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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS

EN RIESGO VITAL

KENNETH J. DOKA

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS


EN RIESGO VITAL

BIBLIOTECA DE PSICOLOGA
DESCLE DE BROUWER

Ttulo de la edicin original:


Counseling Individuals with Life-threatening Illness
2009, Springer Publishing Cpmpany, LLC, Nueva York, 10036, USA.
Traduccin: Jasone Aldekoa

Cualquier forma de reproduccin, distribucin, comunicacin pblica y


transformacin de esta obra slo puede ser realizada con la autorizacin de
sus titulares, salvo excepcin prevista por la ley.
Dirjase a CEDRO (Centro Espaol de Derechos Reprogrficos www.cedro.
org), si necesita fotocopiar o escanear algn fragmento de esta obra.

EDITORIAL DESCLE DE BROUWER, S.A., 2010


Henao, 6 48009 Bilbao
www.edesclee.com
info@edesclee.com

Impreso en Espaa - Printed in Spain


ISBN: 978-84-330-2383-4
Depsito Legal: BI-471/2010
Impresin: RGM, S.A. - Urduliz

A mis nietos
Kenny y Lucy,
que son la fuente diaria de mi ilusin por vivir
y a sus progenitores, mi hijo y mi hija poltica,
Michael y Angelina,
por haberme regalado la condicin de abuelo y el orgullo de ser padre.

ndice

Prefacio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

15

Reconocimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

19

1. Introduccin: Psicoterapia para pacientes que sufren


enfermedades mortales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

23

Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

35

2. Perspectivas histricas sobre la muerte y la enfermedad . . .

37

Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
El estudio sobre el hecho de morir: primeros esfuerzos . . . .
La atencin en hospicios: un modo de cuidar al moribundo
Kbler-Ross y Sobre la muerte y los moribundos . . . . . . . . . .
Hacia una conceptuacin ms inclusiva del proceso de
muerte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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38
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43

3. Asistentes profesionales efectivos: siete sensibilidades . . . .

59

Sensibilidad hacia la persona en su totalidad . . . . . . . . . . . .


Sensibilidad hacia el problema del dolor y las molestias . . .
Sensibilidad hacia una comunicacin honesta, abierta y
mutua . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Sensibilidad hacia la autonoma del individuo . . . . . . . . . . .
Sensibilidad hacia las necesidades individuales . . . . . . . . . .
Sensibilidad hacia las diferencias culturales . . . . . . . . . . . . .
Sensibilidad hacia los objetivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

4. El psicoterapeuta experto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Experiencia como terapeuta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .


Sensibilidad hacia las familias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Sensibilidad hacia los diferentes grupos de edad y
poblaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Sensibilidad hacia uno mismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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5. Respuestas ante enfermedades mortales . . . . . . . . . . . . . . . .

119

Respuestas fsicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Respuestas cognitivas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Condicin existencial, reevaluacin de la vida y mortalidad
Respuestas emocionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Ira . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Celos y envidia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Miedo y ansiedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Duelo, tristeza y depresin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Otras respuestas emocionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Respuestas conductuales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Respuestas espirituales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Conclusin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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6. Comprender la experiencia de la enfermedad . . . . . . . . . . . .

153

Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Factores vinculados a la enfermedad: Problemas especficos
derivados de la enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
La edad de aparicin de la enfermedad. La importancia del
ciclo vital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Factores sociales y psicolgicos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Conclusin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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173
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7. La fase prediagnstica: entender el camino previo . . . . . . . .

175

Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Factores relacionados con los sntomas . . . . . . . . . . . . . . . .

175
177

NDICE

11

Factores fsicos y psicolgicos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .


Factores situacionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Factores sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
El proceso de bsqueda de la salud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Bsqueda de la salud en otros contextos . . . . . . . . . . . . . . .
Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

179
182
184
187
188
190

8. Psicoterapia con clientes que se enfrentan a la crisis del


diagnstico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

193

El proceso diagnstico: la fase aguda . . . . . . . . . . . . . . . . . .


Comprender la enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Examinar y maximizar la salud y el estilo de vida . . . . . . . .
Maximizar las capacidades de afrontamiento y limitar los
puntos dbiles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Desarrollar estrategias para manejar los problemas creados
por a enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Explorar el efecto de la enfermedad sobre el sentido de uno
mismo y las relaciones con los dems . . . . . . . . . . . . . . . .
Ventilar los sentimientos y los temores . . . . . . . . . . . . . . . . .
Incorporar la realidad presente del diagnstico al sentido
propio sobre el pasado y el futuro . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
El final de la fase diagnstica o aguda . . . . . . . . . . . . . . . . .
Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

193
197
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201
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221

9. Psicoterapia con clientes en la fase crnica de la enfermedad 223


La fase crnica: visin general . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Gestin de sntomas y efectos secundarios . . . . . . . . . . . . . .
Ejecucin de tratamientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Prevencin y gestin de crisis mdicas . . . . . . . . . . . . . . . . .
Gestin del estrs y examen del afrontamiento . . . . . . . . . .
Maximizacin del apoyo social y minimizacin del
aislamiento social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Normalizacin de la vida ante la enfermedad . . . . . . . . . . . .
Manejo de las cuestiones financieras . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Preservacin del auto-concepto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Redefinicin de las relaciones con los dems a lo largo del
curso de la enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Ventilacin de los sentimientos y miedos . . . . . . . . . . . . . . .


Bsqueda de sentido en el sufrimiento, cronicidad,
incertidumbre o declive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
El final de la fase crnica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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10. Psicoterapia con clientes en fase de recuperacin . . . . . . . .

259

Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Manejo de los residuos fsicos, psicolgicos, sociales,
financieros y espirituales de la enfermedad . . . . . . . . . . .
Afrontamiento de los miedos y ansiedades residuales,
incluido el miedo a la reaparicin . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Examen de las cuestiones relativas a la vida y estilo de vida
y reconstruccin de la propia vida . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Redefinicin de las relaciones con los cuidadores . . . . . . . .
Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

259

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269

11. Psicoterapia con clientes en la fase terminal . . . . . . . . . . . .

271

Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Comentarios sobre la muerte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Decisiones en la fase terminal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Tareas de la fase terminal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
El problema especfico de la persona comatosa . . . . . . . . . .
A medida que se aproxima la muerte . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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12. Psicoterapia con las familias durante la enfermedad mortal

311

Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
La experiencia de la enfermedad: una perspectiva familiar
Evaluacin de los factores que influyen sobre las reacciones
familiares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Evaluacin de los cuidados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Tareas familiares a lo largo de la enfermedad . . . . . . . . . . . .
Apoyo a las familias en el momento de la muerte . . . . . . . .
Conclusin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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NDICE

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Apndice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Fase prediagnstica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Fase diagnstica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Fase crnica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Fase terminal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Fase de recuperacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Cuestiones relativas a la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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353
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357
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ndice de materias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

361

Prefacio

Quienquiera que haya ofrecido compaa, cuidados o atencin a


personas que afrontan una enfermedad grave sabe cun diverso puede ser el panorama de la prdida, con algunos itinerarios de este
terreno que ascienden hasta vistas de esperanza y otros que descienden hasta los valles de la desesperacin. Pero la mayora nos lleva a
atravesar la variedad de terrenos de la amenaza, la incertidumbre, la
desesperacin, la accin, el aislamiento, la aceptacin y la conexin,
con una escasez excesiva de seales que nos indiquen el camino a
seguir. Peor an, a quienes padecen la enfermedad y a quienes les
ayudan, les pueden presentar rutas presuntamente bien establecidas
y sealizadas que se distancian sustantivamente del viaje en que este
paciente, en esta familia, que lucha contra estas dificultades, en este
entorno cultural, en este punto de progresin de su enfermedad, se ha
embarcado. Tratar de hallar el camino con un mapa errneo puede
ser an ms desorientador que no disponer de ningn mapa.
En esta obra, anclada como est en una profunda historia de implicacin personal y profesional con el tema, Ken Doka presenta una
gua completa y apropiadamente individualizada para los profesionales que estn dispuestos a aceptar el rol de compaero de viaje de los
pacientes y las familias que se enfrentan a este terreno desconocido.

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Con la claridad que le caracteriza, Doka combina la literatura clsica


y contempornea con su propia experiencia pedaggica y prctica
relativa a la muerte y a la agona para ofrecer conceptos orientadores
de utilidad para el desempeo de un amplio espectro de profesiones
asistenciales. En cada fase de la trayectoria de la enfermedad, desde el
prediagnstico a travs de los perodos agudos, crnicos y de recuperacin/remisin hasta la fase terminal, ofrece una atencin inteligente a los problemas y perspectivas que confrontan las personas, y con
innumerables ejemplos de situaciones clnicas reales desarrolla los
conceptos que formarn al cuidador compasivo. Lo que ms me sorprendi no fue slo la funcionalidad de los principios e intervenciones
que describe e ilustra, sino su carcter global y el alcance de los mismos, incluyendo el inters por los aspectos fsicos, mdicos, psicolgicos y existenciales de las enfermedades mortales. Implcito en este
tratamiento matizado y multidimensional del tema se encuentra la
defensa que hace Doka de las contribuciones interdiciplinares al atender a personas que presentan condiciones que alteren el curso de sus
vidas, as como su apoyo, a todos los que desarrollamos este tipo de
tarea, para que reconozcamos su complejidad y mostremos disposicin a trascender a las competencias, algunas veces arbitrarias, propias de cada disciplina y poder ofrecer el tratamiento a la persona en
su globalidad. A este respecto, he comprobado que el presente libro
est en consonancia con los avances ms recientes en atencin hospiciaria y paliativa, los cuales subrayan la importancia de reconocer la
integridad y diversidad de pacientes en el seno de su propia familia y
contexto cultural nico. Sin embargo, por contraste con esta disciplina retrica, ocasionalmente abstracta, el don del que dispone Doka
de experto cuenta-cuentos nos plantea los mismos principios de un
modo sistemtico y vvido, como cuando narra su psicoterapia con el
paciente terminal de 12 aos de edad que desea crecer para convertirse en abogado; en su intervencin sistmica con docenas de miembros de la familia y de la comunidad para garantizar compaa y alimentos para una anciana enferma terminal que se enfrentaba a la
muerte repentina de su cnyuge; o en la reinvencin de la vida del
propio padre de Doka tras un brote de cncer de prstata. En otras
palabras, como pedagogo experto, Doka oscila entre la conceptuacin

PREFACIO

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abstracta y la experiencia concreta, presentando al lector modelos y


mtodos tiles para el tratamiento en este desafiante contexto, e ilustrando tambin su aplicacin con personas reales que afrontan problemas reales. El resultado es un libro ameno que incluye una sorprendente cantidad de base terica sin dejar al lector exhausto con
interminables teoras o anonadado por los tecnicismos. Como es habitual, Doka parece disfrutar del sentido del equilibrio.
Aunque para mi no sea desconocido este tipo de literatura, reconozco que he aprendido mucho a partir de estas pginas y estoy seguro de que tambin lo harn muchos otros lectores, sea cual sea su
nivel de experiencia. En consecuencia, ya he incluido esta obra entre
las lecturas que recomiendo a mis estudiantes universitarios y a los
asistentes a los seminarios que imparto para profesionales que trabajan como cuidadores de personas que estn al final de sus vidas. Y
tambin se lo recomiendo a usted, seguro de que presenta ayuda prctica a todos los psicoterapeutas que se esfuerzan por ofrecer pautas y
comprensin a las personas que negocian el desafiante terreno de una
enfermedad grave y la muerte.
Dr. Robert A. Neimeyer
Universidad de Menfis

Reconocimientos

Este trabajo ha sido engendrado e influenciado por muchas fuentes. Por ello es agradable y conveniente reconocer todas estas contribuciones. Las aportaciones de Avery Weisman y E. Mansell Pattison
son evidentes en estas pginas. Otras personas tambin, a travs de
sus escritos o docencia han influido sobre mi pensamiento relativo a
las enfermedades mortales. Las ideas de Myra Bluebond-Langer, Herman Feilfel, Robert Fulton, Barney Glaser y posteriormente Richard
Kalish, Robert Kastenbaum, Nat Collar, Elisabeth Kbler-Ross, Ilene
Lubkin, Bruce Jennings, Victor Marschall, Rudolph Moos, Catherine
Sanders, Edwin Sheidman, John Stephenson, Judith Stillion, Anselm
Strauss, David Sudnow, Mary Vachon y Hannelore Wass son todas
visibles en estas pginas. Charles Corr y Therese A. Rando han ejercido una influencia especial; no slo me han aportado ideas y pensamientos, su constante apoyo y nimo me han mantenido sobre la brecha. Donald Ford, un amigo mdico, siempre ha estado disponible
para responder a cualquier duda tcnica o mdica.
Todos mis colegas de la Asociacin para la Educacin sobre la
Muerte y la Psicoterapia y miembros del Grupo de Trabajo Internacional sobre la Agona, Muerte y Duelo tambin han apoyado incondicio-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

nalmente mi trabajo. Dana Cable, Ferry Martin, Neil Heflin-Wells, Lu


Redmond, Sherry Schachter y Jane Nichols, as como Robert Neimeyer, Britt Hysing-Dahl, Isa Jaramillo, Robert Bendiksen, Margaret
Stroebe, Henk Schut, Leslie Balmer, Ron Barret y Stephen Fleming,
por mencionar unos pocos, me han ofrecido, durante muchos aos, el
apoyo, las crticas tiles y la camaradera necesarias.
Mi propia universidad me ha ayudado de muchos modos. El tiempo sabtico que me ha concedido, ha facilitado la escritura del manual.
Ms importante an, siempre valorar la libertad y la oportunidad
para desarrollarme profesionalmente que me ha ofrecido la Universidad de New Rochelle. Espero poder devolver este gran favor a mis
estudiantes. Me gustara hacer una mencin al apoyo del presidente
Steve Sweeny, vicepresidentes Joan Bailey y Dorothy Escribano, decano
Guy Lometti, asociados Marie Ribarich y Wendi Vescio, director de
Servicios Humanos. Deseara reconocer tambin la camaradera, estimulacin y apoyo que gratuitamente me han ofrecido mis colegas y
mis estudiantes de la universidad.
Este libro no hubiera sido posible sin la ayuda tcnica de Vera Mezzacuella. Una asistente de investigacin, Mary Ryan Garcia, me ayud
en la edicin de los primeros captulos. El cuerpo de asistentes administrativos primero Mary Whalen y en la actualidad Diane Lewis
han mantenido operativo con gran eficacia todo lo restante.
A lo largo de los ltimos aos, he disfrutado del privilegio de trabajar como psicoterapeuta en la Fundacin Americana de Hospicios.
Esto me ha ayudado profesionalmente de mltiples formas. Cada ao,
la preparacin de una nueva teleconferencia y la publicacin correspondiente me sirve para mantener en forma mi conocimiento llevndome, por ejemplo, a estudiar sobre el manejo del dolor o la tica del
final de la vida de un modo mucho ms profundo. Adems, he disfrutado de la estimulacin profesional y amistad personal de muchas
personas maravillosas que he conocido aqu, entre las que se encuentran Jack Gordon, Myra MacPherson, David Abrams, Amy Tucci, Lisa
Venglahn, Sophie Viteri Berman, William Lamers, Norman Sherman
y el personal anterior y actual.

RECONOCIMIENTOS

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A continuacin vienen todas esas personas de mi entorno que,


quiero pensar, me ayudan a no perder el norte. Soy afortunado por
vivir en una comunidad que realmente lo es. Por ello agradezco a mis
vecinos Paul Timbal, Don y Carol Ford, Allen y Gail Greenstein, Jim y
Mary Millar, Robert y Tracey Levy, Fred y Lisa Amore y Chris y Dirotta
Fields.
Por supuesto he de reconocer tambin a todos esos miembros de
mi vida personal que siempre han sido fuente de alegra. Mi hijo,
Michael, y su esposa, Angelina, y mis nietos Kenny y Lucy hacen que
todo parezca ser merecedor. Mi ahijado, Keith Whitehead, que se
licenciar este ao y que me ofrece una oportunidad de orgullo vicario por sus logros. Otros miembros de mi red familiar ms prxima,
incluida Kathy Dillon; mi hermana, Dorothy; mi hermano, Frank y
todas sus familias, as como Eric Schwarz, Dylan Rieger, Larry Laterza, Elli Andersen, Jim, Karen y Gred Cassa; Linda y Russel Tellier; Jill
Boyer; Lynn Millar; James Rainbolt; Scout y Lisa Carlson; Tom y
Lorraine Carlson; Matt Atkins; Kart Mullingan; Ken y Elaine Gilmore
y Don y Lucille Matthews, que me han permitido disfrutar de apoyo,
motivacin, respeto, amistad y, sobre todo, de alegra y buen humor.
No puedo olvidar la ayuda, el apoyo y la infinita paciencia de mi
editora, Sheri Sussman, y de su personal en Springer. Por ltimo,
debo reconocer a todas las personas que con su propia lucha ante la
enfermedad mortal y el dolor me han enseado tanto sobre la vida y
la muerte.

Introduccin:
Psicoterapia para pacientes que
sufren enfermedades mortales

v Una madre de 36 aos acaba de recibir la noticia de que el beb


que sostiene en sus brazos ha sido diagnosticado de esclerosis
mltiple.
v A un hombre de 64 aos, que experimenta dolores en el pecho,
se le informa de que est sufriendo un infarto.
v Los progenitores de un nio de dos aos de edad esperan ansiosamente en la consulta de un mdico a que les digan por qu su
hijo experimenta fiebres continuas y por qu se magulla tan
fcilmente.
v A un arquitecto de 28 aos le informan de que en su analtica se
observa que es VIH positivo.
v Durante un chequeo rutinario, un hombre de 69 aos de edad
conoce que tiene un ndulo en el pulmn.
v Una mdica de 41 aos de edad descubre que tiene un bulto en
un pecho.
En todos estos casos, los individuos y sus familias se enfrentan a
un momento de crisis, un juicio terrible, un encuentro amenazante
con la muerte. Cada uno debe decidir un curso de accin: cundo solicitar ayuda mdica, cmo seleccionar el mejor tratamiento. Las expe-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

riencias de todas estas personas pueden ser muy diferentes. Algunas


pueden concluir sin que se hagan realidad sus peores miedos. El bulto
puede acabar siendo un pequeo quiste sebceo; el ndulo del pulmn puede ser benigno. Algunas otras pueden someterse a ciruga o
quimioterapia y recuperarse, pero eso no impide que se experimente
un cambio debido a la existencia de la enfermedad. Otras personas
pueden soportar una enfermedad crnica, y an otras pueden encarar
la muerte inminente.
La experiencia de una enfermedad mortal es una de las situaciones
ms difciles que han de encarar las personas y sus familias. Desde las
primeras sospechas sobre los sntomas peligrosos, a travs de la crisis
del diagnstico y los largos perodos de enfermedad crnica, tanto si
el resultado es de restablecimiento como de muerte, cualquier encuentro con una enfermedad mortal deja una seal indeleble en los individuos enfermos, en sus familias y tambin en las personas que les
atienden.
Este libro pretende ser una gua para cualquiera que atienda u
ofrezca ayuda profesional a personas con enfermedades mortales. En
el ttulo mismo se reconoce la revolucin mdica que ha cambiado tan
radicalmente la experiencia de la enfermedad. Hace algunas dcadas,
el diagnstico de unas cuantas enfermedades fatales equivala a recibir una sentencia virtual de muerte. Una persona con tal enfermedad
grave slo poda esperar vivir un perodo breve; evidentemente, podra
no salir del hospital. La experiencia de una enfermedad grave, en la
actualidad, es muchas veces completamente diferente. Los individuos
pueden vivir mucho tiempo con una enfermedad mortal. Algunos y
estas cifras siguen aumentando se recuperarn completamente. La
mayora saldr del hospital, incluso aunque siga con el tratamiento.
Muchos restablecern su vida ordinaria, volviendo al trabajo o al centro educativo incluso aunque sigan luchando contra la enfermedad.
Slo al final de este proceso, muchas veces aos despus del diagnostico inicial, algunos llegarn a la fase terminal de su enfermedad. Vivir
con una enfermedad mortal es el tema del presente libro, y describe
los retos particulares que encaran los individuos, sus familias y sus
cuidadores en los cambiantes momentos de una enfermedad grave.

INTRODUCCIN

25

En los ltimos cincuenta aos, se ha producido otra revolucin en


la atencin mdica por efecto del crecimiento de los cuidados paliativos y de los ofrecidos en hospicios. Tras ambos se encuentra una premisa simple pero crtica: que la atencin en caso de enfermedades
mortales ha de ser holstica. Una enfermedad mortal no es slo una
crisis mdica; conlleva tambin una crisis social, psicolgica y espiritual. No slo afecta al individuo enfermo sino tambin a la familia.
Por lo tanto, la atencin tambin ha de ser holstica y centrada en la
familia. Ambas premisas son las que subraya este libro.
Cada libro cuenta con su propia biografa. ste surge de tres fuentes. Durante los ltimos 30 aos aproximadamente he impartido cursos sobre la agona y la muerte. Durante ese proceso, en especial en
los seminarios para enfermeros y otros cuidadores, comenc a incorporar material adicional que reflejaba la realidad cambiante de la
enfermedad, de la agona y de la muerte que se ha producido a partir
de la publicacin en 1969 de la obra Sobre la muerte y los moribundos
de Elisabeth Kbler-Ross. Mis clases comenzaron a integrar cuestiones relativas al diagnstico de la enfermedad, como por ejemplo las
decisiones sobre cundo solicitar ayuda mdica o someterse a pruebas diagnsticas como la prueba del VIH. Tambin comenzamos a
contemplar aspectos asociados al problema de vivir con una enfermedad mortal.
En resumen, comenzamos a considerar el proceso de muerte en el
contexto extendido de la enfermedad mortal. Estudiamos los documentos de E. Mansell Pattison (1969, 1978) y Avery Weisman (1980),
dos investigadores clnicos pioneros que subrayaron la idea de que las
enfermedades mortales constituyen un proceso largo, preferiblemente considerado como una serie de fases, cada una de la cuales con sus
problemas y aspectos nicos. Este libro debe mucho a sus contribuciones as como al trabajo de muchos otros escritores, investigadores
y profesionales que se mencionan en las referencias.
En las referencias se incluyen todas las fuentes que han sido tiles
durante el proceso de escritura del presente libro, pero deseara reconocer mi deuda especial al trabajo clsico de Corr (1992), Kalish
(1985), Moos (1977, 1984), Rando (1984) y Strauss (1975) entre otros,
y a las ideas ms recientes de profesionales como Byock (1997).

26

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

En segundo lugar, el brote de cncer de mi padre tambin me ayud a organizar mis propios pensamientos sobre el modo en que acogemos una enfermedad mortal. Me hizo comprender la incertidumbre a
la que nos enfrentamos mientras luchamos con la enfermedad. El
diagnstico puede ser un proceso incierto, un balancn de buenas y
malas noticias. El pronstico rara vez es firme, y las previsiones temporales slo pueden expresarse como probabilidades. La lucha es agotadora, no slo para los individuos enfermos sino tambin para sus
familias y cuidadores. Mi padre se recuper, y despus vivi una dcada completa hasta que sufri un segundo brote terminal.
Este trabajo ha contado tambin con una tercera fuente crtica de
inspiracin: las experiencias y las respuestas que tantas personas han
compartido conmigo durante los ltimos treinta aos. Aunque no
incluya aqu sus nombres, ellas tambin me han enseado mucho
sobre la vida con una enfermedad mortal.
A lo largo de mi carrera me he resistido al trmino paciente. Siempre me ha parecido que el trmino paciente es inexacto, porque sugiere que el individuo enfermo es totalmente pasivo. Durante gran parte
de la lucha con la enfermedad mortal, los individuos rara vez son
pacientes en cuanto que destinan mucho de su tiempo a permanecer
en hospitales o consultas mdicas. La raz de la palabra paciente significa alguien sobre el que se acta. La misma idea me parece cuestionable, porque siempre he subrayado que los individuos responden
mejor a las enfermedades mortales cuando son miembros participantes en su propio tratamiento.
A Claire Kowaski, que en una ocasin se enfrent personalmente a
una enfermedad mortal, le gusta denominarse protagonista. Extrado
del drama griego, el trmino protagonista se refiere al personaje central alrededor del cual se desarrolla toda la accin. Es el protagonista
quien determina el ritmo y la direccin del drama subsiguiente. A
menudo he pensado que esta forma de percibir su rol era admirable.
Su demanda por ser el personaje central de su propia lucha vital fue la
clave de su propia supervivencia. Espero que pronto lleguemos al
momento en que todas las personas con enfermedades mortales se
definan como protagonistas.

INTRODUCCIN

27

Dados mis sentimientos negativos hacia la palabra paciente, he tratado de evitar su uso a lo largo del presente libro siempre que haya
sido posible, a menudo recurriendo al trmino cliente como ms apropiado para los psicoterapeutas. En ocasiones, sin embargo, paciente
pareca el mejor modo y el ms claro para referirse a los individuos
con enfermedad. Adems, para ciertos contextos, como para un hospital, otros trminos como persona con enfermedad, vctima o
cliente parecan un poco extraos, poco claros, artificiales e incluso
estigmatizadores.
Intencionadamente he optado por el trmino enfermedad mortal
en lugar de trminos como enfermedad catastrfica, enfermedad fatal o
enfermedad terminal que parecen subrayar en exceso el carcter de
crisis de la enfermedad. Aunque haya momentos de crisis, y un diagnstico pueda ser realmente catastrfico, el trmino enfermedad
catastrfica tiende a subestimar el hecho de que muchas personas se
esfuerzan por mantener una vida normal incluso ante la muerte inminente. Por razones idnticas, he evitado trminos como fatal o terminal porque stos se centran en el proceso de agona. En este libro, nos
referimos a las personas como agnicas o moribundas slo cuando
estn en la fase final, terminal de la enfermedad mortal. En la fase terminal la enfermedad ha progresado hasta tal punto que la recuperacin o remisin es muy poco probable, la salud ha mermado y la
muerte puede sobrevenir en un perodo de tiempo especfico. Tambin he evitado el trmino tan aceptado en la actualidad, enfermedad
que limita la vida, porque muchas personas se restablecen de tales
enfermedades y siguen desarrollando vidas normales. No toda enfermedad mortal limita la vida.
Como se ha sealado anteriormente, este trabajo sigue la brecha
de una larga historia de otros que han contribuido de forma extraordinaria al cuidado de personas con enfermedades mortales. En el
Captulo 2 se revisan los trabajos que han tenido un impacto sobre la
historia, colocando as este trabajo en el contexto que le corresponde.
En los Captulos 3 y 4 se contemplan los estreses ticos y sistemticos que suelen experimentar las personas que atienden y cuidan a los
individuos con enfermedades mortales, y que son causa de angustia
moral. Estos captulos reconocen tambin la especial sensacin de

28

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

prdida que es parte de dicho rol, as como las destrezas crticas y atributos necesarios de los cuidadores que disfrutan del privilegio de trabajar con personas con enfermedades mortales y con sus familias. Al
mismo tiempo que se subraya la importancia del auto-cuidado tanto a
niveles individuales como organizativos, en estos captulos se afirma
un mensaje paradjico central sobre el trabajo en hospicios o la atencin paliativa: que no hay muchos otros trabajos que sean tan agotadores o tan recompensantes.
Una de las lecciones ms importantes que he aprendido es que
cada experiencia con la enfermedad mortal es diferente y, en consecuencia, las respuestas individuales son diferentes. En el Captulo 5 se
examina y se subraya tal individualidad. Las personas responden ante
las enfermedades mortales de muy diversas maneras. En una ocasin,
una instructora sabia me dijo que ella podra predecir el modo en que
yo iba a morir. Cuando le pregunt Cmo?, me respondi, Del mismo modo a como responde ante cualquier crisis vital. En el Captulo
5, a continuacin, se contempla la variedad de respuestas ante las
enfermedades mortales que pueden experimentar los individuos, sus
familias y sus cuidadores.
Las respuestas a la enfermedad estn mediadas por mltiples factores. No existen dos experiencias de enfermedad que sean idnticas.
Cada enfermedad crea sus propias dificultades especiales y problemas particulares. El afrontamiento de la enfermedad tampoco es un
proceso aislado, sino una parte del proceso continuo de la vida,
influenciado por todos los factores evolutivos, psicolgicos y sociales
que interceden sobre la respuesta a cualquier crisis vital. Estos factores se describen en el Captulo 6.
Corr (1992) indica que entre estos retos se incluyen los fsicos (por
ejemplo, los desafos fsicos causados por la enfermedad y el tratamiento); los psicolgicos (por ejemplo, el mantenimiento de una sensacin de comodidad psicolgica ante la enfermedad); los sociales
(por ejemplo, la negociacin de las relaciones y de los roles modificados por el hecho de la enfermedad) y los espirituales (por ejemplo, la
bsqueda de sentido y de valor en la bruma de la enfermedad). Todas
las dimensiones de nuestras vidas estn afectadas por un encuentro
con la enfermedad y la muerte.

29

INTRODUCCIN

Las fases de una enfermedad mortal


Prediagnstica

Aguda

Crnica

Terminal

Diagnstico

Muerte
(Los picos representan los puntos de mayor ansiedad)
Recuperacin

Figura 1.1. Las fases de una enfermedad mortal


Entre los Captulos 7 y 11 se describen las cuestiones particulares
que surgen en diferentes momentos de la experiencia con una enfermedad mortal. A este libro subyace una perspectiva o modelo que
considera la enfermedad mortal como una serie de fases, cada una
con sus desafos o tareas particulares (vase Figura 1.1).
Empleo el trmino tarea, porque esta palabra no implica ningn
orden ni secuencia. Cada tarea se refiere simplemente a los desafos
planteados por la enfermedad, de modo que las personas pueden
afrontar una tarea determinada en diferentes puntos del proceso de la
enfermedad mortal. Como seala Corr (1992) el uso del trmino tarea
refuerza tambin un sentido personal de libertad al acometer cada
uno de los retos. Del mismo modo que cada individuo puede decidir
cualquier da si quiere o no quiere efectuar cierto quehacer, los individuos que encaran una enfermedad mortal tambin pueden escoger si
desean o no afrontar desafos o tareas particulares generadas por la
enfermedad. Adems, el trmino tarea subraya la individualidad. Del
mismo modo que diferentes personas pueden ejecutar la misma
accin de maneras singulares, las personas con enfermedades mortales hallarn sus propias vas individuales e idiosincrsicas para completar sus tareas. Y del mismo modo que con cualquier serie de tareas,
las personas variarn en el ritmo y grado de competencia con que
puedan manejarlas. Estas tareas a las que nos venimos refiriendo pueden sintetizarse del siguiente modo.

30

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

La fase prediagnstica, comentada en el Captulo 7, a menudo precede al diagnstico. Aqu, alguien reconoce sntomas de una enfermedad o factores de riesgo que le hacen propenso a la enfermedad. Dicha
persona debe seleccionar las estrategias para afrontar tal amenaza.
Las tareas implicadas son:
1. Reconocer el peligro o riesgo posible.
2. Afrontar la ansiedad y la incertidumbre.
3. Establecer y llevar a cabo una estrategia de atencin mdica.
En el Captulo 8 se contempla la fase aguda, que se centra en la crisis del diagnstico. En este punto el individuo encara el diagnstico
de la enfermedad mortal y debe adoptar una serie de decisiones mdicas, psicolgicas, interpersonales, etc. sobre cmo, al menos inicialmente, manejar tal crisis. Las tareas que incluye son:
1.
2.
3.
4.
5.

Comprender la enfermedad.
Examinar y maximizar la salud y el estilo de vida.
Maximizar los propios puntos fuertes y limitar las debilidades.
Examinar los recursos y riesgos internos y externos.
Desarrollar estrategias para manejar las dificultades creadas
por la enfermedad (revelacin, enfrentarse a los profesionales,
opciones de tratamiento, contingencias vitales).
6. Examinar el efecto de la enfermedad sobre el propio sentido del
self y las relaciones con los dems.
7. Ventilar los sentimientos y miedos.
8. Integrar la realidad presente del diagnstico con la vida pasada
y planes futuros.
En el Captulo 9 se describe la fase crnica. Durante este perodo el
individuo lucha contra la enfermedad y su tratamiento. Muchas personas que se hallan en esta fase tratan, con diferentes grados de xito,
de llevar una vida razonablemente normal dentro de los confines de la
enfermedad. A menudo este perodo se ve salpicado por una serie de
crisis relacionadas con la enfermedad. Las tareas de esta fase (vanse
Lubkin, 1986; Strauss, 1985) incluyen:
1. Gestin de sntomas y efectos secundarios.

INTRODUCCIN

31

2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.

Ejecucin de los regmenes de tratamiento.


Prevencin y gestin de crisis de salud.
Gestionar el afrontamiento al estrs y a las pruebas.
Maximizar el apoyo social y minimizar el aislamiento social.
Normalizar la vida ante la enfermedad.
Gestionar las cuestiones financieras.
Preservar el auto-concepto.
Redefinir las relaciones con los dems a lo largo del curso de la
enfermedad.
10. Ventilar los sentimientos y los miedos.
11. Buscar sentido en el sufrimiento, la cronicidad, la incertidumbre y el declive.
En muchos casos las personas no experimentan todas estas fases.
Adems, algunas veces en la fase aguda o crnica, o incluso alguna
rara vez en la fase terminal, una persona puede restablecerse. Esta
fase de recuperacin/remisin se describe en el Captulo 10. Incluso
aqu, sin embargo, las personas deben afrontar ciertas tareas como:
1. Manejar los efectos secundarios psicolgicos, sociales, espirituales y financieros de la enfermedad.
2. Afrontar los miedos y ansiedades relativos a la reaparicin.
3. Analizar las cuestiones relativas a la vida y al estilo de vida y
reconstruir la propia vida.
4. Redefinir las relaciones con los cuidadores.
El Captulo 11 revisa la fase terminal. Aqu se describe la situacin
en la que la enfermedad ha progresado hasta el punto en el que la
muerte es inevitable. La muerte ya no es una mera posibilidad sino
una realidad. La muerte se ha convertido en la crisis central del individuo y de su familia. Las tareas (vanse Rando, 1984; Kalish, 1985) de
esta fase incluyen:
1. Manejar los sntomas, la incomodidad, el dolor y la incapacitacin.
2. Gestionar los procedimientos sanitarios e institucionales.
3. Gestionar el estrs y afrontar las pruebas.
4. Relacionarse con efectividad con los cuidadores.

32

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

5.
6.
7.
8.
9.

Prepararse para la muerte y para despedirse.


Preservar el auto-concepto.
Preservar las relaciones apropiadas con la familia y los amigos.
Ventilar los sentimientos y miedos
Buscar sentido a la vida y a la muerte.

En resumen, este modelo defiende que en cualquier experiencia


con una enfermedad mortal la persona encara cuatro tareas fundamentales:
1. Responder al hecho fsico de la enfermedad.
2. Dar los pasos apropiados para afrontar la realidad de la enfermedad.
3. Preservar el auto-concepto y las relaciones con los dems ante
la enfermedad.
4. Manejar las cuestiones afectivas y existenciales/espirituales
creadas o reactivadas por la enfermedad.
En cada fase de la enfermedad, estas tareas bsicas pueden plantear aspectos, problemas y retos diferentes (vase Tabla 1.1). El trmino tarea ofrece una ventaja adicional. Recuerda a los psicoterapeutas
que son facilitadores su rol no consiste en ejecutar la tarea para los
clientes sino en asistir a los clientes mientras stos evalan y ejecutan
las tareas necesarias.
Conviene recordar que aunque este modelo puede ser til, en el
mejor de los casos ofrece una descripcin general de un proceso complejo y altamente individual. No todos los individuos experimentarn
las mismas situaciones y reacciones que se describen aqu. Como tampoco se desarrollarn las enfermedades de forma metdica o precisa a
lo largo de estas fases. En muchos casos un individuo solicitar tratamiento mdico, temiendo lo peor, y comprobar con alegra que los
sntomas corresponden a una condicin menor o de fcil tratamiento.
Incluso el diagnstico de una enfermedad mortal puede derivar en
una ciruga exitosa o en otras intervenciones que minimicen o eliminen cualquier riesgo adicional. En el caso de muchas enfermedades,
como la esclerosis mltiple, una fase crnica puede ser indefinida,

33

INTRODUCCIN

Tabla 1.1. Tareas durante la enfermedad mortal


TAREAS GENRICAS
I. Responder al
hecho fsico de la
enfermedad.

FASE AGUDA
1. Comprender la
enfermedad.

2. Examinar y maxiII. Dar los pasos


mizar la salud y el
apropiados para
estilo de vida.
afrontar la realidad de la enfermedad.
3. Maximizar los propios puntos fuertes
y limitar las debilidades.
4. Examinar los
recursos y riesgos
internos y externos.
5. Desarrollar estrategias para manejar
las dificultades
creadas por la
enfermedad (revelacin, enfrentarse
a los profesionales,
opciones de tratamiento, contingencias vitales).
III. Preservar el auto- 6. Examinar el efecto
concepto y las
de la enfermedad
relaciones con los
sobre el propio
dems ante la
sentido del self y
enfermedad.
las relaciones con
los dems.
IV. Manejar las cues- 7. Ventilar los sentitiones afectivas y
mientos y miedos.
existenciales/espirituales creadas o
reactivadas por la 8. Integrar la realidad
enfermedad.
presente del diag-

FASE CRNICA
1. Gestin de sntomas y efectos
secundarios.
2. Ejecucin de los
regmenes de tratamiento.
3. Prevencin y gestin de crisis de
salud.

FASE TERMINAL
1. Manejar los sntomas, la incomodidad, el dolor y la
incapacitacin.
2. Gestionar los procedimientos sanitarios e institucionales.
3. Gestionar el estrs
y afrontar las pruebas.

4. Gestionar el afron- 4. Relacionarse con


tamiento al estrs
efectividad con los
y a las pruebas.
cuidadores.
5. Maximizar el apo- 5. Prepararse para la
yo social y minimimuerte y para deszar el aislamiento
pedirse.
social.

6. Normalizar la vida 6. Preservar el autoante la enfermeconcepto.


dad.

7. Gestionar las cues- 7. Preservar las relationes financieras.


ciones apropiadas
con la familia y los
amigos.
8. Preservar el auto- 8. Ventilar los senticoncepto.
mientos y miedos.
nstico con la vida 9. Redefinir las rela- 9. Buscar sentido a la
pasada y planes
ciones con los
vida y a la muerte.
futuros.
dems a lo largo
del curso de la
enfermedad.
10. Ventilar los sentimientos y los miedos.
11. Buscar sentido en el
sufrimiento, la cronicidad, la incertidumbre y el declive.

34

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

mientras que con otras enfermedades el declive a la fase terminal


seguir de inmediato al diagnstico.
Este modelo presenta otra limitacin. Debemos recordar que la
enfermedad mortal es slo una parte de la vida. Durante el transcurso
de la enfermedad, en cualquiera de las fases, los individuos continan
satisfaciendo muchas necesidades y afrontando todas las cuestiones y
problemas que tenan antes del diagnstico. La experiencia puede
afectar sobre la percepcin que tiene la persona de estas necesidades y
los modos de afrontar los problemas, pero las mismas necesidades y
cuestiones se mantienen durante la enfermedad. Aunque este modelo
subraya la experiencia de la enfermedad misma, es necesario reconocer que, para la persona que vive con una enfermedad mortal, todos
los retos previos de la vida gestionar las relaciones con la familia y
los amigos, afrontar el trabajo y los problemas financieros, incluso
responder a las demandas de la casa o del apartamento siguen siendo una parte continua de una lucha mayor.
La enfermedad mortal es inevitablemente una enfermedad familiar, porque la vida de todos los miembros de la familia se ve modificada cuando uno de sus miembros experimenta la enfermedad. En el
Captulo 12 se contempla el modo en que las familias pueden verse
afectadas por una enfermedad. Ofrece tambin sugerencias para asesorar a las familias sobre el modo de afrontar la enfermedad de uno
de sus miembros. El Captulo 12 se destina tambin a vincular el tema
que nos concierne a las necesidades especiales de poblaciones especficas como la infancia, las personas discapacitadas y los ancianos, as
como a las diferentes culturas.
Hace algunos aos, una de mis estudiantes, poco tiempo despus
de participar en uno de mis seminarios sobre la muerte y los moribundos, supo que su hermano, con quien mantena una relacin muy
estrecha, padeca cncer. Ella le cuid, ayud a sus progenitores y
luch con sus propias emociones. Un da volvi a una de mis clases a
narrar sus experiencias relativas al afrontamiento de la enfermedad y
muerte de su hermano. Alguien de la audiencia le pregunt si el curso
le haba servido para algo, y ella contest: No cambi ni mis sentimientos, ni las situaciones ni las crisis a las que me he enfrentado. Me

INTRODUCCIN

35

sirvi para hacerlas ms comprensibles. Esa realidad expresaba el


objetivo del presente libro: hacer que la lucha contra las enfermedades mortales sea ms comprensible y quiz menos solitaria y amedrentadora.

Referencias
BYOCK, I. (1997). Dying well: The prospect for growth at the end-of-life. Nueva
York: Putnam.
CORR, C. A. (1992). A task-based approach to coping with dying. Omega:
Journal of Death and Dying, 25, 81-94.
KALISH, R. (1985). Death, grief, and caring relationships. Monterey, CA:
Brooks/Cole.
KBLER-ROSS, E. (1969). On death and dying. Nueva York: MacMillan.
LUBKIN, I. (1981). Chronic illness: Impact and interventions. Boston: Jones and
Bartlett.
MOOS, R. (Ed.) (1977). Coping with physical illness, Nueva York: Plenum
Press.
MOOS, R. (Ed.) (1984). Coping with physcal illness 2: New perspectives. Nueva
York: Plenum Press.
PATTISON, E. M. (1969). Help in the dying process. Voices, 5, 6-14.
PATTISON, E. M. (1978). The living-dying interval. En C. Garfield (Ed.), Psychological care of the dying patient (pp. 163-168). Nueva York: McGrawHill.
RANDO, T. A. (1984). Grief, dying, and death: Clinical interventons for caregivers. Champaign, IL: Research Press.
STRAUSS, A. (1975). Chronic illness and the quality of life. St. Louis: C.V Mosby
Company.
WEISMAN, A. (1980). Thanatology. En O. Kaplan (Ed.), Comprehensive textbook of psychiatry. Baltimore: Williams & Willkins.

Perspectivas histricas sobre


la muerte y la enfermedad

Introduccin
Aunque muchas personas asocian las races histricas del estudio de la agona con la obra Sobre la muerte y los moribundos (1969)
de Kbler-Ross, de hecho, los orgenes de este campo son anteriores
y ms variados. En este captulo se examinarn algunas de las primeras contribuciones y las contemporneas al estudio del proceso
de muerte. Este captulo comienza con una breve historia de algunos de los primeros trabajos formativos, repasa el desarrollo del
concepto del duelo anticipatorio, describe los esfuerzos ms contemporneos para desarrollar tareas modelo para la agona y menciona a los tericos que han contemplado el proceso de muerte como
una experiencia evolutiva y transformadora. Como es de suponer,
sta no es una revisin global de toda la documentacin existente en
el campo, representa la perspectiva del autor relativa a los trabajos
influyentes que han contribuido al cuidado de los moribundos as
como al modelo de tareas desarrollado en este libro. Las personas
que deseen una visin ms inclusiva podran recurrir a diversas historias sociales de este campo (Pine, 1977, 1986; Corr, Doka & Kastenbaum, 1999).

38

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Quiz uno de los primeros esfuerzos por entender algunos de los


procesos psicosociales del acto de morir fue el estudio de Lindemann
(1944) sobre las reacciones de duelo, basado en muestras de supervivientes de personas que haban muerto en el Incendio de Massachusetts (una tragedia ocurrida en Boston, donde un incendio iniciado en
un club abarrotado y cerrado provoc 492 vctimas). Aunque el estudio subrayaba, como es natural, las reacciones de duelo, introdujo por
primera vez el concepto de duelo anticipatorio un tema que se examinar ms adelante en este mismo apartado.
El significado de la muerte (1959) de Hermn Feifel fue una de las
publicaciones y trabajos pioneros sobre tanatologa. El libro de Feifel
se deriv de uno de los primeros esfuerzos organizativos por el estudio de la muerte. Herman Feifel haba presionado, de forma algo radical para la poca, para que la Asociacin Americana de Psicologa
subvencionara un seminario sobre la agona y la muerte en la Asamblea Anual de 1956. Aunque muchos consideraban que la muerte era
un tema ms prximo a la religin que a la psicologa, el seminario
atrajo mucha atencin. El libro El significado de la muerte se deriv
del seminario. Feifel invit a un gran nmero de autores incluidos psiclogos, psiquiatras y telogos, as como a individuos expertos en
medicina y en humanidades. Este proyecto estableci en gran medida
el tono del campo de la tanatologa, que a partir de ese momento
seguira siendo interdisciplinar sin limitarse exclusivamente a una
disciplina acadmica.

El estudio sobre el hecho de morir: primeros esfuerzos


Aunque tanto Feifel como Lindemann mencionaran el proceso de
la muerte, su principal foco de atencin vers sobre el estudio del duelo. Glaser y Strauss publicaron tambin, por esa misma poca, dos
obras que contribuiran con conceptos fundamentales para el estudio
del proceso de muerte.
En Conciencia de morir (1965), Glaser y Strauss estudiaron lo que
las personas moribundas saban o sospechaban sobre sus muertes
inminentes. Es importante recordar que durante este perodo, la prc-

PERSPECTIVAS HISTRICAS SOBRE LA MUERTE Y LA ENFERMEDAD

39

tica generalizada consista en no referirse a la muerte con los individuos moribundos. A pesar de ello, Glaser y Strauss documentaron
que los individuos moribundos experimentaban cuatro diferentes
contextos de conciencia. En el conocimiento oculto el moribundo no
tena ningn indicio de su muerte inminente. Como sealaban Glaser
y Strauss, este contexto era inestable y poco probable que se mantuviera durante mucho tiempo, porque los individuos moribundos
comenzaban a responder tanto a las seales externas como a las internas. Internamente los pacientes comenzaban a reconocer que cada
vez eran ms dbiles y menos fuertes. Externamente, los pacientes
podan apreciar las miradas de preocupacin y tristeza de sus familias, la incomodidad de los miembros de la familia y del personal
mdico sobre las preguntas de orientacin futura que los pacientes
podan formular y los tonos bajos y conversaciones privadas que mantenan sus cuidadores. Los pacientes pronto sospecharan que estaban a punto de morir. En la sospecha del conocimiento, los individuos
moribundos esperaban su muerte inminente muchas veces tratando
de corroborar sus sospechas con el personal mdico o con la familia.
Un tercer contexto, de simulacin mutua, era el ms comn. Aqu los
pacientes y las familias eran conscientes de la muerte inminente, pero
cada persona trataba de proteger al otro pretendiendo que el paciente
se recuperara. En el ltimo contexto, de conocimiento abierto, tanto
los pacientes como las familias eran conscientes y comentaban la
posibilidad de la muerte. El trabajo de Glaser y Strauss (1965) fue crucial para poner en cuestin el velo de silencio que haba estado rodeando al proceso de muerte.
En su segundo trabajo, Tiempo de Morir (Glaser & Strauss, 1968),
los autores se centraron en la organizacin temporal de la muerte
cuando ocurre en un centro hospitalario. Sealaban que la mayora
de las muertes seguan ciertas trayectorias esperadas unas trayectorias en las que el descenso a la muerte era lento y otras en las que era
rpido. Glaser y Strauss subrayaron el modo en que el personal
mdico organizaba sus esfuerzos sobre la base de la trayectoria esperada, usando sus expectativas no slo para organizar los propios
esfuerzos sino tambin para gestionar las reacciones familiares ante

40

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

la prdida. Las muertes mal temporalizadas, cuando la muerte no


segua la trayectoria esperada, creaban muchas veces grandes dificultades entre el personal.
El inters de Strauss sobre este particular presagi el trabajo posterior sobre el proceso de las enfermedades crnicas (Strauss, 1975).
Su trabajo, en ocasiones poco reconocido, fue importante por mltiples razones. La primera, porque Strauss trat de ampliar el estudio
emergente del proceso de muerte para formular una pregunta ms
global: Cmo afrontan los individuos una enfermedad mortal incluso cuando no se espera una muerte inminente?. La segunda, porque
el trabajo de Strauss fue el primero de los estudios, dentro de las ciencias conductuales, en examinar realmente las estrategias que los
pacientes individuales y sus familias emplean para afrontar los problemas mltiples de la vida con una enfermedad mortal, como el
manejo de los regmenes mdicos, el control de los sntomas y el afrontamiento del inevitable aislamiento que suelen ocurrir con tanta frecuencia durante la enfermedad.
El libro La organizacin social de la muerte (1967) de Sudnow fue
una descripcin etnogrfica de la muerte en dos centros hospitalarios. El trabajo de Sudnow tambin logr un amplio alcance. Muchas
de sus observaciones reforzaron las previas de Glaser y Strauss (1965,
1968). Sudnow document tambin el esfuerzo del personal mdico
para gestionar las reacciones de la familia. De ah que las muertes no
previstas fueran problemticas y, en algunos casos, el personal llegara
a crear una crisis de agona incluso despus de que hubiera muerto
el paciente. Sudnow subray el contexto social que rodeaba al hecho
de morir, sensible a los diferentes modos en que el personal mdico
trataba a los pacientes sobre la base de su edad y estatus social. Una
de sus contribuciones que ms aceptacin tuvo fue el concepto de
muerte social. La muerte social se refiere al fenmeno observado
segn el cual la familia y el personal mdico trata a muchos pacientes
comatosos, tcnicamente vivos, como si ya estuvieran muertos.
En 1962, Weisman y Hackett publicaron un estudio sobre pacientes moribundos y la predileccin de muerte. Weisman y Hackett comprobaron que las estrategias de afrontamiento de los pacientes pare-

PERSPECTIVAS HISTRICAS SOBRE LA MUERTE Y LA ENFERMEDAD

41

can influir realmente sobre su supervivencia. Los pacientes, por


ejemplo, que aceptaban prematuramente la muerte, que en efecto se
rendan, eran ms propensos a presentar ndices ms bajos de supervivencia que los pacientes que conservaban la esperanza, negaban la
muerte o luchaban activamente para seguir vivos. Este estudio condujo a Weisman a una investigacin ms general sobre el rol de la negacin en la enfermedad (Weisman, 1972), as como a una variedad de
formas en las que las personas se enfrentaban al cncer y a otras enfermedades (Weisman, 1979, 1984). En su trabajo sobre el afrontamiento, Weisman describi una amplia variedad de respuestas de afrontamiento, como la bsqueda de informacin, la expresin de preocupaciones, la supresin, la desvinculacin, la adopcin de las acciones
apropiadas, el cumplimiento, el escape, la auto-inculpacin y otras.
Weisman seal que estas estrategias no slo afectaban a la supervivencia sino que ayudaban tambin al paciente individual y a sus familias y amigos a determinar si la muerte era apropiada o no. Para
Weisman, una muerte apropiada fue un concepto altamente individual; es decir, que las personas deciden si un modo particular de muerte es o no un final significativo o adecuado para la vida que dicho individuo dese vivir. ste es un concepto muy controvertido, muy diferente de la idea de Kbler-Ross (1969), que considera la aceptacin de
la muerte como un hito de adecuacin.

La atencin en hospicios: un modo de cuidar al moribundo


Durante este perodo inicial, Cicely Saunders fund en Londres el
Hospicio de St. Christopher, muchas veces citado como el primer hospicio. Saunders subray que el morir no era slo un acontecimiento
biomdico o fsico, sino que presentaba tambin implicaciones psicosociales, familiares y espirituales (Saunders, 1959). El cuidado de los
moribundos deba, por lo tanto, ser holstico y estar centrado en la
persona enferma y en su familia como unidad de atencin. El centro
St. Christopher trat de crear una atmsfera hogarea que buscara
un modo holstico, centrado en la familia para permitir que las personas moribundas vivieran su vida de la forma ms plena posible, libres

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

del dolor debilitante o de los sntomas incapacitantes. Tanto la filosofa como el crecimiento de la atencin en hospicios influyeron notablemente en la mejora del tratamiento de personas moribundas y en
el fomento del estudio del proceso de agona.
La singular historia del movimiento de hospicios se describe en
detalle en otras fuentes (vase, por ejemplo, Stoddard, 1978). Es, quiz, uno de los movimientos de base ms exitosos del ltimo cuarto del
siglo XX. La filosofa holstica del hospicio ha influido en muchos
aspectos de la medicina actual por lo menos en trminos de reconocimiento de que la calidad de vida de un paciente implica satisfacer
no slo las necesidades fsicas sino tambin las psicolgicas, sociales
y espirituales. En este mismo orden, el xito de la atencin en hospicios ha motivado a otros a cuestionar seriamente el grado en que el
sistema mdico satisface las necesidades de quienes se estn muriendo como resultado de mltiples enfermedades crnicas graves (Myers
& Lynn, 2001).
St. Christopher se convirti en la referencia tanto de la prctica
como de la investigacin, generando semillas que germinaron a lo largo y ancho de todo el mundo. Muchos de los pioneros que influyeron
en el desarrollo de la atencin paliativa y hospiciaria tomaron referencias o desarrollaron aqu sus prcticas.
En los Estados Unidos este movimiento dio origen al Hospice Inc.,
a las afueras de New Haven, en Conneticut en 1975. Bradford (Conneticut) contaba tambin con una pequea unidad de atencin domiciliaria, pero fue el Dr. William Lamers, el fundador del Hospicio en
Marin County, California, quien consider la atencin domiciliaria
como el ncleo y el futuro del hospicio. Para Lamers, la idea de un
contexto similar al que se encuentra en el hogar podra ofrecerse
mejor si los pacientes permanecan en sus propias casas. Lamers desarroll un modelo que evitara la ardua tarea de obtener las subvenciones necesarias para crear nuevos centros. Este modelo de atencin
domiciliaria se extendi rpidamente por los Estados Unidos, apoyado por una amplia variedad de grupos religiosos y no religiosos. La
atencin en hospicio adopt, as, en Estados Unidos una lnea diferente a la inglesa. En Estados Unidos los hospicios ofrecan funda-

PERSPECTIVAS HISTRICAS SOBRE LA MUERTE Y LA ENFERMEDAD

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mentalmente atencin domiciliaria y subrayaron, sobre todo, la atencin psicosocial y el recurso al voluntariado (Connor, 1998).
No todos extrajeron los mismos aprendizajes de St. Christopher.
St. Christopher impresion tambin al doctor canadiense, Dr. Balfour
Mount. Sin embargo, Mount estaba convencido de que las lecciones
de St. Christopher no necesariamente conducan a un nuevo formato
de atencin y que podran ser aplicadas incluso en el contexto de la
alta tecnologa de un hospital moderno. Cuando volvi al Royal Victoria Hospital de Montreal, promovi el desarrollo de un modelo de cuidado paliativo de base hospitalaria. En los ltimos aos, este movimiento se ha convertido en una de las principales lneas de la medicina americana, visible en los esfuerzos por educar a los mdicos, enfermeras y resto del personal asistencial de los centros hospitalarios en
cuestiones relativas al final de la vida a travs de programas como
Final de la vida y cuidados paliativos, Consorcio de Formacin a Asistentes para el Final de la vida y Avocando por la Excelencia Clnica, as
como otros esfuerzos por crear estndares para evaluar la calidad del
cuidado paliativo (Lynn, Chaulhry, Simon, Wilkinson & Schuster,
2007; National Consensus Project, 2004).
Para Sanders y Kastenbaum (1997), el crecimiento de la atencin
en hospicios fue una reaccin a diversas tendencias. En primer lugar,
la medicina impulsada por la tecnologa se centraba en la cura, abandonando aparentemente a sos que ya no respondan al tratamiento.
En segundo lugar, el hospicio coincida con otros dos temas populares
de la poca consumismo y vuelta a la naturaleza. Ambas tendencias convergan en la idea de que los individuos podran crear organizaciones alternativas, ms naturales, en las que las personas podran
llevar el control de sus propias vidas y de sus muertes.

Kbler-Ross y Sobre la muerte y los moribundos


Pocos de estos esfuerzos captaron tanta atencin pblica, por lo
menos inicialmente, como lo hizo la publicacin de Kbler-Ross Sobre
la muerte y los moribundos. El libro vio la luz en el momento apropiado. Kbler-Ross fue una carismtica mujer que se refiri a la muerte

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

natural en una poca en la que haba aumentado la aversin hacia la


atencin tecnolgica e impersonal (Klass & Hutton, 1985). Su mensaje se encontr con una audiencia muy dispuesta.
Kbler-Ross defendi que los moribundos atravesaban una serie
de cinco fases (muy conocidas en la actualidad): negacin, ira, negociacin, depresin y aceptacin. Debera sealarse tambin que KblerRoss subray que, durante y a lo largo de estos estadios, la esperanza
era una reaccin constante aunque el contenido de la esperanza
pudiera cambiar desde un quiz logre vencer esto hasta espero ver
a mi hermano antes de morir.
Las fases, aunque sigan siendo populares en la literatura no acadmica, son muy problemticas. Las evaluaciones de su teora de las
fases (vase, por ejemplo, Doka, 1993) advierten de los problemas
hallados. Algunos son de naturaleza metodolgica. Kbler-Ross nunca document realmente su material ni su metodologa. No se sabe
con certeza cmo recogi sus datos o cmo experimentaban muchos
pacientes tales reacciones, y la investigacin tampoco ha defendido el
concepto de las fases (p.ej., Schulz & Aderman, 1974).
Existen otros problemas tambin. Investigaciones posteriores
demostraran que la negacin y la aceptacin eran mucho ms complejas de cmo las presentaba Kbler-Ross (Weisman, 1972). Adems,
aunque Kbler-Ross insisti en que la teora de las fases no haba que
considerarla literal o linealmente, el libro ofrece una visin clara de
fases lineales. Como tal, se ignoran las diferencias individuales y los
diversos modos de afrontamiento que presentan las personas. En
este mismo orden, no se sabe con certeza si las fases representan una
descripcin del modo en que las personas afrontan la muerte o un
enfoque prescriptito que subraya que los individuos moribundos
deberan ser asistidos para que atravesaran las cinco etapas y alcancen la aceptacin.
A pesar de todas estas crticas importantes, Kbler-Ross, en
muchas de sus vietas, ofreci un modelo de comunicacin que reclamaba e imploraba una atencin ms humanista para el paciente moribundo. En una excelente evaluacin de las contribuciones de Kbler-

PERSPECTIVAS HISTRICAS SOBRE LA MUERTE Y LA ENFERMEDAD

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Ross, Corr (1993) sugiere que esta defensa de la atencin humanista y


su mensaje afirmativo para hablar con los moribundos, juntamente
con el valor heurstico de su trabajo, son legados importantes de su
libro.

Hacia una conceptuacin ms inclusiva del proceso de muerte


Los trabajos citados hasta el momento en este captulo han desempeado un rol crucial en la evolucin de la tanatologa, haciendo progresar a este campo desde una posicin fundamentalmente teolgica
y filosfica hasta una ms profundamente enraizada en muchas disciplinas. Sin embargo, a medida que el estudio sobre el proceso de
muerte continu desarrollndose, comenzaron a surgir otros trabajos
que influiran ms directamente sobre el paradigma desarrollado en
este libro.

Avery Weisman y la complejidad de la negacin


Tal y como se ha sealado anteriormente, una de las crticas ms
significativas realizadas a la teora fsica de Kbler-Ross era que la
negacin y la aceptacin era mucho ms complejas de lo que se reconoce en su trabajo. Para Kbler-Ross, la negacin era esencialmente
un estado negativo un parachoques producido por efecto de la sorpresa de un diagnstico terminal. El paciente moribundo deba de
superar esta negacin para reconocer, incluso desde una ira existencial, que la muerte era inminente y a partir de ah comenzar el viaje
hacia una aceptacin ms pacfica o, en ltimo caso, una resignacin
pasiva ante la muerte.
Quiz en el primer trabajo de Weisman y Hackett (1962) sobre las
predilecciones hacia la muerte ya se sugera que la negacin no era tan
problemtica como la perciba Kbler-Ross. En cualquier caso, el trabajo que realiz Weisman en 1972, Sobre la muerte y la negacin. Un
estudio psiquitrico sobre la terminalidad, sugera que la negacin y la
aceptacin eran procesos muy complejos. Weisman describi en primer lugar las rdenes de negacin, subrayando que los pacientes

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

podran negar mltiples realidades en el curso de la enfermedad. En la


negacin de primer orden el paciente niega el sntoma. Por ejemplo, el
paciente puede negar que un ndulo sea nuevo o que pueda ser maligno, insistiendo que siempre ha estado ah y que probablemente sea el
resultado de una lesin que pronto se curar. Un paciente con negacin de segundo orden ya no niega el sntoma, pero niega algn aspecto
del diagnstico. Ejemplos que puedan ilustrar este caso son, el paciente que describe el ndulo como neoplasma, eludiendo la palabra
cncer que tiene mucha ms carga afectiva, o el paciente que en una
de sus consultas conmigo describa prudentemente su condicin
como de sndrome de inmunodeficiencia adquirida corrigiendo a
quienes lo denominan SIDA. Para este paciente, parecan ser trastornos diferentes, en lugar de ser uno el acrnimo del otro. La negacin de
tercer orden se refiere a que el paciente acepta el diagnstico pero evita
el pronstico que normalmente lo acompaa. Un paciente de 40 aos
de edad con un cncer de pncreas muy evolucionado narraba un sueo en el que le prometan que vivira hasta los 70 aos, la edad media a
la que haban fallecido los hombres de su familia.
Aunque delinea la complejidad de la negacin, Weisman reconoce
tambin que la negacin no es siempre desfavorable. Permite a los
pacientes participar en la terapia y sostener la esperanza. La negacin
en un mecanismo de defensa. En ausencia de negacin de algn nivel,
casi no existen razones para someterse a terapias dolorosas.
Weisman introduce el importante concepto del conocimiento intermedio refirindose a que los moribundos entran y salen de la negacin, algunas veces afirmando, otras negando la proximidad de la
muerte. Por lo tanto, la negacin no es un estado en el camino hacia la
aceptacin, sino es la compaa constante de los pacientes que afrontan la realidad de la enfermedad. Las personas, incluso en los estadios
finales de la enfermedad, pueden negar la posibilidad de la muerte en
una conversacin aunque la reconozcan en la siguiente.
Cuando comenc a trabajar en este campo, en 1971, la mayora
de los nios con leucemia vivan slo unos pocos aos tras ser diagnosticados. En una ocasin fui llamado para tratar a Brett, un nio
inteligente de 11 aos, que se senta muy ansioso porque en la quie-

PERSPECTIVAS HISTRICAS SOBRE LA MUERTE Y LA ENFERMEDAD

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tud de la noche se haba dado cuenta de la escasa probabilidad que


tena de celebrar su decimocuarto cumpleaos. Fue una conversacin intensa y poderosa la que sostuve con l.
A lo largo de las primeras horas de la maana el nio haba estado pensando en todas las cosas que probablemente nunca llegara a
hacer, desde conducir un coche a concluir sus estudios, ni disfrutar
de un romance con una chica que nunca llegara a conocer. La
siguiente maana que lo visit, estaba viendo Perry Mason, una serie
televisiva de la poca en la que se presentaban casos judiciales.
Cuando me sent, se volvi hacia m, slo algunas horas despus de
nuestra dolorosa conversacin, y me anunci Cuando sea mayor,
creo que me gustara ser abogado. Hablamos de los retos a los que
se enfrentan estos profesionales. Entend cun importantes haban
sido ambas conversaciones. Brett necesitaba saber que yo poda
hablar con l sobre la muerte, pero tambin necesitaba saber que
era l quien dispona del control de la conversacin, y que yo no me
inmiscuira si l no estaba dispuesto o preparado para hacerlo.
El concepto de conocimiento intermedio ampla y facilita considerablemente la comprensin de la negacin. Nos recuerda que los
individuos con enfermedades mortales, en algunos momentos,
deben recurrir a la negacin simplemente para afrontar las realidades de la vida uno no puede concentrarse constantemente en la
propia muerte. Sin embargo, como seala Weisman, es poco habitual la negacin autntica y sostenida en personas con enfermedades mortales. Tales individuos, incluso si son nios, se hallan en
constante evaluacin de las claves internas. Saben que se estn
debilitando, pueden sentir el progreso de la enfermedad. Las claves
externas les recuerdan su condicin las visitas, las miradas y los
comentarios entre dientes de los dems. En la era del Internet, la
informacin ya no est controlada por el monopolio mdico. Es
fcilmente accesible con unos pocos clics en el ratn.
Aunque todo esto sea cierto, los individuos con enfermedades mortales suelen desear ser ellos quienes establezcan el ritmo, determinen
cundo y con quin comentar la posibilidad o incluso la inevitabilidad de la muerte. Para Weisman, la pregunta importante no es si el

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paciente acepta o niega la muerte sino Cundo, con quin y bajo


qu circunstancias comenta el paciente la posibilidad de la muerte?.

La evolucin del duelo anticipatorio


En el captulo final de su estudio sobre el duelo agudo, Lindemann
(1944) sealaba que los individuos que anticipan una prdida pueden
experimentar reacciones de duelo. Posteriormente, Fulton y sus colaboradores (Fulton & Fulton, 1971; Fulton & Gottesman, 1980) trataron de desarrollar este concepto. Estos autores consideraban el duelo
anticipatorio como una reaccin habitual, porque las enfermedades
solan ser ms prolongadas, y contemplaron estas reacciones de duelo de forma ambivalente. Supusieron que a medida que los individuos mueren lentamente, unos podran experimentar reacciones de
duelo como la tristeza o la depresin, otros ensayar la muerte e incluso otros prepararse para la vida con las consecuencias de la muerte.
La dificultad potencial que prevean consista en que los miembros
de la familia, si continuaban lamentando anticipadamente la muerte
inevitable, podran desvincularse de la persona moribunda aislando
an ms a tal individuo. Adems, si el perodo de agona era muy prolongado, el duelo de los miembros de la familia podra gastarse; es
decir, la mayora de su duelo podra completarse antes del momento
de la muerte, dejando poca reaccin visible para el instante de la
muerte. Como la familia inmediata sentira poca reaccin, podran
optar por prescindir de un funeral tradicional, impidiendo as que la
familia extendida y los amigos cercanos participaran de un ritual significativo que facilitara su proceso de duelo.
Con posterioridad, a Fulton le preocup que el trmino se malinterpretara. Fulton desarroll su trabajo en un tiempo en el que
muchos profesionales mdicos trataban de animar a los miembros
de las familias a que experimentaran el duelo anticipatorio bajo la
asuncin de que el reconocimiento y procesamiento del duelo previo
a la prdida puede mitigar el duelo experimentado tras la muerte.
Fulton describa esto como perspectiva hidrosttica del duelo refirindose a una idea de suma-cero del duelo; es decir, que se dispone
de una cantidad concreta de duelo o de lgrimas. Por lo tanto, lo que

PERSPECTIVAS HISTRICAS SOBRE LA MUERTE Y LA ENFERMEDAD

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se experimente al comienzo de la enfermedad no se necesitar satisfacer ms tarde (Fulton, 1987). En este mismo orden, el conocimiento previo o previsin de la muerte no parece implicar necesariamente
que se produzca el duelo anticipatorio. No disponemos de pruebas de
investigacin que confirmen que la anticipacin de la prdida influya
positivamente sobre los resultados del duelo posterior (vase Rando,
2000, para una revisin amplia). A partir de este momento, Fulton
reevalu el concepto, afirmando que Tengo serias dudas sobre el
valor heurstico terico o prctico de los conceptos duelo anticipatorio y melancola anticipatoria (Fulton, 2003: p. 348).
Rando (2000) ha realizado una revisin amplia del concepto. Esta
autora reconoce que el trmino duelo anticipatorio es una denominacin inapropiada, aunque la considere til. Rando redefine este fenmeno y establece una distincin crtica entre lamento anticipatorio
que se refiere a una reaccin y el duelo anticipatorio que es un concepto mucho ms inclusivo, referido no slo a las reacciones experimentadas sino tambin a los procesos intrapsquicos e interpsquicos
a los que uno recurre para adaptarse y afrontar la enfermedad mortal. Rando redefine el concepto para referirse no slo al duelo generado por la posibilidad de una prdida futura, sino fundamentalmente
como la reaccin a las prdidas que actualmente experimenta durante el curso de la enfermedad. El paciente no es la nica persona que
incurre en dichas prdidas. Los miembros de la familia, e incluso los
profesionales mdicos, pueden experimentar estas prdidas a medida que progresa el declive del paciente.
Por ejemplo, a comienzos de los aos noventa un buen amigo
mo, Kart, un hombre de 40 aos de edad, casado y con dos hijos ya
adultos, fue diagnosticado de ELA (esclerosis lateral amiotrfica),
comnmente denominada enfermedad de Lou Gehring. La ELA es
un problema caracterizado por el deterioro progresivo de las neuronas motoras. Llegados a un punto, los pacientes pueden perder gran
parte del funcionamiento neural y pueden incluso ser incapaces de
emplear sus miembros, de hablar, de ingerir alimentos o, incluso,
de respirar. A medida que progresaba la enfermedad de Kart, en una
ocasin coment que su mayor prdida haba sido su capacidad

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

para abrazar a sus hijos. Antes de su enfermedad haba sido un


hbil y alegre conversador. En su funeral, su esposa coment que su
mayor prdida, incluso mayor que la muerte misma, haba sido
cuando l finalmente haba perdido el poder de hablar.
Rando nunca consider que la desvinculacin de la persona con
una enfermedad mortal fuera un resultado inevitable del duelo anticipatorio. En lugar de esto, consideraba que la familia se enfrentaba a
tres reacciones diferentes y contradictorias se esfuerza por permanecer con la persona en el presente, anhela y lamenta a la persona por lo
que fue y simultneamente planifica la vida con la posibilidad de que la
persona enferma pueda no ser parte del futuro. Como esta reaccin es
mucho ms compleja que la simple anticipacin de la muerte, es escasa su relacin con las reacciones de duelo que suelen experimentarse
cuando el individuo prev que el enfermo muera. En consecuencia, la
reformulacin de Rando libera el concepto de gran parte de las malinterpretaciones previas que se haban demostrado problemticas.

Las posibilidades en el proceso de muerte


Adems del afrontamiento de la muerte, se han desarrollado
mltiples trabajos sobre las posibilidades de crecimiento y desarrollo continuado a lo largo del proceso de muerte. Kbler-Ross, en su
obra Muerte: el estadio final de crecimiento (1975), sugera que la
aceptacin de la finitud de la vida nos permite vivirla ms plenamente eliminando los roles externos y las preocupaciones absurdas que son, en esencia, insignificantes. Las personas moribundas
son nuestros maestros, asegura la autora, porque cuando aceptan el
tiempo limitado de vida que les queda, pueden centrarse en lo
autnticamente importante y significativo.
Byock, en su excelente libro Una buena muerte: la perspectiva de
crecimiento al final de la vida (1997), sugiere que una vez que el
paciente moribundo sea liberado del dolor, tal persona retiene el
potencial para crecer y la posibilidad para usar el tiempo restante
para expresar amor, concluir las tareas importantes y significativas
y reconciliarse con los dems.

PERSPECTIVAS HISTRICAS SOBRE LA MUERTE Y LA ENFERMEDAD

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Esto puede ocurrir en cualquiera de las fases de la experiencia de


la enfermedad. Mi padre era slo un nio de la Gran Depresin. Se
tom su trabajo con mucha responsabilidad, en algunos casos de un
modo excesivo. Tambin senta ansiedad por su trabajo. A pesar de
ser un empleado muy bien valorado, le preocupaba constantemente
su propia ejecucin y tambin la estabilidad de su empresa. Rara vez
se tomaba unas vacaciones y cuando lo haca, pareca no disfrutar de
ellas. Nosotros temamos, como ocurra muchas veces, que una llamada de su oficina abortara nuestro viaje. Era como muchos padres
de esa poca; las familias eran responsabilidad de las madres.
Cuando yo era adolescente, mi padre comenz a padecer problemas de prstata. Esto fue causa de mucha ansiedad, porque su propio padre haba muerto de cncer de prstata tras una dolorosa agona. Mi padre hizo muchas promesas a mi madre y, supongo, que
tambin a Dios para que le librara de un destino similar.
Mi madre, sin embargo, se aferr a las promesas y le oblig a cumplirlas. La familia empez a ser ms importante. Con menos preocupacin por el trabajo, mantuvo sus principios y defenda sus opiniones
con ms frecuencia. Incluso contrarrest una amenaza de sus superiores con la oferta de dimitir sabiendo que siempre podra hallar otro
empleo. El resultado no fue el que l haba esperado inicialmente. Su
supervisor se puso libido, le ofreci un ascenso y, en adelante, satisfaca cualquiera de las modestas demandas que le haca mi padre. Sigui
trabajando para este mismo hombre en diferentes funciones, incluso
de asesor una vez jubilado, hasta bien cumplidos los 70 aos. A menudo bromeaba diciendo que en la vida, una prstata demasiado grande
poda ser una de las mejores cosas que le haban ocurrido.
Tal crecimiento puede ocurrir en cualquier fase de una enfermedad, incluso, o quiz sobre todo, cuanto ms se aproxime la muerte.
Este perodo de tiempo puede ofrecer oportunidades nicas para
expresar amor o para pedir perdn y tambin para sentir que la propia vida se completa. La nota clave es recordar que todas stas son
posibilidades, posibilidades que deben ser acogidas por el moribundo. Se convierten en peligros cuando los dems, tanto si son los
miembros de la familia como los profesionales sanitarios, consideran

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

que es su objetivo inducir al moribundo a realizar tales posibilidades.


En este mismo orden Shneidman (1982) previene que nadie tiene la
obligacin de morir en un estado de gracia psicoanaltica.

Intervalos y fases
Una de las limitaciones del trabajo de Kbler-Ross es que, en el
momento en que fue escrito, muchos individuos diagnosticados con
una enfermedad disponan de una esperanza de vida limitada, que
muchas veces transcurra exclusivamente en el entorno hospitalario.
A medida que transcurra tiempo y progresaban los tratamientos se
modific la realidad de la enfermedad. El diagnstico de muchas
enfermedades no era necesariamente una sentencia de muerte. Los
individuos comenzaron a recibir tratamiento a menudo en rgimen
ambulatorio e incluso volvan a sus roles o trabajos anteriores. La
psicoterapia con personas que sufran enfermedades como el cncer
no conllevaba automtica e inicialmente psicoterapia para individuos moribundos.
Los trabajos tanto de Pattison (1978) como de Weisman (1980)
comenzaron a reflejar la naturaleza cambiante de la experiencia de la
enfermedad. Pattison (1978) se refiri al intervalo de vida-muerte, o al
perodo de tiempo entre un diagnstico y la muerte. Como sealaba
Pattison hace 30 aos, este es un estadio nuevo en el ciclo de la vida
humana, posibilitado por los avances mdicos que permitan a los
individuos ampliar su vida considerablemente. Desde la poca en que
Pattison se refiri por primera vez al intervalo de vida-muerte ste se
ha prolongado mucho, incluso se ha desafiado la certeza de la muerte.
Pattison subdividi el intervalo de vida-muerte en tres fases. La
primera fase, una fase de crisis aguda, caracterizada por la crisis de
un diagnstico que interrumpe los presupuestos y patrones de vida.
La fase crnica es el perodo de tiempo durante el cual uno vive con la
enfermedad, busca tratamiento y, en opinin de Pattison, afronta una
multitud de miedos a medida que la enfermedad siga debilitndolo.
En la fase terminal, el paciente comienza a desvincularse a medida
que se aproxima a la muerte.

PERSPECTIVAS HISTRICAS SOBRE LA MUERTE Y LA ENFERMEDAD

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De un modo similar, Weisman (1980), al estudiar a individuos con


cncer, se refiri a multitud de estadios en el curso de la enfermedad.
El primero de los estadios psicosociales del cncer, para Weisman,
era la crisis existencial. En esta crisis existen dos subestadios angustia por el impacto en el momento del diagnstico y autntica crisis
existencial a medida que el paciente contina adaptndose al diagnstico, al tratamiento inicial, a la realidad del cncer y a la amenaza
de muerte. Weisman reconoce que algunos de estos miedos y problemas pueden surgir incluso antes del diagnstico, a medida que el
paciente comienza a advertir las seales y a sospechar del cncer.
Esta fase suele durar entre tres y cuatro meses.
El segundo estadio, mitigacin y acomodacin, puede durar indefinidamente dependiendo del curso de la enfermedad. Aqu, en esencia,
el paciente aprende a vivir con el diagnstico, adaptndose a las limitaciones impuestas por el tratamiento o por la enfermedad.
En el tercer estadio se producen el declive y el deterioro a medida
que progresa la enfermedad. Aqu la calidad de vida del paciente
comienza a sufrir, y el paciente avanza al cuarto estadio, terminalidad
y preterminalidad, a medida que el deterioro es cada vez mayor y la
muerte se hace inevitable.
Myers y Lynn (2001) nos recuerdan otra realidad de la muerte en
las sociedades occidentales contemporneas. En la actualidad muchas
personas, sobre todo los ancianos, se enfrentan a enfermedades mltiples, crnicas y mortales segn se aproximan al final de la vida. Esto
no slo complica su cuidado; dificulta el establecimiento de un pronstico firme. El resultado es que, en la actualidad, muchos individuos
mueren repentinamente en medio de mltiples condiciones crnicas.

