Ribeiro Preto
2012
Ribeiro Preto
2012
Autorizo a reproduo e divulgao total ou parcial deste trabalho, por qualquer meio
convencional ou eletrnico, para fins de estudo e pesquisa, desde que citada a fonte.
FICHA CATALOGRFICA
Banca Examinadora
DEDICATRIA
Aos familiares, que to generosamente
acolheram meu trabalho, me permitiram
entrar em suas casas, ter contato com suas
histrias de vida num momento de
sofrimento indescritvel, nico e particular.
Agradecimentos
-A Deus, por ter me presenteado com pessoas maravilhosas que cruzaram meu caminho,
mostrando-me a beleza da vida e a arte de viver.
- Profa. Dra. Renata Curi Labate, minha doce e querida orientadora, por ter me oferecido
toda ternura e sensibilidade a cada encontro, a cada palavra e gesto, levando-me de forma
delicada e afetuosa elaborao deste trabalho permitindo-me desenhar o estudo,
considerando e valorizando a pessoa que sou. Agradeo a Deus por t-la conhecido e pelos
momentos de singeleza que fizeram parte de suas valiosas orientaes conduzindo-me a
importantes reflexes. para mim referncia de ser humano e profissional.
-Ao Srgio Csar da Fonseca, meu amor infinito, sempre serenando meu caminho...Percorreu
comigo esta trajetria, sustentando minhas inseguranas e mostrando-me, com sutileza,
preciosas sugestes e crticas essenciais. Sou grata por viver ao lado de uma pessoa que
compartilha de brilhante sabedoria e admirvel senso de tica. O seu olhar, melhora o
meu....
-Aos meus pais, Ana e Jos, por terem me cativado e plantado em mim a paixo pelos livros,
ensinando sobre os significados da educao para o ser humano, participando e apoiando-me
em todas as escolhas realizadas.
- minha terapeuta Nilza Regina de Jesus Abbari por te me propiciado espao para acolher
minhas angstias e inquietaes mobilizadas neste percurso, iluminando meu caminhar.
Levou-me a compreender os sentidos deste trabalho para a minha vida auxiliando na
construo da minha colcha de retalhos. Hoje tenho a certeza de que a concretizao deste
trabalho e seus rumos no teriam sido os mesmos sem o lindo e mgico vnculo que pude
experimentar...
-s amadas amigas Gabriela Vasters e Rubia Paixo, pela doura de suas companhias e
trocas de afeto tornando meus dias mais vivos, floridos e coloridos. Estar ao lado de vocs
acreditar que sonhos no envelhecem...
- minha linda amiga Fernanda Mello, pela inestimvel amizade e delicadeza que se fazem
presentes em meu cotidiano. Agradeo sua companhia que me faz ver a vida com mais leveza
e sensibilidade.
- doce amiga Caroline Rangel, pelos encontros nicos e verdadeiros, envolvidos de carinho
e amizade. Minha gratido por estar ao meu lado oferecendo dias de sol.
- minha madrinha Iza e Av Terezinha, modelos de mulheres que fizeram diferena em
minha vida contribuindo na construo da minha identidade como pessoa e profissional.
- Camila, minha irm, pela forma como conduz a vida, mostrou-me que coragem e fora
tambm so necessrias para alcanar os sonhos to sonhados.
- querida amiga Gisele Curi de Barros, deixo meu profundo reconhecimento pelo trabalho
encantador que realizou, provocando em mim inspirao e desejo em lanar-me no universo
da pesquisa de um modo nico e singular.
- amiga Karin Kristina Telles, pela disponibilidade e sensatez de suas contribuies
possibilitando oportunidade de crescimento.
-s amigas de convivncia diria que entraram em minha vida em diferentes momentos:
Alessandra, Ana Paula, Gisele, Juliana, Juliana Melo, Karina, Leniane, Natlia e Vnia,
proporcionando-me coragem e nimo para acreditar e seguir em frente.
- Ps-Graduao da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So
Paulo, por acolher os diferentes saberes, possibilitando espao para realizar minha pesquisa.
A todos
Muito obrigada por existirem em minha vida!
RESUMO
ABSTRACT
RESUMEN
SUMRIO
1. APRESENTAO .............................................................................................................12
2. INTRODUO .................................................................................................................. 17
2.1. Terminalidade e cuidados paliativos .................................................................................18
2.2 A famlia, o paciente e a morte anunciada..........................................................................26
3. OBJETIVOS .......................................................................................................................32
3.1 Objetivo geral .....................................................................................................................33
3.2 Objetivos especficos..........................................................................................................33
4. RECURSOS METODOLGICOS ..................................................................................34
4.1. Mtodo qualitativo.............................................................................................................35
4.2. O mtodo clnico-qualitativo .............................................................................................37
4.3. Aproximao com o campo de estudo...............................................................................42
4.4. Contexto do estudo ............................................................................................................43
4.5. Amostra .............................................................................................................................44
4.6. Procedimentos utilizados na atividade de campo ..............................................................45
4.7. Tcnicas utilizadas para coleta de dados na pesquisa clnico-qualitativa .........................46
4.8. Tcnica de registro e transcrio .......................................................................................49
4.9. Vivncias do pesquisador: a trajetria dos encontros........................................................49
4.10. Tratamento dos dados......................................................................................................60
4.11. Discusso dos resultados: a proposta clnico-qualitativa ................................................63
4.12. Cuidados ticos na pesquisa ............................................................................................63
5. RESULTADOS E DISCUSSO .......................................................................................65
5.1. Buscando sentido na vivncia da terminalidade: da intuio do diagnstico
constatao da finitude .............................................................................................................66
5.2. Os mltiplos sentidos das perdas e lutos atribudos ao processo de terminalidade...........80
5.3. Cuidando da dor: as dimenses do cuidar presentes na relao entre cuidador e
paciente no processo de terminalidade .....................................................................................93
6. CONSIDERAES FINAIS...........................................................................................106
7. REFERNCIAS ...............................................................................................................110
8. ANEXOS ...........................................................................................................................119
12
1. APRESENTAO1
Este texto est revisado seguindo o Acordo Ortogrfico da Lngua Portuguesa (1990), em vigor a partir de 1 de
janeiro de 2009, no Brasil.
Apresentao
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Assumir a tarefa de escrever este trabalho antes de tudo entrar em contato com
experincias vividas desde muito cedo. Sentia-me aliviada e de certa forma confortada,
quando lia contos, assistia a desenhos e filmes na infncia em que a morte era constantemente
driblada, trazendo a ideia de vida eterna, ressurreio ou de que, mesmo ela estando bem
prxima, era contornada e os meus super-heris e personagens preferidos sempre conseguiam
escapar de sua concretude, como nos clssicos, A Branca de Neve e os Sete Anes, A Bela
Adormecida, Super-Homem, He-Man, entre tantos outros que fizeram parte das minhas
fantasias. Mas, no decorrer da vida, comecei a entender que no era esse o desfecho e cenrios
que tnhamos, ao contrrio, tratava-se de algo inevitvel que no poderia ser diferente, pois
mesmo que fosse ocultada, a morte se faz onipresente em nossas vidas. Mesmo assim, o
desconforto em trat-la era visivelmente aparente quando colocava meus questionamentos, ou
melhor, minhas inquietaes do que era o morrer.
Lembro-me, ao receber a notcia do falecimento de um ente, de que o que mais me
impressionava era o modo como as pessoas reagiam diante da morte. As lembranas mais
significativas estavam relacionadas a certa obrigatoriedade de ficarem bem, apesar de
estarem vivenciando momentos intensos de tristezas e angstias. Ouvir que as pessoas
precisavam ser fortes, em momentos de profundo pesar, provocava-me intensa mobilizao.
Percebia no haver espao nem escuta, no s do sofrimento da perda por morte, mas das
outras perdas que nos deparamos ao longo da vida. Perder parecia no fazer parte do processo
natural da vida. Mas, minha vivncia aos poucos insistia em revelar-me o contrrio, pois
enfrentar as perdas ao longo do processo de viver tambm fazia parte do meu cotidiano. Penso
que essas vivncias, de alguma forma, contriburam para minhas escolhas, no s no que
concerne elaborao do presente estudo, mas inseridas num contexto muito mais amplo no
qual a minha trajetria pessoal teve papel determinante sobre meu percurso profissional.
Movida pela curiosidade em compreender de forma profunda a dimenso humana, esta
se concretizou com a minha entrada na graduao, no curso de psicologia. Na ocasio, ainda
estudante, conhecendo os diferentes contextos de atuao do psiclogo, realizei alguns
estgios, e no por acaso, interessei-me pelo atendimento psicolgico famlia, na poca,
oferecido pela Clnica-Escola da Faculdade de Cincias e Letras de Assis, UNESP. As
principais questes emergentes no setting clnico eram aquelas relativas s diferentes perdas
inerentes ao desenvolvimento humano. As famlias atendidas tinham, como demanda, a perda
do emprego, a separao conjugal, a morte de entes queridos, a mudana de cidade, a perda de
posies sociais, entre outras. Sentia falta de disciplinas e discusses sobre temas relativos
morte, luto e as repercusses dessas no cotidiano do homem. Dessa forma, procurar caminhos
Apresentao
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de
Assistncia
Pessoas
com
Cncer
(Abrapec)
possibilitou-me
acompanhamento mais prximo do cotidiano dos pacientes e de seus familiares cujo enfoque
deixou de ser curativo e passou a ser paliativo. Os atendimentos aconteciam na prpria
instituio, porm tambm eram viabilizados por meio de visitas domiciliares.
Diferentemente do hospital onde havia realizado o aprimoramento, acredito que, no
contexto domiciliar, as dificuldades so ainda maiores do ponto de vista emocional e social,
uma vez que a transferncia do paciente para a casa interfere diretamente na dinmica
familiar, sobretudo no espao fsico que se transforma para acolher esse paciente que se torna
prximo do cotidiano de cada membro. Alm disso, noto que familiares sentem receio
verbalizando certo despreparo tcnico para receb-lo, sinalizando dificuldades para lidar
Apresentao
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Apresentao
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2. INTRODUO
Introduo
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Informao fornecida por Ayer no Simpsio de Cuidados Paliativos do Hospital das Clnicas de Ribeiro Preto,
em 2010.
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Cicely Mary Strode Saunders nasceu no norte de Londres em 22 de junho de 1918, era a primognita dos trs
filhos do casal Gordon e Chrissie Saunders. Em 1940, interrompeu os estudos de poltica, filosofia e economia
na Oxford University para iniciar como estudante de enfermagem, na escola de treinamento Nightingale do
Hospital St. Thomas de Londres. Entretanto, em razo dos problemas de sade foi impedida de continuar no
trabalho em enfermagem. Com isso, retornou aos estudos logo aps esse fato, graduando-se em Administrao
Social e Pblica em Oxford. Apesar do distanciamento com a enfermagem, envolveu-se nos cuidados de um
paciente com doena avanada sem perspectiva de cura. Aps o falecimento dele, decidiu retornar faculdade
em 1952, concluindo a graduao em medicina, aos 38 anos de idade. Em 2002, Cicely Saunders foi
diagnosticada com cncer de mama vindo a morrer, em 2005, no hospital criado por ela mesma (SANTOS,
2010).
Introduo
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Introduo
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referncia no mundo todo. Sua preocupao com o que fazer com a morte que rondava
pacientes em final de vida e seus familiares constituiu-se em fora motriz para o
desenvolvimento de suas aes, dispensando acolhimento e, possibilitando ressignificar os
momentos que antecediam a morte, conseguindo, ento, aproximar e, sobretudo incorporar a
tanatologia em todo o cerne de sua filosofia.
De acordo com Figueiredo (2008), o Comit de Cncer da Organizao Mundial de
Sade (OMS), em 1982, adotou o termo cuidados paliativos, sendo este, a partir dessa data,
utilizado em todo o mundo. A primeira definio realizada pela Organizao Mundial da
Sade surgiu em 1996 sendo revisada em 2002, tendo como definio:
Cuidado Paliativo a abordagem que promove qualidade de vida de
pacientes e seus familiares diante de doenas que ameaam a continuidade
da vida, atravs da preveno e alvio do sofrimento, o que exige a
identificao precoce, avaliao e tratamento correto da dor e outros
problemas de ordem fsica, psicossocial e espiritual.
Introduo
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Introduo
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Figueiredo, considerado como referncia nas discusses que abordam essa questo. Contando
ainda com trabalhos desenvolvidos no Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de So
Paulo da Universidade de So Paulo, no Hospital das Clnicas da Faculdade de Cincias
Mdicas de Botucatu (UNESP) e Caxias do Sul; o trabalho do Hospital de Base de Braslia e
do Programa de Cuidados Paliativos do Governo do Distrito Federal, entre tantos outros que
j dispem ou esto em fase de implantao de servios de cuidados paliativos no Brasil
(MACIEL, 2006; FIGUEIREDO, 2008; SANTOS, 2011).
Ainda que o pas esteja vivendo importante crescimento e desenvolvimento acerca de
servios e profissionais com interesse dirigido para os cuidados paliativos, demonstra que
esse nmero ainda insuficiente. De acordo com avaliao realizada dos servios de cuidados
paliativos no mundo e no Brasil, foi verificado que, o pas encontra-se num nvel mdio de
desenvolvimento com a existncia de servios isolados, sem polticas estruturadas e com
pouco intercmbio entre eles ficando, na Amrica Latina, atrs da Argentina, Chile e Costa
Rica (FIGUEIREDO, 2008; FLORIANI, 2008).
Outra caracterstica que implica em dificuldades no desenvolvimento desse tipo de
cuidado a escassa insero dos cuidados paliativos nos meios acadmicos, sobretudo nas
faculdades de Medicina. O nmero de escolas que oferecem elementos curriculares em
cuidados paliativos ainda muito pequeno e poucos so os servios que oferecem treinamento
especializado na rea que visam formao particularizada de profissionais interessados em
efetivarem suas aes consoantes com a filosofia dos cuidados paliativos (FLORIANI, 2008).
Recentemente uma resoluo do Conselho Federal de Medicina (CFM) 1973/2011,
publicada no Dirio Oficial da Unio de 01/08/2011, estabeleceu trs novas reas de atuao
mdica: medicina do sono, medicina paliativa e medicina tropical (CONSELHO FEDERAL
DE MEDICINA, 2011). Desse modo, com esta nova norma, a Comisso Nacional de
Medicina Paliativa da Associao Mdica Brasileira (AMB) ter de definir critrios para,
ento, legitimar os primeiros paliativistas titulados do pas. Evidentemente que os cuidados no
processo de luto, ao paciente e a seus familiares, antes e depois da morte incluem-se nesta
rea, sendo, portanto, inegvel que a boa formao e o aprimoramento na rea iro refletir de
forma significativa para o profissional (INSTITUTO QUATRO ESTAES, 2011).
Kvacs (2008) destaca que, nos cuidados paliativos, a morte deixa de ser oculta para
se tornar visvel, sendo mais aceita pelos profissionais que atuam nesse tipo de cuidado. No
entanto, discusses em torno do processo de morte e morrer e suas implicaes na sade
mental daqueles envolvidos na experincia de final de vida, ainda, mostram-se incipientes
quando no ausentes, impossibilitando assistncia condizente frente realidade com que se
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Introduo
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perder, sendo tarefa obrigatria cumprir as exigncias solicitadas como no caso de no poder
perder a hora, perder o controle das atividades dirias, nem sequer perder aspectos triviais
como no caso de disputa de jogos, sendo ainda mais difcil quando nos colocado o
acometimento de uma doena e possvel ameaa vida. O que se observa que o ser humano
no preparado para o fim da vida, sendo muito mais fcil lidar com as comemoraes, como
as de nascimento, pois se remete ao comeo, a um princpio de algo, reao contrria quando
se perde algum. Os rituais simbolizam o quanto sofrida a vivncia de perda e morte na
cultura ocidental, veste-se a cor preta, recolhe-se do mundo e chora-se pela ausncia
(GENEZINI, CASTRO, ROSSI; 2009).
Sendo assim, pode-se dizer que devido ao grande impacto que a fase terminal
representa, esta considerada como a mais difcil e angustiante por estar relacionada dor, ao
medo, sofrimento e desgaste psquico, envolvendo longos perodos de tempo destinados ao
paciente com grandes repercusses no ncleo familiar (KOVCS, 2008).
De acordo com Zimerman (1999; 2000), o grupo familiar constitui-se como um campo
dinmico no qual agem tanto os fatores conscientes quanto os inconscientes. Considera que
ele desempenha uma profunda e determinante importncia na estruturao do psiquismo da
criana, to logo, na formao da personalidade do adulto.
