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E N F O Q U E C E NT R A D O E N L A FAMILIA

Un enfoque de la
discapacidad intelectual
centrado en la familia
Linda Leal

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E N F O Q U E C E N T R A D O E N L A FAMILIA

Un enfoque de la
discapacidad intelectual
centrado en la familia
Linda Leal

Diane Browder, Editor, Innovation. Aociacin Americana obre Dicapacidad Intelectual

Traduccin: Mara Cuenca Ramn y Eric lalain Fernndez. AEIOU
Traductore.
Traducido de A FAMILY-CENTER APPROACH TO PEOPLE WITH MENTAL RETARDATION", de la
Doctora Linda Leal (lnnovations Researh to Pratie Series), 1999 the American Aociation
on Mental Retardation. Traducido y utilizado con el permio de la Aociacin Americana de Dicapacidade
Intelectuale y del Dearrollo (AAIDD).

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Edita: FEAPS. Confederacin Epaola

de Organizacione en favor de la
Perona con Dicapacidad Intelectual
Avda. General Pern, 32
28020 MADRID
Tlfs.: 91 556 74 53
91 556 74 13
Fax: 91 597 41 05
e.mail: feap@feap.org
www.feap.org
Depsito Legal: NA- 2892-2008

F
FUENTES DE LA INVESTIGACIN
La informacin recogida en eta publicacin et baada
principalmente en la iguiente invetigacione (para cita
completa, vae la bibliografa):
Enabling and Empowering Families: Priniples and Guidelines
for Pratie por C. l. Dunt, C. M. Trivette y A. G. Deal.
Family Systems and Family-Centered Care por A. L.
Begun.
Self-Effiay Coping, Ative Involvement, and Caregiver WellBeing Throughout the Life Course Among Families of Persons
With Mental Retardation por T. Heller.
On the Importane of Helping Families: Poliy Impliations
From a National Study por A. Birenbaum y H. l. Cohen.
Families Coping With Mental Retardation: Assessment and
Therapy por F. l. Floyd, G. H. S. Singer, L. E. Power y C. L.
Cotigan.

Propsito de este libro

2.

PRINCIPIOS CENTRADOS EN LA FAMILIA

Entender la unidad familiar
Los miembros de la familia se influyen unos a otros
La composicin familiar vara
Cada familia es un recurso
Las familias cambian con el paso del tiempo
Cada familia es nica desde un punto de vista cultural
Los miembros de la familia proporcionan ayuda de forma constante
Trabajar de forma eficaz con las familias
Reconocer los mtodos de afrontamiento para cada situacin
Compartir informacin
Ser flexible, accesible y receptivo
Reconocer las fortalezas de cada familia
Acceder a fuentes de ayuda
Ofrecer oportunidades para que se generen redes de conexin entre
familias
Establecer una colaboracin entre la familia y los profesionales
Promover la capacitacin familiar

3.

PRCTICA CENTRADA EN LA FAMILIA

Componente 1: Identificar las necesidades de la familia
Mantener relaciones positivas
Establecer una relacin de comunicacin
Exponer el motivo de la reunin
Dejar que la familia cuente su historia
Ayudar a la familia a aclarar sus necesidades
Escuchar a la familia de forma sensible y receptiva
Resumir y priorizar las necesidades identificadas
Autoevaluacin
Componente 2: Identificar los recursos y las fortalezas de la familia
Buscar los aspectos positivos del funcionamiento de la familia
Escuchar las historias familiares
Comentar las fortalezas de la familia
Preguntar por la rutina cotidiana
Transformar las afirmaciones negativas en positivas
Ayudar a la familia a reconocer sus aptitudes
Autoevaluacin

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4.

5.

Componente 3: Identificar fuentes de ayuda

Identificar las fuentes de ayuda informal actuales

Identificar las fuentes de ayuda formal actuales
Revisar las fuentes de ayuda y las fortalezas de la familia
Identificar fuentes de ayuda que no han sido explotadas
Determinar qu necesidades resultan de otras necesidades no satisfechas
Discernir los sentimientos relacionados con la peticin de ayuda
Enfatizar las fuentes de ayuda informal
Autoevaluacin
Componente 4: Dar autoridad y capacitar a las familias
Unas palabras sobre los cuestionarios formales
Resumen

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ESTUDIO MONOGRFICO: LA FAMILIA DE SARAH

52

Conozcamos a Sarah y a su familia

Identificar las necesidades de la familia
Identificar los recursos y las fortalezas de la familia
Identificar las fuentes de ayuda
Dar autoridad y capacitar a las familias
Resumen

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54
55
55
55
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CONCLUSIN

BIBLIOGRAFA

58
60

1. INTRODUCCIN
EI objetivo generaI de Ia prstisa sentrada en Ia famiIia es dar autoridad y sapasitar a Ias famiIias
para que puedan funsionar de manera efisaz en su entorno.
Conozcamo a Sarah, una nia de 14 ao con ndrome de Down. Su unidad familiar, a pear de no
er tradicional, deempea un papel importante en u vida. La madre de Sarah muri y la nia vive con u abuela
materna y u prima de 12 ao. Su padre y u hermano de 17 ao viven en una ciudad cercana. Sarah e ha
dearrollado bien en un entorno ecolar incluivo y et nervioa e impaciente por paar el ao que viene al
intituto.
Su padre ha ido depedido recientemente y, al tener que realizar entrevita de trabajo, no ha podido
aitir a la reunione que la ecuela de Sarah ha convocado para preparar u pao al intituto. Su hermano, que
et en el ltimo curo del intituto, et deempeando un papel intrumental e informativo en ete proceo,
pue la reunione han ido fijada de manera que pueda aitir a ella.
A diferencia de Sarah, alguna perona con dicapacidad intelectual reciben ayuda profeional
para poder llevar a cabo u tarea cotidiana mientra etn eparada de u familia. La poltica pblica
relacionada con la normalizacin y la deintitucionalizacin, a como la reforma legilativa, han influido
para que e produzca un cambio: cada vez on m lo nio y adulto con dicapacidad intelectual que
reciben cuidado y
on educado en u propia comunidade, hogare familiare y ecuela locale. Eta prctica no lo
permite que la gente con dicapacidad intelectual pueda llevar un etilo de vida m normal, ino que
tambin ofrece la poibilidad de que lo miembro de la familia e impliquen m directamente en u
cuidado.

Introduccin

Antes de 1970, las personas on disapaidad que vivan on sus familias reiban poa o ninguna ayuda.
Sin embargo, a raz del nfasis que se ha puesto en la integrain de estas personas en la omunidad,
34 estados han autorizado legalmente los serviios de ayuda a las familias (Agosta y Melda, 1995).

Dede finale de la dcada de lo 70, la intervencin profeional depende cada vez m de la implicacin
activa, la cooperacin y la ayuda de lo miembro de la familia. Hoy en da hay m ervicio diponible que
nunca para la familia y u miembro a menudo e ven trabajando con profeionale en eta materia. Aunque
un equipo colaborador de profeionale puede proporcionar un itema coordinado de ervicio, el acceo a
mucho profeionale no iempre reulta til para la familia. Para trabajar de forma eficaz con la familia
afectada por la dicapacidad intelectual, lo profeionale pueden mejorar u ervicio adoptando actitude y
prctica centrada en la familia.

iQU ES UNA FAMILIA?

No exite una nica definicin correcta de familia". El trmino familia" cambia de ignificado con el
tiempo, la cultura y lo autore. Para ete libro una familia e una unidad de apoyo ocial en
funcionamiento que cra y protege a u miembro. El inter por la familia como unidad o itema de apoyo
ocial e fundamental en el enfoque centrado en la familia.
Al igual que el reto de la familia actuale, la unidade familiare de la perona con dicapacidad
intelectual pueden er muy diferente una de otra. La familia pueden etar formada por uno o do padre;| lo
padre pueden etar caado o oltero, divorciado o caado en egunda nupcia. La familia pueden incluir
abuelo u otro familiare;| puede haber miembro adoptado o en acogida. Lo padre pueden er jvene o
mayore.
Una unidad familiar tambin puede etar conformada por gente que no tiene vnculo de angre, pero
que on parte de un itema de ayuda mutua, dedicado a cuidar uno de otro. Eto puede incluir, por ejemplo,
compaero de habitacin que con el pao del tiempo han dearrollado un vnculo emocional y de apoyo cercano.
La relacin entre Stan y Lou e prueba de ello. Compartieron habitacin durante m de 15 ao en un gran
centro de cuidado intermedio. Cuando le anunciaron que ee centro iba a cerrar, Stan y Lou olicitaron
permanecer junto. Hoy en da comparten un apartamento integrado en una comunidad.
La gente puede incluo dearrollar relacione ignificativa con miembro del peronal laboral y
verlo como miembro funcionale de u red de apoyo ocial. En alguno cao, lo miembro del peronal
continan
u relacin depu de terminar u contrato de
trabajo.
Lo miembro de la familia no tienen por qu reidir o tener un contacto diario con una perona para
er una parte importante de u itema de apoyo o de u unidad familiar. El clan familiar puede apoyar e
influir en la unidade familiare (el clan familiar" puede incluir a lo abuelo, hermano adulto, padre in
cutodia, padratro y hermanatro, ta, to, primo u otro familiare y amigo cercano). Por ejemplo, la

Un enfoque de la dicapacidad intelectual centrado en la familia

opinione, lo recuro y el apoyo de una abuela que vive en otra ciudad pueden ejercer una influencia
coniderable obre la deciione que toma una familia.

Las poltias soiales introduidas a mediados de la dada de los 70 para apoyar a ninos y jvenes en
sus propias asas y omunidades han influido de manera onsiderable. Entre 1977 y 1997 el nmero de
personas on disapaidad inteletual de 21 anos o menos que vivan en entros resideniales alejados
de sus familias disminuy en ms del 71% (Lakin, Anderson y Prouty, 1998).

jQuin et incluido en una unidad familiar y en u itema de apoyo ocial? La repueta no

iempre e obvia. Cada unidad de familia vara en u compoicin y e definida por u miembro.

BASE TERICA PARA LA PRCTICA CENTRADA EN LA FAMILIA

La prctica centrada en la familia tiene u bae en lo itema familiare y en lo enfoque ecolgico del etudio
del dearrollo humano.
TEORA DE LO ITEMA FAMILIARE
La teora de lo itema familiare concibe a cada familia como un itema ocial complejo con u propia y
nica caractertica y neceidade. Aunque e reconozcan lo miembro individuale de la familia, lo individuo
e funden para formar una unidad familiar cuya globalidad e mayor que la uma de u parte. La familia como
itema e dearrolla con el pao del tiempo y tiene una hitoria compartida, valore, tradicione, objetivo,
creencia y prioridade. Por ejemplo, la manera en que una familia reponde a un diagntico de dicapacidad
intelectual depende, en parte, de cmo funcione la familia como unidad o itema global. Una familia puede
enfocar el diagntico como un reto, otra como una cattrofe.
La familia tambin e concebida como una red de relacione recproca. La teora de lo itema
familiare e centra en cmo la experiencia de cualquiera de lo miembro de la familia afectan al reto. Por
ejemplo, cuando el padre de Sarah e qued in empleo, tuvo que invertir la mayor parte de u tiempo y u
energa en bucar trabajo. Eto afect a u interaccione con Sarah.
Aunque la familia e coniderada una unidad, tambin e dan ubitema dentro de eta unidad que
no incluyen a todo lo miembro. Sarah, por ejemplo, tiene una relacin con u padre diferente a la que tiene
con u hermano, y la relacin entre u padre y u hermano e ditinta a la que Sarah tiene con u padre.
La teora de lo itema familiare tambin reconoce que la familia no exiten de forma independiente
a u entorno, ino que on coniderada dentro de un contexto ocial y ambiental m amplio. La familia de
Sarah ha etablecido objetivo para ella, y mucho de eo objetivo etn influenciado por la actitude de la
ociedad actual en relacin con lo derecho y la capacidade de la perona con dicapacidad intelectual.
Por ltimo, la perpectiva de lo itema familiare tiene en cuenta que la unidade familiare pueden
coincidir en parte con otra unidade familiare del paado, preente y futuro. No hay duda de que la familia
de Sarah e multigeneracional. En la Tabla 1 e muetra una viin general de lo cinco concepto bico de
la perpectiva de lo itema familiare.

Tabla 1:
Una perspectiva de los sistemas familiares
1. Lo individuo e funden para formar una unidad familiar cuya globalidad e mayor que la uma de
u parte.
2. La experiencia de cualquier miembro de la familia afectan a lo otro miembro.
3. La familia e una red de relacione recproca.
4. Cada familia forma parte de un itema ocial m amplio.
5. Cada familia tiene un paado, un preente y un futuro.

TEORA
DE
ECOLGICO

LO

ITEMA

Urie Bronfenbrenner propuo una amplia teora de lo itema ecolgico. Su teora hace hincapi en la neceidad
de entender a la perona dede el punto de vita de u entorno cotidiano, a como en la mltiple ituacione
que afrontan cada da en u caa, ecuela, barrio y comunidade. Bronfenbrenner explica el dearrollo como
una interaccin entre el individuo y una erie de capa o itema concntrico del entorno incluido uno dentro
de otro, al igual que la mueca rua, donde cada uno abarca m que el anterior. Eto itema tambin
varan a lo largo de un continuum, indicando la cantidad de influencia directa e indirecta que tienen obre un
individuo y u vida familiar. La Figura 1 muetra ete modelo.
4. CONTEXTO OCIALE,
CULTURALE E HITRICO

FIGURA 1:
Modelo
ecolgico de
sistemas
concntricos de
Bronfenbrenner

Actitude
hacia la
dicapacidad
intelectual
Miembro
de la
familia

3.

Servicio
anitario

INFLUENCIA
INDIRECTA

comunicacin

1.
Ecuela
EXPERIENCIA
DIRECTA Ecuela

INDIVIDUO

lgleia

Centro
de da
Actividade
diaria

Servicio
anitario

Tendencia
econmica

Recuro
econmico

Medio
de

2. RELACIN ENTRE
EXPERIENCIA DIRECTA

extena
Tamao y
compoicin
Amigo Unidad
familiar
familiar
Empleo
de lo
miembro

de la
lgleia
familia
Compaero
y amigo
Servicio
diponible
Amigo
de la
familia

Eperanza
de vida

Quin
participa
en el

Familia

Conejo cuidado
ecolar
de
lo nio

Familia
Servicio
legale

Taller

Deciione
de
ubicacin
laboral

Taller

Ecuela

La flecha repreentan
la conexione e
interconexione
de lo diferente itema.

lO

Adap
tado
de
Berk

(1991
)

Actitude con repecto a recibir ayuda y

ervicio

Servicio comunitario

Op

unidade
educativa

Barrio

Oportunidade
profeionale

ll

La capa interna que rodea al individuo e la que ejerce una influencia m directa en u dearrollo e
incluye lugare en lo que te tiene experiencia directa con otra perona, como el hogar familiar, la clae,
la actividade cotidiana o el taller.
La egunda capa repreenta la poible interconexione entre lo diferente elemento de la capa 1.
Una de ea interconexione podra er la relacin entre el progreo en la lectura de un etudiante en la ecuela
y la medida en que ea perona e motivada a leer en caa. Otro ejemplo era cmo un barrio epecfico puede
influir en la actividade cotidiana o en lo tallere diponible para una perona.
La tercera capa incluye lo lugare que a menudo no implican la participacin activa del individuo,
aunque pueden tener una influencia indirecta obre u dearrollo. Por ejemplo, aunque e poible que un nio
nunca viite el lugar de trabajo de u padre, la experiencia laborale de to (triunfo, problema, nmero
de hora de trabajo, etc.) podran influir en u interaccione con el nio en caa. Lo medio de comunicacin
proporcionan imgene de gente y lugare con lo que uno no e encuentra en u experiencia cotidiana, in
embargo, ea imgene podran tener una influencia indirecta en el dearrollo.

