O Admirvel Projeto Genoma Humano

O Admirvel Projeto Genoma Humano

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MARILENA V. CORRA

RESUMO
Este artigo apresenta um panorama das implicaes sociais, ticas e legais do
Projeto Genoma Humano. Os benefcios desse megaprojeto, traduzidos em
promessas de uma revoluo teraputica na medicina, no se realizaro sem
conflitos. O processo de inovao tecnolgica na gentica traz problemas de
ordens diversas: por um lado, pesquisas em consrcio, patenteamento de
genes e produtos da genmica apontam interesses comerciais e dificuldades
de gerenciamento dos resultados dessas pesquisas. Esses problemas colocam
desafios em termos de uma possvel desigualdade no acesso aos benefcios
das pesquisas. Por outro lado, temos a questo da informao gentica e da
proteo de dados individuais sobre riscos e suscetibilidades a doenas e
atributos humanos. O problema da definio de homens e mulheres em
funo de traos genticos traz uma ameaa discriminatria clara, e se torna
agudo em funo do reducionismo gentico que a mdia ajuda a propagar. As
respostas a esses problemas no podem ser esperadas apenas da biotica. A
abordagem biotica deve poder combinar-se a anlises polticas da reproduo, da sexualidade, da sade e da medicina. Um vastssimo espectro de
problemas como estes no pode ser discutido em profundidade em um artigo.
Optou-se por mape-los no sentido de enfatizar em que medida, na reflexo
sobre o projeto genoma, a genmica e a ps-genmica, enfrenta-se o desafio
de articular aspectos to diferenciados.
Palavras-chave: Projeto Genoma Humano; inovao gentica; reproduo;
biotica.

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Introduo
A gentica e os desdobramentos do Projeto Genoma Humano, em termos
de pesquisas ou de produtos, vm sendo construdos como um dos principais
campos de inovaes biotecnolgicas. A possibilidade de incorporao dessas inovaes pela medicina representaria um salto de qualidade: com a
gentica teramos uma busca mais profunda das causas de doenas, testes
de diagnstico mais especficos, teraputicas mais eficazes, enfim mais e
mais. Essa perspectiva constitui, na verdade, aquilo com que se justifica
qualquer projeto de pesquisa em qualquer rea do desenvolvimento mdicocientfico. Para alm dos benefcios que, por motivos a serem analisados, so
atribudos s inovaes genticas, h a otimista conotao da capacidade de
promoo do surgimento de um novo mundo, de um outro mundo, talvez de
um outro homem desenhado pela medicina do amanh. Para o pblico em
geral, o nico limite possvel para esse admirvel mundo novo parece ser, tal
como no livro de Huxley, apenas os limites ticos.
possvel dizer que um primeiro benefcio esperado do Projeto Genoma
Humano seria, em tese, a diminuio do sofrimento humano, pela ampliao
das possibilidades de diagnstico e cura de doenas. Essa perspectiva tem,
em muitos casos, justificado a realizao de projetos de pesquisa concretos,
o que caracteriza o conseqencialismo e o utilitarismo dominantes na anlise
biotica. Mas a contrapartida dos problemas que aquele projeto comporta
anuncia-se de imediato:: engenharia ou desenho de embries humanos,
comodificao de seres humanos, intervenes na reproduo humana, busca de aperfeioamento de caractersticas humanas e eugenia, discriminao
de base gentica, gentica comportamental, patenteamento de genes, injustia na distribuio de recursos, pela excluso econmica de usurios de
possveis produtos de pesquisa (como as terapias genticas), ameaa privacidade individual, pela violao da confidencialidade de informaes genticas, entre tantos outros problemas. Princpios tradicionais da biotica
beneficncia, no-maleficncia, autonomia, justia para se concretizarem,
no Projeto Genoma Humano, devero fazer face a profundos conflitos de
ordem moral, dadas as controvrsias que o uso da informao gentica
capaz de gerar.
A abordagem pontual de um ou outro daqueles aspectos tem constitudo
objeto das cincias humanas e sociais aplicadas sade. Levando-se em
conta categorias como indivduo, doena, sade e sociedade, a genmica

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pode ser um caso modelar de estudos para a sade coletiva, pela forma
como as inovaes so produzidas e como elas vm sendo socialmente
recebidas e construdas. Por se tratar de um campo de reflexo em plena
construo, decidimos privilegiar, neste artigo, uma apresentao informativa. Procuramos fornecer elementos de modo a evidenciar a rede de fatores
em jogo nas inovaes genmicas e sua apropriao pela biotica. A partir
da, alguns pontos so destacados, o que nos permite fazer face ao imaginrio quase messinico que conota as pesquisas genticas como revolucionrias, milagrosas. Em um artigo seguinte, algumas questes mapeadas
ao longo deste texto devero receber tratamento analtico e argumentativo,
que no pode ser realizado aqui.
Os Projetos Genoma - Algumas Informaes
Uma diferenciao se faz necessria entre gentica clssica ou mendeliana
e a nova gentica, porque muito do que se discute hoje em termos de
implicaes ticas, sociais e polticas dos usos e aplicaes da informao
gentica, seu possvel impacto na vida cotidiana de homens e mulheres, est
ligado a uma nova forma de conhecimento gentico gerado, em particular,
pelo Projeto Genoma Humano.
De maneira bastante esquemtica: 1) a gentica mendeliana ou clssica
aquela que estuda a correlao entre um nico gene e um trao (cor dos
olhos, por exemplo) ou uma doena (monognica). O conhecimento produzido pela gentica mendeliana aplicada ao homem seguiu-se a estudos que
utilizavam modelos animais ou vegetais, de anlise do padro de transmisso
de traos herdados. Entre humanos, esse conhecimento segue a anlise do
padro familiar de repetio daqueles aspectos2 . 2) A genmica, por sua
vez, o estudo direto de genes, de suas funes e interaes simultneas.
Alm das doenas monogenticas, ela tem como objeto traos e doenas
polignicas e multifatoriais, que envolvem a interao entre diferentes genes
e destes com fatores ambientais no-genticos.
Um marco fundamental na nova gentica o Projeto Genoma Humano
(PGH). O PGH um consrcio internacional de pesquisas liderado pelos
Estados Unidos que se iniciou em 19903 . Embora se fale de um projeto
globalizado, os Estados Unidos participam com dois teros da pesquisa;
Inglaterra, Frana, Alemanha, Canad e Japo com quase todo o restante
de projetos, sendo pouco significativa a participao de outros pases. Nesse
consrcio, os dados so tornados pblicos e os resultados parciais as

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seqncias genticas so disponibilizadas rapidamente por via eletrnica.

