Cuidados Paliativos

Reflexes Sobre Cuidados

Paliativos no Perodo Neonatal
Enfa. Mariana Bueno1 Enfa. Edna Aparecida Bussotti2 Enfa. Neusa Keico Sakita3
Dra. Slvia Maria de Macedo Barbosa4

INTRODUO

insero de cuidados paliativos em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal tem

sido considerada como de fundamental
importncia atualmente.(1)
Os principais objetivos da implementao
de programas de cuidados paliativos no perodo
neonatal incluem: proporcionar a melhor qualidade
de vida possvel ao RN durante a fase terminal,
promover conforto, aliviar os sintomas fsicos,
bem como o sofrimento emocional e espiritual da
famlia, manter o respeito e a integridade no que se
refere s prticas e crenas culturais e espirituais
dos familiares, alm de garantir suporte emocional
famlia, mesmo aps a morte.(1,16,18)
Percebe-se, portanto, que atender somente s
necessidades do neonato fora de possibilidades
teraputicas no o suficiente: imprescindvel
que se oferea tambm assistncia famlia que
acompanha a morte do filho.

A MORTE NO PERODO NEONATAL

O perodo neonatal compreende os 28 primeiros dias de vida da criana. um perodo
de adaptaes anatmicas e fisiolgicas para o
recm-nascido (RN), mas tambm de adaptao
da famlia, que recebe um novo membro.
Podem ser considerados RN graves ou de alto
risco aqueles portadores de condies clnicas
como prematuridade, malformaes dos sistemas
cardiovascular, neurolgico e gastrintestinal, patologias do sistema respiratrio, entre outras.
Atualmente, a prestao de assistncia a ne-

onatos gravemente enfermos

envolve a utilizao de recursos humanos e tecnolgicos
especializados, que tm como
objetivo garantir seu tratamento e restabelecimento, alm de
garantir a reduo de mortalidade e morbidade neonatais.
Entretanto, a despeito destes
recursos, a morte neonatal
continua inevitvel em algumas situaes, embora seja
postergada.
Assim, os limites do uso e os benefcios de
tais tecnologias tm sido amplamente discutidos
do ponto de vista tico,(3-5) em especial quando se
trata de RN criticamente enfermos, cuja morbidade e mortalidade tornam-se inerentes condio
clnica do RN apesar das tcnicas diagnsticas e
teraputicas empregadas.
As principais causas de morte neonatal incluem
complicaes relacionadas prematuridade e baixo
peso ao nascimento, malformaes congnitas,

Enfa. Neusa Keico Sakita

( esq.), Enfa. Edna Aparecida
Bussotti, Enfa. Mariana Bueno
e Dra. Slvia Maria de Macedo
Barbosa.

1 - Enfermeira do Ncleo de Apoio Pesquisa Clnica do HC/FMUSP. Especialista em

Enfermagem Neonatal, Mestre em Enfermagem pela Escola de Enfermagem da USP. Membro
do Comit de Dor em Pediatria da SBED.
2 - Enfermeira. Especialista em Atendimento Criana de Alto Risco. Encarregada da
Unidade Neonatal da Sociedade Hospital Samaritano. Membro do Comit de Dor em
Pediatria da SBED.
3 - Enfermeira. Supervisora de Seo Hospitalar da Unidade de Cuidados Intensivos Neonatal
do Instituto da Criana (ICr) do HC/FMUSP. Mestranda em Cincias - Pediatria, pelo
Departamento de Pediatria da FMUSP. Membro do Comit de Dor em Pediatria da SBED.
4 - Mdica Pediatra. Chefe da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos - Instituto da Criana HC/
FMUSP. Mdica da Unidade de Dor e Paliativos Centro Infantil Boldrini. Vice-Presidente
da Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Coordenadora do Comit de Pediatria da
Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor (SBED).

Prtica Hospitalar Ano IX N 50 Mar-Abr/2007 87

sepse, complicaes durante a gestao,

afeces no sistema circulatrio, asfixia
perinatal e outras complicaes ocorridas
no momento do parto.(11,12)
No Brasil, Indicadores e Dados Bsicos
2004 do Ministrio da Sade,(13) os dados
disponveis evidenciam que a mortalidade
neonatal precoce (at o sexto dia de vida)
variou entre 15,28 por 1.000 nascidos vivos
em 1997 e 12,74 por 1.000 nascidos vivos
em 2003. Em relao mortalidade neonatal
tardia, entre o stimo e o 27 dias de vida,
os nmeros variaram entre 4,2 por 1.000
nascidos vivos em 1997 e 3,73 por 1.000
nascidos vivos em 2003.
Os nmeros absolutos de mortalidade
neonatal demonstram que o Brasil apresenta
uma queda progressiva no nmero de mortes
anuais registradas, segundo dados apresentados no Datasus.(14) Em 1979, ocorreram
77.139 bitos neonatais em todo o pas;
em 1989, 51.809 mortes no ano; em 1999
43.942 bitos neonatais foram registrados
no pas e em 2004, foram registradas 35.890
mortes neonatais.
Embora haja uma aparente reduo da
mortalidade neonatal de modo geral, em
decorrncia dos avanos cientficos e tecnolgicos citados anteriormente, o tempo
de vida de muitos RN vulnerveis tem sido
prolongado e a morte, conseqentemente,
tem sido postergada.(15)