La capa externa engloba todo lo itema previo y repreenta contexto ociale, culturale e hitrico
m amplio en lo que e deenvuelve la familia. Por ejemplo, una mujer relat que hace m de 50 ao un
profeor de primaria trajo a u hermana de ei ao de la ecuela a caa y le dijo a u padre que no volvieran
a llevar a la nia a la ecuela porque no poda aprender". Lo punto de vita obre la aptitude y lo derecho
educativo de la gente con dicapacidad intelectual han cambiado de forma ignificativa dede entonce. Lo
ervicio diponible para la familia que tienen miembro con dicapacidad intelectual han variado con el pao
del tiempo. La medida en que una familia hace uo de eo ervicio tambin puede variar en funcin de u
propia prctica culturale.

iQU ES LA PRCTICA CENTRADA EN LA FAMILIA?

Tanto la teora ecolgica como la teora de lo itema familiare ugieren que el dearrollo individual puede
etar influenciado, tanto directa como indirectamente, por un itema concntrico de contexto familiare y
ambientale. Para la prctica centrada en la familia reulta pue bico coniderar la unidade familiare y u
contexto.
El objetivo global de la prctica centrada en la familia conite en dar autoridad y capacitar a la
familia para que puedan actuar de forma efectiva dentro de u contexto ambientale. Cuanto m
centrado et el enfoque en la familia, m probabilidade habr de que ta dearrolle u fortaleza
gracia a la prctica de ayuda (en lugar de centrare en corregir u debilidade) de modo que tenga un
mayor control peronal y un mayor poder en la toma de deciione. La prctica centrada en la familia e
centra en la fortaleza y recuro que ta tiene y que puede uar para lograr u propio objetivo.
Pero la prctica centrada en la familia incluye algo m que implemente coniderar a u miembro
y
u preocupacione. Ayudar implemente a la familia a elegir entre opcione que lo profeionale conideran
que on mejore para el individuo o lo familiare no e un enfoque centrado en la familia. Invitar a lo miembro
a reunione para que firmen formulario no e un cuidado centrado en la familia. Viitar a la familia en u
caa no garantiza que tenga lugar un enfoque centrado en la familia. E una prctica que tampoco e cumple
lo porque lo miembro de la familia lleven a cabo la intervencione que lo profeionale identifican como
importante y necearia.

Trivette, Dunst, Boyd y Hamby (1995) informaron de que las prtias de intervenin entradas en la
familia en las que los padres estaban impliados de forma ativa en la toma de deisiones obtenan mejores
resultados. Los miembros de la familia valoraban estas prtias de ayuda de forma ms positiva y hablaban
de un sentimiento de ontrol personal mayor que los padres impliados en programas que no estaban
entrados
en
la
familia.

12

La prctica centrada en la familia no e lo una etrategia o un mtodo de interaccin con la familia.

Se trata de una filoofa general mediante la cual lo profeionale pueden ayudar a la familia a dearrollar u
fortaleza y aumentar u entimiento de capacidad. Ete enfoque trabaja con la familia para ayudarla a
identificar u fortaleza y u recuro, e invita a u miembro a reunione para que puedan compartir informacin
y er una parte implicada en el proceo de planificacin. Cuando el orden del da de una reunin ayuda a lo
padre a plantear u preocupacione epeciale, entonce e et iguiendo un modelo centrado en la familia.
La poltica y lo programa que permiten que lo empleado aitan a la reunione vepertina o facilitan
ervicio vepertino para adaptare a lo horario de trabajo de la familia tambin on prctica centrada
en la familia. La Tabla 2 ofrece una perpectiva general de qu e y qu no e una prctica centrada en
la familia.

Tabla 2:
Qu es y qu no es una prctica centrada en la familia
Prctica centrada en la familia es:
Concebir la familia como un itema de apoyo
ocial.
Reconocer la importancia del contexto de vida
familiar en el dearrollo de lo individuo.
Centrare en la fortaleza y lo recuro de
la familia.
Creer que la familia pueden dearrollar u
fortaleza y aumentar u entimiento de
capacidad.
Invitar a lo miembro de la familia a reunione
para que puedan compartir informacin.
Implicar a lo miembro de la familia como
participante activo en cualquier proceo de
planificacin.
Cambiar el orden del da de una reunin para
que cualquier miembro de una familia pueda
plantear alguna preocupacin concreta.
Dar autoridad y capacitar a la familia para que
pueda funcionar de manera eficaz en u
entorno.

Prctica centrada en la familia no es:

Centrare en la neceidade y debilidade de
lo individuo y u familia a la hora de planear
la intervencione o ervicio.
Invitar a lo miembro de la familia a la
reunione para que puedan aportar informacin
obre la mima y firmar formulario.
Preguntar a lo miembro de la familia
obre u preocupacione y luego no uar ea
informacin para planear etrategia.
Pedir a la familia que elijan entre varia
opcione que lo profeionale conideran que
on la mejore para ella.
Pedir a lo miembro de la familia que lleven a
cabo intervencione que lo profeionale han
identificado como necearia e importante.
Aumir que viitar a la familia en u caa
garantiza una prctica centrada en la familia.
Epecializare en una o varia intervencione
concreta y ofrecrela a toda la familia de la
mima forma.

PROPSITO DE ESTE LIBRO

Ete libro ofrece una perpectiva general del enfoque de la dicapacidad intelectual centrado en la familia baada
en diferente invetigacione relevante publicada. En lo ltimo ao la invetigacione en ete campo han
proliferado extraordinariamente, ya que invetigadore de diferente diciplina e etn dedicando ahora a
etudiar a familia con cao de dicapacidad intelectual. El pblico al que et dirigido ete libro incluye:
profeionale, experto, etudiante y otra perona que etn trabajando o preparndoe para trabajar con
perona y familia con cao de dicapacidad intelectual. La informacin contenida en eta publicacin tambin
podra reultar til para lo padre y otro familiare que quieran m informacin acerca de la colaboracin entre
la familia y lo profeionale en ete campo.
Antiguamente, la invetigacione a menudo e llevaban a cabo aumiendo errneamente que,
debido a que la dicapacidad intelectual era una condicin anormal", la familia con cao de dicapacidad
intelectual tambin deban er anormale, inuuale o defectuoa de alguna manera. Eta perpectiva tan
negativa ha ido reemplazada en ete libro por una perpectiva reciente m poitiva que reconoce la
diveridad entre la familia y hace hincapi tanto en la fortaleza del individuo como en la de la familia.
En ete libro e parte de cuatro premia clave:
1. La familia con cao de dicapacidad intelectual tienen m punto en comn con otra familia que diferencia.
2. No exite un modelo de unidad familiar tpico o que ea el
mejor".
3. Lo miembro relevante de la unidad familiar deben er tenido en cuenta i la intervencin tiene como
objetivo alcanzar una independencia y una interdependencia ocialmente apropiada para la gente con dicapacidad
intelectual.
4. Tener un hijo con dicapacidad intelectual podra no er la preocupacin m eria a la que una familia podra
etar enfrentndoe en un momento determinado.
El iguiente captulo decribe lo principio clave determinante para un enfoque de la dicapacidad
intelectual centrado en la familia.

2. PRINCIPIOS CENTRADOS EN LA FAMILIA

Los profesionales deberan valorar y apoyar el trabajo sonjunto son los miembros de la familia para
ayudar a sta a afrontar sus nesesidades, deseos y expestativas de forma autnoma.
Lo objetivo principale de todo lo profeionale implicado en el cuidado y la educacin de perona
con dicapacidad intelectual deberan er: intentar entender mejor a la unidad familiar y tratar de trabajar de
forma eficaz con todo u miembro.
El planteamiento de lo itema familiare y la teora ecolgica ha influido tanto obre la
invetigacin como obre la prctica, y ete captulo ofrece una idea general de lo principio centrado en la
familia baado en eta do teora. La primera parte decribe lo principio relacionado con la importancia
de entender la unidad familiar. La egunda parte preenta lo principio importante para el rol del
profeional en un enfoque centrado en la familia.

15

Principio centrado en la familia

ENTENDER LA UNIDAD FAMILIAR

LO MIEMBRO DE LA FAMILIA E INFLUYEN UNO A OTRO
Todo lo que e haga en beneficio de la familia tambin beneficiar a la perona con dicapacidad
intelectual. Eto e debe a que lo miembro de una familia on interdependiente, e influyen uno a otro;|
lo que afecta a un miembro de la familia afecta potencialmente a todo, poitiva o negativamente. Por
ejemplo, un tratamiento, una recomendacin o una medicacin que reduzcan lo problema de
comportamiento de un nio afectarn a te, pero adem tendrn el potencial de influir poitivamente en
la interaccione entre lo miembro de la familia y en la dinmica familiare.

Aeptar y entender la disapaidad inteletual y llegar a auerdos diarios son los mayores retos a los que
se enfrentan los padres (Floyd, Singer, Powers y Costigan, 1996).

El diagntico de la dicapacidad intelectual en mimo puede afectar a toda la unidad familiar de

mucha forma diferente. El momento del diagntico inicial, por ejemplo, ha ido definido como un perodo
de crii hata que lo miembro de la familia e hacen a la idea y e adaptan a eta informacin. Por otro lado,
mucha familia han decrito la felicidad y el ignificado que lo nio con dicapacidad intelectual han aportado
a u vida;| lo miembro de la familia a menudo exprean un deeo de er cuidadore de por vida.
LA COMPOICIN FAMILIAR VARA
Una familia no e un conjunto de cliente", paciente", conumidore", etudiante" o cualquier otra
etiqueta o agrupacin imperonal. Como ya e decribi en el Captulo 1, una familia et compueta por
gente que e cuida y e apoya mutuamente. A menudo no e fcil
dare cuenta de quin contituye el itema de apoyo ocial
de cada individuo.
Para trabajar de forma eficaz con una familia e
neceario entender primero quine contituyen la unidad
familiar. La Figura 2 (de la pgina iguiente) facilita un
formulario que puede uare para recoger la informacin
acerca de lo miembro relevante de la familia. Ete
formulario puede rellenare preguntando directamente
a la perona con dicapacidad intelectual o a otra perona
clave de u entorno (como lo padre o lo cuidadore) con
el fin de identificar a lo principale miembro de u itema
familiar: la gente que educa, apoya y aconeja a la perona
con dicapacidad intelectual. Lo miembro de la familia
deberan implicare activamente a la hora de rellenar ete
formulario, ya que la compoicin de cada familia lo
puede er determinada por u miembro.

FIGURA 2:
Miembros de la familia
N om b r e_ _ __ _ __ _ _ _ _ __ _ __ ___ _ _ __ _ __ _ __ _ __ _ __ _ __ _ __ _ Fecha__ __ ___ __ _ ______
Miembro de la familia

Relacin

Direccin y telfono

CADA FAMILIA E UN RECURO

Lo padre conocen a u hijo mejor de lo que ningn profeional lo har nunca. Lo profeionale pueden
aber m acerca de cmo lo nio o lo adulto actan o reponden en el aula o en el lugar de trabajo,
pero no tienen la mima riqueza de conocimiento peronal que han ido adquiriendo lo padre a trav de
lo ao.
Lo miembro de la familia on experto en lo tema que le afectan a ello mimo y a u familia, por
lo que u obervacione, opinione y juicio on valioo y deberan er tenido en cuenta. Eto e extiende a
la confianza de lo profeionale en la capacidad de la familia para identificar u propia neceidade, prioridade
y fortaleza.
Si quieren evolucionar, la familia deben entir que lo profeionale la repetan y valoran la informacin
familiar que ella aportan. Sin embargo, lo miembro de la familia no deben er vito olamente como recuro
para coneguir informacin peronal y mdica obre la familia, hay que pedirle u opinin, preguntarle acerca
de u experiencia y acerca de cualquier mtodo que haya reultado exitoo para ello.
LA FAMILIA CAMBIAN CON EL PAO DEL TIEMPO
Al igual que lo individuo, la unidade familiare no on ettica ino que e dearrollan y cambian con el pao
del tiempo. Por ejemplo, nuevo miembro pueden llegar a la unidad familiar y otro pueden ire, la diponibilidad
de recuro puede cambiar, y pueden urgir diferente cuetione y preocupacione a medida que el ciclo vital
de la familia evoluciona.
La familia con hijo tienen ciclo de vida imilare, pero ditinto a lo ciclo de vida individuale de
cada miembro. La Tabla 3 preenta cuetione a la que la familia con cao de dicapacidad intelectual pueden
enfrentare en diferente momento de u ciclo vital. Ntee que a medida que el individuo con dicapacidad
intelectual experimenta cambio en u dearrollo, lo cuidadore tambin experimentan cambio en el curo de
u ciclo vital. No obtante, exite poca informacin acerca de cmo la familia con cao de dicapacidad
intelectual e adaptan a la diferente etapa a lo largo de todo u ciclo vital.

Tabla 3:
Cuestiones que afrontan las familias con hijos con discapacidad intelectual
Fase del ciclo de vida

Cuestiones

Infancia y educacin preescolar

Diagntico de dicapacidad intelectual
Informar a otro del diagntico
Reajutar la expectativa como padre
Localizar lo ervicio de ayuda neceario
Cubrir la neceidade fica del nio
Reponder a la reaccione de lo dem
Relacin con el nio
Aceptacin del nio
Adaptacin al itema proveedor de ervicio
Aos de educacin primaria
Diagntico de dicapacidad intelectual
Tranicin al entorno ecolar
Participacin en programa de educacin individualizado
Admitir la diferencia del nio en relacin con otro alumno
de la mima edad
Mayor dicrepancia entre el dearrollo fico del nio y u
capacidad de dearrollo intelectual
Incluin
Afrontar la reaccione del grupo de compaero del nio
Afrontar la reaccione de lo dem
Cubrir la neceidade fica del nio
Adolescencia
Aparicin de la exualidad
Poible ailamiento y rechazo de lo compaero
Planificacin de la tranicin a la edad adulta
Mayor neceidad de independencia del nio
Cubrir la neceidade fica
Edad adulta
Reajute de la expectativa de lo padre con repecto a la
independencia del hijo
Reajute de la expectativa de lo padre de liberare de lo
cuidado del hijo
Planificacin de la neceidade de cutodia
Ajutare a lo cambio provocado por el fin de la etapa
ecolar
Tomar deciione en relacin con una carrera o una profein
Bucar internado o reidencia de da
Cubrir la neceidade fica
Envejecimiento de lo padre
Preocupacin por quin cuidar de la perona con dicapacidad
intelectual cuando lo padre ya no puedan
Adaptado de Heller (1993) y Turnbull y Turnbull (1986)

CADA FAMILIA E NICA DEDE UN PUNTO DE VITA CULTURAL

Cada familia e nica en u compoicin y en u experiencia y cotumbre. Lo divero grupo culturale y
tnico difieren mucho entre . Incluo dentro de un grupo cultural epecfico exite una gran variedad entre
u miembro. Identificar y entender toda eta diferencia e una tarea impoible para cualquiera, de
modo que no intentaremo hacerlo aqu. La Tabla 4 preenta rea de poible diferencia culturale y tnica.