Em conseqncia, diferentemente do que se passa em outras pesquisas, no
se patentearia nem se reteria em segredo a informao produzida durante
etapas intermedirias de pesquisa basicamente, informao sobre seqncias de genes humanos. Foram desenvolvidos mtodos automatizados de
seqenciamento de genes e sua aplicao resultou no surgimento e rpido
crescimento de uma disciplina a bioinformtica, que muito mais que um
suporte genmica. Os projetos genomas humano ou no e outros
projetos nessa rea so, hoje, dependentes de tcnicas e mtodos
informatizados.
Como se tornou conhecido e divulgado, a sada de um dos coordenadores
do PGH para criar uma empresa privada, voltada tambm para o
seqenciamento do genoma humano, instalou uma competio que, entre
outras conseqncias, acabou por encurtar o prazo previsto de finalizao do
projeto. A finalizao do seqenciamento do genoma foi atribuda a ambos,
consrcio pblico e empresa privada (a Celera Genomics), em junho de 2000
(Davies, 2001).
O Brasil, assim como outros pases em desenvolvimento, mesmo contando com infra-estrutura de pesquisa que justificaria sua participao, esteve
totalmente excludo do PGH. Como reao, esses pases chegaram a constituir uma organizao o Programa Latino-Americano do Genoma Humano
formada por cientistas e empresas de biotecnologia cuja preocupao
inicial era garantir aos pesquisadores excludos acesso aos dados produzidos
pelo projeto global PGH, e uma forma de resistncia ao biocolonialismo
daquele megaprojeto (Oliveira, 1997).
Paralelamente e de forma independente do PGH, por iniciativa e coordenao da Fapesp e do Instituto Ludwig de Pesquisas sobre Cncer (uma
instituio internacional), desenvolveu-se, no Brasil, o Projeto Genoma do
Cncer, que j seqenciou cerca de um milho de genes de clulas tumorais.
A seguir, em 2001, foi lanado o Projeto Genoma Clnico, tambm sob a
forma de consrcio, envolvendo 19 equipes de pesquisadores e voltado para
o estudo diagnstico e tratamento de alguns cnceres4 . Os dois projetos
brasileiros tm tido grande repercusso internacional, revertendo assim, em
parte, sua posio dominada e excluda no cenrio do PGH.
No incio do PGH, em 1990, foram estimados gastos totais da ordem de
trs bilhes de dlares para o seqenciamento de genes humanos. Parte
destes, entre 3 e 5% dos gastos anuais, deveria vir a ser alocada em
programas de pesquisas no campo social e da tica, segundo diretiva do

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Conselho Consultivo do PGH, conhecido como HUGO (Human Genome

Organization). Esse percentual representa um volume de recursos jamais
destinado para estudos bioticos ou pesquisas socioantropolgicas sobre a
inovao biotecnolgica. Pode-se avaliar, pela mesma razo, a enormidade
dos problemas ticos e sociais antevistos nos estudos genticos a partir do
PGH.
Essa linha de investigao dentro do PGH ficou conhecida como ELSI
Program (Ethical, Legal and Social Implications of the Human Genome
Project). Centralizado junto coordenao americana do PGH, o Programa
ELSI adota uma orientao especfica. Ele visa a algo como uma alfabetizao biotica sobre a pesquisa do genoma e as possveis intervenes
genticas sobre seres humanos. Seu objetivo principal o treinamento de
alto nvel de professores e pesquisadores universitrios, oriundos tanto das
cincias humanas como das biomdicas, capazes de reproduzir para estudantes de graduao os contedos e a forma de problematizao, pelo menos
em linhas gerais, propostos pela coordenao central do PGH. O Programa
ELSI , nesse sentido, uma aculturao da pesquisa e inovaes genticas:
This program was geared towards multidisciplinary faculty from liberal
arts colleges and universities with an interest in learning how to effectively
teach an ELSI course at their home institutions (...) how to train teachers
to teach the ELSI of genetic research5 .

Talvez este seja o mais importante subprojeto do PGH, uma vez que
discute problemas gerados a partir de todos os outros subprojetos derivados
do PGH, como os estudos do cncer, o Projeto Genoma da Diversidade
Humana, a gentica comportamental, entre outros. O PGH parece, portanto,
promover esse novo ethos cientfico, no qual a produo de conhecimento
e a biotecnologia seriam indissociveis de uma permanente vigilncia tica.
Redes de Inovao e Gentica
Os projetos na rea genmica tm sido desenvolvidos sob a forma peculiar de consrcios ou redes de pesquisa. O interesse de uma anlise
socioantropolgica da inovao gentica e de outros objetos tcnicos na rea
biomdica se deve sua natureza hbrida, ao mesmo tempo tcnica e social.
E, tambm, particularmente intensa colaborao entre pesquisa pblica e
privada na produo de inovaes biotecnolgicas (Cassier e Gaudillire,
2000a, 2000b; Cassier, 2000; Cassier, 1998; Hogle, 2000; Julian-Reyner et

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al.,1996; Latour, 1989)6 .

Para o seqenciamento de genes humanos no PGH e em outros projetos, como o genoma da levedura, o consrcio europeu de seqenciamento
de genes de predisposio ao cncer de mama , ficou estabelecido que
seria indispensvel a colaborao entre universidades e laboratrios pblicos,
empresas privadas de biotecnologia, laboratrios farmacuticos, sob a forma
de consrcio.
As vantagens econmicas da pesquisa em consrcio so mltiplas: permitem dividir os custos e riscos de pesquisa e desenvolvimento P&D, reduzir
volumes de investimentos, reunir competncias complementares para criar
novos conhecimentos ou tcnicas, gerar conhecimentos novos pela reunio
de coleo de amostras privadas e dispersas (Cassier, 1998, p. 74).

