivencia del
personal sanitario. Semejante actitud, presentada como un deseo de preservar al anciano del
sufrimiento derivado de conocer la verdad de su situacin y la probabilidad de una muerte prxima es, ms bien, una estrategia para no confrontar con el paciente informado todas las situaciones angustiosas derivadas (testamento, reconciliaciones, cuidados del fin de la vida, desplazamientos, conversaciones comprometidas...).
No se comprende que a personas que han vivido una vida entera de lucha y trabajo y enfrentado, sin duda, situaciones dramticas y mltiples prdidas no se les conceda el control de su
propia existencia en un momento crucial. Solamente el deterioro cognitivo puede justificar ese
apropiarse de la voluntad del anciano enfermo de cncer, o bien su deseo expreso de delegar.
El miedo a que los pacientes ancianos no consigan adaptarse al diagnstico parece que no
tiene mucho fundamento pues hay estudios que muestran, de forma consistente, una moderada relacin inversa entre la edad y la adaptacin (definida sta como una menor aparicin
de malestar psicolgico en forma de ansiedad y/o depresin) y que esta relacin inversa es
independiente de la gravedad de los sntomas fsicos.
Aunque no existen datos para determinar de forma emprica las verdaderas razones de esa
mejor adaptacin de los ancianos, se han sugerido varias:
Menor probabilidad de sentirse estafado por la vida a causa de una muerte temprana.
Mayor capacidad para afrontar crisis, dada su experiencia en ocasiones previas.
Aumento de las expectativas de padecer enfermedades fsicas propias de una edad
avanzada.
Menores exigencias competitivas (jubilacin, hijos autnomos).
Posible artefacto del mtodo de investigacin: los ancianos estn menos predispuestos a
comunicar sus quejas y problemas.
En nuestra entrevista con el paciente anciano debemos indagar tambin acerca de factores
diferentes de la propia enfermedad oncolgica que pudieran causarle malestar psquico. Estos
factores son, sobre todo, tres, y se relacionan con el propio envejecimiento:
200
Mayor impedimento fsico.

Presencia de sntomas ms graves.
Inadecuado apoyo social.
Respecto del apoyo social, se sabe que ste disminuye por diversas razones:
Prdida de miembros de la familia y amigos.

Bajos ingresos econmicos.
Cambio reciente de domicilio (rotacin entre hijos, residencia...).
Discapacidad fsica (poca movilidad, habla alterada...).
Dolor.
El apoyo social es un factor esencial en el bienestar de los ancianos. Se describe como escaso
cuando la red de relaciones es pequea (una o dos personas disponibles), cuando la actividad
social es limitada y cuando el paciente no tiene confianza en la posibilidad de obtener ayuda
si la necesita.
Es importante conocer el dato del escaso apoyo social en nuestros pacientes porque tiene
repercusiones; se ha mostrado significativamente relacionado con:
Depresiones ms frecuentes y graves

Peor adaptacin a la enfermedad
Mayor riesgo de mortalidad
2. Los trastornos cognitivos

El National Institute of Mental Health realiz un estudio para determinar su prevalencia en la
poblacin general y los resultados mostraron que el trastorno cognitivo grave aumenta significativamente con la edad, tanto en hombres como en mujeres. Respecto a la poblacin considerada anciana, entre los 65 y los 74 aos la prevalencia fue de un 4,2% para los hombres y
un 1,9% para las mujeres; entre los 75 y los 84 aos: 6,5% para los hombres y 6,9% para las
mujeres y, en el caso de los mayores de 85 aos 8,2% y 19,5%, respectivamente.
El conocimiento de estos datos es una valiosa informacin para orientar nuestros esfuerzos
hacia una mayor comprensin, por parte del paciente, de todo el proceso o bien para localizar
en el cuidador principal un interlocutor sustituto.
201
A la hora de plantear una evaluacin de la capacidad o competencia del anciano para tomar
decisiones referentes a su enfermedad oncolgica, las aptitudes que deben estar presentes
durante la entrevista clnica son las siguientes:
a.
b.
c.
d.
e.
f.
Aptitud
Aptitud
Aptitud
Aptitud
Aptitud
Aptitud
para
para
para
para
para
para
recibir la informacin, reconocerla como relevante y recordarla.

autorreferenciar los acontecimientos que le suceden.
razonar adecuadamente sobre las alternativas que se le ofrecen.
jerarquizar dichas alternativas.
tomar una decisin al seleccionar una alternativa y hacerse cargo de ella.
comunicar a los dems la decisin tomada y sus razones para hacerlo.
3. Papel del cuidador principal del anciano enfermo de cncer

Los cuidadores de un paciente anciano, casi siempre la familia (cnyuge, hijos, hermanos...)
sufrirn el impacto de la enfermedad en diversos aspectos de su vida. La relacin con el equipo mdico se ver mejorada si se muestra comprensin hacia ese aspecto. Se afectan, por lo
general, 4 reas de la vida de los cuidadores:
La
La
La
La
vida emocional: es frecuente el malestar.

economa: se produce un deterioro financiero.
rutina diaria: se altera.
vida social: se reduce.
Hay una relacin inversa, aunque no significativa, entre la edad del cuidador y la presencia de
todos estos problemas, como si el cuidador anciano tambin se adaptara mejor a las nuevas
circunstancias que los ms jvenes.
El factor de la angustia del cuidador no suele tenerse en cuenta en la consulta oncolgica. Se tiende
a ver a la familia como un elemento de presin sobre el profesional y se le suelen achacar motivaciones y deseos sin llegar a conocer sus verdaderos sentimientos. Una exploracin ms cuidadosa pondr de manifiesto que varios factores influyen en la aparicin de ese malestar psquico. Pueden ser:
Dependientes del paciente:

- La mayor necesidad de cuidados.
- La gravedad de los sntomas.
- La presencia de depresin en el paciente.
- Condiciones mdicas especficas.
202
Dependientes del cuidador:

- Disminucin progresiva de su fuerza fsica.
Dependientes de la relacin mutua:
Una relacin marital pobre.
En estudios hechos sobre cuidadores de enfermos con patologa cardiovascular se ha visto que
cnyuges de ms de 66 aos presentan un aumento de la mortalidad del 63% respecto a otras
parejas sanas y este hallazgo se pone en relacin con el mayor estrs sufrido por estos cuidadores mayores.
Escuchar las necesidades y opiniones de los cuidadores parece tener un efecto teraputico
pues, como muestra la figura nmero 2, hay menos depresiones y menor interferencia con su
vida personal entre aquellos cuidadores que perciben una actitud emptica en el mdico.
Figura 2. Impacto del mdico en la calidad de vida del cuidador.
Emanuel E.J., Fairclough DL, Slutsman

J, et al. Understanding economic and
other burdens of terminal illness: the
experience of patients and their caregivers. Ann Intern Med. 2000; 132:
451-459.
4. El mdico como evaluador de la calidad de vida

Es un hecho que la valoracin del mdico acerca de la calidad de vida global del paciente, de
su movilidad, su bienestar, su depresin, ansiedad y relaciones con sus familiares suele ser
mucho peor que la del propio paciente y esto tiene importancia porque condiciona la actitud
teraputica y las medidas a tomar, incluso a la hora de una reanimacin cardiopulmonar o un
objetivo teraputico de prolongar la vida.
203
La presencia de comorbilidades y menor capacidad fsica puede contrarrestarse con mayor

aceptacin, mayor sabidura y espiritualidad que les proporcionen una forma de bienestar.
Los pacientes son los mejores jueces de su calidad de vida y escucharles con tiempo y atencin
proporciona tanta informacin como cualquiera de los sofisticados instrumentos de medida de
que disponemos. De hecho, ellos pueden expresar qu aspectos de la calidad de vida les resultan ms preciados. En este sentido, la primaca otorgada a la salud fsica en la mayora de cuestionarios puede convertirlos en intiles para este tipo de poblacin.
Las opiniones suelen ser muy individuales, como lo es cada experiencia vital y una conversacin inicial y explcita sobre estos aspectos relacionados con los valores del paciente y los objetivos del tratamiento puede mejorar notablemente el mutuo conocimiento y la relacin mdico-paciente.
5. Importancia de la comunicacin al final de la vida

La correcta informacin, continua y en trminos claros y sencillos, as como el establecimiento
de una relacin de confianza con el paciente permiten que ste, cuando es competente, pueda
decidir entre opciones teraputicas pero tambin, con el mismo derecho, rechazar cualquier
tratamiento.
La situacin es ms compleja cuando el paciente est incapacitado y son los familiares o cuidadores quienes se hacen cargo de las decisiones. En este caso:
Deben tenerse en cuenta los deseos anteriores del paciente

Si se desconocen dichos deseos, deben tomarse las decisiones considerando la escala de
valores del paciente, sus creencias y actitudes; este proceso se conoce como sustitucin de
criterios.
Si tambin ese aspecto se ignora (paciente con importante discapacidad mental) la decisin
debera tomarse teniendo en cuenta los intereses del paciente, sopesando riesgos y beneficios y el pronstico general as como el nivel apreciable de sufrimiento en el momento de
decidir.
Lo habitual es que los pacientes ancianos prefieran tratamientos menos agresivos que los
pacientes jvenes, pero no debe generalizarse. Una buena comunicacin nos permitir conocer este aspecto y actuar en consecuencia. Por supuesto, en caso de discrepancia, debe prevalecer la voluntad de nuestro paciente sobre la de la familia y/o cuidadores.
204
La eleccin por parte de los pacientes puede extenderse tambin a la nutricin y la hidratacin
(parenterales o enterales) para no prolongar una vida en malas condiciones. La base legal que
sustenta esta eleccin es el derecho a mantener su integridad personal.
Todos estos aspectos deberan de ser hablados y recogidos en la historia clnica para evitar
situaciones difciles en el futuro. Debe formar parte de la relacin mdico-enfermo el conocimiento de las decisiones, sobre todo si el aislamiento social va a privar al paciente de un ncleo
familiar o de amigos que pueda decidir por l. Por supuesto, si vive en una residencia de ancianos, el personal de sta no puede tomar decisiones acerca de tratamientos y cuidados del final
de la vida.
E L PA C I E N T E A D O L E S C E N T E E N O N C O L O G A M D I C A
1. La adolescencia como etapa crtica del desarrollo
La adolescencia es un estadio del desarrollo humano complejo y contradictorio. La propia definicin del trmino es variable y, en cualquier caso, es una etapa vital poco estudiada: de forma
general, podemos estimar que la adolescencia es un tiempo durante el cual un sujeto pasa de
un estado la infancia a otro la madurez y que las cuestiones y problemas con los que se
enfrenta durante esa etapa son el resultado del proceso de transicin. Incluye los aos comprendidos entre los 11-12 aos y los 18 o ms y puede dividirse, convencionalmente, en tres
etapas:
Adolescencia inicial o temprana: entre los 11 y los 13 aos.

Adolescencia media: entre los 14 y los 16 aos.
Adolescencia avanzada: 17 y ms aos.
Para describir una etapa tan intensa se ha utilizado el trmino Sturm und Drang (tempestad
y tensin). Ya Platn consider la juventud como una poca de soliviantada emotividad y, siglos
ms tarde, Shakespeare describi a sus coetneos adolescentes como ociosos que no hacan
mucho ms que agraviar a la ancianidad. Larga es la mala fama, pues, de este grupo de ciudadanos, acompaados siempre por sus adjetivos herldicos: inestabilidad e impulsividad. La
realidad es ms compleja y, desde luego, menos espectacular.
a) Algunos de los acontecimientos ms importantes que tienen lugar durante la adolescencia
son los cambios morfolgicos y fisiolgicos que se asocian a lo que se conoce como puber-
205
tad, periodo que se considera iniciado con la aparicin de la menstruacin en las mujeres
y el brote del vello pbico en los varones.
Los cambios puberales ocurren tambin en el sistema cardiovascular y respiratorio, as
como en la musculatura y todo el sistema glandular.
La maduracin sexual est ntimamente relacionada con los cambios fsicos anteriormente
descritos y es aproximadamente de18 a 24 meses ms tarda para los nios que para las nias.
Todos estos cambios fsicos tienen importante efecto en la identidad de los adolescentes, pues el desarrollo la misma requiere no slo la nocin de estar separado de
los dems y ser diferente de ellos sino tambin un sentimiento de continuidad de s
mismo y un firme conocimiento de cmo aparece uno ante el resto del mundo.
Respecto a la imagen del propio cuerpo, se sabe que las desviaciones en estatura y
peso de los patrones preferidos o idealizados ejercen una influencia negativa en su
autoestima.
b) A diferencia del desarrollo fsico, el desarrollo cognitivo en la adolescencia es menos aparente, pero no menos intenso y continuo. De hecho, las variaciones en el funcionamiento
intelectual hacen posible el avance de la persona hacia la independencia de pensamiento
y de accin y permiten desarrollar una perspectiva temporal que incluya el futuro, facilitan
el progreso hacia la madurez en las relaciones con otras personas y capacitan al individuo
para participar en la sociedad.
En el conocimiento del desarrollo mental adolescente son bsicos los trabajos de Piaget,
que estudi el paso del pensamiento basado en operaciones concretas (aprox. entre los 7
y los 11 aos) al ms complejo, basado en operaciones formales (hacia los 12 o 13 aos)
el cual permite al sujeto desplazar la ideacin de lo real a lo posible y facilita el hallazgo de la solucin a problemas segn un modelo hipottico-deductivo, as como la comprensin de la lgica proposicional.
c) Tambin forman parte de los cambios intelectuales la aparicin del juicio moral y de las
ideas polticas. Todos estos fenmenos, junto con la socializacin, la aparicin de la empata y de la autonoma personal estn encaminados a la construccin de una persona adulta, destino final de todos los adolescentes.
206
2. Tpicos en torno a las figuras de autoridad y los adolescentes

Es sabido que el logro de la independencia es uno de los objetivos de los adolescentes e incluye la ruptura de los vnculos infantiles con los padres y la redefinicin del puesto del individuo
dentro de la estructura social. Sin embargo, ningn sujeto logra una independencia propia del
adulto sin cierto nmero de nostalgias regresivas. Esta ambivalencia subyace en el tpico comportamiento contradictorio de los adolescentes, que desconcierta a los adultos.
El concepto de vaco intergeneracional es muy conocido pero no est del todo claro que
exista ni que constituya un problema. Muchos autores afirman que la nocin de rebelin contra la autoridad parental carece, en la mayor parte de los casos, de base real y que, al ir avanzando en edad a travs de la adolescencia, las relaciones se van haciendo ms fciles y fluidas.
Es cierto que en algunas entrevistas a un nmero importante de adolescentes en USA, reproducidas en Gran Bretaa y otros pases europeos, se detectaron reas de conflicto relacionadas
con el atuendo, las amistades del sexo opuesto, las actividades de ocio y los gustos musicales
pero haba pocas diferencias cuando se trataba de valores esenciales.
Los tiempos actuales, con el declive de las figuras autoritarias debido al propio devenir de los procesos histricos y sociales y el incremento de la cuota de derechos que todas las personas y colectivos se atribuyen, han arrinconado la importancia de las figuras parentales. Sin embargo, los adolescentes siguen siendo los mismos y estn tan necesitados de apoyo y gua como antes, aunque
el estilo de relacin haya derivado del autocrtico al democrtico y sea un modelo familiar habitual en la actualidad y en nuestro medio aquel en el que se comparte la toma de decisiones y se
permite la asuncin progresiva de responsabilidades a los adolescentes. La estimulacin simultnea de la autonoma y la responsabilidad en la misma persona es el objetivo a cumplir.
Igualmente, en esta etapa los padres juegan un papel esencial al servir como modelos de papel
o rol para sus hijos, tanto en el aspecto sexual como laboral, a travs del proceso de identificacin, el cual se define como el grado en el que el joven incorpora a s mismo las actitudes
y caractersticas pertenecientes a otra persona.
De hecho, los adolescentes dependen sobre todo de sus padres en lo que se refiere a los conocimientos y el ejemplo.
Es evidente que un rasgo esencial de la adolescencia es el cambio de actitudes respecto de la
autoridad y el hecho de que sta sea desafiada, puesta en tela de juicio y, con frecuencia,
rechazada.
207
Los jvenes entrarn, inevitablemente, en contacto con numerosas figuras revestidas de autoridad
(familia diferente de los padres, profesores, mdicos...) y experimentarn muchos usos distintos del
poder y la influencia: percibirn algunos ms justificables que otros, mantendrn diferentes expectativas y plantearn distintas exigencias a esas figuras. A su vez, esos adultos ejercern la autoridad
de diversos modos, unos intentando legitimarla mediante explicaciones y dilogo y otros, no; unos
deseando compartir su poder con los jvenes y otros deseando retenerlo el mayor tiempo posible.
LA ONCOLOGA ADOLESCENTE: UN FENMENO MARGINAL

1. Aspectos epidemiolgicos
Es un hecho que la oncologa infantil ha conseguido, en las ltimas dcadas, unos resultados
extraordinarios en cuanto a curaciones. Se atribuye buena parte de este xito a la elaboracin
de protocolos conjuntos de carcter supranacional, surgidos de ensayos clnicos de calidad, y
a la tendencia a tratar a los nios en centros monogrficos donde se acumula la mayor experiencia. Por supuesto, la existencia de la oncologa peditrica como subespecialidad reconocida ha impulsado todo esto.
Los resultados muestran que las tasas de curacin han aumentado desde un 30% a mediados
del siglo pasado hasta ms del 75% en la actualidad.
Sin embargo, no ha ocurrido lo mismo con los pacientes adolescentes, sobre todo con el grupo
de edad comprendido entre los 15 y los 19 aos. Hay una serie de datos que pueden explicar
esta diferencia:
1. Los tumores han aumentado su incidencia en los pases occidentales de forma continuada
en este intervalo concreto de edades (aprox. un 1% anual en EEUU).
2. Por otra parte, el patrn de presentacin es diferente del de los nios: entre los 15 y los 19
aos los tumores ms frecuentes presentan un patrn transicional entre los infantiles y los
propios de los adultos (figura III). La mayor parte de los tipos histolgicos son, tambin, los
ms frecuentes entre los adultos jvenes e incluyen los linfomas, los tumores gonadales de
clulas germinales, el carcinoma de tiroides y el melanoma maligno. Hay pocos tipos tumorales caractersticos de la adolescencia, con el pico de incidencia situado en esta edad y la
de adulto joven (de los 20 a los 25 aos) y son los siguientes: osteosarcoma, sarcoma de
Ewing, tumores gonadales de tipo germinal y enfermedad de Hodgkin.
208
Poco se sabe acerca de las causas por las que hay un incremento de los tumores en la adolescencia y primera edad adulta. De hecho, pocos tumores propios de esa edad pueden atribuirse a factores ambientales o genticos y los carcingenos habituales (dieta, tabaco, luz solar,
productos qumicos) precisan ms de una o dos dcadas de exposicin antes de promover la
transformacin maligna.
Figura 3. Incidencia de tumores en el grupo de edad de los 15 a los 19 aos.
Otros Ca. 10%

Mama 2%
EH 24%
Glioma 4%
OS 6%
SFE 6%
LNH 6%
TCG Testiculares 19%
SPB 10%
TCG Ovrico 13%
(n = 48) EH: enfermedad de Hodgkin; TCG: tumor de clulas germinales; SPB: sarcomas de partes blandas; LNH: linfoma no Hodgkin; FTE: familia de los tumores tipo Ewing. Pentheroudakis G. Y cols. Clin Transl Oncol.2006; 8(6): 444-449.
3. Respecto a las tasas de supervivencia, son altas entre los adolescentes si se comparan con
las de los adultos jvenes (supervivencia global del 75% a los 5 aos en EEUU en 1990)
pero inferiores a las conseguidas en la edad peditrica. Aparte de la propia naturaleza
tumoral y su patrn transicional entre nios y adultos, la explicacin a ese menor xito teraputico hay que buscarlo en otros factores:
La menor participacin de los adolescentes en ensayos clnicos llevados a cabo por grupos
cooperativos nacionales o supranacionales, por lo general diseados para nios y, por ello,
con unos lmites de edad que impiden el reclutamiento de los mayores de 14 o 15 aos.
209
Los adolescentes, ni nios ni adultos, son ingresados y tratados en unidades no diseadas especficamente para ellos y pueden ser tratados de la forma habitual para el colectivo mayoritario sin tener en cuanta sus peculiaridades, con la consiguiente prdida de
calidad asistencial.
Otro aspecto que puede influir en la supervivencia es la percepcin, por parte del equipo sanitario, de que los chicos tienden al incumplimiento teraputico. Algunos estudios
realizados en este sentido han mostrado que estos pacientes tienden a construir su propia visin de la enfermedad y que esta percepcin influye en su capacidad para adherirse a los tratamientos. No darle importancia a este aspecto puede llevar al abandono
por parte del enfermo y la prdida de sus posibilidades de curacin o mejora.
Todos estos aspectos diferenciales, algunos realmente desventajosos para los pacientes adolescentes, han hecho que se levanten voces preconizando la creacin de una nueva subespecialidad: la oncologa juvenil.
2. Informacin y consentimiento informado

Lo habitual en una consulta o planta de Oncologa Mdica es recibir pacientes que hayan superado la edad peditrica; son raros los menores de 18 aos e inexistentes los menores de 14 o
15. Por lo tanto, la prctica totalidad de adolescentes lo sern en la etapa intermedia o avanzada de su desarrollo. Esto tiene importancia porque aproxima su estado de madurez a la de
la vida adulta y permite que la relacin mdico-paciente se desmarque de las actitudes especficas para los nios.
2.1. A quin informar?
El primer problema que puede surgir en el aspecto de la informacin es el de los padres.
Cuando el paciente ha cumplido la mayora de edad legal (los 18 aos en Espaa) no hay discusin acerca de quin debe ser depositario de dicha informacin pero, en pacientes menores,
puede haber conflicto al intentar los progenitores asumir la toma de decisiones.
En la actualidad, en los pases desarrollados, hay un reconocimiento pleno de los menores
como sujetos de derecho y capacidad progresiva para ejercerlo. Es precisamente esa progresividad lo que permite que, si el menor es lo bastante maduro, pueda asumir las decisiones
importantes sobre su enfermedad y llevar el control de la misma.
Nuestro Cdigo civil, en la regulacin de la patria potestad, excepta de la representacin
legal de los hijos aquellos actos relativos a los derechos de las personas y otros que los hijos,
210
de acuerdo con las leyes y sus condiciones de madurez, pueden realizar por s mismos pero
no concreta dichas condiciones de madurez o capacidad de juicio. Por tanto, hasta la promulgacin de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre, Bsica reguladora de la Autonoma del
Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Informacin y Documentacin Clnica
no haba normas con carcter general respecto a la mayora de edad mdica, que suele
fijarse en los 15 aos.
En virtud de esta autonoma, regulada por ley, el adolescente mayor de 14 o 15 aos est capacitado para emitir un consentimiento informado entendido ste como un proceso gradual en
el seno de la relacin medico-paciente en virtud del cual el sujeto competente recibe del profesional responsable la informacin razonable que le permita participar, activa y voluntariamente, en la toma de decisiones respecto al diagnstico y tratamiento de su enfermedad.
La Ley General de Sanidad establece el derecho del paciente a la confidencialidad y al consentimiento informado, con la nica excepcin de la incompetencia pero no se menciona que la
minora de edad sea sinnimo de incapacidad.
Las tres palabras clave del consentimiento informado cuando se trata de un paciente adolescente son: voluntariedad, informacin y competencia; merece la pena detenerse en su significado.
La voluntariedad es imprescindible desde el punto de vista tico tanto como desde el

legal. En la situacin del adolescente, la dependencia de la autoridad de los padres no ha
desaparecido y puede hacer que la influencia de stos condiciones su libertad de eleccin.
La informacin debe ser suficiente y emitida en un lenguaje comprensible para que, si lo

desea, pueda participar activamente en la toma de decisiones. Por tanto, debe conocer la
naturaleza de su proceso y el procedimiento recomendado, los objetivos, beneficios y riesgos, las posibles alternativas y, tambin, la opcin de no recibir tratamiento. La profundidad de la informacin debe correr pareja con la gravedad de la situacin y la probabilidad/magnitud de los riesgos.
Por supuesto, el lenguaje y los tiempos se adaptarn a la situacin concreta de cada paciente.
En cualquier caso, debe evitarse la mentira pues podra disparar la natural tendencia en esa
edad a fantasear sobre las causas y consecuencias de la enfermedad, con la negativa consecuencia de aumentar la ansiedad y el temor del paciente.
211
La competencia o capacidad es la aptitud que tiene un enfermo para tomar una decisin
clnica concreta. Se refiere a un complejo conjunto de aptitudes psicolgicas no slo de tipo
cognitivo sino tambin afectivo.
Para evaluar si un determinado paciente adolescente es competente, la entrevista clnica debe

valorar la presencia de estas tres cualidades:
a)
Capacidad para comprender y comunicarse: Cmo entiende un adolescente la enfermedad y sus causas va, en general, paralelo a su desarrollo en otras reas. Los nios pequeos tienen una visin mgica de la enfermedad y la entienden como una contaminacin
externa pero, hacia los 11 o 12 aos, ya pueden concebirla como un proceso causado
por una disfuncin de algn rgano o sistema.
b)
Capacidad para razonar; sabemos que el pensamiento abstracto aparece hacia los 12
aos, con la adquisicin de la cognicin formal-operacional. En general, los adolescentes
en la etapa media (14 a 17 aos) no presentan diferencias cuantitativas o cualitativas en
estas habilidades respecto a los adultos.
c)
Sistema de valores, aunque sea mnimo: el desarrollo emocional del paciente as como su
propio carcter, junto con experiencias previas, el tipo de educacin recibida y la potenciacin, o no, de su autonoma personal van a condicionar su concepcin del proceso. En
este apartado podemos hacer mencin de algunas caractersticas que se consideran generales entre los adolescentes, como la falta de previsin del futuro, la sensacin de invulnerabilidad o el carcter impulsivo.
La naturaleza de la decisin es un elemento importante por s mismo a la hora de valorar la

competencia del paciente. La relacin beneficio/riesgo, la gravedad de la situacin y el carcter de urgencia son relevantes en este aspecto.
En cualquier caso, ante un diagnstico oncolgico, siempre grave y, hasta cierto punto, crnico, el paciente debe ser seriamente escuchado, ya que su actitud puede depender de que perciba que tiene algn grado de control sobre el proceso y que se respeten sus opiniones, incluso si la decisin final va a ser tomada por otros.
Por supuesto, en caso de urgencia vital, lo prioritario es tomar una decisin segn el mejor criterio del mdico responsable.
212
Hay una serie de situaciones especiales en la relacin profesional con adolescentes que merecen ser conocidas por el onclogo. Son las siguientes:
Las decisiones de sustitucin, relativas a los casos en que los pacientes no son competentes para tomar decisiones y deben hacerlo los padres o representantes legales, con el lmite puesto en el mayor inters de su hijo, no afectan, en principio, a los adolescentes vistos en una consulta de oncologa mdica, salvo que se trate de jvenes claramente incompetentes para decidir. Lo habitual en nuestra prctica clnica es encontrarnos ante lo que
se conoce como el menor maduro, concepto que coincide, cronolgicamente, con los
14-15 aos, cuando el desarrollo cognitivo y la conciencia moral lo aproximan al mundo
de los adultos. Esta madurez suficiente hace que, en caso de conflicto de intereses,
familia desestructurada o decisin del paciente por cualesquiera causas, se mantenga la
confidencialidad y los padres no sean los que otorguen el consentimiento e, incluso, no
sean informados.
Un problema especfico se plantea si el enfermo rechaza un tratamiento en contra de la

recomendacin mdica. Como los lmites legales y ticos del derecho del adolescente a
rechazar un tratamiento vital estn mal definidos, ante esta situacin hay un consenso
sobre la necesidad de solicitar el acuerdo de los padres; adems, debera pedirse asesoramiento al comit de tica del centro y, si se considera oportuno, ponerlo en conocimiento
de la autoridad judicial.
Otra situacin particular es la del menor emancipado. En Espaa se considera tal en el