Cumpre destacar que esse grupo nunca esttico, sendo constantes suas
transformaes, apresentando-se como um campo grupal dinmico, onde transitam, em todos
os nveis, um conjunto de necessidades, desejos, demandas, relaes objetais, ansiedades,
mecanismos de defesa, falhas nas comunicaes e respectivas distores, dentre outros
aspectos. Algumas condies bsicas tornam-se indispensveis para uma famlia estruturada,
como a necessidade de que haja uma hierarquia na distribuio de papis, lugares, posies e
atribuies, com a manuteno de um clima de liberdade e respeito mtuo entre os membros.
Outra caracterstica so as influncias exercidas no s pela figura materna no grupo familiar
como tambm pelo pai, irmos, os inter-relacionamentos, alm das demais pessoas que
interagem com o grupo familiar (ZIMERMAN, 1999; 2000).
Nessa fase, quando uma pessoa no pode mais desempenhar os papis ou funes que
lhe foram determinados pela dinmica familiar, ocorre uma alterao importante no equilbrio
da famlia. Assim, quando ela tem um de seus membros em condio de terminalidade,
enfrenta no somente a constatao de que aquela pessoa est morrendo como tambm a
morte da famlia como existia at ento (FRANCO, 2008).
O modo como famlia e paciente enfrentam e reagem progresso da doena e
proximidade de morte est diretamente relacionado de acordo com a estrutura psquica de
Introduo
28
cada um (GENEZINI; CRUZ, 2006). Outros aspectos, como o contexto social e tnico da
morte, a histria de perdas anteriores, o timing da morte no ciclo de vida, a natureza da morte
ou da doena grave, a posio e funo da pessoa no sistema familiar e a abertura do sistema
familiar tambm nos fornecem elementos para compreenso de como lidam com essa fase
(FRANCO, 2005).
No consagrado trabalho de Kubler-Ross, Sobre a morte e o morrer, publicado em
1969, a autora traz, de forma pioneira, reaes emocionais que os pacientes experimentam, na
fase terminal, embora estejam presentes nas mais variadas manifestaes de perdas. Esses
estgios se tornaram referncia para a literatura que aborda esse tema. Ressalta que apesar de
as fases serem estudadas e descritas em sequncia, elas no obrigatoriamente manifestam-se
desse modo, sobretudo pelo aspecto dinmico que possuem, nem regra que se passe por
todas. importante salientar que os estgios elencados pela autora como os de negao com
isolamento, a raiva, a barganha, a depresso e a aceitao so reaes emocionais que no so
vivenciadas somente pelos pacientes, mas tambm por toda a famlia como bem aponta.
Para Ribeiro (2003), alguns autores chegam a propor que a famlia tambm um
paciente que deve ser assistido cuidadosamente pelos profissionais de sade, a ponto de
nome-la como paciente do segundo escalo, onde um membro doente ir alterar o
funcionamento da mesma, assim como esse membro sofrer as influncias das alteraes
ocorridas na famlia. Sabe-se que a estrutura familiar desestabiliza-se com o adoecimento de
um membro e at que a reorganizao de papis seja plena leva tempo.
Questes envolvendo longos perodos que familiares dispensam ao paciente na fase
terminal, como tambm a manifestao de desgastes fsicos, custos financeiros, sobrecarga
emocional, riscos mentais e fsicos, so elementos que Rezende (2005) destaca em sua
pesquisa realizada com familiares. Alm disso, os membros da famlia, especialmente aqueles
eleitos como cuidadores descreveram a experincia de vivenciarem esse estgio como
sendo muito pesado e negativo. Para Franco (2008), a famlia desenvolve mecanismos para
selecionar ou identificar um cuidador entre seus membros e a existncia dele na famlia
chama a ateno para suas necessidades especficas referentes sade, a questes de gnero
(feminino ou masculino), ao desenvolvimento de habilidades, ao vnculo conjugal e
sexualidade.
Algumas dificuldades em relao aos cuidados realizados pelo cuidador tambm so
observadas nos dias de hoje, haja vista que as famlias do sculo XXI esto menos numerosas
do que as dos sculos anteriores, como as casas tambm apresentaram diminuio quanto
sua extenso. A caracterstica de chefe de famlia considerado como aquele que contribua
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Introduo
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um acidente fortuito, no como um evento parte da vida. Interessante notar que mesmo no
velrio de Ivan Ilitch a elucubrao de um dos seus amigos acerca da morte coloca-a como
fato possvel de acontecer a si prprio. Fato que era prontamente negado e o pensamento
anulado, pois a relao imediata trazida era a de que a morte era do outro e no a sua, e o que
aconteceu com o amigo no iria acontecer consigo, trazendo alvio e consolo por saber que
era a vida do outro que findava imaginando que a prpria estava devidamente protegida.
Assim, nesses termos para os entes prximos, a morte era considerada como fatalidade
distante de ser pensada como curso natural da vida sujeita somente a Ivan Ilitch (LACERDA,
1997).
Dessa forma, a ilustrao tpica das atitudes do sculo XX/XXI diante da morte
trazida neste conto por Leon Tolstoi, escrito no sculo XIX. Nesses sculos, a morte
escamoteada, sendo tratada como algo vergonhoso que precisa ser ocultada, pois foi expulsa
da sociedade atual para proteger a vida, no devendo ela ser percebida. A morte boa
aquela em que no se sabe se o sujeito morreu ou no, ficando ela melhor na ignorncia e no
silncio. Nessa perspectiva, os pacientes que esto morrendo incomodam aqueles que ficam
com suas atitudes de revolta, dor e exigncias no findar da vida, como tambm perturbam
ao se virarem para a parede, dando as costas para a vida e desistindo de viver, ou mesmo, de
morrer aos poucos. A sociedade ocidental ocupa-se ao perceber a morte como sendo de
carter acidental e distanciando-se da ideia de t-la como parte do processo vital, no havendo
espao para sentir a dor e vivenciar a ausncia daquele que se foi, impossibilitando
manifestaes do luto, pois o que se exige um controle diante do sofrimento (KOVCS,
1992).
importante enfatizar o peso que a famlia tem durante todo o processo da doena,
sobretudo na fase final, pois o momento em que a unio e as ausncias afloram com toda
intensidade, numa ltima tentativa de reparao e resoluo (REZENDE, 2000, p.73).
De fato as famlias sempre imaginam que o paciente no conseguir entrar em contato
com a verdade, entretanto no sabem que ele j tem a noo de sua gravidade pelas prprias
manifestaes corporais. Para Kovcs (2006), o contedo verbal expresso de que est tudo
bem no coincide com as manifestaes expressas pela fisionomia carregada e olhos
vermelhos que demonstram o agravamento da situao. O contedo verbal pode at ser
reprimido, mas impossvel conseguir obter o controle das manifestaes corporais. A
vivncia da famlia com o paciente terminal pode ser prejudicada se os membros da famlia
no significam a morte em suas prprias vidas e projetam esse medo sobre o ente querido,
impossibilitando assim uma comunicao franca com o paciente (KUBLER-ROSS, 1998).
Introduo
31
Alm disso, o paciente, para proteger seus entes queridos, evita falar de questes mais
ntimas prevalecendo com isso o isolamento que pode se manifestar num silncio sem
palavras, sem que paciente e familiar compartilhem seus sentimentos, dvidas e questes que
se tornam prementes quando a morte se aproxima. Essa situao conhecida como
conspirao do silncio (KOVCS, 1992; 2006).
Ao considerar-se o exposto, pertinente ressaltar que a literatura revisada aponta
grandes dificuldades e repercusses no grupo familiar quando esta se depara com questes
relacionadas ao perodo que antecede a morte do paciente. Haja vista, que considerada como
uma boa morte em nossa sociedade, a morte brutal, se possvel inconscientemente, ou ao
menos, bem rpida, para perturbar o menos possvel a vida dos que ficam (HENNEZEL,
2004). Estamos diante de uma sociedade que cala o luto e impede que expresses de dor e de
sofrimento sejam manifestadas, como bem destaca Kovcs (2006).
Kovcs (2003) assinala que as dificuldades em se elaborar o luto tm se tornado no
apenas um problema isolado centrado pessoa que perdeu um ente e est sofrendo, mas tm
se revelado um problema de sade pblica, onde significativo o nmero de pessoas sem
possibilidades de elaborao do luto, sem espao para sua dor, incluindo aqueles que cuidam
do sofrimento alheio, mas descuidam do prprio sofrimento podendo ter chances de
adoecimento, fsico ou psquico.
No entanto, a oportunidade de os familiares poderem se preparar para separar-se do
paciente, conseguindo uma comunicao franca sobre a morte, aceitando esta condio que se
aproxima e podendo aproveitar os ltimos momentos para despedidas, pode resultar em
condies favorveis no trabalho de luto aps a perda real do ente (BROMBERG, 2000).
Desse modo, esta pesquisa poder auxiliar profissionais de sade a compreenderem
sentimentos e necessidades dos familiares mobilizados durante essa fase, oferecendo escuta
especializada, propiciando um espao a fim de que a famlia seja ouvida, compartilhando suas
dificuldades, angstias, temores e dvidas vivenciados nesse delicado processo, onde o
desfecho caminha para um horizonte estreito em que a dificuldade que humana est em
assumir e vivenciar perdas e mortes.
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3. OBJETIVOS
Objetivos
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4. RECURSOS METODOLGICOS
Recursos metodolgicos
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Recursos metodolgicos
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Recursos metodolgicos
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Recursos metodolgicos
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Recursos metodolgicos
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eleito para fazer parte do estudo, buscado por uma postura sensvel e uma atitude clnica do
pesquisador (TURATO, 2000; 2008).
Considerando, ento, essa trade de caractersticas, isto , pilares sustentadores do
mtodo clnico-qualitativo que se diferenciam das demais investigaes, passo a pormenorizlos no intuito de apresent-los de forma mais aprofundada, dada a sua relevncia e
peculiaridade no desenho da pesquisa, o que a torna distinta dos demais mtodos qualitativos
genricos.
A atitude existencialista procura valorizar as angstias e ansiedades, estas concebidas
como sendo responsveis por conduzir o pesquisador a querer compreender de forma
profunda as questes humanas. Ao reconhecer tais aspectos em si mesmo, o pesquisador
propiciar identificaes com o outro, sujeito do estudo, acolhendo suas angstias e
ansiedades (TURATO, 2008). Nesses termos, o autor ainda ressalta que quem no tiver esta
sensibilidade e disponibilidade interna em acolher angstias e ansiedades do outro que
vivencia situaes de problemas de sade e que pode apresentar certo sofrimento no ser um
bom investigador clnico. Em sntese:
O cientista lida com suas prprias angstias e ansiedades querendo
desvendar como funciona o mundo, e o cientista humanista, alm disso,
compadece-se das angstias e ansiedades do outro e quer saber como
funciona o homem, numa tentativa profunda de dar respostas (p.255) [grifos
meus].
Recursos metodolgicos
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Recursos metodolgicos
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Logo, a construo dos encontros no foi feita sem temores e angstias, pois falar de
morte e finitude humana do outro era me lembrar que meu mundo tambm finito, que sou
mortal, sendo inevitvel entrar em contato com meus prprios temores. De certa forma, foi
essa mobilizao de sentimentos que me permitiu colocar-me no lugar do outro,
identificando-me com ele, sujeito da minha pesquisa, que carrega consigo sofrimento para
assim compreender os significados trazidos em suas falas, tentando entender os sentidos das
ambivalncias que parecem envolv-los, visto que esto imersos numa fase marcada pela
dualidade entre viver e morrer.
Tambm entendo que esse tempo disponibilizado para o contato mais prximo com
a abordagem clnico-qualitativa, momento esse anterior ao ingresso na Ps-Graduao,
proporcionou-me significativo amadurecimento enquanto pesquisadora, oferecendo-me certo
preparo para me inserir na pesquisa desejada, sentindo, com isso, maior confiana na minha
deciso em empreg-la.
Recursos metodolgicos
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E por fim, ainda sobre a questo da escolha, reconheo que a possibilidade de poder
desenvolver um estilo prprio de escrita tambm trouxe um sentido muito particular para o
que buscava, oferecendo certa liberdade para me expressar. Portanto, a forma de narrativa
segue, com a utilizao da primeira pessoa do singular propiciando-me colocar como
verdadeira autora, investida de pensamentos, afetos e sentimentos que, de certa forma, na
minha concepo, tornam o texto mais humano. Sendo assim, acredito que as caractersticas
evidenciadas pelo refinado mtodo harmonizavam-se essencialmente com meu prprio estilo,
oferecendo-me condies de sustentar a elaborao do meu trabalho, desde a concretizao
das minhas inquietaes iniciais at os encontros e a captura pelos significados que me propus
a investigar.
Recursos metodolgicos
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A pesquisa ocorreu nos domiclios dos familiares cujos pacientes esto sob os
cuidados dos mesmos e assistidos pelas entidades filantrpicas Associao Brasileira de
Combate ao Cncer Infantil e Adulto (Abraccia) e Associao Brasileira de Pessoas e
Crianas com Cncer (Abrapec), na cidade de Ribeiro Preto- S.P. As entidades tm por
finalidade desenvolver programas de apoio e acolhimento aos pacientes e familiares
vinculados a elas. Caracterizam-se por atender pacientes que so cadastrados nas entidades
atravs dos encaminhamentos realizados pelo setor de Assistncia Social do Hospital das
Clnicas, Santa Casa de Misericrdia e Beneficncia Portuguesa, localizados na cidade de
Ribeiro Preto. Alm dos recursos materiais (medicamentos, transporte e alimentao)
oferecidos pelas entidades mencionadas, existe tambm o trabalho realizado por profissionais
contratados e voluntrios que atendem no prprio local, tanto pacientes diagnosticados com
cncer quanto seus respectivos familiares durante o tratamento da doena, em seus diversos
estgios.
Outra vertente de trabalho so as visitas domiciliares realizadas aos pacientes e a sua
famlia que residem no municpio e cuja doena se encontra em estgio avanado sem
possibilidade de remisso. Essa atividade executada tambm por voluntrios e profissionais
das diversas reas (psiclogos, enfermeiros, mdicos, assistentes sociais, terapeutas
ocupacionais, entre outros) que atendem o paciente oncolgico e familiares, conforme a
demanda identificada. So atendimentos visando a oferecer apoio durante todo o processo da
doena, mas que tambm tm a possibilidade de essas visitas domiciliares continuarem aos
familiares, aps o falecimento de um ente.
Dessa forma acho pertinente enfatizar que um dos aspectos preconizados no mtodo
clnico-qualitativo o campo como ambiente natural do sujeito para a coleta de dados.
Conforme ressalta Turato (2000, p. 98), neste ambiente natural que encontraremos as
informaes realmente vlidas, sendo o local certo para a coleta dos dados, uma vez que a
configurao ambiental engloba e preserva a configurao das incontveis caractersticas da
pessoa, alvo de nossos estudos.
Para Bogdan e Biklen (1994), tratando-se de pesquisa qualitativa, os pesquisadores
preocupam-se em frequentar os locais de estudo, pois entendem que o comportamento
humano significativamente influenciado pelo contexto em que ocorre, podendo ter as aes
mais bem compreendidas quando so verificadas nos respectivos ambientes usuais de
Recursos metodolgicos
44
ocorrncia. Nesse sentido, alm de acreditar que neste local, em particular, teria condies de
compreender a vivncia do familiar frente aos objetivos propostos pela presente pesquisa, o
domiclio foi tambm escolhido por fazer parte do meu cotidiano de trabalho, afinal o
contexto j era vivenciado por mim, em perodo anterior presente pesquisa, conforme
exposto anteriormente.
4.5. Amostra
Idade
Estado Civil
Escolaridade
Profisso/Ocupao
Parentesco
Alice
71
Divorciada
Ensino Fundamental
Incompleto
Do lar
Me
Regina
65
Casada
Do lar
Esposa
Elisa
73
Casada
Do lar
Irm
Luisa
43
Casada
Do lar
Esposa
Paulo
57
Casado
Desempregado
Filho
Maria
Amlia
Helena
56
Divorciada
Do lar
Filha
57
Casada
Ensino Fundamental
Incompleto
Ensino Fundamental
Incompleto
Ensino Mdio
Incompleto
Ensino Fundamental
Completo
Ensino Fundamental
Incompleto
Ensino Fundamental
Incompleto
Do lar
Esposa
*Os nomes foram alterados com o intuito de preservar a identidade dos participantes.