A colaborao e transferncia de tecnologia entre universidade e empresa j eram uma realidade antes da disseminao da pesquisa em consrcio,
ocupando amplos espaos na rea da biotecnologia. Regras e contratos
estabelecidos entre as instituies definiam os direitos de propriedade intelectual sobre os resultados em moldes tradicionais de patentes e segredo
industrial. O problema da dependncia da universidade em relao empresa privada particularmente crtico, em especial para pases no-centrais,
como o Brasil.
No caso da biotecnologia e da genmica em particular, um mercado
privado da pesquisa no pra de crescer, ligado, sem dvida, proporo dos
interesses econmicos incorporados e vislumbrados. O mercado da genmica,
que inclui desde dispositivos como kits diagnsticos a equipamentos de infraestrutura, como seqenciadores de DNA, entre outros objetos tcnicos,
prenuncia a movimentao de somas extraordinrias. Uma empresa de
consultoria americana avaliou, em 1999, que o potencial comercial da pesquisa genmica para os Estados Unidos, em termos de venda de produtos
e tecnologia de DNA, atingiria 45 bilhes de dlares em 20097 , o que indica
a disputa hoje instalada nesse setor industrial e comercial. Mas no apenas
empresas privadas realizam investimentos nessa rea. Em 1997, 36% dos
pedidos de patente na rea da gentica nos Estados Unidos foram feitos
pelos National Institutes of Health que desenvolvem pesquisas com fundos
pblicos (Cassier, 2000, p. 26).
Na pesquisa em consrcio, as empresas de biotecnologia so apenas em
parte concorrentes das pblicas, mantendo ligaes estreitas com as instituies universitrias. Em conseqncia, particularidades em termos de novas

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formas de gesto de dados e resultados de pesquisa, bem como do relacionamento entre pesquisadores e instituies, sobressaem dessas experincias.
As trocas de informaes e de material entre pesquisadores, antes baseadas
na confiana e reciprocidade, passam a ser objeto de acordos complexos,
visando explorao de direitos no futuro (Cassier, 2000, p. 27-28). A
mobilidade dos pesquisadores para o setor privado parte do processo de
transferncia de tecnologia. Na mudana entre uma e outra empresa (da
pblica para privada ou vice-versa), o saber incorporado pessoa do pesquisador transferido com ele. Com muita freqncia, nesse processo, o
pesquisador vem a ser scio ou fundador de uma nova empresa de
biotecnologia8 . A coexistncia to grande que empresas privadas costumam localizar-se fisicamente prximas s grandes universidades (lembramos, por exemplo, a enorme concentrao de empresas de biotecnologia na
regio da cidade de Boston, nos Estados Unidos)9 .
Alm daqueles aspectos, caractersticas prprias ao objeto favorecem
pesquisas em rede. o caso dos genomas, cuja divisibilidade permite que
diferentes laboratrios participem do seqenciamento de partes do DNA
(Cassier, 1998, p. 75). o caso tambm do estudo de genes de predisposio de doenas, ilustrado pelo consrcio pblico europeu do cncer de
mama. Ele permite constituir bancos de dados biolgicos (amostras de DNA)
e mdicos (genealogias e histrias familiares detalhadas), a partir de diferentes fontes, como laboratrios e servios mdicos. A instituio de servios
mdicos, com a prestao de servios , portanto, outro elemento central nas
redes de inovao da pesquisa genmica. As consultas de oncogentica so
uma inovao dessa pesquisa e representam, alm de um espao teraputico,
uma fonte e um locus (o servio mdico) de centralizao, em bancos de
dados genticos sobre famlias que vo alimentar a pesquisa sobre cnceres
de incidncia familiar (Julian-Reyner et al., 1996).
Algumas dificuldades especficas ressaltam dessa forma de colaborao.
Como apontado por Cassier (2000), o fato de um pesquisador sair ou mudar
de laboratrio, o desequilbrio em termos do financiamento entre, por um
lado, a face pblica e acadmica da pesquisa e a privada, e, por outro,
desentendimentos sobre prazos e restries para publicao e comunicao
dos resultados so fontes importantes de conflito. Pontos particularmente
crticos no consrcio de pesquisa seriam a necessidade de convergncia
tcnica e a proteo informao (Cassier 1998, p. 27). A pesquisa em
consrcio impe uma definio de interfaces tcnicas e de coordenao
entre equipes e centros que implica um controle e padronizao dos dados

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de cada unidade participante do consrcio para que, no processo de

seqenciamento e ao final, as partes seqncias se soldem.
Mas o ponto mais sensvel na colaborao entre pesquisa pblica e privada nos consrcios biotecnolgicos a proteo da informao. A apropriao e a circulao dos resultados implicam a criao de novas formas de
gerncia que respondam: a quem pertencem os direitos de propriedade intelectual, sobre que informaes, quais delas so de domnio pblico, em que
momento divulgar dados, publicar etc. A discusso tcnica sobre esse ponto,
apesar de muito importante, longa e no constitui o foco deste artigo.
Mas alm de tcnico, o problema dos direitos de propriedade intelectual
na rea da genmica interessa de forma central biotica, independentemente de a pesquisa ser realizada em consrcio (Cook-Degan, 1997; Eisenberg,
1992; Hanson, 1997; McGee, 1998; Merz e Cho, 1998). Discute-se se seqncias genticas, os genes, deveriam ser patenteados ou se caberia patentear apenas aplicaes mdicas bem definidas. O gene poderia ser considerado uma inveno? De acordo com as leis brasileiras, sendo parte do
organismo, o DNA no poderia ser objeto de patente, assim como outras
substncias naturais. Seu patenteamento exigiria agregar descoberta de
genes uma aplicao inventiva, no bvia e til10 . Editorial da Folha de So
Paulo sobre o assunto (2000)11, compara a patente de genes ao hipottico
patenteamento de elementos qumicos. O detentor da patente do carbono,
por exemplo, tornar-se-ia proprietrio do direito de explorar praticamente
todas as drogas.
Apesar da existncia de uma Declarao Universal do Genoma Humano
e dos Direitos Humanos (Unesco, 1997) indicando ser o genoma patrimnio
da Humanidade e a no-patenteabilidade de genes humanos a proteo da
informao sobre o genoma tem-se mostrado na prtica, no apenas limitada
mas tambm vulnervel aos interesses do mercado biotecnolgico12 . So
inmeros os casos de patenteamento de seqncias genticas, em particular
nos Estados Unidos, questionveis do ponto de vista tcnico, nos quais, em
funo de seu tipo e extenso, por exemplo, a patente pode provocar o
bloqueio de novas pesquisas sobre o mesmo problema.
Um exemplo bastante discutido na literatura biotica o caso dos genes
BRCA1 e BRCA2 (Carneiro e Bartholo, 1999; Geller et al, 1997; Goelen
et al. 1999; Koenig et al., 1998; Rothenberg, 1997). Em 1994, aps mais de
dez anos de pesquisa em diferentes centros do mundo, a mutao de um
gene (BRCA1) relacionado predisposio a um certo tipo de cncer de
mama e, menos freqentemente, ao de ovrio, foi clonada e seqenciada.