Cdigo Civil un menor con 16 aos cumplidos al que autorizan a emanciparse aquellos
que ejercen sobre l la patria potestad o bien una decisin judicial. En caso de emancipacin por contraer matrimonio, no se exige haber cumplido los 16 aos. Un caso especial
dentro de esta situacin es la llamada emancipacin de hecho, que se produce cuando
un adolescente de ms de 16 aos vive independiente con el consentimiento de sus
padres. Esta condicin de emancipado lo habilita para regir su persona y sus bienes como
si fuera mayor de edad.
Cuando se trata de la participacin de pacientes adolescentes en ensayos clnicos, el Real

Decreto que desarrolla la Ley del Medicamento exige el consentimiento informado de todo
mayor de 12 aos como requisito necesario.
213
2.2. De qu informar?
Respecto al contenido de la informacin, sta debe incluir la propia enfermedad, los procedimientos para completar el diagnstico, las opciones de tratamiento con sus correspondientes
beneficios y riesgos, la toxicidad aguda esperable y el pronstico. Algo que solemos olvidar y
que a una edad tan joven tiene gran importancia es la informacin acerca de la toxicidad tarda del tratamiento, que puede ser persistente y empeorar la calidad de vida futura del paciente, y la posibilidad de desarrollar segundos tumores.
Las terapias combinadas que incluyen ciruga, radioterapia y quimioterapia son frecuentes en
estas edades y generan, hasta en un 25% de paciente, toxicidades tardas que incluyen: neurotoxicidad, infertilidad, dolor postoperatorio, necrosis avascular de cadera (asociada a los corticoesteroides), linfedema, cardiotoxicidad y muchas otras.
2.3. Cmo informar?
El objetivo de la informacin y de la comunicacin con el adolescente es el mismo que con los
pacientes adultos: crear un clima de confianza basado en la veracidad y la honradez profesional, lograr que el paciente asuma responsabilidad en la medida de sus capacidades y coopere
activamente en el proceso de toma de decisiones y en el autocuidado.
El lenguaje verbal y gestual adquiere, quiz, ms importancia ante un adolescente, por la

tendencia a juzgar y cuestionarse las figuras de autoridad. Es importante ejecutar las formas de saludo, aunque pueden ser ms informales, y la conversacin abierta, manteniendo el contacto visual; debe dejarse al joven que pregunte y cuestione para que aparezcan
las ideas claras en su mente y no las sustituya por fantasas o falsos conceptos.
Por supuesto, otorgar a los padres y sus opiniones la importancia que merecen pero centrar la atencin y el protagonismo en el hijo enfermo.
No se trata de hacernos colegas y acercarnos a sus maneras y expresiones; no es necesario y puede resultar grotesco. Nuestro papel es el del profesional y nuestro lenguaje, la
verdad que quiera conocer, la sencillez y claridad y la capacidad para trasmitir que estamos
de su lado y que tenemos un objetivo comn.
Promover la esperanza es muy importante, siempre sobre una base realista, pues ya sabemos que la adolescencia es poca en que las fantasas de invulnerabilidad e inmortalidad
pueden coexistir con una impulsividad capaz de conducir al paciente a la autolesin.
214
La persona que vamos a tratar debe sentirse respetada en sus opiniones; hay que escuchar
y preguntar y saber interpretar las posibles contradicciones. Tambin debemos atender
aquellos aspectos de la vida social y relacional, tan importantes a esa edad, que el paciente tema que resulten menoscabados por la enfermedad y/o su tratamiento: deformidad fsica (alopecia, amputaciones, aspecto cushingoide) ingresos prolongados que rompan su
vida escolar y social, alteraciones sexuales (amenorrea, retraso puberal, esterilidad)... todo
debe ser hablado, aclarado y prevenido en la medida de lo posible.
El nivel de comunicacin con la familia, en particular los padres, debe ser muy elevado porque el grado de sufrimiento y la ansiedad estn en proporcin a lo que su hijo representa
para ellos. Si es difcil aceptar la posibilidad de que ocurra algo tan antinatural como que
enferme gravemente y pueda morir un hijo antes que su padre, el desgaste por una continua incertidumbre y la percepcin del deterioro fsico y los sntomas asociados a la enfermedad o al tratamiento resultan devastadores. Puede haber ira, incontinencia emocional,
desconcierto, discusiones entre los miembros de la familia y mltiples problemas que, con
frecuencia, se desarrollan a la vista del equipo sanitario.
Mantener en todo momento un alto grado de informacin, una actitud abierta y comprensiva
y un apoyo emocional puede ser de gran ayuda. En caso de que la situacin nos desborde,
recurriremos a los servicios adecuados para que presten atencin especializada. El objetivo es
lograr la adaptacin a la situacin que permita un grado de funcionamiento lo ms normal
posible para el paciente y su familia.
A N T E L A M U E RT E
Los nios y adolescentes tienen verdadera necesidad de saber y de dar sentido a los acontecimientos; nunca debemos olvidar esto cuando tratemos con ellos.
A la hora de abordar la cuestin de la muerte como posible desenlace de la enfermedad o
como un hecho prcticamente seguro, es frecuente que tanto el mdico como la familia
eviten la conversacin. Hay varios mecanismos subyacentes que actan a favor de este
ocultamiento:
a. La falta de habilidad comunicativa con personas tan jvenes.
b. El temor a ser culpados por transmitir informacin dolorosa.
215
c. Una capacidad reducida para tolerar la expresin emocional del enfermo.

d. El temor a perjudicarle.
e. Desconocimiento de los propios sentimientos y actitudes ante la muerte.
Sin embargo, la comunicacin es factible y beneficiosa para ambas partes, como hemos visto.
Las capacidades cognitivas del adolescente permiten que reconozca las causas de la enfermedad, incluso las desconocidas y tambin se ha desarrollado en l el concepto de muerte como
proceso universal e irreversible.
Por otra parte, las experiencias atesoradas a lo largo de la evolucin de la enfermedad le han
dado informacin respecto al posible final, sobre todo las sucesivas recidivas o la progresin del
tumor y la muerte de otras personas con las que se ha compartido tiempo de hospitalizacin
u hospital de da.
Por todo ello, en la medida en que el paciente desee conocer, debemos hablar de la muerte
sin mentir ni eludir y, mucho menos, banalizar.
Los padres deben ser el mejor apoyo en estas situaciones, para lo cual hay que ayudarles a vencer su propio miedo.
BIBLIOGRAFA
1.
J. A. Serra. Valoracin del anciano con patologa oncolgica. J.Borrs, J.Galcern, J.Rubi y N.Lainez.
Epidemiologa del cncer en el anciano. E.Murillo y R.Snchez Escribano. Limitaciones dignsticas del
cncer en el anciano. J.Lizn. Problemas ticos en el diagnstico y tratamiento del cncer en el anciano. Todos en: G. Prez Manga, ed. Oncologa Geritrica. Grupo Aula Mdica, S.A. Madrid. Barcelona,
2001; pg 1-11,13-30, 31-8 y 39-45.
2.
C.Martnez Garca, R.Peris Bonet, MJ.Snchez Prez. Epidemiologa descriptiva del cncer en Espaa.
En: Feseo, ed.Tercer Libro Blanco de la Oncologa en Espaa. Madrid:Ergon, 2002.
3.
Mor V, Allen S, Malin M. The psychosocial impact of cancer on older versus younger patients. Cancer.
1994; 74:2118-212.
4.
Kornblith AB. Psychosocial adptation of cancer survivors. En: Holland JC, ed. Psycho-oncology. New
York, NY: Oxford University Perss, 1998:223-52.
5.
Balducci L, Extermann M. Cancer and aging: an evolving panorama. Hematol Oncol Clin north
Am.2000; 14.
6.
J.C.Coleman. Psicologa de la adolescencia 3 ed. Madrid: Ediciones Morata, 1994.
216
7.
Dora Black. Psychological Reactions to Life-Threatening and Terminal Illness and Bereavement. En:
Michael Rutter, Eric Taylor and Lionel Hersov eds. Child and Adolescent Psychiatry. Modern
Approaches. Third ed. Victoria (Australia): Blackwell Science, 1994; pg 776-93.
8.
George Pentheroudakis et al. Juvenile oncology a missing subspecialty. The experience of a reference cancer centre. Clin Transl Oncol. 2006; 8(6):444-9.
9.
Juan Carlos Tejedor Torres, Dolores Crespo Hervs y Eusebio Nio Rez. Consentimiento y confidencialidad en medicina del nio y el adolescente. Med Clin (Barc) 1998; 111: 105-11.
10. Die Trill M. El desarrollo del nio y su adquisicin de los conceptos de enfermedad y muerte. En: Die
Trill M, y Lpez Imedio E (eds.). Aspectos psicolgicos en cuidados paliativos. La comunicacin con el
enfermo y la familia. Madrid: ADES, 2000; pg103-16.
217
PROBLEMAS CON EL
ENFERMO Y LA FAMILIA:
INFLUENCIA DE LOS
MEDIOS DE
COMUNICACIN
Laura Bernal Iriarte, M Jos Flor Oncala y
Ana M Casas Fernndez de Tejerina
Hospital Universitario Virgen del Roco. Sevilla
INTRODUCCIN
Un diagnstico de cncer es una experiencia traumtica en la vida de toda persona. Es tal su
importancia que empuja a los pacientes a buscar informacin y a tener que aprender sobre la
enfermedad. Obliga a tomar decisiones difciles respecto a distintas opciones teraputicas y a
hacer frente a las consecuencias de la enfermedad. Hoy en da, sabemos que tener informacin relevante no slo ayuda a los pacientes con cncer a entender la enfermedad, sino que
tambin facilita la forma de hacerle frente y la toma de decisiones.
Por todo esto, se han propuesto, al menos, cinco categoras de necesidades de informacin de
los pacientes:
1. Naturaleza de la enfermedad, su proceso y pronstico.
2. Estrategias teraputicas frente al cncer.
3. Estudios de investigacin.
4. Actuaciones preventivas.
5. Preocupaciones psicosociales del paciente o de la familia.
219
PROBLEMAS CON EL ENFERMO Y LA FAMILIA: INFLUENCIA DE LOS MEDIOS DE

COMUNICACIN
Degner estableci nueve categoras de necesidades de informacin en los pacientes con

cncer:1
1. Extensin de la enfermedad.
2. Probabilidades de curacin.
3. Opciones de tratamiento.
4. Efectos secundarios del tratamiento.
5. Efectos sobre la familia y amigos.
6. Riesgo aadido para la enfermedad y la familia.
7. Saber cmo afecta la enfermedad en el trabajo, actividades diarias y vida social.
8. Cuidados necesarios.
9. Problemas sexuales.
La informacin sobre la salud se ha multiplicado en los ltimos aos. El impacto que provocar variar si el destinatario es un paciente aislado la sociedad. Actualmente existen
mltiples fuentes de informacin. Muchos peridicos incluyen columnas dedicadas a
temas de salud y publican noticias mdicas de inters general, numerosas revistas incluyen artculos sobre atencin sanitaria y casi todas las emisoras de radio y televisin informan sobre cuestiones de salud. De igual manera, hay un marcado incremento de los libros
mdicos destinados al gran pblico y, por ltimo, no se puede olvidar la presencia de
Internet.
La proliferacin de informacin mdica, fcilmente accesible, plantea una serie de preguntas.
Una de las ms importante es: afectar esto a la relacin mdico / paciente? La respuesta es
un s rotundo. Otra cuestin clave es si todo ello repercutir de manera favorable o desfavorable. La respuesta es bastante ambivalente: de ambas maneras. De este modo, podemos considerar que existe buena y mala informacin ya que incluso la buena informacin en ocasiones
se malinterpreta o se utiliza indebidamente.
R E P E R C U S I O N E S E N L A R E L A C I N M D I C O / PA C I E N T E
De forma general, podemos decir que la relacin mdico/paciente se caracteriza por la asimetra de posicin que ocupan ambas partes. As, el mdico posee un gran nivel de conocimientos especializados y de experiencia clnica lo que contrasta con la experiencia vital de la enfermedad por parte del paciente.
220
Como consecuencia de estas posiciones se han elaborado distintos modelos de anlisis:

1. El modelo ms clsico se caracteriza por el paternalismo donde la relacin est claramente
dominada por el mdico y el paciente posee una actitud pasiva.
2. Una visin claramente contrapuesta es aquella en la que el paciente acta con autonoma
completa para escoger, aceptar o rechazar las indicaciones mdicas.
3. Un modelo intermedio entre los dos anteriores es el de la relacin mdico/paciente como
un proceso informado en la toma de decisiones. La investigacin sobre este tema ha
demostrado que el paciente desea recibir informacin amplia sobre su enfermedad, adaptada a su situacin personal y desea participar activamente en la decisin teraputica.
En los ltimos aos, los cambios en la relacin mdico/paciente estn tendiendo a pasar de una
actitud ms paternalista a una ms participativa por parte del paciente en la decisin mdica.
Este cambio se ha visto favorecido por diversos factores entre ellos el aumento de informacin
en los medios sociales. Todos estos cambios se evidencian ms en patologas como el cncer,
que son percibidas como una amenaza vital y son relativamente frecuentes.
En el cncer, hay determinadas decisiones teraputicas que pueden plantearse desde distintas
alternativas, con consecuencias a largo plazo notablemente diferentes para el paciente y que
deben ser valoradas por l mismo. De hecho, en la atencin oncolgica los pacientes cada vez
con ms frecuencia buscan informacin adicional a travs de diferentes medios que les permitan tomar decisiones con mayor grado de convencimiento, ante una situacin de incertidumbre, sobre los beneficios y los riesgos de los tratamientos. Una prueba de esta tendencia es la
bsqueda activa de informacin por parte del paciente con el fin de afrontar el tratamiento
con mayores garantas y conviccin sobre la opcin finalmente elegida. No obstante, dicha
informacin, puede generar una mayor incertidumbre si no se usa de forma juiciosa y no es
contrastada con el mdico. 2
Ante esta situacin, la opinin ms generalizada entre los profesionales mdicos respecto a la
influencia de los medios de comunicacin en la relacin mdico-paciente es, en muchos casos,
negativa. Sobre todo, por generar falsas expectativas, provocar temor ante mltiples situaciones de la vida cotidiana e inducir una demanda de consultas, frecuentemente, inadecuada.
Habitualmente, esto se traduce en la consulta del mdico en una discordancia entre lo que
espera el paciente y lo que el mdico (o el sistema sanitario en su conjunto) puede aportarle.
221

COMUNICACIN
Dichas discrepancias exigen un esfuerzo comunicativo por parte del mdico para intentar aclararlas, no siempre con xito, y para lo que no siempre se dispone de tiempo.
Por ello, el paciente puede quedarse con la sensacin de que si el mdico no satisface sus
expectativas, cuando le consta que es posible porque lo ha odo en la tele, ser porque no
quiere, no sabe o porque por unas u otras razones, no puede. Esta insatisfaccin, unida al
sentimiento de que el mdico tiene otras prioridades antes que la salud y el bienestar del
individuo concreto (como pueden ser las limitaciones presupuestarias o las normas de funcionamiento de cada centro o sistema), puede daar la confianza entre el mdico y el
paciente.
Centrndonos en Internet, se han estudiado los efectos en la relacin mdico-paciente y se ha
llegado a la conclusin de que puede tener tanto efectos positivos como negativos 3. Se observ cmo una mala calidad de informacin mdica en Internet puede conllevar consecuencias
importantes e incrementar el nmero de pacientes en los consultorios, provocando daos en
la salud de los pacientes-Internet-informados y, en muchos casos, un deterioro de la relacin
mdico paciente ya que muchos de ellos afirmaban que la razn estaba del lado de la informacin inadecuada en la red. Se puede concluir que una informacin inexacta en Internet,
su interpretacin inadecuada, puede ser muy perjudicial para la salud y para la relacin mdico/paciente que se establezca posteriormente. Simultneamente, con el ascenso vertiginoso de
informacin mdica en Internet, van disminuyendo los mecanismos de control sobre su rigor y
nivel cientfico, siendo incierto el impacto futuro que tal cantidad de informacin tendr sobre
la relacin mdico-paciente.
Por todo esto, podemos afirmar, que los mtodos por los cuales los pacientes reciben informacin de salud y atencin mdica estn cambiando en la era de la informtica y la tecnologa,
afectando notablemente a la relacin medico/paciente. Numerosos estudios sobre ello, afirman
que quedaron atrs los das en que se generaba un misterio en el momento en el que el mdico prescriba una medicacin. En el siglo XXI este misterio ha sido reemplazado por los pacientes que acuden a la consulta armados con notas, copias de pginas Web, as como portando
un "yo-diagnstico" sobre su enfermedad. Muchos mdicos entienden al paciente-Internetinformado, que realiza preguntas e interacta con l para mejorar su salud. Por otra parte, existe otro tipo de paciente-Internet-informado y exigente que piensa que por leer sobre su enfermedad en Internet ya tiene una base de conocimientos igual a la del mdico, al que se considera como un simple expendedor automtico de recetas que no puede desviarse de las demandas de tratamiento que l le solicita.
222
Muchos mdicos en la actualidad se niegan a convertirse en un repartidor de recetas mdicas

solicitadas por el paciente-Internet-informado y siguen atendiendo a los pacientes como seres
humanos enfermos, en primer lugar, por el propio bien de los pacientes y en segundo lugar
porque no existen enfermedades sino enfermos. La era informtica ha revolucionado todos los
rincones de la vida e impone un nuevo reto a los mdicos, al tener que enfrentarse con las nuevas condiciones y caractersticas de los pacientes del "ciberespacio". Por ello hay que conocer
tanto sus beneficios como sus trampas y debilidades ya que pueden afectar a la relacin mdico/paciente y alterar el proceso salud-enfermedad de un paciente.
Ante esta situacin, el onclogo est en una posicin privilegiada para poder aclarar, relativizar o simplemente adaptar a situaciones concretas la informacin que una persona ha podido
recibir a travs de los diferentes medios. Por ello, muy importante saber filtrar lo que es adecuado y lo que no lo es. Algunas recomendaciones para favorecer que la informacin produzca el efecto positivo esperado son dosificar la informacin, escoger fuentes de informacin fiables, evitar comparaciones, leer y escuchas con cierta distancia, preguntar todas las dudas y
procurar ir siempre al mdico acompaado de una persona de confianza. (Tabla 1)
Tabla 1. Recomendaciones para favorecer que la informacin produzca el efecto positivo esperado.
223

COMUNICACIN
Tener una amplia informacin sobre lo que le est pasando o le puede llegar a suceder, proporciona a los pacientes la sensacin de tener las cosas bajo control. En estos casos, la informacin reduce su ansiedad. Pero, tambin hay personas que slo quieren or lo imprescindible,
les basta con una idea del conjunto, ya que recibir demasiada informacin de inmediato les
hace sentirse angustiados y sin control sobre la situacin. De este modo podramos decir, que
cada persona se comunica de forma distinta y necesitar diferente cantidad de informacin.
Esta es la principal razn por la que cada persona debe decidir cuanta informacin desea recibir y su equipo mdico es el mejor preparado para proporcionarle una informacin concreta y
ajustada sobre su caso. Desde la posicin de los mdicos, se debe ofrecer una informacin con
contenidos adaptados a las necesidades de los pacientes y que den respuesta a las preguntas
ms habituales sobre el cncer basadas en el conocimiento cientfico.
Sin embargo, la informacin sobre el cncer llega con frecuencia desde muy diferentes fuentes: prensa, televisin, Internet. En relacin a la prensa y televisin los aspectos ms importante a tratar son: de qu procedencia recibe la informacin la poblacin?, dnde prefiere
recibirla?, en qu medida se manipula la informacin desde los medios?, y, qu factores provocan dicha manipulacin?
FUEN TES D E INFORMACIN SOBR E E L C NC E R E N L O S DI F E REN TES MEDIOS DE COM UNICAC I N

A. Prensa y televisin
Los mensajes relacionados con la salud incluidos en revistas, prensa, radio y televisin son muy
habituales hoy en da. Todas estas fuentes de informacin pueden interferir ayudar en la
aceptacin y adaptacin del paciente a su enfermedad. A su vez, los medios informativos se
enfrentan a una dura competencia, plazos urgentes y la necesidad de captar audiencia. Esto
explica que busquen el sensacionalismo y presenten una tendencia a la exageracin. Por ello,
en principio, es necesario mostrar una actitud crtica frente a todas estas fuentes de informacin, algunas de ellas, especialmente influyentes.
Los medios de comunicacin, concretamente la radio y televisin, cuando hablan de Medicina,
crean continuas expectativas de progreso y la posibilidad de aplicacin inmediata de los nuevos tratamientos. Adems, al centrarse en aspectos dramticos y milagrosos de las historias
mdicas, refuerzan estas expectativas. El hecho es que los contenidos de estas noticias tienen
una lectura diferente para los pacientes y los familiares. Los pacientes tienden a leer con suma
224
atencin cualquier palabra de esperanza sobre el cncer en un artculo periodstico o en

Internet. As, el significado que le atribuyen a la informacin publicada es directo e inmediato,
creyendo que el nuevo frmaco que se ha probado en el laboratorio ya es posible aplicarlo en
la clnica. Sin embargo la postura de los familiares tiende a ser ms crtica con la informacin
recibida.
En este sentido, hay datos procedentes de una encuesta realizada en Gerona, en una muestra
representativa de pacientes entre 40 y 69 aos de edad, dnde se estudi el papel de los
medios de comunicacin, como factor clave, para facilitar informacin sobre cncer. El estudio
se practic en los aos 2002 y 2005. Se observ como los medios de comunicacin tuvieron
un papel decisivo para facilitar informacin sobre cncer. La prensa escrita fu ms relevante
para los pacientes ms jvenes, y, por el contrario, los medios audiovisuales para los pacientes
de edad ms avanzada. Destac la baja proporcin de mdicos y profesionales sanitarios que
los pacientes encuestados definieron como fuente de informacin sobre el cncer en claro contraste con la relevancia de la red social de amigos y conocidos. En relacin a la fuente de informacin de preferencia, el resultado fue completamente distinto: dos tercios de los pacientes
preferan estar informados por profesionales sanitarios, mientras que el papel de los medios de
comunicacin como fuente de informacin preferida era menor. El mayor descenso se produjo en la categora de los amigos y familiares. Por ltimo, aunque el nivel de informacin sobre
el cncer era aceptable, todava quedaban grupos de poblacin que consideraban el cncer
como una enfermedad de consecuencias necesariamente fatales e incluso como un tratamiento que podra tener efectos perjudiciales para el enfermo.
En la misma lnea, diferentes estudios muestran cmo la influencia de los medios de comunicacin es mayor sobre las clases sociales con un nivel socio-cultural bajo y son ms vulnerables
a las campaas de los medios. En este caso, la televisin y la radio son la fuente principal de
informacin sobre nuevos tratamientos y nuevos mtodos para la prevencin o curacin del
cncer. Sin embargo la informacin a travs de estos medios es a veces incompleta y distorsiona el ptimo comportamiento de los pacientes o incrementa un falso optimismo acerca de la
eficacia de las terapias.
Un ejemplo de ello fue lo que sucedi a finales de los 90 en Italia. Una campaa publicitaria apoy el uso de un mtodo no probado para el tratamiento del cncer, conocido como
terapia de la bella (DBT), que consista en un cctel de somatostatina, vitaminas, melatonina y otras drogas y costaba una media de 5000 dlares mensuales.4 Esta inesperada y particular campaa provoc un debate nacional que dividi a la opinin pblica y una masiva
225

COMUNICACIN
demanda de los pacientes oncolgicos para que la Administracin Pblica subvencionase la

medicacin.
En Enero de 1998 la presin ciudadana presion al Ministerio de Sanidad italiano para organizar ensayos clnicos fase 2 independientes y as, poder probar la eficacia de este tratamiento
en varios tumores. Finalmente, varios meses ms tarde, los resultados de los estudios demostraron la ineficacia del tratamiento.
Las consecuencias de este fenmeno confirmaron la necesidad de investigar sobre los medios
por los que llega la informacin, los factores que influyen en la relacin mdicopaciente y el
rol que adopta el paciente en la toma de decisiones cuando elige un tratamiento.
La terapia de la bella fue muy importante para estudiar este tipo de reacciones , ya que fue el
primer tratamiento que provoc una intensa acogida a favor de una terapia alternativa para el
tratamiento del cncer.
A pesar de los estudios publicados sobre la ineficacia del tratamiento, nicamente se convenci al 11% de los pacientes, lo que indicaba lo difcil que es cambiar su opinin con la publicacin de estudios cientficos y abandonar las convicciones respecto a un nuevo tratamiento
prometedor. Podramos deducir de todo ello, que los pacientes estn ms predispuestos a escuchar buenas noticias que malas, lo que significara que, en su mayora, habran continuado con
la terapia alternativa a pesar de los resultados publicados.
Esta situacin pone de manifiesto la necesidad que tienen los pacientes de informacin y el
papel que juegan los medios de comunicacin cuando facilitan informacin sanitaria al pblico. Durante el evento de la terapia de la bella nicamente el 5% de los pacientes fueron informados por sus mdicos. Esto se confirm tambin en otro estudio norteamericano el cual mostraba que un 65% de los encuestados obtuvieron la informacin a travs de televisin y prensa, ya que la recibida a travs del personal sanitario les resultaba insuficiente. El fenmeno de
esta terapia es un claro ejemplo de la manipulacin que los medios realizan con la informacin,
usndola sin una contrastacin cientfica.
Dicha manipulacin de la informacin es debida principalmente a:
Excesivo nfasis por los medios de comunicacin en la transmisin de determinadas noticias. Cuando una noticia es importante para el pblico, no es raro que la prensa
reproduzca todos los estudios o descubrimientos clave relacionados con el tema. A menu-
226
do, estos temas presentan pruebas y datos a favor y en contra de las diferentes ideas o
recomendaciones y, el pblico, capta informaciones contrapuestas lo cual afecta negativamente a la comprensin de los nuevos avances en medicina.
Restricciones temporales, lo cual provoca que algunos temas importantes no se publiquen. En muchos casos la prensa no efecta el seguimiento de los temas cuando dejan de
ser informaciones de actualidad. El resultado de esta falta de seguimiento es que
muchos temas importantes sobre el cncer desaparecen de la luz pblica. La prensa,
muchas veces, tampoco tiene tiempo de cubrir las noticias que se desarrollan lentamente,
por lo que en algunas ocasiones no se hace un buen trabajo de cobertura de las investigaciones prolongadas y detalladas ya que existen lmites muy precisos a la posibilidad de
cobertura de un tema, al espacio que se le concede en el peridico, a su tiempo de emisin, etc.
Importantes limitaciones de espacio que pueden afectar negativamente a la comprensin por parte del pblico. Existe una cantidad limitada de espacio en los peridicos o revistas y de tiempo de emisin en televisin o radio a la hora de dar las noticias. Los lmites de
espacio afectan a la cantidad y la calidad de la informacin cientfica.
Todo ello hace necesario el progresivo incremento de esta nueva clase de profesionales de la
informacin que, con una mayor informacin acerca de las materias cientficas, pueden desarrollar comentarios sobre la salud de las personas ms contrastados cientficamente.
B. Internet
El cncer junto a las enfermedades cardacas y alrgicas, representa una de las tres enfermedades en las que la informacin en Internet es ms solicitada. En Estados Unidos, en 2002, casi
10 millones de personas buscaron informacin on-line sobre cncer. Entre las distintas fuentes
de informacin disponibles, 645 pacientes con cncer de prstata, el 45% utilizaron Internet.
Para 224 pacientes con cncer de mama, 8 meses del diagnstico, Internet constitua la segunda fuente de informacin ms frecuentemente consultada despus de la informacin impresa
en libros u otras publicaciones que se haba convertido, a los 16 meses, en la primera fuente
de informacin.
Los onclogos estadounidenses estiman que un tercio de los pacientes oncolgicos, aproximadamente, utilizan Internet con fines mdicos para el tema del cncer. Como ejemplo vemos
que en el ao 2000, en Estados Unidos, unos 40 millones de personas buscaron informacin
227

