Dissertao
apresentada
Botucatu
2015
Dissertao apresentada
Faculdade
de
Medicina,
Universidade Estadual Paulista
Jlio de Mesquita Filho,
Cmpus de Botucatu, para
obteno do ttulo de Mestra
em Sade Coletiva.
Botucatu
2015
Agradecimentos
Resumo
ROSA, J. R. O sofrimento gera luta: o impacto da anemia falciforme e da
vivncia do adoecimento no desenvolvimento psquico de portadores da doena.
2015. 195 f. Dissertao (Mestrado) Faculdade de Medicina de Botucatu,
Universidade Estadual Paulista, Botucatu, 2015.
A anemia falciforme uma doena crnica e grave, considerada a doena
hereditria monognica mais comum no pas. Determinada por uma alterao
estrutural na cadeia da betaglobina que leva produo de uma hemoglobina
anormal (HbS), essa doena ocasiona diversos problemas de sade a seus
portadores: crises de dor, infeces, hipertenso pulmonar, doenas cardacas e
complicaes renais, entre outras. O crebro tambm bastante afetado: dentre os
problemas relatados, destacam-se acidentes vasculares cerebrais, infartos
silenciosos e leses isqumicas, alm de dficits no desenvolvimento das funes
cognitivas que podem interferir no desempenho escolar e acadmico.
A anemia falciforme teve origem na frica e , portanto, estatisticamente mais
prevalente na populao negra populao essa que, historicamente, constitui as
camadas mais vulnerveis social e economicamente do Brasil. Considerando que
as doenas, seu curso e tratamento explicitam relaes sociais e condies de
existncia em uma dada sociedade; e que a expresso de qualquer forma de
adoecimento depende no s de fatores biolgicos, mas tambm de psicolgicos,
econmicos e sociais, faz-se necessrio compreender de que forma a anemia
falciforme por muito tempo subdiagnosticada e pouco pesquisada se expressa
na sociedade contempornea e na vida de seus portadores. Tendo como categoria
de estudo o desenvolvimento do psiquismo a partir do referencial materialistadialtico e da Psicologia scio-histrica; como mtodo de coleta de dados a
histria de vida; e como tcnica a entrevista semi-estruturada, buscou-se investigar
os aspectos que mais se destacassem no processo de desenvolvimento do
psiquismo dos portadores desta doena, e sua relao com a experincia do
adoecimento.
Os resultados apontaram para expressiva sujeio de parte desta populao a
condies, situaes e fatores que interferem e podem vir ocasionar limitaes
importantes no s no processo de formao do psiquismo, mas em seu
desenvolvimento humano-genrico. A maioria dos participantes desta pesquisa
formada por indivduos com quadros graves da doena, moradores de cidades
pequenas e interioranas; neste contexto, no qual os cuidados domiciliares so
realizados especialmente por membros mais prximos da famlia (usualmente do
gnero feminino), constatamos que os sujeitos pouco compreendiam sua doena,
recorrendo frequentemente a explicaes de cunho religioso para dar sentido a
seus sintomas. Pertencentes a um pas que tem como caracterstica a intensa
inequalidade territorial, estes indivduos do preferncia ao atendimento hospitalar
(considerado mais preparado para atend-los) durante as emergncias, e
associam seu tratamento preveno de sintomas (como crises de dor), encarando
a doena crnica, muitas vezes, como conjunto de eventos agudos.
Abstract
ROSA, J. R. The suffering leads to fighting: the impact of sickle cell disease
and the experience of the illness on the psychological development of sickle cell
anemia patients. 2015. 195 f. Thesis (Master) Faculty of Medicine of Botucatu,
Universidade Estadual Paulista, Botucatu, 2015.
The sickle cell anemia is a chronic, serious illness, considered to be the most
common hereditary monogenic disease in Brazil. This disease, which is
characterized by a structural alteration on the beta globin chain that leads to
production of an abnormal hemoglobin (HbS), may induce in its bearers several
health conditions: sickle cell crisis, infections, pulmonary hypertension,
cardiovascular and kidney diseases, and many others. The brain may also be
affected: strokes, silent cerebral infarcts and ischemic lesions are some of the
possibly associated conditions, that may produce deficits on the development of
the cognitive functions and decline in academic performances.
As sickle cell anemia originated in Africa, it is more prevalent among people of
African ancestry a population which, historically, constitutes one of the most
socially and economically vulnerable strata of the Brazilian society. Considering
that every illness, its course and treatment exposes social relations and life
conditions in a certain society; and that the expression of any disease relies not
only on biological but also on psychological, economical and social factors, we
deem as necessary to understand how the sickle cell anemia for a long time
subdiagnosed e little investigated expresses itself in the contemporary society
and on the lives of the patients. Adopting the psychological development as the
category of study, within a dialectical and materialistic approach on the Socialhistorical Psychology; the life history method and the semi-structured interview
for data collection, our goal was to investigate the most proeminent aspects of the
psychological development process on sickle cell anemia patients, and their
relationship with that illness.
The results point to an expressive subjection of part of this population to
conditions, situations and determiners that interfere and may cause important
limitations not only to their psychological development process, but also to their
human development process. Most subjects on this study are sickle cell disease
patients inhabitants of little, provincial towns; in this context, in which domiciliary
care is usually provided by family members (women, in most cases), we verified
the subjects understood very little about their illness, frequently resorting to
religious explications to explain their symptoms. For being part of such a
territorially unequal country, these individuals tend to favor hospitalar care in case
of emergencies (hospitals are depicted as "more well prepared"), and see their
treatment as mere prevention of symptoms (like the sickle cell crisis), often
characterizing the chronic illness as a set of acute conditions.
It was possible to verify as well the profound influence of the sickness on the
routine of the participants, experienced especially as frequent and serious ruptures
of their daily lives, which affect deeply the possibilities of participation in
activities that are crucial to the human development - markedly, playing, studying
and working.
We hope these findings may be useful for the promotion of a better understanding
about the possible effects of this illness on the lives of the patients, in their various
aspects, and as a warning for the urgent need of developing new public policies
oriented to this population.
Palavras-chave: sickle cell anemia; psychological development; chronic illness;
history method; social-historical psychology; collective health.
Lista de abreviaturas
Hb
AF
DF
TF
AVC
QI
hemoglobina
anemia falciforme
doena falciforme
trao falciforme
acidente vascular cerebral
quociente de inteligncia
11
SUMRIO
APRESENTAO ................................................................................................................... 12
I - INTRODUO ................................................................................................................... 15
1.1 A doena falciforme ........................................................................................................ 15
1.1.1 Caractersticas, sintomas e prevalncia ................................................................... 15
1.1.2 Complicaes neurolgicas e psicolgicas e qualidade de vida .............................. 18
1.1.3 Tratamento, manejo na rede de sade e polticas pblicas ...................................... 20
1.1.4 Raa e anemia falciforme ........................................................................................ 24
1.2 O desenvolvimento do psiquismo numa perspectiva materialista-dialtica ................... 27
1.2.1 A natureza dos processos psquicos ......................................................................... 27
1.2.2 A centralidade do conceito de atividade .................................................................. 31
1.2.4 Reflexo psquico e conscincia................................................................................ 38
1.2.5 Sentido, significado e vivncia ................................................................................ 40
II - OBJETIVOS ....................................................................................................................... 47
III - METODOLOGIA ............................................................................................................. 48
3.1 A abordagem histrico-cultural e seu mtodo ................................................................ 48
3.1.1 Histria de vida ........................................................................................................ 50
3.2 Desenvolvimento da Pesquisa e Procedimentos Metodolgicos .................................... 51
3.2.1 Campo de pesquisa .................................................................................................. 51
3.2.2 Definio dos participantes da pesquisa .................................................................. 52
3.3 Coleta de dados ............................................................................................................... 53
3.3.1 Instrumentos de pesquisa ......................................................................................... 53
3.3.2 Planejamento da coleta de dados ............................................................................. 54
3.3.3 Realizao das entrevistas ....................................................................................... 54
3.4 Questes ticas ............................................................................................................... 55
IV - APRESENTAO E ANLISE DOS RESULTADOS ................................................... 56
4.1 Caracterizao dos participantes .................................................................................... 56
4.2 Apresentao dos participantes ....................................................................................... 57
4.3 Anlise dos ncleos de significao ............................................................................... 62
A
A anemia falciforme e o processo sade/doena: um adoecer desconhecido ..... 63
B
A centralidade do cuidador na vida do portador de anemia falciforme e sua
associao com a famlia .................................................................................................. 81
C
A religiosidade e a anemia falciforme ................................................................ 90
D
O impacto do adoecimento no exerccio das atividades vitais ........................... 98
E
O sistema de sade e a anemia falciforme: o hospital como resposta a todas as
necessidades.................................................................................................................... 135
F O tratamento da anemia falciforme: o medicamento associado a um estado de no
dor
146
G
Os sintomas e consequncias do adoecimento: o sofrimento superado ........... 157
V - CONSIDERAES FINAIS ........................................................................................... 168
REFERNCIAS ..................................................................................................................... 171
APNDICES .......................................................................................................................... 179
12
APRESENTAO
Por se configurar como a doena hereditria monognica1 mais comum no Brasil,
afetando milhares de pessoas em todo o pas e causando problemas srios de sade a curto e
longo prazo, a doena falciforme se apresenta como importante objeto de estudo para a Sade
Coletiva. Uma melhor compreenso das especificidades da doena, do alcance dos sintomas e
da vida dos portadores se mostra fundamental.
A pergunta bsica que se encontra no cerne deste trabalho cientfico de que
forma a vivncia do adoecimento entre os portadores de anemia falciforme interfere, direta ou
indiretamente, no processo de formao do seu psiquismo? est indissoluvelmente ligada,
em sua gnese, a questionamentos surgidos no mbito da prtica profissional da Psicologia e,
em certa medida, da Hematologia, junto a essas pessoas.
No segundo semestre de 2011, a autora responsvel por este trabalho passou a
atuar profissionalmente como bolsista da Fundao para o Desenvolvimento Mdico
Hospitalar (FAMESP) no Hemocentro do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de
Botucatu (HCFMB) com o mdico hematologista (e coorientador deste trabalho) Newton Key
Hokama. Em conjunto, desenvolveram um grupo de atividades em sala de espera, que era
realizado todas as segundas-feiras em uma sala do Hemocentro (segunda-feira o dia da
semana destinado ao atendimento das pessoas portadoras de hemoglobinopatias no
ambulatrio de Hematologia). O grupo era conduzido pela autora desta pesquisa e destinado
principalmente a crianas portadoras de anemia falciforme, embora participassem do grupo
tambm adultos e indivduos portadores de outras doenas do sangue, como a talassemia
major. No grupo, eram desenvolvidas atividades ldicas diversas, como jogos, brincadeiras e
oficinas, mas principalmente desenho. Eram disponibilizados aos participantes diversos tipos
de material para desenho e pintura, e a possibilidade de expressar-se atravs do desenho
livremente.
Este vnculo se estendeu at o primeiro semestre de 2013, mas o trabalho junto a
essa populao nunca deixou de ter continuidade. Em outubro desse mesmo ano o vnculo foi
oficializado, quando a autora passou a compor o quadro de funcionrios do hospital enquanto
psicloga do setor de Pneumologia, mas destinando as segundas-feiras ao atendimento de
pacientes no Ambulatrio de Hematologia do Hemocentro.
Inicialmente, o trabalho a ser realizado com os portadores de doena falciforme
1
Doenas hereditrias monognicas so aquelas nas quais acontece alguma mutao na sequncia do DNA de
um s gene, o que causa anomalias transmitidas geneticamente para as geraes posteriores.
13
14
eficazes.
Outro grande desafio se refere ao manejo dos sintomas da doena. A compreenso
completa dos mecanismos fisiolgicos da anemia falciforme ainda est em construo, e
muitos deles ainda esto para ser elucidados. Um desses se refere aos efeitos neurolgicos da
doena e de seu alcance: de que forma podem causar problemas na adaptao dos indivduos,
e no desenvolvimento das funes psquicas? possvel que interfiram no desempenho em
mbito escolar ou profissional?
Este trabalho pretende, por meio da anlise do processo de desenvolvimento do
psiquismo desses indivduos, lanar luz sobre parte dessas questes para algumas delas, de
forma direta, e para outras, indireta. Julgamos que, ao dar a palavra ao portador da doena,
ouvindo-o e valorizando seu discurso, produzindo conhecimento cientfico junto e com o
auxlio dele, seremos capazes de trazer contribuies significativas para a elaborao de
possveis solues e estratgias para a doena falciforme na rea da Sade Coletiva.
15
I - INTRODUO
1.1 A doena falciforme
1.1.1 Caractersticas, sintomas e prevalncia
A anemia falciforme uma doena crnica, de transmisso hereditria, que atinge
grande nmero de pessoas no Brasil. Considerada a doena hereditria monognica mais
comum no pas, caracterizada pela alterao estrutural na cadeia da betaglobina, que leva
produo de uma hemoglobina anormal denominada Hb S (GALIZA NETO; PITOMBEIRA,
2003). O termo anemia falciforme (AF) reservado para a forma homozigtica da doena
(Hb SS); j a denominao doena falciforme (DF) usada para caracterizar a presena da
hemoglobina S (Hb S) tanto em estado de homozigose (Hb SS caso da anemia falciforme)
quanto de heterozigose em associao com outras hemoglobinas (Hb C; Hb D; Hb E, dentre
outras), assim como outras condies associadas (talassemias). Indivduos heterozigotos (Hb
AS) so identificados como portadores do trao falciforme (TF), geralmente assintomticos,
podendo levar uma vida normal (SECRETARIA DA SADE DE SO PAULO, 2008). Ao
contrrio da heterozigose de hemoglobina S (trao falciforme), assintomtica, a doena
falciforme crnica, e embora tratvel, apresenta um grande conjunto de sintomas e possveis
complicaes.
De acordo com estimativas do Ministrio da Sade, a cada ano nascem no pas
aproximadamente 3.500 crianas portadoras de doena falciforme (BRASIL, 2009). Estima-se
que de 25 a 30 mil brasileiros sejam portadores de doena falciforme, e que cerca de 7,2
milhes sejam portadores do trao falciforme (FELIX et al., 2010, p. 204). Em estudo
realizado com 55.217 indivduos portadores de hemoglobinas anormais entre 1978 e 1985,
Naoum e colaboradores indicam que a prevalncia da doena falciforme na populao geral
brasileira era de 0,04%, e entre a populao negra, de 0,22% (NAOUM et al., 1987). Desde
2001, o diagnstico da doena falciforme realizado atravs do teste do pezinho em todas as
crianas nascidas vivas no Brasil, por meio do Programa Nacional de Triagem Neonatal
(PNTN).
As alteraes genticas caractersticas da anemia falciforme tm como
consequncia importantes alteraes nas propriedades fsico-qumicas da molcula da
hemoglobina. Embora escape aos objetivos deste trabalho entrar em detalhes a respeito dos
mecanismos inerentes a este processo devido a sua alta complexidade, mostra-se necessrio
16
17
pulmonar, sndrome torcica aguda, doenas cardacas e complicaes renais (REES et al.,
2010), alm de outras menos conhecidas, como o infarto silencioso, caracterizado pela
obstruo de pequenos vasos (capilares) no crebro. Essas condies so frequentes e
recorrentes, expressando-se desde a infncia e ao longo de toda a vida dos indivduos.
Ballas e colaboradores (2013) identificam trs tipos de dor na doena falciforme,
com diferentes gneses: crises dolorosas agudas recorrentes, sndromes de dor crnica e dor
neuroptica. As crises agudas so a caracterstica principal da doena falciforme, e a principal
causa de hospitalizao entre os indivduos portadores da doena. Pode ser desencadeada por
diversos fatores muitos deles desconhecidos e por conta disso difcil prever sua
ocorrncia (BALLAS et al., 2013).
A dor crnica na doena falciforme pode ter diversas causas, como, por exemplo,
infarto sseo, necrose avascular de articulaes, dor nas costas por protruso de disco em
corpos vertebrais, lceras nas pernas e osteomielite crnica (BALLAS; ECKMAN, 2009),
mas tambm pode ocorrer sem estar associada a qualquer quadro patolgico (BALLAS et al.,
2013). Finalmente, a dor neuroptica associada a sensaes como dormncia, formigamento
e dor em pontadas ou agulhadas, e tende a aumentar com a exposio a frio ou calor. Ela pode
ser resultante de leso ou disfuno de nervos perifricos ou centrais, ou ainda de leso de
tecidos decorrente de vaso-ocluso (BALLAS et al., 2013). Em vista deste quadro, os autores
deste estudo identificam as diversas ocorrncias de dor na anemia falciforme como sendo uma
complexa sndrome da dor, e apontam que embora a patofisiologia molecular da doena
falciforme seja bem compreendida, o manejo da dor falciforme, caracterstica distintiva da
doena um embaraoso fracasso (BALLAS et al., 2013, traduo nossa).
Por conta das caractersticas no s dos mecanismos fisiopatolgicos da doena,
mas tambm da populao na qual ela mais prevalente, o prognstico da doena falciforme
bastante negativo. No que diz respeito a seus efeitos na sade do portador, assiste-se a uma
progresso inexorvel das leses crnicas de molculas e clulas, tecidos e rgos, que
contribuem para mdias de sobrevida significativamente baixas em todo o mundo (ARAJO,
2010, p. 347).
H poucos dados sobre a expectativa de vida do doente falciforme no Brasil os
principais estudos que investigaram a idade mdia de morte entre esta populao so norteamericanos. O Cooperative Study of Sickle Cell Disease (CSSCD), um grande estudo
prospectivo que acompanhou 3764 indivduos portadores de doena falciforme do nascimento
at os 66 anos de idade nos Estados Unidos, encontrou uma idade mdia morte de 42 anos
para homens e 48 anos para mulheres (PLATT et al., 1994). Outro estudo retrospectivo
18
analisou 16.654 mortes relacionadas doena falciforme nos Estados Unidos, ocorridas entre
1979 e 2005, e encontrou uma idade mdia morte de 33,4 anos para homens e 36,9 anos
para mulheres, com os valores aumentando para 38 e 42 anos respectivamente ao se
contabilizar apenas o ano de 2005 (LANZKRON et al., 2013).
No Brasil, Loureiro e Rozenfeld (2015) calcularam as medianas da idade do bito
de 9.349 pessoas portadoras de doena falciforme, e encontraram os valores de 26,5, 31,5 e 30
anos em indivduos, respectivamente, da Bahia, Rio de Janeiro e So Paulo, estados com
maior contingente de populao negra do pas. Outro estudo retrospectivo, realizado com 151
pacientes atendidos entre os anos de 1998 e 2007, encontrou uma idade mdia de 33,5 anos
para os onze bitos registrados. Segundo os autores, o predomnio de portadores abaixo dos
30 anos e o pequeno contingente de maiores de 40 anos, apesar da inexistncia de estudos
sobre expectativa de vida em nosso meio, sugere que o doente falciforme no Brasil falece
precocemente (MARTINS et al., 2010). Loureiro e Rozenfeld tambm apontam para a baixa
idade no momento do bito entre os portadores da doena, afirmando que
a falta de diagnstico precoce, de orientao familiar diante dos primeiros
sinais de complicaes, de acesso a medidas preventivas contra infeces, de
um programa governamental de fornecimento regular de medicamentos
ambulatoriais e um atendimento mdico pouco eficaz durante as
intercorrncias clnicas so fatores que certamente contribuem para o achado
de baixa idade no bito (LOUREIRO; ROZENFELD, 2005, p. 948).
Infartos silenciosos so infartos que no possuem os sintomas comumente associados com a condio (fazendo
com que os indivduos sujeitos a eles sequer estejam cientes de sua ocorrncia), mas podem ainda assim causar
diferentes formas de leses cerebrais. Infartos silenciosos so tipicamente identificados em exames de
ressonncia magntica, e possuem alta prevalncia entre portadores de doena falciforme.
19
grupos, um achado descrito pelos autores como pequeno, mas dentro do intervalo de outras
desordens com efeitos neuropsicolgicos reconhecidos, como a fenilcetonria (2002, s/p).
Wang e colaboradores (2001) apontaram a existncia de correlao entre a presena de
infartos silenciosos e infartos cerebrais em crianas com anemia falciforme e um desempenho
mais baixo em testes neuropsicomtricos, e uma piora gradual no desempenho em
determinados campos. A hipxia crnica, outra possvel consequncia da anemia falciforme,
parece tambm estar correlacionada com baixos escores de QI em domnios especficos, como
o verbal (HOGAN et al., 2006).
Estas condies interferem de vrias e diversas formas na vida dos portadores de
anemia falciforme. Estudos conduzidos por Schatz e colaboradores (2001) apontam para uma
significativa incidncia de problemas de aprendizagem e abandono escolar entre essa
populao. Em estudo realizado com portadores de anemia falciforme da cidade de Uberaba,
Minas Gerais, Felix e colaboradores (2010) constataram que apenas 42,5% deles possuam
segundo grau completo ou superior, e que 6,4% no possuam qualquer escolaridade. Outros
dados da mesma pesquisa revelam que 42,5% dos indivduos pesquisados afirmaram no ter
renda ou ter renda no definida, 48,9% disseram possuir renda de at um salrio mnimo e
6,4% afirmaram receber Auxlio Doena.
Embora esses achados evidenciem aspectos importantes relacionados s possveis
consequncias da anemia falciforme sobre a populao afetada, cabe fazer um alerta para a
correlao, estabelecida por vezes de forma simplista, entre baixos escores de QI e a
existncia de efeitos crnicos e profundos sobre as funes cognitivas. Alguns pesquisadores
na rea de Psicologia tm criticado o fato de os testes psicomtricos serem utilizados como
nico instrumento fidedigno para avaliao da inteligncia. Segundo Maria Helena Souza
Patto, uma dessas pesquisadoras, esta crtica tem sido feita em diferentes nveis de
profundidade: dos contedos dos testes; da definio de inteligncia e personalidade na qual
os testes se apiam; do critrio estatstico e adaptativo de normalidade na qual se baseiam; da
execuo do teste; e da teoria a partir da qual eles so gerados, por exemplo (PATTO, 1997,
s/p). Segundo ela, o que est em pauta no so os testes em si mesmos, mas uma discusso
sobre a prpria concepo de cincia, de Homem e de sociedade que lastreia uma Psicologia
que est na base da criao de instrumentos para fins de avaliao e classificao de
indivduos e grupos (PATTO, 1997, s/p). preciso cuidado para no reduzir algo to
complexo como o desenvolvimento cognitivo individual e coletivo (e suas repercusses nos
mais diversos aspectos da vida, especialmente nos processos de escolarizao e
profissionalizao) ao rtulo que resulta da aplicao de alguns testes.
20
21
reconhece que esta medida continua sendo a nica forma de tratamento curativo disponvel
para a doena, e que avanos expressivos nesta forma de tratamento ocorreram nas ltimas
dcadas a taxa de sobrevivncia ao procedimento atualmente de cerca de 90%, e a taxa de
cura, de mais de 80% (ANGELUCCI et al., 2014). Por isso, o transplante nos primeiros anos
de vida altamente recomendado, nos casos em que h um doador compatvel, e o
desenvolvimento de melhores formas cuidado, incluindo servios de transfuso, terapias de
quelao e preveno de complicaes infecciosas no modificam esta posio
(ANGELUCCI et al., 2014, p. 818, traduo nossa). Porm, resta a difcil questo de como
proceder com relao ao tratamento de adultos ou pessoas com complicaes mais srias
advindas da doena, para os quais o transplante de clulas-tronco pode ser curativo, mas
potencialmente letal (ANGELUCCI et al., 2014, p. 818, traduo nossa).
Em 2010, um documento semelhante havia sido publicado no Brasil: o Consenso
Brasileiro
em
Transplante
de
Clulas-Tronco
Hematopoticas:
Comit
de
22
23
24
Parece ser consenso entre os especialistas que ainda h muito a se avanar com
relao doena falciforme seja em termos da compreenso da doena e do
desenvolvimento de novas terapias, seja em termos de polticas pblicas. Segundo Arajo
(2010, p. 374),
possvel que, mais adiante, com os cuidados e orientaes precoces,
tenhamos um impacto significativo na reduo das morbidades e na
mortalidade na doena falciforme. A compreenso de mecanismos
fisiopatolgicos e a deteco de fatores moduladores de gravidade desse
grupo de doenas talvez nos apontem condutas que possam reduzir a perda
de vidas to precocemente, assim como reduzir o sofrimento dos
acometidos. Por enquanto, o que revelam os resultados do estudo que a
expectativa de vida ainda menor que 45 anos e que as complicaes esto
presentes na maioria dos casos.
25
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produo material e suas relaes materiais, transformam, com a realidade que lhes prpria,
seu pensamento e tambm os produtos do seu pensamento (MARX; ENGELS, 1932/2001, p.
34). um processo que possui mltiplas implicaes e que, de acordo com Lessa e Tonet
(2008), resulta sempre em trs nveis de generalizao: o objetivo (o objeto produzido se torna
parte da histria humana, e passa a ser influenciado e a influenciar a sociedade) e o subjetivo,
que se divide em dois subnveis: 1) o conhecimento de um caso singular se generaliza a um
conhecimento acerca da realidade em geral, podendo ser aplicado em circunstncias distintas
daquelas nas quais se originou; 2) o conhecimento se amplia e difunde por toda a sociedade,
tornando-se seu patrimnio (LESSA; TONET, 2008, p. 27). O trabalho, principal atividade do
ser humano, tambm objetivao nas palavras de Netto e Braz, objetivao primria e
ineliminvel do ser social, a partir da qual surgem, atravs de mediaes cada vez mais
complexas, as necessidades e as possibilidades de novas objetivaes (NETTO; BRAZ,
2010, p. 40-41).
O processo de apropriao aquele por meio do qual o indivduo reproduz os
traos essenciais da atividade acumulada no objeto. Este processo fundamental para o
processo de humanizao do sujeito, tendo em vista que o desenvolvimento das funes
psquicas humanas das mais bsicas s mais desenvolvidas pressupe necessariamente a
apropriao da experincia acumulada em instrumentos culturalmente produzidos, frutos do
exerccio da atividade de geraes precedentes (LEONTIEV, 1959/1978). Mesmo a
internalizao mais elementar dos componentes da realidade externa para a composio do
reflexo psquico ocorre por este processo; e apenas por meio dele que as mais elevadas
aptides humanas, encarnadas de forma externa, se convertem em bens subjetivos da
personalidade humana, em aptides, em autnticos rgos da individualidade (LEONTIEV,
1967, p. 61, traduo nossa).