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Ao final de uma guerra por patentes e operaes de compra de direitos,

aquele resultado tcnico (o seqenciamento) foi adquirido por uma empresa
de biotecnologia norte-americana, Myriad Genetics, associada a uma indstria farmacutica, a Eli Lilly. Em 1998, aquela empresa conseguiu um extenso monoplio, que cobre: a reproduo da seqncia de DNA (o gene),
produtos derivados, como sondas, animais transgnicos, anticorpos, genes
mutantes, todos os mtodos diagnsticos de predisposio ao cncer de
mama ou de ovrios, assim como as aplicaes teraputicas e de screening
(Cassier, 2000b).
Assim, como esse gene sofre muitas mutaes, a Myriad a nica
empresa autorizada a pesquisar novas mutaes, nos Estados Unidos. Como
nica proprietria do gene, ela a nica a poder explorar comercialmente
quaisquer novos testes genticos de predisposio a aqueles cnceres. Altamente problemtico ainda, de um ponto de vista biotico, o fato de esse
mercado de testes autonomizar-se do contexto mdico. Alm de comercializar
diretamente testes a clientes, via oferta pela internet por exemplo, a empresa realiza testagem apoiada por seguradoras de sade e de vida. Estas
pagam pelos exames de sua clientela para conhecer os resultados de um
suposto risco gentico (Cassier e Gaudillire 2000b, p. 28). Atravs dos
acordos firmados com seguradoras, a empresa de biotecnologia assegura
uma clientela nesse mercado j monopolizado.
A Lente da Gentica
O conhecimento do genoma humano vem sendo socialmente construdo
como aquele que traar o mapa da vida, decifrar seus mistrios, possibilitar a escritura do livro do homem, sendo o prprio genoma referido como
o programa, cdigo dos cdigos, entre outras metforas espetaculares, quase
messinicas, encontradas nesse campo.
Do ponto de vista tcnico, antecipa-se um horizonte de benefcios: 1)
descoberta de causas de doenas, testes diagnsticos precisos, regimes
teraputicos eficazes, como a terapia gentica ou a farmacogenmica; 2)
maior monitoramento ambiental e controle de substncias txicas, qumicas
ou biolgicas, medida que se desvendam interaes patognicas entre
essas substncias e os genes, na determinao de doenas; 3) ampliao da
avaliao de risco, pela anlise de variaes na resistncia (gentica) queles agentes; 4) estudo gentico da diversidade humana bioarqueologia,
evoluo e migrao de grupos populacionais; 5) aplicaes forenses de

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anlise do DNA com fins identificatrios. Mesmo diante dessa anteviso de

benefcios, pairam suspeitas quanto s ameaas que a informao gentica
e a interveno de base gentica possam vir a representar para os indivduos, o que fez proliferar o debate biotico em torno daqueles benefcios
potenciais.
Textos especializados, artigos crticos e matrias jornalsticas reforam a
idia de que a informao gentica seria capaz de alterar vises sobre o
mundo, vises que as pessoas tm de si mesmas e dos outros. Arthur
Kaplan, diretor do Centro de Biotica da Universidade da Pensilvnia, fala
em uma revoluo intelectual capaz de afetar nossas vidas cotidianas.
Lori Knowles, bioeticista do Hasting Center, lembra que o tipo de certeza
que o enfoque gentico produz bastante perigoso, porque feito s custas
de um abandono do olhar para fatores sociais e ambientais que atuam na
determinao de grande parte das condies analisadas; mesmo quando,
contraditoriamente, medida que o conhecimento caminha, as relaes entre
genes, e entre genes e o ambiente, ou o social, se mostram cada vez mais
complexas13 . Comportamento, inteligncia, sentimento, resistncia fsica e
diferenas entre indivduos e grupos tm sido objeto de muito investimento
da pesquisa genmica. No se tratando de condies ou doenas
monogenticas, esse tipo de pesquisa comporta, muito comumente, um vis
reducionista importante.
Assim, a informao gentica se constri como uma lente poderosa em
diversos sentidos: como uma lente, ela pode estar associada ao aumento da
viso ou, em sentido figurado, a um modo de enfocar que transforma a
percepo. A lente inovadora da gentica pode, ainda, prestar-se poderosa
reduo, como em dois exemplos apresentados a seguir.
O primeiro trata da descoberta do gene gay por Dean Hamer, em
199414 . Nesse ano, Hamer publicou Evidence for biological influence in
male homosexuality, reivindicando que a orientao sexual, pelo menos em
homens, teria importante componente gentico. O pesquisador afirma j ter
localizado pelo menos uma regio (um gene) de um cromossomo (o
cromossoma X) associada ao homossexualismo masculino. Aps a divulgao desse resultado, sua descoberta foi imediatamente batizada como o gene
gay 15 .
Em entrevista concedida nos Estados Unidos (Corra e Diniz, 2001),
Hamer lembra que muitos genes da homossexualidade e da orientao sexual devero ser ainda encontrados. Por causa disso, acho que um erro
falar em um gene gay. James Watson, bilogo que descobriu a estrutura