Modelos de tareas y fases de afrontamiento de una enfermedad


mortal y la muerte
La publicacin de Worden El tratamiento del duelo: asesoramiento
psicolgico y terapia (1982) represent un cambio de paradigma en el
modo de entender el duelo, uno que contribuira tambin al estudio
del proceso de muerte. Mientras que los modelos previos ofrecan

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

una teora ms lineal o fsica para explicar el proceso de duelo, Worden conceptu el duelo como una serie de cuatro fases. Como sealaba Corr (1992), el uso de tareas ofreca ciertas ventajas. Implcito al
concepto de tareas estaba el presupuesto inherente de la individualidad y autonoma que pocas veces se dejaba ver en el modelo anterior.
Para los individuos afectados puede ser ms fcil emprender algunas
tareas que otras. Completarn las tareas de forma nica y singular, y
para ello requerirn su propio tiempo o ritmo o incluso decidirn no
emprender algunas tareas. Adems, a diferencia de las teoras previas, no se asume ninguna linealidad, y a esto se aade que el modelo
de tareas ofreca implicaciones clnicas claras. Un asesor o psicoterapeuta de duelo poda ayudar a sus clientes a entender a qu tareas
estaban haciendo frente y facilitar el camino de estos clientes a medida que ellos trataban de ejecutar dichas tareas difciles.
Tanto Corr (1992) como yo mismo (1993, 1995) aplicamos el concepto de tareas al proceso de muerte. Para Corr, el afrontamiento de
la muerte conllevaba cuatro tareas fundamentales que se correspondan con las dimensiones de la vida humana: fsica, psicolgica,
social y espiritual. La tarea fsica consiste en satisfacer las necesidades corporales y en minimizar el malestar fsico de formas que sea
coherentes con otros valores. Corr defina la tarea psicolgica como
el hecho de maximizar la seguridad, autonoma y riqueza psicolgica. La tarea social consiste en sostener y fomentar los vnculos interpersonales que son significativos para la persona en cuestin y mantener interacciones seleccionadas con grupos de la sociedad a la que
uno pertenece o con la sociedad misma. La tarea espiritual consista,
para Corr, en contemplar cuestiones relativas al sentido, vinculacin
y trascendencia y, al hacerlo, promover la esperanza.
Basndome en los trabajos de Pattison (1978) y Weisman (1980),
suger que una enfermedad mortal podra entenderse como una
serie de fases, sealando que no todas las fases apareceran en cualquier enfermedad (1993, 1995). La fase de prediagnstico se destina
al proceso de bsqueda de salud. Se refiere al tiempo previo al diagnstico. Uno de los contextos ms comunes, aunque no el nico,
sera el perodo de tiempo que transcurre entre el momento en que

PERSPECTIVAS HISTRICAS SOBRE LA MUERTE Y LA ENFERMEDAD

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el individuo advierte un sntoma y solicita asistencia mdica. La


fase aguda se refiere al perodo de crisis que rodea al diagnstico de
la enfermedad mortal. La fase crnica se refiere al perodo en el que
el individuo lucha con la enfermedad y el tratamiento. Muchos individuos pueden recuperarse de la enfermedad. Sin embargo, es
importante recordar que, en la fase de recuperacin, los individuos
no se limitan a volver a la vida experimentada antes de la enfermedad. An deben recuperarse de los efectos colaterales, los residuos,
los miedos y las ansiedades activados por la enfermedad. La fase terminal corresponde a la adaptacin a la inevitabilidad de la muerte
inminente a medida que el tratamiento comienza a ser paliativo
(vase Figura 1.1 del captulo anterior).
En cada fase, los individuos deben adaptarse a una serie de tareas.
Estas tareas se derivan de cuatro tareas globales o generales: responder a los hechos fsicos de la enfermedad, adoptar los pasos necesarios
para afrontar la realidad de la enfermedad, preservar el auto-concepto
y las relaciones con los dems ante el hecho de la enfermedad y gestionar los problemas afectivos y existenciales/espirituales creados o reactivados por la enfermedad (vase Tabla 1.1, del captulo anterior).
Aunque estos modelos parecen haber tenido implicaciones interesantes para comprender las formas en que los individuos afrontan la
muerte y las enfermedades mortales, la aplicacin que se ha hecho de
los mismos no ha sido muy extensiva. An as, siguen representando
una direccin posible hacia la que nos dirigimos para desarrollar nuevos enfoques y modelos del proceso de muerte. ste es el modelo que
subyace al presente libro.

Referencias
BYOCK, I. (1997). Dying well: The prospect for growth at the end-of-life. Nueva York: Putnam.
CONNOR, S. (1998). Hospice: Practice, pitfalls and promise. Washington, DC:
Taylor and Frances.
CORR, C. A. (1992) A task-based approach to coping with dying. Omega:
Journal of Death and Dying, 25, 81-94.

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

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Asistentes profesionales efectivos:


siete sensibilidades

Una paciente internada en una residencia estaba alabando a su


enfermera, describindola como amable y cercana, atenta y considerada. Por supuesto -aada la mujer que deseara no haber tenido la oportunidad ni la necesidad de conocerla. Este comentario
expresa el modo ambivalente en el que pueden ser percibidos los
cuidadores o asistentes que atienden a los individuos o a las familias que se enfrentan a una enfermedad mortal. Son aliados importantes y crticos en la lucha, y algunas veces son percibidos como si
dispusieran de poderes casi mgicos. Los asistentes, las familias y
los individuos pueden forjar vnculos muy poderosos. Los asistentes pueden interesarse profundamente por sus clientes. En ocasiones, como puede entenderse, son estos asistentes los que se sienten
incapaces de aceptar la realidad, incluso cuando los individuos mismos y sus familias estn preparados para aceptar la muerte.
Sin embargo, la funcin asistencial puede generar ms de una
pequea ambivalencia. Los individuos enfermos y sus familias pueden tener diferentes sentimientos hacia sus cuidadores. Los cuidadores, despus de todo, son recordatorios indeseados de la enfermedad. Los individuos que estn enfermos, as como sus familiares,
pueden sentir resentimiento por la dependencia que tienen de los

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

cuidadores. Ciertamente, los pacientes pueden desear que las circunstancias de la vida nunca les hubieran llevado a conocerse.
Para funcionar con efectividad, los cuidadores debern mostrar
sensibilidad; sensibilidad al individuo como una globalidad. Tambin necesitarn ser sensibles a la cultura del individuo, bien sea a
su etnicidad, estilo de vida o clase social que define tal cultura.
Debern ser sensibles a las limitaciones y naturaleza de sus propios
roles. En suma, son siete las sensibilidades que manifiestan los cuidadores ms efectivos:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.

Sensibilidad hacia la persona en su totalidad


Sensibilidad hacia el problema del dolor y las molestias
Sensibilidad hacia una comunicacin honesta, abierta y mutua
Sensibilidad hacia la autonoma del individuo
Sensibilidad hacia las necesidades individuales
Sensibilidad hacia las diferencias culturales
Sensibilidad hacia los objetivos

En este captulo se comentan estas siete sensibilidades necesarias para el desempeo de una tarea asistencial eficaz. Estas sensibilidades se disponen en el centro de cualquier rol asistencial: tanto
el de mdico, asistente mdico, terapeuta, enfermero, celador o
asistente social. He visto cuidadores en distintos roles que han ocupado un lugar especial en la lucha de un individuo contra la enfermedad mortal. En cada caso, era la combinacin de la destreza y de
la sensibilidad la que capacitaba al cuidador para contribuir de un
modo positivo en esa lucha. En el siguiente captulo se identificarn
algunos de los atributos claves del terapeuta experto.

Sensibilidad hacia la persona en su totalidad


Recuerdo a un doctor que en una de sus rondas con sus asistentes se detuvo al lado de la cama de un paciente con cncer. Cuando
los internos rodearon la cama del paciente, el doctor comenz a dar
sus explicaciones. Siguiendo con su propia lnea de pensamiento, el

ASISTENTES PROFESIONALES EFECTIVOS: SIETE SENSIBILIDADES

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doctor y su tropa se alejaron de la cama sin haber dirigido ni un


simple saludo al paciente mismo. Este mdico era tcnicamente un
gran experto; evidentemente, a ese respecto era muy recomendable.
Pero era imperfecto como sanador porque vea a las personas como
pacientes con diversas condiciones, problemas de hgado o prstatas inflamadas. Era ciego al hecho de que los pacientes son personas: maridos o mujeres, padres o madres, seguidores de ftbol o aficionados al ballet, amantes de los gatos o de los pjaros.
Las personas a las que uno atiende no son slo pacientes, son
personas seres humanos vivos que se enfrentan a todas las preocupaciones propias de la vida. La enfermedad mortal, en cualquier
fase, es ms que un problema fsico o de salud. La enfermedad mortal es una crisis multifactica, que afecta al individuo fsicamente,
psicolgicamente, econmicamente y espiritualmente.
La asistencia eficaz implica mantener una sensibilidad coherente con todas las dimensiones de esta crisis. Tal enfoque holstico es
el ncleo y la fuerza de la filosofa de la asistencia en hospicios.
Pero la mayora de los cuidadores no disfruta del lujo de adoptar un
enfoque holstico cuando el paciente ha alcanzado la fase terminal
de la enfermedad, ni todos los cuidadores disponen del lujo de la
especializacin. Los individuos mismos seleccionarn, a menudo,
a la persona con quien deseen compartir sus problemas especficos.
No es infrecuente que un paciente comente sus preocupaciones psicolgicas o espirituales con una enfermera, en lugar de hacerlo con
el psiclogo o con el religioso del centro. Una mujer, por ejemplo,
record a la enfermera que el religioso no estaba disponible, a las
2:00 de la madrugada, pero ella necesitaba hablar en ese momento.
La enfermera fue capaz de escucharla, le ofreci apoyo y posteriormente le recomend que acudiera tambin a otros cuidadores.
Un enfoque holstico afirma la realidad de que la enfermedad mortal se produce en el contexto de la vida. A lo largo del proceso de la
enfermedad los individuos siguen luchando por las mismas preocupaciones y necesidades que precedieron a la enfermedad. Naturalmente, estas preocupaciones se complicarn o pueden complicarse
por la experiencia de la enfermedad. Los cuidadores que reconocen

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

estos esfuerzos no slo facilitarn la respuesta del individuo a la enfermedad sino que tambin reafirmarn su identidad humana.

Sensibilidad hacia el problema del dolor y las molestias


El dolor ser uno de los principales focos de atencin para los
individuos que experimenten sntomas graves o molestias fsicas,
dejndoles con escasa energa para cualquier otra cosa. El dolor
intenso puede exacerbar la angustia psicolgica, deteriorar las relaciones sociales e intensificar la alienacin espiritual, pero ninguna
de estas cuestiones puede contemplarse hasta que los individuos
logren al menos un grado mnimo de comodidad.
La buena noticia es que se produce tanto un reconocimiento
aumentado, incluso por los cuerpos reguladores, de la importancia
del control del dolor con una magnfica cantidad de estrategias farmacolgicas, radiolgicas y quirrgicas, como tambin con terapias
complementarias para su manejo efectivo. A esto se aade que muchos
hospicios y hospitales reconocen en la actualidad la necesidad de tratar el dolor de forma holstica. Se puede establecer una diferencia
entre dolor sensacin fsica y sufrimiento como angustia mental o
espiritual (Puchalski, 2006). La cuestin reside en que en la enfermedad mortal tanto el dolor como el sufrimiento pueden estar contribuyendo al malestar del paciente. Por lo tanto, la gestin eficaz del dolor
debe ir acompaada por la asistencia espiritual o psicolgica.
La mala noticia es que a pesar de todos estos avances muchos
pacientes siguen sufriendo y experimentando dolor. Aunque se haya
producido un avance considerable en el conocimiento, evaluacin y
tratamiento del dolor, siguen existiendo barreras importantes para su
tratamiento eficaz. Algunas de estas barreras se vinculan con las polticas sanitarias. En el actual clima regulador, muchos mdicos son
reacios a prescribir opiceos porque esto podra atraer la indeseada
atencin de las autoridades mdicas (Doka, 2006; Edmondson, 2006).
Otras barreras se relacionan con la educacin de los mdicos y la
organizacin de la asistencia mdica. Muchos mdicos y enfermeras
han sido formados en una poca en la que an no se subrayaba la

ASISTENTES PROFESIONALES EFECTIVOS: SIETE SENSIBILIDADES

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importancia del manejo eficaz del dolor. Algunos mdicos pueden


sospechar de que los pacientes se quejen constantemente de dolor
(Doka, 2006). La atencin hospitalaria es, a menudo, fragmentada.
Una de las lecciones de los hospicios es que el tratamiento del dolor
se logra mejor en equipos multidisciplinares. Sin embargo, no es slo
un problema de la medicina; muchos pacientes y sus familiares pueden temer las medicaciones analgsicas preocupados de que puedan perder la conciencia o el control y se habiten al frmaco. Incluso puede estar presente el sndrome Dubose, que es una creencia similar a la del personaje del Sr. Dubose, creencia segn la cual el sufrimiento es una seal de fiebre moral y es heroico morir sin estar sometido a los dictados de ningn frmaco (Doka, 2006).
Los cuidadores pueden recurrir a muchas estrategias para ayudar a los pacientes a manejar el dolor. En algunos casos pueden servir como defensores de los pacientes y recordar a los mdicos y
enfermeras los problemas de dolor que padece el individuo. En
otras situaciones, pueden disponer de la habilidad para intervenir
directamente. Pueden estar capacitados para proveer un tratamiento ms efectivo contra el dolor.
El tratamiento del dolor es una responsabilidad compartida.
Cada profesional asistencial debera considerarlo seria y respetuosamente recordando que el dolor es lo que el paciente dice que
hay. Cada cuidador comparte una responsabilidad para evaluar el
dolor y defender las necesidades del paciente. Aunque los mdicos
son los principales responsables de tratar mdicamente el dolor,
otros profesionales pueden desempear la funcin de tratarlo o gestionarlo dentro de los parmetros de sus propias funciones.
Los cuidadores tambin pueden ensear a los pacientes y a sus
familias tanto a evaluar como a describir el dolor, as como tambin
educarles en tcnicas alternativas, no farmacuticas, para el control
del mismo como la imaginera o las visualizaciones, tcnicas de
relajacin u otros enfoques conductistas y cognitivos. Tal servicio
no slo ayudar a los individuos a experimentar un aumento de
bienestar sino que les permitir tambin considerar otros aspectos,
aliviar sus ansiedades, reafirmarse en su sensacin individual de
control y crear confianza y rapport.

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Sensibilidad hacia una comunicacin honesta, abierta y mutua


La comunicacin honesta y mutua es un prerrequisito esencial
para el cuidado de cualquiera. La comunicacin abierta implica
responder con honestidad ante las preocupaciones del individuo.
sta es la esencia de los derechos del paciente y es central para la
asistencia efectiva: la asistencia no puede ser eficaz en un contexto
caracterizado por el engao o por la evasin.
Del mismo modo que es importante ofrecer a los individuos la
informacin necesaria sobre su enfermedad, es igualmente importante desarrollar un buen trabajo en la comunicacin de dicha
informacin. Hogshead (1976), por ejemplo, sugiere ocho principios a emplear en el momento de ofrecer malas noticias:
1. Expresarlo de forma sencilla.
2. Preguntarse a uno mismo, Qu implica este diagnstico
para este paciente?
3. Conocer al paciente antes de presentar las noticias.
4. Esperar a las preguntas.
5. No argumentar ante la negacin.
6. Formularse preguntas uno mismo.
7. No destruir cualquier atisbo de esperanza.
8. No manifestar nada que no sea verdad.
Estas sugerencias fueron inicialmente propuestas para los mdicos, pero pueden ser tiles para cualquier profesional asistencial.
Nos hacen recordar la necesidad de establecer un contexto de comunicacin abierta.
Conviene evitar los mensajes crpticos que dejan a las personas
en suspense. Es cruel decir a una persona que lucha contra una
enfermedad mortal algo como, Bueno, los anlisis no han sido tan
positivos como esperbamos; hablaremos de ello el prximo jueves. Es preferible no decir nada a ofrecer informacin parcial que
slo sirve para aumentar la ansiedad. La informacin completa,
con suficiente tiempo para comentarla, es el nico modo de presentar noticias inquietantes.

ASISTENTES PROFESIONALES EFECTIVOS: SIETE SENSIBILIDADES

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La dimensin no verbal tambin participa en la comunicacin


abierta. Respetar la privacidad, mantener el contacto ocular y, cuando sea apropiado y aceptable, incluir el contacto fsico tranquilizador puede facilitar la comunicacin. La disposicin en paralelo,
sentados uno cerca del otro, en lugar de uno frente al otro separados por una mesa, comunica igualdad y respeto.
Un proceso de comunicacin abierta es honesto y se centra en la
persona. En este caso, el cuidador responde con honestidad a las
preocupaciones del individuo. Porque estas preocupaciones son
claves de lo que dicha persona puede y desea escuchar en cualquier
momento determinado. As, si el individuo no pregunta o no desea
comentar el pronstico en un momento determinado del diagnstico, este aspecto no necesita ser contemplado. Y si el individuo pregunta o desea comentar tales aspectos, deberan ser considerados
de un modo tan esperanzador como honestamente lo sean.
Un proceso de comunicacin abierta trata de lograr tres objetivos:
v Permite a los individuos establecer el ritmo y el tono.
v Es reflexivo. Permite a los individuos reflexionar sobre sus preocupaciones, de hecho, buscar respuestas a sus propias preguntas. Por ejemplo, una vez un hombre me pregunt si yo crea
que vivira hasta poder conocer a su nuevo nieto, previsto para
cuatro meses ms tarde. Cuando le pregunt qu es lo que crea
l mismo, este intercambio se convirti en la oportunidad para
que compartiera conmigo su miedo, ansiedades, frustraciones
y cuestiones no resueltas. Las preguntas que haba formulado
previamente a los mdicos slo haban generado reafirmaciones vagamente esperanzadoras que mostraban renuencia a
considerar su pregunta.
v Un proceso de comunicacin abierta proporciona la seguridad
de que cualquier tema puede ser motivo de consideracin.
La comunicacin abierta conlleva tambin entender las perspectivas del individuo. Es fundamental que uno trate de entender la
biografa y el punto de vista del individuo. Tal biografa puede
incluir aspectos que son parte de la historia del individuo: caracte-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

rsticas personales y familiares, creencias religiosas y espirituales,


perspectivas culturales y apoyo social formal e informal. Pero tambin es fundamental comprender la perspectiva del individuo sobre
la salud, la enfermedad, el tratamiento y, quiz, en una fase posterior, sobre la muerte.
Es importante entender cmo ha llegado el individuo a ser quien
es en este momento. Para hacerlo, uno ha de comprender las formas
en que tal individuo ha luchado con la enfermedad. En muchas ocasiones los pensamientos y temores del individuo ante el diagnstico
pueden ser muy reveladores.
Los profesionales sanitarios pueden no tomar en serio, o incluso
sentirse amenazados, por los intentos de un individuo de auto-diagnosticarse; sin embargo, el auto-diagnstico puede ser muy informativo: revela mucho sobre la sofisticacin mdica del individuo,
miedos, sistemas de apoyo y sus primeros intentos por detectar y
tratar lo que le ocurra. En lugar de evitar el punto de vista del individuo sobre el diagnstico, los profesionales sanitarios deberan
animar y fomentar tal conversacin. Adems de ser una puerta
abierta a las creencias bsicas de la persona, esta conversacin puede transmitir una actitud de respeto y ayudar a facilitar un contexto
en el que el individuo sea un participante pleno en el tratamiento.
Este paso conduce, naturalmente, a una mayor rea de preocupacin, entender el punto de vista de la persona sobre la salud, la
enfermedad, el tratamiento y la muerte. Pero la comprensin de tal
perspectiva no es fcil. Mientras que los cuidadores pueden diferenciarse o no de los individuos en trminos de atributos psicolgicos,
atributos sociales e ideas filosficas, estn seguros de diferenciarse
de ellos en el rol y en la perspectiva. A menudo se ha sealado que a
los mdicos se les atribuye un prestigio mstico en nuestra sociedad.
El cuidador aporta prestigio, conocimiento y autoridad al encuentro del que el individuo enfermo o el miembro de la familia son claramente dependientes. La perspectiva es excesivamente diferente.
El cuidador se refiere a generalidades cientficas, pero al individuo
le preocupa una vida especfica, la suya propia. El lenguaje tambin
es diferente. El lenguaje cientfico siempre es provisional y probabi-

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lstico: La probabilidad de que ocurra X es muy remota. Pero los


individuos que se enfrentan a una enfermedad hablan un lenguaje
ms concreto y solicitan escuchar certezas: X nunca ocurrir o X
es inevitable. Algunas veces las diferencias educativas, de clase y
culturales que ensombrecen el proceso de comunicacin tambin
pueden complicar estas diferencias.
Las palabras pueden tener significados muy diferentes para los
cuidadores y para los individuos enfermos. Cada persona dispone
de una construccin o sentido de la enfermedad que incluye imgenes de la enfermedad as como ideas sobre su etiologa, tratamiento
y resultados. Susan Sontag (1988) sealaba que los sentidos metafricos vinculados a una enfermedad podran incluir connotaciones
de debilidad, castigo y/o decadencia inevitable y muerte. Una persona que sea diagnosticada de SIDA, por ejemplo, puede percibir la
enfermedad como rpida y horrorosa, desfiguradora y desorientadora. Otro individuo que recibe el mismo diagnstico puede tener la
imagen de una larga e incierta lucha, pero que permite interludios
de remisin y, quiz, la oportunidad de beneficiarse de una cura
an no descubierta.
Las percepciones sobre la etiologa tambin pueden diferir de
unos a otros. Algunos pueden percibir la enfermedad como un producto del azar, otros como un castigo divino. Dado el conocimiento
actual que subraya los factores del estilo de vida en la enfermedad,
no es infrecuente que los individuos identifiquen los factores de su
estilo de vida que consideren contribuyen a la enfermedad. Pero el
grado en que alguien atribuya la enfermedad a su propia conducta,
y los sentimientos que tenga por su responsabilidad personal en la
enfermedad, pueden diferir significativamente de unos a otros.
Las personas habitualmente reinterpretan el pasado para dar
sentido al presente. Las percepciones individuales relativas a la
etiologa de una enfermedad pueden incluir numerosos segmentos
de la biografa que el individuo cree que ha podido llevarle a este
punto. Y, en la reconstruccin, puede generarse mucho afecto,
incluida la ira y la culpabilidad.

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Las imgenes y las teoras sobre el tratamiento tambin pueden


diferir. Ciertos individuos con cncer pueden sentir un profundo
temor a la ciruga porque crean errneamente que una vez que el cncer se exponga al bistur inevitablemente crecer y se extender.
Otros pueden haber escuchado horribles historias sobre la quimioterapia o temer que la radioterapia les genere impotencia o cause nuevos ndulos cancergenos. Los individuos pueden tener expectativas
auto-cumplidas sobre los efectos secundarios.
Las personas con enfermedad tambin pueden presentar imgenes divergentes sobre los resultados. Algunos pueden ver la muerte
como inevitable, otros considerarla como un riesgo y an otros como
una posibilidad remota. Pueden tener tambin imgenes de otros
resultados. La persona que sufre un infarto puede visionar una vida
subsiguiente de invalidez casi absoluta. Una mujer que deba someterse a una mastectoma puede creer que ah concluye su vida sexual.
Los individuos pueden temer que la enfermedad los conduzca al
empobrecimiento financiero y a la desintegracin familiar.
Incluso el sentido de la muerte puede ser diferente segn los casos.
Para algunos la muerte puede ser un gran enemigo, contra el que se
debe luchar con todas las fuerzas. Otros pueden resignarse a la muerte. Algunos pueden temerla mucho; otros pueden mostrar menor
ansiedad. Algunos pueden ver la muerte como el acceso a una nueva
forma de existencia, otros como el final de la existencia.
Las imgenes surgen de diversas fuentes. Los individuos han podido tener diferentes experiencias con la muerte. El conocimiento
sobre la enfermedad puede diferir. Todas las variables que afectan a
las actitudes clase, cultura, fase del ciclo vital, educacin, creencias
religiosas, gnero y personalidad influirn sobre las imgenes de la
enfermedad, del tratamiento y de la muerte.
Las influencias sociales tambin pueden estar presentes. Sontag
(1978, 1988) sugiere que muchas enfermedades disponen de un significado pblico. Seala que, a menudo, las enfermedades suelen usarse como metforas, por ejemplo, El cncer de la pobreza que se
come el corazn de la ciudad. Estas metforas influyen sobre los

ASISTENTES PROFESIONALES EFECTIVOS: SIETE SENSIBILIDADES

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sentidos privados que se confieren a las enfermedades, complicando


muchas veces las respuestas al diagnstico. Los sentidos pueden
cambiar con el paso del tiempo e incluso no ser semejantes en diferentes sociedades. El cncer o la lepra, por ejemplo, ya no generan el
horror del que fueron fuente anteriormente. Histricamente, incluso
en las pocas en las que la lepra era prevalente, no era percibida de la
misma manera por diferentes culturas. En algunas culturas la lepra
era muy temida y los leprosos sometidos a ostracismo, pero en otras
culturas no produca temor ni asco. El SIDA, durante los primeros
aos de la epidemia, y en cierta medida tambin en la actualidad,
presenta un ejemplo similar. El SIDA fue una de las enfermedades
ms temidas en nuestra sociedad, quiz porque combina caractersticas de otras enfermedades a lo largo de la historia orgenes misteriosos, sntomas desfigurantes y la fatalidad inevitable y quiz porque
se transmita a travs de sangre y semen, fluidos corporales con una
importancia mstica universal como fluidos de vida.
Cualesquiera que sean las races de las imgenes del paciente, los
cuidadores deberan tratar de examinar el punto de vista relativo a la
enfermedad del individuo en el momento del diagnstico. El examen
capacitar al cuidador para entender mejor las cuestiones significativas para el individuo que puedan aflorar durante el curso de la enfermedad y el tratamiento. Cada enfermedad genera sus propios problemas distintivos en lo que respecta a la asistencia tanto mdica como
psicosocial. El cncer de colon, y la consiguiente colostoma pueden
crear profundos sentimientos de vergenza y el posible aislamiento
social. Una de las tareas del cuidador al asistir al individuo que sufre
una enfermedad mortal consiste en comprender cmo entender,
interpretar y actuar consecuentemente la persona afectada ante
los problemas nicos generados por una enfermedad determinada y
su consiguiente tratamiento.
Una segunda razn para entender la perspectiva individual consiste en mantenerse a la defensiva de las denominadas profecas
auto-cumplidas. Sudnow (1967) en su libro La organizacin social
de la muerte presenta un ejemplo vvido de la fuerza de las profecas
auto-cumplidas. Un hombre diagnosticado con una forma particu-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

larmente virulenta de cncer mostraba los sntomas normales y el


deterioro propio de la enfermedad. Slo tras su muerte la autopsia
revel que el tumor era benigno y que no hubiera debido de ser mortal. Recientemente ha comenzado a reconocerse que la perspectiva
de la persona sobre la enfermedad puede influir significativamente
sobre los resultados. Ciertamente, el punto de vista del individuo
influir sobre las respuestas a la enfermedad y al tratamiento. Como
asegura Rosenbaum (1978, p. 171), El tratamiento satisfactorio a
largo plazo de cualquier paciente depender en gran medida de la
actitud de ste. Si se esfuerza y mantiene una actitud positiva, lo
que implica que desea pelear por su vida y cree que puede vivir ms
hacindolo, frecuentemente responder mejor al tratamiento.
Los cuidadores deben entender y elaborar las ansiedades de los
individuos con respecto al tratamiento. Siegel (1986) afirma que lo
ms importante [para un individuo enfermo] es seleccionar una terapia en la que confe y cree que la mayora de los efectos secundarios
negativos son el resultado de profecas auto-cumplidas promovidas
por los mdicos y los pacientes. Otras investigaciones (Chandler,
1965) han mostrado que los individuos que tengan un intenso presentimiento de la muerte es decir, un sentimiento de que la muerte pueda ocurrir en cualquier momento, una actitud hallada con frecuencia
en las vctimas de infartos y trombosis muestran mayores niveles de
ansiedad, dificultades interpersonales y conductas de simulacin.
Aunque el tema del impacto de la perspectiva individual sobre el tratamiento y el pronstico requiere investigacin adicional, ya se ha
comprobado que influye sobre el resultado, como mnimo, puede
decirse que los individuos que albergan cierta esperanza en que pueda aminorarse la enfermedad, o en que sta pueda remitir, disponen
de mayor motivacin para el tratamiento.
Un ltimo aspecto al revisar la biografa individual es el de entender las crisis anteriores y los modos en que dicha persona ha afrontado tales crisis. Esta conversacin puede proporcionar informacin
muy valiosa sobre las circunstancias individuales as como su perspectiva. Algunos han podido vivir una vida caracterizada por frecuentes crisis, mientras que otros pueden haber tenido una vida menos

ASISTENTES PROFESIONALES EFECTIVOS: SIETE SENSIBILIDADES

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tempestuosa. Algunos pueden definir una amplia gama de acontecimientos como crisis mientras que otros pueden ser mucho ms selectivos. El comentario sobre las respuestas a estas crisis tambin revelar las estrategias bsicas de afrontamiento. Estas estrategias tambin
sern empleadas durante la presente crisis. Ser consciente de ellas
ofrecer a los cuidadores, a los individuos y a sus familiares oportunidades para comentar de qu modo estos estilos caractersticos de
afrontamiento facilitan y complican la adaptacin del individuo. Al
mismo tiempo alertan a los cuidadores de la necesidad de examinar lo
que pueda estar ocurriendo si estos estilos de afrontamiento anteriormente caractersticos no estn siendo empleados en la crisis presente.

Sensibilidad hacia la autonoma del individuo


La sensibilidad hacia el individuo implica respetar la autonoma
de dicho individuo. La misma experiencia de una enfermedad mortal impone roles dependientes a la persona. Incluso aunque no sean
siempre fsicamente dependientes, dependen de cuidadores para el
tratamiento y la informacin. Muchas veces pueden sentir que sus
vidas estn fuera de control.
El cuidador sensible trata de reafirmar la sensacin de control
ofreciendo alternativas siempre que sea posible, en lugar de limitarse a establecer dictados o, permitiendo a los individuos y a sus familias tanto control sobre el tratamiento y las rutinas diarias como sea
posible. Algunas veces esto puede ser muy sencillo: por ejemplo,
permitir al individuo que seleccione su horario para el tratamiento
de tres o cuatro horarios posibles, le ayuda a sentir que participa en
su propio tratamiento.
El respeto a la autonoma implica tambin el respeto a las opciones de la persona. Todo individuo escoger sus propios modos de
afrontar la enfermedad, de seleccionar los tratamientos apropiados, y
si fuera necesario, de encarar la muerte. Estas opciones no coinciden
siempre con las opciones que adoptaran los cuidadores. Los estilos
de afrontamiento de las personas pueden ser muy diferentes, como

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

tambin pueden serlo sus modos de responder a la enfermedad o a la


muerte. Una enfermera, por ejemplo, estaba muy preocupada porque
un paciente anciano muy especial no estaba interesado en reconciliarse, antes de morir, con uno de sus hijos. En otra situacin los cuidadores estaban consternados porque un individuo haba optado por
abandonar el tratamiento. Los cuidadores no pueden forzar a las personas a actuar de un modo o de otro; todo lo que pueden hacer es ayudar a los individuos a comprender y a evaluar sus acciones. No pueden elegir por los ellos. A este respecto, un consejo muy sabio es el
contenido en el dictado de Shneidman (1982) segn el cual nadie tiene la obligacin de morir en un estado de gracia psicoanaltica.

Sensibilidad hacia las necesidades individuales


Ser sensible al individuo implica, evidentemente, mostrar sensibilidad hacia todas las necesidades de dicha persona. A lo largo del presente libro se presentan muchas necesidades fsicas, financieras,
psicolgicas, sociales, espirituales que la enfermedad mortal intensifica. Estas necesidades complementan y, en ocasiones, complican
las necesidades sanitarias de los individuos a medida que sigan tratando de vivir sus vidas. Los cuidadores sensibles se esfuerzan por
apoyar a los individuos para que satisfagan tales necesidades.
En esta misma lnea, los cuidadores deberan ser sensibles al
aumento de la sensacin del tiempo que algunas veces experimentan
los individuos con una enfermedad mortal. En alguna ocasin he
propuesto un ejercicio en el que cada alumno enciende una cerilla y
mientras la sostiene ha de relatar los acontecimientos ms importantes de su vida. A medida que la cerilla se quema el ritmo de las personas se acelera mucho. Los individuos con enfermedades mortales
suelen responder de un modo similar, pero a lo largo de la enfermedad, no slo en los segundos en que se quema la cerilla. El tiempo es
el factor desconocido. Hoy se pueden sentir muy bien, pero maana
tener una recada. Pueden ser impacientes. Les queda mucho que
hacer, que experimentar, y el tiempo es inseguro. En el Captulo 7 se
menciona un cuadernillo que se reparte entre los voluntarios de los

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hospicios sobre el modo de tratar los deseos de las personas moribundas, cuando piden flores, o desean hablar o quieren probar una
pizza. La respuesta correcta es cada caso era Hazlo ahora mismo.

Sensibilidad hacia las diferencias culturales


En las ltimas dcadas se ha extendido el inters y la preocupacin por el reto que conlleva asistir a individuos de diferentes contextos culturales (por ejemplo, Giger & Davidhizar, 1991; Sue &
Sue, 2008). Esta preocupacin se deriva del hecho bsico de que
toda buena atencin se basa en la comunicacin. Para que la comunicacin sea efectiva, tanto el cuidador como el individuo atendido
deben ser capaces de interpretar correctamente los mensajes verbales y no verbales del otro. Este proceso puede complicarse mucho
cuando grupos culturales diferentes muestran conductas verbales y
no verbales distintas. Puede ser especialmente complejo cuando las
barreras lingsticas complican el proceso. Incluso el uso de intrpretes puede complicar la interaccin; por ejemplo, los intrpretes
pueden tratar de proteger a sos para quienes interpretan, modificar el mensaje para hacerlo ms digerible.
La psicoterapia con personas de diferentes culturas puede ser particularmente difcil. El proceso de psicoterapia tiene sus races en los
presupuestos de la clase media occidental, con valores como el del
individualismo y la importancia de la auto-apertura. Otros grupos
culturales pueden no compartir estos presupuestos y pueden sentirse
mistificados o amenazados por la psicoterapia. Algunos grupos pueden sentirse incmodos con la auto-apertura, particularmente, con
los desconocidos. Dillard (1983), por ejemplo, indica que muchos
individuos asitico-americanos han sido educados para enmascarar
la conducta y evitar el contacto ocular. Aade tambin que muchas
mujeres asiticas pueden sentirse incmodas en presencia slo del
terapeuta, especialmente si es varn. Leona (1986), en una revisin
general y completa de la psicoterapia con asitico-americanos, sugiere tambin que stos pueden no responder bien a los contextos de psicoterapia que sean desestructurados y ambiguos. Revisiones ms

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

recientes han subrayado que los asitico-americanos, especialmente


las poblaciones menos aculturizadas, pueden ser reacios a hablar
sobre la muerte o a realizar preparativos, y tienden a preferir tratamientos ms agresivos y suelen someterse a las decisiones familiares
(Hsiung & Farrans, 2007; Braun & Nichols, 1997).
La asistencia a individuos con enfermedades mortales se complica tambin por el hecho de que diferentes grupos culturales tienen
diferentes expectativas, actitudes, creencias, conductas y valores respecto a la salud, la enfermedad, el dolor y la muerte. Los grupos culturales pueden diferir en las definiciones sobre la enfermedad as
como en las teoras relativas a la etiologa y tratamiento.
La medicina occidental se centra muchas veces en lo inmediato
(por ejemplo, virus, bacterias, trauma, etc.) y las causas subyacentes
(por ejemplo, falta de higiene, malnutricin, debilidad debida al consumo de drogas, etc.), mientras que otros sistemas culturales se centrarn en las causas ltimas (por ejemplo, la voluntad o el castigo de
Dios). Los cuidadores tambin deberan ser conscientes de que las
expectativas culturales pueden influir sobre las relaciones con los
cuidadores y sobre las expectativas relativas a las funciones de los
cuidadores. Los hispanos, por ejemplo, pueden esperar que una relacin con el cuidador sea personal y caracterizada por la confianza. Se
espera la implicacin familiar en el cuidado y asesoramiento, especialmente de los ancianos. Los estndares de etiqueta y modestia
tambin difieren de unas culturas a otras. Los hispanos suelen esperar que los cuidadores dediquen tiempo a conversar con sus clientes
antes de dedicarse a su funcin.
Adems, cada grupo cultural dispone de diferentes valores y perspectivas que pueden influir incluso sobre las opciones y decisiones
ticas a medida que los individuos encaran el tratamiento para la
enfermedad mortal, incluso, posiblemente, del final de la vida (vase
Cohen, 2005; Tiano & Beyer, 2005; Braun, Pietsch & Blanchette,
2000). A los cuidadores les beneficia ser sensibles al hecho de que los
otros puedan no compartir principios ticos similares. Por ejemplo,
un principio bsico de la tica occidental es el nfasis en la autonoma individual que puede no resonar en personas de culturas ms

ASISTENTES PROFESIONALES EFECTIVOS: SIETE SENSIBILIDADES

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colectivas o de base ms familiar. En este ltimo caso puede estar


presente la expectativa de que las decisiones han de ser adoptadas
dentro de un grupo mayor, como el de la familia, y que los intereses
individuales estarn subordinados a lo que la familia considere oportuno. Del mismo modo, las culturas que han experimentado un historial de discriminacin o devaluacin pueden desconfiar de las sugerencias para abandonar el tratamiento y permitir que se produzca la
muerte. Naturalmente los cuidadores deberan evitar siempre asumir
el sentido de identidad personal de un individuo o la adherencia de
dicho individuo a los valores percibidos de tal grupo.
Al preparar la asistencia a personas culturalmente diferentes, el
cuidador debe comenzar por un intenso sentido de su auto-conciencia. Los terapeutas deben ser conscientes de sus propios valores y sesgos, deben sentirse cmodos con las diferencias culturales y deben
estar preparados para derivar a sus clientes a algn otro profesional si
es conveniente. Tambin deberan reconocer que algunos grupos pueden percibirlos como representantes o smbolos de un sistema represor y, por lo tanto, convertirse en blanco de sus iras. Es posible que los
cuidadores deban destinar bastante tiempo a desarrollar el rapport y
la confianza necesarias con los miembros de otros grupos.
Los cuidadores tambin deberan familiarizarse con el grupo cultural del individuo. La atencin puede facilitarse adoptando medidas
tan simples como colocar revistas culturalmente relevantes en las
salas de espera. Tal medida transmite el mensaje de que el cuidador
reconoce y es sensible a las preocupaciones de los miembros del ese
grupo. Algunas veces los miembros de tal cultura pueden ser recursos
muy valiosos. En otros casos los cuidadores pueden asumir una postura de ignorancia iluminada, pidiendo a los individuos que les
informen sobre sus creencias, tradiciones o conductas y que el cuidador desconoce. Muchas veces pueden ser muy reveladoras preguntas
tan sencillas como Hay algo que usted considera que deberamos
saber sobre su cultura que pueda facilitar nuestro trabajo conjunto?.
Si los cuidadores tienen contactos frecuentes con miembros de
otros grupos culturales, deberan esforzarse por aprender ms
sobre estas culturas, buscando informacin sobre sus experiencias

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

histricas, costumbres, otros componentes de la cultura y especialmente sobre los factores culturales que puedan facilitar la asistencia y el afrontamiento de enfermedades mortales. Tal sensibilidad
es particularmente necesaria al inicio del proceso asistencial, porque incluso el modo en que uno define o describe un grupo puede
afectar sobre el subsiguiente desarrollo de confianza y rapport. A
muchos grupos hispanos/latinos, por ejemplo, les incomoda la etiqueta de espaoles, prefiriendo un trmino genrico como hispano o latino o la identificacin con el pas o cultura particular de origen como puertorriqueo o cubano.
Al estudiar una cultura, los cuidadores deben recordar siempre
al individuo. Muchas culturas son diversas, acogiendo muchos valores, tradiciones y prcticas. Los individuos han podido crecer en
familias mixtas, es decir, familias que son producto de muchas culturas. Los individuos pueden diferir en el grado en que se identifican con una cultura. Algunos pueden tener un intenso sentimiento
de identidad cultural: porque crecieron en su pas de origen o en un
barrio tnico, han vivido o han vuelto a tales zonas, participan en
acontecimientos tradicionales, se enorgullecen de su cultura nativa
y socializan fundamentalmente con otros miembros de dicha cultura. Otros individuos pueden estar en puntos intermedios en lo que
respecta al continuo de la identidad cultural, y an para otros la
identificacin cultural puede ser algo remoto o distante.
Una vez que se conoce y comprende una cultura, y se ha evaluado el nivel de identificacin cultural del individuo, los cuidadores
pueden adaptar sus mtodos a dicha cultura y hacer uso de los puntos fuertes propios de la misma. Dillard (1983), por ejemplo, sugiere
que los enfoques cognitivos son compatibles con las creencias y
conductas relativas a la fuerza de la voluntad y al auto-control.
Dillard describe tambin que los enfoques sanitarios holsticos son
muy tiles con los americanos nativos porque las prcticas holsticas son coherentes con sus creencias y valores. En otras situaciones
los cuidadores pueden recurrir a los sistemas de apoyo familiar.
Incluso los curanderos tradicionales pueden desempear algn rol.
En una ocasin asesor a una inmigrante haitiana que estaba sien-

ASISTENTES PROFESIONALES EFECTIVOS: SIETE SENSIBILIDADES

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do tratada por cncer y que soaba recurrentemente que iba a morir


en una fecha determinada. La psicoterapia convencional no lograba
cambiar su punto de vista. Siguiendo el consejo de una enfermera,
me puse en contacto con un curandero de su comunidad. ste fue
capaz de convencer a la paciente, tras un ritual, que la maldicin
implicada por el sueo ya haba sido eliminada.
Las descripciones de la enfermedad y el tratamiento pueden ser
compiladas en trminos tradicionales, y los rituales culturales tambin pueden ser fuente de confort y apoyo en las crisis. Ryan (1993)
narra el caso de una anciana chino-americana moribunda que solicit
que se le permitiera colocar incienso en la mesilla de la habitacin del
hospital. Participar en este ritual pareci reducir su ansiedad.
Tambin es importante reconocer que la cultura no se define slo
por la etnicidad. Los grupos culturales pueden definirse mediante
diversas variables como el grado de educacin, clase social, religin o
conductas compartidas. Cada clase social, por ejemplo, puede definirse como un subgrupo perteneciente a un grupo cultural mayor,
con sus propias conductas compartidas, valores y creencias. Una vez
ms, los cuidadores originarios de una clase social pueden requerir
sensibilidad especial al asistir a miembros de otras clases. Los grupos
de clases sociales ms desfavorecidas, por ejemplo, pueden ser muy
susceptibles hacia la autoridad, pueden ser fatalistas y resignarse
ante su condicin, y pueden enfrentarse a barreras sociales y econmicas que compliquen su adaptacin a la enfermedad. Pueden acabar aislndose del apoyo social formal e informal. Las familias con
menos ingresos pueden estar afrontando diversas crisis en el mismo
momento. Adems, pueden carecer de mdicos personales y recibir
gran parte de la atencin mdica a travs de los centros de urgencias,
limitando as cualquier continuidad en su atencin. Por otra parte,
algunas personas con pocos recursos econmicos han luchado tanto
para sobrevivir que disponen de una fortaleza que puede serles muy
til como estrategia de afrontamiento. En suma, la enfermedad plantear problemas nicos a cada clase social. En una ocasin trat a un
hombre de 35 aos proveniente de una familia adinerada y poderosa
que padeca cncer. Aunque su riqueza y sus relaciones le permitie-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

ron recibir la mejor atencin mdica posible, incluida la participacin en algunos protocolos experimentales, tanto l como su esposa
se enfurecieron y deprimieron en la fase terminal. Disponan de tanto, disfrutaban de una vida tan plena, que la muerte pareca particularmente injusta. l estaba extraordinariamente furioso y angustiado
porque, a pesar de todos sus recursos, no poda superar la presente
crisis como haba superado otros problemas en el pasado.
La religin tambin puede definir a los grupos culturales. Los
cuidadores deberan ser sensibles a las tradiciones, prcticas, rituales y creencias religiosas nicas de los individuos. En un caso, las
enfermeras decidieron alegrar a una paciente celebrando su cumpleaos. No fueron conscientes de que ella perteneca al grupo de
los Testigos de Jehov, y que stos no celebran tales ocasiones.
Incluso las conductas compartidas pueden definir a un grupo
cultural. La epidemia de SIDA ha influido para que muchos cuidadores se sensibilicen a las subculturas de homosexuales o consumidores de drogas. En cada subcultura, las respuestas, sentimientos y
conductas de afrontamiento pueden variar. El tratamiento mdico y
las intervenciones psicoteraputicas debern adaptarse a tal cultura. Por ejemplo, al disear intervenciones para drogadictos intravenosos, los cuidadores deberan ser sensibles a los estilos de vida, a
menudo caticos, de los miembros de esta poblacin, as como al
fatalismo y conductas auto-destructivas evidentes en muchos de
ellos. Muchos consumidores intravenosos llevan mucho tiempo
soportando problemas de salud juntamente con la adiccin y han
afrontado continuamente el riesgo de muerte. Las intervenciones
debern disearse de tal modo que contemplen las experiencias,
conductas y problemas nicos de esta subcultura.
Por ltimo, los cuidadores tambin pueden verse obligados a
afrontar su propio estrs por trabajar con clientes culturalmente
diferentes y con conductas propias de distintos grupos. Vachon
(1987) ofrece una ilustracin de un grupo de enfermeras incomodadas por los rituales funerarios de un grupo tnico determinado. A
los profesionales asistenciales puede costarles entender los valores,
terapias y rituales de otros grupos culturales. Los cuidadores pue-

ASISTENTES PROFESIONALES EFECTIVOS: SIETE SENSIBILIDADES

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den experimentar sus propios sesgos, temores y ansiedades. Por


ejemplo, muchos cuidadores pueden sentirse incmodos al tratar
con homosexuales o consumidores de drogas. Las dificultades de
comunicacin tambin pueden frustrar a los profesionales.
En suma, los profesionales asistenciales deben recordar que
algunas cuestiones especiales pueden derivarse de cualquier tipologa de poblacin. El profesional sensible debera tratar de adaptarse
lo mejor posible a la herencia cultural, situacin o cultura del individuo que trata. La competencia cultural es un atributo clave del
profesional sensible. Aunque la conciencia de las diferencias culturales es parte de la competencia cultural, sta ltima no es tanto un
cuerpo de conocimiento sino el espritu del deseo de saber ms. Al
fin es la apertura y la voluntad para permitir que los pacientes nos
enseen sobre su propio estilo de vida.

Sensibilidad hacia los objetivos


A lo largo del curso de la enfermedad, pueden surgir diferentes
objetivos para el tratamiento. En las fases aguda y crnica de la enfermedad puede ser un objetivo realista salvar al individuo o, como
mnimo, prolongar su vida. En la fase terminal el objetivo es paliativo, de proporcionar el alivio y la comodidad posibles al individuo.
El cuidador sensible siempre debe tener presentes estos objetivos
generales del tratamiento. Muchas veces los problemas que surgen
durante el proceso de asistencia o terapia se vern afectados por los
objetivos del tratamiento. Por ejemplo, recuerdo dos casos que a simple vista parecan bastante similares. En ambos casos un paciente
hospitalizado por leucemia deseaba participar en un acontecimiento
familiar importante. Dada la fragilidad de su estado de salud, acudir
al acontecimiento conllevaba riesgo considerable. En un caso, sin
embargo, el hombre se hallaba en las fases iniciales del tratamiento.
Haba una esperanza realista de prolongar significativamente su vida,
incluso la cura era posible. En este caso, el objetivo de la terapia fue
hacerle consciente del riesgo que afrontaba al abandonar el hospital,

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

y, a continuacin, ayudarle a encontrar un modo alternativo para participar en esa ocasin familiar. En la segunda situacin la mujer se
hallaba en la fase terminal. Aunque su participacin en el acontecimiento familiar tambin conllevaba riesgo, el riesgo mdico era
secundario en comparacin con la enorme tranquilidad psicolgica
que le proporcionara el hecho. El objetivo del tratamiento era paliativo, y mi principal objetivo consista en ayudar a la cliente a entender
el riesgo al que se enfrentaba. Cuando ella manifest que conociendo
el riesgo, se comprometa a acudir al acontecimiento familiar, yo
modifiqu mis roles para servirle como defensor y facilitador.
Este comentario presume que los objetivos de tratamiento son
compartidos por todos los profesionales asistenciales y que son realistas. Cuando esta presuncin no se cumple, los profesionales debern cuestionarse los objetivos implcitos de tratamiento. Por ejemplo, en una ocasin observ una escena entre un mdico y una
enfermera. El mdico era reacio a aumentar la medicacin analgsica para el paciente, expresando preocupacin sobre la posible
adiccin y los efectos secundarios en caso de supervivencia. Pero,
yo pensaba que creamos que el paciente no se va a recuperar?
Ahora nuestro objetivo no es paliativo? le respondi la enfermera.
Esta pregunta sirvi para que el equipo asistencial comentara el
caso abiertamente y clarificara los objetivos de tratamiento, y tras
esto ofrecer al paciente una atencin basada en objetivos realistas.
Algunas veces los mismos individuos enfermos o sus familiares no
desean reconocer que los objetivos del tratamiento cambian. Por ejemplo, en un caso un hombre se sinti molesto y tremendamente ofendido porque el mdico le sugiri que considerara la posibilidad de acudir a un hospicio, aunque el personal y la familia reconocan que estaba a punto de morir, l sostena la esperanza de una nueva remisin.
En tales casos, los profesionales deberan proceder con suma cautela.
Se deberan examinar las esperanzas del enfermo, pero debera ser l
mismo quien determine el ritmo. A fin de lograr la unanimidad sobre
los objetivos del tratamiento no deberan pasarse por alto ni la esperanza de una persona ni sus defensas. La sensacin de esperanza de
un individuo no debera expirar hasta que l mismo no lo haga.

ASISTENTES PROFESIONALES EFECTIVOS: SIETE SENSIBILIDADES

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El psicoterapeuta experto

Los psicoterapeutas que trabajan con familias y con individuos


que afrontan una enfermedad mortal necesitan algo ms que la sensibilidad, requieren habilidades. Entre estas habilidades no slo se
incluye la capacidad para trabajar con individuos y familias a lo largo
de todo el ciclo vital, sino tambin la facilidad para supervisar con
suma cautela sus propios roles y reacciones mientras modela un autocuidado efectivo. Estas dos series de destrezas se hallan muy interrelacionadas. El no dominio de ninguna de ellas es la va ms directa a
la fatiga por compasin y al sndrome de burnout o de estar quemado (Doka, 2006).

Experiencia como terapeuta


Los cuidadores efectivos reconocen la naturaleza y los lmites de
sus roles. Los cuidadores pueden luchar a favor del individuo slo con
ayuda de tal individuo y de su familia. En primer lugar los terapeutas
ayudarn a los individuos y a sus familias a identificar los problemas
a los que se enfrenten, a examinar las dimensiones de estos problemas
y a descubrir las formas efectivas para afrontar sus preocupaciones.

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Los cuidadores de atencin primaria comparten muchas cosas con


los terapeutas. Muchos de los procesos son idnticos. Se necesita establecer el rapport. Se puede recurrir a diferentes enfoques, incluidos
los enfoques cognitivos, as como a las terapias expresivas como el
arte, msica, drama, juego y baile, o incluso a terapias con animales
de compaa. Aunque el contenido de la psicoterapia venga determinado por las necesidades individuales y las tareas planteadas en cada
fase de la enfermedad, las destrezas comunicativas siguen siendo las
mismas. Entre las ms importantes se encuentran las siguientes:
1. Preguntas de final abierto que permiten respuestas ms amplias
que el s o no. Estas preguntas animan al individuo a compartir preocupaciones.
2. La escucha activa, que incluye:
a. Usar el silencio, de modo que el individuo pueda cubrir ese
espacio.
b. Reafirmar el contenido, que permite al terapeuta demostrar
al otro que le est escuchando; cristaliza los comentarios
del cliente; comprueba sus percepciones. En general, el cuidador parafrasea lo que acaba de decir el individuo.
c. Reflejar los sentimientos, mediante el cual el cuidador
reflexiona sobre los sentimientos expresados.
d. Sintetizar el contenido, similar a reafirmarlo pero con ms
material.
2. Sintetizar sentimientos, sntesis de la respuesta efectiva del
individuo.
3. Interpretacin de las conductas no verbales de un individuo
una interpretacin cautelar de las conductas no verbales, por
ejemplo, Parece ansioso. sta puede ser una buena tcnica
para facilitar la conciencia o la expresin de la emocin. Se
debe considerar siempre que las conductas no verbales se
expresan de forma individual y suelen estar influenciadas por
la cultura.
4. Destrezas para la resolucin de conflictos, un amplio abanico de
tcnicas que tratan de definir y analizar los problemas y considerar y evaluar las opciones.

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

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5. Afirmaciones empticas, sumarios e interpretacin de la perspectiva del individuo que permite al terapeuta confrontar con
suavidad las cuestiones subyacentes (por ejemplo, sealar, Es
difcil experimentar tal incapacidad. Muchas veces le llevar a
sentir cierta compasin por usted mismo). Estas interpretaciones se basan en contenido previo.
6. Identificacin del tema. El cuidador identifica los temas subyacentes (dificultad para manejar la prdida, por ejemplo).
7. Auto-apertura, la revelacin de los propios sentimientos y reacciones facilita que el interlocutor se sienta comprendido.
(Nota: stos deberan parecerse a los sentimientos del individuo y ser suficientemente breves como para no desviar el foco
de atencin a algo que no sea el cuidado del paciente).
8. Comprobar la percepcin, los esfuerzos por comprobar cautelosamente las percepciones del cuidador (Me parece que hoy
est algo distante; est cansado o aburrido?).
9. Tcnicas que tratan de comprender el sentido de los sentimientos, conductas y actitudes del cliente como:
a. Clarificacin simplemente trata de facilitar la comprensin entre el cliente y el terapeuta: Est furioso hoy?
b. Confrontacin una tcnica delicada cuya temporalizacin
debe cuidarse mucho y cuya presentacin debe ser sensible
a la receptividad del individuo. Las confrontaciones pueden
dirigirse hacia las discrepancias entre los mensajes verbales
y no verbales de la persona, proporcionar marcos de referencia alternativos o ayudar a los individuos a comprender
que estn evadiendo aspectos o ignorando el feedback.
c. Inmediatez el cuidador responde con su reaccin e interaccin a la persona. (Me cuesta mantenerme conectado.
Me parece que estamos repitiendo material ya trabajado.
Cmo se siente con respecto a nuestras interacciones?)
10. Estrategias de accin como:
a. Desensibilizacin recurre a las tcnicas de contracondicionamiento y relajacin para reducir la ansiedad.
b. Establecimiento de contratos acuerdos para modificar la
conducta.

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

c. Modelado social permite al cliente la oportunidad de interpretar diferentes roles con el feedback del terapeuta.
11. Afirmacin, de que se valora y considera al individuo. Los cuidadores deben recordar que ciertos enfoques como la exhortacin, el falso optimismo o las frases que desvalorizan las situaciones, hechos o circunstancias (Todos moriremos algn da)
son contrateraputicas, alienan al individuo e inhiben la comunicacin abierta y efectiva (basado en George & Christiani,
1981).
Aunque atender a individuos con enfermedades mortales comparta similitudes con una variedad de situaciones teraputicas y
asistenciales, sobre todo con los contextos de crisis, algunos factores lo hacen nico.
Shneidman (1978) ha identificado multitud de factores que hacen
que la psicoterapia con enfermos moribundos tenga un carcter nico. Aunque Shneidman subraya la psicoterapia de los moribundos y
se centra en las fases terminales, sus factores son aplicables tambin
a otras fases de las enfermedades mortales. Para Shneidman, la psicoterapia con los moribundos es diferente porque:
1. Las finalidades son diferentes. La paz psicolgica es el principal objetivo. En tal contexto, el terapeuta respeta los mecanismos
de defensa y afrontamiento y rara vez los desafa salvo que estas
defensas amenacen la vida del individuo enfermo o la de los otros.
Ya me he referido a la importancia de permitir la negacin. Los
individuos no se hallan bajo ningn mandato psicolgico que les obligue a aceptar la muerte. El mecanismo de afrontamiento de la negacin no debera de ser desafiado slo porque el cuidador o los familiares se hallen incmodos ante su actitud. Y la negacin no es el nico
mecanismo de afrontamiento que debe ser aceptado. En una ocasin
trabaj con un joven que sufra una distrofia muscular muy avanzada.
l haba elaborado una fantasa muy vvida sobre el valor y sentido de
su vida. Esta imagen distorsionada ofreca poca paz espiritual. En
otro contexto psicoteraputico hubiera podido tratar de desafiar tal
fantasa y despus ayudar al individuo a reconstruir una identidad

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

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ms autntica. Sin embargo, en este caso, dado que los lmites de


tiempo estaban impuestos por su enfermedad mortal, no poda arriesgarme a ello. Este joven no dispona del tiempo para construir una
nueva identidad sostenible. Shneidman comenta que nadie est obligado a morir en un estado de gracia psicolgica. Sus sabias palabras
deberan recordarnos a todos los cuidadores que no hay un modo
ideal para que todos los individuos afronten su propia muerte.
2. Las reglas son diferentes. Shneidman seala con particularidad que la transferencia puede ser intensa durante esta fase de la
enfermedad. Para Shneidman, el cuidador puede convertirse, e incluso desear convertirse, en otro significativo de la vida del cliente. As
pues, el cuidador puede desempear un rol fundamental ayudando a
dicha persona a validar su propia vida o a afrontar la enfermedad con
mayor efectividad. Por ejemplo, en una ocasin atend a una anciana
moribunda que luchaba contra su percepcin de haber fallado como
madre. Una de sus hijas haba muerto por sobredosis. Su hijo se hallaba en paradero desconocido sin techo, alcohlico y probablemente
con alguna enfermedad mental. Cuando la paciente encar el final de
su vida, obviamente comenz a mirarme de una edad parecida a la
de su hijo como a un sustituto de ste. En lugar de analizar con ella
su reaccin, hice uso de la misma para validarla como madre.
3. La contratransferencia puede ser intensa. Siempre que los
cuidadores asisten a personas que afrontan la muerte, este hecho
les recuerda a ellos mismos su propia mortalidad y prdidas. Fulton
(1987) ha descrito el sndrome de Estocolmo y lo ha aplicado a los
cuidadores. El sndrome de Estocolmo se refiere a un proceso
comn que ocurre en casos de secuestro en los que los secuestrados,
a menudo, se identifican con sus secuestradores. Fulton defiende
que bajo situaciones extremadamente estresantes se pueden forjar
relaciones prximas con mucha rapidez. Tal es as que los cuidadores pueden identificarse con los individuos que se encuentren bajo
su cuidado y lamentar sus enfermedades y su muerte. Los terapeutas u otros cuidadores pueden no reconocer su dolor, o comentarlo
con sus compaeros de trabajo, porque crean violar las normas profesionales relativas a la sobreimplicacin. Es posible que sus ami-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

gos no les brinden el apoyo necesario porque stos pueden negar


tales casos vinculados al trabajo. Entonces, su dolor, aunque intenso y real, puede perder la autenticidad, porque ni ellos ni quienes les
rodean reconocen su prdida y dolor autntico.
4. El proceso es diferente. En la psicoterapia con individuos que
padecen enfermedades mortales, sobre todo a medida que stas avanzan a sus fases terminales, ya no se necesita trabajar en pos de una
finalidad terminal. La muerte misma trae consigo la finalizacin.
5. El cuidador puede ser ms activo. En trminos generales, los
cuidadores tratan de desafiar a los individuos para que sean stos
quienes resuelvan sus propios problemas y dificultades. Dados los
procesos de fragilidad a que la enfermedad mortal somete a las personas y los lmites de tiempo que establece, los cuidadores pueden
adoptar roles ms activos, sirviendo como defensores o ayudantes.
Por ejemplo, en un caso un individuo era reacio a formular preguntas
a su propio mdico. En otra situacin el terapeuta probablemente
tratara de ayudar al cliente a examinar sus actitudes hacia la autoridad y a ayudarle a desarrollar estrategias asertivas. En este caso el
terapeuta fue quien procedi como ayudante del individuo.
6. La persona establece el ritmo. Al describir el conocimiento
intermedio, Weisman (1972) seala que los individuos, muchas veces,
se sumergen y salen de una confrontacin con su propia mortalidad
algunas veces negando la enfermedad y enfocando la muerte, otras
veces confrontando sus problemas. Las estrategias teraputicas deberan ayudar a los individuos a establecer su propia agenda y temporalizacin. Dada la naturaleza del conocimiento intermedio, es habitual
que los cuidadores hablen un da largo y tendido con los moribundos
sobre las ansiedades y miedos que sienten stos respecto de la enfermedad y la muerte y sin embargo ni la mencionen al da siguiente.
7. El cuidador debe trabajar tambin con la familia y con
otros supervivientes. La enfermedad mortal es una enfermedad
familiar, que afecta profundamente a todos los restantes miembros
del sistema familiar. Es crtico trabajar con la familia durante la
enfermedad y despus de la muerte.

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

89

Sensibilidad hacia las familias


Subrayo a lo largo del libro que la enfermedad mortal de un individuo siempre afecta a la familia completa. El terapeuta sensible
reconoce el contexto familiar de la enfermedad. Los terapeutas sensibles comprenden que los individuos pueden definir a la familia
de diferente modo y que las interacciones familiares son muy exclusivas, influidas por una gran variedad de factores como la cultura.
Por lo tanto, los terapeutas deberan ayudar a las familias a examinar los modos en que la enfermedad les afecta como familia as
como las vas de que disponen para afrontar la enfermedad.
He descubierto dos modelos particularmente tiles para asistir a
las familias a afrontar la enfermedad mortal. El primero consiste en
el modelo de Herr y Weakland (1979) del proceso de resolucin de
problemas en familia, y que puede generalizarse a muchas circunstancias en las que las familias han de evaluar su propio proceso de
resolucin de conflictos y solucionar las dificultades. El segundo, la
intervencin en red, tambin puede ser una tcnica efectiva que
permita a las unidades familiares recurrir con efectividad a sistemas ms grandes, tanto informales como formales para resolver
problemas particulares. Ambos modelos se describirn a continuacin como ejemplos de tipos de enfoques para la terapia familiar
que pueden ser de utilidad para los cuidadores.

Modelo de Herr y Weakland (1979)


1. Establecer el rapport y realizar la evaluacin inicial.
2. Definir el problema. El primer paso tras el establecimiento
del rapport y el inicio de la evaluacin inicial consiste en definir el
problema con claridad. Herr y Weakland previenen que muchas
veces el problema identificado, es decir, el problema que reconoce
la familia, no es el problema real que sta deba de resolver. Por
ejemplo, el problema identificado puede ser que el paciente no
est tomando la medicacin prescrita, mientras que el problema
subyacente puede conllevar cuestiones relativas a la negacin del

90

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

poder o control familiar. Es deseable, segn Herr y Weakland, que


hacia el final de este estadio la familia haya definido el problema de
un modo que evite el negativismo o la bsqueda de una cabeza de
turco, y reconozca el problema como una cuestin familiar y no
como un problema personal. En lugar de, por ejemplo, definir un
problema como un miembro de la familia no se responsabiliza de
su parte, el problema puede definirse como la necesidad de una
mejor coordinacin y distribucin de las atenciones.
3. Determinar las soluciones previamente probadas. Herr y
Weakland sealan que muchas veces las familias han probado varias
soluciones previas a la solicitud de ayuda. Revisar estos intentos nos
ayudar a evitar sugerir soluciones ya fallidas, buscar soluciones
que habran podido ser abandonadas prematuramente y ver las
soluciones que podran tener problemas complicados. Esta revisin puede servir para iluminar muchas dinmicas familiares.
4. Establecer objetivos. Una vez que los problemas han sido
definidos y las soluciones probadas han sido revisadas, las familias
se hallan en disposicin de establecer los objetivos. Herr y Weakland
subrayan que los objetivos deberan ser realistas y deberan estar
cuidadosamente definidos.
5. Considerar el sistema familiar. Durante las primeras cuatro
fases el terapeuta ha observado mucho material relativo a las dinmicas familiares. Herr y Weakland sugieren que ahora es el momento idneo para que las familias y los cuidadores revisen el sistema
familiar y su proceso de resolucin de problemas.
6. Movilizar el sistema familiar. En este estadio los cuidadores
ayudan a las familias a desarrollar estrategias que les permitirn
alcanzar sus objetivos. Herr y Weakland subrayan que las intervenciones y sus justificaciones deben establecerse dentro de perspectivas que las familias puedan identificar y comprender.
7. Alcanzar una terminacin satisfactoria. Herr y Weakland
sealan que el objetivo de toda la terapia familiar es la terminacin,
es decir, ayudar a los miembros de la familia a alcanzar un estadio en

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

91

el que puedan resolver por s mismos las dificultades y aprendan


sobre su propio proceso de resolucin de problemas de modo que no
necesiten terapia adicional. Herr y Weakland sugieren que el terapeuta, en la terminacin, debe subrayar el rol de la familia en la resolucin de sus propios problemas y ayudarles a anticipar los posibles
problemas que puedan surgir en el futuro. En tales situaciones un
modelo que permita el monitoreo continuo de la familia y que ofrezca una asistencia gobernada por la crisis puede ser el enfoque ms
apropiado. Herr y Weakland, sin embargo, recomiendan no fomentar la sobredependencia en el terapeuta que debilite la capacidad de
afrontamiento de la familia. En definitiva el rol del terapeuta es
actuar como facilitador, asistir a la familia a medida que afronte la
enfermedad y la posible muerte.

Intervencin en red
Esta tcnica fue originalmente diseada para trabajar con jvenes
problemticos y delincuentes (vase Ahorman, 1982). En algunas
ocasiones puede ser satisfactoriamente aplicada a las familias que
afrontan una enfermedad mortal. El objetivo del enfoque es movilizar una red para resolver un problema particular. Este enfoque puede
ser muy til cuando el problema es tangible y est abierto a una solucin rpida. Mientras comento este modelo, me referir a un caso
particular en el que la intervencin en red se aplic satisfactoriamente. En ese caso, una mujer que viva con su cnyuge y con un hijo
adulto se hallaba en la ltima fase crnica de un cncer. Esta familia
no tena ms hijos. Como el hijo trabajaba hasta altas horas, el cuidado de la mujer resida sobre todo en manos de su marido jubilado,
quien preparaba las comidas, supervisaba su medicacin y efectuaba
las labores de cuidado de la casa. La crisis fue causada por la muerte
inesperada del marido a consecuencia de un ataque cardaco.
Fase preparatoria: La decisin de recurrir al modelo de red debera establecerse con suma cautela, tras la evaluacin, por parte del
terapeuta, de que la intervencin en red tiene probabilidades de xito. En la fase preparatoria el terapeuta debe evaluar el problema y

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

determinar la potencial viabilidad de la red para resolver el problema. Normalmente tales redes incluyen entre 20 y 40 personas. El
terapeuta tambin puede requerir crear un equipo para asistir en
este proceso. Tras consultarlo con la red familiar, el terapeuta organiza una reunin del equipo de apoyo normalmente durante el fin
de semana y, si es posible, en casa de la persona enferma. Esta oportunidad de reunirse en el domicilio del paciente permite a la red
reconectar y trabajar conjuntamente incluso para la organizacin
de detalles como la preparacin o planificacin de las comidas.
Tambin permite al terapeuta medir el nivel de compromiso inicial.
En este caso, la intervencin en red fue considerada viable. La
familia contaba con recursos econmicos para pagar los servicios
de una asistenta domiciliaria. Los problemas primarios identificados, es decir, monitorear y supervisar la medicacin, hacer compaa a la paciente y preparar las comidas, pareca tangible y abierto a
la intervencin. Aunque el sistema familiar era bastante pequeo,
porque slo contaba con un nico hijo, la familia se relacionaba
estrechamente con una pequea iglesia de su barrio que contaba
con un cura y con parroquianos dispuestos a ayudar. Se estableci
una reunin un sbado y otra un domingo por la tarde, a las que
acudieron unas 20 personas.

Fases de la intervencin en red


1. Fase de retribalizacin. En esta fase las personas socializan
y vuelven a relacionarse entre s.
2. Fase de polarizacin. Aqu la familia y el equipo presenta el
problema y el grupo revisa las posibles soluciones. Los directores del
equipo pueden facilitar la formacin de pequeos grupos para comentar soluciones alternativas. Otras veces se pueden organizar alternativas sobre la base de los miembros que se comprometan a una solucin determinada. En este caso, un grupo analiz la alternativa de los
servicios de ayuda domiciliaria para la distribucin de comidas y
otras opciones de restaurantes que ofrecen este mismo servicio para
garantizar que la paciente dispusiera de sus comidas durante las horas

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

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en que su hijo trabajaba. Otro grupo consider la posibilidad de que


los miembros de la parroquia compartieran alguna responsabilidad.
3. Fase de movilizacin. El grupo comienza a considerar las
tareas necesarias para hallar una solucin. A menudo el grupo reconoce la dimensin del compromiso requerido y la dificultad de las tareas.
4. Fase de depresin. El optimismo inicial del grupo declina
cuando los miembros descubren que no hay una solucin fcil para
el problema y el alcance del mismo les desanima. Algunos miembros pueden estar resentidos porque sus ideas no recibieron la atencin que en su opinin merecan. El equipo ayuda al grupo a reconocer y verbalizar las frustraciones. Ahora la familia debe renovar
su solicitud de ayuda.
5. Fase de progreso. En respuesta a esta solicitud de ayuda, el
grupo vuelve a comprometerse, alcanza una solucin viable y asigna tareas. En este caso el grupo reconoci sus lmites para poder
asistir a la mujer con sus comidas, porque slo eran 10 las personas
que podan comprometerse a llevarle las comidas regularmente.
Cada una de estas personas se comprometi a llevarle un buen cocido que le sirviera para dos comidas. El hijo se comprometi a encargarse de la preparacin de las comidas del fin de semana y prometi
adquirir un microondas para facilitar la preparacin y el calentamiento de las comidas. Estas soluciones sirvieron para que todos
los miembros sintieran que sus ideas haban sido aprovechadas y
limitaba el compromiso de las cocineras a un da al mes. Otros
miembros, en este caso unos 15, acordaron participar haciendo
compaa a la enferma, visitndola los das que las cocineras no
iban a la casa. La secretaria de la parroquia y otro feligrs acordaron responsabilizarse de la coordinacin de toda la intervencin.
Esta intervencin es slo un ejemplo de los tipos de tcnicas que
pueden emplear los terapeutas. Otros enfoques pueden tener un
valor similar. El aspecto bsico es que los terapeutas debern desarrollar la sensibilidad a las necesidades de la familia as como disponer de intervenciones apropiadas para asistir a las familias a
medida que stas afrontan una enfermedad mortal.

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Sensibilidad hacia los diferentes grupos de edad y poblaciones


Anteriormente he comentado de qu modo difiere la enfermedad
mortal en personas que se hallan en diferentes fases del ciclo vital,
porque las cuestiones evolutivas pueden complicar las respuestas a la
enfermedad mortal. Los cuidadores sensibles reconocern los problemas nicos que surgen en cualquier punto del ciclo vital. Reconocern tambin que las poblaciones que estn evolutivamente incapacitadas pueden presentar dificultades especiales al responder a las
crisis de una enfermedad mortal. En este apartado se subraya el problema particular de tres grupos: los nios y adolescentes, las personas evolutivamente discapacitadas y las personas de ms edad.

El trabajo con nios y adolescentes


La psicoterapia con nios y adolescentes que presentan una enfermedad mortal puede ser muy difcil. Los terapeutas pueden verse
emocionalmente implicados por el nio enfermo y tremendamente
afectados por la enfermedad y muerte del nio. Adems de la intensa
implicacin emocional, la psicoterapia con nios y adolescentes crea
otras dificultades que complican el proceso de psicoterapia.
Una de las primeras dificultades se refiere a que las relaciones
terapeuta-nio son siempre tridicas. Los terapeutas deben tratar
simultneamente con el nio y con sus progenitores o responsables
del nio. Como las necesidades del nio y de los progenitores no
siempre son idnticas, esto puede deteriorar la confianza. Los clientes jvenes pueden ser reacios a confiar en sus terapeutas porque
duden del grado de confianza que puedan depositar en ellos.
Al comienzo de su trabajo con nios y adolescentes, los terapeutas
han de confrontar este problema. Los terapeutas pueden afirmar que
se respetarn las confidencias del nio. Dependiendo de las necesidades de los progenitores o de las de nio, los terapeutas pueden recomendar que se establezcan reuniones peridicas con los progenitores. Pero en cada caso, los cuidadores y el nio conjuntamente deben
comentar los problemas, elaborar un plan y acordar qu decir a los

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

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progenitores. Los terapeutas pueden precaver al nio de las excepciones a la confidencialidad, por ejemplo, cuando el nio ponga en peligro su propia vida o la de los dems o cuando el terapeuta est obligado a informar sobre algn abuso. Los terapeutas tambin deberan
informar a los progenitores de este acuerdo.
Otra cuestin que a menudo puede ser significativa entre progenitores y nios se refiere a la comunicacin y a la autenticidad. Muchos
progenitores adoptan una postura protectora hacia la comunicacin
mediante la cual tratan de encubrir o proteger al nio de la naturaleza e implicaciones de la enfermedad. Los terapeutas deben respetar
estas estrategias, pero tambin deben ayudar a los progenitores a
evaluar las implicaciones de tales estrategias. A menudo dichas estrategias no son efectivas porque los nios tienen acceso a mucha informacin sobre su condicin: claves internas sobre la salud, claves
externas sobre el tratamiento, informacin obtenida mediante libros,
televisin, videos, etc. y muchas otras fuentes adicionales. Estudios
previos (Bluebond-Langner, 1978, 1987; Doka, 1982) indican que
independientemente de las decisiones de apertura parental, los nios
a menudo conocen la naturaleza y gravedad de sus condiciones. Tales
estrategias pueden ser muy costosas, porque pueden deteriorar la
confianza en un momento crtico de la relacin progenitor-hijo, y
tambin pueden complicar el cumplimiento de los regmenes mdicos. Al trabajar con nios bajo restricciones comunicativas, los terapeutas pueden asumir un enfoque no directivo, ofreciendo poca
informacin pero permitiendo que el nio comente libremente sus
sentimientos, miedos y relaciones. Cuando se vean confrontados con
solicitudes de informacin, los cuidadores pueden ayudar al nio a
identificar a las personas que puedan resolver sus preocupaciones.
Los terapeutas tambin pueden ejercer el rol de defensores de las preocupaciones del nio y de su disposicin a asimilar informacin. Una
vez ms es importante compartir este enfoque con los progenitores.
Al comunicarse con nios que sufren una enfermedad mortal,
estn presentes dos puntos crticos que los cuidadores deberan reconocer. El primero, que es importante comprender qu es lo que el nio
pregunta realmente. Voy a morir? puede no preguntarse como una

96

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

solicitud de informacin, sino como una llamada de confirmacin.


Slo cuando se pide al nio que clarifique tales preguntas se pueden
comprender y contemplar las preocupaciones subyacentes.
En un caso, por ejemplo, un nio de 10 aos de edad pregunt si
su leucemia era fatal. El cuidador comenz por preguntar al nio
qu haba odo sobre la enfermedad. El nio se refiri a una estudiante de su centro educativo, en cuyo nombre y a modo de homenaje se concedan ciertos premios anuales, y que haba muerto de la
misma enfermedad 20 aos atrs. La conversacin pareca indicar
que el nio quera obtener cierta reconfirmacin. Comentando
honestamente con el paciente sus ansiedades y respondiendo a sus
necesidades, indicando que el tratamiento haba avanzado mucho
durante las dos ltimas dcadas, el terapeuta pudo mantener una
comunicacin abierta y la esperanza del nio.
El segundo, como en cualquier proceso comunicativo, cada terapeuta debe conocer cual es su papel. Quiz el cuidador puede no ser la
persona ms apropiada para responder a las preguntas mdicas. Su rol
ms crtico puede ser ayudar al nio a clarificar las preocupaciones y
dudas subyacentes, identificar los recursos apropiados y examinar los
efectos de las respuestas sobre los sentimientos y conductas del nio.
La autenticidad no es lo nico que puede complicar la comunicacin con los ms pequeos. Muchas veces el nivel de desarrollo cognitivo del nio puede complicar la comunicacin. Los nios pueden carecer del vocabulario o del marco conceptual necesario para procesar la
informacin que reciben. Pueden mostrar un pensamiento mgico,
costndoles distinguir la realidad de la fantasa. Los terapeutas pueden
facilitar la comunicacin en estas situaciones ofreciendo pacientemente todo el tiempo que el nio necesite para asimilar la informacin y
para formular preguntas. La tcnica de la repeticin, mediante la
cual el nio reproduce la informacin tal y como la ha entendido l,
suele ser efectiva para comprender y observar el nivel intelectual y el
vocabulario del nio, para identificar las ansiedades y sentimientos
que complican el proceso comunicativo y para clarificar cualquier
malentendido. Los recursos visuales apropiados para cada nivel de
edad, como las muecas, los maniques u otros modelos (modelos ana-

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

97

tmicos de rganos o sistemas, por ejemplo), libros, diagramas y


videos pueden facilitar este proceso comunicativo. Un mdico que
conozco, a fin de desarrollar la fase preoperatoria de un nio, traz con
pintura lavable en el abdomen del paciente los puntos sobre los que
incidira. Esto permiti al nio habituarse a la idea de las cicatrices y a
experimentar con qu atuendo podra disimular mejor stas.
Los lmites del desarrollo cognitivo del nio o nia tambin pueden dificultar la tarea de revisar la vida. Una de las tareas claves en la
enfermedad consiste en integrar la misma en la propia vida. Jarratt
(1994) sugiere que las lneas de tiempo o las cronologas pueden ser
vas efectivas para que los nios exploren de qu modo ha afectado la
enfermedad sobre sus vidas. Los nios ms pequeos pueden usar
pinturas de colores para representar diferentes perodos de vida (por
ejemplo, el nio puede usar el color azul para referirse al perodo
anterior al ingreso en la escuela, el color verde para el perodo comprendido entre su ingreso en la escuela y la aparicin de la enfermedad, gris para el perodo de confirmacin de la enfermedad, etc.). Los
nios de ms edad pueden crear sus propias lneas cronolgicas.
Tales lneas pueden constituir la base para comentar cmo se sintieron y afrontaron estos perodos y de qu modo les afectaron los diferentes cambios producidos en sus vidas.
El manejo de los sentimientos es otro problema complicado al
trabajar con nios y adolescentes. A estos pacientes puede costarles
identificar todas las emociones que encaran y les puede resultar
muy duro reconocer y asimilar emociones como la ira o la culpabilidad. Una vez ms, Jarratt (1994) en su trabajo con nios y nias ha
desarrollado muchas tcnicas que pueden aplicarse a los casos de
jvenes y ms pequeos con una enfermedad mortal. Entre tales
tcnicas se encuentran las siguientes:
1. Comprobaciones de sentimientos. sta es una tcnica simple mediante la cual se pregunta al nio o nia qu cantidad de una
emocin particular est experimentando. Las criaturas ms pequeas pueden mostrar la cantidad de emocin usando sus manos (las
manos juntas para mostrar poca y las manos completamente separa-

98

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

das para la mayor ira posible, por ejemplo). Los nios de ms edad
pueden mostrar su nivel de sentimiento seleccionando el nmero de
una escala. Muchas veces el terapeuta preparar al nio comentando con l que algunos nios pueden experimentar tales sentimientos, y validando as estas emociones.
2. Tcnicas de las cinco rostros. stas se refieren a una variedad de tcnicas que hacen uso de cinco expresiones faciales (alegre,
triste, furioso, asustado y solitario). Estas caras pueden ser colocadas sobre cartas con las que posteriormente se pueden desarrollar
diferentes juegos. Los nios pueden dibujar las cartas explicando
cundo sintieron esa emocin y cmo respondieron al hacerlo. Alternativamente, pueden narrar historias sobre alguien que est sintiendo la emocin expresada en uno de los rostros.
3. Ensamelo. En este caso el cuidador pide al nio que
interprete un sentimiento, por ejemplo Ensame qu hace el que
est triste, o furioso, o cualquier otro. Esto no slo concede permiso
al nio para sentirse de ese modo, sino que inicia la conversacin
relativa a las emociones.
4. Fbulas y metforas. Mediante esta tcnica proyectiva el cuidador comienza una fbula del siguiente modo Un nio se despierta y dice Oh! Tengo miedo. A continuacin se pide al nio que
complete la fbula. Se pueden elaborar fbulas para descubrir cualquier emocin o ansiedad.
Adems de estas tcnicas, los terapeutas tambin pueden recurrir
a otros enfoques. En muchos casos las terapias como el arte, el juego, la dramatizacin o la msica tambin pueden ser tiles con los
nios. Jarratt sugiere tambin que los terapeutas deberan conocer
las normas familiares sobre los sentimientos y ayudar a los nios a
analizar su afrontamiento examinando cmo vinculan sus acciones
con los sentimientos.
Una enfermedad mortal puede complicar todo el proceso de desarrollo de un nio o de un adolescente. El proceso de desarrollo es un
avance gradual hacia la independencia y autonoma. La enfermedad

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

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mortal puede invertir este proceso, generando mayor dependencia.