Vigotski ressalta que a apropriao tem importante papel no processo de
desenvolvimento de funes psquicas mais elaboradas. Na formulao que ficou conhecida
como Lei Geral do Desenvolvimento, ele esclarece que
Tudo aquilo que era ao princpio exterior convices, interesses,
concepo do mundo, normas ticas, regras de conduta, inclinaes, ideais,
determinados esquemas de pensamento passa a ser interior porque ao
adolescente, devido a seu desenvolvimento, madurao e mudana do
meio, colocada a tarefa de dominar um contedo novo, nascem nele
estmulos novos que o impulsionam ao desenvolvimento e aos mecanismos
formais de seu pensamento (VIGOTSKI, 1931/1995, p. 63, traduo nossa).
34
como
so
encontrados
(considerando-se
condies
normais
de
35
Ao apresentar sua concepo acerca de uma nova forma de anlise das funes
psquicas para a Psicologia (que superaria as formas de investigao utilizadas por outras
abordagens at ento), Vigotski estabelece trs teses centrais que devem orientar toda
investigao cientfica no campo.
A primeira delas se refere necessidade de apresentar experimentalmente toda
36
37
Dormir num quarto aquecido, numa cama macia e em local seguro funcionalmente diferente
de dormir a cu aberto e exposto s intempries, exceto quando no existem possibilidades
reais de concretizao desta necessidade (como no caso de um homem perdido na selva).
Mas existe um outro tipo de necessidade que no possui anlogo entre os animais;
exclusivamente humana, e seu surgimento s ocorreu aps o aparecimento de uma forma de
conscincia qualitativamente diferente e superior dos outros animais. Leontiev chama essas
necessidades de objetivo-funcionais (LEONTIEV, 1975/1984, p. 152), e d como exemplos a
necessidade de trabalhar e de produzir arte. Leontiev aponta que as necessidades objetivofuncionais, ou superiores, possuem muito maior importncia na vida dos seres humanos do
que as elementares.
Mas as distines entre diferentes tipos de necessidades e atividades no se
limitam a seu carter elementar ou superior; estas caractersticas no dizem nada sobre a
importncia que possuem na esfera motivacional do psiquismo de um indivduo. Neste
momento necessrio lembrar que as atividades possuem um importante produto que atua no
controle de sua frequncia: as emoes.
Leontiev descreve as emoes como momentos da atividade, que a sancionam
positiva ou negativamente; so sinais internos, que refletem as relaes entre os motivos
(necessidades) e o xito ou a possibilidade de realizao exitosa de uma atividade do sujeito
que responda a eles (LEONTIEV, 1975/1984, p. 154, traduo nossa). Elas no exercem
sobre a atividade nenhum tipo de poder misterioso so um de seus resultados, e o
mecanismo de seu movimento (1975/1984, p. 154, traduo nossa). No devem ser
confundidas como componentes da atividade (aes ou operaes); as emoes so um
momento desta, reflexo psquico imediato do prprio objeto da atividade (1975/1984, p.
154, traduo nossa). As emoes so expresso, em forma de reflexo psquico, dos motivos
do individuo:
Mas os motivos no esto separados da conscincia. Inclusive
quando no so conhecidos, ou seja, quando o homem no se d conta do
que o estimula a executar estas ou aquelas aes, apesar disto eles encontram
seu reflexo psquico, mas em uma forma especial: em forma de tnus
emocional das aes (1975/1984, p. 157, traduo nossa).
38
negativa.
Os motivos que, ao impulsionar a atividade, geram sentido para o sujeito so
denominados por Leontiev motivos geradores de sentido (1975/1984, p. 157) estes so tidos
pelo autor como hierarquicamente superiores aos motivos-estmulo. tamanha a importncia
que Leontiev atribui a eles que em determinado momento afirma que s eles so capazes de
prover a justificao psicolgica interior da existncia do homem, que constitui o sentido e a
felicidade da vida (1975/1984, p. 172, traduo nossa). a partir dos motivos geradores de
sentido que se torna possvel compreender a hierarquizao de motivos que constitui a base
motivacional da personalidade.
As relaes hierrquicas entre os diferentes motivos e diferentes atividades so
relativas e extremamente flexveis, pois vo se definindo pelos nexos que vo constituindo
na atividade do sujeito, por suas mediatizaes (LEONTIEV, 1975/1984, p. 158, traduo
nossa). E importante lembrar que um mesmo motivo pode impulsionar mais de uma
atividade e inclusive pode faz-lo assumindo funes distintas (sendo em uma atividade
motivo-estmulo e em outra, motivo gerador de sentido). Os motivos mantm sua capacidade
de determinao das atividades mesmo quando no esto conscientes; objetivamente, se
revelam conscincia por meio da anlise da dinmica da atividade, em forma direta;
inconscientemente, aparecem de forma indireta, como desejo (1975/1984, p. 159).
1.2.4 Reflexo psquico e conscincia
impossvel compreender a categoria conscincia sem entender sua estreita
vinculao com a categoria atividade. Existe entre ambas, conscincia e atividade, profunda
interconexo e dependncia; como esclarece Leontiev: a atividade do homem o que
constitui a substncia de sua conscincia (1975/1984, p. 123, traduo nossa).
Leontiev descreve a conscincia como o quadro do mundo que se revela ao
sujeito (1975/1984, p. 99, traduo nossa): reflexo da realidade, da atividade do homem e do
prprio homem, em seus estados psquicos. Como tal, ela disponibiliza ao sujeito consciente
todos os objetos acessveis percepo sensorial (p. 101) tanto os naturais como aqueles
produzidos pelo homem. Lembremos que a atividade que permite, atravs do processo que
engendra sua existncia, a encarnao material de seu contedo objetivo em um produto (p.
100) acessvel aos sentidos.
Embora indubitavelmente produto subjetivo, a conscincia est ancorada na
exterioridade concreta, algo que se revela por sua prpria origem: a conscincia no um
39
40
41
animais.
Para Leontiev, significado o reflexo generalizado da realidade que assume forma
fixa, seja como significado lingustico, conhecimento, conceito ou at mesmo como uma
determinada forma de ao ou habilidade (LEONTIEV, 1975/1984, p. 214). Essa
cristalizao no que Leontiev chama de um veculo sensorial normalmente uma palavra
ou combinao de palavras garante a estabilidade caracterstica do significado e sua funo
primordial: permitir a assimilao, por cada indivduo particularmente e pela coletividade, da
experincia generalizada e refletida pela humanidade (p. 213), e consequentemente, no s a
perpetuao desta experincia para outras geraes como o seu exponencial crescimento.
J Vigotski definia significado como ao mesmo tempo fenmeno da linguagem e
do pensamento (VIGOTSKI, 1934/2009, p. 10). Segundo ele, significado trao constitutivo
indispensvel da palavra ele sinnimo de generalizao da palavra, seu aspecto interior (p.
398). Ainda mais importante, o significado unidade mutvel da palavra com o pensamento,
fenmeno do pensamento discursivo ou da palavra consciente (p. 398), formao dinmica
e inconstante ao longo do processo do desenvolvimento humano e sob diferentes modos de
funcionamento do pensamento (p. 408).
Uma caracterstica dos significados qual atenta Leontiev sua vida dual. Os
significados existem tanto na conscincia, como objetos desta, como fora dela, visto que
possuem existncia independente: os significados possuem existncia objetiva e subjetiva
nesta segunda, embora se individualizem, no perdem a natureza histrico-social, a
objetividade [...] mas adquirem uma caracterstica de parcialidade (LEONTIEV, 1975/1984,
p. 116-117, traduo nossa).
necessrio lembrar, entretanto, que cada indivduo se apropria destes
significados de uma forma nica; que estes significados relacionam-se com suas necessidades
e motivos individuais de uma forma irrepetvel ou seja, tm um sentido prprio:
Na realidade o que ocorre que, em sua objetividade, ou seja, como
fenmenos da conscincia social, os significados refletem para o indivduo
os objetos independentemente das relaes destes com a sua vida, com suas
necessidades e motivos. Inclusive para a conscincia do que est se
afogando, a palha a que se agarra conserva, apesar de tudo, seu significado
de palha; outra coisa que esta palha embora apenas de modo ilusrio
adquire para ele neste momento o sentido de elemento salvador de sua vida
(LEONTIEV, 1975/1984, p. 119, traduo nossa).
42
indivduo, com seus motivos (LEONTIEV, 1975/1984, p. 120). Por isso, ao funcionar no
sistema da conscincia individual, os significados no se realizam a si mesmos, mas ao
movimento do sentido pessoal encarnado neles (LEONTIEV, 1975/1984, p. 120, traduo
nossa). O sentido, portanto, encarna no significado, num processo que Leontiev descreve
como profundamente ntimo, psicologicamente rico, nada automtico nem instantneo (p.
121, traduo nossa).
Por vezes, porm particularmente, aponta Leontiev, na vida em sociedade
capitalista significado e sentido assumem relao de antagonismo entre si, gerando
estranhamento para o sujeito. como se os sentidos pessoais encarnassem em significados
que no os comportam adequadamente ou, numa espirituosa analogia de Leontiev, como se
estivessem vestindo roupa alheia, que no lhes cabe adequadamente. Estas roupas, porm,
no esto em vitrines, disponveis para a livre escolha do indivduo, mas penetram
energicamente em seus vnculos pessoais. E por vezes, estas consistem em representaes
estereotipadas ou fantsticas, que podem ter efeito devastador para o sujeito:
[...] diferena do ser da sociedade, o ser do indivduo no autofalante,
ou seja, o indivduo no possui linguagem prpria nem significados
elaborados por ele mesmo; sua tomada de conscincia dos fenmenos da
realidade s pode operar-se por meio de significados acabados que
assimila do exterior, ou seja, conhecimentos, conceitos, opinies, que recebe
na comunicao, em uma ou outra forma de comunicao individual ou de
massas. isto o que cria a possibilidade de introduzir em sua conscincia, de
impor a ela, representaes e ideias tergiversadas ou fantsticas, inclusive
aquelas que no tm base alguma em sua experincia real, vital. Carentes
desta base, manifestam na conscincia do homem sua instabilidade; ao
mesmo tempo, se convertem em esteretipos, e como qualquer esteretipo
podem exercer resistncia, e s podem ser destrudos por srias
confrontaes vitais. Mas nem sequer sua destruio resolve a desintegrao
da conscincia, sua inadequao; a conscincia por si mesma cria apenas seu
esvaziamento capaz de converter-se em uma catstrofe psicolgica. Ainda
necessrio que na conscincia do indivduo se realize a reencarnao dos
sentidos pessoais subjetivos em outros significados, adequados a eles
(LEONTIEV, 1975/1984, p. 121, traduo nossa).
43
Mas seria este desencontro, que Leontiev descreve como uma constante do
funcionamento psquico, a nica forma de divergncia possvel entre sentido e significado nas
relaes humanas? evidente que no.
No captulo 7 de A construo do pensamento e da linguagem, Vigotski discorre
longamente sobre as conexes existentes entre sentido, significado e palavra. Sem repetir o
que j foi dito anteriormente neste captulo, para Vigotski o sentido de uma palavra pode ser
definido como a soma de todos os fatos psicolgicos que ela desperta em nossa conscincia.
Assim, o sentido sempre uma formao dinmica, fluida, complexa, que tem vrias zonas de
estabilidade variada, enquanto o significado seria uma destas zonas de sentido mais estvel
e uniforme , que a palavra adquire no contexto de algum discurso (1934/2009, p. 465). Por
ser mutvel, o sentido real de uma palavra sempre inconstante, mltiplo, alterando-se em
diferentes situaes e momentos (p. 465). Aprofundando ainda mais esta anlise, Vigotski
escreve que o sentido determinado, no fim das contas, por toda a riqueza dos momentos
existentes na conscincia e relacionados quilo que est expresso por uma determinada
palavra (VIGOTSKI, 1934/2009, p. 466).
Por conta desta caracterstica esta mutabilidade do sentido que se d em direta
dependncia do contexto possvel depreender que tambm os acontecimentos da vida
adquirem sentidos diferentes para os sujeitos que os experienciam, de acordo com uma srie
de fatores relacionados sua ocorrncia. Isto explica, por exemplo, por que um mesmo
44
acontecimento, comum na vida de diferentes pessoas, pode adquirir sentidos diferentes para
cada uma delas. Ou porque, por exemplo, pessoas que aparentemente compartilham das
mesmas influncias em um mesmo meio (um mesmo contexto) se tornam to diferentes.
Para Vigotski, a relao existente entre criana e meio nunca deve ser tomada de
forma absoluta, mas relativa, pois o meio, no sentido imediato dessa palavra, modifica-se
para a criana a cada faixa etria (VIGOTSKI, 2010, p. 683).
Segundo ele,
At mesmo quando o meio se mantm quase inalterado, o prprio fator de
que a criana se modifica no processo de desenvolvimento conduz
constatao de que o papel e o significado dos elementos do meio, que
permaneceram como que inalterveis, modificam-se, e o mesmo elemento
que possui um significado desempenha um papel numa determinada idade,
mas dois anos depois comea a possuir outro significado e a desempenhar
um outro papel por fora das mudanas da criana, isto , pelo fato de a
relao da criana para com aquele elemento do meio ter se modificado
(VIGOTSKI, 1933-1934/2010, p. 683).
45
Este trecho alude a uma importante afirmao do prprio Vigotski, segundo a qual
cada aspecto do desenvolvimento determinar a maneira pela qual o meio influenciar nesse
desenvolvimento [da criana], isto , a relao entre o meio e a criana fica sempre no centro
e no unicamente o meio, nem unicamente a criana, em separado (VIGOTSKI, 19331934/2010, p. 690).
Pelo que foi at ento exposto, concordamos com Prestes e consideramos que a
vivncia apresenta-se como importante unidade de anlise, que pode auxiliar de forma
46
47
II - OBJETIVOS
Investigar, atravs da anlise das vivncias individuais, os aspectos que mais se
destacam no processo de desenvolvimento do psiquismo de pessoas portadoras de anemia
falciforme, buscando identificar tanto suas singularidades quanto elementos universais, tendo
em vista promover maior compreenso desse processo em portadores de doena crnica.
48
III - METODOLOGIA
3.1 A abordagem histrico-cultural e seu mtodo
Para uma aprofundada compreenso das repercusses do processo de adoecimento
para o psiquismo do indivduo adoecido de fundamental importncia utilizar categorias de
anlise que superem uma concepo simplista e bidimensional do processo de construo do
psiquismo humano. necessrio, como apontou Leontiev, superar o duo reducionista dos
aspectos biolgicos-sociais como nicos elementos relevantes compreenso da constituio
desta entidade. s a partir da compreenso do psiquismo enquanto categoria que est, em
essncia, vinculada ao conjunto de atividades humanas e relaes sociais, que adquire sentido
a tarefa de analisar o impacto do adoecimento da forma como percebido pelo sujeito
portador da doena em sua constituio enquanto sujeito.
Em consonncia com essa viso, acreditamos que as categorias tericas da
Psicologia scio-histrica so as que mais subsdios oferecem para a anlise nos termos acima
expostos. A psicologia scio-histrica ou histrico-cultural, que tem como principal terico o
sovitico Lev Vigotski, ressalta a importncia de uma abordagem histrica do
desenvolvimento humano, com nfase na relao homem-sociedade e nas condies histricas
concretas enquanto determinantes do processo de desenvolvimento psquico do ser humano.
Por essa tica, o homem no um ser determinado apenas biologicamente um ser
essencialmente social. O psiquismo humano sntese de mltiplas determinaes, produto
no de um desenvolvimento puramente individual, mas de uma construo que se d na
interao entre indivduo e sociedade, que reflete as relaes civis, culturais e sociais que nela
esto inseridas. Como tal, no pode ser compreendido valendo-se de uma perspectiva lgica
formal, mas sim por meio da lgica dialtica.
A lgica dialtica pode ser definida como o processo de pensamento que permite
conhecer o movimento da realidade e suas contradies. Como afirma Martins,
exatamente na busca de decodificao da realidade no trnsito metablico
homem-natureza que a lgica dialtica desponta no pensamento marxiano
como mtodo, ou, como instrumento gnosiolgico para a apreenso do real
em sua historicidade. [...] O materialismo dialtico como mtodo sistematiza
princpios que orientam a construo do conhecimento de todos os aspectos
de um fenmeno, da realidade e, sobretudo, das relaes mtuas, das
interdependncias que entre elas existem e por isso prima por ser um mtodo
de compreenso do real como totalidade. (MARTINS, 2008, p. 50-51)
49
50
51
acessar parte da realidade da vivncia do adoecimento da forma como tem sido apropriada e
reproduzida pelos sujeitos.
Por conta de condies inerentes ao processo de produo da pesquisa cientfica
durante o mestrado, a colheita de dados foi sujeita a algumas limitaes, relacionadas
principalmente ao tempo, deslocamento e custo envolvidos. Em virtude destas restries, no
foi possvel retornar casa dos sujeitos para realizar novas entrevistas, mais aprofundadas, a
respeito do tema, e priorizou-se apenas complementar as entrevistas que se mostravam mais
claramente comprometidas em relao ao contedo.
Estas limitaes e as estratgias utilizadas para compens-las tiveram como
consequncia limitaes tambm no contedo obtido na pesquisa, de forma que a categoria
inicialmente escolhida para embasar o processo de anlise a personalidade teve de ser
substituda por outra categoria, que viabilizasse uma anlise completa e consistente dos dados.
A partir desta constatao, feita pelos autores deste trabalho e reforada por alguns dos
pesquisadores que compuseram a banca de qualificao da pesquisa, optou-se por eleger
como categoria de anlise o desenvolvimento do psiquismo.
3.2 Desenvolvimento da Pesquisa e Procedimentos Metodolgicos
3.2.1 Campo de pesquisa
A pesquisa foi desenvolvida com indivduos portadores de anemia falciforme (Hb
SS) que realizam tratamento e consultas regulares no Hemocentro do Hospital das Clnicas de
Botucatu4. O Hospital das Clnicas a maior instituio pblica vinculada ao Sistema nico
de Sade (SUS) da regio, com uma abrangncia populacional de atendimento de cerca de 1,5
milho de pessoas, de 68 diferentes municpios. Ele possui cerca de setenta mil metros
quadrados e realiza, em mdia, dois milhes de exames, seiscentas mil consultas, vinte mil
internaes e 11 mil cirurgias por ano.
O hospital conta com os servios de um Hemocentro, que funciona h trinta anos
(desde 1982) e atende a 31 municpios da regio. O Hemocentro tem como uma dentre vrias
funes realizar consultas e exames de indivduos portadores de doena falciforme, que so
atendidos no Ambulatrio da Hematologia da Diviso Hemocentro sempre s segundas-feiras
de manh, das sete horas ao meio-dia. O nmero de indivduos portadores de doena
4
O Hospital das Clnicas est localizado na Rodovia Domingos Sartori, 21500 Distrito de Rubio Jnior
Botucatu, SP
52
Os dados contidos nas duas ltimas sentenas deste pargrafo foram atualizados em novembro de 2014, tendo
sido obtidos diretamente de um dos mdicos responsveis pelo ambulatrio, Newton Key Hokama.
6
Jssica Rodrigues Rosa (responsvel pela pesquisa): jessicarrosa@gmail.com
53
54
55
56
Sexo
Idade
Estado civil
Escolaridade
Ocupao
atual
Cora
feminino
49
anos
Solteira
Aposentada
por invalidez
Ceclia
feminino
45
anos
Casada
Ensino mdio
completo e
magistrio
Ensino mdio
completo e
magistrio
Maria
feminino
44
anos
Casada
Ensino
fundamental
incompleto
Mrio
masculino
42
anos
Solteira
Ensino
fundamental
incompleto
Sofia
feminino
Solteira
Roberto
masculino
29
anos
26
anos
Ensino mdio
completo
Ensino mdio
incompleto
Nelson
masculino
23
anos
Solteiro
Casado
Ensino mdio
completo
Monitora em
um projeto de
educao
infantil
municipal
Dona-de-casa
(recebe
benefcio auxlio
doena?)
Desempregado
(recebe
benefcio auxlio
doena?)
Auxiliar em
loja de roupas
Tcnico
instalador de
equipamentos
de sistemas de
segurana
Desempregado
Familiares
portadores
de AF
(Hb SS)?
Irm
Ceclia
Irm Cora
Irmo
Mrio e
filho T.
Irm Maria
e sobrinho
T.
No
No
No
Os dados apresentados so correspondentes data de realizao das entrevistas entre maro e maio de 2014.
Tendo como inspirao os seguintes poetas e seus respectivos poemas: Mrio Quintana (Esses inquietos
ventos), Robert Frost (The road not taken), Nazim Hikmet (Hymn to life), Cora Coralina (Assim eu vejo a
57
vida), Ceclia Meireles (Cntico VI), Sophia de Mello Breyner Andresen (Hora) e Maria Esther Maciel
(Aula de desenho).
58
Cora
Cora uma mulher de 49 anos de idade, negra, solteira e sem filhos. Ela passou a
maior parte da vida morando com os pais, numa pequena casa de uma pequena cidade do
interior, cuidando deles (e sendo cuidada, durante os perodos mais crticos de sua
enfermidade) e trabalhando. Cora tem duas outras irms, uma delas tambm portadora de
anemia falciforme (casada), e outra portadora do trao.
Cora fez o Ensino Mdio completo, e posteriormente o Magistrio. Comeou a
trabalhar aos quatorze anos na tecelagem de uma grande fbrica, onde ficou por quatro anos.
Aps comear a ter crises desencadeadas pelo trabalho pesado, foi dispensada. O segundo
emprego tambm foi em uma fbrica de tecelagem, e mais uma vez, foi dispensada, aps sete
meses de trabalho. O terceiro e ltimo emprego foi numa fbrica de brinquedos - inicialmente
na montagem de produtos e posteriormente como gerente.
Em 1990, aps quatro anos de trabalho e outro perodo de intensificao dos
sintomas da anemia falciforme, foi afastada por motivos de sade, e em 1995 foi aposentada
por invalidez.
Em 1996 adquiriu um terreno na cidade onde reside atualmente, e comeou a
construir a casa onde mora. Retorna casa dos pais esporadicamente, mas tm passado
perodos cada vez mais longos em sua prpria casa.
Cora no trabalha formalmente desde 1990, mas ocasionalmente vende lingeries
por catlogo para vizinhos e conhecidos.
Ceclia
Ceclia tem 45 anos de idade, negra, casada e no tem filhos. Ela tem duas
outras irms, uma delas tambm portadora de anemia falciforme (solteira), e outra portadora
do trao.
Ceclia mora at agora na mesma cidade na qual cresceu, no muito longe de onde
os pais vivem. Ao contrrio da irm Cora, que sempre teve uma condio de sade delicada
por conta da anemia falciforme, Ceclia, que tambm portadora da doena, teve poucas
complicaes. Ela estudou at o fim do Ensino Mdio e posteriormente fez o Magistrio.
Embora afirme que seu primeiro emprego "de verdade" foi como costureira numa
confeco (comeou a trabalhar, assim como a irm, quando ainda estudava), refere ter
trabalhado desde criana, ajudando o pai com algumas tarefas no stio. Neste primeiro
59
emprego como costureira trabalhou alguns meses e pouco depois pediu demisso, por conta
das dificuldades em conciliar trabalho e estudos. A partir da, trabalhou em diversas fbricas e
confeces, sempre como costureira. Em certo momento, montou uma confeco na prpria
casa, mas desistiu do negcio aps problemas relacionados ao emprstimo do maquinrio.
Por fim, comeou a trabalhar no projeto de educao infantil municipal onde est
atualmente. Ceclia trabalha l h mais de quatro anos, como monitora um cargo com
funes muito semelhantes s de uma professora de educao infantil. Em 2015, prestou
vestibular e foi aprovada em curso superior de Pedagogia, em uma universidade privada
prxima de sua cidade um plano de longa data.
Embora more com o esposo, no casada oficialmente eles se casaram,
separaram, e agora esto juntos novamente.
Ceclia se identifica como uma mulher "sem filhos", mas na realidade deu entrada
ao processo de adoo de um beb h alguns anos. O beb foi entregue a ela pela prpria me
da criana, e permaneceu na famlia por cerca de um ano, at que uma deciso judicial
ordenou sua retirada e entrega para adoo por outra famlia. Segundo Ceclia, a ao foi
ilegal e repleta de irregularidades. Atualmente, o caso est em apreciao e ser decidido em
mbito federal.
Maria
Maria uma mulher de 44 anos de idade, negra, casada, me de um filho que
tambm portador de anemia falciforme (assim como seu tio Mrio, irmo de Maria).
Maria e Mrio vm de uma famlia de oito irmos, todos nascidos em stio e
criados em cidade pequena (esto atualmente em sete: um dos irmos foi assassinado h
alguns anos). Quando Maria tinha cerca de sete anos, seu pai, que era caminhoneiro,
abandonou a esposa e filhos para viver com outra famlia. Sem quaisquer recursos (Maria
refere ter passado fome muitas vezes), a me e os filhos mais velhos comearam a trabalhar
como boias-frias, enquanto os mais novos, como Maria, cuidavam dos irmos e da casa. Alm
das dificuldades j existentes, Maria relata que a me precisava cuidar dela e de Mrio quando
tinham crises falciformes, levando-os ao hospital ou pronto-socorro, muitas vezes em outras
cidades.
Maria estudou s at a quarta srie assim que pde, comeou a trabalhar como
empregada domstica para ajudar a famlia. Pouco depois de entrar na adolescncia, foi para
So Paulo em busca de melhores condies de vida. Trabalhou como empregada por vrios
60
anos (enviando para sua me grande parte do seu salrio) at que conheceu seu atual esposo e
casou-se. Por insistncia dele, parou de trabalhar para dedicar-se maternidade e s tarefas
domsticas.
Alguns anos depois, teve o primeiro filho, que faleceu com sete meses de vida.
Maria entrou em depresso, da qual s saiu aps o nascimento do segundo filho, tambm
portador de anemia falciforme.
Desde 2005 recebe benefcio previdencirio relacionado doena, mas no sabe
referir qual (auxlio doena? Aposentadoria por invalidez?).
Mrio
poca da coleta de dados, Mrio era um homem negro, solteiro e sem filhos de
42 anos de idade. Como relatado anteriormente, tinha oito irmos, dentre os quais uma irm
portadora de anemia falciforme, tambm participante desta pesquisa.
Assim como a irm, Mrio estudou pouco, e no pde completar o ensino
fundamental. Bastante tmido e retrado, Mrio sofreu de depresso, abuso de lcool (sobre o
qual ele nunca fala durante as entrevistas), e tentou o suicdio algumas vezes. Tambm
afirmou ter tentado matar a irm (com a qual morava no momento da realizao das
entrevistas) em uma ocasio, mas que no chegou a ser preso pois a irm optou por no
prestar queixa.