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em dupla hlice do DNA em 1953, sendo atuante na pesquisa genmica

ainda hoje, apontou a possibilidade de seleo pr-natal de embries para
evitar o gene da homossexualidade, ao que Hamer replica, reafirmando suas
boas intenes e a necessidade de se frear impulsos de fabricar humanos
de acordo com valores sociais. Ele diz no acreditar que a homossexualidade
seja uma doena e que a terapia gentica deveria ser usada para curar
doenas e no para modificar as pessoas no sentido de adequ-las s nossas
idias. Mas lembra, tambm, que as tecnologias reprodutivas, sendo usadas
por homossexuais e lsbicas podem levar no ao aborto de fetos gays, mas
criao deliberada de fetos com genes associados a esse tipo de orientao sexual. Mesmo que lhe parea muito improvvel a seleo de embries
em funo da orientao sexual, o geneticista antev, entretanto, um futuro
no qual haveria interesse de pais pela seleo de crianas em funo de
outras caractersticas genticas: se desejarem mudar algo de gentico em
seus filhos, eles mudaro algo como QI, habilidade para os esportes, ou
mesmo estar livres de doenas. Isso tudo vir antes de uma escolha por
orientao sexual.
A profisso de f na gentica e em um futuro no qual, atravs da
informao gentica, ser possvel selecionar e eliminar pessoas, uma
viso que se dissemina. Mesmo quando na anlise do problema em pauta,
fatores sociais, familiares tm um peso j bem estabelecido nos quais o
componente gentico, caso exista, viria apenas se somar a estes.
O segundo exemplo uma repetio, em um caso brasileiro, da mesma
tendncia. O protagonista agora aquele que pode ser visto como nosso
geneticista nmero 1, Andrew Simpson. Simpson responsvel pelo consrcio de pesquisa que seqenciou, pela primeira vez na histria da biologia,
o genoma de um fitoparasita, fato que teve enorme repercusso no meio
cientfico internacional16 . Ele coordena tambm o consrcio brasileiro Genoma
Humano do Cncer e est envolvido, atualmente, no Projeto Genoma Clnico. Em entrevista divulgada no site da Fapesp (2000), o pesquisador louva
de forma incansvel os beneficios dos estudos do genoma humano e a
vantagem de seus resultados ultrapassarem, em muito, questes de sade e
doena. Segundo Simpson:
(...) a Humanidade sempre procurou se desculpar (de seus erros e deficincias) usando o destino. Ento, eu estou colocando o destino na gentica
Com meus filhos, tambm, eu no penso: meu Deus, se eu fizer isso eles
sero criminosos. Eles vo ser o que eu j defini no momento em que dei

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meus genes, ento posso conviver com eles e gastar meu tempo de uma
maneira agradvel, em vez de pensar toda hora que a minha influncia vai
determinar seu futuro, o que no verdade. D uma liberdade para viver
despreocupado. Eu acho timo (Fapesp, 2000).

Se procurssemos um exemplo de atitude reducionista no pensamento do

determinismo gentico do comportamento, teramos a um caso perfeito. Por
mais que se queira ver no autor dessa afirmao um tom provocativo, assim
como em Hamer, quando cogita a discriminao positiva de fetos homossexuais, h que se considerar as implicaes desse tipo de afirmao, mais
ainda por serem veiculadas em grade escala (jornal cotidiano e internet). Se
a gentica pode, de fato, vir a promover redefinies do que ser humano,
ou se ela poder completar ou modificar explicaes sobre o funcionamento
da mente e do corpo, preciso que, ao se tecer consideraes sobre essas
questes, o contraditrio, do ponto de vista biolgico e de outras perspectivas, aparea de alguma maneira.
O enorme interesse da mdia pela biotecnologia cria questes ticas e
sociais igualmente considerveis. A mdia tem cumprido papel na celebrizao
de autoridades cientficas e na consagrao de pesquisas com resultados na
maior parte das vezes ainda incipientes ou parciais (Corra, 1997). Bilogos
em posio central no campo da gentica, tanto no que diz respeito ao
acesso a financiamentos, como na reproduo do conhecimento na Universidade e em papers e que so alvo (eles e seus laboratrios) de volumosos investimentos pblicos e privados tm contribudo na difuso de uma
viso parcial que reivindica a soluo quase definitiva de problemas para os
quais quase tudo resta ainda por ser comprovado. Essas atitudes se mostram
claramente inadequadas por seu impacto social, reforando preconceitos e
atitudes discriminatrias contra indivduos e grupos, com base em conhecimentos frgeis e questionveis.
Um contra-exemplo a contribuio de H. Atlan, bilogo e filsofo, que
discute com freqncia as dificuldades tanto na divulgao como na prpria
transmisso do conhecimento gentico ps-PGH, o que se reflete no debate
biotico da gentica hoje. Sua abordagem um grande auxlio no combate
ao problema do reducionismo, mesmo se o autor prefira isentar-se de relacionar o reducionismo a interesses e atitudes particulares dos pesquisadores.
Para Atlan, o problema na transmisso da gentica seria sobretudo tcnico
e deveria ser combatido nesse plano. Um ponto particularmente interessante
sua discusso do emprego da metfora do programa relacionado ao DNA

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(Atlan, 1995; 1999). Entre o dado gentico (gentipo) o DNA e sua

expresso (estruturas e funes do organismo, aspecto fsico do indivduo),
tm lugar mecanismos biolgicos epigenticos cuja regulao ainda muito
pouco conhecida. Esses mecanismos explicam que o mesmo gene sem
que haja mutao possa ter expresses diferentes, em relao funo
esperada. DNA (gene), RNA e protena interagem em mecanismos complexos genticos e epigenticos de tal forma que no processamento do dado
gentico a maquinaria celular demonstra propriedades de aprendizado e de
auto-regulao, podendo ser vista, tambm, como programa. O gene , dessa
forma, retroativamente regulado por mecanismos epigenticos. Dito de outra
forma, aquilo que ele produz o transforma, e o estudo dessa dinmica celular
indica capacidades auto-reguladoras. Atlan afirma, ento, que a gentica
no est no gene, mas talvez a meio caminho entre ele, as estruturas
celulares e reaes bioqumicas do metabolismo celular. O gene mais um
dado no processamento gentico celular e no o cdigo, ou o programa,
como na metfora informtica17 .
De outro ponto de vista, Holtzman (2000), geneticista da Johns Hopkins
Medical Institutions, tambm crtico da construo social dominante da gentica, afirma que ela no vai revolucionar a forma como as doenas mais
comuns so identificadas e previnidas. Lembra que diferenas na estrutura
social, estilos de vida e ambiente no deixaram de ser os fatores que mais
contam para as despropores no adoecimento pela maioria das doenas e
que a sade pblica precisa ser melhorada, tambm, neste sentido. O impacto do PGH deveria, por hora, ser redimensionado, no campo da medicina, j
que as doenas para as quais seus resultados podem trazer alguma contribuio diagnstica, no mdio prazo, so muito poucas. E em termos de
tratamento s possvel pensar no longo prazo: os poucos experimentos com
terapia gentica foram frustrados ou danosos e a farmacogenmica um
campo de mera especulao.
Gentica e Indivduo
As informaes genticas individuais so obtidas atravs de testes genticos. Estes identificam o gentipo relacionado a uma doena ou trao. Para
as doenas monogenticas (como a miopatia de Duchene, doena de
Huntington, fibrose cstica, anemia falciforme etc.), a identificao do gene
ou mutao pode trazer informao relevante do ponto de vista da sade: o
sujeito ter a doena ou um risco elevado, quando a penetrncia do gene no