Recursos metodolgicos
45
Assim sendo, a amostra desta pesquisa foi intencional. Esse tipo de amostra definida
metodologicamente, dentre outros modos possveis, como aquela de escolha deliberada de
respondentes, sujeitos ou ambientes. O pesquisador escolhe quem sero os sujeitos que faro
parte de sua pesquisa, segundo seus pressupostos de trabalho, ficando livre para escolher entre
aqueles cujas caractersticas pessoais possam em sua viso, enquanto pesquisador, trazer
elementos consistentes sobre o assunto que o autor desenvolver. Sendo assim, a escolha
dever incidir nos sujeitos que melhor atenderem aos objetivos especficos do estudo.
desnecessria neste tipo de pesquisa a representatividade estatstica (TURATO, 2008).
Os critrios de incluso dos sujeitos deste estudo foram os seguintes: ser familiar
adulto (acima de 18 anos), ser o principal cuidador do paciente em terminalidade de vida, o
paciente ser vinculado Abraccia ou Abrapec , o paciente estar em sua residncia no
momento da entrevista, concordar em participar do estudo assinando o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido, disponibilidade de um tempo para se submeterem ao
estudo participando da entrevista.
O critrio utilizado para o fechamento da amostra foi por saturao dos dados. Esse
critrio frequentemente utilizado como ferramenta nas investigaes qualitativas em
diferentes reas da sade, entre outras. O fechamento da amostragem por saturao ocorre
quando suspensa a insero de novos participantes, uma vez que o pesquisador identifica
que os dados obtidos comeam a apresentar certa repetio em seus contedos nos quais
demonstram pouca relevncia para compreenso do problema proposto (FONTANELLA;
RICAS; TURATO, 2008).
Recursos metodolgicos
46
A tcnica utilizada para realizar a coleta de dados neste estudo foi a entrevista
semidirigida atravs de questes abertas lanando mo, logo no incio, de uma questo
disparadora com a seguinte pergunta: Gostaria que o senhor (a) me falasse como tem sido
sua vida (ANEXO C) permitindo assim, estabelecer a escuta em profundidade. Alm disso,
optei por manter um dirio de campo, recurso utilizado para anotaes complementares com o
intuito de auxiliar na interpretao dos dados, durante todo processo da pesquisa.
Tendo a finalidade de melhor compreender os elementos emocionais que permeiam
numa entrevista cujo objetivo utiliz-la tanto na clnica assistencial como na investigao
cientfica como bem ressalta Turato (2008), acredito ser relevante recorrer aos textos do
pesquisador-psicanalista Jos Bleger para aprofundar sobre esta tcnica, a entrevista.
Segundo Bleger (1998, p.15), todo ser humano tem sua personalidade sistematizada
em uma srie de pautas ou em um conjunto ou repertrio de possibilidades, e so estas que
esperamos que atuem ou se exteriorizem durante a entrevista. Muito embora, este autor
realce que a entrevista em si funciona como um evento no qual se observa parte da vida do
paciente, sendo que nenhuma situao alcana a manifestao da totalidade do repertrio de
condutas de uma pessoa e, por conseguinte nenhuma entrevista consegue exaurir a
personalidade da pessoa, mas sim um segmento da mesma. Vale mencionar que, para o
referido autor, esse tipo de tcnica o instrumento essencial de trabalho no s do psiclogo,
mas tambm de outros profissionais, pois certamente fatores ou dinamismos psicolgicos
transitam em todo e qualquer tipo de entrevista.
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47
Outra questo assinalada por Bleger (1998), nesse tipo de tcnica, a importncia do
entrevistador no resultado da entrevista, entendendo que ele mesmo o prprio instrumento
de trabalho, alm da sua prpria personalidade que interage na relao interpessoal. Alm
disso, revela que o objeto a ser estudado outro ser humano, logo, ao investigar a vida dos
demais, se lana para uma reviso e exame de sua prpria vida, de sua personalidade,
conflitos e frustraes.
Nesse sentido, podemos dizer que atravs dela (entrevista) que obtemos um valioso
conhecimento interpessoal, facilitando, no encontro face a face, a apreenso de uma srie de
fenmenos, de elementos de identificao e construo potencial do todo da pessoa do
entrevistado e, de certo modo, tambm do entrevistador (TURATO, 2008, p. 308).
No caso da entrevista aberta, torna-se evidente a liberdade do entrevistador numa
flexibilidade considervel que permita, na medida do possvel, que o entrevistador venha a
desenhar o campo da entrevista de acordo com sua estrutura psicolgica especfica. Assim
sendo, durante o encontro entre entrevistado e entrevistador que se delimita e se estabelece o
campo da entrevista, construindo-a em conformidade com aquilo que acontece no encontro.
Tambm neste tipo de tcnica que se tem a possibilidade de uma investigao abrangente,
permitindo um alcance maior da personalidade do entrevistado e, consecutivamente, obtendo
dados de sua experincia, isto , do que pretendido investigar (BLEGER, 1998).
Na entrevista semidirigida de questes abertas, existe uma alternncia, um
revezamento natural em ambos os integrantes da relao no que diz respeito ao
direcionamento da entrevista, representando ganho para reunir as informaes conforme os
objetivos elucidados. Alm disso, somente a entrevista de questes abertas que no delimita
respostas preestabelecidas compatvel com a prpria definio da abordagem qualitativa, j
que essa abordagem tem como intuito interpretar os sentidos e significaes que as pessoas
traro a partir do assunto proposto (TURATO, 2008).
Tratando-se do uso desse tipo de entrevista, todas as perguntas deveriam estimular o
livre discurso de cada entrevistado, considerando a livre associao de ideias, ao passo que o
pesquisador poderia retomar pontos e esclarecer aspectos, caso estes no tenham sido
aprofundados, sinalizando a alternncia de diretividade. O pesquisador tambm pode inserir
outros tpicos em convergncia com os objetivos do estudo que ainda no foram
contemplados. Importante considerar que as caractersticas de cada sujeito modulam as
perguntas e o modo como so manifestadas. Desse modo, pode-se dizer que se caracterizam
pela natureza dinmica, sendo que a maneira de realiz-las so apenas tentativas de
esquematiz-las (FONTANELLA; CAMPOS; TURATO; 2006).
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48
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50
Aps a leitura da dissertao de mestrado de Barros (2007) que dizia exatamente sobre
a importncia e as particularidades do pesquisador como pontos merecidos de destaque bem
como sua incidncia no prprio setting, tambm rememorei, assim como a autora, algumas
leituras realizadas em momentos anteriores ao presente estudo, as quais falavam sobre os
atributos indispensveis para a pessoa do psicoterapeuta, e em minha viso, continuavam a
fazer sentido intensamente nesse meu percurso como pesquisadora. Primeiramente pelos meus
aspectos pessoais, os quais considero serem consoantes com esses atributos, seguidos de que
essas tais caractersticas indispensveis, no meu entender, aproximam-se dos aspectos que
uma pessoa disposta a desenvolver pesquisa aplicando o mtodo clnico-qualitativo poderia
ter.
O referido mtodo preconiza as influncias que recebemos da teoria e prtica da
psicanlise tanto para a discusso do material colhido como para apreender o modo como se
colocar de forma mais adequada no setting da entrevista, propiciando com isso, adequada
coleta de dados como descreve Turato (2008). Dessa maneira, foi pensando na valorizao de
elementos psicanalticos como ferramenta bsica, esta considerada como um dos pilares de
sustentao na pesquisa clnico-qualitativa e, portanto essencial para empreender este tipo de
investigao, que trago alguns dos atributos de forma bastante resumida, postulados pelo
psicanalista Wilfred Bion4 (1897-1979) que discorre sobre a importncia das condies
emocionais da pessoa do psicoterapeuta. Tais condies foram nomeadas por ele, como
condies mnimas necessrias que cada analista deve ter de forma clara, em sua mente, pois
so consideradas como elementos imprescindveis para si mesmo visando, sobretudo,
realizao de um trabalho desenvolvido em conjunto com seu paciente (ZIMERMAN, 1999).
Zimerman (1999) assim apresenta as caractersticas necessrias e recomendadas por
Bion assinalando que um bom analista est sempre lidando com uma situao desconhecida,
imprevisvel e perigosa. Remetendo, assim, ideia de que mais do que uma necessria
bagagem de conhecimentos provenientes de seminrios e estudos continuados, aliados
habilidade originada de supervises, fundamental que o analista possua uma adequada
atitude psicanaltica. Por sua vez, esta est relacionada aos seus atributos naturais e queles
desenvolvidos pela anlise pessoal, configurando-se com essa caracterstica, exatamente na
assimilao das condies mnimas necessrias para enfrentar angstias e os imprevistos
4
Wilfred Ruprecht Bion nasceu em 1897, na ndia, onde viveu at os 7 anos de idade mudando-se para Londres
no intuito de comear sua formao escolar. Graduou-se em medicina aos 33 anos, e sequencialmente fez sua
formao psiquitrica e psicanaltica, em Londres. Trabalhou na Tavistock Clinic e no exrcito britnico, onde se
alistou voluntariamente. Fez sua anlise didtica durante vrios anos com M. Klein, tendo ocupado diversos
cargos na Sociedade Britnica de Psicanlise. Aos 82 anos de idade faleceu em razo de uma leucemia mieloide
aguda (ZIMERMAN, 2000).
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51
vindos da relao entre paciente e analista. Em linhas gerais, essa atitude est alm de um
conjunto de teorias e tcnicas que o profissional possui.
A ideia de que um mero observador muda a realidade do fenmeno observado, de
acordo com seu estado mental no decorrer de uma situao, era constantemente destacada por
Bion em seus escritos. De acordo com suas prprias palavras, a coisa mais importante no
aquilo que o analista e o paciente podem fazer, mas o que a dupla pode fazer, onde a unidade
biolgica dois, e no um... (Bion apud Zimermann, 1999, p.62).
Nesse sentido a simples presena do analista propicia mudanas no setting,
desmistificando com isso a velha questo que sempre vem tona, de ele (psicanalista) ocupar
um lugar de infalibilidade, bem como daquele que tem por sinnimo o de um observador
neutro e perfeitamente sadio, investido de autoridade. Ao contrrio, considerou-o como um
ser humano, bem mais preparado, porm tensionado de angstias e incertezas (ZIMERMAN,
1999). Assim entendo que reconhecendo meus prprios aspectos humanos que ocorrer
uma identificao com o outro, portador de angstias nesta pesquisa.
Um atributo igualmente importante diz respeito empatia, que tal como revela sua
etimologia, composta das razes gregas em (dentro de) e pathos (sofrimento) refere-se
capacidade de o analista colocar-se no papel do paciente, diferentemente do termo simpatia,
no qual o termo deriva do grego sym (ao lado de). Dessa forma, partindo-se dessa
concepo, como se estivesse sintonizado com o sofrimento do paciente, consistindo numa
capacidade de se colocar na pele do outro, sentir a dor que o outro sente, muito distante de
uma apatia que alude a uma indiferena com o sofrimento do outro (ZIMERMAN, 1999).
A capacidade de ser um bom continente concebida como a capacidade de o analista
conter as angstias e necessidades do paciente. Esse conceito alude ao modelo da relao
continente-contedo entre me e filho e estendidos a relao entre analista-paciente, postulado
por Bion. Para tanto, considera que em todo contedo (compostos de angstias, temores,
emoes, necessidades, entre outros) deve haver um continente que possa conter e acolher
os contedos provenientes do paciente. Ainda cabe enfatizar dentro desse atributo
especificamente, o termo rverie, empregado tambm para indicar a atitude psicolgica
interna da me, isto , de como ela acolher o contedo das angstias que nela so
depositadas pelo filho. Deseja-se que a atitude dela no tenha ideias preconcebidas em relao
ao filho, que venha este como vier, acolher da mesma forma amorosa (ZIMERMAN, 1999;
2000). Acredito que este atributo seja um dos mais importantes e, que eu enquanto
pesquisadora estando com aquele que carrega consigo as angstias e tantas outras demandas
emocionais, no poderia deixar de trazer e valorizar esse aspecto.
Recursos metodolgicos
52
Por fim, gostaria de destacar uma ltima caracterstica que Bion apresenta como
condio indispensvel, a intuio. Nesse atributo, nada de transcendental tem a ver como
frequentemente pode-se pensar. Ressalta-se com isso, que em nada se equivale vincular a
ideia de que tal elemento preconizado, a intuio, seja algo que se remeta a certas
adivinhaes do que esteja ocorrendo no setting. Ao contrrio, o sentido deste termo est
muito mais associado a uma capacidade da mente do terapeuta de ver (ao contrrio de olhar),
escutar (ao contrrio de ouvir) e sentir (diferente de entender) indo alm das impresses
provocadas pelos seus rgos de sentido, como se fosse um terceiro olho, no sensorial,
como uma viso para dentro (ZIMERMAN, 1999, p.455). Sua etimologia in (dentro) e
tuere (olhar) leva o autor a empregar esse tipo de analogia visual para conceituar tal
atributo, recomendando, ento, a importncia de se suspender o sensrio para assim deixar
que a sensibilidade aflore com maior intensidade. Gosto muito da metfora que Bion recorre
para traduzir esse atributo, referindo-se que o analista projeta sobre seu campo de viso um
facho de escurido, para que se possa ver melhor (ZIMERMAN, 1999; 2000).
Pessoalmente, penso que os atributos ora expostos fazem muito sentido para a
pesquisa que desejei me lanar, pois como j pontuado acredito que essas condies mnimas
necessrias no se remetem exclusivamente ao papel do analista, mas daquele que tem o
desejo em acolher as pessoas que vivenciam o processo de doena bem como as que se
encontram em um momento de renncias, onde o cuidar do outro se faz urgente e necessrio,
e que inegavelmente esto envolvidas de dor e sofrimento frente ao processo de
terminalidade.
Resta acrescentar que no tive a pretenso de trazer tais condies de forma
aprofundada, at mesmo porque Bion nos apresenta de forma admirvel, estendendo-se a
muitas outras condies que no contemplei neste estudo, mas que por ora indiquei aquelas
que entendi serem condizentes comigo e com os caminhos percorridos nesta pesquisa.
Assim, valendo-me de um genuno desejo em querer conhecer as vivncias emocionais
desses sujeitos, desvelar e estando disposta, portanto, a estar com o outro frente situao de
morte iminente, iniciei a coleta de dados.
Desse modo, aps aprovao do projeto pelo Comit de tica em Pesquisa da EERPUSP, meu ponto de partida foi embrenhar-me no universo vivido dessas pessoas, ou seja,
familiares inseridos num contexto de terminalidade de vida dos entes. Para tanto, em julho de
2010, realizei por meio de telefone, meu primeiro contato, logo aps encaminhamento
recebido por uma das instituies. Vale ressaltar, que este procedimento tinha como
finalidade agendar data e horrio, estabelecendo a visita domiciliar a qual era feita somente
Recursos metodolgicos
53
depois de o participante ter recebido orientaes acerca da pesquisa e seus objetivos, obtendo
de forma prvia seu consentimento para que pudssemos nos encontrar pessoalmente.
Recordo-me das informaes iniciais obtidas quanto indicao do primeiro familiar.
Consistia nos seguintes dados: nome e idade do paciente, grau de parentesco do familiar
cuidador, endereo e telefone para contato. Fui orientada sobre a importncia em se agendar
um contato rpido, pois o estado de sade do paciente se agravava e poderia no conseguir
realizar a entrevista com o familiar, no perodo anterior morte do paciente, condio essa,
consoante com o objetivo proposto neste estudo. Na descrio recebida referia ser uma me
considerada como a principal cuidadora de seu filho em terminalidade de vida.
Assim, decidi contatar Alice, me de Carlos. Apresentou-se bastante chorosa ao
telefone, com a voz trmula e embargada, demonstrando certa lentido no pensamento. Antes
que pudesse expor os propsitos do estudo, Alice, logo foi colocando suas dores de viver
uma vida sofrida. Ainda por telefone, chorando muito, me dizia que no estava tudo bem,
pois estava sofrendo demais junto ao filho que estava perdendo. Tentei acolh-la num
primeiro momento, pois percebia que seria importante essa escuta para seu estado de angstia,
mesmo que ainda no fosse realizada pessoalmente. Em momento subsequente, convidei-a
para participar da pesquisa. Aps seu consentimento, combinamos um horrio naquela mesma
semana. O sofrimento dela se revelou como uma realidade extremamente angustiante.
Questionava-me como seria a entrevista. Temia estar invadindo sua vida, seus sentimentos, e
o gravador, nesse momento, demonstrava ser mais um elemento que me deixava preocupada,
dado o cenrio delicado que estava imersa. Sabia da escolha sobre o que estudar, ainda assim
confesso que, nesse momento inicial, fiquei bastante mobilizada e insegura. Interrogava-me se
deveria e como faria uma entrevista naquelas circunstncias, mas ao mesmo tempo, sabia da
minha disponibilidade interna e do desejo em estar com aquela pessoa num contexto em que a
dimenso do sofrer parecia ser imensurvel.