No total, disse ter trabalhado por seis ou sete anos ao longo da vida sempre
sendo dispensado ou saindo do emprego por conta de complicaes da doena. Sem dar
muitos detalhes, contou apenas ter trabalhado numa marcenaria, numa fbrica de bolsas de
couro e numa confeco.
Mrio nunca se casou; ele morava com a me, uma das irms e a sobrinha na
mesma casa na qual cresceu.
Aps um perodo de piora gradual do estado de sade em virtude da anemia
falciforme, Mrio faleceu em 15/11/2014, s duas horas da manh, aps uma parada
cardiorrespiratria.
Sofia
Sofia tem 29 anos de idade, identifica-se como parda, solteira e tem um filho
pequeno. Nascida no interior, ela foi adotada quando era ainda um beb por uma famlia de
61
So Paulo, cidade na qual cresceu e viveu boa parte da vida. Quando tinha 13 anos, seu pai
adotivo faleceu (segundo ela, em decorrncia de falsa diabetes). Atualmente, ela mora com
a me e o filho pequeno, numa casa na mesma cidade do interior na qual nasceu.
No segundo ano do Ensino Mdio, Sofia abandonou a escola, desejando comear
a trabalhar. Fez um curso de biscuit e um curso profissionalizante de computao. Em
seguida, trabalhou como empregada domstica por um breve perodo. Neste meio tempo,
conheceu um rapaz e engravidou, mas perdeu o beb. Em seguida fez outro curso
profissionalizante e conseguiu emprego numa loja de roupas, onde trabalha at agora.
Sofia engravidou novamente pouco depois. Em decorrncia da gravidez, teve de
parar o tratamento com hidroxiureia (um medicamento considerado abortivo), o que
intensificou as crises falciformes nesse perodo. Seu filho (no portador de anemia
falciforme), agora com um ano, nasceu em 2013.
Roberto
Roberto tem 26 anos de idade, negro, casado e tem um filho pequeno. Ele mora
com a esposa e o filho em uma casa alugada, na mesma cidade onde cresceu e onde moram os
pais e sete irmos. Ao contrrio dos demais participantes, que foram diagnosticados com
anemia falciforme pouco aps o nascimento, ele descobriu que tinha a doena s aos sete anos
de idade.
Roberto estudou at o segundo ano do ensino mdio abandonou a escola para
trabalhar. Seu primeiro emprego foi aos quatorze anos, na preparao de solas em uma
indstria de calados; permaneceu ali por cerca de trs anos. Depois disso, teve vrios outros
empregos em diferentes locais: oficina mecnica, fbrica de po de alho, revendedora de
carros e, finalmente, em empresas de sistemas de segurana. Atualmente trabalha em uma
dessas empresas como instalador de produtos, e tambm fazendo bicos como segurana.
Nelson
Nelson tem 23 anos de idade, identifica-se como pardo, solteiro e no tem
filhos. Ele tem trs irmos (dois solteiros e um casado) e uma irm (casada), todos mais
velhos; o nico portador de anemia falciforme na famlia. Morou grande parte da vida em
uma casinha dentro de uma grande fazenda na qual os pais trabalham (o pai caseiro e a me,
empregada domstica). Cresceu com as filhas do dono da fazenda, convivendo e brincando
62
anemia
falciforme
C.1
infncia limitada
D.2 As atividades de estudo: escolarizao
63
fragmentada
D.3 O processo de formao e exerccio
profissional: trabalho e explorao como ddivas
E O sistema de sade e a anemia falciforme: o
hospital como resposta a todas as necessidades
F O tratamento da anemia falciforme: o
medicamento associado a um estado de no
dor
G
Os
sintomas
conseqncias
do
64
Por outro lado, identificamos tambm o acesso a informaes errneas sobre a doena,
como pode ser constatado no relato de Roberto:
[Questionado se j havia sentido necessidade de buscar informaes sobre a
anemia falciforme de alguma forma] Sim, j pesquisei, j pesquisei.
Inclusive a minha mulher ficou brava comigo, esses dia. Porque eu falei que
ia viver at os trinta e dois anos, s [...] Porque depois... eu pesquisei na
internet, e t l que os paciente de anemia falciforme at... vive no mximo
at os trinta e dois anos, que no sei qu, no sei qu... [...] Ah, isso eu sei
que mentira... (risos) Meu Deus do cu...
65
estreitamente vinculada aos significados que atribui a ela, ao impacto destes na formao de
sua conscincia e a sua expresso intra e interpessoal, suas estratgias de autocuidado e
aderncia ao tratamento.
Analisaremos estes dois grupos a seguir.
A.1
uma atitude de distanciamento falam pouco sobre as caractersticas gerais da doena para
outras pessoas e frequentemente a investem de caractersticas de uma doena aguda.
Sofia, por exemplo, apresenta um ponto de vista em muitos momentos contraditrio
sobre a doena. Ela explica que entedia bastante coisa dela [doena]. Que era assim, grave,
n. Que tinha que ter os cuidados, n. Disse tambm que tem vontade de pegar um livro na
biblioteca pra ver, mas eu no acho; entretanto, quando perguntada se a doena que ela
descreve como grave interferiu em seu trabalho e estudos, ela refere que no. De forma
geral, fica claro que a participante no fala muito sobre a doena e no se preocupa muito em
ampliar seus conhecimentos a respeito: perguntada se sofreu alguma vez preconceito devido
anemia falciforme, ela diz que no, porque [...] eu sou muito assim, discreta cas minhas
coisas. Eu no conto, se a pessoa no perguntar eu nunca vou falar, entendeu? Eu sou bem
assim. Com tudo, n. Ela afirma que acha que mesmo os amigos mais prximos no sabem
que ela portadora da doena, e se souber tambm, no sabe o que isso, sabe. Que a
maioria das pessoas perguntam 'o que que isso?'. Eu falo s que eu tenho anemia, pa umas
amigas minhas eu falo. Elas no liga, sabe, elas levam numa boa.
Sofia no conta sobre a doena mesmo para namorados: ela diz no ser uma pessoa
muito aberta, e que alguns namorados
faz questo, outros no faz [perguntada sobre fazer questo de qu] Questo,
da, n... do problema, n. Ah, mas tem gente que no sabe nem o que isso.
A eu no explico tambm, eu no falo muito pros outro. Eu no sou aberta
assim. A minha me j .
Ela conta que seu atual namorado havia descoberto h pouco que ela era portadora da
doena: ele contou a ela que tem epilepsia, e ela respondeu afirmando que tinha um
problema muito mais grave. A resposta dele foi de que no por causa disso que eu vou
deixar de gostar de voc (Sofia).
66
A me de Sofia descrita por ela como uma pessoa bastante aberta em relao
doena. Sofia contrape a atitude da me biolgica com a da me adotiva:
[questionada sobre a reao dos pais ao saberem que ela tinha anemia
falciforme] Ah, sei l, ficaram com medo de perder, n, assim, eu acho, n...
porque minha me queria, sabe? Ela queria muito uma menininha
[questionada se estava se referindo me biolgica ou adotiva] Essa aqui
[adotiva], n. A outra nunca quis saber. Eu acho que a outra... no quis eu,
por causa da minha do... por causa do meu probrema, n...eu acho... que ,
tem, tem me que tem prequeceito, n, tem preconceito, n.
Quando discorre sobre sua forma de entender a doena na idade adulta, Ceclia
enumera uma srie de cuidados no se expor ao frio, alimentar-se adequadamente que
evitam crises de dor e outros tipos de consequncias da doena. Ela afirma que grande parte
de sua famlia no tinha noo [...] da anemia falciforme. Tratava como anemia falciforme
tipo uma... uma gripe, uma doena assim, corriqueira.
Falando a respeito da percepo do irmo Mrio a respeito da doena e de seu
tratamento, Maria diz que
Sabe o que acontece? Quando a gente solteira a gente no liga pra... pra,
67
pra sade. Pra ir assim direto, igual o Mrio. O Mrio solteiro, ento ele
acha assim que ele tem que ir na hora que d dor, na hora que d crise, e eu
no, eu fao tratamento certinho. Ento eu no fumo, eu no bebo... sabe, eu
cuido da minha sade, eu durmo cedo... porque tem que ter... no pode perda
de sono, tal, n... ento eu fao assim com o T. tambm, mas o T. ainda vai
ficar... vi ter aquela poca deles de adolescente, aborrecente... ento eu j
falo pa ele, "c no pode beber, c no pode fumar", eu ponho na cabea
dele, Jssica. Porque essa doena no aceita isso. Ento eu tenho que falar a
verdade pra ele, os outros fica falando, ai, c vai ficar falando da doena?,
falo, porque ele vai ter que saber da doena dele [...] E eu falo pra ele, no
vai ter eu pra toda a vida pa ficar cuidado d'c. Uma hora voc vai ter que ir
sozinho fazer seus exame, passar na consulta, porque isso a vai ser pro resto
da vida. Ento ele tem que se cuidar.
Nos trs casos expostos acima (Ceclia, Sofia e Mrio), a anemia falciforme
caracterizada como um apanhado de eventos agudos nas palavras de Ceclia, como uma
gripe. Nestes dois casos, esta compreenso da doena vem associada a quadros de sade
mais brandos (em comparao com a amostra total de participantes desta pesquisa). No
caso a seguir, de Roberto, esta forma de compreender a doena se mantm, mesmo com um
quadro de sade mais grave.
Roberto descobriu a anemia falciforme mais tarde que qualquer um dos participantes:
... ento, assim, co, ... a anemia falciforme, por ser crnica, n, ser, de,
desco... descobrir isso na infncia, em mim foi descobrido... num tempo
mais, mais longo. Foi descoberto com sete anos de idade, n... meu pai
percebeu que eu era uma criana diferente, na hora de brincar... e... e ele me
levou, n, pra fazer os exames, passar no mdico, e descobriu que eu tinha
poblema no corao, e no a anemia falciforme. A me transferiram pa... me
deram encaminhamento pra Botucatu... [...] e ele me transferiu pra, pa
Hemato. A foi onde eu descobriu que eu tinha uma anemia falciforme, com
sete anos de idade. E desde l at hoje eu venho fazendo tratamento, n.
Ele conta que comeou a perceber uma maior ocorrncia de crises aps o diagnstico:
Eu acho engraado, que eu falei pra minha esposa... eu no, eu no sentia
nada. Depois que descobriu, comeou as crises [...] Logo depois que
descobriu eu comecei a ter. Eu falei assim, no... no pode ser normal uma
coisa dessa, no pode ser! Eu pensei, pode at ser psicolgico, mas... eu, ao
mesmo tempo que eu acho que sim eu acho que no, entendeu?
possvel que, aps receber o diagnstico, Roberto tenha passado a atentar mais para
seu prprio estado de sade inclusive no que se refere a uma maior ateno a sensaes
proprioceptivas, como dor, febres, infeces e outras mudanas no estado de homeostasia
usual do corpo e classificado este conjunto de sintomas como sendo a anemia falciforme.
68
Ao mesmo tempo em que parece ciente de que a anemia falciforme uma doena crnica que
exige cuidados constantes, Roberto admite vrias vezes que no realiza o tratamento
adequadamente (ainda tenho algumas crises, mas isso faz parte, n... como, que tambm eu
no fao o tratamento correto, cem por cento).
Sua atitude em relao a contar ou no a outras pessoas a respeito da doena
contraditria. Ele afirma ser bem claro a respeito dela, mas, ao mesmo tempo, diz que no
gosta de falar que tem um problema:
Assim, todo lugar que eu vou eu sou bem claro [a respeito da doena]. Eu
num... num gosto de ficar falando muito no, porque assim... que nem eu
falo pra, pra minha esposa, n... , eu no gosto de falar que eu tenho um
problema, que eu tenho uma doena. s vezes eu nem lembro que eu tenho.
Eu lembro muito assim quando s vezes os outro, algum fala, , ento
voc que tem..., , verdade, eu..., entendeu? Tipo assim... eu tenho. s
vezes eu nem lembro que s vezes eu nem lembro que eu tenho que tomar
remdio. Eu num... tendeu? Eu num fico me apegando muito, entendeu?
69
dificuldades) ser trabalhado mais longamente em outro ncleo mais adiante, mas
preliminarmente j possvel apontar que compe o movimento dialtico de incorporao e
aceitao de uma doena crnica e grave como a anemia falciforme. Estar absolutamente
ciente o tempo todo de que se portador de uma doena e das consequncias desta em sua
vida , para dizer o mnimo, contraproducente; difcil continuar um membro funcional da
sociedade se as caractersticas e prognstico de uma doena como essa esto, continuamente,
emergindo conscincia. Lembramos, a propsito desta discusso, que o que cria a
parcialidade da conscincia humana so os sentidos, que vinculam os significados realidade,
vivncias e motivos de cada pessoa. Como veremos adiante, para Mrio, um dos participantes
da pesquisa, a doena to associada a perdas e limites insuperveis que estas caractersticas
esto, continuamente, ligadas a todas as representaes da realidade, interferindo de forma
muito significativa na constituio do psiquismo do indivduo e em suas formas de relao
com o mundo.
Porm, esta dualidade (reconhecimento e no-reconhecimento das consequncias da
doena) presente no apenas no relato de Roberto, mas de muitos outros participantes, aponta
para outra questo de grande importncia: a agudizao da doena crnica. Em seu livro O
medicamento como mercadoria simblica, Fernando Lefvre analisa o relato de indivduos
hipertensos para identificar sua forma de relao com a doena e seu tratamento. Ele aponta
que, para muitos deles, a hipertenso e no uma doena. uma doena que pode 'at
matar', se no controlada. Controlada, ela se transforma num estado normal. Doena, portanto,
sinnimo de ameaa grave integridade do organismo (LEFVRE, 1991, p. 100).
Com base na anlise das entrevistas deste trabalho, identificamos que esta afirmao
surpreendentemente vlida tambm para portadores de anemia falciforme que, assim como a
hipertenso, uma doena crnica, grave, que exige cuidados e tratamento constantes. Isto
ajuda a entender porque Roberto, mesmo identificando claras e srias repercusses da doena
em sua vida (particularmente no mbito profissional), quando questionado afirma que esta no
lhe trouxe nenhuma consequncia. Roberto tende a ressaltar a ausncia de consequncias
significativas da anemia falciforme ao comparar algumas de suas experincias mais gerais
com as de outros indivduos no se considera doente, pois, como outras crianas, brincou;
como outros adolescentes, estudou; como outros adultos, trabalha. Mas quando se refere a
suas limitaes ao lembrar que no podia correr tanto quanto outras crianas ou que passou
por diversas internaes com considervel risco de vida a grave ameaa sade que a
doena aparece objetivada na forma de sintomas, diferenciando o indivduo adoecido dos
demais.
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A doena crnica uma ameaa no-direta, nas palavras de Lefvre; ela encontra
existncia concreta no cotidiano atravs dos sintomas: coisas reais, sentidas cotidianamente.
Estes sintomas ou sinais da doena
so, por sua vez, smbolos (ou, mais precisamente, simbolizantes) vagos ou
indcios de morte ou invalidez na medida em que acrescentam um certo grau
de concretude de "dentro" (do organismo) ameaa de morte que vem de
"fora" (da cincia, do mdico, do que "se escuta falar") (LEFVRE, 1991, p.
100).
O autor explica que a morte (e a doena) existe para o portador da doena, de certa
forma, em sua vida diria: ela ocupa um espao (o corpo do indivduo como locus dos
sintomas) e um tempo (o cotidiano no qual os sintomas so vivenciados). Ao eliminar os
sintomas, o medicamento elimina a morte como concretude a morte que se objetiva, para
o sujeito, na forma dos sintomas. Este processo est na base de uma forma de compreender a
doena como uma sequncia de eventos agudos, de certa forma desvinculados, que tm em
comum apenas o fato de se inscreverem num mesmo locus e sequncia temporal.
Uma forma diferente de entender e representar a anemia falciforme ilustrada pelo
caso de Mrio. Sua atitude predominantemente depressiva em relao prpria vida a todo
momento dolorosamente alerta em relao a sua doena, suas limitaes e falta de
perspectivas de super-las fica visivelmente exposta ao longo de toda a entrevista. Suas
perdas so os principais objetos de sua fala. Quando perguntado sobre as consequncias da
doena em sua vida, ele afirma que so muitas coisa, n. Tudo que uma pessoa normal assim
tem, eu no tenho. N? Que pode fazer, que eu no posso.
Em outro momento de sua entrevista, Mrio discorre, com desconcertante sinceridade,
a respeito destas perdas:
Pesquisadora: que c tentou o suicdio, c falou.
Mrio: Ah... um monte de vez.
Pesquisadora: C lembra quando foi a ltima?
Mrio: (silncio)
Pesquisadora: No?
Mrio: Da ltima vez... eu s pensei, agora, esses dias.
Pesquisadora: Esses dias c pensou? Qual que foi a ltima vez que
c...chegou a tentar?
Mrio: Ah, num sei no.
Pesquisadora: Faz tempo.
Mrio: Faz. Esses dias tava vindo coisa ruim na minha cabea, eu tava com...
no quero ficar assim.
Pesquisadora: Assim...
Mrio: Pra num ficar assim eu ia acabar com tudo.
71
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73
10
Portadores de anemia falciforme esto sujeitos a quedas dos nveis da oxigenao em viagens areas
prolongadas
74
Cora diz nunca ter escondido de outras pessoas que era portadora da doena:
Nunca escondi de ningum. At hoje, eu no escondo isso de ningum,
porque eu falo assim... [...] ver eu bem uma coisa, ver eu em crise outra
coisa... paralisa [...] , porque uma coisa assim que pega de momento n,
ento... tinha aqueles que ficava curioso, que que ?. Ento, uma crise, e
boa.
Como Cora, Nelson diz no ter escondido das outras pessoas que era portador da
doena, mas aponta outros determinantes para esta deciso:
E porque tambm uma cidade pequena [onde cresceu e mora atualmente],
ento num... num tinha nem, num precisava nem contar porque j sabia,
vamos supor, c t na escola, tava brincando, as inspeto... inspetora j vinha,
, com ele tem que ser mais... Ento no tinha nem como fugir disso [...]
Inspetor, professor, diretor... tudo... fora o bilhete que j vinha, que era um
bilhete monstruoso, j, quando vinha... co, como que fala, ... a matrcula,
minha me j mandava o, j deixava recado, ento no tinha nem como...
Quando questionado sobre revelar a namoradas que portador da doena, ele diz:
[...] todas minhas relaes eu... deixava tudo aberto. Porque e... eu no tinha
o que esconder, num... num afeta ningum, fosse uma coisa que afetasse,
ento... [...] eu acho que... se fosse eu, eu ficaria m... meio assim tambm
uma pessoa falasse, ento... pra mim um... uma coisa normal. A gente,
lgico, fica preocupado, fica... com o p atrs, mas...
75
Ao fim da entrevista, porm, Nelson afirma que entende que possui certas
caractersticas que o diferenciam de indivduos no-portadores da doena:
Ah, eu acho que... como dizer assim, ... eu num s... num... no sou uma
pessoa... nor... um adolescente normal como os outros. Eu no... como eu
posso dizer... eu no posso praticar esportes, no posso... ah, vrias coisas
assim, que um adolescente faz normalmente, pra mim j uma coisa mais
limitada. Eu acho que uma coisa bem diferente.
Ao contrrio de Cora, ele afirma nunca ter pesquisado sobre a doena, reforando a
vivncia da condio como forma de conhecer a realidade: nem precisa pesquisar, n,
Jssica. Eu acho que se eu for procurar na... na internet ou algum lugar o... o que eu j, o que
eu j sei. vinte e quatro anos quase j, ento... no tem o que pesquisar. Em outro trecho,
ele reafirma esta posio, esclarecendo que a pessoa vai [...] crescendo, vai ficando... vai
entendendo, eu acho que melhor, n [...] todo ms eu t l... t-t no hospital, os mdico, ento,
j... j vai orientando, ento... no tem como nem... fugir, disso da.
Maria conta que as frequentes idas ao hospital desde pequena a ajudaram a entender
que era portadora da doena (desde pequenininha eu ia. Ento eu acostumei, sabia que eu
tinha anemia falciforme). Ela tambm refora o papel do mdico como mediador no
processo de compreenso a respeito da doena:
Eu no. Eu entendia assim que ... era uma anemia mai num... [...] fui
conversando com o Mdico 1 que eu fui entendendo um pouco. Que uma
anemia assim... porque tem mdico que explica, tem mdico que no
explica. A, os daqui [cidade onde mora] nunca explicou. A o Mdico 1 foi
falando que a anemia falciforme uma anemia crnica, que num tinha cura,
76
pensava que tinha cura, no tem... depois foi falando, se eu tivesse um filho,
ele podia vim com... anemia falciforme, conforme com quem eu casasse,
dependendo, tinha que fazer o... o exame, tambm no, na pessoa l. Mai
memo assim, n? Eu no escutei bem, ainda, fui casar co outro l, co pai do
T., mas graas a Deus eu... mas o I. tinha o trao, n, ainda bem que ele no
tinha anemia, mas memo assim o T. nasceu com a anemia falciforme porque
eu tinha a doena, o T., o I. no podia nem ter o trao. Agora que eu sei o que
que uma anemia falciforme. Que os outro perguntam, "mas que que uma
anemia falciforme?". Primeiro eu no dizia, eu no sabia nem responder.
Agora os o, os outro fala, "ah, fulano acho que tem essa anemia que c tem",
eu falo no. Quando anemia falciforme, j nasce doente. Tem crise, o seu
nunca teve crise, porque tem gente que fala, "ah, eu tenho essa anemia que
c tem memo, porque eu sou desse jeito". Eu falo, "ah, no ..." (risos) [...]
diferente. S a gente memo sabe o que que uma anemia falciforme, viu?
Maria fala com muita frequncia e demonstra ter conhecimento significativo sobre
a anemia falciforme no que se refere a sua forma de transmisso:
E agora o T. [filho de Maria] que tem [anemia falciforme] por causa de mim,
n [...] Passou, porque o I. [esposo de Maria e pai de T.] no sabia, o meu
marido... eu no sabia que ele tinha o trao. Eu que tinha que casar com uma
pessoa que no tivesse nem o trao, n... mas graas a Deus o T. forte
[Questionada se tinha conhecimento disso na poca em que engravidou]
Num sabia. Eu sabia que eu no podia casar com uma pessoa que tinha o,
anemia falciforme. Mas fui pra So Paulo, l fora, imagina que eu ia achar
uma pessoa com... com o trao da anemia, n? [...] igual o Mdico 1 l,
"nossa Maris, mas sortuda, saiu da sua casa foi l em So Paulo pra achar
um que tenha...", ai meu Deus! (risos)
Nestes trechos, Maria parece expressar culpa pela transmisso da anemia falciforme ao
filho T. Dentre tantos outros, este talvez seja um dos motivos mais importantes de promover a
divulgao de conhecimento adequado a respeito da doena: para ampliar a compreenso
sobre a doena por parte de casais homo ou heterozigotos no caso de futuras gestaes.
As polticas mais recentes voltadas anemia falciforme no Brasil tm buscado
aumentar o diagnstico precoce, tanto da doena como do trao, atravs do teste do pezinho.
Isto possibilita que casais de portadores do trao e/ou da doena tenham acesso orientao
gentica, nos quais so informados sobre os possveis riscos associados gravidez (PAIVA E
SILVA; RAMALHO, 1997). Diniz e Guedes (2006) apontam a importncia tambm da mdia
como meio de transmisso de informaes relacionadas doena, e por este motivo,
realizaram pesquisa analisando o contedo de mensagens veiculadas pela mdia impressa a
respeito do tema. Eles ressaltam o forte apelo preventivo da maioria destas mensagens, com
ampla utilizao de termos como conscientizao, que traduzem a expectativa de que
pessoas orientadas disciplinem seus corpos, deixando, por exemplo, em segundo plano o livre
77
78
conscientes os responsveis por organizar a atividade. Ele afirma que o contedo do qual o
sujeito tem conscincia em um determinado momento o que ocupa em sua atividade um
lugar estrutural completamente determinado, e o objeto de sua ao (o fim mediado da ao)
externa ou interior (p. 192, traduo nossa).
No difcil compreendermos, portanto, que quanto mais cientes estejam os
portadores de uma doena a respeito de sua prpria condio, mais tero condies de agir,
voluntariamente, para control-la. Como vimos no grupo anterior, muitos dos participantes
identificam sua condio como uma srie de eventos agudos, que possuem existncia concreta
na medida em que se expressam como sintomas. Esta forma de perceber e interpretar a doena
pode ter srias consequncias para o tratamento e manejo dos sintomas, na medida em que
estes ocorrem apenas (ou principalmente) em momentos de exacerbao do quadro.
Maria, Cora e Nelson, por outro lado, por identificarem a anemia falciforme como
doena crnica que necessita de cuidados intensivos e prolongados, tendem a agir em relao
ao tratamento no em funo apenas dos sintomas, mas da prpria doena enquanto uma
condio dinmica permanentemente presente em suas vidas. Isto explica porque, de forma
geral, estes trs participantes parecem ter maior conscincia e controle no que se refere a seu
prprio estado de sade e tratamento.
Finalmente, necessrio discorrer sobre outra questo bastante importante que aparece
na entrevista de Maria: o preconceito. Maria conta que sempre disse s pessoas at mesmo
aos patres, quando trabalhava como empregada domstica que era portadora da doena;
entretanto, no contava aos colegas de escola nem aos professores:
[...] acho que minha me nem contava [aos professores, sobre a doena], e
ns tambm num... num gostava de contar, ns tinha vergonha quando ns
era criana [...] Eu tinha vergonha de falar que eu era doente. De falar pras
criana que, que eu num podia fazer o que eles fazia [...] os outro pergunta,
mas... na escola, "ah, mai por que que c no pode fazer isso, c doente?",
"nah, eu no sou doente! Eu posso sim!". Ento a gente esconde, a gente tem
vergonha da doena da gente. Eu pelo menos tinha quando eu era criana,
no gostava de falar [Questionada se achava que existia preconceito] Tinha
bastante preconceito [...] Por causa da doena. No, por causa da doena,
falava que a gente tinha anemia falciforme, que num guentava fazer isso,
fazer... chamava ns de leite-com-caf! "Ah, Maria leite-com-caf, ela no
vai brincar que ela leite-com-caf, doente". "Ah, num guentam correr".
Tudo isso [...] A eu peguei brincar sem aguentar memo, eu ficava cansada,
mas eu f.. num falava que eu tinha doena (risos).