La dependencia puede complicarse por efecto de la superproteccin
de los progenitores, una respuesta habitual ante la enfermedad de
un nio. Es posible que los cuidadores, los nios y los progenitores
necesiten contemplar estas cuestiones, reconociendo la necesidad
de independencia del nio y las necesidades emocionales de los progenitores y su profundo deseo de participar en los cuidados. Muchas
veces los terapeutas pueden ayudar a las familias a hallar soluciones
colegiadamente acordadas. En un caso, por ejemplo, los progenitores sentan que su hija adolescente, a punto de morir de cncer, les
rechazaba. La hija senta que sus frgiles independencia y dignidad
estaban siendo amenazadas por la respuesta de los progenitores.
Cuando compartieron entre ellos sus preocupaciones, fueron capaces de alcanzar un acuerdo sobre el nivel apropiado de implicacin.
Los progenitores podan ayudarle durante la muda de su ropa, porque esto era algo directamente relacionado con la enfermedad y ella
requera visiblemente de la ayuda y apoyo de los progenitores, pero
prefera ser vestida, baada y alimentada por las enfermeras porque
si lo hacan los progenitores, esto reforzaba dolorosamente su
dependencia. Tales acuerdos dependen siempre de las circunstancias y pueden requerir cambios constantes a medida que la condicin fsica del nio o nia cambie y su desarrollo contine.
Los problemas de adherencia, especialmente en la fase crnica,
pueden convertirse en campo de batalla entre progenitores e hijos
que refleja la lucha entre la necesidad de independencia y autonoma del enfermo y la dependencia inducida por la enfermedad. A
menudo, si al nio se le permite la participacin plena en el tratamiento, si se le informa plenamente sobre la necesidad de adherencia, si se adapta el rgimen tanto como sea posible a los horarios,
necesidades y estilo de vida del nio y si se solicita su participacin
en los comentarios y decisiones, tal conflicto puede verse mitigado.
Los nios y adolescentes deberan disponer de cuantas alternativas
sean posibles durante el tratamiento incluidas la temporalizacin,
las partes del cuerpo que prefieran para recibir el tratamiento y las
decisiones relativas a las personas que deberan estar presentes en

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

los momentos del tratamiento. Las redes de auto-ayuda, tanto para


los progenitores como para los nios, tambin pueden ser de ayuda
para expresar los propios sentimientos y miedos y para desarrollar
estrategias de afrontamiento apropiadas.
Los terapeutas deberan monitorear los efectos de la enfermedad
sobre la vida familiar. A consecuencia del enorme estrs que provoca la enfermedad mortal de un nio sobre la vida familiar y de la
lucha evolutiva que genera, pueden producirse efectos perjudiciales
sobre la familia. Aunque las observaciones iniciales relativas a los
fatales efectos sobre las familias de los nios con enfermedades terminales no se han visto confirmadas en la investigacin subsiguiente (vase Stephenson, 1985), siguen existiendo determinados efectos negativos. En un estudio (Hawkins & Dunkin, 1985), por ejemplo, se comprob que en las familias con nios que afrontan condiciones crnicas de salud, se produca un aumento del riesgo de abuso fsico o de abandono a consecuencia tanto del aumento de la responsabilidad como del estrs consecuente. Aunque tales situaciones son raras, el monitoreo de las relaciones familiares puede sensibilizar a los terapeutas sobre los modos en que la enfermedad y el
desarrollo continuado del nio estn influyendo sobre las relaciones familiares y sobre los patrones de manejo.
Muchas veces merece la pena examinar la respuesta inicial de la
familia a la enfermedad. El proceso de solicitud de atencin mdica
es complejo con los nios, porque puede incluir un paso adicional en
el que el nio, especialmente cuando es algo mayor, puede presentar
el sntoma a los progenitores, y despus son stos quienes solicitan
la atencin mdica. El examen del proceso nos arrojar luz sobre los
estilos de afrontamiento y creencias sobre la enfermedad de la familia. Este examen tambin puede sensibilizar a los terapeutas sobre
cuestiones que pueden afectar a otros miembros de la familia y las
respuestas de stos a la enfermedad. Por ejemplo, los progenitores
que tardaron en responder a las quejas de su hijo pueden afrontar
cierta culpabilidad a lo largo de la enfermedad.
Este examen podra incluir no slo a la familia sino tambin a
todas las personas que pertenezcan al crculo de nio. Todas las per-

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

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sonas de dicho crculo pueden estar afectadas por la enfermedad del


nio. Las personas pueden responder evitando al nio o quiz sobreprotegindolo o mimndolo en exceso. Otros progenitores pueden
prohibir a sus hijos o hijas jugar o visitar al nio enfermo. La enfermedad puede alejar al nio de los contextos en los que interacta con
sus iguales o el enfermo mismo puede distanciarse o ser reacio a participar en actividades con normalidad. Por lo tanto, es importante
explorar el modo en que la enfermedad ha modificado las relaciones
con todos los restantes miembros del crculo del nio. Cuando los cuidadores trabajan en instituciones como los hospitales, disponen de
los recursos para crear grupos de apoyo, de amigos y de personal.
Un rea importante a examinar con nios en edad escolar es la
respuesta de la escuela ante la enfermedad. La experiencia de la
enfermedad puede verse complicada por la vida escolar. Los centros
educativos pueden variar en su voluntad por acomodar la enfermedad y el rgimen de tratamiento del nio. Algunos centros educativos se esforzarn por acomodar al nio y facilitar su adherencia al
rgimen mdico, mientras que otros mostrarn resistencia incluso
ante los cambios ms leves de las rutinas o regulaciones. Algunos
centros educativos pueden ser insensibles a la enfermedad mortal
del nio, incluso considerando que la educacin es una molestia
adicional innecesaria para un nio que quiz no sobreviva. Los
terapeutas pueden asistir al nio y a sus familias a identificar las
barreras a la adherencia que se derivan del centro escolar y ayudarles a desarrollar estrategias de resolucin de problemas. Algunas
estrategias pueden ser tan simples como proporcionar al nio la
privacidad necesaria para las medicaciones o ajustar los horarios
para acomodarse al rgimen del nio.
Los terapeutas tambin podran formar al personal educativo con
respecto al control de sntomas y manejo de crisis. En un caso, por
ejemplo, un terapeuta organiz unas sesiones de formacin para el
profesorado impartidas por un mdico y una enfermera, un terapeuta
orientador y una enfermera escolar que presentaba una fibrosis qustica. Esta visita alivi algunos de los miedos y permiti que el personal
educativo identificara los posibles problemas que podra plantear la

102

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

enfermedad en el horario diario del alumno. Una vez identificados


estos problemas, como por ejemplo las frecuentes visitas a los lavabos, el profesorado se sinti ms seguro en relacin a cmo manejar
al nio. El terapeuta orientador recopil informacin sobre los mejores horarios para programar los diferentes cursos. Tanto la enfermera
escolar como el terapeuta consultor tambin se sintieron aliviados
por la oportunidad de comentar los sntomas y su control y desarrollar planes para el manejo de crisis. Todos concluyeron la reunin con
un listado de problemas a los que deberan atender, as como con otro
de acciones (por ejemplo, llamar a los progenitores; llamar a la ambulancia; etc.) que podran ejecutar y los nmeros de telfono de emergencia a los que podran recurrir. En otras situaciones los terapeutas
pueden adoptar el rol de defensores del enfermo.
Los problemas relativos a qu informacin compartir con quin
pueden ser objeto de preocupacin para otros nios o progenitores.
Los progenitores pueden querer decidir con los responsables del
centro educativo qu profesionales tendrn acceso a informacin
sensible. Los terapeutas podran ayudar a los nios y a los progenitores a clarificar y examinar sus preocupaciones. Los progenitores,
los nios y los profesionales educativos pueden desarrollar y revisar
peridicamente los planes de restriccin o emergencia y contingencia. El profesorado requerir informacin continua, apropiada y
vinculada a lo educativo. Esta informacin deber estar actualizada
a lo largo del curso de la enfermedad. La educacin del nio se ver
beneficiada cuando el profesorado y el equipo de atencin especial
se coordinen como un nico equipo de atencin.
Tambin pueden surgir otros problemas relacionados con la educacin y el centro educativo, particularmente durante la fase crnica.
No es inusual que las molestias causadas por la enfermedad, los efectos de la medicacin y el tratamiento y las respuestas del nio a la
enfermedad afecten sobre el desarrollo cognitivo y social. Los cuidadores debern evaluar tales efectos con los nios y con sus progenitores, ayudndoles quiz a reevaluar sus expectativas. Una nia que
sufra leucemia estaba muy angustiada porque sus notas haban descendido y ya no se senta capaz de participar en las clases de balonvo-

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

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lea. Sensible a este ltimo problema, el entrenador la nombr controladora de tiempos cada vez que ella poda desempear esta funcin.
Aunque el centro educativo tambin estableci unas tutoras complementarias, la alumna hubo de redefinir sus expectativas, reconociendo que su principal prioridad era el mantenimiento de la salud. Sin
embargo, en algunas ocasiones los centros educativos sugieren emplazamientos inapropiados, disponiendo al nio o nia en aulas cerradas
o aulas de atencin especial o imponindoles restricciones innecesarias que pueden incluso perjudicar al tratamiento. Por ejemplo, un
centro educativo excluy a un nio de las clases de educacin fsica a
pesar de que el mdico no lo recomendara y adems sugiriera que al
nio le convena el ejercicio fsico. En tales casos, los cuidadores pueden abogar por las necesidades y prioridades del nio.

El trabajo con personas que presentan discapacidades evolutivas


Una poblacin especial con la que pueden contactar con frecuencia los terapeutas es la de las personas con discapacidades evolutivas. Durante las pasadas tres dcadas son ms las personas con discapacidades evolutivas que sobreviven a la primera infancia y que
disfrutan de una mayor esperanza de vida. Cada vez es menor la
probabilidad de que su vida transcurra en instituciones. Durante el
curso de esa ampliacin vital, las personas con discapacidades evolutivas experimentarn enfermedades de un modo similar al de sus
compaeros sin discapacidades evolutivas y sern tratadas por las
mismas en centros idnticos y por el mismo personal. Sin embargo,
esta poblacin requerir sensibilidad y enfoques especiales de las
personas que les atienden y cuidan.
Es importante recordar que las personas con discapacidades
evolutivas no son homogneas. Comparten las mismas diferencias
que el resto de los grupos en trminos de contextos. Los niveles de
discapacidad cognitiva tambin pueden variar entre intermedio y
grave. Las condiciones vitales tambin pueden ser diferentes: algunos pueden vivir de forma independiente, otros con sus familias o
en hogares de acogida en grupos, y an otros en instituciones. Los

104

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

niveles de deterioro social y psicolgico pueden variar tambin, y


pueden no coincidir exactamente con las discapacidades cognitivas. As, la edad de una persona discapacitada puede no ser predictiva de su nivel evolutivo o de su conducta.
Lavin (2002) describe ciertas caractersticas tpicas de las personas con discapacidades evolutivas. A menudo presentan un locus de
control externo, falta de seguridad en su propia capacidad para
resolver problemas, les cuesta el pensamiento abstracto, presentan
habilidades limitadas para transferir destrezas de un nivel a otro y
sus destrezas de memoria a corto plazo son pobres.
A consecuencia de estas limitaciones, a las personas con discapacidades evolutivas les puede costar mucho afrontar conceptos
abstractos como enfermedad, muerte, etc. Algunas investigaciones sugieren que la comprensin de estos conceptos por parte de las
personas con discapacidades evolutivas puede facilitarse a medida
que las personas aumentan en edad. La edad cronolgica, y no el
nivel cognitivo, podra ser un factor clave porque aporta un ndice
global del nivel de experiencia con moribundos y con la muerte de
la persona con discapacidades evolutivas. En algunas ocasiones la
familia y el personal pueden exacerbar estas dificultades conceptuales cuando tratan de sobreproteger al cliente con discapacidades
evolutivas, privndolo del derecho a desempear algn rol en el tratamiento.
Al referirse a la terapia del duelo con personas que presentan discapacidades evolutivas, Lavin (2002) menciona multitud de aspectos que pueden aplicarse a las psicoterapias ante cualquier crisis.
En primer lugar subraya la necesidad de que los cuidadores procedan con paciencia y claridad con sus clientes. El consuelo y la reafirmacin continuados pueden ser particularmente importantes a lo
largo de la crisis. En segundo lugar, Lavin subraya que los cuidadores debern ensear estrategias de afrontamiento durante la crisis.
Esto comienza analizando qu conductas y destrezas sern necesarias en cada fase. A continuacin, Lavin sugiere un proceso de cuatro pasos para facilitar el aprendizaje:

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

105

1. Preparacin: Aqu el objetivo consiste en preparar a la persona con discapacidades evolutivas a ser expuesta a la experiencia. El
terapeuta puede comenzar hablando sobre las experiencias previas
con la enfermedad que haya tenido el individuo. Esto le proporcionar la oportunidad de recurrir a tales experiencias en momentos
posteriores.
2. Instruccin directa: El terapeuta puede ensear destrezas
que sean tiles para la persona, ofreciendo reafirmacin y refuerzo
constante. Por ejemplo, tendr que exponerse a situaciones en las
que el individuo deba notificar al cuidador apropiado los cambios
producidos sobre su salud, explicando detalladamente los sntomas
que la persona ha de monitorear.
3. Modelado: En este enfoque alguien presenta el modelo de la
conducta esperada en el individuo. El terapeuta puede ayudar a interpretar el acontecimiento (por ejemplo, Va a decir a la enfermera qu
es lo que le preocupa). La persona con discapacidades evolutivas puede tratar de copiar la conducta con el nimo y apoyo del cuidador.
4. Apoyo emocional: Durante el transcurso de la crisis, las personas con discapacidades evolutivas pueden requerir ayuda para
entender y expresar sus emociones. Las preguntas directivas como
Ests asustado? o Qu sientes cuando ests asustado? pueden
ser tiles para que tales individuos reconozcan sus emociones. Los
terapeutas debern ofrecer apoyo considerable durante todo el proceso de la crisis. Las conductas no verbales, como la reafirmacin
mediante el contacto fsico, pueden servir para transmitir esa presencia tan necesaria y bienvenida.
Los terapeutas descubrirn que la psicoterapia con individuos
que presentan discapacidades evolutivas requiere una considerable
flexibilidad en lo que al enfoque respecta. Dependiendo del nivel de
discapacidad, de la crisis presente y de las experiencias previas de la
persona, los cuidadores debern adaptar continuamente los enfoques a cada persona. A pesar de todo, estos clientes comparten las
mismas necesidades que el resto de los individuos sin discapacidades
evolutivas, incluida la necesidad de autonoma, control y respeto.

106

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

El trabajo con ancianos


Aunque dos tercios de los moribundos existentes en Estados Unidos tienen 65 aos o ms de edad, comparativamente se ha prestado
muy poca atencin a sus preocupaciones y problemas particulares.
Muchos profesionales sanitarios, al igual que otros segmentos de la
poblacin, prefieren trabajar con clientes ms jvenes, muchas veces
porque han sido influidos por estereotipos negativos de las personas
mayores. En consecuencia, las personas mayores que estn enfermas
se enfrentan a una carga doble.
Son fundamentales tres ideas bsicas. La primera, que los terapeutas deben reconocer que el de los ancianos no es un grupo homogneo. Las personas mayores difieren, como cualquier otro grupo de
edad, en todas las variables como etnicidad, cultura, clase, nivel educativo, destrezas de afrontamiento, familia y sistemas de apoyo formal e informal.
La segunda, que los terapeutas deben disponer de una comprensin bsica sobre el proceso de envejecimiento. Esto incluye una
habilidad para distinguir entre los cambios debidos al envejecimiento normal y los que estn vinculados a lo patolgico y/o a la enfermedad. Por ejemplo, la confusin y la desorientacin no son parte de un
proceso normal de envejecimiento sino sntomas de trastornos subyacentes que pueden ser de carcter agudo y reversible o crnico e
irreversible. Si tales sntomas se hacen evidentes durante el tratamiento, el individuo debera ser evaluado. En algunos casos la desorientacin puede estar causada por cambios en la dieta, por la medicacin o por otros factores del programa de tratamiento; en otros
casos, la desorientacin puede ser una manifestacin de la enfermedad o una seal de alguna otra condicin. Estos sntomas no deberan ser pasados por alto como meras seales del envejecimiento. De
hecho, todo cuidador debera considerar cualquier sntoma, dolor o
molestia experimentada por los ancianos con la misma seriedad con
que contemplara el de un cliente ms joven.
La tercera, los terapeutas deben examinar sus propios sentimientos y creencias sobre el proceso de envejecimiento y sobre la anciani-

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

107

dad. Estn siendo tratados con respeto los ancianos? Estn siendo
tenidas en cuenta sus necesidades de independencia y autonoma?
Se reconocen sus necesidades psicolgicas y sociales, incluidas las
sexuales?
Cinco problemas pueden complicar los esfuerzos de las personas
mayores por afrontar la enfermedad mortal y/o sus esfuerzos por participar en el proceso de psicoterapia.
1. Resistencia a la psicoterapia. Muchas personas mayores
pueden mostrar resistencia a participar en un proceso de psicoterapia. La razn puede ser histrica. Los ancianos pueden estar menos
familiarizados que los jvenes con los servicios de psicoterapia. Adems, los mayores pueden estigmatizar el recurso a los servicios asistenciales de salud mental. Estos clientes pueden ser reacios a participar en una actividad que, a su parecer, desafe su autonoma o privacidad. En consecuencia, es fundamental que los terapeutas sean sensibles a tal resistencia. Los terapeutas y cuidadores deberan tratar de
presentar la opcin de la psicoterapia de un modo que explique y normalice el proceso de psicoterapia. No deberan asumir que los ancianos disponen de una imagen clara de lo que conlleva dicho proceso.
Deberan estar abiertos a las preguntas y examinar respetuosamente
los malentendidos y las ansiedades que los ancianos puedan tener
sobre el proceso. Por ejemplo, un anciano diagnosticado de cncer
era reacio a someterse a una evaluacin psicolgica y asistencial porque tema que el proceso le conducira inevitablemente a la internacin en una residencia. Naturalmente debera ser respetado el derecho del anciano a rechazar la participacin en la psicoterapia. En
tales casos el terapeuta debera confirmar a la persona que siempre
podr disponer de esta posibilidad. Incluso cuando un anciano accede a participar en la psicoterapia, puede haber momentos en el proceso mismo en que deba contemplarse la resistencia.
2. Los estereotipos sobre el envejecimiento pueden inhibir
la solicitud de atencin mdica. Un segundo problema que puede
derivarse del proceso de psicoterapia se refiere a la conducta de solicitud de atencin mdica. El afrontamiento satisfactorio de la enfer-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

medad mortal conlleva el monitoreo constante del propio estado


corporal. Aunque algunos ancianos puedan mostrar hipocondras
obsesivas, otros pueden ignorar, pasar por alto o desechar los sntomas. Los individuos de ms edad son tan propensos a ser afectados
por los estereotipos relativos al envejecimiento como lo son sus
familias o las dems personas; muchas veces pueden pasar por alto
sntomas de declive mental o fsico como si fueran signos del proceso de envejecimiento. Esta tendencia puede identificarse cuando el
terapeuta examina el proceso inicial de solicitud de atencin mdica. Aqu puede descubrirse que un cliente anciano opta por automedicarse o que posterga la solicitud de ayuda mdica durante un
intervalo de tiempo considerable, quiz incluso fatal. Una vez identificado, el peligro de tales estrategias debe examinarse y se puede
ensear a los ancianos a emplear estrategias ms efectivas para controlar y favorecer su salud. En algunos casos, estos comentarios pondrn al descubierto sentimientos de fatalismo y resignacin. Por
ejemplo, una anciana postergaba su solicitud de una consulta mdica para un problema de cncer de piel. Cuando se le pregunt por
qu haba esperado tanto tiempo, respondi que a la edad de 84 aos
algo deba matarla. Este tipo de comentarios tambin pueden aparecer en las psicoterapias porque una persona anciana puede sentirse
culpable por la demora del tratamiento.
En algunas ocasiones tambin pueden ponerse al descubierto
otras dinmicas. Los profesionales sanitarios o las familias pueden
compartir estereotipos relativos a la salud y pueden no considerar
con seriedad las quejas y dolencias de los mayores. Si los ancianos
padecen confusin o demencia, los cuidadores familiares pueden
sentirse culpables por no haber reconocido los sntomas de la enfermedad mortal.
3. El apoyo social puede ser limitado. Aunque el problema del
apoyo social no es especfico de los ancianos, es ms probable en la
vejez que en otros grupos de edad. Los clientes de ms edad han
podido perder a algunos miembros de la familia, o incluso sobrevivir
a algunos cnyuge, hijos, incluso nios y pueden ser suficientemente mayores como para ser tiles. Por lo tanto, es esencial que los

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

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terapeutas se aseguren del tamao y naturaleza de cualquier posible


sistema de apoyo as como de su capacidad para asistir en el proceso. Una vez identificado el sistema de apoyo, los terapeutas pueden
evaluar las barreras para su uso efectivo, por ejemplo, la reticencia
del cliente a pedir ayuda. Los terapeutas tambin pueden ayudar a
los clientes de ms edad a identificar fuentes adicionales de apoyo.
Las oficinas municipales o vecinales pueden ser particularmente tiles para asistir en la evaluacin de necesidades as como en la identificacin, oferta y monitoreo de los servicios complementarios. Tal
examen puede poner al descubierto informacin significativa sobre
las percepciones y falsas percepciones del cliente con respecto al
apoyo social. Una anciana de 87 aos de edad, por ejemplo, estaba
muy furiosa porque crea que su nica hija debera atenderla mucho
ms. Pero la hija ya tena casi 70 aos de edad y deba cuidar tambin de un marido achacoso. La falta de apoyo puede acentuar los
sentimientos de soledad, complicar la adaptacin a la enfermedad
mortal e incluso limitar el acceso a diversos programas, como el de
los hospicios, que requieren de la presencia de un cuidador familiar.
4. Otros deterioros fsicos y cognitivos. Las personas de ms
edad con enfermedades mortales pueden sufrir deterioros fsicos y
cognitivos. Aunque tales deterioros no sean una parte inherente del
proceso de envejecimiento, suelen ser ms habituales a medida que
envejecemos. Naturalmente, la presencia de tales deterioros debe
ser considerada al establecer los regmenes de tratamiento y al ayudar a que los individuos cumplan con las tareas requeridas por la
enfermedad mortal. Adems, los efectos y las complicaciones de
tales condiciones y males adicionales debern ser monitoreados a lo
largo de todas las fases de la enfermedad.
5. Problemas relacionados con la revisin de la vida. Por ltimo, las personas pueden tener problemas particulares relacionados
con el proceso de revisin de su vida. Aunque este proceso es comn
para cualquiera que experimente la sensacin de finitud, las personas mayores presentan preocupaciones particulares. En este punto
de sus vidas podran ver la revelacin de acontecimientos que les
ocasionen un dolor especial. A un anciano, por ejemplo, le angusti

110

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

el hecho de comprobar que ninguno de sus nietos garantizara la


continuidad de su apellido. En psicoterapia se le ayud a redefinir el
concepto de continuidad familiar de modo que pudiera tranquilizarse psicolgicamente. De forma similar los ancianos pueden angustiarse por el cuidado de sus supervivientes, preocupados por la capacidad o incapacidad de sus cnyuges, o incluso sus hijos, de funcionar sin ellos. Una anciana, por ejemplo, estaba profundamente preocupada por el efecto que tendra su muerte sobre su marido, que
estaba fsicamente incapacitado y mostraba tambin signos de confusin. A otra mujer le preocupaba el hecho de dejar a un hijo con
discapacidad evolutiva. En ambos casos la planificacin de contingencias con un cuidador y otros familiares redujo la ansiedad.
Con los ancianos (y, de hecho, con cualquier persona que afronte
la conciencia de la finitud de la vida), la revisin y reminiscencia de
la vida constituye un enfoque teraputico de gran valor. Puede afirmar la continuidad de la identidad a menudo amenazada por el
final de la vida y por la enfermedad; permitir que los mayores retengan la auto-estima y generen una sensacin de paridad con el personal asistencial y confirmen su capacidad de afrontamiento a medida
que dichas personas obtienen tranquilidad a partir del conocimiento
de que han afrontado satisfactoriamente crisis anteriores (Magee,
1988, 2007). Las tcnicas para las terapias de revisin vital y reminiscencia pueden variar considerablemente, porque cualquiera de
los sentidos estimula los recuerdos. Ciertamente la msica y las fotografas, pero incluso los alimentos y los olores, pueden usarse satisfactoriamente para estimular el recuerdo.
Los terapeutas debern entender tambin que los cuidadores pueden experimentar sus estreses particulares mientras tratan a clientes
de mayor edad. A los cuidadores puede preocuparles la soledad de los
ancianos o el cuidado de los supervivientes. La idoneidad de los cuidados ofrecidos tambin puede ser fuente de problemas. Dada la edad
y el probablemente continuado sufrimiento de los ancianos, los cuidadores necesitaran ser resistentes a cualquier forma de atencin
extraordinaria, creando una sensacin de angustia moral.

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

111

Sensibilidad hacia uno mismo


Cuidar a personas con una enfermedad mortal puede ser una
tarea estresante y emocionalmente agotadora. Siempre que uno cuide de alguien que padece una enfermedad mortal, se arriesga a confrontar la muerte del cliente, a la consecuente sensacin de prdida y
de miedo asociados a la propia mortalidad, sensaciones todas stas
que pueden ser profundamente estresantes. Los terapeutas sensibles
deberan reconocer que, salvo que contemplen sus propias necesidades, les quedar poco que ofrecer a los dems. Desempean un rol
muy importante en el modelado del auto-cuidado efectivo para toda
la comunidad asistencial.
A los profesionales, con frecuencia, les cuesta reconocer y admitir que las prdidas experimentadas por los dems les afectan tambin a ellos mismos. Uno de los mitos ms destructivos sobre los
profesionales es que la seal de mantenerse emocionalmente desvinculado sea signo de profesionalidad. De hecho, los cuidadores suelen entablar relaciones muy estrechas con los enfermos y con sus
familias. Naturalmente los momentos de crisis en una enfermedad
afectarn a los cuidadores y las muertes pueden ser devastadoras.
Adems, incluso aunque un cuidador pueda sentir una prdida
intensa cuando muera un cliente especial, esa sensacin de prdida
puede no ser reconocida ni validada por los dems. El cuidador mismo puede no reconocer ni admitir el profundo sentimiento de duelo.
Tal dolor es real pero anulado con efectividad porque el cuidador no
se atribuye el derecho al duelo. Como observaron Katz y Johnson
(2006), es natural tener sentimientos hacia un cliente. La clave consiste en retener la sensacin de auto-conciencia que inhibe la sensacin destructiva de contratransferencia, con la que el terapeuta trata
de elaborar sus propios conflictos a travs del paciente.
Los cuidadores pueden experimentar esta sensacin de prdida
incluso antes de que las familias hayan reconocido el alcance de su
prdida. Kastenbaum (1987) describe el fenmeno del duelo vicario entre los individuos de ms edad. Seala que los ancianos experimentan con frecuencia el duelo de forma vicaria cuando oyen

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

hablar de prdidas de personas jvenes. Kastenbaum sugiere que las


personas mayores, disponiendo de la experiencia del duelo, pueden
empatizar ms con quienes acaban de vivir tal experiencia, porque
los ancianos comprenden el dolor y la confusin que suelen afrontar
las personas que acaban de padecer una prdida. Es posible que a los
cuidadores les ocurra algo parecido. Incluso en las primeras fases de
mayor esperanza de la enfermedad de un individuo, los cuidadores
pueden disponer de experiencia y conocimiento suficientes para
anticipar y lamentar de forma vicaria el dolor y la dificultad a la que
probablemente debern enfrentarse las personas.
La muerte de un cliente puede dar origen a que el cuidador confronte su propia mortalidad. Normalmente hacia la mitad de la vida
desarrollamos la conciencia autntica de nuestra propia muerte. La
muerte de otros, particularmente los que cuentan con una edad
similar a la nuestra, puede acentuar dicha conciencia de la mortalidad. Uno lamenta no slo la prdida del otro sino tambin la prdida
eventual de uno mismo.
Para los cuidadores tambin puede ser estresante afrontar las
opciones que toman los individuos en el curso de la enfermedad. Por
ejemplo, muchos cuidadores se sienten personalmente ofendidos
cuando los clientes solicitan tratamientos y terapias alternativas. En
lugar de entender esta opcin por lo que es, la decisin de examinar
cualquier va que sea fuente de esperanza, los cuidadores pueden
experimentarla como un rechazo. En tales situaciones los cuidadores
deberan aceptar el derecho del cliente a escoger, y en lugar de ofrecerle predicciones calamitosas o condenar su decisin, el cuidador
debera confirmar con claridad que si decide volver a nuestro servicio
ser siempre bienvenido. Incluso en las ltimas fases de la enfermedad los cuidadores pueden sentirse molestos por las decisiones que
adoptan los individuos, particularmente por las relacionadas con el
tratamiento. Cuando los cuidadores confrontan la disparidad entre
sus opciones preferidas y las que seleccionan los individuos enfermos,
puede aumentar la propia sensacin de estrs del cuidador.
Jameton (1984) define la angustia moral como los conflictos
internos que experimentan los profesionales sanitarios cuando

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

113

atienden a pacientes con enfermedades mortales. Esta angustia


moral se genera a partir de los dilemas personales, profesionales,
espirituales o ticos que experimenta el cuidador y que muchas veces
surgen a partir de los conflictos entre sus valores, los valores y polticas institucionales y los deseos del paciente y de la familia. Las fuentes de angustia moral pueden incluir las creencias relativas a la futilidad del tratamiento actual, los desacuerdos para continuar o prescindir del tratamiento, las creencias relativas a que el tratamiento
sea perjudicial, las creencias relativas a que el paciente y/o la familia
no ha recibido toda la informacin, los pensamientos relativos a que
los deseos del paciente han podido ser ignorados o los pensamientos
relativos a que el paciente no ha recibido el tratamiento idneo para
el manejo del dolor. En tales circunstancias los cuidadores se sienten
destrozados porque perciben que no estn ofreciendo la mejor atencin que podran o sienten que estn dando una atencin contraria a
sus creencias. Por ejemplo, hace muchos aos, me vi involucrado en
los conflictos ticos que siguieron a la muerte de una paciente con
demencia. La paciente haba vivido en un centro residencial durante
muchos aos. En su confusa mente, ella crea que todos los que la
cuidaban eran hijos suyos. Trataba a cada miembro del personal con
un agradecimiento extraordinario, acariciando su mejilla y manifestando a cada uno de ellos que buen hijo o hija era. Sus autnticos
hijos adultos tambin participaban en los cuidados. Con el paso del
tiempo desarroll una infeccin grave. Su deseo (previo al ingreso
hospitalario) era claro, y sus hijos coincidan en la decisin de no
darle tratamiento adicional. Sin embargo, el personal senta que la
muerte de la paciente era una atrocidad. Mientras revisbamos las
decisiones que deban adoptarse, una de las enfermeras objet, si
es tan tico, por qu me siento tan mal? (Doka, 1994).
En diversos estudios (Vachon, 1987, 2007; Papadatou, 2000) se
han revelado otros factores que tambin pueden contribuir al estrs
de los cuidadores. Por ejemplo, los nios y adolescentes con enfermedades mortales pueden ser origen de un estrs nico. Los individuos
con quienes se identifican los cuidadores, los problemas familiares
preexistentes que compliquen el afrontamiento del individuo, los fac-

114

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

tores relacionados con la enfermedad particular como sus sntomas o


trayectoria y una variedad de otros factores pueden afectar sobre la
experiencia de estrs y duelo del cuidador. Adems, los cuidadores
pueden perder ahora una relacin con los miembros de la familia. Los
cuidadores pueden experimentar la sensacin de prdidas pasadas o
futuras o sentir que an tienen objetivos no satisfechos en relacin al
cliente. Papadatou (2000) reconoce el acto significativo de equilibrio
que es esencial para la resiliencia. Los cuidadores deben oscilar entre
la experimentacin y la contencin del dolor.
El contexto de trabajo puede exacerbar el estrs de los cuidadores. De hecho, para muchos cuidadores las dificultades laborales
como los problemas de comunicacin, los recursos y los apoyos
inapropiados o las dificultades estructurales o funcionales se aaden significativamente a su estrs.
Los cuidadores deben sensibilizarse a los efectos que el trabajo
con enfermos graves y con moribundos tiene sobre ellos. El estrs y
el duelo pueden manifestarse fsicamente a travs de enfermedades
leves o graves. Pueden emerger a modo de conductas evidentes que
uno manifiesta en el hogar o en el trabajo, a modo de trastornos
importantes, por ejemplo, o a modo de reacciones psicolgicas como
la depresin, la culpabilidad, ira, irritabilidad, frustracin, ansiedad
o indefensin. Pueden afectar tambin sobre los procesos cognitivos
del cuidador, causando errores en los juicios que establece o tendiendo al pensamiento mgico. El duelo del cuidador puede deteriorar sus relaciones laborales, reducir la moral y aumentar el absentismo y favorecer el cambio de personal.
Los cuidadores deben ser sensibles a sus propios sentimientos y
deben desarrollar estrategias de afrontamiento efectivas. Algunas de
stas pueden ser estructurales, para ello puede ser til el apoyo formal y los contextos para compartir sus problemas, tanto de forma
grupal como individual. La formacin continua puede aportar a los
cuidadores nuevas perspectivas y tcnicas que les capaciten para
funcionar mejor. La flexibilidad laboral que posibilita que los cuidadores se distancien de sus tareas y se tomen un respiro de cuando en
cuando podra minimizar el estrs y facilitar el duelo. La asistencia a

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

115

funerales u otras formas de despedida y recordar a los clientes significativos puede darles una ltima oportunidad para compartir pensamientos o recuerdos con la familia.
En una ocasin dirig una sesin con asistentes sociales de dos
instituciones diferentes. El personal de ambas instituciones cuidaba
a nios protegidos portadores de VIH. Muchos de los nios a los que
atendan, moran. El personal de una de las instituciones pareca
estar afrontando estas prdidas visiblemente mejor que el personal
de la otra institucin. Un factor crtico en esta diferencia era el clima
de trabajo. En la primera institucin el personal haba desarrollado
un enfoque de equipo, con reuniones de apoyo semanales. En la ltima institucin se esperaba que el personal funcionara de forma
autnoma. La directora del primer centro estableci una sintona
que era muy responsiva a las necesidades emocionales del personal.
A menudo sugera que el personal debera acudir a casa y quiz
tomarse un par de das libres tras haber experimentado una defuncin. En el otro centro a la directora le preocupaba que el personal
no tomara das libres con anticipacin, recordando a sus trabajadores que ya conocan la naturaleza del trabajo antes de aceptarlo. Ped
a cada uno de los trabajadores que anotara la cantidad media de
horas que trabaja cada uno. Era idntico para ambos centros. La flexibilidad del primer centro no reduca la cantidad de trabajo logrado, sin embargo, conceda al personal el espacio y el tiempo necesarios para satisfacer sus propias necesidades emocionales. Como
seala Papadatou (2000), la unidad misma de trabajo puede mitigar
o exacerbar significativamente el estrs de los trabajadores.
Mientras que las modificaciones estructurales pueden ayudar a
los cuidadores a gestionar con mayor efectividad sus propios sentimientos y reacciones, los cuidadores tambin necesitan examinar
sus propios mecanismos de afrontamiento personal.
Weisman (1979) recurre al concepto que denomina la menor contribucin posible como el modo de que los cuidadores afronten con
efectividad su propio estrs y sensacin de indefensin. Weisman sugiere que si los cuidadores pueden hacer algo que sea un poquito extraordinario, por ejemplo, hacer un pastel para una persona o traer un CD o

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

un libro especial, tales actos, aunque simples, pueden ser tiles para aliviar posteriormente los sentimientos de duelo y prdida. La idea no es
hacer lo mnimo posible, sino tratar de hacer algo, por pequeo que
sea, que conlleve alguna diferencia en la vida de la persona. Algunos
estudios (Vachon, 1987, 2007) han identificado factores adicionales que
podran mitigar el estrs y facilitar el duelo. Uno de los factores ms
importantes consiste en que los cuidadores y los terapeutas desarrollen
formas efectivas para gestionar sus propios estilos de vida. El descanso
apropiado, la buena nutricin, el ejercicio fsico y las oportunidades de
descanso, relajacin, diversin y renovacin son todos aspectos muy
importantes de la gestin del estilo de vida. El apoyo social informal
tambin puede ser un factor crtico, especialmente cuando el contexto
profesional o laboral no aporta ninguna forma de apoyo.
Una filosofa personal que nos ofrezca un punto de vista sobre el
sufrimiento y la injusticia evidente en la enfermedad mortal y que
defina el rol profesional de modo que confiera una sensacin de competencia y control puede ser tambin til para facilitar el afrontamiento. En mis cursos de formacin a clrigos y capellanes, por ejemplo, a menudo me refiero a la teologa de lo desconocido y al ministro de la presencia. Con la primera hago referencia a que el clero ha
de aceptar que no se pueden explicar todos los actos: la enfermedad y
la muerte son misterios que van ms all de la comprensin. El ministro de la presencia se refiere al rol dentro del cual los clrigos y los
capellanes se definen a s mismos como presencias amigas, que proporcionan consuelo y contacto ms que la resolucin. Los cuidadores
deben examinar y desarrollar sus propias filosofas y perspectivas
sobre los roles que les socorran en los casos de duelo y estrs.
Los cuidadores desempean una funcin nica en la lucha de un
individuo con una enfermedad mortal. Tal rol podra compararse al
de una vela. Una vela puede ayudar a iluminar una experiencia, a
proporcionar un camino en la oscuridad y a dar coraje para explorarlo. Los cuidadores podran ser esa luz. Dicha luz puede acompaar a los individuos mientras stos negocian un camino temible y
algunas veces difcil. El viaje seguir siendo oscuro, pero la luz puede hacerlo menos tenebroso.

EL PSICOTERAPEUTA EXPERTO

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Respuestas ante enfermedades


mortales

Rob y John comparten habitacin en el hospital. Ambos sufren


cncer. Salvo su enfermedad es poco lo que comparten. Rob tiene 49
aos de edad y trabaja como gestor financiero. Siempre le han enseado a comportarse con educacin, es un modelo de cortesa hacia el
personal sanitario. Criado en el seno de una familia de profunda
creencia baptista, afronta la muerte temprana con cierta ansiedad
tranquila pero tambin con la ayuda de la fe. John es un maquinista
retirado de 67 aos de edad. Siempre ceudo y de muy mal humor,
sigue mostrndose furioso, criticando constantemente a la familia y
al personal.
Estos dos hombres ilustran un aspecto importante. Cada individuo muere de un modo muy similar a como ha vivido. Los modos en
que uno responde habitualmente a las crisis cotidianas nos dan claves sobre el modo en que el cliente responder a la crisis de la enfermedad o de la muerte. Por lo tanto, es til examinar las formas de respuesta de los clientes y pacientes a las crisis del pasado.
Cada individuo tiene su propia visin de lo que es una muerte
apropiada. Para algunos puede implicar la aceptacin pacfica de la
muerte, para otros puede conllevar la lucha desenfrenada con la

120

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

muerte hasta el final. Todava hay otros que pueden optar por morir
rpidamente o por morir completamente sedados. Cada persona dispone de su propia definicin de una buena muerte.
Los investigadores y clnicos subrayan tambin que los modos en
que respondemos y reaccionamos a la crisis de la muerte son tambin
muy individuales y variados. Shneidman (1978), un pionero en los
estudios sobre la muerte, ha descrito a los moribundos como colmenas de afecto. Como tal, implica que las personas moribundas rara
vez podran ser descritas en trminos de una nica respuesta emocional, como la ira, de un momento determinado de la enfermedad. En
lugar de esto, pueden experimentar simultneamente una amplia
gama de emociones, algunas veces contradictorias. Pensemos, por
ejemplo, en una crisis vital de poca importancia como la del adolescente que no vuelve a casa a la hora acordada. Los progenitores
enfrentados a esta crisis menor pueden experimentar ira, culpabilidad, ansiedad, decepcin y tristeza, todas ellas al mismo tiempo. Las
respuestas a una enfermedad mortal no slo se experimentan a nivel
emocional sino tambin fsico, conductual, cognitivo e incluso espiritual. En este captulo se describen los diferentes y principales tipos de
respuestas que pueden dar los individuos mientras afrontan la crisis
personal o familiar de una enfermedad mortal o de la muerte.

Respuestas fsicas
Manifestaciones fsicas de estrs
El diagnstico de una enfermedad mortal es un suceso extraordinariamente estresante. Esta intensa crisis comienza con el diagnstico mismo. Aunque la sensacin de crisis pueda disminuir en la fase
crnica, durante este perodo surgirn estresores nuevos entre los
que se incluyen el tratamiento, la acomodacin a las demandas de la
vida a medida que progresa la enfermedad y muchas veces la incertidumbre continua. El estrs mismo se puede convertir en crnico
durante este perodo. En la fase terminal la muerte es, en s misma,
una crisis irresoluble, lo que tambin es fuente de estrs agudo.

RESPUESTAS ANTE ENFERMEDADES MORTALES

121

Muchos individuos manifestarn de forma fsica este estrs constante. La gama de reacciones fsicas ante el estrs puede incluir el
insomnio, los dolores de cabeza, los mareos, la fatiga y las nauseas, sensaciones de hormigueo y una variedad de otras molestias fsicas. Uno
debera poner en conocimiento del mdico cuando reconoce o percibe
estos sntomas, porque las respuestas fsicas, particularmente los cambios en los patrones de alimentacin y de sueo, tambin pueden derivarse de los efectos colaterales del tratamiento o de la enfermedad.

Preocupacin por la salud


En la enfermedad mortal muchas personas comienzan a dirigir
hacia s mismos y hacia su cuerpo el foco de atencin. Un resultado
natural del trauma del diagnstico es que la persona comience a ser
extremadamente consciente y sensible hacia su propio cuerpo. Dado
este aumento de ansiedad y preocupacin por uno mismo, incluso los
sntomas o sensaciones ms leves, que anteriormente solan ser ignoradas o pasadas por alto, pueden convertirse en el foco de atencin y
preocupacin considerable. Tambin es normal que durante el curso
de una enfermedad grave el individuo comience a ser particularmente
sensible a ciertas reacciones fsicas que uno tema sean indicativas de
peligros particulares, como las recadas, la metstasis o la reaparicin. Por ejemplo, una mujer que se recuperaba de un cncer de pecho
comenz a preocuparse extremadamente sobre su dolor lumbar. La
investigacin revel que una moribunda a quien haba conocido en el
hospital describa tal dolor como el primer sntoma de la metstasis
de su cncer de pecho, y esto haba instigado su preocupacin. Esta
atencin y preocupacin por la salud puede afectar a cualquiera que
est enfermo; evidentemente, el inters por la salud aumenta cuando
uno encara una enfermedad, incluso ante la enfermedad de otra persona. La enfermedad tiende a hacernos recordar nuestra propia vulnerabilidad. Uno comienza a considerar con ms seriedad los dolores
de pecho cuando sabe de un amigo que ha sufrido un infarto.
Los terapeutas deberan animar a sus pacientes a comentar los
sntomas con el mdico. Esto es fundamental a fin de que el mdico

122

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

pueda monitorear la enfermedad y el tratamiento. Sin embargo, en


este contexto, los terapeutas pueden validar que estas respuestas fsicas ante la enfermedad son respuestas normales propias de la experiencia de la enfermedad.

Respuestas cognitivas
Sorpresa
Con frecuencia la respuesta inicial ante una enfermedad mortal es
la profunda sensacin de sorpresa. Del mismo modo que los humanos
responderan a un trauma fsico grave con un gran un susto, la persona puede responder al trauma psicolgico de un diagnstico grave
con una reaccin similar. Esto puede ser evidente en los altos niveles
de estrs, as como de confusin, desorientacin y atontamiento.

Negacin
Una de las respuestas ms comunes y complejas ante la enfermedad mortal es la negacin. Sin embargo, como seala Weisman
(1972), existen diferentes niveles de negacin. Por ejemplo, tal y
como se ha comentado en el Captulo 3. Weisman defina la negacin de primer orden como la negacin de los hechos. En este caso,
la persona niega los sntomas de la enfermedad: Esto no es un bulto o, si lo es, es a consecuencia de un golpe viejo. En la negacin
de segundo orden uno admite los sntomas y el diagnstico pero no
acepta reconocer las implicaciones de tal diagnstico. La persona
puede centrarse en un nico sntoma, en la crisis o en un hecho
como elemento aislado. Una persona con cncer, por ejemplo, puede centrar toda su atencin en una operacin inminente, pasando
por alto las implicaciones a largo plazo de la enfermedad. La negacin de tercer orden se produce cuando uno reconoce una enfermedad incurable pero sigue considerando la enfermedad como
indefinidamente prolongada. En otras palabras, uno niega la posibilidad de la muerte.

RESPUESTAS ANTE ENFERMEDADES MORTALES

123

La negacin puede ser ms compleja an cuando lo que parece ser


una negacin, de hecho, son otras muchas cosas. Uno de los problemas claves de la enfermedad mortal, especialmente en sus primeras
fases, es la gestin de la informacin sobre la enfermedad. El trabajo,
las promociones, las relaciones e incluso la auto-estima pueden verse
afectados por estas decisiones. No es infrecuente silenciar esta informacin, subrayando quiz los escenarios ms optimistas o incluso
usando la evasin o el engao. Estas comunicaciones errneas o
engaosas pueden arrojar luz sobre la propia conciencia que tiene la
persona con respecto a la enfermedad. Adems, la persona tambin
puede decidir conscientemente eliminar el hecho de la enfermedad,
conociendo la existencia de la enfermedad pero concentrndose en
problemas menos traumticos.
La lnea divisoria entre el reconocimiento pblico y la conciencia
privada de la enfermedad puede ser muy estrecha. Una vez ms, tal y
como se ha sealado en el captulo anterior, Weisman (1972) emple
el trmino conocimiento intermedio para expresar la compleja realidad de la conciencia y de la negacin. Las personas moribundas pueden entrar y salir de la conciencia de la muerte. En algunos momentos pueden reconocer, de forma selectiva con individuos determinados, la gravedad de su enfermedad, mientras que en otros momentos
ignoran aparentemente tales problemas.
La negacin en las primeras fases de la enfermedad no slo es
habitual sino tambin comprensible. Muchas enfermedades mortales
graves, por ejemplo, la infeccin por VIH o la leucemia linftica crnica, son asintomticas en las primeras fases y normalmente incluyen
perodos muy extensos de remisin. Para muchas enfermedades mortales el pronstico es incierto. Por lo tanto es natural evitar las posibles implicaciones de amenaza para la supervivencia. La negacin
tambin puede ser funcional. No siempre es negativa. Algunas veces
ayuda a las personas a adaptarse a la enfermedad. Un grado de negacin nos permite continuar con los planes de futuro, mantener las
relaciones sociales e incluso participar en el tratamiento. Despus de
todo, carece de sentido someterse a un tratamiento doloroso si no
existe posibilidad de obtener un efecto beneficioso a largo plazo.

124

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

La negacin puede ser adaptativa cuando el reconocimiento no


modifica la situacin. Incluso puede ser muy til a comienzos de la
enfermedad, como forma de mitigar la amenaza. Incluso existen
investigaciones (Weisman & Worden, 1975) que indican que la negacin se asocia con una mayor supervivencia. En todas estas circunstancias, la negacin puede desempear un rol til y no debera ser
condenada por los ajenos.
La negacin debera ser desafiada slo cuando sea motivo de amenaza para la salud de la persona o la salud de los dems. Por ejemplo,
una persona que niegue la gravedad de su enfermedad o que defienda
un delirio irracional de salud, niega un diagnstico inicialmente aceptado. Las seales de tal negacin pueden evidenciarse en la adherencia relajada al tratamiento o incluso en la total suspensin del mismo.
En un caso un hombre que padeca problemas cardiolgicos experiment una mejora considerable en su salud tras el tratamiento inicial. Entonces se convenci de que el diagnstico original haba sido
errneo, el resultado de un intercambio de analticas, y dej de tomar
la medicacin y de acudir a las citas con el cardilogo. El desafortunado resultado de su conducta fue que su salud volvi a deteriorarse
muy rpidamente.
De manera similar, un terapeuta puede verse en la tesitura de consolar a una persona que pone en peligro la salud ajena, como quien es
VIH positivo pero niegue la infeccin y contine participando en conductas de alto riesgo de transmisin del virus a otras personas. En
estos casos, la negacin contraproducente pone en peligro el bienestar de los dems. En otros casos, la negacin debera ser reconocida
por lo que es, una defensa psicolgica. Esta defensa parapeta al individuo del encuentro con una amenaza psicolgica grave en las circunstancias en que la persona puede ser incapaz de manejarla.
Es siempre conveniente permitir que el cliente explore con honestidad, y a su propio ritmo, cualquier preocupacin que pueda surgir.
Dado el caso del conocimiento intermedio, la persona considerar en
algunos momentos los problemas de la enfermedad, el deterioro fsico
o la muerte y en otros momentos alimentar esperanzas de la posible

RESPUESTAS ANTE ENFERMEDADES MORTALES

125

recuperacin. Pero en un contexto de comprensin y aceptacin, la


persona podra optar por prescindir de la defensa de la negacin.

Egocentrismo y constriccin de intereses


En el momento del diagnstico la persona puede comenzar a mirarse hacia adentro. Puede empezar a mostrarse egocntrica, limitando
severamente todos los intereses externos. Son mltiples las razones
que pueden producir esta tendencia. Los factores fisiolgicos centran
su atencin en las sensaciones corporales: la persona se sintoniza con
el propio cuerpo durante la enfermedad. Psicolgicamente, la crisis
del diagnstico centra toda la atencin en la enfermedad, la fuente del
estrs. Adems, las interacciones con las dems personas tambin pueden verse limitadas por la hospitalizacin, por la atencin de la familia
y amigos y por el intento de evitarles estrs o responsabilidades adicionales. Incluso los miembros de la familia, atrapados en la crisis, pueden experimentar dicha sensacin de egocentrismo.
En general, a medida que uno progresa de la crisis de la fase diagnstica a la fase crnica, el egocentrismo tiende a reducirse. En este
momento puede resurgir con fuerza la esperanza en la continuacin
de la existencia. Adems, los desafos, la diversin y la estimulacin
de los roles restablecidos tienden a focalizar la atencin en el exterior.
Tanto la persona enferma como los restantes miembros de la familia
han vuelto al trabajo o al centro educativo y a la vida familiar, se restablece cierto grado de normalidad. En muchos casos, con todo, seguir
observndose cierto egocentrismo y constriccin de intereses durante
la fase crnica. El tratamiento y los sntomas son elementos que nos
recuerdan la enfermedad constantemente. Los miedos a empeorar o a
recaer limitan cualquier plan de futuro. El hecho de la enfermedad,
las demandas del tratamiento, la reduccin de los niveles de energa e
incluso las decisiones sobre las prioridades pueden mermar o impedir
la participacin en ciertas actividades o roles.
A medida que comienza a deteriorarse la salud, especialmente en
la fase terminal, suele rebrotar el egocentrismo y la constriccin de
intereses. Con frecuencia, la desvinculacin del individuo moribundo

126

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

de los dems es una seal clara de la muerte inminente. El moribundo


parece distanciarse de los dems y carece de inters por las necesidades externas. Esta desvinculacin puede ser una manifestacin de la
depresin y del duelo subyacente, una reaccin psicolgica ante la crisis irrevocable, una respuesta a la desvinculacin de los dems o una
lucha reflexiva a medida que la persona centra su atencin en las necesidades espirituales internas.

Regateo
El regateo tambin se ha identificado como una respuesta comn
a las enfermedades mortales. El regateo es la sensacin segn la cual
cuando uno omite o comete ciertas acciones puede evitar o anticiparse a la enfermedad o la muerte. A menudo se expresa mediante ciertos
tratos explcitos o implcitos con alguna figura de autoridad. Por
ejemplo, el regateo puede influir sobre el estilo de vida o sobre la adherencia al tratamiento. Uno puede acceder a incluir ciertas prcticas en
su estilo de vida que contribuyen a la enfermedad o puede aceptar el
tratamiento mdico.
Una persona puede mostrar un pensamiento casi mgico sobre la
adherencia al rgimen mdico. Si cuido mi dieta, tomo la medicacin y hago todo lo que me dicen, lograr la remisin sostenida o la
curacin. En ocasiones, de esta respuesta se deriva un aspecto inicial
positivo porque favorece la adherencia al rgimen mdico, pero ms
adelante en el curso de la enfermedad, a medida que sta progresa, el
impacto puede ser negativo porque el individuo siente desencanto y
desmotivacin. En consecuencia, es importante que los cuidadores
ofrezcan mensajes esperanzadores pero realistas sobre lo que la adherencia al rgimen de tratamiento puede lograr.
Algunas veces los clientes pueden llegar a percibir que un cambio
en sus estilos de vida puede asegurar su salud. Un cliente homosexual
con SIDA afirmaba en cierta ocasin, Enferm porque mantena
relaciones sexuales promiscuas e inseguras. Si prescindo de lo que me
enferm, estar bien. Una persona que sufra problemas de corazn
prometi a Dios que acudira regularmente a la iglesia si el resultado

RESPUESTAS ANTE ENFERMEDADES MORTALES

127

de la operacin era satisfactorio. La tendencia a recurrir a la religin


que con tanta frecuencia se observa en personas diagnosticadas con
enfermedades mortales, puede ser una manifestacin de la respuesta
de regateo a la enfermedad, en parte.
La naturaleza de los regateos refleja claramente la experiencia de
la enfermedad del paciente. En la fase inicial los regateos pueden
subrayar la cura o la remisin. En fases ms avanzadas de la enfermedad, a medida que el individuo comienza a experimentar el deterioro,
los regateos pueden centrarse en seguir viviendo para disfrutar de
ciertos acontecimientos o hitos importantes y agradables (como un
cumpleaos, un aniversario, la boda de una hija, etc.), para vivir sin
dolor o incluso para disfrutar de una vida despus de la muerte.
El regateo puede presentar aspectos tanto constructivos como destructivos. En algunos casos puede facilitar las conductas que fomentan
la vida. En otros, sin embargo, puede conducir a sentimientos que inhiben la adaptacin. En la fase crnica de la enfermedad, tales regateos
pueden continuar facilitando la adherencia. Los individuos pueden
confiar en que si respetan el tratamiento, esto les permitir anticiparse
al declive. Sin embargo, si el deterioro sigue progresando, los individuos pueden desmotivarse y enfurecerse porque el regateo no se ha
respetado, perdiendo la motivacin por la adherencia al tratamiento.

Cambios en la imagen corporal y en la auto-estima


Todas las culturas valoran la imagen de vitalidad y atractivo fsico.
La combinacin de enfermedad y tratamiento puede causar efectos
que minen la sensacin de atractivo fsico, deteriorando la imagen corporal. Como la imagen corporal est estrechamente relacionada con la
sexualidad, la identidad de gnero, el auto-concepto y la auto-estima,
los efectos sobre la imagen corporal pueden ser muy significativos.
Goffman, en su libro Estigma (1963), describa los impactos del
estigma o de la imagen corporal deteriorada sobre el auto-concepto.
Para Goffman, el estigma crea una discrepancia entre la identidad
social real y virtual; esto es, existe una diferencia entre el modo en que
a uno le gustara que lo vieran los dems y el modo en que los dems

128

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

perciben a la persona. Muchas veces este estigma afecta tanto a la


interaccin como a la identidad. Los siguientes casos ilustran el estigma que crea la enfermedad crnica:
Brbara es una mujer atractiva de 49 aos de edad que ha sido diagnosticada de cncer. Ha sido intervenida quirrgicamente, lo que le ha
dejado una cicatriz en el abdomen. Tambin recibi quimioterapia, lo
que en ocasiones le haca parecer hinchada. Aunque fuera una mujer
muy atractiva, era muy sensible a las cicatrices de su cuerpo, incluso
aunque estuvieran disimuladas.
Desde que la intervinieron quirrgicamente se siente mucho menos
atractiva. Divorciada y con una relacin estable con un hombre, no ha
sido capaz de mantener relaciones sexuales con su pareja desde su primera operacin. Le preocupa que su pareja la abandone y que tenga
que sobrevivir como una vieja y fea mujer solitaria.

Lo cambios en la imagen corporal causados por la enfermedad o el


tratamiento pueden afectar a otros aspectos de la identidad y de la
auto-estima. Es importante sealar que la imagen corporal cuenta
con una realidad subjetiva. La propia imagen corporal puede desplomarse incluso cuando los cambios objetivos sean diminutos.

Proximidad de la muerte y otras experiencias extraordinarias


Desde la publicacin en 1975 de la obra Life after Life, de Moody, se
ha aumentado notablemente el inters por las experiencias de proximidad a la muerte o experiencias de conciencia alterada. Tal y
como las describe Moody, las personas que estn prximas a la muerte experimentan una secuencia comn de sucesos en los que perciben
que su cuerpo atraviesa un tnel oscuro, viendo pasar a los espritus
de otras personas que ya han muerto. Para Moody estas experiencias
eran prximas y positivas y, con frecuencia, permitan que los supervivientes sintieran menos miedo hacia la muerte.
Adems de stas, los clientes pueden hacer referencia a otras formas de experiencias extraordinarias similares a las que LaGrand
(1997) encontr en individuos desconsolados. Los individuos enfermos pueden experimentar sueos de visitacin u otras experiencias

RESPUESTAS ANTE ENFERMEDADES MORTALES

129

extraordinarias que tienen relevancia para la enfermedad. Por ejemplo, un cliente narraba que haba tenido un sueo en el que su padre,
que haba fallecido mucho tiempo atrs, le asegurada que se recuperara. En otro caso, una mujer manifestaba sentir la presencia consoladora de su difunta abuela mientras era conducida hacia el quirfano.
En otras circunstancias, las experiencias coincidentes pueden alcanzar un gran valor simblico. Un hombre sealaba que mientras esperaba en el quirfano a ser operado, poda escuchar en la radio la cancin, que de nio, su padre sola cantarle en los momentos difciles.
Las experiencias extraordinarias y de proximidad a la muerte son
habituales en la enfermedad mortal, pero no parecen ser ni universales ni uniformes. Tampoco son siempre consoladoras ni positivas.
Algunos investigadores (Kastenbaum, 1979) han descubierto que
muchos individuos viven episodios amedrentadores en los que se les
aparecen imgenes terribles.
Tales experiencias pueden tener muchas explicaciones posibles.
Algunos autores (p.ej., Moody, 1974) creen que representan la prueba
de la existencia de vida despus de la vida, otros (Kastenbaum, 1979)
defienden que pueden ser el producto de una reaccin a los frmacos
o a cambios qumicos que se producen en el organismo. La cuestin
central, en estos casos, es cmo lo interpreta el individuo que lo experimenta, y si para esa persona la experiencia es o no consoladora. Los
terapeutas deberan preguntar a los enfermos si han tenido alguna de
estas experiencias y, a continuacin, permitirles que la describan y la
interpreten.

Otros sueos y trastornos del sueo


Durante el proceso de una enfermedad mortal son habituales los
trastornos del sueo. La persona puede ser molestada por sueos que
reflejen ansiedades preoperatorias, ansiedades asociadas con la enfermedad o el tratamiento o miedos a la muerte. Un hombre a quien le
iba a ser amputado un miembro soaba con una carnicera en la que
haba miembros y partes de cuerpo humano colgadas de ganchos. En
otro caso, una mujer a quien se le haba diagnosticado con esclerosis

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

mltiple soaba que era invisible a pesar de esforzarse por todos los
medios para solicitar la ayuda de amigos y familiares, reflejando as
su miedo al abandono y a la muerte.
En algunos casos, los sueos pueden reflejar ansiedades espirituales, especialmente durante la fase aguda y terminal. Por ejemplo, una
mujer que esperaba a ser intervenida quirrgicamente estaba profundamente preocupada por su decisin de educar a sus hijos en una fe
diferente a la que haba recibido ella. Comenz a presentar sueos
recurrentes en los que vea una mesa de pquer cubierta de peniques.
(El juego del penny pquer era su principal forma de diversin). Cada
penique tena una cara diferente. Un gran dedo, que ella supona pertenecer a la mano de Dios, separaba los peniques en diferentes grupos. Sola despertarse cuando el dedo se colocaba sobre el penique
que llevaba su cara.
Los sueos no siempre han de ser tenebrosos. Un adolescente,
poco despus de recibir el diagnstico de un tumor cerebral, tuvo un
sueo sobre un guardin pacfico. Este guardin era capaz de superar numerosos obstculos para resolver su cometido y demostrar su
hombra. El sueo se convirti en una metfora, proporcionando al
joven la fortaleza interna para su lucha contra la enfermedad. Por lo
tanto, los sueos pueden constituir una forma efectiva de reflexionar
sobre una preocupacin subyacente del enfermo. Una vez ms los cuidadores debern preguntar a las personas qu han soado, tomar
nota de las imgenes, pensamientos y sentimientos asociados con el
sueo y animar a las personas a explorar e interpretar dichos sueos.

Condicin existencial, reevaluacin de la vida y mortalidad


Afrontar una enfermedad mortal conduce con frecuencia a la
intensificacin de la conciencia sobre la propia mortalidad. Al encarar la muerte tanto el individuo como los miembros de la familia revisan y dan sentido a sus vidas pasadas y evalan tanto el presente como
el futuro. Uno puede reevaluar los propios valores, creencias y prioridades. Esta lucha, en ocasiones, puede intensificar los sentimientos
de ira, ansiedad y culpabilidad. Un individuo puede sentirse airado o

RESPUESTAS ANTE ENFERMEDADES MORTALES

131

culpable por las oportunidades perdidas, por las opciones previas o


por los asuntos que no estn an resueltos. Otro puede ponderar qu
es lo que ha hecho para merecer esta enfermedad o desesperarse por
el sentido de su propia existencia.
Tambin pueden producirse reacciones positivas. Con frecuencia
un individuo adoptar decisiones que fomenten la calidad de vida. No
es infrecuente que las personas que padecen una enfermedad mortal
se refieran a la mismas como un hito en sus vidas a consecuencia de
la enfermedad han reordenado sus prioridades, enriqueciendo consecuentemente la calidad de vida durante el tiempo restante. Algunas
personas son capaces de construir sistemas de pensamiento que les
permitan integrar e interpretar su experiencia de la enfermedad de un
modo que favorezca la auto-estima. Un hombre que se enfrentaba a
una enfermedad incapacitante hall consuelo en el hecho de que su
mal le haba llevado a pensar ms en su familia. Fue capaz de reinterpretar el tiempo que estaba obligado a permanecer en el hogar como
una oportunidad para reconectar con sus hijos. El conocimiento de la
mortalidad puede aportar una nueva vitalidad a la vida presente, convirtiendo incluso las tareas ms mundanas en fuentes de placer.

Deterioros cognitivos y trastornos psiquitricos


El tremendo estrs producido por una enfermedad mortal, el duelo anticipatorio que puede engendrar y los efectos tanto de la enfermedad como del tratamiento pueden manifestarse en deterioros cognitivos y en trastornos psiquitricos. Los deterioros cognitivos como
el olvido, la confusin, la incapacidad para concentrarse o la concentracin pobre pueden ser visibles. La enfermedad puede reactivar dificultades previas no resueltas y puede crear tanto estrs que las habilidades de afrontamiento de la persona se vean superadas.
Los trastornos psiquitricos son mucho ms prevalentes en personas con enfermedades mortales. En un estudio (Hobbs, Perrin &
Irays, 1985), por ejemplo, se comprob que los nios con enfermedades mortales presentan un riesgo siete veces mayor que el resto de sus
compaeros de padecer un trastorno psiquitrico. En otro estudio

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

(Cyntryn, Van Moore & Robinson, 1973), se comprob igualmente


que el 59% de una muestra de pacientes con fibrosis qustica presentaba, como mnimo, algn grado de trastorno mental. Los estudios
con personas VHI positivas (Buhrich, 1986; Winiarski, 1991) han
identificado una serie de sndromes psiquitricos relacionados con el
SIDA como la disfona, fobias, trastornos de ansiedad e inmovilizacin que siguen al diagnstico.

Pensamientos suicidas
El diagnstico de una enfermedad mortal, como genera un aumento de ansiedad por la supervivencia y el bienestar de uno mismo y de
los dems, puede ser origen de pensamientos suicidas. Si la muerte es
probable, la persona podra razonar, por qu no experimentarla ahora y evitar el deterioro personal esperado, as como los efectos negativos sobre la familia? Como los pensamientos suicidas pueden ser
auto-cumplidores, deberan ser resueltos antes de cualquier ciruga u
otras formas de tratamiento. La amenaza de suicidio normalmente
cede al inicio de la fase crnica, poco despus de superada la crisis del
diagnstico, pero puede reaparecer con el deterioro sostenido durante
la fase final crnica y fase terminal.

Esperanza
La esperanza suele mantenerse durante toda la experiencia de la
enfermedad mortal. Muchos creen que la esperanza fortalece las destrezas de afrontamiento e incluso que influye sobre la supervivencia.
Por ejemplo, Siegel (1986) subraya la importancia de mantener perspectivas positivas, creyendo que las percepciones negativas pueden
auto-cumplirse. Para Siegel el cuerpo y la mente estn inexorablemente entrelazados; la esperanza, fortalecida mediante la imaginacin activa de los resultados ms positivos se convierte en un catalizador para lograr dichos resultados positivos.
A lo largo del curso de la enfermedad el foco de la esperanza puede
cambiar. En la fase prediagnstica, la esperanza suele centrarse en

RESPUESTAS ANTE ENFERMEDADES MORTALES

133

que desaparezcan los sntomas o en que stos carezcan de importancia. Durante el diagnstico o la fase aguda, la esperanza se centra en
los resultados ms optimistas que el diagnstico no sea mortal, por
ejemplo, o que el tratamiento generar cura o una remisin importante. La esperanza por la cura o la remisin puede mantenerse durante
toda la fase crnica. En los ltimos perodos de esta fase, la esperanza
puede centrarse en la reduccin del ritmo de deterioro o en la reduccin del dolor. En la fase terminal, la esperanza puede centrarse en
sobrevivir ms all de ciertos hitos o acontecimientos, o en la desaparicin de los sntomas o del dolor.
Durante los perodos de deterioro, el marco temporal de la esperanza se reducir. En las primeras fases de la enfermedad la esperanza
puede expresarse en aos. En los ltimos perodos tal marco temporal
puede limitarse a das. Espero vivir hasta los 70 aos puede convertirse en Espero vivir hasta mi cumpleaos del prximo viernes. En
las primeras fases de la enfermedad la esperanza es importante porque anima al tratamiento y preserva la identidad propia y las relaciones sociales. En la fase terminal, la esperanza puede centrarse en lo
que ocurra despus de la vida o en otras formas de inmortalidad simblica, como seguir viviendo a travs de las vidas de los descendientes
y de la comunidad, o a travs de las propias creaciones y logros.

Respuestas emocionales
Culpabilidad y vergenza
La culpa y la vergenza son reacciones comunes a la enfermedad
mortal. Puede existir una culpa por causacin, en la que el individuo
siente culpabilidad por conductas personales o por el estilo de vida
que puede haber contribuido a la enfermedad. Por ejemplo, en un
caso un anciano diagnosticado con cncer de garganta atribua la
enfermedad a haber fumado en pipa y se senta muy culpable por
seguir fumando a pesar de todas las advertencias que haba recibido.
Dado que muchas enfermedades mortales presentan componentes
conductuales, stas no son respuestas inusuales.

134

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Tambin puede aparecer la culpa moral. En este caso el individuo


percibe la enfermedad como un castigo por haber ejecutado alguna
ofensa moral o de carcter. Los problemas religiosos o espirituales
suelen entremezclarse en la culpa moral. En estos ltimos casos el
individuo cree que la enfermedad es un castigo de Dios o una seal
de karma csmico. Sin embargo, la culpa moral puede derivarse tambin de otros factores. Muchas enfermedades mortales son socialmente percibidas como si se derivaran no slo del estilo de vida sino
tambin del carcter. Un fumador con cncer de pulmn puede sentirse culpable porque sabe que el acto de fumar contribuye a la enfermedad y porque ha internado las actitudes sociales relativas a que los
fumadores carecen de voluntad. En otros casos, incluso la personalidad bsica puede ser culpada como origen de la enfermedad. Por
ejemplo, se puede pensar que las personalidades explosivas contribuyen a las cardiopatas y las personas que tienen dificultad para expresar sus emociones podran ser culpadas de contribuir a su propio
cncer. Los terapeutas deberan ser sensibles a la realidad de que un
producto colateral desafortunado de la teora y de la investigacin
sobre los correlatos psicolgicos de la enfermedad es que las vctimas de la enfermedad pueden atribuirse incorrectamente la culpa de
su propia enfermedad. En un estudio (Bennett & Bennett, 1984, p.
561) se subrayaba que el exceso de confianza en el poder de la
influencia humana sobre las aflicciones dolorosas siempre conlleva
un potencial destructivo.
Adems de la culpa moral y de causacin, los individuos tambin
pueden mostrar la culpa de rol. En este caso el foco de la culpabilidad
se concentra en las oportunidades perdidas y en el escaso tiempo
restante. Por ejemplo, un marido enfermo podra sentirse culpable y
lamentar su conducta pasada en relacin a su esposa. Estos sentimientos pueden empeorar an ms por el apoyo de la esposa durante la crisis y l puede sentirse culpable por el modo en que su enfermedad y quiz su muerte afecte a la vida de su esposa. La culpa de
rol tambin puede expresarse como culpa por ser una carga. En las
fases crnicas y terminales de la enfermedad particularmente, cuando uno requiere mucha ayuda de los dems, los individuos pueden

RESPUESTAS ANTE ENFERMEDADES MORTALES

135

sentirse culpables por las demandas que hacen a los dems y por el
modo en que su enfermedad afecta a la vida de stos.

Ira
La ira es otra respuesta habitual ante la enfermedad mortal. Es
normal que un individuo se enfurezca porque la enfermedad incomode su existencia cotidiana, complicando la vida y amenazando con
una posible muerte.
Esta ira puede estar dirigida a Dios. El individuo se siente engaado y molesto por la enfermedad. Puede producirse una sensacin de
profunda injusticia. Por qu yo? suele ser con frecuencia el tema
que emerge a medida que la persona afronta la enfermedad. Por ejemplo, una joven con cncer senta una ira tremenda por la injusticia de
su enfermedad. Ella tena dos hijos an pequeos. Se consideraba a s
misma como una persona moral que se haba esforzado mucho por
llevar una vida sana. Las preguntas Por qu yo? y Por qu ahora? fueron de gran importancia.
En otros casos la ira puede dirigirse hacia otros individuos que
pueden ser acusados de responsables. En un caso un trabajador acusaba a sus jefes de haberle expuesto a productos qumicos que l consideraba responsables de su cncer. En otro caso una mujer con cncer de pulmn estaba furiosa con su hermano, quien le haba enseado a fumar cuando ambos eran adolescentes.
Algunas veces la ira puede dirigirse hacia los cuidadores. Un fenmeno del que los terapeutas han de ser conscientes es el de la separacin, donde la ira de un individuo se dirige hacia uno de los cuidadores mientras que los restantes son exculpados. Tal bsqueda de
una cabeza de turco suele exacerbar las tensiones entre los cuidadores. A menudo, la falsa percepcin del individuo refuerza los autoconceptos de los cuidadores segn los cuales ellos son un poco ms
sensibles y hbiles que los dems. Es importante reconocer que las
quejas de los clientes, incluso cuando se centran sobre una persona,
pueden ser la manifestacin simple de la ira del individuo por la
enfermedad.

136

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

El objeto de la ira puede incluir a la familia y a los amigos. Un individuo puede enfurecerse mucho con su familia, habitualmente porque estos objetivos suelen ser los ms prximos y los ms seguros.
Una vez ms, es habitual que uno o dos miembros de la familia sean
las cabezas de turco. Un hombre con esclerosis mltiple focalizaba
sistemticamente la ira sobre su hijo adolescente. En terapia se hizo
evidente que su ira tenda a dirigirse al hijo porque el hombre estaba
resentido hacia ste por su creciente vitalidad y capacidades atlticas,
justamente cuando su propia movilidad y estado fsico estaban declinado con tanta rapidez.
Los amigos tambin pueden ser el punto de mira de la ira y de la
hostilidad. Un individuo puede sentir que los amigos son insensibles
o que no le apoyan suficientemente. Aunque en algunos casos esto
pueda ser as, en otras situaciones los amigos slo se sienten incmodos o incapaces de responder con efectividad al nuevo y ambiguo
estado del enfermo. El amigo tambin puede estar recibiendo mensajes mixtos sobre los deseos, necesidades y expectativas del enfermo.
La ira debera ser evaluada y examinada con suma cautela y atencin porque en algunos casos presenta una causa legtima. Los terapeutas deberan ser tambin conscientes de no pasar por alto la ira
con excesiva premura. En una oportunidad conoc a un capelln que
escuchaba la historia de una enfermera sobre un paciente que siempre se quejaba de que sus patatas estaban fras. La enfermera sugiri
que esta queja reflejaba la ira del paciente por su enfermedad. El capelln pregunt a la enfermera si haba colocado su dedo sobre las patatas en alguna ocasin.
Aunque la ira sea una respuesta natural, puede generar mucha tensin interpersonal, lo que aumenta an ms el estrs y aliena el apoyo
crucial. La ira de un individuo por la enfermedad puede hacerle estallar repetidas veces ante los dems de su contexto inmediato, muchas
veces ante sas mismas personas de quienes ms depende y cuya ayuda necesita para afrontar la enfermedad.

RESPUESTAS ANTE ENFERMEDADES MORTALES

137

Celos y envidia
Los celos y la envidia son emociones humanas habituales, tan
comunes que dos de los diez Mandamientos los contemplan. Las personas con una enfermedad mortal pueden experimentar celos y envidia. Un individuo puede sentir celos por la buena salud de los dems.
En algunos casos puede estar resentido hacia aquellos que no parecen
apreciar su salud, que malgastan su tiempo o que llevan vidas que
puedan ser consideradas como destructivas. Un individuo puede sentir celos de otras personas que parecen estar respondiendo mejor al
tratamiento, que afrontan la enfermedad con mayor efectividad o que
aparentemente estn recibiendo ms apoyo. Los miembros de la
familia pueden sentir celos de otras familias que no han sido castigadas por la enfermedad o de otras familias que parecen estar afrontando mejor la enfermedad. Como los celos y la envidia se definen de forma negativa, un individuo o una familia puede sentirse culpable por
experimentar estas emociones. Los terapeutas deberan reconocer
que estas preocupaciones son normales y ayudarles, animando a las
personas a revisar las formas en que tales emociones puedan estar
influyendo sobre sus respuestas a la enfermedad y a las relaciones.

Miedo y ansiedad
La crisis del diagnstico produce miedo y ansiedad. Entre los miedos se incluyen el temor a lo desconocido, a la soledad, a la excitacin,
a la prdida de la familia y amigos, a la prdida de las funciones orgnicas y mentales, a la prdida del control y al dolor y sufrimiento. En
algunos casos los miedos se centran en lo que la enfermedad y el tratamiento pueda hacer sobre los roles e identidad del individuo. Por
ejemplo, una operacin quirrgica que se realice en el rostro puede
ser causa de ansiedad con respecto a la apariencia y el efecto sobre el
atractivo que, a su vez, pondr en entredicho la identidad. Puede
temerse que la enfermedad o el tratamiento deterioren la ejecucin o
imposibiliten el ejercicio de la carrera profesional. Los miedos pueden centrarse en la operacin y en los tratamientos siguientes; eviden-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

temente, el miedo puede intensificarse antes e inmediatamente despus de la ciruga. Las ansiedades preoperatorias pueden relacionarse
con el miedo a la anestesia, la prdida de conciencia o el efecto de la
operacin (por ejemplo, a que se sufra una lesin adicional, a la prdida de un rgano o funcin, a otros hallazgos negativos). El miedo a la
vida y cuidados postoperatorios pueden centrarse en la capacidad
para funcionar, para buscar un empleo, para ser atractivo y tambin
para resolver sus finanzas. Las ansiedades postoperatorias pueden
vincularse al pronstico de recuperacin. Es frecuente que los individuos ansiosos escruten cuidadosamente los comentarios de los mdicos, enfermeras y miembros de la familia en busca de claves relativas
a su condicin. Puede haber miedos relacionados con varias terapias
y sus efectos secundarios. Un individuo puede temer que la quimioterapia o radioterapia sean causa de mareos o de esterilidad, de ser incapaz de funcionar o incluso de ocasionar un nuevo cncer. Miedos adicionales pueden centrarse en el proceso de muerte o en la capacidad
de los dems para afrontar la enfermedad y la posible muerte.
Los miedos y las ansiedades aumentan y disminuyen a lo largo de
la fase crnica. A menudo existe un nivel persistente de ansiedad.
Durante los momentos de crisis esta ansiedad puede ser muy intensa.
Incluso pequeos acontecimientos, como la aparicin de alguna
enfermedad de poca importancia, como un catarro, puede ser origen
de mucha ansiedad. Los niveles de miedo y ansiedad pueden mantenerse incluso en los casos de recuperacin plena, intensificndose
cuando otras enfermedades o nuevos sntomas amenazan con la
recurrencia o cuando los conocidos sufren una recada o mueren por
la enfermedad. A medida que la persona se aproxima a la fase terminal, las ansiedades pueden centrarse en el proceso de la muerte (por
ejemplo, el dolor, la dependencia, la indignidad y la soledad); en la
prdida de la vida (por ejemplo, la separacin, el hecho de no haber
completado lo iniciado, la prdida de dominio); en lo que ocurra despus de la muerte (por ejemplo, el destino del cuerpo, el juicio, lo desconocido) y en el bienestar de los supervivientes.
Aunque algunos miedos y ansiedades especficos sean respuestas
naturales y comprensibles a la enfermedad mortal, ambos pueden ser

RESPUESTAS ANTE ENFERMEDADES MORTALES

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destructivos y discapacitantes. En algunos casos la ansiedad puede


inhibir a los pacientes de compartir informacin con los asistentes
sanitarios, si temen que tal informacin pueda implicar malas noticias que preferiran no conocer. En otros casos, el nivel de ansiedad
puede ser tan alto que inhiba al paciente de actuar en otros roles. Los
clientes tambin pueden recurrir a estrategias disfuncionales como el
abuso de alcohol para aliviar la ansiedad. Los terapeutas deberan
evaluar constantemente los niveles de ansiedad de los clientes, el
modo en que dicha ansiedad les afecta en su capacidad para afrontar
tanto la enfermedad como la vida en general y las estrategias que
emplean para manejar su ansiedad. Si el nivel de ansiedad es muy discapacitante podran prescribirse medicaciones psicotrpicas.