No dia da entrevista, Alice recebeu-me no porto. Demonstrava aparente apatia, rosto
abatido com uma mistura de cansao, tristeza e desespero. Sentamos mesa da cozinha e no
intuito de possibilitar um rapport, uma espcie de clima que envolve sentimento mtuo de
empatia, confiana e respeito essencial para o momento de explorao do fenmeno sob
investigao, expliquei o trabalho que estava realizando e por isso o convite para participar.
Realizei a leitura do Termo de Consentimento, explicado numa linguagem de senso comum,
retomando os objetivos, preservao do anonimato e possibilidade de recusa a qualquer tempo
sem prejuzos para si. Posteriormente coletei os dados de identificao dessa entrevistada,
feitos de forma breve e sucinta.
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Alice contava com 71 anos, completou a quarta srie do Ensino Fundamental, estava
divorciada h sete anos. Ela tinha cinco filhos, tendo contato com apenas quatro deles, uma
vez que sua nica filha havia se afastado tanto dela quanto dos demais familiares. Fato que
apareceu durante a entrevista, como assunto delicado e no elaborado. Residia apenas com o
filho que cuidava. Pouco contato tinha com seu ex-marido, pai de seus cinco filhos. Percebi
que era um aspecto difcil para ela, principalmente por estar sozinha com o filho nesse
momento. Recebia visitas espordicas dos demais filhos, reportando-se de forma
extremamente afetiva a eles.
Despertava-me ateno a televiso ligada na sala, cmodo que pouco ficava, j que
havia se limitado ao quarto do filho. Tive a impresso de que era algum barulho necessrio
a ela e, portanto, uma maneira de se livrar do imenso silncio que invadia sua casa, sua rotina,
sua vida...A casa refletia de certa forma a condio a qual se encontrava naquele momento.
Sentia os cmodos vazios, sem vida, sem cor e abandonados. Iniciei a entrevista solicitando
que ela falasse sobre sua vivncia naquele momento. Chorou intensamente por alguns
momentos, colocando-me a dor nunca antes sentida de ver um filho no leito de morte.
Remontou histria pregressa de sua vida como a dele tambm, compartilhando outras
experincias dolorosas que havia passado, discorreu sobre outras perdas e o quo triste se
revelou para ela. Como j mencionado, fiquei bastante angustiada com esta entrevistada,
preocupava-me que, pelo fato de estar sob situao frgil, pouco conseguiria se expressar ou
at mesmo que poderia deix-la ainda mais mobilizada com a entrevista. Porm, com apenas
uma questo norteadora, sentia que Alice de forma voluntria e espontnea falava livremente
de sua vida, seu sofrimento, suas dificuldades, suas relaes e dores prolongando-se e
entrando em contato, inclusive nas questes sobre seu filho e a possibilidade de morte.
Percebia ento que nesse momento a entrevista estava funcionando mais como um processo
catrtico. Considero este um dos encontros mais longos e difceis por tantos sentimentos
mobilizados em mim.
Regina, esposa de Jos, paciente em terminalidade foi a segunda familiar entrevistada.
Ao telefone, ela imaginava que eu pudesse ser algum do INSS desejando visit-la, a fim de
verificar as informaes encaminhadas ao rgo, visto que recebia benefcio. Expliquei a ela
quem eu era, e o intuito de realizar o contato. Mostrou-se bem comunicativa e receptiva,
verbalizando, j neste contato prvio e informal, as dificuldades que estava vivendo com seu
marido cujo quadro de sade mostrava-se cada dia mais complicado. Tambm relatava que
sua prpria sade no andava bem, pois dizia ter hepatite e precisaria passar por uma bipsia
de fgado. Fato que a deixava ansiosa e preocupada, pois no tinha ningum da famlia na
Recursos metodolgicos
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cidade, apenas uma pessoa que realizava limpeza em seu apartamento e comumente auxiliavaa quando tinha de ir ao Hospital das Clnicas para os devidos procedimentos. Nesta conversa
inicial, dizia que seria importante minha visita, afinal estava mesmo precisando conversar.
Aps ser esclarecida quanto aos objetivos da minha ligao, com sua anuncia, marcamos o
encontro.
Recebeu-me na porta de sua casa. Regina estava com 65 anos, casada pela segunda
vez, residia com seu marido h sete anos, morava na cidade um pouco mais que esse perodo.
Tinha duas filhas de seu primeiro casamento que moravam em outro municpio, So Jos dos
Campos, local no qual onde tambm residia em perodo anterior. Logo foi contando sobre as
condies que estava enfrentando ao lado do cnjuge, justificando o odor ali presente. De fato
causou-me incmodo, dado o cheiro intenso de fezes impregnado na casa toda, mesmo o
paciente encontrando-se no quarto. Em razo de perdas de funes fisiolgicas, Jos no tinha
mais controle esfincteriano, utilizava fraldas, o que muitas vezes desencadeava o forte odor.
Sentamos ao sof, e a entrevistada, antes mesmo que eu pudesse inform-la sobre o gravador,
iniciou de forma prolixa a me contar sobre sua doena exibindo muita ansiedade. Chorando
dizia ter descoberto a hepatite recentemente. Percebendo sua ansiedade em me contar, deixei
de lado o gravador at que pudesse retomar com ela sobre a importncia da gravao e sua
finalidade. Mesmo perdendo alguns trechos, optei por no interromp-la, compreendendo que,
de alguma forma, precisava dizer sobre seus temores em relao sua prpria doena. s
vezes, se perdia em meio s falas rpidas e confusas. Entendi que seu medo tambm poderia
estar relacionado sua prpria finitude, afinal estava inserida nesse processo de morte
iminente do marido. No decorrer da entrevista, sentia que a entrevistada estava bem
vontade, assim como eu tambm. Discorreu sobre questes estreitamente relacionadas fase
que enfrentava junto ao marido, o que no significava que no estava sendo doloroso entrar
em contato com tais questes. Ao final, Regina reconheceu o quanto eram ausentes espaos
para colocar suas dores e sentia-se bem por ter tido a oportunidade de no ser censurada
quanto ao que estava sentindo, j que seus familiares poderiam no compreend-la. Reportouse a mim, como se me conhecesse h muito tempo, embora dissesse e lembrasse ser o
primeiro contato naquela ocasio. Solicitou que eu fosse at o quarto para ver o marido
acamado, como se quisesse me mostrar o seu mundo.
Entrevistei Paulo, quarto familiar participante do estudo. Durante o primeiro contato,
ainda por telefone, expliquei sobre o estudo e os objetivos, colocando a necessidade do
encontro e tendo por finalidade realizar a entrevista e ele concordou em colaborar com meu
trabalho. Aps os esclarecimentos, Paulo dizia-me que estava muito difcil a situao
Recursos metodolgicos
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enfrentada pela famlia, mas destacava que sua filha mais nova era quem mais iria sofrer com
a morte de sua me, visto que era muito apegada a ela. Neste mesmo contato, falava que seria
importante o encontro, pois queria saber como faria com a filha, pois estava preocupado
achando que ela poderia lhe dar muito trabalho, aps a morte da av. Achei interessante
retomar novamente os objetivos do estudo, pois percebi que talvez ele pudesse no ter
compreendido bem o motivo da minha ligao. Mais uma vez, referiu ter entendido voltando
a revelar outras dificuldades que estava passando, desta vez ressaltando o aspecto financeiro.
Encerramos a conversa marcando o dia e horrio para nosso encontro.
Ao chegar a sua casa, Paulo veio at o porto. Logo que entramos, pediu-me que
fssemos at o quarto para ver sua me (paciente), dizendo-me que no estava mentindo ao
falar sobre a gravidade da mesma. A paciente encontrava-se acamada, com sondas,
apresentando-se incomunicvel, sedada, conforme o mesmo havia indicado. Sentamos sala,
discorri sobre o Termo de Consentimento, e logo aps me detive nas informaes de
identificao. Paulo estava com 57 anos de idade, era casado, tinha trs filhas. Em sua casa
residiam ele, sua esposa e a filha mais nova, alm de sua me que agora tambm permanecia
nela, dadas as condies em que se encontrava. Possua mais quatro irmos, porm era ele
quem cuidava da me antes mesmo do incio da doena. Percebi que este era um aspecto que
muito lhe incomodava, dizia que os demais irmos raramente iam visit-la, ligando apenas
algumas vezes para saber de seu estado. Explicava que o relacionamento com eles no era
bom, sentindo-se sobrecarregado e tendo de dar conta de todo o processo da doena. Na
ocasio, Paulo estava desempregado, fato que tambm parecia ser muito desconfortvel, pois
mencionava ser o homem da casa e que a doena da me era um fator que o impedia de
procurar oportunidades, tendo ento a esposa que se virar para conseguir suprir as
necessidades da famlia, enquanto ele atendia s demandas da casa, como, a realizao de
servios domsticos, preparo de refeies, alm das exigncias que os cuidados me lhe
exigiam.
Ao longo da entrevista sentia o entrevistado agressivo e muito hostil em suas
colocaes, principalmente quando tocava na possibilidade de morte da me. Evento que o
fazia reviver outras perdas de entes queridos, como a de seu pai. Expressava-se muitas vezes
com ironias alternando com certa rispidez. Aspectos que inicialmente me causaram certa
angstia e dificuldade em ficar vontade, mas que foram se diluindo ao longo do encontro,
medida que ia compreendendo a manifestao de tais atitudes. Ao final da entrevista, para
minha surpresa, Paulo caminhou at o porto comigo e senti que ele ainda desejava falar.
Contou-me coisas interessantes, embora j tivesse desligado o gravador. Coloquei a ele que
Recursos metodolgicos
57
apesar da finalidade de ser uma entrevista, poderamos marcar outro encontro, caso sentisse
necessidade.
Em posse dos dados encaminhados pela instituio, realizei contato telefnico com
Luisa, quarta entrevistada, casada com Jorge paciente em terminalidade de vida. Expliquei a
ela sobre a pesquisa, convidando-a em seguida a participar do estudo. Interessada, foi assim
que senti Luisa neste contato inicial. Muito disposta a fazer parte do estudo, prontamente
aceitou, porm se interrogava sobre a sua capacidade em falar certo, pois considerava o
convite muito srio entendendo a importncia do mesmo. Tambm mencionava estar em
terapia h algum tempo, desde o diagnstico de seu cnjuge, j que a vida ficou exigente
demais com ela e que gostava de conversar, sobretudo porque sabia que eram poucos os
momentos que tinha para si mesma. Assim, marcamos o dia e horrio para a entrevista.
Confesso que fiquei surpresa quando cheguei casa da entrevistada, talvez por t-la
imaginado de forma diferente da imagem real que se apresentava a mim. Apareceu de modo
muito elegante, vaidosa, bem-arrumada, maquiada, mostrando-se bem afvel ao receber-me.
Luisa, contava com 43 anos de idade, casada, morava com seu cnjuge e mais trs
filhos, tendo o mais novo (9 anos de idade) certa diferena de idade em relao s demais
filhas que j tinham mais de 18 anos de idade. Atualmente estava sem trabalhar em razo das
demandas do marido, embora anteriormente tivesse trabalhado na rea de telemarketing. Senti
que ela estava receosa e iniciou dizendo que tentaria me dizer as coisas certas. Entendendo
sua ansiedade, resolvi pontuar novamente sobre os objetivos da investigao, ressaltando a
inexistncia de respostas certas e erradas, pois o que seria importante era eu compreender sua
experincia em ter um cnjuge doente em processo de terminalidade. Luisa falou bastante,
ficou bem mobilizada ao tocar em determinados aspectos de sua vida, apesar de sentir que se
esforava para demonstrar que era uma mulher forte, e que s duras penas dava conta de
toda a situao. Retomou a histria de sua vida, destacou fatos de seu casamento, sublinhou o
universo de perdas que agora estava inserida. Foi uma entrevista extensa e densa, onde
percebi pela primeira vez sentimentos de muita raiva em um familiar, a exemplo de Luisa em
relao a tudo que estava vivendo. Encerramos a entrevista, com ela me perguntando se havia
ajudado. Achei importante realar sobre o quanto ela havia contribudo para o estudo, pois
pde discorrer de sua vida nesse delicado momento que estava passando, permitindo-me
investigar melhor sobre determinados assuntos no sentido de compreender, de forma
aprofundada, os objetivos que me lancei a pesquisar, e isso s acontecia por ela ter propiciado
a minha entrada em seu mundo. Posso dizer que senti muito empatia com Luisa.
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Realizei contato com Elisa, quinta participante do estudo. Pareceu-me ser uma pessoa
bastante simples e bem preocupada com seu irmo. Durante o contato inicial mostrava-se o
quo zelosa estava sendo com ele. Disposta a participar revelando interesse, dizia que era
sempre bom ter algum entendido do assunto para conversar. Assim, comeou contando
que seu irmo no andava muito bem de sade e esse fato causava a ela muitas privaes, pois
nem viajar com a filha conseguia mais, j que no podia deix-lo sozinho. Tambm
mencionou que essa fase no estava sendo nada fcil para ela e para o marido que tambm
ajudava nos processos de cuidados do paciente. Aps concordar com a entrevista, agendamos
uma data para nosso encontro.
Estando em sua casa, seu marido foi quem me recebeu e antes que pudesse me
apresentar, dizia j estar minha espera. Ao entrar, sentamos sala, at que Elisa chegasse,
pois estava no quarto cuidando do irmo. Elisa estava com 73 anos de idade, era casada, tinha
trs filhos, completou a 2 srie do Ensino Fundamental. Mantinha atividades do lar e sempre
assumiu essa funo, desde muito cedo, poca em sua me faleceu, tendo ela de assumir a
responsabilidade de sua casa. Falava de forma calma, tom de voz baixo com certa delicadeza
e cuidado. Era bem singela. Referia-se ao irmo de forma afetiva como sendo uma pessoa
importante, de muitas habilidades. Era alfaiate e costurava para algumas figuras importantes
na cidade de So Paulo, tinha algum prestgio, conforme expressava, mas lembrava que o
contexto enfrentado era outro, estava vivenciando muitas perdas do irmo nesse processo de
doena. No conseguia acreditar na dependncia que ele passou a ter em relao a ela, pois
em perodo anterior morava sozinho exibindo autonomia. Chorava de forma contida relatando
que era necessrio ser muito forte, pois ele precisava dela assim. Terminamos a entrevista
com Elisa me dizendo que era muito cedo e havia ficado pouco. De fato, no senti o tempo
passar, gostei muito de t-la ouvido.
A sexta participante a integrar a pesquisa foi Maria Amlia. Seu vnculo alm de
cuidadora do paciente era tambm o de filha. Ao inform-la sobre a finalidade do meu
contato, procurando explicar sobre o estudo aceitou de forma imediata a participar do mesmo.
Mostrou-se bem solcita, deixando-me livre para agendar o dia e horrio que desejasse, pois
conforme ela havia apontado qualquer que fosse a data ela estaria em casa, afinal a gravidade
de seu pai havia lhe restringido muitos aspectos da vida e a constante permanncia em sua
casa convergia com as tais limitaes impostas pela nova realidade da qual comentava
comigo. Como no conhecia seu bairro, a entrevistada de forma gentil, auxiliou-me na
localizao de seu endereo, fornecendo-me referncias para que pudesse encontr-la.
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De forma apreensiva, pois estava receosa em no encontrar sua casa, fui ao encontro
de Maria Amlia. Assim, projetando-me num contexto desconhecido por mim, consegui
chegar casa da familiar. Logo convidou-me a entrar e sentar cozinha. Primeiramente,
obtive seus dados pessoais: Maria Amlia estava com 56 anos de idade, cursou o Ensino
Fundamental Incompleto. Foi casada apenas uma vez, encontrando-se divorciada no momento
da entrevista. Atualmente estava sem trabalho em decorrncia das necessidades exigidas pelo
pai, entretanto discorreu sobre suas antigas ocupaes, dizendo ter boa experincia como
cozinheira. Teve trs filhos, sendo que um deles morava com ela.
Ao contrrio dos demais familiares, percebi que sua casa tinha certo movimento. Alm
da sua filha, netos e seu pai, morarem com ela, sua irm tambm morava ao lado com a me.
Dizia ser a responsvel nos cuidados direcionados ao pai e a irm me, remetendo-se a uma
diviso de tarefas. Ao longo da entrevista, senti a entrevistada tensa, fazendo-me pensar que
ela no estava disposta a conversar sobre o assunto proposto, o que contrariava as impresses
que havia formado no contato telefnico. Todavia, ela dizia que sua outra irm estava
hospitalizada, tendo de realizar um procedimento cirrgico e por isso a preocupao, mas seu
pai no poderia saber, j que estava numa situao delicada e deix-lo nervoso no seria bom.