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80
diferena em relao aos demais nas palavras de Maria, ao no ser igual aos outros. Existe
uma tendncia de certos setores a trivializar o preconceito na atualidade, inclusive o racial,
considerando-o como algo do passado, que no mais aconteceria em uma sociedade
tolerante em relao diversidade como o Brasil. Infelizmente sabemos, porm, que o
preconceito continua neg-lo banaliz-lo e promover sua continuidade. Limitando-nos a
apenas um exemplo, em maio de 2014 o portal UOL divulgou que um estudante negro e
portador de anemia falciforme teria sofrido ameaas de morte em uma universidade do Cear,
sendo referido em pichaes como um anmico desgraado (GAMA, 2015).
E no so apenas as limitaes fsicas (cansar-se mais rpido do que os outros colegas,
restries para o consumo de lcool) ou formas de tratamento simbolicamente tidas como
marginais (como as transfuses de sangue) que colocam o portador de doena falciforme
nesta posio de alteridade. Devido s caractersticas da doena, existem inmeros sintomas
que tendem a ser associados a condies indesejadas, das mais diversas formas. Lacerda,
Almeida e Santos (2013), por exemplo, realizaram estudo com mulheres portadoras de doena
falciforme que possuam lceras em membros inferiores, e muitas delas apontaram em seus
discursos o fato de sofrerem com o preconceito e sentirem-se discriminadas por terem lceras
muito mais do que por terem anemia falciforme. Cordeiro e Ferreira (2009), em estudo com
mulheres negras portadoras de anemia falciforme, apontaram que o preconceito contra esta
populao nos servios de sade se expressa em diferentes nveis, da linguagem
discriminatria negao de atendimento, e que foi possvel perceber que a discriminao
racial e de gnero age com igual fora tanto no acesso como na permanncia dessas mulheres
nos servios de sade, e que no est inserida apenas nas prticas individuais, mas faz parte
das normas e rotinas institucionais (CORDEIRO; FERREIRA, 2009, p. 357).
Finalmente, gostaramos de ressaltar a estreita vinculao entre os significados
associados ao adoecimento (reproduzidos e assimilados socialmente) e as aes realizadas
para o controle desta condio. Portanto, consideramos pertinente retomar, mais uma vez, os
apontamentos de Leontiev para ressaltar a funo dos contedos conscientes na estruturao
da atividade. No ltimo trecho transcrito de sua entrevista, Maria afirma que seu irmo Mrio
da mesma forma que ela, quando mais jovem se engajava em atividades danosas a sua
sade numa tentativa de evitar a admisso da alteridade (ser portador de uma doena crnica).
Ambos percebiam, em seu dia-a-dia, os sintomas da anemia falciforme; entretanto, nem
sempre se est plenamente consciente de tudo aquilo que se percebe, e nem tudo o que est
acessvel conscincia propriamente compreendido (LEONTIEV, 1975/1984).
Devemos garantir, portanto, que os portadores de doenas crnicas como a anemia
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falciforme no apenas conheam sua condio de formas menos elaboradas (na medida em
que se expressa como sintoma), mas que de fato compreendam, em sua essncia, suas
principais caractersticas e processos envolvidos, a fim de tornar os contedos associados a
este entendimento os verdadeiros determinantes das aes voltadas ao tratamento e controle
da doena.
B
O cuidado existe tanto na esfera pessoal (cuidar de si) quanto interpessoal (cuidar do
outro), e, obviamente, no se encontra delimitado a aes e comportamentos existentes apenas
em situaes de adoecimento fsico cuidar vem do latim, do termo cogitare que significa
imaginar pensar, meditar, julgar, supor, tratar, aplicar a ateno, refletir,
prevenire ter-se (PINHEIRO, 2008, p. 111).
Normalmente, a figura que assume funo de cuidador do portador de doena
falciforme membro da famlia imediata mais comumente, me, pai, irm(o) ou cnjuge. A
figura do cuidador particularmente relevante na vida do portador desta doena tendo em
vista que a anemia falciforme uma doena crnica e sem cura disponvel para a maior parte
dos que sofrem dela; isso se traduz na necessidade de cuidados constantes e ininterruptos em
todas as etapas da vida, desde a primeira infncia at a vida adulta.
A noo de cuidado, especialmente no que se refere sade, est historicamente ligada
ideia de funes familiares. Pinheiro explica que, em sua origem, a prtica do cuidado
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estava restrita ao ambiente domstico, familiar, e que sua realizao demandava um saber
prtico, que ia sendo desenvolvido no dia-a-dia, ao longo do tempo (PINHEIRO, 2008, p.
111). No estranha, portanto, que por muito tempo e de certa forma, ainda atualmente
tenha sobrevivido a ideia de ser o cuidado uma tarefa predominantemente delegada s
mulheres, aos membros femininos da famlia.
Encontramos correspondncia desta afirmao na prtica, no contedo das entrevistas:
todos os participantes identificam seu principal cuidador como um membro prximo da
famlia. E constatamos que trs dos sete participantes da pesquisa Sofia, Mrio e Nelson
indicam apenas a me como principal cuidadora, confirmando a associao apontada por
Pinheiro entre gnero e o papel de cuidador.
Nelson identifica tanto a me quanto o pai como cuidadores. Ao se referir s tarefas de
cada um e de seus papeis familiares, entretanto, fica clara a diferena entre eles:
Meu pai ... vamos dizer assim, ele mantinha a casa, e minha me cuidava
dos filhos. Ento... pra mim era os dois [...] tudo o que eu passei minha me
tava do lado, n? No que meu pai no esteja, eu, eu acho que porque... eu
tava internado, n, era minha me que tava... que tava comigo (Nelson).
83
E, eu acho assim, que agora, ele [marido] t ajudando mais eu ainda. Agora
que comeou essas crises, ento agora ele t ajudando mais, ... chega tarde,
ele ajuda eu a lavar a rea, a rea quem lava ele... , geladeira em casa eu
no... no abro mais a parte de cima, ento se eu precisar pegar alguma
coisa, pr alguma coisa, ele que faz... (Ceclia)
Mas s vezes, os limites da funo do cuidador so dados no por ele prprio ou por
seus interesses, mas pelas possibilidades concretas que ele tem de exercer as atividades de
cuidado. Tendo em vista que a maioria dos participantes nasceu e cresceu em cidades do
interior a nica exceo Sofia, que cresceu em So Paulo muitos dos pais-cuidadores
eram trabalhadores da rea rural, ganhavam pouco, e se deparavam com limitaes muito
claras ao exerccio integral das atividades de cuidado:
[...] tanto minha me como meu pai [...] em nenhum momento eles deixaram
[de cuidar dela]. Hoje, ... a pessoa trabalhando na cidade uma coisa, mas
o trabalhador da roa difcil, no tinha um carro... n, a p... eles nunca
deixava de ir me ver (Cora).
Meu pai fala at hoje que... em stio sofreu muito. N, porque teve um doutor
que falou que principalmente minha irm Cora, que tinha mais dores, mais
crises ainda, que era pro meu pai dar um jeito de sair do stio. Porque stio
era muito frio pra ns. S que naquela poca ele num, num tinha
praticamente condio, n, de, de fazer uma casa rpido. Mas mesmo assim,
ainda ele fez a casa pra tirar a gente do, do, do stio. Que era o... muito frio
[...] Ento a gente v a preocupao dele, sabe o que ele passou com ns
(Ceclia).
[...] eu fiquei um ms l. E minha me nesse tempo ela no tinha, no tinha
carro pra ir. No tinha condio pra levar. E eu fiquei l um ms sem visita,
sem ningum, sem famia, no tinham dinheiro pra ningum ir, aquele tempo
pagava muito caro pra ir l. Agora no, agora tem o nibus, n, da prefeitura,
que vai todo dia, j pensou? (Maria)
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85
Neste trecho, Roberto associa seu amigo a um irmo, por conta de sua dedicao a
seus cuidados particularmente em casos de hospitalizao, citados com frequncia. Na
perspectiva de Roberto, o desprendimento deste ato tamanho que o que o justifica um tipo
de vnculo com caractersticas familiares no um amigo que cuida dele, mas um irmo.
As representaes de Sofia a respeito do cuidador e das relaes de cuidado
particularmente interessante tendo em vista que ela foi criada por uma famlia adotiva. Ela
reconhece que muitas das aes da me (e do pai, j falecido) tiveram como objetivo
preservar sua sade, sendo necessrio colocar os interesses da filha frente dos prprios:
minha me queria ir pra Cidade 2, se fosse por ela. Ela adora Cidade 2 [...] a
meu pai quis vim pra c, porque ele ficou com medo de ir pra l por causa de
mim, que o ar s vezes num faz bem. A meu pai pensou ni mim, entendeu?
Ele falou, no, vamo pra Cidade 2 que vai ser melhor pra Sofia, o ar de l
[...] Em So Paulo eu ficava muito doente, muito, no sei se por causa da
poluio tambm... entendeu? Cidade maior... sabe? (Sofia)
Mas ao contrrio de outros participantes, que estabelecem relao quase direta entre as
funes de cuidado e as relaes familiares, Sofia reconhece que este vnculo no inerente,
pois tem gente que no d bola [...] eu no falo s meu qualquer poblema, assim, de qualquer
um, entendeu? E no leva no hospital, sabe, no cuida, no socorre... (Sofia). A prpria
relao de me/pai-filho reconhecida como uma construo. Referindo-se a sua adoo, ela
diz que a eles falaram pra ela [me de Sofia], j dos meus poblema l, n, porque de
nascimento n, a ela falou no, mas tudo bem, eu vou cuidar, n? A ela pegou, mesmo
assim (Sofia). E com relao me biolgica, como colocamos anteriormente, ela diz: Eu
acho que a outra... no quis eu, por causa da minha do... por causa do meu pobrema, n...eu
acho... que , tem, tem me que tem [...] preconceito, n? .
Como aponta Sofia, as relaes de cuidado no esto dadas por vnculos de parentesco
ser me no o mesmo que ser cuidadora (nem o mesmo que tornar-se me, ou seja,
86
87
88
89
90
em suas vidas e a associao destas com a anemia falciforme identificamos dois ncleos
de significao distintos: A religiosidade valorizada: a f como chance de cura e
transformao e A religiosidade esvaziada: o discurso religioso como vaga reproduo. Os
ncleos possuem representatividade semelhante entre os participantes o primeiro
encontrado nas falas de Ceclia, Maria, Cora e Roberto, e o segundo, nas de Sofia, Mrio e
Nelson.
Estes resultados foram, de certa forma, surpreendentes, pois a expectativa era de
encontrar uma presena ainda mais significativa do discurso religioso nas falas dos
participantes e uma associao mais forte com a possibilidade de transformao pessoal e
seu reflexo no mbito da sade, a chance de um milagre e da cura completa da anemia
falciforme. Em vez disso, possvel constatar no segundo ncleo contemplado na fala de
trs dos sete participantes que a religiosidade aparece apenas de forma tangencial ou como
discurso vazio.
Analisaremos a seguir, separadamente, estes dois ncleos.
C.1
91
A anlise do discurso de Ceclia, Maria, Cora e Roberto nos permite constatar que,
para estes sujeitos, a religiosidade est associada a uma ideia geral de transformao e
mudana pessoal. Nas entrevistas, possvel identificar nas falas desses quatro participantes
uma presena bastante significativa do discurso religioso, e sua associao com a ideia de
cura e transformao pessoal.
Cora, por exemplo, afirma:
Eu acho que a f remove montanha. E se voc pede, voc consegue. N? E
eu quando eu peo, eu peo com f. Independente ou sento, eu falo Senhor,
o Senhor sabe do que eu preciso. Em primeiro lugar todos os dia eu peo
primeira coisa sade. Eu no peo dinheiro, no peo nada, peo sade e
paz, que o resto que venha. Porque eu j no tive sade, ento se eu no ter
agora, no vai resolver nada, n? (Cora)
Tambm possvel notar no discurso das duas irms uma postura bastante crtica com
relao tanto s atitudes de alguns devotos (fanticos, nas palavras de Cora) e membros do
clero (Ceclia, por exemplo, faz referncia aos escndalos de pedofilia entre padres) quanto
prpria instituio religiosa:
Naquela poca a gente era meio bobinho, n, ento voc acredita [...] que vai
ser muito diferente... , mas a partir do momento em que voc cresce comea
a entender, a religio... ento voc que tem que mudar. Porque religio... no
muda as pessoas. o que eu penso. T, porque eu... conheo vrias pessoas
que t na Catlica, vai pro Evanglico. Ai, eu mudei. Deus me curou, Deus
no sei que tem. Dali uns ano j t na outra religio. Porque Deus me
curou, porque no sei o qu... no! Quem cura voc mesma! a partir do
momento em que voc acredita, certo... acho que voc, ... muda as coisas na
sua cabea. A voc passa a ter uma religio (Ceclia).
Roberto um pouco mais vago ao se referir religio. Ele relata que se habituou a ir
igreja quando era ainda pequeno, por influncia de sua av:
92
[...] depois, assim, que, que a minha av faleceu [...] eu no continuei indo.
Mas eu sempre lembrava do, do caminho, sempre lembrava do correto, do
que era certo, o que era errado, entendeu... e... mas no ia. A depois, teve
um parte da minha vida onde eu... sofri bastante, bastante mesmo, foi quando
eu quase morri, n, com... teve uma crise forte de anemia falciforme, quase
que eu morri. A depois disso eu vi que, que, que sem Deus no... no ia ter
jeito, ento teve que me apegar, me firmar, e onde eu t bem at hoje,
graas a Deus e minha famlia. Ainda tenho algumas crises, mas isso faz
parte, n... como, que tambm eu no fao o tratamento correto, cem por
cento, mas influenciou bastante, ajudou sim. Desde a minha infncia
(Roberto).
A valorizao da religio por parte dos participantes parece, nos casos principalmente
de Roberto e Maria, associada a um sentimento de gratido por alguma conquista ou ganho
obtido. Num trecho bastante interessante, Maria conta sobre a morte de seu primeiro filho
(aqui identificado apenas como G.) e sobre como atribui o nascimento de seu segundo filho
(T., tambm portador de anemia falciforme) interveno do pastor de sua atual igreja:
[...] por isso que eu falo que eu tenho muito que agradecer eles, viu... porque
se no fosse eles acho que eu tinha morrido. E ele falando [...] C acredita
que Deus pode d o seu filho de volta p'c?, eu falei assim, Ah, que jeito
que ele vai dar? [Maria discorre sobre a gravidez de T. e de como este foi
confundido com G., que faleceu pouco tempo aps o nascimento] Ele [um
dos mdicos que havia atendido G.] no acreditou. Ele falou assim, Meu
Deus, mas como que pode? Do, do mesmo jeito, com a mesma orelha, com o
mesmo sintoma, tudo. A, do... o pastor falou pra mim, C viu? Que eu
falei p'c que Deus ia dar um filho p'c, do jeito assim, do jeito que ele levou
ele ia te dar de volta? Se c voltasse pra igreja. [...] E foi memo. Deus me
deu outro igualzinho (Maria).
Esta relao da f com um ganho concreto se torna ainda mais clara em outro trecho
da entrevista, no qual Maria explica que sua me frequenta a igreja Presbiteriana porque
quando ns, o meu pai foi embora, essa igreja ajudou ns. Ns no passamos mais fome por
causa dessa igreja. [...] Porque eles dava cesta bsica pra ns. Os ganhos, neste caso, foram
to concretos quanto possvel alimentos bsicos sobrevivncia, que possibilitaram a
subsistncia da famlia.
A me de Maria passou, ento, a insistir que os filhos frequentassem a igreja que os
tinha auxiliado, numa relao que parece envolver subservincia, sentimento de gratido e
senso de dever:
E de vez ns crescer e seguir ali... mas eu acho assim, n... cada um tem um
chamado, n. Eu fui chamada porque eu gostei daquela, o chamado
daquela, mas minha me, nossa... ela d a vida por causa dessa igreja a.
93
Porque ela fala pra ns, O que me ajudou foi essa igreja. Cs devia vim tudo
pra c, mas ns fala No... a senhora j t a j t bom! (risos) [...] Mas ela
queria que ns ficasse era ali [...] eu falei, Deus um s, me. Foi Deus que
ajudou ns [...] essa igreja que ajudou, mai Deus um s! (Maria).
94
falar a verdade eu no sou muito de ir em igreja [...] eu nunca fui de ir... [...]
eu sou uma pessoa que eu gosto de fazer o que que eu tenho vontade, tipo,
tenho vontade... n, no que eu no vou. De vez em quando... mas eu no...
tenho muita vontade assim de ir. (Nelson)
Sofia se confunde vrias vezes com o nome da igreja da qual participa mais
ativamente afirma que frequenta a catlica, mas visita a evanglica. Sua me, que
catlica, parece compartilhar de uma viso menos ortodoxa a respeito dos costumes
religiosos, pois acha que Deus s tem dentro de casa [...] e que precisa ir no na missa
(Sofia). Sobre a importncia da religio em sua vida, afirma que ir missa uma distrao,
um passatempo:
Ento, eu no vou l pa olhar as pessoas, reparar nas pessoas, n, porque tem
gente que vai, n [...] No, eu vou l pra assistir a missa, mas que nem eu
falo assim, me distrair, pra sair de casa. Eu penso assim, eu tenho que ir em
algum lugar pa dizer que eu sa de casa, eu s assim, sabe? (Sofia)
Ao ser questionada sobre ganhos positivos da religio em sua vida, Sofia se refere
vagamente a coisas boas, mas no reconhece qualquer mudana ocasionada direta ou
indiretamente pela religio ou ida a alguma igreja.
J Mrio identifica que ir a uma igreja lhe traz ganhos pessoais mas os identifica de
forma to vaga e irrelevante que se assemelha em certa medida ideia de Sofia de que o culto
tem a funo de ser mero estmulo distrator:
[questionado pela pesquisadora se percebe como importante a ida a uma
igreja] Ah, n? ... [questionado se isto o auxilia de alguma forma] Ajuda,
na rea do... dor, essas coisa [...] Calma, n [...] Ah, eu fico dentro da igreja
me d uma paz interior, n? (Mrio)
95
96
ideias (GORENDER, 2001, p. xxi). Marx e Engels fizeram uma releitura do termo, imbuindo
a ideologia de um carter essencialmente negativo. Segundo Jorge Larrain, a leitura dos
autores sobre a ideologia foi influenciada em grande parte pelo materialismo francs e a
filosofia alem da conscincia, e pelas obras de Feuerbach e Hegel (LARRAIN, p. 183, 2001).
Segundo o autor, o conceito de ideologia como desenvolvido por Marx e Engels pressupe
uma relao entre formas invertidas de conscincia e a existncia material dos homens. Em
A Ideologia Alem, os autores situam a religio como uma dentre outras formas de discurso
ideolgico, ancorada na materialidade e produzida pelos homens:
Assim, a moral, a religio, a metafsica e todo o restante da ideologia, bem
como as formas de conscincia a elas correspondentes, perdem logo toda a
aparncia de autonomia. No tm histria, no tm desenvolvimento; ao
contrrio, so os homens que, desenvolvendo sua produo material e suas
relaes materiais, transformam, com a realidade que lhes prpria, seu
pensamento e tambm os produtos do seu pensamento. No a conscincia
que determina a vida, mas sim a vida que determina a conscincia (MARX,
ENGELS, 1932/2001, p. 19-20).
97
98
mtodos adaptativos religiosos oferecem a possibilidade adicional de apoiarse sobre uma fora ou ser divino ilimitado, transcendente (BUSH et al.,
1999, p. 250, traduo nossa).
Nas ltimas dcadas, um nmero cada vez maior de estudos tm buscado identificar
em que medida o discurso e atitude religiosos podem contribuir no manejo da dor e de
sintomas de diferentes doenas. amplamente reconhecido que algumas estratgias
incentivam formas positivas de vivenciar a doena e seu tratamento, melhorando prognstico
e condio de sade; entretanto, certas formas de manejo levam utilizao de estratgias
que, embora adaptativas, possuem impacto negativo em diversos aspectos da vida dos
indivduos que as utilizam (BUSH et al., 1999).
Apesar do aspecto ideolgico, identificamos que existem ainda outros ganhos
advindos da religio, muito concretos e importantes para os indivduos adoecidos. Como
apontado por Maria, frequentar uma igreja possibilita a formao e manuteno de uma rede
de apoio importante, que pode auxiliar no apenas em casos urgentes como uma crise de dor
mas tambm com necessidades mais bsicas (com alimentos ou auxlio financeiro).
Consideramos que a religio possibilita, em muitos casos, ganhos e formas de manejo
dos sintomas que contribuem positivamente para a condio de sade do portador de doena
crnica e, de forma mais geral, para seu desenvolvimento fsico e psquico e que toda e
qualquer forma de expresso religiosa deve ser respeitada pelos profissionais de sade no
cuidado desta populao. Entretanto, em nossa perspectiva, o discurso religioso se configura
como prtica ideolgica e como tal, destina-se a manter o controle sobre uma parte da
populao, oferecendo um conhecimento incompleto e lacunar da realidade, e trazendo
significativas limitaes, portanto, formao do psiquismo e do indivduo em suas
condies mais plenas. O profissional da sade deve incentivar o portador de anemia
falciforme a assumir, conscientemente, o controle de seu tratamento e seu estado de sade,
independente de suas crenas religiosas.
Mesmo reconhecendo a inviabilidade de discutir-se adequadamente o conceito de
ideologia em separado do conceito de alienao (fizemos nesta seo referncias muito breves
a este ltimo), para evitar que a discusso se alongue desproporcionalmente, optamos por
retomar estas questes e ampliar sua discusso nos prximos captulos.
D
99
exerccio das atividades vitais em diferentes etapas da vida. Para fins didticos, organizamos
as atividades em trs subncleos: brincadeiras e atividades ldicas (infncia e juventude),
atividades de estudo e escolarizao (infncia e juventude) e atividades de formao
profissional e trabalho (juventude e idade adulta).
Como o menino coxo na histria contada por Leontiev para refutar a teoria dos dois
fatores11, no incomum ouvir do portador de anemia falciforme experincias da infncia nas
quais ele precisou manter-se apartado dos demais colegas durante as brincadeiras e jogos
ldicos. Mais tarde, comum escutar dele o quanto os episdios frequentes de hospitalizao
afetaram de forma significativa seu processo de aprendizado escolar no sendo raro que se
tenha como consequncia o abandono escolar, como a literatura cientfica na rea o tm
comprovado (ver, por exemplo, Schatz e colaboradores, 2001). Atingindo a idade adulta, ele
contar sobre como o estigma da doena, associado aos sintomas fsicos e outros tipos de
complicaes frequentes especialmente os episdios de adoecimento e hospitalizao
interferem enormemente na possibilidade de manuteno de um emprego estvel. O que o
portador nem sempre identifica com clareza a forma como todos esses fatores vo se
somando e interagindo ao longo do tempo, criando um conjunto de consequncias que afetam
profundamente suas possibilidades de humanizao atravs das atividades vitais humanas.
D.1 O brincar e as atividades ldicas: a infncia limitada
As repercusses da anemia falciforme no exerccio das atividades vitais compem,
talvez, um dos tpicos mais complexos na anlise dos efeitos da doena sobre a vida dos
portadores, por diversos motivos. Um deles a grande variabilidade na expresso dos
sintomas e efeitos da doena: embora existam marcadores que permitam estimar sua
intensidade (como, por exemplo, os nveis de Hemoglogina Fetal), cada indivduo apresenta
quadros bastante particulares, que se configuram de acordo com a confluncia e a
interconexo dos mais diversos fatores muitos deles desconhecidos. Outra questo de difcil
resoluo o peso e expresso de fatores socioeconmicos associados classe social neste
quadro. Grande parte dos portadores da doena (no caso deste trabalho, todos os sete
participantes) pertence raa negra ou parda populao esta que, em nosso pas, se encontra
marginalizada e em situao de vulnerabilidade em relao raa branca o que se reflete
tambm em menores possibilidades de uma escolarizao e formao profissional
11
100
Nelson afirma que seu estado de sade comeou a melhorar apenas depois dos vinte
anos de idade:
Eu no sei o o porqu mas... , que nem, eu t com gripe, eu me trato. Fosse
um tempo atrs eu tando assim eu j ia t passando mal. Agora j t, j
consigo tratar em casa [...] Ah, foi um milagre. Vamos dizer assim, uma
coisa... uma das melhores coisa n, porque, agora eu consigo ficar em casa,
eu consigo acompanhar a minha famlia. Era, tinha ano que eu no passava
Natal nem Ano Novo em casa, tava no hospital (Nelson).
101
102
Maria relata que num sabia nem o que era brincar, porque ns num tivemo infncia
pra brincar. Ela estudou apenas at os doze anos de idade depois, comeou a trabalhar
como empregada domstica para ajudar a sustentar a famlia (embora bem antes desta idade j
ajudasse a famlia cuidando dos irmos mais novos e fazendo tarefas de casa). Por isso, conta
que era muito difcil brincar, Jssica. Os otro [irmos] brincou, eu j no brinquei. O pai de
Maria e Mrio abandonou a famlia quando os filhos eram ainda muito pequenos, deixando-os
desassistidos e sob a completa responsabilidade da me. Para Maria, estas condies tiveram
profundo impacto sobre sua vida de forma geral, inclusive no que diz respeito ao curso de
103
Maria tambm identifica o difcil acesso aos meios bsicos de subsistncia como um
importante fator no curso de evoluo da doena, tendo em vista que na infncia era mais
difcil [...] acho que era mais difcil, porque num tinha o que comer. Porque a gente, a doena
ataca muito quando no tem do que comer, n?. Ela julga que a falta de uma alimentao
adequada e da disponibilizao da medicao necessria foram fatores que interferiram de
forma significativa no desenvolvimento de seu quadro.
O relato do irmo de Maria, Mrio, talvez um dos mais pungentes; em nenhum outro
o sofrimento to tangvel e as consequncias da anemia falciforme to concretas:
[questionado sobre a infncia enquanto portador de anemia falciforme]
Nem lembro de nada. A nica coisa que eu lembro que eu vivia no hospital,
e at agora eu t no hospital. Nunca parei, nunca vivi dentro de casa, s
dentro de hospital [...] [questionado se costumava brincar durante a
infncia] No, no cheguei ter. No cheguei ter essa infncia de brincar
[questionado sobre o motivo] porque eu s vivia internado!
Mrio conta que ficava internado direto. Direto, direto... quase toda semana, e que,
quando internava, no levantava da cama. Minha me que carregava pra... nos brao, pra
cima e pra baixo no hospital. Ele afirma inclusive que chegou a fugir do hospital em mais de
uma ocasio:
Fugi do hospital [...] Acho que duas vez. Cansado de ficar l dentro. Eu sa
pra vim ver os outros, ficava trancado [questionado sobre o local para onde
foi ao sair do hospital] Vim pra c (risos) [a casa onde morava com sua
famlia. Questionado em seguida sobre como se sentia em relao a isso]
Ah, mal. Mal assim, termos da, da, da doena, mal no porque eu fugi no
[questionado sobre o que houve depois que ele fugiu] Eles vieram buscar eu
de volta, da eu... segurei o p da mesa, segurei na minha me, da meu
irmo no deixou larg... levar (Mrio).