Duelo, tristeza y depresin


Tener conocimiento de que se padece una enfermedad mortal suele generar sentimientos de dolor, tristeza y depresin. El socilogo
Robert Fulton (1987) ha descrito lo que denomina duelo anticipatorio. El duelo, seala, no es slo una respuesta a las prdidas que uno
experimenta sino tambin a esas prdidas que uno espera experimentar. Ms recientemente Rando (2000) ha descrito el duelo anticipatorio como un nombre til e inapropiado. Rando seala que el
duelo anticipatorio se refiere a la gama de reacciones que afrontan
las personas en el curso de una enfermedad. La redefinicin de Rando recuerda a los lectores que no es slo la expectativa de una prdida
anticipada lo que experimentan las personas sino incluso ms crticamente, las prdidas continuas que son inevitables en el transcurso de
la experiencia de la enfermedad. Los terapeutas deberan validar y
acoger la cuestin de la prdida a medida que los clientes se adapten
a la enfermedad. Por ejemplo, un cliente de 50 aos de edad que
sufra una esclerosis lateral amiotrfica (ELA) sealaba que, al escuchar el diagnstico de su enfermedad progresiva terminal y que morira durante los prximos aos, la primera prdida que experiment
fue la de su sueo de disfrutar con su esposa de una casa en la montaa cuando se jubilara. Ms adelante, en el curso de la enfermedad,

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

hubo de manejar diversas prdidas a medida que la enfermedad


avanzaba y segua perdiendo las funciones fsicas y hubo de abandonar su profesin y otras actividades importantes.
Aunque el duelo y otras reacciones como la tristeza sean comunes
en las enfermedades mortales, deberan diferenciarse de la depresin. La depresin es una categora diagnstica la manifestacin de
una enfermedad mental que puede hacerse visible de mltiples formas entre las que se incluyen la tristeza constante, la fatiga, la prdida de energa, la prdida de inters por la actividad, el insomnio o la
hipersomnia y los sentimientos de indefensin. Aunque la depresin
sea una respuesta comprensible ante una enfermedad mortal, debera ser considerada con mucha atencin. La depresin puede socavar
la energa para el tratamiento, deteriorar la calidad de vida, conducir
a actos suicidas y quiz incluso acelerar la muerte. Las depresiones
que duran ms de dos semanas deberan ser evaluadas y tratadas por
un profesional. Con frecuencia la terapia y los antidepresivos suelen
ser tiles para mitigar la depresin.

Resignacin
Kbler-Ross identific la aceptacin como una respuesta comn a
la enfermedad mortal, particularmente en la fase terminal. En este
momento el individuo reconoce la inevitabilidad de la muerte y cesa
en su lucha contra la misma. Segn Kbler-Ross (1969, p. 113), No
debera confundirse la aceptacin con un estado de felicidad. Casi
carente de sentimientos, es como si el dolor se hubiera marchado, la
lucha hubiera acabado y llega la hora para el ltimo descanso final
antes del largo viaje.
La aceptacin puede ser una respuesta muy complicada. En algunos casos puede reflejar la resignacin que describe Kbler-Ross,
mientras que en otros puede definir simplemente un colapso emocional. Roberts (1988), que basa su trabajo en la teora sobre la crisis,
sugiere que las personas incapaces de vencer la crisis de la muerte
experimentan el colapso de las defensas restantes. An en otros casos

RESPUESTAS ANTE ENFERMEDADES MORTALES

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se anticipa la muerte, es decir, se la espera con anhelo, bien sea como


un modo de aliviar el dolor y/o la dependencia o como la entrada en
una mejor forma de existencia. Y muchas veces los individuos colaboran en su muerte, bien ejecutando acciones como el escaso cumplimiento del rgimen mdico, negndose al tratamiento o incluso suicidndose. En suma, existe una variedad de respuestas que pueden
ser identificadas como de aceptacin y que varan desde la resignacin hasta la aquiescencia.
Tambin debera sealarse que la aceptacin no implica necesariamente un estado deseado por las personas. Tal postura ignora las formas individuales con que uno afronta la muerte. Cada individuo dispone de una perspectiva diferente sobre lo que constituye una buena
salud. Algunos pueden optar por luchar sin pausa contra la muerte,
mientras que otros pueden apresurarse por aceptarla. Algunas veces la
aceptacin incluso puede ser prematura. Una respuesta de aceptacin,
particularmente en las primeras fases de la enfermedad, puede inhibir
el tratamiento y complicar cualquier esperanza de recuperacin.

Otras respuestas emocionales


Como la enfermedad y la muerte son procesos de la vida, todas las
emociones experimentadas en la vida pueden evidenciarse en la
enfermedad mortal. An habr momentos de alegra, felicidad y
amor. Algunas veces tales reacciones pueden experimentarse como
parte de la respuesta a la enfermedad. En una ocasin una mujer en
la fase crnica de la enfermedad comparti conmigo su alegra y
entusiasmo por ser capaz de realizar las tareas cotidianas del hogar
que ella tema nunca ms podra realizar. Otro cliente, que sufra un
declive progresivo, expresaba su alegra inexplicable por poder disfrutar de momentos y acontecimientos familiares.
Las respuestas emocionales, y cualquier otro patrn de respuestas, no siguen ningn orden. En cualquier situacin humana, particularmente en las crisis, pueden producirse cambios en los estados
anmicos. Los clientes pueden sentir tristeza por la maana y mejo-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

rar mucho hacia el medioda. Mantener un diario puede ayudar a los


clientes a monitorear sus sentimientos y reacciones a lo largo del curso de la enfermedad, y tal tcnica puede ser til para que los terapeutas evalen los factores que generan los patrones de respuesta.

Respuestas conductuales
Hipersensibilidad
Las personas con una enfermedad mortal pueden acabar siendo
hipersensibles. El enfermo puede ser extremadamente consciente a
cmo los dems familia, amigos o personal mdico responden ante
l. Puede mostrar una gran sensibilidad a las conductas verbales y no
verbales de los dems. Una mujer, que se restableca de una operacin
quirrgica por cncer, por ejemplo, estaba convencida de que el uso de
platos de papel que su vecina haca en las barbacoas, indicaba que sta
tema contagiarse de cncer si usaba platos que previamente haban
sido usados por alguien que padeca dicha enfermedad. Una persona
puede examinar incluso los comentarios ms irrelevantes, especialmente los realizados por los mdicos y otros cuidadores, en busca de
claves sobre su condicin, quiz porque sospeche que no se le ha informado de toda la verdad.

Humor
El humor es uno de nuestros mecanismos de afrontamiento ms
bsicos, un mecanismo que puede ser muy efectivo en tiempos de crisis para liberar tensin, reducir el estrs y fortalecer las relaciones
sociales. Algunas veces incluso puede mitigar el susto ante las malas
noticias, permitiendo a los individuos restablecer su sensacin de
control. Claire Kowalski, una compaera que aprecio mucho, escribe
poemas, cada vez que recibe malas noticias. Norman Cousins, en su
libro La anatoma de una enfermedad (1979) sealaba que su confianza plena en su actitud positiva y en el uso teraputico de la risa no
slo facilitaba su adaptacin a la enfermedad sino que tambin era la
clave de su recuperacin.

RESPUESTAS ANTE ENFERMEDADES MORTALES

143

Desvinculacin
Hace mucho tiempo que los profesionales sanitarios y los investigadores han reconocido que las personas, a menudo, responden a la
enfermedad mortal con la desvinculacin, conducta mediante la cual
se alejan de los dems. La desvinculacin suele observarse en la fase
aguda y tambin, habitualmente, en el ltimo perodo de la fase terminal.
Las causas de la desvinculacin pueden ser diversas. En algunos
casos puede ser una manifestacin de ansiedad intensa, dolor y egocentrismo, todos los cuales pueden llevar a la persona a distanciarse
de la interaccin social para focalizar su atencin en s misma. En
otros casos puede ser sntoma de una depresin subyacente. Y en otros
casos puede ser el resultado de la implicacin intensa con problemas y
luchas internas. Por ltimo, tambin puede ser una respuesta al aislamiento experimentado cuando los otros significativos especialmente
la familia y los amigos se distancian del individuo enfermo.

Conductas de dominio y de control


Quien experimenta una enfermedad mortal puede sentir que su
vida ya no est bajo su control. Estas personas no slo encaran un
futuro incierto sino que adems estn obligadas a adoptar un rol
dependiente o anticipan una dependencia futura. Un modo de responder a esta prdida de control consiste en tratar de reafirmar el
control an con ms intensidad o en esforzarse por dominar esta
experiencia.
Tales esfuerzos de dominio y de control pueden expresarse de mltiples maneras. Los clientes pueden tratar de aprender tanto como les
sea posible sobre la enfermedad. La facilidad de acceso a la informacin a travs de Internet puede ser un factor favorable y problemtico
al mismo tiempo. Puede ayudar a que los clientes estn mejor informados y, en consecuencia, sean colaboradores ms activos en el tratamiento de la enfermedad. Adems tambin puede servir para encontrar grupos de auto-ayuda. Sin embargo, como el Internet no est regu-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

lado, los clientes tambin pueden recibir informacin falsa o informacin interesada. Los terapeutas deberan evaluar si los clientes hacen
uso del Internet y en caso afirmativo, cmo y para qu lo hacen.
Otros clientes pueden manifestar dominio y control de formas
diferentes. Los clientes pueden concentrarse en el dominio de actividades fsicas, recurrir a formas cognitivas de control intelectualizando
la amenaza, ser muy sensibles al mantenimiento del control personal,
por ejemplo, controlando cuidadosamente la expresin emocional,
resistirse a los intentos de la familia, amigos y profesionales por participar en las decisiones del tratamiento o afirmar su control. Por ejemplo, un anciano insista en que su mujer no revelara su diagnstico a
los cuatro hijos adultos que tenan ambos, sin embargo, dos das despus fue l mismo quien se lo desvel uno a uno, pero insistiendo en
que le juraran que lo mantendran en secreto.
Los individuos pueden defender sus derechos. Por ejemplo, un
investigador (Gustafson, 1972) descubri que los pacientes de centros residenciales eran muy insistentes en cuestiones como nuevas
lentes o ropa, porque estas cosas les permitan seguir sintiendo que
estaban vivos. En algunos casos las personas pueden ser extremadamente manipuladoras y hacer uso de su enfermedad para obtener
logros secundarios. Por ejemplo, en un caso un joven trataba de
aprovecharse de su leucemia para mantener y controlar la relacin
con su novia. Cada vez que ambos tenan problemas, l insista en
que se deban a que ella no poda aceptar su enfermedad y el joven
siempre aada que la ruptura de la relacin seguramente provocara su recada.
Al igual que con cualquier respuesta, estas conductas pueden ser
apropiadas o inapropiadas. En algunos casos pueden llevar a las personas a asumir una responsabilidad realista ante el tratamiento. En
otros casos pueden tener implicaciones negativas, como llevar a la
persona a rechazar cualquier relacin dependiente, incluso aquella
que pueda facilitar el tratamiento subsiguiente.
Otras reacciones problemticas incluyen las conductas compulsivas o las reacciones contrafbicas en las que la persona reafirma su

RESPUESTAS ANTE ENFERMEDADES MORTALES

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control mediante el rechazo del consejo experto. Ejemplos de conductas compulsivas son las obsesiones relativas a la salud o la adherencia a rituales particulares que el individuo considere asociados a
la salud. Un adolescente diabtico que consuma comida basura de
forma desafiante y que beba alcohol sera un ejemplo de una reaccin contrafbica.

Regresin y conductas dependientes


La regresin y las conductas dependientes son otra de las respuestas ante la prdida de control inherente a una enfermedad mortal.
Una persona puede responder ante la prdida parcial de control generada por la enfermedad abandonando el control restante. Algunos psiclogos sugieren que las personas responden tpicamente ante la prdida de control haciendo renovados esfuerzos por ejercer control.
Cuando sienten que pierden su control, tratan por todos los medios de
mantenerlo. Sin embargo, si estos esfuerzos fallan, se rinden completamente, dejando que los dems adopten an ms control del necesario sobre sus vidas.
Superadas por el diagnstico o por el declive, algunas personas
entran en fase de regresin y se convierten en dependientes. Esta
dependencia puede tener otras implicaciones. Pueden resurgir conflictos anteriores sobre la dependencia, la autonoma y la autoridad.
Un anciano, por ejemplo, que padeca diabetes, comenz a depender
excesivamente de su mujer, pidindole que monitoreara su diabetes,
controlara la cantidad de su ingesta y cocinara los alimentos apropiados. Sin embargo, simultneamente picaba alimentos prohibidos o
compraba dulces. En psicoterapia reconoci un patrn similar en su
adolescencia. Como adolescente con sobrepeso haba esperado que su
madre le ayudara a mantener su dieta, pero a menudo haba experimentado resentimiento por los esfuerzos de sta y los haba saboteado. Reconoci que haba transferido muchos de sus sentimientos y
conductas no resueltas de esta experiencia vital anterior a su situacin actual.

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Es importante que los terapeutas y otros cuidadores, incluidos tanto la familia como el personal mdico, traten de subrayar siempre que
sea posible, la autonoma del enfermo. Aunque para los cuidadores
muchas veces sea ms fcil actuar sobre el enfermo que permitir que
sea l mismo quien lo haga, cada acto puede reforzar la dependencia y
la reduccin de las capacidades de la persona. En muchos casos es
difcil trazar la lnea de separacin, pero los individuos deberan ser
animados a hacer todo lo que les sea posible.

Conductas de interpretacin y de resistencia


Un individuo tambin puede responder ante una enfermedad mortal con respuestas de interpretacin y resistencia. La ira desplazada y
la hipersensibilidad puede llevarle a conductas de interpretacin y a
aumentar los conflictos interpersonales. Las personas enfermas pueden enfurecerse con mucha facilidad. Las conductas de resistencia,
enraizadas quiz en la ira y la negacin, tambin pueden hacerse evidentes en algunas circunstancias y podran manifestarse a modo de
olvido de citas mdicas, escasa adherencia al tratamiento y conductas
contrafbicas.

Respuestas espirituales
Cambios en las conductas espirituales
La enfermedad mortal puede provocar una crisis espiritual o existencial llevando a los clientes a cuestionarse la naturaleza de su fe, la
calidad de sus vidas e incluso la justicia del mundo. Para algunos,
puede iniciarse un inters renovado en la religin. stos pueden iniciar o intensificar la actividad religiosa y espiritual acudiendo a los
oficios o rezando. Podran solicitar la ejecucin o repeticin de los
rituales religiosos. Un catlico comenz a acudir una vez ms a la
iglesia e incluso insisti en volver a ser bautizado. Tales conductas
podran reflejar el inters renovado y la valoracin de los intereses
espirituales y filosficos, trados a primera plana por la lucha de las
personas con su propia mortalidad.

RESPUESTAS ANTE ENFERMEDADES MORTALES

147

Sin embargo es importante que los cuidadores reconozcan que


incluso aunque la enfermedad pueda despertar o intensificar los intereses espirituales de algunas personas, otras pueden sufrir una crisis
de fe. Esto puede observarse como ira hacia Dios o como alejamiento
de las prcticas espirituales comunes. Para algunos el hecho mismo
de la enfermedad puede causar una crisis de fe. Los terapeutas deberan evaluar siempre cualquier cambio que se produzca en las creencias, prcticas o rituales espirituales o religiosos.

Bsqueda del milagro


Para algunas personas, la crisis producida por la enfermedad mortal puede conducir a la bsqueda de un milagro, particularmente
cuando la medicina no pueda ofrecer mucho ms que los cuidados
paliativos. Estas personas pueden probar diferentes formas de curacin espiritual, desde visitar lugares sagrados hasta la curacin a travs de las tcnicas New Age, como los cristales de curacin.
Los terapeutas y otros asistentes sanitarios deberan ser cautelosos y oscilar entre permitir al cliente que mantenga la esperanza, respetando sus creencias religiosas, y alertarle de las posibilidades de
fraude. Dos principios pueden ser tiles a este fin. El primero se
refiere a que puede recurrirse a las prcticas espirituales que complementen las terapias mdicas existentes y que no perjudiquen al
enfermo. El segundo principio consiste en ayudar a los clientes a evaluar las prcticas y las promesas que no parecen estar basadas ni en
pruebas ni en la espiritualidad y que permitan la posibilidad de que
algunas personas sin escrpulos se lucren a costa de pacientes vulnerables.
Un caso puede ilustrar estas diferentas. Un cliente joven con ELA
comenz a buscar programas basados en la fe cuando comprob que
la medicina tradicional poco tena que ofrecer. Descubri dos programas a los que acudi. Uno era una iglesia, de una tradicin similar a la
suya, que ofreca una misa curativa mensual en la que la congregacin se reuna para orar por la curacin. Las personas acudan a estas

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

misas. El cura recordaba a la congregacin que la curacin era un


proceso misterioso. l confiaba plenamente en que algunas personas
se curaban gracias a estas misas, pero no garantizaba la curacin de
todos los asistentes, por lo menos no su curacin fsica. Los asistentes
donaban su voluntad, pero el cura recordaba escrupulosamente a los
congregados que aunque tuvieran la libertad de donar cualquier cosa,
la curacin no poda comprarse.
El segundo curandero era muy diferente. ste prometa que poda
curar la enfermedad si se le permita realizar los tratamientos. Las
sesiones eran caras, y l slo aceptaba dinero en efectivo no daba facturas. Mientras trabajamos juntos, el joven decidi seguir visitando la
iglesia pero dej de acudir al curandero. Evidentemente el curandero
fue arrestado y condenado por evasin de impuestos.

Conductas transcendentes
Las preocupaciones relativas al sentido de la vida pueden animar a
las personas a participar en acciones que ocupen el tiempo restante
para cumplir objetivos incluso aunque la actividad exacerbe el riesgo.
Por ejemplo, una mujer con esclerosis mltiple decidi tener un hijo,
incluso bajo riesgo de un mayor deterioro de su salud, porque el embarazo satisfaca uno de sus objetivos vitales y aumentaba su sensacin
de supervivencia biolgica a travs de un hijo. En otro caso, un hombre diagnosticado con enfermedad de Parkinson decidi intensificar
sus esfuerzos para finalizar el doctorado. En consecuencia, las decisiones y procedimientos mdicos pasaron a un segundo plano y sus
intereses educativos tomaron prioridad.
En algunos casos los individuos se centran en ayudar a los
dems. Cuando un anciano, por ejemplo, supo que padeca una enfermedad mortal, comenz a preocuparse por la supervivencia de
su esposa. Ella sufra diversas condiciones crnicas controladas
que requeran un complicado rgimen mdico. El anciano destin
mucha energa a ensear a su esposa a ser mdicamente auto-suficiente.

RESPUESTAS ANTE ENFERMEDADES MORTALES

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Conclusin
Durante los ltimos aos se ha producido un cambio entre ver las
respuestas ante la enfermedad mortal o la prdida como una serie de
estados y comprender toda la amplia gama de respuestas, las alternativas individualizadas, que cada individuo adopta en respuesta a
las crisis. El papel de los terapeutas en su funcin de ayudar a los
clientes consiste en reconocer todas las formas de respuesta fsica,
cognitiva, emocional, conductual y espiritual a la crisis de la enfermedad.
Hay ms que el mero reconocimiento. Las formas en que los clientes responden a la enfermedad mortal suelen reflejar estilos adaptativos subyacentes o el proceso a travs del cual los individuos tratan de
gestionar las situaciones, proceso que exige un gran esfuerzo de los
recursos intrapsquicos e interpsquicos.
En resumen, hay muchas formas diferentes en las que los clientes
pueden adaptarse a una enfermedad mortal. Los terapeutas pueden
ayudarles a entender de qu modo sus adaptaciones sern beneficiosas y en qu les perjudicarn. Por ejemplo, cierto grado de dependencia puede facilitar la adaptacin, permitiendo a uno aceptar ayuda
ajena. Sin embargo, el exceso de dependencia puede sabotear la rehabilitacin en algunos momentos en los que se espera que uno haga
ms cosas por s mismo. Del mismo modo, muchos opinan que los
estilos adaptativos que subrayan la lucha y la resistencia frente a la
enfermedad aumentan el tiempo de supervivencia; pero tambin
crean dificultades como el de la resistencia a la ayuda necesaria. Tambin existe el riesgo del colapso emocional, cuando estas respuestas
ya no parecen anticiparse al deterioro o a la muerte (Roberts, 1988).
Por lo tanto, es importante examinar la forma en que los clientes
se adaptan a la crisis de una enfermedad mortal. Permiten las adaptaciones de los clientes confrontar la crisis, ofreciendo flexibilidad a
medida que progresa la enfermedad o la condicin y cambia la informacin; o estn acelerando la muerte los patrones adaptativos, como
el de la negacin continua o el rechazo a la adherencia al tratamiento? Como se sealaba anteriormente, la revisin de las respuestas del

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

cliente a crisis previas en su vida puede poner de manifiesto sus puntos fuertes y precaver a los terapeutas y clientes de los posibles problemas.
Cuando los clientes comprenden sus respuestas realmente, disponen del poder y de la capacidad para evaluar de qu modo sus reacciones y estilos adaptativos influyen sobre su sensacin de self, afectan a sus relaciones con los dems y complican o facilitan la lucha
contra la enfermedad mortal. Esto no slo puede influir sobre la cantidad de vida, sino que puede modificar tambin la calidad de la misma.

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Comprender la experiencia
de la enfermedad

Introduccin
Tanto la literatura como la sabidura popular describen a la muerte como si se tratase de la seora justicia, y en muchos casos as es.
Todos hemos de morir: ricos y pobres, negros y blancos. La muerte es
una certeza comn a todos. Nuestra herencia gentica, gnero, clase
social, contexto, cultura y estilo de vida influir sobre nuestra esperanza de vida, sobre las enfermedades que desarrollemos, sobre el tratamiento que recibamos y sobre el modo en que respondamos y reaccionemos ante la amenaza de la enfermedad.
Las causas y el curso de la enfermedad mortal estn influidas por
muchos factores y la experiencia de la enfermedad tambin es muy
diferente para cada persona. Cada enfermedad es distinta, afectada
por la naturaleza de la enfermedad, por el momento de la vida en la
que surge y por las circunstancias que la rodean. Es importante examinar la experiencia nica de la enfermedad, porque tal exploracin
permite a cada persona, se cual sea su rol la persona que lucha con la
enfermedad, un miembro de la familia, un amigo o un cuidador o
terapeuta comprender y empatizar con los problemas especficos e
individuales que comporta dicha enfermedad. Esto nos inhibe de

154

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

hacer comparaciones inservibles relativas a cmo otras personas o


miembros de familias han gestionado la enfermedad. Por qu no
puede enfrentarse a ello como lo hizo pap? Por qu parece que no
tengo la misma actitud que me fue tan til entonces? El reconocimiento de la experiencia personal nica de cada encuentro con la
enfermedad mortal permite a los terapeutas ser ms capaces de comprender las respuestas de cada persona.
En este captulo se subrayan tres factores crticos. En primer lugar
que cada enfermedad o condicin mortal crea preocupaciones especiales para el individuo que la padece y para su familia. En segundo,
que el momento del ciclo vital en el que brota la enfermedad afecta
tambin sobre la experiencia de la misma. En tercer lugar, que el estilo de vida y personalidad del individuo influye sobre su respuesta ante
la enfermedad.

Factores vinculados a la enfermedad: Problemas especficos


derivados de la enfermedad
La naturaleza de la enfermedad
El lugar y el modo en que se manifiesta una enfermedad pueden
ser muy determinantes. El cncer de pecho, por su misma naturaleza,
amenaza la sexualidad y la identidad de un modo que no lo hace el
cncer de pulmn. El cncer de pecho genera miedos a una posible
muerte, pero tambin puede minar la auto-estima de una mujer, deteriorar su sentido de la sexualidad y del atractivo y, por lo tanto, afectar
sobre su relacin con su cnyuge o pareja.
Cualquier forma de cncer tambin puede generar miedo a la
metstasis o a la reaparicin, de modo que cualquier sntoma o molestia subsiguiente ser causa de gran ansiedad. Cualquier cncer futuro, incluso el que surja muchos aos despus y que quiz no tenga
ninguna relacin con el primer episodio, puede generar indefensin.
Otras enfermedades plantean sus propios problemas particulares.
Muchos pacientes cardiolgicos quedan, incluso despus de la recu-

COMPRENDER LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD

155

peracin, con un aumento de la sensacin de vulnerabilidad y de


ansiedad que puede afectar a todas las actividades y relaciones. Un
cliente que sufri un ataque al corazn, ahora teme literalmente por
su vida cada vez que afronta un estrs importante. Del mismo modo,
esos individuos que han sufrido alguna forma de trombosis pueden
experimentar depresin reactiva ante las incapacidades fsicas o intelectuales.

Previsibilidad del curso de la enfermedad


Otro factor importante es la previsibilidad de la enfermedad. En
algunas enfermedades se conoce de antemano tanto el pronstico
como el curso probable de la enfermedad, incluida su duracin con
algunas limitaciones. En otros casos el pronstico, el curso o la temporalizacin pueden ser inciertos. Un ejemplo del ltimo tipo de
enfermedad es la esclerosis mltiple, que se caracteriza por su enorme imprevisibilidad. Algunos individuos con esclerosis mltiple declinan con rapidez, mientras que otros siguen funcionando con niveles
altos durante dcadas.
A menudo, cuanto menos previsibles sean las enfermedades ms
difcil es afrontarlas. Cuando la enfermedad es previsible, todos,
incluidos el individuo enfermo, su familia y otros cuidadores, tienen
expectativas claras, se puede hacer algn tipo de planificacin, por
muy horrible que sea. Cuando la enfermedad presenta un curso imprevisible, incluso esta forma de afrontamiento queda excluida.

Sntomas
La experiencia de la enfermedad mortal tambin se ver influida
por diferentes sntomas. En algunas enfermedades el dolor puede ser
una compaa indeseada y constante que afectar a las relaciones y
deteriorar gravemente la calidad de la vida. Las enfermedades caracterizadas por una serie de sntomas molestos y persistentes tambin
pueden generar dificultades. Por ejemplo, los sntomas propios de la
fibrosis qustica pueden aumentar el aislamiento de sus sufridores.

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Del mismo modo, los sntomas que son ms visibles, como las lesiones visibles, pueden crear un mayor sentimiento de estigmatizacin
para quienes los padecen, porque se sienten ms diferenciados de los
sanos que sos cuyas enfermedades no incluyen seales tan obvias.

Efectos psicolgicos
Las manifestaciones de la enfermedad tambin pueden diferenciarse en la incomodidad psicolgica que crean para los individuos.
Las amenazas a la identidad (por ejemplo, los efectos que implican a
los rganos sexuales o el rostro), las colostomas, las amenazas a la
movilidad, la prdida de la funcin cerebral y las incapacidades especficas crticas (por ejemplo, la prdida de una pierna para una persona activa) pueden ser particularmente angustiosas (Rosenblatt, 2004;
Amir & Ramati, 2002).
Las enfermedades conllevan diferentes significados para individuos distintos. A consecuencia de las experiencias pasadas o del conocimiento previo algunos individuos puede temer algn tipo particular
de muerte. Para algunos, el cncer es lo ms temible, mientras que
otros pueden temer una enfermedad diferente (Doka, 1997).
Incluso la zona del cuerpo que se ve afectada por la enfermedad no
slo crea un efecto fsico nico sino tambin psicolgico. El cncer de
pecho o el testicular, por ejemplo, estn inevitablemente unidos a la
sexualidad y a la auto-imagen. Otras zonas corporales pueden generar
otras complicaciones dependiendo de la cultura o de las experiencias
del individuo.

Consecuencias sociales
Las distintas enfermedades presentan tambin diferentes consecuencias sociales. La tuberculosis y el cncer fueron muy temidos
durante un tiempo. Hace algunas dcadas, el SIDA generaba un temor
tan intenso que las personas que lo padecan solan ser aisladas, estigmatizadas y condenadas al ostracismo.

COMPRENDER LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD

157

Trayectoria de la enfermedad
Otro aspecto importante de una enfermedad es su trayectoria o
patrn. Glaser y Strauss (1968) describen las cuestiones especiales
que cada patrn tiene sobre los individuos y sus familias. Por ejemplo,
una trayectoria caracterizada por el deterioro y el declive progresivo
puede ser origen de preocupaciones diferentes a las causadas por otra
que se caracterice por las remisiones y las recadas. Las siguientes trayectorias crean experiencias de la enfermedad muy diferentes:
La inclinacin gradual: En esta trayectoria uno experimenta un
declive largo y lento. En este caso la fase crnica puede ser prolongada, y en ocasiones puede durar aos. A lo largo de este tiempo el
individuo puede continuar recibiendo tratamiento, quiz para
retardar el deterioro progresivo y gradual. La previsibilidad que
suele hallarse en este patrn tiende a crear menos ansiedad, y la
naturaleza evidentemente gradual tiende a facilitar la adaptacin.
Sin embargo, la misma longitud de la trayectoria, particularmente
durante la fase terminal, puede crear mucho estrs para los individuos y sus familias. Muchas veces pueden manifestar que la enfermedad dura demasiado tiempo.
La pendiente: En este patrn el declive es rpido, la fase crnica
es breve o inexistente y el tratamiento mdico es agresivo. En estos
casos la persona debe afrontar un deterioro rpido y la probabilidad de la muerte. Las familias deben aprender a afrontar una prdida relativamente inmediata.
Picos y valles: En esta trayectoria, ejemplificada por enfermedades como el SIDA o la leucemia, se producen patrones alternativos
de remisin, recada y recuperacin. Este patrn se caracteriza por
la ansiedad considerable y por el estrs constante, porque a menudo los intervalos de recada y remisin son inciertos. Los individuos
y sus familias pueden no tener certeza sobre la duracin de una
remisin, cmo ser la recuperacin total o si una recada determinada es o no seal del declive final hacia la muerte. Las familias
tambin pueden experimentar el sndrome de Lzaro, en el que,

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

porque esperan la muerte de la persona, no logran adaptarse a la


recuperacin de la misma y a la repeticin continua del ciclo.
Mesetas descendentes: Este patrn es caracterstico de enfermedades como la esclerosis mltiple. En este caso la persona experimenta declives, un perodo indeterminado de estabilizacin en el
ltimo nivel, a continuacin un declive adicional y una nueva estabilizacin. Al igual que el patrn de los picos y los valles, ste tambin se caracteriza por la incertidumbre considerable. Uno puede
no saber cunto va a durar un perodo de estabilizacin o cundo
se producir el siguiente declive ni cun profundo va a ser. Sin
embargo, a diferencia del patrn de los picos y valles, los declives
tienden a ser irreversibles, requiriendo la adaptacin a un nuevo
nivel de discapacidad.
Presentimiento: Este patrn caracteriza a personas que experimentan ataques o trombosis repentinas. En este caso la recuperacin puede ser total, pero los individuos y sus familias son muy
conscientes de su vulnerabilidad tanto a las recurrencias subsiguientes como a la muerte.

Diferencias de tratamiento
Las enfermedades no slo se diferencian por su trayectoria, naturaleza y sntomas, sino tambin por los tratamientos. El tratamiento
tendr un efecto significativo sobre la experiencia del individuo en
relacin a la enfermedad mortal. Tres factores relativos al tratamiento
son importantes: el tipo de tratamiento, la naturaleza del rgimen de
tratamiento y los efectos colaterales y secundarios.
Rando (1984) ha descrito los efectos psicolgicos de las diferentes
modalidades de tratamiento. Por ejemplo, seala que muchas personas presentan malentendidos y miedos sobre la ciruga. Estos miedos
pueden asociarse al uso de la anestesia y a la prdida de conciencia, al
dolor tras la operacin o a las cicatrices visibles derivadas de la misma. Las personas pueden sentir ansiedad sobre la dimensin de la
ciruga y el grado de dependencia que puede crear tanto en el perodo

COMPRENDER LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD

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postoperatorio inmediato como a largo plazo. Tambin pueden preocuparse sobre los resultados de la ciruga, temiendo quiz que con la
ciruga no mejore su condicin o incluso que pueda empeorar. En
algunos casos la ciruga puede incluso provocar otros problemas psicolgicos como los sentimientos de culpabilidad y castigo.
Si tras la ciruga se requieren perodos postoperatorios de reposo
prolongados u otros tratamientos especiales, este reposo tambin
puede producir efectos negativos. El reposo prolongado en la cama
puede afectar adversamente a todos los sistemas orgnicos y crear
dificultades psicolgicas como la depresin, la reduccin de las habilidades para la resolucin de conflictos, la reduccin de la motivacin
y los cambios negativos en la imagen corporal.
Puede temerse la radioterapia porque se crea que es peligrosa,
incluso que genere cncer, esterilidad y otros efectos colaterales difciles. La quimioterapia provoca temores similares.
Los efectos colaterales y secundarios del tratamiento tambin
influyen sobre la experiencia de la enfermedad. Mientras que en algunos casos los efectos colaterales son mnimos y poco molestos, en
otros casos tales efectos pueden ser ms devastadores que la enfermedad misma. Los efectos secundarios tambin pueden variar. En algunas condiciones los efectos secundarios del tratamiento son limitados. Poco despus de concluir el tratamiento los pacientes restablecen
sus actividades normales con algn recuerdo nimio de su ordala. En
otros casos, por el contrario, los efectos secundarios pueden ser duraderos. Los regmenes tambin pueden oscilar desde el simple automonitoreo de la salud hasta los difciles y sobrecargantes regmenes
evidentes en enfermedades como la fibrosis qustica.
Los individuos experimentan diferentes reacciones al tratamiento.
Algunas personas pueden enfurecerse por el tratamiento o por las
complicaciones que derivan de l. Otras pueden experimentar depresin. En cualquier caso, toda enfermedad y todo tratamiento crean
diferentes problemas. El primer paso consiste en comprender la propia reaccin o la de los dems para tomar en consideracin los problemas particulares causados por la enfermedad.

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La edad de aparicin de la enfermedad. La importancia del ciclo


vital
Aunque las caractersticas de una enfermedad determinada influyan sobre la experiencia que vive la persona que la padece, dicha experiencia tambin se ve afectada por el momento de la vida en que aparece. La enfermedad es una experiencia diferente para los adolescentes y para las personas mayores no necesariamente ms fcil, sino
ciertamente diferente. En cualquier punto de la vida una enfermedad
provoca diferentes cuestiones en la medida en que los individuos responden a la enfermedad misma y a las diferentes expectativas y tareas
propias de la fase del ciclo vital en la que estn

Infancia y niez
La enfermedad mortal afecta al nio de formas muy diversas. Los
perodos intermitentes de separacin, el contexto en continuo cambio, as como los procedimientos dolorosos e incomprensibles (para
los muy jvenes) pueden impedir tanto la vinculacin del nio como
el establecimiento de confianza. Los perodos de hospitalizacin pueden ser particularmente atemorizantes porque el nio puede sentirse
abandonado con desconocidos que le causan dolor. Muchos programas hospitalarios permiten, en la actualidad, las visitas indefinidas
de los progenitores, incluida la permanencia durante la noche y animan a la participacin plena de los progenitores en el cuidado y medicacin. Esto suele mitigar, de alguna manera, la ansiedad por separacin y el aislamiento que experimentan los nios durante la hospitalizacin. Los progenitores suelen querer saber si existen estas posibilidades o incluso suelen sugerirlas cuando su beb o nio requiere ser
hospitalizado.
La comunicacin puede ser otro problema importante. Muchas
veces los progenitores de un nio joven son reacios a informarle sobre
la enfermedad o el tratamiento. En tales casos los progenitores suelen
tratar de proteger al nio y limitar su angustia, pero estos esfuerzos
pueden ser contraproducentes. Incluso los nios ms jvenes captarn la gravedad de su condicin. Tal conciencia puede derivarse del

COMPRENDER LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD

161

auto-monitoreo de su propia condicin, de claves y respuestas parentales y de los comentarios de otros nios y nias hospitalizados.
Muchas veces es ms apropiado y genera menos ansiedad si se responde a las preguntas del nio con toda honestidad. Para los nios
tambin suele ser ms consolador si se les prepara con antelacin
para las cirugas o los procedimientos de tratamiento. La comunicacin abierta y honesta entre progenitores e hijos es efectiva para la
construccin y mantenimiento de la confianza.
A medida que el nio sigue creciendo y desarrollndose, las limitaciones fsicas causadas por la enfermedad y sus tratamientos y tambin por las restricciones parentales pueden limitar su capacidad para
explorar el mundo y para desarrollar autonoma. Adems, los esfuerzos parentales por establecer lmites y ensear disciplina, tan crtico
en esta fase, pueden verse comprometidos por su preocupacin relativa a la enfermedad. Los progenitores pueden sentir ansiedad y ser
excesivamente restrictivos, comprensiblemente indulgentes o visiblemente incoherentes y arbitrarios (basndose en la evaluacin de la
condicin del nio en ese momento). El resultado es que se impiden
las tareas evolutivas del nio de exploracin del contexto y reconocimiento de los lmites.
Aunque la habilidad del nio para comprender la realidad de la
muerte o de la enfermedad mortal sea un tema debatido por muchos
profesionales (Kenyon, 2001), las diferencias entre la comprensin de
la situacin que tienen los progenitores y los hijos as como la ansiedad
general de unos y otros puede complicar la comunicacin entre ellos.
Los progenitores pueden sentir incertidumbre sobre cmo, cunto y
cundo responder a las preguntas de sus hijos. Los nios ms jvenes
tambin pueden malinterpretar la naturaleza, causa y tratamiento de
la enfermedad. Los nios suponen, muchas veces, que la enfermedad
es un castigo por alguna ofensa que han comedido. Una nia de cinco
aos de edad me coment, en una ocasin, que crea que tena cncer
porque haba dejado la puerta del jardn abierta y esto haba permitido
que el perro de su madre saliera a la calle, donde fue golpeado y pillado
por un coche. Estaba convencida de que su enfermedad era un castigo
por su acto y por las mentiras con que lo haba ocultado.

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

En cualquier fase de la vida de un nio, pero particularmente al


comienzo del desarrollo, los progenitores tambin pueden sentir
mucha ansiedad sobre los efectos a largo plazo tanto de la enfermedad como del tratamiento sobre el subsiguiente desarrollo. Puede preocuparles que a su hijo le queden secuelas fsicas, sociales, psicolgicas o intelectuales que dificulten su vida posterior.

El nio en edad escolar


La enfermedad mortal plantea problemas especiales para el nio en
edad escolar. El nio deber aprender a gestionar la enfermedad dentro del contexto escolar, lo que ser motivo de mltiples dificultades.
En primer lugar, las ausencias intermitentes y los efectos colaterales
del tratamiento pueden perjudicar la ejecucin acadmica. En segundo, el profesorado supondr en algunos casos que la enfermedad y el
tratamiento retardan el desarrollo intelectual, particularmente cuando
los efectos secundarios incluyan el adormecimiento o la confusin. En
tercer lugar, puede ser difcil gestionar el rgimen de tratamiento en el
contexto de la clase. El profesorado puede resistirse a las interrupciones requeridas por la medicacin o por otros aspectos del tratamiento.
Las autoridades escolares pueden presionar a los progenitores del nio
enfermo para que lo matriculen en un aula de necesidades educativas
especiales, que sera inapropiado para un nio o nia que pueda mantener la ejecucin acadmica, porque tal asignacin podra aumentar
en el nio la sensacin de estigmatizacin y aislamiento, perjudicar su
auto-concepto e inhibir el desarrollo intelectual.
Las escuelas confan al nio enfermo a la interaccin con sus compaeros sanos, lo que a su vez puede ser origen de otros problemas. El
estigma de la enfermedad, las limitaciones sobre la actividad, la falta
de auto-confianza y la auto-estima baja son slo unos de los pocos problemas que pueden surgir. En algunos casos los progenitores de los
alumnos restantes temen la enfermedad y sobreprotegen a sus propios
hijos, pueden desanimarles o prohibirles que jueguen con el nio
enfermo. En un estudio de nios con cncer (Spinetta & Deasy-Spinetta, 1981) se comprob que ellos eran ms reacios que sus compaeros sanos a participar en las actividades. Esto, a su vez, perjudicaba al

COMPRENDER LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD

163

crecimiento y al desarrollo. Aunque las bromas sean algo natural en las


interacciones entre nios, tales bromas pueden exacerbar la sensacin
del enfermo de ser diferente inhibiendo as la interaccin y reduciendo an ms la auto-estima, especialmente porque muchos nios enfermos ya estn muy sensibilizados y ansiosos por su enfermedad.
Los amigos pueden compartir informacin que moleste a los nios.
De hecho, la interaccin con los compaeros, sanos o con nios que
sufran la misma enfermedad, teniendo en cuenta la disponibilidad de
informacin (sobre todo a travs de Internet), dificulta que los progenitores u otros adultos controlen satisfactoriamente qu es lo que el
nio enfermo entiende sobre la naturaleza o implicaciones de su
enfermedad. Muchos de estos problemas podran mitigarse con una
comunicacin abierta y honesta con el nio enfermo y mediante la
educacin del profesorado y compaeros de aula.
La enfermedad complica los esfuerzos de dominio e independencia propios de esta edad. Los progenitores pueden ser reacios a conceder a su hijo la autonoma necesaria, favoreciendo as la sobredependencia. La propia capacidad del nio para dominar su contexto puede
verse afectada bien sea por las limitaciones directas de la enfermedad
o por un auto-concepto trastocado. Por otra parte, a este deseo natural de dominio se le puede dar un buen uso, sobre todo en la fase crnica, fortaleciendo la responsabilidad y participacin del nio en el
tratamiento y en las decisiones relativas a ste.
El nio en edad escolar cuenta con dos recursos importantes para
afrontar la enfermedad. Por una parte, es capaz de pedir y aceptar la
ayuda de los adultos que estn dispuestos a ello, algo para lo que el
adolescente suele ser ms reacio. Por otra, el nio suele creer firmemente en su filosofa o fe, extrayendo consuelo y fortaleza de tales
creencias. El nio en edad escolar suele ser ms propenso a preguntar
Cmo es el cielo? que Hay cielo? William Easson en su libro The
Dying Child [El nio moribundo] (1970, p. 45) sintetiza estos aspectos
en el siguiente prrafo:
El nio en edad escolar dispone de la habilidad emocional para encarar la futura muerte y para recurrir a sus progenitores y familia en busca de consuelo y comprensin.

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Adolescencia
Las tres claves evolutivas de la adolescencia se han denominado,
en ocasiones, las tres I: identidad, independencia e intimidad. Una
enfermedad mortal amenaza de forma especfica cada uno estos
aspectos.
La identidad del adolescente puede verse perjudicada de mltiples
formas. En primer lugar, las deformidades fsicas generadas por el
tratamiento de la enfermedad pueden deteriorar la imagen corporal y
el auto-concepto. En segundo, estos efectos fsicos, las limitaciones
asociadas sobre la actividad y los perodos de hospitalizacin pueden
generar el aislamiento y el rechazo de los dems, minando an ms la
auto-estima.
Los mismos efectos tambin pueden afectar a la intimidad. El adolescente puede tener limitada su capacidad para establecer vnculos
con compaeros de su edad. Como seala Easson (1988), las limitaciones e incapacidades causadas por la enfermedad pueden limitar la
participacin y la aceptacin de grupos de iguales ms sociales o de
orientacin ms atltica. O el tratamiento y la enfermedad pueden
retardar el progreso acadmico, limitando la asociacin y la aceptacin de grupos con una mayor inclinacin intelectual. Estos mismos
factores, aade, limitan gravemente las posibilidades sexuales del
adolescente enfermo.
La enfermedad tambin puede complicar la independencia. Si la
enfermedad comienza durante la adolescencia, el enfermo se ve obligado a adoptar un rol ms dependiente en el momento del ciclo vital
en el que l trata de obtener un grado de independencia. Si la enfermedad avanza desde la infancia hasta la adolescencia, el adolescente ya
ha podido experimentar un historial de sobreproteccin que ha podido generar la ausencia de experiencias tempranas de maduracin, lo
que a su vez aumenta la pasividad y dificulta la adopcin de un rol ms
independiente. En ambos casos la incertidumbre de la enfermedad
puede limitar y complicar la planificacin de una futura etapa adulta.
La enfermedad puede conllevar otras dificultades. Aunque se exagerado hablar del conflicto adolescente con los progenitores, las rela-

COMPRENDER LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD

165

ciones con stos suelen caracterizarse por una ambivalencia considerable. Esta ambivalencia, as como la bsqueda de independencia por
parte del adolescente, pueden complicar su habilidad para solicitar y
aceptar el apoyo de los progenitores y de otros adultos. Algunas veces
las cuestiones relativas a la adherencia al tratamiento se convierten en
los caballos de batalla de los adolescentes y sus cuidadores, reflejando
la necesidad adolescente de independencia y control. Cuando se permite que el adolescente sea partcipe pleno en el tratamiento, informndole de la necesidad de adherencia, adaptando el rgimen a su
estilo de vida y solicitando su participacin en los comentarios y decisiones, este conflicto puede verse muy mermado.
Adems, la adolescencia suele ser una etapa en la que se cuestionan las creencias, de modo que la fe en Dios y en la vida despus de la
muerte que pueden ser muy consoladoras durante la niez, puede
ofrecer mucho menos consuelo al adolescente.
El adolescente confrontado con una enfermedad mortal tambin
aporta algunos puntos fuertes a su lucha. Muchas veces la resiliencia
y la confianza en la indestructibilidad personal pueden aportar confianza. En esta edad las capacidades cognitivas y las estrategias de
afrontamiento estn ms desarrolladas.
Muchos de los afectos negativos sobre la enfermedad pueden verse
mitigados si las personas que rodean al adolescente apoyan su individualidad e independencia. El reconocimiento de las necesidades normales del adolescente de autonoma y relacin con sus semejantes, as
como sus preocupaciones sobre la imagen corporal, que suelen expresarse mediante preocupaciones por el atuendo y por el aspecto, pueden ayudarle a normalizar la situacin.

El adulto joven
La fase inicial de la etapa adulta es un perodo en el que la persona
mira hacia fuera, busca el establecimiento de una familia y de una
carrera. La enfermedad le obliga a dirigir la atencin hacia s mismo.
Por lo tanto, al igual que durante la adolescencia la enfermedad durante esta etapa puede influir seriamente sobre la ejecucin de las tareas

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

propias de este ciclo vital. Puede imposibilitar la independencia y


afectar al desarrollo de relaciones. Puede generar incertidumbre con
respecto a los planes matrimoniales o de establecimiento de una familia. La enfermedad puede originar desequilibrios entre los cnyuges,
creando quiz relaciones menos equilibradas. Puede tener efectos
muy adversos sobre el desarrollo profesional, perjudicar al desempeo del puesto de trabajo, limitar la movilidad profesional, incluso,
influir sobre la posibilidad de hallar un puesto de trabajo. Tambin
puede influir sobre los planes financieros y aumentar la inseguridad
econmica. Los posibles problemas con los seguros, los inciertos costes de la enfermedad y los imprevisibles efectos sobre las futuras
ganancias pueden limitar gravemente las opciones en todas las etapas
del ciclo vital. La idea misma de una esperanza de vida limitada puede
crear mucha ansiedad y afecto intenso, y estos problemas pueden verse intensificados en este momento, porque todo por lo que ha luchado
el adulto joven se halla ahora amenazado.

El adulto medio
Muchos de los problemas que afligen a un adulto joven con una
enfermedad mortal tambin influyen sobre el adulto medio. En algunas esferas, la vida puede estar ms establecida que algunos aos
atrs. Los puestos de trabajo, las carreras profesionales, las familias y
las redes sociales probablemente ya han sido estabilizados. Sin embargo, la enfermedad mortal puede desestabilizar todos estos patrones.
Las relaciones pueden vivir un profundo cambio. La carrera profesional y la estabilidad financiera pueden verse amenazadas. Como las
responsabilidades financieras y familiares pueden hallarse en su cumbre en esta etapa vital, la enfermedad puede generar mucha ansiedad.
Del mismo modo que en la etapa anterior, tambin puede generar una
intensa sensacin de ira porque uno ha sido engaado poco antes de
obtener el premio.
Igualmente puede intensificar las luchas evolutivas normales. Los
adultos medios muchas veces comienzan a ser conscientes de la mortalidad, reconociendo que la muerte es inevitable pero esperando que

COMPRENDER LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD

167

no ocurra hasta despus de varias dcadas (Doka, 2008). Sin embargo, esta conciencia intensifica el deseo de dejar huella, de transmitir
algo a la siguiente generacin. El psiclogo Eric Erikson caracteriza
el desafo de la mitad de la vida como de produccin frente a estancamiento. La enfermedad mortal implica que la conciencia de la mortalidad no es algo futuro y abstracto, sino algo presente y real. El hombre o mujer cuya enfermedad amenace la vida puede luchar frenticamente por lograr todos los objetivos vitales incluso mientras lucha
contra la misma enfermedad. Por ejemplo, en un caso una profesora
que padeca cncer cerebral insista en finalizar sus estudios de doctorado y en asegurarse un puesto de trabajo incluso aunque estos objetivos aadieran estrs a una vida ya estresada. Para ella era crticamente importante lograr estos objetivos vitales, que se haban visto postergados cuando fund una familia, antes de su muerte.

El adulto mayor
Si el adulto medio es consciente de la mortalidad, las personas de
ms edad suelen ser mucho ms conscientes de su propia finitud. El
adulto mayor reconoce la proximidad de la muerte, sin embargo esta
conciencia coexiste con una continuada sensacin de futuro personal.
Aunque los ancianos reconozcan estar aproximndose hacia el final
de sus vidas, pueden no visualizar su propia muerte, y la enfermedad
mortal puede generar un gran susto tambin a esta edad.
Los ancianos presentan sus problemas especficos a medida que
afrontan una enfermedad mortal. En primer lugar, esta enfermedad
puede llegar en un momento en el que ya afrontan otras dolencias crnicas, que no necesariamente sean mortales. As su capacidad para
superar la enfermedad puede estar amenazada por su fragilidad. En
segundo lugar, sus sistemas de apoyo pueden haber sido debilitados
por la muerte o por la incapacidad, quiz carezcan de cuidadores
capaces y apropiados. Incluso pueden preocuparse de sus cnyuges u
otras personas dependientes de ellos. La enfermedad puede amenazar
sus propias responsabilidades como cuidadores y aumentar su temor
por la salud, felicidad o supervivencia ajena en caso de que mueran o

168

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

queden incapacitados. En tercer lugar, muchos ancianos ignoran o


pasan por alto sntomas graves porque creen que las molestias y achaques son algo habitual en el proceso de envejecimiento.
Por ltimo, tambin pueden producirse dificultades evolutivas. Los
psiclogos evolutivos reconocen que los ancianos muchas veces revisan todo su proceso vital, evaluando sus objetivos y sus logros. Quienes pueden decir que sus vidas han tenido valor, que han obtenido
muchos logros, pueden ser considerados como que han alcanzado el
estado de integridad del ego. Muchas veces tal estado facilita el afrontamiento de la muerte. Quiz el atractivo de la cancin de Frank Sinatra My Way (A mi manera) se debe a que expresa esa sensacin de haber
vivido una vida merecedora. Por contraste, la persona que siente que
ha desperdiciado su vida suele desesperarse durante sus ltimos das.
Este proceso de revisin de la vida parece ms relacionado con la
sensacin de proximidad de la muerte que con la edad cronolgica.
Por ejemplo, la mayora de las personas moribundas revisarn su vida
a medida que comiencen a ser conscientes de su muerte. Con todo, los
ancianos afrontan problemas especficos que complican este proceso.
Por ejemplo, los fracasos de los hijos o el hecho de no tener descendencia puede ser algo que preocupe al final de la vida haciendo ms
compleja su revisin.

Factores sociales y psicolgicos


Como se ha sealado anteriormente, nuestra respuesta y experiencia de la enfermedad est influida por diversos factores sociales y psicolgicos entre los que se encuentran los siguientes:

Caractersticas como el gnero, la raza, la etnicidad y la cultura, la


clase social y los ingresos
La clase social y el nivel de ingresos suelen afectar sobre la experiencia de la enfermedad. Por ejemplo, las personas de clase social
alta disponen de considerablemente ms recursos y por lo tanto ms

COMPRENDER LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD

169

opciones para afrontar la enfermedad. Esta posibilidad de acceso a


servicios sanitarios privados puede no slo aumentar el perodo de
supervivencia sino tambin el consuelo de que se han probado todas
las opciones posibles y esto refuerza la sensacin de control y empoderamiento en un momento crtico.
El gnero y la etnicidad tambin influyen sobre la experiencia de la
enfermedad. La longevidad, las causas de la muerte, as como las respuestas a la muerte y al duelo difieren entre los sexos y los grupos
tnicos. Incluso las respuestas hacia los cuidadores y hacia el tratamiento pueden verse influidas por estos factores (Stillion, 1985; Martin & Doka, 2000).

Capacidad intelectual, conocimiento, educacin y experiencia


previa
La experiencia previa de un individuo con la enfermedad as como
su conocimiento, educacin y capacidad intelectual pueden afectar
sobre la experiencia de la enfermedad mortal. La experiencia previa
de una enfermedad, incluso cuando tal experiencia haya sido de relevancia limitada en el contexto presente, puede influir significativamente sobre el modo en que el individuo percibe y responde ante esta
enfermedad. Por ejemplo, un cliente que haya sufrido un infarto a
una edad relativamente joven puede albergar ideas errneas y ansiedad hacia la cardiopata a consecuencia de su experiencia con la condicin incapacitante que sufri su abuelo. En otros casos, la experiencia con la enfermedad puede ayudarnos a mantener percepciones
ms optimistas. Una clienta con cncer de pecho, por ejemplo, estaba
muy animada porque el tratamiento haba sido satisfactorio con dos
conocidas de ella.
El conocimiento, la educacin y la capacidad intelectual pueden
tener efectos similares, favorables y desfavorables. Los individuos
con altos niveles de conocimiento, educacin y capacidad intelectual
pueden estar mejor dotados para relacionarse con los cuidadores y
adoptar roles ms participativos en el tratamiento. Pero de esto mismo tambin pueden derivarse factores negativos. Una enfermera, por

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

ejemplo, era consciente de los sntomas que ella era capaz de asociar
con la recurrencia del cncer. Por lo tanto, cualquier sntoma similar,
incluso cuando tuviera explicaciones alternativas, creaba en ella una
intensa ansiedad.

El sentido de la enfermedad, la vida y la muerte: sistemas religioso,


espiritual y filosfico
La enfermedad mortal es una crisis que presenta dimensiones
espirituales y filosficas porque plantea preguntas sobre las razones
de la enfermedad, sobre la funcin del sufrimiento y el sentido de la
vida y de la muerte. Las creencias y rituales religiosos y espirituales
pueden facilitar o complicar la lucha espiritual, a menudo asociada a
la enfermedad mortal. Para algunos individuos, sus creencias religiosas o filosficas pueden ser fuente de un gran consuelo. La fe en la
vida despus de la muerte puede ser fuente de consuelo y esperanza.
Los rituales tambin pueden ser de ayuda. La oracin puede ser un
instrumento muy teraputico, ofreciendo a los individuos la oportunidad de pensar y compartir preocupaciones, pero en otros casos sus
efectos pueden ser negativos. Algunas veces los rituales religiosos
pueden inhibir los intercambios significativos o transmitir sentidos
no intencionados a los participantes. Una madre italiana y catlica
estaba furiosa porque el prroco haba administrado el sacramento
de los enfermos a su hijo, recientemente diagnosticado con leucemia
y ella pensaba que esto equivala a la extremauncin asociada a la
muerte, aunque desde los aos sesenta la Iglesia Catlica ha animado
a su aplicacin en todos los casos de enfermedad en general. Un joven
con SIDA estaba muy preocupado por su entorno fundamentalista
porque las creencias de su infancia emparejaban la homosexualidad
con el pecado, el castigo y la muerte.

Personalidad, estrategias de afrontamiento y voluntad de vivir


Durante los ltimos tiempos cada vez se ha prestado ms atencin
al hecho de que la personalidad, las estrategias de afrontamiento y la
actitud son factores significativos que no slo influyen sobre la expe-

COMPRENDER LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD

171

riencia de la enfermedad sino tambin sobre el tiempo e ndices de


supervivencia (Carmel, Baron-Epel & Shemy, 2007). Y aunque algunos cuestionen las afirmaciones de mayor supervivencia, parece evidente que las personalidades resistentes al estrs, las personalidades
que permiten solicitar y recibir ayuda, que disponen de mejores estrategias de afrontamiento y una actitud ms positiva pueden mitigar el
profundo estrs asociado a la aparicin de una enfermedad mortal.
Tambin es obvio que el personal mdico responda de forma diferente a las personas a las que percibe con voluntad de vivir, intensificando muchas veces su propia implicacin y esfuerzos.
El auto-concepto tambin es un factor determinante sobre el modo
en que uno maneja la enfermedad mortal. El auto-concepto puede
afectar sobre la capacidad de la persona para solicitar y recibir ayuda.
Una persona cuya auto-percepcin subraye la independencia y la
auto-confianza podra ser incapaz de aceptar ayuda con facilidad.

Apoyo informal: la importancia de la familia, los amigos y los


confidentes
Otra serie de variables crticas que influyen sobre el modo en que
experimentamos y respondemos a la enfermedad mortal es el nivel
de apoyo que recibimos de la familia y los amigos. Las personas que
nos apoyan pueden mitigar el estrs de la enfermedad de muchas
maneras, con apoyo emocional, con asistencia para la vida diaria,
particularmente durante la fase crnica, colaborando en la adherencia a los regmenes mdicos y con otros tipos de ayuda. Disponer
de mucho apoyo por parte de la familia y amigos puede prevenir
que se produzca la indefensin que, a su vez, produce vulnerabilidad biolgica y acorta el tiempo de supervivencia. Como el proceso
de una enfermedad mortal puede ser muy largo y las demandas de
atencin, en ocasiones, muy intensas, las redes de apoyo que sean
tanto extensas (i.e., tanto de la familia extendida como de los amigos) como intensas (i.e., con miembros muy vinculados al paciente)
son las apropiadas para ejercer tal funcin. La cantidad y calidad de
las relaciones son importantes, pero tambin lo son las formas en

172

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

que se relacionan la familia y los amigos. Las relaciones caracterizadas por la apertura y la honestidad son las que ms apoyan a los
individuos que afrontan una enfermedad mortal.

Apoyo formal
El apoyo formal, el obtenido del personal mdico y de otros profesionales, es otro de los factores que influye sobre la respuesta y la
experiencia del individuo ante la enfermedad mortal. El acceso a
atencin mdica y sanitaria de calidad puede influir notoriamente
sobre el tiempo de supervivencia. Pero otras formas de atencin
como la social, psicolgica o espiritual tambin pueden influir sobre
la calidad de vida y duracin de la misma. Por ejemplo, en un estudio
(Spiegel, Kraemer, Bloom & Gortheil, 1989) se comprob que las personas con cncer de pecho que haban desarrollado una metstasis y
participaban semanalmente en grupos de apoyo vivan ms tiempo
que los sujetos del grupo control que no lo hacan.

Crisis concurrentes
La enfermedad mortal es una condicin extremadamente estresante y auto-absorbente. Cuando esta crisis se compone de otras crisis, puede afectar a las respuestas de la persona, agotar los recursos
de afrontamiento e inhibir el apoyo. Por ejemplo, una mujer con
esclerosis mltiple comprob cmo se complicaba su vida al saber
que su marido haba sufrido un accidente de trfico. Ahora l tambin necesitaba ayuda, precisamente cuando la movilidad de la
paciente comenzaba a limitarse considerablemente. Muchos consumidores de drogas con SIDA pueden tener estilos de vida caticos
que transcurren entre una crisis y la siguiente, lo que puede inhibir
su capacidad para manejar su condicin. Cualquier capacidad para
pedir ayuda y mantener un rgimen complicado se ve afectada no
slo por la escasez de ingresos, por el apoyo social limitado y los deterioros cognitivos asociados con la drogadiccin instaurada, sino tambin por situaciones crticas como las de los arrestos o la carencia de
techo.

COMPRENDER LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD

173

Conclusin
En resumen, la experiencia de cualquier persona ante una enfermedad mortal y su respuesta ante la misma es muy especfica e individual. Est influida no slo por la naturaleza especfica de la enfermedad misma sino tambin por la etapa del ciclo vital en que brota y
por una amplia gama de variables psicolgicas y sociales. Una de las
tareas claves de los terapeutas consiste en examinar estos factores
para comprender cmo complican o mitigan la experiencia de la
enfermedad.

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

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La fase prediagnstica:
entender el camino previo

Introduccin
La confrontacin a la enfermedad mortal o a la muerte puede desarrollarse de mltiples formas. Algunas veces puede aparecer despus
de que uno haya solicitado consejo mdico o tratamiento en respuesta
a la aparicin de una seal preocupante o a los resultados de alguna
analtica. En otros casos puede derivarse de la confirmacin de un
resultado positivo en una prueba, como la analtica de los anticuerpos
VIH o de la tuberculina. La persona ha podido solicitar tales pruebas,
incluso aunque no haya percibido sntomas, porque ha participado en
conductas de riesgo, sospecha la exposicin o simplemente busca reafirmarse. En otros casos el encuentro con la enfermedad puede ser repentino, como la experiencia de un infarto o una trombosis. Por ltimo, la
noticia puede llegar como el resultado inesperado de un examen mdico o analtica rutinaria que revela una enfermedad grave inesperada.
Muchas veces esperamos que la fase inicial de la enfermedad
comience con el diagnstico de la misma. En realidad, el encuentro
con la enfermedad mortal suele preceder al diagnstico. Independientemente de la circunstancia del encuentro, puede existir un perodo
previo al conocimiento firme de la enfermedad durante el cual uno

176

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

lucha con la sospecha de la enfermedad o con el conocimiento, en


algn nivel, del riesgo la fase prediagnstica. Sean cuales sean las circunstancias que nos conduzcan al momento fatdico del diagnstico,
es til comprender la conducta del cliente en el proceso que lo precede.
La toma de decisiones con respecto a la solicitud de asistencia mdica,
es un proceso complejo que puede aportar mucha informacin sobre
el modo en que el cliente responder ante la crisis de la enfermedad.
El caso de Tom ilustra este aspecto. Tom, un hombre de 50 aos de
edad, ha venido sufriendo problemas al orinar durante los ltimos
meses. Durante mucho tiempo simplemente los ignor, olvidando
incluso mencionarlos a su mdico durante la visita rutinaria. Tras
algunas semanas, lo coment con algunos de sus amigos y fueron
stos quienes le recomendaron que solicitara consejo mdico. Cuando lo hizo, las pruebas indicaban el crecimiento indebido de su prstata. Su retraso en la bsqueda de ayuda mdica casi le cost la vida.
La comprensin del proceso que siguen los clientes al buscar la ayuda mdica nos aporta oportunidades de crecimiento y no de culpabilizacin. Revisar la conducta previa al diagnstico revela los temores y
ansiedades del cliente, sus mecanismos de afrontamiento y las fuentes
de apoyo. Tom, por ejemplo, reconoci, tras el hecho, que llevaba tiempo sospechando de cncer. Saba, sobre la base de sus experiencias
previas con la muerte por cncer de su padre, cunto le asustaba tal
diagnstico. Su nueva experiencia con la enfermedad le ense que
presentaba una tendencia fuerte a negar y a evitar las cosas que le generaban ansiedad. Reconocer esta caracterstica les ayud tanto a l como
a su mdico durante el curso del tratamiento satisfactorio de Tom.
Como resultado de su enfermedad, Tom tambin identific a amigos y
a miembros de la familia con quienes hablar de la enfermedad con
tranquilidad y comodidad. Para su sorpresa, descubri que haba tratado de proteger y ocultrselo a su esposa, pero se senta cmodo comentando sus preocupaciones con unos pocos amigos prximos.
Es muy til entender el modo en que uno se comporta antes del
diagnstico. Cada persona puede seguir una pauta diferente hasta el
diagnstico. En cada caso, sin embargo, merece la pena revisar el contexto y las circunstancias que conducen a ese momento de crisis.

LA FASE PREDIAGNSTICA: ENTENDER EL CAMINO PREVIO

177

Uno de los contextos ms habituales, y ciertamente el ms investigado, es cuando la persona recibe la noticia de padecer una enfermedad mortal mientras acude a los servicios mdicos por un sntoma
molesto. Hace mucho tiempo que los socilogos mdicos reconocieron que la solicitud de tal tratamiento es un proceso complejo influido
por muchos factores. Este proceso proporciona un modelo de los factores que caracterizan la solicitud de asistencia mdica tambin en
otras situaciones.
Los sntomas de la enfermedad, especialmente en su aparicin,
rara vez suelen ser dramticos o determinantes como para requerir
atencin inmediata. Adems, el miedo y la ansiedad pueden inhibir la
accin. Uno puede optar por esperar, en lugar de arriesgarse a recibir
malas noticias. As, muchas veces suele haber un perodo de retraso
durante el cual las personas afligidas interpretan y evalan dichos sntomas y sus implicaciones. En algunos casos este perodo de retraso
puede ser tan prolongado que elimine cualquier probabilidad de un
tratamiento satisfactorio.
La evaluacin de los sntomas suele estar influida por cuatro series
de factores: factores relacionados con los sntomas, factores fsicos y
psicolgicos, factores situacionales y factores sociales (Bloom, 1965;
Coe, 1970; Davis, 1972; Dingwall, 1976; Harowsky, 1987; Spector,
1985; Mechanic, 1968, 1980).

Factores relacionados con los sntomas


A menudo la misma naturaleza del sntoma puede ser el factor que
determine la decisin de solicitar asistencia mdica. Entre las variables relacionadas con los sntomas se incluyen las siguientes:

Cun visibles, reconocibles y graves son los sntomas?


Los sntomas que son ms visibles, como los dolores agudos, la fiebre o las erupciones, suelen exigir ms atencin que los sntomas
menos visibles, como el malestar generalizado. De forma similar, los

178

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

sntomas que son ms fciles de reconocer y son considerados graves


por la mayora de las personas, como la sangre en orina o un bulto en
el pecho, suelen recibir tambin ms consideracin que la sensacin
vaga de fatiga o malestar.
Cuanto ms se confe en que un sntoma es seal de un peligro
futuro, ms probable es que se inicie la accin. Aunque un bulto en el
pecho puede ser sntoma de mltiples condiciones, muchas de las
cuales son inofensivas, la mayora de las mujeres atribuyen tal bulto a
una posible seal de cncer. Por otra parte, un dolor lumbar tambin
puede indicar una enfermedad grave, pero suele ser percibido como
menos preocupante.

Cun molestos son los sntomas?


Cuanto ms molestos sean los sntomas para la vida familiar, laboral o para otras actividades sociales, antes se inicia el proceso de
accin. Un dolor de muelas intenso y persistente demanda la visita
inmediata al dentista. Un sntoma menos molesto que no dificulte
tanto la vida personal o social no genera tanta presin.

Con que frecuencia y persistencia aparecen los sntomas?


Los sntomas que se consideran menos persistentes y rutinarios no
suelen generar tanta preocupacin como aquellos que son persistentes y/o recurrentes. En el primero de los casos es fcil esperar a que
pasen los sntomas, con la esperanza de que no vuelvan a surgir.

Posibles interpretaciones alternativas


Cuando existe una explicacin alternativa para un sntoma normalmente suele ser menos preocupante que cuando no se encuentra
una explicacin apropiada. Un bulto que se produzca tras un traumatismo, a menudo, se percibe como menos atemorizante que uno que
aparezca de por s. Igualmente, la fatiga u otras molestias tras una
actividad vigorosa se perciben como menos inquietantes que las que

LA FASE PREDIAGNSTICA: ENTENDER EL CAMINO PREVIO

179

carecen de motivo aparente. Cuando la persona puede justificar racionalmente los sntomas, suele sentir menos inquietud.
Parte de la evaluacin de las explicaciones incluye tambin el sentido de la biografa personal. La pregunta, Soy una persona vulnerable a esta enfermedad? suele ser parte del proceso interpretativo.
Por ejemplo, un hombre con un historial familiar de enfermedades
coronarias puede percibir el dolor de pecho de forma muy diferente
a otro que no cuente con tal historial. Un drogadicto puede responder con pnico a una noche de sudor, un posible indicador de SIDA,
mientras que otro sin riesgo considere que el sntoma carece de consecuencias. La persona que se ha recuperado de un cncer puede ser
mucho ms sensible a las seales o sntomas que puedan sugerir una
posible recada.

Factores fsicos y psicolgicos


Adems de la naturaleza de los sntomas, otros factores como los
estados fsicos y psicolgicos influyen tambin sobre la evaluacin de
los sntomas y la decisin de recurrir o no a consulta mdica. Entre
ellos se incluyen los siguientes.

Umbrales de tolerancia
Los individuos varan en su evaluacin y tolerancia del dolor y de
la incomodidad. Algunas veces nuestro entorno cultural influye sobre
nuestra experiencia del dolor. En un estudio (Mechanic, 1980) se comprob que las personas de origen irlands e ingls tendan a presentar
niveles de tolerancia al dolor superiores a los de la muestra juda e italiana. Los hombres son menos propensos que las mujeres a quejarse
por dolor. Los individuos tambin pueden variar en sus umbrales de
dolor. La cuestin es que por, diversas razones psicolgicas, culturales
y de gnero, unos pueden tolerar el dolor o los sntomas y otros pueden solicitar atencin mdica (Doka, 2006).

180

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Creencias bsicas y conocimiento


Otra variable que afecta sobre la conducta de solicitud de ayuda
mdica es el sistema de creencias bsicas de la persona. Bsicas a la
solicitud de asistencia mdica son las creencias de que uno es susceptible a la enfermedad y que los estados de enfermedad son dolorosos
e incmodos, por ello es til pedir ayuda y, en consecuencia, merece
la pena solicitarla. Pero no cualquiera acepta las teoras cientficas
modernas que subyacen al diagnstico y al tratamiento de la enfermedad.
Las creencias sociales y culturales sobre el tipo de tratamiento que
es apropiado tambin pueden influir sobre el proceso de bsqueda de
ayuda mdica. Cada cultura dispone de su sistema de creencias sobre
las causas de la enfermedad, el tratamiento y la derivacin. Por ejemplo, en un sistema cultural dominado por las creencias populares, una
persona enferma probablemente recurrir en primer lugar al curandero y despus al mdico. En otras culturas, el tratamiento mdico
adicional puede buscarse siempre dentro del sistema mdico.
El conocimiento tambin es una variable. Los individuos pueden
diferenciarse en el grado en que reconocen la importancia de los sntomas, y esto puede determinar la conducta de solicitud de asistencia
mdica. Una persona que reconozca que el adormecimiento es una
seal de esclerosis mltiple tender a acudir a consulta mdica por tal
sntoma antes que otra que no disponga de ese conocimiento.

Nivel de ansiedad
El nivel de ansiedad producido por el sntoma tambin es un factor
determinante para iniciar la bsqueda de asistencia mdica. Cualquier sntoma puede generar ansiedad considerable. La ansiedad puede tener muchos motivos entre los que se encuentran la naturaleza, la
dificultad y el proceso de diagnstico y/o tratamiento; la humillacin,
la vergenza o el estigma asociado con los sntomas o la enfermedad
sospechada y los temores relacionados con el afrontamiento del tratamiento, como por ejemplo la ansiedad por una posible intervencin

LA FASE PREDIAGNSTICA: ENTENDER EL CAMINO PREVIO

181

quirrgica, inquietud por el cuidado de los nios o el trabajo o la preocupacin econmica. Mara, por ejemplo, una anciana italiana,
demor por vergenza la solicitud de atencin mdica para un bulto
que tena en el pecho y Mark, un hombre de negocios de 30 aos de
edad, hizo caso omiso de sus dolores de pecho porque tema ser hospitalizado y eso afectara negativamente sobre su agenda de trabajo.
No slo los niveles y las fuentes de ansiedad tienden a diferenciarse
entre las personas, el modo en que stas la afrontan tambin puede
ser muy distinto. En algunos casos la ansiedad puede distorsionar el
proceso perceptual de la evaluacin. Por ejemplo, el nivel de ansiedad
puede ser tal que un individuo como Tom niegue los sntomas. Las
respuestas conductuales tambin suelen ser distintas. La ansiedad
experimentada por algunos individuos les impide solicitar ayuda
mdica, mientras que la ansiedad sentida por otros los empuja a
hacerlo.

Caractersticas de personalidad
Otras caractersticas de personalidad, como la voluntad para
compartir informacin personal o el grado de extroversin o confianza hacia los dems, se hallan entre los factores que influyen sobre
el proceso de bsqueda de asistencia mdica. El recurso a la opinin
mdica suele ser, a menudo, el ltimo paso del proceso que conlleva
tanto la auto-valoracin como los comentarios con la familia y los
amigos. Aunque este proceso se describir con mayor detalle ms
adelante, es importante sealar que diversas caractersticas de personalidad, como la auto-estima baja, la introversin, la introspeccin y la falta de confianza y/o auto-apertura, pueden inhibir o distorsionar este proceso. Por ejemplo, a las personas que mantienen
sus asuntos con mucha privacidad y a quienes les cuesta mucho consultar con los dems, tanto si son profesionales como amigos ntimos, los motivos de sus preocupaciones. De igual modo, las personas muy introspectivas son ms propensas que aquellas que dirigen
su atencin hacia el exterior, a ser conscientes de las sensaciones
corporales y de los sntomas fsicos

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Experiencias de la infancia
Las experiencias evolutivas tambin parecen desempear un rol
en la evaluacin de los sntomas. Las experiencias tempranas con la
enfermedad nos suelen hacer ms sensibles a los sntomas y ms conscientes de las sensaciones corporales. Un adulto que haya experimentado fiebres reumticas durante la infancia puede reconocer una vulnerabilidad a las enfermedades coronarias y, en consecuencia, estar
ms atento a los sntomas que l considere relacionados con problemas cardacos. Estas experiencias tambin pueden ser indirectas. Las
personas que han atestiguado la enfermedad en un otro significativo
pueden ser ms conscientes, sensibles, atentas y ansiosas ante sntomas similares en ellas mismas.
Los estilos de crianza de los hijos parecen tambin relacionarse
con las conductas de bsqueda de atencin mdica. En un estudio
con adultos jvenes (Mechanic, 1980) se comprob que quienes
haban experimentado un estilo de cuidado parental abusivo tendan
a manifestar y monitorear los sntomas fsicos con mucha ms atencin, sugiriendo que esta actitud puede ser el resultado del estrs adicional, de la mayor introspeccin y del abuso durante la infancia. Tal
y como se sealaba anteriormente, esta introspeccin conduce a una
mayor atencin hacia el propio estado fsico.

Factores situacionales
Contexto social
Las evaluaciones que hace el individuo de su estado fsico se ven
influenciadas por el contexto social que le circunda. Por ejemplo, las
campaas de salud o las descripciones de la enfermedad que observa
en los medios de comunicacin suelen sensibilizar al pblico sobre
ciertas enfermedades y, por ello, es ms fcil que las personas atiendan con ms rigor a los sntomas. Las epidemias pueden sensibilizar a
las personas con respecto a la importancia de los sntomas y a la probabilidad de la posible infeccin. A modo de ilustracin, en un estudio
(Davis, 1972) se observ que durante una epidemia de poliomielitis,

LA FASE PREDIAGNSTICA: ENTENDER EL CAMINO PREVIO

183

los progenitores tendan a acudir al mdico con mucha mayor frecuencia incluso aunque creyeran que su hijo o hija slo sufra un catarro. Como eran conscientes de casos de polio en su zona, estaban ms
sensibilizados a la potencial vulnerabilidad de sus hijos a esta enfermedad. Del mismo modo, cuando se desat la crisis del SIDA, muchos
homosexuales comenzaron a ser mucho ms atentos de lo que haban
sido hasta entonces ante la aparicin de erupciones y otros sntomas.
Algunos, de hecho, observaban su cuerpo diariamente en bsqueda
de alguna seal.

Necesidades competitivas
En los momentos en que varias necesidades compiten por nuestra
atencin, slo los sntomas ms constantes y graves captarn nuestro
inters. Son muchas las razones para ello. En primer lugar, la atencin de la persona suele dirigirse hacia el exterior; en consecuencia,
las sensaciones fsicas suelen recibir menor atencin. Uno tiende a
centrarse en los estados internos slo cuando las distracciones derivadas del exterior son mnimas o, por el contrario, cuando los sntomas
fsicos internos son tan intensos que uno ya no puede funcionar. En
segundo lugar, muchos sntomas como la fatiga, los dolores de cabeza
o el malestar generalizado pueden atribuirse a la presin de circunstancias externas. En tercer lugar, la solicitud de evaluacin y tratamiento mdico suele tener menos prioridad que los problemas inmediatos.

Disponibilidad de ayuda
La facilidad con que se obtenga la asistencia mdica tambin es un
factor influyente. Esto presenta dos elementos. Las personas tienden
a acudir a la familia y a los amigos en primer lugar. Suelen querer
comentar y comparar los sntomas con otros a quienes conocen y en
quienes confan. Este proceso tambin se ver facilitado cuando consideren que las personas disponibles para la consulta son similares a
ellas. As, el acceso a otras personas a las que uno es prximo puede
facilitar el proceso de bsqueda de asistencia mdica.

184

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

En segundo lugar, la accesibilidad a la asistencia mdica formal


tambin influye. El acceso fcil a ayuda mdica apropiada, sin limitacin econmica, lingstica, de clase o geogrfica aumentar la probabilidad de que la persona solicite y pida ayuda. Las personas que
carecen de seguro mdico, por ejemplo, pueden ser ms reacias a solicitar ayuda especialmente a comienzos del proceso cuando los sntomas no son an intrusivos que alguien que disponga de una buena
cobertura y acceso fcil a la asistencia mdica.

Factores sociales
El comentario anterior subrayaba tambin la importancia de otras
variables sociales determinantes como la cultura, la clase social, el
gnero, la edad y la educacin. Todas ellas influyen directa e indirectamente en la conducta de solicitud de atencin mdica.

Cultura
La cultura determina nuestra conducta. La cultura enmarca todo
nuestro sistema de creencias sobre la naturaleza y las causas de la
enfermedad, la eficacia del tratamiento, incluso el proceso de solicitud de ayuda externa. Por ejemplo, en algunas culturas los curanderos
tradicionales son consultados en lugar o con anterioridad a la medicina ortodoxa. Adems, las barreras culturales o lingsticas pueden
inhibir tanto el proceso de solicitud de ayuda como el subsiguiente
tratamiento.