Coloquei a ela se gostaria de agendar nova data, mas dizia que seria bom conversar e falar
sobre as dificuldades que estava vivendo.
Enquanto conversvamos na cozinha, seu pai encontrava-se acamado, no quarto. Em
alguns momentos Maria Amlia murmurava, dizendo que ele no sabia de tudo, isto , do seu
real estado e por isso ele no poderia ouvir tudo que ela estava me contando. Em alguns
momentos chorou, colocando-me o quanto se sentia sufocada, ficando desesperada por no ter
com quem desabafar a experincia de que lidar com situaes em que lhe eram exigidos muita
ateno e cuidado, alm da ameaa de morte que rondava seu pai. Terminamos a entrevista,
pois a prpria entrevistada sinalizou este momento, indicando cansao e certa inquietao por
receber notcias de sua irm.
Finalmente, Helena, a stima e ltima entrevistada deste estudo. Ainda no primeiro
contato, contei-lhe sobre a pesquisa que estava desenvolvendo. Sem indagaes, a
participante de forma reservada concordou em marcar uma data para que pudssemos
conversar. Nesse contato inicial dizia que estava sofrendo bastante, pois no imaginava ter de
passar por tudo aquilo sozinha. Dizia habitar uma nova realidade diferente da que estava
acostumada, onde era caracterizada por uma rotina na qual podia se organizar para cuidar de
si.
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Com isso, o material foi organizado em categorias. Esta etapa de categorizao poder
ocorrer segundo dois critrios: repetio e relevncia. No primeiro, o pesquisador busca
investigar o que cada discurso tem em comum com os outros, verificando as reincidncias, as
recorrncias de determinados elementos nas falas, tratando de colocar em destaque. No
critrio de relevncia, coloca-se em destaque um aspecto falado sem que necessariamente
tenha registro de repeties no conjunto das entrevistas, porm na perspectiva do pesquisador,
merece ser realada por demonstrar um discurso significativo em seu contedo, levando-o a
confirmar ou rejeitar hipteses iniciais da pesquisa. (TURATO, 2008). Nesse sentido, pode-se
assim dizer que neste processo de codificao e desvelamentos das falas, transformamos os
dados brutos em lapidados.
-Validao externa: Essa fase do tratamento de dados um processo em que o
pesquisador em posse dos achados e seus pares reconhecidos pela experincia com o uso do
mtodo e dos referenciais tericos utilizados produzir ponderaes favorveis ou adversas
sobre tais achados (TURATO, 2008). Dessa forma, como o autor coloca, essa validao
fundamentou-se em supervises com o orientador do presente estudo feitas sobre as
entrevistas realizadas e da montagem das categorias da anlise de contedo, bem como
discusses com pares em grupo de pesquisa, alm de apresentao e discusso de resultados
em eventos cientficos.
-Apresentao dos resultados: Este tipo de pesquisa clnico-qualitativa ser feito de
forma descritiva ocorrendo em conjunto com a discusso na verso redigida do trabalho com
citaes literais dos entrevistados, no intuito de ilustrao. nessa fase que o pesquisador
prepara os resultados para a discusso ancorados com o referencial terico, sendo que nesse
processo a criatividade do autor dever ganhar fora, oferecendo sua contribuio pessoal de
fato, pensando e lidando com os dados organizados, correlacionando e associando o que os
olhos comuns no veem (TURATO, 2008). Esse autor ressalta que a discusso no trabalho
cientfico o ato de um olhar especial e falar sobre a organizao dos dados de um modo
novo, com o uso da imaginao (TURATO, 2008, p. 450).
Dessa forma, finalizo discorrendo sobre a etapa de tratamento de dados, lembrando de
algumas palavras de Winnicott (1989, p.136): Na rea do processo intelectual de grau
superior, necessrio encontrar uma alternativa para a verdade potica- a isso que se d o
nome de pesquisa cientfica.
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Para melhor compreenso do quadro ecltico, o autor ainda recorre por analogia ao
trabalho do bricoleur, sendo aquele que produz um objeto novo a partir de fragmentos de
outros, agrupa tudo o que encontra e que seja til para o objeto que est compondo. Partindo
dessa perspectiva, realizarei a discusso dos resultados dessa pesquisa clnico-qualitativa com
base em conceitos extrados da teoria de alguns autores psicanalticos. Vale mencionar que
consoante com a deciso de utilizar um quadro ecltico, recomendado pelo mtodo escolhido,
no qual permite uma discusso ampla e profcua, decidi utilizar mais de um autor, pois
considero que dependendo dos assuntos emergidos fazia sentido apropriar-se de um conceito
de determinado autor, enquanto em outras circunstncias poderia recorrer a conceitos de
outros autores. Desse modo, para este estudo, empreguei conceitos extrados da teoria
freudiana (FREUD, 1996) e winnicottiana (WINNICOTT, 1989), bem como lancei mo de
outros autores que se fundamentaram em suas ideias. Ademais, tambm pesquisei materiais
na literatura da psicologia da sade que tratam, sobretudo, de compreender os sentidos e
significados dos fenmenos que ocorrem neste campo.
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Nacional de Sade. Este estudo foi submetido avaliao pelo Comit de tica em Pesquisa
da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo CEP/EERP/USP,
sendo aprovado conforme o processo de nmero 1142/2010 (ANEXO C) juntamente com o
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (ANEXO A). Para elaborao desse termo
foram respeitados os princpios da biotica aplicados pesquisa clnico-qualitativa que se
baseia nos princpios para tica biomdica de Beauchamp e Childress, publicados em 1977 e
trazidos por Turato (2008) e, portanto, preconizados e respeitados neste estudo.
Fundamentam-se na autonomia do sujeito da pesquisa cujo intuito preservar sua
voluntariedade, sendo-lhe assegurada a no obrigatoriedade de participao sem que ocorra
nenhum tipo de coero institucional ou psicolgica. Os objetivos, procedimentos e divulgaes
do resultado de pesquisa so aspectos que devem ser bem informados aos sujeitos, podendo
interromper sua participao a qualquer momento da pesquisa sem nenhum tipo de prejuzo. O
segundo princpio, o da beneficncia, parte do pressuposto de que os entrevistados se beneficiam
durante as suas informaes ao pesquisador, uma vez que podero ter melhor compreenso sobre
sua atual situao de vida bem como tambm contribuir voluntariamente com o pesquisador para
ampliar o conhecimento cientfico e consequentemente seu emprego aos outros que se encontram
em situaes semelhantes, aumentando assim, sua autoestima. Outro princpio preconizado a
chamada no maleficncia que tem por objetivo no causar nenhum prejuzo ao sujeito da
pesquisa, garantindo o cuidado, a fim de que no haja a invaso de privacidade. Tambm
importante destacar, neste princpio, a preservao de anonimato, mantendo o sigilo em relao a
dados que possam identificar os participantes.
Um ponto o qual entendo ser oportuno e pertinente sublinhar neste estudo sobre a
no utilizao de sujeitos que estavam sob meu prvio cuidado assistencial, recomendao
essencial quele que se prope a desenvolver pesquisa qualitativa. importante que o
entrevistado tenha a liberdade de recusar-se em participar do estudo bem como discorrer sobre
o que quiser, limitado pelo tema proposto pelo pesquisador. O que seria muito difcil em
situaes em que o vnculo est previamente estabelecido pelo profissional que desenvolve a
pesquisa como, por exemplo, o caso em que o paciente que est sob seus respectivos cuidados
e, tambm, seu prprio participante de pesquisa (TURATO, 2008).
Desse modo, os sujeitos que concordaram em participar da pesquisa tiveram o Termo
de Consentimento Livre e Esclarecidos (TCLE) em duas vias, sendo que uma cpia foi
entregue ao entrevistado e a outra permaneceu com o pesquisador. No incio do encontro,
salienta-se que o termo foi lido em uma linguagem do uso comum para aqueles que
participaram da pesquisa, esclarecendo as dvidas que eventualmente apareceram.
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5. RESULTADOS E DISCUSSO
Resultados e discusso
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Falei: ento ns vamos procurar o Dr. Jos que aqui do postinho perto de
casa. Ele clnico geral. A ele pediu o exame de PSA. A quando veio o
resultado, ele disse que ia mandar ele pro mdico de urologista, a mandou e
ns fomos l pro Castelo. Do Castelo, ele pediu outros exames que nem sei
como que . Mandou fazer exame, assim...que d um avental pra vestir e faz
o exame no nus, a pediram bipsia...a deu...[confirmao de um cncer]
(Regina).
Contudo, para Regina, o resultado dos exames parece no ter sido recebido de forma
clara, conforme expresso em sua fala:
Foi direto pro mdico...a ele deu uma carta e mandou ns pra Beneficincia
Portuguesa...A quando chegou l, at perguntei pro mdico: ele vai ter que
tomar antibitico, essa coisas? A ele disse: no, ele no vai tomar esses
remdios, ele vai fazer radioterapia, a passou 40 radioterapia pra ele
fazer...Ele j tinha feito na do pulmo [cncer anterior]. Quando ele falou
isso, j pensei: j aquele negcio de neoplasia, neoplasia maligna...A ele
comeou a fazer (Regina).
Resultados e discusso
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senhor, mas rapidinho, vou colher uma puno aqui, explicou pra ele
tudo...a quando ela colheu, porque vi ela colhendo, porque horrvel,
horrvel, a eu fui atrs dela...E disse: doutora..., porque eu j estava
sentindo...porque demorou demais...Mas perguntei: por que a senhora est
colhendo esse exame do meu marido? Ela falou: por qu? Porque ele est
com tumor, e o tumor maligno (Helena).
Como revelado por Helena, a vivncia desta fase configurou-se como silenciosa
para o contexto no qual se encontrava. A comunicao era feita com muitas explicaes
vagas, centradas nos esclarecimentos sobre exames e utilizao de termos tcnicos. A
informao pelos prprios profissionais que cuidavam de seu marido eram obscuras e
rebuscadas, postergando o entendimento daquela situao desconhecida que enfrentava. Mas
a sensao de que havia um problema ressaltado pelas manifestaes fsicas e
consequentemente a constatao de um corte abrupto na sade de seu marido, impulsionou a
investigar o que realmente estava acontecendo. interessante enfatizar que a descoberta no
foi resultado da comunicao daqueles que os acompanhavam, mas realizada por outro
profissional de sade, estranho ao paciente e ao familiar.
A transmisso do diagnstico de cncer considerada como um momento
fundamental para a vivncia do tratamento e a definio de seus resultados. O modo como a
notcia informada influencia diretamente na relao entre profissionais de sade e paciente e
na forma como paciente e famlia viro a relacionar-se com o tratamento e suas decorrncias
(VEIT; BARROS, 2008). A forma como o diagnstico foi comunicado Helena figurou-se
impactante. Primeiro, devido ao ocultamento por parte dos profissionais e, em seguida,
revelado de forma brusca sem nenhuma empatia e sensibilidade para com o outro que j
carrega em si muita angstia e temor das incertezas experimentadas nessa fase. Segundo
Cassorla (1983), as dificuldades exibidas pelos profissionais mdicos quanto comunicao
se deve s tentativas de se desvencilhar do confronto com sua impotncia profissional e do
fato de que ele mesmo, como ser humano, tambm mortal.
De acordo com Figueiredo e Bifulco (2008), no s o paciente recebe o diagnstico,
como tambm recebido por toda a famlia que se depara com todo o estigma contido no
adoecer com cncer. Como pude observar nas falas, essa dificuldade em informar a doena
no se concentra exclusivamente na comunicao realizada ao paciente, mas ao familiar
tambm, sobretudo quele considerado como cuidador que inicia o acompanhamento de seu
ente, antes de conhecer propriamente a doena. Nos entrevistados deste estudo, o diagnstico
foi comunicado primeiramente ao familiar, sendo ele o principal responsvel em lidar com
Resultados e discusso
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toda a situao que se instaura, tendo de enfrentar no s as diversas reaes do paciente, mas,
sobretudo, o seu prprio caos que se estabelece internamente, aps a confirmao do cncer.
Diferente das dificuldades enfrentadas para receber o diagnstico, Paulo, outro
entrevistado deste estudo, j apresentado nova realidade, o cncer de sua me, rememorou
sobre o contexto de quando recebeu a notcia. Nessa ocasio, percebeu-se solitrio, sentindo a
ausncia de outros familiares para compartilhar o momento desconhecido e angustiante. O
trecho a seguir ilustra essa questo:
Quando deram a notcia eu que recebi. Ele (mdico) ligou aqui, o mdico
que operou ela. Estava sozinho [voz embargada], conversamos por telefone,
e ele pediu que a gente fosse l. Ele chamou na sala, explicou tudo como que
era, como que no era. Eu estava sozinho na sala...[nfase] (Paulo).
Para Paulo, como j vimos, a situao de estar sozinho foi lembrada juntamente com a
revelao da doena, trazendo as circunstncias do momento em que recebeu o diagnstico de
uma doena relacionada a muitos estigmas e potencialmente fatal. Recorda esse fato como
sendo muito marcante, principalmente por estar desprovido de companhia para compartilhar
essa experincia, assinalando em seu relato que, alm da descoberta em si, o contexto em que
estava inserido mostrou-se extremamente doloroso.
Helena tambm trouxe situao semelhante frente informao:
Mas falei: mas maligno doutora? Ela falou: . A comecei a chorar, estava
sozinha [choro].
Resultados e discusso
71
como impotncia, tristeza e pena mobilizados nos mdicos ao comunicarem famlia sobre
um prognstico fechado, indicando o quo difcil a ideia de morte representando um
fracasso de suas aes.
Nesse sentido, estudos indicam que o mdico adquire habilidade em lidar com a
doena, mas no com o doente. O diagnstico e, to logo, a forma como ele comunicado,
sob o amparo do discurso mdico, lembram um ser humano vulnervel em seus sentimentos,
pesando, assim, nas repercusses emocionais que podem produzir aos pacientes no decurso da
doena e durante o processo de tratamento, bem como aos familiares, e at mesmo a si
prprio (SILVA, 2008).
Mergulhados em um novo contexto, aps o primeiro impacto pela comunicao do
diagnstico, Regina reportou-se a algumas associaes sobre o surgimento da doena, como
ilustra a seguinte fala:
Eu no sabia que ele gostava de bebida...Ele escondeu isso de mim. Depois
que a gente estava junto h dois anos foi que ele conseguiu mostrar, falar que
ele bebia, mas o cigarro eu sabia. Mas ele bebia longe de mim, nem percebia
porque bebia pouco n, no bebia tanto...A ele chegava e falava assim: vou
beber um pouquinho, posso?A, eu falava: ah, pode n, porque meu marido
[primeiro casamento] bebia pinga e ele [atual] bebia cerveja. A peguei e
fizemos esse trato. Falei: s vou fazer essa procurao [referente ao
casamento] se voc prometer pra mim que voc vai parar de beber e ele
disse: prometo que vou parar mesmo de beber e vou parar de fumar..., a
ele diminuiu o cigarro e diminuiu a bebida, mas a veio as doenas (Regina).
Regina trouxe um conceito muito particular acerca do processo de ruptura entre sade
e doena de seu marido, nomeando e ligando o adoecer aos hbitos de vida pouco saudveis
dele. Considerou tambm que o pacto institudo com o cnjuge no foi cumprido, levandoa a culpabiliz-lo pela origem do cncer.
Para Sontag (2007), o paciente com cncer concebido como culpado pelos costumes
arriscados, relacionando, assim, prticas de vida pouco saudveis representao de um
castigo. As doenas compreendidas sob a perspectiva de ideia punitiva tm uma histria
antiga, sobretudo quando se trata, especificamente, de um cncer. De acordo com ela, por ter
sido transformado em sinnimo do mal, ele envolvido de metforas que equivalem
traio, corrupo, ao desgaste, gravidez demonaca, esta ltima devido ao seu crescimento
desorganizado.
Sontag (2007, p. 53) esclarece os sentidos e associaes relacionados ao adoecimento
grave:
Resultados e discusso
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Tem uma que na Vila Virgnia, outra que no Quintino e tem uma que
em Ituverava que tem filho com ele [refere-se s filhas que teve fora do
casamento] (Regina).