104
lembra de ganhar bonecas de presente de uma professora, que sabia que ela era portadora de
uma doena grave; Maria faz um relato entusiasmado de uma festa junina ocorrida no
Hospital das Clnicas h algumas dcadas, e de um aniversrio que comemorou no hospital:
eu fiz aniversrio l, minha mdica que me fez um bolinho pra mim, eles
eram muito bo. Fez um bolo pra mim, cantaram parabns pra mim... [...] era
o tempo do Menudo, no sei se c lembra, aquele tempo do... do Menudo,
dos, tinha o... nossa, eu ganhei um monte de brinco do Menudo, do Robson,
do no sei o qu, no, no, nossa, eu vim muito chique de l!
Sofia relata que tinha uma boneca que levava sempre consigo, inclusive quando ia ao
hospital:
era o meu xod aquela boneca, menina... era igual criana, mesmo, sabe, eu
pegava cobertinha, enrolava, sabe, trocava fralda, eu levei at na praia, a
boneca... [...] Era a Feia... chamava Feia [...] Ficava internada comigo, tinha
que pr soro na veia porque eu era pequena... [...] Tinham que pr soro
brincando, pra mim no chorar, n...
105
divertia at! (risos) comeou s seis hora foi at as dez da noite. A cada um
voltava pro seu leito, tudo, depois ia dormir, tudo. Nossa, eu... eu falo pa
me, eu, que tava... cs num ia ver eu, eu tava quase ficando l j, ia morar
l! (risos)
Para uma criana pequena, a fuga da rotina proporcionada por uma festa junina possui
enorme significncia principalmente considerando que, no caso de Maria, essa era uma fuga
dupla. Primeiramente era a quebra da rotina hospitalar, essencialmente desagradvel, e que
neste caso envolve tanto a experincia de sintomas desagradveis da doena (especialmente
dor, no caso da anemia falciforme) quanto de procedimentos e condutas que visam o controle
destes (os quais, no raro, escapam completa compreenso da criana). Isto se faz
especialmente importante no caso de Maria, Mrio e Cora, que chegaram a passar longos
perodos de tempo sem acompanhantes no hospital, pois a famlia no tinha condies de
acompanh-los acompanhantes estes que trazem o conforto da familiaridade e afeto e fazem
a mediao entre equipe e criana, ajudando-a a compreender os processos pelos quais est
passando. Em segundo lugar, era tambm a fuga da rotina massacrante de vida em condies
mnimas de sobrevivncia, na qual Maria e os irmos dormia com fome, chorava com fome
[...] quando tinha a comia, quando num tinha num comia!.
Embora remetendo a situaes bastante distintas, a relevncia que adquire a boneca de
Sofia e os presentes de Cora em seus relatos, por exemplo, tambm se explica atravs do
conceito de vivncia: a boneca e os presentes so elementos que, nos contextos especficos da
infncia e dos momentos do desenvolvimento de cada uma das participantes, adquirem
dimenso especial, pois so integrantes de atividades ldicas, principal forma de relao da
criana com o mundo e seus pares neste perodo da vida. Para a criana pequena, as
brincadeiras e atividades ldicas so o que os psiclogos soviticos Leontiev e Elkonin
denominavam atividades principais ou dominantes da infncia.
Leontiev (1972/1988) explica que, na medida em que a criana cresce, o lugar que ela
ocupa no sistema das relaes sociais se transforma. Esta constatao, embora simples, de
enorme importncia no estudo do desenvolvimento da psique infantil, pois quando o lugar do
indivduo na sociedade muda, mudam tambm suas condies reais de vida e a forma como
ele atua e se comporta nesta sociedade:
Alguns tipos de atividade so os principais em um certo estgio [da vida], e
so da maior importncia para o desenvolvimento subsequente do indivduo,
e outros tipos so menos importantes. Alguns representam o papel principal
no desenvolvimento, e outros, um papel subsidirio [...] Consequentemente,
podemos dizer que cada estgio do desenvolvimento psquico caracteriza-se
106
eventualmente
solucionaria
problema
das
foras
motivadoras
do
107
108
que j vinha, que era um bilhete monstruoso, j, quando vinha... co, como
que fala, ... a matrcula, minha me j mandava o, j deixava recado, ento
no tinha nem como... [...] Que nem, a educao fsica, , tinha que pra mim
tinha que ser diferente, ento... no tinha nem como...
109
Outra forma pela qual a anemia falciforme est associada a restries no envolvimento
em atividades ldicas est ligada s frequentes hospitalizaes, to comuns nos portadores da
doena. Como veremos adiante, ocorrncias como hospitalizaes, exames e consultas tm
grande impacto no envolvimento da criana nas atividades principais em diferentes perodos
da vida, como as brincadeiras e atividades escolares e de estudo tendo em vista que, de
forma geral, estas intercorrncias consomem parte significativa do tempo que a criana passa
com seus pares (e mesmo com outros adultos, como professores) intensificando o contato com
o crculo familiar. Poucos estudos foram voltados s implicaes deste desequilbrio em
110
111
Tambm Roberto comeou a trabalhar jovem, aos quatorze anos. Ele abandonou a
escola pouco antes de concluir o ensino mdio, devido s dificuldades de estudar e trabalhar
simultaneamente: c j t mais jovem, n, t estudando noite... [...] que nem assim, eu saa
112
do trabalho seis hora. E eu num tinha veculo, andava a p. At chegar em casa, tomar banho,
descer pra escola....
Retomando o conceito de atividade principal j utilizado no captulo anterior, podemos
perceber, neste caso, evidente choque entre dois tipos de atividade: as de estudo, identificadas
como a atividade principal deste perodo do desenvolvimento, e as de trabalho, impostas a
estes indivduos pelos pais e familiares (mas respondendo, em ltima instncia, a uma
necessidade econmico-social j que se a criana no trabalhasse, sua famlia no teria
condies de sobreviver). Nestes casos, a atividade principal aquela mais importante para o
desenvolvimento psquico do sujeito naquele momento da vida concorre e, em alguns casos,
suplantada por outras formas de atividade (no caso, o trabalho, atividade principal da idade
adulta). Leontiev afirma que cada momento do desenvolvimento psquico se caracteriza por
uma relao explcita entre a criana e a realidade principal naquele estgio, e tambm por um
tipo dominante de atividade; e que o critrio de transio de um estgio para o seguinte
justamente a mudana do tipo de atividade dominante na relao da criana com a realidade
(LEONTIEV, 1988, p.64).
A partir do momento em que a criana entra na escola, estudar se torna uma atividade
de grande importncia em sua vida idealmente, neste momento da vida, as atividades de
estudo devem ser suas atividades principais. Discorrendo a respeito da relevncia da escola e
dos estudos, Gramsci apontava que as atividades escolares exigem muito da criana, muitas
vezes a ponto de fatig-la o que absolutamente necessrio para seu desenvolvimento.
Deve-se convencer a muita gente que o estudo tambm um trabalho, e muito fatigante, com
um tirocnio particular prprio, no s muscular-nervoso mas intelectual: um processo de
adaptao, um hbito adquirido com esforo, aborrecimento e mesmo sofrimento
(GRAMSCI, 1982. p.139).
No caso dos participantes desta pesquisa, percebemos no apenas diversos fatores que
dificultam e/ou impossibilitam o engajamento da criana na atividade principal (o
adoecimento que dificulta criana sair da cama, como ocorreu com Cora, ou as frequentes
hospitalizaes, relatadas por diversos participantes, que interferem nos jogos e atividades de
estudo so alguns exemplos) como tambm, em diversos casos, sua substituio por
atividades caractersticas de outros estgios mais avanados, devido s condies concretas
de vida a que estes indivduos estiveram submetidos. No apenas muitos destes indivduos
no tiveram plenas condies de brincar e de estudar como, em alguns casos, foram coagidos
por suas condies de existncia a aprender e se engajar em formas de atividade que ainda
no tinham capacidades fsicas e psicolgicas de realizar propriamente.
113
114
115
Nelson conta que o impacto da anemia falciforme sobre seu processo de escolarizao
se deu desde a pr-escola, e continuou ao longo do tempo:
, continuou assim porque eu faltava bastante, n, ento era... era uma coisa
meio difcil porque... como eu ficava internado, teve u... teve poca de eu
ficar internado l... quase um ano, seguido. Ento eu tinha que... que nem, eu
ficava internado mesmo s que eu tinha que... estudar mais, se debater mais
pra mim t... mesma altura deles, ento, a, todo dia. Ento sempre foi uma
coisa assim... meio pesada pra... pra mim. [questionado sobre como havia
sido esse longo perodo em que ficou internado e longe da escola] Ali na, na
Pediatria no sei se c sabe, ali eles tm uma escolinha, ali. Ento ia dando
uma ajuda. E quando eu tava em casa eu pela... minha me... meu, meu
irmo, meus irmos iam na cidade, pegava o caderno de um amigo e eu...
[...] ia passando a limpo (Nelson).
Roberto tambm faz referncia a um perodo em que perdeu um ano escolar devido a
uma longa internao (durante a qual quase veio a falecer), j referido anteriormente, e
acrescenta que
[...] eu era muito bagunceiro. Eu no gostava de escrever, de fazer as lio,
sabe. Mas eu prestava muita ateno na aula. [...] tinha bastante falta, n, por
questo de... de ficar internado, n. Quase repeti por falta, teve que
compensar por trabalhos. Tinha que fazer trabalho, final... chegava final do
ano tinha que fazer muito trabalho. Trabalho de... todas as matrias, tinha
que fazer. Pra compensar, n (Roberto).
116
Ah, j sofri pela doena, n? [...] Ah, mas eu era pequeno, que eu ia na
escola. Chamava eu de anmico... vivia doente. [questionado se isso havia
cessado com o tempo] Ah, de vez em quando a gente escutava isso ainda.
Nem era to pequeno, ouvia falar. [questionado sobre a forma como lidava
com isso] Ah, eu chorava, chorava, de raiva. Pra num fazer umas... machucar
eles, que tava xingando eu, eu sentava e chorava. Que a minha raiva era
pegar eles, e bater, bater... [questionado se havia agredido essas pessoas
alguma vez] Muitas vez, sim (Mrio).
Este curto trecho da entrevista de Mrio remete mais uma vez a quo complexa a
interao dos mltiplos e diversos determinantes na esfera motivacional da vida do portador
de
anemia
falciforme.
Frequentemente
nos
deparamos
com
perspectivas
que
117
cerebrovasculares
ou
outras
anormalidades
neurolgicas.
Armstrong
colaboradores, por exemplo, realizaram estudo com 194 crianas portadoras de doena
falciforme, 135 delas com a variao Hb SS. Os achados indicaram que as crianas portadoras
de anemia falciforme (Hb SS) e com histrico de acidentes cerebrovasculares tiveram
desempenho significativamente pior do que crianas que tiveram apenas infartos silenciosos
ou nenhuma anormalidade; entretanto, crianas com infartos silenciosos tiveram desempenho
significativamente pior do que crianas sem anormalidades nos testes de aritmtica,
vocabulrio e coordenao e velocidade visual motora (ARMSTRONG et al., 1996). Outros
estudos, como o de Schatz e colaboradores (2001), reforam esta associao, apontando que
crianas portadoras da doena que tiveram infartos silenciosos tinham duas vezes mais
dificuldades escolares que crianas sem infartos, alm de altas taxas de dficits cognitivos e
leses nos lobos frontais do crebro (SCHATZ et al., 2001). Steen e colaboradores (2003),
entretanto, apontaram que mesmo crianas portadoras da doena sem histrico de infartos
silenciosos, mas com baixos nveis de hematcritos ou leses cerebrais difusas tambm
apresentam dficits cognitivos; e que estes resultados se repetem mesmo em indivduos com
exames de ressonncia magntica normais (STEEN et al., 2005).
Como consequncia, e reforando os achados das entrevistas destas pesquisas, muitos
dos portadores da doena apresentam dificuldades escolares e, mais tarde, de colocao no
mercado de trabalho. Um estudo de 1985 que identificou caractersticas demogrficas e
socioeconmicas de 3538 portadores da doena, comparando-as a dados da populao negra
norte-americana, identificou maior percentual de portadores da doena desempregados e
menor percentual com ensino mdio completo, alm de menor renda pessoal mdia entre esta
populao (FARBER; KOSHY; KINNEY, 1985).
No buscamos, neste trabalho, refutar estes achados consideramos, ao contrrio, que
refletem a realidade de grande parte dos portadores de anemia falciforme. Entretanto,
118
julgamos fundamental esclarecer: pelo que podemos concluir com o conjunto de dados de que
dispomos, no acreditamos que estas alteraes sejam verdadeiras para todos os portadores
da doena e, principalmente, que sejam explicadas apenas pela somatria de complicaes
neurolgicas caractersticas da doena. Como j dito muitas vezes anteriormente, a anemia
falciforme se expressa clinicamente das mais diferentes maneiras, com maior ou menor
gravidade, em diferentes indivduos. A anlise do impacto da doena para as funes
cognitivas deve, portanto, tambm englobar esta diversidade, levando considerao do
indivduo em sua integralidade, complexidade e com as particularidades de sua histria de
vida. Quando temos, como visto anteriormente, uma gama gigantesca de possveis sintomas e
sequelas da doena e uma populao que j est sujeita a certas limitaes em suas
possibilidades concretas de existncia, apenas de forma dialtica que poderemos
compreender de fato o impacto destes fatores na vida daqueles que esto sujeitos a eles; ou
corremos o risco de sermos aprisionados numa lgica solipsista, repetitiva, permanentemente
questionando quem teria vindo antes, o ovo ou a galinha.
Neste sentido, lembramos da crtica de Vigotski a formas de avaliao do intelecto que
levem em considerao apenas aquilo que uma criana pode fazer por conta prpria, sem o
auxlio de outras pessoas ou seja, seu nvel de desenvolvimento efetivo. Mas um simples
controle demonstra que este nvel de desenvolvimento efetivo no indica completamente o
estado de desenvolvimento da criana, escreve Vigotski (1933/1988, p. 111). Alm daquilo
que conseguem realizar sozinhas em diferentes perodos do desenvolvimento, as crianas so
tambm capazes de imitar um grande nmero de aes, realizar com auxlio diversas
atividades, que superam os limites de sua capacidade atual. E a diferena entre o nvel das
tarefas que a criana consegue realizar com auxlio e o nvel das tarefas que ela realiza
independentemente que define o que o autor chama de desenvolvimento potencial
(VIGOTSKI, 1933/1988). A perspectiva de desenvolvimento potencial permite determinar a
evoluo futura da criana e a dinmica do seu desenvolvimento, e examinar no apenas o
que j est consolidado. Portanto, o estado do desenvolvimento mental da criana s pode
ser determinado referindo-se pelo menos a dois nveis: o nvel do desenvolvimento efetivo e a
rea de desenvolvimento potencial (VIGOTSKI, 1933/1988, p.113).
So exatamente nestes termos que deveramos estar pensando o processo de
desenvolvimento no s dos portadores de anemia falciforme, mas de todas as crianas.
Entretanto, em especial no caso destas pessoas, seria necessrio pensar em um
acompanhamento intensivo do processo de desenvolvimento das funes cognitivas, em
especial a partir do momento em que a criana inicia o perodo de escolarizao formal.
119
Leontiev afirma que a educao d criana no s conhecimento, mas formula sua relao
com a realidade (1975/1984, p. 183-4). Vigotski assinala que a aprendizagem escolar orienta
e estimula processos internos do desenvolvimento associados ao sistema nervoso central,
possibilitando que a criana se aproprie de contedos e desenvolva habilidades fundamentais
(1935/1989, p.116). Desde a infncia, portanto, a escolarizao se faz essencial, e sua
influncia se estende ao longo dos anos, por toda a vida do indivduo.
A adolescncia se configura como um perodo ainda mais determinante para o
desenvolvimento do indivduo (e no apenas psicologicamente). Vigotski chama a
adolescncia de idade de transio, um momento no qual no s o contedo do pensamento
se enriquece de forma extraordinria como aparecem novas formas de operar com este
contedo (o adolescente passa a formas mais elaboradas de pensamento abstrato,
caracterizadas pela utilizao de conceitos). O desenvolvimento do pensamento a funo
que coloca em movimento todas as demais, as quais se unem a essa formao nova, integram
com ela uma sntese complexa, se intelectualizam, se reorganizam sobre a base do
pensamento em conceitos (VIGOTSKI, 1928-1931/2006, p.119).
Neste perodo to delicado e importante do desenvolvimento psquico humano, muitos
portadores de anemia falciforme se vem diante de uma srie de desafios frequentar a
escola, preparar-se para a vida adulta, escolhendo uma profisso (quando h condies para
uma escolha de fato, ou as exigncias concretas de sobrevivncia da famlia j no
anteciparam este momento para o jovem), realizar o tratamento da doena e manejar os
sintomas em meio s mltiplas obrigaes e atividades do dia-a-dia. Entre estas, esto as
atividades de lazer, com os amigos e/ou namorados, relaes que neste momento da vida
passam a adquirir maior significncia em relao famlia. O manejo da doena por exigir
um determinado nvel de disciplina, e ser associado a regras impostas pelos cuidadores, que
como j vimos, so usualmente membros mais prximos da famlia e figuras de autoridade
, muitas vezes, posto de lado neste momento, como explicado em captulos anteriores por
Maria, quando diz que j est preparando o filho pequeno para realizar seu tratamento
adequadamente quando chegar adolescncia.
A propsito desta discusso, retomamos tambm o conceito de vivncia desenvolvido
por Vigotski: diferentes momentos do perodo do desenvolvimento levam a diferentes formas
de apreenso dos significados dos eventos. No consideramos, portanto, estranho de forma
alguma que adolescentes portadores da doena tenham dificuldades em manter a frequncia
adequada nas consultas ou a completa aderncia ao tratamento medicamentoso a
adolescncia um perodo, por excelncia, de crises, rupturas e reestruturaes. Entretanto,
120
121
No caso de Mrio essas consequncias so ainda mais evidentes. Ele conta que ao
longo da vida trabalhou, ao todo, por cerca de seis, sete anos em uma confeco, uma
fbrica de couros e uma marcenaria. Ele afirma ter vivido alguns perodos de melhora no
estado de sade que possibilitaram sua colocao no mercado de trabalho:
[...] da eu comecei um pouco mai a arrumar [trabalho], tal, da num vivia
muito, to no hospital, tal... assim, mai da de repente, pum, de novo
[questionado sobre o que seria esse pum] De repente comea a fazer tudo
de novo [...] Comea a d crise de anemia, tal, tal, tudo de novo, a correr
atrs tudo de novo [...] Eu tive uma melhora durante cinco ano, depois j
caiu tudo de novo. Entendeu?
Cora conta que em seus primeiros empregos, em fbricas, as crises de dor eram to
intensas que a levaram a pedir demisso:
no podia esforar muito. Foi difcil. Da eu fiquei no primeiro emprego
quatro [meses] [...] diante de muitas crises [...] meu pai foi l, conversou,
eles me dispensaram, da eu entrei num segundo emprego tambm
tecelagem... [...] fiquei sete meses, da deu... crise direto, meu pai foi l,
conversou, dispensaram.
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vezes incapazes de completar at mesmo o Ensino Mdio, pouco restou a eles exceto
empregar-se onde foi possvel, e trabalhar na medida do suportvel.
No incomum, portanto, que por falta de qualificao profissional adequada, o
portador de anemia falciforme tenha de se empregar em locais que demandem esforo fsico
vigoroso:
[...] outra coisa que quando eu trabalhava hoje, graas a Deus, j no tem,
quando... tecelagem, tecelagem era um... como disse, pesado n, eu tinha
muito sangramento pelo nariz [...] o esforo demais causa hemorragia, n. E
graas a Deus hoje graas a Deus eu no tenho mais (Cora).
Muitas vezes, o manter-se empregado ocorre com grande custo para o trabalhador:
Nossa, teve um dia eu tive uma, uma crise e... e eu no que, eu no no
queria, eu tinha medo de faltar... de ser mandada embora, porque eu
precisava de um emprego. Ento eu fui tomando Dipirona, tomando
Dipirona sem controle, de repente, apaguei! (risos) Apaguei, por causa que,
a Dipirona d uma abaixada, n? E acho que eu tomei quarenta gotas, a dor
no passou, depois fui tomei mais quarenta e a crise, eu j tava inchada... eu
falava meu Deus, fazia quinze dia que eu no tinha faltado, se faltasse de
novo, ia... medo de perder o servio, n (Cora).
125
muito, muito, muito doente [...] a F., n, que era minha patroa, ela nunca
reclamou. Nunca, nunca reclamou. E eu ficava chateado. Assim, " p, no
t trabalhando, ela t me pagando... chato isso", tal... sabe, ficava aquele
peso na conscincia. A eu pedi pra minha me, eu nem tive coragem de ir l,
eu pedi pra minha me ir l falar pra ela que eu no queria mais trabalhar
l... (Roberto)
Como uma forma de compensar por suas ausncias no emprego, Roberto trabalha
muito:
Eu trabalho demais, eu trabalho noite tambm. Inclusive a partir das seis
horas, hoje [sbado], eu t trabalhando. Seis horas, igual hoje, eu comeo a
trabalhar [...] eu trabalho todos os dias noite. A eu trabalho das oito da
manha s seis da tarde, e das seis at as oito da manh. Eu no paro,
entendeu? [...] E eu trabalhava no sbado e domingo, eu parei de trabalhar,
trabalhava de sbado e domingo! Era pra mim estar trabalhando, eu parei!
Eu parei, eu pedi pra parar. Que eu no tava aguentando mais, eu no tava
ficando com a mulher e com o filho!
Esposa: Menino aqui sofria, judiao, falei pra ele, qualquer dia c vai
chegar em casa ele nem vai te reconhecer mais! (Roberto)
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No caso de indivduos que sofrem com uma doena crnica, a colocao profissional
assume contornos dramticos. Por um lado, poucos empregadores se disponibilizam a arcar
com as perdas financeiras de empregar um portador de doena crnica. No incomum
escutar destes indivduos casos de assdio moral relacionado s ausncias decorrentes das
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Maria trabalhou durante boa parte da vida, mas nunca com carteira assinada um fato
que, de certa forma, lhe favoreceu quando precisou parar de trabalhar: agora no posso nem
trabalhar mais, n, Jssica. Inda consegui... encostar porque no tinha carteira assinada, nunca
ningum assinou.
poca da entrevista, Cora, Maria e Mrio eram beneficirios de alguma forma de
auxlio da seguridade social (Cora est aposentada por invalidez; Mrio recebia benefcio h
cerca de sete anos e Maria, h quase dez). Sofia, Ceclia e Roberto estavam empregados, com
carteira assinada, e Nelson estava desempregado.
Quando perguntado sobre o motivo de ter sido demitido de seu ltimo emprego, Mrio
esclarece:
Por causa de... doena, por causa disso, e da mandaram eu embora [...]
Ningum pega, em lugar nenhum [...] que nem, nesse servio que eu fao, eu
sou bom... entendeu? Costura [...] ganhava dois mil reais. Tava bom. Mas s
que eu tava com esses corte na barriga. Trabalhei durante um ms, fui passar
pela UNIMED, j mandaram eu embora.
Cerca de um ano aps a realizao das entrevistas, para alegria de sua famlia, Nelson
foi contratado para seu primeiro emprego formal, com carteira, como frentista em um posto
de gasolina. Ele ficou no emprego apenas por alguns meses foi demitido devido s faltas
frequentes ocasionadas por complicaes da anemia falciforme.
Sobre o benefcio que recebe devido doena, Maria explica:
Depois de dez anos vo, vo vo rever [o benefcio], agora num sabe n, se
eu vou ficar... se o, se eles tira, se eles cortam, ou se eu fico... assim. Eu
tenho que apresentar tudo esses papel... [...] tem que ter uma carta do Mdico
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Roberto tambm faz referncia a eles: Trabalhei numa fbrica de calados, onde... eu
tinha um excelente patro... ele entendia o meu poblema, todo dia, toda vez que eu tinha
consulta, ele me liberava... tambm nunca me descontou um... nem um real do meu
pagamento....
Maria no faz meno direta anemia falciforme neste trecho de seu relato, mas
afirma que, em certo momento em que trabalhava como empregada domstica,
fui morar com [...] um patro muito bo, viu. A ti... porque tem gente ruim,
mas tem gente boa tambm. A [o patro] falou assim, "no, se c vim morar
aqui, seu quarto esse aqui..." tinha de tudo, memo. Umas pessoa muito rica.
[...] "Se c vim morar aqui tudo que ns comer c come, e o salrio assim
assim assim". Todo ms dava meu salrio certinho eu j mandava pra minha
me. [...] So muito bom, memo, muito bom, memo.
Lessa e Tonet apontam que, no modo de produo capitalista, as relaes sociais so,
antes de mais nada, instrumentos para o enriquecimento pessoal (LESSA, TONET, 2008, p.
68). A figura do bom empregador parece derivar sua magia do fato de, aparentemente,
subverter esta lgica o lucro do proprietrio da fbrica secundrio ao bem estar do
trabalhador. Entretanto no difcil perceber que, bondade parte, comum que o portador
de doena falciforme sinta-se em dvida com seu empregador pela simples oportunidade de
vender sua fora de trabalho, agindo de forma a compensar por aquilo que ele identifica como
uma perda por exemplo, trabalhando demais, como Roberto. Por sua pertinncia,
resgatamos a famosa afirmao de Foucault: a disciplina internalizada e acentuada, no caso
destes indivduos, por um sentimento de dbito (e possivelmente de inferioridade) para com a
sociedade fabrica corpos submissos, dceis para o trabalho:
A disciplina aumenta as foras do corpo (em termos econmicos de
utilidade) e diminui essas mesmas foras (em termos polticos de
obedincia). Em uma palavra: ela dissocia o poder do corpo; faz dele por um
lado uma aptido, uma capacidade que ela procura aumentar; e inverte
por outro lado a energia, a potncia que poderia resultar disso, e faz dela uma
relao de sujeio estrita. Se a explorao econmica separa a fora e o
produto do trabalho, digamos que a coero disciplinar estabelece no corpo o
elo coercitivo entre uma aptido aumentada e uma dominao acentuada
(FOUCAULT, 1977, p. 126).
133
134
maioria desta populao em seu contato com a sociedade, os demais indivduos e a realidade
em geral, que possam de alguma forma lanar luz sobre nosso objeto de estudo o
desenvolvimento das funes psquicas dos portadores da doena, e as condies nas quais
este processo se d.