Tabla 4:
Posibles diferencias culturales y tnicas
Significado de dicapacidad intelectual
Caua de la dicapacidad intelectual
Atribucione de caua de la dicapacidad intelectual
Mecanimo para afrontar la dicapacidad intelectual
Etilo de comunicacin verbal y no verbal
Diferencia de idioma
Definicin de familia
Importancia de la familia
Papel que deempean lo diferente miembro de la familia
Cotumbre en la crianza de lo nio
Fuente de ayuda
Bqueda de ayuda
Tratamiento e intervencione aceptable

La definicin de dicapacidad intelectual cambia con el pao del tiempo y de una cultura a otra. Cada
ociedad define lo que conidera normal y lo que conidera una dicapacidad que neceita intervencin.
E poible que la familia interpreten de manera muy dipar la dicapacidad intelectual de un nio en
bae a u cultura y tradicione. Por ejemplo, alguna perona pueden coniderar la dicapacidad intelectual
como una bendicin m que como una ituacin que requiere intervencin, ya que podran llegar a creer que
han ido epecialmente elegida para cuidar de un nio con eta caractertica. Otra perona pueden ver el
nacimiento de un nio con dicapacidad intelectual como un catigo por acontecimiento ucedido en vida
paada.
E poible tambin que la familia perciban la intervencione externa de forma diferente en funcin
de u origen tnico o cultural. Por ejemplo, un fuerte orgullo de familia puede hacer que la familia e reita a
recibir conejo o ayuda.

Lo profeionale, como proveedore eficace de ervicio, neceitan reconocer y repetar la

diferencia culturale y familiare y entender que no hay un tipo de vida familiar que ea "el mejor". Eto reulta
epecialmente importante cuando el itema de valore, la cultura o la creencia de una familia on
diferente a lo de lo profeionale.
E importante coniderar lo iguiente factore a la hora de interactuar con familia cuyo
orgene, cultura o tradicione difieren de lo de lo profeionale.

Reconocer los estereotipos y prejuicios propios

Queramo admitirlo o no, todo tenemo cierta expectativa y actitude en relacin con grupo
diferente que pueden peritir incluo depu de repetida interaccione con u miembro. Lo profeionale
deben er conciente de u nocione y potura preconcebida y de cmo ta pueden influir en u interaccione
y actitude.

MCallion, Faniki y Grant-Griffin (1997) desubrieron que muhas familias on personas on

disapaidad inteletual alegaban que tenan difiultades para aeder a los serviios pblios porque
el ingls no era su primer idioma. Poas agenias proveedoras de serviios ofrean serviios de
traduin, lo que supona que a menudo fueran los veinos, otros miembros de la familia o inluso
los ninos los que tradujeran. Esta prtia resultaba inmoda ya que a muhos miembros de la
familia se les peda que ompartieran informain personal.

Respetar las diferencias

E importante que el profeional acepte la prctica y lo punto de vita familiare que on diferente
a lo uyo. El profeional no tiene por qu entender neceariamente eta diferencia, lo etar dipueto a
reconocerla, apreciarla y repetarla. E probable que la familia etn m dipueta a continuar y a implicare
i la recomendacione, lo programa y la intervencione on repetuoa con u valore culturale.

Identificar el idioma preferido por la familia

Identificar el idioma preferido por la familia e un primer pao importante para una comunicacin eficaz.
E importante determinar i el ingl1 e el idioma con el que la familia e iente m cmoda. Hay que tener
en cuenta que alguno miembro de la familia podran comunicare por medio del lenguaje de igno. Tal vez
ea neceario contar con traductore e intrprete para la reunione y la converacione telefnica y a la hora
de dearrollar materiale ecrito.

20

(1) El trabajo original ha sido realizado en lengua inglesa y su orrespondiente en nuestro pas sera el astellano.

LO MIEMBRO DE LA FAMILIA PROPORCIONAN AYUDA DE FORMA CONTANTE

Lo proveedore de ervicio, lo profeore y otro profeionale van y vienen, pero lo miembro de la
familia generalmente eperan que u relacione familiare ean duradera. La familia a menudo tienen
reponabilidade de por vida como cuidadore de la perona con dicapacidad intelectual. La tendencia
actuale indican que mucho adulto con dicapacidad intelectual continuarn viviendo en u caa con
miembro de u familia. E neceario reconocer y repetar el rol de eta perona como cuidadore a largo
plazo.
Ahora que hemo etudiado, dede la perpectiva centrada en la familia, la importancia de conocer la
unidad familiar, el iguiente apartado decribe lo principio relevante para trabajar con la familia.

TRABAJAR DE FORMA EFICAZ CON LAS FAMILIAS

RECONOCER LO MTODO DE AFRONTAMIENTO PARA CADA ITUACIN
Lo reultado de alguna invetigacione llevada a cabo recientemente no confirman la antigua
upoicione de que educar a un nio con dicapacidad intelectual era demaiado etreante para la
mayora de la familia y terminaba inevitablemente en una difuncin familiar. La mayora de la familia
puede afrontar de forma eficaz, y de hecho lo hace, la educacin de un nio con dicapacidad
intelectual. Hata hace poco, lo etudio tendan a centrare en la carga que upone para la familia el
cuidado de perona diagnoticada con dicapacidad intelectual. Ahora lo invetigadore etn empezando a
etudiar lo xito de eta familia dede una perpectiva de etr y afrontamiento". Eta perpectiva etudia
cmo la gente afronta el etr. La ituacione etreante pueden dare y e dan en toda la familia,
aunque lo padre de nio con dicapacidad intelectual a menudo alegan que u reponabilidade on
mayore que la de lo otro padre. Sin embargo, un mayor etr no tiene por qu conducir iempre a un
etado de angutia o de difuncin familiar y mucha familia on capace de afrontar eta ituacin de forma
eficaz.

Entender unas exigencias cada vez mayores

La Tabla 5 preenta una perpectiva de alguna de la exigencia que tienen que afrontar la familia
con nio con dicapacidad intelectual.
Dejando a un lado el etado civil de lo padre, la reponabilidade cotidiana de cuidar a un
nio con dicapacidad intelectual parecen recaer obre la madre, incluo aunque hoy en da lo padre
etn m implicado en el cuidado de lo nio que en generacione anteriore. Incluo en la familia que
cuentan con un padre y una madre, e da una ditribucin deigual de la reponabilidade a la hora de
cuidar a lo hijo. Si la tendencia actuale periten, el nmero de perona con dicapacidad intelectual
que on cuidada en
u propio hogare er cada vez mayor, a pear de que mucha mujere forman ya parte de la poblacin laboral
activa. Lo itema proveedore de ervicio deberan adaptare a eta tendencia para ayudar a la mujere a
afrontar eta exigencia. Al mimo tiempo, lo padre y otro miembro de la familia deberan er reconocido
como miembro importante y er incluido en la planificacin de ervicio.

Tabla 5:
Exigencias que tienen que afrontar las familias
Financieras

Modificacione en la caa para adaptarla a la neceidade fica del hijo.

Cote extra para pagar el ervicio de guardera infantil o de un canguro con el
fin de atender la neceidade epeciale del nio.
Acuerdo en el trabajo para atender la neceidade epeciale del hijo.

Fsicas

Cuidado importante, e decir, incapacidad para dejar ola a la perona con

dicapacidad intelectual, incluo aunque e trate de nio mayore o adulto.
Interrupcin del ueo debido a la caractertica fica o de
comportamiento del hijo.
Neceidade teraputica del hijo.
Aitencia a la reunione de planificacin y de equipo.

Mdicas

ociales I
Emocionales

Denegacione o lmite en el eguro mdico o la aitencia mdica.

Tratamiento mdico diario para cubrir la neceidade fica del nio.
Tiempo dedicado a la cita mdica.
Meno tiempo para ocio o actividade ociale.
Explicacione a lo hermano y otro miembro de la familia obre la condicin
del hijo.
Afrontamiento de la reaccione de otro.
Aceptacin de la dicapacidad intelectual del nio.
Ecrutinio de vida privada por una variedad de profeionale.

Entender los diferentes estilos de afrontamiento

Dede el punto de vita de etr y afrontamiento", la reaccin de una familia a la hora de cubrir la
neceidade de un nio con dicapacidad intelectual e ver afectada, en parte, por u capacidad de afrontamiento.
La etrategia de afrontamiento y la reaccione varan coniderablemente tanto dentro de una mima familia
como de una familia a otra. Alguno miembro familiare pueden reaccionar motrando triteza, otro enfado.
Alguno pueden entire abrumado por la ituacin y no er capace de reaccionar y otro, por el contrario, e
activan y e ienten lito para actuar. En otro cao, lo miembro de la familia pueden no motrar reaccione
emocionale, ni poitiva ni negativa, y aparentar que no le afecta la ituacin o que no ienten nada.
Debido a que un afrontamiento poitivo incluye la habilidad de exprear y explorar abiertamente lo
entimiento que uno tiene, e importante entender y repetar la diferente forma de reaccionar que tienen
la perona. La Tabla 6 muetra una perpectiva de alguno etilo de afrontamiento que lo miembro de la
familia pueden dearrollar. Hay que tener en cuenta que ta on la reaccione tpica de afrontamiento;| la
expreione de reaccione tanto poitiva como negativa pueden indicar que la perona et afrontando bien
la ituacin.

22

Tabla 6:
Posibles formas de afrontamiento desarrolladas por los miembros de la familia
Aceptacin
Se da cuando lo miembro de una familia aceptan la realidad de la ituacin, cuando on capace
de confiar y aceptar la ayuda de otro miembro de la familia, de amigo y profeionale. Tambin
on capace de dicutir obre la dicapacidad intelectual de u hijo. Aunque la mayora de la
familia llegan a aceptar el diagntico de dicapacidad intelectual de u hijo, alguna no llegan a
hacerlo nunca. Sin embargo, an cuando e ha aceptado la ituacin, e poible que lo
miembro de la familia igan motrando cualquiera de la otra etrategia de afrontamiento y
reaccione emocionale a medida que van afrontando diferente cuetione y punto de tranicin.
Rabia
La rabia e una reaccin emocional que e da a menudo cuando lo miembro de la familia bucan a
alguien o algo a quien culpar. En alguno cao la rabia no e concreta y va dirigida contra cualquier
perona que et cerca. En otro cao, puede etar dirigida hacia perona concreta. A vece lo
padre uan u rabia para activar u recuro emocionale y ayudar a cubrir la neceidade de u
hijo en un momento determinado.
Negociacin
Puede uare para evitar afrontar lo propio entimiento. E poible que lo miembro de la familia e
ditancien fica o emocionalmente de la cuetione que le preocupan, que e centren en leer y recopilar
toda la informacin poible para evitar a afrontar u entimiento. E poible que buquen tratamiento
no convencionale o ayuda de diferente profeionale, que buquen a alguien o algo para curar" a u
hijo. Tambin e poible que negocien con Dio o con un Poder Superior".
Negacin
La negacin permite ganar tiempo para que lo miembro de la familia puedan entender qu et
ocurriendo. E poible que lo padre no quieran creer lo que otro le cuentan acerca de u hijo;| e
poible que intenten coneguir un diagntico meno erio y que e reitan a obtener ayuda porque eo
confirmara que exite un problema real.
Depresin
Generalmente e caracteriza por entimiento de triteza, fatiga y deeperanza. La perona iente poco
inter por actividade que anteriormente le gutaba hacer y le cueta concentrare. La deprein tambin
puede manifetare mediante ntoma fico como inomnio, prdida de apetito, llanto y nervioimo.
Culpa
E poible que lo padre e culpen a mimo, o el uno al otro, por algo que han hecho o no y que
conideran que podra haber ido la caua de la dicapacidad intelectual de u hijo. Otro padre pueden
entir que etn iendo catigado por algo que han hecho. La pregunta de lo profeionale acerca
del hitorial prenatal pueden dar la imprein, de manera indirecta o directa, de que la madre puede
haber hecho algo mal durante el embarazo.

Dominio
de
la
situacin
E poible que alguno miembro de la familia deeen aprender todo lo que puedan obre la dicapacidad
intelectual y luego hagan plane en bae a ea informacin. Eto puede incluir: informare acerca de la
intervencione, lo programa educativo, y obre lo que ello mimo u otro pueden hacer en realidad
para influir en el dearrollo de una perona con dicapacidad intelectual. Alguno miembro de la familia
experimentan una enacin de bienetar como reultado de la planificacin, la organizacin o incluo
la creacin de nuevo ervicio u oportunidade para la perona con dicapacidad intelectual.
Valoracin pasiva
E poible que lo miembro de la familia expreen una falta de confianza en u capacidad para influir
en lo reultado o para participar. E poible que intenten evitar el conflicto a bae de no afrontar la
cuetione directamente. O que muetren paividad (lo cual implica falta de accin), que puede etar
relacionada con la eperanza de que la coa mejoren por ola (Si eperamo el tiempo uficiente,
el problema deaparecer"). La preocupacione inmediata on tan grande que alguno pueden motrare
reacio a planificar o a penar en el futuro, tomndoe la coa tal y como vienen. Otro intentan tomare
un tiempo para relajare y alejare de la cuetione etreante.
Valoracin positiva
Se da cuando lo miembro de la familia e centran en la cualidade beneficioa de la ituacin. Lo
padre e centran en la cualidade poitiva de u familia, de ello mimo, y de la perona con dicapacidad
intelectual. E poible que lo padre reconozcan que criar a un nio con dicapacidad intelectual lo ha
hecho m fuerte o que u familia e ha unido an m. En general, lo padre intentan encontrarle un
entido poitivo a u experiencia y e centran en lo beneficio de criar a un nio con dicapacidad
intelectual.
Ayuda
profesional
E poible que lo miembro de la familia encuentren en lo diferente profeionale, agencia
proveedora de ervicio y otra ayuda de pago, uno recuro muy tile para afrontar la ituacin
que etn viviendo. Alguno miembro de la familia pueden beneficiare del apoyo emocional y de
lo conejo formale e informale ofrecido por eto profeionale. El apoyo o la ayuda funcional
para reolver problema epecfico puede er otro de lo papele que lo profeionale
deempeen a la hora de potenciar el bienetar de la familia.
Reformulacin
Se trata de reconiderar o reinterpretar ituacione negativa o etreante en trmino m manejable.
A, alguna perona atenan la gravedad de u ituacin comparndoe con otro que creen que etn
peor que ello o bien rindoe de la ituacin. Otro bucan el fin o el entido de criar a un nio con
dicapacidad intelectual. Una reformulacin cognitiva puede dar como reultado una evaluacin poitiva
Respiros
La ayuda temporal con lo cuidado, por parte de otro miembro de la familia, amigo, peronal
remunerado u organizacione, puede er un recuro til para la familia. Eto cuidado de repiro pueden
dare tanto dentro como fuera del hogar familiar y pueden er de corta duracin (una poca hora) o
de larga duracin (vario da, emana o incluo mee de cuidado continuo).

Ayuda social
Lo amigo y lo miembro de la familia pueden proporcionar ayuda tanto emocional como prctica. Eto
incluye ayuda por parte del cnyuge y contacto con otra perona que proporcionen apoyo tranquilizador
y que epan ecuchar.
Espiritualidad
Mucha familia confan en u creencia religioa y epirituale como ayuda para afrontar mejor la
ituacin. E poible que la familia e implique en actividade y prctica religioa para afrontar el
diagntico de la dicapacidad intelectual. Su comunidad religioa y epiritual puede reultar una fuente
importante de ayuda emocional y ocial. La eneanza religioa pueden ayudarle a entender y aceptar
a u hijo.

Adaptado de Pearl (1993) y Turnbull & Turnbull (1986, 1997).