Clase social
La clase social tiene tambin un impacto significativo sobre la
solicitud de asistencia mdica. Por ejemplo, algunos observadores
creen que las personas con ingresos escasos, a menudo, son fatalistas
y orientadas al presente (Lewis, 1966). Las personas con pocos ingresos pueden sentir que disponen de escaso control sobre el futuro; en
cualquier caso, los problemas del presente son tan agobiantes que al

LA FASE PREDIAGNSTICA: ENTENDER EL CAMINO PREVIO

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individuo no le queda energa para contemplar el futuro. En un caso,


a una mujer de clase baja con un historial familiar de cncer y que
presentaba un bulto en un pecho se le recomend que viera a un
mdico. Se resista sealando No servira para nada. Incluso aunque estuviera convencida de que la asistencia mdica podra ayudarla, segua faltando a las citas mdicas ni para efectuar las pruebas
pertinentes sobre el cncer ni para recoger los resultados, aduciendo
en todos los casos problemas financieros o la aparicin de una crisis
familiar. Cuando se confirm que los resultados de sus pruebas eran
negativos, la paciente respondi He nacido bajo una estrella desafortunada y el patrn de olvidar sus citas se mantuvo a lo largo de
todo el tratamiento.
De un modo similar, las personas con ingresos econmicos bajos
pueden mostrar actitudes ambivalentes hacia las figuras de autoridad
de las que suelen diferenciarse en trminos de niveles educativos o de
lenguaje. Este problema puede influir sobre la interaccin mdicopaciente, limitando la apertura de la persona en relacin a su enfermedad y dificultando la comprensin de la descripcin de los sntomas a los profesionales de la salud.
Incluso ms crtico an es que la clase social influir de forma
directa en la accesibilidad a la asistencia mdica. Existen muchas
pruebas de investigacin que subrayan la persistencia de disparidades entre las clases sociales en la asistencia mdica americana desde
el momento del diagnstico a travs de los cuidados paliativos y que
afectan al curso completo de tratamiento, incluido el manejo del
dolor, las admisiones hospitalarias y la supervivencia (Byrd & Clayton, 2002; Doka, 2006).

Nivel educativo
El nivel educativo de una persona se relaciona con su conocimiento de los sntomas y de las fuentes de ayuda. Las disparidades entre el
nivel educativo del paciente y el de los profesionales sanitarios puede
inhibir el proceso de comunicacin.

186

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Roles de gnero
Los roles de gnero tambin parecen ser una variable significativa
en el proceso de solicitud de asistencia mdica. En primer lugar, hay
diferencias entre sexos tanto en lo que respecta a la longevidad como
a las causas de muerte. Estas diferencias pueden afectar sobre el modo
en que el individuo percibe el riesgo y responde a los sntomas. En
segundo, como parte del rol masculino tradicional, se ensea a los
hombres a minimizar y a ignorar los sntomas fsicos menores. Tambin hay pruebas indicativas de que los mdicos pueden no percibir la
gravedad de ciertos sntomas de las mujeres, como los mareos matutinos o las molestias menstruales.

Edad
La edad tambin influye sobre la evaluacin de los sntomas mdicos. Una presin sangunea aceptable para alguien de 50 aos de edad
es muy diferente en alguien de 5 aos. Adems, las percepciones de los
profesionales y de los mismos pacientes pueden estar influidas por la
edad del paciente. Por ejemplo, un anciano es ms propenso que un
joven a ignorar los sntomas, atribuyndolos a la edad; evidentemente,
esta actitud retrasa el diagnstico. De un modo similar, los profesionales de la salud pueden pasar por alto algunos sntomas de los ancianos.

Otros roles o conductas sociales


Otros roles tambin influyen sobre la percepcin y evaluacin de
sntomas. Por ejemplo, incluso antes de la epidemia de SIDA, los
homosexuales promiscuos eran conscientes de su vulnerabilidad a
muchas enfermedades de transmisin sexual. Ciertos grupos profesionales, como los mineros, son conscientes de las enfermedades
potenciales derivadas de su profesin y pueden prestar mucha atencin a ciertos sntomas. Como se sealaba anteriormente, tal sensibilidad puede pronunciarse an ms si los medios de comunicacin o
las experiencias personales o grupales nos llevan a centrar nuestra
atencin en una enfermedad particular. Por ejemplo, las creencias

LA FASE PREDIAGNSTICA: ENTENDER EL CAMINO PREVIO

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religiosas podran influir sobre las actitudes tanto hacia la enfermedad como hacia el tratamiento (es la voluntad de Dios) que inhiben la
solicitud de asistencia mdica o que pueden sugerir tratamientos
alternativos, como la oracin, el peregrinaje a un lugar sagrado, los
curanderos religiosos o similares.

El proceso de bsqueda de la salud


En suma, el proceso de bsqueda de atencin mdica ante un sntoma molesto es complejo, multifactico y est influenciado por
muchas cosas. Se puede recurrir a la psicologa de la Gestalt para ilustrar este proceso. Una premisa bsica de la Gestalt es que, a menudo,
se ignora el fondo y se centra en la figura. En la bsqueda de asistencia sanitaria esto implica que uno tiende a ignorar los estados internos hasta que las condiciones le fuercen a responder ante ellos, bien
porque el estmulo interno, como el dolor, comience a ser tan intenso
que obliga a responder o porque las circunstancias del contexto externo redirijan constantemente nuestra atencin al estado interno. En
resumen, nuestra atencin se dirige normalmente hacia fuera, pero
algunas condiciones determinarn que prestemos atencin a las sensaciones y sntomas corporales. Una vez redirigida esta atencin, puede ser fuente de mucha ansiedad y preocupacin.
En ese momento, la persona que experimenta estos sntomas puede formular la evaluacin de los mismos y buscar una respuesta. La
persona puede interpretar el sntoma como normal e ignorarlo, o
podra determinar que la informacin es incompleta y decidir consecuentemente esperar y ver. Tambin podra juzgar los sntomas como
anormales y, en este caso, incluso las respuestas pueden ser diferentes; entre las posibles respuestas se incluye la de ignorar el sntoma,
tratarlo uno mismo o buscar algn tipo de ayuda. Este proceso de evaluacin de los sntomas es un proceso constante de comprobacin de
hiptesis. El posible diagnstico que uno hace se evala constantemente a la luz de nuevas evidencias. Fred Davis (1972), en su descripcin relativa a la epidemia de polio, ofrece una ilustracin de este tipo.
Algunos progenitores perciban inicialmente los sntomas de polio

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

como si de un catarro se tratara. Cuando el nio no mejoraba, los progenitores queran creer que el nio estaba fingiendo la enfermedad.
Pero cuando el nio segua empeorando, sus primeras hiptesis ya no
se sostenan y los progenitores se vean forzados a reconocer la posibilidad de polio. Por ello, por ejemplo, un bulto o una herida puede considerarse inicialmente como normal. Sin embargo, si crece, no se cura
o no desaparece tras cierto tiempo, o si cambia de alguna manera (si
comienza a ser doloroso), se puede formular una nueva hiptesis y el
individuo puede decidir finalmente recurrir a la ayuda mdica.
Este proceso suele implicar tambin la consulta a otras personas.
Quien experimenta un sntoma puede pedir a amigos y familiares la
evaluacin de sus sntomas, y pedirles tambin consejo sobre el tratamiento. En las situaciones en que los sntomas son visibles, o cuando
se hacen visibles en la conducta, los familiares, amigos y otros pueden
ofrecer su consejo incluso sin haberlo solicitado. As, pueden producirse ciclos de evaluacin, reevaluacin y tratamiento que pueden culminar con la decisin de solicitar ayuda mdica despus de transcurrido cierto tiempo.

Bsqueda de la salud en otros contextos


No todos descubren que padecen una enfermedad mortal cada vez
que solicitan ayuda mdica por un sntoma preocupante. Algunos
pueden tener conocimiento de la enfermedad incluso sin haber experimentado los sntomas. Esto ocurre cuando un individuo decide acudir a hacerse una revisin mdica rutinaria o una prueba diagnstica
o gentica. En este caso tambin es relevante el comentario anterior
sobre la solicitud de asistencia mdica, porque a cualquier actividad
le puede preceder un proceso de stos.
Muchas veces una persona ha decidido someterse a una prueba
diagnstica, aunque no presente ningn sntoma, porque tema la
exposicin a la enfermedad. Los individuos se someten a pruebas
genticas por un historial familiar o por factores de riesgo. Dados
estos contextos, los profesionales podran creer que un resultado positivo no sorprendera a estos individuos.

LA FASE PREDIAGNSTICA: ENTENDER EL CAMINO PREVIO

189

Sin embargo, las escasas investigaciones relativas a la prueba de


anticuerpos VIH o a pruebas genticas pone en duda tal presuncin
(Flowers, Duncan & Knussen, 2003; Barnoy, 2007). La motivacin de
una persona al someterse a una prueba, as como su percepcin de
riesgo, puede variar mucho de unos a otros. En algunos casos existe
una alta percepcin de riesgo, mientras que en otros no hay una expectativa real de resultados positivos. Por ejemplo, las personas pueden
someterse a la prueba de VIH porque estn iniciando una nueva relacin, se estn desintoxicando, han finalizado una infidelidad o se presentan a un examen rutinario del seguro. Tales personas suelen esperar que el resultado sea negativo.
Incluso en estas situaciones es til examinar cuestiones tales como
las presunciones, motivaciones, ansiedades y expectativas del individuo sobre la enfermedad y el tratamiento; y su proceso de decisin de
solicitar las pruebas y los resultados. Aunque este tipo de terapia es
relativamente frecuente con las pruebas genticas y de VIH, no es tan
habitual para otras enfermedades mortales.
Anlisis y pruebas mdicas rutinarias pueden poner de manifiesto
la existencia de una enfermedad mortal. Por ejemplo, una analtica de
sangre puede indicar una posible leucemia limfoctica crnica o un
cncer de prstata o la sospecha de otra enfermedad grave, incluso
aunque la persona se mantenga asintomtica. En estos casos, el susto
ante la enfermedad mortal est compuesto por la falta de percepcin
de riesgo del individuo.
En cualquiera de los casos, es recomendable examinar las motivaciones, conductas y ansiedades que preceden a estas pruebas y
exmenes. Ha sido un examen fsico rutinario, de control tras una
recuperacin anterior o haba sospecha de alguna enfermedad? Con
qu frecuencia y bajo qu circunstancias acude a estas revisiones el
individuo? Cul haba sido el proceso precedente a la revisin mdica? Por ejemplo, la tendencia a retrasarse y resistirse o a dejar pasar
las citas puede ser indicativa de ansiedad y/o negacin y puede ser
causa de sentimientos de culpabilidad. Qu siente la persona antes
de la revisin, en general y ante esta revisin en particular? Algunas

190

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

personas pueden sentir mucha ansiedad ante la revisin mdica,


mientras que para otras personas puede ser un acto rutinario.
Existen casos en los que uno se halla con una enfermedad mortal
que no parece conllevar ninguna decisin consciente por parte de uno
para solicitar ayuda. En estos casos, uno se encuentra en medio de la
situacin de forma dramtica y repentina. Con los infartos o con las
trombosis, por ejemplo, uno reconoce de inmediato su propia fragilidad y vulnerabilidad.
Pero incluso en estos casos, puede merecer la pena considerar las
conductas y actitudes prediagnsticas. Haba alguna sospecha o
prueba relativa a la existencia de problemas? Haba alguna expectativa de riesgo? Pudo percibir algn riesgo (por ejemplo, presin sangunea alta, obesidad o similar)? Cul era su conducta antes del diagnstico? Haban manifestado la familia y los amigos algn tipo de
preocupacin?
Conocer y entender el camino previo es crtico. Tanto si se reconoce como si no, el cliente ha ejecutado tres tareas. La primera, el cliente
ha reconocido en cierto nivel un posible peligro o riesgo. En segundo,
el cliente ha comenzado a afrontar la ansiedad y la incertidumbre
inherente a tal peligro. En tercer lugar, el cliente ha desarrollado un
plan de accin para gestionar tal preocupacin. La revisin y examen
del proceso seguido no slo permite a la persona tanto si es el paciente mismo como un miembro de la familia saber dnde est, sino tambin cmo ha llegado ah. Los terapeutas pueden asistir al cliente en
la comprensin y en el uso de los puntos fuertes no descubiertos an
para compensar las debilidades halladas. De este modo, el cliente puede hacer uso de tal conocimiento para afrontar el reto de las restantes
tareas a lo largo de las distintas fases de la enfermedad mortal.

Referencias
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LA FASE PREDIAGNSTICA: ENTENDER EL CAMINO PREVIO

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SPECTOR, R. (1985). Cultural diversity in health and illness. Norwalk, CN:
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Psicoterapia con clientes


que se enfrentan a la
crisis del diagnstico

El proceso diagnstico: la fase aguda


Independientemente de las sospechas o sntomas que puedan existir durante el perodo prediagnstico, sean cuales sean los miedos que
se alberguen, el diagnstico de una enfermedad mortal siempre se
recibe como un susto inesperado. Anthony Ferrara, un psiclogo que
muri de SIDA, describi muy bien este momento. Aunque sospechaba que los lunares de su piel eran seal del sarcoma de Kaposi, un sntoma casi seguro del SIDA, se qued anonadado y sobrecargado cuando oy el diagnstico: Toda mi preparacin mental era insuficiente
para impedir el maremoto de la emocin que me inund cuando escuch lo que en el momento consider como mi sentencia de muerte
(1984, p. 1285).
Hasta el diagnstico mismo, sea cual sea la expectativa, sospecha o
temor, siempre existe una posibilidad de que el auto-diagnstico del
cliente sea errneo. El bulto puede ser un quiste benigno, el sarpullido
puede ser una pequea erupcin. Sin embargo, todo esto cambia en el
momento en que se recibe el diagnstico. En este instante pueden
hacerse realidad los mayores temores del cliente, y la persona se ve
obligada a reconocer que se halla abocada a luchar por su vida o a
deslizarse inexorablemente hacia la muerte.

194

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

El momento del diagnstico se describe muchas veces como un


hito, un momento de crisis en el que toda la orientacin hacia la vida
cambia. Segn Weisman (1986), esta confrontacin con la posibilidad
de la muerte supera a las personas, generando shock y aturdimiento
que l denomina impacto a la vulnerabilidad. Para Weisman, el
diagnstico es un momento de crisis existencial durante el cual uno
debe afrontar la crisis de la posible muerte. Muchos psiclogos subrayan que un diagnstico de enfermedad mortal es la segunda causa de
estrs despus del conocimiento de la muerte misma (Weisman, 1986;
Patterson, 1969).
No debera olvidarse que el proceso del diagnstico no es slo un
nico momento, aunque pueda culminar en el instante en que se lea o
explique el diagnstico. Es un proceso que se desarrolla durante un
perodo de tiempo en el que la persona experimenta varias pruebas y
analticas durante las cuales se anticipan diferentes hiptesis de la
enfermedad y se descartan algunas de ellas. La funcin del terapeuta
durante este perodo es de asistencia a los clientes, mientras estos
afrontan la incertidumbre, la ansiedad y la ambigedad.
El proceso de determinacin del diagnstico puede ser muy difcil
en algunos casos. Durante este tiempo las personas se ven obligadas a
afrontar no slo una gran cantidad de pruebas y anlisis mdicos sino
tambin una enorme cantidad de incertidumbre, ante cada una de las
numerosas pruebas diagnsticas
Es fundamental recordar que muchas de estas pruebas son parte
de un proceso diagnstico; una nica prueba puede no ser definitiva
por s misma. Por ejemplo, si el mdico sospecha de un tumor, quiz
considere recomendable realizar diferentes exmenes como una analtica de sangre, una prueba de TC, y otros anlisis para localizar y
evaluar la naturaleza del tumor. Pero slo una biopsia le dir si el
tumor es cancergeno o no. Pueden requerirse pruebas adicionales
para comprobar cun avanzado est el cncer. En suma, el perodo
del diagnstico es un proceso durante el cual los profesionales mdicos comprueban sus hiptesis, durante el cual se evalan diversas
exploraciones a la luz de las pruebas emergentes. A lo largo de este

PSICOTERAPIA CON CLIENTES QUE SE ENFRENTAN A LA CRISIS DEL DIAGNSTICO

195

perodo el individuo que ha de someterse a los exmenes experimenta


muchos cambios en su estado anmico a medida que la informacin
modifica tanto el posible diagnstico como el pronstico. Por ejemplo, en el caso de mi padre, el sntoma inicial fue de sangre en orina.
Aunque este hecho generara mucha preocupacin, reconocamos que
multitud de condiciones, algunas de las cuales son de escasa importancia, podran justificar dicha sangre.
Las siguientes pruebas nos llevaron a sospechar de alguna masa
tanto en el rin como en el pncreas. Pruebas adicionales indicaban el crecimiento de la prstata y del rin. La intervencin quirrgica elimin ambos tumores satisfactoriamente; uno estaba encapsulado y el otro era benigno y nada tena que ver con el anterior.
Durante el curso de una semana en la que se desarrollaron las pruebas y la intervencin, el pronstico de mi padre cambi de ser incierto a demasiado malo, a esperanzador y finalmente a excelente. Los
estados anmicos y las reacciones de mi padre, de nuestra familia y
de los mdicos cambiaban simultneamente con el diagnstico emergente.
No podemos olvidar que el diagnstico es tanto un arte como una
ciencia. La mayora de las enfermedades mortales presentan cierto
grado de incertidumbre. Muchas pruebas diagnsticas realmente no
hacen otra cosa que sealar la probabilidad de cierto resultado. En
cada nivel sucesivo de las pruebas, sin embargo, el diagnstico se va
confirmando. Pero incluso entonces, el curso de la enfermedad
cmo se desplegar y desarrollar la enfermedad sigue siendo
incierto.
No slo el diagnstico se caracteriza por algn grado de incertidumbre; el pronstico tambin suele ser muchas veces incierto.
Suponiendo que el diagnstico es tan exacto como lo permita el proceso, muchas otras variables pueden afectar sobre el pronstico.
Las enfermedades mismas pueden diferir en el grado de certeza del
pronstico. Adems la salud, las actitudes y la adherencia al rgimen mdico de un individuo, as como la efectividad de diversas
terapias, el estado en que se ha descubierto la enfermedad, el impac-

196

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

to de los progresos mdicos, pueden influir sobre el pronstico. Es


importante recordar que cualquier prediccin es, en el mejor de los
casos, una estimacin estadstica, que quiz slo se basa en las
variables relevantes y en el actual estado del conocimiento y del tratamiento mdico. Para muchos clientes, estas predicciones pueden
ser tiles. Pueden permitir a todos los implicados prever una sensacin del tiempo que facilitar la planificacin y que ayudar a los
individuos y a las familias a evaluar diferentes opciones. Pero ninguna prediccin debera ser considerada como cierta. Cualquier
familia puede contarnos ancdotas relativas a algn miembro que
ha sobrevivido no slo a las predicciones sino incluso a los mdicos
que las hicieron.
El diagnstico de una enfermedad mortal crea una intensa crisis
repleta de ansiedad, intensas reacciones emocionales y muchos problemas personales e interpersonales. Las tensiones y las ansiedades se
acumulan. Los individuos aprenden formas efectivas para afrontarlo
o experimentan la desorganizacin personal y una intensa ansiedad.
El conocimiento mismo de la enfermedad mortal genera una intensa
crisis en las personas y en las familias que acaban de saberlo. El hecho
de la enfermedad va ms all del control de uno, y sin embargo el
diagnstico de la enfermedad afecta a toda la familia: a todos los objetivos de los miembros de la familia, sobre todos a los roles de la familia y en todas las relaciones entre los miembros de la familia. A pesar
de esta crisis de naturaleza incierta, todos los miembros de la familia
han de adoptar decisiones iniciales que influirn radicalmente sobre
la calidad, naturaleza e incluso duracin de la vida de una persona
querida. La enfermedad mortal despliega ramificaciones que influyen
sobre todos los aspectos de la vida: las relaciones con las familias y
amigos, las decisiones financieras, el trabajo y los estudios. De hecho,
casi todos los planes debern ser reevaluados en el nuevo contexto de
la enfermedad diagnosticada.
A lo largo de este perodo, a la persona que afronta el diagnstico
se le plantean mltiples cuestiones que pueden considerarse como las
tareas que ha de organizar. Entre ellas se incluyen:

PSICOTERAPIA CON CLIENTES QUE SE ENFRENTAN A LA CRISIS DEL DIAGNSTICO

197

1. Entender la enfermedad
2. Examinar y maximizar la salud y el estilo de vida
3. Maximizar los puntos fuertes de afrontamiento y limitar las
debilidades
4. Desarrollar estrategias para hacer frente a los problemas creados por la enfermedad
5. Examinar el efecto de la enfermedad sobre la propia sensacin
del self y las relaciones con los dems
6. Incorporar la realidad presente del diagnstico al propio sentido del pasado y del futuro

Comprender la enfermedad
Las percepciones que tiene el cliente sobre la enfermedad pueden
ser muy diferentes de las del profesional especializado. El significado
que uno atribuye al diagnstico puede ser incorrecto y puede afectarle
de formas negativas. Algunas personas pueden considerar el diagnstico como una sentencia de muerte, eliminando as todo atisbo de
esperanza y, consecuentemente, perjudicando al tratamiento. Otros
pueden considerar el diagnstico con excesiva ligereza, negndose a
modificar su estilo de vida o a desarrollar los tipos de conductas que
podran fortalecer la salud.
Una de las primeras tareas de los individuos y de las familias es tratar de entender la enfermedad en cuestin. Esto no slo implica obtener un conocimiento exacto y realista de la enfermedad, sino tambin
aprender a afrontarla de un modo que potencie la esperanza, cierta
sensacin de control y niveles ms bajos de ansiedad.
Este proceso comienza por examinar el conocimiento que tiene el
cliente de la enfermedad. Muchas veces esta tarea conviene realizarla con ayuda del profesional mdico, quien ofrece las oportunidades
de aclarar los malentendidos que pueda haber y a quien se le puede
formular cualquier duda o inquietud. Durante este proceso suele ser
til examinar las fuentes de informacin de que dispone uno, as
como la validez de cada una de las fuentes. Esto es especialmente cr-

198

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

tico dada la tendencia actual a recurrir a Internet como fuente de


informacin. Muchos clientes, o sus familias y amigos, acudirn ah
en primer lugar. En estos casos la dificultad es doble. Por un lado,
Internet presenta una variedad de informaciones que varan entre las
que son exactas y las fantasiosas. Por otro, Internet tambin puede
ser el escaparate de falsos tratamientos y de afirmaciones fraudulentas de curas. Los terapeutas deben evaluar si el cliente est o no recibiendo informacin virtual as como los tipos de informacin que
est recibiendo.
Tambin es importante evaluar los factores que puedan estar bloqueando la comprensin del cliente. En algunos casos las barreras
pueden ser sociales. Algunas veces el estatus social y la autoridad del
mdico o del resto del personal sanitario pueden intimidar al cliente.
En consecuencia, el cliente duda al formular preguntas. Pueden existir barreras educativas a consecuencia de las cuales al enfermo le puede costar entender la informacin que le ofrecen y puede ser reacio a
reconocer tal dificultad. Estas barreras suelen reforzarse entre s. El
enfermo no comprende el lenguaje del mdico y le avergenza o intimida formular preguntas.
Si ste fuera el origen de alguna dificultad, el terapeuta podra
sugerir al cliente que, en el momento en que recoja los resultados o en
las siguientes visitas, est presente otro miembro de la familia, un amigo o un intermediario de confianza, como podra ser algn religioso.
Tambin puede ser til que el cliente anote por escrito las preguntas
que deseara formular al mdico. La comunicacin abierta es fundamental, pero conviene recordar que, sobre todo en esta fase inicial, no
todas las preguntas tendrn respuestas definitivas. Algunas veces los
terapeutas pueden incluso preparar con los clientes estas sesiones, de
modo que posteriormente se sientan cmodos en presencia del personal mdico. En un mundo ideal, los mdicos deberan ser suficientemente sensibles al presentar la informacin y ofrecer acceso a la informacin en un lenguaje que la persona pueda entender. Este proceso de
obtencin de informacin se facilita en un contexto de confianza, tranquilidad y respeto, todo ello con un clima no enjuiciador, en el que la
persona puede formular preguntas, repetir y revisar lo que sabe. El

PSICOTERAPIA CON CLIENTES QUE SE ENFRENTAN A LA CRISIS DEL DIAGNSTICO

199

establecimiento de relaciones entre personas de ambientes similares


con las mismas dolencias, en grupos de auto-ayuda o de manera informal, es tambin til. Esta posibilidad no slo facilita la comprensin
de la informacin sino tambin el aprendizaje de estrategias de afrontamiento y esperanza. Cuando la comunicacin es escasa, alguien
debera poner al corriente de ello al cuidador.
Pueden existir tambin barreras psicolgicas. La ansiedad grave
puede dificultar la absorcin y la comprensin de informacin sobre
la enfermedad. Una cliente sealaba que cuando escuch la palabra
cncer se qued helada de miedo, incapaz de escuchar, responder
o preguntar. Algunas veces hablar con los dems de estos miedos alivia la ansiedad. Al volver a consulta posteriormente, una vez que se
haya reducido la ansiedad, quiz en compaa de un familiar, el cliente puede estar en mejor disposicin de preguntar y comentar la enfermedad y su tratamiento. Puede ser til tambin examinar las fuentes
de ansiedad. La ansiedad puede derivarse de diversas fuentes: falta de
informacin o informacin errnea, experiencias previas negativas o
una actitud pesimista ante la vida. Las percepciones negativas debidas a informacin errnea o las experiencias pasadas pueden manejarse de un modo similar a cualquier proceso de aprendizaje. En un
contexto de confianza, se puede examinar la informacin previa, evaluar las fuentes y ofrecer nueva informacin.
Las principales enfermedades mortales agrupadas bajo categoras
como cncer o cardiopatas incluyen muchas enfermedades de
naturaleza muy distinta. Las experiencias previas de un individuo o
las experiencias de personas prximas con cncer o con alguna cardiopata son poco significativas para una condicin similar pero diferente. Por ejemplo, la experiencia de un amigo o de un paciente con
cncer de pncreas no es relevante para alguien que padece cncer de
prstata. Cada enfermedad tiene su propio tratamiento, sntomas y
pronstico. Adems, el ritmo del progreso de la ciencia es sorprendente y est en constante aceleracin. En 1971 trabajaba en el pabelln peditrico de un centro de cncer. La mayora de los nios que
moran entonces podran ser satisfactoriamente tratados con los
mtodos actuales. Incluso las personas diagnosticadas con SIDA en

200

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

la actualidad puede esperar vivir considerablemente ms que quienes


eran diagnosticados hace una dcada. Una vez ms, los grupos de
auto-ayuda o las personas con la misma enfermedad pueden ser tiles para proporcionar informacin actual y para reforzar as la esperanza.
A algunos miembros de la familia les preocupar que el enfermo
parezca demasiado optimista. Normalmente no me parece preocupante la actitud optimista de un enfermo. Las percepciones excesivamente optimistas de la enfermedad son menos problemticas en este
estadio de la enfermedad. Tal optimismo suele reforzar la adherencia
al rgimen mdico. Los mdicos estn obligados a ofrecer a sus
pacientes informacin exacta sobre la enfermedad y sobre los riesgos
del tratamiento, pero esto no implica que deban desafiar las percepciones optimistas salvo que perjudiquen la adherencia al tratamiento
o pongan en peligro vidas ajenas.

Examinar y maximizar la salud y el estilo de vida


La enfermedad mortal puede estar influenciada por el estilo de
vida del cliente. En algunos casos el estilo de vida puede haber sido
un factor contribuyente a la enfermedad. En otros casos los factores
del estilo de vida pueden tener algn efecto sobre el tratamiento, el
curso o la recurrencia de la enfermedad. En cualquier caso, las prcticas saludables contribuyen a reducir el estrs y a facilitar la adaptacin. Por consiguiente, merece la pena examinar el modo en que el
estilo de vida actual del cliente afecta sobre su salud, as como de qu
formas se puede modificar el estilo de vida actual para que sea ms
saludable. El ejercicio regular adecuado, la buena nutricin, el sueo
apropiado y la gestin efectiva del estrs son ms importantes que
nunca cuando uno est gravemente enfermo. Conviene animar al
cliente a comentar con su mdico cualquier modificacin significativa en su estilo de vida, como la dieta o el ejercicio fsico. Adems de
fortalecer la salud, tales acciones reafirman en el cliente una sensacin renovada de control sobre la propia vida que se ha podido ver
amenazada por el diagnstico.

PSICOTERAPIA CON CLIENTES QUE SE ENFRENTAN A LA CRISIS DEL DIAGNSTICO

201

Maximizar las capacidades de afrontamiento y limitar las


debilidades
En cualquier crisis y el diagnstico de una enfermedad mortal es
ciertamente una crisis los individuos y sus familias se enfrentan a
ciertos desafos. Si los clientes disponen de la voluntad para centrar
su atencin en la enfermedad a fin de maximizar las oportunidades de
un resultado satisfactorio, debern ordenar sus recursos con efectividad y limitar el tiempo, la energa y otros tipos de prdidas a los problemas que puedan interponerse a su principal lucha.
Para este cometido tambin, un buen modo de comenzar consiste
en examinar los estilos y estrategias de afrontamiento del cliente. A
menudo una forma efectiva de comenzar dicha exploracin consiste
en centrar la atencin en el modo en que el cliente ha reaccionado ante
las crisis previas de su vida. Este mtodo puede revelar estilos y estrategias de afrontamiento que podran ser tiles ahora, ante esta inminente crisis. Por ejemplo, si la tendencia previa del cliente ha sido la de
enfurecerse, tal respuesta ante esta crisis no debe sorprendernos. Si en
las pasadas crisis el cliente era propenso a adoptar decisiones precipitadas o a sentir pnico, la conciencia del cliente sobre tal tendencia
puede ayudarle a controlar dicha reaccin en este momento.
El reconocimiento y la elaboracin de las estrategias pasadas ayudan a los clientes a ser ms conscientes de los estilos y patrones que
pueden favorecer o perjudicar las respuestas actuales. Una vez que el
cliente haya revisado las estrategias de afrontamiento del pasado, est
en posicin para considerar qu estrategias se adaptan mejor a la presente crisis. El cliente tambin puede considerar qu estilos le funcionan y cules no le funcionan. Por ejemplo, la ira puede ser un instrumento de motivacin muy poderoso si se enfoca contra la enfermedad. Pero si la ira se dirige hacia la familia y los amigos, la misma respuesta puede ahuyentar a las personas en el momento en que uno ms
las necesita. Del mismo modo, si un cliente tiende a sopesar cuidadosamente sus decisiones y normalmente es reacio a decidir antes de
disponer de toda la informacin posible, esta caracterstica puede ser
muy til evitando las reacciones apresuradas, pero tambin podra

202

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

inhibir las respuestas inmediatas ante la crisis. El examen de los estilos de afrontamiento a comienzos del proceso de la enfermedad permite al cliente aprovechar sus puntos fuertes ms obvios y le ayuda
tambin a ser ms consciente de sus debilidades, quiz para poder
superarlas mejor.
Adems, el mismo examen del estilo de gestin de las crisis dispone de una funcin latente aunque crtica en esta fase inicial de la crisis
por la enfermedad, refuerza la esperanza recordando a los clientes,
en un momento catico y difcil, que han superado crisis anteriores de
su vida.
Debera aadir que la continuidad en los estilos y reacciones de
afrontamiento no se produce siempre. Algunas veces los clientes han
cambiado tanto que los estilos de afrontamiento previos ya no son
indicativos de sus respuestas presentes. Pero algunas veces esta falta
de continuidad puede ser causa de preocupacin. Por ejemplo, puede
mostrar que la persona se encuentra en un estado de negacin destructiva sostenida o de pnico inmovilizador. Siempre sugiero a los
terapeutas y a otros cuidadores que si est ausente dicha continuidad,
deberan examinar las razones que justifiquen las nuevas estrategias
de afrontamiento.
Un segundo plano a considerar es el del apoyo social. A quin puede dirigirse uno en busca de ayuda? De qu modo pueden ayudarnos
las personas que conocemos? Cules son los propios sentimientos al
pedir o al aceptar diferentes tipos de ayuda?
Muchas veces se subestiman las fuentes de apoyo. Una vez identificados e informados los familiares y amigos, uno puede sorprenderse ante su voluntad de ayuda, cada uno a su manera. Durante la psicoterapia pregunto a los clientes A quin puede dirigirse usted en
caso de crisis? Muchas veces slo mencionan a unas pocas personas, pero cuando seguimos indagando, preguntndoles con quin
han comentado el caso o quin les ha ofrecido ayuda, descubren que
su red es mayor de lo que esperaban. En algunos casos pueden reconocer tambin que sus propias inhibiciones limitan las opciones de
ayuda. Por ejemplo, un hombre de 30 aos de edad con esclerosis

PSICOTERAPIA CON CLIENTES QUE SE ENFRENTAN A LA CRISIS DEL DIAGNSTICO

203

mltiple se sorprendi ante la ayuda que le ofreci su propio hermano, con quien en ese momento ya no mantena ninguna relacin.
Un ejercicio sencillo puede ser de gran ayuda. Yo suelo pedir a mis
clientes que traigan a consulta un listado de todas las personas que
saben con certeza o con alguna probabilidad que les ofrecern apoyo.
A medida que examinamos el listado, solemos ir amplindolo. Para
ello formulo preguntas del estilo a: Hay alguien ms a quien podramos incluir, como gente del trabajo, de la comunidad religiosa u otros
vecinos o amigos? Una vez que el listado est completo, y los clientes
suelen tranquilizarse y sorprenderse por la extensin del mismo, les
pido que escriban una E al lado de todas las personas que tienen capacidad de escucha. A continuacin, les pido que escriban una A al lado
de todas aquellas personas que tienen la capacidad de actuar personas en quienes pueden confiar para finalizar una tarea o cometido.
Por ltimo, una R al lado de las personas que pueden ofrecernos un
respiro o una tregua. stas son personas que nunca preguntan al
cliente cmo le va y que parecen evitar cualquier comentario sobre la
enfermedad. Sin embargo, muchas veces pueden proporcionarle un
respiro o tiempo de tregua de la enfermedad, risa o diversin. Este
ejercicio, que puede aplicarse en cualquier punto de la enfermedad,
incluso con los cuidadores familiares, reafirma tres cuestiones. En
primer lugar, confirma a los clientes que disponen de mucho apoyo
informal. En segundo, permite a los clientes evaluar si estn o no
haciendo un uso efectivo de los sistemas de apoyo, es decir, si estn
pidiendo a quien tiene capacidad de escucha que escuche y a quien
tiene capacidad de accin que acte. En tercero, valida tanto la idea
del respiro como del rol que tales personas pueden ejecutar para su
apoyo.
Aunque este ejercicio pueda parecer muy simple, subraya un elemento clave: diferentes personas se sienten cmodas ayudando de
distintas formas. Por ejemplo, una hija que conozco se senta muy
incmoda al cambiar el vendaje a su padre, pero estaba encantada de
cocinar para l y de alimentarlo. Otra mujer se senta muy tensa cada
vez que su amiga le peda que la llevara a consulta. Quera ayudar a su
amiga, pero esta tarea le resultaba muy dolorosa y sola buscar excu-

204

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

sas para no ejecutarla. Cuando coment sus autnticos sentimientos


descubri otras formas de ayuda, como por ejemplo cuidar de los
hijos pequeos de su amiga; de este modo se satisfaca su deseo de
ayudar y se cubra una necesidad real de la amiga.
Naturalmente los terapeutas deben determinar que un sistema
informal de apoyo funciona antes de hacer uso de este ejercicio. No
todos los clientes disponen de tal apoyo.
Cuando no parece haber un sistema de apoyo, suele ser recomendable examinar las causas. Algunas veces simplemente no existen las
posibles redes, como ocurre con muchos ancianos. Han podido sobrevivir a sus cnyuges, a la familia y a los amigos, o quienes an viven
pueden ser ellos mismos demasiado frgiles para ofrecer ayuda. En
tales casos puede ser necesario compensarlo recurriendo a sistemas
ms formales.
En otros casos, las expectativas de ayuda del cliente pueden no ser
realistas. Una de mis clientes, por ejemplo, estaba furiosa porque su
hija no dejaba el trabajo que tena para cuidar de ella. La hija deseaba
cuidar de su madre en sus horas de ocio y coordinar la asistencia que
sta requera. Las expectativas de su madre, sin embargo, ignoraban
las limitaciones que sus necesidades vitales imponan a la hija.
Quiz las posibles fuentes de ayuda estn recibiendo mensajes
mixtos o ambivalentes. En un caso un hombre con cncer estaba enfadado porque sus hijos adultos no estaban completamente disponibles
para ayudarlo. Sin embargo, cuando stos le preguntaban en qu
podan ayudar, l los rechazaba. Una propuesta para llevarle a la consulta del mdico se encontraba con una respuesta como: No gracias,
he llamado a un taxi. Los hijos sentan que estaban respetando la
independencia del padre; l crea que ellos hubieran debido insistir
ms en su ofrecimiento. Este ejemplo indica la importancia de que los
clientes comuniquen con claridad sus necesidades y deseos y que no
esperen que los dems adivinen la ayuda que necesitan o esperan.
Algunas veces los clientes deben reconocer que la familia o los amigos pueden ser destructivos si fomentan las conductas negativas como
las de no adherencia a un rgimen o las de consumo de sustancias o

PSICOTERAPIA CON CLIENTES QUE SE ENFRENTAN A LA CRISIS DEL DIAGNSTICO

205

abuso de frmacos. Por ejemplo, un adolescente con leucemia tena


un amigo que pensaba que la cura para cualquier momento de ansiedad o de depresin estaba en una lata de cerveza. La familia y los amigos cuyas necesidades o conductas propias son tan extremas que
absorben ms energa que el apoyo que ofrecen, son perjudiciales. Las
personas verbal o fsicamente abusivas, las personas cuyas vidas sean
tan caticas que constantemente impliquen a los dems en sus propias crisis, o las personas que estn tan ensimismadas que aunque el
cliente est en el fulgor de la crisis sigan mirando al cliente como fuente para satisfacer sus necesidades slo le perjudicarn. Tales individuos daan la auto-confianza, la auto-estima y la esperanza. Un cliente que afrontaba el cncer de su padre me contaba de un amigo con
quien sola practicar ciclismo. El amigo le relataba constantes historias sobre conocidos que sufran cncer, muchas veces subrayando
los resultados negativos: Por ejemplo, en un caso mientras le hablaba
de la quimioterapia de mi padre, me relat una historia larga sobre la
enorme lucha que sufri alguien con la quimioterapia. Yo esperaba
que acabara con alguna afirmacin del tipo a Y ahora ella est bien.
En lugar de eso me dijo que la mujer en cuestin haba muerto seis
meses ms tarde.
Los clientes disponen de tres formas para manejar las conductas
destructivas de los dems. Algunos clientes simplemente las ignoran,
atribuyendo tal conducta a intentos fallidos por ofrecer ayuda, a los
propios problemas y necesidades destructivas del individuo o a la falta de habilidades de afrontamiento apropiadas. En otros casos puede
ser necesario evitar o discontinuar una relacin destructiva. El cliente
puede optar por confrontar a la persona, explicando que estas conductas no son muy tiles y ofrecindole sugerencias concretas sobre
la mejor forma de ayudarlo.
Los clientes no deberan prescindir de las fuentes de apoyo formal.
En la actualidad hay muchos servicios disponibles como el del transporte, cuidados en el hogar, asistencia sanitaria domiciliaria, grupos
de apoyo, preparacin de alimentos y entrega de los mismos, psicoterapias e incluso ayudas financieras. En muchos casos los centros sanitarios y hospitales mismos cuentan con servicios de informacin y

206

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

asistencia adicional, a lo que se aaden los servicios comunitarios de


asistencia social. La bsqueda de las ayudas disponibles, incluso a
comienzos de la enfermedad, cuando an no sean necesarias tales
ayudas, puede ser til para aliviar la ansiedad, evitar las dificultades
asociadas a los esfuerzos por solicitar dichas ayudas cuando ya sean
crticamente imprescindibles y reafirmar las propias habilidades de
afrontamiento del cliente.
Parte de las debilidades limitantes se derivan de dar prioridad a
otros problemas que pueda tener el cliente. Es difcil afrontar la crisis
del diagnstico cuando ste es slo uno de los problemas que est contemplando la persona. Por ejemplo, es devastador saber que uno sufre
SIDA en el mismo momento en que uno est luchando con una crisis
de identidad sexual o de abuso de drogas. Bastante difcil es hacer
frente a un diagnstico de cncer o de un infarto, pero es ms difcil
an cuando la crisis llega poco despus de un divorcio o de problemas
laborales. En estos casos los clientes han de priorizar los problemas.
Centrarse primero en la enfermedad y postergar otros problemas es
un modo de evitar que se sientan superados por las circunstancias.

Desarrollar estrategias para manejar los problemas creados por


la enfermedad
Un diagnstico de enfermedad mortal crea problemas prcticos
inmediatos que han de ser resueltos sin demora. Algunos de los problemas que ms presin generan se comentan en los siguientes apartados.

A quin contrselo
Los clientes deben decidir cunta informacin desean revelar y a
quien confirsela. Dada la incertidumbre relativa al destino de los
clientes, stos suelen preocuparse sobre la cantidad de informacin
que han de compartir con la familia y con los amigos, y el modo de
presentar tal informacin. La cuestin de la confianza es crtica por
mltiples razones. En la familia y entre amigos, la confianza puede

PSICOTERAPIA CON CLIENTES QUE SE ENFRENTAN A LA CRISIS DEL DIAGNSTICO

207

ser un factor determinante para movilizar el apoyo social a lo largo de


la enfermedad. Si los clientes optan por guardar en secreto el resultado del diagnstico, sus ntimos pueden verse privados de la posibilidad de compartir informacin y ofrecer ayuda. Un amigo me relat
un ejemplo ilustrativo. Tena concertada una cita para realizarse algunas pruebas, pero decidi no contrselo a sus hermanos porque no
deseaba molestarlos. Durante una semana l y su mujer aguantaron la
ansiedad. En la consulta del mdico supo que su condicin era de
poca importancia y fcilmente tratable. Cuando comparti su alegra
por las buenas nuevas con sus hermanos, stos le hicieron saber que
ellos tambin tenan el mismo problema. Si lo hubiera comentado
antes, tanto l como su mujer se hubieran ahorrado la ansiedad. Compartir informacin sobre una enfermedad con otras personas puede
ser una experiencia positiva. Muchos enfermos comprueban que la
familia y los amigos les muestran mucho ms apoyo y ayuda de lo que
esperaban. La confianza permite a los dems mostrar preocupacin y
ofrecer apoyo.
Algunas veces, el problema de compartir informacin y cunto
comunicar se presenta justo en el momento en que uno ha de responder a la pregunta Cmo ests? Un colega con leucemia no saba
cmo responder cada vez que alguien le formulaba esta pregunta tan
frecuente y, por ltimo, decidi que respondera del siguiente modo:
Bastante bien, gracias, aunque sufro una enfermedad grave.
En algunos casos a los enfermos les es til ensayar formas para
confiar su enfermedad a los ntimos. Otros piden a la familia o a un
confidente que comparta la noticia de su diagnstico con otros miembros de la familia o amigos. Como explicaba una mujer, Esto nos permiti evitar el momento desagradable y permiti a los amigos responder como queran. La mayora llam y mostr su condolencia y
apoyo.
Aunque la familia y los amigos normalmente ofrecen apoyo, a
menudo suele transcurrir un poco de tiempo antes de que las relaciones vuelvan a la normalidad. Una mujer mencion que sus amistades
necesitaron un par de semanas para poder hablar de los problemas
habituales.

208

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Los clientes diagnosticados con una enfermedad mortal pueden


ser muy reservados en relacin a sus problemas por diversas razones.
Ellos mismos pueden no haber asimilado el diagnstico. La reserva
puede ser una forma de control; si un individuo siente que no puede
controlar la enfermedad, como mnimo puede controlar quin ms
sabr de la misma y cunto sabr. Una adolescente diagnosticada de
leucemia, por ejemplo, pidi al personal educativo de su centro que
jurara mantener el secreto. Posteriormente revel el diagnstico a sus
compaeros de clase, pidiendo a su vez, uno a uno, que jurara mantener el secreto. Algunas personas desean proteger a los dems o protegerse a s mismas. Pueden sentir ansiedad creyendo, quiz de forma
realista, que su revelacin afectar a sus relaciones con los dems, a
sus planes y a sus carreras profesionales. La presin por mantener el
secreto es particularmente intensa cuando la enfermedad es estigmatizadora, como el SIDA o la enfermedad de Alzheimer, o potencialmente vergonzosa, como el cncer de colon.
Los enfermos deben recordar que todos los esfuerzos por guardar
celosamente la informacin pueden ser contraproductivos. La familia
y los amigos pueden percibir cierta ansiedad ntima. Los colegas de
trabajo tratarn de comprender los motivos de las frecuentes ausencias, los cambios de conducta o los cambios de apariencia. Dada la
relativa sofisticacin mdica de muchas personas de nuestra sociedad, stas evaluarn la informacin que reciben a partir de las pruebas que observen. Las explicaciones incoherentes realizadas a diferentes personas pueden crear confusin y generar rumores. Las solicitudes a los seguros, las visitas a centros sanitarios y otros factores de
este tipo pueden ofrecer claves importantes para el diagnstico. En
suma, conviene recordar a los clientes que su capacidad para controlar la informacin que revelan es bastante limitada especialmente a
medida que transcurre el tiempo. El secretismo puede ser perjudicial,
porque los rumores sobre el diagnstico pueden ser mucho ms perjudiciales que la verdad misma. Adems, el exceso de secretismo puede daar las relaciones porque mina la confianza.
Conviene recordar que las decisiones relativas a qu o cmo revelar no han de ser de todo-o-nada. La decisin no debe adoptarse en

PSICOTERAPIA CON CLIENTES QUE SE ENFRENTAN A LA CRISIS DEL DIAGNSTICO

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forma de A quin escojo para contarle o no contarle? En lugar de


esto, la pregunta que uno puede formularse es, Qu informacin
necesito compartir, con qu otras personas y en qu momento?

Enfrentarse a los profesionales mdicos


Los clientes pueden necesitar ayuda para enfrentarse a los profesionales mdicos. Durante la fase diagnstica los clientes pueden estar
preocupados sobre el curso de accin a seguir. Deberan solicitar una
segunda opinin? Se sienten cmodos con sus mdicos y especialistas? Si han de seguir ampliando el diagnstico o si han de someterse
a ciruga exploratoria, se sienten satisfechos con el centro mdico en
el que estn?
Se deben examinar los sentimientos relativos a los profesionales.
En algunos casos la incomodidad o la ambivalencia puede ser el producto de la ansiedad sobre el diagnstico o de la ira hacia el mdico
por ser el portador de malas noticias. Pero en otros casos la ambivalencia o la incomodidad pueden reflejar preocupaciones realistas. No
todo mdico es perfecto, no todo hospital o centro mdico es el ms
apropiado para el tratamiento que se necesite.
Revisar estos sentimientos con los clientes sirve para recordar que
una segunda opinin puede ser til; otro mdico puede ofrecer un
buen consejo y alternativas de tratamiento. Puede servirnos para
amortiguar el susto del diagnstico e incluso proporcionar el espacio
y el tiempo necesarios para adoptar las decisiones ms importantes.
Pero las segundas opiniones tambin pueden ser origen de conflicto si
retrasan el tratamiento ms tiempo del que es mdicamente apropiado o si generan an ms incertidumbre y nos llevan a solicitar una tercera, cuarta o quinta opinin, postergando indefinidamente la realidad del diagnstico y el curso razonable del tratamiento.
Es fundamental que los enfermos y sus familiares estn satisfechos con los mdicos y con los centros de salud. Esto se hizo evidente
cuando mi padre fue diagnosticado de cncer. Aunque nosotros sentamos un gran respeto hacia su mdico, no nos sentamos cmodos
con el hospital local general en el que se iba a realizar la intervencin

210

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

quirrgica. En familia decidimos que sera referible que mi padre fuera tratado en un centro hospitalario mayor, incluso aunque esto conllevara que deba cambiar de mdico. El mdico de mi padre fue muy
comprensivo y nos apoy en la decisin adoptada. Aunque no desebamos herir los sentimientos del mdico, la salud de mi padre era
nuestra prioridad. La situacin se resolvi satisfactoriamente. Mi
padre se recuper de la intervencin. Pero incluso aunque el final no
hubiera sido tan feliz, insistir para que nuestro padre fuera tratado en
un centro ms sofisticado, era lo que nos corresponda hacer. Si hubiera muerto, por lo menos hubiramos sabido que habamos hecho todo
lo posible para que l obtuviera la mejor atencin requerida.

Decidir sobre el tratamiento


Tras un diagnstico de enfermedad mortal, los clientes debern
decidir sobre el tratamiento. Los planes de tratamiento difieren sobre
la base de la enfermedad diagnosticada. En algunos casos, los planes
de tratamiento pueden ser relativamente cmodos. Algunas condiciones requieren poco ms que el monitoreo regular. Con otras condiciones, sin embargo, pueden ser recomendables la medicacin o los cambios en el estilo de vida. A un amigo que sufri un infarto, por ejemplo, sus mdicos le prescribieron medicacin, le pusieron a dieta y le
recomendaron que revisara y simplificara su estilo de vida a fin de eliminar el estrs innecesario.
Muchas condiciones, sin embargo, requieren otros enfoques. En
muchos casos se necesitar ciruga, radioterapia o quimioterapia. Sea
cual sea la terapia a la que se acoja el individuo, ste debera examinar
sus sentimientos y temores al respecto. Un individuo puede temer la
ciruga, porque siente miedo de la anestesia, de la prdida de conciencia, del dolor postoperatorio, de los daos visibles (cicatrices y similares), de la prdida de alguna funcin, de los efectos secundarios sobre
el empleo o de las finanzas o cualquier combinacin de estas cosas. La
radiacin puede ser motivo de miedo por el procedimiento mismo
(tratamiento recibido de un aparato en ausencia de compaa humana), las preocupaciones sobre los efectos colaterales como la disfun-

PSICOTERAPIA CON CLIENTES QUE SE ENFRENTAN A LA CRISIS DEL DIAGNSTICO

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cin sexual y/o esterilidad o los efectos sobre la salud adicional. La


quimioterapia puede engendrar temores similares. En todos estos
casos los individuos pueden temer que el remedio sea peor que la
enfermedad.
Esto es particularmente importante cuando existen diferentes
opciones de tratamiento para una misma enfermedad. Por ejemplo, el
cncer de prstata puede tratarse de mltiples maneras, que oscilan
desde la espera controlada de la ciruga hasta la radiacin, dependiendo de la edad del paciente y del estado de progreso de la enfermedad.
Es crtico que los terapeutas examinen con los clientes las opciones de
tratamiento para asegurarse de que stos toman sus decisiones en
base a pruebas y no a su reactividad emocional.
Conviene que los clientes comenten y compartan sus miedos con
sus mdicos. En algunos casos estos miedos se basan en experiencias
pasadas que ya no son vlidas o relevantes para este caso. Algunos
clientes pueden preocuparse innecesariamente, o lo que es peor, incluso negarse a someterse a un terapia que pueda salvarles la vida por
malentendidos sin base alguna.
Es tambin recomendable comentar otras opciones o alternativas
que podran estar disponibles. Una vez ms, las segundas opiniones
pueden ser muy tiles. Creo firmemente que las personas que participan activamente en las decisiones relativas a su salud, que mantienen
un intensa sensacin de control y no se limitan a aceptar pasivamente
el consejo mdico, que investigan activamente y comentan las opciones de tratamiento no slo afrontan mejor la enfermedad sino que, de
hecho, viven ms tiempo.
Los clientes tambin pueden necesitar que se comenten los riesgos
y los efectos secundarios. Los mdicos, normalmente, se cuidan
mucho de subrayar todas las posibles cosas que podran ocurrir como
resultado de la terapia, porque los mdicos estn moral y legalmente
obligados a informarnos de los riesgos. No todas las personas experimentarn del mismo modo los efectos secundarios. Siegel (1986)
subraya la importancia del pensamiento positivo. Este autor opina
que si uno se centra en todos los riesgos que pueden o podran ocurrir,

212

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

esto mismo puede generar el auto-cumplimiento. Siegel nos recomienda desarrollar las actitudes mentales que subrayen la mnima
molestia. Siegel ensea tambin formas positivas de anticipar las terapias, por ejemplo, imaginando la radiacin como una luz curativa,
dorada y templada.
Estas decisiones relativas al tratamiento pueden verse dificultadas
cuando el enfermo recibe consejos contradictorios sobre el tratamiento de diferentes mdicos o a travs de Internet. Es imprescindible que
los clientes examinen cualquier consejo contradictorio. Algunas veces
estos conflictos son ms aparentes que reales. Algunos alternan los
tratamientos; una dieta o la imaginera pueden ser simultneas a terapias mdicas ms convencionales lo que permite a los clientes participar activamente en su tratamiento. En los ltimos tiempos se est
destinando mucha atencin a las terapias holsticas y no convencionales. En mi opinin, si estos tratamientos son colaterales al tratamiento mdico convencional, no desmotivan el tratamiento mdico y
no conllevan riesgo mdico, favorecen el inters y la implicacin.
Cuando mi padre estaba enfermo con cncer, mi aportacin fue la de
ensearle a emplear la imaginera. La imaginera implica hacer uso
de la imaginacin de la persona de un modo muy activo. Se cree que
existen fuertes asociaciones entre los estados mentales y los fsicos, y
que la actitud mental puede ser capaz de fortalecer el funcionamiento
del sistema inmunolgico. En el caso de mi padre, desarrollamos imgenes que le eran conocidas y cmodas. Imagin las clulas inmunes
como soldados que buscan y destruyen a las clulas cancergenas enemigas. Cada da destinaba un tiempo a desarrollar esta imagen mental de una batalla larga pero exitosa.
En otros momentos, sin embargo, pueden surgir desacuerdos
mdicos sobre el mejor modo de proceder. En tal caso, los terapeutas
pueden ayudar a los clientes a buscar la informacin necesaria para
adoptar una decisin inteligente. Ser esencial la informacin que
nos ofrezcan los mdicos sobre los posibles riesgos y beneficios. Los
terapeutas pueden sugerir opciones que conviene comentar con los
mdicos. Por ejemplo, quiz sea el momento de probar enfoques
menos radicales, dejando las alternativas ms agresivas para los lti-

PSICOTERAPIA CON CLIENTES QUE SE ENFRENTAN A LA CRISIS DEL DIAGNSTICO

213

mos estadios del tratamiento, si es que se necesitan an. Es bsico


destinar tiempo a examinar estas alternativas, incluso a pesar de la
ansiedad que se siente en este perodo y de la presin por adoptar
rpidamente una decisin. Si un cliente ha explorado todas las posibles opciones, ser menos propenso a lamentar o a cuestionarse posteriormente su decisin. Sin embargo, los terapeutas deberan aceptar las limitaciones de su propia funcin, la cual consiste en asistir y
facilitar la decisin del cliente y no en ofrecer consejo o imponer una
decisin.
Tambin es importante saber cmo podra afectar el tratamiento
sobre otros aspectos de la vida. A menudo, si se identifican los problemas potenciales, pueden buscarse compromisos que podran aliviar
algunas preocupaciones. Por ejemplo, si a alguien le preocupa que la
terapia le impida acudir al trabajo o al centro educativo, podra programarse para un viernes o para el primer da de unas vacaciones, de
modo que los efectos secundarios hayan desaparecido antes de volver
al trabajo o a los estudios.
Si el cliente decide buscar un mtodo de tratamiento alternativo en
lugar del enfoque ms tradicional, es fundamental entender y evaluar
esta opcin. Algunas veces puede deberse a las presiones sociales,
como las de la familia o los amigos. Otras veces tales decisiones pueden ser debidas a sentimientos de indefensin o pnico que llevan al
cliente a buscar el tratamiento aparentemente mejor que el tradicional, aunque no haya sido demostrado. Algunas veces si el cliente dispone de un mdico que le aporte apoyo emocional y le permita revisar
con claridad todas las opciones de tratamiento, esto puede mitigar el
deseo de probar enfoques no convencionales.

Otras alternativas vitales


El diagnstico de una enfermedad mortal puede forzar al cliente a
revisar otras decisiones: Debo seguir adelante con la boda? Debera seguir manteniendo esta relacin? Debera abandonar los estudios o el trabajo?, son slo ejemplos de preguntas que los clientes
podran desear contemplar.

214

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Hay dos tendencias de afrontamiento opuestas. Una consiste en


mantener las cosas tal como estn, siguiendo con la vida como si no
existiera la crisis. Este enfoque no suele funcionar, porque la enfermedad ya ha creado o pronto crear cambios que han de ser confrontados. Simular que no existen tales cambios dificulta la planificacin
realista que podra posibilitar un renovado sentido de control. Aunque uno no puede controlar el hecho de que el diagnstico haya cambiado nuestra vida, en cierta medida uno puede controlar el modo en
que esto cambia la vida. Uno de mis clientes ofrece una buena ilustracin de este importante aspecto. Insistiendo en que su diagnstico no
haba cambiado nada las cosas, sigui trabajando igual o ms en su
pequeo negocio. Pero cuando fue hospitalizado por agotamiento,
hubo de admitir finalmente que su diagnstico le haba cambiado la
vida. En ese momento fue capaz de organizar con realismo su jornada
laboral. Limit a cuatro horas por da su trabajo, regul las tareas que
ejecutara l mismo y contrat ayuda adicional. Su nuevo plan facilit
que maximizara sus recursos y afrontara con mayor efectividad su
crisis. Cuando reconoci que an poda tomar buenas decisiones,
incluso en medio de la crisis, reforz su confianza en sus propias habilidades de afrontamiento.
Otros clientes estn dispuestos a tomar decisiones definitivas sobre
todas las posibles contingencias, ignorando muchas veces la incertidumbre inherente a esta fase de sus vidas. Algunas veces es mejor
esperar, priorizando las cuestiones que necesiten resolverse ahora y
posponiendo las dems. Decisiones similares pueden tener muy distintos significados e implicaciones para clientes diferentes o en
momentos diferentes de la enfermedad. La decisin de dejar un trabajo puede ser una retirada poco saludable y prematura o una decisin
sana sobre las prioridades de la vida. Puede afectar profundamente a
la estabilidad financiera limitando los ingresos, el acceso a la seguridad social y la disponibilidad de otras fuentes de ayuda. Dada la incertidumbre de esta fase, conviene recordar que las decisiones a este
nivel sern a modo de prueba y muy limitadas. En lugar de preguntarse, Debera dejar el trabajo?, quiz sea recomendable acogerse a

PSICOTERAPIA CON CLIENTES QUE SE ENFRENTAN A LA CRISIS DEL DIAGNSTICO

215

posibilidades ms limitadas, como solicitar una baja mdica o un permiso temporal, reducir progresivamente los compromisos y el trabajo, trabajar a media jornada o incluso trabajar en casa. La revisin y
comentario de estas decisiones con todas las personas afectadas por
las mismas es tambin til.
Por ltimo, los clientes deberan considerar otras contingencias.
Los clientes deberan revisar su seguro mdico y analizar las opciones cuando carecen del seguro ptimo o ste no cubre todas las necesidades. ste es tambin el momento idneo para revisar o hacer
testamento y para considerar las cuestiones de guardia y custodia,
los poderes sobre la propia salud y similares. Siempre es conveniente revisar peridicamente los ttulos, crditos, testamentos y plizas
de seguro para comprobar si las decisiones sobre la propiedad, los
beneficiarios, los guardianes y los ejecutores reflejan las relaciones
actuales. Una enfermedad es simplemente una oportunidad adicional para reexaminar estas decisiones anteriores. Sin embargo, estas
opciones deberan comentarse con el cliente, no conviene agobiar al
cliente al comienzo del diagnstico de enfermedad mortal.

Explorar el efecto de la enfermedad sobre el sentido de uno


mismo y las relaciones con los dems
El diagnstico de una enfermedad mortal cambia de muchas
maneras el sentido que uno tiene sobre s mismo. Uno puede sentirse
traicionado por la fragilidad del propio cuerpo fsico. Uno puede sentirse estigmatizado por la enfermedad. Las identidades crticas pueden parecer amenazadas por la enfermedad: un profesor puede sentir
ansiedad por no ser capaz de ensear ms; un esquiador vido puede
temer el final de su carrera. Es importante comentar estas preocupaciones con los cuidadores, especialmente con los mdicos y terapeutas, y plantearlas en los grupos de auto-ayuda. A partir de esto se crean
oportunidades para ventilar dichos sentimientos, para reafirmarse y
tranquilizarse y para desarrollar nuevas estrategias que nos permitan
manejar el problema. Un hombre de 55 aos de edad que iba a ser

216

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

sometido a una colostoma estaba preocupado porque si decida


seguir adelante con la intervencin eso conllevara el final de su carrera profesional. Coment estas dudas a su mdico, quien le recomend
que acudiera a un grupo de apoyo. Participar en el grupo le sirvi para
tranquilizarse y comprob que sus temores eran naturales pero carentes de base.
Una enfermedad mortal suele cambiar las relaciones con las dems
personas. stas pueden no saber cmo responder, especialmente en
las primeras fases de la enfermedad, ante el recin diagnosticado
enfermo, quiz ante alguien que se halla en la paradjica posicin de
disfrutar de muy buen aspecto pero estar gravemente enfermo. Algunos amigos y familiares pueden sentirse incmodos, sentir ansiedad
por la enfermedad, temer el modo en que sta cambie las relaciones,
sentir inseguridad sobre cmo actuar o qu decir. Al sentir tanta incomodidad, pueden evitar al individuo enfermo e incluso a los restantes
miembros de la familia.
Si los clientes se decepcionan ante las reacciones de los dems,
suele ser conveniente examinar cuanto antes este problema, porque
muchas veces estas cosas van escalando a medida que progresa la
enfermedad. Es decir, ms adelante las personas pueden mostrarse
evitativas, en parte, porque se sienten culpables de su evitacin previa. Los terapeutas pueden asistir a sus clientes no slo ventilando
tales preocupaciones, sino tambin desarrollando estrategias para
afrontar el cambio. Muchas veces el humor puede romper el hielo. En
otros casos suele ser preferible afrontar con gentileza el problema. Un
amigo diagnosticado con leucemia plante el problema a sus amigos
del club de pesca. stos admitieron que haban hablado entre ellos si
era o no recomendable, dado su estado, invitarlo a un viaje. l necesit recordarles con dulzura que era a l a quien corresponda tomar la
decisin, pero para ello era necesario que lo invitaran. La enfermedad
mortal puede generar el aislamiento o el aumento de la intimidad. Lo
que ocurra, de hecho, es responsabilidad de todos los implicados: el
enfermo, la familia y los amigos.

PSICOTERAPIA CON CLIENTES QUE SE ENFRENTAN A LA CRISIS DEL DIAGNSTICO

217

Ventilar los sentimientos y los temores


En cualquier fase de la enfermedad los clientes pueden experimentar fuertes reacciones emocionales. Los individuos y las familias pueden experimentar todo tipo de sentimientos que oscilen entre el alivio
porque la incertidumbre ya haya pasado hasta la depresin por los
resultados. Evidentemente una de las funciones crticas de los terapeutas en el momento del diagnstico es proporcionar a los clientes
un lugar seguro donde expresar su susto, su desconfianza y la negacin del diagnstico.
De hecho, a lo largo del curso de la enfermedad puede aparecer
cualquier emocin. No hay una serie de reacciones normales ni una
secuencia de experiencias emocionales. Cada persona responder
segn sus propios patrones individuales.
La gestin de las reacciones emocionales puede ser compleja. Los
clientes enfermos pueden encontrarse ante un doble apuro. Por un
lado estn repletos de sentimientos, pero por el otro pueden tener
opciones limitadas de compartirlos. Esta situacin puede deberse a
mltiples razones. El enfermo mismo puede ser reacio a comentar sus
sentimientos y miedos, especialmente con las personas a quienes ms
quiere. O a los familiares y amigos les puede costar escuchar. Familiares y amigos pueden negar los sentimientos negativos del enfermo,
sugirindole que no sienta ira, culpabilidad o tristeza como si tales
sentimientos pudieran pasarse por alto tan fcilmente.
Muchas veces los grupos de auto-ayuda o los terapeutas pueden
ofrecer la distancia emocional y la objetividad que necesitan las personas para ventilar sus autnticos sentimientos. Tres aspectos son
esenciales: comprender los propios sentimientos, expresarlos y usarlos de forma constructiva en el curso de la enfermedad.
Los individuos que experimentan una enfermedad mortal necesitan oportunidades para hablar sobre sus preocupaciones en una
atmsfera de confianza que no establezca juicios de valor. Una vez
que estos sentimientos se expresen abiertamente, el individuo puede
avanzar para explorar las fuentes de tales emociones y los modos en
que tales afectos influirn sobre el tratamiento.

218

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Los terapeutas deberan asistir a los individuos para que usen los
sentimientos de modo constructivo en el proceso de tratamiento de la
enfermedad. Por ejemplo, las emociones como el miedo y la culpabilidad pueden inmovilizar o motivar. La ira puede aislarnos de los
dems. Un caso ilustra de qu modo los individuos pueden manejar
sus sentimientos y miedos. Un hombre de 30 aos de edad fue diagnosticado con cncer de pncreas. Inicialmente reaccion con miedo
al dolor y al sufrimiento futuro, y con culpabilidad porque su dolor
presente era una forma de castigo por su estilo de vida previo en el
que haba consumido bastantes drogas recreativas. En psicoterapia
fue capaz de expresar estas preocupaciones y de examinar su miedo y
culpabilidad. La comunicacin honesta y realista con el mdico alivi
en cierto grado su ansiedad. Reconoci el probable curso de la enfermedad, pero el mdico le tranquiliz diciendo que hara todo lo que
estaba en sus manos para minimizar el dolor. La formacin en autohipnosis y el entrenamiento en imaginera le concedieron cierto grado de control sobre el posible dolor futuro.
Los terapeutas deberan reconocer que todas y cada una de las
reacciones emocionales pueden tener manifestaciones constructivas
o destructivas. A medida que un cliente expresa y explora sus sentimientos, ser ms capaz de minimizar los aspectos destructivos y
facilitar las respuestas efectivas ante la enfermedad.

Incorporar la realidad presente del diagnstico al sentido propio


sobre el pasado y el futuro
El diagnstico de la enfermedad afecta no slo a su presente sino
tambin al pasado y al futuro. La naturaleza misma de afrontar las
cuestiones derivadas de la enfermedad mortal puede obligarnos a
revisar problemas pasados. Las formas de afrontamiento de crisis
pasadas, expectativas de apoyo y experiencias con la enfermedad son
temas que implican la revisin histrica. Al cliente se le presentan
problemas no resueltos del pasado, vinculados quiz con la dependencia, la sexualidad o las relaciones que se han reactivado por efecto
del diagnstico. Los clientes pueden querer comentar estas cuestio-

PSICOTERAPIA CON CLIENTES QUE SE ENFRENTAN A LA CRISIS DEL DIAGNSTICO

219

nes emergentes con los terapeutas, particularmente cuando parecen


interferir con el modo de funcionamiento actual. Por ejemplo, Louis,
un hombre de 25 aos de edad, recientemente diagnosticado con distrofia muscular, descubri que necesitaba elaborar sus miedos al
abandono. Louis haba sido internado en un centro de acogida cuando su madre no haba podido responsabilizarse de l porque su hermano menor haba enfermado. Sobre la base de esta experiencia
infantil, Louis tema que su esposa tambin lo abandonara. Sus miedos y sus constantes demandas de reafirmacin eran realmente una
amenaza para su matrimonio. Mediante la terapia, fue capaz de comprender la fuente de sus miedos y se esforz por resolver sus problemas infantiles.
El diagnstico de una enfermedad mortal tambin cuestiona la
vida futura del cliente. La salud y todas las restantes facetas del estilo
de vida previo del cliente, como las prioridades y las relaciones, se
ponen en cuestin. Algunos individuos que se recuperan de una enfermedad hablan muchas veces del diagnstico como de un hito positivo
y fundamental en sus vidas. La enfermedad les dio la oportunidad,
aunque no fuera ni buscada ni bienvenida, de revisar y de cambiar sus
vidas. En un caso, una mujer que haba destinado la mayor parte del
tiempo a trabajar prioriz su tiempo de tal modo que pudiera destinar
ms tiempo a actividades de ocio con sus hijos y amigos.
Incluso cuando no se espera la recuperacin, uno puede decidir
cmo desea pasar el tiempo de vida restante. Los clientes pueden
optar por volver a repriorizar el tiempo y las actividades, quiz destinando ms tiempo a la familia y a los amigos. Esto permite afirmar el
control personal y adems aliviar la ansiedad, favorecer el apoyo
social y divertirse, haciendo que el tiempo restante sea ms agradable
y significativo.
La capacidad para considerar las crisis pasadas, para aprovechar
la oportunidad y para hacer cambios es un factor crtico en el mantenimiento de una actitud positiva. Las mismas necesidades humanas
que existan antes de la crisis siguen existiendo ahora. A los clientes
les puede favorecer seguir un plan de futuro, incluso cuando las decisiones estn constreidas por los lmites del tiempo. La planificacin

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

conlleva diversin y refuerza la esperanza. Por ejemplo, un hombre


con cncer se inform y organiz un crucero para l y su esposa, que
realizara una vez recuperado. Vivi suficiente como para realizar el
crucero. Mirar ms all de la enfermedad, restablecer las prioridades
y revisar lo que el cliente quiere hacer de su vida, aunque no necesariamente fortalezca la supervivencia, puede mejorar la calidad de la
vida presente.
La crisis del diagnstico es, sobre todo, una crisis espiritual. Los
clientes experimentan con frecuencia una fe renovada y recurren a
tcnicas espirituales, como la oracin o la meditacin, para adaptarse
al diagnstico (Cotton et al., 2006). Es muy importante la evaluacin y
el examen espiritual. Los terapeutas deberan explorar el historial
espiritual del cliente, ayudndoles a identificar los modos en que su
espiritualidad pueda estar complicando su adaptacin, algunas veces
por un sentido de culpabilidad moral o sentimientos de abandono
espiritual, as como el modo en que las prcticas espirituales, las
creencias y los rituales facilitan la adaptacin a la nueva realidad de la
enfermedad.

El final de la fase diagnstica o aguda


La fase aguda de la enfermedad mortal, centrada en el diagnstico,
es por su misma naturaleza auto-limitante. Aunque pueda requerir un
perodo de tiempo, quiz semanas, al menos en parte, se resolver la
incertidumbre de la fase aguda y los individuos y sus familias debern
afrontar las nuevas realidades. Estas realidades pueden ser muy diferentes. En algunas pocas situaciones el suceso precipitante del diagnstico puede conllevar la muerte o el paso a la fase terminal de la
enfermedad. En tales casos la prdida puede ser repentina, como ocurre con los paros cardacos o la muerte en quirfano. Esto lleva a los
supervivientes a afrontar el diagnstico y la muerte de forma casi
simultnea. O la enfermedad, puede progresar con tanta rapidez, o la
incapacidad ser tan pronunciada e irreversible, como la de una trombosis, que el individuo y la familia deban lamentar las enormes prdidas ocurridas y prepararse para la probable muerte de la persona.

PSICOTERAPIA CON CLIENTES QUE SE ENFRENTAN A LA CRISIS DEL DIAGNSTICO

221

Tambin existen situaciones en las que la recuperacin se considera completa. En tales casos, la persona que se ha podido recuperar de
un infarto o de una trombosis o haya sido satisfactoriamente tratada
de un cncer, puede afrontar los riesgos de la recurrencia. Sin embargo, incluso con la recuperacin, parecen seguir existiendo efectos
secundarios derivados del encuentro con la enfermedad mortal.
Koocher y OMalley (1981) estudiaron a casi 120 supervivientes de
cncer infantil. Comprobaron que estas personas seguan padeciendo
varios rastros de la enfermedad, incluidas las cicatrices, los miedos a
la recada, el deterioro psicolgico y la discriminacin laboral y de los
seguros sanitarios y de vida. Incluso la recuperacin completa puede
dejar cicatrices fsicas, emocionales, psicolgicas, sociales y financieras que pueden reverberar a lo largo de toda la vida.
En muchos casos, sin embargo, los individuos y sus familias debern afrontar la constante presencia de la enfermedad, su tratamiento
y los consecuentes niveles de incapacidad. En estos casos la persona
entra en la fase crnica de la enfermedad, una fase con sus propios
retos y tareas.

Referencias
COTTON, S.; PUCHALSKI, C.; SHERMAN, S.; MRUS, J.; PETERMAN, A.; FEINBERG,
J.; PARGAMENT, K.; JUSTICE, A.; LEONARD, A. y TSEVAT, J. (2006). Spirituality and religion in patients with HIV/AIDS. JGIM: Journal of General
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WEISMAN, A. (1986). The coping capacity. On the nature of being mortal.
Nueva York: Human Sciences Press.

Psicoterapia con clientes en la


fase crnica de la enfermedad

La fase crnica: visin general


Es una fase aburrida de pruebas y de tratamiento. Las sesiones bimensuales de quimioterapia, dejan a Joan, una paciente de 54 aos de edad
que sufre cncer, mareada y agotada durante das. En los intervalos
entre esos das Joan se encarga del cuidado de su hogar y de su trabajo
como asesora en un centro de educacin primaria. Su ltimo pronstico es reservado pero optimista. En los prximos seis meses finalizarn
las sesiones de quimioterapia, pero debern pasar cinco aos, o quizs
ms, antes de que sepa con cierto grado de certeza, si sobrevivir o no
a este brote de cncer. Mientras tanto sus das transcurren con un nivel
bajo de estrs continuado, que en ocasiones se convierte en una ola de
ansiedad. Sus noches son momentos de sueo irregular y pesadillas.

La experiencia de Joan es muy habitual en la enfermedad mortal.


La mayora de las personas ni se recuperarn inmediatamente de la
enfermedad ni se deteriorarn de forma rpida. Para la mayora,
entre el diagnstico y el resultado de la enfermedad se producir un
largo perodo crnico durante el cual el individuo se enfrentar a las
demandas y efectos secundarios del tratamiento, los sntomas de la
enfermedad y los quehaceres cotidianos de la vida. Weisman (1980),

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en su estudio sobre las respuestas al cncer, describe la primera parte de esta fase crnica como de acomodacin y mitigacin. Para
Weisman, el desafo de este perodo consiste en acomodar la enfermedad a las destrezas de afrontamiento y funciones previas. A menudo, para este momento ya se ha mitigado la crisis generada por el
diagnstico. El individuo enfermo se esfuerza ahora por hallar el
modo de vivir su vida con la continua presencia de la enfermedad
(Weisman, 1980, p.87).
El cambio ms dramtico en la enfermedad mortal es, quiz, la
existencia y la duracin de la fase crnica. No hace demasiados aos
el perodo de tiempo entre el diagnstico de muchas enfermedades y
la muerte sola contarse en meses, y estos meses, casi en su totalidad,
transcurran entre paredes de hospitales. Ahora ese perodo puede
medirse en aos, dando lugar a la esperanza de descubrir curas an
desconocidas o de que la enfermedad remita, y la mayor parte de ese
intervalo transcurre en el propio ambiente de la persona, lo que permite la vuelta al trabajo, a los estudios y a otras funciones.
El SIDA nos ofrece un ejemplo ilustrativo de este importante punto. Las personas diagnosticadas con SIDA pueden vivir dcadas en la
actualidad. A lo largo de este perodo pueden albergar esperanzas,
bastante realistas de que se descubran nuevas formas de tratamiento
que seguirn ampliando su esperanza de vida o de curar la enfermedad. Pueden trabajar o estudiar, as como seguir manteniendo y desarrollando relaciones. Suele haber pocas relativamente prolongadas
en las que los sntomas parecen estar bajo control y parece que disfrutan de buena salud. Aunque la enfermedad est presente y probablemente acorte la vida, el individuo sigue viviendo.
Esta nueva realidad de la enfermedad mortal ha desdibujado la
distincin entre enfermedad crnica y enfermedad mortal. La fase
crnica de la enfermedad mortal puede definirse como el perodo
entre el diagnstico y el resultado final. Aqu el cliente trata de afrontar las demandas de la vida y simultneamente se esfuerza por mantener la salud y/o adaptarse al deterioro de salud causado por la presencia de una enfermedad mortal. La fase crnica conlleva muchos de los
problemas y las luchas comunes a todas las enfermedades crnicas.

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La calidad de vida en la fase crnica suele verse profundamente


afectada por la naturaleza y por los sntomas de la enfermedad. Estos
dos factores se han comentado anteriormente pero tambin merecen
atencin en este apartado.
La trayectoria o patrn que adopte la enfermedad suele determinar la experiencia de la fase crnica. En las enfermedades que muestran un patrn lento pero sostenido o continuo de declive, los individuos y sus familias se ven obligados a afrontar la angustia psicolgica
del deterioro constante y continuo. Una joven vctima de distrofia
muscular me deca: Cada noche me acuesto sabiendo que me despertar ms dbil. En estos patrones, suele producirse una gran sensacin de hasto, de haber vivido en exceso, de haber luchado ya demasiado. Estos perodos de declive lento no slo son difciles para los
individuos enfermos, tambin lo son para sus familias y para el resto
de las personas implicadas.
Otros patrones o trayectorias influyen de otro modo sobre estas
experiencias. Los patrones caracterizados por las recadas y las remisiones, as como los de relativa estabilidad, van seguidos por declives
pronunciados y generan sus propios problemas especficos para los
enfermos y sus familias. Las recadas son momentos de gran ansiedad. Una mujer con esclerosis mltiple deca, En cada recada nunca
s cunto voy a decaer, cunta incapacidad se generar, qu grado de
dependencia se producir en m y siempre me pregunto Me recuperar? Tendr que ir a una residencia? Un hombre con leucemia,
una enfermedad caracterizada por la remisin y las recadas ms que
por los declives sostenidos de la esclerosis mltiple, reproduca estas
mismas preocupaciones: En cada recada me digo cunto ms me
queda para vivir y con cada remisin me pregunto lo mismo. Adems, ambos sealaban los efectos de la enfermedad en otros aspectos
de la vida. Un cliente con SIDA, por ejemplo, describa cunto le costaba planificar, reajustar e incluso relacionarse con la familia y los
amigos. En una ocasin anunci de forma dramtica, He protagonizado ms escenas de cama que Sarah Bernhardt. En cada enfermedad, sin embargo, la naturaleza de la trayectoria definir los tipos de
dificultades y experiencias que afrontar el individuo.