Com este objetivo em mente, buscamos nesta seo, em trs partes, identificar se e de
que maneira as consequncias da anemia falciforme e outros determinantes aos quais a
populao em questo est sujeita influenciaram a realizao das atividades principais ao
longo de toda a vida dos participantes, da infncia idade adulta. Como foi possvel constatar,
aos portadores da doena esto sujeitos a um conjunto de foras que, muitas vezes,
impossibilitam, limitam ou modificam suas possibilidades de agir e interagir com o ambiente
e as outras pessoas. Os sintomas da doena e o contato com os hospitais e servios de sade
perpassam a infncia de muitos dos participantes, impedindo ou restringindo as possibilidades
da criana se engajar em jogos e outras atividades ldicas. Desde cedo surge para a criana a
conscincia a respeito destas limitaes s vezes fico com dor, quando corro me canso mais
rpido que meus amigos, vou mais ao hospital que as outras crianas e a forma como ela
reage a isto determinado no apenas por sua forma particular de entender e lidar com a
situao, mas com a forma como seus pais, amigos e familiares reagiro em relao a ela e
suas caractersticas. Podemos perceber, por exemplo, como o abandono paterno e as pssimas
condies de vida durante a infncia, somados aos efeitos da anemia falciforme, impactaram
negativamente a vida de Mrio.
As atividades de estudo, mais tarde, tambm se organizam e acontecem numa vida na
qual hospitalizaes, crises de dor, consultas frequentes ao mdico, anemia e cansao so
ocorrncias comuns. A criana se acostuma a estas condies, mas isto no significa que
deixem de interferir em sua vida de alguma forma. Os estudos apontando dificuldades de
aprendizado e alta taxa de abandono escolar entre portadores de anemia falciforme indicam
que, muitas vezes, a criana no capaz de dar conta das exigncias que lhe so impostas pela
escola, famlia e sociedade, e as atividades principais deste momento da vida as atividades
de estudo so negligenciadas, postas de lado pela criana que no consegue se engajar
adequadamente nelas, ou competem com outros tipos de atividade (como, por exemplo, o
trabalho).
Enfim, a idade adulta muitas vezes exige do portador de doena falciforme a
realizao de atividades de trabalho incompatveis ou mesmo danosas a sua condio.
Submetido, frequentemente, a uma infncia limitada e uma escolarizao que no se adaptou
e respondeu a suas necessidades, no incomum que o portador de anemia falciforme se veja
135
sem condies de escolher um tipo de trabalho mais adequado a sua condio que exija
menores nveis de esforo fsico ou um ambiente salubre, por exemplo. Muitas vezes, a
prpria possibilidade de inserir-se no mercado de trabalho algo a ser conquistado, tendo em
vista que o desemprego e as demisses so ocorrncias comuns entre os portadores da doena
(seja porque ele no consegue manter-se empregado, seja porque demitido pelos patres,
que percebem a influncia da doena na produtividade). queles que no vem outra
possibilidade seno afastar-se do trabalho, resta uma outra longa batalha: tentar obter
benefcio da seguridade social em um pas sem polticas voltadas a esta populao, para que
possa continuar sobrevivendo.
E
necessidades
Os prximos trs ncleos de significao que abordaremos esto intimamente ligados
o sistema de sade, o tratamento medicamentoso e o conjunto de sintomas associado
anemia falciforme. To ligados, na realidade, que a anlise do discurso dos participantes
mostra que a prpria separao destes trs ncleos em diferentes instncias ocorre muito mais
por uma questo de didtica do que de por refletir a forma como estas questes so tratadas
pelos participantes. Na realidade, esta mesma reflexo pode ser feita com relao a qualquer
dos ncleos dificilmente encontramos, no discurso dos sujeitos, uma separao clara em
temas gerais (agora falarei sobre meus sintomas, agora falarei sobre a forma como lido
com a doena). Os diferentes significados esto to estreitamente vinculados, to imbricados
em outros conjuntos de significados, que o prprio ato de separ-los para uma melhor anlise
afeta esta dinmica (mesmo tendo em vista, como prope Vigotski, a separao em unidades
de anlise que mantenham as propriedades do todo). Infelizmente, dados os limites temporais
implicados na produo desta dissertao, esta dinmica no poder ser adequadamente
explorada.
Julgamos necessrio fazer esta reflexo pois impossvel pensar os processos que
envolvem estes trs ncleos em separado uns dos outros. O tratamento realizado por um
indivduo para sua doena no pode ser pensado isoladamente do tratamento oferecido pela
rede de servios de sade que ele utiliza; os sintomas no podem ser analisados sem que
analisemos tambm que tipo de tratamento e que tipos de servios os indivduos tm a sua
disposio; e a prpria rede, e os servios oferecidos por ela ao portador de doena crnica,
no pode ser pensada sem considerarmos de que forma ele se engaja em seu tratamento (
136
aderente? De que forma compreende sua doena? Possui acesso medicao necessria?) e,
consequentemente, como se expressam nele em seu corpo, seu psiquismo, sua vida os
sintomas de sua doena.
Com estas reflexes em mente, trataremos primeiramente do ncleo de significaes
atribudas pelos participantes aos servios prestados pelas unidades de sade em diferentes
nveis de ateno e em diferentes cidades.
Todos os participantes que discorrem de forma um pouco mais aprofundada a respeito
dos servios de sade que utilizam (apenas Mrio e Sofia no falam muito a respeito) so
unnimes em apontar o Hospital das Clnicas como o local ideal para o tratamento de sua
condio. A valorizao do hospital como um lugar acolhedor, que presta servios
adequadamente e atende bem aos usurios calcada, em muitos casos, na desvalorizao dos
servios prestados nas unidades de suas (usualmente pequenas) cidades de origem, associadas
a servios de baixa qualidade, descaso pelo usurio e erros mdicos.
Sofia conta que, quando mais jovem, era tratada no Hospital das Clnicas em So
Paulo, que ela descreve como um hospital muito bom tambm quando perguntada, Sofia
iguala o tratamento oferecido l ao que recebe atualmente no Hospital das Clnicas de
Botucatu.
Como Sofia, Mrio tambm fala pouco a respeito do tema. Quando questionado sobre
o tratamento recebido no hospital, diz apenas que ah, bom. Tem nada de falar no, t bom.
Apesar disso, o ambiente hospitalar carrega sentido bastante negativo para Mrio. o local
onde ele passou e passava ainda, na idade adulta a maior parte do tempo (eu vivia no
hospital, e at agora eu t no hospital. Nunca parei, nunca vivi dentro de casa, s dentro de
hospital / eu s vivia internado!) e do qual ele chegou a fugir duas vezes, quando mais
jovem (cansado de ficar l dentro. Eu sa pra vim ver os outros, ficava trancado).
Cora , possivelmente, a participante que expressa seu apreo pelo atendimento
recebido no hospital de forma mais entusistica. Ela comeou a se tratar no Hospital das
Clnicas de Botucatu que muitos usurios do servio chamam de Unesp, por ter estado
associado a esta instituio antes de tornar-se uma autarquia ainda muito pequena, com
cerca de oito ou nove anos. Antes disso, passou por vrios outros servios nos nveis de
ateno primrio e secundrio; em um deles, na pequena cidade onde nasceu, afirmou que o
quadro era tratado como reumatismo, e no como anemia. Ela afirma que logo que eu...
comecei aqui na Unesp, eu fiquei na Pediatria, e acho que j veio... n, nossa, foi mudando
137
bastante [...] Porque eu fui desenganada do hospital de Cidade 1 12, da Santa Casa, da
Misericrdia em Cidade 2... e da UNICAMPs em Campinas... e aqui tive vida. Em outro
trecho, ela afirma que ter sido dispensada destes outros servios, e aqui a luta persistiu. N...
ento... foi aqui. Ento acho que foi tudo daqui, e tambm que foi desenganada pelo fato
das crises ser constante.
Quando perguntada sobre o motivo de ter sido dispensada na UNICAMP, Cora
afirma que aqui [Hospital das Clnicas de Botucatu] eu no sei porque, me mandou pra
UNICAMP, da l na UNICAMPs, tratei dois a... dois anos, se no me engano, da um dia
eles falaram pro meu pai que no tinha mais o que fazer. Depois disso, um dia eu acabei
recebendo uma cartinha da Unesp [perguntando] por que que eu tinha abandonado o
tratamento aqui. Na verdade eu no tinha abandonado... algum daqui transferiu pra l. N,
da eu voltei... e fiquei a. Curiosamente, o prprio processo de coleta de dados permitiu
descobrir que o hospital da UNICAMP no havia desenganado a paciente. Aps a entrevista
com Ceclia, foi possvel conversar com os pais das duas irms:
O pai [de Cora e Ceclia] conta em detalhes como foi ter descoberto a
doena das filhas, e como foi difcil providenciar tratamento a elas
(especialmente Cora, mais sintomtica que a irm). Ele tambm esclarece
uma questo que surge frequentemente na entrevista de Cora: o fato de ter
sido desenganada pelo Hospital das Clnicas da UNICAMP. Na realidade,
o hospital realizou encaminhamento para o Hospital das Clnicas de
Botucatu, pois a cidade onde a famlia morava pertencia a sua rea de
abrangncia (Dirio de Campo).
Para evitar a identificao dos participantes, todas as menes a cidades feitas nos relatos foram omitidas
excetuando-se cidades grandes (como So Paulo e Campinas) por considerarmos esta informao relevante para
a compreenso do processo de atribuio de significados s experincias relatadas e para sua contextualizao. A
cidade de residncia atual dos participantes identificada genericamente em todas as entrevistas como Cidade
1.
138
Quando Ceclia perguntada sobre o tipo de relao com a equipe do Hospital das Clnicas de
Botucatu, Cora quem responde que graas a Deus, s tem que agradecer apenas para
que sua irm dispare a rplica: era ruim quando dava Benzetacil! [...] E boa quando eles
conversavam com ns. Ah, eu t sendo sincera. No pra ser sincera?. Em outro trecho,
Ceclia compara o servio hospitalar ao de nvel secundrio disponvel em cidades pequenas
do interior, como a sua: esses tempinho atrs que eu... que eu tava aqui com... com dor, ele
[pai] ligava de manh, ligava tarde, Ceclia, vai no mdico, no v aqui em Cidade 1,
Ceclia, v l na Unesp, que l, Ceclia, que l voc sabe que... mais rpido.
Por conta do quadro grave, Nelson passou por frequentes (e muitas vezes longas)
internaes durante a infncia e juventude. Ele afirma que tem muito... hematologista que
[...] se formou com a gente, e que mantm contato fora do hospital com alguns deles.
Assim como Roberto (cujo caso foi discutido anteriormente, em outro captulo) o
diagnstico de Nelson foi realizado algum tempo aps seu nascimento:
[...] na minha poca [...] tinha teste do pezinho, mas no saa. Meu irmo... o
Irmo 2 tava doente... a eu tava, eu comecei a passar mal, j por causa da
anemia. A que o mdico falou... pediu vrios exame, acho que pra, tirar da
dvida, pediu anemia falciforme. A deu [...] Mas foi... bem por acaso.
Apesar disso, sua preferncia pelo atendimento num hospital maior, de nvel tercirio,
expressa com bastante clareza:
No, eu nem vou no hospital daqui. [Questionado se j havia sido atendido
neste hospital, em sua cidade de origem] Fui, j fui, mas num... a... a
Hemato [setor de Hematologia do Hospital das Clnicas de Botucatu], n,
que no quer que eu vou mais [...] Por causa de erros que ele j acon... j
aconteceu [...] cheguei mal l e quase que... ento eles no quer mais
[Questionado se havia sido um erro de conduta] Isso. Erro mdico, n. Teve
dia de eu t passando mal, eu sou alrgico a Dipirona, o mdico tava... no
tava no hospital, tava no bar, atendeu por telefone, deu uma injeo que tinha
Dipirona, passei mal, ento... no foi, como no foi a primeira vez eles
preferem que di... leve direto (Nelson).
Maria compara a forma como a anemia falciforme tratada atualmente com a forma
como era tratada h algumas dcadas, quando era mais jovem:
[Questionada se considera seu estado de sade melhor na atualidade do que
estava h alguns anos] No, nossa, mais difcil antes, agora eu t muito bem.
Porque agora quando eu tenho uma dor, eu posso ligar p'c, posso ligar po
Mdico 1, posso ligar l... l no pronto socorro, falar que eu t assim, assim.
Daqui, se eu ficar doente, daqui eles j liga l, eu, j transfere eu depressa
139
[...] Primeiro no tinha isso! Nossa... a gente at tinha que at ficar com
medo de ficar doente, de d uma crise na gente. Porque demorava muito.
Agora no, agora tudo mai fcil [...] de primeiro que parece que era mai
difcil... tinha mais sintoma do que agora.
Ela explica que realiza acompanhamento desde jovem no Hospital das Clnicas de
Botucatu porque no tinha recurso! Porque no tinha. Aqui [cidade onde nasceu e mora]
morria se deixasse a.
Cora afirma que o Hospital das Clnicas sempre teve uma boa equipe, mas conta que
em certa ocasio, um profissional da sade que a atendia no hospital no soube trat-la
adequadamente durante uma crise, quando a atendeu em sua cidade de origem:
eles no sabe como... os medicamentos serve, porque j te... j houve mdico
daqui [Botucatu] que me, que deu planto l [cidade de origem e na qual
morava at recentemente], eu tive crise e fui atendida l, os medicamento
que s vezes precisava, eles entraram em contato daqui, e da eles iam
fazendo o processo [...] Ento acho que falta mais de... como que eu posso
falar pra voc, no ... no interesse da parte deles, mas aprofundar [...]
um tratamento normal. No que seja um bicho de sete cabeas, mas eles tm
que... o medicamento, uma hidratao... n.
Ele tambm conta sobre um episdio ocorrido durante sua infncia, j citado
13
Nome comercial de medicamento analgsico que tem como princpio ativo o cloridrato de petidina.
140
anteriormente, no qual foi internado em um hospital em sua cidade de origem e por falta de
tratamento eu... quase vim a bito, n, que... porque aqui eles no queria me transferir pra l
[Hospital das Clnicas de Botucatu], a meu pai no tinha como me levar pra l, naquela
poca.
Uma questo significativa apontada por Nelson que aparece tambm no trecho acima
da entrevista de Roberto se refere mobilidade. Apesar de valorizado, do ponto de vista dos
participantes, o servio hospitalar apresenta uma evidente desvantagem em relao a servios
de menor complexidade: so distantes do local onde eles, usurios, residem. Para resolver esta
questo, como j mostramos anteriormente, uma das participantes (Cora) se mudou de sua
cidade de origem para Botucatu; e Nelson afirma que vem de carro, com os pais, de seu
municpio at l. A prefeitura de sua cidade providencia gasolina para o trajeto, o que ele
considera o melhor que eles to fazendo, pois
[...] quando ia de, de ambulncia, ia Cidade 4, Cidade 2, tu, ia passando por
tudo, depois tinha que voltar, tinha o dia, ento pra eles acho que compensa.
E pra mim bem melhor tambm, que terminou... [...] Vou embora... se
termina ce... que nem agora, num... t sendo difcil, eu t tomando sangue...
direto na consulta, mas quando eu no tinha, que nem, terminava a consulta
vinha embora. Se tava de ambulncia, a ns tinha que ficar o dia inteiro
descendo aqui.
poca da coleta de dados, Ceclia enfrentava piora de seu quadro. Ela discorreu
sobre algumas das dificuldades que estava enfrentando:
141
vinte e quatro horas, desde o dia... acho que treze, quatorze de... de maro,
que eu t nessa situao. Que de casa, vou aqui no, no, em Cidade 1, tomo
soro, volto pa casa, v na, na Unesp, e n... nada. Nada t amenizando. A, as
duas vezes que eu fui aqui na Santa Casa a mdi... uma vez s que eu fui
aqui, outra vez eu fui l no pronto-socorro. A mdica passou um remdio
mais agressivo, mas [...] no amenizou.
142
143
hospital, com seu aparelhamento moderno e enormes dimenses, que ressaltam a fantasia de
um local que possui todo o necessrio para atender a todas as necessidades que se possa ter,
as unidades de sade dos municpios parecem desimportantes e pouco preparadas.
Mendes (2010) aponta que, apesar da anlise da carga de doenas (medida em anos de
vida perdidos ajustados por incapacidade) do Brasil indicar o predomnio de condies
crnicas, o sistema de sade no se encontra preparado para o atendimento adequado destas
doenas. Segundo ele, esta situao no pode ser respondida, com eficincia, efetividade e
qualidade, por sistemas de sade voltados, prioritariamente, para as condies agudas e para
as agudizaes de condies crnicas, e organizados de forma fragmentada (MENDES,
2010, s/p). As condies agudas foram mais prevalentes ao longo do sculo XX, e boa parte
do sistema de sade foi construdo e pensado tendo em vista combat-las; no sculo XXI,
percebe-se grande decrscimo das doenas agudas e aumento expressivo das crnicas uma
mudana para a qual a rede de sade, voltada para ateno s condies agudas e s
agudizaes de condies crnicas, no est adequadamente preparada (MENDES, 2010).
Outro problema digno de ateno apontado pelo autor o fato de que
[...] a ateno primria sade no se comunica fluidamente com a ateno
secundria sade e esses dois nveis tambm no se comunicam com a
ateno terciria sade, nem com os sistemas de apoio. Nesses sistemas, a
ateno primria sade no pode exercitar seu papel de centro de
comunicao, coordenando o cuidado.
Os sistemas fragmentados caracterizam-se pela forma de organizao
hierrquica; a inexistncia da continuidade da ateno; o foco nas condies
agudas atravs de unidades de pronto-atendimento, ambulatorial e hospitalar;
a passividade da pessoa usuria; a ao reativa demanda; a nfase relativa
nas intervenes curativas e reabilitadoras; o modelo de ateno sade,
fragmentado e sem estratificao dos riscos; a ateno centrada no cuidado
profissional, especialmente no mdico; e o financiamento por procedimentos
(MENDES, 2010, s/p).
A anemia falciforme se coloca como um grande desafio para o sistema de sade, pois
apesar de crnica, uma doena com frequente tendncia agudizao. Loureiro e Rozenfeld
(2005) apontam que, em casos de internaes de portadores da doena, a maioria das
admisses ocorre sempre pela emergncia, tendo em vista que a crise vasoclusiva (causa mais
comum de internao entre esta populao) no possui preveno especfica. Segundo eles, a
preveno secundria pode diminuir o nmero de internaes, mas ainda assim elas no se
tornaro eletivas (LOUREIRO; ROZENFELD, 2005). Portadores com quadros mais graves
de anemia falciforme, invariavelmente, passaro por diversas internaes e crises de dor em
sua maior parte, imprevisveis; mas certamente a intensificao e aprimoramento de aes de
144
carter preventivo poderiam prevenir muitas destas ocorrncias. Idealmente, seria funo da
ateno primria o acompanhamento nutricional, do crescimento e desenvolvimento dos
usurios do servio, monitorao da adeso antibioticoterapia profiltica e das vacinas, e a
realizao de orientaes que ressaltassem os cuidados ambientais e com fatores
desencadeantes de eventos agudos (GOMES et al., 2011).
Em artigo recente, Gomes e colaboradores (2014) realizaram pesquisa com agentes
comunitrios de sade para conhecer a opinio destes a respeito do acesso a servios de sade
disponvel aos portadores de anemia falciforme. Os agentes relataram que a procura desta
populao pelos servios da ateno primria mnima e, para alguns profissionais,
inexistente, e que de forma geral, a preferncia do portador da doena e de sua famlia por
realizar o acompanhamento apenas na ateno secundria (hemocentro), considerando-a
suficiente para suas necessidades. Segundo os autores, essa situao explicada pelo fato de
os profissionais da ateno primria no estarem preparados no que diz respeito ao
conhecimento, habilidades e atitudes para atender pessoa com doena falciforme (GOMES
et al., 2014, p. 351):
O acesso da pessoa com anemia falciforme aos servios de sade deve
ocorrer por meio da Estratgia Sade da Famlia, que considerada a porta
de entrada para todo o sistema de sade. Assumindo o papel de coordenao
do cuidado, tambm deve ser a Estratgia Sade da Famlia a responsvel
pelo encaminhamento do paciente aos demais nveis de ateno, idealmente
organizados em redes assistenciais integradas. No presente estudo, a equipe
de sade da ateno primria s procurada em caso de exames, consultas e
em situaes de intercorrncias clnicas [...] Os resultados denotam ainda
que a equipe de sade no se sente responsvel pela coordenao dos
cuidados de sade das pessoas com doena falciforme, delegando prpria
famlia a busca pelo melhor itinerrio para o cuidado (GOMES et al., 2014,
p. 352).
145
(com menos de 40 mil habitantes), do interior do estado de So Paulo (e uma das outras duas
participantes referiu ter-se mudado de sua pequena cidade de origem para outra de mdio
porte, entre outras razes, para estar mais prxima de um atendimento em sade que ela
considera de melhor qualidade).
A regionalizao dos servios de sade, uma das principais diretrizes do Sistema
nico de Sade, inaugura a noo de organizao das unidades por territrios. Os servios
deixam de ser centralizados, concentrados na rea urbana, e os municpios passam a ter
maiores responsabilidades na implantao, organizao e administrao das unidades de
sade, de acordo com as necessidades e problemas especficos de cada rea. So passos
importantes em direo universalidade em sade, que garante que todo e qualquer cidado
tem direito ao acesso a servios de qualidade.
Entretanto,
O territrio pode ser tomado, de um lado, como a possibilidade da efetivao
deste direito [ sade] e, de outro, como o resultado e consequncia desta
mesma efetivao. As enormes desigualdades territoriais no Brasil, por
exemplo, representam o resultado histrico da efetivao (ou no) do direito
[...] Pode-se mesmo afirmar que no existe equidade social de sade sem que
haja, antes, uma equidade territorial. Obviamente, o que adianta ter acesso ao
mdico se no se tem acesso comida? O direito sade em todas as suas
dimenses envolve e supe o direito ao territrio, haja vista que, como
conceito, a sade um problema muito mais social do que mdico. Ento, o
direito sade no se realiza sem que se efetivem outros direitos, entre os
quais, o direito vida (FARIA, 2013, p. 132).
Ou de Nelson, que afirmou, em certa ocasio, ter sido medicado por um profissional
que passou as instrues sua equipe por telefone, pois se encontrava no bar; ou ainda
quando retomamos as condies de acesso sade no local de residncia de Ceclia:
146
Ceclia diz tambm que h apenas uma farmcia na cidade, e que a falta de
competitividade traz importantes implicaes no que se refere aos preos
praticados por ali especialmente para pessoas portadoras de uma doena
crnica. Ela conta algumas histrias que ilustram os tipos de dificuldades
enfrentadas por estas pessoas em casos de urgncia, quando no h local
disponvel para fornecer os medicamentos necessrios.
No h posto de sade no local; quando necessrio, preciso ir para fora do
distrito para conseguir atendimento (Dirio de campo).
147
14
Nome comercial de medicamento analgsico e antipirtico que tem como princpio ativo a dipirona sdica.
Nome comercial de medicamento analgsico que tem como princpios ativos o fosfato de codena (um
derivado da morfina) e o paracetamol.
16
Nome comercial de medicamento analgsico anticolinrgico que tem como princpio ativo o butilbrometo de
escopolamina.
17
O paracetamol um frmaco com propriedades analgsicas, vendido mais comumente em sua forma genrica
ou com o nome comercial Tylenol
18
Nome comercial de medicamento antialrgico que tem como princpio ativo o maleato de dexclorfeniramina
15
148
algumas crises, mas isso faz parte, n... como, que tambm eu no fao o tratamento correto,
cem por cento. O que se depreende que, se realizasse o tratamento corretamente,
possivelmente no teria crises de dor to frequentes.
Esta conexo entre dor e medicao tambm aparece na fala de Sofia, que percebeu
uma maior ocorrncia de crises aps a interrupo do uso da hidroxiureia19 durante a
gestao:
Eu j tava acho que um, de uns trs, quatro ms, cinco ms, se eu no
me engano. A depois comeou, sabe, a hora que eu... eu percebi
quando eu parei com a hidroxiureia, que foi d algum... [...] Porque
no pode tomar quando ta grvida. Porque ele abortivo, eu j li a
bula [...] Ento... deu as crise. Eu percebi isso, que foi mais por causa
daquilo l, da hidroxiureia [Perguntada se teve crises at o fim da
gestao] . At o fim.
Ela tambm afirma, depois, que acredita ter tido poucas crises nos ltimos anos mais
por causa do remdio, e que interromper seu uso acarretaria a volta dos episdios: [...] o
Mdico 1 falou pra mim isso a, no quer tomar, no obrigada, n... entendeu? Voc vai
tomar se voc quiser. Eu acho que se parar, como o organismo t acostumado agora, vai
complicar.
Maria, que tem dores crnicas associadas a seu problema na perna, conta que toma
Tylex trs vezes ao dia por indicao mdica: Um agora cedo, que eu num tomei ele que eu
vou tomar daqui a pouco... depois, eu tomo l pelas quatro hora, e depois na hora de dormir.
Alm disso, hidroxiureia, cido flico e Benzetacil a cada vinte e um dias. Ela identifica
melhora em seu estado de sade quando o compara ao de sua juventude:
C tinha que ficar segurando, segurando, segurando, um negcio, uma
canseira e uma dor junto. Eu no tenho mais isso. Eu acho que por causa
dos remdio, sei l, mas eu no tenho no. E quando d uma dorzinha ni
mim, eu j tomo Dipirona, ou eu j tomo, que o Mdico 1 fala assim pa
tomar o Dipirona, n, que ns tem que tomar o Dipirona pra dor ou o
Tyle.. o, o... , o Tylex. Quando o Tylex no corta, eu tomo umas dose
boa de Dipirona e a j corta. A eu j no preciso, no d nem crise. Agora
quando a crise demais mesmo, a eu te, minha me leva eu pro hospital, eu
ligo pra minha me, daqui a pouco to tudo a, n, da j sobe no hospital
comigo, chega l j conversa co mdico, da... se for pra eles fazer alguma
coisa, pr a mo, a j tem que le, mandar pra l, n. Mas tem, os mdico j
19
149
Ela conta que, quando mais jovem, realizava transfuses frequentes como uma forma
de controle dos sintomas:
Ah, ns nunca gostou de tomar remdio no, ns [...] fazia mais transfuso.
As transfuso que fazia depois j, ns j ficava bom... a quando dava
alguma dorzinha, minha me dava Dipirona e sempre foi assim. Quando
no era Dipirona era outros remdio, porque ela sabia que passava a dor,
que era de dor, mas agora no pode ser quarqu remdio, n, agora a gente
cresce, a gente mesmo sabe que num pode ser quarqu remdio pra dor.