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completa. Mas nem mesmo para as monogenticas, os testes apresentam

uma homogeneidade em relao probabilidade e gravidade da ocorrncia
das doenas seja em funo, como dito, da penetrncia na expresso do
gene, seja pela acuidade dos testes. Para todas as outras, doenas multifatoriais
e de alta incidncia (como a hipertenso arterial, diabetes), a testagem
gentica tem produzido, at hoje, muito mais incerteza sobre riscos do que
as avaliaes convencionais, em funo do valor preditivo muito baixo dos
testes genticos para esse tipo de doena. Ademais, existe um enorme gap
entre a possibilidade de testagem gentica e as possibilidades teraputicas.
Isso gera interrogaes no plano da tica, particularmente pelo fato de a
informao proveniente daqueles testes implicar uma condio que passa a
fazer parte da pessoa de forma permanente.
Em funo do padro familiar de ocorrncia, a informao gentica interfere no s na histria pessoal e na identidade individual, mas tambm na
memria das famlias. A deciso individual quanto testagem para uma
doena futura pode gerar situaes de conflitos quando indivduos, membros
da mesma famlia, divergem quanto vontade de conhecer seu estatuto
gentico.
Esse problema pode ser ainda mais agudo no caso da testagem gentica
pr-natal. Com o aumento das possibilidades de deteco precoce, durante
a gravidez, de indicadores de risco para defeitos congnitos, ou mesmo do
diagnstico de malformaes, graves dilemas se apresentam na prtica do
aconselhamento gentico pr-natal. Cabe mulher grvida, ou ao casal,
decidir autonomamente quanto realizao de testes e exames. Dadas as
limitadas possibilidades teraputicas da medicina fetal, o aconselhamento
gentico pr-natal tem, hoje, um enfoque basicamente preventivo. O enfoque
preventivo na gravidez em evoluo sinnimo de: seja um preparo para a
recepo de um feto doente; seja, nos contextos possveis, a eliminao, pelo
aborto desse feto (Corra e Guilam, 2002).
As indefinies e ambigidades resultantes dos testes e os limites das
aplicaes clnicas da gentica contrastam com o imaginrio que a caracteriza como um conhecimento extraordinrio, cuja potncia se refere a sua
capacidade determinista e finalista: a idia socialmente construda e difundida, de que o gene traz uma determinao final das doenas e atributos
humanos.
O cncer de mama de incidncia familiar um bom exemplo. Apenas 5
a 10% dos cnceres de mama esto relacionados s mutaes BRCA1 e
BRCA2 identificadas, para as quais foram criados testes, como comentado.

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Estes chegam a detectar at 80% do cncer ligado quele tipo de mutao

(Fasouliotis et al., 2000). O resultado positivo, indicativo de uma maior
suscetibilidade ao cncer, no garante a possibilidade de uma preveno
mais efetiva dos portadores daqueles genes: no existe, ainda, consenso
mdico-cientfico sobre a eficcia de medidas profilticas nem em termos
cirrgicos (mastectomia) nem clnicos ou de rastreamento precoce para o
cncer de mama (Koenig et al., 1998).
O Programa em Gentica, tica e Sociedade da Universidade de Stanford
(Koenig et al., 1998), aps ampla reviso sobre o assunto, indicou, por isso,
que a testagem para os genes BRCA1 e BRCA2 deveria ser enquadrada
como experimental e seu uso ficar restrito a contextos de pesquisa. Essa
seria a forma eticamente adequada de oferta desses testes genticos a
que mais preserva pessoas sadias com histria familiar de cncer de mama,
de uma possvel explorao fisica, psicolgica e financeira. Logo, a
disponibilizao comercial desses testes divulgados e aceitos em meios
mdicos como grande avano da gentica criticvel.
Outra questo eticamente relevante no impacto da informao gentica
para os indivduos a da proteo confidencialidade dos dados genticos.
Sua no-observao fere direitos fundamentais, como o da inviolabilidade da
vida privada individual, em que se insere o direito privacidade s informaes mdicas e de sade (Juengst, 1998). A forma de discriminao mais
abertamente praticada, hoje, aquela que ocorre na seleo para o trabalho
e a realizada por seguradoras de sade e de vida (Greely, 1992; Miller,
1998). O controle se torna mais abusivo quando as anlises genticas so
compulsrias; ou seja, quando o candidato a um emprego ou o segurado no
tem conhecimento e nem consentiu em sua realizao.
A ameaa confidencialidade tambm se configura na constituio de
bancos de dados genticos. O estudo gentico de famlias vivendo em isolamento, ou mesmo de populaes inteiras, e o cruzamento desses dados
com histrias de sade de indivduos e suas famlias podem produzir informaes muito ricas para aplicaes genmicas, a serem explorados comercialmente (testes, drogas etc.). A compra de bancos de DNA por empresas
de biotecnologia associadas a empresas farmacuticas j uma realidade.
A Islndia, com uma populao de 270 mil pessoas, e as Ilhas Tonga, com
108 mil, venderam bancos de DNA para as empresas deCode e Autogen,
respectivamente (Greely, 2000). No caso da Islndia, por exemplo, a norma
biotica do consentimento individual livre e esclarecido foi violada, uma vez
que ele foi pressuposto a partir de um plebiscito no pas que teve como