COMUNICACIN
relacionada con la salud en Internet. En el ao 2001 esta cifra haba aumentado hasta 100
millones. A travs de encuestas se ha estimado que entre el 6% y el 15% de los pacientes con
cncer busca informacin mdica relacionada con su propia enfermedad en Internet y un 60%
deseara hacerlo. Un estudio realizado por Eysenbach compar el uso de Internet con otros
medios de comunicacin. Los datos demuestran como la principal fuente de informacin para
tomar una decisin sobre el tratamiento es el onclogo sin embargo, en relacin al grado de
satisfaccin de la informacin obtenida, Internet obtuvo el porcentaje ms alto. 5 (Tabla 2)
Tabla 2. Papel de Internet en comparacin con otros medios de comunicacin.
Los recursos de informacin accesibles desde Internet aumentan a ritmo vertiginoso. Su presencia es cada da ms elaborada, dejando aparte la calidad de los contenidos. No obstante,
en un rea tan sensible como es la de la Oncologa, cualquier informacin errnea, incompleta o tendenciosa puede resultar extremadamente peligrosa, sobre todo si tenemos en cuenta
que, generalmente, los pacientes no poseen los conocimientos suficientes para interpretarla y
utilizarla.
Segn Bass 6, los estudios clnicos relativos al uso de Internet pueden clasificarse en: estudios
de contenido, estudios de proceso y estudios evolutivos. Los estudios de contenido implican el
estudio de los materiales disponibles en las paginas web y el estudio de las caractersticas de
los usuarios (estudios demogrficos). Los estudios de proceso incluyen el modo en el que los
228
usuarios buscan la informacin. Finalmente, los estudios evolutivos analizan los efectos que el
uso de Internet tiene en la supervivencia, la calidad de vida, la aceptacin del tratamiento, el
cumplimiento de las medidas de soporte.
1. Estudios de contenido
La mayora de estudios disponibles pertenecen a esta categora, especialmente en forma de
estudios demogrficos. Peterson y Fretz 7 estudiaron 139 pacientes con cncer de pulmn a travs de unos cuestionarios para determinar la frecuencia de utilizacin de Internet con la finalidad de obtener informacin mdica y la apreciacin que los pacientes hacan de dicha informacin en relacin con la obtenida por otras vas. Los resultados mostraron que Internet, adems del mdico, era la principal fuente de informacin para los pacientes: el 60% deseaba
obtener informacin va Internet y el 16% haba consultado ya pginas web en el momento
de responder al cuestionario. Entre estos ltimos predominaban los pacientes con un mayor
nivel socioeconmico y educativo, los cuales afirmaron cmo apreciaban la informacin on-line
al mismo nivel que la dada por el mdico.
Un estudio descriptivo canadiense en pacientes con diversos tipos de cncer observ que el
50% de los pacientes haba utilizado Internet para bsqueda de informacin mdica.
Nowfar 8 estudi la relacin entre el nivel educacional y la bsqueda de informacin en Internet
y encontr que el 73% de los pacientes-Internet -informados tenan nivel universitario y el
27% tena nivel secundario.
Clark, Daz y otros investigadores 9 determinaron las motivaciones por las cuales muchos
pacientes acudieron a Internet despus de una consulta mdica. Las causas expresadas por los
pacientes fueron: satisfacer lagunas de conocimientos de los pacientes que ellos no pudieron
aclarar durante la consulta mdica, recopilar informacin para tomar una decisin, por la que
se ve el paciente comprometido a responder al mdico, por ejemplo, algo tan banal cmo...
me opero no de un cncer para el que no me est dando posibilidades de curacin?
Ziebland et al 10, llevaron a cabo distintos estudios durante los aos 2002-2003 en el Reino
Unido entre 175 pacientes con cncer de prstata, mama, cervical, intestinal, en diferentes
estadios evolutivos con la finalidad de conocer los motivos del empleo de Internet. A travs de
entrevistas estructuradas, determinaron qu los interrogantes ms importantes eran: solicitar
segundas opiniones, localizar grupos de soporte, acceder a experiencias de grupos de pacientes, interpretar sntomas, informacin sobre pruebas diagnsticas y tratamientos, interpretar
229

COMUNICACIN
los mensajes transmitidos por los mdicos, realizar consultas anatmicas, contrastar opiniones
de los mdicos y adquirir experiencia en trminos tcnicos mdicos. Muchas de estas utilidades hubieran sido ms difciles de conseguir por otros medios convencionales. Por ello, los
autores concluyen que los conocimientos y habilidades conseguidas a travs de Internet pueden ayudar a los pacientes a enfrentarse a enfermedades con un pronstico adverso.
En cuanto a las caractersticas de las pginas web relativas al cncer preferidas por los usuarios
de Internet, se han realizado estudios concretos sobre el cncer de mama. Los sitios ms frecuentados de la red son aquellos que contienen informacin sobre ensayos clnicos en curso y
la oportunidad de conseguir soporte psicosocial. Algunas pginas de informacin sobre cncer
disponen de un servicio de mensajes para permitir la intercomunicacin entre los usuarios. Del
anlisis de los mensajes enviados por 972 personas a la web de la American Cancer Society,
http://www.cancer.org, "life_ after_ cancer" se concluy que los mayores usuarios de este tipo
de servicios eran pacientes o familiares de pacientes con cncer de mama, gastrointestinales,
pulmn, ginecolgico y rea de cabeza y cuello. Los temas que ms frecuentemente se abordaron fueron preocupaciones relacionadas con el tratamiento, servicios de soporte psicosocial
y efectos secundarios tardos.
2. Estudios de proceso
Algunos resultados preliminares sealan que el formato multimedia es el preferido por los
pacientes. El NCI evalu las preferencias de los pacientes con cncer de pulmn expuestos a
una noticia de contenido idntico pero con diferente formato: folleto en papel, folleto en formato HTLM en una pgina web, audio, audio sincronizado con texto de una pagina web y
finalmente formato multimedia con animacin audio y texto. Aunque todos los formatos de
transmisin fueron igualmente eficaces, la preferencia de los pacientes se inclin mayoritariamente al formato multimedia con un 71%. Generalmente los pacientes acceden a paginas
web con informacin oncolgica mediante el uso de buscadores generales (67%) y menos frecuentemente navegando en la red (43%), mediante vnculos entre diversas paginas guiadas
por familiares o amigos (39%), dirigidos por el mdico hacia paginas recomendadas (26%), o
atrados por la publicidad (9%).
A modo de ejemplo, si introducimos la palabra cncer, en uno de los buscadores ms utilizados
(Google) el resultado de la bsqueda son 291.000.000 pginas web. De igual manera si introducimos un tipo de cncer determinado como cncer de pulmn es resultado son 1.190.000
pginas sobre este tema, del mismo modo, si introducimos el mismo trmino pero en ingls
(lung cancer) el nmero de paginas aumenta notablemente (3.150.000 pginas aprox.).
230
La popularidad de una pgina web con informacin sobre el cncer se relaciona con el tipo de
contenidos y no con la calidad de los mismos. As la presentacin de ensayos clnicos en curso,
del resultado de ensayos clnicos y la disponibilidad de soporte psicosocial hacen ms popular
una pagina. Sin embargo, el cumplimiento de criterios de calidad no se relaciona con la frecuencia de acceso a una pgina web.
3. Estudios evolutivos
Los estudios evolutivos tratan de analizar el impacto de la informacin suministrada a travs de
la red en el soporte social, la captacin de los tratamientos, la colaboracin en los cuidados de
soporte, el nivel de ansiedad e, incluso, la supervivencia de los pacientes.
La obtencin de informacin en Internet tiene ventajas en comparacin con otras fuentes de
informacin. Por ejemplo, un estudio reciente ha demostrado que las pacientes con cncer de
mama que utilizan Internet para obtener informacin sobre su enfermedad, consiguen mayor
soporte social y menor sensacin de aislamiento que las que no lo hacen .Por tanto las herramientas de informacin disponibles en Internet pueden tener inters para aquellos clnicos que
como parte de sus objetivos profesionales, consideran importante contribuir a brindar un suficiente soporte psicosocial para sus pacientes.
Un rea especialmente estudiada es la disponibilidad de soporte psicosocial mediante grupos
de autoayuda a travs de Internet. Un estudio analiz los mensajes enviados a un grupo de discusin sobre el cncer de mama, y concluy que adems del intercambio de informacin y de
la exposicin de las visiones personales, una de las finalidades principalmente perseguidas por
los participantes era la obtencin de apoyo psicosocial. Otros estudios similares aclararon cmo
los temas ms preocupantes para los participantes eran el modo personal de afrontar la enfermedad, la necesidad de informacin y la necesidad de soporte recproco por parte del grupo.
Los participantes en grupos on-line de apoyo para padres de nios con cncer sealaron que
el beneficio ms importante obtenido mediante esta participacin habra sido el intercambio
de experiencias.
Adems del bienestar psicolgico y la sensacin subjetiva de proximidad que brindaron los
grupos de soporte a travs de Internet, pueden derivarse de estas actuaciones beneficios
en la supervivencia. Algunas investigaciones muestran como los pacientes con un adecuado soporte psicosocial tienen una mayor supervivencia que aquellos que carecen de el. Sin
embargo, estos resultados no son concluyentes, ya que algunas investigaciones no lo han
confirmado.
231

COMUNICACIN
CONCLUSIONES
La informacin sobre la salud en los medios de comunicacin, se ha multiplicado en los ltimos aos, muchas veces siendo incompleta y distorsionando la realidad. Su poder de influencia es enorme sobre todo en los niveles socioeconmicos ms bajos y cuando se comunican
noticias referentes a nuevos tratamientos creando en los pacientes falsas expectativas . Todo
ello contribuye a un cambio en la relacin medico-pacientefamiliares, pasando de un modelo paternalista a un modelo mas participativo por parte del paciente. El mdico tiene un papel
muy importante a la hora de actuar con estos pacientes entusiasmados con la informacin
ofrecida en los medios.
Por otra parte, sera deseable un mayor grado de formacin cientfica de los periodistas que se
ocupan de esas materias para que den una informacin completa, dejando a un lado el sensacionalismo y partiendo de informaciones contrastadas y revisadas por expertos, obviando la
publicacin de contenidos no veraces.
Debemos tener en cuenta que sobre los profesionales de la salud recae la responsabilidad de favorecer el acceso de los pacientes a una informacin precisa y fiable, contrastada y fidedigna, con ciertas garantas de calidad. De manera que la informacin, por s
sola, no es suficiente, y que el hecho de disponer de ms informacin no es necesariamente positivo, sobre todo si esa informacin no es equilibrada y de calidad. En caso de
no hacerlo as, la probabilidad de que los pacientes acudan a la red por su cuenta es elevada, afrontando por s mismos los peligros que conlleva la venta de frmacos sin receta, por ejemplo.
Del mimo modo que en la medicina, los medios tendrn que avanzar en la direccin de la
informacin basada en la evidencia. Las herramientas de bsqueda disponibles en la red
facilitan la tarea de localizacin de informacin a los pacientes y al pblico en general, pero
se debe tener en cuenta que los resultados que ofrecen no estn sometidos a revisin alguna. Los sitios web dedicados a proporcionar informacin para pacientes, hasta el momento, no han desarrollado un mecanismo que garantice o acredite la calidad de sus contenidos. Aunque existen diversos proyectos con el objetivo de elaborar una normativa que
regule la acreditacin de los sitios web de salud, se carece de un mtodo de evaluacin til
y consistente.
232
BIBLIOGRAFA
1.
Degner, L.F., Kristjanson, L.J., Bowman, D., Sloan, J.A., Carriere, K.C., O'Neil, J., Bilodeau, B., Watson,
P. & Mueller, B. (1997). Information needs and decisional preferences in women with breast cancer.
Journal of the American Medical Association, 277(18), 1485-92.
2.
Raupach, J.C. & Hiller, J.E. (2002). Information and support for women following the primary treatment of breast cancer. Health Expectations, 5(4), 289-301.
3.
Pollack L, Donelan K, Catania J, Lee K, Zapert K, Turner R. The impact of health information on the
Internet on health care and the physician-patient relationship: national U.S. survey among 1.050 U.S.
physicians. J Med Internet Res. 2003 Jul-Sep;5(3):e17. Epub 2003 Aug 29.
4.
Passalacqua R,Caminito C, Salvagni S, et al. Effect of media comunications on cancer patientes opinions, feelings,decisin-making process and physician-patient communication. Cancer 2004;100:
1077-84.
5.
G. Eysenbach. The impact of internet on cancer outcome. CA cancer J CLIN. 2003;53;356-371.
6.
Bass SB.How wil Internet use affect the patient? A review of computer network and closed Internet
based system studies and the implications in understanding how the use of internet affects patient
populations. J Health Psychol 2003;8:25-38.
7.
Peterson MW,Fretz C.Patient use of the internet for information in a lung cancer clinic.Chest
2003;123:452-7.
8.
Nowfar S. Internet use by a multidisciplinary transplant clinic population. Transplantation. 2003 Jan
15;75(1):155-7.
9.
Clark MA, Sciamanna CN, Diaz JA, Newton S. Filling the gaps in physician communication. The role
of the Internet among primary care patients. Int J Med Inform. 2003 Dec;72(1-3):1-8.
10. Ziebeland S,Chapple A,Dumelow C, Evans J, Prinjha S,Rozmovits. How the Internet affects patients
experience of cancer : a qulitative study. Br Med J 2004;328 : 564.
233
INFORMACIN Y
COMUNICACIN DE LA
INVESTIGACIN EN
ONCOLOGA
Joaqun Montalar Salcedo1 y M Pilar Muoz Muoz2
2
Fundacin para la Investigacin
INTRODUCCIN
Hasta hace poco ms de un siglo la clnica podra considerarse un arte, pero en la actualidad
debe de someterse a unos cnones profesionales y a un modo de actuar basados en la ciencia
mdica, pero sin olvidar que el ncleo del proceso clnico consiste en una continua toma de
decisiones, tanto diagnsticas como pronsticas, teraputicas y ticas; pero los mdicos saben
muy bien que entre lo idneo y lo incierto hay una amplia gama de matices, y que estas actuaciones mdicas se efectan muy a menudo en condiciones de incertidumbre o de probabilidad
ms que de evidencia.
Pero el progreso en la Medicina se basa en la Investigacin, la cual en ltimo termino tiene que
recurrir muchas veces a la experimentacin en seres humanos; cuyo propsito principal es
mejorar los procedimientos preventivos, diagnsticos, teraputicos y tambin comprender la
etiologa y patogenia de las enfermedades, de esta forma se tratar que estos mtodos sean
eficaces, efectivos, accesibles y de calidad.
235
INFORMACIN Y COMUNICACIN DE LA INVESTIGACIN EN ONCOLOGA
Pero de gran importancia es aceptar que la buena investigacin clnica es la que se realiza con
mtodo riguroso, y este mtodo reposa en cuatro pilares: que la pregunta o cuestin formulada sea relevante, que est enunciada de manera precisa y operativa, que sea abordada o respondida con el mejor medio disponible en cada circunstancia, y que evite redundancias o repeticiones de cuestiones que ya han sido examinadas por otros investigadores, todo ello junto
una dosis de curiosidad y de entusiasmo por lo que se examina.
Lgicamente la Investigacin mdica est sujeta a normas ticas que sirven para promover el
respeto a todos los seres humanos para proteger su salud y sus derechos individuales, teniendo en cuenta que algunas poblaciones sometidas a la investigacin son vulnerables y necesitan proteccin especial siendo deber del mdico proteger la vida, la salud, la intimidad y la dignidad del ser humano.
En consecuencia la investigacin mdica en seres humanos debe conformarse con los principios cientficos generalmente aceptados, y debe apoyarse en un profundo conocimiento de la
bibliografa cientfica, en otras fuentes de informacin pertinentes, as como en experimentos
de laboratorio correctamente realizados y en animales cuando sea oportuno y debe ser precedido de una cuidadosa comparacin de los riesgos calculados con los beneficios previsibles
para el individuo o para otros.
Para ello el proyecto y el mtodo de todo procedimiento experimental en seres humanos debe
formularse claramente en un protocolo que debe enviarse para consideracin, comentario, consejo, y cuando sea oportuno aprobacin, a un comit de evaluacin tica especialmente designado, que debe ser independiente del investigador, del patrocinador o de cualquier otro tipo de
influencia indebida, se sobreentiende que ese comit independiente debe actuar en conformidad
con las leyes y reglamentos vigentes en el pas donde se realiza la investigacin experimental.
Dentro del campo de la investigacin mdica en seres humanos, la prctica totalidad de los
estudios se realiza a travs de Ensayos Clnicos que viene definido como aquella investigacin
efectuada para determinar o confirmar efectos clnicos, farmacolgicos y/o dems efectos farmacodinmicos, y/o de detectar reacciones adversas, y/o de estudiar la absorcin, distribucin,
metabolismo y excrecin de uno o varios medicamentos en investigacin con el fin de determinar su seguridad y/o su eficacia.
En Oncologa Mdica una parte muy importante de la Investigacin se realiza a travs de
Ensayos Clnicos cuyos resultados son decisivos para luchar contra el cncer en la bsqueda de
236
las mejores opciones diagnsticas y teraputicas para conseguir un enfoque del proceso global para cada proceso e individualizado para cada caso,
Previamente a la participacin de una investigacin en seres humanos, cada individuo potencial debe recibir informacin adecuada acerca de los objetivos, mtodos, fuentes de financiamiento, posibles conflictos de intereses, afiliaciones institucionales del investigador, beneficios
calculados, riesgos previsibles e incomodidades derivadas del experimento; as como del derecho de participar o no en la investigacin y de retirar su consentimiento en cualquier momento, sin exponerse a represalias. Despus de asegurarse de que el individuo ha comprendido la
informacin, el mdico debe obtener el consentimiento libre y voluntario de la persona.
Una vez finalizada la Investigacin mdica los investigadores tienen obligaciones ticas de
comunicar los resultados tanto positivos como negativos de su investigacin, manteniendo la
exactitud de los datos y resultados.
Pero los foros de comunicacin son distintos debiendo de diferenciar los tcnicos o puramente profesionales y los de divulgacin a la sociedad; sin embargo aunque los caminos son distintos y parece que estn bien definidos en un principio, la cadena de informacin que nace
en el investigador y debe de finalizar en la sociedad muchas veces se transforma y desde una
rigurosidad extrema acaba en un sensacionalismo desfigurado y no siempre cierto; en este proceso tiene responsabilidad no solo el investigador sino tambin los medios de comunicacin.
Es cierto que los medios y sobre todo Internet hace que aparezca un nuevo tipo de paciente
ms informado y reclame al sistema de salud el mejor tratamiento posible para sus necesidades; pero este mayor acceso por parte de los pacientes a la informacin sobre temas de salud
no est exento de riesgos, desde cuestionar excesivamente los conocimientos de los profesionales (lo que puede dificultar la relacin mdico-paciente y disminuir la confianza necesaria en
su mdico) hasta la generacin de expectativas excesivas en tecnologas de escasa efectividad
o disponibilidad remota.
El investigador est en la necesidad comunicar pero sobre todo de comunicar bien; pero l no est
preparado y por otra parte percibe una cierta desconfianza hacia como se realizar la divulgacin,
porque cree que se tiene escasa formacin por parte de los que manejan las noticias, o piensa que
la documentacin que se ofrece a veces puede acabar teniendo tintes sensacionalistas, o lo que es
peor que se pueda publicar errores, conceptos malinterpretados o que van a sacarse de contexto
determinadas informaciones que, tratndose de salud, pueden conducir a falsas alarmas.
237
Creemos que una vez ms hay saber trabajar juntos de hecho es frecuente que los Hospitales
y Centros de Investigacin, hoy en da suelen disponer de gabinetes prensa encargados
de difundir las noticias que generan.
Vemos pues que una base de la Investigacin mdica es la informacin y comunicacin que
redundar en la comunidad cientfica, los mdicos, el paciente, y la sociedad.
I N F O R M A C I N Y C O M U N I C A C I N A PA C I E N T E S
An hoy da hay mdicos que piensan que su labor es cuidar lo mejor posible a sus pacientes
procurndoles el mejor tratamiento establecido segn su saber, planteando el ejercicio de la
profesin mdica de una forma paternalista, es una postura que en la Oncologa actual no se
puede aceptar, ya que no existe una buena medicina sin investigacin clnica, lgicamente la
investigacin bsica sigue otro camino, entendiendo la investigacin clnica como la actitud
dirigida a probar una hiptesis con la idea de obtener un incremento en el conocimiento mdico y este a su vez se pueda aplicar de forma universal.
En toda relacin mdico-paciente la informacin es el pilar fundamental para poder llevar a
cabo el proceso asistencia, esta informacin se entiende como un proceso gradual mediante el
cual un sujeto competente recibe una informacin comprensible y suficiente que le capacita
para participar activa y voluntariamente en la toma de decisiones con respecto al diagnstico
y tratamiento de su enfermedad.
Los pacientes tienen derecho a conocer toda la informacin obtenida sobre su propia salud en
cualquier proceso asistencial; no obstante, deber respetarse la voluntad del paciente si no
desea ser informado. La informacin ser veraz, fcilmente comprensible y adecuada a las
necesidades y los requerimientos del paciente, con el objeto de ayudarle a tomar decisiones
sobre su salud.
Corresponde al mdico responsable del paciente garantizar el derecho de ste a ser informado pudiendo tambin los profesionales asistenciales que le atienden facilitar la informacin que
se derive especficamente de sus actuaciones.
El paciente es el nico titular del derecho a la informacin, la que se d a sus familiares ser la
que l previamente haya autorizado expresa o tcitamente.
238
Cuando a criterio del mdico, el paciente est incapacitado, de manera temporal o permanente, para comprender la informacin, se le dar aquella que su grado de comprensin permita,
debiendo informarse tambin a sus familiares, tutores o personas a l allegadas. En el caso de
menores o incapacitados legalmente, la informacin se dar a los padres o tutores. En todo
caso, se dar al menor aquella informacin que pueda entender y que pueda ayudar a obtener su colaboracin en el tratamiento, especialmente cuando se trate de adolescentes, evitando en lo posible causarle un dao emocional.
Destacamos la importancia que tienen los derechos de los pacientes como eje bsico de las
relaciones clnico-asistenciales y se pone de manifiesto al constatar el inters que han demostrado por los mismos casi todas las organizaciones internacionales con competencia en la
materia promulgando normas jurdicas sobre aspectos genricos o especficos relacionados con
esta cuestin.
En este sentido, es necesario mencionar la trascendencia de la Declaracin universal de derechos humanos, del ao 1948, que ha sido el punto de referencia obligado para todos los textos constitucionales promulgados posteriormente o, la Declaracin sobre la promocin de los
derechos de los pacientes en Europa, promovida el ao 1994 por la Oficina Regional para
Europa de la Organizacin Mundial de la Salud.
Posteriormente, cabe subrayar la relevancia especial del Convenio del Consejo de Europa para
la proteccin de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto de las aplicaciones de la biologa y la medicina suscrito el da 4 de abril de 1997, el cual ha entrado en vigor
en el Reino de Espaa el 1 de enero de 2000. El Convenio trata explcitamente sobre la necesidad de reconocer los derechos de los pacientes, entre los cuales resaltan el derecho a la informacin, el consentimiento informado y la intimidad de la informacin relativa a la salud de las
personas, persiguiendo el alcance de una armonizacin de las legislaciones de los diversos pases en estas materias.
Es preciso decir, que la regulacin del derecho a la proteccin de la salud, recogido por el artculo 43 de la Constitucin de 1978, desde el punto de vista de las cuestiones ms estrechamente vinculadas a la condicin de sujetos de derechos de las personas usuarias de los servicios sanitarios, es decir, la plasmacin de los derechos relativos a la informacin clnica y la
autonoma individual de los pacientes en lo relativo a su salud, ha sido objeto de una regulacin bsica en el mbito del Estado, a travs de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de
Sanidad.
239
A partir de dichas premisas, surge la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de