Porque tem o corao, tem tanta coisa que eu no posso... tem remdio que
eu num posso tomar por causa do corao, tem que depender o remdio, por
exemplo... corao no pode to, ficar tomando quarqu comprimido pa dor.
Ou o Tylex ou o Dipirona, que a num causa outras dor. Ou ataca
outros... parte do corpo, n.
Nome comercial de medicamento analgsico que tem como princpio ativo o cloridrato de tramadol, um
opiceo.
150
151
realidade, como j apontamos, seu quadro era to brando que com frequncia ela fala de sua
experincia com a anemia falciforme em termos comparativos Ceclia sofreu menos, sua
irm Cora sofreu mais, e por isso sempre foi realizou o tratamento de forma mais adequada.
[...] eu nunca me importei, nunca dei assim, ateno... pra minha doena. Ela
j deu mais. Eu j dei menos. Porque eu sofri menos que ela. Entende? Mas
o meu pai sabe o sofrimento que ele passou com ns, ento ele pega no
nosso p. Entende? Agora eu t mais esperta. Pelo que eu t passando, por
esses dia, ento eu t mais esperta (Ceclia).
152
experienciar sintomas mais graves e frequentes da doena. Ela afirma que havia alguns meses
que eu no sei o que que dormir direito, no sei o que que relaxar direito noite, ,
nenhum remdio acalma a dor, nenhum remdio parece que assim... tranquiliza.
Porque nada ameniza, voc solta a mo, voc dobra a mo, eu no consigo
erguer esse brao daqui... de dor... entende? Eu coloco meia pra esquentar,
esses dias noite eu tava tomando quarenta e poucas gotas de Dipirona,
pra esquentar um pouco, que eu no conseguia esquentar o corpo... trs
coberta e no conseguia esquentar o corpo...
Nelson fala muito pouco a respeito da experincia da dor, apesar de ter tido muitas e
severas intercorrncias especialmente durante a infncia e de estar utilizando, na poca da
entrevista, de um analgsico opiide trs vezes ao dia. Ele afirma ter sido a primeira criana
no hospital a ser tratada com hidroxiureia, e tambm a primeira a utilizar a bomba de
morfina21.
Nelson tambm faz referncia ao Exjade22, que ele define como o pior remdio que
eu tomo, pois eles so uns comprimidos desse tamanho [...] diludo na gua. A fica
aquela... parece que c t tomando terra. uma coisa, nossa, muito ruim. Sobre a
hidroxiureia, ele diz que eu comecei a tomar, , como ... um remdio... quimioterpico,
ento comeou a cair cabelo, eu comecei a ficar... meio fraco, ento acho que foi o mais
difcil.
Cora e Ceclia talvez sejam as participantes que mais fazem referncia aos efeitos
indesejados dos medicamentos para controle da doena especificamente, da Benzetacil.
Novamente, a medicao surge com estreita associao com a dor, mas no porque no tomla ocasiona dor porque tom-la tem este efeito. Ceclia, por exemplo, diz que num foi fcil,
fia de Deus... quanto forf na farmcia... quanto nome essa daqui [Cora] num, num s... num
sort pro farmacutico... quanto nome... ns j saa chorando de casa [...] Ns voltava
berrando [...] Pode falar o que quiser, mas... injeozinha danada!.
Em sua entrevista, Cora afirma:
[...] eu j fui desde pequena... [se acostumando medicao] e, e... lgico,
eles pegavam no meu p. A Benzetacil, minha me... (risos) [...] Eu no sei
porque eu fazia... ela chegava falava assim, , semana que vem voc... dia
de tomar Benzetacil. Que ela me avisava, n. E eu passava a chorar, de
bobeira, que nem o farmacutico falava, voc sofria antes.
21
A bomba de infuso de morfina intratecal consiste basicamente em um cateter implantado na coluna que libera
pequenas quantidades de morfina na regio prxima medula espinhal.
22
Nome comercial de medicao quelante de ferro oral que tem como princpio ativo o deferasirox.
153
Mas a dor, os gostos ruins, a queda de cabelo devem ser suportados a fim de evitar
consequncias ainda piores. Lefvre afirma que a sade s tem sentido no mbito de uma
sociedade dominada pela mercadoria
quando acoplada doena, ou ameaa de morte, ou dor, ou ao desprazer,
ou feiura, ou fraqueza. So estas (e outras) condies negativas que
fazem a sade existir, com sentido, na sociedade da mercadoria, porque a
lgica da mercadoria, que pontifica, a da negao do negativo (LEFVRE,
1991, p.38).
23
Nome comercial de medicao analgsica e antinflamatria que tem como princpios ativos o cloridrato de
tiamina (vitamina B1) , o cloridrato de piridoxina (vitamina B6) e a cianocobalamina (vitamina B12).
154
Sua irm Ceclia tambm toma vrios cuidados. Ela diz, por exemplo, que evita abrir o
congelador da geladeira; que faz caminhadas, mas apenas no vero; que no toma bebidas
geladas...
Agora eu... cuido bastante, n... no gosto de comer fgado, bifinho de
fgado, mas eu como, l de vez em quando eu como, porque... enfim, eu no
gosto, de comer. E... e procuro cuidar melhor, principalmente assim, no frio,
eu sei que a anemia se... de repente se ela alterar, ou diminuir que seja, n, eu
sei que pode matar. Que m... muito rpido, instantneo n, , uma
doutora aqui de Cidade 1 inda ela falou pra mim, c sabe que dependendo
do estado a gente no consegue dar volta mais em vocs. Mas tem coisa
assim que eu no coloco muito na cabea. Porque se voc j tem a doena, e
se voc usar a doena pra sua cabea, a voc acaba decaindo mais rpido.
155
Na infncia era mais difcil [...] sabe que que era Jssica, acho que era mais
difcil, porque num tinha o que comer. Porque a gente, a doena ataca muito
quando no tem do que comer, n? Porque... inda sentia fome ns num tinha
o que comer [...] num tinha as coisa certa pra, pra comer... agora tem, n, eu
tenho condies de comer as coisa certa, n. E os remdio tambm, num
tinha esses remdio que dava pelo governo hoje. Agora tem, o Mdico 1
memo que passa o remdio, a gente pega, a gente toma, de primeiro no
fazia o tratamento da doena. Ento era mai difcil memo pra cuidar da
doena.
156
157
158
Nossa... olha, sinceramente, muito forte [as crises] [...] Direto, por tanto que
eu chegava a ficar direto quase dentro do hospital. N. s vezes... eles me
davam alta, eu voltava pra casa, ficava a um... um dia, dois... a crise me
pegava, no tinha horrio... mais forte n, eu j vim... saa com dor mas...
assim, tinha que vim pra casa um pouco, n? E s vezes ela... , ficava mais
forte, eu tinha que voltar (Cora).
Mais ao fim da entrevista, Cora se refere novamente aos sintomas, dizendo que
eu gostaria de deixar assim, que as pessoas que tem anemia, ou no tem, que
lute... [...] porque depois que comea [a crise] difcil. E a dor di... n. D
vontade assim, quando t [...] iniciando, d vontade de se atirar nas parede.
N, porque a dor... eu tive um dia aqui na casa, comeou aqui no peito,
comeou... e eu comecei a entrar em desespero, falei, Senhor do cu, se eu
entrar em crise quem que eu vou chamar... [...] Porque ela pega aqui...
[aponta para o brao] onde que voc j perde o controle parece que dos
brao, , da... vem aqui [aponta para o peito].
Ceclia conta que a gente... tem nossas crises, que tem dia eu no tenho vontade de
sair da cama, e a caracteriza em termos de dor. Muita dor, na barriga, a gente tinha dor nos
brao. De forma semelhante (mas falando no tempo verbal presente) Roberto conta que tem
dores. Muita dor [...] Tem vez que eu, que me d dor, que eu no guento nem levantar da
cama. Nelson afirma que a anemia falciforme no tem um sintoma certo, n. Di aqui, di
ali, di aqui... pneumonia, ou dor de... de cabea [...] eu assim eu no tive muitas dores de
cabea, mais na... no peito, na costa... mas... ... no tem onde... certo.
Fuggle e colaboradores (1996) afirmam que as crises lgicas so difceis de antecipar
e muito variveis em qualidade, durao, localizao, e severidade (FUGGLE et al., 1996, p.
199, traduo nossa). J h vinte anos, estudos como este identificavam a importncia de
considerar a variabilidade, diferenas em estilos de manejo e a variao do impacto das crises
de dor na vida diria dos portadores, tendo em vista que esta desordem crnica tem um
impacto significativo na vida fsica, psicolgica, educacional, recreacional e social dos que
sofrem dela (FUGGLE et al., 1996, p. 203, traduo nossa). Nas ltimas dcadas, vrios
159
novos estudos tm buscado identificar fatores de risco e proteo na anemia falciforme, e sua
articulao com a ocorrncia de crises lgicas; possveis desencadeantes das crises,
anteriormente desconhecidos, tm comeado a figurar em algumas pesquisas mais recentes.
Tambm tm havido avanos com pesquisas dedicadas ao estudo das repercusses
psicolgicas das crises de dor e dos mecanismos envolvidos em seu manejo. Um estudo
realizado com 308 pacientes norte-americanos do projeto PiSCES (Pain in Sickle Cell
Epidemiology Study) apontou que a qualidade de vida dos participantes no s mais baixa
que a da populao em geral, como que os escores destes indivduos so semelhantes aos
encontrados com pessoas em hemodilise (MCCLISH et al., 2005).
Muitos estudos tm procurado, tambm, estabelecer associaes entre a anemia
falciforme e transtornos mentais, como o transtorno de ansiedade e depressivo (vide, por
exemplo, Alao e Cooley, 2001; Hasan e colaboradores, 2003; e Levenson e colaboradores,
2008). Entretanto, h ainda muito a se fazer no que se refere ao manejo destas questes na
rea da Psicologia; Benton, Ifeagwu e Smith-Whitley, por exemplo, criticam os modelos de
estudo predominantemente utilizados nas investigaes mais recentes, apontando que as
potenciais influncias da etnicidade, desigualdade econmica e discriminao racial nos
estados psicossociais tem sido amplamente ignoradas (2007, p.117-118), e que
a maioria dos dados relacionados prevalncia de ansiedade e depresso na
DF teve como origem estudos psicossociais que examinaram esses sintomas
no contexto de questes psicossociais mais amplas, tais como mediadores de
enfrentamento e ajustamento doena. Depresso e ansiedade como fatores
predisponentes, precipitadores ou perpetuadores no decorrer da AF foram
investigadas em um nmero limitado de estudos, e no tem sido descritos
adequadamente em crianas e adolescentes (p.116).
Alm das crises lgicas, os portadores de anemia falciforme podem ter diversos outros
sintomas ou possveis complicaes. Cora conta que teve muitas pneumonia, hoje graas a
Deus... no tenho mais... lgico que toma vacina da gripe, n, isso ajudou muito. Ela e a irm
tambm comentam, em vrios momentos das entrevistas, que eram extremamente magras
quando mais novas, algo que tambm aparece no relato de Sofia.
O cansao ocasionado pela anemia crnica dos portadores da doena tambm surge
frequentemente nos relatos. Como vimos, muitas vezes associado a atividades fsicas e
esforos intensos ou prolongados brincadeiras, durante a infncia; prtica de esportes,
durante a adolescncia; e em certos tipos de atividades de trabalho, na idade adulta. Aparece
tambm de forma velada, como quando Roberto, comentando que seus pais ainda trabalham,
160
Maria tambm faz um relato de uma destas situaes de grave risco vida:
uma vez que minha me levou eu, eu era solteira, era criana, n, eu sei que
eu fiquei um ms aqui no hospital internada. Eu sei que a minha me levou
eu, eu tava com... crise, s que minha me ficou de p assim , perto de
mim, na cama, ela falou assim pra mim, pode ficar quietinha, que eu vou,
no vou sair de perto d'c, eu sei que eu dormi. Mas na hora que eu acordei,
minha me no tava ali perto de mim. A a enfermeira falou, faz seis dia
que c t em coma, Maria. seis dia que c t entubada. c mior, ns
trouxemos c po quarto [...] desintubamo voc... ento... eu pensava que...
161
Fica claro por estes relatos que, para Cora e Mrio, a doena se coloca como
impeditivo para o estabelecimento de relaes conjugais de longa durao. Embora a irm de
Cora, Ceclia, tenha um companheiro de muitos anos, ela parece no conseguir localizar um
possvel outro no contexto da sua vida sujeita a crises rupturas constantes (e muitas
vezes, imprevisveis). Ao contrrio de Ceclia e Maria, que identificam os esposos como
cuidadores e grandes fontes de ajuda quando necessrio, Cora parece projetar seu desamparo
no comportamento do outro como suportar vivenciar esta situao constantemente?
162
163
n, e graas a Deus... t dando ce, deu certo! [...] No que t dando, deu!); Sofia, Maria e
Ceclia afirmam ter comeado a perceber diminuio dos sintomas ao crescerem, na
adolescncia e incio da idade adulta: Sofia afirma que na infncia a gente tem mais, n. Foi,
foi o que eu perguntei pro mdico, eu falei assim, por que que agora eu to melhor... bom,
graas a Deus, n? E quando eu era menor eu tinha mais? Ele falou assim, conforme passar do
tempo que assim; Maria diz que de primeiro que parece que era mai difcil... tinha mais
sintoma do que agora, e que eu no tenho mais isso. Eu acho que por causa dos remdio,
sei l, mas eu no tenho no, embora reconhea ter, ocasionalmente, crises de dor que
exigem hospitalizao; e Ceclia conta que l na adolescncia eu passei muito bem, e eu no
tive crise de dor, e que um mdico comentou que ela, ela estacionou. Tanto que, que a eu
parei de ter crises, eu no tinha mais dor. Nelson considera que s aps os dezenove, vinte
anos eu fui dar u... fui dando uma melhorada e que at ento sua situao era bem ruim.
Roberto tambm considera estar em melhores condies atualmente, e relata que t
melhorando. Nossa, era muito frequente... muito, e que h algum tempo era hospitalizado de
trs em trs ms certinho.
poca da coleta de dados, Mrio passava por um perodo de agravamento do quadro
que culminou, alguns meses depois, com sua morte. Durante a entrevista, ele alterna entre
diferentes formas de percepo de seus sintomas, afirmando em alguns momentos que de
pequeno eu tinha muita crise, que sequer conseguia levantar da cama (tendo de ser carregado
por sua me), e que os... dor n, que foi melhorando, para em seguida dizer que eu tinha as
crise, mai no tanto assim n. De ficar internado tanto tempo assim [...] pra mim, agora t
piorando de um tempo pra c. E a melhora... piorando bem. De uns dois ano pra c.
Esta percepo dos participantes de uma melhora na condio de sade situa os
sintomas como expresses da doena que podem ser vencidos, superados. Nelson, por
exemplo, disse considerar que sua melhora recente foi um milagre. Vamos dizer assim, uma
coisa... uma das melhores coisa n, porque, agora eu consigo ficar em casa, eu consigo
acompanhar a minha famlia. Era, tinha ano que eu no passava Natal nem Ano Novo em
casa, tava no hospital [...] Agora....
Cora afirma que o sofrimento gera uma luta, e que considera que sua vivncia da
anemia falciforme seja
[...] uma lio! (risos) E eu falo assim, as pessoas que tm sade no
valorizam! N. s isso, se eu pudesse chegar... eu sei que isso num resolve,
num... n, mas se eu pudesse chegar em cada pessoa e falar assim filho,
pelo amor de Deus, voc tem tudo, valorize... mas difcil. ... s
164
Talvez o momento em que este significado aparea de forma mais expressiva em todas
as entrevistas seja durante o relato de Maria a respeito do nascimento de seu filho T. aps ter
perdido seu primeiro filho, vtima da anemia falciforme, Maria ganha um segundo filho
idntico ao primeiro, como profetizado pelo pastor de sua igreja. Como Cora, Maria tambm
considera a vivncia da doena uma lio:
a gente sofre, a gente aprende a viver, sabia? Ixe...quantos hospital eu fiquei
sem minha famlia? Internada, doente. E sem minha me saber, porque eu
num contava. Porque eu tinha d dela, n. Ela com oito [filhos], aqui, com
sete, aqui, e eu l, e... ela falava c t bem?, t bem, mas magina!
Tinha vez que eu tava nos hospital internada na mo daqueles... daqueles
outros pessoas que eu nem conhecia, porque dava crise...eu tinha que ficar
sozinha l no hospital... sem visita, sem nada... [...] eu falo p'c, uma
lio pa gente. A gente tem que ter essa lio pra aprender a viver.
A mesma concepo da doena como algo a ser combatido fica clara no relato de
Roberto:
Roberto: No, t melhorando. T melhorando. Nossa, era muito frequente...
muito [dirigindo-se esposa C.] Faz quanto tempo que eu no vou
internado? Desde o final do ano, n?
C: ...
Roberto: Nossa, e j vai t no meio do ano.
C: Graas a Deus.
Roberto: ... obrigado, Senhor.
Pesquisadora: Desde o fim do ano?
Roberto: . todo trs... trs em trs ms, trs em trs ms, certinho. Trs
em trs ms certinho, contado, contado [...] No, na, j... t com cinco
meses, graas a Deus... meu recorde foi sete meses, dessa vez eu vou bater
meu recorde agora (risos).
165
t... por esse motivo eu... Nossa Senhora, eu tenho anemia falciforme, me
separei, t com isso, aquilo outro, no vou mais sair de casa, acabou o
mundo pra mim? Gente, vamo d a volta por cima. C entende? Ento eu me
separei? T. A vida continua! Hoje eu t, t chorando. Amanh outro dia,
deixa eu deixar meus pobleminha l dentro, trancado... t com dor? Deixa eu
deixar l dentro, e vamo caminhar!
166
Leontiev no incio deste trabalho, que se introduzam em sua conscincia ideias tergiversadas,
fantsticas ou sem base em sua experincia vital: a encarnao de sentidos em significados
que no os comportam adequadamente.
Pensamos que a percepo dos portadores sobre a doena como algo a ser
efetivamente superado poderia e deveria ser expressa tambm de outras maneiras, que
possibilitassem mudanas mais significativas na vida dos portadores por exemplo, atravs
da participao poltica. Se houvesse maior mobilizao desta populao pela criao de
polticas pblicas destinadas a oferecer um melhor tratamento para a doena (com uma
melhor preparao das unidades e das equipes de sade em pequenas cidades interioranas, ou
a criao de centros de sade que oferecessem triagem para o transplante de medula desde
cedo para os portadores); ou se esta mobilizao pudesse ser voltada ao desenvolvimento de
programas ou projetos destinados ao auxlio previdencirio aos portadores da doena que no
conseguem manter-se empregados; se estas formas de ao se tornassem expresso deste
significado atribudo pelos portadores a sua doena sim, possvel super-la e viver, apesar
dela! acreditamos que estaramos muito mais prximos, de certa forma, de efetivamente
super-la.
Entretanto, acreditar que a questo se resume simplesmente ao desenvolvimento de
conscincia poltica e engajamento para a ao ingnuo e completamente equivocado. Como
toda a populao, os portadores da doena tambm esto sujeitos a discursos e processos
alienantes, que deslegitimam e esvaziam a ideia da participao poltica. Alm disso, como
tambm j apontamos, os portadores da doena se vem limitados a uma vida repleta de
lacunas e rupturas desde cedo no brincam como as outras crianas, no estudam como os
outros adolescentes, no tm as mesmas possibilidades de trabalhar que o resto da populao
adulta. Desde muito jovens, esto destinados a uma srie de enfrentamentos para o acesso a
coisas que so, a muitos outros, j garantidas. As informaes sobre a doena so escassas na
mdia (a anemia falciforme no aparece nas novelas como o HIV ou o cncer) e por vezes, at
mesmo nas unidades de sade. Por sua maior prevalncia na populao negra, que no Brasil
ainda discriminada, criminalizada e marginalizada, as rupturas tornam-se ainda mais difceis
de serem superadas e a luta pelos direitos bsicos, ainda mais dramtica. O acmulo de tantas
ausncias tambm se expressa no processo de formao do psiquismo, ou enquanto sintoma,
sofrimento e adoecimento mental.
Ainda muito pouco se tem feito em termos de polticas pblicas para esta populao
as maiores e mais positivas conquistas remetem apenas s ltimas duas dcadas. necessrio
garantir a todos os portadores de anemia falciforme o acesso aos direitos mais bsicos
167
sade, educao, trabalho, informao para que seja possvel obter o direito a um
desenvolvimento humano em suas mais elevadas formas.
168
V - CONSIDERAES FINAIS
Como apontado na apresentao desta pesquisa, a pergunta que norteou este trabalho
cientfico foi: de que forma a vivncia do adoecimento entre os portadores de anemia
falciforme interfere, direta ou indiretamente, no processo de formao do seu psiquismo?
Com base nos resultados obtidos com o processo de investigao que procurou
responder a este questionamento, constatamos que o estudo do processo de desenvolvimento
do psiquismo dos portadores de anemia falciforme, da forma como efetuado nesta pesquisa,
permitiu identificar o quo extensivamente esta populao est sujeita a condies, situaes e
fatores que interferem e podem ocasionar limitaes importantes no s no processo de
formao do psiquismo, mas em seu desenvolvimento humano-genrico.
Foi possvel constatar tambm que muitos dos participantes pouco sabem a respeito da
anemia falciforme, identificando-a, em muitos casos, como uma sucesso de eventos agudos,
o que interfere de modo muito expressivo na forma como o indivduo tratar sua doena.
Tambm de grande importncia para este processo de compreenso do adoecimento e da
apropriao de seus aspectos essenciais a relao do portador com seu cuidador principal
no apenas no que se refere ao tipo e qualidade do cuidado oferecido mas, como
investigamos, no que tange maneira como o indivduo adoecido significa esta relao, e
como estes elementos interferem na execuo de suas atividades e no exerccio de sua
autonomia. A religiosidade elemento tambm de grande importncia no que se refere
construo da autonomia: em nossa pesquisa, constatamos que o discurso ideolgico religioso
(muito presente, mas surpreendentemente com menor intensidade do que o esperado) oferece
um significado j pronto e facilmente digervel s experincias (muitas delas de sofrimento)
vividas pelos indivduos ao longo de suas vidas.
Talvez uma das constataes mais importantes desta pesquisa esteja relacionada s
mltiplas e profundas formas pelas quais a anemia falciforme interfere no engajamento dos
participantes em suas atividades. Esta influncia constatada ao longo de toda a vida dos
sujeitos, e afeta o exerccio das atividades principais aquelas consideradas mais importantes
para o desenvolvimento do psiquismo em um determinado perodo da vida em diferentes
momentos e de diferentes formas. Na infncia, os portadores da doena no tm plenas
condies de brincar como as demais crianas; quando iniciam as atividades escolares, o
cotidiano e as vivncias estudantis esto sujeitos a frequentes e s vezes prolongadas rupturas,
que desorganizam e em alguns casos atrasam o processo de aprendizagem. Esta fragmentao
169
170
171
REFERNCIAS
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179
APNDICES
180
APNDICE A
Roteiro de entrevista para os participantes da pesquisa
Data da entrevista:___/___/____
Horrio de incio: ______________
Dados gerais
Nome (iniciais):
Sexo: ( ) F ( ) M
Data de nascimento ___/___/_____
Estado civil:
( ) Solteiro(a)
( ) Separado(a)/desquitado(a)/divorciado(a)
( ) Casado(a)/unio estvel
( ) Vivo(a)
( ) Alfabetizado
( ) Fundamental incompleto
( ) Fundamental completo
( ) Mdio incompleto
( ) Mdio completo
( ) Superior incompleto
( ) Superior completo
Ocupao:_____________________________________________________________
Famlia
Organizao familiar na infncia (conte-me um pouco sobre o local onde voc nasceu e onde
morou na infncia. Fale sobre sua famlia - seus pais/irmos/familiares. No que seus pais
trabalhavam? Como era a relao deles com voc?)
Condies de vida e moradia (conte um pouco sobre onde e como voc e sua famlia viviam.
181
182
Como era sua relao com ela? Como explicaram a voc a respeito de sua doena? Que
orientaes lhe deram?
Representaes sobre a doena (como voc compreendia o que estava acontecendo?
Pesquisou sobre a doena, ou falou com algum a respeito? Como se sentia? Havia algum
outro familiar portador de anemia falciforme na famlia? Voc o conhecia/se relacionava com
ele? Como o via?)
Efeitos da doena e consequncias ao longo da vida (quando comeou a perceber mudanas
em seu estado de sade? Como evoluiu desde ento at o momento atual? Trouxe
consequncias para sua vida? Quais?)
Cuidador (quem seu principal cuidador? Sempre foi o mesmo ou mudou? Quando? O que
ele faz/quais suas principais atribuies? Como ele lida com essas atribuies no dia-adia/precisou mudar a rotina ou outros aspectos da vida? Como sua relao com ele/a?)
Medicao e tratamento (fale um pouco sobre como est seu tratamento no momento. Utiliza
alguma medicao? Qual? Para que serve? Com que frequncia? Quais os efeitos? Faz algum
outro tipo de tratamento mdico por exemplo, transfuses? Com que frequncia? Quais os
efeitos? Realiza algum tipo de tratamento alternativo/no-clnico? Com que frequncia? Quais
os efeitos?)
Estado de sade atual (como avalia que esteja seu estado de sade no momento? Por que?)
Educao
Atividades escolares na infncia (conte um pouco sobre sua vida na escola. Com quantos anos
entrou? Como era sua primeira escola, em que perodo estudava? Quais as coisas de que mais
se lembra?)
Afinidades e dificuldades escolares (do que mais gostava? Do que menos gostava? Quais as
matrias com que tinha maiores dificuldades? E as nas quais se saa melhor e mais gostava?)
Relacionamento com colegas e professores (como se sentia em relao escola? Como era
sua relao com os amigos de escola? E com os professores? Sabiam que voc portador de
anemia falciforme? Como reagiam a esse fato? Tratavam voc de forma diferente dos demais
por conta disso?)
Consequncias da anemia falciforme na vivncia e aprendizado escolar (acha que a anemia
falciforme interferiu no seu aprendizado escolar? Como? Quanto? Por quanto tempo? Por
que?)
Abandono escolar (caso tenha abandonado a escola antes do fim do ensino mdio: quais os
183
184
APNDICE B
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Voc est sendo convidado(a) para participar, como voluntrio, em uma pesquisa. Aps ser
esclarecido(a) sobre as informaes a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, assine
ao final deste documento, que est em duas vias. Uma delas sua e a outra do pesquisador
responsvel.
Desde logo fica garantido o sigilo das informaes. Em caso de recusa voc no ser
penalizado(a) de forma alguma.