A FAMLIA FRENTE A MORTE

NEONATAL
Em geral, a expectativa da famlia, em
especial dos pais, gira em torno da imagem
de um RN saudvel e vigoroso. A gestao
e o nascimento so momentos de grande
expectativa, permeados por sentimentos de
alegria e realizao.
Entretanto, quando sobrevm um nascimento prematuro ou a ocorrncia de uma malformao grave, por exemplo, a famlia sofre
um impacto importante e necessita vivenciar
uma experincia bastante diferente daquela
planejada. Neste novo processo, a famlia
se fragiliza, fica ansiosa e especialmente a
me demonstra medo, culpa, negao, raiva
e depresso.(20-22) Os seus sentimentos de

culpa podem aumentar sua ansiedade; alm

disso, o medo de ter feito algo errado durante
a gestao permeia todo seu universo.
A insero da famlia no ambiente de
UTIN de extrema relevncia. A presena
dos pais frente ao RN submetido a cuidados paliativos importante sob todos os
aspectos e permite uma maior aceitao
do inevitvel.
Cabe equipe que presta assistncia
acolher e oferecer suporte emocional aos
pais, fornecer informaes de forma clara,
franca e freqentemente, em especial na
vigncia de alteraes da condio clnica do
neonato, alm de esclarecer dvidas. A abordagem deve ser adequada a fim de alcanar
o entendimento da famlia, especialmente em
relao aos termos tcnicos. Alm disso, a
famlia deve sentir-se acolhida tambm para
que possa discutir suas dvidas, expectativas, projetos familiares, bem como reformulao de projetos, ao lidar com notcias acerca
da evoluo do seu beb.(23)
Ressalta-se que alguns RN permanecero apenas algumas horas na UTIN e
outros vrios dias ou at meses. A famlia
experimentar vrias situaes, sentimentos
e estados de nimo, fato este para o qual a
equipe assistencial dever estar atenta para
intervir adequadamente.

A EQUIPE ASSISTENCIAL, A
FAMLIA E TOMADA DE DECISO
Algumas vezes, o tempo de nascer
tambm o tempo de morrer.(25) de fundamental importncia, especialmente para
a famlia, entender como, onde e por que
neonatos morrem, at mesmo quando recebem cuidados intensivos nas melhores e
mais renomadas UTIN de hospitais de nvel
de ateno tercirio.
A tomada de deciso em relao s
intervenes teraputicas um aspecto
extremamente delicado a ser tratado entre
a famlia e a equipe assistencial.
Este processo, doloroso por si s, implicar muitas vezes em conflitos entre a equipe
e as famlias, em especial no momento da
deciso da teraputica a ser instituda ou
mantida.

88 Prtica Hospitalar Ano IX N 50 Mar-Abr/2007

A comunicao com a famlia um processo essencial para minimizar conflitos entre

a equipe assistencial e a prpria famlia(24) e
deve ser realizada de modo claro, franco e
objetivo. Alm disso, a equipe deve certificar-se do entendimento da famlia acerca
das informaes oferecidas. A comunicao
adequada minimiza o impacto da proposio
de implementao de cuidados paliativos
e favorece o entendimento da importncia
destes cuidados.
A famlia traz consigo influncias socioeconmicas, culturais, religiosas, ticas e de
valores que podem interferir na comunicao
e tomada de deciso. Estas influncias devem ser respeitadas pela equipe assistencial
e importante tentar manter dilogo e
atitudes sem julgamentos, alm de auxiliar
a famlia no melhor direcionamento possvel
para decises que refletiro em seu futuro.
Os profissionais envolvidos na assistncia tambm trazem estas influncias, o que
pode influenciar na situao vivenciada e nas
decises a serem tomadas. Dessa forma, o
dilogo constante entre a equipe assistencial
faz-se necessrio, com discusses acerca
das possibilidades teraputicas, bem como
teraputicas paliativas.