la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica, y en este sentido, refuerza y da un trato especial al derecho a la autonoma del
paciente. Queda bien reflejado en la misma en el captulo 2 El derecho de Informacin sanitaria y en IV El respeto de la autonoma del Paciente, si bien refiere expresamente que en
caso de investigacin clnica se rigen por lo establecido con carcter general por las disposiciones especiales de aplicacin.
Merece mencin especial la regulacin sobre instrucciones previas que contempla, de acuerdo
con el criterio establecido en el Convenio de Oviedo, los deseos del paciente expresados con
anterioridad dentro del mbito del consentimiento informado.
Posteriormente se promulga el Real Decreto 223/2004, de 6 de febrero, por el que se regulan
los ensayos clnicos con medicamentos, que viene a incorporar en su totalidad al ordenamiento jurdico interno la Directiva 2001/20/CE, dotando de nuevo desarrollo reglamentario a la Ley
25/1990, de 20 de diciembre, del Medicamento, en cuanto a ensayos clnicos se refiere.
En este Real Decreto se han tenido en cuenta los principios bsicos para la realizacin de ensayos clnicos con seres humanos fundamentados en la proteccin de los derechos humanos y la
dignidad del ser humano respecto a la aplicacin de la biologa y la medicina, reflejados en la
Declaracin de Helsinki y en el Convenio de Oviedo sobre los derechos humanos y la biomedicina, as como las normas para la adecuada proteccin de los datos personales.
Especial mencin en su exposicin merece la obligacin de aplicar las normas de buena prctica clnica a la planificacin, realizacin, registro y comunicacin de todos los ensayos clnicos
que se realicen en Espaa, como conjunto de requisitos ticos y cientficos de calidad reconocidos a escala internacional y como garanta de la proteccin de los derechos, la seguridad y el
bienestar de los sujetos del ensayo, as como la fiabilidad de sus resultados.
En su Artculo 7 el Real Decreto 223/2004 se refiere al consentimiento informado, de la forma
siguiente:
La obtencin del consentimiento informado debe tener en cuenta los aspectos indicados en
las recomendaciones europeas al respecto y que se recogen en las instrucciones para la realizacin de ensayos clnicos en Espaa o, en su caso, en las directrices de la Unin Europea.
El sujeto del ensayo deber otorgar su consentimiento despus de haber entendido,
mediante una entrevista previa con el investigador o un miembro del equipo de investiga-
240
cin, los objetivos del ensayo, sus riesgos e inconvenientes, as como las condiciones en las
que se llevar a cabo, y despus de haber sido informado de su derecho a retirarse del ensayo en cualquier momento sin que ello le ocasione perjuicio alguno.
El consentimiento se documentar mediante una hoja de informacin para el sujeto y el
documento de consentimiento. La hoja de informacin contendr nicamente informacin
relevante, expresada en trminos claros y comprensibles para los sujetos, y estar redactada en la lengua propia del sujeto.
Por ltimo, en la reciente Ley 29/2006, de 26 de julio de garantas y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios en el ttulo III que trata de las garantas de la investigacin de
los medicamentos de uso humano, y ms concretamente en el artculo 60 apartado 3 refuerza la determinacin de los pacientes de participacin en investigacin de ensayos clnicos tras
haber sido informados sobre la naturaleza, importancia, implicaciones y riesgos del estudio.
Vemos pues la importancia legal que adquiere la informacin al paciente y que este otorgue
su conformidad de forma expresa, sin embargo en ciertos procesos con un pronstico vital desfavorable, y este problema ocurre con frecuencia en oncologa, una informacin veraz, obligada pero cruda podra tener consecuencias desfavorables en el comportamiento del enfermo.
La base moral de esta actitud est en la tica de la beneficencia, en el deseo de evitar otro mal
aadido al de la propia enfermedad, manteniendo al paciente ignorante de su proceso y convirtindole por otra parte en un ser incapacitado para tomar decisiones cruciales respecto a su
propia vida.
Con el fin de intentar evitar interpretaciones errneas en 1974 se puede decir que nace la
Biotica con la creacin de la National Comission of Human Subjets of Biomedical an
Behaviroal Research, siendo su competencia la identificacin de los principios ticos bsicos
que deberan regir el comportamiento de los investigadores en biomedicina y sirvieran para la
proteccin de personas de las personas objeto de la experimentacin.
Surgen cuatro principios fundamentales que son la base de toda actuacin en biotica:
Principio de Autonoma: Es el derecho de todas las personas a tomar decisiones en todo lo
que les afecta a ellos o su manera de vivir; con el lmite de no producir con ello perjuicios a
otras personas.
Principio de Beneficencia: Obliga a extremar los beneficios y disminuir los riesgos. A hacer
el bien.
241
Principio de No-Maleficencia: No hacer dao a las personas y tratarlas con igual consideracin y respeto fsico y psicolgico.
Principio de Justicia: Todas la personas deben de ser tratadas con la misma consideracin y
respeto en el orden social, y por tanto a igual asignacin de recursos y oportunidades.
Se podra argumentar que la informacin es privilegio del mdico y que sabr administrarla
buscando siempre lo mejor para el paciente; y que considerando al paciente como persona tratar de respetar su autonoma para la toma de decisiones en virtud de sus propios valores.
En tica mdica, se acepta que el derecho de los pacientes para dar consentimiento a un tratamiento conlleva, por lo menos, dos importantes consecuencias: el derecho a rechazar el tratamiento y al derecho a rechazar informacin que se podra justificar el no querer ser informado en razn de las consecuencias. Reconsiderando la situacin ante una propuesta de investigacin clnica creemos necesario tener presente que todo sujeto que, por razones de bondad
tica (beneficencia / no-maleficencia), no pueda ser debidamente informado, no debe ser considerado candidato para ser incluido en un estudio clnico
Otra circunstancia a poderse presentar en cuanto a la inclusin de un paciente en un procedimiento de investigacin es que este difcilmente pueda ser informado (incapaces, en
coma...), en estas situaciones la informacin se otorgar a su representante legal, haciendo
especial hincapi sobre los posibles riesgos, incomodidades y beneficios del ensayo, siendo
estos los que podrn dar su consentimiento de participacin como reflejo de la presunta
voluntad del sujeto; cuando las condiciones del enfermo lo permitan, este deber prestar adems su consentimiento para participar en el estudio, despus de haber recibido toda la informacin pertinente adaptada a su nivel de entendimiento, estos casos deben de ser tutelados
por la Justicia.
Si el sujeto del estudio es menor de edad, se informar y se obtendr el consentimiento de
participacin en el estudio de los padres o representante legal del menor, adems el consentimiento deber reflejar la presunta voluntad del menor y podr retirarse en cualquier
momento sin perjuicio alguno. El menor recibir, de personal que cuente con experiencia en
el trato con menores, una informacin sobre el ensayo, los riesgos y los beneficios adecuada a su capacidad de entendimiento. Cuando el menor tenga 12 o ms aos, deber prestar adems su consentimiento para participar en el ensayo. Siempre se pondr en conocimiento del Ministerio Fiscal las autorizaciones de los ensayos clnicos cuya poblacin incluya
a menores.
242
Con el fin de poder realizar una informacin homognea con los parmetros adecuados indispensables dirigida a los participantes en los estudios clnicos, los organismos responsables han
diseado La Hoja de Informacin al Paciente que viene definida como el documento escrito, especfico para cada ensayo clnico, y que se entregar al posible participante antes de que
ste otorgue su consentimiento para ser incluido en el mismo.
Contendr informacin referente a los siguientes aspectos del ensayo clnico:
1. Identificacin del Estudio, Centro e Investigador.
2. Introduccin, Presentacin. Invitacin voluntaria de participacin.
3. Descripcin general del estudio: Se debe explicar en qu consiste, qu objetivo persigue,
la metodologa, cuanto dura, los inconvenientes y riesgos derivados del estudio (nmero
de visitas y pruebas complementarias a las que se someter, reflejando claramente cuales
se van a hacer de forma extraordinaria por su participacin en el estudio). Debe explicarse el procedimiento de "asignacin al azar (cuando proceda) as como las probabilidades de recibir cada uno de los tratamientos.
4. Beneficios esperados para el y para la sociedad.
5. Incomodidades y riesgos derivados del estudio (nmero de visitas, pruebas complementarias a que se someter...).
6. Posibles acontecimientos adversos.
7. Tratamientos alternativos disponibles.
8. Carcter voluntario de su participacin, as como posibilidad de retirarse del estudio en
cualquier momento, sin que por ello se altere la relacin mdico-enfermo ni se produzca
perjuicio en su tratamiento.
9. Personas que tendrn acceso a los datos del voluntario y forma en que se mantendr la
confidencialidad.
10. Modo de compensacin econmica y tratamiento en caso de dao o lesin por su participacin en el ensayo, tal como consta en la Ley del Medicamento.
11. Investigador responsable del ensayo y de informar al sujeto y contestar a sus dudas y preguntas, y modo de contactar con l en caso de urgencia.
En resumen, la importancia cientfica, tica y legal de la informacin otorgada al paciente en
la investigacin presenta una indudable importancia, prevaleciendo en nuestra sociedad el
derecho de autonoma del paciente considerndose este el derecho fundamental, para ello
destacamos que la comprensin de las palabras por parte del paciente en un contexto determinado es un complejo proceso que incluye la lgica, el lenguaje y la experiencia, por lo
tanto para que la aceptacin y consentimiento del paciente ante una investigacin clnica sea
243
vlido deber de recibir la calidad y cantidad de informacin adecuada a su grado de entendimiento.
INFORMACIN Y COMUNICACIN CIENTFICA ENTRE

PROFESIONALES MDICOS
Por imperativo de la Declaracin de Helsinki de la Asociacin Mdica Mundial, donde se recogen los Principios ticos para las investigaciones mdicas en seres humanos, a los investigadores se les impone la obligacin tica de publicar los resultados de su investigacin, siendo preceptivo el mantener la exactitud de los datos y resultados; se exige publicar los datos tanto
positivos como negativos o de lo contrario deben de estar a disposicin pblica. En la publicacin se debe citar la fuente de financiamiento, afiliaciones institucionales y cualquier posible
conflicto de intereses.
La investigacin y la publicacin de un artculo cientfico son dos actividades ntimamente ligadas; la investigacin no termina cuando se obtienen los resultados del estudio, cuando esto se
analizan o se presenta el informe del trabajo, realmente se da por terminada cuando se publican los resultados pasando a formar parte del conocimiento cientfico.
El artculo cientfico es un informe escrito y publicado que presenta los resultados de la investigacin, es verdad que existen otras formas de divulgar la informacin cientfica tales como
comunicaciones a congresos, tesis doctorales, presentaciones orales en foros... pero an hoy
no poseen la validez ni la difusin de la revista cientfica; los artculos deben de proporcionar
la suficiente informacin para que se pueda hacer una evaluacin detallada e incluso a travs
de ella poder repetir la investigacin. En la actualidad el reconocimiento cientfico se consigue
fundamentalmente por la categora, por la frecuencia y vala de las publicaciones.
Al igual que supone al plantearse una investigacin la primera premisa al publicarlo es tener
algo nuevo que decir, el segundo es decirlo bien y el tercero saber comunicar la informacin
esencial convencerles de la veracidad de las apreciaciones y la exactitud de los resultados.
La primera razn de la publicacin es la pertinencia para la comunidad cientfica y para el
objetivo o finalidad de la investigacin; de esta forma se entra en la tica de la publicacin
mdica, el Manual de Estilo del Council of Biology Editors como responsabilidades del autor
exige:
244
Las observaciones deben ser personales y directamente del equipo investigador.

Las descripciones han de ser verdicas y completas.
Se relacionar honestamente el trabajo propio con los de otros autores.
Se han de mencionar las cumplimentaciones ticas que se siguieron en el trabajo: consentimiento de las personas, cuidado de los animales, confidencialidad en la informacin,
ausencia de intereses comerciales.
Dependiendo del contrato laboral y situacin profesional del autor, aparecer el permiso de
la institucin responsable y de la cesin de derechos.
El trabajo que se enva para publicar debe mostrar investigaciones acabadas y no aspectos
parciales que pueden confundir a los lectores, si ello no es as, que en el ttulo aparezca
algn aviso como por ejemplo Comunicacin previa, Resultados a corto plazo, etc.
El comportamiento integro tico y moral del cientfico en su tarea de investigar se debe
de reflejar tambin a la hora de publicar. Las violaciones ticas ms graves son la falsificacin, cuando se altera los datos experimentales poro producir un resultado que se ajuste a sus expectativas y el plagio, aqu el investigador obtiene informacin ajena y la presenta como suya.
Otras violaciones ticas menos graves son ms comunes pero raramente son objeto de investigaciones que culminan con penalidades serias, tales como el que se presenten solamente los
datos, se discute exclusivamente la literatura, o se usan solamente las pruebas estadsticas que
apoyan la hiptesis del investigador; que el investigador no siguen correctamente el procedimiento experimental; o la publicacin mltiple, fragmentando una investigacin para producir
varios artculos cortos, lo que crea una falsa impresin de productividad y dispersin de la informacin en la literatura cientfica.
En cuanto autora de una publicacin se requiere que todas las personas consignadas como
autores tendrn que haber participado en el trabajo en grado suficiente para asumir la responsabilidad pblica de su contenido, basndose en aportaciones esenciales tales como la concepcin y el diseo, o el anlisis y la interpretacin de los datos, la redaccin del artculo o a revisin cientfica de una parte importante de su contenido intelectual, y la aprobacin definitiva
de la versin que ser publicada.
Por otro lado, el cientfico deber asumir ciertas responsabilidades con la institucin que patrocin su investigacin, en este sentido cabe destacar reconocer el apoyo brindado colocando la
direccin de la institucin debajo de su nombre.
245
Tambin el autor le debe responsabilidad a la revista que recibe para su publicacin el trabajo,
que nunca enve el artculo simultneamente a ms de una revista y que nunca someta un artculo que ha sido publicado en otra revista, aunque haya aparecido en una publicacin de poca
circulacin o en otro idioma. Si cree que la publicacin dual se justifica, debe obtener la aprobacin de ambos editores antes de someter el artculo.
Una vez decidido el tipo de artculo que queremos confeccionar, que en caso de investigacin
sera aconsejable artculo original, deber de cumplir un contenido que debe de ajustarse a
los siguientes apartados: Ttulo, Autores, Resumen y palabras clave, Introduccin, Material y
mtodos, Resultados, Discusin, Conclusin, Agradecimientos, Referencias bibliogrficas.
Sobre derechos de autor (copyright), las leyes nacionales y los tratados internacionales protegen a los autores contra el uso, duplicacin y distribucin desautorizada de sus obras.
Aunque el derecho sobre el artculo cientfico le pertenece en principio al autor, en la mayora
de los casos ste se le transfiere a la revista cuando acepto publicar el artculo. Cuando un
investigador decide presentar un original, deber entregar copia de las autorizaciones necesarias para reproducir materiales ya publicados, utilizar ilustraciones, facilitar informacin sobre
personas que puedan ser identificadas o citar a colaboradores por las aportaciones que hayan
efectuado.
Ya con anterioridad nos hemos referido que una investigacin est incompleta hasta que se
han comunicado los resultados, pero adems es importante saberlos vender bien, por ello hay
que destacar la necesidad del conocimiento de las normas de publicacin, lo que ayudar a
ordenar y sistematizar sus conocimientos cuando se proyecte el escrito y darle la vala merecida. La informacin realmente corroborada que exhibe conceptos y hallazgos sedimentados
har que el paso del tiempo los valide, y sean reconocidos como verdaderos avances.
INFORMACIN Y COMUNICACIN CIENTFICA A LA

S O C I E D A D A T R AV S D E L O S M E D I O S D E C O M U N I C A C I N
Decamos anteriormente que una investigacin no se completa hasta que no se han publicado
sus resultados en una revista cientfica, ya que es en este momento cuando el resto de profesionales mdicos conoce la trascendencia del estudio. Pero si ste es un requisito estrictamente necesario para que nuestra investigacin se consolide, no debemos olvidar al otro agente
implicado en esta cadena, la sociedad.
246
La sociedad de la informacin y la globalizacin hacen que hoy la comunicacin cientfica no pueda

permanecer nicamente al alcance de los propios cientficos. En mayor o menor medida, la sociedad reclama cada vez ms informacin y los canales por los que accede a ella son los medios de
comunicacin. El profesional mdico no debe olvidar la importancia que stos tienen como vehculo transmisor de la informacin a la sociedad, mxime si se tiene en cuenta que el 90% de la
poblacin se acerca al conocimiento cientfico a travs de los medios de comunicacin.
En este sentido, tanto profesionales mdicos como profesionales de la comunicacin deben
trabajar en estrecha colaboracin con el objetivo de que la informacin llegue a la sociedad de
la forma ms veraz y clara posible, sin levantar falsas expectativas.
El tratamiento de la Investigacin del Cncer en los medios de comunicacin

Durante los ltimos aos el nmero de informaciones sobre temas relacionados con salud y
ciencia han experimentado un notable crecimiento, siendo el cncer uno de los contenidos ms
frecuentes. As lo refleja la ltima edicin del Informe Quiral, que vuelve a citar al cncer como
uno de los temas de inters constante en los medios de comunicacin, con 267 informaciones
publicadas en 2005 en los cinco diarios de mayor tirada de Espaa: ABC, El Mundo, El Pas, El
Peridico y La Vanguardia.
Respecto a las caractersticas de las informaciones sobre investigacin en cncer, las ms frecuentes son aquellas relativas a avances que abren un posible camino para lograr el fin de la
enfermedad. Es la curacin, la esperanza, lo que el pblico demanda como noticia a consumir
y no la enfermedad y la fatalidad.
Como indicbamos anteriormente, es necesaria una colaboracin entre cientficos y periodistas para que la informacin que se traslade a la sociedad sea la ms precisa. Las informaciones
deben ser tratadas desde el rigor y la veracidad, de tal suerte que las esperanzas que despierte cada noticia sean previamente confrontadas con la realidad que exponen los especialistas,
con datos estadsticos y precisiones que eviten magnificar las esperanzas por encima de los
hechos o las previsiones razonables.
Esto no siempre ocurre, y resulta habitual que el onclogo se disguste porque una noticia sobre
el cncer induce a un exceso de optimismo, o un titular mal expresado eche por tierra en un
instante el trabajo de todo su Servicio. Tambin es comn que el periodista, tras entrevistar al
mdico, salga ms confundido de lo que entr, debido al abuso de tecnicismos y de hiptesis
por parte del cientfico, cuando lo que buscaba el periodista era sencillez y certezas.
247
En este sentido, son muchas las ocasiones en que los resultados preliminares de una lnea de
investigacin publicados en prensa adquieren la categora de un gran descubrimiento y otros
casos en los que no se especifica que la utilidad de cada hallazgo parcial requiere el desarrollo
previo o posterior de nuevas investigaciones, incluso de largos aos de investigacin. El periodista debe insistir en el largo plazo de la investigacin cientfica.
Las noticias que se refieren a avances en la investigacin o a nuevas terapias contra el cncer
parten generalmente de un foco emisor. ste puede ser un artculo cientfico, un laboratorio,
un equipo de investigacin, un centro sanitario etc. Su trascendencia global hace que su
transmisin sea extraordinariamente rpida y circule por las agencias de noticias hasta plasmarse en los titulares de los peridicos. En muy pocos casos la informacin publicada diferencia el
hallazgo de su aplicabilidad real y no suele ofrecer ninguna opinin que establezca una referencia temporal entre el descubrimiento y su traduccin teraputica.
Probablemente, el tratamiento informativo del cncer resulta vago e inexacto porque la redaccin del medio de comunicacin considera que los datos ms precisos y rigurosos son ininteligibles para el pblico no especialista o no directamente afectado por la enfermedad. Pero al
podar la noticia de elementos que le dan aridez pero contienen precisamente el rigor sin el cual
el texto puede inducir a errores serios, el informador sacrifica su obligacin de aproximarse lo
ms posible a la transmisin veraz del hecho en cuestin en aras de una mal entendida transparencia.
Estas situaciones se dan porque ambos profesionales, mdicos y periodistas, trabajan con tiempos, modos y lenguajes completamente distintos. Por este motivo, el periodista debe hacer un
esfuerzo de formacin para alcanzar una especializacin en materia cientfica al tiempo que
debe realizar un ejercicio de responsabilidad y valorar las repercusiones que, tanto para el
paciente como para el mdico, pueda tener la informacin que va a publicar.
El mdico, por su parte, debe familiarizarse con las formas y necesidades de trabajo de los diferentes medios de comunicacin, prestar su disponibilidad ante cualquier peticin de la prensa
y adaptar su lenguaje tcnico a la sencillez y claridad propias de un lenguaje que llegue a la
sociedad. Debe eliminar la imagen del periodista- enemigo.
Por otro lado, cabe destacar, el papel cada vez ms importante de los Gabinetes de
Comunicacin de las instituciones sanitarias y centros de investigacin, compuestos por periodistas. Estas unidades sirven de nexo entre los medios de comunicacin y los cientficos o mdi-
248
cos, tratando de aproximar a ambos sectores, aportando a los cientficos la visin de los periodistas y viceversa.
En este sentido, los Gabinetes de Comunicacin facilitan tambin la tarea del periodista, a travs de la redaccin de notas de prensa elaboradas con estilo periodstico. Un aspecto clave es
que realizan la noticia en colaboracin con el cientfico de manera que la informacin que llega
a los medios de comunicacin es la ms precisa y clara posible. Adems, el disponer de un/a
periodista en tu institucin es vital para afrontar situaciones de crisis.
Medios de Comunicacin Generalistas y Especializados

Conviene apuntar la diferencia existente entre los medios de comunicacin generalistas, aquellos que tienen una temtica diversa en la que caben tanto temas de poltica, actualidad internacional, economa o sanidad (ABC, El Mundo, El Pas, La Razn, etc) como los especializados, que se centran en un sector muy concreto de la informacin. Un ejemplo de este ltimo
caso son los medios especializados en salud (Diario Mdico, Gaceta Mdica, Correo
Farmacutico, Revista Mdica, Siete Das Mdicos, etc.).
En la actualidad existen varios grupos mediticos con diversos peridicos y revistas en este sector, dirigidos a la poblacin mdica entre los que destacan: Recoletos (cuyo mximo exponente es Diario Mdico), Ediciones Mayo (con Siete Das Mdicos, entre otros), Doyma (con la revista Jano, entre otras), Medynet (El Mdico, El Mdico Interactivo), o Sanitaria 2000 (con Revista
Mdica o Redaccin Mdica, entre otras).
No obstante, y cada vez con mayor auge van apareciendo suplementos de salud con buenas
dosis de calidad y especializacin en los principales peridicos nacionales, que tratan con rigor
los temas de salud e investigacin. Es el caso de El Mundo, La Razn o las pginas de salud
publicadas por El Pas o ABC.
Es en estos medios especializados, incluyendo los suplementos que acabamos de citar, donde el
periodista cuenta con un mayor conocimiento cientfico y de salud, forjado por la experiencia.
Por otro lado, los medios generalistas suelen tener una seccin fija de sanidad elaborada siempre por la misma persona, que acaba especializndose. Sin embargo, existen otros peridicos
en los que esta seccin no tiene un/a redactor fijo, debido a la precariedad laboral existente en
el mundo de los medios de comunicacin, y el mismo que elabora una noticia sobre el IPC,
acaba escribiendo sobre el ltimo avance cientfico en oncologa.
249
Los 10 Periodistas especializados de medios generalistas que han firmado ms textos de salud
en 2005:
AUTOR
PUBLICACIN
N DE TEXTOS
Emilio de Benito
Patricia Matey
Alejandra Rodrguez
Nuria Ramrez de Castro
Isabel Perancho
Gonzalo Zanza
Angels Gallardo
Rosa M. Tristn
Marta Ricart
Antonio M. Yage
El Pas
El Mundo
El Pas
ABC
El Mundo
ABC
El Peridico
El Mundo
La Vanguardia
El Peridico
227
205
205
160
148
144
131
131
117
108
FUENTE: Informe Quiral 2005
No obstante, tambin los periodistas especializados tienen sus limitaciones ya que, tal y como
seala la redactora de El Mundo Salud, Patricia Matey, adems de enfrentarse a los condicionamientos propios de su profesin, tienen que asimilar y simplificar gran cantidad de material
que, a veces, es extremadamente complicado. Tanta informacin, adems, hace que pese a
tener formacin cientfica, los periodistas no puedan mantenerse al da con los ltimos datos
de cada una de las especialidades existentes.
Por lo que se refiere a la especializacin en la radio y en la televisin, tambin estos medios
suelen dedicar espacios, si bien abarcan el concepto amplio de divulgacin de la salud en general, siendo menor el nmero de noticias relativas a la investigacin.
As, ante la posibilidad de dar a conocer una investigacin a travs de una entrevista en radio
o televisin para un informativo o para un programa de divulgacin, sin duda es ms relevante ste ltimo, ya que va a dar pie a profundizar mucho ms en los detalles ms difciles de
entender, simplemente porque el hecho de contar con ms tiempo de entrevista. Y es que la
necesaria concisin de los informativos de radio y la televisin, reducidos a 2 minutos como
mximo por noticia, obliga a resumir en muy pocas palabras temas de los que el pblico no
tiene un conocimiento preciso y puede suscitar an ms confusin.
250
En cualquier caso, desde aqu abogamos por la necesidad de la especializacin cientfica del
periodista, ya que la comunicacin con el mdico ser mucho ms eficaz y el producto final
ms preciso y veraz.
C O N S E J O S PA R A C O M U N I C A R C I E N C I A Y C O M U N I C A R L A
BIEN
A continuacin citaremos algunos consejos prcticos sobre cmo afrontar una entrevista tanto
en medios escritos como en radio o televisin para que el mensaje que se quiera transmitir sea
lo ms preciso posible y evite confusin.
El Mensaje
Pirmide Invertida: Los medios de comunicacin trabajan con la llamada estructura de
Pirmide Invertida, es decir, lo ms importante hay que comunicarlo al principio y despus
se van aadiendo los detalles y antecedentes.
Las 5 Ws: El periodista, a travs de preguntas tratar de dar respuesta a las conocidas
como 5 Ws (del ingls Who, What, When, Where, Why) a la que algunos aaden una sexta,
How (que tambin tiene una w al final).
Breve, sencillo y contundente. Al final de la comparecencia, volver a repetir lo ms importante.
Cuando se dan cifras, hay que tratar de redondear los nmeros y hacerlos ms comprensibles.
Sinceridad: La sinceridad es fundamental. No debe mentir, aunque tampoco es obligatorio
contar todos los detalles sobre un tema espinoso.
Si le hacen alguna pregunta que no puede contestar, explique las razones.
El Lenguaje
Sencillo y sin tecnicismos. Cuando se utilice un trmino tcnico, debe darse una explicacin
seguidamente en un lenguaje completamente comprensible.
Utilizar la estructura de Sujeto+ Verbo+Predicado.
Poner ejemplos cotidianos y clarificadores con frecuencia, buscando el enfoque humano en
todo momento.
Utilizacin de los verbos en presente (sobre todo en Radio y Televisin) y en voz activa que
imprimen ms fuerza al discurso y transmiten ms accin.
251
Comunicar en Televisin
Tenga en cuenta que su imagen, su actitud y sus gestos tambin comunican. Cudelos.
Sea muy breve y exprsese con frases muy cortas. Como mximo le podrn incluir un corte
de 30 segundos.
Primero diga lo ms importante, ponga un ejemplo y vuelva a repetir la idea inicial.
Fije la mirada en su interlocutor para transmitir confianza y sinceridad.
Comunicar en Radio
Conozca con antelacin el tiempo previsto para su entrevista y si es en directo o grabada.
Tenga siempre controlado en qu momento estn siendo grabadas sus palabras. A veces, lo
que parece una conversacin previa a la entrevista puede salir al aire.
La mayora de los casos se hace por telfono por lo que deber cuidar mucho la vocalizacin, los tonos de voz y la velocidad.
Igual que en televisin, debe ser muy breve y expresarse con frases muy cortas. Como mximo le podrn incluir un corte de 30 segundos.
Primero diga lo ms importante, ponga un ejemplo y vuelva a repetir la idea inicial.
Responda sin apartarse del tema sobre el que le hayan preguntado.
Comunicar en Prensa Escrita

Procure que la entrevista sea en su hospital o donde usted se encuentre cmodo.
Parta de lo ms importante al principio y gue al periodista hacia el titular que ms le interesa a usted.
Tenga documentacin de apoyo y no dude en consultarla.
No exija un cuestionario previo ni ver la entrevista antes de publicarla. Si el periodista quiere, se lo ofrecer l mismo.
Recurra a ejemplos constantemente.
Colabore con el fotgrafo.
No hable Off de Record y cuidado con las despedidas. Una frase inocente puede ser un
titular.
No discuta con el periodista ni le ataque. Mustrese cordial y colaborador para prximas
ocasiones.
Finalmente, incluimos ERRORES que nunca hay que cometer:
1. Especular o hacer conjeturas. Si no sabe la contestacin, dgalo, no conteste sin total
seguridad.
252
2.
3.
4.
5.
Responder con falsedad. Es preferible que no diga nada y afronte las consecuencias.
Mostrarse hostil.
Mostrarse demasiado abatido o demasiado exultante. Trate de aparentar serenidad.
No espere a que otras fuentes relacionadas con una crisis se le adelanten. Sea el primero
en informar.
6. No trabaje en solitario. La colaboracin con el/la responsable de Comunicacin es fundamental.
BIBLIOGRAFA
1.
Aula de Medicina y Conocimiento. I Encuentros Oncologa y Comunicacin. La Oncologa en los

Medios de Comunicacin. Tratamiento informativo del cncer. Anlisis cualitativo 2001-2002.
AMGEN. Pags.8-11-3.
2.
Aula de Medicina y Conocimiento. 150 Consejos para Informar sobre el cncer. Manual para el
Onclogo y para el periodista. AMGEN Oncologa.Zarautz 2003. Pg.7.
3.
Campell Cruz J, Martn Gonzlez J. La informacin de medicamentos en la industria biomdica.

Investig. Clin. Farm. 2006; 3 (2): 93-8.
4.
Ctedra Pfizer en Gestin Clnica. Tcnicas de Comunicacin Periodstica. www.gestionclinicapfizer.es.
5.
Council of Biology Editors. Manual de Estilo. Gua para publicaciones mdicas. Edit. Salvat, S.A.,
Barcelona, 1987.
6.
Declaracin de Helsinki de la Asociacin Mdica Mundial, donde se recogen los Principios ticos para
las investigaciones mdicas en seres humanos.
7.
Documentos Tcnicos difundidos como propuesta, en materia de evaluacin de ensayos clnicos.