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vencedora a posio favorvel venda das informaes genticas e de

sade para aquelas empresas.
tica, Gentica e Reproduo Humana
O debate tico e social das implicaes da pesquisa gentica e
biotecnolgica tem seu ponto de tenso culminante nos projetos de interveno sobre a reproduo humana. Os bebs de proveta abriram a via para
a clonagem de embries e outras pesquisas genticas como as que visam
clulas-tronco totipotenciais (Corra, 2001b). O desenho de seres humanos
com vistas longevidade, perfeio fsica, ou qualquer outra caracterstica
hipottica passa a ser abertamente cogitado. Pela reproduo assistida passou-se da ajuda procriao, fabricao de seres vivos. A duplicidade da
interveno gentica novamente se coloca: 1) preveno de doenas e ferramentas teraputicas, como na hiptese de produo de rgos e tecidos
de reposio, a partir das clulas-tronco; 2) melhoria de capacidades de
forma independente de riscos ou doenas, por meio de engenharia gentica
de embries. Com relao preveno de doenas, os testes pr-natais
representam a testagem gentica mais antiga e mais comum. No havendo
terapia que modifique o genoma, a seleo de traos genticos hoje sinnimo de eliminao, no dos traos mas de seus portadores os embries.
As implicaes bioticas desse fato traduzem-se, tambm, por conflitos na
esfera das decises reprodutivas dos futuros pais.
A agudizao das questes ticas da gentica no campo da reproduo
se deve ao at hoje justificado temor de que a biotecnologia aporte um
impulso renovado ao eugenismo e um reforo a atitudes discriminatrias
contra indivduos e grupos sociais. Da seleo de um gene de doena se
passa a um trao, como sexo; da preveno, ao melhoramento. O cenrio
futuro desenhado aquele no qual capacidades fsicas (estatura, fora
muscular), inteligncia, beleza e longevidade poderiam vir a ser manipulados
pela terapia/engenharia gentica.
Contrapondo-se seleo de portadores de genes de doenas, o movimento de deficientes (disability critique) afirma que essa possibilidade
constitui uma atitude discriminatria contra a pessoa dos deficientes (Parens
e Asch, 1999): critica-se a adoo de um modelo exclusivamente medicalizado
da deficincia e a pouca escuta dessas pessoas e de sua vida, muito
comumente retratada como miservel. Dever-se-ia, ainda, pensar na dificuldade das sociedades de incluir os diferentes, tanto de um ponto de vista

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material, como social e simblico. A deficincia uma construo sociopoltica

que desaparece quando individualizada na tragdia pessoal. Definir a pessoa
por sua deficincia o elemento central na sua discriminao.
John Harris (2000) contra-ataca, mais uma vez, reivindicando que todos
geneticamente fracos deveriam ser desencorajados da reproduo, e mesmo
por medidas compulsrias. O filsofo e bioeticista argumenta que no haveria discriminao em sua proposta, uma vez que ele no faz diferena na
aplicao daquelas medidas: sujeitos deficientes atuais ou pessoas normais
(portadores sadios de condies de deficincia). Argumenta, ainda, que a
deficincia constitui uma desvantagem e, portanto, sua proposta representaria, de fato, um benefcio: proteo daqueles que (no) viriam a nascer com
desvantagens como baixa estatura, surdez (Harris, 2000) de uma
wrongful life.
O combate s doenas e desvantagens se d em um campo no qual a
gentica pode voltar-se, tambm, para o aperfeioamento e melhoramento
das capacidades humanas ser mais feliz, viver mais tempo, ser mais
inteligente. Essa questo implica a discusso do conceito de sade. Com que
sentido e em que bases dever-se-ia medir a sade? Indicar o ponto at onde
se tem sade e a partir de onde se estaria indo alm, no sentido de ter (mais)
sade? (Parens, 1998). H tambm, para alguns bioeticistas, a defesa da
neutralidade das tecnologias de melhoramento em cima do argumento de que
seriam meios neutros independentes de sua aplicao (fins): uma tcnica de
aumento da massa muscular, por exemplo, poderia ser usada para tratar
doenas degenerativas ou para aumentar a performance em competies
(Walters e Gage, 1997).
A relao entre propostas eugnicas, discriminao e a biologia revela,
mesmo historicamente, que a dita discriminao de base gentica , na
verdade, uma discriminao ligada construo social do essencialismo e do
reducionismo gentico. A imposio de diferenas socialmente hierarquizadas
e atitudes discriminatrias no pode contar com um discurso gentico srio.
A teoria da gentica molecular tem pouca contribuio, a priori, discriminao: a idia de normalidade/anormalidade gentica um contra-senso. Por
um lado, todas as pessoas so portadoras de genes deletrios e eles no se
manifestam ou se manifestam em intensidades diferentes, por mecanismos
ainda muito pouco claros. Por outro lado, est bem estabelecido que a fome
e a desnutrio interferem de forma dramtica nas capacidades genticas
humanas. A variabilidade biolgica, adaptativa ou no, mostrou-se fundamental para a manuteno da espcie, entre ns humanos, em particular

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(Azevedo, 2000). Mas a vantagem biolgica da variabilidade da cor de pele,

assim como a da diferena dos sexos, deu lugar aos maiores segregacionismos
de que se tem conhecimento na Histria.
Logo, o exame biotico da gentica deve ampliar-se em anlises polticas
da sexualidade, das normas e valores no jogo social da reproduo e da
gentica. Os genes gozam de uma indiferena moral e o remodelamento
biolgico e gentico antevisto, at prova em contrrio, segue padres morais,
sociais e simblicos vigentes e dominantes. difcil encontrarmos textos que
argumentem sobre a possibilidade de nos tornarmos mais ternos e simpticos
do que competitivos. Seria possvel apostar na nova gentica para a reverso
dessas atitudes?
Restaria, finalmente, a questo da justia no acesso aos benefcios do
mundo novo da gentica. Para no falar de doenas, o aperfeioamento
tecnolgico garantido pela gentica seria um bem acessvel a todos? Restringir a seleo e o cruzamento gentico de pessoas em funo da beleza,
inteligncia, melhoria de performances competitivas, longevidade, a um seleto grupo, configuraria um apartheid gentico ou uma biocracia? Mas apenas a garantia de acesso de todos s tecnologias de melhoramento faria
delas moralmente neutras ou desejveis?

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NOTAS
1 Professora adjunta do Programa de Ps-graduao em Sade Coletiva, Departamento de
Polticas e Instituies de Sade do Instituto de Medicina Social da UERJ.
2

O adjetivo mendeliano deriva do nome de Gregor Mendel, um monge que viveu no sculo
XIX. Mendel realizou experimentos de cruzamento de plantas de cujos resultados deduziu leis
de hereditariedade para traos e caractersticas determinadas por genes nicos. Atualmente,
uma equipe da Johns Hopkins University produziu um catlogo Mendelian Inheritance in
Man (MIM) permanentemente atualizado e que pode ser acessado em http://
www3.ncbi.nlm.nih.gov/omim/. Nesse catlogo so coletadas informaes sobre doenas e
caractersticas de padro monogentico ou no (Lewis, 2001).