Ayudar a las familias a afrontar la situacin

Aceptar la dicapacidad intelectual puede er una experiencia difcil para alguno miembro de la familia.
Mucha familia han ufrido experiencia de inenibilidad por parte de diferente profeionale y proveedore
de ervicio. to pueden uar lo iguiente mtodo para evitar errore y ayudar a la familia a afrontar el
proceo:
1. Evitar juzgar. Un abio mentor dijo una vez: E m fcil juzgar a la familia que entenderla". La
reaccione emocionale on repueta naturale a la hora de afrontar una ituacin, y no on ni
correcta ni incorrecta, on implemente expreione naturale relacionada con el etado de nimo de
una perona en un momento determinado. Cuando parezca que un miembro de la familia et
reaccionando de forma emocional, no hay que precipitare a juzgarlo. En lugar de eo, hay que
intentar entender por qu e ha dado ea reaccin y qu e puede hacer para ayudar. Lo profeionale
deberan preguntare continuamente: jEtoy juzgando a lo miembro de la familia o etoy intentando
entenderlo?".
2. Escuchar. Hay que dar a lo miembro de la familia la oportunidad de hablar de u entimiento,
creando una atmfera de repeto hacia u reaccione emocionale, y apoyndolo. Una atmfera en
la que lo miembro de la familia puedan explorar u reaccione in miedo a er criticado.
3. Estar preparado. Hay que etar preparado para afrontar diferente reaccione. Recordemo que lo
diferente miembro de la familia van a reaccionar de manera ditinta. Hay que etar preparado para
proporcionar apoyo emocional e intentar no tomare la reaccione emocionale de forma peronal, a
meno que e haya hecho algo epecfico para enojar u ofender a lo padre. Hay que tener en
cuenta que la rabia y otra reaccione pueden er repueta jutificable y realita al trato
recibido por lo miembro de la familia. Adem, todo el mundo puede tener un mal da, incluido lo
familiare.
4. Algunas cosas que no hay que hacer. No hay que reponder a la defeniva. No hay que intentar
dicutir con lo padre ni intentar hacerle cambiar de opinin acerca de cmo e ienten. La dicuione
y la potura defeniva no ayudan a nadie.
No hay que decir: cmo o ent". Lo miembro de la familia on conciente de que e impoible
que nadie epa cmo e ienten, a meno que ea alguien que haya paado exactamente por la
mima

ituacin por la que ello etn paando y haya afrontado la mima cuetione que
ello.

Tampoco hay que decir: animao/calmao, la coa no on tan mala". Ete tipo de comentario
minimizan o trivializan u preocupacione y no hace que nadie e ienta bien. Lo que ayuda e
reconocer que lo miembro de la familia etn paando por un momento difcil.
No hay que decir: No o preocupi". E normal que lo padre e preocupen por u hijo y lo contrario
le parece criticable. Un comentario mejor era algo a como: veo que eti preocupado por...".
No hay que decir: no e puede hacer nada", o no podemo hacer eo". En lugar de eo, hay que
intentar reolver lo problema y comprometere a ayudar a la familia a cubrir u neceidade.
COMPARTIR INFORMACIN
La informacin e poder. La familia e ienten con poder cuando lo profeionale comparten informacin
con ella. Lo cuidado centrado en la familia etn baado en la premia de que la mejor atencin
conite en ayudar a la familia a dearrollar u propia habilidade, en lugar de tomar deciione y poner
en prctica
olucione por ella. Un mtodo para dearrollar la habilidade de la familia e compartir informacin con
ella y apoyarla. Informar a lo padre le permite participar de forma m juta en cualquier proceo de
toma de deciione.
La neceidad de obtener informacin vara de una familia a otra. Tambin vara con el pao del tiempo
dentro de cualquier familia. Lo profeionale a vece ubetiman el deeo de una familia de obtener informacin,
epecialmente cuando ta no pide una informacin epecfica de forma directa.

Valorar las necesidades de informacin

La familia neceitan informacin para entender la dicapacidad intelectual. Aquella perona que
afrontan eta cuetin aprendiendo todo lo poible acerca de la dicapacidad intelectual pueden llegar a adquirir
actitude y creencia m poitiva acerca de la perona con dicapacidad intelectual. En cambio, quiene aben
poco obre el tema uelen bucar otra olucione y explicacione de la caractertica, habilidade o conducta
de u hijo.
Lo miembro de la familia deben etar informado obre lo reultado de la diferente
evaluacione profeionale de la fortaleza y la neceidade de u hijo, a como del progreo que te
haya hecho.
Lo padre tambin neceitan informacin que pueda ayudarle a planificar el futuro. Lo padre
deberan recibir de forma rutinaria informacin objetiva obre entidade de referencia, recuro comunitario,
aitencia financiera y grupo de apoyo. Alguna familia conideran que el acceo, la coordinacin y el uo de
lo ervicio neceario on muy complicado. E poible que neceiten informacin y ayuda para conocer
el itema.
Pueto que la neceidad de informacin epecfica e nica en cada familia, reulta importante
determinar la neceidade particulare de cada una. La Figura 3 preenta un formulario que ayuda a
valorar la neceidad de informacin de una familia. E neceario rellenar ete formulario con lo miembro
relevante de la familia. E importante recordar que lo miembro de la familia on lo que deben determinar
u propia neceidade de informacin.

FIGURA 3:
Valoracin de la necesidad de informacin de una familia
Nombre_____________________________________________________ Fecha________________
Direccin
Telfono
Miembro de la familia de
ldioma hablado en caa
Perona que rellena el formulario
Marque con

lo epacio correpondiente a la neceidade de informacin de la familia:

Sobre dicapacidad intelectual

Sobre ervicio futuro

Sobre dearrollo infantil

Sobre equipamiento epecializado

Sobre cuidado mdico o anitario

Sobre guardera infantile o ervicio de
canguro
Sobre cuidado de repiro
Sobre planificacin de la tranicin
Sobre grupo de apoyo a familia
Sobre hermano u otro miembro de la familia
Sobre derecho legale
Sobre opcione educativa
Sobre opcione profeionale
Sobre opcione de reidencia o alojamiento
Sobre ervicio actuale
Sobre ervicio de coordinacin
Sobre ervicio profeionale o epecializado
tale como ervicio de logopedia, terapia
ocupacional, terapia fica, orientacin, ervicio
diettico y apoyo conductual poitivo

Sobre recuro financiero

Sobre ayuda para el tranporte
Sobre planificacin a largo plazo
Otra informacin (decribir):
Soliitud de la familia de informain y material
adiionales:
Material de lectura
Reunione informale con profeore
concreto, miembro del peronal u otro
profeionale
Reunione formale de equipo
Material no ecrito, tale como caete
o vdeo
Viita domiciliaria
Llamada de telfono
Preentacione, clae o tallere de formacin
Otra preferencia (decribir):

Mtodos para compartir informacin

Lo mtodo para preentar la informacin relevante a cada familia incluyen:
1. No usar jerga. E importante comunicar la informacin a la familia de manera clara y evitando la
jerga profeional, que incluye abreviatura y acrnimo que pueden er incomprenible o confuo.
Eto e epecialmente importante cuando eto e utilizan preumiendo que lo miembro de la familia
entienden lo que ignifican (eto hace que ea meno probable que la familia pida una aclaracin).
Si otro profeional ua jerga, no hay que dudar en hacer pregunta aclarativa o en ofrecer una interpretacin
a lo miembro de la familia. La informacin debe er ofrecida con un lenguaje y uno trmino encillo
y mediante el mtodo de comunicacin preferido por la familia.

2. er sincero. La honetidad e la mejor carta de preentacin. No hay que engaar a la familia dndole
fala eperanza u ofrecindole una ayuda poco realita. La madre de un nio de 9 ao con eria
dicapacidade fica, cognitiva y de adaptacin comentaba: Nadie no ha dicho nunca i el nio e
dicapacitado intelectual. Pero etamo empezando a tener duda de que llegue a alcanzar a otro nio
de u edad". La madre hizo eta afirmacin cuando el nio etaba iendo evaluado para la participacin
en un programa de aitencia financiera para nio con dicapacidad intelectual evera y profunda. Su hijo
haba ido enviado por u ecuela como poible candidato, pero cuando lo padre e puieron en contacto
con ello no etaban eguro de i u hijo haba paado la evaluacin o no. Al parecer, ningn profeional
haba uado el trmino dicapacidad intelectual" para decribir a u hijo y la madre no e haba atrevido
a preguntar.
Pero er honeto no implica er inenible o groero. La informacin debera er dada de manera
enible y incera.
3. er capaz de decir No lo s. No olvidemo que nadie tiene toda la repueta. Hay que tener en
cuenta lo que e abe y lo que no e abe y entire cmodo dicindolo.
4. Facilitar material de lectura u otro material adicional. En la medida de lo poible, hay que dar a
lo miembro de la familia material para que e lleven conigo o facilitarle referencia para que
puedan coneguir informacin adicional. No obtante, el material de lectura nunca debe er el nico
mtodo para compartir informacin con la familia, ya que en ee cao ta pueden tener la
imprein de que la informacin no e importante.
Confiar olamente en lo materiale de lectura tambin reulta ineficaz con lo miembro de la familia que
tengan dificultade de aprendizaje o de lectura. Hay mucha razone por la que la familia podran no
llegar nunca a leerlo. El hecho de que una familia no aita a la reunione o no reponda puede indicar
que no ha entendido bien la informacin ecrita que e le ha facilitado. Lo materiale de lectura deberan
uare lo como remene, uplemento y fuente de informacin adicional. E poible que alguna
familia prefieran la comunicacin oral. Lo caete y lo vdeo pueden uare para aportar informacin
adicional.
5. Familiarizarse con los recursos. E neceario conocer bien lo ervicio, lo programa y la fuente de
ayuda diponible para perona y familia con cao de dicapacidad intelectual, y etar preparado para
derivarla a epecialita.
6. Hacer seguimiento. Hay que realizar un eguimiento de la familia, bien en perona, por telfono o
por ecrito, dependiendo de cul ea el mtodo de comunicacin preferido por la familia. Eto ervir para
determinar i la informacin facilitada a la familia e uficiente o no.
Se puede uar el formulario de la Figura 4 para aber qu informacin e le ha facilitado a la familia.
Ete formulario incluye un epacio para regitrar el eguimiento de lo miembro de la familia y aber
i la informacin que e le ha proporcionado e uficiente o no.

FIGURA 4:
Informacin compartida con la familia
Nombre___________________________________________________Telfon o________________
Direccin___________________________________________________________________________
Miembro de la familia de
Perona que rellena el formulario
Informacin
obre

ER
FLEXIBLE,
RECEPTIVO

Fecha

ACCEIBLE

Tipo / fuente de
informacin

Fecha del eguimiento

E neceario que la intervencione y lo ervicio ean individualizado. No e deben ofrecer lo mimo ervicio
de la mima forma a toda la familia. Pueto que cada familia e nica y cambia con el pao del tiempo, un
enfoque centrado en la familia aboga por itema de ervicio flexible, acceible y receptivo a la neceidade
de cada unidad familiar.
Flexibilidad
Pueto que cada familia y cada perona tienen una neceidade determinada, e neceario er
flexible y creativo no lo en lo ervicio proporcionado, ino tambin en la forma de llevarlo a cabo.
Tambin hay que extender ea flexibilidad a la programacin de lo ervicio o reunione. La participacin
de la familia puede
er mayor i la reunione on programada en hora que le on conveniente. Para mucha familia lo m
conveniente e que la cita o la reunione e celebren por la tarde, lo fine de emana o bien en la caa familiar.
En alguno cao, la familia prefieren la converacione por telfono a reunione m formale.
Accesibilidad
La acceibilidad implica tener diponible lo ervicio o recuro que una perona o una familia neceitan.
Por ejemplo, e poible que alguna familia neceiten un tranporte o que cuiden a u hijo para poder aitir
a la reunione o a la cita. Otro apecto de la acceibilidad gira en torno a la diveridad de fuente de informacin.
Ningn profeional o miembro del equipo debera monopolizar la converacin durante la reunione, ya que
eto limita el acceo de lo miembro de la familia a la informacin de otra perona preente.
Receptividad
jSe et repondiendo a la neceidade nica de cada familia? Ser receptivo incluye devolver toda
la llamada de telfono en el momento oportuno y enviar la informacin o lo materiale prometido a lo
miembro de la familia.

RECONOCER
FAMILIA

LA

FORTALEZA

DE

CADA

Un enfoque centrado en la familia reconoce que cada familia tiene mucha fortaleza poible y recuro diponible
e impula la intervencione que aumentan la fortaleza de la familia. Por ejemplo, una familia muy grande
inclua varia fuente de cuidado de repiro diponible para er uada en cao de neceidad. A un miembro
de la familia e le pidi que participara en lo cuidado para que lo padre pudieran alir el fin de emana. Otra
familia tena epacio uficiente dentro de la caa y pudo convertir una habitacin en aula para que un nio con
grande neceidade fica pudiera er educado en caa.
La Tabla 7 expone la poible fuente de la fortaleza de la familia.
La perona con dicapacidad intelectual tambin puede er una de la fuente de fortaleza familiar. Lo
padre a menudo comentan que u hijo con dicapacidad intelectual aportan una erie de beneficio a la familia,
como lazo familiare m fuerte, un entimiento de atifaccin y una mayor compain, adem de la alegra
que el nio aporta a la familia.

Tabla 7:
Posibles fuentes de las fortalezas de las familias
Sentido de compromio con la unidad familiar.
Nivel elevado de cohein familiar y relacione de apoyo mutuo.
Eforzare por paar m tiempo junto.
Apreciare uno a otro.
Repetar la individualidad de cada miembro de la familia.
Comunicacin que haga hincapi en la interaccione poitiva.
Exprear libremente lo entimiento peronale dentro de la familia.
Tener clara la norma, lo valore, la creencia y la rutina familiare.
Fuerte afiliacione comunitaria o religioa.
Diponibilidad de diferente etrategia para afrontar ituacione difcile.
Actuacione eficace para la reolucin de problema.
Adaptabilidad a una variedad de role y demanda.
Acceo a rede ociale informale de apoyo
Ayuda de la familia extena.
Senacione de tener control o eguridad de que la familia puede controlar lo que le ocurra.
Acceo a ervicio anitario.
Acceo a ervicio educativo.
Acceo a ervicio de formacin profeional.
Acceo a otra fuente de ayuda formal.
Acceo a informacin.
Recuro financiero diponible en cao de neceidad.
Hogar y barrio eguro.

Epacio e intimidad adecuado dentro de la caa.

Aptitude adecuada para el cuidado de lo nio.
Diponibilidad de cuidado de repiro.
Diponibilidad de ervicio de guardera infantil adecuado o de perona que cuiden a lo nio.
Variedad de experiencia etimulante o diponibilidad de materiale de juego.
Viin poitiva de lo cuidado de la perona con dicapacidad intelectual (ignificativa y atifactoria).
Neceidade epeciale de la perona con dicapacidad intelectual equilibrada con otra inquietude
familiare e interee individuale.

ACCEDER A FUENTE DE AYUDA

Lo itema familiare y la teora ecolgica no recuerdan que lo entorno y la gente externa a la unidad
familiar pueden afectar a lo miembro de la familia tanto directa como indirectamente. La perpectiva de etr
y afrontamiento" reconoce que la exigencia a la que e tiene que enfrentar una familia pueden etar influida
por factore externo. La ayuda formale e informale procedente de fuera del itema familiar pueden afectar
al bienetar de la unidad familiar.