Ministerio de Sanidad y Consumo. http://www.msc.es/profesionales/farmacia/ceic/documentosTec.htm.
8.
Gonzlez GuitinC, Farjas Abada MP. La informacin dirigida al ciudadano. Investig. Clin. Farm. 2006;
3 (2): 84-92.
9.
Instituto Novartis de Comunicacin en Biomedicina. Claves de la Gestin Informativa. Manual de

Comunicacin para Portavoces. Pgs 4-8.
10. Investigacin Mdica en Medicina Clnica: Aspectos metodolgicos. Seleccin 1998 2000. Medicina
Clnica. Edit. Doyma S.L. Barcelona, 2002.
11. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y
obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica.
12. Ley 29/2006, de 26 de julio, de Garantas y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios.
13. Lizn J. Informacin al paciente y consentimiento informado. Aspectos Legales en Oncologa Mdica.
Edit. Nova Sidonia. Madrid, 2000.
14. Matey P. El reto de informar en ciencia. Investig. Clin. Farm. 2005; 2 (2): 87-8.
253
15. Martnez Albertos, JL. Curso General de Redaccin Periodstica. Ed. Mitre. Barcelona, 1983. 223.
16. Real Decreto 223/2004, de 6 de febrero, por el que se regulan los ensayos clnicos con medicamentos.
17. Roberts, R; De Semir, V; Revuelta, G. Chirinos, G; Daban, M; Gallegos, P; Tarragona, E. Informe Quiral
2005. Fundacin Vila Casas y Observatorio de la Ciencia. Universidad Pompeu Fabra. http://www.fundacionvilacasas.com/informequiralc.htm. 37 y 80.
254
EL SNDROME DEL
BURN OUT
Pedro T. Snchez Hernndez, Cristina Corbellas Solanas
y Marilena DAmbra
Unidad de Psicologa Clnica.
INTRODUCCIN
Burn-Out, Comunicacin y Cncer, son trminos que en apariencia nos puede parecer que tienen poco en comn. Sin embargo, como iremos desgranando en el presente captulo se enlazan a travs de aspectos relacionales hasta compartir unas bases comunes y complementarias.
Somos conscientes de que en este tema no existe una visin unitaria, algunos autores ponen
el nfasis en las caractersticas psquicas de los sujetos y en su vulnerabilidad individual. Otros
autores inciden en la forma organizativa como punto clave en su desarrollo y por ltimo, otros
puntan el estrs crnico como la pieza bsica del proceso.
Cuando analizamos un proceso tenemos el hbito de pensar en l como la suma de diferentes variables. Basndonos en la metodologa cientfica que se fundamenta en su aislamiento para su posterior anlisis y estudio, por ejemplo en el laboratorio. Sin embargo,
cuando intentamos comprender el desarrollo de un fenmeno relacional necesitamos obtener en primer lugar una visin de conjunto (del sistema), para poder analizar despus las
diferentes interacciones que se producen en dicho contexto y que vendrn marcadas por su
complejidad. Como regla general, se afirma que cuanto mayor sea la diferencia observada
entre la suma de las variables y el resultado de la operacin, tanto mayor ser la complejidad del sistema que estudiamos. Un ejemplo claro de complejidad en el campo de la biologa, lo podemos encontrar en el comportamiento de las hormigas, en el que la observacin individual por separado no nos permite predecir su comportamiento cuando interactan con la colonia.
255
EL SNDROME DEL BURN OUT
Siguiendo esta lnea de pensamiento creemos que muchos de los fenmenos relacionales que
observamos en el contexto oncolgico en nuestra vida cotidiana, nos pueden parecer como
inexplicables o incomprensibles en la medida en que los aislemos del mbito en el que estn
teniendo lugar. Cualquier comportamiento especfico de un paciente o de un onclogo est
marcado tanto por sus peculiaridades individuales como por el tipo de relacin establecida y el
contexto organizacional. Por ello, si ampliamos nuestro conocimiento sobre el comportamiento para incluir la relacin y el contexto en el que se desenvuelve la accin, nuestra visin se desplazar necesariamente desde el estudio deductivo de la persona (motivaciones, pensamientos, sentimientos) al estudio de las manifestaciones observables de la interaccin (lo que comunica con su comportamiento).
La comunicacin es el vehculo observable de la interaccin humana, se denomina pragmtica al estudio de la relacin entre comunicacin y comportamiento, tanto en sus aspectos
verbales como no verbales. El pensamiento sistmico que est en la base de nuestro anlisis, parte del convencimiento de que siempre que dos o ms personas entran en interaccin,
se inicia un proceso de intercambio de informacin, ya sea verbal o no verbal, implcita o
explcita, proceso que denominamos comunicacin. Esta comunicacin o intercambio de
informacin no puede ser nunca lineal ni unidireccional pues afecta a cada uno de los participantes que a su vez retroalimentan a los dems, de forma que la comunicacin siempre
es un proceso circular. En este mismo sentido el comportamiento tiene una propiedad absolutamente bsica, cual es la de que no existe el no comportamiento y por tanto nos es imposible no comunicar.
Aunque en teora podramos establecer una infinidad de tipos de relacin con los pacientes,
con los compaeros y con la organizacin, en la prctica las posibilidades se van reduciendo
paulatinamente a unas pocas. Esto sucede por la dinmica establecida por nuestra concepcin
de cmo debe ser la relacin. De hecho la relacin que establecemos con un paciente, se basar tanto en nuestra actitud como en la suya. Estas actitudes no son espontneas sino que proceden de los esquemas previos aprendidos con la experiencia en este contexto. Estos esquemas adems sern los mismos que utilicemos para clasificar, interpretar, evaluar y asignar significado a lo que sucede en la relacin.
Por tanto, a partir del inicio de una interaccin concreta, solamente la convergencia de los
esquemas de relacin de cada uno de los participantes (sea onclogo / paciente / familiar), para
encontrar elementos complementarios pueden hacer factible el mantenimiento de un tipo
determinado de relacin. El conjunto de capacidades e intereses para poder desarrollar una
256
relacin complementaria en el contexto oncolgico ha sido recogido en el concepto de

Habilidades de Paliacin.
Cuando nos planteamos examinar un comportamiento concreto dentro de una relacin ya
establecida, nuestro anlisis se debe desplazar desde los planteamientos iniciales de los participantes hacia la organizacin o estructura de la relacin misma, cambiando nuestro marco de
investigacin desde lo personal a lo relacional, y es justamente en este contexto de interaccin
donde lo que dicen y hacen los participantes puede adquirir todo su significado y valor.
Es por ltimo dentro de esta urdimbre de relacin / comunicacin donde puede aparecer el
Burn-Out, un sndrome que hunde sus races como veremos en el propio carcter del profesional, en el tipo de relacin que se establece con los pacientes (mbito asistencial) as como con
la organizacin (mbito laboral / institucional), y en el estrs soportado, ejes que son asimismo
los referentes de la adaptacin personal al trabajo.
BREVE HISTORIA Y DESCRIPCIN DEL BURN-OUT

En la actualidad la expresin estar quemado se ha popularizado y extendido a muchos mbitos diferentes. De hecho se utiliza el trmino quemado para referirse a un amplio abanico
de situaciones o relaciones que generan malestar o desazn, pudiendo as estar uno quemado: con los hijos, con el vecino o con el mdico, pero tambin con el trabajo, con la televisin
o con el equipo de ftbol. Aunque el sndrome del quemado lleva relativamente poco tiempo
entre nosotros, lo hemos adoptado en nuestro lenguaje cotidiano como si lo conociramos de
toda la vida.
Sin embargo, en su inicio, el trmino Burn-Out buscaba describir un problema muy concreto
en un contexto acotado. Parece ser que el trmino fue utilizado inicialmente por Freudemberg,
quien en 1974 observ en el contexto de una clnica para toxicmanos de Nueva York, cmo
la mayora de los voluntarios que all trabajaban sufran con el tiempo una progresiva prdida
de energa, hasta llegar al agotamiento con sntomas de ansiedad y agresividad con los pacientes. Freudemberg inclua en su definicin de Burn Out adems del agotamiento, la sensacin
de fracaso por sobrecarga.
Por esas fechas (1976), Maslasch investigando lo que ella denominaba como la prdida de
responsabilidad profesional, trminos con los que pretenda no prejuzgar la existencia de un
257
trastorno psicopatolgico, centr el padecimiento del sndrome exclusivamente en individuos que trabajan con personas en tareas de ayuda, definiendo como puntos clave en su
aparicin adems del estrs la aparicin del agotamiento emocional, la despersonalizacin y
la baja realizacin. Posteriormente otros muchos autores, plantearan una ampliacin del
concepto para incluir el agotamiento fsico producido por una implicacin excesiva y continuada en el trabajo.
Hoy en da se reconoce este sndrome como una dolencia psquica causante de periodos
de incapacidad temporal y como accidente laboral. Sin embargo, el Sndrome del Burn
Out no aparece en las Clasificaciones Internacionales de Enfermedades (CIE-10, DSM-IV)
pues no se considera un Trastorno o Sndrome Psicopatolgico, por lo que no contamos
con una definicin basada en criterios estrictos internacionalmente reconocidos. Adems
encontramos diferentes modelos explicativos y aproximaciones tericas que puntuando
la importancia de las diferentes variables involucradas generan definiciones sutilmente
diferentes.
Una definicin actual del Burn Out debera contemplar la existencia de los siguientes factores
que facilitan / dificultan el proceso:
Personal (carcter).
Laboral, en sus dos vertientes (relacional / organizativa).
Ms la existencia de un estado de Estrs Crnico sin el cual no aparece el Burn Out.
Para intentar realizar una aproximacin sencilla y clara al concepto de Burn Out, sin entrar en
una evaluacin especfica de cada uno de los modelos y de las teoras que los sustentan, hemos
optado por una presentacin global del proceso analizando los tres niveles (personal, laboral,
estrs) que parecen intervenir en su desarrollo (figura 1). El Burn Out es pues a nuestro entender, el resultado complejo de la interaccin de los procesos que se generan en cada uno de los
niveles, cuando se entrelazan y potencian mutuamente.
Resumiendo podramos decir que en nuestra opinin el Burn Out o Sndrome del
Quemado podramos encuadrarlo como un tipo especfico de trastorno por agotamiento
generado en el mbito laboral. Que se caracteriza bsicamente por la presencia de un estado de intensa frustracin, apata, agotamiento, despersonalizacin y prdida de inters por
las relaciones interpersonales, con el consiguiente distanciamiento emocional del propio
trabajo.
258
Figura 1. Procesos implicados en el Burn Out.
Carcter
Organizacin
Aspectos
Organizacionales
Intercambio Social
Estrs
Aspectos
Relacionales
PROBLEMAS LABORALES
ESTRS CRNICO
BURN OUT
FA C T O R E S E N E L B U R N O U T
1. Los factores personales en el Burn Out: El carcter
Aunque muchas veces se utiliza los trminos Carcter y Personalidad como sinnimos, para
nosotros reflejan diferentes niveles, de hecho la Personalidad engloba al Carcter. Cuando
hablamos del Carcter de una persona nos estamos refiriendo al conjunto de aptitudes y actitudes tanto heredadas como aprendidas en su experiencia personal, incluyendo la imagen que
uno tiene de si mismo (self).
En la literatura aparecen una serie de caractersticas personales (cuadro 1) que se presuponen
favorecedoras en cierta medida en el desarrollo del Burn Out. Estas caractersticas funcionaran incrementando el desajuste entre sus expectativas personales y la realidad laboral, desbordando las necesidades afectivas de la persona y generando por ello problemas de adaptacin.
259
Cuadro 1. Caractersticas personales citadas.
Elevada Motivacin por las tareas a desarrollar. Ms que como un trabajo la labor se
vivencia como una Vocacin.
Creencias y Valores muy firmes, llegando a ser rgidos.
Perfeccionismo y autoexigencia sin lmite.
Autoestima negativa.
Dificultad en establecer Relaciones Interpersonales Afirmativas.
Implicacin Emocional en las tareas no por los dems sino como un desafo o necesidad personal.
Algunas de estas caractersticas merecen dedicarle unas lneas para su mejor comprensin y
clarificacin. La elevada motivacin en el desarrollo de las tareas que presenta el trabajador,
genera ante los dems una imagen de altruismo o idealismo, confundiendo el rol profesional
asistencial (de ayuda a la persona que sufre), con la visin de un voluntario desinteresado
(quien ayuda esperando como nica recompensa el gozo del alivio producido). Nos encontramos pues ante un deseo que se convierte en necesidad y urgencia, en ansia por actuar, por
hacer las tareas con energa y tenacidad. Por ello a menudo les resulta difcil mantener un equilibrio entre los aspectos positivos de estas expectativas y sus aspectos neurticos.
Nuestro sistema de creencias y de valores nos permiten realizar una valoracin individual, nos
informan sobre lo que es lo importante y lo secundario, lo bueno y lo malo, nos permiten
tomar decisiones estableciendo un balance entre nuestros sentimientos y nuestros pensamientos, entre lo nuestro y lo ajeno que es la realidad en la que vivimos. Cuando las creencias y los
valores se vuelven rgidos con frecuencia entran en conflicto con los requerimientos que nos
exige el trabajo en colaboracin. Es fcil obviar otros valores como la tolerancia, la flexibilidad
o el respeto, pasando de la ayuda al paternalismo, del yo se que es lo mejor para ti. Y colisionando, con el paciente o con sus familiares, con los compaeros o con la organizacin.
La Autoestima Negativa y el Perfeccionismo aparecen tan unidos que muchos autores consideran que el perfeccionismo y la autoexigencia forman parte de ese tipo de autoestima. La autoestima es el concepto con el que designamos al conjunto de percepciones, sentimientos y comportamientos que tenemos hacia nosotros mismos. No se considera que exista una autoestima
neutra, por lo que debe ser positiva o negativa (tambin denominada desestima). La autoesti-
260
ma es el resultado del aprendizaje sobre uno mismo en relacin con los dems, por esto mismo
la persona con una autoestima negativa tiende a relacionarse con los dems desde una ptica
negativa, trasladando su propia imagen de insatisfaccin, crtica, sentimientos de culpa, hostilidad latente Sin embargo aunque sea un concepto que tiende a permanecer estable a partir de determinada edad, puede estar sujeta a fluctuaciones, y por supuesto se puede mejorar.
Por otra parte, la afirmacin es un concepto en ambas direcciones que engloba las actitudes
que implican la aceptacin, el aprecio y la atencin. La dificultad de establecer con los dems
unas relaciones interpersonales afirmativas procede de las propias dificultades para aceptarnos,
para apreciarnos tal y como somos, para atendernos en nuestras necesidades y debilidades.
Consideradas pues en su conjunto estas caractersticas personales hasta aqu descritas, creemos que son un caldo de cultivo, una potencialidad, que por s mismas no llevaran necesariamente a la aparicin del Burn Out. Sin embargo, unidas a unas condiciones laborales negativas pueden propiciar con claridad su aparicin, en la misma medida que para que nos toque
el premio en una rifa acumulamos boletos.
2. Los factores laborales en el Burn Out

Las organizaciones laborales son sistemas sociales, por lo que debemos considerar que los riesgos psicosociales son de alguna manera intrnsecos al ejercicio mismo del trabajo, sin bien su
frecuencia e intensidad variarn en funcin de la estructura de la organizacin y de la calidad
de las relaciones interpersonales que se desarrollen en el entorno laboral.
En el informe sobre la Salud en el Mundo elaborado por la O.M.S. en el ao 2000 dedicado a
evaluar la calidad de los sistemas de salud y los procedimientos para su mejora. Se enfatiza la
necesidad de cuidar los recursos humanos de las organizaciones, segn la O.M.S., los trabajadores son el recurso ms importante que posee un sistema de salud para lograr su eficacia. El
informe tambin recomienda realizar una buena gestin y una correcta administracin de los
recursos humanos para conseguir que la inversin en salud sea equilibrada. Esa gestin debe
considerar como variables fundamentales la satisfaccin de los profesionales con el salario y
con las condiciones de trabajo.
Las condiciones de trabajo de los onclogos tienen una influencia significativa no solamente
sobre su calidad de vida laboral sino esencialmente tambin sobre la calidad del servicio que
ofrecen. De igual manera las actitudes que desarrollan los onclogos hacia los usuarios y el servicio que ofrecen no estn disociadas de los riesgos laborales de su entorno, considerndose
de especial relevancia los riesgos de origen psicosocial debido a que trabajan en continua inter-
261
accin con personas enfermas. Dentro de los riesgos laborales de carcter psicosocial, se
considera que el estrs laboral y el sndrome del Burn Out ocupan un lugar destacado, siendo
las principales causas de accidentabilidad y absentismo.
En cualquier caso, este trastorno no parece afectar por igual a toda la poblacin laboral,
siendo los grupos con riesgo ms elevado por este orden: los profesionales sanitarios, de la
educacin, los profesionales sociales y las fuerzas de seguridad. Respecto a los onclogos,
las cifras que se manejan de Burn Out en algn momento de la vida laboral son muy dispares (entre el 16 y el 66%), sin embargo hablamos de estudios de escasa entidad poblacional, con diferentes planteamientos conceptuales, y cuya extrapolacin al contexto de
nuestro pas plantea ms interrogantes que luces. Una cuestin relevante en este sentido,
sera aclarar que parte de la posible correlacin mostrada entre ciertas dificultades en la
comunicacin y el agotamiento emocional, tienen que ver con el estrs y que parte con el
Burn Out.
2.1. Los factores laborales en el Burn Out: La relacin
Las relaciones en el contexto oncolgico se caracterizan en general por la existencia de un trato
directo y continuado con los pacientes / familiares, el manejo de una relevante cantidad de
informacin no siempre positiva y la necesidad de comunicar esa informacin ajustndola a criterios como el de verdad soportable. Todos estos factores obligan al onclogo a estar en
contacto casi cotidiano con un sufrimiento que no siempre es posible elaborar. Por otra parte,
las expectativas profesionales y sociales, estn marcadas en la actualidad por conflictos en el
rol profesional y por un creciente cuestionamiento de la valoracin social, lo que supone un
claro incremento de la complejidad de la relacin / comunicacin asistencial.
Cuadro 2. Caractersticas relacionales citadas.
Trato cada vez ms complejo con el paciente / familiares.

Relaciones conflictivas con algunos pacientes / familiares.
Incremento de la Presin Asistencial. Escaso tiempo para la relacin.
Falta de colaboracin entre compaeros en tareas complementarias. Relaciones tensas
o competitivas entre compaeros.
Conflictos en el rol profesional.
Cuestionamiento de la Valoracin Social.
262
En la literatura encontramos una serie de caractersticas relacionales (cuadro 2) que se presuponen favorecedoras en cierta medida en el desarrollo del Burn Out. Estas caractersticas funcionaran favoreciendo el desajuste entre las expectativas profesionales y la realidad laboral,
generando dificultades en la adaptacin.
Los profesionales sanitarios implicados en la atencin oncolgica nos encontramos en la actualidad dentro de un proceso de rpido cambio en los referentes culturales del cncer. Toda una
serie de circunstancias, quizs puntuales, se entrelazan en la actualidad para acelerar este proceso cuyo final resulta difcil vislumbrar.
Por una parte, nos encontramos con un cuestionamiento cada vez mayor de la valoracin
social, con los conflictos de Rol profesional que ello implica. Del proceso seguido por los profesionales de la educacin (como ejemplo, puesto que son junto a los profesionales sanitarios
los ms afectados por el Burn Out) podemos aprender como el mantenimiento de la estima
social de un valor tal como Educar, no implica necesariamente el mantenimiento de la valoracin social del profesional que se dedica a desarrollarlo. As en nuestro entorno social
hemos pasado de la apreciacin del Maestro como una figura social clave (concepto de autoridad), a la valoracin actual del profesor que a menudo parece ser escasa. En esa disminucin de la valoracin, que de alguna forma tambin est ocurriendo con el mdico (siendo de
momento mucho ms evidente en la atencin primaria), influyen de manera notable cuatro
factores:
1. La divulgacin de la informacin. El acceso a cualquier informacin incluida la ms
especializada es cada vez ms rpido y sencillo. Otra cuestin diferente es lo que se entiende o capta de esa informacin. Pero la impresin generalizada es que a travs de las nuevas tecnologas cualquier persona puede informarse especficamente con conocimientos
que antes estaban reservados a los expertos o eruditos.
2. La dificultad creciente de estar al da en cualquier materia. Teniendo en cuenta la enorme produccin de literatura cientfica y de divulgacin, que en la actualidad est disponible de forma cada vez ms inmediata. Estar al da en cualquier campo nos requiere la necesidad de dedicarle una gran cantidad de esfuerzo y tiempo personal. Esta necesidad de formacin continua que no siempre es suficientemente valorada y remunerada por parte de
las organizaciones, genera a veces la paradoja de que paciente o familiar pueda en un
aspecto o patologa, presentar noticias recin publicadas o una informacin exhaustiva
independientemente de su valor o validez cientfica.
263
3. La expectativa cada vez mayor, fomentada por los medios de comunicacin del poder
(supuesto) de la medicina, a travs de la perspectiva de que la enfermedad ya no tiene
sentido y que siempre debe tener una cura. Por esto la nica muerte entendible en
nuestra sociedad es aquella que se produce de forma accidental, atribuyendo el resto a
un fracaso no ya de la medicina sino del Hospital o a una incapacidad personal del
mdico. Es precisamente en esa visin de frustracin frente al fracaso donde podemos
encontrar la raz de muchas actitudes denominadas de conflicto por parte de los pacientes o de las familias, olvidando que la enfermedad exige buscar formas continuas de
colaboracin.
4. El incremento creciente de una valoracin social llammosle economicista de la
actividad profesional, de forma que el valor de algo se mide por su coste / ganancia. Un
parmetro en el que la calidad asistencial queda mediatizada cuando no relegada a factores coyunturales de los grandes parmetros macroeconmicos y estructurales.
Por otra parte, las relaciones con los compaeros de trabajo son a menudo una fuente importante de conflicto, especialmente cuando van ligadas a la percepcin de una falta de equidad
en el trato o al sentimiento de competitividad. Uno de los factores cruciales en ambas percepciones ha sido asociado a la excesiva presin asistencial. La presin asistencial de un equipo es
un estresor importante, por cuanto disminuye el tiempo de relacin entre sus miembros (disminuyendo la comunicacin y la confraternizacin), incrementa la aparicin de tensiones dentro del grupo y aumenta la susceptibilidad frente al trato recibido no slo de parte de los superiores jerrquicos sino de los compaeros en particular.
2.2. Los factores laborales en el Burn Out: La organizacin
Las organizaciones laborales son sistemas socioculturales que crean una estructura, pero que
adems con el tiempo inculcan a sus trabajadores una cultura y un clima relacional.
Determinadas por estos factores estructurales se desarrollan tambin lo que podemos denominar la salud organizacional y las disfunciones en el rol profesional. En la literatura encontramos
una serie de caractersticas organizacionales (cuadro 3) que se presuponen favorecedoras en
cierta medida en el desarrollo del Burn Out.
La tendencia natural de las organizaciones en la medida que se van haciendo ms grandes es
a estructurarse y jerarquizarse. Esta propensin a desarrollarse de forma piramidal, suele ir
acompaada de un incremento de la burocracia que con el paso del tiempo tiende a profesionalizarse y volverse cada vez ms rgida. Dentro del sector sanitario las expectativas de llegar a
264
Cuadro 3. Caractersticas organizacionales citadas.
Estructura muy jerarquizada y rgida.

Burocracia Profesionalizada.
Falta de Coordinacin entre Equipos.
Falta de desarrollo profesional.
Desigualdad percibida en la gestin de los Recursos Humanos.
Falta de reconocimiento.
ser un profesional competente y de ser reconocido como tal, se basan necesariamente en el

binomio de saber lo que hay que hacer y poder hacerlo.
Sin embargo, la capacidad de hacer en las organizaciones sanitarias est cada vez ms determinada por factores externos al criterio clnico personal: procesos protocolizados, control del
gasto, prctica defensiva, etc. Lo clnico que en otros tiempos era ensalzado y considerado
como una mezcla mitad ciencia mitad arte, se transforma cada vez ms en un proceso mecnico y tecnolgico, donde las iniciativas y la autonoma personal tienden a reducirse y diluirse.
Esta presin estructural est generando la necesidad de dedicar un esfuerzo cada vez mayor a
las tareas de gestin. Desarrollando un nfasis quizs excesivo sobre lo que las condiciones del
contexto en el que se desenvuelve la actividad asistencial permiten hacer, obviando por tanto,
todo aquello que el saber aprendido incluso por experiencia nos dice se podra hacer.
3. El estrs crnico como factor en el Burn Out en Oncologa