Para consultas sobre o PGH: http://www.nhgri.nih.gov/

Para mais informaes, consultar: http://www.fapesp.br/genoma39.htm e http://www.ludwig.org.br/

ORESTES/ Com relao ao estudo de genomas no-humanos, o Brasil tem constitudo outras
iniciativas extremamente importantes, como a de fitoparasitas e de genoma de parasitos e
outros microorganismos.

Conferir: http://www.nhgri.nih.gov/ELSI/

6 As caractersticas da pesquisa em consrcio e seus problemas s podero ser discutidos, aqui,

em linhas gerais. Da mesma forma, no mbito deste artigo, no cabe entrar em detalhes sobre
categorias e mtodos da sociologia da inovao. Sobre isto, conferir, por exemplo, a tima
coletnea em dois volumes da revista Siences Sociales et Sant, v. 18, n. 2 e 4, 2000.

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Consulting Resources Corporation Newsletters citado em http://www.ornl.gov/hgmis

8 Foi o caso, por exemplo, da sada de James Watson do PGH, que voltou a dedicar-se
exclusivamente ao laboratrio que dirige (Cold Spring Harbour). Posteriormente, o de Craig
Venter, com a criao da Celera Genomics. Casos semelhantes so muito freqentes na
pesquisa gentica. O livro citado, de Kevin Davies (2001), oferece uma boa viso, em tom
jornalstico, desses aspectos, dos interesses que envolvem os megaprojetos da gentica, os stars
cientistas e sua histria recente.
9 Cassier (2000) mostra que pesquisadores do setor privado que participam de pesquisa em
consrcio apresentam um taxa de citao de seus trabalhos claramente superior aos professores universitrios, indicador que favorece o interesse na mobilidade dos pesquisadores para
a indstria.
10 Considera-se que o pedido de patente deve mostrar: tratar-se de uma inveno (e no de uma
descoberta); sua utilidade (que a inveno no ftil) ou aplicao; e a capacidade do inventor
de desenvolver o projeto. Comumente, as patentes so vlidas no pas em que so concedidas.
Mas possvel obter patentes internacionais. Alm disso, existem tratados internacionais
sobre a propriedade intelectual que interferem nas leis de propriedade intelectual dos pases
signatrios.
11 Referncia faltante: Folha de So Paulo Patente perigosa 6 de abril de 2000.
12 Diante dessas dificuldades, discute-se atualmente no Comit Internacional de Biotica da
UNESCO (CIB) o interesse na criao de um organismo no sistema das Naes Unidas voltado
especificamente para a questo do patenteamento e dos mecanismos de formao de preos
em produtos biotecnolgicos (discusso por ns presenciada em setembro de 2001 na VIII
Sesso do CIB, em Paris).
13 Genome Map Success: much yet to discover (by Mimi Avins). Matria publicada no Los
Angeles Times, em 7 de agosto de 2000.
14 Hamer geneticista, chefe da Seo de Estrutura e Regulao Gentica do Departamento de
Bioqumica do Instituto Nacional do Cncer, dos NIH, Estados Unidos, onde faz pesquisa
gentica h 25 anos. H cerca de dez, voltou-se para a gentica comportamental, estudando
agressividade, alcoolismo, tabagismo e traos de personalidade. No ltimo ano, seu laboratrio
recebeu cerca de dez milhes de dlares do Instituto Internacional de Cncer, para estudar
a correlao entre gentica e dependncia do cigarro.
15 As pesquisas sobre gentica e comportamento homossexual (como poderia ser o caso de outros
comportamentos) partem de estudos de famlias que indicam que a chance de um homem se
identificar como homossexual maior, caso seu irmo gmeo idntico seja homossexual. A
partir dessa informao, busca-se, atravs de tcnicas moleculares, uma correlao entre
seqncias de DNA (genes) e orientao sexual.
16 Trata-se da praga do amarelinho, a bactria Xylella fastidiosa, que ataca plantaes de laranja.
Os resultados da pesquisa podem trazer grande benefcio para a agricultura, comrcio e a
economia do pas de um modo geral, em funo da importncia da agroindstria da laranja.
O consrcio de pesquisa contou com o apoio financeiro de sindicatos ligados quela indstria,
exportadores, pesquisadores e laboratrios apoiados pela Fapesp e institutos de pesquisa
privados.
17 No possvel repetir em detalhes seus argumentos. Mas a questo, se o DNA seria gene
ou programa, discutida por Atlan (1995) em cima da prpria teoria informtica atual. Esta
nos mostra que o sentido do programa como uma estrutura fixa - metfora muitas vezes

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aplicada ao genoma - cai por terra a partir das anlises da linguagem binria da programao
informtica. Aqui, programa e dados no podem ser diferenciados e podem trocar de funes,
demonstrando capacidade, ambos, de lerem e de serem lidos e alterados.

ABSTRACT
The Brave New Human Genome Project
This article presents an overview of the social, ethical, and legal implications
of the Human Genome Project. The benefits of this mega-project, expressed
as promises of a therapeutic revolution in medicine, will not be achieved
without conflict. The process of technological innovation in genetics poses
problems of various orders: on the one hand, consortium-based research,
gene patenting, and genomic products tend to feature commercial interests
and management of the results of such research. These problems raise
challenges in terms of possible inequality in access to the benefits of
research. On the other hand, we have the issue of genetic information and
safeguarding individual data concerning the risks and susceptibilities to human
diseases and characteristics. Defining men and women as a function of
genetic traits poses a clear discriminatory threat and becomes even more
acute as a function of the genetic reductionism propagated by the mass
media. Answers to these problems cannot be expected only from bioethics.
The bioethical approach should be combined with political analyses concerning
reproduction, sexuality, health, and medicine. Such a vast range of problems
cannot be discussed in depth in a single article. The choice was thus made
to map them in the sense of emphasizing to what extent, in reflecting on
the Genome Project, genomics, and post-genomics, the challenge is met to
link such diverse aspects.
Keywords: Human Genome Project; genetic innovation; reproduction;
bioethics.

Recebido em: 10/12/2001.

Aprovado em: 06/03/2002.

PHYSIS: Rev. Sade Coletiva, Rio de Janeiro, 12(2):277- 299, 2002

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