Ayudas formales
La ayuda formale a la familia incluyen ervicio remunerado de ayuda por parte de profeionale
o agencia. Alguno ejemplo de fuente de ayuda formale on: lo itema ecolare, lo programa y lo
tallere de formacin de da, lo aitente ociale y la aociacione y agencia para perona con dicapacidad
intelectual.
Cada familia hace un uo diferente de la ayuda formale. Alguna familia rara vez acuden a ella,
otra confan excluivamente en ella. La familia m jvene uelen confiar m en la ayuda formale que
la familia encabezada por cuidadore de m edad. Eto podra debere a que la familia m jvene etn
acotumbrada a que haya ervicio educativo y comunitario diponible para la perona con dicapacidad
intelectual, ervicio que no exitan cuando lo adulto mayore con dicapacidad intelectual de hoy en da eran
nio. O bien e poible que eta familia de m edad hayan aprendido a adminitrare de manera eficaz in
neceidad de acudir a ervicio de ayuda formal.

Ayudas informales
Pueto que lo recuro diponible dentro del itema de ayuda formal pueden reultar demaiado
limitado para cubrir toda la neceidade de la familia e inuficiente para capacitarla, la fuente de ayuda
informal reultan muy importante. La fuente de ayuda informal colaboran a que una familia afronte u
neceidade cotidiana de cuidado, aportndole ayuda y apoyo emocional. Alguna de eta fuente de ayuda
informal on: vecino, amigo, organizacione religioa, compaero de trabajo, miembro del clan familiar y
otro padre. Lo hermano adulto in dicapacidad intelectual tambin pueden reultar fuente ignificativa
de ayuda informal para la familia.

El miembro de la familia con dicapacidad intelectual tambin puede er una fuente de ayuda informal
para la unidad familiar. Por ejemplo, alguno adulto con dicapacidad intelectual proporcionan apoyo ayudando
en la tarea de la caa y haciendo compaa a u padre mayore.
La familia a menudo informan de que etn m atifecha y reciben m ayuda de lo itema de
ayuda informal que de la fuente formale. Se ha comprobado que la familia que reciben ayuda informal
tienen nivele m bajo de etr que la que reciben ayuda formal.
La Figura 5 muetra un formulario dieado para documentar fuente de ayuda formal e informal para
la unidad familiar. La informacin recogida en ete formulario puede ayudar al profeional y a la familia a entender
la ituacin familiar y u hitoria. Eta informacin puede facilitar lo plane futuro con la familia, por ejemplo,
a la hora de ayudarla a identificar una poible fuente de ayuda informal para cubrir una neceidad exitente.
El hecho de anotar fuente de ayuda puede er un efuerzo conjunto entre lo miembro de la
familia y lo profeionale. Aunque la informacin acerca de fuente anteriore de ayuda formal e informal
podra aparecer en otro regitro o provenir de otro profeionale, eta informacin debera er reviada
con lo miembro de la familia para determinar i e exacta o no. Tambin dicutir hata qu punto ea
fuente de ayuda contribuyeron a cubrir la neceidade de la familia.

FIGURA 5:
Fuentes de ayuda
Nombre
Ayuda informal
(Disponibilidad inmediata, a menudo no remunerada, fuentes de ayuda que
inluyen a otros miembros de la familia, amigos, veinos, otros padres, ompaneros
de trabajo, organizaiones religiosas o omunitarias)
Fuente de ayuda

Direccin y telfono

Ayuda proporcionada

Fecha aproximada

Ayuda formal
(A menudo remunerada, inluye a profesionales, agenias de serviios, esuelas,
talleres y formain de da)
Fuente de ayuda

Direccin y telfono

Ayuda proporcionada

Fecha aproximada

OFRECER OPORTUNIDADE PARA QUE E GENEREN REDE DE CONEXIN ENTRE FAMILIA

La rede de conexin entre familia on una forma de
mejorar la ayuda informal y fortalecer a la familia. Un
enfoque centrado en la familia reconoce la ayuda y el
mayor entido de comunidad que e pueden aportar
entre familia que e enfrentan a cuetione
imilare. La familia e aportan apoyo emocional
una a otra, y adem pueden compartir
informacin, recuro y amitade.
La rede de conexin entre familia que permiten
que lo miembro e eduquen y e ayuden uno a otro,
a vece pueden reultar m eficace que la
informacin y la ayuda de lo profeionale.
Lo profeionale deberan animar y ayudar a
la familia con cao de dicapacidad
intelectual a que dearrollen rede de conexin entre ella.
ETABLECER UNA COLABORACIN ENTRE LA FAMILIA Y LO PROFEIONALE
Un enfoque centrado en la familia promueve la colaboracin entre ta y lo profeionale, haciendo que amba
parte trabajen unida para tomar deciione, planificar intervencione y etablecer objetivo. La verdadera
colaboracin ignifica que lo profeionale renuncien a parte de la autoridad que tenan tradicionalmente. La
colaboracin no puede dare i a lo miembro de la familia no e le permite participar de forma equitativa en
la identificacin de u fortaleza, recuro y neceidade, y en la planificacin de intervencione. E neceario
que lo miembro de la familia reciban informacin y opcione para que puedan tomar deciione con fundamento
y etablezcan i quieren ayuda y qu tipo de ayuda neceitan. Una comunicacin regular entre lo profeionale
y lo miembro de la familia e pue eencial para una colaboracin eficaz.
Una colaboracin conjunta entre la familia y lo profeionale e un proceo paulatino que e va
dearrollando a medida que amba parte trabajan junta. La facilidad con la que eta colaboracin e dearrolle
depender de la caractertica de la perona implicada. A vece puede no dare una colaboracin. Si eto
ocurre deber informare de ello;| en cao de er neceario, debera realizare un cambio en el profeional o
profeionale implicado con la familia.

Dinnebeil y Rule (1994) investigaron variables que los miembros de las familias periban que
mejoraban o empeoraban en funin de su olaborain on los proveedores de serviios. Los
proveedores de serviios vieron que lo ms produtivo era intentar onstruir una relain positiva on los
padres y reoger informain relevante sobre las neesidades del nino o la familia. Las araterstias
desritas omo improdutivas estaban relaionadas on aiones espefias de los proveedores de
serviios e inluan atividades que no tenan ontinuain y itas estableidas sin onsultar on la
familia.

PROMOVER LA CAPACITACIN FAMILIAR

Lo principio anteriore llevan al objetivo ltimo del enfoque centrado en la familia: la capacitacin2
familiar. A medida que la familia adquieren informacin y ayuda para mejorar u propia habilidade (en
lugar de que otro tomen deciione y buquen olucione por ella), ta pueden reponabilizare y
controlar la toma de deciione.

5na mayor sensain de apaitain y ontrol paree mejorar el bienestar de una familia y haer que
sus miembros se impliquen ms ativamente en la vida del familiar on disapaidad inteletual (Heller,
1993).

No obtante, e importante recordar que una familia capacitada puede retar o rechazar lo
conejo de lo profeionale. Lo miembro de la familia tienen el derecho bico de dicrepar y pedir
ervicio diferente o adicionale. Si la familia dicrepa, e reite o no quiere cooperar, e neceario intentar
entender por qu. Hay que centrare en cmo comprometere con la familia y repetar u capacidad para
controlar la ituacin. La Tabla 8 preenta alguna razone por la que lo miembro de una familia pueden
reitire o no querer cooperar.

Tabla 8:
Razones por las que las familias pueden resistirse o no querer cooperar
Prcticas de crianza infantil. jCoinciden la ugerencia, recomendacione, mtodo de evaluacin,
etc. con la prctica de crianza infantil de la familia?
Por ejemplo, los padres pueden rehazar mtodos para afrontar el mal omportamiento del
nino que impliquen premios eonmios en el aso de que el nino se porte bien porque pueden
no estar de auerdo on pagar a los ninos por un omportamiento orreto y porque no lo
haen on sus otros hijos.
Tradiciones culturales. jSe etn teniendo en cuenta lo valore culturale o tico o la tradicione
de la familia?
Las visitas a las asas podran ser vistas omo una intrusin en las vidas privadas de los miembros
de la familia.
obreesfuerzo. jSuperan la ugerencia, recomendacione o expectativa la capacidad emocional, fica
o financiera de lo miembro de la familia?
Los miembros de la familia pueden sentirse abrumados por las neesidades fsias de un nino, en
el sentido de que pueden sentir que apenas han terminado on una tarea de uidados uando ya
tienen que empezar on otra. Los miembros de la familia pueden sentirse etiquetados omo no
ompetentes porque no han onseguido seguir las reomendaiones del terapeuta
oupaional.

34

(2) Capaitain, "empoderamiento", del ingls empowerment (Nota de la Ed.)

Consejos conflictivos. jHa recibido la familia conejo, informacin o ugerencia de otro

profeionale, familiare o padre que no coinciden con lo que e le et ofreciendo?
Los miembros de la familia pueden rehazar la presripin de un mediamento psiotrpio para
su hijo porque otra familia les ha ontado que un mediamento similar tuvo serios efetos seundarios
sobre su hijo.
Problemas de comunicacin. jSe etn comunicando lo profeionale y lo miembro de la familia
de forma eficaz entre ello?
5n padre puede no asistir a una reunin de planifiain porque la nota anuniando la misma
aparee al final de un boletn informativo de la esuela que el padre todava no ha ledo.
Experiencias previas. jHan influido experiencia negativa previa en la reitencia de un miembro
de la familia a confiar en lo profeionale?
El fraaso de una intervenin anterior de manejo ondutual puede haer que una familia se
muestre reaia a onsiderar las reomendaiones de otro espeialista en omportamiento.
Capacitacin3. Por definicin, capacitacin ignifica que la familia on habilitada para tomar u
propia deciione. Eto incluye la deciin de no implicare en reunione formale o en la programacin
y de dicrepar con lo profeionale.
5na familia podra optar por no partiipar en las reuniones formales o en las sesiones de
planifiain en la esuela de su hijo y seguir proporionando unos uidados adeuados y
apropiados para su hijo en asa.

Ete captulo ha ofrecido una perpectiva de lo principio centrado en la familia. En primer lugar,
e han expueto lo principio relacionado con la comprenin de la unidad familiar y depu ocho principio
para trabajar de forma eficaz con la familia. El objetivo global de trabajar de forma eficaz con la familia
e que lo profeionale aprecien y fomenten una colaboracin con lo miembro de la familia para cubrir u
neceidade, deeo y expectativa de forma capacitadora y empoderadora". La Tabla 9 ofrece un reumen
de lo principio centrado en la familia tratado en ete captulo.

Tabla 9:
Principios de los cuidados centrados en la familia
Entender la unidad familiar
Lo miembro de la familia e influyen uno a
otro. La compoicin familiar vara.
Cada familia e un recuro.
La familia cambian con el pao del tiempo.
Cada familia e nica dede un punto de vita cultural.
Lo miembro de la familia proporcionan ayuda contante.

(3)

Capaitain, "empoderamiento", del ingls empowerment (Nota de la Ed.)

35

Un enfoque de la dicapacidad intelectual centrado en la familia

Trabajar de forma eficaz con las familias

Reconocer lo mtodo de afrontamiento.
Compartir informacin.
Ser flexible, acceible y receptivo.
Reconocer la fortaleza de cada familia.
Acceder a fuente de ayuda.
Ofrecer oportunidade para que e generen rede de conexin entre familia.
Etablecer una colaboracin familia - profeionale.
Promover la capacitacin (empoderamiento") de la familia.

El iguiente captulo decribe cmo traladar eto principio del enfoque centrado en la familia a la
prctica de trabajo con familia.

36

3. PRCTICA CENTRADA EN LA FAMILIA

Estos suatro somponentes dessriben mtodos para trabajar son familias que pueden soinsidir y ser
desarrollados de forma simultnea.
Como ya e dijo en el Captulo 1, lo ervicio para la familia paan de centrare en la perona con
dicapacidad intelectual a centrare en la familia. Ete cambio en el centro de atencin no pretende minimizar
la neceidade de la perona ino reconocer la importancia del contexto familiar en el que vive.
Lo principio centrado en la familia decrito en el Captulo 2 hacen hincapi en que la perona con
dicapacidad intelectual no ea vita de forma ailada ino como parte integrante de un contexto familiar, ocial
y ambiental.
Ete captulo preenta mtodo para aplicar lo principio centrado en la familia.
Carl Dunt y u colega del Wetern Carolina Center dearrollaron un modelo de intervencin
centrado en la familia compueto de cuatro componente que ern dearrollado en lo captulo iguiente y
que aparecen reumido en la Tabla 10.
Eto cuatro componente no repreentan una ecuencia de pao a eguir. Por el contrario,
decriben mtodo para trabajar con familia que pueden coincidir y er dearrollado de forma imultnea.
Adem, la comprenin de lo principio en lo que e baan lo ervicio centrado en la familia decrito en
el captulo anterior ayudar a lo profeionale a dearrollar eto cuatro componente.

Un enfoque de la dicapacidad intelectual centrado en la familia

Tabla 10:
Modelo de intervencin centrado en la familia
Componente 1: Identificar la neceidade de la familia.
Los miembros de la familia se desriban a s mismos omo exhaustos por tener que ubrir durante
las 24 horas del da las neesidades fsias de su hijo de 3 anos que tena una onstituin fsia
muy dbil.
Componente 2: Identificar lo recuro y la fortaleza de la familia.
5na fortaleza importante: el sentido de ompromiso de los miembros de la familia entre ellos y
on el resto del lan familiar.
Componente 3: Identificar fuente de ayuda.
La familia partiip en un proyeto de intervenin temprana. Su mdio de familia, varios
espeialistas y una enfermera del entro de salud loal tambin fueron identifiados omo
fuentes de ayuda formal. Sus familiares, amigos y miembros de la iglesia ofreieron una
ayuda informal signifiativa.
Componente 4: Dar autoridad y capacitar a la familia para que uen u fortaleza y u fuente de
ayuda para atifacer u neceidade.
Algunos miembros de la familia y amigos fueron identifiados omo apaitados y se
mostraron dispuestos a uidar del nino on disapaidad inteletual durante varias horas a la
semana. El proyeto de intervenin temprana tambin aport serviios formales de respiro
para que la familia pudiera desansar.
Adaptado de Dunst, Trivette y Deal (1988)

COMPONENTE 1: IDENTIFICAR LAS NECESIDADES DE LA FAMILIA

La finalidad de ete primer componente e identificar la neceidade y lo objetivo que una familia conidera
importante. Reconocer la neceidade de lo miembro de la familia ayudar a lo profeionale a entender
lo factore que etn afectando a la unidad familiar en un momento determinado. Pueto que lo que afecta a
una parte de la familia puede afectar a todo lo miembro de la mima, entender u preocupacione puede
ayudar a u miembro y a lo profeionale a cubrir la neceidade de la perona con dicapacidad intelectual.
Para ayudar a una familia a identificar u neceidade y objetivo, lo profeionale pueden ayudarla
traduciendo u preocupacione en neceidade y objetivo. La preocupacione on circuntancia que llevan
a una perona a percibir que algo no e como debera er y podra er decrito como un problema, un dilema,
un temor, una alteracin o una dificultad. La neceidade on condicione que llevan a la identificacin de lo
recuro neceario para reducir la preocupacione y pueden er etiquetada como prioridade, objetivo,
proyecto o deeo. La Figura 6 muetra ejemplo de preocupacione y neceidade.

38

FIGURA 6:
Convirtiendo las preocupaciones en necesidades
Nombre
Fecha

Preocupacin expresada por la familia

Necesidad identificada

La madre menciona que hace ao que no ale ola

con u pareja o con otro adulto.