PROGRAMA DE CUIDADOS
PALIATIVOS NEONATAIS
O programa de cuidados paliativos
deve oferecer subsdios para a abordagem
no apenas do RN fora de possibilidades
teraputicas, mas deve estender-se queles
que acompanham o processo de morrer, ou
seja, famlia e equipe assistencial. importante ressaltar ainda que deve-se atentar
no somente ao cuidado da dimenso fsica,
mas tambm das dimenses emocional,
psicossocial e espiritual.(16)
A equipe envolvida na elaborao e
implementao de programas de cuidados
paliativos deve ser multiprofissional.(16) No
somente profissionais que atuam diretamente
na assistncia, como as equipes mdicas e
de enfermagem, mas tambm outros profissionais, a exemplo de psiclogos, assistentes
sociais e representantes religiosos devem
compor o grupo que oferecer diretrizes

Cuidados Paliativos

acerca da conduo do programa de cuidados paliativos.

A deciso de se substituir a assistncia
curativa pela paliativa deve ser tomada conjuntamente, considerando-se, principalmente, o posicionamento das equipes mdica e
de enfermagem e das famlias.(5) Deve ser
uma deciso progressiva, e no uma imposio ou um comunicado feito famlia.

O cuidado ao neonato fora de

possibilidades teraputicas

So importantes ainda o controle ou a

minimizao de desconforto respiratrio,
atravs da suco de cnula traqueal sempre que necessrio e do uso de sedativos,(5)
alm do controle de manifestaes anormais
do sistema nervoso central, em especial a
ocorrncia de crises convulsivas.
O controle da dor tambm fundamental, embora muitas vezes no seja possvel
avaliar sua ocorrncia em funo da gravidade e conseqente ausncia de indicadores
comportamentais de dor. Acredita-se que a
dor pode ser decorrente de procedimentos
e dispositivos invasivos utilizados, alm da
dor causada pela prpria condio clnica do
RN. Assim, a analgesia torna-se imperativa
na prestao de cuidados paliativos.
Medidas como a descontinuao de teraputicas (ventilao mecnica, administrao de antibiticos e drogas vasoativas, entre
outras) so prticas comuns no exterior,(5,18)
embora no sejam adotadas no Brasil. H
controvrsias, em todo o mundo, em relao
manuteno de nutrio enteral e hidratao, que por um lado so consideradas
tratamentos capazes de prolongar a vida e,
por outro, so consideradas atendimento s
necessidades bsicas.
O plano de cuidados paliativos no
deve ser esttico: fundamental que a
equipe assistencial individualize os cuidados empregados e avalie continuamente a
necessidade de suspenso ou de incluso
de cuidados especficos. A intensidade e a
variedade das intervenes paliativas devem
ascender conforme a progresso da doena

A prestao de cuidados paliativos no

deve limitar-se somente ao RN em fase terminal, mas qualquer neonato em situao
de risco de vida.(16) Assim, ressalta-se que a
deciso de se empregar cuidados paliativos
no exclui a possibilidade de se implementar
tratamentos potencialmente curativos ou que
possam prolongar a vida.(1)
Do ponto de vista clnico, a assistncia
paliativa objetiva o alvio dos sintomas fsicos,
independente do seu impacto no processo
de doena.(16)
Os cuidados paliativos especficos ao
neonato devem incluir medidas de conforto
fsico, como aconchego e posicionamento
adequado no leito e posicionamento do RN
no colo dos pais, sempre que possvel. O
toque, mesmo com o RN dentro da incubadora, traz benefcios fsicos e emocionais
tanto para o prprio neonato quanto para
a famlia.(5)
de extrema relevncia que se permita a
permanncia contnua dos pais junto do RN
sob cuidados paliativos. Sua permanncia
na unidade deve ser estimulada por todos os profissionais,
independente das condies
clnicas do RN.
A equipe deve se preocupar
tambm em proporcionar um
ambiente tranqilo e reservado
ao neonato e a sua famlia, especialmente durante o processo
de morte em si.
Identificar o leito do RN com
seu nome tambm uma medida importante, que preserva
Unidade de Cuidados
Intensivos Neonatal do Instituto
sua identidade e a identidade
da Criana (ICr) do HC/FMUSP.
de sua famlia.

e da gravidade do RN, bem como conforme

a complexidade dos cuidados necessrios
e das necessidades do neonato e de sua
famlia.(1)