As alteraes que a atual conjuntura lhe imps e as exigncias dela, deflagradas pela
enfermidade, trazem de forma intensa as repercusses deste mau comportamento na relao
com o cnjuge. Em seu relato parece refletir sentimentos de raiva agravados por esta nova
Resultados e discusso
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realidade, na qual est inserida. Fato este realado em sua fala ao remeter-se s dificuldades
financeiras:
Agora se ele no pagasse essas penses, pra essas meninas, o dinheiro
sobrava e dava pelo menos pra pagar uma pessoa pra me ajudar em casa n,
mas no tem jeito porque ele paga essas penso e mesmo ele estando desse
jeito, a mulher foi na justia pra corrigir a penso e corrigiu mais cem reais
que aumentou, uma delas... bastante porque com cem reais faz bastante
coisa...(Regina).
E por fim, vivenciar toda essa situao, levou essa mesma entrevistada a se interrogar
sobre a vida conjugal:
Aconteceu sem explicao porque achava at ele...[atual cnjuge] porque o
meu marido que era o outro, era bem moreno n [refere-se ao ex-marido], e
falava assim pras minhas filhas: eu nunca na minha vida vou me interessar
por um homem branco, e ele branco e careca, a quando pensei que no, a
gente tava junto...ns pegamos e fizemos a unio estvel, a declarao de
unio estvel...ele quis fazer essa declarao e falei: ento vamos fazer.
Porque eu me separei primeiro e fiquei divorciada [...] mas faz muito tempo
isso, vinte e cinco anos porque fiquei muito sozinha. A arrumei esse...
[silncio] se eu soubesse...a gente no adivinha, n? [choro] (grifos meus)
(Regina).
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tumultuada...muito sofrida, sabe? [...] Ento acho que tudo isso marcou
muito ele [choro] [grifos meus] (Alice).
Resultados e discusso
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Luisa demonstra dificuldade em lidar com a realidade que vai se desvelando, quando a
teraputica utilizada no combate doena se estreita, sendo ela substituda por outro tipo de
tratamento cujos cuidados configuram-se em aes paliativas.
De acordo com Kovcs (2008), h um esforo para que se prolongue a vida, sobretudo
pelo progresso e desenvolvimento da medicina. Contudo, h de se ressaltar que
concomitantemente evoluo da cincia e a suas tcnicas, existe um maior medo da morte,
principalmente do processo do morrer, que imaginado como evento doloroso, solitrio e
desumano. Com o avano da cincia, mais se teme e se nega a morte como realidade
(KOVACS, 2008, p.190). Esse fato contribuiu para a crena de que ainda existe em nossa
sociedade a representao de que se o paciente no responde mais aos tratamentos, pressupese, portanto, que no h mais nada que se possa fazer por ele. Com isso, as pessoas prximas
ao paciente podem mergulhar num processo de que no h mais o que investir, resultando em
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situaes que como se o ente j estivesse morto em vida evitando abrir possibilidades
quanto preparao para o morrer e a morte deles.
Como pude notar, novamente, as questes relacionadas ausncia de companhia, para
enfrentar aspectos como adoecimento, tratamento, evoluo da doena, falhas e, sobretudo, a
constatao de que procedimentos no so mais responsivos no combate ao cncer, tambm
permearam a fala de Luisa. Estar sozinha implica em ter de lidar no s com um quinho de
responsabilidades, mas em no conseguir partilhar sua trajetria, que envolvida de muitos
sentimentos mobilizados, principalmente quando se depara com a impossibilidade de reverso
da enfermidade. Desse modo, torna-se penosa e rdua a tarefa em aproximar-se e preparar-se
para a morte do ente, assim como identificar as possibilidades de se oferecer um sistema de
apoio a ele. Kovcs (2008) considera que essa ideia de que nada h mais por fazer, tambm,
est relacionada representao de procedimentos que visam exclusivamente cura fsica e
eliminao da doena, desprezando todo um conjunto de cuidados, vinculados
concomitantemente s dimenses fsica, psquica, social e espiritual, distanciando-se dessa
forma na priorizao da qualidade de vida, no s do paciente mas do familiar que passa a
habitar esse universo, a terminalidade. , portanto, imprescindvel o acolhimento a esse
cuidador, uma vez que carrega consigo um turbilho de sentimentos, pois seu caminhar se d
nessa tnue fronteira entre a vida e a morte de seu ente, levando-o obrigatoriamente a fazer
um penoso contato com suas fragilidades.
Considerando outras vivncias, alguns familiares colocam que alm de sofrerem o
impacto inicial do diagnstico, simultaneamente, tiveram o contato com uma dimenso muito
mais ampla e profunda, a de um prognstico fechado:
[...] o mdico foi bem claro, falou que no tem reverso, inclusive deu alta
pra isso, at porque ela no aguenta fazer os tratamentos de quimioterapia,
radioterapia...ela no aguenta porque d muito enjoo, pesada e ela no
aguenta t muito fraca. Ela tem 82 anos (Paulo).
Deu metstase ssea que seria o cncer n, a a doutora Slvia que estava
cuidando dela, porque o cirurgio foi outra pessoa, a ela falou assim: agora a
gente precisa saber a origem. A, agora t no pulmo. Da ento, despencou
de uma vez...vai fazer dia 04 agora faz trs meses...Dia 11 de junho ela fez a
cirurgia, a ela ficou 48 dias no C.T.I., depois ela foi pro quarto. Vai fazer trs
meses que detectou...que foi detectado. Ela j t em casa uns 15 dias...o
mdico disse que questo de dias...mas no sabe quantos dias, ele s disse
que no muitos [fala hostil] [grifos meus] (Paulo).
Resultados e discusso
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Luisa exibe em seu relato dificuldades de conviver com essa perspectiva que se
tornava cada vez mais presente. Para ela, defrontar-se com a brevidade da vida trouxe
desespero e choque. Cassorla (1998; 2007) destaca que, dentre os maiores mistrios da vida,
a finitude que mais causa angstia, pois sentida como um dos aspectos mais terrorficos,
remetendo-se ideia de aniquilao do ser, em desaparecimento. Descreve que para a
psicanlise, desde o nascimento, a ansiedade de aniquilamento acompanha o indivduo, sendo
ela o terror mais primitivo, terror esse que j faz parte do sujeito ao nascer. Entretanto,
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Resultados e discusso
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Em seus relatos, Alice destaca os atributos fsicos que anteriormente possua, isto , da
beleza, do vigor e da caracterstica robusta, como equivalentes sade de ferro, sendo ela,
inclusive validada pelos demais como nos mostra em sua fala. Essa representao mental que
nos apresenta acerca do filho difere do cenrio que lhe acena, pois o estgio em que o mesmo
se encontra agora caracterizado por um quadro de definhamento, emagrecimento, fraqueza e
abatimento. Parece ser desesperador para Alice deparar-se com outra imagem do filho que
no mais aquela que tivera anteriormente. Portanto, a perda que enfrenta da sade, mas
tambm dos muitos aspectos que a acompanhavam como exposto mais acima.
Resultados e discusso
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Discorre novamente sobre a forma como gostaria de voltar a t-lo, com um corpo
forte, lindo e gordo contrapondo-se sua nova realidade, a de um corpo esmaecido, magro
Resultados e discusso
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e ausente da fora fsica da qual era provido. O que se observa em seu relato que a perfeio
do corpo trazida e atribuda de forma supervalorizada.
De acordo com a teoria psicanaltica, o processo pelo qual as caractersticas e o valor
do objeto5 so elevados, conduzidos perfeio, denomina-se idealizao (LAPLANCHE,
1992). Na concepo de Freud (1914, p.101), a idealizao um processo que diz respeito ao
objeto; por ela, esse objeto, sem qualquer alterao em sua natureza, engrandecido e
exaltado na mente do indivduo.
Ainda sobre idealizao, o que ele projeta diante de si como sendo seu ideal o
substituto do narcisismo perdido de sua infncia na qual ele era seu prprio ideal (FREUD,
1996, p.101). Desse modo, a criana supervalorizada pelos pais que atribuem a ela todas as
perfeies, como uma tentativa de compensar as suas prprias deficincias. Se prestarmos
ateno atitude dos pais afetuosos para com os filhos, temos de reconhecer que ela uma
revivescncia e reproduo de seu prprio narcisismo, que de h muito abandonaram
(FREUD, 1996, p.97).
Segundo Zimermann (1999), o sujeito fica exposto s aspiraes dos outros sobre
como ele deve ser (no sentido de que ele aprenda a funcionar, tendo como desejo maior o de
ser o maior desejo da me), o que e quem ele ser quando crescer e como ele deve sentir,
agir e amar. Um dos aspectos assinalados por este autor, como importante no discurso da me
em relao ao filho remete-se s predies e expectativas que ela constri, essenciais para que
sejam atingidos seus prprios ideais. Contudo, nem sempre o que desejamos passa a ser real e
possvel de ser cumprido, tendo assim de lidar com uma perspectiva diferente daquela que
esperava ser alcanada, tanto de si prprio quanto com o outro. Por essas razes, entendo que,
para Alice, como j vimos, a energia psquica foi destinada, no s ao objeto6 amado, no caso
seu filho, mas aos seus sonhos e desejos que foram se constituindo em torno dele.
Assim, ao se deparar com uma imagem diferente, obrigada a renunciar a todos os
anseios que foram investidos nele. O investimento afetivo, realizado por ela, no deixa de ser
uma perda de uma parte de si mesma, que se vai junto com a imagem que se perdeu. Ademais,
h de fato uma ameaa concreta e iminente de morte do filho que confirma reiteradamente a
irreversibilidade das perdas daquilo que havia construdo para ele e com ele, parecendo ter
perdido a si prpria.
O termo objeto na literatura psicanaltica pode ser entendido sob o seguinte aspecto: enquanto correlativo da
pulso, ele aquilo em que e por que esta procura atingir a sua meta, isto , um certo tipo de satisfao. Pode-se
tratar de uma pessoa ou de um objeto parcial, de objeto real ou de um objeto fantasstico (LAPLANCHE;
PONTALIS, 1992, p.321).
Resultados e discusso
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O processo de perdas, para ela, como pode ser observado, no se concentra apenas na
iminncia de morte, propriamente dita, de seu irmo. Os desejos, expressos em seu relato,
mostram o que gostaria que ele tivesse realizado, mas frente evoluo e gravidade da doena
ficou impedido de cumprir ficando para trs a probabilidade de vir a serem desenvolvidos os
sonhos to sonhados. Mais uma vez, a perda dos ideais construdos sobre um objeto aparece
na fala desta outra familiar.
Os projetos de vida futura que Alice esperava para o filho e que no puderam ser
efetivados tambm so exibidos em sua fala:
Faz tantos planos...[choro], tantos planos...[choro] (Alice).
Embora trazida num tempo verbal presente, ou seja, de como se ainda fosse possvel
realiz-los por estar vivendo, sabe que no mais conseguir porque ao mesmo tempo em que
vive tambm morre. Chora por entender a inviabilidade de concretizao dos planos na vida
do filho e, consecutivamente por um pedao de sua vida que vai deixando de existir. O seu
luto tambm pela ausncia de um futuro sonhado, porm no mais alcanvel.
Igualmente para Luisa, a incompletude dos anseios que haviam sido planejados na
vida a dois, tambm, ilustrada em seu relato, constatando a impossibilidade de serem
finalizados:
lgico, minha casa bonita, ele que me deixou, que nem aposentou, e o
dinheiro que ele recebeu, ele terminou a casa porque o sonho dele era ver a
casa terminada, era a gente viver bem, quer dizer t numa casa boa, igual a
gente tem hoje, mas quer dizer adianta do qu? Como diz o outro...porque
com ele mesmo, ele no t aproveitando nada do que ele fez...voc
entendeu? muito complicado, s a gente sabe o que se passa mesmo
(Luisa).
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Na concepo dela, sentia que parte dos sonhos foi efetivada, mas ainda faltava
alguma coisa, pois a casa terminada ainda se mostrava por incompleta, pois precisava viver
bem, o que no aconteceu. medida que a doena avanava, seu cnjuge sinalizava que j
no exibia condies de realizar por completo o futuro programado. Este passou a ficar num
tempo distante desse presente que agora vive.
Cabe aqui sublinhar, portanto, que o processo de perdas e luto no se limita com o fim
de um objeto no sentido concreto, isto com sua morte, tambm ocorre diante daquilo que se
tornou significativo e que se perdeu. Kovcs (1998; 2007) coloca que a perda e sua
elaborao so aspectos constantes no processo de desenvolvimento humano enfrentadas
tambm no processo de um adoecimento, figurando-se nas chamadas mortes simblicas. A
partir do nascimento inicia-se o processo de inmeras perdas que ocorrem durante todo o
processo do ciclo vital como rompimento da vida intrauterina, a ruptura do cordo umbilical,
o desmame, perdas relacionadas ao encerramento da infncia, adolescncia, vida adulta e
velhice. Como tambm podem ocorrer outros tipos de perdas como divrcio, perda do
trabalho, perda de posies sociais entre outras. Ainda de acordo com a autora, essas
mltiplas perdas vividas, desde a mais tenra infncia, so aspectos que constituem o processo
de desenvolvimento humano e, sob esta perspectiva, que as perdas se equivalem morte
consciente ou quilo que a autora mencionada chamou de morte vivida por trazer certa
analogia morte real e portar aspectos igualmente dolorosos.
Cassorla (1998) aponta que a morte est presente em nossas vidas e das mais diversas
formas, sendo a morte fsica a ltima, j que vivemos outras mortes parciais ou totais no
decorrer da vida. O autor recorre ao termo, micromortes da vida cotidiana, para se remeter
ideia de que sofrimento e privaes acontecem cotidianamente. Desse modo, entendo que
inexoravelmente perda e luto acontecem todo dia, todo instante na vida desses entes que
compartilham, junto ao paciente de forma antecipatria morte real, os muitos lutos pelas
mortes consideradas simblicas.
Ademais, ao vivenciar a terminalidade, percebo que os familiares esto muito mais
expostos e de certa forma em constante contato com uma pluralidade de perdas que
atravessam suas vidas de modo contnuo e progressivo. Durante essa fase da doena, se veem
obrigados a ir se desligando no s do objeto amado, que revela pouco a pouco sua
proximidade com a finitude, mas de tudo que est relacionado a ele e que foi alvo de
investimento afetivo, embora para cada familiar as ligaes e investimentos so estabelecidos
de forma singular.
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Para Freud (1996, p.249), o luto, de forma geral, a reao perda de um ente
querido, perda de alguma abstrao que ocupou o lugar de um ente querido, como pas, a
liberdade ou o ideal de algum, e assim por diante. Ainda de acordo com o autor, o percurso
para a elaborao de um luto implica necessariamente em cumprir uma exigncia que se
impe, que no caso a de que prevalea a realidade. Realidade essa que revela e comprova a
ausncia do objeto, fazendo com que o ego perceba que o objeto amado no existe mais.
Esse o momento em que se exige esforo da pessoa enlutada, pois h a retirada da
energia psquica que envolvia o objeto at ento. Torna-se indispensvel que essa energia seja
desligada deste objeto de maneira que esse desligamento pode ser lento e doloroso,
demandando tempo e energia na elaborao do luto, pois se remete a muitas lembranas e
expectativas que foram vinculadas a ele. A realizao do desinvestimento de cada uma
dessas expectativas, lembranas, sentimentos e desejos. Desse modo, essa perda da
sensorialidade que acompanhava o contato com o objeto parte desse processo, tornando-se
densa sua elaborao (FREUD, 1996).
frente a isso que a elaborao de um luto requer pacincia, pois cada uma das
lembranas e expectativas isoladas, atravs das quais a libido est vinculada ao objeto
evocada e hipercatexizada, e o desligamento da libido se realiza em relao a cada uma delas
(FREUD, 1996, p. 250). Sendo assim, desligar-se daquilo que foi significativo nem sempre
ocorre de forma imediata, pelo contrrio, realizado gradualmente, pouco a pouco, de forma
que a existncia desse objeto perdido acaba estendendo-se em nossa mente, justamente por ser
um processo lento e difcil (FREUD, 1996).
Como j exposto, no tarefa fcil desligar-se do que se tornou significativo,
especialmente pelo tipo de vnculo estabelecido e investimento afetivo que fora realizado,
pois cada pessoa tem uma histria, um tipo de ligao/relao com aquilo que se foi. Assim, a
experincia de se perder algo, para cada um, apresenta-se de forma nica e particular, sendo
que quanto maior o investimento realizado, tanto maior a energia necessria para o
desligamento (KOVCS, 1998). Talvez para Alice, o vnculo constitudo de me-filho tornou
esse processo de elaborao de perdas ainda mais sofrido pelo forte investimento afetivo
destinado a ele, ou melhor, pelo amor incondicional dedicado ao filho. A vivncia da
terminalidade a obrigou a ter que sentir as dores do vazio daquilo que passou a no ter mais,
mesmo com ele vivo.