______________________________________________________________________
INFORMAES SOBRE A PESQUISA:
Ttulo do Projeto: O desenvolvimento da personalidade e o sofrimento crnico na anemia
falciforme: repercusses para a Sade Coletiva
Pesquisador responsvel: Jssica Rodrigues Rosa
Orientadora: Sueli Terezinha Ferrero Martin
Co-orientador: Newton Key Hokama
___________________________________________________________________________
O objetivo desta pesquisa investigar as principais caractersticas do processo de
desenvolvimento da personalidade de pessoas com anemia falciforme, tendo em vista ajudar
na compreenso da formao da personalidade dos portadores dessa doena. A pesquisa ser
realizada com pessoas portadoras de anemia falciforme em tratamento mdico no Hemocentro
da Faculdade de Medicina de Botucatu (FMB-UNESP). Para a coleta das informaes, ser
realizada uma entrevista com cada paciente, que ter como base um roteiro de perguntas
elaborado pelos pesquisadores participantes. Todas as perguntas tem relao com a histria de
vida do paciente, procurando acessar, de diferentes formas, caractersticas desse processo. A
entrevista ter durao estimada de uma hora e meia.
Os dados obtidos nas entrevistas contribuiro para a compreenso da formao da
personalidade e das condies de vida dos indivduos portadores dessa doena, o que poder
auxiliar na elaborao de estratgias na rea de Sade Coletiva.
O participante e sua famlia tm o direito de retirar o consentimento a qualquer momento, se
quiserem.
Os pesquisadores se comprometem a garantir sigilo sobre as informaes obtidas. As
entrevistas sero registradas em gravador de voz para anlise; com o trmino da pesquisa,
todas as fitas sero eliminadas.
185
Eu,
_____________________________________________________________,
abaixo
18618970 - Botucatu, SP
18618970 - Botucatu, SP
186
APNDICE C
DIRIO DE CAMPO
Cora
Cora vive em uma cidade do interior do estado de So Paulo com pouco mais de 135 mil
habitantes. Antes habitadas por ndios, as terras da regio foram posteriormente repopuladas
por fazendeiros de origem europeia a partir do sculo XVIII. A cidade conta com uma boa
infraestrutura, e um clima peculiar que a caracteriza com uma temperatura mdia mais baixa
que a de outras cidades da regio.
Cora mora em um bairro novo, mas bem localizado, da cidade. Prximo de uma rea
residencial valorizada, o bairro traz uma mistura de ruas vazias, com muitas obras (e terrenos
baldios), e outras j prontas, cheias de casas e com infraestrutura adequada. Alguns
mercados e bares pequenos, e uma praa bonita (com aparelhos para aerbica ao ar livre)
podem ser encontrados nas proximidades. O transporte pblico no chega a todas as reas do
bairro, mas a rua onde mora Cora fica prxima de vrios pontos de nibus.
A importncia da realizao da entrevista na casa de Cora evidente em seu relato a casa
quase uma personagem coadjuvante, qual ela faz referncia em muitos momentos. Cora j
havia falado da casa em outras ocasies, mas eu nunca havia ido visit-la; por isso, a
realizao da entrevista assumiu um ar no comeo solene (com Cora se desdobrando em mil
perguntas e oferecimentos, para saber se o ambiente estava bom para mim) e
posteriormente mais prximo e informal (aps a entrevista, permaneci ainda algum tempo
com Cora, aceitando o convite de um lanche e conversando mais livremente, sem o peso do
gravador e as amarras de um roteiro).
No dia da entrevista chovia bastante; cheguei casa de Cora ensopada. A rua bonita, com
muitas casas (e o que ela depois descreveria na entrevista como uma boa vizinhana, com
muitos dos residentes sendo funcionrios de um grande hospital da regio) apenas a de Cora
ainda estava inacabada. Apesar disso, uma casa grande (outra questo recorrente no discurso
de Cora, que diz que os planos eram de que a casa fosse menor, mas por erro acabou
saindo assim) e bonita. Ainda sem pintura na maior parte (Cora afirmou que ela mesma est
pintando alguns cmodos), com cho cimentado, sem azulejos, mas com vrios itens de
decorao espalhados: muitos quadros de santos, uma muda de pimenta na sala e algumas
borboletas brilhantes em cima da mesa (presentes da me quando foi a Aparecida do Norte;
187
so para colar na parede, mas os adesivos perderam a cola e elas esto sempre caindo).
A cozinha o cmodo mais completo, com pia, fogo, armrios e geladeira funcionando; o
quarto tambm est, em sua maior parte, completo a cama e o armrio foram lhe dados de
presente (so mveis usados mas bastante bonitos). S a sala passa a impresso de
incompletude, com um grande espao vazio e apenas uma mesinha com telefone. O ambiente
limpo e completamente organizado, algo a que Cora se refere com orgulho. Apenas o quintal
causa preocupaes a ela, pois ainda est cheio de mato e com problemas de escoamento da
gua. Cora tem planos para a finalizao e decorao de toda a casa, e durante o lanche
compartilhou comigo muitas de suas ideias.
Foi muito interessante realizar a entrevista com Cora em sua casa pois esta, de certa forma,
sintetiza muito da luta de Cora ao longo da vida. Embora a construo tenha se iniciado h
quase dez anos, foi apenas recentemente que Cora comeou a passar l a maior parte de seu
tempo. Os vnculos com a famlia foram se transformando devagar para finalmente dar espao
a uma vivncia mais plena e autnoma da vida. Ela se refere a isso como minha segunda
etapa, o momento em que ela, tendo enfrentado a vida, estudado e trabalhado doente, e
podendo aproveitar significativa melhora em seu estado de sade, finalmente reserva tempo
para construir uma vida como mulher adulta, em sua prpria casa. O prprio espao fsico da
casa simboliza, de certa forma, esta nova etapa ainda incompleto, em obras, e que s
progressivamente, vagarosamente, vai ganhando a denominao de lar, em substituio
casa paterna. Os presentes da famlia, lembranas enviadas pela me, ainda tem espao na
casa, mas alguns deles como os produtos de catlogo vendidos em sua cidade-natal, um
smbolo de antigas relaes vo ficando nos armrios e dando lugar a novas idias, novas
perspectivas de futuro.
Sofia
Sofia mora no mesmo bairro de Cora, mas numa rua um pouco mais antiga (todas as ruas
prximas parecem ser de casas j construdas) e mais movimentada, mais prxima s avenidas
centrais. A casa de Sofia, porm, muito diferente da de Cora.
Sofia mora com a me, que foi por muito tempo gerente de uma grande empresa local; o pai
de Sofia tambm tinha importante cargo numa empresa de So Paulo. A casa onde moram,
portanto, reflete condies de vida bastante diferentes das de Cora (que construiu sua casa
sozinha, com dinheiro da aposentadoria por invalidez e economias de seus empregos
anteriores). A casa da famlia de Sofia grande e bonita, decorada com itens incomuns que
188
refletem a possibilidade de se gastar com eles (um exemplo um banco grande de madeira de
lei, que fica em frente porta). Mesmo itens e mveis comuns apontam para a maior
qualidade dos produtos janelas alta, sofs coloridos, mesa na varanda (sem falar na
existncia de uma varanda...).
Ao chegar para a entrevista, Sofia estava terminando de jantar com o filho, M., e a me. Ela e
a me debateram por algum tempo onde a entrevista seria realizada, e Sofia escolheu por fim
seu prprio quarto pois havia coisas que ela no teria coragem de dizer na frente da me,
disse ela (na frente da me). A entrevista foi realizada, portanto, a portas fechadas no quarto;
algo que, no momento, me remeteu a uma reunio de adolescentes o que se mostrou, mais
tarde, uma comparao bastante razovel.
O quarto de Sofia reflete, de certa forma, tanto a boa condio econmica de seus pais quanto
seus vnculos de dependncia com eles. Sofia j morou com um cnjuge em uma ocasio, mas
voltou para a casa dos pais e no se mostra desconfortvel em viver ali com o filho. Em
muitos momentos, se refere pejorativamente a certas atitudes da me, de forma semelhante
que um adolescente o faria.
O quarto de Sofia tambm um reflexo disto: grande, bonito e bem decorado com sofs e
almofadas bordadas, espelhos, bichos de pelcia e muitos itens cor-de-rosa (no mesmo tom de
pink de uma flor que usava no cabelo), cheio de roupas e produtos de beleza espalhados. Nada
no quarto apontava para a existncia de um beb (M. dorme em outro quarto). A entrevista foi
muito menos formal que a de Cora Sofia sentia-se visivelmente muito vontade para falar,
fazer pausas quando necessrio ou admitir que algumas coisas simplesmente no tinham
importncia para ela.
Maria
Maria e Mrio so irmos. Moram a pequena distncia um do outro (poucos quarteires) em
uma cidade muito pequena, no limite do estado de So Paulo com o Paran. Com pouco mais
de 15 mil habitantes, a cidade pequena e pouco desenvolvida fica escondida (como outras
cidades da regio) atrs de vales e morros, onde vrios dos moradores tambm tm stios.
Cheguei cidade de carro, aproveitando a carona de uma amiga, aps percorrer os mais de
150 km de distncia que a separam de Botucatu.
poca da entrevista, Maria morava numa casa alugada, antiga (em mal estado de
conservao) e bastante simples; ela me contou nessa ocasio que sua famlia tinha com o
dono da casa uma relao muito prxima, e me garantiu que ele havia lhe assegurado que eles
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s sairiam da casa quando ele morresse. Alguns meses depois, ela me contou que havia se
mudado para uma casa logo em frente da me, por motivos que no ficaram muito claros.
Bem em frente casa est localizada uma igreja Presbiteriana. Maria conta que os membros
da igreja ajudaram muito a famlia nos tempos mais difceis, e que foram os melhores
vizinhos que tiveram. Agora, ela e os irmos vo a outra igreja, mas a me continua a
frequent-la e fazer a limpeza do prdio toda semana, no que parece ser uma forma de
retribuio pelo auxlio prestado famlia em pocas de dificuldade.
Por conta da minha relao prxima com Maria e T. anterior entrevista em vrios anos
fui acolhida de forma muito entusistica pelos dois. T. foi um dos primeiros pacientes que
atendi no grupo de atividades do Hemocentro (eu o conheci quando ele tinha apenas seis anos
de idade), e por conta disso, tenho com ele um vnculo forte e bastante positivo.
Consequentemente, constru uma relao prxima tambm com Maria reforada todo fim de
ano durante a confraternizao com os portadores de anemia falciforme, na qual ambos nunca
faltaram. Maria, T. e Mrio so bastante conhecidos pela equipe de profissionais de sade do
ambulatrio por conta de uma caracterstica cada vez mais rara entre portadores de anemia
falciforme: vrios membros de uma mesma famlia com a doena (me e filho e irmo/tio).
Depois que cheguei, Maria me levou para conhecer a casa. Apesar de modesta, a casa
repleta de itens de decorao e outros objetos que contam, de pouco em pouco, a respeito dos
gostos e da histria dos moradores da casa.
Os cmodos so pequenos, alguns de cho cimentado. O quarto de T. estava repleto de
embalagens de copos, garfinhos e faquinhas de plstico, pratos de festa e outros produtos de
festa infantil, guardados para o aniversrio que se aproximava; Maria contou que ela e o
marido foram comprando os produtos aos poucos, ao longo de vrios meses. T. me mostrou
animadamente os melhores itens que lhe pertenciam, como o computador novo e a calopsita.
A cozinha e o quintal estavam repletos de gaiolas de pssaros do esposo de Maria (eu contei
pelo menos cinco). Na sala, o que mais chama a ateno a grande quantidade de fotos
emolduradas de pessoas da famlia do filho T., principalmente, h vrias. Uma das mais
bonitas mostra Maria, com vestido de noiva, e o esposo no dia do casamento. Ela conta que na
foto, na verdade, existem trs pessoas: ela j estava grvida do filho. Comento da paisagem
bonita no fundo, e pergunto de onde ; ela explica que aquele fundo no era de verdade ela
pagou para que fosse alterado digitalmente, para dar a impresso de estar num outro local.
O mesmo ritual de apresentao se repetiu quando, aps a entrevista, eu fui convidada a
conhecer a casa da me de Maria (onde Mrio mora) a sensao parecia ser de orgulho em
estar recebendo uma figura de autoridade. Isso se confirmou quando, mais tarde, Maria
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comentou que um vizinho perguntou quem a famlia estava recebendo; assim que ela disse
que era uma psicloga de Rubio, o senhor comentou que tambm fazia acompanhamento
no local, e que tambm gostaria de receber a doutora.
A entrevista com Maria foi realizada na sala da casa, prxima a rua; por conta disso, e pelo
clima de informalidade que permeou o processo, as interrupes foram constantes com
carros de som passando, um conhecido parando para tentar vender um fusca, ou pela prpria
interveno de T., que esteve prximo de ns durante quase todo o tempo (a casa pequena, e
embora tivesse sido instrudo a manter distncia, T. esteve o tempo todo circulando prximo
sala e ocasionalmente intervindo na entrevista).
Mas estes episdios no eram sentidos como interrupes por Maria, j que a sensao era de
uma conversa bastante informal mesmo com a assinatura dos termos de consentimento e a
presena de um gravador. Por conta disso, a entrevista foi longa, mas frutfera.
Ao fim da entrevista, fui convidada a conhecer a famlia de Maria e Mrio, que j me
aguardava.
Mrio
A casa onde Mrio mora com a me, a irm e a sobrinha melhor conservada que a de Maria,
mas fica evidente que comeou de forma ainda mais modesta: no h teto sobre a cozinha e a
sala as vigas de madeira e telhas ficam mostra, e na sala possvel ver a caixa dgua logo
acima. Dona V., me de Maria e Mrio, conta que em uma ocasio um dos filhos subiu at a
caixa dgua e esvaziou parte dela, afirmando estar limpando a casa que poca era de
cho batido e obrigando-a a passar boa parte da noite limpando o barro resultante.
A tarde foi permeada por histrias como estas (interrompida por um almoo, servido com
orgulho pelos moradores), que do novo significado s vivncias de Maria e Mrio. A famlia
grande (oito filhos) cresceu sem o pai, que foi embora (ele tinha outra famlia, diz dona V.,
parecendo no guardar rancores) quando a maioria deles ainda era muito jovem. Dona V.
trabalhou como boia-fria para sustentar os filhos por boa parte da vida e como frequente
em situaes como esta, medida em que os filhos atingiam idade suficiente para trabalhar,
tambm arranjavam empregos para ajudar nos gastos da famlia. Dona V. contou que ela e os
filhos passaram muita fome s vezes s havia garapa para dar aos mais novos. Ela e o filho
mais velho, que trabalhou com ela como boia-fria por vrios anos, iam frequentemente com as
marmitas vazias para trabalhar; no horrio do almoo, se afastavam dos colegas para esconder
a falta de ter o que comer, e voltavam exclamando quo boa a refeio tinha sido. As crianas
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fbricas e (como em vrias outras cidades da regio) algumas usinas de cana nas
proximidades.
O distrito onde mora Ceclia bastante pequeno e pouco desenvolvido. Aps a minha chegada
para realizar as entrevistas, Ceclia, que me recebeu junto irm Cora (presente na cidade
para visitar os pais) me levou para conhecer a avenida principal da cidade, que foi percorrida
quase que em toda a sua extenso a p, em menos de uma hora. Os pontos principais da
cidade so uma igreja catlica, construda prxima a uma praa e um salo de festas usado em
eventos e cerimnias diversas, e um mercado nico da cidade que Ceclia insistiu que eu
visse por dentro. Ceclia diz tambm que h apenas uma farmcia na cidade, e que a falta de
competitividade traz importantes implicaes no que se refere aos preos praticados por ali
especialmente para pessoas portadoras de uma doena crnica. Ela conta algumas histrias
que ilustram os tipos de dificuldades enfrentadas por estas pessoas em casos de urgncia,
quando no h local disponvel para fornecer os medicamentos necessrios.
No h posto de sade no local; quando necessrio, preciso ir para fora do distrito para
conseguir atendimento.
Ceclia, sempre junto de Cora, me recebeu afetuosamente na casa na qual mora com o marido
(e um jabuti de estimao) h alguns anos. A casa modesta, mas bonita e bastante
organizada, com um quintal grande bastante arborizado. O que mais chama a ateno um
quarto de criana, vazio mas ainda decorado, com armrios cheios e um nome na porta.
Ceclia e o marido tentam h alguns meses reaver a guarda de J., uma criana que que viveu
com eles por alguns meses, e que eles estavam tentando adotar. Ceclia fala sobre o processo,
ainda em tramitao, me mostra muitos documentos, e explica que chegou inclusive a enviar
uma carta para a presidente pedindo auxlio para sua causa. A perda de J. aparece algumas
vezes na entrevista de Ceclia, de forma pontual, mas apenas porque j havia sido
extensamente discutida anteriormente, em todos os detalhes.
Cora uma presena constante durante a visita e em boa parte da entrevista de Ceclia da
qual Cora se apropria de tal forma que parece ser mais dela do que da irm. Embora os
procedimentos da entrevista tivessem sido extensamente explicados para Cora nesta situao
e a importncia de manter-se isenta, reforada e ela tivesse se comprometido a apenas
acompanhar a entrevista de um local prximo, a primeira meno a ela na entrevista de
Ceclia abriu espao no s para sua participao mas para uma srie de tentativas de se
apropriar da entrevista, corrigindo dados e s vezes at conduzindo perguntas. Um padro que
infelizmente no foi interrompido pela pesquisadora, e continuou at o final da coleta de
dados com o sujeito de pesquisa.
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passar por esta situao, e com frequncia dispensa os conselhos da famlia como exageros.
Mas neste momento com a temperatura j bem mais baixa e um vento forte soprando, e sem
ter com ela roupas que bloqueassem o frio de forma eficiente as dores de Ceclia pioraram
significativamente, e se tornaram constantes. Ainda assim, e mesmo com os meus protestos,
ela aguardou conosco por mais de meia hora at que meu nibus chegasse. Foi a primeira vez
que acompanhei to de perto a experincia da dor por um indivduo portador de anemia
falciforme, em tempo real, e longe do contexto hospitalar a sensao de impotncia
esmagadora, embora associada a apenas uma frao do que uma pessoa com a doena
tipicamente enfrenta ao longo da vida.
Nelson
Assim como vrios outros dos sujeitos de pesquisa, Nelson mora em uma cidade pequena e
interiorana to pequena que, para alm de ser necessrio pegar dois nibus para se chegar
at ela, existe apenas um horrio de ida (no fim da tarde) e um de volta (no incio da manh)
at a cidade de mdio porte mais prxima. Enquanto aguardava pelo nibus na rodoviria
desta ltima, conheci uma senhora trabalhadora rural da colheita de laranja h vrias
dcadas que, acompanhada do filho pequeno, me contou que tambm iria para l (vinha de
uma cidade igualmente pequena da regio), para participar da festa da padroeira que acontecia
naquele fim de semana. Ela explicou que as festas religiosas eram a principal opo de lazer
nas cidades prximas, e os nicos eventos que interrompiam a rotina estafante e repetitiva de
semana aps semana trabalhando na colheita.
Com pouco mais de 5 mil habitantes, a cidade onde mora Nelson pequena e tem forte
tradio religiosa. Estas caractersticas tm levado a investimentos recentes no
desenvolvimento de reas de turismo ecolgico, que reforam a identidade interiorana da
cidade. Seu ponto principal a praa da igreja, prxima do centro, onde foi organizada a festa
da padroeira no fim-de-semana da minha visita.
A famlia de Nelson trabalha h muito tempo para uma famlia poderosa da regio o pai de
Nelson caseiro, e sua me, cozinheira, bab e empregada domstica dos patres. Eles
moram, junto com algumas outras famlias tambm de empregados, dentro do permetro da
extensa (e muito bem cuidada) fazenda. Por conta dos horrios do transporte coletivo at a
regio, foi necessrio pedir permisso famlia para que eu dormisse no local, para que fosse
possvel pegar o nibus de volta no outro dia de manh.
A famlia de Nelson me recebeu alegremente na rodoviria. Foi necessrio que me buscassem
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de carro para levar por alguns quilmetros de estrada de terra at a fazenda. A casa da famlia
bastante modesta, mas confortvel, com trs quartos para acomodar o casal e seus quatro
filhos (dois deles j casados e morando em outro local). Nelson ainda mora com os pais, e tem
um quarto s seu reservado cerimoniosamente para meu uso apenas, por ocasio da visita ,
e dividido apenas com M., sua namorada (que passa boa parte do tempo tambm na casa) e
um dos cachorros da famlia. O quarto meticulosamente limpo e bastante organizado
(destoantes apenas algumas roupas de M. acumuladas num canto), decorado com inmeros
objetos do Corinthians. Em cima de uma cmoda fica uma espcie de vitrine de alguns
objetos de apreo de Nelson: bons, anis e vrios culos escuros alguns aparentando ser
bastante caros, outros claramente pirateados cuidadosamente arranjados, incluindo alguns
com lentes quebradas, que so mantidos, ainda assim, em exposio.
Uma espcie de caf da tarde colonial havia sido preparado por D., a me de Nelson, para a
minha recepo: pes de mandioca recm-sados do forno, queijo branco, antepasto de
berinjela, salada de carne desfiada, bolo de laranja, mel, tudo preparado pela famlia na
fazenda (o padro de fartura se repetiria em todas as minhas refeies seguintes na casa). D.
conhecida no hospital por ser excelente cozinheira e ter apreo por presentear a equipe com
quitutes, queijo, frutas e outros produtos da fazenda faz parte de sua identidade, e d a ela a
oportunidade de interagir e ser reconhecida pela equipe do hospital que, como ela faz questo
de reforar com frequncia, a conhece muito bem, nos mais diversos setores. A extrema
dedicao de D. a Nelson outra de suas marcas registradas nem sempre com uma
conotao positiva, j que, como ela mesma diz, com frequncia necessrio bater de frente
com quem quer que seja para se conseguir certas coisas num hospital.
Aps a refeio, D. comea um relato longo sobre a evoluo do quadro de sade de Nelson
desde o nascimento, e sua mobilizao enquanto cuidadora para assegurar ao filho os
melhores cuidados possveis. Um dos momentos mais difceis no processo foi, segundo ela, a
tentativa frustrada de transplante de medula de Nelson, ocorrida na infncia, que a deixou
devastada. D. no religiosa, mas Deus invocado com frequncia para explicar o que a
manteve lutando aps momentos difceis como este. Apesar disso, o papel da interveno
divina parece ser mais figurativo do que real; D. atribui a si mesma o papel de protagonista
pela luta da vida do filho, e responsvel por seu atual estado de sade (relativamente estvel).
Essa nfase em sua prpria figura e ao parece, muitas vezes, sufocar a vida de Nelson,
diminuindo sua participao em sua prpria existncia e apagando-o enquanto indivduo
uma consequncia que parece, entretanto, ser aceita por ele com serenidade.
Logo depois, a famlia insiste em me levar festa do padroeiro a impresso de que uma
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oportunidade rara, que no pode ser desperdiada, dada a baixa frequncia de eventos deste
tipo na cidade. As barracas de comidas e brincadeiras se amontoam ao longo da praa, e uma
dupla sertaneja (aparentemente famosa na regio) se apresenta num pequeno palco prximo.
Sou apresentada a tantas pessoas, conhecidos e amigos da famlia, que perco a conta um
padro que vai se repetir ao longo de boa parte da noite. D. a responsvel pelas
apresentaes conta que eu sou a doutora do Nelson, que cuido dele no hospital de
Rubio. Tento corrigir que na verdade sou psicloga (e no doutora) e que no estou ali a
trabalho como funcionria no hospital, mas D. continua a me apresentar da mesma forma. o
que se espera de mim naquele momento: que assuma a identidade dessa figura de autoridade e
ateste as representaes de D. diante dos outros membros da comunidade: nossa famlia tem
um vnculo especial com os doutores.
Pouco antes do fim da festa, conheo duas adolescentes, filhas dos donos da fazenda. Elas me
cumprimentam rapidamente e no parecem impressionadas com o ttulo de doutora, apesar
do tom solene na voz de D. ao fazer as apresentaes. Eu as veria outra vez no dia seguinte,
durante uma cavalgada em homenagem ao padroeiro ao estilo interiorano, um atestado das
posses e influncia de cada membro da sociedade: os trabalhadores com seus cavalos frgeis e
cansados; os grandes fazendeiros com lindos e lustrosos cavalos puro-sangue (um fazendeiro
de uma cidade prxima compareceu apenas para desfilar com seu cavalo breto). Elas figuram
na entrevista de Nelson e parecem materializar a histria cantada por Milton Nascimento em
Morro Velho: cresceram e brincaram lado a lado com Nelson e seus irmos, e se
distanciaram a partir do incio da juventude, quando a conscincia de classe passa a ser um
elemento determinante para a constituio de vnculos interpessoais. D. me conta de um
episdio em que o pai de uma das garotas d um tapa no rosto da prpria filha aps ouvi-la
dirigir-se a ela de forma desrespeitosa. A histria parecia ter o objetivo de mostrar as
qualidades morais do patro (algo que toda a famlia refora durante minha estadia ali), mas
para mim o ato de negao expresso na atitude da garota atesta, novamente, o quanto as
palavras centenrias de Marx ainda refletem o que se passa na sociedade: mesmo mais de um
sculo depois, as relaes interpessoais ainda so determinadas pelas relaes de produo.
Roberto
Roberto, a esposa C. e o filho pequeno M. moram em uma cidade com pouco mais de 40 mil
habitantes localizada a pouco mais de 150 km de Botucatu. Significativamente maior do que
os outros municpios j visitados, a cidade tem forte tradio industrial no setor de calados e
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ela deixou escapar uma exclamao se meu filho tivesse, eu pediria pra Deus levar.
muito sofrimento.
O comentrio de C. revela um tema recorrente na entrevista de Roberto: relao parental e os
cuidados em anemia falciforme. O comentrio emocionado (e lgubre) de C. deve muito de
seu peso recente assimilao da maternidade a sua identidade pessoal (M. tinha menos de
um ano quando a entrevista foi feita), mas Roberto tambm faz muitas menes a este tema ao
longo de sua entrevista. Durante uma conversa informal, antes de comear a gravao, ele
comenta que quando est com dor fica que nem criana (emburrado, mal-humorado e
manhoso, ele esclarece depois). C., me e esposa, a cuidadora, quem oferece alvio nestes
momentos. Roberto reconhece tambm se dar ao luxo de solicitar cuidados.
Ainda mais interessante o destaque relativamente pequeno dado por Roberto a sua me
durante a entrevista, enquanto o pai constantemente citado ele o cuidador, e a figura
parental com a qual ele possui vnculo de maior importncia (apesar do que Roberto
reconhece como um padro de comportamentos reprovvel por parte dele violncia contra a
me, alcoolismo).