Cuidado de repiro.

Lo padre e preguntan i u hijo con dicapacidad

intelectual er aceptado ocialmente por lo otro
etudiante de intituto en un entorno ecolar regular.

Informacin obre lo etudiante de

intituto y obre lo intituto.

El padre explica que u hijo adulto con dicapacidad

intelectual e echa a llorar o e enfada in razn
aparente y de manera ineperada.

Derivar a conulta de un piclogo o

epecialita en comportamiento, y/o
conulta mdica.

Lo padre e preguntan por qu el nivel de dearrollo

de u hijo no ha evolucionado con normalidad
durante el ltimo ao.

Informacin obre patrone y expectativa

de dearrollo.

Una madre mayor afirma que no et egura de la

capacidad de u hija mayor de tomar el relevo en
lo cuidado y la cutodia de u hija menor.

Reviar la opcione de cuidado,

alojamiento y cutodia.

Una madre afirma que la razn por la que u hijo a

menudo llega tarde al colegio e porque tiene rabieta
por la maana.

Informacin obre el comportamiento

y conulta con un epecialita.

Una madre embarazada e pregunta qu

probabilidade hay de que diagnotiquen a u
futuro hijo con el ndrome de X Frgil.

Conejo gentico.

Una madre trabajadora con do hijo dice que et

demaiado canada o que no tiene tiempo uficiente
para llevar a cabo por la tarde la terapia de
logopedia recomendada.

Incorporar intervencione teraputica

dentro del horario ecolar y formacin
para aplicarla durante la comida en
caa.

Un padre informa de que nadie entiende por lo

que etn paando".

Rede de conexin entre familia.

Una madre dice que le gutara volver a etudiar

por la tarde pero que no conoce a nadie en
quien poder confiar para que cuide a u hijo.

Lita de cuidadore de nio con

neceidade epeciale.

E poible que la familia encuentren encillo exprear u preocupacione pero que le reulte difcil
definir cule on u neceidade y objetivo. Lo profeionale pueden ayudar a lo miembro de la familia a
traducir u preocupacione en neceidade.
El objetivo de ete componente de la prctica centrada en la familia e ayudar a la familia a identificar
u propia neceidade. Lo importante aqu no e la opinin del profeional con repecto a lo que la familia
neceita. Lo iguiente mtodo pueden er tile para ayudar a la familia a traducir u preocupacione en
neceidade concreta.

Si los padres dedian tiempo, energa e impliain personal a trabajar on sus hijos y a mejorar su
apaidad eduativa y teraputia, las neesidades familiares que no queden ubiertas debern ser tratadas.
Para onseguir esto, el uso de metas eduativas omo nio objetivo de intervenin debera ser reemplazado
por un enfoque de sistemas amplio que responda a las neesidades urgentes de la familia.
Dunst, Trivette y Deal (1988)

MANTENER
POITIVA

RELACIONE

Para exprear u preocupacione, la perona neceitan entire a guto con lo profeionale que la etn
atendiendo. Eto mtodo pueden ayudar a aegurar que la viita y la reunione con la familia ean poitiva
y exitoa:
1. Empezar las reuniones de forma positiva y no intimidatoria. E neceario que el profeional aclare
que u papel e el de miembro de un equipo que et ah para ayudar a la familia y no como experto
al mando. El profeional puede decir por ejemplo: Voy a ayudaro en todo lo que pueda. Por favor,
no dudi en plantear cualquier coa que peni". Lo miembro de la familia deberan entire libre
para hablar, in que lo que digan ea juzgado o pueto en duda.
2. La finalidad de cada reunin debera estar clara antes de empezar. El profeional puede decir
por ejemplo: Me gutara conocero a ti y a tu familia para hablar del pao de Sarah al intituto".
3. Animar a la familia a que inviten a todos los miembros relevantes de la unidad familiar. El
profeional puede decir por ejemplo: Me gutara conocer a otro miembro de tu familia;| por favor,
invita a otra perona importante a la reunin". La Figura 2 del Captulo 2 puede ayudar a
identificar quine
on lo miembro relevante de la familia.
4. A ser posible, llevar a cabo las reuniones en un entorno conocido para la familia para aegurar
que e iente relajada y a guto. El lugar podra er la caa familiar, la clae del nio o la oficina de un
profeional de confianza. Hay que preguntar a lo miembro de la familia dnde le gutara m celebrar
la reunin.

Cuando empiezas a onoer a una familia pdele que te uente ules son sus experienias ms positivas
y ms negativas on profesionales. Sus respuestas podran ayudarte a aerarte an ms a ellos.
Turnbull & Turnbull (1986)

ETABLECER
COMUNICACIN

UNA

RELACIN

DE

E neceario que el profeional ayude a que todo e ientan a guto al principio de la reunin agradecindole
a cada uno u aitencia. Debe conocer y preentar a cada perona y comentar u relacin con la familia. Hay
que animar a lo miembro de la familia a que hablen y compartan informacin. Tienen que aber que el
profeional neceita que colaboren con l y que repeta la informacin y la preocupacione que van a compartir.
Pueto que cada familia y cada perona on nica, la interaccione orale y ecrita con lo miembro
de la familia deberan llevare a cabo de forma individualizada. Eto incluye el trato y el acercamiento a cada
miembro de la familia. Por ejemplo, la nota que empiezan con etimado padre" o etimada familia" no on
peronale. Tampoco e peronal eguir el mimo orden del da o proporcionar el mimo ervicio de la mima
forma a toda la familia.
Para etablecer relacione poitiva con lo miembro de la familia, la reunione no deben er
vita como mera formalidade o requerimiento legale. ta deben er vita como una fuente de ayuda
para lo miembro de la familia, animndolo a que controlen la informacin que e comparte, lo tema
que e tratan y lo apecto de u vida que e dicuten.
EXPONER EL MOTIVO DE LA REUNIN
E neceario exponer el motivo de la reunin y lo que e epera coneguir. Hay que dejar claro que e trata
de una reunin de familia;| y que el profeional et all para aprender todo lo poible y ayudar. El
profeional puede decir por ejemplo: Epero que el tiempo que paemo hoy junto me irva para entender
mejor a Sarah y a u familia".
DEJAR QUE
HITORIA"

LA

FAMILIA

"CUENTE

E neceario dejar que la primera parte de la reunin ea abierta y permita que lo miembro de la familia hablen
libremente. El profeional puede decir por ejemplo: Hoy voy a hablar del progreo de Sarah en el colegio, pero
ante decidme de qu o gutara hablar a vootro o qu peni que vai a or". E importante pretar atencin
a la preocupacione de cada miembro de la familia.
AYUDAR A LA FAMILIA A ACLARAR U NECEIDADE
Mientra ecucha la preocupacione expreada por lo miembro de la familia, el profeional debe reflexionar
obre la mima, reformularla y pedirle que le aclaren todo lo que no entienda. Para mucha familia, librare
inmediatamente de u preocupacione o de la frutracione puede er m importante que trabajar en algn
objetivo lejano o a largo plazo. El profeional puede decir, por ejemplo: S que queri que Sarah et en una
clae adecuada;| pero o he odo decir que ahora mimo era m til que recibierai ayuda para llevarla al
autob del colegio cada maana". E importante recordar que la familia e la principal reponable a la hora
de identificar u preocupacione. El trabajo del profeional e ayudar a la familia a traducir u preocupacione
en neceidade.

ECUCHAR A LA FAMILIA DE FORMA ENIBLE Y RECEPTIVA

E neceario aber ecuchar a la familia. Eta e una de la coa m importante que un profeional puede
hacer: ecuchar lo que dicen lo miembro de la familia, incluo de manera informal. El profeional debe etar
preparado para reponder a u duda, aunque eo ignifique apartare del orden del da planificado. En una
reunin programada para dicutir lo objetivo de lenguaje del nio e neceario ecuchar al padre que comienza
hablando de la alud del nio. E importante que el profeional ecuche activamente lo que dice la familia en
lugar de centrare en u propia nocione preconcebida acerca de lo que cree que ta neceita o de cule
deberan er u preocupacione. La ecucha eficaz precia que lo profeionale reconozcan u propia
orientacione y opinione.
Tambin e neceario que lo profeionale ean enible y receptivo con repecto a la comunicacin
verbal y no verbal de lo miembro de la familia. Eto incluye el tono de voz, la potura del cuerpo y la vacilacione.
Lo miembro de la familia deben er tratado de forma enible uando frae en primera perona (jNoto cierta
vacilacin en tu voz?"), pregunta abierta (jCule on tu idea obre...?"), frae imperativa (Cuntame
m acerca de..."), y pidiendo aclaracione cuando ean necearia (jEntiendo que quiere decir...?").
REUMIR Y PRIORIZAR LA NECEIDADE IDENTIFICADA
Ante de que termine la reunin, el profeional debe repetir la neceidade que han ido identificada.
Aimimo, hay que etablecer una lita con el orden en que van a er cubierta la neceidade. La
prioritaria on la que la familia percibe en ee momento como neceidade m importante". La
neceidade percibida podran etar conumiendo el tiempo y la energa de la familia hata er cubierta.
Por lo tanto, e importante que la familia etablezca una lita de prioridade. El profeional debe aegurare
de que todo lo miembro de la familia etn de acuerdo con la neceidade que han identificado.
AUTOEVALUACIN
El reultado final de ete primer componente e el dearrollo
de una lita con la neceidade prioritaria de la familia.
Eto puede lograre iendo poitivo en la
interaccione con lo miembro de la familia,
indicando iempre la finalidad de la
reunione y la interaccione y
etableciendo una relacin con lo
miembro de la familia que lo apoye
y lo anime a dicutir u preocupacione.
E importante permitir que la familia
cuente u hitoria y ecuchar de forma
enible y receptiva, tambin e
importante traducir u preocupacione
en neceidade. La Tabla 11 reume
lo mtodo para aegurar que
en la viita y la reunione con
la
familia e identifican u neceidade.

Tabla 11:
Autoevaluacin: Identificar las necesidades
jHe ido poitivo en mi interaccione con lo miembro de la familia?
jHe ayudado a que todo e ientan a guto al principio de la reunin?
jHe indicado la finalidad de la reunin, dejando claro que era una reunin de familia?
jHe ecuchado la hitoria de la familia?
jHe traducido u preocupacione en neceidade?
jHe ecuchado a la familia de forma enible y receptiva?
jHe terminado reumiendo y haciendo una lita con la neceidade prioritaria?

Adaptado de Dunst, Trivette y Deal (1988)

COMPONENTE 2: IDENTIFICAR LOS RECURSOS Y LAS FORTALEZAS DE LA FAMILIA

Ete egundo componente de la prctica centrada en la familia identifica y enfatiza la coa que la familia ya
hace bien. Reconocer la fortaleza de una familia ayuda al profeional a aber m acerca de ella. Eto tambin
ayuda a identificar forma particulare por la que la familia puede getionar u propia neceidade. Como ya
e decribi en el Captulo 2, un enfoque centrado en la familia impula intervencione que dearrollan la
fortaleza familiare.
Lo iguiente mtodo reultan tile a la hora de identificar y enfatizar la fortaleza de una familia.
BUCAR LO APECTO POITIVO DEL FUNCIONAMIENTO DE LA FAMILIA
La familia a menudo tienen dificultade para identificar directamente u propia fortaleza y aptitude, in
embargo, pueden demotrarla y decribirla durante una converacin y mediante ejemplo. Al interactuar con
lo miembro de una familia e neceario bucar ejemplo y conducta que reflejen:
a) aprecio mutuo
b) implicacin y compromio con lo proyecto familiare
c) entido y propito compartido
d) otra cualidade familiare como la preentada en la Tabla 7
ECUCHAR
FAMILIARE

LA

HITORIA

Dado que lo miembro de una familia hablan de mimo y de u vida, e neceario pretar atencin a lo
ejemplo de comportamiento que reflejen fortaleza y aptitude.

COMENTER
FAMILIA

LA

FORTALEZA

DE

LA

En bae a lo que el profeional ya abe o a lo que ha obervado, puede comentar la caractertica peronale
o de la caa que pueden coniderare fortaleza familiare. E poible que el profeional vea fortaleza que paan
deapercibida a la familia. Por ejemplo, un miembro de la familia tiene aptitude para la cotura y hace toda
la ropa de lo nio. El profeional podra comentar lo bien que van vetido iempre lo nio.
PREGUNTAR POR LA RUTINA COTIDIANA
Preguntar a lo miembro de una familia acerca de u rutina cotidiana puede proporcionar informacin acerca
de cmo e enfrentan a la tarea agradable y a la tarea difcile. Por ejemplo, e le puede pedir a lo miembro
de la familia que decriban un da tpico en caa con u hijo. El epecialita tambin puede hacer pregunta
epecfica dirigida a que la familia hable de u fortaleza y capacidade. Se pueden tener en cuenta eta
pregunta abierta:
a) jCule on la coa que m o guta hacer junto?"
b) jQu coa o relajan?"
c) jTeni algn hobby?"
d) Contadme algo m obre vuetra familia (o vuetro hijo, etc.)."
TRANFORMAR LA AFIRMACIONE NEGATIVA EN POITIVA
A menudo a la familia le reulta m fcil hablar de u preocupacione y centrare en lo apecto negativo
de la vida familiar que en lo apecto poitivo. Lo profeionale pueden ayudarle a ver la ituacin dede otra
perpectiva. La afirmacione negativa pueden er replanteada y reetructurada para enfatizar lo apecto
poitivo del funcionamiento familiar. Eto ayudar a mejorar la percepcin de la familia de u fortaleza y
aptitude. Por ejemplo, un padre puede decribir a otro miembro de la familia como un cabezota". Eta
afirmacin puede er replanteada como una perona peritente". Un miembro de la familia que dice que et
canado porque ha hecho vario viaje largo durante la ltima emana para viitar a u madre enferma puede
er elogiado por u lealtad y compromio con la
familia.
AYUDAR A LA FAMILIA A RECONOCER U APTITUDE
E poible que en reunione anteriore con profeionale mucha familia lo hayan hablado de u
problema y fracao. Pero la familia pueden empezar a reconocer u propia aptitude i alguien le
indica de forma
itemtica cule on u fortaleza. Eto la ayudar a reetructurar u forma de penar e incluir en ella la
fortaleza y la aptitude familiare. Durante cada interaccin y cada reunin con lo miembro de la familia
e importante ealar y comentar lo recuro y la fortaleza relevante.
La Figura 7 muetra un modelo de formulario para regitrar y tener un eguimiento de la
fortaleza de una familia. Rellenar ete formulario junto con la familia la ayudar a reconocer y a tener en
cuenta
u fortaleza y recuro. Cuando lo miembro de una familia y lo profeionale trabajan junto en la
elaboracin de un regitro con la fortaleza familiare, ambo e conciencian de cule on lo recuro
poible para tratar futura neceidade. La lita tambin irve para detacar la competencia de la familia
ante

u
miembro.

FIGURA 7:
Fortalezas familiares
Nombre
Fecha

Conducta familiar

Fortaleza identificada

AUTOEVALUACIN
El objetivo global de ete egundo componente e que lo profeionale y la familia reconozcan y valoren la
fortaleza y lo recuro familiare. Eto e puede coneguir bucando epecficamente lo apecto poitivo del
funcionamiento familiar y ecuchando la hitoria que cuenta la familia. Lo profeionale tambin pueden hacer
pregunta y comentar la fortaleza de la familia, a como reformular la afirmacione negativa en poitiva
para ayudarla a que reconozca u aptitude. La Tabla 12 muetra una viin general de eto mtodo.