Dessa forma, conviver com um filho cuja nica perspectiva apresentada um
sucessivo encadeamento de perdas e uma morte anunciada desvela-se o quo penoso estar
investida nesse papel que o de ser me:
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A intensidade do valor afetivo envolvido nessa relao com o filho a fez sentir junto
com a dor dele a sua prpria. Noto que fica difcil nomear o que sente para as dimenses de
seu sofrimento, evidenciando em sua fala que no s ele est morrendo, mas parte dela
tambm. Para essa me, a experincia de perder um filho por qualquer tipo de morte muito
difcil e de modo algum deveria existir, nem matado, nem de repente, nem nada. Todavia,
ela deixa claro que parece ser ainda mais doloroso vivenciar uma doena que, apesar de impor
uma brevidade na vida do filho, dilata o tempo que existe entre a vida e a morte, marcado
indelevelmente por um percurso desconhecido e assustador que so as perdas dirias,
progressivas e incessantes at o findar de sua vida.
Quando se perde um filho acometido por um cncer, a maior dificuldade a
necessidade de desligamento afetivo para essa me (KUBLER-ROSS, 2005). Penso que para
Alice, ter de se desligar do filho ter de renunciar ao seu papel que de ser me, ter de lidar
com a falta desse vnculo, pois a funo materna exercida tambm se encontra sob ameaa,
pelo menos em relao a este filho que caminha para um horizonte fechado sem perspectivas.
Freitas (2000) aponta que a perda de um filho um dos acontecimentos mais difceis
de aceitar, caracterizado por uma dor intensa que particular figura materna. Para as mes,
tarefa rdua reinvestir sua energia em outros objetos. Alm disso, as perdas e o luto materno,
em especial, tm suas particularidades, sobretudo quando se tem uma ruptura de uma
sequncia esperada, violando a ordem natural de acontecimentos, isto , de que os pais devem
morrer antes dos filhos. De acordo com a autora, nesta relao, tambm essencial ressaltar
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encontro do que Torres (2001, p.9) descreve: a perda do corpo implica em uma perda
psicolgica do EU.
Nesse sentido, noto que os familiares vivenciam um estranhamento com esse novo
ente, destitudo de um conjunto de referenciais particulares, anteriormente reconhecidos por
eles prprios. A identidade do paciente vai se desintegrando medida que as degeneraes
progridem e se instauram em suas vidas, distanciando-se de quem ele foi e de quem agora ele
. Perde-se algo conhecido e vive-se o desconhecido.
A entrevistada Luisa trouxe o acometimento das perdas psquicas em seu marido:
[...] ento eu no carrego muito ele, uma que ele no aguenta, ento como
hoje ele est com muito medo das coisas, ele tem muito medo das coisas
porque ele est delirando, est tendo alucinao (Luisa).
Demonstra que passou a enfrentar uma condio em que as funes mentais dele
ficaram comprometidas, conforme expressa. Como vimos nesse depoimento, partes do ego
foram perdidas, suas caractersticas de personalidade j no se fazem presentes. Zimerman
(1999) destaca o ego como principal instncia psquica. Uma de suas funes se relacionar
com o mundo externo por meio da percepo, pensamento, memria, ateno, discriminao,
juzo crtico e ao motora. As funes j no mais se encontravam preservadas no cnjuge da
entrevistada, sinalizando danos na sua relao com o meio externo, sobretudo na sua relao
com ela, na relao que existia entre marido e mulher. Para Luisa perde-se a sade fsica e
psquica, mas, sobretudo, perdem-se os afetos construdos durante sua relao conjugal pela
condio de debilidade mental que seu marido passou a apresentar. A impossibilidade de
partilhar memrias em funo da sade fragilizada na doena e a iminncia de morte
acentuam a sensao de estar cuidando de um estranho (ESSLINGER, 2004).
De acordo com Torres (2001), a perda das funes corporais e mentais so as piores
ameaas ao homem. Entretanto, mais grave ainda a sensao de insanidade que se aproxima.
Reconhece que alm da morte biolgica ou a fisiolgica, a morte psquica e a social tambm
merecem sua devida importncia e preocupao. Para Luisa mais do que a conscincia de
morte de seu marido a constatao de que ele est morto em vida. Seu luto legitimado pelo
marido que no tem mais, tendo de se desligar afetivamente de singularidades que possua
com importante significado para ela.
Essa mesma entrevistada avalia a extenso que as perdas de seu cnjuge passaram a
ocupar em sua vida e o quo avassalador elas se mostraram para a entrevistada:
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Antes ele tinha a rdea das coisas, ele estava frente das coisas, ainda tinha
a presena do homem, do marido, antes ele conseguia....antes ele falava: eu
sou o dono, homem da casa e eu que mando e eu que mando, ele tinha essa
presena ainda, no que ele no tenha, mas hoje as coisas mudaram
hoje...Eu, na minha opinio pra pior n, pra mim...assim porque eu sinto
muito essa falta de pai, de marido, do homem da casa mesmo [grifos
meus] (Luisa).
lgico que queria ter meu marido pra sair comigo pra jantar, pra passear
com ele, ir ao clube, eu no tenho isso mais, eu no fao uma comida mais
pra ningum, a gente no faz mais churrasco em casa, ento quer dizer
acabou, no tem graa mais, voc t entendendo...(Luisa).
Falo: Gustavo procura ser mais amigo do teu pai, no responde, Gustavo
tenha pacincia, porque ele no tem muita pacincia...Voc v, ele tem dez,
vai fazer 11 anos ento so seis anos praticamente que no viveu com o pai
dele, n? Aqueles seis anos de pai, de levar ali, aquela coisa, ele no teve,
no teve. Eu que fiz tudo (Luisa).
Os impactos trazidos pelas perdas fsicas e psquicas trouxeram uma lacuna nos papis
antes desempenhados pelo seu marido como ela expressa em seus relatos. A entrevistada
convive com algum desprovido de caractersticas que faziam parte de sua personalidade,
fundamentais, na dinmica familiar como a de ser pai, marido e homem da casa. Defrontar-se
com ausncia de papis parece ter inaugurado uma situao distinta que no lhe pertencia at
ento. Destaca sua assuno de funes nas quais se incluem deveres e obrigaes que antes
eram alheios a ela, mas que foram perdidos com a piora do quadro de seu marido e que de
certa forma foram designadas a ela, exigindo que se reorganizasse em torno das funes e dos
papis frente sua famlia. Kubler-Ross (1978) menciona a perda de segurana como um
aspecto que se perde frente a essas circunstncias de terminalidade. O fato de Luisa no mais
poder contar e nem poder depender do marido, de certa forma, a faz sentir-se vulnervel,
frgil diante de um futuro que agora, seu cnjuge no faz mais parte ou est deixando de
fazer.
Para Zimerman (2000), uma das caractersticas mais importantes no grupo familiar o
desempenho de papis de cada um dos integrantes, sendo que em cada um deles se acumulam
expectativas, necessidades e crenas irracionais de cada um que constituem a fantasia comum
ao grupo como um todo. Juntamente com os papis e as funes, os significados depositados
pelos demais familiares tambm se vo. Assim cabe perguntar: qual o lugar de fato que este
familiar ocupava na organizao familiar e, principalmente para Luisa? Qual o significado de
perder as atribuies ora desempenhadas anteriormente por este paciente que no mais as
exerce? E, por fim o que realmente est se perdendo para esta entrevistada?
Resultados e discusso
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Em seu discurso coloca que ele era o mais preocupado dentre os outros membros de
sua famlia, sendo aquele que proporcionava apoio e proteo a todos, alm de ser
reconhecido pela sua benevolncia. O seu papel no se fixou na relao especfica de irmo,
mas se estabeleceu pelas fantasias e expectativas esperadas desse lugar que o colocaram. A
elaborao da perda tambm por tudo isso, pelo irmo antes exercer um papel
correspondente com aquilo que almejavam dele, e que atualmente, com a doena, estava
impossibilitado de exercer.
Toda essa complexidade de perdas evidencia a fragilidade que o ser humano. Portanto
esse familiar antes de tudo obrigado a ter de renunciar a uma iluso que da infinitude:
Ento quer dizer fica olhando pra ele, sabe que ele pode morrer a qualquer
momento...porque a gente sabe que vai morrer a qualquer momento, mas
saber que algum vai morrer muito complicado entendeu? (Luisa).
Eu tenho quatro filhos...cinco filhos eu tive [...] (Alice).
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Perceber que a imortalidade no faz parte de suas vidas levou esse entrevistado a
entrar em contato com a possibilidade da sua prpria morte, pois se o outro que est ao seu
lado pode morrer, ele tambm pode. Brito (2010) aponta que apesar de a doena ser percebida
como um acidente de percurso, ela to parte da vida como a morte tambm , muito
embora ainda vive-se a iluso de infinitude. Sendo assim ao deparar-se diante desse fato no
esperado (doena potencialmente fatal), perde-se a sustentao imaginria, de certezas e
garantias no corpo e nos laos afetivos (p.30). De acordo com a autora, considerar-se finito
um aspecto, outro tocar na prpria finitude. Desse modo, esses entrevistados vivenciam
situaes de ameaa frente aos seus entes, dissolvendo-se a iluso de que a vida eterna para
o outro que seu ente querido e para si prprio que percebe que a vida no existe sem a
morte. um luto que se precisa realizar pela desiluso das iluses.
Ao mesmo tempo em que realizam um processo de luto antecipadamente morte,
vivenciam sentimentos ambivalentes nesse caminho, pois sabem que apesar de esbarrarem-se
na morte o tempo todo, o paciente ainda permanece vivo, mesmo que j esteja vivendo uma
morte que em vida. Experienciar todo esse processo pode despertar desejos de que o
paciente morra, pois h sofrimento de ambas as partes, entretanto um percurso envolvido de
muita culpa por suscitar tais sentimentos, podendo ser intensificados, inclusive aps a morte
(KOVCS, 1992).
Assim penso que viver o luto nessas condies ter de iniciar e reiniciar diariamente
esse processo at o findar da vida desse paciente. Embora haja a existncia de um lapso
temporal para a despedida final, enfrentam esse percurso entre vida e a morte de forma lenta
com intenso custo emocional, exigindo-lhes elaboraes contnuas de seus vazios, pois,
reexperimentam consecutivas perdas, buscam constantemente reconstruir seu mundo interno,
pois, como j apresentado, o significado de perdas para esses familiares ocupa dimenses
amplas e peculiares para cada um.
Nesse sentido, assim como Genezini, Castro, Rossi (2009), tambm coloco a seguinte
questo: o que foi/ est sendo perdido para este familiar que vivencia o processo de morrer de
seu ente?
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trabalho, em que teve contato com aspectos especficos do cuidar, lembrando-a que a sua
relao de cuidados tambm era antiga e, de certa forma pde se apropriar dessa experincia
para os cuidados destinados ao pai, que agora estava sob sua responsabilidade, mas numa
circunstncia muito mais ampla que ultrapassa a fronteira de um simples cuidar quando se
adoece. Nessas circunstncias, alcanar uma lgica em que cuidar curar torna-se um evento
irrealizvel, e nessa dade delicada entre cuidador e paciente, o no restabelecimento da sade
a perspectiva que reveste essa relao.
Para essa entrevistada, desempenhar o papel de cuidadora era a possibilidade de
mitigar sua dvida com seu pai:
Ele j me ajudou muito a criar meus filhos e agora a minha vez, ele vai
ficar a at o dia que Deus permitir n, porque estando ao nosso alcance a
gente faz, de cuidar, no judiar, dar o melhor, n? (Maria Amlia).
Indica que o processo de cuidados, realizado por ela no est direcionado apenas ao
irmo, mas a Deus que observa e certifica-se de sua conduta perante o outro:
Eu no quero que se um dia Deus levar ele, eu no quero ficar com
remorso...O que eu fao, eu fao com amor...t fazendo pra Deus tambm,
n? Porque quando a gente faz aqui, Deus est vendo l em cima (Elisa).
Mas, por outro lado, essa mesma entrevistada no se esquece da obrigao moral, isto
, de sua obrigao familiar, pois seu irmo tambm integrante da famlia da qual faz parte,
sangue do seu sangue. o que se evidencia em sua fala:
Resultados e discusso
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Considero relevante resgatar que este ente exercia um importante papel no ncleo
dessa famlia, sendo uma de suas qualidades, apontadas pela entrevistada, seu altrusmo em
relao aos demais, preocupando-se e auxiliando, at mesmo com bens materiais, mesmo
estando distante dos demais familiares. Podemos observar novamente, em sua fala, a nfase
que d na importante funo que este irmo desempenhava no s para ela, mas aos demais da
famlia.
E, portanto, h necessidade em recompens-lo sob a forma de seus cuidados at o fim
de sua vida por tudo que fez:
Eu j tenho pacincia e vou com ele at o fim...Enquanto eu tiver vida,
enquanto puder cuidar dele, vou cuidar, no vou desistir (Elisa).
Resultados e discusso
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Para Fratezi e Gutirrez (2011), existem alguns fatores importantes na famlia que
direcionam para a escolha deste cuidador, a exemplo do gnero, da idade, do grau de
parentesco com o paciente, do tempo de que o cuidador dispe, da afetividade entre ele e o
paciente e da personalidade de quem cuida.
Gil e Bertuzzi (2006), em estudo com cuidadores de pacientes em terminalidade de
vida, relataram que h o envolvimento de muitos outros sentimentos no cumprimento dessa
tarefa, como afeto, amor, carinho e at mesmo algum sentimento de culpa. Para Elisa, esses
sentimentos tambm permeavam essa relao de cuidados entre ela e o irmo:
Dou muito amor, carinho. Me arrependo se um dia partir...No quero ter
remorso nenhum comigo para o que eu estou fazendo com ele...cuidei da
minha me tambm (Elisa).
Iniciada desde a tenra idade, ocupava j nessa poca um lugar em que o cuidar estava
ligado s funes da figura materna, sendo-lhe atribuda como atividade necessria e
imprescindvel junto aos membros, dada a ausncia de sua me.
Luisa, outra entrevistada deste estudo, recordou-se no somente dos cuidados
destinados av, falecida em decorrncia de um cncer como j apontado, mas, trouxe a
difcil experincia do cuidar junto sogra que agora revive com seu marido:
Porque minha sogra passei os mesmos problemas com minha sogra, teve um
problema de Alzheimer, ento assim foi muito difcil, ento assim, o
Adalberto j vem de um jeito que eu passei com minha sogra [...] Eu que tive
que cuidar dela, ela morou comigo, at chegar num ponto que tive que
colocar ela num asilo, porque eu num tava aguentando. Eu com o Gustavo
pequeno, n foi logo assim que tive o Gustavo, n. Era pequenininho ele,
ento no teve jeito mais. Ela tirava roupa, ficava pelada, eu colocava roupa
e ela tirava de novo, a comeou a travar a boca, no conseguia comer, a j
Resultados e discusso
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pensou eram duas crianas, a chegava de noite no dormia, ela fazia xixi na
cama, no cho, ento era uns processos assim...tinha que dar banho nela,
ento eu vejo o Adalberto assim e me lembra muito a me dele [grifos
meus] (Luisa).
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s vezes tem que ser um banho bem demorado...tem que ser um banho
assim, passa a primeira e a segunda, quer dizer o primeiro e segundo banho
porque o fed de xixi e coc muito grande, a essa pessoa vem, tira ele da
cama, pe ele na cadeira, leva ele no banheiro, a quando ele t preparado j,
a cama j tudo, a vou l e chamo de novo, a pessoa vem e leva ele na cama
porque eu no tenha condies de pagar (Regina).
Ele gosta de doce e no pode por causa da anemia, tem que comer salgado, e
d o que fazer...t muito difcil, tem que engambelar...que nem esses dias
que ele fica assim tem que dar comida na boca, igual uma criana, alis ele
j passou a ser uma criana...E a gente precisa d remdio dissolvido na gua
pela seringa pra ele...hoje mesmo fui dar leite com po aquele negcio de
manh, ele no tava conseguindo engolir (Elisa).
A sento ali do lado dele...coloco um babador nele porque tem dificuldades.
Ele derruba...tem tudo isso da, ento assim...E tambm a nutrio tem que
dar umas cinco vezes ao dia, dez, s duas, s seis, dez da noite...voc v, tem
que ficar olhando se ela t descendo ou no [sonda], dali meia hora que
acaba tem que dar 200 ml de gua tambm na sonda pra ele tomar quando
acaba os intervalos tem que dar gua pela boca, assim...so mnimos
detalhes...(Elisa)
Tem que dar tudo na boca, sento do lado dele, tem que dar comida, d as
frutas na boca....quando eu t cansada, ele acaba fazendo isso...tem hora que
t muito cansada, ele fala: deixa que eu dou, a sento ali do lado dele...coloco
um babador nele porque tem dificuldades..ele derruba...tem tudo isso da,
ento assim...(Elisa).
uma luta meio dura. igual uma criana...Ele agora no um adulto,
uma criana...(Elisa).