O cuidado famlia
Os pais consideram fundamentais seis
pontos no que se refere ao emprego dos
cuidados paliativos: informaes honestas e
completas, contato direto com os profissionais, prestao de cuidados e comunicao
de modo uniforme, apoio emocional, preservao da integridade do relacionamento entre
pais e filho e sustentao da f.(26)
Muitos conflitos podem ocorrer antes do
consenso de que o emprego de cuidados
paliativos ser a melhor opo. Se, por um
lado, a equipe de sade acredita que o tratamento e cuidados adicionais provocaro
apenas prolongamento do sofrimento e
postergao da morte, por outro a famlia
discorda e acredita no restabelecimento e
cura do RN.
Cabe equipe assistencial dispor-se
a entender os motivos pelos quais os pais
solicitam que todas as medidas de suporte
e apoio vida sejam continuadas, assim,
possvel que os profissionais entendam os
sentimentos da famlia e que trabalhem na
compreenso e aceitao de uma situao
trgica como a morte de um RN.(24)
A equipe deve fornecer aos pais informaes claras, precisas e diretas, alm
de adequadas s suas necessidades e
especificidades individuais, durante toda a
internao, acerca do quadro clnico e da
evoluo de seu filho. Aspectos favorveis e desfavorveis
relacionados continuidade
ou insero de um novo tratamento tambm devem sempre
ser pontuados e discutidos
com a famlia.
Outros familiares, amigos,
mdicos particulares, conselheiros espirituais podem ser
inseridos no programa, caso
a famlia deseje, uma vez que
estas pessoas tambm podem oferecer apoio e suporte
emocional.(16)

Prtica Hospitalar Ano IX N 50 Mar-Abr/2007 89

Cuidados Paliativos

O bito um momento delicado para

os pais e para a famlia; afinal, trata-se da
real perda. Os pais devem ser encorajados
a viver este momento, permanecendo com o
seu filho dentro da UTIN o tempo necessrio
para sedimentarem o fato. Caso os pais no
queiram ver o seu filho aps o bito, a equipe
deve respeitar a deciso, sem julgamentos.
Entretanto, o dilogo acerca do fato deve ser
mantido, para que os pais se sintam amparados e possam questionar o for necessrio.
A prestao de cuidados famlia no
termina com a morte neonatal. Os familiares
devem ser acompanhados pelo grupo responsvel pelo estabelecimento de diretrizes
no programa de cuidados paliativos. O contato pode ser realizado por telefone, entre
sete e dez dias aps o bito, para oferecer
suporte emocional e espiritual, abertura
para dilogo e esclarecimento de eventuais
dvidas.(18) Caso a famlia mostre-se receptiva, posteriormente podem ser feitos novos
contatos telefnicos ou atravs de cartes
em memria do RN.(18)
Oferecer suporte emocional e espiritual
aos pais e famlia atravs do programa de
cuidados paliativos propicia a formao de
vnculo, a aceitao da ocorrncia inevitvel
da morte, a vivncia do luto, minimiza o
sofrimento e auxilia na adaptao a longo
termo da famlia.

O cuidado aos profissionais

A equipe que presta assistncia ao
neonato fora de possibilidades teraputicas tambm precisa de suporte fsico
e emocional. Perder um paciente, especialmente uma criana, freqentemente
associado ao insucesso, ineficincia da
equipe e dos recursos utilizados. A morte
de um neonato no encarada como um
processo natural.
Assistir ao RN fora de possibilidades teraputicas e s suas famlias causa um acentuado impacto entre os profissionais. Grupos
de discusso e de apoio permitem que os
profissionais verbalizem seus sentimentos,
suas dvidas e angstias e os auxiliam a
entender melhor os processos de cuidar do
RN fora de possibilidades teraputicas e de
suas famlias.

CONSIDERAES FINAIS
Inmeros so os desafios lanados
equipe assistencial no que tange aos cuidados paliativos ao RN e sua famlia.
Freqentemente, o profissional de sade
vivencia situaes dbias relacionadas ao
aparato tecnolgico e recursos humanos
especializados que podem ser utilizados e a
impotncia de minimizar seqelas decorrentes desses investimentos.
Questes ticas devem ser cada vez
mais discutidas a fim de que possam esclarecer ou, ao menos, nortear intervenes e
possibilidades que tero grandes implicaes futuras.
Os profissionais esto treinados para
fazer tudo o que for possvel para a manuteno da vida e os pais esperam que todo
o possvel seja feito. Qual o preparo dos
profissionais para conhecerem famlias que
no comungam dos mesmos pensamentos
em relao manuteno da vida a qualquer
custo? Estamos capacitados para no prejulgar as decises determinadas? Mantemos
um dilogo aberto e franco? t

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Endereo para correspondncia:

Unidade de Cuidados Intensivos
Neonatal do Instituto da Criana - HC/FMUSP.
Av. Dr. Enas de Carvalho Aguiar, 647
Cerqueira Csar - CEP 05403-900
So Paulo - SP.