En los ltimos aos se ha planteado la posible existencia de una tipologa especfica de estrs
que afectara a los trabajadores sanitarios que estn en contacto con los pacientes oncolgicos, especialmente en la medida que asisten a los pacientes terminales. Para investigarlo se ha
propuesto (siguiendo la analoga con la evolucin en los propios pacientes y familiares) la hiptesis de una va que se iniciara en el estrs, seguira con el distrs y terminara en el Burn Out.
Enfrentarse a la enfermedad y a la muerte de forma casi cotidiana es una experiencia muy dura.
Posiblemente muchas de las personas que empiezan a trabajar con estos temas presentan de
entrada un elevado nivel de ilusin, pero tambin es probable que algunas no estn realmente preparadas para aceptar el empeoramiento y la muerte de un paciente con el que han com-
265
partido su ilusin y su esperanza. La muerte del paciente podra ser vivenciada as como una
derrota, que es necesaria olvidar y de la que deben alejarse lo ms pronto posible. En algunos
casos al plantear de esta manera los procesos terminales y la muerte, se consigue transformar
la impotencia y la responsabilidad de lo que hemos hecho o dejado de hacer en culpa. Una
impotencia (culpa) que no debe ser considerada nunca como algo personal pues aparece como
inherente a nuestra condicin humana. Pues nos enfrenta a nuestros lmites, a nuestra vulnerabilidad innata.
Cuando estudiamos los costes psicolgicos que suponen el acercamiento cotidiano a los procesos de la muerte, el concepto que ms se repite en la literatura de referencia es el de distrs.
Sin embargo el distrs es un concepto genrico (se refiere a un estrs percibido como negativo) y en cierta medida ambiguo, en el que se mezclan la angustia, la intranquilidad y el malestar. Desde su formulacin por Hans Selye dentro de su Teora sobre el Estrs, el concepto psicolgico de distrs ha ido ampliando y desdibujando su significado hasta distanciarse en
mucha medida de su concepcin original. En su sentido originario el Distress contemplaba
la connotacin negativa de la tensin, por su duracin o por su intensidad, ya fuera en el plano
fsico o en el psicolgico. Y planteaba una oposicin frente a la connotacin positiva o adaptativa del estrs que se denominara Eutress.
El estrs crnico podra ser considerado pues en este sentido como distrs. El estrs crnico se muestra como un trastorno que tiende a generar un agotamiento generalizado. Los sntomas que habitualmente comienzan en un nivel fsico seguirn un proceso de extensin psicolgica (similar al proceso de la ansiedad) que constituye en un primer momento una respuesta adaptativa, un intento de la persona de enfrentarse a una continua situacin de frustracin
y fracaso que aparece como imposible de resolver. Sin embargo, el concepto de Burn Out, no
es un simplemente un proceso de estrs o distrs, ni siquiera crnico. Este sndrome se entiende como un sndrome de agotamiento ms que como de adaptacin. Esta distincin es muy
importante a nivel conceptual porque interpreta de manera diferente las causas y las consecuencias. El Burn Out entendido como sndrome de agotamiento se manifiesta como una patologa psicolgica individual que se caracteriza por la prdida de inters, de las capacidades y de
las emociones.
La prdida de inters o anhedonia, implica ante todo perder la capacidad de disfrutar de aquello que nos gustaba, significa tambin una dificultad para orientar el propio deseo, incluso
pudiendo llegar a un bloqueo emocional que genera un incapacidad para dar un significado a
lo que se est viviendo. La disminucin de las capacidades cognitivas se refleja primariamente
266
en las dificultades para mantener la atencin o los repetidos fallos de memoria, as como en
experiencias de despersonalizacin y desrealizacin. Estas dificultades cognitivas estn totalmente ligadas a un proceso emocional, una prdida del sentimiento de autocontrol, o un distanciamiento mientras percibe su vida desde fuera como el espectador de una pelcula.
FA S E S O E S TA D I O S E N E L B U R N O U T
Como el Burn Out es un proceso, se supone la existencia de diferentes fases en su desarrollo,
fases que an siendo continuas permiten la existencia de periodos con fluctuaciones, se han
descrito al menos cuatro estadios o fases:
1. La ilusin idealista
2. Estancamiento.
3. La frustracin
4. La apata
La primera fase describe el inicio del proceso que se caracteriza por la existencia de un importante nivel de ilusin / vocacin, dado que el trabajador cree que posee las aptitudes para efectuar importantes cambios en su propia vida laboral y las capacidades para aportar una forma
diferente de asistir a los paciente.
La segunda fase suele comenzar cuando las dificultades laborales son tales que la persona se
siente obligada a tomar en consideracin la necesidad de modificar sus propias expectativas y
pretensiones. Las demandas de las condiciones asistenciales reales, obligan a la persona a tener
que replantearse sus planteamientos de lo que debera de ser por lo que de hecho se
puede hacer. Las carencias en los recursos personales (carcter) y en los recursos relacionales
y laborales hacen que algunas personas no puedan realizar esos cambios, continuando en la
insistencia de lo que debera de ser.
La tercera fase, empieza cuando se empieza a imponer la impotencia para realizar los cambios necesarios en su visin optimista ideal. La realidad que como todos sabemos es tozuda,
no cambia. Esta contradiccin solamente puede provocar un circulo de frustracin e impotencia, que se retroalimentan como una espiral sin posibilidad de solucin.
La ltima fase vendr caracterizada por la aparicin de la apata. La apata rompe la espiral de
frustracin / impotencia, incluso podramos decir que aparece cuando el trabajador decide tirar
267
la toalla. Esto no significa que haya aceptado por fin la realidad, ms bien al contrario la realidad ya no tiene un significado para l. Con un nivel muy elevado de apata entramos en la definicin global de Burn Out producindose un importante cambio a nivel de comportamiento; se
trata de un comportamiento de tipo defensivo y huidizo, la persona se torna aptica (figuradamente podramos imaginarla como casi catatnica), sin intereses, sin capacidades, pero sobre
todo bloqueada emocionalmente. Si mantuviera una capacidad emocional an podra ser ms
idealista, con ms motivacin para cambiar las cosas y entonces tal vez recuperarse.
Nos encontramos pues ante un sndrome insidioso, del que uno se va impregnando poco a
poco, que va oscilando con intensidad variable aunque siga un proceso definido. Con frecuencia nos resulta difcil establecer hasta que punto se padece el sndrome o simplemente sufre el
desgaste propio de la profesin, y no siempre est definida la frontera entre una cosa y la otra.
La tendencia a negarlo, ya que se vive como un fracaso profesional y personal, hace an ms
difcil su diagnstico y tratamiento. Dado que los compaeros son los que primero en notar sus
sntomas, su concienciacin y colaboracin puede representar la baza ms importante para el
diagnstico y tratamiento precoz. Por otra parte hay que ser conscientes de que existe un
punto de no retorno. Un momento que se ha asociado a la ltima fase en el que la situacin
es ya irreversible, algunos autores manejan cifras de que entre un cinco y un diez por ciento
del personal sanitario que padece Burn Out alcanzan ese punto de corte donde la nica solucin parece ser el abandono de la asistencia, cuando no de la propia profesin.
Entre las profesiones sanitarias la enfermera ha sido identificada como uno de los grupos con
especial incidencia del Burn Out. Debido fundamentalmente a la conjuncin de una serie de
caractersticas singulares. Entre las ms citadas encontramos: escasez habitual de personal, trabajo por turnos, trato con usuarios problemticos, contacto directo con el dolor y la muerte,
falta de especificidad en las funciones y tareas, falta de autonoma y de autoridad en el trabajo para poder tomar decisiones, etc.
D I A G N S T I C O Y E VA L U A C I N D E L B U R N O U T
El diagnstico y evaluacin del Sndrome del Burn Out tiene una gran importancia. Aunque los
modelos tericos no siempre coinciden plenamente y por tanto no existe un patrn normativo
de diagnstico, cada vez encontramos un mayor consenso a la hora de encontrar una medida
de evaluacin. Evaluacin que se vuelve imprescindible para decidir cuando, donde y sobre
quien se debe intervenir.
268
MBI
El instrumento que en la actualidad se utiliza con mayor asiduidad, independientemente de las
caractersticas ocupacionales de la muestra y de su origen, es el Maslach Burnout Inventory
(MBI). Es tambin uno de los instrumentos que mayor volumen de investigacin ha generado.
Casi se podra afirmar que fue a partir de su elaboracin cuando se empez a normalizar el
concepto de quemarse por el trabajo, pues en su definicin ms aceptada coincide con el
resultado de la factorizacin del MBI, que en sus versiones iniciales lo conceptualiza como sndrome caracterizado por baja realizacin personal en el trabajo, altos niveles de agotamiento
emocional y de despersonalizacin.
Segn la ltima edicin del manual (1996), en la actualidad existen tres versiones del MBI (MBI-HSS,
MBI-ED y MBI-GS). El MBI-General Survey (MBI-GS) presenta un carcter ms genrico, no exclusivo para los profesionales cuyo objetivo de trabajo son personas. Aunque se mantiene la estructura
tridimensional del MBI, sta versin contiene 16 tems y las dimensiones se denominan baja eficacia profesional (6 tems), agotamiento (5 tems) y cinismo (5 tems). Los 16 tems se valoran con una
escala tipo Likert en la que los individuos puntan con un rango de 7 adjetivos que van de Nunca
(0) a Todos los das (6), en relacin a la frecuencia con que han experimentado cada una de las
situaciones descritas en los tems. Mientras que en las subescalas de agotamiento emocional y cinismo, son las altas puntuaciones las que correlacionan con altos sentimientos de quemarse por el trabajo, en las subescalas de eficacia profesional son las bajas puntuaciones las que correlacionan con
altos sentimientos. Adems estas subescalas son independientes de las otras dos, de forma que sus
componentes no cargan negativamente en ellas. Por ello no se puede asumir que la eficacia profesional sea un constructor opuesto a agotamiento emocional y cinismo.
Desde la perspectiva del diagnstico, tanto el constructor de estar quemado por el trabajo
como cada una de sus dimensiones son consideradas variables continuas y las puntuaciones de
los individuos son clasificadas mediante un sistema de percentiles para cada escala. Los individuos por encima de 66 se incluyen en la categora alto, entre el percentil 33 y el 66 en la
categora de medio y por debajo del percentil 33 en la categora de bajo. De este modo,
un individuo que se encuentra en la categora de alto en las dimensiones de agotamiento
emocional y cinismo y bajo para eficacia profesional puede ser categorizado como un individuo con altos sentimientos de padecer el sndrome.
Ventajas e inconvenientes
La utilizacin del MBI tiene la ventaja de permitir realizar comparaciones entre diferentes estudios y obtener evidencias empricas sobre la incidencia del Sndrome. No obstante, una revisin
269
en profundidad realizada en los ltimos aos seala importantes problemas conceptuales y psicomtricos de la escala. Entre estos cabe citar:
a) La estructura factorial del modelo con fundamento terico diferente ofrecida por el
manual y la ambigedad factorial de algunos tems.
b) La baja fiabilidad de la escala de Despersonalizacin, en especial cuando el MBI se aplica fuera de EEUU y muestras que no son de habla inglesa. Adems los tems de la escala de Despersonalizacin presentan valores de asimetra que exceden demasiado del criterio de normalidad (+/-1), lo que dificulta la posibilidad de mejorar psicomtricamente esta escala.
c) Los resultados obtenidos con la presentacin en positivo de los tems que evalan
Realizacin personal en el trabajo cuando se comparan con los resultados obtenidos con
su expresin en negativo afectan significativamente a diferentes parmetros estadsticos.
d) La falta de validez discriminante con otros conceptos relacionados (e.g. depresin).
e) Los problemas existentes para establecer normas de diagnstico.
f) La creacin de modelos tericos derivados de las distintas versiones del MBI (MBI-GS,
MBI-ED).
CESQT
El Cuestionario para la Evaluacin del Sndrome de Burnout (CESQT) se ha presentado como
alternativa para resolver los problemas metodolgicos y conceptuales que presenta el MBI, y
ante los recientes estudios que ponen de manifiesto que los sentimientos de culpa puede ser
una dimisin del Sndrome. Este cuestionario CESQT consta de 20 tems que se distribuyen en
cuatro dimensiones denominadas Ilusin por el trabajo (5 tems), Desgaste psquico (4 tems),
Indolencia (6 tems) y Culpa (5 tems). Estas dimensiones se definen de la siguiente manera:
a) Ilusin por el trabajo: Esta dimensin se refiere al deseo de alcanzar metas laborales
percibidas como fuente de placer y realizacin personal. Las bajas puntuaciones indicaran altos niveles del sndrome (e.g., Me siento ilusionada/o por mi trabajo).
b) Desgaste psquico: Esta dimensin evala el agotamiento emocional y fsico causado
por el trato continuo con personas que presentan o causan problemas. Supone el fracaso de los recursos afectivos del individuo (e.g. Me siento cansada/o emocionalmente en el trabajo).
c) Indolencia: Esta dimensin evala las actitudes negativas, tales como insensibilidad,
indiferencia, cinismo, etc., hacia el trabajo y hacia los pacientes de la organizacin (e.g.,
Creo que muchos pacientes son insoportables).
270
d) Culpa: Esta dimensin evala los sentimientos de culpa desarrollados por los trabajadores vinculados a la creencia de que no tienen un comportamiento positivo y adecuado en su trabajo y por la falta de xito profesional (e.g., Me preocupa la forma en
como trat a algunas personas en el trabajo).
Los sujetos indican la frecuencia con la que han experimentado la situacin descrita en el tem
con un formato de respuesta tipo Likert de cinco grados (0 Nunca a 4 Muy frecuentemente: Todos los das). A efectos diagnsticos se considera que un sujeto ha desarrollado el
Sndrome del Burn Out cuando presenta altas puntuaciones en el CESQT, excluida la escala de
Culpa. Dado que las dimensiones de este instrumento son independientes, de manera que
altas puntuaciones en una dimensin no conllevan necesariamente altas puntuaciones en otras
(bajas en el caso de Ilusin por el trabajo), se considera un caso grave si el sujeto presenta bajas
puntuaciones en Ilusin por el trabajo, junto con altas puntuaciones en Desgaste psquico e
indolencia. El caso ser muy grave cuando altas puntuaciones en el CESQT se acompaan de
altos sentimientos de culpa.
P R E V E N C I N Y T R ATA M I E N T O D E L B U R N O U T
La prevencin y el tratamiento de este sndrome en oncologa, pasa por modificar las condiciones de trabajo en especial aquellas que afectan de manera negativa a los aspectos psicosociales del trabajo. Tambin es importante dotar a los onclogos de las habilidades y destrezas
necesarias para la realizacin de las tareas de su actividad laboral. La formacin es pues desde
esta perspectiva un elemento clave en la prevencin del Burn Out. El objetivo que se persigue
con la formacin especialmente en el rea de comunicacin / relacin es conseguir un ajuste
adecuado entre el individuo y el puesto de trabajo. Por ello los programas de formacin se
enfocan desde una triple perspectiva: Individual, interpersonal y organizacional.
A nivel Individual la intervencin se puede realizar en los momentos iniciales del proceso del desarrollo del Burnout, e incluso antes de que aparezcan los primeros sntomas, ya que si se han
adquirido destrezas adecuadas para manejarlo, se puede prevenir su aparicin. La aparicin de
los primeros sntomas de frustracin, prdida de ilusin por el trabajo y desgaste emocional son
indicadores que deben acelerar la intervencin. Entre las intervenciones propuestas encontramos:
Estrategias para el manejo de la respuesta cognitiva del estrs.
Estrategias para el manejo de la respuesta fisiolgica del estrs.
271
Estrategias para el manejo de la respuesta motora del estrs.

Aprendizaje del manejo de las emociones tanto las propias como las de los pacientes, familiares y otros profesionales.
Entrenamiento en solucin de problemas.
A nivel Interpersonal, sabemos que el sndrome requiere para su desarrollo la existencia de un
deterioro de las relaciones interpersonales de carcter profesional que se establecen en el
entorno laboral. Si tenemos en cuenta que pasamos una gran parte de nuestro tiempo en el
trabajo, hay que concluir que las relaciones interpersonales son fundamentales para el equilibrio fsico y mental del individuo. Entre las intervenciones propuestas encontramos:
Aprendizaje de las tcnicas de Escucha Activa.

Reconocimiento del buen trabajo realizado.
Crear en el profesional necesidades y pensamientos de grupo, cooperacin en el trabajo.
Apoyo emocional, apoyo incondicional, intragrupal. Facilitar espacios comunes informales
dentro de la jornada laboral.
Participacin en la realidad social del individuo, confirmndole o cuestionndole las creencias sobre s mismo, sobre su autoconcepto, autoeficacia y autoestima.
Entrenamiento en habilidades sociales, o en el desarrollo de Relaciones Interpersonales
Afirmativas.
A nivel organizacional son numerosos los programas desarrollados para la prevencin del Burn
Out, entre estos procedimientos destacan: el rediseo de las tareas, la claridad en los procesos
de toma de decisiones, mejorar la supervisin, establecer objetivos claros para los roles profesionales, mejorar las redes de comunicacin, mejorar las condiciones de trabajo, participacin
en la toma de decisiones, mejorar la autonoma, promover reuniones multidisciplinares, etc. Es
fundamental considerar el nivel organizacional, ya que el problema est en el contexto laboral
y por tanto la direccin de la organizacin debe de desarrollar programas de prevencin dirigidos a mejorar el ambiente y el clima de la organizacin.
Algunas de las estrategias para la prevencin de dicho sndrome que pueden ser implantadas desde
la direccin de la organizacin son los programas de socializacin anticipada, programas de retroinformacin y los procesos de desarrollo organizacional. Otras estrategias que se pueden llevar a cabo
son reestructurar y redisear el lugar de trabajo haciendo participar al personal de la unidad, establecer objetivos claros para los roles profesionales, aumentar las recompensas a los trabajadores,
establecer lneas claras de autoridad y mejorar las redes de comunicacin organizacional.
272
BIBLIOGRAFA
1.
Gil-Monte PR, Peir JM. Desgaste psquico en el trabajo: el sndrome de quemarse. Madrid. Sntesis.
1997.
2.
Gil-Monte PR. El sndrome de quemarse por el trabajo (burnout): una enfermedad laboral en la sociedad del bienestar. Madrid. Pirmide. 2005.
3.
Maslach C, Leiter MP. The truth about burnout : how organizations cause personal stress and what
to do about it . San Francisco. Jossey-Bass. 1997.
4.
OMS. The world health report 2000. Health systems: improving performance. Disponible en
www.who.imt/whr
5.
Snchez PT. Breve introduccin a la teora sistmica. Valencia. Promolibro. 1995.
6.
Snchez PT. Habilidades en paliacin: Comunicacin e informacin. Como dar malas noticias. En
Camps C. Ed. Cuidados continuos en oncologa. Madrid. You & Us. 2006.
7.
Schaufeli WB, Maslach C, Marek T. Eds. Professional burnout: Recent developments in theory and
research. London. Taylor & Francis. 1993.
8.
Schaufeli WB, Enzmann D. The burnout companion to study and practice: a critical analysis. London.
Taylor & Francis, 1998.
9.
Tromellini C, Occhipinti G. Eds. Eclissi di sole, dialogo con il paziente oncologico in un percorso formativo. Milano. Unicopli. 2002.
273
CONSEJO GENTICO Y
RESPUESTA EMOCIONAL
Pedro Prez Segura y Helena Olivera Prez-Frade
Servicio de Oncologa Mdica (Unidad de Consejo Gentico)
INTRODUCCIN
El cncer es una enfermedad predominantemente espordica; es decir, no existen patrones de
herencia francos. Sin embargo, entre un 5 y 10% de los casos s que asistimos a un trastorno
con un patrn de herencia claro y, hasta en un 20% de todos los cnceres que se atienden en
una consulta de oncologa presentan datos familiares de agregacin familiar.
Estas familias pueden y deben ser asesoradas en una unidad o consulta de consejo gentico
(UCG). Intentaremos explicar en las prximas lneas que es y como funciona una unidad de este
tipo as como los objetivos que persigue.
Las UCG son reas de trabajo que dedican su labor asistencial e investigacional al cncer hereditario y el asesoramiento gentico. Deberamos empezar, por tanto, explicando qu es el consejo gentico (CG) para aquellos que no estn habituados a este tipo de actividad. El CG se
puede definir como un proceso en el que se evala el riesgo de padecer cncer debido a la historia familiar, la posibilidad de transmitir ese riesgo a la descendencia as como las posibilidades de manejo tanto mdico como psicolgico.
Si analizamos detenidamente esta definicin nos deberamos parar en algunos trminos de
inters; por un lado estamos hablando de proceso y no de un acto mdico aislado; por otro,
vamos a valorar no slo los aspectos individuales de la persona que acude a nuestra consulta
sino que nos centraremos en la informacin familiar; y, por ltimo, se tratarn con la persona
que ha acudido a nuestra consulta aspectos del manejo mdico de ese riesgo pero tambin se
275
CONSEJO GENTICO Y RESPUESTA EMOCIONAL
har hincapi en aquellas situaciones psicolgicas que comprometan, o puedan comprometer,

la saludo psicolgica de aquellos que estn en riesgo.
CARACTERSTICAS DEL PROCESO ASISTENCIAL DEL CG

El proceso de asesoramiento gentico tiene una serie de caractersticas que no podemos pasar
por alto y que le diferencian de otros procesos asistenciales.
Como ya hemos comentado no se trata de una consulta nica donde se le cuenta a la persona que ha acudido que riesgo tiene y qu medias puede tomar para manejar ese riesgo. Es un
proceso mucho ms complejo que puede llevar horas de entrevista y das distintos de asistencia hasta llegar al final de dicho asesoramiento.
Vamos a comentar, de manera didctica, como son las distintas fases de este asesoramiento.
1 consulta
En esta visita se procede a evaluar si nos encontramos realmente ante un proceso de cncer
hereditario o familiar. Para ello deberemos recoger de manera detallada el pedigree o historia
familiar de la persona que consulta; en l recogeremos todos los datos referentes a la historia
oncolgica de la familia (tipos de cnceres, quin los ha padecido, a qu edad, si ha fallecido,
a que edad ha fallecido y la causa). De igual manera recogeremos datos de otras patologas
que puedan relacionarse con sndromes hereditarios concretos y que nos puedan ayudar a
encuadrar a esa persona en un sndrome exacto.
Tambin se proceder a recoger datos de filiacin as como aspectos de inters sobre otros factores exgenos de riesgo oncolgicos (hbitos de salud, hbitos txicos, etc.).
Tras la realizacin de esta historia podremos, en algunos casos, orientar a la persona que nos
consulta sobre la posibilidad de que nos encontremos ante un sndrome hereditario o no.
Podremos tambin informarle de las posibilidades de tener cncer que puede llegar a tener a
lo largo de su vida; para ello disponemos, en ocasiones, de programas y tablas de riesgo que
nos ayudarn en este trabajo (algunos de ellos estn disponibles en internet para ser instalados en nuestros ordenadores y utilizarlos cuando sea necesario).
276
Tras conocer si esa persona realmente se encuentra ante un sndrome hereditario concreto procederemos a localizar ese sndrome con nombres y apellidos; se le explicar a esa persona qu
aspectos clnicos, moleculares y de manejo mdico son caractersticos del mismo para que, con
esta informacin, comprenda hasta qu punto la Medicina puede ayudarle a convivir con esa
enfermedad (o posibilidad de padecerla), as como orientarle sobre la necesidad o no de realizar un test gentico.
Sobre este ltimo aspecto es conveniente conocer que slo en algunos sndromes hereditarios
conocemos qu genes estn implicados y que, de ellos, slo vamos a poder realizar ese estudio de manera asistencial en un porcentaje pequeo de los mismos. Adems, en ocasiones,
aunque conozcamos el gen alterado que produce la enfermedad y podamos realizar su anlisis de manera asistencial es importante que el probando conozca que en ocasiones, no nos va
a permitir tomar medidas preventivas eficaces dadas las caractersticas de los tumores que produce ese sndrome.
Si tras explicarle estos aspectos al probando ste decide someterse a la realizacin de dicha
prueba es indispensable que firme un consentimiento informado autorizando la realizacin del
mismo.
2 consulta
En esta consulta se procede a la extraccin de sangre para el estudio de los genes que puedan
estar implicados en dicho sndrome. En ocasiones esta visita se incluye en la primera aunque,
lo ms ortodoxo es que la persona tenga un tiempo de reflexin en casa para tomar la decisin de realizar o no el test gentico.
Es fundamental que exista una coordinacin exquisita entre la enfermera que realiza la extraccin y el laboratorio que recibe la muestra para que no se produzcan situaciones de equvocos
de muestras (malas filiaciones) o intervenciones en el proceso que alteren la calidad del material gentico que vamos a estudiar.
3 consulta
En este acto mdico se proceder a explicar a la persona que se ha realizado el test el resultado del mismo. Lo habitual, adems, es que realicemos un rpido recordatorio del sndrome
ante el que nos encontramos y las implicaciones que va a tener el conocer el resultado del test
tanto para l como para el resto de sus familiares.
277
Tras conocer el resultado hablaremos con detenimiento de todas las dudas que la persona
pueda tener en cuanto a la terminologa expresada en el informe de laboratorio.
Con la idea clara sobre lo que significa ese resultado, empezaremos a comentar las distintas
opciones de manejo a la hora de intentar reducir el riesgo o detectar de manera precoz ese posible cncer. Lo habitual es que en esa consulta se proceda a tratar temas muy preliminares sobre
estos aspectos de manera que en la prxima visita se plantee el programa definitivo de manejo.
En esta visita tambin se informar sobre la posibilidad de que acudan otras personas de su
familia se encuentren en riesgo y de que sera conveniente que contactase con ellas para que
inicien el proceso de asesoramiento si as lo consideran oportuno.
4 visita
En esta visita se asientan las recomendaciones definitivas sobre las medidas a tomar y se evala el impacto psicolgico que el resultado del test ha producido. Esta evaluacin se va realizando a lo largo de todo el proceso pero en esta visita tiene una especial repercusin debido
a que la persona ya ha tenido un tiempo para procesar todo acerca del sndrome ante el que
nos encontramos y las posibilidades de manejo.
Por otra parte, lo habitual es que tras esta visita, y si ambas partes lo consideran adecuado, se
d de alta a la persona que acude a dicha unidad para que siga su proceso de manejo mdico en manos de los profesionales que participarn en su seguimiento; sin embargo, y por motivos muy diferentes, en ocasiones algunas personas/familias seguirn de manera indefinida en
dicha unidad.
ASPECTOS CLNICOS DEL TEST GENTICO

El hecho de poder conocer si una persona es portadora de una mutacin germinal en un gen
de predisposicin a padecer cncer es esencial en el manejo de la misma y su familia. Sin
embargo, en los sndromes ms prevalentes y en los cuales conocemos los genes implicados en
el desarrollo de estas enfermedad, no podemos detectar la alteracin que buscamos la totalidad de los casos; por ejemplo, en el sndrome de cncer de mama-ovario hereditario, la posibilidad de detectar una mutacin de los genes BRCA1 y 2 en familias de alto riesgo ronda el
50%; o lo que es lo mismo, en 1 de cada 2 familias que cumplen los criterios de cncer hereditario no vamos a ser capaces de detectar la alteracin.
278
Pero porqu ocurre esto?. Existen distintas razones por las que no somos capaces de detectar mutaciones en todas aquellas familias etiquetadas como de alto riesgo.
1. Problemas con las tcnicas de anlisis molecular: ninguna tcnica es perfecta por lo que,
en ocasiones, podremos no detectar la alteracin aunque se halle presente. En funcin del
tipo de tcnica reduciremos el porcentaje de falsos negativos en estas familias. Tambin es
necesario conocer que estas tcnicas son muy costosas tanto en tiempo como en personal
y en dinero por lo que la utilizacin de la tcnica menos mala debe ir valorada en el totum
del proceso y no slo por el hecho de que deja de detectar menos fallos (si para conseguir
un 1% menos de falsos negativos debemos invertir 10 veces ms recursos a lo mejor debemos mejorar nuestra rentabilidad en otros puntos del proceso).
2. Seleccin equvoca del probando: no se debe realizar el test gentico a la primera persona de la
familia que acude a nuestra consulta por el hecho de que pertenece a una familia de riesgo; es
esencial que seleccionemos a aquella persona que claramente tenga ms posibilidades de ser
portadora de la mutacin. Para ello intentaremos que el test se le realice de inicio a aquella persona que ha padecido cncer, que el tipo de cncer es uno de los que definen el sndrome y, a
ser posible, que lo haya padecido a edad joven. En el caso de que le realicemos el test a un sano
de la familia sin conocer el estatus mutacional previo de la misma, nos dirigiremos hacia una
calle sin salida que nos dar muchos quebraderos de cabeza, as como a la familia.
3. Fenocopias: es habitual que se piense que todos los cnceres que existen en una familia
con predisposicin son debidos a mutaciones germinales. Sin embargo, en una familia de
este tipo pueden existir casos de cncer espordico que lleven a error a la hora de decidir
quin es el miembro ms adecuado de la familia a la hora de determinar si existe o no una
mutacin germinal en un gen de susceptibilidad a cncer.
4. Implicacin de genes desconocidos: es ste un aspecto fundamental a la hora de determinar porque un test ha sido negativo a pesar de que hemos detectado una familia de claro
riesgo hereditario y de que hemos solicitado la realizacin del test gentico a la persona
ideal de la familia. Lamentablemente, nuestros conocimientos actuales sobre los genes que
estn implicados en los sndromes hereditarios no llegan, ni de lejos, a explicar molecularmente por qu se producen esos tumores. Es lgico pensar, pues, que deben existir otros
genes que an no se han descubierto que expliquen por qu una determinada familia claramente hereditaria y en quien hemos estudiado correctamente la muestra tisular, no hayamos encontrado ninguna mutacin.
279
Un aspecto que debemos abordar en este apartado es la interpretacin del resultado final
del test gentico. Dicho resultado no es blanco ni negro o, lo que es lo mismo, positivo o
negativo; existe un porcentaje muy importante de casos en los que el resultado se mueve en
una escala de grises que, lamentablemente, no sabemos cmo utilizar en bien del paciente.
A este respecto podemos clasificar los resultados obtenidos en los tests genticos en 2 grandes grupos:
1. Test informativos
Es aquel resultado que nos permite asesorar correctamente a la persona que se ha realizado
dicho test; dentro de este grupo habra 2 opciones:
Verdadero positivo
Es aquella situacin en la que, conociendo previamente el estatus de portador de la familia
para una determinada mutacin patognica, detectamos a un portador sano de la misma
mutacin. En este caso podemos saber de manera ms concreta ante qu riesgo de cncer nos
encontramos as como las opciones que hoy en da se plantean para ese grupo poblacional.
Verdadero negativo
Es aquella situacin en la que, conociendo previamente el estatus de portador de la familia de
una determinada mutacin patognica, al realizar el estudio en una persona sana de la familia, no se detecta la mutacin. En este caso podremos informar a esa persona de que el riesgo
de padecer alguno de los tumores asociados a ese sndrome es similar al de la poblacin general y que no debe someterse a ningn tipo de seguimiento especial salvo el recomendado a la
poblacin general.
2. Test no informativos
Son todas aquellas situaciones no incluidas en el apartado anterior. Entre ellas podemos destacar el hecho de que una persona sana se haya realizado el estudio y ste haya sido negativo
pero no conocemos si algn otro miembro de la familia es portador; otra situacin es aquella
en la que detectamos alteraciones de significado incierto o lo que es lo mismo, cambios genticos que nadie sabe hasta la fecha qu implicacin puede tener en la patognesis del cncer.
No es necesario remarcar, tras leer las lneas previas, la importancia de la formacin especfica
en el campo del asesoramiento gentico de aquellas personas que vayan a dedicarse a esta
actividad oncolgica; una mala interpretacin de los resultados puede llevar a informar a una
persona sana en riesgo de que realmente no lo tiene porque el resultado ha sido negativo y
280
evitar la deteccin precoz o la prevencin de un determinado cncer; o, en el otro extremo,

informar a una persona de que tiene un riesgo muy elevado porque se ha detectado una
variante de significado incierto, sin que sepamos realmente qu significa, y producir una ansiedad y preocupacin extrema en una persona que realmente no debera estar etiquetada como
de alto riesgo.
OPCIONES DE MANEJO MDICO ANTE UN SNDROME