A que nem o Adalberto, s vezes vem e fala, fica me mandando beijinho
assim sabe? Igual essas pessoas bem doentinhas, bem carentinhas assim, que
t doentinha da cabea mesmo? A me manda beijinho, a fica olhando, a s
vezes, eu tenho que tratar que nem criana, eu tenho que tratar igual
criana...(Luisa).
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psicolgico muito especial da me, cuja sensibilidade em relao ao filho torna-se intensa,
porque se encontra temporariamente num estado de regresso que lhe permite identificar-se
com o filho para ento acolh-lo.
Desse modo, simbolicamente, como quem atende s necessidades iniciais do beb, os
familiares me contam o quanto conseguem acalentar, proteger, alimentar/amamentar,
cuidar, limpar, preocupar-se com seus entes, to dependentes para sobreviver. Eles destacam
o preparo da sopinha leve, bem fraquinha, ou at o modo como oferecem alimentao: ele
toma at gua de canudinho, um pedao de mamo pequenininho, dou at comida na
boca, fao uma comidinha. O fato de atender a essas necessidades evidncia do quanto
tiveram de se identificar, se sensibilizar, enfim, de sentir-se no lugar do paciente para assim
poder traduzir suas necessidades e conseguir satisfaz-las. essa preocupao materna
primria que torna possvel adaptar-se s necessidades mais incipientes do ente querido
prestes a morrer, permitindo aos familiares nomear aquilo que dificilmente pode ser
comunicado pelo paciente, sobretudo, por estarem desprovidos de autonomia porque esto
situados num contexto de profunda dor e dependncia.
Conforme os cuidadores colocaram, no administravam apenas o cuidado centrado em
aparatos fsicos para com o paciente, mas, tambm um cuidar baseado em suporte e afeto,
provendo, assim, suas necessidades bsicas de sobrevivncia fsica e psquica, protegendo do
frio, fome, dor, bem como dispondo de calor, carinho, amor, dentre tantas outras funes
possveis, equivalentes ao que uma me suficientemente boa dispensa ao filho, como
podemos observar:
Fui acordar no sei se era umas quatro horas, ou cinco horas porque gosto de
levantar e colocar gua na boca dele...Coloco em cima da boca, fica toda
ressecada...Troco ele, s vezes duas, trs horas da manh...Eu percebo que
ele est molhado que ele usa fralda, mas sempre molha, n? molha a roupa, a
roupa de cama, por isso que eu luto demais, molha e troca a roupa de cama
tambm [...] (Elisa)
Tambm a cada 40 minutos tem que dar gua pra ele porque ele no pede,
voc tem que adivinhar...a gente tem que injetar pela seringa, gua na boca
dele [...] [grifos meus] (Elisa).
Quando na madrugada vejo que ele t falando demais, gemendo demais
l...vou l ver e quando vejo, ele est todo molhado...a troco ele tudo, e s
vezes at duas vezes por noite tem que trocar...(Elisa).
Fao uma comida, fao outra e ele no come, a penso, acho que ele no vai
querer isso, ento vou fazer aquilo (Alice).
Resultados e discusso
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Esse tipo de cuidado foi denominado por Winnicott (1989) de holding, uma vez que
essa expresso representa a funo do cuidar exercida pela me suficientemente boa, tendo
por traduo: Segurar: tornar seguro, firmar, amparar, impedir que caia, conter, prender,
garantir, afirmar, assegurar, tranquilizar, serenar, sossegar, no se desfazer de, conservar,
afirmar, apoiar-se, precaver-se (WINNICOTT, 1989, p.57).
Pode-se dizer que, a princpio, esse conceito trazido por Winnicott se limitou a uma
relao de ordem fsica, corprea tendo sido ampliado este termo, apenas posteriormente
noo de que o beb deveria ser sustentado, segurado, alm de um sentido concreto,
fsico, mas tambm psiquicamente (TELLES, 2006).
Nos relatos desses entrevistados, percebo a importncia do holding nessa relao de
cuidados estabelecidos com o paciente. Este depende e precisa de um corpo-auxiliar para sua
sobrevivncia fsica, mas tambm emocional. Trazem em seus discursos um cuidar que
especial, procurando aliviar suas tenses, como no caso de Elisa, que tenta adivinhar
quando o paciente sente sede, isto , coloca-se no lugar dele, compreende suas necessidades,
busca minimizar seus mal-estares e procura oferecer manipulando uma seringa ou molhando
um algodo no intuito de colocar gua em sua boca, para proteg-lo de uma possvel
desidratao. Posso conjecturar que muito me alude imagem em que a me tambm
identifica quando seu filho est com fome e o amamenta.
Zimerman (1995, p.163), discorrendo sobre esta funo, nos coloca que:
Na verdade a funo holding, como indica a raiz inglesa dessa palavra (to
hold = sustentar), foi inicialmente utilizada por Winnicott para caracterizar a
me executando a tarefa de sustentar o filho, porm com um suporte de
natureza mais fsica, como a de dar colo, afagos, a troca de fraldas, etc.
Gradativamente, medida que sua obra avanava, Winnicott foi estendendo
a noo de holding para uma abrangncia tambm de um suporte psquico.
Resultados e discusso
102
ela mesma relatou, ao fazer uma comida e perceber que o mesmo no ir comer, tenta
alternativas para que ele possa se alimentar. De outra forma, tambm oferece um cafezinho e
um cigarrinho, mesmo sabendo que no ser isto que ir lhe suprir a fome, pois se trata de
uma sustentao que ultrapassa as necessidades apenas corporais e, portanto, revestida de atos
concretos, uma sustentao psquica em que ela lhe oferece afagos propiciando continncia
tambm emocional para suas dores que no so poucas.
Essa funo do cuidar (holding) tambm parece estar presente nas falas de Maria
Amlia, outra entrevistada. Ela descreve sua preocupao com as posies fsicas nas quais
seu pai precisa permanecer:
At falo: papai, pelo amor de Deus, vira pra l, de bunda pra l, e deite de
lado que melhor pro seu pulmo, pra esse catarro descer e tambm pra no
virar escara papai. Ai papai no quero nem ver se virar escara (Maria
Amlia).
...eu tenho rifocina, n? Comprei j...porque de vez em quando aponta
alguma coisa, ento j limpo e jogo spray, fico sempre de olho, porque como
sou eu que limpo, n? J olho tudo, porque ele puro osso e aquelas pontas
assim...E ele fica ali...s vezes fica vermelho que s...no fcil, ele no
obedece, no obedece. Eu ponho o travesseiro encostado na grade porque ele
amputou a esquerda, n? (Maria Amlia).
Conta-me como uma me que coloca seu filho no bero que preciso deix-lo
confortvel, mas ao mesmo tempo ressalta a importncia em coloc-lo numa posio onde
provavelmente no aparecer qualquer tipo de ferida. Lembra o quanto fundamental
proteg-lo e, para tanto, precisa acomod-lo no intuito de evitar riscos para sua vida. Celeri
(2007) refere que atravs de um holding adequado que a me poder proteger o beb de
agresses fisiolgicas, considerando a sensibilidade cutnea, auditiva, visual e do rgo
vestbulo-coclear.
Nessa relao de cuidados, o toque, como um aspecto do holding que a me pode
oferecer ao filho, tambm parte deste cuidar de Elisa:
Tem que colocar o travesseiro mais alto pra no engasgar porque s vezes
ele engasga (Elisa).
E agora, o que a gente tem feito, eu encosto, s vezes a cadeira...E aqui no
colcho dele a gente faz assim, coloca o travesseiro embaixo para ele ficar
para o lado da parede e ele no cair da cama...coloca dois travesseiros para
no ter perigo (Elisa).
s vezes a gente vai pegar, ele sente no ato, s vezes vou pr uma meia no
p dele e pega na canela, nossa...ele t muito sensvel, precisa saber lidar
com corpo dele, porque ele t com a pele muito sensvel, coitado (Elisa).
Resultados e discusso
103
Assim, como pude perceber, os familiares descrevem que nessa dade (cuidador e
paciente), h cada vez mais dependncia e necessidade de sua presena. Os dados do presente
estudo vo de encontro literatura. Guimares e Lipp (2011) apontam que o cuidado exercido
pelo familiar envolvido de renncias, isto , por terem que se adaptar s necessidades, s
Resultados e discusso
104
demandas impostas pela realidade que envolve o ato de cuidar. Abre mo dos cuidados
consigo mesmo, com a prpria casa, com a liberdade, pois agora sua rotina, seus horrios e
compromisso esto pautados na do outro. Como a entrevistada acima nos coloca: a gente t
vivendo pra ele indica que sua abnegao inclusive da sua prpria vida.
Nesse contexto de abdicaes e envolvimento profundo nos cuidados, os familiares
falam da experincia de solido na assuno desse papel que o de cuidador, como nos
mostram seus seguintes relatos:
No domingo, igual eu falei o dia mais triste pra mim porque o pessoal do
prdio sai todo vo todo mundo embora almoar fora passar o dia na casa da
famlia [choro] ento fica uma solido total aqui, a eu pego e telefono um
pouquinho...pelo menos pra ouvir a voz, j me d n...[nimo] porque o dia
que mais sente falta... o domingo (Regina).
Me sinto muito sozinha, muito...tem hora que sinto que estou no deserto
sem sada, sabe? [...]. Mas eu e eu mesmo [grifos meus] (Alice).
Eu me sinto muito s, muito, muito...(Luisa).
Alice recorre metfora, deserto sem sada para acentuar sua condio de solido
nesse percurso de cuidados, o que me parece bastante expressivo acerca da sua condio. A
aluso ao deserto visa a traduzir, se no demarcar, a singularidade da experincia de cuidar,
acrescida da gravidade e das exigncias impostas pelo adoecimento do outro, o ente,
porquanto as caractersticas do lugar desrtico esto associadas ao isolamento, ao
afastamento, a uma travessia penosa, afinal, as condies desse percurso so difceis,
evidenciadas pela aridez, pela secura, onde pouco ou nada se produz, alm do fato de no
haver quem escute os apelos, de no existir quem possa vir aliviar a sede ou trazer socorro.
lugar sem vida, que provoca desconforto e mobiliza o desespero por no ter de fato nenhuma
sada vista. S possvel, caminhar indefinidamente, porque o rumo para onde ir, o ponto
de chegada no est visvel no horizonte. Por extenso de significado, a durao das
exigncias de cuidar, prover e manter o ente enfermo parece indefinida, sem haver a certeza
de um prazo no qual findam. Metaforicamente, caminhante e cuidador esto numa jornada
cuja certeza, entre as vrias possveis, a do dever de manter-se em marcha ou, no caso do
familiar, de cuidar porque a sobrevivncia do outro depende dele, mesmo que o anncio da
morte esteja presente. Penso que a entrevistada ao se reportar a esse termo consegue
representar o que era exatamente esse sentir sozinha no processo de terminalidade.
De forma anloga, outra entrevistada, Regina, faz referncia ao dia de domingo como
sendo aquele que mais lhe mobiliza tristeza, angstia e vazio porque considero que dia de
silncio, de recolhimento, de contato consigo, contrastando com os demais dias nos quais se
Resultados e discusso
105
106
6. CONSIDERAES FINAIS
Consideraes finais
107
Consideraes finais
108
obrigatoriamente que vivenciar o processo de luto, no sendo tarefa fcil desligar-se do que
fora investido afetivamente daquilo que representava ser importante para eles.
Com isso, a necessidade de se desligar e reinvestir seus afetos durante esse processo
de terminalidade de vida mostrou-se como uma longa travessia, no sem dores e dificuldades
tornando-se imensurvel o sofrimento de cada familiar que se viu mergulhado em dimenses
amplas e profundas de perdas. Pude perceber que a experincia de luto para eles figurou alm
de uma morte dita real, pois o desligamento do que era significativo e que se perdeu iniciado
com o ente ainda vivo, o que tambm pode despertar intensa angstia e culpa por experienciar
um contexto de dualidade onde ainda h vida, mas tambm h morte.
Uma das lembranas mais difceis para mim foi perceber a dor desmedida de Alice por
estar vivendo a perda de um filho, a perda de um amor incondicional. Seu sofrimento
configurou-se como algo indescritvel, difcil de transpor para o texto. Comoveu-me sua
dolorosa experincia de se perceber pouco a pouco com os vazios sinalizados pelas ausncias
de funes que o filho passou a apresentar.
Outras perdas foram sendo sublinhadas pelos familiares, a exemplo das funes fsicas
e psquicas, bem como daquelas exercidas no grupo familiar e tambm da perda relacionada
iluso de infinitude. Estar ao lado daquele que est morrendo significa romper com a iluso de
eternidade, pois a vida assim funciona, com a coexistncia da morte. Portanto, esbarrar-se
nesta realidade, entrar em contato com a prpria finitude, constatar que a mortalidade a
condio que nos torna humanos.
Nesse contexto, a fragilidade do paciente impe a necessidade de ser cuidado e esse
cuidar, conforme observado nesta pesquisa apresentou-se multifacetado, repleto de
sentimentos e significados atribudos pelos familiares a essa elaborada relao cuidadorpaciente. O processo de cuidados descrito por eles compara-se aos exigidos e demandados por
um filho pequeno guardando relaes simblicas com a funo materna. Demonstraram o
quanto tiveram que se dedicar, bem como identificar-se e ser devoto a esse paciente, ou seja,
estar em perfeita harmonia para assim atender de forma sensvel a suas necessidades, visto
que a perda de autonomia figurou-se como parte do processo de terminalidade, passando
ento a exibir o comportamento regredido solicitando incessantemente a presena do
cuidador.
Os entrevistados enfatizaram as diversas formas de abnegao por estarem inseridos
nessa profunda dade de cuidados, negligenciando com isso, inclusive, sua prpria vida.
Remeteram-se experincia de solido sentindo-se como se estivessem num deserto sem
sada, cenrio onde no possvel vislumbrar uma sada, tampouco perspectivas.
Consideraes finais
109
110
7. REFERNCIAS7
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Referncias
118
119
8. ANEXOS
Anexos
120
Anexo A
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO PARA PESQUISA COM
SERES HUMANOS
PROJETO: Sentidos e significados atribudos por familiares de pacientes oncolgicos na
Gostaria de convidar o Senhor (a) a participar de uma pesquisa que est sendo
realizada com familiar cuidador de pacientes da Abraccia/Abrapec. Ter algum na nossa
famlia com uma doena grave difcil, s vezes no sabemos como fazer. Esta pesquisa
pretende ouvir como est sendo para o senhor (a). Aumentando nossa compreenso sobre este
momento da sua vida, talvez possamos planejar e oferecer melhores atendimentos.
Se aceitar participar, marcaremos uma conversa comigo, em sua residncia, ou outro
local de sua preferncia no dia e horrio combinado entre ns. Esta conversa poder durar at
duas horas e ser gravada em fita cassete, se o senhor (a) concordar. O Senhor (a) no ter
gastos de qualquer natureza. Acreditamos que no haver riscos para sua sade resultantes da
nossa conversa, porm caso o senhor (a) precise eu, enquanto psicloga-pesquisadora,
responsabilizo-me em atend-lo. Assim, se sentir necessidade poderemos conversar outras
vezes. Pensamos que esta conversa poder contribuir para seu bem-estar, pois ter a
oportunidade de falar sobre sua vida. Poder interromper sua participao a qualquer
momento de nossa pesquisa sem nenhum prejuzo. Suas informaes podero ser
respeitosamente utilizadas em aulas ou publicaes cientficas, mas seu nome e de seu
familiar no sero conhecidos por ningum alm da minha pessoa. Se estiver de acordo, peo
que assine esta autorizao, uma cpia ficar com o senhor (a) e a outra ficar comigo. Muito
obrigada por sua generosa participao.
Caso o senhor (a) sinta necessidade de falar comigo sobre esta pesquisa, poder ligar
para o telefone (016) 81368226. Meu endereo Rua Prudente de Moraes, nmero 1569,
Apto: 163. Vila Seixas, Ribeiro Preto-SP.
Ribeiro Preto,___de _____________________de 20__.
Assinatura do entrevistado:
Assinatura da pesquisadora responsvel:
Anexos
121
Anexo B
Instrumentos auxiliares a serem utilizados na pesquisa
Entrevista N. ________________________________________________________________
Local: _____________________________________________________________________
Cidade e data:____________________, ____/____/_____________________
Incio ____:____Trmino: ____:____
Durao em min. : ________________________________________________
Anexos
122
Anexos
123
Anexos
124
Anexo C