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La calidad de vida en esta fase crnica tambin se ver muy afectada y definida por los sntomas particulares de la enfermedad subyacente. En las situaciones asintomticas o cuando se experimente poco
dolor o pocos sntomas, es posible seguir manteniendo una buena
calidad de vida, que se aproxime a la vida previa al diagnstico. En
otros casos, cuando los sntomas son persistentes, recurrentes y
molestos, y el dolor es crnico, la calidad de vida puede verse muy
mermada. Independientemente del nivel de deterioro, es natural que
muchos individuos y sus familias se vean afectados por la ansiedad
crnica.
En las fases iniciales de la enfermedad, o en los perodos de remisin, la naturaleza de la vida puede mantenerse de forma bastante
similar al perodo previo a la enfermedad. Esto, muchas veces, es muy
tranquilizador para los individuos y las familias, una prueba de que se
puede mantener la calidad de vida incluso con una enfermedad mortal. La esperanza se reafirma y los individuos pueden implicarse activamente en el tratamiento e incluso participar o examinar modalidades alternativas de tratamiento como la imaginera u otros enfoques
actitudinales.
Algunos individuos pueden emplear este tiempo para planificar los
posibles acontecimientos y contingencias que puedan ocurrir segn
progrese la enfermedad. La enfermedad obliga muchas veces a los
individuos a realizar reajustes financieros y a contemplar otras preocupaciones inminentes como el cuidado de los nios. Algunas personas necesitan anticipar qu necesidades mdicas y asistenciales van a
tener, localizarlas y priorizar tiempos. Esta planificacin puede mitigar parte de la prdida de control experimentada durante el momento
del diagnstico. Sin embargo, es importante recordar que algunas
personas y sus familiares pueden enfocar esto de un modo diferente,
prefiriendo hacer frente al da a da.
La vida durante la fase crnica suele verse aguijoneada por varios
puntos de crisis. Estos puntos de crisis pueden incluir complicaciones,
deterioros y recadas generadas por la enfermedad, as como los efectos secundarios y las complicaciones de los tratamientos. Incluso otras
enfermedades menos graves o no vinculadas a la principal pueden

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crear crisis. Por ejemplo, los sntomas de un resfriado corriente puede


ser causa de consternacin, bien como amenaza al ya precario equilibrio entre salud y enfermedad o como precursor de la muerte, generando ansiedad porque este sntoma simple evidencia un declive final.
Para otros, el aumento de dependencia y quiz incluso los acontecimientos vitales crean angustia psicolgica y crisis. Para un joven
con distrofia muscular, la dependencia simbolizada por una silla de
ruedas puede ser profundamente angustiosa. En otro caso, un hombre con cncer se sinti devastado cuando supo que sera trasladado
desde un centro de atencin aguda a otra institucin de enfermos crnicos en lugar de recibir el alta mdica. Este emplazamiento reforzaba la percepcin que tena de su propio deterioro y aumentaba la
dependencia. Le recordaba que sus remisiones ya no seran totales y
que ahora sera imposible mantener la normalidad.
Aunque la fase crnica pueda ser un perodo difcil, tambin puede
ser contemplada como un tiempo que abre oportunidades para volver
al trabajo o al centro educativo. Puede ser una oportunidad para establecer o restablecer las relaciones. Incluso puede ser una oportunidad
para cumplir algn sueo que previamente no haya podido ser satisfecho. Vivir con una enfermedad es siempre un reto indeseado y difcil, pero tambin es un reto que puede superarse si uno subraya que
uno vive con la enfermedad.
La fase crnica puede ser considerada como una etapa incierta y
de transicin. A lo largo de este perodo, los individuos y las familias
experimentan cambios y retos significativos. Los individuos deben
afrontar una serie de tareas que reflejan tal lucha:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.

Gestionar los sntomas y los efectos secundarios.


Respetar los regmenes mdicos.
Prevenir y gestionar las crisis mdicas.
Gestionar el estrs y examinar el afrontamiento.
Maximizar el apoyo social y minimizar el aislamiento social
Normalizar la vida ante la enfermedad
Manejar las cuestiones financieras
Preservar el auto-concepto

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9. Redefinir las relaciones con los dems a lo largo del curso de la


enfermedad
10. Ventilar los sentimientos y miedos
11. Buscar sentido en el sufrimiento, cronicidad, incertidumbre o
declive

Gestin de sntomas y efectos secundarios


A lo largo de la fase crnica, los clientes deben afrontan constantemente la presencia de sntomas molestos y los efectos secundarios del
tratamiento. Muchas veces el dolor es el ms intruso de todos ellos.
En la fase crnica, el control del dolor es particularmente crtico porque puede fortalecer la adherencia a un rgimen necesario que interrumpa o impida otros roles y puede fomentar el funcionamiento psicolgico y moral. Pero aunque el control del dolor sea crtico en la
fase crnica, a menudo puede ser tambin muy difcil.
El primer paso en el control del dolor consiste siempre en la evaluacin del dolor mismo y de la conducta que se deriva del dolor. El
dolor es algo ms complejo que la mera sensacin fsica. Uno debe
evaluar las formas en que el dolor es influenciado por los estados psicolgicos, las preocupaciones espirituales o los factores sociales. Por
ejemplo, la ansiedad o la depresin pueden exacerbar el dolor. El
estrs puede afectar sobre la percepcin del dolor. Incluso los factores
sociales pueden influir. Algunas familias pueden reforzar las conductas de dolor o de bienestar, dependiendo de cmo respondan a las
quejas del individuo. Muchas veces, evaluar los patrones del dolor
(por ejemplo, cundo aumenta la frecuencia del dolor) puede ser un
buen modo de determinar los factores que puedan estar influyendo
sobre l. Por ejemplo, en un caso un cliente experimentaba los dolores
ms intensos durante los fines de semana. Del anlisis se derivaron
dos factores contribuyentes. El primero, el dolor preceda a la quimioterapia, la cual estaba programada para los lunes, sugiriendo que la
ansiedad sobre el tratamiento contribua al dolor. El segundo, otros
miembros de la familia estaban disponibles y con muy buena disposicin los fines de semana, sugiriendo que ellos mismos, a menudo,

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reforzaban las conductas de dolor con sus constantes preguntas, atenciones y dedicacin. En otros casos, los clientes pueden ser reacios a
compartir incluso su dolor. Siempre me ha parecido que la pregunta
Est cmodo? es ms abierta y potencialmente ms reveladora que
Le duele?
Una vez realizada la evaluacin, el terapeuta puede trabajar con
los miembros de la familia y con otros cuidadores para desarrollar
estrategias de control del dolor. En algunos casos se requerir medicacin, pero la medicacin suele ser slo una de las estrategias dentro
de un plan ms global de atencin. La psicoterapia tambin puede ser
una estrategia til que permita considerar factores psicolgicos, espirituales o sociales subyacentes. Tanto los individuos como sus familiares pueden necesitar aprender principios de refuerzo positivo de
modo que se activen y se refuercen las conductas de bienestar frente a
las conductas de dolor. Las tcnicas de diversin, relajacin y la hipnosis son posibles estrategias adicionales. Incluso el ejercicio fsico
puede estar indicado, porque genera diversin, afloja la tensin muscular y reafirma la actividad y el control.
La imaginera es una estrategia muy satisfactoria y til. Para ello el
cliente hace uso de sus recursos imaginativos a fin de aliviar el dolor.
La imaginera se inicia igualmente con tcnicas de relajacin. La persona se sienta tranquilamente en una posicin cmoda con los ojos
cerrados. Respirando lenta y profundamente a travs de las fosas
nasales, trata de relajar todos sus msculos, normalmente comenzando por los pies hasta llegar a la cabeza y el rostro. Cuando la persona
est relajada, se le entrena para que use su imaginacin. En algunos
casos la imagen evocada es de una diversin agradable. Por ejemplo,
un cliente puede seleccionar e imaginarse a s mismo a la orilla de una
fuente de montaa o en una isla del Caribe. Naturalmente, tales imgenes se extraen de las propias experiencias y fantasas del cliente. En
otros casos, el cliente puede imaginar una presencia curativa que elimine el dolor, por ejemplo, una imagen religiosa. Otras formas de
imaginera pueden conllevar la conceptuacin del dolor en una escala, imaginando despus la reduccin progresiva en la escala de valor a
medida que se modere el dolor.

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Uno debera recordar dos aspectos. El primero que el control efectivo del dolor conllevar normalmente una serie de estrategias. El
segundo, que estas estrategias debern estar adaptadas al cliente individual. Las imgenes religiosas pueden ser una tcnica til para algunos, pero para los dems el sentido de tales imgenes puede ser muy
limitado.
Aunque el dolor sea un factor significativo, no es el nico sntoma
que deber afrontar el individuo. Los clientes pueden hallarse con una
serie de efectos secundarios y de sntomas.
Si un cliente est experimentando algn sntoma o efecto secundario, es importante que lo comparta con su mdico inmediatamente.
Muchas veces los clientes pueden ser reacios a hacerlo, pueden temer
que se les considere quejicas o creer errneamente que el problema es
parte de la enfermedad. Los terapeutas deberan cuidar estos aspectos
y recordar a los clientes que a los mdicos esta informacin les puede
permitir comprender mejor la condicin del cliente y orientar el tratamiento. Muchas veces los mdicos pueden adoptar medidas que sirvan para aliviar los efectos secundarios. Muchos efectos secundarios
del tratamiento o sntomas de la enfermedad pueden ser mitigados
mediante acciones que realice el mismo paciente o controle mediante
la medicacin. Es recomendable recordar a los clientes que los mdicos necesitan experimentar con diversos enfoques antes de descubrir
el procedimiento que mejor se adapta a cada paciente. En este mismo
orden, los clientes tambin deben saber que no deberan tomar ningn frmaco que no haya sido prescrito por el mdico o sin el consentimiento de ste.
Cuando no sea posible mitigar los sntomas, los terapeutas deberan asistir a los clientes a comprender de qu modo estos sntomas
estn afectando sobre la vida del cliente. En algunos casos los sntomas pueden ser mnimos y fcilmente disimulados, pero en otros
casos son visibles y muy molestos. Los individuos pueden experimentar los efectos incapacitantes de los sntomas sobre sus roles y adems
percibir una sensacin de estigma que afecte profundamente no solamente a su identidad y auto-estima sino tambin a su interaccin con
los dems. Por citar un ejemplo, conozco a un joven que estaba desfi-

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gurado por lesiones faciales. Se senta tan estigmatizado por dichas


lesiones que se ocultaba en su apartamento, evitando las visitas y el
apoyo social de amigos y familiares.
Los terapeutas podemos ayudar a los clientes a desarrollar estrategias que les permitan manejar los sntomas incapacitantes. En algunos casos, esto puede conllevar sencillas modificaciones conductuales. Anselm Strauss (1975), por ejemplo, en su estudio relativo a las
enfermedades crnicas, describa que un individuo con diarrea deba
localizar los grandes almacenes que permitieran el acceso a los aseos.
En otros casos las modificaciones sobre el estilo de vida pueden ser
ms intensas. Uno de mis clientes aprendi que deba establecer todas
sus reuniones antes del medioda porque a medida que transcurran
las horas senta mucho cansancio. En otros casos, las modificaciones
ambientales pueden ayudar al cliente. Un hombre cuya enfermedad
limitaba su movilidad se vio obligado a realizar obras de acondicionamiento en su hogar para que pudiera vivir en una nica planta. Algunas veces estas modificaciones pueden requerir ayuda ajena. Un joven
que sufra leucemia reciba sesiones de quimioterapia todos los viernes por la tarde. Normalmente no poda funcionar debidamente hasta
el martes siguiente y los viernes senta tanta ansiedad que le costaba
concentrarse en sus tareas educativas. Su profesor comprendi su
problema y colabor con l colocando los exmenes y la entrega de
tareas para casa los mircoles y jueves. Una vez examinados los sntomas y sus consecuencias, la siguiente tarea consiste en trabajar para
controlarlos.

Ejecucin de tratamientos
Una de las tareas ms crticas de la fase crnica es la adherencia al
rgimen mdico porque tales procedimientos son un factor decisivo
para el logro de la curacin o de la prolongacin significativa de la
vida. Algunos regmenes pueden conllevar un tratamiento intensivo,
como el de la quimioterapia semanal, o cambios masivos en el estilo
de vida y dieta que afectan negativamente sobre la calidad de vida, por

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el contrario, otros regmenes pueden ser muy leves con pequeos


cambios en el estilo de vida y un simple monitoreo de la enfermedad.
En la mayora de los casos los individuos han de someterse a alguna
forma de tratamiento y adherirse a algn rgimen mdico que en s
mismo ya conlleva alguna intrusin en la vida cotidiana y un recordatorio constante de la enfermedad. Recientemente muchos cuidadores
han comenzado a sustituir el trmino tradicional de cumplimiento
del rgimen de tratamiento para referirse a la adherencia o a la
alianza teraputica; adherencia y alianza subrayan el sentido de la
participacin que tan importante es para el resultado satisfactorio, en
lugar de limitarse a seguir las reglas prescritas por los cuidadores;
denota colaboracin en lugar de obediencia.
La adherencia puede ser difcil para muchas personas, pero ciertos
grupos presentan problemas especiales. Para los adolescentes las restricciones del tratamiento no slo constituyen una carga sino tambin
una amenaza para su emergente independencia y bsqueda de la
aceptacin social. Adems de este tipo de barreras psicolgicas tambin pueden existir barreras situacionales. A las personas que sufren
constantes crisis o que han de funcionar con limitaciones muy severas les cuesta mucho respetar la adherencia. A las personas con ingresos limitados, por ejemplo, les pueden parecer prohibitivos los costes
de algunas dietas. Para otros las instrucciones y direcciones les pueden parecer confusas. Y a las personas caticas, con estilos de vida
caracterizados por las crisis constantes, como los drogadictos, les
puede resultar imposible el cumplimiento del tratamiento. Las personas con mltiples enfermedades crnicas pueden hallar dificultades
para equilibrar las demandas de regmenes simultneos.
Aunque la adherencia en estas situaciones sea ms difcil, algunos
estudios (Hayes, McDonald & Garg, 2002) sugieren que casi la mitad
de todos los individuos no se adhieren plenamente al rgimen de
medicacin del tratamiento, siendo la adherencia an menor con los
regmenes conductualmente exigentes o con las prescripciones sobre
el estilo de vida. Por lo tanto debe establecerse un modelo participativo entre los individuos, las familias, los mdicos y otros cuidadores
una alianza teraputica para facilitar el trabajo de adherencia.

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Este modelo participativo comienza cuando los individuos identifican y comentan a su mdico con entera honestidad y claridad sus
temores y creencias sobre el rgimen. A menudo, una barrera psicolgica significativa para la adherencia es creer que la accin tendr poco
efecto sobre la enfermedad. Como esta creencia reducir la motivacin para la adherencia, puede ser auto-cumplidora. Un rgimen que
slo se cumpla a medias tiende a no ser satisfactorio. Los mdicos
pueden ayudar especificando objetivos, efectos secundarios, costes y
expectativas realistas y veraces. Si a un individuo se le dice la verdad,
por ejemplo, que la eliminacin del sntoma quiz slo sea parcial,
que el dolor se reducir aunque no desaparecer, o que la enfermedad
se ralentizar pero que no se erradicar, el individuo albergar expectativas realistas y, en consecuencia, tender a seguir el rgimen. Cuando uno reconoce que el procedimiento est surtiendo el efecto esperado, uno tiende a seguir adhirindose a l.
La adaptacin de los regmenes conlleva tambin ajustarlos tanto
como sea posible al estilo de vida del individuo. Algunas veces los
mdicos adoptan decisiones arbitrarias sobre la hora a la que tomar la
medicacin sin consultar con el paciente cmo influye esto sobre su
estilo de vida. En ocasiones los problemas son de poca importancia.
Un amigo deba tomar medicacin tres veces al da. El mdico escribi sobre la receta Tomar a las 8:00, a las 16:00 y a las 00.00. Esto
gener algunas dificultades: mi amigo sola dormirse antes de medianoche, y a las ocho de la maana ya haba iniciado su paseo matutino.
Era reacio a llamar a su mdico pero tambin senta inseguridad para
modificar por decisin propia los horarios de las tomas, pero una breve llamada telefnica resolvi sus dudas: el doctor modific el horario
de las tomas a las 7:00, 15:00 y 23:00.
En otra situacin, una cliente no tomaba la medicacin porque le
obnubilaba e interfera con su trabajo. Cuando coment este problema
con el mdico, ste cambi el horario de la toma a la tarde. Mi cliente
aprendi a adaptar su trabajo a esto. Ambos casos se resolvieron con
facilidad; sin embargo las dificultades de estos dos pacientes, aunque
de poca importancia, no se hubieran producido si los respectivos mdicos y sus pacientes hubieran hablado sobre el asunto. La personaliza-

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cin de los regmenes no suele ser difcil, pero requiere un nivel de


comunicacin entre mdicos y pacientes que permita la adaptacin de
las necesidades del tratamiento al estilo de vida del individuo.
La participacin conjunta, sin embargo, va ms all del individuo
y su mdico. Algunas veces implica a otros cuidadores. stos tambin
pueden necesitar implicarse en el entrenamiento y en la educacin a
los individuos sobre sus regmenes. Muchas veces los individuos necesitarn apoyo continuado. Por ejemplo, una enfermera domiciliaria
era de gran ayuda para un anciano que reciba tres inyecciones semanales de interfern. Se supona que sera l mismo quien se las inyectara, pero esto le haca sentir mucha ansiedad. Su enfermera le tranquilizaba mucho, continuamente le mostraba la tcnica y le garantizaba que ella acudira a su domicilio mientras la necesitara. Incluso
despus de que l lograra inyectarse, ella le llamaba peridicamente
para monitorear su xito y para reafirmarlo. Tal continuidad, empata, apoyo y comunicacin entre los individuos y sus cuidadores puede facilitar la adherencia al rgimen.
Esta alianza teraputica tambin implica a la familia. Algunas
veces las personas pertenecientes al crculo del individuo lo desaniman a la adherencia. En un caso, por ejemplo, Rita estaba recibiendo
radioterapia y una de sus tas cuestionaba en voz alta la eficacia de
dicho procedimiento. En otro caso, a Tom, un joven que reciba quimioterapia, un amigo le animaba a consumir alcohol, a pesar de que
Tom le haba anunciado repetidas veces que el alcohol interfera con
su tratamiento. En tales casos, es importante identificar a los individuos destructivos y desarrollar estrategias efectivas para manejarlos.
En el primer caso, Rita fue capaz de comentar sus sentimientos con
su ta. En el segundo, Tom comprob que no poda seguir manteniendo una relacin que fuera perjudicial.
En algunos casos suele esperarse que los familiares participen en
el rgimen, pero pueden carecer de la experiencia o del entrenamiento, su funcin les puede resultar emocional o fsicamente difcil o simplemente el tiempo que les exige les desborda. Ellos tambin pueden
requerir entrenamiento y quiz tambin apoyo psicoteraputico para
satisfacer su nueva funcin de cuidadores.

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El nivel de adherencia de un cliente no suele ser estable. Es importante revisar sistemticamente qu factores pueden estar facilitando
o debilitando la adherencia. Algunas veces pueden ser mdicos; por
ejemplo, los individuos pueden sentirse muy desanimados tras una
crisis o tras el deterioro continuado. Algunas veces son psicolgicos;
cuando las personas se sienten mal o incluso muy bien, les puede costar ms ser fieles al rgimen de tratamiento. En ocasiones existen
otras razones. La adherencia suele debilitarse en los momentos de
estrs o de actividad. Los cambios en el contexto social tambin pueden influir sobre la adherencia. En un caso, el marido supervisaba la
medicacin de su esposa. Cuando ste falleci, la adherencia de la
paciente fue mucho ms irregular.
Una vez ms, la alianza significa que los clientes deberan seguir
comentando los problemas que surgen con sus mdicos y cuidadores.
La identificacin de las barreras para la adherencia plena suele ser el
primer paso que permite hallar las formas de contemplarla. Un hombre divorciado que sufra cncer descubri que su adherencia se reduca cuando lo visitaban sus hijos. l se implicaba tanto con ellos que
olvidaba todo lo relacionado con su medicacin. Una vez que identific el problema, l y su enfermera hallaron un sistema con ayuda de un
dosificador de medicinas y varios despertadores.
Tambin es importante que los clientes no se desanimen ante la
dificultad de adherencia al rgimen. Se supona que un hombre con
un enfisema no deba volver a fumar ni a beber. En unas vacaciones
con unos amigos, recay en ambos hbitos. Tras reflexionar sobre el
hecho se sinti muy desanimado, creyendo que nunca podra volver a
respetar el rgimen. Sin embargo, comentando sus problemas con el
mdico fue capaz de identificar los factores que lo haban llevado a
abandonar el rgimen, a desarrollar estrategias para evitar problemas
en el futuro y a volver a su rgimen. Abandonar el rgimen, por mucho
tiempo que sea, no significa que uno no pueda volver a l.
La alianza conlleva tambin el respeto a las decisiones individuales. Por ejemplo, puede haber casos en los que los individuos deseen
probar terapias alternativas, no tradicionales, como las dietas o la imaginera. Cuando tales terapias no constituyen motivo de peligro visi-

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ble y son complementarias y no competitivas con las terapias convencionales, no deberan ser desanimadas. La participacin en tales terapias puede proporcionar al individuo enfermo un renovado sentido
de control y esperanza. El respeto a las opciones del individuo y los
esfuerzos por facilitarlas, por ejemplo acomodando las dietas durante
las hospitalizaciones, puede fortalecer el afrontamiento y favorecer la
adherencia con el rgimen de tratamiento porque refuerza la participacin plena en el mismo.
Pueden existir situaciones en las que los individuos decidan no
adherirse al tratamiento o probar una terapia competitiva no convencional. Cuando en tales casos la decisin parte de adultos competentes, los terapeutas deberan examinar con el individuo las razones y
los riesgos asociados a tales decisiones. En algunos casos, la falta de
disposicin de un individuo a aceptar el tratamiento puede deberse a
una depresin, a ansiedad o a otros sentimientos que pueden ser contemplados, a la falta o incomprensin de la informacin que tambin
pueden ser corregidos. Otras veces, los individuos pueden desconfiar
de los protocolos mdicos y sentir que stos tienen poco que ofrecerle;
por ello, consideran que probar algo diferente no conlleva riesgo alguno. Una vez ms, conviene examinar estos sentimientos. En otros
casos, los compromisos o las simplificaciones del rgimen pueden
resolver algunas preocupaciones.
Sin embargo, pueden producirse algunas circunstancias que no
se resuelvan con tanta facilidad. Como cuando un individuo ha
tomado la decisin racional en sus propios trminos, quiz muy diferente del que hubiera adoptado un miembro de la familia o un cuidador, de no adherirse a una parte del tratamiento, de darlo por terminado o de buscar una terapia alternativa. Por ejemplo, en un caso un
hombre de 60 aos de edad con leucemia que ya haba sobrevivido a
dos brotes previos de cncer (no vinculados con la enfermedad
actual) decidi renunciar a la quimioterapia adicional en su tercer
encuentro con el mal. El cliente razonaba que el tratamiento perjudicara el tiempo de vida restante y que slo prometa oportunidades
limitadas de xito. Tales decisiones deben ser respetadas. Pero los
cuidadores y terapeutas deberan animar a los individuos a explorar

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las razones de su decisin, a comentar sus efectos sobre la familia y


a revisar otras posibles opciones de tratamiento.
Algunas veces las personas deciden no participar en terapias convencionales porque creen que no hay remedio. A estas personas
debemos convencerlas de que hay cosas que s pueden hacerse dentro
del contexto de la medicina convencional quiz no la cura, pero s la
ampliacin de la vida, aliviar los sntomas y/o controlar el dolor. Los
mdicos y otros cuidadores deben favorecer la honestidad y apertura
porque slo cuando el individuo expresa sus verdaderos sentimientos
y creencias, stas pueden ser contempladas y revisadas.
En resumen, la adherencia debera ser considerada como un continuo. En uno de los extremos se hallan las personas cuya adherencia
es plena. En el otro se encuentran quienes no se adhieren en absoluto. La mayora de los clientes se dispondrn en algn punto intermedio entre ambos polos, con diversos grados de adherencia a sus regmenes. Si comprendemos en qu punto de tal continuo se encuentra
uno, qu factores influyen sobre el grado de cumplimiento, qu riesgos y beneficios se asocian con el presente estado de adherencia y qu
puede hacer uno para mantener y/o fortalecer la adherencia, podemos serle de gran ayuda. Esta evaluacin continua de la adherencia
ofrece tambin oportunidades sostenidas de recibir educacin e instruccin.
Aunque la adherencia al rgimen mdico es fundamentalmente
responsabilidad del cliente y de su mdico o del personal mdico, los
terapeutas deberan reconocer que ellos tambin son partcipes de
esta alianza teraputica. Cuando los individuos presentan dificultades de adherencia, los terapeutas desean examinar los factores y las
situaciones que la inhiben. Sin embargo, los terapeutas deberan
recordar que ciertas conductas como las exhortaciones, los comentarios de todo o nada (por ejemplo, Est dispuesto a seguir la dieta, s
o no?) o los comentarios amenazantes (por ejemplo, Si no respeta
este rgimen est abocado a la recada), son contraproducentes y no
suelen ser efectivos para mejorar la adherencia. La adherencia se
mejorar en un contexto que subraye la participacin plena, la honestidad, la buena comunicacin, la empata clara y el respeto mutuo.

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Prevencin y gestin de crisis mdicas


A lo largo de la fase crnica se producen diversas crisis mdicas. Si
tales crisis no se gestionan debidamente pueden producirse consecuencias adversas sobre la salud fsica y mental. La prevencin y gestin efectivas de las crisis mdicas, por otra parte, pueden reafirmar
la sensacin de control y aumentar la moral.
Los terapeutas peden ayudar a los clientes a prevenir muchas crisis mdicas mediante la educacin y la preparacin cautelosa. Se
debera animar a los clientes a comentar con sus mdicos las seales y
sntomas potencialmente peligrosos que requieran atencin inmediata. sta puede ser una oportunidad muy til para evaluar los sntomas, las estrategias y las posibles dificultades que puedan surgir. Si se
presta atencin inmediata a los potenciales problemas, si se trabaja la
adherencia al rgimen de tratamiento y se mantiene un estilo de vida
efectivo, el individuo enfermo puede prevenir muchas crisis.
Sin embargo, no todas las crisis mdicas pueden evitarse. A menudo es conveniente efectuar algn plan de contingencia con los cuidadores y familiares que identifique las posibles fuentes de apoyo informal y asistencia mdica. Por ejemplo, los clientes y sus familiares
deben saber a quin recurrir cuando el mdico habitual no est disponible. Si los clientes estn de viaje, necesitan los nombres de los mdicos locales y centros mdicos en caso de urgencia. Si los clientes viven
solos, puede ser de utilidad que alguna persona les llame peridicamente o disponer de algn sistema de tele alarma.
Elaborar un esquema escrito del procedimiento puede ser una tcnica muy efectiva tanto para los individuos como para las familias.
Cuando trabajaba con padres de acogida para nios y nias portadores del VIH, sta sola ser una intervencin muy efectiva. En dichos
esquemas los mdicos y otros cuidadores identificaban las posibles
contingencias mdicas y dificultades y describan las respuestas apropiadas para cada caso. En algunas ocasiones, la medida a adoptar era
tan leve como informar al mdico en la siguiente visita; en otros
casos la medida poda ser acudir inmediatamente a un centro de
urgencias mdicas. Uno de los beneficios colaterales de tal esquema

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE CRNICA DE LA ENFERMEDAD

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era el de tranquilizar a las familias mostrando que no todos los sntomas o sucesos constituyen una crisis. Las familias pueden aadir sus
propias anotaciones como a quin contactar, quin les puede proporcionar el apoyo necesario (por ejemplo, transporte, comidas y similares), quin debe ser notificado. Estos esquemas pueden prevenir la
sensacin de pnico que inmoviliza a las personas en la fase crnica y
reafirmar la sensacin de control en un momento catico. Incluso el
ejercicio mismo de elaboracin del esquema es una intervencin que
reafirma el control del cliente.
Es preferible elaborar la planificacin de la crisis en un contexto de
no crisis, a comienzos de la fase crnica. Cuando se elabora el listado
de contingencia, es importante recordar a todos los implicados que
estos sucesos son contingencias con probabilidad de ocurrir pero no
previsiones seguras. La elaboracin del listado o del esquema debera
efectuarse a travs de un proceso interactivo en el que las familias
deberan participar plenamente. Para muchos este tipo de planificacin es esperanzador porque subraya todas las medidas que uno puede
adoptar para prevenir y controlar las posibles crisis. Pero otros clientes
pueden sentirse amenazados al prever las futuras crisis. Si este proceso comienza a ser amenazante, quiz sea preferible enumerar el personal mdico y la forma de contacto con cada uno en caso de necesidad.
En resumen, aunque la gestin de las crisis mdicas sea, sobre
todo, una cuestin entre los clientes y sus mdicos o equipos mdicos,
los terapeutas pueden participar apoyando este proceso. La funcin
del terapeuta incluye la evaluacin de la apertura del cliente a esta forma de planificacin de contingencias, la ayuda a los clientes en la bsqueda y organizacin de la informacin y en la comprensin de sus
miedos, ansiedades y otras barreras que pueden inhibir las respuestas
efectivas ante la crisis.

Gestin del estrs y examen del afrontamiento


Vivir con una enfermedad es bastante estresante porque el cliente
trata de mantener una calidad de vida con diversos grados de discapacidad, energa y recursos, as como de dolor, angustia psicolgica y las

240

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

cada vez mayores exigencias del tratamiento. Muchas veces la vida


durante la fase crnica es una serie de continuas pequeas crisis y
constantes problemas a los que ha de hacer frente el individuo. La
gestin del estrs suele ser un problema crtico.
Es til comenzar la gestin de este problema evaluando tanto los
recursos actuales del cliente como los sntomas de estrs y los estilos
de afrontamiento del cliente. Una vez ms, para algunos clientes puede ser til pensar en retos o crisis anteriores que hayan resuelto satisfactoriamente. Esta revisin mental no slo fortalece el afrontamiento recordando a los clientes las destrezas de afrontamiento satisfactorias del pasado, sino reduce tambin la ansiedad al comprobar que
han sido capaces de superar problemas anteriores. Los terapeutas
deberan ayudar a los clientes a entender de qu modo el estilo de vida
presente y el estadio actual de la enfermedad pueden inhibir o facilitar el manejo efectivo del estrs. La dieta apropiada, la actividad, el
ejercicio fsico, la diversin e incluso el humor pueden ser mecanismos adaptativos que ayudan a fortalecer la resistencia al estrs. Los
terapeutas tambin pueden ensear tcnicas efectivas para la reduccin del estrs como el biofeedback, la relajacin o la medicacin.
Adems, los clientes deberan identificar y modificar o evitar las situaciones que exacerben el estrs.
Durante este perodo, los terapeutas pueden ver que conviene desafiar las expectativas irreales del cliente. Uno no puede hacer todo lo
que poda antes de la enfermedad. Es necesario reconocer que la energa va a ser gastada en la lucha contra la enfermedad incluso cuando
los sntomas no sean aparentes. Si un cliente afronta tratamientos que
requieran mucho tiempo, sntomas muy molestos o fatiga cada vez
mayor, entonces es an ms difcil mantener las actividades y relaciones previas. En estas circunstancias, prescindir de ciertas actividades
o delegar algunas responsabilidades puede ayudar a reducir el estrs.
Cuando estas medidas son slo marginalmente efectivas y los niveles
de estrs se mantienen tan altos que puedan perjudicar a la salud o al
sueo, puede haber razones para recomendar medicacin.
Sin embargo, hay alternativas a la medicacin que los clientes
podran estar dispuestos a probar. Una mujer incapaz de dormir bien

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE CRNICA DE LA ENFERMEDAD

241

desde el momento del diagnstico era reacia a tomar somnferos porque tena hijos pequeos (y tema no despertarse por la noche si ellos
la necesitaban) y porque quera minimizar la cantidad de frmacos
que tomaba. Para esta mujer las grabaciones de relajacin para el sueo fueron muy tiles. Como los niveles de estrs fluctuarn considerablemente a lo largo de la fase crnica, el estrs debera ser constantemente monitoreado durante la enfermedad.

Maximizacin del apoyo social y minimizacin del aislamiento


social
Durante la fase crnica, los clientes y sus familias pueden experimentar una profunda sensacin de aislamiento social. A menudo los
individuos y sus familiares tienen la impresin de que el apoyo social
est ms disponible en los momentos de crisis como en el diagnstico
inicial.
Son muchas las razones de dicha percepcin. En el contexto de
una crisis clara, la necesidad puede ser ms aparente y los modos de
respuesta pueden estar mejor definidos. Si alguien est hospitalizado,
los amigos entienden con claridad qu es lo que se espera que hagan.
Pero cuando un individuo vuelve a casa, los amigos pueden no ser
conscientes de las necesidades constantes del paciente y pueden sentirse incmodos o inseguros sobre lo que deberan decir o hacer. Otros
factores pueden contribuir tambin a la sensacin de aislamiento. La
separacin del trabajo o de las actividades de ocio puede limitar las
oportunidades de interaccin. Las presiones financieras de la enfermedad crnica pueden reducir tambin las interacciones individuales
y familiares con los dems. Los miedos pueden aumentar an ms el
aislamiento individual, cuando los amigos y familiares evitan al enfermo por temor al contagio, muchas veces sin razn alguna. El cliente
enfermo debe evaluar qu personas de su entorno familiar o relacional le proporcionan apoyo. Como se ha mencionado anteriormente, el
cliente puede comenzar por elaborar un listado con los nombres de
las personas con las que cuenta como parte de su sistema de apoyo.
Muchas veces este simple acto puede proporcionar a la persona la

242

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

sensacin de consuelo al contemplar cun amplia es su red. El individuo puede analizar tambin las variables como la distancia geogrfica, otras funciones y obligaciones que puedan afectar a la capacidad
de los miembros en la red para ofrecerle apoyo. El cliente puede examinar las diferentes relaciones que mantiene con diversos miembros
y que influyen sobre el nivel de apoyo percibido y los tipos de apoyo
que mejor le ofrece cada persona.
Por ejemplo, con algunos familiares y amigos prximos se pueden
tener vnculos estrechos, establecidos mediante mutuas obligaciones,
afectos y apoyo pasado. Con otras personas los vnculos y las expectativas de apoyo pueden ser ms limitados. Una vez definida la red, el
individuo puede evaluar de qu modo est haciendo uso de su red.
Algunas veces el problema reside en que los dems pueden no ser
capaces de ofrecer la ayuda necesaria. Sin embargo, pueden sentirse
ms cmodos asistiendo de otras formas. Una vez ms la tcnica, descrita en el captulo anterior, de sealar los tipos de apoyo (de escucha/
de accin/de respiro) es til a lo largo de toda la enfermedad.
Aqu podemos tratar de aadir una categora adicional la de los
saboteadores. Este trmino hace referencia a los amigos que son destructivos en este punto de la enfermedad. Los saboteadores, por ejemplo, pueden sabotear la adherencia al rgimen de forma directa o indirecta. Directamente pueden desanimar la adherencia al rgimen. Un
adolescente joven con una diabetes juvenil tena amigos que le urgan
a consumir alcohol con ellos, una accin que hubiera afectado negativamente a sus niveles de insulina. Otros saboteadores operan de una
manera indirecta, desafiando la esperanza, lo que puede minar la
adherencia al tratamiento. A una cliente que se someta a un tratamiento difcil pero satisfactorio para su cncer de pecho le desanimaba mucho el comentario que haca su madre poltica tras cada una de
sus sesiones. Sola decir, No te preocupes; cuando ocurra lo peor tus
hijos no se quedarn solos.
Otro modo de enfocar la cuestin del apoyo consiste en preguntar
al cliente sobre las sorpresas en el apoyo. Normalmente comienzo preguntando sobre las sorpresas negativas las personas que el cliente
esperaba que estuvieran ah pero no lo estn.

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE CRNICA DE LA ENFERMEDAD

243

Esto permite al cliente examinar cualquiera de sus sentimientos,


como el de la decepcin o el abandono, y evaluar los factores que
podran estar inhibiendo el apoyo esperado. Tambin es fundamental
examinar las sorpresas positivas las personas que han respondido
mejor de lo que uno esperaba. En un caso, por ejemplo, un padre
divorciado estaba agradablemente sorprendido por el apoyo que recibi de su hijo adolescente. Este apoyo le ayud a validar su rol de progenitor sin custodia.
La revisin de la propia red tambin puede mitigar otro problema
potencial. A algunos individuos, particularmente a las personas mayores o individuos con familias jvenes o miembros dependientes, puede preocuparles mucho la supervivencia de estos miembros tras su
muerte. Revisar la propia red puede ser til para garantizar que las
necesidades de los otros seguirn siendo satisfechas incluso cuando
uno est muy incapacitado o haya muerto.
Es recomendable que los clientes eviten el aislamiento social tanto
como puedan. Uno puede comenzar por ayudar a los clientes a evaluar el propio grado de implicacin previa a la enfermedad as como
los cambios que se produjeron tras el diagnstico. Esto puede sugerir
factores que contribuyen al aislamiento. Una vez ms, estos factores
pueden ser diversos y pueden incluir la incapacitacin fsica, el estigma, la inmovilidad, la reduccin de los roles sociales, la incomodidad
de los otros, los miedos o ansiedades u otros factores psicolgicos que
inhiben la interaccin. Una vez que estos factores hayan sido identificados el individuo puede comenzar a desarrollar estrategias para
reducir este aislamiento social y restablecer la vida social.
A lo largo de esta exploracin, uno debe recordar que hay una
importante diferencia entre el aislamiento, que es un estado objetivo, y
la soledad, que es un sentimiento subjetivo. Los clientes pueden estar
relativamente aislados, con pocas oportunidades de interaccin, pero
no sentirse solos; o los clientes pueden estar aislados y sentirse solos.
Otros pueden disfrutar de oportunidades de interaccin pero seguir
sintiendo una profunda sensacin de soledad. Este ltimo estado refleja situaciones en las que uno interacta extensivamente pero sigue sin-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

tiendo que las necesidades bsicas no estn cubiertas. Y esto refuerza


tambin la conexin entre las cuestiones del aislamiento y del apoyo.
Por ltimo, lo terapeutas deberan ayudar a los clientes a identificar las fuentes de apoyo formal que complementan o suplementan las
redes informales. Entre ellas se incluyen las agencias de servicios
sociales, las organizaciones vinculadas a las enfermedades especficas
y los grupos de auto-ayuda. Los grupos de auto-ayuda pueden ser particularmente tiles para ofrecer recursos de apoyo social y actividades
e interacciones que alivien el aislamiento social.

Normalizacin de la vida ante la enfermedad


La principal dificultad de la fase crnica es la de vivir con la enfermedad. Cuando comienza la fase crnica, los clientes deben tratar de
acomodar las demandas de la vida cotidiana a la nueva realidad que
impone esa enfermedad. Esta lucha se mantiene a lo largo de toda la
fase crnica, especialmente si el deterioro adicional plantea nuevas
complicaciones.
Los roles, las relaciones y la identidad suelen ser las principales
cuestiones al tratar de mantener una vida normal. Durante la fase
crnica la enfermedad puede agredir constantemente la sensacin
de self del cliente. Los sntomas pueden ser tan molestos que pueden
afectar negativamente sobre los puntos de vista y relaciones con los
dems. La sensacin de identidad sexual del cliente y sus relaciones
sexuales tambin pueden verse afectadas. Otros pueden reaccionar
con vergenza, incomodidad o incluso rechazo, no sabiendo cmo
relacionarse con el individuo ahora enfermo. Las funciones importantes pueden verse comprometidas por la naturaleza de la enfermedad, sus sntomas y su tratamiento. El individuo enfermo puede ser
incapaz de funcionar con efectividad en el centro educativo, en su
puesto de trabajo o en otros roles significativos. Vivir la vida con tanta normalidad como sea posible es un reto clave de la enfermedad
crnica. Una de las primeras cosas que pueden hacer los terapeutas
es examinar exhaustivamente de qu manera ha afectado la enferme-

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE CRNICA DE LA ENFERMEDAD

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dad sobre la vida del cliente considerando los efectos de la enfermedad sobre el sentido del self, los roles y las relaciones.
Uno de los principales cambios puede hallarse en las relaciones
sexuales del cliente. La salud, la imagen corporal, el auto-concepto,
las relaciones con los dems y la sexualidad estn estrechamente asociados entre s. Los cambios en un rea afectan a todas las dems. Por
ejemplo, el deterioro de la salud o ciertas formas de tratamiento pueden influir sobre los deseos o la ejecucin sexual. Los cambios en la
imagen corporal como las cicatrices, particularmente cuando se producen en partes del cuerpo asociadas con la sexualidad, pueden tener
efectos similares. Incluso la actitud de la propia pareja puede verse
afectada por la enfermedad. Por ejemplo, una mujer era reacia a mantener relaciones sexuales con su marido despus de que ste sufriera
un infarto. Ella crea que la excitacin pondra en peligro la salud de
su marido. Su ansiedad le afectaba sobre el deseo sexual y, al fin, en su
relacin con su marido.
La clave para resolver los problemas sexuales reside en la comunicacin honesta. En primer lugar esto implica establecer una comunicacin honesta con el equipo mdico o con otros cuidadores. Cuando
imparto cursos de formacin a cuidadores subrayo cun importante
es recoger un buen historial sexual de los pacientes y monitorear
peridicamente los efectos de la enfermedad sobre las conductas y
relaciones sexuales. El terapeuta debera animar a los pacientes a
comentar sus vidas sexuales. Muchas veces estos comentarios aclaran
algunos mitos o malentendidos que pudieran estar deteriorando la
expresin sexual. De modo idntico, los grupos de auto-ayuda o los
terapeutas tambin pueden ser tiles para examinar de qu modo una
enfermedad puede influir sobre la sexualidad del enfermo.
Evidentemente, la comunicacin honesta es esencial entre el enfermo y su pareja. Cada miembro debe compartir sus sentimientos y
experiencias sobre lo que le parece cmodo y lo que le genera incomodidad. Algunas veces tambin se necesita paciencia y compromiso.
Una mujer, por ejemplo, era reacia a desvestirse frente a su marido
tras una mastectoma. ste la tranquilizaba constantemente sealando que para l la operacin no haba tenido ninguna consecuencia,

246

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

por eso se enfureca y le frustraba que ella no aceptara su consuelo, y


ella se senta presionada. En psicoterapia, ambos miembros de la
pareja fueron capaces de alcanzar algunos compromisos. Ella reconoci las necesidades de intimidad de ambos y el marido reconoci la
necesidad de privacidad de ella en este momento de su vida. Ella se
desvesta a solas y a oscuras. Reconociendo las necesidades de su
mujer, el marido no volvi a sentir que sus esfuerzos por consolarla
estaban siendo ignorados.
Este caso ilustra tambin dos aspectos adicionales. En primer
lugar, algunas veces la psicoterapia puede ser muy efectiva para ayudar a las parejas a examinar su relacin sexual durante el curso de la
enfermedad. En segundo, las parejas llegan a aprender a travs del
proceso de psicoterapia que la intimidad sexual es multifactica y no
siempre necesita expresarse a travs del coito. Un cliente coment que
una de sus experiencias ms erticas e ntimas se produjo en una ocasin en que su mujer le masaje y bes suavemente mientras l estaba
convaleciente y demasiado frgil para cualquier otro acto sexual.
Otros roles y relaciones tambin pueden cambiar. Al centrarse en
los aspectos en que la enfermedad ha modificado la vida del cliente,
uno puede determinar factores que inhiben la normalidad y desarrollan soluciones creativas ante las dificultades. Por ejemplo, un hombre que haba vuelto al trabajo mientras segua luchando contra el
cncer consideraba que sus supervisores estaban sobreprotegindolo,
alejndolo de los retos laborales que en su opinin podran ser una
fuente de diversin. En psicoterapia, este cliente examin su propio
razonamiento as como el de sus supervisores. Ensay varias formas
de aproximarse a stos hasta que hall la forma que, a su entender,
sera ms cmoda y efectiva. Entonces fue capaz de resolver las dificultades laborales. Los familiares y amigos tambin pueden ser sobreprotectores inhibiendo la posibilidad de que el paciente alcance su
potencial y, en ocasiones, induciendo a la dependencia.
En otros casos, sin embargo, el cliente puede ser reacio a aceptar el
hecho de que el deterioro continuo de la salud o las demandas del tratamiento hayan podido imposibilitar la continuacin del estilo de vida
previo. En estos casos el terapeuta debera examinar con realismo los

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE CRNICA DE LA ENFERMEDAD

247

roles que pueden mantenerse y los roles que debern modificarse o


incluso de los que deber prescindirse. En algunos casos, uno puede
descubrir oportunidades alternativas que le permitan mantener, quiz de forma limitada, roles importantes. En un caso, por ejemplo, un
profesor universitario, que ya haba reducido su carga de horario
docente, era reacio a dejar sus dos ltimas clases. El jefe de estudios,
sin embargo, estaba muy preocupado porque el profesor estaba tan
debilitado que la docencia le sera difcil y porque quiz no llegara a
finalizar el semestre. Cuando el jefe de estudios y el profesor comentaron las preocupaciones y necesidades de ambos fueron capaces de
elaborar una solucin efectiva: ambos cursos seran desarrollados a
travs del trabajo cooperativo entre el profesor y un asistente (a tiempo parcial) a quien seleccionara el mismo profesor.
No todas las situaciones se resuelven con tanta facilidad. Las decisiones relativas a abandonar el puesto de trabajo pueden verse limitadas por razones financieras. Un joven de 20 aos que sufra una forma
de distrofia muscular comprob que las demandas fsicas de su trabajo aumentaban su sensacin de debilidad y fatiga. Aunque estaba en
la fase inicial de la enfermedad, su mdico le recomend que efectuara menos esfuerzos fsicos. Sin embargo, dada su falta de estudios,
slo el trabajo en la construccin le ofreca el sueldo necesario para
mantener su independencia econmica. Dejar su trabajo presente le
acarreara otros problemas: perdera su seguro mdico y tendra que
volver a un hogar lleno de conflictos del que haba logrado salir slo
dos aos antes. Ni siquiera le pareca viable la posibilidad de comentar su condicin con el jefe, porque dudaba de que le mantuvieran en
el puesto si se conoca su condicin.
Una vez ms, los grupos de auto-ayuda pueden ser recursos efectivos para normalizar la vida del enfermo. El apoyo y los grupos de
auto-ayuda pueden ser fuente de estrategias y trucos a los que uno
puede recurrir para normalizar la vida. Adems, pueden ofrecer aceptacin, apoyo moral y modelos de adaptacin satisfactoria. Con frecuencia disponen de ideas y recursos para la resolucin efectiva y
creativa de problemas. Sin embargo, cada uno debe decidir si tales
grupos le son personalmente tiles. Para algunas personas estos grupos pueden reforzar la desagradable sensacin de ser diferente.

248

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

La clave para normalizar la vida ante la enfermedad consiste en


negociar los conflictos entre los deseos, las necesidades y las capacidades del cliente. Los terapeutas deberan comenzar por ayudar a los
clientes a evaluar qu desean hacer, qu necesitan para mantener la
calidad de vida y qu son capaces de hacer en este punto de la enfermedad. Una vez que estos deseos, necesidades y capacidades hayan
sido clarificados, los terapeutas pueden asistir a los clientes en la bsqueda de soluciones creativas que les permitan vivir con la mxima
normalidad posible dentro de los lmites impuestos por la enfermedad y el tratamiento.

Manejo de las cuestiones financieras


El motivo de estrs ms importante durante el perodo crnico es
muchas veces el financiero. Las enfermedades mortales, a menudo,
generan serios efectos econmicos. Las facturas mdicas se suman al
mismo tiempo que se reducen los ingresos. Los gastos extraordinarios
se multiplican, incluidos el transporte al centro mdico, las comidas
fuera de casa en el curso de las visitas o tratamientos, los suplementos
por dietas especiales, los gastos adicionales por el cuidado de los
nios, las modificaciones arquitectnicas e incluso cosas como el nuevo vestuario si se ha producido un cambio significativo en el peso o
algn otro sntoma fsico de la enfermedad.
Cuatro enfoques pueden ser tiles para ayudar a afrontar las dificultades financieras:
En primer lugar, algunas veces, el mero hecho de ser consciente de
los costes de la enfermedad ayuda a los enfermos. En muchos casos,
los clientes pueden experimentar la presin financiera y sin embargo
no haber identificado las crecientes demandas que lo originan. El simple acto de anotar el dinero destinado a gastos incidentales durante
un perodo de tiempo determinado puede ser una revelacin. Una vez
determinados los gastos, se puede elaborar un presupuesto. En algunos casos, sta puede ser la primera vez que los clientes necesiten elaborar un presupuesto.

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE CRNICA DE LA ENFERMEDAD

249

En segundo, los terapeutas pueden ayudar a los clientes a identificar los posibles recursos existentes en el crculo de la familia y de los
amigos, as como los recursos comunitarios. Los costes de transporte
pueden reducirse si uno recurre a los amigos o a los recursos comunitarios para los traslados al centro hospitalario. Algunas asociaciones
proporcionan transporte gratuito o con un pequeo coste simblico.
Si las comidas realizadas fuera de casa conllevan demasiado gasto, el
enfermo puede llevarlas preparadas de casa. Comprender el coste real
de la enfermedad ayuda a los clientes a planificar estrategias alternativas para reducir gastos.
En tercer lugar, los clientes pueden necesitar identificar y examinar su resistencia y reticencia a hacer uso de los servicios sociales y de
apoyo. A muchos les gusta pensar de s mismos que son auto-suficientes e independientes. Estas creencias pueden intensificarse durante la
enfermedad. Cuando todo lo dems est alterado y uno debe afrontar
la dependencia fsica, puede ser difcil reconocer otra forma de dependencia. Sin embargo, es en estos momentos cuando los clientes ms
ayuda necesitan. Los terapeutas deberan ayudar a los clientes a revisar cundo es funcional la independencia y cundo no es funcional.
Tambin en estas circunstancias los terapeutas puede hacer de abogados de sus clientes y colaborar con ellos en la solicitud de servicios
sociales o comunitarios.
Por ltimo, algunas veces las entidades financieras y los bancos
pueden ser tiles al adoptar decisiones relativas a cundo y cmo
acceder a los recursos financieros. Algunas veces los clientes pueden
necesitar esta ayuda para aprender a desgravar o deducir determinados gastos, para solicitar prstamos o crditos personales o hipotecarios segn cada caso y las circunstancias del momento.
Estas decisiones no slo son financieras. Vender acciones de bolsa
o fondos de previsin puede conllevar tambin prescindir de sueos
futuros. La planificacin de los propios bienes puede reafirmar la propia mortalidad y reabrir incluso viejos problemas. Un cliente, por
ejemplo, era reacio a hacer un testamento porque albergaba la esperanza de incluir un legado a su hermana, pero no quera hacerlo an
porque todava no se haba reconciliado con ella. Sin embargo, no

250

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

incluirla en el testamento sera un modo inapropiado de dar por finalizado el problema presente con ella. En suma, la organizacin financiera y de bienes, requerida por la enfermedad, puede plantear problemas psicolgicos y relacionales que uno deba contemplar. Entender tal incomodidad y examinarla con los familiares o con el terapeuta, es parte de este proceso.
Uno de los problemas financieros ms difciles se presenta cuando
los seguros no incluyen los servicios sanitarios. Incluso aunque los
cubran, los costes de las enfermedades graves pueden ser enormes.
Como muchas aseguradoras mdicas tratan de controlar estos costes,
pueden negarse a pagar algunos de los gastos en que ha incurrido el
individuo. Por ejemplo, algunas compaas de seguros se niegan a
pagar los tratamientos que se consideren experimentales.
Las dificultades derivadas de las relaciones con los seguros mdicos pueden ser muy incmodas. Pueden convertirse en un elemento
estresante adicional que el cliente enfermo debe afrontar, generando
sentimientos de ansiedad, ira e incluso traicin. Los terapeutas, obviamente, no pueden asistir a los clientes a resolver tales problemas, pero
s pueden ayudar al cliente a manejar el estrs generado y ayudarle a
identificar recursos como agentes de seguros, coordinadores o abogados que asistan a los clientes en los procesos de bsqueda de informacin, negociacin o defensa de los derechos de los clientes.

Preservacin del auto-concepto


Algunas veces, durante la fase crnica, los clientes comenzarn a
internar una auto-definicin que incluya la enfermedad y el deterioro
experimentados. Para muchas personas el aspecto central de su autoconcepto es ahora el de una persona con una enfermedad, diferente y
estigmatizada por ese hecho. Recuerdo a un nio de 12 aos de edad
que sufra leucemia. En ese momento estaba en perodo de remisin y
tan activo como cualquier adolescente joven. Nada de su apariencia
delataba su enfermedad, pero su impacto haba quedado grabado en su
psique. Frecuentemente iniciaba sus conversaciones con la expresin

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE CRNICA DE LA ENFERMEDAD

251

Cuando era normal relevando as el grado en que la presencia de la


enfermedad era ahora una parte central de cmo se vea a s mismo.
Cuanto ms capaces sean los individuos de seguir adelante con sus
actividades y relaciones, ms fcil es preservar el auto-concepto. Para
algunos individuos tambin es til recurrir a tcnicas que les ayuden a
mantener el auto-concepto fsico. Por ejemplo, si un cliente pierde su
pelo por efecto de la quimioterapia, puede serle til ponerse una peluca. Las familias y los cuidadores suelen tener una funcin importante
en el mantenimiento del auto-concepto, porque cuanta ms normalidad en el trato hacia el enfermo muestren, ms fcil ser para ste
preservar una sensacin razonable de s mismo. Los terapeutas deberan cuestionar peridicamente a los clientes sobre las formas en que
la enfermedad ha influido sobre su sentido del self validando los sentimientos o desarrollando estrategias para minimizar los efectos,
cuando sea apropiado.

Redefinicin de las relaciones con los dems a lo largo del curso


de la enfermedad
Durante la fase crnica, los efectos de la enfermedad suelen afectar
a las interacciones del cliente con los dems. La enfermedad mortal
dispone del potencial para influir negativamente sobre las relaciones
sociales. A las personas que saben de la enfermedad les puede costar
interactuar con alguien que est gravemente enfermo pero sigue
teniendo un aspecto saludable y vigoroso. Preston (1979) describe lo
que denomina el efecto Gregor. Recurriendo a la famosa obra de
Kafka Metamorfosis, en la que el protagonista, Gregor, se despierta
una maana y descubre que se ha transformado en una cucaracha
gigante. Pero es el trato consiguiente de insecto que le proporciona su
familia, lo que modifica realmente su propia auto-percepcin. Su conducta refuerza esta nueva realidad. El trato diferente de los dems es
lo que lo convierte en algo diferente. El efecto Gregor implica que el
diagnstico de la enfermedad se convierte en estigma, una seal que
afecta sobre todos los roles sociales e influye sobre todas las restantes
relaciones e interacciones. En su libro Los mundos privados de los

252

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

nios moribundos [The private worlds of dying children] (1978), Myra


Bluebond-Langner menciona este cambio: Hasta recibir el diagnstico (dos o tres das despus de la admisin), los nios eran, a sus propios ojos y al de sus progenitores, iguales a otros nios Una vez recibido el diagnstico, sin embargo, todo cambiaba. Las personas, especialmente los familiares, comenzaban a tratar de forma diferente a los
nios, quienes perciban el cambio (p. 72). En suma, la presencia de
una enfermedad mortal puede modificar las relaciones con los dems.
El nuevo estado, el rol de enfermo producido por el diagnstico, aade incertidumbre a cualquier relacin y a cualquier rol. Estos cambios pueden continuar a lo largo de todo el curso de la enfermedad.
La cuestin clave para los clientes es reconocer que todo cambio
significativo en su vida produce un efecto onda que influye sobre todos
los aspectos restantes de la vida, incluidas todas las relaciones. La enfermedad mortal es un cambio significativo que genera muchas ondas.
Es bsico que los clientes entiendan la forma en que la enfermedad
ha afectado a sus relaciones. Es posible que las dems personas se
sientan incmodas porque no saben qu se espera de ellas o cmo
han de actuar. Pueden evitar al cliente que ahora est enfermo o que
acta de un modo diferente. En estos casos la comunicacin honesta
puede ser de gran ayuda. En algunas situaciones, el cambio de circunstancias, como por ejemplo haber dejado de trabajar, tambin
puede cambiar las relaciones. Sin el vnculo comn, la relacin puede
perder inters o carecer de tiempo para sostenerse. Una actitud filosfica puede ser de ayuda algunas veces. Un cliente que reciba tratamiento contra su cncer lo expresaba del siguiente modo: Hay algunos amigos que estn ah para cuando me siento mal, otros que estn
ah para cuando me siento mejor; he aprendido a valorar a ambos.

Ventilacin de los sentimientos y miedos


En todas las fases de la enfermedad los clientes han de afrontar
sentimientos y miedos. Estos sentimientos y temores pueden ser muy
diversos e incluyen muchas de las respuestas sealadas en un captulo

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE CRNICA DE LA ENFERMEDAD

253

anterior. Los terapeutas deberan recordar que la naturaleza e intensidad de estos sentimientos puede variar con el curso y la trayectoria de
la enfermedad.
A menudo estos sentimientos se intensificarn en los momentos de
crisis de la enfermedad o en perodos caracterizados por el deterioro
continuado. En tales momentos, los miedos y los sentimientos asociados con la incapacidad, dependencia y muerte pueden aumentar
mucho, incluso hasta agobiar al cliente. En estos momentos pueden
desafiarse todas las presunciones, racionalizaciones y otras defensas.
Por ejemplo, los clientes pueden confiar en que si respetan el tratamiento o mantienen ciertas actividades como la de orar, meditar o
cambiar otras, la enfermedad puede detenerse. Estas defensas pueden ayudar al cliente a protegerse de la enfermedad durante un tiempo y restablecer as la vida normal. Pero el deterioro fsico o una crisis
mdica pueden superar a cualquier defensa, generando afectos y
ansiedades intensas.
Algunos tipos de tratamiento pueden asociarse con cambios en el
afecto o en la ansiedad. En algunos casos el tratamiento puede aliviar
los efectos colaterales emocionales primarios o secundarios. Por
ejemplo, la depresin puede ser un efecto colateral de algunas medicaciones y otras pueden causar fatiga o irritabilidad. La hospitalizacin, aunque sea de forma rutinaria, tambin puede reforzar los temores de dependencia y de muerte. Los clientes pueden mostrar mucha
ambivalencia sobre el tratamiento incluso cuando ste sea relativamente cmodo, rutinario y satisfactorio. Al cliente le pueden preocupar los costes psicolgicos y financieros de la enfermedad para sus
familiares.
Incluso en los momentos en los que la enfermedad remite, los
enfermos pueden seguir sintiendo mucha emocin y ansiedad. Pueden mostrarse excesivamente optimistas, ansiosos, irritables, depresivos o cualquier variedad de posibles respuestas. El hecho mismo de
que las cosas vayan bien puede provocar la ansiedad de algunos clientes hacindoles que busquen las malas noticias o que se produzca
algn revs esperado. La cuestin es que los terapeutas no deberan
asumir que en estos perodos relativamente tranquilos los clientes

254

PSICOTERAPIA
PSICOTERAPIA
CON PACIENTES
PARAQUE
ENFERMOS
SUFRENEN
ENFERMEDADES
RIESGO VITAL MORTALES

estarn libres de estrs emocional. De hecho, en perodos aparentemente tranquilos la persona puede disponer de ms tiempo para
reflexionar sobre los sentimientos y los temores. Durante este tiempo
tambin, los clientes pueden disfrutar de menor apoyo emocional, los
dems le pueden motivar constantemente a que piense negativamente, negando as las respuestas emocionales naturales y honestas del
enfermo.
Como es probable que el curso de la enfermedad cambie, los clientes deben adaptarse a las constantes modificaciones impuestas por la
enfermedad. Cada vez que los clientes experimentan estos cambios,
es importante comentar sus sentimientos y miedos, particularmente
el significado o sentido que atribuyen a tales cambios. El cambio puede percibirse como un retroceso temporal, o quiz como un mal presagio, que anticipa el declive continuado y la muerte, barriendo cualquier esperanza de recuperacin o incluso la estabilidad relativa.
Estos significados pueden ser distintos a los que los terapeutas o mdicos atribuyen a los cambios. Pero, en cualquier caso, puede ser til
revisar con los clientes los cambios que se produzcan y los significados que atribuyan a los mismos, ayudando a los clientes a evaluar la
validez de sus preocupaciones y de sus miedos, considerando los efectos que estos cambios tendrn sobre sus vidas y determinando las
estrategias para manejarlos. Adems, con cada cambio significativo
en la enfermedad, la persona puede necesitar revisar la viabilidad de
cualquier decisin previa, por ejemplo, si trabajar o no, y reconsiderar
los planes de contingencia.
Por lo tanto, a lo largo de la fase crnica, los terapeutas deberan
permitir y favorecer que sus clientes ventilen y examinen sus emociones en una atmsfera de aceptacin y de no juicio. Como los sentimientos y los miedos pueden variar considerablemente dependiendo
de la naturaleza y del curso de la enfermedad, el terapeuta debera
mantenerse en contacto con el individuo enfermo y seguirle de cerca.
Es habitual que los individuos experimenten un autntico viaje en la
montaa rusa de las emociones, oscilando continuamente entre los
momentos positivos y los momentos en los que se sienten deprimidos,
furiosos o solos.

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE CRNICA DE LA ENFERMEDAD

255

En algunos casos, el mismo hecho de ventilar estas emociones consuela y reconforta a algunos clientes. Los terapeutas deberan ayudar
a los clientes a identificar a los posibles confidentes con quienes puedan compartir sus sentimientos y miedos.
En otros casos la mera escucha puede no ser suficiente. Los individuos necesitarn aprender a resolver sus conflictos emocionales o a
desarrollar estrategias para gestionar su ansiedad y sus sentimientos
con ms efectividad. En un caso, un hombre de 30 aos, de origen hispano, con cncer en los testculos estaba profundamente preocupado
y consumido por la culpabilidad, atribuyendo la enfermedad a los
pecados sexuales. Animado para que examinara vas de resolucin de
su intensa culpabilidad, volvi a sus tradiciones religiosas pasadas y
recurri al sacramento de la confesin. Tras completar su penitencia y
recibir la absolucin, se sinti emocionalmente curado. En otro caso
una mujer de 50 aos batallando con cncer fue capaz de reconocer su
ira y los efectos de sta sobre su familia, y de desarrollar estrategias
alternativas en su caso golpear sobre masa de pan para difuminar
sus sentimientos.

Bsqueda de sentido en el sufrimiento, cronicidad, incertidumbre o declive


La cronicidad y la constante incertidumbre llevan a los clientes a
replantear constantemente las cuestiones y tareas derivadas de la fase
crnica. Pueden requerir ayuda para comprender el peculiar estrs
derivado de la incertidumbre a largo plazo y las implicaciones de tal
incertidumbre sobre su conducta y relaciones. La incertidumbre puede impedir cualquier plan de habilidad y puede generar hipersensibilidad y desconfianza. Algunos clientes pueden pensar que se les est
ocultando informacin y pueden escudriar todos los comentarios de
la familia o de los cuidadores en busca de claves. Pueden sentir que la
enfermedad est durando demasiado tiempo y enfurecerse, deprimirse o resignarse.
Sea cual sea la experiencia de la enfermedad, la persona enferma
siente la necesidad de entender e interpretar tal experiencia. Por

256

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

qu estoy sufriendo yo? Por qu me ha ocurrido a m? Por qu


ha ocurrido ahora? Estas preguntas son modos de captar el sentido
de la enfermedad o, incluso, de comprender cuestiones relativas a la
vida y a la muerte. Cada cliente necesitar luchar por s mismo con
estas cuestiones, bien respondiendo a las preguntas de un modo personalmente significativo o decidiendo que no es posible responder a
estas cuestiones. Para algunos clientes la enfermedad y el sufrimiento
consiguientes son simplemente efectos del azar, mientras que para
otros puede ser un castigo, una ocasin de aprendizaje o crecimiento,
una oportunidad de vincularse con el sufrimiento ajeno y de desarrollar empata o incluso parte de un plan csmico an mayor. No es
tarea del terapeuta ofrecer una explicacin sobre el sufrimiento. La
psicoterapia ofrece oportunidades para la reflexin y el insight. Frankl
(2004) subrayaba que aunque la persona puede no tener alternativa al
sufrimiento, puede tener opciones en relacin al sufrimiento. Para
Frankl las personas que hallan sentido en el sufrimiento son las que
mejor lo afrontan. Preguntas como Qu ha aprendido de esta experiencia? Cmo le ha cambiado esta experiencia? En qu le ha
influido esta experiencia? pueden desafiar a los clientes a hallar sentido y finalidad en su enfermedad y, mediante esto, convertir el sufrimiento en una experiencia transformadora.

El final de la fase crnica


La fase crnica ofrece mltiples resoluciones posibles. En algunos
casos el tratamiento, aunque haya podido ser prolongado y doloroso,
puede producir la cura total. Algunos individuos enfermos pueden
experimentar una recuperacin parcial. En otros casos, la condicin
puede estabilizarse, llevando al individuo a experimentar un perodo
prolongado de enfermedad crnica e incertidumbre. Y, por ltimo,
algunos experimentarn el declive continuado y entrarn en la fase en
la que los cuidados slo sern paliativos.
En resumen, la fase crnica es un perodo largo, incierto y difcil
tanto para los individuos como para sus familias. Pero tambin es un
momento de oportunidades oportunidad para luchar por restablecer

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE CRNICA DE LA ENFERMEDAD

257

la salud, oportunidad para disfrutar al mximo del tiempo que queda


y oportunidad para vivir y experimentar la vida en su sentido ms pleno, incluso cuando se lucha contra la enfermedad y contra la posible
muerte.

Referencias
BLUEBOND-LANGNER, M. (1978). The private worlds of dying children. Princeton, NJ: Princeton University Press.
FRANKL, V. (2004). Mans search for meaning (new ed.). Bel Air,. CA: Rider
& Co.
HAYES, R.; MCDONALD, H. y GARG, A. (2002). Helping patients follow prescribed treatment: Clinical applications. JAMA: Journal of the American Medical Assocation, 288, 2880-2883.
PRESTON, R. (1979). The dilemmas of care. Nueva York: Elsevier.
STRAUSS, A. (1975). Chronic illness and the quality of life. St. Louis: Mosby.
WEISMAN, A. (1980). Thanatology. En O. KAPLAN (Ed.), Comprehensive
textbook of psychiatry (pp. 129-139). Baltimore: Williams & Wilkins.

10

Psicoterapia con clientes en


fase de recuperacin

Introduccin
En cualquier fase de la enfermedad mortal se puede producir la
recuperacin total o parcial. Es posible que el diagnstico inicial fuera errneo o excesivamente pesimista. En otros casos el tratamiento
inicial puede ser satisfactorio y producir la cura, algunas veces inmediatamente despus del diagnstico y otras tras la fase crnica. En
algunas pocas ocasiones, incluso en la fase terminal se puede experimentar la recuperacin. La recuperacin puede ser parcial o total. En
algunos casos, pueden no quedar secuelas de la enfermedad, sin embargo, en otros el individuo puede sufrir una reduccin de sus capacidades, cargar con cicatrices fsicas o con daos psicolgicos.
Recuperacin y cura se encuentran posiblemente entre las palabras
mejor acogidas durante la enfermedad mortal. Recuerdo la alegra y
el deseo de celebracin que sentimos cuando supimos que mi padre se
recuperara plenamente. Afortunadamente, estas palabras son cada
vez ms frecuentes. Sin embargo, es importante reconocer que aunque estas palabras sean cada vez ms habituales, la recuperacin no
significa que los clientes vuelvan a la vida que dejaron antes. Cualquier encuentro con una crisis cambia a las personas. Las personas ya

260

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

no son las mismas. La recuperacin tambin deja algunas cuestiones


que deben ser examinadas y algunas tareas que deben completarse a
medida que se desea continuar con la vida. Entre estas tareas se
encuentran:
1. Manejar los residuos fsicos, psicolgicos, sociales, financieros
y espirituales de la enfermedad
2. Afrontar los miedos y ansiedades residuales, incluido el miedo
a la reaparicin
3. Examinar las cuestiones relativas a la vida y estilo de vida y
reconstruir la propia vida
4. Redefinir las relaciones con los cuidadores

Manejo de los residuos fsicos, psicolgicos, sociales, financieros


y espirituales de la enfermedad
A menudo la enfermedad mortal y el tratamiento dejan algunas
secuelas, que pueden ser en forma de cicatrices fsicas o incapacidades permanentes. Los clientes pueden verse en la necesidad de desarrollar respuestas para estos efectos fsicos. Los clientes tambin pueden sentir la necesidad de lamentar las prdidas secundarias que se
derivan de los cambios fsicos. Una mujer joven a quien le amputaron
una pierna, por ejemplo, lamentaba haber tenido que abandonar su
carrera atltica. Esta actividad haba sido una parte muy importante
de su identidad y el centro de su vida social y de sus amistades. Algunas personas de su entorno solan invalidar estas expresiones de
lamento, recordndole que una pierna era un precio muy pequeo
para la recuperacin. Aunque este sentimiento pueda ser vlido, no
impeda que la cliente valorara menos su prdida. Una vez superada
la crisis de la enfermedad, ella necesitaba considerar tal coste. Slo
entonces, una vez resuelta la amenaza, poda reconocer lo que haba
perdido y lamentar de qu modo cambiara su vida. Reconoci que su
propia identidad haba cambiado por efecto de la enfermedad.
Se pueden generar tambin otras secuelas emocionales o sociales.
Los clientes pueden continuar experimentando una variedad de res-

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN FASE DE RECUPERACIN

261

puestas emocionales, que con frecuencia incluyen la ira y la culpabilidad. Los clientes pueden sentirse furiosos por haber sufrido, culpables por los factores del estilo de vida que consideren que han contribuido a la enfermedad, incluso culpables por recuperarse especialmente si sus compaeros de tratamiento han muerto.
Tambin pueden quedar secuelas sociales. Los clientes pueden
sentirse decepcionados por la respuesta de los familiares o amigos.
En algunos casos los cnyuges o los amantes que estuvieron muy pendientes durante la crisis pueden sentirse libres para abandonarlos
ahora. Los amigos tambin pueden sentirse incmodos con la persona recuperada, incluso con temor a la enfermedad. En otros casos, a
los individuos recuperados les puede parecer que las preocupaciones
de sus amigos son triviales o poco importantes, influyendo sobre el
apoyo mutuo y, al fin, sobre la relacin. Tras un brote de cncer o
alguna otra enfermedad mortal, puede ser difcil empatizar con los
problemas aparentemente menores que puedan experimentar los
familiares o amigos. Una cliente me comentaba la exasperacin de su
amiga. Ella siempre trataba de consolarla con el comentario Bueno,
por lo menos no es mortal! Tras un da particularmente difcil, su
amiga le respondi, Tengo que padecer cncer para recibir tu inters y apoyo? El incidente hizo reconocer a mi cliente tanto la perspectiva que haba logrado con su enfermedad como su necesidad de
ser consciente de las necesidades ajenas.
A algunas personas les puede costar establecer nuevas relaciones
ntimas, quiz por su miedo al futuro. Otras pueden ser reacias a relacionarse con alguien por temor a que enferme.
El empleo y la carrera profesional tambin pueden haber cambiado por efecto de la enfermedad. Uno puede haber perdido su empleo
o ha podido dejarlo durante la enfermedad. Los compaeros de trabajo pueden sentir miedo. Uno puede encontrarse con la discriminacin a consecuencia del historial mdico que afecta sobre su capacidad para obtener un puesto, para cambiar de trabajo o para progresar. Algunos pueden experimentar la degradacin o el despido de su
puesto de trabajo.

262

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Pueden existir efectos financieros. Puede ser difcil lograr un seguro de vida o un seguro mdico. Uno ha podido gastar todos sus ahorros y acumular deudas considerables.
A menudo tambin quedan residuos espirituales de la enfermedad
mortal. La propia sensacin de seguridad puede quedar amenazada.
Ha podido cambiar el modo en que uno mira la vida y la fe y las creencias pueden haberse alterado. Unos pueden haber hallado un sentido
ms profundo de la espiritualidad, mientras que otros han podido
desafiar sus creencias religiosas.
Estos efectos pueden ser duraderos. Un colega y su esposa decidieron no tener descendencia. l haba recibido prolongados tratamientos de quimioterapia y radioterapia durante su lucha contra el cncer
en la adolescencia, y por ello teman los posibles defectos de nacimiento. Aunque su temor hubiera podido ser o no ser realista, ilustra el
modo en que el encuentro con la enfermedad mortal puede afectar
sobre las decisiones y alternativas que uno adopta dcadas ms tarde.
La psicoterapia puede ser muy til durante la fase de recuperacin
si ofrece al individuo la oportunidad de examinar los problemas residuales. Muchas veces es suficiente reconocer y validar las preocupaciones. Con frecuencia los individuos que se han recuperado de una
enfermedad mortal, si se quejan se les transmite que son desagradecidos. Despus de todo, se les dice, son afortunados por seguir vivos.
Esto puede ser as, y la mayora de los individuos reconocen esta verdad, pero eso no cambia el hecho de que la enfermedad y la recuperacin cobraron su coste. He comprobado que el mero hecho de preguntar a los clientes sobre los efectos de una enfermedad todos los efectos, fsicos, psicolgicos, sociales, espirituales y econmicos les tranquiliza y reafirma que es aceptable, incluso en la recuperacin, reconocer los altos y constantes costes de la enfermedad.
Una vez reconocidas y examinadas estas cuestiones, los terapeutas
pueden ayudar a los clientes en el desarrollo de estrategias que les permitan manejarlas. Es posible que el cliente pueda comentar sus preocupaciones con los familiares, amigos, compaeros de trabajo, etc.
En algunos casos pueden existir procedimientos administrativos o

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN FASE DE RECUPERACIN

263

legales para problemas especficos como la discriminacin laboral.


Es importante que cada individuo decida por s mismo el modo de
afrontar estos efectos colaterales de la enfermedad, un modo con el
que se sienta cmodo y se adapte a su estilo. No toda solucin ser
idntica para todas las personas. Por ejemplo, para algunos individuos la ciruga reconstructiva o la prtesis pueden ser tiles para
recuperar su sentido de la normalidad y su auto-imagen, mientras que
a otros les parecern innecesarios estos procedimientos.
Los grupos de auto-ayuda tambin pueden ser tiles. Estos grupos
de apoyo pueden ayudar a los individuos a reconocer que no estn
solos al afrontar sus problemas. Las historias y explicaciones de los
restantes miembros pueden ser fuente de inspiracin y de estrategias
satisfactorias para manejar los problemas que persisten durante la
recuperacin.

Afrontamiento de los miedos y ansiedades residuales, incluido el


miedo a la reaparicin
Es normal y natural que tras una experiencia con la enfermedad
mortal el individuo siga experimentando mucha ansiedad, depresin
u otras reacciones similares. Son muchas las razones de esto. Una
experiencia con la enfermedad mortal nos recuerda cun inmediata
es la amenaza de la enfermedad o de la muerte.
En segundo lugar, el individuo experimenta ansiedad continuada
en relacin a la recuperacin y a la actividad. Qu puede hacer uno?
Cunto debera esforzarse uno? Qu es lo que est sobrepasando el
lmite? Esta recuperacin progresa a un ritmo esperado y/o aceptable? Estas preguntas pueden seguir formulndose durante mucho
tiempo despus de la recuperacin. El socilogo Rodney Coe (1970)
compar la recuperacin con la adolescencia, describindola como
una prueba continua, cargada de ansiedad, de fuerza reemergente
contra las constantes y crecientes demandas vitales.
Por ltimo, la idea de la reaparicin de la enfermedad tambin puede ser fuente de mucha ansiedad. Los individuos pueden ser muy sen-

264

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

sibles hacia los sntomas que se asocian con la recurrencia de la enfermedad. Por ejemplo, una mujer que se haba recuperado de cncer de
estmago tema particularmente las molestias gstricas porque crea
que tales molestias podan ser seal de metstasis. Muchas personas
que se han restablecido de una enfermedad mortal sufren ansiedad
cada vez que acuden a una cita rutinaria con el mdico. Una cliente
que se haba recuperado de cncer me comentaba que sufra un ataque de pnico cada vez que deba acudir a su visita anual al onclogo.
Los pacientes que se han restablecido de un infarto pueden sentir
ansiedad sobre las molestias en el pecho, dolores en los brazos, fatiga
o respiracin entrecortada, u otros sntomas similares; las vctimas de
trombosis que se han recuperado suelen agitarse con sntomas asociados como la obnubilacin, los dolores de cabeza o la visin borrosa.
Los clientes no slo necesitan validacin sino tambin estrategias
para manejar tales miedos. Los terapeutas pueden valorar la importancia de comentar estas ansiedades y miedos con las personas. Los terapeutas tambin pueden desafiar con suavidad la creencia irreal o incluso supersticiosa de que, si se expresa el miedo, el resultado temido ocurrir. En algunos casos, una vez que los clientes reconocen la fuente del
miedo, se les puede animar a comentarlo con su mdico; los mdicos
pueden aportar informaciones muy valiosas sobre el ritmo de recuperacin o los riesgos reales de recurrencia. Tambin pueden ayudarnos
a evaluar los cambios en el estilo de vida o las conductas preventivas
que podran minimizar las oportunidades de recurrencia o de una nueva enfermedad. Estos cambios tambin pueden aportar un sentido
renovado de control que reduzca los sentimientos de vulnerabilidad.
La imaginera y la meditacin tambin pueden ser tiles para
muchos individuos. Imaginar la salud y recuperacin constante,
tomarse el tiempo necesario para relajarse y meditar, divertirse y realizar ejercicio fsico son formas de reducir la ansiedad, de manejar el
estrs y de reafirmar el bienestar personal.
A este fin tambin pueden ser tiles los grupos de auto-ayuda.
Ofrecen alternativas para comentar y examinar las preocupaciones en
una atmsfera de confianza y aceptacin. Una vez ms, otros supervivientes pueden ofrecernos modelos reconfortantes.

