FASES DE LA ENFERMEDAD CRNICA

Para hacer un estudio psicosocial de las enfermedades crnicas, Rolland (2000) estudia
dos variables: la tipologa de la enfermedad y las fases por las que atraviesa. En cuanto a la
tipologa, distingue entre si el comienzo es o no sbito; como se produce el curso de la enfermedad;
si hay o no un desenlace mortal y como es la expectativa de vida; y por ltimo si hay o no
incapacitacin. En lo que se refiere a las fases, entiende que la enfermedad crnica no se puede
considerar como algo esttico, sino que es necesario entender en qu fase de desarrollo se encuentra
la familia y cules son las necesidades psicosociales que tiene, y por tanto, que capacidades,
habilidades o actitudes necesita tener la familia para afrontarla.
En la enfermedad crnica pueden establecerse tres fases principales: fase de crisis, crnica y
terminal. Cada uno de estos periodos recuerda de alguna manera a las fases del desarrollo humano,
y presenta una serie de desafos y tareas para la familia y los profesionales.
1. Fase de crisis.
Normalmente la crisis empieza antes del diagnstico, ya que los primeros sntomas y pruebas
mdicas son parte de una nueva situacin que hay que afrontar.
En un primer momento la familia se siente completamente desorientada y confundida, vive
momentos intensos y de angustia. La familia en estos momentos tiene la necesidad de sentir cierto
control sobre la situacin y de ordenar las tareas provocadas por la enfermedad que se ve en la
necesidad de ir haciendo.
En estos momentos la familia tiene que aprender a ser funcional, por lo que deben reoriganizar
muchos aspectos (funciones, roles, comunicacin); debe comprender como evoluciona la
enfermedad y las necesidades psicosociales asociadas; y por ltimo, la familia debe crear un
significado de la enfermedad que permita tener un sentimiento de dominio y que la haga sentir
capacitada.
La forma en que los profesionales ayudan a la familia a entender la enfermedad en los primeros
momentos provoca distintos encuadres de la nueva situacin. La informacin que se da, como se da,
a quien se da, etc, va a influir en como la familia asimila el cambio. Por ejemplo, el mantener
informada a toda la familia de la situacin es un indicativo positivo, porque cuando los
profesionales dejan fuera a un miembro de la familia, ste va a sentirse excluido y confundido, y no
va a poder ayudar a afrontar la enfermedad.
Uno de los aspectos que tienen que trabajarse en esta fase es el duelo por la perdida de la identidad
anterior a la enfermedad. La familia tiene que aceptar el cambio pero mantener la sensacin de que
hay una continuidad. En este momento necesita reafirmase, sentirse capaz y unida, por lo que
recordar momentos en los que fueron capaces de superar situaciones dificiles puede ser til.
Una de la claves de esa fase es conocer la percepcin que tienen los miembros de la familia sobre la
cronicidad de la enfermedad. Cada miembro de la familia puede tener sus percepciones e ideas
sobre el curso de la enfermedad, y pueden no coincidir entre ellos y tambin ser diferentes a la
opinin del equipo mdico. Las diferentes creencias sobre el pronstico de la enfermedad y sobre si
se percibe o no como crnica debe ser trabajado. Tambin, en el caso de que no haya un pronstico
claro, la familia debe hablar de como manejar este periodo de incertidumbre. Para afrontar una
posible cronicidad, tambin resulta positivo para la familia hablar sobre quin asumira ciertas
responsabilidades, qu cambios se produciran, qu aspectos seran ms dificiles, a qu personas les
costara asumir ms la enfermedad, si hay sentimientos de culpabilidad, etc. Se entiende, en general,
que es el momento en que la familia asume la permanencia de la enfermedad, y por lo tanto
renuncia a creencias sobre la posible curacin, como uno de los momentos ms crticos en la
aceptacin de la enfermedad.

2. Fase crnica
La fase crnica es la que transcurre entre el diagstico inicial y la adaptacin y la fase terminal.
A lo largo de esta fase pude ser que la enfermedad evolucione de forma progresiva, que siga
constante o que tenga episiodios.
A lo largo de esta fase la familia aprende a convivir con la enfermedad en su da a da, es decir,
debe aprender a vivir de una forma normalizada incluyendo en ella la enfermedad. Dependiendo de
la enfermedad diagnosticada, de la duracin y de si es o no mortal, la forma en que se vive este
periodo puede variar mucho. Algunas enfermedades van a conllevar sentimientos de sobrecarga y la
familia puede sentirse agotada. Una de las claves de esta fase es que todos los miembros de la
familia tengan cierta autonoma, a pesar de los cuidados que necesitan y la dependencia que se
puede generar, algo que slo se consigue cuando todos los miembros son capaces de expesar sus
necesidades.
3. Fase terminal.
La ltima fase en la enfermedad crnica es la fase terminal, en la que tambin se incluye una etapa
pre-terminal en donde la muerte tiene ya presencia. Los periodos por los que se pasa son: duelo,
congoja y elaboracin de la prdida.
En este momento, la familia tiene que haber llegado a comprender que la fase terminal es inevitable
(puede que antes se viera slo como una posibilidad). La familia se prepara para la muerte y el
sentimiento que ms va a aflorar es el dolor, y al mismo tiempo va a ser la encargada de dar un
apoyo constante a la persona que est muriendo.
En estos momentos el equipo mdico cambia sus roles y trabaja ms los aspectos emocionales, algo
que a veces puede resultar difcil, ya que la preparacin de los profesionales del mbito sanitario va
ms encaminada a la curacin que a el afrontamiento de la muerte e incluso pueden tener
sentimientos de fracaso.
La familia tiene que afrontar situaciones propias de la muerte y valorar las preferencias del paciente,
en lo que son la toma de decisiones sobre: ltimos cuidados, testamento, funeral, asuntos
pendientes, etc.
4. Periodos de transicin.
Los periodos de transicin son puntos de inflexin que se dan en cada una de las fases de la
enfermedad crnica, y son momentos clave en la adapacin a la enfermedad, de forma que cuando
en una fase hay algn aspecto que queda sin cerrar, la transicin hacia la siguiente fase puede
quedar bloqueada. Cada fase requiere de una serie de habilidades por parte de la familia, y la
incapacidad de ir avanzando a otras fases que requieren de otras funciones, pueden hacer muy
dificil la adaptacin a los cambios. Por ejemplo, la fuerte implicacin con un sobreesfuerzo de la
familia en el momento de crisis no es posible mantenerla a lo largo de un periodo de una fase
crnica que dure aos.
Las familias con un fuerte apego pueden funcionar muy bien en los primeros momentos, ya que se
ven a s mismos como nosotros frente a la enfermedad, con lo cual se fortalecen. Pero estos lazos
a lo largo de la fase crnica, en la que cierta autonoma es necesaria, pueden resultar conflictivos en
la dficil tarea de convivir entre la dependencia y la autonoma que requiere la enfermedad.
La transicin entre las dos primeras fases es quizs la ms importante, y requiere que la familia
aprenda a convivir con la enfermedad y sea capaz de redefinir el funcionamiento de la familia que a
lo mejor fue til en los primeros momentos pero no tiene por qu serlo a lo largo del desarrollo de la
enfermedad.
La transicin entre las dos ltimas fases presenta a la familia nuevas demandas, ya que el haber
aprendido a manejar bien los cuidados crnicos no significa que la familia est preparada para
afrontar la muerte, que precisa de un sobreesfuerzo tanto en la comunicacin como en las
emociones.