H E R E D I TA R I O
El estudio del cncer hereditario tiene 2 vertientes claras: por un lado, la asistencial y, por otro,
la investigacional. Vamos a centrarnos en este apartado del captulo exclusivamente en el primero de ellos analizando qu podemos ofrecer a una persona de alto riesgo de padecer cncer en cuanto a medidas de reduccin de riesgo y/o deteccin precoz.
Las medidas que podemos recomendar se encuentran divididas en 3 grandes grupos: cribaje o
deteccin precoz, quimioprevencin y ciruga profilctica.
1. Cribaje (deteccin precoz)

En estas situaciones lo que vamos a intentar hacer es detectar, de la manera ms precoz
posible, una lesin maligna o premaligna. Dentro de las patologas ms frecuentes que se
suelen ver en una UCG estn el sndrome de cncer de mama-ovario hereditario (CMOH) y
el de cncer de colon hereditario no polipsico o sndrome de Lynch (HNPCC). En el caso
del primero de ellos se establecen revisiones ms frecuentes, empezando en edades ms
precoces y utilizando tcnicas radiolgicas no habituales como la resonancia magntica
mamaria.
En el caso del HNPCC la prueba de eleccin es la colonoscopia; los datos actuales permiten
reducir la incidencia de cncer colorectal y la mortalidad por dicha enfermedad por encima del
60% slo con la realizacin de colonoscopias cada 3 aos.
2. Quimioprevencin
Definimos con esta palabra aquellas intervenciones farmacolgicas que reducen el riesgo de
padecer cncer. En la actualidad es un campo en plena investigacin pero ya disponemos de
sustancias con actividad preventiva para la poliposis adenomatosa familiar (sulindac, celecoxib)
o para las mujeres de alto riesgo de desarrollar cncer de mama (tamoxifeno).
281
3. Ciruga profilctica
Cuesta pensar que, en una poca en la que abogamos cada vez ms por el tratamiento oncolgico conservador desde el punto de vista quirrgico, podamos plantear como una opcin
preventiva la extirpacin de rganos sanos; sin embargo, esto viene dado por la falta de eficacia de las medidas de diagnstico precoz y del desarrollo an inicial de la quimioprevencin.
Existen sndromes hereditarios, como la poliposis adenomatosa familiar o el carcinoma medular de tiroides donde este tipo de tcnicas es el tratamiento de eleccin.
En conclusin, las opciones de manejo mdico son variadas y con distintos niveles de eficacia;
no existe una frmula fantstica que nos oriente sobre la mejor medida en cada caso pero s
disponemos de la posibilidad de discutir con el afecto las distintas opciones de manera que, en
funcin de su programa de vida, pueda tomar la decisin ms adecuada.
ASPECTOS PSICOLGICOS IMPLICADOS EN EL CONSEJO

GENTICO
El inters creciente hacia el CG entre la poblacin general, pacientes y profesionales, as como
la mayor accesibilidad a las consultas de este ha producido un aumento de la derivacin de
pacientes y cada vez son ms las familias que acuden a las unidades de CG para ser asesoradas sobre su posible riesgo de cncer hereditario.
As mismo, los aspectos psicolgicos implicados en la realizacin del proceso y el impacto que
puede suponer someterse a una prueba gentica han adquirido gran importancia en este
mbito. Las Unidades de Consejo Gentico cuentan, cada vez en mayor medida, con psiclogos encargados de evaluar a las personas que acuden para asesoramiento y realizan un seguimiento de las familias a medida que se avanza en el proceso, ofreciendo un apoyo especializado en funcin de la fase en la que se encuentren.
Son muchas las vas de derivacin de pacientes a las consultas de consejo gentico, as como
los motivos por los que estas personas deciden acudir para ser asesoradas. En la mayora de
las ocasiones el test gentico es ofrecido por diversos especialistas (onclogos, gineclogos,
mdicos de Atencin Primaria, etc) a pacientes diagnosticados de algn tipo de cncer debido a su historia familiar o a la aparicin de la enfermedad de forma muy temprana, as como
a los familiares de dichos pacientes. Por otro lado, existen muchas personas que acuden de
forma voluntaria, generalmente mujeres sanas que tienen un riesgo elevado de desarrollar
282
cncer de mama debido a la amplia historia de casos en sus familias o bien porque conocen
la existencia de estas unidades y desean un asesoramiento. Existe adems un grupo de participantes en consejo gentico que, sin tener historia familiar de cncer acuden a estas consultas porque han odo hablar de ellas y les gustara descartar que ellos puedan tener un cncer algn da, porque tienen hijos pequeos y quieren evitarles cualquier enfermedad, o bien
para solicitar informacin.
Es importante tener en cuenta la va de derivacin de los pacientes, ya que pueden existir diferencias en la vulnerabilidad psicolgica de estas personas.
Por lo general las personas que acuden a las consultas de consejo gentico de manera voluntaria suelen estar ms informadas y preparadas para afrontar el proceso, ya que ellas mismas
han buscado informacin y la va para poder acceder a estos servicios y se enfrentan de una
forma ms activa a la enfermedad, por lo que se considerara que tienen una menor vulnerabilidad de malestar psicolgico que aquellas mujeres que acuden derivadas por un especialista
y no han contado con ninguna informacin previa.
En ocasiones la falta de informacin a los pacientes cuando se derivan a una consulta provoca que acudan a la primera entrevista sin saber por qu han sido derivados y sin conocer que
pueden tener un riesgo hereditario elevado de padecer cncer, hecho que puede producir un
impacto negativo una vez que reciben informacin. Debido a estas diferencias se debera
hacer especial hincapi en la difusin de la informacin sobre las consultas de consejo gentico, ya que facilitara que pudieran ser derivados aquellos pacientes que cumplieran los criterios adecuados y contaran con una informacin previa a la consulta, lo que supondra un
menor impacto.
En los casos en los que se trata de pacientes oncolgicos, en muchas ocasiones acuden recin
diagnosticados o en fase de tratamiento activo de la enfermedad, por lo que se considera que
tienen una mayor vulnerabilidad psicolgica ya que en este periodo presentan una mayor preocupacin respecto al cncer derivada del propio diagnstico. Es importante prestar atencin
a estas variables y hacer especial hincapi en su asesoramiento para minimizar en la medida de
lo posible el impacto psicolgico que puede suponer el consejo gentico.
Aquellos pacientes que acuden a la consulta sin cumplir criterios claros de personas de alto riesgo suelen hacerlo porque tienen una sobreestimacin del riesgo de padecer la enfermedad y
un nivel de preocupacin y ansiedad elevado en torno al cncer. A pesar de que a estas perso-
283
nas no se les realice un test gentico, siempre reciben informacin acerca de las medidas de
prevencin dirigidas a la poblacin general y asesoramiento dirigido a su caso en concreto y
debemos prestar atencin la respuesta emocional tras la informacin para asegurarnos que lo
han comprendido y poseen una percepcin de riesgo ms ajustada a la realidad.
Por este motivo, es importante tener en cuenta todas las variables individuales de cada caso
que se ve en consulta, ya que existen numerosos aspectos, tanto personales como del sistema,
que van a determinar la adaptacin de los participantes en consejo gentico.
RESPUESTAS DE LOS PARTICIPANTES EN LAS DISTINTAS FASES

DEL CONSEJO GENTICO
Como se ha visto anteriormente, el proceso de consejo gentico est dividido en distintas
fases. En cada de una de ellas suelen aparecer una serie de respuestas emocionales caractersticas, por lo que a lo largo de todo el estudio deberemos prestar atencin a las diferentes reacciones de los participantes y su adaptacin. En la Figura 1 se expone el proceso por el que pasa
una persona desde que acude a una Unidad de Consejo Gentico hasta que se le recomiendan las medidas preventivas necesarias, y se resalta la necesidad de que el sujeto disponga de
atencin psicolgica individualizada en cada una de ellas.
1. Consulta Pre Test

La primera visita es fundamental para determinar cmo ser la adaptacin del sujeto. En esta
primera fase es importante evaluar qu grado de informacin posee el paciente acerca del consejo gentico, el riesgo de desarrollar cncer y las medidas de prevencin. Como hemos dicho
anteriormente, muchos de los pacientes acuden a la consulta sin saber por qu han sido derivados, por lo que les supone un impacto negativo verse sometidos a la recogida de datos sobre
su historia familiar, las enfermedades, fallecimientos, etc.
Por lo general durante la primera entrevista el grado de ansiedad es elevado, ya que la gran
mayora de los pacientes presentan una percepcin de riesgo de desarrollar la enfermedad por
encima de la realidad. Hay que tener en cuenta que en su mayora se trata de familias que han
sufrido numerosos diagnsticos oncolgicos, probablemente a edades muy tempranas y que
en muchos de los casos se ha producido el fallecimiento. Es importante manejar esta ansiedad
durante esta consulta para facilitar la comprensin de la informacin ofrecida en la consulta y
la adaptacin a las pruebas genticas.
284
Figura 1. Proceso de Consejo Gentico.
En la mayor parte de las ocasiones la informacin ofrecida en la consulta permite a las familias
ajustar su percepcin de riesgo de desarrollar cncer, ya que en la mayora de las ocasiones
sobreestiman este riesgo. El hecho de recibir informacin sobre su caso concreto y sus familiares permite reducir el nivel de ansiedad con que acudieron a la consulta.
1.1. Firma del consentimiento informado y extraccin
Es importante hacer hincapi en la firma del consentimiento informado antes de llevar a cabo
cualquier test gentico. El paciente debe leer detenidamente la informacin sobre el test, las
implicaciones, posibles resultados y medidas preventivas y decidir finalmente si quiere llevarlo a cabo o no. En ocasiones el paciente muestra dudas sobre la realizacin de la prueba. En
estos casos es preferible no realizarlo y esperar a que el paciente pueda tomar la decisin de
forma ms adecuada, facilitando atencin psicolgica en caso necesario para facilitar la toma
de decisin.
285
Otro aspecto importante es la autorizacin a otras personas para disponer de la informacin.

Esta informacin se ofrecer nicamente a la persona que llev a cabo la prueba. En ningn
caso se facilitar a otros familiares, salvo expreso deseo del participante y previa autorizacin
firmada en el consentimiento.
La informacin gentica debe ser manejada con estricta confidencialidad, ya que puede tener
implicaciones tanto para el sujeto como para sus familiares, cobrando especial importancia los
aspectos ticos y legales en torno a este tipo de pruebas. Aunque en nuestro pas no se conocen casos, en pases como EEUU se han dado casos de discriminacin laboral o problemas con
seguros mdicos privados derivados de la informacin obtenida tras el gentico.
Por este motivo es importante remarcar al paciente la necesidad de tener el cuenta el posible
manejo de la informacin para evitar problemas. En la mayora de los casos el paciente no
entiende por qu debe firmar esta autorizacin, ya que considera que cualquier miembro de
su familia podra obtenerla. Sin embargo se han dado casos en los que han acudido familiares
en tercer grado o familiares con los que existe una mala relacin y en ocasiones el manejo de
esta informacin ha ocasionado problemas para el paciente.
En el documento debe figurar un apartado en el que el paciente pueda firmar para revocar el
consentimiento para el estudio. Al tratarse de una prueba que se demora varios meses, en ocasiones personas que llevaron a cabo el test gentico deciden al cabo del tiempo que no quieren conocer los resultados. En este periodo pueden aparecer dudas o malestar acerca del estudio, problemas de ansiedad durante la espera, bajo estado de nimo por la anticipacin de un
resultado positivo, preocupacin por la implicacin de los resultados para la familia. Es fundamental evaluar el motivo por el que el participante ha decidido no conocer los resultados y
ofrecerle atencin psicolgica. En caso de que finalmente el paciente decida no conocer el
resultado deber firmar la revocacin y la muestra de sangre ser destruida.
2. Consulta Post Test (Comunicacin de resultados)

Durante la espera de los resultados es importante prestar atencin a las respuestas emocionales de los pacientes. En la mayora de los casos los pacientes se muestran preocupados por la
realizacin del test y sus implicaciones durante las primeras semanas tras las primera consulta,
y el resto del tiempo de espera suelen mostrarse tranquilos al saber que ser una prueba que
se demorar. Sin embargo hay algunos casos en los que, teniendo la informacin de que el
resultado tardar meses, los pacientes se muestran nerviosos y llaman a la consulta en numerosas ocasiones para preguntar por los resultados o manifestar su preocupacin. En la mayor
286
parte de las ocasiones en las que esto ocurre, el paciente est anticipando un resultado positivo y se est planteando todas las opciones de tratamientos profilcticos posteriores tanto para
l mismo como para sus familiares. En estos casos es importante manejar esta preocupacin e
intentar evitar esta anticipacin, que puede producir un elevado ansiedad durante la espera.
En muchas ocasiones es necesaria la atencin psicolgica e incluso se llega retrasar la comunicacin de los resultados hasta que se valore que la persona va a asimilar la informacin adecuadamente.
Las reacciones de los participantes ante los resultados son muy variados. Generalmente estn
relacionados con el tipo de resultados obtenidos tras el test gentico.
Como se ha visto anteriormente, existen tres tipos de resultados. A continuacin se detallan
las reacciones ms habituales de los participantes.
2.1. Resultado positivo
La obtencin de un resultado positivo suele generar en la persona que lo recibe un nivel elevado de ansiedad. En el momento de la comunicacin, as como en los das posteriores, se va
a producir un incremento de las preocupaciones en torno al cncer y muy especialmente la preocupacin por los familiares. Generalmente la informacin ofrecida no es asimilada hasta
varios das despus, e incluso surgen preocupaciones y dudas sobre la forma de transmisin de
esa informacin a los familiares cercanos.
En este momento adquiere especial relevancia el apoyo psicolgico, ya que los pacientes suelen necesitar atencin al recibir esta informacin. Este apoyo va dirigido a asimilar la informacin, a facilitar su transmisin a otros miembros de la familia y a plantearse las distintas opciones de manejo en funcin del resultado. En ocasiones va a ser necesaria una intervencin psicolgica ms prolongada debido al impacto negativo de los resultados.
Las preocupaciones que aparecen con ms frecuencia ante este tipo de resultados son las
siguientes:
Miedo a la aparicin de la enfermedad o a la recidiva en el caso de personas ya diagnosticadas, tanto en uno mismo como en familiares cercanos.
Sentimientos de culpa por la posibilidad de la transmisin de la mutacin a los hijos en incluso a los nietos.
Miedo a sentirse extrao o rechazado e incluso a considerarse enfermo por el hecho
de ser portador de una mutacin.
287
Dificultades a la hora de transmitir la informacin a familiares cercanos, as como a familiares con los que no ha tenido contacto desde hace mucho tiempo.
Sentimientos de culpa por haber iniciado el proceso de consejo gentico e involucrar a la
familia.
Preocupacin en torno a las medidas preventivas disponibles y a la toma de decisin de llevarlas a cabo.
Miedo a la posible discriminacin social, laboral o de seguros mdicos.
Sin embargo, no siempre un resultado positivo produce un impacto psicolgico negativo.
Existen numerosas familias para las que un resultado de este tipo supone encontrar la causa
de la aparicin de los numerosos diagnsticos oncolgicos de su familia, y les permite reducir
enormemente la incertidumbre en torno a la causa de aparicin y en torno a la espera del resultado de las pruebas. No debemos olvidar que las familias que acuden a estas consultas suelen
tener numerosos diagnsticos oncolgicos a edades muy tempranas, y generalmente no son
capaces de comprender por qu est sucediendo esto en sus familias. Adems, en muchos
casos estas familias han consultado a varios especialistas por estos diagnsticos y solo con el
hallazgo de la mutacin en la familia se pueden explicar lo que les est pasando. Conocer la
existencia de esta mutacin les va a permitir elegir los tratamientos preventivos que se han
demostrado eficaces para cada sndrome especfico, por lo que a pesar del notable incremento del riesgo se sienten menos vulnerables ante la enfermedad al reducir la incidencia e incluso la mortalidad.
2.2. Resultados negativos
Cuando se comunica un resultado negativo las reacciones de los participantes son completamente distintas a las anteriores. En un primer momento los participantes se sienten aliviados,
ya que el riesgo de padecer cncer se iguala al riesgo de la poblacin general y no debern llevar a cabo ningn seguimiento especfico.
El aspecto que ms suele aliviar a los participantes cuando reciben el resultado es que al haber
sido negativo en su caso no podrn transmitir a sus hijos ninguna mutacin. Este hecho disminuye el nivel de ansiedad con el que acuden los pacientes a recibir los resultados y elimina el
sentimiento de culpa sobre la posible transmisin de la mutacin a los hijos.
Sin embargo, no todas las personas que reciben un resultado negativo lo consideran buenas
noticias. Por ejemplo, al tratarse de una familia con historia de cncer en la que el probando
ideal ha resultado negativo se mantiene la incertidumbre sobre la incidencia de casos en la
288
familia, lo que produce elevados niveles de ansiedad en sus miembros. En aquellas familias en
las que se ha identificado una mutacin y uno de los miembros ha resultado negativo suelen
aparecer sentimientos de culpa por el hecho de ser un miembro negativo en una familia positiva. En estos casos aparecen pensamientos como por qu mis hermanas si lo tienen y yo
no?, Por qu habr metido a mi familia en todo esto?, Como mi caso es negativo me echarn la culpa de haberles hecho venir?).
Por tanto, aunque el sentimiento generalizado de las personas con un resultado negativo es de
alivio y podran considerar buenas noticias, no debemos olvidarnos de que muchos de ellos
pueden tener un impacto negativo derivado de los resultados.
Los posibles efectos adversos de un resultado negativo son:
Miedo a que se haya producido un fallo y se trate de un falso negativo.
Sentimientos de alivio que provoquen descuidos en las conductas de salud adecuadas que
el sujeto haba llevado a cabo hasta el momento.
Dificultades de adaptacin a la nueva situacin de ausencia de riesgo de padecer cncer que
siempre haban considerado.
Inadaptacin a la situacin de presencia de mutacin en la familia cuando ellos han recibido un resultado negativo.
2.3. Resultados no informativos
Generalmente un resultado no informativo suele generar sentimientos ambiguos en la persona que los recibe. Por un lado aparece una sensacin de alivio, ya que no se ha detectado una
mutacin de forma clara. Sin embargo se trata de una falsa sensacin de alivio, ya que en la
mayora de los casos lo que se encuentran son variantes sin clasificar o de significado incierto,
cambios que se conocen pero que no se ha determinado qu efectos pueden tener en la aparicin de la enfermedad. Por este motivo es importante transmitirle al paciente la informacin
lo ms clara posible, de tal forma que comprenda que presenta un riesgo elevado y que deber llevar a cabo un seguimiento como cualquier persona de alto riesgo aunque no se haya identificado la mutacin.
En ocasiones los pacientes se muestran confusos ante la falta de informacin especfica de los
resultados, y el mantenimiento de la incertidumbre que presentaban cuando acudieron a la
consulta se va a mantener una vez entregados los resultados, lo que facilita que existan niveles elevados de ansiedad.
289
En estos casos es importante ofrecer atencin psicolgica para manejar esta ansiedad e incertidumbre.
3. Toma de decisiones de medidas preventivas

En el momento en que el mdico informa a una familia de los resultados del test y plantea las
distintas medidas preventivas disponibles comienza un periodo de toma de decisiones para el
participante. En este momento debe decidir qu medidas preventivas prefiere llevar a cabo y
las implicaciones de cada una de ellas. Como se ha visto anteriormente las medidas preventivas se dividen en tres grandes grupos. En este apartado solo hablaremos del seguimiento y la
ciruga profilctica, ya que la quimioprevencin apenas se utiliza con las pacientes que se ven
en consulta.
3.1. Seguimiento
La preocupacin en torno al cncer se suele mantener en aquellas personas que han participado en un proceso de consejo gentico. Estas personas suelen estar preocupadas por su salud
y consideran beneficiosas las recomendaciones ofrecidas durante el asesoramiento, por lo que
generalmente van a tener una buena adherencia a las distintas medidas.
Generalmente es la opcin que van a elegir en un primer momento aunque ms adelante se
planteen cirugas u otras medidas y es elegido en su mayora en personas de menor edad, ya
que posponen medidas que consideran ms agresivas.
En ocasiones las personas que deciden llevar a cabo un seguimiento se sienten poco vigiladas y mantienen la sensacin de vulnerabilidad ante la enfermedad. Por este motivo existen
casos en los que se llevan a cabo medidas preventivas excesivas e innecesarias, por lo que es
importante tener en cuenta este aspecto para intervenir sobre estas preocupaciones de los
pacientes y favorecer un seguimiento adecuado.
3.2 Ciruga profilctica
Desde que una persona decide llevar a cabo una ciruga profilctica hasta que se realiza suele
pasar un tiempo. La toma de decisiones debe ser pausada, ya que en ocasiones encontramos
mujeres que solicitan la ciruga por los elevados niveles de ansiedad tras los resultados. Es fundamental que la mujer pase por un proceso en el que consultar con diferentes especialistas que
le informarn detalladamente de la ciruga antes de llevarla a cabo. En un primer momento recibir informacin por parte del mdico que le asesor en la UCG, y posteriormente ser informada detalladamente por parte de cirujanos ginecolgicos, cirujanos plsticos y psiclogos.
290
El papel del psiclogo en estos casos est dirigido a facilitar la toma de decisiones. Para ello es
necesario que persona tenga toda la informacin acerca de las posibles implicaciones que una
ciruga de este tipo puede tener sobre su calidad de vida. La comunicacin con la familia y la
pareja y el planteamiento de la posible ciruga antes de la toma de decisin es fundamental,
ya que el acuerdo con el hecho de llevarla a cabo va a facilitar a la persona sentirse apoyada
en su decisin y por tanto facilitar la adaptacin de la mujer una vez llevada a cabo. Es importante adems abordar aspectos relacionados con la imagen corporal y la sexualidad, ya que se
ha demostrado que son las dos reas ms afectadas en las mujeres que se someten a ciruga
profilctica de mama/ovario. Algunos aspectos a destacar son:
El cambio en la imagen corporal que supone la realizacin de una mastectoma a pesar de
que exista la posibilidad de una reconstruccin inmediata y las implicaciones que puede conllevar hacia uno mismo y hacia la pareja. En ocasiones este cambio puede provocar una disminucin en la autoestima de las mujeres, provocando un nivel de ansiedad elevado o estado de animo bajo.
Los cambios en la sensibilidad de las mamas tras la ciruga o la prdida de lubricacin tras
la ooforectoma pueden alterar las relaciones sexuales, pudiendo aparecer dolor o dificultades para retomar las relaciones previas a la ciruga.
Los cambios hormonales derivados de la retirada de los ovarios, van a producir una menopausia precoz en las mujeres premenopusicas. Es importante describir los efectos derivados
de la menopausia para que los conozcan y sepan identificarlos en el caso de que aparezcan.
Todos estos aspectos van a ser fundamentales a la hora de tomar la decisin de llevar a cabo
una ciruga profilctica u optar por otra medida preventiva.
En el caso de que se tome la decisin de llevar a cabo la ciruga ser necesario hacer un seguimiento de la persona que la realiza para comprobar que existe una buena adaptacin y no se
ha producido un impacto negativo en su calidad de vida. En el caso de que se detecten dificultades derivadas de la ciruga se deber prestar atencin psicolgica a estas personas.
En un estudio llevado a cabo en la UCG del Servicio de Oncologa Mdica del Hospital Clnico
San Carlos se evalu a 35 mujeres que llevaron a cabo mastectomas profilcticas. El 95% de
las mujeres se mostraron satisfechas de haber llevado a cabo esta ciruga y volveran a tomar
la decisin de llevarla a cabo si se encontraran de nuevo en la toma de decisin, considerndolo adems una medida muy recomendable para otras mujeres que se encontraran en su
misma situacin.
291
Como conclusin, cabe destacar que a atencin psicolgica en Consejo Gentico debe estar
integrada a lo largo de todo el proceso, ya que el paciente va a ir pasando por una serie de
fases en las que experimentar reacciones distintas y es necesario que cuente con un apoyo
continuado para facilitar la adaptacin a todo este proceso.
Es importante transmitir a las familias que acuden a estas unidades que se trata de una consulta de prevencin y que el primer objetivo es lograr un beneficio para el paciente. Ese beneficio se vera anulado si se produjera un impacto negativo en su calidad de vida derivado de
estas pruebas, por lo que es importante hacerle saber que cuenta con apoyo psicolgico a lo
largo de todo el proceso para que pueda contar con ello en el caso de que se vea afectado.
BIBLIOGRAFA
1.
American Society of Clinical Oncology Policy Statement Update. Genetic testing for cancer susceptibility. J Clin Oncol 2003; 21: 1-10.
2.
Parker M, Lucassen A. Working towards ethical management of genetic testing. Lancet 2002; 360:
1685-8.
3.
Offit K. Clinical Cancer Genetics and Risk Counselling. Clinical Cancer Genetics. Ed Wiley-Liss. USA,
1998.
4.
Schlich-Bakker KJ, ten Kroode HFJ, Ausems MG. A literature review of the psychological impact of
genetic testing on breast cancer patients. Patient Education and Counseling 2006; 62:13-20.
5.
Braithawaite D, Emery J, Walter F, Toby A, Sutton S. Psychological impact of genetic counselling for
familial cancer: A systematic review and meta-analysis. J Natl Cancer Inst 2004; 96, 122-33.
6.
Meiser B, Butow P, Friedlander M, Barrat A, Schnieden V, Watson M, Brown J, Tucker K. Psychological

impact of genetics testing in women for hig-risk breast cancer families. Euro J Cancer 2002, 38: 2025-31.
292
PAPEL DEL SISTEMA

INMUNOLGICO EN EL
ESTADO DE NIMO
Rafael Sirera Prez 1, Andrs Gonzlez Molina 2 y Carlos Camps Herrero 1
1
Servicio de Oncologa Mdica. Hospital General Universitario. Valencia
2
Unidad de Inmunologa Experimental. Hospital Universitario La Fe.
Valencia
INTRODUCCIN
La relacin entre el Cncer y el estado de nimo ha sido sugerida desde la antigedad mientras
que la relacin entre el sistema inmunolgico y el estado de nimo se descubri o caracterizo
ya en el siglo XX. Antes de adentrarnos en el papel que juega el sistema inmunolgico en el
estado de nimo debemos repasar brevemente como el estado de nimo condiciona la presencia de ciertas mediadores fisiolgicos que en ltima instancia van a repercutir sobre el sistema
inmunolgico y viceversa. Selye denomin estrs al conjunto de alteraciones fisiolgicas que
observ en ratas de laboratorio tras realizar experimentos de ejercicio fsico extenuante y postul que eran una consecuencia de la co-activacin del sistema simptico-adreno-medular (SAM)
y el eje Hipotalmico-Pituitario-Adrenal (HPA). De este modo, la respuesta general de adaptacin se plantea as como una de las caractersticas fundamentales desarrollada a lo largo del proceso evolutivo para el mantenimiento de la supervivencia. Este mecanismo adaptativo involucra
un conjunto de reacciones inespecficas que ocurren ante la exposicin a situaciones amenazantes, entre las que se encuentran la liberacin de adrenalina, noradrenalina y cortisol con el fin
de proveer energa con el propsito de hacer frente a las demandas externas.
SISTEMA INMUNOLGICO: CLULAS Y CITOCINAS