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN FASE DE RECUPERACIN

265

Examen de las cuestiones relativas a la vida y estilo de vida y


reconstruccin de la propia vida
Uno de los deseos naturales de la recuperacin es la vuelta atrs;
volver a las cosas tal y como eran antes de la enfermedad. Aunque ste
sea un deseo natural y normal, no es probable alcanzarlo. Con frecuencia durante el proceso de la enfermedad han ocurrido demasiadas cosas, que han cambiado a los individuos recuperados y a sus
familiares, para restablecer sencillamente los patrones de vida anteriores. Los clientes deben reconocer que aunque no puedan volver al
pasado, pueden establecer un nuevo estilo de vida con un sentido diferente y nuevo de la normalidad.
La enfermedad puede haber cambiado las relaciones con familiares y amigos. Cada persona afectada por la enfermedad ha cambiado
y quiz tambin haya crecido. Por ejemplo, los nios han podido
aprender a ser ms independientes durante el curso de la enfermedad
de la madre o del padre. Los roles familiares tambin suelen cambiar
con frecuencia. En un caso una mujer joven acogi muchas ms responsabilidades en el negocio familiar durante la enfermedad de su
marido. Tras la recuperacin de ste, ella no dese renunciar a su inters por el negocio.
En algunos casos, incluso la vuelta al pasado puede no ser deseable. Quiz las costumbres insanas o el estilo de vida poco saludable
contribuyeron a la enfermedad. Por ejemplo, en un caso un hombre
de 41 aos de edad reconoci que la vuelta a su estresante trabajo y al
estilo de vida poco saludable recreara, en breve, las condiciones que
le condujeron a su infarto. Como muchas personas que se recuperan
de una enfermedad, l debi identificar y modificar las prcticas negativas para su salud.
Por ltimo, la enfermedad suele cambiar muchas veces las prioridades personales. Las cosas que parecan importantes en el pasado ya
no nos parecen tan esenciales. Muchas veces las personas crecern
durante el curso de la enfermedad, reordenando las prioridades personales. Para algunos el encuentro con la enfermedad mortal puede
convertirse en la piedra angular de sus vidas. Joe, un hombre de

266

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

mediana edad recuperado de un cncer, pasa ahora mucho ms tiempo con su esposa e hijos. La experiencia de la enfermedad le hizo ver
cun importante era para l su familia.
En la recuperacin, es importante revisar y reflexionar sobre la
experiencia de la enfermedad. Qu me ha enseado la enfermedad?
Cmo me ha cambiado como persona esta experiencia? Cmo ha
cambiado mis relaciones con los dems? Cmo ha cambiado mis
creencias y prcticas espirituales? Qu conclusiones o visiones he
logrado? La reflexin suele ayudar a integrar la experiencia de la
enfermedad del cliente en su propia sensacin de la biografa personal. En mis consultas de psicoterapia con personas recuperadas, a
menudo recurro a tres preguntas que he adaptado de las originales de
una compaera muy especial, la Dra. Catherine Sanders, quien las
empleaba en su psicoterapia de duelo. Las preguntas sobre las que
reflexionan los clientes son las siguientes:
Qu debo dejar atrs para comenzar esta nueva fase de la vida? Esta
pregunta permite considerar los residuos negativos de la experiencia
con la enfermedad. Quiz existe una sensacin de vulnerabilidad o de
ira que uno sabe que impedir la sensacin de mejora y que complicar la recuperacin.
Qu es lo que deseo guardar de mi experiencia con la enfermedad?
No todos los aspectos de la experiencia con la enfermedad suelen ser
negativos. La persona ha podido descubrir el aprecio renovado de la
vida, de la familia o de los amigos. Uno ha podido alcanzar nuevos
insights sobre s mismo. Uno ha podido identificar o mejorar fortalezas importantes. Uno ha podido hallar una fe renovada.
Qu quiero aadir? La enfermedad o sus secuelas han podido servir para identificar ciertas reas que requieren atencin. En algunos
casos esto puede derivarse de la reordenacin de las prioridades que
se ha producido durante el proceso. En otros casos es posible que los
individuos ya no puedan restablecer los viejos roles, bien sea por las
incapacidades fsicas o por otras razones. Por ello, los individuos han
de contemplar qu nuevas destrezas, valores o actitudes necesitarn
para este nuevo mundo.

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN FASE DE RECUPERACIN

267

A medida que el terapeuta revisa estas preguntas con los clientes,


debera sugerir que se eviten las decisiones precipitadas. Es crtico
que el individuo recuperado disfrute del tiempo necesario para que
sea consciente de la persona en que se ha convertido como resultado
de la enfermedad y para adaptarse a las nuevas realidades existentes.
Los clientes pueden lamentar los cambios radicales que hacen durante las condiciones emocionales de la recuperacin. En un caso, un
hombre de 50 aos de edad en fase de recuperacin de un cncer quera abandonar su negocio, volver a estudiar y obtener una licenciatura. Su terapeuta intervino para ayudarle a pensar con ms detenimiento sobre este particular y sobre el modo en que tal cambio afectara sobre la estabilidad financiera de la familia y sobre su estilo de
vida. Conjuntamente revisaron tambin las motivaciones de su cambio de carrera, desarrollaron un programa que le permitira recibir
clases y mantener su trabajo, y de este modo lograron planificar un
cambio de carrera mucho ms suave y casi igualmente rpido.

Redefinicin de las relaciones con los cuidadores


A lo largo del curso de la enfermedad la persona ha podido entablar relaciones muy estrechas con sus cuidadores. Una vez que el
cliente se recupere, puede costarle redefinir estas relaciones o decir
adis. El cliente puede sentir ansiedad y resentimiento a medida que
las atenciones de los cuidadores se enfocan en otros objetivos. El
cliente puede sentir abandono, a veces exacerbado por la alegra de
los cuidadores ante su recuperacin o por los comentarios que stos
han podido realizar en tono jocoso. El mantenimiento de la relacin
puede incluso tener una calidad mgica para algunos individuos que
creen que esto les proteger de la recurrencia.
Las familias, los individuos recuperados y los cuidadores deberan
evitar las despedidas abruptas. Todos ellos pueden necesitar comentar sus sentimientos sobre la relacin y la ambivalencia ante la terminacin. Cada uno puede desear validar al otro, centrndose en lo que
han aprendido de la lucha contra la enfermedad. Cada uno de ellos
puede necesitar redefinir la relacin.

268

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Algunas veces los individuos y sus familiares pueden sentir la necesidad de agradecer a los cuidadores con palabras o con regalos apropiados. Esto permite a los individuos, aunque slo sea de forma simblica, devolver la ayuda recibida. Aunque sea comprensible y apropiado, puede incomodar a algunos cuidadores. A este respecto suele
ayudar que los hospitales, hospicios o residencias dispongan de polticas explcitas sobre los regalos o donativos, porque los individuos
pueden sentirse heridos u ofendidos si los cuidadores rechazan los
regalos inapropiados. Las polticas explcitas de algunos centros ofrecen a los cuidadores una justificacin clara para aceptar o rechazar
un regalo. En algunos casos, los cuidadores pueden recurrir a tales
principios para redirigir debidamente los regalos. Un peletero recuperado, por ejemplo, quiso regalar un abrigo de visn a una de sus
enfermeras. A sta el regalo le pareci excesivo y un modo de violar
los principios del centro con respecto a los regalos, pero sugiri al
peletero que donara el abrigo en su honor para una cuestacin a favor
del centro sanitario.
No todas las situaciones concluyen de forma tan satisfactoria, ni
tampoco son tan positivos todos los sentimientos. En algunos casos
los individuos pueden experimentar sentimientos no resueltos entre
los que se incluyen la ira hacia el personal. En tales circunstancias
puede ser recomendable dar los pasos oportunos que generen la satisfaccin de ambas partes. Los individuos pueden desear comentar sus
problemas con los terapeutas, cuidadores o administradores. En un
caso una familia estaba muy molesta con la unidad de urgencias del
hospital local que no haba diagnosticado debidamente el infarto de
su madre. Le haban dado el alta con un diagnstico de indigestin.
Su mdico personal insisti para que le dieran el diagnstico esa misma maana y la seora fue enviada a otro centro hospitalario. Esta
accin probablemente le salv la vida. La familia decidi gestionar su
ira comentando lo sucedido con los administradores del hospital.
Cuando los casos no conllevan una negligencia o una prctica tan grave, los individuos necesitan buscar formas apropiadas como escribir
una carta que nunca ser enviada o escribir a un peridico local
narrando sus experiencias y sentimientos.

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN FASE DE RECUPERACIN

269

En resumen, la recuperacin plantea cuestiones importantes para


los individuos y sus familias. Incluso en la fase de recuperacin hay
tareas que deben ser ejecutadas para que los individuos puedan recuperarse no slo fsicamente, sino psicolgica, social y espiritualmente y seguir adelante para restablecer unas vidas cambiadas pero llenas de esperanza.

Referencias
COE, R. (1970). Sociology of medicine. Nueva York: McGraw-Hill.

11

Psicoterapia con clientes


en la fase terminal

Introduccin
En una ocasin, en el transcurso de una conferencia a la que acud
como oyente, uno de los ponentes describi la fase terminal como el
perodo en el que nada queda por hacer. Incluso entonces, pens
que era un modo muy desafortunado de considerar la fase terminal de
la enfermedad. Aunque sea poco lo que pueda hacerse para curar la
enfermedad o para prolongar la vida significativamente, an puede
hacerse mucho para preservar la comodidad fsica del individuo y
para proporcionarle apoyo psicolgico, social y espiritual. Incluso en
esta fase terminal, lo individuos pueden vivir an los das que les quedan con cierta calidad de vida y con sentido. Para algunos individuos
y sus familiares, la fase terminal puede ser un perodo importante que
ofrece a los familiares la posibilidad de despedirse de una manera que
facilite su profundo sentido de prdida y duelo.
La fase terminal comienza cuando el objetivo mdico cambia de la
cura o mantenimiento en remisin de la persona a la atencin paliativa u orientada al confort. Ahora la probabilidad de recuperacin o de
cura es remota. La muerte no slo es posible; parece previsible e incluso inminente.

272

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Esto no implica que la muerte sea siempre fcilmente previsible.


Muchas personas, especialmente las de ms edad, pueden sufrir de
mltiples condiciones crnicas como un infarto, presin sangunea
alta y diabetes, por ejemplo, adems de, quiz, un diagnstico de cncer. La gestin de enfermedades mltiples es compleja y no siempre
facilita un pronstico previsible. En lugar de preguntar por un intervalo de tiempo previsible, en algunos casos es ms til evaluar si sorprendera que el paciente muriera durante los siguientes seis meses.
Tales comentarios o sugerencias ayudan a las familias a considerar
opciones como las residencias o los hospicios.
El personal mdico suele ser el primero en reconocer y definir la
fase terminal. Sobre la base de condiciones, sntomas, pruebas y respuestas al tratamiento, los mdicos modifican su definicin de los
pacientes de enfermos a moribundos. Este cambio de pronstico
suele comunicarse al resto del personal mdico y tambin a las familias y a los pacientes mediante medios directos como los comentarios
de los mdicos o medios indirectos como los cambios en el tratamiento, los comentarios sutiles o las respuestas evasivas. Un hombre, por
ejemplo, me dijo que comprendi su situacin de empeoramiento
continuo cuando su mdico dej de hacerle los tan habituales comentarios optimistas.
Muchas veces los moribundos no necesitan una confirmacin
mdica de su estado. Conscientes de los cambios que estn experimentando, perciben la muerte imperiosa. Los individuos pueden disponer de cierto grado de conocimiento mdico y reconocer no slo
claves internas sino tambin claves externas de su condicin. Un cliente me dijo que su primer indicio de muerte imperiosa ocurri cuando
coment qu deseaba cultivar en su jardn la siguiente primavera. Su
esposa asi su mano con mucha fuerza, y con lgrimas en los ojos le
haba gritado Por supuesto que s. Segn el paciente, su esposa nunca haba mostrado mucha emocin sobre su aficin a la jardinera.
Adems, los individuos enfermos pueden tener un alto grado de sofisticacin sobre la enfermedad, que han podido captar a travs de la
interaccin con otros pacientes durante el curso de su enfermedad, de
sus propias lecturas, de Internet y de la televisin. Comienzan a reco-

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

273

nocer la inminencia de la muerte incluso aunque se diferencien en el


grado de aceptacin de tal destino (Schroepfer, 2006).
Aunque los individuos, las familias y el personal mdico compartan la percepcin de la transicin de enfermo a moribundo, no siempre suele ser as. Algunas veces la persona o los familiares pueden ser
reacios a admitir que ahora el individuo est moribundo. Otras veces,
los mismos individuos o sus familiares pueden percibir la proximidad
de la muerte incluso cuando el personal mdico confe en que el
paciente no vaya a morir an o cuando el personal mdico reconozca
que el paciente se est muriendo pero contine, quiz inapropiadamente, tratando a la persona mdicamente como si esperara una cura
o una remisin significativa.
Al comienzo de esta transicin a la fase terminal el declive fsico de
la persona puede no ser visible, o puede ser considerado como otro
estado del largo y continuo declive. La persona parece estar apagndose poco a poco. A medida que progresa el declive fsico suele acelerarse y ya es mucho ms perceptible. Cuando la familia y los amigos
reconocen el declive acelerado, destinan cada vez ms atencin a la
persona moribunda.
En el perodo final de la fase terminal, las personas pueden experimentar intervalos conscientes e inconscientes. Para ahora el personal,
la familia y, a menudo, los individuos mismos reconocen la proximidad de la muerte. Saben que quedan das o semanas. ste es el momento de las despedidas. La familia, los amigos y el personal comparten
sus ltimos adioses con la persona, algunas veces incluso con el
paciente comatoso. Algunas religiones disponen de rituales como la
recepcin de la Eucarista o la extremauncin, para tales momentos.
En la fase terminal, el cliente aunque est moribundo, sigue manteniendo las necesidades humanas bsicas de contacto y de comunicacin. Una colega, Edie Stark, en una conferencia profesional, desarroll uno de los ejercicios ms importantes que he practicado en la
vida. Edie nos pregunt a la audiencia de educadores y terapeutas de
la muerte: Qu necesitan las personas moribundas? Poco tiempo
despus el encerado se llen de respuestas: Comprensin, Honesti-

274

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

dad, Buena atencin, Tacto, Respeto, Escucha, Contacto,


Amor, Alivio del Dolor, Diversin, Humor y otra larga serie de
trminos. Entonces Edie volvi a preguntarnos: Muy bien, decidme
ahora, qu necesitan las personas vivas? Edie ya haba tocado el
punto clave: la lista referida a las necesidades de las personas vivas
sera idntica a la de las necesidades de las moribundas. Las necesidades humanas bsicas no cambian slo porque cambie el estatus o definicin de una persona. Mientras vivamos, ciertas necesidades humanas se mantienen idnticas.
Sin embargo, algunas necesidades humanas slo se desafan en la
fase terminal, muchas veces por un exceso de celo proteccionista o
por las propias necesidades de la familia o del personal mdico. Una
necesidad fundamental que suele olvidarse en algunos casos durante
este perodo es la necesidad de la comunicacin abierta.

Comentarios sobre la muerte


La cuestin relativa a si los individuos saben o reconocen su estado
suele ser discutible a consecuencia de los cambios en la prctica mdica. La mayora de las primeras investigaciones sobre este campo se
produjeron en una poca en la que la prctica habitual consista en
proteger a la persona de la informacin de su muerte inminente. La
investigacin (Glaser & Strauss, 1965; Sudnow, 1967; Doka, 1982)
muestra la imposibilidad de esta tarea, as como los efectos negativos
de tales polticas. A menudo la prctica de proteccin ha servido para
aislar an ms a la persona moribunda. Por ejemplo, en una ocasin
estudi las interacciones entre enfermeras con moribundos en un
hospital que no era partidario de comentar la muerte con los individuos. Comprob que las enfermeras evitaban las conversaciones incmodas evitando a los enfermos moribundos.
En otros casos, la inhibicin en los comentarios relativos a la muerte deterioraba la capacidad de las personas para finalizar sus asuntos
personales. Cuando mi ta estaba muriendo de cncer, insisti en verme. Me sorprendi su solicitud porque nuestra relacin haba sido

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cordial pero no muy estrecha. Cuando llegu al hospital se hizo patente que mi ta quera hablar a solas conmigo. Mientras sala del recinto
mi to me susurr que ella no saba que estaba a punto de morir. Tan
pronto como mi to haba salido, ella se volvi hacia m y me dijo, Ya
sabes que me muero. Cog su mano y me mantuve en silencio. Mi
asentimiento silencioso la condujo a pedirme algo. Ella haba enfermado poco tiempo despus de trasladarse de domicilio a una nueva
comunidad y no haba tenido la oportunidad de participar formalmente en la iglesia. Durante toda su vida haba sido muy activa en la
comunidad religiosa y para ella era importante morir siendo miembro de la comunidad que le corresponda. Pero cada vez que mencionaba este deseo a su marido, l le deca que ambos lo haran cuando
ella se recuperara. La peticin que me hizo era su ltimo esfuerzo por
romper con los fingimientos.
Sin embargo, nunca debera forzarse a los pacientes a encarar la
muerte cuando ellos opten por no hacerlo. Algunos cuidadores y miembros de familias sienten que esta negacin del paciente a reconocer y
comentar abiertamente la muerte es seal de negacin considerada
insana. Nada puede ser ms errneo o ms destructivo. La realidad del
conocimiento intermedio implica que los pacientes, incluso en sus
ltimos das de vida, entrarn y saldrn de la conciencia de la muerte
inminente algunas veces aceptando tal verdad, otras veces negando el
pronstico inevitable. La comunicacin abierta se centra en las necesidades del paciente eso es lo que el paciente desea acometer en lugar de
los deseos de familiares o cuidadores formales. El objetivo de la comunicacin abierta es mantener un dilogo siempre abierto. Una respuesta afirmativa (s) cuando el paciente pregunta si se est muriendo
deja poco que aadir. Las preguntas que permiten la continuacin del
dilogo sern mucho ms afines a los intereses del paciente.
Cuando mi padre se estaba muriendo, nosotros (y mi padre particip en la decisin) optamos por la asistencia en un hospicio. Aunque la
asistencia era excelente, hubo un momento en el que dese que hubiera sido de otra forma. Mi padre, un hombre muy independiente hasta
bien entrada su enfermedad final, pregunt un da a su enfermera
cundo podra conducir. De algn modo, era una pregunta inusual.

276

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

En este momento se encontraba tan dbil que rara vez sala de la cama.
La enfermera, sorprendida ante la pregunta, respondi que nunca
ms volvera a conducir se estaba muriendo. Entonces mi padre
enfureci. De carcter noble y dcil, nunca se haba quejado, pero gir
su cabeza y nunca ms volvi a dirigir la palabra a esta enfermera.
Hubiera sido mucho mejor responder de otro modo. Seguramente,
echa usted de menos conducir. Es duro permanecer tan inmvil.
Cundo le gustara conducir? Cualquiera de estas respuestas hubiera sido honesta y hubiera mantenido abierta la conversacin.
Los individuos mismos deberan ser quienes disponen el tono de la
conversacin. Por sus propios comentarios, los individuos indicarn
sobre qu quieren hablar y cundo les es cmodo hacerlo. El consejo
que siempre doy a las familias y a los cuidadores ha sido el de escuchar mucho. El objetivo es permitir la comunicacin abierta.
La comunicacin abierta implica muchas cosas. En primer lugar
permite el intercambio, dar y recibir. Dos son las cosas que pueden
inhibir tal proceso. Cuando los otros adoptan una actitud protectora,
mostrndose reacios a comunicarse sinceramente, limitando las oportunidades de la interaccin e incluso recurriendo a las evasivas o al
engao. La comunicacin tambin puede inhibirse cuando los otros
agobian al paciente, respondiendo a sus preguntas con tanta informacin, tanta verdad, que el paciente no pueda digerirla ni siquiera escuchar todo lo que se dice.
Al comunicarse con personas moribundas deberan considerarse
algunas pautas:
v Permitir que el individuo establezca el tono. Muchas veces
las preguntas y comentarios del individuo indican sobre qu quiere
hablar. Dado el conocimiento intermedio, es importante reconocer
que las necesidades pueden cambiar con diferentes visitas, e incluso
en diferentes estadios de una nica conversacin. Es habitual disfrutar de una conversacin significativa sobre los miedos y ansiedades
relativos a la muerte de un individuo durante un da, para volver al da
siguiente y comentar un crucero que el paciente desea realizar cuando se recupere.

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

277

Algunas personas optarn por omitir la muerte de sus conversaciones. Un hombre, supo que sufra cncer y habl sobre sus relaciones
familiares. Pero desde ese momento inicial estableci especficamente que quera evitar cualquier comentario relativo a la muerte. Defensas tales como la negacin o la evitacin deben ser respetadas salvo
que pongan en peligro a la persona o a los dems.
v Escuchar y reflexionar. Una capellada me dijo que uno de los
encuentros ms importantes que haba tenido en su vida con una
mujer moribunda consisti simplemente en sentarse y acariciar la
mano de la mujer mientras sta comparta sus sentimientos y miedos.
Muchas veces a los cuidadores les cuesta el mero hecho de escuchar.
Pueden querer decir algo, cualquier cosa, para contribuir a la conversacin, para romper el silencio, resolver el problema o simplemente
para consolar al moribundo. Sin embargo, con frecuencia, el silencio
receptivo, quiz combinado con el contacto que exprese apoyo, puede
ser bastante ms efectivo.
Del mismo modo, cuando los cuidadores responden suele ser til
hacerlo de un modo que ayude al individuo a reflexionar. Si a una pregunta como Voy a morir? se le responde con otra como Est asustado? se transmite el mensaje de que uno est dispuesto a comentar
cualquier preocupacin, al mismo tiempo que se concede al individuo
la libertad para escoger el tema sobre el que desee hablar. Tal respuesta permite a ambas partes implicadas en la conversacin comprender
realmente qu se est preguntando. Algunas veces los pacientes no
desean que sus preguntas reciban una respuesta.
v Recordar el rol propio. En los juzgados no se permiten los
rumores y las especulaciones. Lo mismo es aplicable a la autntica
comunicacin. Las preguntas que sern mejor respondidas por los
mdicos deberan dirigirse a ellos. Algunas veces esto puede conllevar que alguien deba trasladar al personal mdico las necesidades del
paciente o ayudar a los individuos a buscar formas para resolver sus
dudas.
v La comunicacin puede ser verbal, no verbal y paraverbal.
Los terapeutas pueden comunicar mucho mediante factores paraverbales como el tono, el volumen y la cadencia as como mediante accio-

278

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

nes no verbales como la expresin y otras conductas no verbales. La


incomodidad clara, la evitacin de los pacientes, la limitacin de las
oportunidades de privacidad todas ellas comunican a ms viva voz
que con palabras el rechazo a atender a las preocupaciones de alguna
persona.
v Permitir siempre la esperanza. En las propias respuestas a
las personas moribundas, nada de lo que digamos debera extinguir la
esperanza que mantiene la persona, por muy irreal que sea. Una terapeuta interna crea haber violado la comunicacin honesta porque
haba respondido al comentario de una persona con claro pronstico
de muerte Espero recuperarme, con la afirmacin, Yo tambin lo
espero. Ella no haba fallado: haba permitido que la persona estableciera el tono, y haba respondido de un modo reflexivo, con una respuesta que era sensible a las propias necesidades del paciente de ese
momento. Adems, haba sido amable. Un instructor muy sabio me
dijo en una ocasin la esperanza no debera expirar antes que el
paciente.

Decisiones en la fase terminal


Cuando los pacientes progresan a la fase terminal, ellos y sus familiares pueden experimentar la necesidad de adoptar muchas decisiones que pueden afectar no slo a la calidad de la vida restante del
paciente sino tambin al modo en que los familiares se adapten tras
su muerte. Muchas de las decisiones son crticas, como por ejemplo si
el paciente debera ingresar en un programa de hospicio o en qu
momento deberan darse por concluidas las intervenciones.

Debera ingresar el paciente en un hospicio?


Aunque otras fases de la enfermedad mortal pueden experimentarse en el hogar y en la comunidad, la fase terminal suele experimentarse en instituciones. Casi el 80% de las personas muere en hospitales o
en residencias. Muchos observadores han advertido que los hospitales, como subrayan la intervencin, el tratamiento agresivo y las curas,

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

279

no son los centros ms apropiados para los moribundos. En estos contextos los moribundos reciben menos atencin por parte del personal
porque ste se siente incomodado por la muerte. Se ignoran las necesidades psicolgicas del moribundo. En una atmsfera que subraya
un modelo mdico que tiene por objetivos la cura o el control de la
enfermedad, se subestiman en algunos casos la atencin paliativa y
particularmente el control del dolor. Los pacientes pueden estar sujetos a un mantenimiento innecesario o a un tratamiento excesivamente agresivo, mientras el personal mdico trata de evitar la muerte.
Obviamente, la realidad de cmo se trata a las personas moribundas difiere de unas instituciones a otras. En cualquier caso, son mltiples las variables que influyen sobre el modo en que las instituciones
perciben la muerte y tratan a sus clientes moribundos.
Con todo, este fracaso de los centros hospitalarios para manejar
adecuadamente la muerte dio lugar en la dcada de los setenta al
movimiento de los hospicios. Como movimiento social que es, la atencin en hospicios ha experimentado una enorme acogida en los Estados Unidos, que de un nico centro en 1970 ha alcanzado la cifra de
3000 en la actualidad.
El hospicio en los Estados Unidos es ms una filosofa que una institucin: aunque la atencin hospiciaria se produce en hospicios privados y en unidades hospiciarias anexas a centros hospitalarios o a
residencias de tercera edad, tal atencin hospiciaria se desarrolla a
travs de la atencin domiciliaria. El movimiento de los hospicios se
sostiene sobre una filosofa que subraya la atencin paliativa, orientada al bienestar, prestando atencin exquisita a la gestin del dolor y de
la angustia. Incluyen una visin holstica de la atencin que contempla adems de las necesidades mdicas y fsicas del paciente, las psicolgicas, las sociales y las espirituales. Los programas desarrollados
han promovido el enfoque multidisciplinar y el trabajo en equipo de
mdicos, asistentes, trabajadores sociales, terapeutas y voluntarios
que trabajan conjuntamente con los pacientes y sus familias en la
determinacin de los cuidados que se requieren. ste es un rasgo que
distingue a los hospicios de la atencin centrada en lo fsico, que es lo
que habitualmente uno encuentra en los hospitales. Estos hospicios

280

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

valoran el hecho de mantener la continuidad de la vida del moribundo


tratando de ofrecer toda la asistencia posible en su propio domicilio,
la institucionalizacin suele ser el ltimo recurso. Los hospicios reconocen tambin la necesidad continua de ofrecer servicios adicionales
como psicoterapia para el duelo de la familia.
Algunas veces las personas son reacias a recurrir a estos servicios y
programas. Muchos pueden no haber odo hablar de la filosofa de
estos nuevos hospicios o ni siquiera saber que existe este tipo de programas en su comunidad. Algunas veces los cuidadores se muestran
reacios a comentar estas alternativas a las familias, porque creen que
el tema pueda molestarles. Las familias y los individuos moribundos
pueden creer que el ingreso en un programa equivale a tirar la toalla, o les puede preocupar la falsa creencia de que una vez que el individuo ingrese en tal programa, no podr abandonarlo o perder sus
derechos a la atencin sanitaria convencional.
A consecuencia de este tipo de dudas o malentendidos, muchas
personas que podran beneficiarse de estos programas no logran
ingresar en ellos, o participan en una fase tan avanzada de la enfermedad que el programa ya no puede ofrecerles toda la gama de posibles
servicios. Ingresar a una persona en un hospicio cuando slo le quedan algunos das de vida o se halla en estado semicomatoso o comatoso implica que dicha persona no puede beneficiarse de los servios psicoteraputicos o del apoyo social que el centro puede proporcionarle
para aumentar la calidad de la vida restante.
Los programas de atencin hospiciaria pueden ser un magnfico
recurso para el moribundo y para los familiares. Los mdicos y asistentes de estos centros son excelentes expertos en lo que respecta a la
comodidad fsica de los individuos. Los terapeutas, capellanes y asistentes sociales pueden ayudar a los pacientes y a las familias a satisfacer sus necesidades psicolgicas, espirituales y sociales. El voluntariado suele participar en las labores asistenciales, proporcionando a
la familia un respiro. La psicoterapia del duelo y los grupos de apoyo
pueden ayudar a las familias tras la muerte. Muchas veces los familiares suelen sentirse tan impresionados con los servicios del hospicio
que algunos de ellos participan como voluntarios.

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

281

Los mdicos, los centros hospitalarios y los servicios sociales suelen disponer de la informacin que pueda facilitar la derivacin a los
programas de hospicios. El lector interesado en obtener informacin
adicional puede recurrir a la pgina Web de la Fundacin de Hospicios de Amrica, a travs de la siguiente direccin: http://www.cornellcares.org/pdf/handouts/eolc_hospice_sp.pdf
Aunque la opcin de los hospicios pueda ser satisfactoria, puede
no ser la ms apropiada para todas las personas que se encuentren en
la fase terminal. Muchos programas de hospicio, sobre todo los que
conllevan atencin domiciliaria, requieren de la participacin de un
cuidador primario, como el cnyuge, otro familiar o un amigo, que
pueda ofrecer cuidado continuo. Muchos individuos, particularmente los de ms edad, pueden carecer de dicha persona. En algunos casos
la atencin en hospicios ser inapropiada por razones mdicas quiz
ni el individuo moribundo ni la familia estn dispuestos a reconocer
que no hay esperanza de cura o de prolongacin significativa de la
vida. Es recomendable satisfacer ciertas condiciones para que una
persona pueda morir en su domicilio. Los familiares deben estar dispuestos a cuidar a su ser querido, deben disponer de entrenamiento
en las destrezas asistenciales fundamentales y contar con la informacin sobre el proceso de muerte. Puede necesitarse algn tipo de equipamiento especfico, y tambin son necesarios el apoyo moral y la
asistencia flexible y multidisciplinar.
Durante los ltimos aos, muchos hospitales han abierto unidades
para cuidados paliativos. Estos programas tratan de aplicar al contexto hospitalario los principios de los hospicios y pueden constituir una
alternativa para el cuidado al final de la vida.

Cuestiones ticas al final de la vida


Los pacientes, sus portavoces, y las familias debern adoptar algunas decisiones ticas al final de la vida. Estas decisiones ticas pueden
incluir aspectos tales como las intervenciones mdicas que podran
implementarse, rechazarse o eliminarse, si debera iniciarse o detenerse la hidratacin y la nutricin asistidas, si se donan o no el cuer-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

po, los rganos o los tejidos, si se acepta o no la sedacin paliativa


mediante la cual el paciente ser completamente sedado para aliviar
el dolor intratable y si el paciente puede ejecutar alguna accin que
acelere su muerte como el suicidio asistido, donde la ley lo permita.
El examen completo de las implicaciones ticas de tales decisiones
supera el alcance del presente libro (vase Doka, Jennings & Corr,
2005). Sin embargo, existen algunas consideraciones teraputicas que
los terapeutas deberan contemplar cuando atienden a los clientes, a
sus portavoces o a sus familiares.
Jennings (2008) defiende que la tica actual sobre el final de la vida
es extremadamente individualista subrayando la autonoma ltima
del paciente. Jennings propone una perspectiva ms ecolgica que
comprenda el efecto de estas decisiones ticas sobre la comunidad
extendida de la familia y de los amigos. Por ejemplo, de los portavoces
o responsables legales en materia de salud la persona a quien se confa la toma de decisiones relativas a la salud cuando el paciente carece
de la capacidad para hacerlo se espera que sigan las directrices establecidas por el paciente. En ausencia de una directriz clara o al tratar
de aplicar el deseo expresado por el paciente a una realidad mdica
ms ambigua, se espera que el responsable evale simplemente cul
sera el deseo del paciente, o si se desconoce, lo que hara una persona razonable. Curiosamente, aunque al responsable corresponda
adoptar la decisin, no se presta atencin a los valores o preferencias
de dicho responsable o de los familiares. ste es un aspecto crtico
porque las decisiones ticas que se toman al final de la vida pueden
influir gravemente sobre el consecuente duelo de la familia (Doka,
2005).
Los terapeutas apoyan a los clientes de mltiples formas mientras
afrontan estas preocupaciones ticas. En primer lugar, aportan informacin y ayudan a clarificar las opciones y alternativas. En segundo
lugar, los terapeutas pueden favorecer un proceso deliberativo e inclusivo en el que los individuos moribundos (mientras sean capaces), sus
familiares y responsables consideren no slo los deseos y valores del
moribundo sino tambin las implicaciones de estas decisiones sobre

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

283

su red familiar y social ms ntima. Muchas veces el personal mdico


suele desear la aceleracin de este proceso. Las familias pueden necesitar tiempo y espacio para procesar estas decisiones. Por ltimo,
incluso despus de la muerte, los miembros de la familia y los responsables pueden verse obligados a revisar sus decisiones.
Los terapeutas deberan reconocer la posicin de los miembros del
personal en estas decisiones. Los terapeutas que trabajen en centros
de salud, debern tomar en consideracin que el personal puede necesitar apoyo para que estas decisiones no creen una sensacin de
angustia moral. Al ayudar a las familias, particularmente en decisiones como la aceleracin de la muerte, los terapeutas deberan ser
conscientes de sus propios valores as como de las polticas locales y
de los principios legales. Recientemente muchos cdigos ticos profesionales han comenzado a contemplar los principios ticos relativos
al final de la vida. Muchos de estos cdigos permiten a los terapeutas
asesorar a sus clientes para que consideren la opcin del suicidio asistido, siempre que no participen en un acto criminal. Los terapeutas
que se vean implicados en uno de estos casos pueden requerir asesora jurdica antes de proceder, para saber si este asesoramiento viola
las leyes estatales o locales o no coincide con las competencias propias de su entidad profesional. Por ltimo, los terapeutas deben contemplar tambin en qu medida este proceso puede ser un reto para
ellos mismos y un ejercicio de cuidado personal.

Tareas de la fase terminal


En la fase terminal el objetivo mdico ha cambiado de curar la
enfermedad o prolongar la vida a proporcionar comodidad. Las
tareas correspondientes a esta fase reflejan tal transicin. La comodidad fsica, psicolgica, social y espiritual es la preocupacin fundamental. Para alcanzar dicha comodidad, los individuos han de afrontar numerosos problemas que pueden estar compitiendo con dicho
objetivo. Entre las tareas a acometer en esta fase se encuentran las
siguientes:

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v Manejar los sntomas, la incomodidad, el dolor y la incapacitacin.


v Gestionar los procedimientos sanitarios e institucionales.
v Gestionar el estrs y el examen del afrontamiento.
v Relacionarse eficazmente con los cuidadores.
v Prepararse para la muerte y la despedida.
v Preservar el auto-concepto.
v Preservar las relaciones con la familia y los amigos.
v Ventilar los sentimientos y miedos
v Buscar sentido en la vida y en la muerte.
v Manejar los sntomas, la incomodidad, el dolor y la incapacitacin.
La fase terminal suele caracterizare por el constante declive fsico.
Los individuos moribundos deben afrontar la intrusin cada vez
mayor de los sntomas. Suelen sentirse cada vez ms dbiles y ms
fatigados. El deterioro fsico tambin suele producirse, afectando a la
identidad y a la auto-estima. Durante este perodo el individuo puede
ser cada vez ms dependiente de los dems.
Son mltiples los problemas que pueden surgir a medida que los
cuidadores asistan a sus pacientes en el manejo de las nuevas necesidades. En primer lugar se encuentra el problema del control del dolor.
Cierto grado de dolor puede ser una compaa constante a lo largo de
la experiencia de la enfermedad mortal. Pudo ser incluso el primer
sntoma en indicar la aparicin de la enfermedad. Muchas veces es un
problema intermitente o constante a lo largo de la fase crnica. En la
fase terminal, con poca actividad y diversin, el dolor se puede convertir en una realidad generalizada.
El dolor y el sufrimiento son realidades multifacticas, experimentadas en muchos niveles. En el nivel fsico, el dolor puede ser agudo,
con perodos intensos y/o crnicos. El dolor espiritual puede derivarse de la lucha de la persona por dar sentido a la vida y a la muerte. El
moribundo puede sufrir el dolor psicolgico derivado de manejar la
ansiedad y la soledad, y el dolor social al afrontar la prdida interpersonal. Puede haber incluso un dolor econmico, como el que se pro-

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

285

duce cuando a los individuos les preocupa el impacto econmico de


su enfermedad y muerte sobre sus familias.
En el estudio del dolor, muchas veces se ha pasado por alto lo que
viene denominndose dolor de gnero. Este dolor se origina cuando
alguien no es tratado como una persona, como un hombre o una
mujer, sino como un objeto. Cualquier molestia que pueda sentir el
individuo es ignorada o se le resta valor. Una de las mejores ilustraciones que conozco de este caso ocurri hace muchos aos en una de las
grandes rondas que eran habituales en los centros de salud. Un grupo
de mdicos, sin previo aviso y sin posibilidad de anticipar la situacin,
rodearon la cama de un paciente con leucemia de 7 aos de edad.
Subiendo la camisa del nio, el mdico jefe seal, Observen el bazo.
Despus de que cada uno de los restantes residentes observaran un
poco, todos ellos salieron de la habitacin. Tambin pueden verse otras
manifestaciones. Las personas pueden sentir que pierden la imagen
corporal, una prdida exacerbada frecuentemente por el abandono de
los rituales propios del gnero como la manicura y pedicura, el arreglo
del pelo o el afeitado. Los individuos tambin pueden reconocer que se
ignoran sus necesidades sexuales. Ya no se les permite disfrutar
haciendo el amor o con otras formas de intimidad. Esto tambin puede aadirse al dolor y consecuente distanciamiento de la persona.
Una enfermera muy sabia, Phillis Taylor (1983), defini la realidad omnipresente de todas estas formas de dolor como el problema
ms crtico de la fase terminal. Segn Taylor, el dolor pone en marcha un ciclo destructivo que mina los recursos de afrontamiento. El
dolor, en todas sus formas, provoca insomnio porque se experimenta
con ms intensidad durante la noche, cuando no hay ninguna diversin. Esto produce una mayor irritabilidad, haciendo que la familia y
los amigos aslen an ms a la persona. Tal aislamiento aumenta la
depresin del paciente, reduce sus habilidades de afrontamiento y
exacerba an ms su dolor. La gestin del dolor, por lo tanto, es la
precondicin bsica para el mantenimiento de la calidad de vida y de
las relaciones sociales.
Durante los ltimos 20 aos, se ha producido un progreso increble
en materia de gestin y control del dolor. En al actualidad existe una

286

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

amplia gama de estrategias, entre las que se incluyen las farmacuticas, las quirrgicas, la radioterapia, as como terapias alternativas,
para aliviar el dolor. Cada vez es ms generalizado el reconocimiento
de que como el sufrimiento es holstico, el manejo del dolor debe contar con el trabajo en equipo de todo el personal entre el que estarn los
asistentes sociales, terapeutas y religiosos juntamente con los profesionales sanitarios. La medicina actual dispone de los medios para
ofrecer a casi todos los pacientes la posibilidad de controlar el dolor y
de disfrutar de cierto grado de claridad mental. En los casos en que el
dolor es intratable, la sedacin paliativa puede ser una alternativa.
Sin embargo, aunque dispongamos de la capacidad para manejar
el dolor, muchas veces se produce una brecha entre el conocimiento y
la prctica (Doka, 2006). En estos casos los terapeutas pueden actuar
como defensores del individuo. Pueden recordar al personal mdico
que, una vez alcanzada la fase terminal, los objetivos mdicos han
cambiado desde la cura de la enfermedad o la prolongacin de la vida
hasta objetivos con fines paliativos. Los terapeutas pueden sugerir
alternativas, como el ingreso en residencias o la asistencia a travs de
hospicios, en los que se reconocen los objetivos paliativos y la comodidad del paciente como prioridad bsica. Las preocupaciones mdicas
relativas al peligro de adiccin o a los riesgos fsicos asociados con la
medicacin analgsica, aunque posiblemente legtimos durante las
fases aguda o crnica, son menos viables en la fase terminal y, por
consiguiente, pueden desafiarse con gentileza. La investigacin seala que las estrategias contingentes, es decir, ofrecer al enfermo terminal medicacin cuando la solicite, pueden reducir la ansiedad y evitar
que el dolor anteceda siempre a la medicacin, reduciendo as la cantidad de medicacin solicitada.
Una vez controlado el dolor, los individuos pueden acometer otras
cuestiones asociadas con el declive fsico. Los individuos pueden
necesitar informacin sobe el significado y la naturaleza de diversos
sntomas. Es este sntoma o incapacidad permanente o puede remitir? Es habitual? Puede tratarse? Qu otros sntomas pueden esperarse? Al acometer estas preocupaciones cognitivas, los cuidadores
deberan estar seguros de las preguntas reales de las personas. La pre-

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

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gunta Qu ocurrir? puede ser una solicitud de informacin, un


grito en solicitud de reafirmacin o un deseo de planificar. Slo cuando los cuidadores se toman el tiempo necesario para comprender plenamente el contexto de las preguntas estarn en disposicin de proporcionar respuestas que sean honestas y que satisfagan las necesidades de los individuos. Por ejemplo, un hombre que sufra cncer, en
una ocasin me pregunt de forma muy espontnea si el dolor de
espalda era algo normal. Al comentar sus preocupaciones revel que
tema que este dolor pudiera implicar que el cncer se hubiera extendido a su espina dorsal, evocando imgenes temibles de la muerte de
un to suyo que padeca un tipo diferente de cncer, una enfermedad
que haba dejado a su to sufriendo de incontinencia y de parlisis.
Las preguntas relativas a los sntomas pueden revelar tambin sentimientos subyacentes. Los individuos pueden estar deseando comentar el significado que tienen para ellos estos sntomas y la creciente
dependencia y qu sienten en consecuencia. Tras las preguntas puede
haber tambin alguna dimensin conductual. Pueden necesitar modos
de actuar que les permitan afrontar con ms efectividad las nuevas y
crecientes limitaciones e incapacitacin. Incluso la intervencin ms
limitada puede ayudar a mantener la dignidad y a reforzar una pequea sensacin de control. Un hombre, por ejemplo, con un problema de
deterioro en el control de vejiga, fue capaz de desarrollar un cdigo de
emergencia para llamar a las enfermeras que le permitiera una
oportunidad para llegar a tiempo hasta el aseo. Y finalmente, ante la
evidencia del declive fsico constante, los individuos pueden querer
revisar las decisiones de tratamiento y las contingencias como la concesin de un poder al abogado, realizar el testamento o decisiones
relativas al procedimiento a seguir en caso de prdida de conciencia.

Gestionar los procedimientos sanitarios e institucionales


Como en algunos casos la fase terminal suele transcurrir en instituciones, los clientes deben afrontar el estrs de la vida institucional y
el derivado de procedimientos institucionales dolorosos. Goffman
(1961) ha descrito los diversos aspectos desconcertantes de la vida

288

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

institucional, como el hecho de que el tratamiento se base en la racionalidad organizativa y no en la eleccin del individuo, las instituciones controlan aspectos muy bsicos como el de la alimentacin y que
las 24 horas del da transcurran dentro de un ambiente muy limitado.
Goffman seala tambin que estos factores pueden generar una sensacin de despersonalizacin y desposesin del rol. En un hospital, la
persona puede ser convertida en objeto de atencin mdica, perdiendo su naturaleza humana en el proceso. La vida y posicin previas
pueden perderse. Estos motivos de estrs se exacerban en ciertas unidades como la de cuidados intensivos, donde las normas son mucho
ms restrictivas.
La primera cuestin que deben considerar los individuos y las
familias es si la institucin es el lugar apropiado. Las opciones alternativas al ingreso en hospitales o residencias, como la atencin domiciliaria o la atencin en hospicios o unidades de cuidados paliativos,
pueden minimizar o eliminar muchas de las condiciones estresantes.
Cuando tales opciones no estn disponibles o no son tiles, puede
recurrirse a otras estrategias para reducir el estrs institucional. Los
terapeutas pueden ayudar a las familias y a los moribundos a identificar y examinar los factores que originan el estrs. Una vez identificados estos aspectos, se pueden desarrollar estrategias para afrontarlos
con ms efectividad. En algunos casos, un cuidador puede servir
como representante institucional o ayudar a empoderar a los individuos enfermos o a sus familias para crear intercambios. Por ejemplo,
a un hombre su habitacin le generaba estrs porque se hallaba justo
encima de una calle muy transitada. Su esposa pudo ayudarle para
que le fuera cambiada la habitacin. En otras situaciones no es posible una solucin fcil y los terapeutas necesitarn intervenir para
desarrollar formas ms efectivas de adaptacin al estrs.
Con frecuencia, las cuestiones de despersonalizacin e indefensin pueden estar subyaciendo a muchas de las preocupaciones de la
persona. En consecuencia, el empoderamiento de los individuos y de
las familias para gestionar estos problemas, o actuar en poder de la
persona, sirve a una doble funcin. Por una parte resuelve el problema inmediato y, por otra, reafirma la sensacin de poder y de control

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

289

del individuo en un momento en el que siente que carece de tal control. La preocupacin del individuo por el control presenta tambin
otras implicaciones. Sugiere la importancia de que incluso los factores ms nimios pueden exacerbar el estrs. Por ejemplo, un hombre se
senta molesto por la lentitud burocrtica para sustituir su televisor.
El personal no comprenda plenamente su preocupacin, porque su
compaero de habituacin comparta gentilmente su aparato con l.
Sin embargo, para el individuo en cuestin, la no sustitucin de su
propio aparato aumentaba su sensacin de incapacidad y despersonalizacin, exacerbando as su estrs. Los terapeutas pueden colaborar en el restablecimiento de la sensacin de control presentando
alternativas siempre que sea posible. Entre tales alternativas se incluyen los horarios de los tratamientos, la posibilidad de seleccionar al
personal y decidir la presencia o ausencia de los dems durante el tratamiento.
Incluso el hecho de tocar la puerta antes de entrar devuelve el
poder a las personas. Aprend esta leccin hace mucho tiempo. Durante mi formacin clnica conoc a una exitosa mujer de negocios que en
ese momento estaba muriendo de cncer. Cada maana tocaba su
puerta y le preguntaba si poda establecer una cita con ella para hablar.
Ella abra su agenda y ambos negocibamos la hora. La personalizacin del ambiente tambin puede mitigar el estrs institucional. Establecer la forma apropiada para dirigirnos entre s, permitir la presencia de efectos personales y facilitar las modificaciones en el ambiente
aumentan la comodidad y reducen el estrs de la vida institucional.

Gestionar el estrs y el examen del afrontamiento


Adems de gestionar el estrs institucional, los individuos moribundos deben afrontar todos los estreses del proceso de muerte.
Roberts (1988) ha sealado que la muerte es una crisis insalvable en la
medida en que nada que pueda hacer el individuo cambiar el hecho
de la muerte inminente. Para Roberts, la crisis del proceso de muerte
puede superar todos los mecanismos de afrontamiento del individuo
moribundo.

290

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Los cuidadores, terapeutas y miembros de la familia deben respetar y apoyar cualquier intento del individuo por afrontar la crisis de la
muerte. Aunque los mecanismos de afrontamiento puedan variar de
un individuo a otro, los cuidadores y familiares deberan recordar que
su principal objetivo en esta fase es mantener la comodidad.
Nunca deberan desafiarse los mtodos de afrontamiento del individuo, salvo que afecten a la salud ajena o al bienestar del moribundo.
Es til que los familiares y cuidadores examinen con los moribundos
las posibles alternativas para reducir cualquier forma de estrs que
puedan estar experimentando. En algunos casos las personas moribundas desean minimizar el estrs alejndose de las situaciones estresantes. Por ejemplo, un enfermo de cncer decidi que deba retirarse
de su pequeo negocio. Aunque le cost mucho prescindir de esa funcin, esto supuso eliminar una gran cantidad de estrs adicional. En
otra situacin, los cambios en el ambiente pueden eliminar algunas
fuentes de estrs, como ocurri en un hospital donde, en beneficio de
un joven enfermo de fibrosis qustica, el centro relaj las normas relativas al nmero y edad de las visitas.
An en otras situaciones, la oferta de apoyo psicolgico, social y
espiritual adicional o de estrategias como la diversin y la imaginera
pueden ayudar a la persona moribunda a afrontar el estrs. Por ejemplo, una mujer enferma se senta incmoda ante las visitas de una
hermana inestable que tena. Como no deseaba eliminar completamente las visitas de sta, lo coment con algunos otros familiares, de
modo que su hermana siempre estuviera acompaada por alguna
otra persona.
Aunque merezca la pena que los individuos examinen sus formas
de afrontamiento, muchas veces carecen de la energa o del tiempo
para desarrollar nuevos estilos de afrontamiento. En estos casos los
terapeutas deberan subrayar la adaptacin del estilo de afrontamiento a la crisis. Por ejemplo, si alguien responde a la crisis con
una ira inapropiada, tendra ms sentido tratar de dirigir la respuesta a diferentes canales en lugar de destinar mucho tiempo a examinar los orgenes de tal ira. Siempre que sea posible es recomendable

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

291

recurrir al apoyo y al respeto hacia las estrategias de afrontamiento


de las que ya dispone el enfermo.
Un motivo particular de estrs durante la fase terminal se deriva
de la sensacin de que el tiempo se est agotando. La sensibilidad de
la familia y de los cuidadores ante este problema puede reducir considerablemente el nivel de estrs del individuo moribundo. En una
conferencia sobre hospicios present un cuadernillo en el que se enumeraban diferentes comentarios y peticiones de personas moribundas. La segunda columna enumeraba las respuestas tpicas. La tercera columna la respuesta sugerida. Las peticiones eran cosas como:
Me encantara olfatear una rosa o Disfrutara de una pizza con
pimientos picantes. Respuestas tpicas ante estas peticiones solan
ser: Maana le traer una rosa o El men del jueves incluye pizza.
La respuesta sugerida para todos los casos era la misma: Hgalo
ahora mismo!

Relacionarse eficazmente con los cuidadores


Los individuos y familias deben relacionarse con diferentes cuidadores. A lo largo de la fase terminal pueden ser tratados por mdicos,
enfermeras, terapeutas, tcnicos, psiclogos, asistentes sociales, capellanes, voluntarios y dems personal. Todas estas personas tendrn su
propia personalidad y caractersticas. Y en muchos casos, los pacientes y las familias se vern forzados a interactuar en situaciones sobre
las que tengan poco o ningn control, con personas con quienes, en
diferentes grados, les cueste interactuar. El exceso de personas dispuestas a ayudar, aunque sea con la mejor intencin, puede agobiar a
los individuos que ahora disponen de recursos limitados.
Los terapeutas pueden ayudar a los individuos y a los familiares a
compartir y explorar honesta y abiertamente sus relaciones con diversos cuidadores. Esto permite tomar en consideracin los factores que
podran mitigar o impedir las relaciones con los cuidadores, examinar cualquier patrn subyacente en las relaciones e identificar y resolver cualquier problema con las relaciones difciles. A menudo, tales
procesos facilitan incluso que los cuidadores comprendan sus propias

292

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

relaciones entre s y con otros cuidadores informales como los familiares o los amigos. Puede servir para identificar factores personales y
estereotipos que puedan afectar a la interaccin. Los miembros de la
familia y los individuos enfermos deben reconocer y explorar tambin
la posibilidad de que puedan estar proyectando sobre el personal sus
propios sentimientos y conflictos no resueltos. Por ejemplo, a medida
que el individuo progresa a la fase terminal, tanto la familia como el
moribundo pueden experimentar una ira tremenda. Esta hostilidad
puede dirigirse hacia los cuidadores. Algunas veces un cuidador particular se convierte en el foco de la ira. Una anciana a quien atend fue
capaz de reconocer que su desdn hacia una enfermera particular era
una proyeccin de sus sentimientos no resueltos hacia su hija. En otro
caso, un hombre afro-americano fue capaz de reconocer que su reaccin negativa hacia varias enfermeras y asistentas se relacionaba con
su antipata hacia los indios.
En algunos casos el personal puede no reconocer sus propios sentimientos y conductas que inhiben sus reacciones ante ciertos individuos. El personal puede necesitar ayuda para comprender por qu
otros perciben de forma negativa sus estilos interpersonales. Pueden
necesitar identificar sus propias agendas ocultas y reafirmar el hecho
de que los individuos disponen de sus modos de afrontar la muerte
inminente, recurriendo quiz a defensas, como la negacin, que son
problemticas para los cuidadores.
Los familiares tambin pueden colaborar para construir relaciones positivas entre el individuo moribundo y el personal. Es importante ayudar al personal a ver al individuo como una persona y no
slo como un paciente. Los efectos personales del individuo pueden
generar la sensacin de individualidad. El pijama de abuelo era la
excusa para iniciar las conversaciones con un paciente. Otra estrategia sencilla pero efectiva consiste en crear un pequeo lbum con
fotografas de la familia y del individuo mismo en actividades que a
ste le agraden. Cosas tan simples como stas pueden facilitar la interaccin y el descubrimiento de intereses comunes compartidos por el
paciente y los cuidadores. Adems, las fotografas y similares sirven
tambin como recordatorios de la persona que es el paciente.

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

293

Prepararse para la muerte y la despedida.


Se produce un proceso de duelo anticipatorio que complementa el
proceso de lamento anticipatorio. En el primero, los individuos
lamentan una prdida que se anticipa. En el ltimo, los individuos
ejecutan acciones objetivas en anticipacin o en preparacin de tal
prdida.
Algunos moribundos desean ordenar sus asuntos en preparacin
de la muerte. Poner en orden los propios asuntos puede implicar
diferentes cosas para diferentes personas. Puede conllevar la planificacin de cuestiones financieras: asegurarse de que la documentacin
est en orden, de que la familia conoce los detalles crticos, de que se
ejecutan las decisiones finales relativas a los negocios. Puede conllevar acciones relativas a las relaciones familiares: el moribundo puede
tratar de reconciliarse con un pariente de quien ha estado distanciado, recibir la visita de una persona que vive lejos o despedirse de todos
los miembros de la familia extendida. Incluso puede desear organizar
su propio funeral.
La funcin de los terapeutas puede ser vital cuando las personas a
punto de morir consideran esta tarea. En algunos casos pueden ayudar a los individuos en su trabajo, quiz funcionando como intermediarios. En otros casos pueden revisar con las personas las decisiones
que hayan adoptado stas; en aquellos casos en los que las decisiones
difcilmente sern ejecutadas o han sido impedidas por las incapacidades fsicas o mentales derivadas de la enfermedad, los cuidadores
pueden ayudar al individuo a adoptar decisiones ms apropiadas. Las
decisiones que adopten los individuos en este punto pueden ser muy
importantes porque pueden afectar sobre la necesidad espiritual del
individuo de morir apropiadamente. Los terapeutas pueden ayudarles a definir lo que es apropiado para ellos, as como empoderarles
para que controlen dicho proceso tanto como sea posible, y pueden
interpretar sus acciones y deseos ante los restantes miembros de la
familia o del personal. Para algunos individuos morir apropiadamente puede significar aceptar la muerte pacficamente. Para otros
puede implicar la lucha desesperada hasta el mismo final.

294

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

A lo largo de este perodo pueden producirse momentos adicionales de crisis y angustia, quiz originados por el conocimiento de la
imposibilidad de actuar mdicamente, por las nuevas incapacidades
que presagian una dependencia an mayor, por la crisis mdica o por
el declive final. Un hombre, por ejemplo, que se describa como resignado a morir, vio que este equilibrio desapareca cuando un deterioro
adicional provoc su incontinencia. Lloraba abiertamente ante esta
nueva indignidad, lamentando que su destino lo llevara a abandonar
la vida tal y como la haba iniciado, en un estado cuasi infantil de
dependencia.
En las fases finales para algunos individuos puede ser importante
despedirse. Otros individuos pueden aguantar aparentemente, esperando quiz a que un conocido particular los visite o a que llegue una
fecha determinada. Algunos parecen distanciarse. La funcin de los
terapeutas es crucial ayudando a interpretar estas y otras conductas
ante la familia y los amigos, as como ofreciendo apoyo, derivacin y
asistencia en el momento de la muerte.
Sin embargo, es importante no forzar tales cuestiones. Algunos
clientes seguirn funcionando como si la muerte no fuera a llegar
nunca. Los terapeutas deben comprender y respetar tal estrategia y,
simultneamente, ayudar a la familia a entender la verdad bsica de
que cada persona escoge su propio modo de morir.

Preservar el auto-concepto
En la fase terminal, el auto-concepto se ve agredido de mltiples
formas. El deterioro fsico derivado de la enfermedad puede perjudicar la auto-imagen y la auto-estima. Tal deterioro, muchas veces
simultneo a la reduccin de los niveles de energa y al aumento de
incapacidad, puede conducir al aislamiento y a la desvinculacin de
los roles y relaciones sociales. La condicin subyacente o el hecho de
la muerte inminente pueden crear una sensacin de estigma, de ser
diferente, que puede inhibir la interaccin con los dems. Irving Goffman en su libro Stigma (1963) describe esta reaccin como una inundacin en la que el estigma es tan agobiante que deteriora la capaci-

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dad para funcionar en otros roles. El individuo moribundo ya no se


percibe como una esposa o un marido, como una madre o un padre,
como una hermana o un hermano, como un buen vecino, un profesor
o lo que sea, sino como alguien que se muere. Las personas, entonces,
se sienten extraas o incmodas en presencia del moribundo, y se distancian de l o ella. Se pone en movimiento un ciclo destructivo en el
que el enfermo terminal, tratado como si fuera de una calidad inferior
a la humana, comienza a percibirse de tal modo. Esto puede ser particularmente evidente cuando a la enfermedad le acompaa una desfiguracin severa.
El tratamiento que los terapeutas proporcionen a los individuos
mismos ser un factor determinante en su capacidad para preservar la
sensacin de ser uno mismo. Adems, modela la interaccin efectiva
ante los miembros de la familia e incluso ante el personal mdico. Es
esencial tratar al moribundo con toda la normalidad posible. El terapeuta, tambin en esta tesitura, puede actuar como defensor del paciente. El constante nfasis en las tareas cotidianas como el acicalado o la
limpieza dental refuerzan la sensacin de que uno sigue siendo persona. El uso y cuidado de los artculos como las gafas, la dentadura postiza, las prtesis o las pelucas pueden reforzar los aspectos de identidad.
El individuo enfermo sigue necesitando ser tratado como un hombre o
una mujer, y an deben mantenerse y respetarse su privacidad y dignidad. Las caricias pueden ser muy importantes, porque el contacto fsico subraya algo tan importante como que la enfermedad o la proximidad de la muerte no convierte a la persona en sucia o en intocable. Sin
embargo, los enfermos no deberan ser tocados o manipulados sin su
permiso, porque el contacto puede ser doloroso, psicolgicamente
incmodo o culturalmente inapropiado. Si se observa que el individuo
se siente cmodo con el contacto o si se le pregunta si est abierto al
contacto se pueden evitar situaciones incmodas. Por ltimo, los
modelos de atencin que permiten a los individuos la participacin
mutua en el tratamiento refuerzan la sensacin de ser uno mismo y de
afrontamiento, al mismo tiempo que reducen la resistencia mdica.
Como en la fase crnica, los individuos deben considerar los efectos de la enfermedad sobre sus roles y sus relaciones. En este proceso

296

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continuo los individuos suelen necesitar decidir de qu roles prescindirn, cules mantendrn y cules han de ser redefinidos, y pueden
examinar los efectos que dichos cambios conllevarn en su propia
identidad.

Preservar las relaciones con la familia y los amigos.


A consecuencia de las razones comentadas en los apartados anteriores, las relaciones con la familia y los amigos se deterioran simultneamente con la salud fsica del individuo durante la fase terminal. Si
la persona es considerada ahora como moribunda, los familiares y
amigos tienden a distanciarse, no saben cmo interactuar o comienzan a ser excesivamente protectores y paternalistas.
Los terapeutas pueden ayudar a los individuos a preservar sus relaciones con los familiares y amigos de tres maneras. En primer lugar
deberan revisarse los efectos de la enfermedad sobre las relaciones.
Por ejemplo, si un individuo se queja de soledad, uno puede examinar
el grado en que dicho individuo est o no est aislado, as como los
factores que puedan estar contribuyendo al aislamiento o al sentimiento de soledad. En algunos casos el individuo puede no estar aislado de ningn modo. Por ejemplo, un sentimiento de soledad puede
derivarse de la falta de visitas significativas.
En un caso, una mujer que sufra cncer quera comentar sus sentimientos y sus miedos sobre su familia tras su muerte. A la familia le
costaba mucho este tipo de comunicacin y sola tratar de esquivar
pensamientos tan serios. En consecuencia, ella se senta cada vez ms
insatisfecha y sola, incluso aunque recibiera constantemente un aluvin de visitas.
En otros casos puede derivarse de un aislamiento objetivo, cuyas
causas pueden variar desde el desinters de la familia y la incomodidad ante las conductas de la persona misma, como la ira intensa, que
puede estar alejando a la familia. Una vez conocidos los efectos de la
enfermedad sobre las relaciones, el moribundo, la familia y el terapeuta pueden desarrollar enfoques para mitigar tales efectos.

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

297

En segundo lugar, es importante revisar la interaccin familiar


para detectar las posibles conductas negativas. Por ejemplo, las conductas familiares que se muestran en situaciones de comidas pueden
ser muy reveladoras. Los familiares suelen agitarse mucho cuando los
clientes dejan de comer. Tal acto puede tener diferentes significados
para los familiares sugiriendo quiz que el individuo se ha rendido o
que la muerte es inminente e inevitable. Los miembros de la familia
no siempre reconocen que las necesidades cambian y que el apetito
est influido por la enfermedad y el tratamiento. En ocasiones he visto a familiares que tratan a un anciano de 90 aos de edad como si
fuera una criatura, tratando de convencerlo para que coma. Los terapeutas pueden educar a las familias con respecto a las necesidades
fsicas cambiantes que surgen con la proximidad de la muerte y tambin pueden ensearles formas de alimentar a los clientes espiritual y
emocionalmente afirmando su amor y apoyo y compartiendo recuerdos valorados por ambos. En otros casos, los miembros de la familia
pueden centrarse exclusivamente en los aspectos positivos de modo
que ignoren las preocupaciones reales del moribundo.
En tercer lugar, los terapeutas pueden ayudar a los familiares, amigos e individuos a interactuar entre s con mayor efectividad. Los moribundos y los familiares suelen necesitan que alguien les diga que estn
malinterpretando seales. En un caso, un hombre de mediana edad
que padeca cncer lamentaba que su esposa estuviera ocultando
informacin sobre los problemas educativos y conductuales de su hijo
adolescente. Comprob que ella era reacia a echar an ms problemas sobre los hombros de su marido enfermo, particularmente porque
hasta poco tiempo antes el marido pareca evitar estos temas durante
las conversaciones. Con mi ayuda fueron capaces de entender las dificultades de comunicacin del pasado. El marido reconoci su propia
ambivalencia: por una parte, era su hijo preferido, pero por otra, haba
das en los que no poda hacer frente a otro problema. Marido y mujer
fueron capaces de desarrollar un cdigo que facilit sus interacciones.
Todos los das el marido preguntara por su hijo, Sean. Cuando ella
haba tenido problemas con Sean, la mujer respondera, Ya conoces a
Sean. El marido seguira preguntando los das que se sintiera capaz
de hacerlo, y los das que no tuviera fuerzas o nimo comentara Ya,

298

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

as es Sean. Adems, marido y mujer lograron identificar fuentes


alternativas de apoyo para ayudar a sta con el hijo. En resumen, la
psicoterapia puede ayudar a la familia a reconocer que todas las necesidades humanas siguen vigentes hasta el mismo final de la vida.
La psicoterapia puede conllevar tambin la negociacin con el personal sanitario. En algunos casos las personas moribundas pueden
requerir que se les modifiquen los procedimientos mdicos o los espacios para poder satisfacer mejor sus necesidades o preservar relaciones significativas. Un centro hospitalario era muy sensible a cuidar
las necesidades de intimidad sexual de los matrimonios, y para ello les
ofreca el espacio y la intimidad necesarios. Sin embargo, en el mismo
centro, el terapeuta hubo de solicitar que se concediera el mismo trato
a una pareja homosexual.

Ventilar los sentimientos y miedos


Aunque los individuos experimenten una amplia gama de emociones en la fase terminal, la ansiedad, la tristeza, la depresin y la culpa
son particularmente comunes en este perodo. Pattison (1978) seala
que las personas moribundas sienten mucha ansiedad que se deriva
del miedo a lo desconocido, de la soledad, de la pena, de la prdida de
familiares y amigos, de la prdida de control, del sufrimiento y del
dolor, de la regresin y de muchas otras fuentes. Pattison sugiere adicionalmente que la ansiedad puede aliviarse con la presencia prxima
del terapeuta, con voluntad para examinar los miedos de un modo
abierto y honesto y, cuando sea apropiado, con disposicin a la hallar
un modo ms efectivo para la gestin o control del dolor.
La tristeza y la depresin son tambin frecuentes en la fase terminal. Aunque la tristeza y la depresin son habituales y comprensibles,
los cuidadores no deberan asumir que no deban tratarse. Cuando la
calidad de la vida de un individuo se deteriora, los mdicos, los terapeutas de familia y otros cuidadores deberan contemplar la posibilidad de recurrir a terapias cognitivas y/o farmacolgicas.
La tristeza y la depresin pueden expresarse verbalmente, sobre
todo en la depresin reactiva, o mediante la desvinculacin y el desinters, pero tambin pueden expresarse a travs de los comentarios

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

299

suicidas. Los comentarios suicidas son habituales en la fase terminal,


y deberan ser considerados con seriedad. Los ndices de suicidio son
mayores entre las personas con enfermedades terminales, y posiblemente mejor aceptados por los dems (vase Range & Range, 1987).
Cuando los individuos expresan pensamientos suicidas, quiz sea
conveniente que los terapeutas evalen la viabilidad de la amenaza.
Cuatro son las reas de exploracin tiles:
1. Inminencia. Con qu premura espera el individuo cometer el
suicidio? Es un pensamiento futuro o un plan presente?
2. Provocacin. Qu ha ocurrido para que ahora sea viable el
suicidio? Experimenta el sujeto una crisis o una nueva incapacidad
en el momento presente?
3. Plan. Dispone de un plan el individuo? Qu grado de definicin presenta el plan?
4. Medios. Estn disponibles los medios para ejecutar el plan?
Puede realizar fsicamente el plan?
Tres intervenciones se han demostrado tiles para inhibir el suicidio:
1. El comentario No quiero vivir frecuentemente significa, No
quiero vivir as. Cuando se define y se alivia el as se puede
evitar el suicidio.
2. Otro enfoque consiste en posponer y en realizar un contrato.
Aqu el terapeuta tratar de lograr que el individuo posponga el
suicidio y realizar un contrato con l, mediante el cual el individuo se comprometa a contactar con el terapeuta o a ejecutar
alguna accin preventiva antes de perpetrar el suicidio.
3. Los terapeutas, cuidadores y familiares pueden adaptar el contexto a prueba de suicidios, eliminando cualquier instrumento afilado, limitando la presencia de medicacin y realizando
observaciones regulares.
En la fase terminal tambin pueden observarse otros sentimientos.
Por ejemplo, la culpabilidad suele ser frecuente. El proceso de revi-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

sin de la vida puede hacer que los individuos se sientan culpables por
actos que han cometido o no han logrado cumplir en el pasado. Pueden sentirse responsables, moral o mdicamente, de su condicin
deteriorada o por no responder al tratamiento. En tales casos, los cuidadores querrn asistir a los individuos a examinar su culpa. Algunas
veces esta exploracin ayudar a los individuos a desarrollar una sensacin de resolucin. Examinada su culpabilidad, ahora pueden estar
preparados para quitarle importancia. En otros casos pueden ser
necesarias intervenciones de diferente tipo. Algunas personas pueden
necesitar resolver su culpabilidad hablando con una silla vaca o escribiendo una carta. Es posible que necesiten indagar en sus tradiciones
religiosas para hallar el perdn. Quiz necesiten desarrollar y participar en rituales propios de tradiciones religiosas que les proporcionen
la sensacin de expiacin.
Aunque la ansiedad, la tristeza, la depresin y la culpa sean respuestas habituales en la fase terminal, durante este perodo puede
producirse cualquier respuesta emocional. Sea cual sea la respuesta,
los terapeutas pueden ayudar a los individuos y a los familiares a examinar estas emociones, comprender el modo en que tales emociones
afectan sobre sus vidas y sus relaciones y cuando sea necesario
desarrollar estrategias que les ayuden a afrontar sus emociones con
mayor efectividad.
Al ayudar a las personas enfermas a afrontar sus respuestas emocionales, los terapeutas deberan recordar tanto el marco de tiempo
limitado y el objetivo global de la paz psicolgica. Cuando la muerte
est tan prxima quiz no haya tiempo para examinar en profundidad todas las respuestas emocionales. Es innecesario que el individuo
resuelva todos sus conflictos previos, en lugar de esto, el objetivo debera ser el de facilitar, en la medida posible, el equilibrio y la tranquilidad emocional.
En la fase terminal, los individuos suelen lamentar su propia muerte inminente. Rando (2000) describa un proceso de duelo anticipatorio, advirtiendo que las personas pueden lamentar prdidas que son
inminentes as como algunas otras que ya han ocurrido. Los moribundos pueden anticipar y lamentar su propia prdida. El moribundo

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

301

no slo debe afrontar su propia prdida y la amenaza de la no existencia, simultneamente gestiona la prdida de los seres queridos, porque con la muerte inexorable encara la prdida de todas las relaciones. Este dolor puede expresarse como tristeza y depresin o mediante otras respuestas propias del dolor.
A pesar de que este dolor sea normal y natural, los familiares y
amigos pueden desmotivar su expresin. En algunos casos, los familiares y amigos siguen negando la inevitabilidad de la muerte, urgiendo al individuo a mantener una actitud positiva. En otros casos, el
moribundo puede estar deseando proteger a la familia, asumiendo
una expresin alegre. En tales casos, el terapeuta es responsable de
proporcionar un contexto seguro y de confianza en el que los clientes
puedan expresar sus reacciones a la prdida.
Buscar sentido en la vida y en la muerte
Las necesidades espirituales y existenciales suelen acentuarse a
medida que el cliente se aproxima a la muerte. Muchas veces el mismo hecho de la muerte nos lleva a centrar la atencin en el interior de
uno mismo, en la lucha reflexiva por satisfacer las propias necesidades espirituales. Entre ellas, tres son subrayables:
Una necesidad espiritual consiste en morir apropiadamente. Esto
significa morir de un modo coherente con la propia identidad de self.
No hay un nico modo correcto de morir. No todos hemos de aceptar la muerte. Algunos pueden luchar contra la muerte encarecidamente hasta el final. Otros pueden negarla o incluso ignorarla. Algunos querrn preservar la vida hasta que la muerte no pueda ser evitada, y otros querrn morir mientras sigan conservando cierto control
de su destino. En resumen, cada persona definir la muerte apropiada a su manera.
La muerte apropiada significa tambin ser capaz de interpretar y
entender la experiencia de la muerte. Es difcil comprender el sentido
del sufrimiento y de la muerte en una sociedad en la que el dolor parece carecer de finalidad y de sentido. Phillipe Aries (1981) en un estudio histrico sobre la muerte describe cmo se han invertido las imgenes de una buena muerte. En la Edad Media la muerte inmediata

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o la que ocurra mientras la persona estaba dormida era la ms temida, porque en estos casos el moribundo careca de preparacin espiritual. Durante esa poca, se crea que el dolor experimentado ayudaba
a compensar el pecado; el dolor en la tierra reduca el tiempo que el
pecador deba pasar en el Purgatorio tras la muerte. Aunque en la
actualidad es ms comn la muerte lenta, muchas veces carecemos
del marco que nos permita interpretar o comprender el dolor. En la
actualidad muchas personas parecen preferir una muerte inmediata
sin dolor, incluso aunque tal muerte conlleve la falta de conciencia.
Los terapeutas pueden ayudar a los pacientes y a sus familiares a
entender en qu consiste una muerte apropiada para ellos. Los terapeutas pueden formular preguntas relativas a este tema, de forma
sensible, cuando stos dispongan de la capacidad de auto-reflexin.
En qu consistira una buena muerte para usted? A quin le gustara tener a su alrededor? Qu le gustara que ocurriera? Tales
preguntas ayudan a clarificar cul es el sentido de una buena muerte
para el cliente.
Una segunda necesidad espiritual es trascendental alcanzar la
esperanza que vaya ms all de la tumba. Los cambios en el foco de la
esperanza son el hito de la fase terminal. En momentos previos de la
enfermedad la persona puede albergar expectativas (quiz plenamente realistas) de cura, de remisin, etc. En la fase terminal stas pueden
seguir siendo esperanzas deseadas, pero ya no son consideradas
como probables. En otras palabras, la esperanza de la persona se centra no tanto en la supervivencia fsica sino en el modo de prolongar su
vida tras la muerte fsica. Uno de mis clientes jvenes fue diagnosticado de cncer. Al inicio de la enfermedad albergaba la esperanza de
recuperarse totalmente. En la fase terminal comenz a subrayar sus
creencias en el ms all.
Tal esperanza puede enraizarse en las creencias religiosas o espirituales en el ms all. Es curioso especular que gran parte del inters en las experiencias de despus de la vida pueden equivaler a la
refundicin de las perspectivas tradicionales de creer en la vida despus de la muerte, todo esto dentro de un marco cuasi-cientfico que
es ms consolador en el contexto occidental actual.

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

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Hay otras formas de inmortalidad simblica. El modo biolgico


define la inmortalidad haciendo referencia a la progenie de uno. El
modo creativo defiende que la continuidad se halla en las propias
creaciones, tanto si son unos logros singulares y pblicamente reconocidos como si se trata de las contribuciones ms mundanas de la
persona media. Los modos de la naturaleza eterna y trascendental, al igual que el modo teolgico, se refieren a los diferentes sistemas de creencias. La naturaleza eterna confa en que los restos de
uno, de alguna manera, volvern a la cadena de la vida. Las creencias
trascendentales se refieren a la amplia gama de creencias que aseguran que la muerte nos aproxima a la unin con Dios o con el universo.
En el modo comunal la propia vida se concibe como una parte de un
grupo mayor; siempre que sobreviva el grupo, cada persona vive en la
memoria de dicha comunidad. En el modo mdico, la percepcin de
inmortalidad halla su expresin en la esperanza de que uno siga
viviendo porque partes de su propio cuerpo, como los ojos, el corazn
o los riones vivirn en otros cuerpos (Lifton & Olsen, 1974).
La tercera necesidad espiritual consiste en hallar sentido a la vida.
Los psiclogos evolutivos y socilogos aseguran que el conocimiento
de la muerte inexorable crea una crisis durante la cual la persona revive la vida para integrar los propios objetivos, experiencias y valores.
Esta necesidad se satisface cuando uno afirma el valor de su vida. La
incapacidad para encontrar tal sentido crea una sensacin angustiosa
de haber malgastado la vida.
La revisin de la vida y la terapia de reminiscencia pueden ser instrumentos muy tiles para ayudar a los clientes a alcanzar el sentido.
Adems de este gran valor, la revisin de la vida y la reminiscencia sirven a otros fines como el de reafirmar la continuidad de la identidad
de la persona. Esto es particularmente importante porque puede favorecer el estado anmico del paciente, restableciendo su auto-estima y
quiz, si se hace juntamente o en presencia del personal mdico,
reafirmando los logros del paciente para que se produzca una sensacin de paridad con el personal (Magee, 1988).
Los actos simples, como pedir a los individuos que hablen de ellos
mismos y de su pasado, puede ser suficiente para generar un aluvin

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

de recuerdos. Otras actividades tambin pueden ser tiles: revisar


fotografas, bien sean personales o relacionadas con un perodo de
tiempo especfico; escuchar msica que era popular durante la juventud de la persona o escribir un diario pueden ser vas idneas para
engendrar tales recuerdos. La elaboracin de rboles genealgicos y
genogramas; la preguntas sobre la vida de la persona; la revisin de
los tesoros familiares; la narracin de historias y situaciones cmicas
de la familia; el trazado de las lneas de picos y valles de la vida e incluso el peregrinaje a lugares especiales puede favorecer la reminiscencia que valida la vida de la persona. Debemos recordar que todos los
sentidos, no slo el odo y la vista, pueden evocar memorias. Tocar
telas y otros materiales, oler ciertas esencias y probar alimentos especiales puede ser tambin un modo de acceder a recuerdos olvidados.
Los terapeutas tambin pueden ayudar a los moribundos a elaborar su sensacin de sentido. Muchas veces los individuos necesitan
revisar el trabajo que han hecho, las vidas que han probado, incluso
los acontecimientos que han atestiguado para sentir su propia importancia. Por ejemplo, una mujer de 90 aos de edad que lamentaba no
haber logrado gran cosa en su vida, sinti un gran consuelo por el
hecho de que haba iniciado su vida en la era de los caballos y mulas y
haba vivido hasta ver que el hombre paseaba por la luna. Los terapeutas pueden animar a los familiares a compartir reminiscencias
sobre la parte que el moribundo ha desempeado en sus vidas, recordando los actos agradables o el modo en que el moribundo les haya
influido. Un cliente record que repasando la vida ante su padre moribundo, haba vuelto a ver todos los buenos momentos que haban
compartido, resolviendo de este modo la preocupacin que senta su
padre porque crea no haber dedicado suficiente tiempo a su hijo.
La terapia de revisin de la vida recurre tambin a estas tcnicas.
Sin embargo, en este caso la reminiscencia se combina con el registro
detallado de la historia y con observaciones sagaces. Por ejemplo, el
terapeuta puede preguntar por qu el cliente ha eludido un perodo de
tiempo especfico, por qu pareca reacio a participar en la conversacin relativa a algn aspecto especfico. Adems, en la revisin de la
vida, el terapeuta trata de que el paciente atribuya sentido a los acon-

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

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tecimientos. Qu aprendi de ese suceso? De qu modo le cambi esta experiencia?


Algunas veces el proceso de revisin de la vida puede descubrir
resentimientos o asuntos inconclusos. Esto puede ser muy sutil. Por
ejemplo, un individuo puede repetir constantemente la misma historia. En un caso un anciano hablaba repetidamente de la poca en la
que haba sido oficial, revisando una lucha de voluntades con un sargento experimentado. Le advert que este hombre pareca sobresalir
en sus recuentos, y le pregunt qu es lo que le preocupaba en relacin
al sargento y a su experiencia. Entonces me cont su resentimiento
hacia la autoridad y recomendaciones de este hombre. En una ocasin, para reafirmar su propio control, haba ordenado a sus hombres
que atacaran al enemigo de un modo que ignoraba las propuestas del
sargento. Sus hombres cayeron en una emboscada devastadora y a
partir de ese momento haba sentido una gran culpabilidad.
Los terapeutas pueden observar la necesidad de ayudar al individuo a alcanzar la sensacin de resolucin si sta es la necesidad del
moribundo. Los terapeutas no necesitan sugerirlo si no es una necesidad identificada por la persona. Son mltiples las formas que puede adoptar la resolucin necesaria. En algunos casos an puede estar
abierta la posibilidad de realizar alguna accin que permita resolver
el problema. Por ejemplo, an quedaba el tiempo y la motivacin
necesarios para que un enfermo moribundo se reconciliara con su
hermana, de quien se haba distanciado mucho tiempo atrs. En
otros casos, es imprescindible reencuadrar las experiencias. Una
maestra moribunda, por ejemplo, se lamentaba por los escasos logros
educativos de sus propios hijos. Sin embargo, logr encontrar su xito en el impacto que haba tenido sobre las vidas de sus estudiantes y
en los logros acadmicos de algunos de sus pupilos. Por ltimo, en
otros casos, los individuos necesitan reinterpretar espiritualmente
sus vidas. Toda fe y tradicin filosfica contempla el concepto del
perdn, incluido el auto-perdn. Una vez que los individuos hayan
expresado sus remordimientos y culpas, los dems pueden animarles
a que recurran a sus creencias espirituales para encontrar el perdn y
la resolucin.