Tabla 12:
Autoevaluacin: Identificar las fortalezas familiares
jHe bucado lo apecto poitivo del funcionamiento familiar?
jHe comentado la fortaleza peronale de la familia?
jHe preguntado a lo miembro de la familia acerca de u vida cotidiana?
jHe tranformado la afirmacione negativa hecha por lo miembro de la familia en afirmacione
poitiva?
jHe ayudado a la familia a reconocer u aptitude?
Adaptado de Dunst, Trivette y Deal (1988).

COMPONENTE 3: IDENTIFICAR FUENTES DE AYUDA

Lo itema de ayuda pueden reultar tile para la familia i to e ajutan y e adaptan para cubrir u
neceidade. Ete tercer componente implica la identificacin de fuente de ayuda formal e informal para
ayudar a la familia a uar u fortaleza y cubrir u neceidade. La diferencia entre la ayuda formal e
informal han
ido decrita en el Captulo
2.

Birenbaum y Cohen (1993) senalaron que los ninos on disapaidad inteletual neesitan algo ms que
un entorno esolar apropiado, sus padres y hermanos deberan reibir apoyo fsio, mental, emoional y
soial. Cuando los padres han sido apaitados (empoderados), deberan ser apaes de soliitar serviios
asisteniales que los ayuden en el uidado de su hijo en asa uando ste se haga adulto.

En la Tabla 13 e enumeran alguna de la pregunta tile para identificar la fuente de ayuda.

Tabla 13:
Preguntas para ayudar a identificar fuentes de ayuda
Apoyo emocional
Cuando et preocupado, jcon quin puede hablar?
jQuin te anima cuando la coa e ponen mal?
jCon quin queda cuando quiere relajarte o divertirte?
Ayuda con el cuidado de los nios
jQuin te ayuda a cuidar de tu hijo?
jCon quin habla cuando tiene duda acerca del dearrollo de tu hijo o acerca de cmo
cuidarle? jQuin acepta a tu hijo in tener en cuenta cmo acta o cmo e comporta?
jQuin dedica tiempo para hacer coa con tu hijo?
Ayuda prctica
jQuin te ayuda con la tarea de la caa?
jQuin te lleva en coche cuando neceita ir a algn itio?
jQuin te deja dinero cuando lo neceita?
jQuin te ayuda a bucar informacin de ervicio para ti y tu familia?
jQuin te ayuda a tratar con la agencia, la ecuela o lo profeionale cuando no
puede coneguir lo que quiere?
jQu tipo de ervicio profeionale habi recibido tu familia y t?
Adaptado de Dunst, Trivette y Deal (1988).

Lo iguiente on mtodo adicionale para identificar fuente de ayuda para la familia:

IDENTIFICAR
ACTUALE

LA

FUENTE

DE

AYUDA

INFORMAL

E importante preguntarle a la familia por u red peronal de apoyo ocial. ta incluye a lo miembro de la
familia, lo amigo y lo grupo con lo que la familia tiene contacto normalmente o con lo que la familia e
pone en contacto cuando tiene una preocupacin o un problema epecfico. jQuin et normalmente cerca
y quin ofrece u apoyo? La Figura 5 (Captulo 2) puede uare para enumerar y llevar un eguimiento de la
fuente de ayuda informal de la familia.
IDENTIFICAR
ACTUALE

LA

FUENTE

DE

AYUDA

FORMAL

E neceario preguntar a lo miembro de la familia acerca de la ayuda que han recibido o que etn
recibiendo por parte de agencia o profeionale, o bien a trav de entorno educativo o laborale. De
nuevo la Figura 5 puede er til para llevar un regitro de la fuente de ayuda formal.
REVIAR LA FUENTE DE AYUDA Y LA FORTALEZA DE LA
FAMILIA
El iguiente pao era explorar con la familia la poibilidad de que la fuente de ayuda formal o informal ya
identificada y/o la fortaleza familiare irvan para cubrir la neceidade actuale. Pongamo el ejemplo de
una familia que neceita ayuda con el tranporte. Lo familiare que han llevado iempre a la familia a la
cita mdica podran etar dipueto tambin a acompaar a la familia a hacer la compra. Una familia que
recibe ayuda por parte del clan familiar y que tiene grande aptitude para el cuidado de lo nio podra
negociar con te un intercambio de cuidado infantile por tranporte para ir a la cita mdica.
IDENTIFICAR LA FUENTE DE AYUDA QUE NO HAN IDO EXPLOTADA
Para la neceidade que no pueden er cubierta con la fuente de ayuda exitente e neceario bucar fuente
potenciale de ayuda y aitencia a la que an no e haya acudido. Por ejemplo, otro padre u otro profeional,
conocido por un miembro de la familia o por el propio profeional que la et tratando podra er una fuente
futura de ayuda o apoyo.
DETERMINAR
ATIFECHA

QU

NECEIDADE

REULTAN

DE

OTRA

NECEIDADE

NO

E poible que alguna familia no hagan uo de la fuente de ayuda exitente porque hay otra neceidade
que no han ido cubierta y que etn haciendo que ee recuro ea inacceible. Por ejemplo, e poible que la
familia tenga problema con el tranporte y el cuidado de lo nio y que adem ande ecaa de tiempo. Eto
puede hacer que la familia no tenga acceo a una fuente de ayuda potencial. Eta neceidade bica a menudo
deben er cubierta para poder afrontar otra preocupacione y neceidade.
La Figura 8 e un modelo de formulario para ayudar a priorizar la neceidade de una familia y
coordinar la fuente de ayuda y fortaleza propia que podran cubrirla. Ete formulario et pue dieado
para ayudar a lo profeionale y a lo miembro de la familia a organizare y planificare conjuntamente en
ete entido. E importante recordar que lo miembro de la familia deben er quiene determinen cule

on u neceidade y u prioridade, y cmo van a uar la fuente de ayuda y la fortaleza para cubrirla.
Lo profeionale han de compartir u conocimiento y aptitude para ayudar a la familia en ete proceo.

FIGURA 8:
Informacin compartida con la familia
Nombre________________________________________________________________________

Fecha

Neceidad

Prioridad

Fuente de ayuda/Fortaleza

Accin/Reultado

DICERNIR LO ENTIMIENTO RELACIONADO CON LA PETICIN DE AYUDA

E importante dicernir cmo e iente la familia a la hora de pedir y aceptar ayuda externa. E poible que
alguna perona e ientan incmoda porque conideran que etn en deuda con alguien. Otra pueden entir
que el cote de aceptar ayuda e demaiado grande. El precio de la ayuda no e lo econmico, ya que tambin
upone exigirle a otra perona que inviertan tiempo y energa en la familia, adem de uponer una intruin
en la vida familiar. La prctica culturale de bqueda de ayuda pueden influir tambin en la buena dipoicin
de la familia para pedir ayuda y aceptarla. Toda eta poibilidade y otra mucha deberan er examinada
en el cao de que una familia e reita a recibir ayuda externa.
ENFATIZAR LA FUENTE DE AYUDA INFORMAL
Aunque a vece e critica a lo padre por peregrinar de un epecialita a otro en buca de informacin, en otra
ocaione lo profeionale tambin on reponable por derivar a la familia a diferente epecialita en lugar
de trabajar directamente con ella con el fin de identificar fuente de ayuda informal que cubran u neceidade.
Una red de ayuda informal permite reducir la dependencia de la familia de lo ervicio de ayuda formal y de
lo profeionale y puede ofrecerle a ta una enacin de control obre lo ervicio que recibe y que pueden
durar toda la vida, mientra que la fuente de ayuda formal van y vienen y puede que no capaciten y den poder
a la familia.
AUTOEVALUACIN
La Tabla 14 muetra un reumen de lo mtodo para identificar la fuente de ayuda para una familia.
Aunque para cubrir la neceidade de una familia e pueden uar tanto la fuente de ayuda informal como
la de ayuda formal, el profeional debera hacer hincapi en la primera, ya que ta tienen m
potencial para dar poder a la familia. E importante determinar i la familia podran tener acceo a cierta
fuente de ayuda en el cao de que otra neceidade no etuvieran interfiriendo en dicho acceo. Lo
profeionale deben coniderar i la familia tiene dificultade para pedir y aceptar ayuda externa. El objetivo
global de la identificacin de fuente de ayuda para una familia ha de er que lo miembro de ta
aprendan a planificar y a bucar recuro que cubran u propia neceidade.

Herman y Thompson (1995) desubrieron que la mitad de los padres tratados en su estudio no tena
aeso a grupos de ayuda para padres o a otros grupos de autoayuda. Los padres que tenan aeso a
otros padres que podan ayudarlos informaban de que sus reursos bsios relaionados on sus hijos
eran adeuados. Estos resultados sugieren que para determinar las neesidades de ayuda de una familia
deben identifiarse primero las redes de apoyo natural.

Tabla 14:
Autoevaluacin: Identificar fuentes de ayuda
jHe identificado fuente actuale de ayuda informal?
jHe identificado fuente actuale de ayuda formal?
jHe reviado la fuente de ayuda y la fortaleza de la familia para determinar forma de cubrir u
neceidade?
jHe identificado fuente de ayuda a la que no e ha recurrido?
jHe determinado qu neceidade reultan de otra neceidade no atifecha?
jHe ido enible con repecto a lo entimiento de la familia a la hora de pedir ayuda?
jHe hecho hincapi en la fuente de ayuda informal?
Adaptado de Dunst, Trivette y Deal (1988).

COMPONENTE 4: DAR AUTORIDAD Y CAPACITAR A LAS FAMILIAS

Como ya e ha mencionado anteriormente, el objetivo final de la prctica centrada en la familia e
capacitar y dar autoridad a la familia para que ta puedan er m competente a la hora de reconocer
y cubrir u propia neceidade. Lo tre primero componente de la prctica centrada en la familia
hacen hincapi en la evaluacin de diferente apecto de la familia. Ete cuarto componente e centra en
lo mtodo que lo profeionale pueden uar para ayudar a capacitar y dar autoridad a la familia.
Capacitar a la familia ignifica crear oportunidades para que u miembro ean m
competente, independiente y autouficiente. Un enfoque centrado en la familia aume que ta e
competente o capaz de llegar a erlo. El papel del profeional conite preciamente en apoyar a la familia y
ofrecerle oportunidade para que ea m competente. El objetivo no e que la familia no tengan
problema, el objetivo e lograr que ean capace de ocupare eficazmente de u futuro problema,
neceidade e interee.
Dar autoridad a la familia, por lo tanto, implica trabajar con u miembro de manera que le permita
adquirir un entimiento de control obre u vida y obre u aptitude para cubrir u neceidade y getionar
u
propio
aunto.

E neceario por ello fomentar lo uo que den autoridad y capaciten a la familia. Lo tre primero
componente deben dearrollare de manera que ayuden a la familia a planificar y a adquirir recuro para cubrir
u neceidade. Eto ignifica que la familia deempea un papel activo en la identificacin de fuente de ayuda
y que lo profeionale deben compartir u propio conocimiento y aptitude con ella para hacer que u
capacidad de organizacin crezca y e dearrolle. E importante proporcionar apoyo para que la familia no
dependa del profeional. te ha de potenciar la capacidad de la familia de bucar ayuda por mima cuando
la neceite. La Tabla 15 preenta una autoevaluacin para la capacitacin de la familia.

Tabla 15:
Autoevaluacin: Dar autoridad y capacitar a las familias
jEtoy repetando la ingularidad de cada familia?
jEtoy valorando la competencia de lo miembro de la familia?
jEtoy aumiendo que lo padre on competente o capace de llegar a erlo?
jEtoy definiendo y decribiendo a la familia en funcin de u caractertica poitiva?
jEtoy coniderando en qu medida la recomendacin, el apoyo, lo ervicio o la intervencin de
alguien podra afectar potencialmente a todo lo miembro de una familia?
jEtoy reconociendo lo cote potenciale de varia fuente de apoyo?
jEtoy promoviendo un entimiento de compaerimo a la hora de interactuar con lo miembro de la
familia?
jHe identificado la preocupacione inmediata y otra neceidade no atifecha que pueden etar
haciendo que la familia pierda tiempo y energa?
jEtoy teniendo en cuenta que lo reultado inmediato pueden er m tile para la familia que la
planificacin de intervencione y la prctica a largo plazo?
jLe he ofrecido a la familia toda la informacin poible para que pueda tomar deciione con
fundamento?
jEtoy permitiendo que ea la familia la que tome u propia deciione, incluido el derecho a decir
no o a rechazar cierto ervicio?
jE mi objetivo general aumentar la fortaleza de la familia (m que remediar u deficiencia)?
jEtoy ayudando a la familia a apreciar u fortaleza?
jEtoy centrndome en la fuente de ayuda informal con la que cuenta la familia?
jEtoy ayudando a la familia a aprender a reconocer u fortaleza y a aprovechar la fuente de ayuda
informal con el fin de reducir u neceidad de recurrir a lo ervicio de ayuda formal?
jEtoy ayudando a lo miembro de la familia a mejorar u entimiento de control obre u vida?

A medida que la familia on capacitada, ta tienen un mayor entimiento de control obre u

vida y on cada vez m capace de defender u propio interee. to on lo objetivo ltimo de un enfoque
centrado en la familia.

UNAS PALABRAS SOBRE LOS CUESTIONARIOS FORMALES

Se han dearrollado multitud de cuetionario, lita de control y encueta para identificar la diferente
caractertica de una familia, incluyendo u neceidade y fortaleza. Normalmente e le pide a lo miembro
de la familia que ealen lo elemento con lo que e ienten identificado. Alguno de eto cuetionario han
ido realizado por grupo de invetigadore, epecialita y profeionale. Otro han ido creado por
agencia individuale o por ecuela. A menudo e poible coneguir informacin valioa obre la familia a
partir de eto formulario. Sin embargo, hay varia razone por la que no deberan ervir nunca como
nico mtodo de evaluacin para determinar la caractertica de una familia concreta:
1. Puede que la familia auman que lo profeionale tienen lo recuro o la ayuda diponible para
olucionar todo lo problema reflejado en el cuetionario (de lo contrario, jpor qu le et
preguntando al repecto?).
2. Puede que lo miembro de la familia tengan dificultade para exprear u preocupacione, experiencia o
circuntancia peronale a trav de la terminologa uada en el cuetionario.
3. Al er todo lo cuetionario iguale podra perdere la ingularidad de cada familia.
4. Pueden forzar a la familia a indicar u prioridade en bae a lo que otro conideran que e importante.
5. Lo cuetionario formale pueden deperonalizar la relacione con una familia.
Lo cuetionario, la encueta, etc., pueden uare para obtener informacin adicional acerca de una
familia, pero deben evitare como punto de partida en lo encuentro o la reunione con lo miembro de la
familia ya que podran crear una atmfera deperonalizada.

RESUMEN
En ete captulo hemo decrito un modelo baado en cuatro componente para proporcionar un enfoque
centrado en la familia con miembro con dicapacidad intelectual. Lo cuatro componente on:
Identificar la preocupacione y la neceidade importante para la familia.
Decribir lo que la familia hace bien.
Determinar cmo e pueden uar la diferente fuente de ayuda para que u miembro cubran
u neceidade y promuevan cambio poitivo en el funcionamiento familiar.
Todo eto debera hacere de manera que la familia ienta que controla u vida y e competente.
El iguiente captulo preenta el etudio monogrfico de una familia con la que e han aplicado lo
principio del enfoque centrado en la familia y el modelo de cuatro componente decrito en ete captulo.