El sistema inmunolgico es una compleja red, por una lado de clulas y molculas solubles y
por otro lado de diversos rganos y tejidos, los cuales se estructuran y coordinan de forma
293
PAPEL DEL SISTEMA INMUNOLGICO EN EL ESTADO DE NIMO
dinmica con el fin de mantener a los seres vivos a salvo de invasiones o colonizaciones por
otros seres vivos (ms comnmente microorganismos patgenos). La efectividad del sistema
inmunolgico es sorprendentemente alta si tenemos en cuenta que funciona como un tejido
pero sin disponer de parnquima propio, basndose la comunicacin intercelular mediante
molculas solubles o mediante enlaces transitorios en la superficie celular. Los leucocitos son
las clulas del sistema inmunolgico. Estas clulas no estn asociadas a ningn rgano o tejido y se encuentran generalmente en la circulacin sangunea o sistema linftico. Todas las clulas sanguneas proceden de precursores hematopoyticos localizados en la mdula sea.
El sistema inmunolgico protege a los organismos de las infecciones mediante tres estrategias
claramente diferentes y que se ponen de manifiesto de forma ordenada en el tiempo:
En primer lugar mantienen una barrera innata que dificulta o imposibilita la entrada al organismo de virus, bacterias, hongos, protozoos, etc.
Si esta barrera se rompiera, la misma funcionalidad innata del sistema inmunolgico, a travs de clulas que no necesita del reconocimiento especfico del microorganismo, se encargara de eliminarlo del interior del organismo antes de que este pudiera causar una enfermedad.
Si el patgeno consigue burlar la barrera innata se activa el segundo mecanismo celular y
humoral, la respuesta adaptativa del sistema inmunolgico, que si que es especfica contra cada patgeno en particular. La respuesta adaptativa es mucho ms potente y adems
tiene la peculiaridad de poseer memoria, sucesivas invasiones del mismo patgenos producirn directamente este tipo de respuesta sin necesidad de pasar previamente por las
otras dos.
1. Inmunidad innata
La inmunidad innata est compuesta por clulas y mecanismos que defienden al organismo de
la infeccin de agentes externos de forma inespecfica. Ello significa que la respuesta ser por
lo tanto genrica. Este tipo de inmunidad es la ms antigua en la escala evolutiva y no confiere memoria y en este sentido, la inflamacin es una de las primeras respuestas ante la infeccin o irritacin de una zona. El proceso per se favorece el reclutamiento de clulas fagocticas de tipo polimorfonuclear (mayoritariamente neutrfilos) mediante seales quimiotcicas
(quimiocinas y citocinas). A su vez estos leucocitos producirn otros mediadores solubles que
reclamarn al sito de la inflamacin a linfocitos, generndose de este modo una respuesta
294
adaptativa o adquirida. Otros factores producidos en el lugar de la inflamacin como histamina o bradiquina sensibilizan al las terminaciones nerviosas del dolor de la zona y producen
vasodilatacin de zona para favorecer la llegada de clulas que migran de otras partes del organismo. La inflamacin a su vez es una barrera fsica contra la infeccin pues en ella se favorece tambin la curacin de las heridas y la fagocitosis de todos los productos de desecho originados durante la lucha contra el patgeno. El sistema del complemento es una cascada bioqumica que pertenece tambin a la inmunidad innata. Esta ruta metablica est compuesto
por mucha protenas plasmticas, la mayora de origen heptico, que cuando funcionan coordinadamente se encargan de lisar microorganismos (citolisis) o de marcarlos para ser posteriormente fagocitados (opsonizacin).
2. Inmunidad adquirida
La inmunidad adaptativa o adquirida se desencadena cuando algn patgeno evade la accin
del sistema inmune innato, o cuando el organismo posee ya memoria inmunolgica ante un
agente forneo dado. La capacidad fundamental en la que reside la funcionalidad del sistema
inmunolgico adaptativo es la habilidad de reconocer lo propio, todas aquellas estructuras y
molculas que forman a cada organismo, y poderlo diferenciar exquisitamente de lo ajeno, los
invasores. Este mecanismo es posible gracias a que las clulas propias exponen en su superficie autoantgenos. Para evitar la autoreactividad o autoinmunidad, durante la vida embrionaria, en los rganos linfoides primarios se seleccionan para la muerte celular aquellas poblaciones linfocitarias que seran autoreactivas (delecin clonal).
Las clulas del sistema inmunolgico adaptativo son un tipo especial de leucocitos, los denominados linfocitos. stos a su vez se subdividen en 3 grandes tipos, los linfocitos T, B y Natural
Killer (NK), todos derivados del los mismos precursores hematopoyticos y diferenciados a cada
tipo en fases posteriores gracias al microambiente de los diferentes estromas en que se da lugar
su maduracin, el timo y la mdula sea . Cada tipo celular juega un papel completamente distinto en la respuesta inmunolgica adaptativa. Una subpoblacin de linfocitos T, los T helper
o T4 son fundamentales para la coordinacin y orquestacin de la respuesta inmune adaptativa, principalmente reconociendo antgenos y potenciando el tipo de respuesta que sea ms
efectivo para combatir a cada tipo de microorganismo. Otra subpoblacin de linfocitos T estn
implicados en la respuesta inmunolgica de tipo celular, los llamados T8, que se encargan de
la citotoxicidad y que es la forma ms efectiva de combatir virus, parsitos intracelulares y clulas tumorales o aberrantes. Por otro lado los linfocitos B son los productores de los anticuerpos, unas molculas solubles que reconocen especficamente antgenos y son muy efectivos
para erradicar parsitos extracelulares como bacterias.
295
Estos linfocitos generalmente circulan en la sangre perifrica como clulas vrgenes, que no
han sido primadas con ningn antgeno. Pero cuando se da el caso de alguna invasin microbiana, las clulas vrgenes que tengan esa especificidad antignica sern primadas por el antgeno y se convertirn a en autnticas clulas efectoras y maduras. Tras la eliminacin del patgeno, la mayor parte de las clulas primadas morirn y slo quedar una pequea poblacin
residual, que formar el pool de memoria ante un microorganismo dado.
3. Citocinas
Las citocinas son protenas de secrecin que actan como mediadores de la comunicacin
entre clulas. Ejercen su accin de forma tanto autocrina (sobre s mismas), como paracrina
(entre clulas prximas dentro de un mismo tejido), o endocrina (entre clulas situadas en tejidos distintos). sta comunicacin intercelular es indispensable para la funcin sincrnica de las
clulas pertenecientes a los distintos tejidos y las presentes en los fluidos biolgicos como la
sangre. Slo se sintetizan y liberan cantidades pequeas de citocinas en cada ocasin, de
manera muy controlada y en respuesta a estmulos locales muy especficos. Las citocinas se
unen a receptores especficos en la superficie de las clulas y de esta unin se desencadena la
respuesta fisiolgica de las mismas. Adems, los receptores de algunas citocinas son liberados
por las clulas y actan como tamponadores, bloqueando la accin de las citocinas.
Las primeras citocinas que se descubrieron son las que actan como seales entre las clulas
del sistema inmunolgico y se agruparon en cuatro categoras, atendiendo a la clula productora: linfocinas, monocinas, interleucinas y factores de crecimiento. Actualmente se sabe que
estas molculas son mensajeros sobre clulas distintas de las inmunitarias y en otros muchos
tipos de procesos biolgicos; por ello se han agrupado bajo el nombre genrico de citocinas.
Existen seis tipos principales de citocinas:
Interleucinas
Interferones
Factores de necrosis tumoral
Factores estimulantes de colonias
Factores de transformacin del crecimiento
Factores de crecimiento.
4. El papel de las citocinas pro-inflamatorias

Las citocinas proinflamatorias son los mediadores solubles que fomentan y orquestan la llamada respuesta inflamatoria y son:
296
1. La Interleucina 1 (IL-1), que es fundamental en la regulacin de la respuesta inmune y de

la inflamacin. Se descubri como un producto de activacin de monocitos y macrfagos,
pero se vio que adems participaba en la regulacin y en la diferenciacin de linfocitos B y
T. Hay 2 tipos, la IL-1 alfa y la IL- 1 beta, que son codificadas por genes diferentes pero
poseen efectos similares ya que se unen al mismo receptor.
2. La Interleucina 6 (IL-6), regulador de la inflamacin e inmunidad. Adems se la considera como
un enlace entre el sistema endocrino e inmunolgico. Es producida por muchos tipos celulares
completamente distintos como monocitos, macrfagos, clulas endoteliales, clulas musculares y clulas del estroma y epitelio endometrial. Adems es producida por glndula endocrina
como hipfisis y pncreas. Tiene 3 acciones bien definidas: modifica otras citocinas, activa clulas T y diferencia clulas B e inhibe el crecimiento de varias lneas celulares humanas.
3. El Factor de necrosis tumoral (TNF) es una citocina con un rango de efectos muy amplio,
tanto beneficiosos como perjudiciales. Posee la capacidad de destruir ciertas lneas celulares e inicia la cascada de citocinas proinflamatorias y otros mediadores. Hay 2 tipos de TNF,
el alfa, que es producido por neutrfilos, linfocitos activados, macrfagos y clulas NK; y el
beta, que es producido slo por linfocitos.
RELACIN E INTERACCIN ENTRE EL SISTEMA INMUNOLGICO

Y EL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL. EL EJE HIPOTLAMOPITUITARIO-ADRENAL
El sistema nervioso central (SNC), el endocrino y el inmunitario son sistemas complejos que
interaccionan unos con otros (Figura 1). Las alteraciones inmunolgicas, que son inducidas por
eventos estresantes, pueden provocar efectos negativos sobre la salud de los individuos. As
por ejemplo, en los individuos estresados se ha observado que aumenta la susceptibilidad a
padecer enfermedades infecciosas o modificarse la severidad de las mismas. Adems en estos
individuos el efecto de las vacunas no suele ser el deseado o incluso se puede dificultar la curacin de las heridas. Otro aspecto muy interesante del desequilibrio sobre el sistema inmunolgico que ejercen los eventos estresantes es un aumento de la produccin de citocinas proinflamatorias y su espectro asociado de sndromes y enfermedades asociadas a la edad.
La modulacin del sistema inmunolgico por el SNC est mediada por una red multidireccional y compleja de seales entre el SNC, el endocrino y el inmunolgico (Figura 2). El eje
297
Figura 1. Esquema de la posible interaccin entre el Sistema Inmunolgico y el Sistema

Nervioso Central.
hipotlamo-pituitario-adrenal (HPA) y el sistema nervioso autnomo proporcionan dos rutas

clave para la regulacin del sistema inmune: los estresantes pueden activar tanto el eje simptico-adrenal-medular (SAM) como el eje HPA y provocar la liberacin de hormonas pituitarias y adrenales. Las hormonas inducidas por emociones negativas, catecolaminas (adrenalina y noradrenalina) la adenocorticotropa (ACTH), el cortisol, la hormona del crecimiento y
la prolactina, inducen cambios cualitativos y cuantitativos en el sistema inmunolgico. Estas
hormonas pueden ejercer su efecto sobre el sistema inmunitario porque casi todas las clulas del mismo tienen receptores especficos para las hormonas de los ejes HPA y SAM (Tabla
1). La modulacin del sistema inmune se produce por dos mecanismos diferentes, por un
lado la unin de las hormonas a sus receptores cognatos y por otro indirectamente a travs
de la desregulacin del equilibrio que tiene que imperar en la produccin de citocinas proinflamatorias. Las enfermedades de tipo inmunolgico y las infecciosas, tales como el lupus
eritematoso sistmico (SLE) y la neurosfilis, plantearon las primeras evidencias de que el sistema inmune podra estar involucrado en la fisiopatologa de la depresin, dado que estas
enfermedades se asocian a menudo con sntomas psiquitricos. Originalmente, las evidencias ms fuertes del rol de las citocinas en la depresin provienen de la observacin clnica
de pacientes que reciban inmunoterapia (Tabla 2), principalmente interferones, para el tratamiento de infecciones virales (por ejemplo, hepatitis) y cncer. La administracin de interfern se asocia con cambios afectivos y de comportamiento, incluido el desarrollo de episodios depresivos.
298
Figura 2. Mediadores implicados en la comunicacin del Sistema Nervioso Central y el

Sistema Inmunolgico.
Otras evidencias que sugieren el rol potencial del sistema inmune en la depresin incluyen las
observaciones de que los pacientes deprimidos muestran:
1. Elevados niveles de citocinas proinflamatorias.
2. Elevados niveles de reactantes de fase aguda y marcadores de activacin de las clulas
inmunes.
3. Funcin inmune alterada.
Para entender el papel que juegan las citocinas en la actividad cerebral es fundamental explicar el mecanismo por el que las citocinas pueden afectar a la funcin neuronal, y se han postulado diversos mecanismos que no son excluyentes:
299
Tabla 1. Expresin de receptores hormonales en leucocitos.

HORMONA
EXPRESIN DE RECEPTORES EN CLULAS SISTEMA

INMUNOLGICO
LINFOIDE
MIELOIDE
Glucocorticoides
Linfocitos T y B
Neutrfilos
Monocitos y Macrfagos
Sustancia P
Linfocitos T y B
Eosinfilos
Mastocitos
Neuropptido Y
Linfocitos T y B
Clulas dendrticas
Hormona liberadora de
corticotropina
Linfocitos T y B
Prolactina
Linfocitos T y B
Clulas NK
Granulocitos
Hormona del crecimiento
Linfocitos T y B
Clulas NK
Catecolaminas
Linfocitos T y B
Clulas NK
Serotonina
Linfocitos T y B
Clulas NK
Transporte pasivo a la zona circunventricular.

Unin al endotelio vascular y posterior liberacin por parte del mismo de otros agentes
(prostaglandinas, oxido ntrico) al interior del cerebro.
Transporte activo a travs de la barrera hematoenceflica.
Activacin perifrica de las terminaciones nerviosas donde se ha producido la liberacin de
citocinas.
Generalmente las citocinas son secretados por las clulas del sistema inmune y pueden modular la funcin del eje HPA pues en el cerebro se han localizado receptores para los mismos (Tabla
3). Adems, muchos de estos mediadores no son slo producidos por las clulas inmunolgicas sino por las clulas de sostn del tejido nervioso, la glia e incluso las mismas neuronas (Tabla
3). Su funcin la ejercen como si fueran meros neurotransmisores.
300
Tabla 2. Efectos adversos sobre el SNC del uso teraputico de citocinas.

TRATAMIENTO CON
CITOCINA O ANTI-CITOCINA
ENFERMEDAD
TRATADA
EFECTO ADVERSO
PSIQUITRICO
Eritropoyetina
Anemia
Ninguno
Factor estimulador del

crecimiento de colonias
Granulocitopenia
Ninguna
Interfern alpha
Hepatitis C
Ciertas neoplasias
Fatiga, depresin, defectos

cognitivos, psicosis, tendencia
suicida
Interfern beta
Esclerosis mltiple
Fatiga, depresin, defectos

cognitivos, psicosis, tendencia
suicida
Factor de necrosis tumoral (TNF)
Ciertas neoplasias
Anorexia, fatiga
Interleucina 1 (IL-1)
Ciertas neoplasias
desilusin
Somnolencia, confusin,
Antagonista de IL-1
Artritis reumatoide,
lupus sistmico
Ninguna
Anti-TNF
Artritis reumatoide
Transplantes
Ninguna
La comunicacin entre el SNC y el inmunolgico es bidireccional (Figura 1). Las citocinas producidas por las clulas del sistema inmunolgicos pueden ejercer su accin sobre clulas del
SNC pues estas tambin poseen receptores especficos para las mismas (Tabla 3). Adems, las
clulas del sistema inmunolgico tambin son capaces de producir muchos de los mediadores
producidos por el tejido nervioso (Tabla 4). Por ejemplo, la interleucina 1 (IL-1) provoca la sntesis de hormona estimulante de la sntesis de corticotropina (CRH) por el hipotlamo, inducindose por consiguiente la sntesis de ms hormonas del estrs y la desregulacin del sistema inmunitario. Adems, los mismos linfocitos pueden producir hormonas del estrs como la
ACTH, prolactina y hormona del crecimiento. Pero la interaccin a travs de mediadores solubles no es la nica posible. Las fibras nerviosas que innervan los rganos linfoides son otra va
de comunicacin entre ambos sistemas, as se ha demostrado innervacin simptica y parasimptica en los rganos linfoides. Tambin se han identificado receptores en clulas del estroma
de la mdula sea. Los ligandos para estos receptores pueden derivar de los nervios sensoria-
301
Tabla 3. Presencia de receptores y produccin endgena de mediadores inmunitarios

en el tejido del Sistema Nervioso Central.
CITOCINA
PRODUCCIN EN CEREBRO
RECEPTORES EN CEREBRO
Interferones
alpha
beta
gamma
+
??
+
+
+
+
Factores de
necrosis tumoral
alpha
beta
+
+
+
+
Interleucinas
IL-1
IL-2
IL-4
IL-5
IL-6
IL-8
IL-10
IL-12
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
??
??
+
+
+
??
Tabla 4. Molculas producidas por clulas del Sistema Inmunolgico con actividad sobre
el Sistema Nervioso Central.
Neurotransmisores
y Neuropptidos
Norepinefrina
Serotonina
Dopamina
Acetilcolina
Encefalinas
Sustancia P
Pptido vasoactivo intestinal
Factor liberador de corticotropina
Neuropptido Y
Neurohormonas y
Hormonas Adrenales
Hormona de Crecimiento
Adenocorticotropa
Prolactina
Corticosteriodes
Epinefrina
302
les y autnomos que inervan los rganos linfoides o, en forma alterna, podran provenir de los
leucocitos circulantes.
E S T R S , S I S T E M A I N M U N I TA R I O Y C N C E R
El estrs puede alterar la funcin del sistema inmune de forma que se pueda influenciar el desarrollo o crecimiento de las enfermedades neoplsicas (Tabla 5). Existen diversas lneas de evidencia:
1. El estrs psicolgico puede alterar la funcin del sistema inmunitario (Tablas 6 y 7). Existen
muchas evidencias de cmo el estrs puede alterar el sistema inmunitario a travs de la
innervacin directa de los rganos linfoides por el SNC o mediante la liberacin de mediadores solubles (citocinas y hormonas). Se ha observado que los sujetos sometidos a situaciones de estrs, aunque sean cortas y pasajeras experimentan defectos cualitativos y cuantitativos de la funcin del sistema inmune, como por ejemplo la disminucin de la capacidad proliferativa in vitro de los linfocitos ante mitgenos, o el aumento del nmero de linfocitos con capacidad citotxica y algunos cambios en el perfil de secrecin de citocinas.
2. El sistema inmunolgico juega un papel importante en la regulacin del crecimiento tumoral. Ya Burnet postul la idea de que el sistema inmunolgico, no slo se encargaba de eliminar del organismo agentes infecciosos, sino que tambin realizaba una vigilancia activa
Tabla 5. Relacin entre tipos de cncer y efectos psicolgicos.

TIPOS DE CNCER
IMPLICACIN DE LA
PSICONEUROINMUNOLOGA
Genticos (susceptibilidad hereditaria)
Poca relevancia
Inducidos por carcingenos qumicos

(pulmn, colon)
Poca relevancia
Inducidos por cambios hormonales

(mama, prstata)
Media relevancia
Inducidos por agentes infecciosos (crvix,

linfoproliferativos, EBV, Kaposi)
Mucha relevancia
303
Tabla 6. Ejemplos de estudios en animales de experimentacin sobre los efectos que

tiene el estrs sobre la funcionalidad del Sistema Inmunolgico.
TIPO DE ESTUDIO
EFECTO SOBRE EL SISTEMA INMUNOLGICO
Clulas esplnicas procedentes de

ratn estresado por sonido
Disminucin Proliferacin Linfocitaria

Disminucin Actividad NK
Clulas esplnicas procedentes de

ratn estresado por movimiento rotacional
Disminucin O6-metil-transferasa
Disminucin capacidad reparadora DNA
Ratas estresadas por shock elctrico

con tumores implantados
Disminucin Proliferacin linfocitaria

Disminucin Secrecin de IL-2, IFN-gamma
Aumento Tamao Tumoral
Disminucin Supervivencia
Ratas estresadas por natacin con

tumores implantados y sensibles a
actividad NK
Disminucin Actividad NK
Aumento Metstasis
Ratas estresadas por aislamiento con

tumores implantados
Disminucin Inmunidad Celular

Aumento Angiognesis
Aumento Metstasis
contra la aparicin de clulas neoplsicas. De ello se encarga la parte del sistema inmunolgico que desarrolla la inmunidad celular. Un ejemplo de la importancia que desempea
el sistema inmunolgico lo tenemos en los individuos sometidos a terapia inmunosupresora o las personas inmunodeficientes, donde se evidencia mayor riesgo de padecer neoplasias. Adems se han diseado estrategias basadas en la potenciacin del sistema inmunolgicos para combatir ciertos tipos de tumores.
3. Los cambios inmunolgicos ante el estrs son del tipo y magnitud que puede influenciar el
desarrollo de los tumores y la aparicin de las metstasis. Muchas de las citocinas que se
producen en situaciones de estrs, junto con la migracin de clulas y mediadores inflamatorios en el lugar del desarrollo tumoral son molculas y mediadores que pueden activar el
ciclo celular y por tanto favorecer la multiplicacin de las clulas tumorales. Se cree que en
las situaciones de estrs se puede romper este equilibrio y favorecer el desarrollo y la metstasis tumoral.
304
Tabla 7. Ejemplos de estudios en humanos sobre los efectos que tiene el estrs sobre
la funcionalidad del Sistema Inmunolgico.
TIPO DE ESTUDIO
EFECTO SOBRE EL SISTEMA INMUNOLGICO
Mujeres recin enviudadas
Aumento del cortisol plasmtico

Disminucin Proliferacin ante PHA
Reduccin Actividad NK
Mujeres recin divorciadas
Disminucin cuantitativa y cualitativa del

sistema inmunolgico perifrico
Disminucin proliferacin ante mitgenos
Disminucin de efectores CD4
Reduccin actividad NK
Cuidadores de enfermos de Alzheimer
Elevacin plasmtica de neuropptido Y

Disminucin de actividad NK
Parejas de seropositivos para el virus del sida
Disminucin de actividad citotxica CD8
Estudiantes en poca de exmenes
Pacientes con depresin
Disminucin de Nmero y Actividad NK

Leucocitosis (Granulocitos)
Pacientes diagnosticados con cncer de

mama y resecable
Disminucin Capacidad Ltica de NK

Menor Respuesta de NK a Interferones
Disminucin de la Capacidad Proliferativa
de PBMC a lectinas y anti-CD3
4. Las intervenciones teraputicas para reducir el estrs pueden influir el curso de la enfermedad neoplsica (Tabla 8). La reduccin del estrs mediante la provisin de ayuda
social se ha asociado con una mejora en el curso de la enfermedad neoplsica. Por
ejemplo en un estudio con mujeres aquejadas de cncer de mama metasttico se puedo
apreciar un aumento significativo de la supervivencia global de 18 meses en aquellas
con apoyo social. En otro estudio con mujeres con melanoma tambin se apreci un
aumento de la supervivencia y una disminucin de las recadas despus de 6 aos de
seguimiento.
305
Tabla 8. Ejemplos del efecto de las Intervenciones Psicolgicas sobre el curso de la

enfermedad neoplsica.
TIPO DE INTERVENCIN
EFECTO FISIOLGICO
Aumento de la ayuda psico-social a enfermos

con cncer de mama
Disminucin de la aparicin de
metstasis
Aumento de la supervivencia
Psicoterapia en pacientes con cncer de mama

resecado
Mejora psicolgica
Normalizacin de funciones inmunes
Mayor tiempo a la recada
Pacientes con melanoma que recibieron terapia

de grupo
Menor tasa de recada

Disminucin de la mortalidad
CONCLUSIONES
Las interacciones entre el sistema inmunolgico y el nervioso, y su accin sobre el estado de
nimo, especialmente en el cncer, conforman un contexto de investigacin multidisciplinar
que incluye aportaciones desde la oncologa, la neurobiologa, la inmunologa y la psicologa.
En los ltimos aos el papel de las citocinas en la aparicin y desarrollo de diversas patologas
est adquiriendo peso. Los efectos de las alteraciones en el sistema nervioso central, el endocrino y el inmunitario, especialmente su relacin con los estados de nimo, podran esclarecer
la susceptibilidad personal y la evolucin particular de la enfermedad en algunos grupos de
pacientes. Adems, el esclarecimiento a nivel molecular de los mltiples puntos de interaccin
entre el sistema inmunolgico y el nervioso permitir en el futuro un diseo ms racional de
frmacos para tratar las enfermedades que resultan del desequilibrio entre dichos sistemas.
BIBLIOGRAFA
1.
R. Sirera, C. Camps, and P. T. Sanchez. [Immunology, stress, depression and cancer]. Psicooncologa 3
(1):35-48, 2006.
2.
V. Solfrizzi, A. D'Introno, A. M. Colacicco, C. Capurso, O. Todarello, V. Pellicani, S. A. Capurso, G.

Pietrarossa, V. Santamato, A. Capurso, and F. Panza. Circulating biomarkers of cognitive decline and
dementia. Clin.Chim.Acta 364 (1-2):91-112, 2006.
306

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189 Juan Luis Arranz Czar

219 Laura Bernal Iriarte

115 Cristina Caballero Daz

13 Carlos Camps Herrero

11 Alfredo Carrato Mena

219 Ana M Casas Fernndez de Tejerina

83 Javier Cassinello Espinosa

255 Marilena DAmbra

99 Mara Die Trill

189 Yolanda Escobar lvarez

179 Juan Carulla Torrent

41 M Jos Flor Oncala

255 Cristina Corbellas Solanas

83 Mara Jos Garca Lpez

61 Csar Gmez Raposo

61 Manuel Gonzlez Barn

235 M Pilar Muoz Muoz

135 Maite Murillo Gonzlez

293 Andrs Gonzlez Molina

179 Mireia Guzmn Prez

189 Berta Hernndez Marn

115 Vega Iranzo Gonzlez-Cruz

61 M Antonia Lacasta Reverte

235 Joaqun Montalar Salcedo

275 Helena Olivera Prez-Frade

179 Josefa M Prez Lianes

99 Pedro Prez Segura

27 Nofre Pons Sureda

27 Juli Rif Ferrer

83 Yolanda Ropero Panadero

Asociacin Espaola Contra el Cncer.

41 Manuel Ruiz Borrego

17 Jos Luis de la Serna

293 Rafael Sirera Prez

Servicio de Oncologa Mdica

135 Vicente Valentn Maganto

Servicio de Oncologa Mdica

Alfredo Carrato Mena

Carlos Camps Herrero y Pedro T. Snchez Hernndez

2. LOS MEDIOS DE COMUNICACIN Y

Jos Luis de la Serna

Juli Rif Ferrer y Nofre Pons Sureda

4. COMUNICACIN Y CALIDAD DE VIDA

Jos Andrs Moreno Nogueira, Manuel Ruiz Borrego y

Manuel Gonzlez Barn , Csar Gmez Raposo y

6. VULNERABILIDAD Y CONTROL DE SNTOMAS EN EL

Javier Cassinello Espinosa, Mara Jos Garca Lpez y

7. INFLUENCIA DEL ESTADO COGNITIVO EN LA

Mara Die Trill y Pedro Prez Segura

8. EL COSTE DE LA MALA COMUNICACIN

Carlos Camps Herrero, Vega Iranzo Gonzlez-Cruz y

COMUNICACIN DEL DIAGNSTICO

Vicente Valentn Maganto y Maite Murillo Gonzlez

10. COMUNICACIN DE LA RECIDIVA

11. COMUNICACIN A LOS FAMILIARES DE LA MUERTE

Juan Carulla Torrent, Josefa M Prez Lianes y

12. COMUNICACIN CON PACIENTES ANCIANOS Y

Yolanda Escobar lvarez, Juan Luis Arranz Czar y

13. PROBLEMAS CON EL ENFERMO Y LA FAMILIA:

Laura Bernal Iriarte, M Jos Flor Oncala y

14. INFORMACIN Y COMUNICACIN DE LA

Joaqun Montalar Salcedo y M Pilar Muoz Muoz

15. EL SNDROME DEL BURN OUT