4. ESTUDIO MONOGRFICO: LA FAMILIA DE SARAH

Este breve estudio monogrfiso de la familia de Sarah muestra smo se puede aplisar un enfoque
sentrado en la familia durante la transisin del solegio al instituto.
Ete captulo muetra un ejemplo de enfoque centrado en la familia a trav de la hitoria de Sarah,
una nia de 14 ao con dicapacidad intelectual. Sarah fue preentada brevemente en el Captulo 1. Sigamo
conociendo u hitoria.

CONOZCAMOS A SARAH Y A SU FAMILIA

Sarah vive con la eora Mark, que e u abuela materna y tiene 55 ao, y con una prima de 12 ao. Sarah
tiene contacto continuo con u padre de 35 ao y u hermano de 17. La madre de Sarah muri de leucemia
cuando Sarah tena 6 ao. Su padre e conductor de camione de larga ditancia y actualmente et en paro.
Depu de la muerte de u epoa, el padre de Sarah e inti incapaz de continuar criando a Sarah con
dedicacin excluiva, epecialmente teniendo en cuenta la mucha hora que paaba en la carretera. Sarah e
fue a vivir con u abuela materna una emana depu del funeral de u madre. La abuela de Sarah et en
paro y vive de la renta de viudedad que le qued cuando falleci u epoo.

52

Un enfoque de la dicapacidad intelectual centrado en la familia

Por lo que todo dicen, la eora Mark e una perona tenaz que iente devocin por todo lo miembro
de u familia. Tiene mucho hermano y hermana, y todo etn en contacto continuo y e apoyan emocionalmente.
Cuando algn miembro de la familia tiene un problema, normalmente acude a la eora Mark para que le ayude.
Con el pao del tiempo, lo profeore y otro profeionale e han dado cuenta de que u entido de la
reponabilidad, u tenacidad y u abierta comunicacin con otro miembro de la familia on grande cualidade.
Hace poco, debido a que u hija pequea etaba paando por una crii econmica y de pareja, la eora Mark
acept a cuidar de la prima de Sarah de forma temporal durante el preente ao ecolar.
Sarah y u abuela parecen tener una buena relacin. En m de una ocain, la eora Mark ha dicho
que no trata a Sarah de forma diferente a cualquiera de u otro nieto. La red ocial principal de Sarah conite
en u abuela, u prima, u hermano y un grupo de adolecente de la parroquia a lo que ve de forma regular.
Actualmente Sarah aite a una ecuela incluiva cerca de la caa de u abuela. Sarah parece alegrare
de u pao al intituto el ao que viene, aunque al mimo tiempo ha expreado u preocupacione a u
profeore y a lo miembro de u familia: no abe quine ern u profeore el ao que viene, dnde etarn
u clae o qu etudiante nuevo vendrn de otro colegio.
Durante converacione formale e informale con vario trabajadore del colegio de Sarah, la eora
Mark tambin ha hablado de u pao al intituto. Como u caa et cerca del colegio donde ahora etudia
Sarah, el tranporte no ha upueto un problema. Sin embargo, la eora Mark no et egura de qu autob
ecolar tendr que coger Sarah para ir al intituto y no abe cmo e adaptar Sarah a eta nueva rutina matutina.
Adem, tambin ha comentado que le preocupa no aber qu e lo que lo profeore del intituto eperan
de Sarah y cmo reaccionarn lo otro etudiante al conocerla. La mayora de la preocupacione parecen
debere a que el intituto al que va a acudir Sarah lleva funcionando lo uno poco ao.

Tener un hijo on disapaidad inteletual supone un reto mayor a medida que el nino entra en la
adolesenia. Durante la adolesenia, las familias experimentan una difiultad mayor para obtener los
serviios neesarios.
Heller (1993)

El padre y el hermano de Sarah viven en una ciudad que et a uno 50 kilmetro de donde vive Sarah.
Aunque u padre intenta mantener un contacto regular con Sarah, u viita han ido epordica, principalmente
debido a u horario de trabajo. Por eta mima razn tampoco ha aitido a mucha reunione en el colegio de
Sarah. Aunque cuando va no habla mucho. La abuela de Sarah e quien uele hablar, hace pregunta y toma
la mayora de la deciione.
Cuando el colegio de Sarah le notific al padre que iban a celebrar una reunin para hablar de la
ventaja y lo inconveniente de enviar a Sarah a una ecuela de eneanza ecundaria incluiva, u padre
repondi que debido a que u prioridad nmero uno" era encontrar trabajo, no aba i podra aitir a dicha
reunin.

Sarah tambin parece tener una buena relacin con u hermano, que e etudiante de ltimo curo
en el intituto. Su amigo e interee le ocupan la mayor parte del tiempo, aunque llama a u hermana al meno
una vez a la emana y la viita una do vece al me. Sarah llama a u hermano con frecuencia, epecialmente
cuando tiene una preocupacin o un problema.
El reto de ete captulo trata obre cmo el enfoque centrado en la familia et ayudando a cubrir la
neceidade actuale de Sarah y u familia.

IDENTIFICAR LAS NECESIDADES DE LA FAMILIA

La Figura 9 muetra un ejemplo de la diferente preocupacione expreada por lo miembro de la familia.
Tambin muetra qu neceidade revelan eta preocupacione. La mayor parte de la mima e centran en
la tranicin de Sarah al intituto. La tranicione, aunque on una parte natural de la experiencia vital de toda
familia, on fuente de etr y preocupacin. La tranicin de Sarah al intituto no e una excepcin.

FIGURA 9:
Ejemplo: Traduciendo preocupaciones en necesidades
Nombre

Sarah

Fecha

Preocupacin expresada

Necesidad identificada

25 de
marzo

No aber quine ern lo profeore de Sarah el

ao que viene y qu eperarn de Sarah.

Informacin acerca de lo profeore de

intituto.

25 de
marzo

En el intituto habr etudiante que Sarah no conoce.

jCmo reaccionarn al conocerla?

Informacin acerca de lo etudiante

de intituto.

25 de
marzo

No aber dnde etar(n) la() clae() de Sarah.

Familiaridad con el entorno del intituto

10 de
abril

Cambio en la rutina matutina debido a la ruta

ecolar en autob.

Informacin acerca de lo horario del

autob ecolar.

1 de
marzo

El tiempo que el padre invierte en bucar empleo

interfiere con el tiempo que paa con Sarah.

Empleo para el padre;| informar al

padre acerca de la tranicin de
Sarah al intituto.

IDENTIFICAR LOS RECURSOS Y LAS FORTALEZAS DE LA FAMILIA

Como reultado de la experiencia con Sarah y u familia a lo largo de lo ao, el peronal del colegio e
conciente de que eta familia tiene varia fortaleza ignificativa. Cuando empezaron a trabajar con ella,
lo profeore notaron que eta familia tena un fuerte entido de cohein y compromio. Una egunda
fortaleza familiar e u habilidad para adaptare y contar uno con otro en momento difcile. La abuela de
Sarah, por ejemplo, e una de la grande fortaleza de la familia en u papel de ancla" familiar y fuerte
defenora de todo u miembro.

IDENTIFICAR FUENTES DE AYUDA

Al principio e identific a un gran nmero de perona como fuente potenciale de ayuda informal para Sarah
y u familia. Su clan familiar etaba muy unido a ella, epecialmente do hermana de la eora Mark que viven
en la mima ciudad que ella. Lo miembro de la parroquia tambin eran fuente de ayuda fiable. Y, por upueto,
la familia cercana a Sarah -u abuela, u hermano, u padre y u prima- que e apoyan mutuamente de forma
continua.
En el paado, la mayor fuente de ayuda formal para la familia de Sarah proceda de lo colegio a lo
que ta acuda, principalmente lo profeore y lo conejero.
Eta fuente de ayuda formal e informal, previamente identificada, parecan er buena opcione
para cubrir la neceidade actuale de la familia con relacin a la tranicin de Sarah al intituto. Adem,
tambin fueron identificada otra fuente de ayuda que ern epecificada a continuacin.

DAR AUTORIDAD Y CAPACITAR A LAS FAMILIAS

En cuanto lo trabajadore del colegio de Sarah e dieron cuenta de la preocupacione de la nia y u familia
con repecto a u pao al intituto, to programaron una reunin para tratar ete aunto. Sarah, u abuela,
u profeore del colegio, un conejero ecolar y un profeor del intituto e reunieron en la clae de la nia.
lunto idearon el iguiente plan:
1. Le facilitaron a la abuela de Sarah lo nombre y telfono de varia familia que tenan hijo con
dicapacidad intelectual que ya iban al intituto. Eto har que e genere una red de apoyo entre familia
y aportar informacin de primera mano acerca del intituto.
2. Se concertar una viita guiada por el intituto para que Sarah y u familia puedan conocerlo. A Sarah y
a la eora Mark la animaron para que llevaran a cualquier perona intereada en la viita.
3. Se concert una reunin con el conductor del autob que recoger a Sarah el ao que viene.
4. La abuela de Sarah haba hablado obre el intituto y u etudiante con el hermano de Sarah y pidi
que en el futuro la reunione obre la tranicin de Sarah al intituto e celebraen en horario en lo que
el hermano pudiera etar preente.

5. El peronal del colegio admiti que el padre de Sarah etaba centrado en ee momento en u
bqueda de empleo, pero e ofreci a enviarle informacin obre el intituto y una nueva invitacin
para reunire con l m adelante. Sarah, u hermano y u abuela planearon mantener informado a u
padre acerca de
u progreo en todo lo relacionado con el intituto.
La Figura 10 muetra una perpectiva de lo plane para ayudar a la familia de Sarah con u tranicin
al intituto.

FIGURA 10:
Ejemplo: Coordinando recursos para cubrir necesidades
Nombre_______S_a_r_a_h_____________________________________________________________
Fecha

Necesidad

Prioridad

Fuente de ayudalFortaleza

25 de
marzo

lnformacin
acerca de
lo
profeore
del intituto
lnformacin
obre
etudiante
de intituto

Profeore del intituto

Otra familia con
etudiante de intituto

Hermano de Sarah
Otra familia
Profeore del intituto

Hermano conultado
e invitado a la reunione
Reunione con
profeore y familia

Profeore del intituto

Otra familia

Viita
guiada al
intituto

Conductor del autob

Otra familia

Reunin concertada con

el conductor del autob

Abuela
Hermano
Sarah

Se epera que el padre e

implique meno en el
entorno ecolar
Lo miembro de la familia
lo mantendrn informado de
lo reultado indicado arriba
El peronal del colegio le
facilitar informacin obre
el intituto y obre el
progreo de Sarah

25 de
marzo

25 de
marzo

Familiaridad
con el
entorno
del intituto

10 de
abril

lnformacin
obre el
horario del
autob
ecolar

1 de
marzo

Mantener al
padre
informado

Peronal del colegio

AccinlResultado
Reunin con profeore
Contacto con 4
familia

De manera informal Sarah y la eora Mark quedaron m tarde con do familia de nio que van al
intituto al que Sarah ir el ao que viene. Una e la familia de un nio que etudia en una clae epecial, y la
otra tiene una hija que e ha integrado en la medida de lo poible en la clae normale. Amba familia le
proporcionaron mucha informacin y contetaron a la pregunta de Sarah y u abuela. Sarah ahora iente que
tiene amigo en el intituto y ya no et tan nervioa como ante.

RESUMEN
Ete etudio monogrfico de la familia de Sarah muetra cmo e puede uar un enfoque centrado en la familia
para el perodo de tranicin de una ecuela a otra. Al ecuchar la preocupacione expreada por vario miembro
de una familia, e pueden identificar la neceidade. La neceidade de eta familia fueron cubierta porque
e crearon oportunidade para hacerlo en bae a la fortaleza, lo recuro y la fuente de ayuda
identificado por la propia familia.
La familia deempe un papel activo a la hora de identificar u prioridade, de tomar deciione y
de movilizar la ayuda y lo recuro para cubrir u neceidade. to on lo rago caractertico de la
prctica centrada en la familia.

5. CONCLUSIN
La prstisa sentrada en la familia se da suando los profesionales ven sreser y prosperar su papel somo
sompaneros que ayudan a las familias.
Lo profeionale que quieren cubrir la neceidade de la perona con dicapacidad intelectual
pueden incorporar un enfoque centrado en la familia en u itema de ervicio. El enfoque centrado en la
familia e baa en la creencia de que la perona on miembro de familia y la familia on parte de un
entorno ecolgico mayor.
La prctica centrada en la familia e da cuando lo profeionale ven crecer y properar u papel
como compaero que ayudan a la familia. Eta relacin de ayuda diferencia a eta prctica de otro
enfoque de trabajo con familia. Eto ignifica que lo miembro de la familia etn implicado activamente
en la toma de deciione y e le ofrece la oportunidad de adquirir aptitude que le permitan cubrir u
neceidade y alcanzar
u objetivo. Lo principio y lo mtodo del enfoque centrado en la familia decrito en eta publicacin
permiten que eto ocurra.

58

Antiguamente e aconejaba a la familia que internaran a lo nio con dicapacidad intelectual

fuera del hogar familiar. Hoy en da, la familia on motivada para que ean ella la que cuiden de lo
nio en u caa, y mucha lo hacen. De ete modo, cada vez on m la familia que deciden cuidar de
lo nio en caa y participar activamente en la vida de u hijo. En cuanto a lo adulto con dicapacidad
intelectual, lo dato actuale tambin indican que la mayora on cuidado por miembro de u familia.
Debido a que cada vez on m lo miembro de la familia que participan en la vida de la perona con
dicapacidad intelectual, trabajar de manera efectiva con la familia e un objetivo importante y un reto
ignificativo para lo profeionale. E por lo tanto neceario que aquello profeionale con poca formacin
en dinmica familiare e formen en ete mbito para poder trabajar de manera eficaz con la familia.
Lo captulo de ete libro ofrecen informacin prctica para entender a la familia y trabajar con ella
de manera que e promueva una relacin poitiva y participativa. El modelo de cuatro componente preentado
en el Captulo 3 y dearrollado en el Captulo 4 incluye mtodo que ayudan a dar autoridad y capacitar a la
familia, incluyendo a lo miembro con dicapacidad intelectual.
La gente con dicapacidad intelectual et integrada en diferente itema familiare y entorno
ecolgico, pero poca prctica parecen er eficace para todo lo entorno y todo lo tipo de familia. Lo
miembro de la familia y u entorno neceitan un acercamiento individualizado que le ayude a cubrir u
neceidade de forma eficaz. Por ello, el enfoque centrado en la familia no aboga por que e ofrezcan lo mimo
ervicio de igual manera a toda la familia, pue no exite una nica frmula o receta que funcione con toda.
Incluo en lo que repecta al modelo de cuatro componente, el dearrollo de cada uno de ello vara de una
familia a otra porque cada familia e tratada dependiendo de u propia caractertica y neceidade nica
en un momento determinado. Por lo tanto, e neceario que lo profeionale ean flexible, adaptable y creativo
a la hora de trabajar con la familia.
Durante mucho ao, el enfoque centrado en la familia ha ido valorado y recomendado para la
intervencione temprana y lo programa preecolare. Pero dede hace poco ha ido incluido en todo lo
nivele de vida y ciclo de vida familiare. Pueto que la mayora de la perona con dicapacidad intelectual
on cuidada por u familia, y que lo miembro de ta tienden a mantener relacione duradera entre ,
la perona con dicapacidad intelectual neceitan er valorada dentro de u contexto familiar. El objetivo de
lo ervicio de ayuda y de la intervencione debe er capacitar y dar autoridad a la familia, a como a la
perona con dicapacidad intelectual.

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Un enfoque de la
discapacidad intelectual
centrado en la familia
Linda Leal