306

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Al decidir si embarcarse o no en el proceso de revisin de la vida es


importante que los terapeutas tomen en consideracin dos aspectos.
En primer lugar, que la revisin de la vida es un proceso interactivo,
desarrollado de forma individual y que requiere tiempo. Se puede
dudar de si existe an el tiempo suficiente para desarrollar satisfactoriamente un proceso tan directivo. En segundo lugar, el objetivo debera ser paliativo, evitando as el conflicto psicolgico.
Existen tambin otras estrategias, adems de la reminiscencia y la
revisin de la vida, que pueden usarse satisfactoriamente con los
clientes para reconstruir la sensacin de sentido en la vida personal.
Algunos individuos pueden desear recibir elogios en vida. En tales
casos se invita a las familias y amigos a reunirse en un ritual para
compartir sus recuerdos y elogios antes de la muerte. La terapia de
dignidad ensea a los voluntarios y al personal sanitario a registrar la
historia vital de los pacientes moribundos. En un plazo de 24 horas, se
presenta la historia como un libro de visitas o algn otro tipo de documento generativo y se lee al paciente y a la familia. La familia conserva el documento. La investigacin ha comprobado que tal enfoque es
muy beneficioso para el paciente y para las familias (McClement,
Chochinov, Hack, Hassard, Kristjanson & Harlos, 2007).
Los testamentos ticos permiten reconocer y transmitir los valores
que el cliente quisiera ver preservados y honrados en su familia. Incluso ms all de tales enfoques o documentos formales, los terapeutas
pueden ayudar a los clientes a elaborar legados, simplemente formulando preguntas como: Cmo le gustara que le recordaran las personas que le rodean?, Qu historias deseara que contaran sobre
usted?, Qu valores deseara legar a las personas que quiere?,
Qu lecciones le gustara que aprendan de su vida?.
Esta ltima tarea recuerda a los terapeutas la conveniencia de permanecer sensibles a las necesidades espirituales de sus clientes. Los
terapeutas siempre, como parte de su recogida del historial, deberan
evaluar la espiritualidad de sus clientes. Debera animarse a los clientes a contemplar tales cuestiones as como sus creencias relativas a las
causas de la enfermedad, el rol que ha desempeado su fe tanto para

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

307

ayudarles a entender como para afrontar la enfermedad, y tambin


los rituales y prcticas que les resulten tiles. La atencin espiritual
efectiva permite a los individuos definir su propia espiritualidad y
describir sus propias necesidades espirituales (Pacholski, 2006). Entre
ellas pueden encontrarse desde las observaciones religiosas como
orar, realizar rituales y similares, hasta actos como observar una puesta de sol o leer poemas. Cuando los individuos no disponen de creencias testas, es importante contemplar qu es lo que les proporciona el
sentido y la esperanza y qu les ayuda a afrontar la enfermedad. Naturalmente esto debera hacerse de un modo sensible tanto hacia su postura como hacia el posible temor al proselitismo.
Esta tarea espiritual recuerda a terapeutas y clientes que todas las
experiencias, incluso las dolorosas y temidas, nos proporcionan oportunidades de crecimiento y desarrollo personal continuado. Sin necesidad de romantizar la experiencia de la muerte, los terapeutas tambin podemos equivocarnos cuando observamos la vida del moribundo en tiempo pasado.

El problema especfico de la persona comatosa


Incluso durante el perodo en que la persona est en coma, la
comunicacin sigue estando presente. No se conoce a ciencia cierta
cun receptiva es la persona comatosa a los estmulos externos, pero
existen pruebas anecdticas que sugieren que las personas siguen
manteniendo la capacidad de escucha, como mnimo a cierto nivel.
Los terapeutas no deben abandonar a las personas en estado de coma.
Pueden animar a los miembros de la familia a seguir manteniendo la
comunicacin. Se puede animar a los familiares para que acaricien,
toquen o sostengan la mano del individuo mientras le hablen dulcemente. Este perodo tambin puede ser una buena oportunidad para
que los miembros de la familia consideren la necesidad de permanecer con el moribundo. Dos casos ilustran este punto. Uno se refiere a
un joven de 18 aos a quien siempre le haba costado mucho comunicar sus sentimientos a su padre. Mientras su padre permaneca en

308

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

estado de coma, el hijo fue capaz de verbalizar finalmente su amor. En


otro caso una mujer fue capaz de perdonar, por fin, todas las dificultades que haba creado en su vida y en la familia el alcoholismo de su
marido comatoso. En ambos casos esta oportunidad de comunicar
facilit la adaptacin posterior al duelo.
Los miembros de la familia y otros cuidadores tambin pueden
usar este perodo para la reafirmacin u otros rituales. Un capelln
sola visitar en sus rondas a todos los enfermos comatosos, se detena
frente a ellos, asa su mano dulcemente y les recitaba su verso preferido o un salmo.
Algunas veces durante este perodo los familiares o cuidadores pueden aprovechar para comentar la muerte inexorable. Si esto es lo que
necesitan, el terapeuta debe animarlos a hacerlo, como podr verse en
la siguiente ilustracin. Un anciano segua visitando a su esposa una
mujer que llevaba meses en estado de coma pero pareca aferrarse a la
vida. Las visitas eran siempre extraordinariamente dolorosas para el
marido. La mujer segua agitndose en la cama incluso aunque el personal le asegurara que ella no experimentaba dolor. Siguiendo el consejo de su terapeuta, el marido asi la mano de su mujer y recit las dos
oraciones favoritas de ella. Ella pareci calmarse porque la agitacin
ces. Marido y mujer, ambos, haban sido hurfanos. De hecho se
haban conocido en un orfanato. Tuvieron un hijo que muri en la
Segunda Guerra Mundial. Una de las preocupaciones de la mujer haba
sido la de dejar solo a su marido. Recordando esta preocupacin, su
marido le dijo dulcemente que ella poda dejarse ir, que poda morir,
porque sus amigos cuidaran de l. La mujer muri esa misma noche.

A medida que se aproxima la muerte


Los ltimos momentos de la fase terminal reciben la denominacin de guardia de la muerte. Si los miembros del personal sospechan
que la muerte est prxima, se notifica a los miembros de la familia
para que la persona no muera a solas. Incluso aqu hay intervenciones
que pueden ayudar al moribundo y a la familia. El Hospital Beth Israel

PSICOTERAPIA CON CLIENTES EN LA FASE TERMINAL

309

de la ciudad de Nueva York ha puesto en marcha el programa Doula.


El origen etimolgico del trmino Doula es griego, y hace referencia al
concepto de comadre. En el hospital Beth Israel, las doulas son voluntarias que sirven como comadres para los moribundos, ejecutando
la funcin de defensores del paciente y tratando de asistirlo durante la
transicin de la vida a la muerte.
Los tanatlogos musicales ofrecen otra intervencin innovadora
durante este perodo final. Sobre la base de los manuscritos medievales, los tanatlogos musicales interpretan msica de arpa durante la
guardia de la muerte, lo que se supone que ayuda al control de la respiracin y permite al paciente una transicin pacfica hasta la muerte.
En un reciente estudio de evaluacin se comprob que aunque estas
vigilias (como se les llama) no tienen un efecto discernible sobre la
respiracin, s reducan el grado de desvelo y de agitacin (Freeman,
Caserta, Lund, Rossa, Dowdy & Partenheimer, 2006).
A pesar de todo, en algunas ocasiones, es difcil establecer estas
predicciones, por ello una guardia puede durar mucho ms del tiempo anticipado, o el individuo reponerse y estabilizarse durante otro
perodo de tiempo, requiriendo as de otra guardia o de otras subsiguientes guardias. La fase terminal concluye con el pronunciamiento
de la muerte. Pero este final es slo el comienzo del fin de la primera
fase del duelo de la familia.

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12

Psicoterapia con las familias


durante la enfermedad mortal

Introduccin
Implcito en todos los captulos anteriores est el reconocimiento
de que la enfermedad mortal es siempre una enfermedad familiar porque los miembros de la familia estn ntimamente implicados en
todas las fases de la enfermedad. Al individuo enfermo le cambiar la
vida pero tambin a los familiares de formas sutiles y significativas
durante el curso de la enfermedad.
En importante entender los efectos de la enfermedad sobre cada
uno de los miembros de toda la familia. Slo entonces los terapeutas
pueden ayudar a los familiares a comprender el modo en que la experiencia de la enfermedad en uno de sus miembros les afecta a todos
ellos, as como el modo en que ellos influyen sobre la respuesta del
individuo ante la enfermedad.
A lo largo del presente captulo empelar el trmino familia en el
sentido ms amplio del trmino. Defino familia de un modo interactivo y no slo de un modo estrictamente biolgico. La familia se refiere a cualquiera que sea parte de un crculo prximo con el que interacta el enfermo, comparte informacin y se siente vinculado por intensos lazos personales, recprocos y obligatorios. Algunos definen esto

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

como la familia escogida por el individuo o la red ntima. Tal trmino incluye no slo a los amantes, sino tambin a los amigos y quiz
incluso a otras personas como los cnyuges anteriores, que pueden
convertirse en participantes de la lucha contra la enfermedad mortal
que sostiene el enfermo. De hecho, una de las primeras tareas que se
realizan en mi terapia consiste en determinar cules son los miembros del crculo o red ntima o familia de la persona.

La experiencia de la enfermedad: una perspectiva familiar


La implicacin familiar con la enfermedad suele preceder al perodo del diagnstico. Las familias pueden observar y evaluar los sntomas o incluso sugerir la realizacin de pruebas diagnsticas. Pueden
ser consultas cuando la persona inicia la toma de decisiones relativa
al curso de accin, escogiendo, por ejemplo, postergar o solicitar ayuda mdica. Las formas en que los individuos y sus familias interactan a lo largo de la fase prediagnstica pueden ser muy reveladoras,
porque sugieren patrones que persisten durante todo el proceso de la
enfermedad. En un caso, un joven ocult sus sntomas y visitas mdicas a sus progenitores y al resto de los familiares para evitar que se
preocuparan innecesariamente hasta que supo cul era el problema.
Este patrn protector se mantuvo durante toda la enfermedad, inhibiendo la capacidad de los otros de apoyarle y generando frustracin
e incluso resentimiento en la familia.
Durante el perodo prediagnstico las familias pueden verse obligadas a afrontar ansiedad e incertidumbre. Sus respuestas ilustrarn los mecanismos de afrontamiento que usarn durante la enfermedad. Algunos pueden negar los sntomas o las implicaciones de
tales sntomas, mientras que otros pueden temer lo peor. Los miembros de la familia tambin pueden experimentar otras emociones. A
menudo puede producirse culpabilidad asociada con sus temores.
Es habitual que los miembros de la familia se preocupen por lo que
la enfermedad conllevar para el individuo y por lo que conllevar
para ellos. Cuando los miembros de la familia albergan tales pensamientos, estas creencias, por naturales y normales que sean, pueden

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

313

ser consideradas como egostas, convirtindose en fuente de culpabilidad o en causa de conflicto.


Incluso en esta fase prediagnstica puede originarse un elemento
de incertidumbre sobre el futuro. Y pueden generarse alteraciones
sutiles en las conductas entre los individuos y sus familiares. Los
patrones de comunicacin, las relaciones sexuales y las relaciones de
poder suelen verse afectadas por la amenaza de la enfermedad.
Durante el perodo diagnstico las familias empiezan a saber a qu
se enfrentan ellos y los individuos enfermos. Esto no significa que se
elimine toda la incertidumbre. Incluso el diagnstico puede dejar un
grado considerable de incertidumbre sobre el tratamiento, el curso o
el pronstico.
Tambin debe aceptarse que los individuos enfermos hagan pblicas sus decisiones, informando a determinados miembros de diferentes maneras. Algunos individuos pueden optar por no divulgar toda la
informacin sobre la enfermedad a ninguno de los miembros de la
familia o decir toda la verdad a unos pocos miembros, produciendo
quiz historias encubiertas para el resto de los miembros. Muchas
veces los nios y los adolescentes reciben slo informacin parcial o
incluso informacin falsa. En un caso un anciano supo que padeca
cncer de prstata. Hizo saber su diagnstico a dos de sus tres hijos
adultos, pidindoles que no compartieran esta informacin ni con su
esposa ni con el tercer hijo. Tambin decidi no contarlo a los restantes
familiares o amigos; ante todos los dems, l se sometera a una pequea intervencin quirrgica para que le quitaran un tumor benigno. Se
justificaba diciendo que no quera preocupar a su esposa, quien padeca un problema coronario y, con respecto a su tercer hijo, quera evitar
que volviera a casa despus de haber comenzado a trabajar en un nuevo puesto de trabajo en una ciudad relativamente lejana. En otro caso,
una mujer que sufra cncer de pecho decidi junto con su marido no
decrselo al hijo comn de 10 aos de edad. En tales casos, aunque la
postura parezca lgica en la fase inicial, puede tener implicaciones
negativas en la familia. Los terapeutas, con frecuencia, se ven en la tesitura de ayudar a los clientes a evaluar las implicaciones de sus decisiones relativas a compartir la informacin del proceso de la enfermedad.

314

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Durante la fase diagnstica, las familias deben afrontar la posible


amenaza de la enfermedad sostenida o incluso de la muerte de un
miembro. Tambin deben afrontar las consecuencias personales de
esta enfermedad. La aparicin de la enfermedad puede afectar a la
vida de cada uno de los miembros. Los planes de vida o incluso las
decisiones profesionales de todos los miembros de la familia pueden
verse modificados o pospuestos. Pueden generarse responsabilidades
nuevas o adicionales, nuevas demandas con el transcurso del tiempo y
tambin efectos econmicos. Los miembros de la familia tambin
habrn de decidir qu informacin compartir y cul no y dnde podrn
solicitar apoyo. Cuando una madre est gravemente enferma, puede
temer que interrumpa o impida el desarrollo de sus hijos. Con algunas
enfermedades, como el SIDA, puede producirse ansiedad por las consecuencias sociales y el estigma que generan. Con otras enfermedades,
las preocupaciones pueden ser relativas al efecto de la enfermedad
sobre la salud de otros miembros. Tal preocupacin puede estar presente incluso aunque la enfermedad no sea contagiosa. A los familiares les puede preocupar que la ansiedad y las responsabilidades adicionales afecten sobre su salud o la salud de los dems. En suma, la
fase diagnstica es una crisis caracterizada por la constante incertidumbre y ansiedad que afecta de forma individual tanto al paciente
como a cada uno de los miembros de la red social del individuo.
Tambin es un tiempo en el que los miembros de la familia comienzan a experimentar su propio duelo sobre la posible muerte del familiar. Como se ha comentado en captulos anteriores, los investigadores han descrito un proceso de duelo anticipatorio durante el cual los
miembros de la familia reaccionan ante la amenaza o la imperiosa
prdida de alguien. Este duelo puede evidenciarse de diversos modos:
fsico, cognitivo, afectivo, conductual e incluso espiritual. Los miembros de la familia pueden experimentar efectos fsicos del duelo como
molestias, dolores o fatiga. Les puede costar concentrarse o abstraerse y pueden soar con el miembro enfermo. Pueden experimentar una
amplia gama de emociones entre las que suelen estar la culpabilidad,
la tristeza, la depresin o la ira. Pueden estar aletargados o muy excitados, irritables, excitables o apticos. Puede encarar una crisis espi-

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

315

ritual en busca de algn sentido tras la crisis de salud. La religin puede desencantarles o, ms probablemente, aferrarse a sus creencias
con ms fervor que nunca, en busca de consuelo personal o como parte de un ruego implcito a Dios. Estas reacciones sern individuales y
estarn influidas por las respuestas del enfermo, su propia personalidad y estilo de afrontamiento, el nivel de informacin que poseen, los
niveles educativos y el grado de apoyo social.
Los efectos del diagnstico afectarn a la familia en su globalidad.
Todo el sistema familiar se ver alterado. Las relaciones con el miembro enfermo pueden adoptar nuevos roles. Algunos pueden convertirse en cuidadores; otros pueden adoptar funciones de defensores. A
menudo, algunos miembros de la familia, especialmente los progenitores de nios enfermos, comenzarn a buscar informacin sistemticamente sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento. Generalmente la crisis del diagnstico en un momento en el que la comunicacin e interaccin entre los miembros es muy frecuente. En muchas
familias la crisis se percibe como un elemento unificador de la familia, y produce un intenso sentido de familia y apoyo social. Por ejemplo, en ocasiones se pueden tolerar o incluso valorar diferentes perspectivas, basadas quiz en distintos puntos de vista culturales, educativos o de clase de los diferentes miembros. En los momentos de crisis
familiar, los miembros muestran unos niveles mayores de tolerancia
hacia las diferencias. Sin embargo, en algunas familias, el estrs de la
crisis puede exacerbar las tensiones, reactivando conflictos preexistentes, manteniendo viejos conflictos o creando nuevos.
Aunque la fase crnica carezca de la intensa atmsfera de crisis
propia de la fase aguda o terminal, suele ser un perodo muy difcil
para los miembros de la familia, particularmente para los que conviven y cuidan del individuo enfermo. Muchas veces el apoyo y la solidaridad experimentados durante la crisis del diagnstico decaen algo a
medida que mengua la amenaza inmediata de muerte y los familiares
y amigos se adaptan a las continuas realidades de su propia vida. La
familia inmediata, sin embargo, debe acomodarse a las nuevas demandas, responsabilidades y estreses de sus propias rutinas. Aunque tengan que seguir adelante, como el enfermo, con su trabajo o su educa-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

cin, tambin deben adaptarse al rgimen, tratamiento y enfermedad


as como a las modificaciones en sus responsabilidades, calidad de
vida y actividades y patrones cotidianos que conlleve la enfermedad.
Es probable que la situacin econmica de la familia se vea negativamente afectada por los costes primarios y secundarios de la enfermedad. A menudo, las demandas de la enfermedad, as como las consecuencias sociales y financieras, pueden conllevar la disminucin de
la interaccin social con los dems. Bluebond-Langner (1987), por
ejemplo, seala que muchos hermanos de nios con enfermedades
crnicas ven perjudicadas sus vidas sociales y sus amistades por la
enfermedad de su hermano o hermana. Esta autora describe que los
hermanos viven en hogares con pena crnica, lugares que no invitan
a ser visitados y donde la mayora de los planes son contingentes a la
salud del hermano enfermo. Aunque la investigacin de BluebondLangner se centra especficamente en los hermanos y hermanas de los
nios moribundos, las implicaciones de sus hallazgos van ms all,
incluyendo todas las dificultades experimentadas por todas las personas que comparten residencia con las personas enfermas.
La fase crnica suele ser un perodo de estrs constante con
momentos de crisis. La tensin generada por la enfermedad se manifiesta en toda la familia. Puede ser evidente en los brotes agudos de
depresin, de insomnio, irritabilidad, fatiga, indefensin y aislamiento. Puede hacerse visible sobre la inestabilidad emocional o manifestarse a travs del abuso o del abandono. No es de extraar que los
terapeutas expertos en duelo (vanse Rando, 1983; Sanders, 1983)
hallaran pruebas que sugieren que los perodos largos de enfermedad
crnica generan problemas que complican el duelo incluso despus
de que el individuo haya muerto.
Ms all del estrs, durante la fase crnica las emociones de los
familiares estn en constante vaivn, influidas por la salud del enfermo as como por la reaccin y respuestas del individuo y del resto de
los familiares. Los familiares pueden sentir ira a causa de la enfermedad o de las demandas del enfermo, por los efectos de la enfermedad
sobre sus propias vidas y la vida de la familia y por el peaje que el tratamiento est cobrando al individuo y a la familia. Pueden sentirse

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

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culpables por sus sentimientos de ira as como por sus sentimientos


de ambivalencia. Las fuentes de esta ambivalencia pueden ser mltiples. En algunos casos pueden sentir ambivalencia porque el individuo sigua vivo bajo esas condiciones, pidiendo cierta finalidad y resolucin pero temiendo la muerte. Incluso los cambios en el estado fsico del individuo enfermo pueden ser fuente de ambivalencia, algunas
veces evocando simultneamente simpata y repulsa. Pueden ser
ambivalentes hacia sus propios roles como cuidadores. Los familiares
tambin suelen sentir ansiedad por la enfermedad de su familiar, por
su propia capacidad para hacer frente y por su propio futuro.
La negacin es una respuesta comn durante la fase crnica, particularmente a comienzos de la fase o cuando la salud del enfermo parece ser estable. Evidentemente, los familiares pueden mostrar la misma gama de reacciones fsicas, afectivas, cognitivas, conductuales y
espirituales que experimenta el individuo enfermo.
Es habitual que durante la fase crnica se evidencien dos problemas familiares significativos. El primero conlleva el rgimen de tratamiento del enfermo. Los familiares pueden responder de muy diversas formas al rgimen, desde quienes lo sabotean hasta quienes lo
apoyan. Algunos miembros adoptan una postura sobreprotectora,
buscando el perfeccionismo, o el control absoluto, y otros miembros
pueden mostrar una participacin ms espordica o menos sistemtica en el tratamiento. Las respuestas de los familiares al rgimen tambin pueden variar durante el curso de la fase crnica. Al comienzo de
la fase crnica cuando el individuo parece estar respondiendo relativamente bien, las respuestas de los familiares pueden oscilar entre
quienes sienten que el tratamiento es innecesario y una carga hasta
quienes insisten en la necesidad de la adherencia al mismo, con la
esperanza de que tal adherencia elimine la enfermedad. En la ltima
parte de esta fase, caracterizada por el declive, las respuestas de los
familiares pueden oscilar desde la desesperanza (Por qu intentarlo?) hasta las expectativas irreales. Los cuidadores y los terapeutas
debern ser sensibles a las formas en que las reacciones y conductas
familiares facilitan o dificultan la respuesta del miembro enfermo al
tratamiento.

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

A medida que la salud de individuo se deteriora y avanza a la fase


terminal de la enfermedad, los familiares comienzan a afrontar emocionalmente la ahora esperada muerte y simultneamente las crecientes demandas de cuidado y atencin. Aunque algunos miembros de la
familia puedan seguir negando la muerte, incluso en la fase de deterioro fsico, la mayora de los familiares reconocern la posibilidad, si
no la probabilidad, de la muerte. Pueden comenzar por organizar tanto la muerte del individuo como su propia vida tras la prdida.
En la fase terminal los miembros de la familia extendida y la red
social del individuo moribundo se agruparn a su alrededor y alrededor de la familia inmediata. Algunas veces esto puede crear problemas y ser causa de resentimiento entre los miembros de la familia. En
algunos casos, los familiares pueden sentirse disgustados ante lo que
interpretan que son intrusiones. El retorno de familiares que residen
en otros lugares o que han sido alienados puede reactivar viejos conflictos as como crear nuevos. En un caso una mujer moribunda exager mucho la importancia de las visitas de fin de semana de su hijo,
quien viva a unos doscientos kilmetros de distancia. Esto hiri y
molest a su hija, que haba sido la principal cuidadora de su madre
durante el perodo crnico, restableciendo as sentimientos del pasado relativos a la preferencia de la madre por su hermano.
A lo largo de la fase terminal los miembros de la familia afrontarn
diferentes reacciones y sentimientos. Pueden producirse sentimientos de ambivalencia y consuelo porque la lucha del individuo y la propia estn prximas a finalizar. La culpa, ira, tristeza y depresin son
comunes. Pueden sentirse extraos al comunicarse o al interactuar
con la persona, inseguros de cmo han de comportarse o reaccionar.
Pueden sentirse exhaustos por las crecientes responsabilidades de
atencin emocional o fsica del moribundo. A medida que el individuo se deteriora y comienza a distanciarse y a desengancharse, los
familiares pueden sentirse confusos, dolidos y rechazados. Y los familiares tambin pueden sentirse exhaustos por la enfermedad.
Si el enfermo entra en coma, los familiares tambin pueden verse
conflictuados por las conductas que han de adoptar. Si el enfermo
est hospitalizado, los familiares pueden sentir la responsabilidad

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

319

continuada de visitarlo, al mismo tiempo que se sienten innecesarios


e incmodos. Los terapeutas y cuidadores suelen ser muy tiles en
estos instantes asegurando a los familiares que sern mantenidos
informados y ayudndoles a tomar decisiones sobre los tiempos y las
prioridades. Los terapeutas tambin pueden asistir a los familiares en
la interaccin con la persona comatosa. A menudo, actos sencillos
como acariciarla o participar en las rutinas del cuidado fsico pueden
aliviar los sentimientos de inutilidad. Y este perodo puede ser una
oportunidad significativa para que los familiares se despidan y resuelvan cualquier asunto inconcluso.
En el perodo final de la vida, la familia puede adoptar o revisar
diferentes decisiones, como la continuacin del tratamiento, la realizacin de autopsias o la donacin de rganos. Pueden verse en la tesitura de comenzar a considerar las acciones que deben ejecutarse tras
la muerte, como los preparativos del funeral y la disposicin de la propiedad. Estos asuntos tambin pueden generar estrs y tensin individual as como conflictos entre los familiares.
A medida que el individuo se aproxima a la muerte, los familiares
necesitan estar presentes, participando en el velatorio. En tales
momentos puede producirse una intensa necesidad de privacidad,
tanto que incluso los controles mdicos rutinarios pueden ser causa
de resentimiento e ira. Algunas familias pueden desear que se practiquen ciertos rituales, otras quiz no. En una ocasin, un cura comenz a administrar la extremauncin a un nio moribundo y la madre se
sinti muy molesta porque, por una parte no quera reconocer el
hecho de la muerte inevitable de su hijo y por otra, porque quera que
fuera el cura de su parroquia y no uno desconocido quien se encargara de ello. En el momento de la muerte, las familias suelen querer la
privacidad absoluta. Pueden valorar que se les permita estar a solas
para despedirse o para desarrollar cualquier otro ritual de despedida.
Aunque la lucha del cliente concluye con la muerte, la familia debe
an afrontar su propio duelo.
A lo largo de todo el curso de la enfermedad mortal uno debe ser
sensible a los efectos de la enfermedad sobre toda la familia. Las familias se esfuerzan por mantener un equilibrio dinmico, adaptndose

320

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

constantemente a los continuos cambios generados tanto por los cambios internos, como por el crecimiento y desarrollo de los miembros
de la familia, y por las presiones externas y sociales. La enfermedad
mortal, con todas las alteraciones econmicas, interpersonales, sociales, psicolgicas y espirituales que conlleva, puede amenazar seriamente tal equilibrio necesario. Esto se evidencia en todas las fases de
la enfermedad, pero especialmente en los momentos de crisis como
son el del diagnstico, el perodo terminal y los momentos de deterioro pronunciado de la salud.
Tambin puede ser evidente en los momentos de recuperacin. En
tales casos, la recuperacin de la persona, con la consecuente reorganizacin de los roles y expectativas familiares, puede amenazar cualquier equilibrio tenue que se haya logrado. Es frecuente que los familiares experimenten tensin y ambivalencia incluso en los casos de
recuperacin.
Los familiares pueden compartir ansiedad relativa a la reaparicin, temiendo otra prueba para la familia. Pueden ser reacios a compartir o abandonar funciones que ya han asumido durante la enfermedad. Cada cambio a lo largo de la enfermedad del individuo produce efectos individuales e interpersonales. Los miembros de la familia
pueden lamentar las prdidas que conllevan estos cambios, porque
implican la muerte del sistema familiar en su formato previo. Una
madre que se mora de cncer reconoci su propia ambivalencia
cuando su hija adolescente comenz a responsabilizarse de la tarea
de sus hermanos menores. La madre valoraba profundamente las
nuevas responsabilidades de su hija, pero lamentaba tambin su propia prdida de movilidad y funcin, y tambin echaba de menos las
confidencias, experiencias y cercana compartida que se estaban generando entre la hija mayor y los dos hijos ms pequeos.
Uno debe ser particularmente sensible a los efectos de la enfermedad mortal sobre los menores de la casa. Como he mencionado anteriormente, Bluebond-Langner (1978) sealaba que los hermanos de
nios gravemente enfermos suelen vivir en hogares de pena crnica
donde los progenitores estn constantemente deprimidos por el hijo
enfermo. La vida suele rondar alrededor de la enfermedad, y los pla-

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

321

nes cambian constantemente en contingencia con la enfermedad. Los


nios sanos se sienten aislados y ansiosos como resultado de la enfermedad, angustiados por el tratamiento e incluso culpables porque su
propia salud es buena. Sus necesidades emocionales, sociales y evolutivas suelen estar subordinadas a las del hermano enfermo. En algunos casos, incluso los nios sanos sienten que son objeto de la ira del
hermano enfermo. Estos hallazgos probablemente son aplicables a
cualquier caso de nios pertenecientes a familias que se responsabilizan del cuidado de un enfermo.
Los cuidadores profesionales pueden ayudar a las familias promoviendo la comunicacin ms abierta y efectiva entre progenitores e
hijos, ayudando y defendiendo el reconocimiento de las necesidades
de los hijos y ayudando a las familias a identificar fuentes adicionales
o alternativas de apoyo a los nios. En algunos casos esto puede obtenerse de otros miembros de la familia o de amigos. Algunos miembros
de la familia o amigos pueden estar dispuestos a colaborar pero, sentirse incmodos o amenazados ante la interaccin con el miembro
enfermo. Sin embargo, pueden agradecer la oportunidad de mostrar
su apoyo ayudando con los nios. Adems, muchas entidades ofrecen
programas como los campamentos, grupos de apoyo, psicoterapia y
servicios de tiempo libre para tales nios.

Evaluacin de los factores que influyen sobre las reacciones


familiares
En un apartado anterior se han descrito algunas de las formas en
que los miembros de las familias se ven afectados y responden ante la
enfermedad de uno de sus miembros, pero las reacciones de los familiares son muy individuales, influidas por una amplia variedad de factores. Rando (1984) nos recuerda la necesidad de considerar a la familia desde dos puntos de vista. En primer lugar, cada familia es una
agrupacin de individuos. La reaccin ante la enfermedad de uno de
sus miembros estar afectada por muchas variables individuales
como la personalidad, la capacidad de afrontamiento, la edad y madurez, el gnero, la relacin con el fallecido, la inteligencia, la educacin,

322

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

la salud mental y fsica, la religin y la filosofa de vida, los miedos, el


conocimiento y experiencia con la enfermedad y la muerte y los apoyos formales e informales. En segundo lugar, la familia como entidad
completa cuenta con una estructura y caractersticas propias nicas,
que incluyen factores tales como el nmero y personalidades de los
miembros de la familia, sus estados evolutivos, la posicin de la familia en el ciclo vital de la familia, los patrones de interaccin, los valores, normas, expectativas y creencias, la igualdad de relacin, flexibilidad y comunicacin, los patrones de dependencia e independencia,
los estilos de afrontamiento y habilidades para resolver problemas y
los recursos y puntos fuertes. La enfermedad tambin afectar a las
respuestas de la familia en cuestiones como el sentido de la enfermedad para la familia en su totalidad; los sntomas y manifestaciones de
la enfermedad; el estigma asociado con la enfermedad; el estrs y las
tensiones derivadas de la enfermedad y del rgimen de tratamiento y
la incertidumbre y curso de la enfermedad.
Rando (1984) sugiere algunos factores que parecen facilitar la
capacidad de una familia para afrontar con ms efectividad la enfermedad mortal:
v El conocimiento de los sntomas y del probable ciclo de la enfermedad, y entrenamiento sobre el modo de proporcionar asistencia efectiva durante las fases de la enfermedad.
v La habilidad para participar en el cuidado del enfermo, particularmente durante la fase terminal, porque la participacin proporciona cierta sensacin de control.
v La comunicacin abierta y honesta, incluyendo la disposicin a
comentar los sentimientos en el seno de la familia y con el enfermo.
v Estructuras familiares flexibles que permiten a los miembros
readaptar las funciones a lo largo del curso de la enfermedad.
v Las relaciones positivas entre los miembros de la familia y los
patrones efectivos y compatibles de resolucin y afrontamiento
de problemas.
v La disponibilidad de sistemas de apoyo formal e informal efectivos.

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

323

v Los recursos sociales y econmicos y la ausencia de otras crisis


o problemas familiares, todos los cuales se combinan para
maximizar el afrontamiento efectivo.
v Una atencin mdica de calidad y buenas relaciones y comunicacin entre la familia y el personal sanitario.
v Un sistema filosfico o de creencias que sea fuente de esperanza y que proporcione un marco para interpretar la enfermedad
y la muerte.
Este listado sugiere otros factores que podran complicar o dificultar la adaptacin de la familia a la enfermedad mortal. Entre estos
factores dificultantes se incluyen:
v Los patrones disfuncionales para las relaciones familiares, la
interaccin, la comunicacin y la resolucin de problemas.
v La indisponibilidad o falta de efectividad de los sistemas de
apoyo formal e informal.
v Las enfermedades estigmatizantes que inhiben las solicitudes
de ayuda y asistencia de la familia.
v Otras crisis familiares o individuales que compitan con la enfermedad.
v La falta de recursos sociales o econmicos.
v Una asistencia mdica de escasa calidad o la falta de comunicacin o interaccin con el personal mdico.
Estos factores hacen referencia a grupos familiares que pueden
sufrir un riesgo particular. Las familias con miembros que padecen
enfermedades temidas como el SIDA pueden enfrentarse a un estigma que puede inhibir el apoyo durante la enfermedad e incluso tras la
muerte y que tambin podra tensar las relaciones con algunos miembros de la comunidad asistencial. Las unidades familiares que han
experimentado la fragmentacin ocasionada por la separacin o el
divorcio tambin pueden encontrar dificultades especiales aadidas.
Por ejemplo, una familia monoparental que afronte la enfermedad
mortal de uno de sus hijos puede verse obligada a buscar apoyo econmico, social, psicolgico, emocional y espiritual. De forma similar,

324

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

los ex-cnyuges o parejas separadas tambin pueden afrontar dificultades especiales cuando uno de ellos sufre una enfermedad mortal.
En tales casos no son nada claras las expectativas y normas relativas a
la conducta, las responsabilidades o incluso qu sentimientos son
apropiados. Los conflictos previos pueden generar tensin en las relaciones con el resto de los miembros de la familia. Igualmente, parejas
heterosexuales o amantes homosexuales que convivan pueden enfrentarse a problemas similares porque los miembros de la familia biolgica pueden no aprobar esta relacin. La falta de un vnculo legalmente reconocido puede originar problemas de otra ndole, derivados de
la funcin que adopte la pareja en las decisiones relativas al tratamiento, de las cuestiones de relativas a los beneficiarios de los seguros
y de las fuentes de apoyo formal e informal. Las familias pertenecientes a contextos culturales o econmicos notablemente diferentes pueden encontrarse con serias dificultades al comunicarse o interactuar
con el personal mdico. Ciertamente, las familias que experimentan
privaciones sociales y econmicas o con historias caracterizadas por
el conflicto hallarn problemas especiales para afrontar la enfermedad mortal.
Todas las familias son nicas, cada una con su propia personalidad. Del mismo modo que dos individuos nunca responderan del
mismo modo ante la sucesin de estreses y crisis, dos familias tampoco afrontarn los problemas asociados con la enfermedad mortal del
mismo modo. Los terapeutas debern esforzarse por descubrir de qu
puntos fuertes dispone la familia y ayudarla a hacer el mejor uso de
los mismos. Simultneamente, los terapeutas debern tratar de entender, corregir o compensar los puntos dbiles que puedan estar inhibiendo la respuesta de la familia ante la enfermedad.

Evaluacin de los cuidados


Los terapeutas deben prestar atencin particular a la evaluacin
del funcionamiento y de los cambios de salud que puedan derivarse
de la implicacin activa en el cuidado del enfermo. Los cuidadores
familiares pueden afrontar altos niveles de estrs que afecten negati-

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

325

vamente sobre sus puestos de trabajo o carreras profesionales, sobre


las interacciones en la familia y sobre sus relaciones sociales que
potencialmente reducirn sus fuentes de apoyo. Adems, el hecho
mismo de cuidar a un enfermo puede tener efectos perjudiciales sobre
la salud mental y fsica del cuidador (Doka & Davidson, 2001; Levine,
2003-2004). Por lo tanto, es fundamental evaluar cualquier cambio en
la salud, no slo de los clientes sino tambin de los cuidadores.
Naturalmente la experiencia tendr un sentido diferente para cada
cuidador. Para algunos cuidadores, el hecho de cuidar ser considerado como una carga la realizacin de tareas odiosas para alguien que
deseara no ser tan dependiente. Otros pueden reconocer, incluso en
estos esfuerzos, la oportunidad de trascender a las propias necesidades, la valoracin positiva de sus fortalezas recin descubiertas o el
orgullo de mantener las promesas y los compromisos difciles. Los
terapeutas deberan evaluar con cuidado qu es lo que implica la experiencia para cada uno de los individuos cuidadores.
El sentido de tal experiencia puede depender de mltiples factores.
Esto incluye los aspectos objetivos de las experiencias asistenciales.
Por ejemplo, la sensacin de carga suele ser mayor cuando el sueo
del cuidador se ve constantemente interrumpido o si el paciente sufre
incontinencia, inmovilizacin o demencia. Tambin pueden existir
otros factores objetivos. La cultura, por ejemplo, define de forma diferente las obligaciones mutuas que los miembros de la familia se deben
entre s, as como las normas culturales que enmarcan la experiencia
de cuidar al enfermo. Los individuos pertenecientes a culturas que
subrayan los altos niveles de piedad filial pueden ser reacios incluso a
aceptar la ayuda o el consuelo profesional.
Esta evaluacin tambin debera considerar los factores subjetivos. El cuidado se interpretar siempre a travs del prisma de la experiencia e historia pasadas. Es ms fcil cuidar cuando las relaciones
previas han sido positivas. Es mucho ms difcil cuidar a alguien con
quien haya existido una historia de relaciones conflictivas o ambivalentes y cuando la persona que ahora necesita ayuda se percibe como
que nunca ha mostrado apoyo al ahora cuidador en el pasado.

326

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

En resumen, los terapeutas deberan evaluar con suma atencin la


experiencia de cuidar al enfermo y el significado de tal experiencia
para el cuidador. Slo entonces el terapeuta ser capaz de sugerir
intervenciones y recursos apropiados.

Tareas familiares a lo largo de la enfermedad


Las familias, al igual que los individuos, debern integrar la experiencia de la enfermedad de uno de sus miembros en el recorrido de
su vida, porque a lo largo del perodo de la enfermedad la familia
seguir funcionando y desarrollndose, para afrontar todas las tareas
constantes de la vida y para interactuar con todos los problemas y
necesidades que existan antes del diagnstico. Las familias, al igual
que los individuos, debern afrontar una serie de tareas a lo largo de
todas las fases de la enfermedad mortal. Y las familias, como los individuos, hallarn diferentes grados de xito al afrontar los diversos
problemas que manejen.

La fase prediagnstica
Del mismo modo que para los individuos enfermos es vlido entender sus experiencias durante el perodo prediagnstico, las familias
aprenden examinando el rol de toda la familia en este perodo prediagnstico. En algunos casos las familias han podido tener un rol
muy limitado o incluso carecer del mismo. Han podido saber poco o
nada de los sntomas. Si un individuo ha ocultado su situacin a la
familia, este hecho podra tener consecuencias positivas si lleva a la
familia a reexaminar sus patrones de comunicacin, de modo que, en
lo sucesivo, los individuos no sigan haciendo uso de patrones pobres
de comunicacin quiz derivados de un deseo protector que limite
su capacidad para solicitar o aceptar el apoyo familiar. El comentario
abierto de los factores que han influido sobre alguien para que oculte
informacin sobre la enfermedad puede ayudar a toda la familia a
aprender a afrontar crisis futuras con mayor efectividad.

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

327

En otros casos los familiares han podido conocer los sntomas pero
minimizar o restar importancia a su significado. Algunas veces esto ha
ocurrido porque los familiares queran tranquilizar al miembro enfermo o tranquilizarse ellos mismos. Una vez ms, comentar estos hechos
puede ser til para ayudar a las familias a identificar los patrones de
conducta y ayudarles a entender el modo en que dichos patrones pueden dificultar o facilitar la respuesta ante la enfermedad grave.
De igual modo, los familiares pueden querer examinar sus formas
de interaccin o sus estrategias para apoyar al familiar enfermo.
Eran capaces de compartir preocupaciones y de adoptar decisiones
con efectividad? Han interferido los conflictos previos en el proceso
de toma de decisiones? Han sido capaces de ofrecer apoyo emocional, social y otras formas necesarias de apoyo al miembro enfermo y a
los dems familiares?
La finalidad de tal examen no es renovar los conflictos, sino entender las formas de funcionamiento de la familia; comprender que una
familia puede construir sobre sus propios puntos fuertes y compensar
sus debilidades, cuando se implican en una lucha familiar ante la
enfermedad mortal.

La fase diagnstica
Entender la enfermedad y el tratamiento
Dentro del sistema familiar pueden existir diferencias considerables con respecto al modo en que los distintos miembros de la familia
entienden la enfermedad y el tratamiento. Estas diferencias pueden
derivarse de diversos factores: diferencias cognitivas, educativas, evolutivas y generacionales entre los miembros; acceso a informacin
diferente; reacciones emocionales y cognitivas como la negacin que
puedan bloquear el entendimiento y dems factores. Suponiendo que
el individuo enfermo est dispuesto a compartir la informacin sobre
la enfermedad en la familia, los familiares pueden necesitar ayuda
para lograr una comprensin realista de la enfermedad. Algunos familiares pueden tener puntos de vista pesimistas por efecto de la falta de
informacin o de las experiencias previas y, en consecuencia, requeri-

328

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

rn algn refuerzo positivo. Otros pueden ser exageradamente optimistas. Durante esta fase de la enfermedad, las respuestas optimistas
slo deberan ser desafiadas si deterioran gravemente el funcionamiento familiar, el tratamiento o la salud ajena. En un caso de estos,
una mujer cuyo hijo era portador de VIH negaba que su hijo estuviera
enfermo porque ste an no presentaba ningn sntoma. La madre
tambin bromeaba con la nuera porque sta se negaba a seguir manteniendo relaciones sexuales con el hijo. Su conducta gener la divisin
familiar y perjudic la participacin del hijo en el tratamiento. En este
caso el falso optimismo de uno de los familiares requera ser corregido
para que pudiera entender los riesgos de la condicin de su hijo.

Considerar con realismo las capacidades de la familia para proporcionar


apoyo e identificar los recursos adicionales
El momento del diagnstico es idneo para que la familia comience a desarrollar planes asistenciales realistas. El diagnstico suele
conllevar la indicacin del tratamiento y de las necesidades asistenciales inmediatas. Las familias que sean capaces de organizarse con
efectividad y satisfacer estas necesidades inmediatas sufrirn menos
ansiedad en relacin al futuro y pueden desarrollar estrategias de
afrontamiento efectivas que puedan ser aplicadas en las subsiguientes
experiencias. Es probable que las familias necesiten cierto conocimiento relativo a las diversas fuentes de asistencia como los servicios
sociales, los servicios especializados (por ejemplo, para los nios o
para los ancianos), los servicios comunitarios y los servicios de salud.
Debera animarse a los miembros de la familia a mostrar tal informacin porque los individuos suelen identificar las necesidades en base
al conocimiento que tengan de los servicios disponibles. Lo terapeutas pueden ayudar a las familias a identificar necesidades y a evaluar
las estrategias asistenciales. Si fuera necesario, deberan ayudar a las
familias a examinar cualquier fuente de resistencia para hacer uso de
la ayuda identificada dentro o fuera del sistema familiar. Las estrategias que distribuyen tareas entre los familiares y hacen uso de los
recursos externos suelen ser ms efectivas tanto ante la crisis inmediata como a largo plazo.

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

329

Desarrollo de estrategias para manejar los problemas creados por la


enfermedad
A continuacin se presentan algunos problemas inmediatos que la
enfermedad mortal crea para las familias:
Compartir informacin. Una vez que los individuos hayan compartido informacin sobre los sntomas y sobre el diagnstico, los
familiares suelen preocuparse por el momento, el modo y el contenido de sus conversaciones sobre la enfermedad dentro y fuera del contexto de la familia inmediata. Deberan hacrselo saber a los progenitores, cuados, nios o amigos? Otros familiares y el miembro
enfermo pueden diferir en el grado de secretismo o apertura que
deseen. Los consultores pueden colaborar ayudando en la exploracin del modo en que estas decisiones afectarn a cada individuo.
Como he sealado anteriormente, algunas veces es preferible adoptar
una postura de distribucin limitada de la informacin: Qu informacin debo compartir con quin y en qu momento? Los miembros
de la familia han de ser avisados de que la informacin puede extenderse geomtricamente. La hija adolescente de un cliente decidi confiar a su novio que su hermano mayor haba sido diagnosticado con
SIDA. Pocos das despus las noticias relativas a la condicin de su
hermano se haban extendido en toda la comunidad, aumentando
an ms la tensin de la familia. Por ello, los terapeutas deberan
subrayar que las decisiones relativas a qu informacin compartir tienen numerosas implicaciones y efectos, y por lo tanto, requieren ser
consideradas con mucha cautela.
Una cuestin que genera preocupacin en los sistemas familiares
se refiere a la informacin que se comparte con los nios. Los miembros adultos suelen tender a proteger al nio de informacin preocupante y quiz tambin de protegerse a s mismos de las preguntas del
nio. Tales estrategias suelen ser inefectivas muchas veces porque
los nios pueden sentir la ansiedad y la tensin que les rodea. A
menudo es ms productivo informar a los nios de lo que ocurre y
presentar tal informacin de un modo coherente con su propia expe-

330

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

riencia y nivel evolutivo. Una vez ms, la informacin limitada puede


ser la mejor alternativa. Ciertamente los nios deberan estar plenamente preparados para lo que pueda ocurrir. Los adultos deberan
describir las imgenes, sonidos u olores que puedan observar. Tanto
si visitan al enfermo como si no, los nios deberan disfrutar de oportunidades para mostrarle su apoyo, quiz con la realizacin de dibujos, grabaciones o a travs de conversaciones telefnicas. Los nios
tambin necesitan apoyo ellos mismos durante las visitas. Tras la
visita, deben disfrutar de la posibilidad de comentar sus sentimientos y observaciones.
Afrontar las decisiones profesionales y de tratamiento. Aunque estas tareas ya son responsabilidades del miembro enfermo, los
familiares pueden tener sentimientos muy profundos al respecto.
Los cuidadores pueden ayudar a las familias a identificar y explorar
sus preocupaciones y a evaluar el modo en que estas preocupaciones
complican o facilitan la reaccin del miembro enfermo ante la enfermedad. Es crtico que los familiares se sientan cmodos sobre las
decisiones de tratamiento que se adopten en todas las fases de la
enfermedad. Si el enfermo muriera, el duelo de la familia ser ms
fcil si no se ve ensombrecido por dudas relativas a si no hubieran
sido mejores otras alternativas de tratamiento u otros profesionales
mdicos.
Contingencias de la vida. El diagnstico de una enfermedad mortal afecta a todas las reas de la vida del individuo enfermo y a las
vidas de los restantes miembros de la familia, como la decisin de uno
de los miembros de abandonar su trabajo. Los terapeutas pueden ayudar a las familias a identificar sus opciones y revisar las implicaciones
de diversas decisiones. Los miembros de la familia tambin pueden
necesitar ayuda para afrontar la incertidumbre que se evidencia en el
perodo agudo. Cuando se subraya que cualquier decisin que se
adopte es opcional, se facilita y se refuerza la comprensin. Pero las
familias pueden sentir que necesitan reconocer su propia ambivalencia y ansiedad ante la incertidumbre.

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

331

Ayudar a las familias a examinar sus propios estilos de afrontamiento


Tanto cada uno de los familiares como la familia en su totalidad
pueden mostrar estilos y estrategias de afrontamiento que sean funcionales o disfuncionales. Nathan (1990) identifica cuatro estrategias
que suelen hallarse en las primeras fases de la enfermedad:
1. El enfoque directo/orientado a la accin es un modo de resolucin de problemas mediante el cual los familiares ejecutan
esfuerzos realistas para manejar enfermedad.
2. El modo consciente/normalizador reconoce la realidad de la
situacin pero subraya el hecho de continuar con la vida con
toda la normalidad posible.
3. Un tercer patrn se denomina de negacin/supresin. En este
caso los miembros de la familia niegan la enfermedad.
4. Por ltimo, una estrategia escapista trata de distanciarnos de la
enfermedad mediante mecanismos de escape como el del abuso de sustancias.
Nathan seala que la ltima estrategia suele ser la menos productiva desde el punto de vista adaptativo. Las familias deben examinar
las formas de respuesta que emplean a nivel individual y a nivel familiar, identificando cundo y dnde son efectivas sus estrategias, evaluando el modo en que sus estrategias de afrontamiento interactan
y considerando, cuando sea necesario, estrategias alternativas. Los
terapeutas pueden colaborar reforzando, cuando sean evidentes, los
patrones efectivos de afrontamiento. Tambin es importante en la
fase inicial subrayar que las estrategias de afrontamiento deben ser
constantemente reevaluadas a medida que cambian las circunstancias y la familia.

Facilitar la comunicacin entre los familiares y entre las familias y los


individuos enfermos
Las dos ltimas tareas se han referido a la cuestin de la comunicacin. A lo largo del perodo diagnstico, los familiares pueden sentir necesidad de comentar sus sentimientos y sus miedos as como los

332

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

problemas creados por la enfermedad. Los terapeutas pueden ayudar


a la familia evaluando las barreras que existen para una comunicacin efectiva y desarrollando estrategias para mejorar la comunicacin familiar. Se pueden aplicar diversas intervenciones para mejorar
la comunicacin. En algunos casos es til pedir a los miembros de la
familia que anoten en un papel sus sentimientos o establecer sesiones de intercambio estructuradas. Cualquiera de estas intervenciones debera ser propuesta despus de resolver las barreras que han
sido identificadas en la familia.

Ventilar sentimientos y miedos


Las familias tambin necesitan expresar sus sentimientos y miedos. Pueden necesitar explorar su capacidad para comentar en el grupo sus preocupaciones. Necesitan tomar en consideracin el modo en
que sus reacciones facilitan o perjudican a las interacciones familiares as como la respuesta del miembro enfermo. Los cuidadores pueden querer que se comprueben las reglas de sentimientos o normas
familiares que gobiernan la expresin de sentimientos. Los terapeutas
pueden desempear una funcin crucial en este momento, porque
disponen de la oportunidad para observar y examinar las conductas
no verbales que se intercambian durante el comentario de los sentimientos. Los terapeutas tambin pueden proponer sesiones destinadas a comentar el modo en que responden los miembros de la familia
cuando muestran sentimientos.

Explorar el modo en que el diagnstico afecta al enfermo, a las relaciones


de esta persona y a la vida familiar
El diagnstico de una enfermedad mortal suele ser un hito en la
vida de los individuos enfermos y de sus familiares. La vida de todos
ellos ya no ser la misma. Los familiares necesitan reflexionar sobre
la influencia que tal diagnstico ejerce tanto en la vida del miembro
afectado como en la vida de los restantes miembros del sistema familiar. Algunos miembros pueden no reconocer los cambios que se han
producido en los puntos de vista o en la realidad de la persona y pue-

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

333

den sentirse confusos o incluso resentidos ante los cambios creados


por la aparicin de la enfermedad en la familia.
Tambin pueden necesitar examinar su propia relacin con el individuo enfermo. Su percepcin de la persona enferma como tambin
su conducta hacia la misma pueden cambiar por efecto del diagnstico. Los progenitores de nios moribundos, por ejemplo, hacen referencia a expectativas reducidas. Cuando nace un nio, las expectativas de los progenitores suelen ser ilimitadas. Sin embargo, con el
diagnstico y a lo largo del proceso de la enfermedad, las expectativas
pueden cambiar constantemente. Para la fase terminal, los progenitores suelen temer por el futuro de su hijo. Esta reduccin de las expectativas puede producirse en cualquier relacin. Los cambios en la percepcin tambin pueden generar cambios en la conducta hacia el
miembro enfermo. Una mujer, por ejemplo, estaba profundamente
desesperada ante el diagnstico de cncer de su hermano. Ella perciba el diagnstico como una sentencia de muerte y comenz a distanciarse de l. En otros casos, el miedo, la ansiedad y la falta de informacin pueden afectar a las relaciones con el miembro enfermo. En algunos casos el diagnstico puede convertirse en el principal atributo e
identidad que define al enfermo. La persona se convierte no en el progenitor, hermano o cnyuge sino en la vctima de la enfermedad.
Esta etiqueta en s misma puede reforzar dicho rol eliminando otros
roles importantes de dicha persona.

La fase crnica
Colaborar en el manejo de los sntomas y de los cambios que se producen
en el curso de la enfermedad
Los familiares pueden necesitar ayuda para evaluar los efectos de
los sntomas del enfermo sobre ellos mismos y sobre la familia como
grupo. Goffman, en su libro Stigma (1963), describe a los sabios, es
decir, un grupo de otras personas que entienden el estigma creado por
una enfermedad grave y que pueden proporcionar empata y apoyo.
En la fase crnica, se puede recurrir a los miembros de la familia para
que adopten estas funciones. A menudo pueden ayudar al enfermo

334

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

minimizando las posibilidades de conocimiento pblico de los sntomas de la enfermedad. Por ejemplo, los hijos adultos de una mujer
con una cardiopata ayudaron a su madre a planificar rutas de paseo
en direccin a la iglesia y a otros lugares que redujeran al mximo el
estrs fsico. Los miembros de la familia, tambin, pueden colaborar
en la reevaluacin de sus funciones a medida que cambien las condiciones por efecto de la enfermedad.

Asistir al individuo para que se adhiera al rgimen de tratamiento


Una de las tareas bsicas del enfermo durante la fase crnica conlleva la adherencia al rgimen de tratamiento, pero sta no es slo una
tarea del individuo enfermo. Los miembros de la familia, necesariamente, suelen implicarse en el tratamiento. En algunas situaciones,
como las que incluyen a nios pequeos o a adultos frgiles y desorientados, los familiares pueden ser responsables primarios del rgimen de tratamiento. En la mayora de los regmenes los familiares
desempearn funciones importantes motivando o desmotivando la
adherencia.
Al disear los regmenes de tratamiento, especialmente los que exigen la implicacin familiar, los terapeutas deberan convocar a toda la
familia a lo largo del proceso. Muchas veces los familiares pueden
proporcionar ideas muy valiosas sobre cuestiones que podran determinar la adherencia o la falta de adherencia. Por ejemplo, en un caso
un hijo cuestion la temporalizacin de la medicacin durante los
fines de semana, porque los horarios familiares solan ser diferentes y
algunas actividades podran interferir con la misma.
Los terapeutas no pueden asumir a ciegas que el miembro de la
familia participe en el rgimen. Los familiares pueden sentirse inadecuados para actuar como policas. Pueden sentirse tambin muy
incmodos si se les pide que ayuden a su madre en los cambios de las
bolsas de colostoma, porque esto puede violar las normas familiares
de contacto fsico. En otras situaciones los miembros de la familia
pueden verse sobrecargados por el exceso de responsabilidades. Los
terapeutas pueden ayudar a las familias a evaluar los niveles de como-

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

335

didad fsica y psicolgica al distribuirse las tareas, proporcionar un


entrenamiento apropiado y ayudar a los miembros en el desarrollo de
apoyo adicional, a modo de respaldo o descarga.
Los terapeutas quiz deseen monitorear tambin si los familiares y
la persona que se somete al tratamiento perciben que la familia est
facilitando o complicando la adherencia. Y tambin deberan ser sensibles a cmo afecta el rgimen a las relaciones entre los familiares.

Prevenir y manejar las crisis de salud


A lo largo de la fase crnica, los enfermos pueden experimentar
crisis mdicas. Las familias, al igual que los enfermos, deberan ser
informadas de cmo evitar las crisis y cmo manejarlas si se producen. Muchas veces los ensayos de estrategias para manejar las crisis
mdicas pueden aliviar la ansiedad y fortalecer el afrontamiento.
Una vez que se haya resuelto la crisis, las familias pueden necesitar
una oportunidad para revisar y reflexionar sobre su modo de manejar la crisis. Los terapeutas podran intervenir en esta revisin tratando de que fuera positiva, de modo que se eviten las estrategias de culpabilizacin, se comenten los impedimentos para las respuestas efectivas y se elaboren enfoques alternativos. Los miembros de la familia
tambin pueden necesitar ventilar sentimientos y miedos derivados
de la crisis.

Reducir el estrs y examinar las estrategias de afrontamiento


Como la enfermedad crnica es extraordinariamente estresante
para todos los miembros del sistema familiar, algunos o todos los
miembros de la familia pueden sentir la necesidad de gestionar su
estrs. Las familias deberan identificar las fuentes de estrs y los
modos en que se manifiesta, y tambin deberan examinar sus propias estrategias para afrontarlo.
La tarea del cuidador familiar es extremadamente estresante. Por
un lado la persona ha de manejar las constantes demandas derivadas
de atender al enfermo y, por otro, simultneamente ha de afrontar su

336

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

propia sensacin de prdida. Los cuidadores familiares pueden experimentar una amplia gama de emociones. Pueden sentir ira y resentimiento hacia la persona enferma o hacia el resto de los miembros del
sistema familiar, a quienes perciben como poco colaboradores o poco
dispuestos a apoyar al enfermo. Pueden sentirse culpa por su propia
incapacidad para ser perfectos para el enfermo todo el tiempo. Les
puede resultar difcil afrontar todas las demandas derivadas de las
necesidades de apoyo fsico, emocional, social y espiritual que requiera el individuo.
Para estos cuidadores familiares pueden ser muy tiles la psicoterapia y los grupos de auto-ayuda. Pueden necesitar aprender a comunicar sus propias necesidades al resto de los miembros de la familia.
Tanto para los cuidadores familiares como para el resto de los
familiares puede ser beneficioso aprender estrategias efectivas para
reducir el estrs. Entre ellas se incluyen la mejora en la resolucin de
problemas; el aumento de la planificacin y de la comunicacin; el
distanciamiento de las situaciones estresantes o el saber delegar responsabilidades; el examen y modificacin de las expectativas irreales
del self y el empleo de una gestin efectiva del estilo de vida, como una
buena dieta, el ejercicio regular, el apoyo social, la diversin, la relajacin y la meditacin.
Los cuidadores primarios, sobre todo, deben buscar el modo de
descansar, de tomarse un respiro. Por ejemplo, una hija jubilada que
viva en el vecindario de su padre se convirti en su cuidadora primaria durante la enfermedad de ste. Ella estuvo a punto de quemarse,
pero en psicoterapia aprendi a implicar con efectividad a sus dos
hermanos, quienes trabajan y residan en poblaciones ms alejadas
del domicilio paterno. Uno de ellos poda acudir los fines de semana y
responsabilizarse del cuidado de su padre, permitiendo de este modo
que ella y su marido pudieran hacer salidas de fin de semana a su casa
de veraneo. El otro hermano asumi la responsabilidad de negociar
con los hospitales y con los mdicos. Mediante la comunicacin de
sus necesidades y el reconocimiento de la importancia del descanso
fue capaz de minimizar el estrs.

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

337

Al examinar las vas que emplean las familias para afrontar la enfermedad, es importante recordar que cada familia presenta sus propias
formas caractersticas de afrontamiento. Reconocer dichas caractersticas puede ser el primer paso hacia el descubrimiento del modo de
fortalecer los puntos fuertes y de corregir los puntos dbiles.
Organizar el apoyo externo y los recursos
A lo largo de la fase crnica las familias necesitarn hacer un uso
efectivo de los sistemas de apoyo formal e informal y afrontar al personal mdico. El uso efectivo de tales fuentes de apoyo puede fortalecer la
adaptacin, reducir el estrs y minimizar la sensacin de aislamiento.
Este apoyo no slo aporta ayuda necesaria y descanso, conlleva tambin un aspecto ritual, afirmando que todos los cuidadores son parte de
un grupo mayor, reforzando la seguridad del grupo en los momentos
caticos. No es de sorprender que los cuidadores familiares descubran
que el grado de apoyo del que disfruta una familia antes de la muerte es
un factor importante en su adaptacin al duelo tras la muerte. Las familias deben examinar su sistema de apoyo informal, evaluando cmo
han cambiado a lo largo de la enfermedad sus relaciones con los amigos y con los familiares, identificando las necesidades y el apoyo disponible en su red de apoyo informal y desarrollando estrategias para hacer
un uso ms efectivo de tal apoyo. Una cuestin clave que la familia
necesita considerar es cules son las personas ms idneas para qu
tareas. No todos los miembros presentan el mismo nivel de empata,
paciencia, compromiso, habilidad, tiempo, etc. Algunos miembros pueden ser muy aptos para ayudar con las compras o con el cuidado de los
nios. Otros pueden ayudar a negociar con el personal mdico. An
otros pueden ser muy buenos para cuidar o para escuchar al enfermo.
Una evaluacin similar debera aplicarse al sistema de apoyo formal. Los terapeutas pueden ayudar a las familias a examinar cualquier resistencia hacia el empleo de tales servicios. Los familiares, por
ejemplo, pueden considerarse ms apropiados para cuidar del paciente, desconfiando de los dems. Debern ser cortsmente animados a
tomarse un descanso primero ir de compras, para despus ir al cine
o a pasar el fin de semana.

338

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Este examen de las reticencias para confiar el cuidado a los dems


puede ser una estrategia particularmente til cuando el nivel de deterioro del paciente es tan pronunciado que pueda ser necesario el
ingreso del paciente en un centro para enfermos crnicos. En tales
casos los terapeutas pueden necesitar revisar con los familiares sus
propios esfuerzos por cuidar de la persona, identificando, sin realizar
juicios de valor, los lmites de la capacidad para seguir manteniendo
el cuidado ante las necesidades cada vez mayores del paciente. Les
puede parecer importante examinar las alternativas a la institucionalizacin. Si el terapeuta prev la institucionalizacin, puede ser til
lograr que las familias comiencen a considerar las circunstancias y
los hechos que pueden conducir a eso. A menudo cuando las familias
consideran el cuidado extensivo al miembro enfermo, les pregunto
qu factores impediran que se atienda al enfermo en casa. Esto les
ayuda a contemplar la posibilidad y a minimizar las reacciones aversivas cuando la posibilidad se convierte en realidad. En muchos
casos, los miembros de la familia incluso se sentirn orgullosos al
comprobar que han superado el lmite de lo que en una ocasin consideraron imposible. Si el paciente es institucionalizado, puede ser
conveniente que los terapeutas ayuden a los familiares a redefinir sus
roles como cuidadores. No han dejado de ser cuidadores (y en consecuencia, no han dejado de atender al paciente), su rol ha cambiado
ahora para adoptar otras responsabilidades de atencin al paciente,
como por ejemplo hacer de representante. Sin embargo, si la institucionalizacin permanente es necesaria, los cuidadores debern ayudar a las familias a encarar nuevos problemas emocionales o interactivos que puedan surgir.

Normalizar la vida ante la enfermedad


La simple expresin normalizar la vida transmite una de las
tareas ms difciles y complejas de la fase crnica. Conlleva muchas
cuestiones diferentes. La primera de ellas es la de tratar, en la medida
de lo posible, de normalizar la vida del familiar enfermo. Para que
dicho miembro preserve el auto-concepto, necesitar ser tratado
como normal por los otros significativos. Las familias deben revisar

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

339

los modos en que la enfermedad est afectando sobre su percepcin e


interacciones con el enfermo. El objetivo de las familias es prevenir
que la enfermedad domine su relacin con el miembro enfermo de
manera que se convierta en la identidad primaria del individuo.
Tambin es crtico reconocer que tal tratamiento puede deteriorar
la adaptacin de un individuo a la enfermedad perjudicando su autoestima y capacidad de afrontamiento e inducindolo a una dependencia innecesaria. Es importante evaluar constantemente el modo en
que la enfermedad misma est afectando sobre la interaccin con el
enfermo, la respuesta de ste a la enfermedad y la calidad de vida global de la vida familiar. Qu cambios se han producido en su familia
desde la ltima visita? Formular esta pregunta puede facilitar una
evaluacin continua y la sincronizacin de las sensibilidades familiares a los constantes cambios generados por la enfermedad. Tal revisin tambin debera incluir una evaluacin del modo en que se han
modificado las relaciones sexuales entre el enfermo y su pareja, los
cambios financieros y los estreses experimentados por la familia.
La clave para esta tarea reside en normalizar la vida familiar todo
lo que sea posible. En algunos casos, las familias se esfuerzan tanto
por mantener la vida habitual de la familia que tal esfuerzo minar
la vida familiar y dificultar la adaptacin del miembro enfermo a la
enfermedad. Por ejemplo, una familia con la que trabaj trataba de
mantener sus actividades anteriores y no prescindieron de nada ante
la enfermedad de su padre. Esto redujo el apoyo social disponible
para el padre y le gener estrs y tensin adicional. Las familias deberan inventariar los aspectos de la vida familiar, determinar qu partes
de tal vida son suficientemente significativas como para ser mantenidas y qu partes deben ser modificadas o abandonadas a consecuencia de la enfermedad, y despus permitir que los miembros de la familia verbalicen su propia sensacin de prdida por tales cambios. Este
ltimo paso es particularmente importante porque es una carga injusta no permitir a los miembros de la familia reconocer que la prdida
de las actividades previas es una fuente de preocupacin. No es egosta por parte de los miembros de la familia echar de menos la calidad
de vida y libertad personal que existan antes de la enfermedad.

340

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Ventilar los sentimientos y el miedo


En cualquier fase de la enfermedad, los individuos enfermos y los
familiares necesitarn gestionar sus sentimientos y temores. La psicoterapia puede proporcionarles una atmsfera de confianza en la que
estos sentimientos y miedos puedan discutirse y examinarse con seguridad. Los terapeutas pueden ayudar a los miembros de la familia a
desarrollar formas efectivas de manejar tales emociones. A lo largo de
esta fase los familiares del enfermo pueden necesitar examinar todas
las prdidas que ellos y sus familias han experimentado a lo largo del
curso de la enfermedad. Entre ellas se incluyen la prdida de actividades, prdidas de salud y prdidas en la vida familiar y estilo de vida. Y
es posible que necesiten lamentar las prdidas adicionales que anticipan, incluida la muerte del miembro enfermo. Es frecuente que los
sentimientos y los miedos cambien considerablemente a media que
avanza esta fase, oscilando desde el optimismo al pesimismo, dependiendo de la condicin que el miembro enfermo presente en ese
momento.

Buscar sentido en el sufrimiento, la cronicidad, la incertidumbre y el


declive
Del mismo modo que los individuos enfermos deben afrontar la
bsqueda de sentido en la enfermedad y el sufrimiento, los familiares
tambin han de hacerlo. Cada miembro de la familia puede encontrarse en un punto diferente de la trayectoria espiritual y filosfica.
Los miembros de la familia deben respetar estas diferencias.

Familias y recuperacin
Las familias pueden experimentar necesidades incluso en los casos
de recuperacin. La familia puede haber cambiado significativamente a lo largo del curso de la enfermedad. Puede ser difcil readaptarse
al individuo recuperado cuando ste o sta trate de restablecer sus
viejos roles y relaciones. Los patrones de independencia y dependencia establecidos durante la enfermedad pueden ser difciles de cam-

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

341

biar. Los miembros de la familia pueden experimentar diferentes


emociones por la recuperacin. Pueden sentir ansiedad ante la posible recurrencia o sentirse muy vulnerables y frgiles. Pueden sentir
ira como resultado de los conflictos no resueltos que se derivan de las
conductas de otros miembros durante el curso de la crisis. Pueden
estar impacientes con el miembro recuperado, sintiendo quiz que la
recuperacin ha sido demasiado lenta o demasiado rpida.
En cualquier caso, las familias deberan comentar peridicamente
cmo se est regulando a lo largo del perodo de recuperacin. Pueden necesitar validar sentimientos, reconociendo la dificultad de
adaptacin de esta fase del proceso de la enfermedad.

La fase terminal
Comprender el proceso de la muerte
Cuando un individuo alcanza el estadio terminal, es posible que
los miembros de la familia necesiten ser informados sobre el proceso
de muerte particular de esa enfermedad especfica. Qu deben esperar en lo que respecta a la trayectoria, a los sntomas, a la incapacitacin y al dolor? Pueden necesitar entrenamiento en relacin a cmo
han de responder a cualquier condicin mdica o crisis que se produzca y que deban afrontar. Pueden necesitar ayuda para entender y
examinar sus propios sentimientos ahora que el objetivo ha cambiado
y es, sobre todo, paliativo. Pueden necesitar ser capaces de interpretar
diferentes seales relativas a la proximidad y realidad de la muerte.
En otros casos, el moribundo puede comunicar oblicuamente la sensacin de la proximidad de la muerte. Por ejemplo, Callanan y Nelly
(1992) describieron la conciencia de la proximidad de la muerte. A travs de dicha conciencia el moribundo puede comunicar simblicamente su conciencia de la muerte inexorable hablando metafricamente del viaje o de viajar; haciendo referencia a visitas o conversaciones con miembros de la familia que ya hayan muerto o sintiendo
que su muerte es inminente. En el caso de mi padre, durante el ltimo
da de su vida comenz a preguntar si se mora. La pregunta no pareca ser Tengo un pronstico terminal?, pareca mostrar mucha ms

342

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

inminencia. Cuando se lo pregunt, l afirm simplemente que se senta diferente. Le pregunt si haba algo que nosotros pudiramos
hacer, y l contest que mantener a la familia a su alrededor. A ltimas
horas de la tarde, manifest sentirse mejor y sugiri que todos nos
retirsemos a nuestros propios aposentos. Muri aquella misma
noche. Callanan y Kelley (1992) sugieren este tipo de dilogos. Naturalmente el tipo de fenmenos que se producen en el lecho de muerte
pueden ser mucho ms variados que las imgenes arquetpicas propuestas por Callanan y Nelly. Sin embargo, los terapeutas pueden ser
tiles para ayudar a las familias a entender e interpretar tales seales
y responder a dichos comentarios.
Si la familia est planificando mantener en casa al paciente, les
puede ser til comentar con el personal mdico qu es lo que pueden
esperar en este perodo final. Pero la informacin que necesita una
familia en esta fase no es solamente mdica. Los miembros de la familia pueden necesitar ayuda para interpretar las reacciones sociales y
psicolgicas del moribundo. Pueden necesitar ayuda para comprender que las reacciones como el distanciamiento, la ira, la pena son respuestas naturales al proceso del morir (Hebert, Schulz, Copeland &
Arnold, 2008). Y los familiares pueden necesitar examinar y comentar
entre s sus propias respuestas ante tales conductas.

Afrontar a los cuidadores y a las instituciones


La fase terminal implica muchas veces que los miembros de la
familia deban volver a ponerse en contacto con un nuevo grupo de
cuidadores sos que estarn activamente implicados en el cuidado
del moribundo. En esta fase el moribundo puede ser institucionalizado en una residencia, en el hospital o en un hospicio. Esto tambin
puede ser motivo de estrs para las familias. A medida que las familias
examinan cualquier dificultad o motivo de estrs asociado con los cuidadores o las instituciones, pueden desarrollar estrategias efectivas
para aliviar los problemas.
Los terapeutas tambin deberan evaluar con las familias la efectividad de la gestin del dolor. Son tres las principales razones para

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

343

hacerlo. Por un lado, los miembros de la familia son ms conscientes


del paciente y ms capaces de interpretar las seales de angustia incluso en pacientes en estado de coma o que sufren demencia. Por otro, los
miembros mismos de la familia pueden ser una barrera ante la gestin
efectiva del dolor. Pueden experimentar miedos irreales sobre los efectos de diversos analgsicos. Esto es especialmente importante cuando
ellos mismos son quienes administran la medicacin al paciente. Por
ltimo, las percepciones de que el paciente ha muerto sufriendo o con
dolores suelen complicar el duelo de la familia (Doka, 2006).
Reestructuracin emocional de las relaciones con el moribundo
Las relaciones emocionales con el paciente pueden ser muy complejas durante la fase terminal. Los miembros de la familia pueden
experimentar reacciones compensatorias. Pueden desear permanecer
al lado de la persona en el momento, haciendo todo lo que puedan
durante el tiempo que le quede y simultneamente deseando relacionarse con la persona tal y como fue y tratando de planificar ahora una
vida sin dicha persona. Los terapeutas pueden colaborar en el proceso
examinando con los miembros de la familia sus propias necesidades y
reacciones. Cuando sea necesario, pueden poner gentilmente a prueba la sensacin de realidad de los familiares, y cuando sea apropiado,
pueden animar a los miembros de la familia a satisfacer las necesidades individuales y grupales de cada uno de ellos. En un caso, por ejemplo, la asistenta de un hospicio pudo examinar con la esposa de un
moribundo las necesidades de la mujer para participar en las actividades cotidianas de la vida de sus hijos adolescentes. La enfermera ayud a la mujer a planificar atencin alternativa, liberndola para que
pudiera satisfacer tales necesidades.
Uso efectivo de lo recursos
En cualquier punto de la enfermedad es importante que los miembros de la familia contemplen su efectividad en el empleo de los recursos disponibles como otros familiares, amigos y servicios formales
(grupos de auto-ayuda, terapeutas y otros servicios). Cada vez que se
modifiquen las condiciones, es fundamental que los miembros de la

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

familia reevalen sus necesidades y reconsideren el uso que estn


haciendo de los recursos disponibles. Una vez ms, las familias deben
ser informadas sobre los diferentes tipos de servicios que puedan ser
de utilidad y, por consiguiente, pueden volver a requerir el examen junto al terapeuta de cualquier resistencia o barrera contra el empleo de
tal asistencia. Muchas veces, durante la crisis de la fase terminal, sus
sistemas de apoyo informal suelen congregarse alrededor de la familia. Esto puede ser fuente de apoyo y ayuda adicional, pero los familiares pueden reconocer tambin alguna sensacin de resentimiento por
la falta de apoyo percibido en fases previas de la enfermedad.

Manejar las propias emociones y el duelo


En la fase terminal, como en cualquiera de las fases de la enfermedad, los miembros de la familia pueden experimentar una amplia
gama de respuestas emocionales. Cuando los familiares afrontan la
prdida inminente del miembro moribundo, necesitan inventariar
todas las prdidas que ya han experimentado, as como las que anticipan. Es importante, especialmente tras una enfermedad prolongada,
que los miembros de la familia entiendan que sus propias reacciones
ante la muerte pueden ser ambivalentes. Se les debera reafirmar que
el deseo del fin de la lucha del paciente y de la suya propia y simultneamente el deseo de que el paciente contine viviendo es una reaccin muy normal.

Comprender las necesidades humanas de la persona moribunda


Incluso cuando el individuo se est muriendo, mantiene las mismas
necesidades humanas que han persistido a lo largo de su vida. El humor,
amor, contacto, comunicacin y cuidados son slo un ejemplo de estas
necesidades constantes. Sin embargo, como las familias que afrontan
la fase terminal estn tan preocupadas por el problema de la muerte, a
menudo suelen olvidar el resto de las necesidades del paciente. Algunas
veces los cuidadores formales pueden asistir a las familias para que
comprendan su percepcin del moribundo y para animarlos a que sean
conscientes de las necesidades humanas constantes del enfermo.

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

345

Mantener relaciones con el moribundo y seguir incorporando al moribundo en el sistema familiar


En gran medida sta tarea es una prolongacin de la anterior. Los
familiares del moribundo no slo deben ser conscientes de las necesidades humanas constantes sino que tambin han de seguir manteniendo relaciones e incorporando a la persona moribunda en el seno
de la familia. En la fase terminal la persona moribunda puede disponer de muy poca energa o estar apegada a la cama. Muchas veces
los individuos moribundos son fsicamente distanciados de las relaciones familiares, bien porque estn confinados en su habitacin
dentro de la casa o porque hayan sido ingresados en alguna institucin. Adems, los miembros de la familia pueden tratar de proteger
al moribundo de los problemas o dificultades adicionales, ocultndole informacin o prescindiendo de l o ella en la toma de decisiones familiares. La comunicacin tambin suele ser cada vez ms
incmoda, muchas veces los familiares no saben con certeza qu
decir y qu no decir.
Es importante que las familias comenten abiertamente sus relaciones con el miembro moribundo. En la medida en que los miembros de
la familia se sientan cmodos participando en actividades como el
cuidado del moribundo, pueden aportar una interaccin significativa
en relacin a ese momento y tambin pueden mitigar el subsiguiente
duelo. Por ejemplo, cuando se anim a una familia a que comentara
en grupo las formas en que su padre haba influido sobre sus vidas
con l, les pareca que estos momentos especiales haban sido muy
divertidos al mismo tiempo que l haba disfrutado de sus ltimos
das de vida, y que esto tambin les haba ayudado posteriormente
mientras lamentaban la prdida. Esta actividad pareca facilitar su
comunicacin y tambin pareca haber sido significativa para el padre
y facilitar el duelo. Los miembros de la familia tambin pueden participar de otras formas que les sean cmodas. Algunos pueden optar
por participar en el cuidado personal, en el monitoreo de la medicacin, proporcionndole masajes o ayudndole en el acicalamiento.
Otros pueden sentirse ms cmodos socializando o leyendo en voz

346

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

alta o incluso viendo la televisin junto a la persona; puede ser fuente


de diversin y de apoyo social. An otros pueden preferir rezar en
compaa del enfermo o participar en otros rituales religiosos. Las
familias deberan reconocer tambin la necesidad de permitir al individuo moribundo la libertad para decidir si desea o no participar en
estas actividades.

Planificar con realismo el proceso y la muerte de la persona


En la fase terminal los miembros de la familia pueden enfrentarse
a una serie de decisiones difciles. Algunas de ellas pueden implicar
acciones a ejecutar durante esta fase terminal, por ejemplo, decisiones relativas a solicitar la asistencia hospiciaria o al procedimiento a
seguir ante crisis fsicas o a finalizar el tratamiento. Es fundamental
que los terapeutas revisen estas decisiones ticas porque suelen complicar el duelo subsiguiente (Doka, 2005). Las familias tambin pueden necesitar decidir si se proceder o no con la realizacin de la
autopsia o la donacin de tejidos. Las familias pueden necesitar ayuda para interpretar las seales de muerte inminente y para entender
los procedimientos que se producen alrededor de la muerte. Esta
informacin es crtica en cualquier contexto, pero es esencial si el
individuo permanece en el hogar durante sus ltimos das de vida.
Las familias debern saber a quin llamar y cundo hacerlo. Otras
decisiones pueden conllevar problemas relativos al momento de la
muerte, por ejemplo, la organizacin del funeral y an otras decisiones sobre el perodo posterior a la muerte, como decisiones sobre el
trabajo o la venta de una propiedad.
El mismo comentario de estos temas puede apoyar el deseo y necesidad de los familiares de considerar toda la panormica. Los familiares pueden revisar la efectividad de sus propios procesos de resolucin de problemas. Un hombre, por ejemplo, mientras afrontaba la
muerte de su esposa, comenz a ser consciente de que su inclinacin
por las decisiones unilaterales complicaba las relaciones con otros
miembros de su familia. A partir de ah pudo incorporar a sus hijos en
el proceso de toma de decisiones.

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

347

Planificar la continuacin de la vida familiar a lo largo de la fase terminal y despus de la muerte


A lo largo de la fase terminal e incluso despus de la muerte, la
familia sigue adelante. Pero la familia se ver afectada por el proceso
de muerte y cambiada tras sta. Es importante que los familiares examinen los modos en que la enfermedad y la muerte hayan influido
sobre la comunicacin, la interaccin y la estructura de la familia. Los
familiares debern considerar el modo en que estos acontecimientos
han afectado a los objetivos y planes de la familia, y tambin las formas en que se adaptarn a la nueva situacin e impedirn la fragmentacin de la familia tras la muerte.

Bsqueda de sentido en la vida y en la muerte


Los miembros de la familia as como el individuo moribundo deben
extraer sentido de la vida y de la muerte del moribundo. Llegar a reconocer en qu medida y de qu manera una persona ha influido sobre
nuestra propia vida, para lo bueno y para lo malo, es una parte crtica
del duelo y del desarrollo personal continuo. Cuando sea posible, es
decir, cuando las reflexiones son positivas, compartir tales reflexiones
con la persona enferma o con el resto de los familiares puede ayudar a
que cada persona busque el sentido. Cuando mi padre alcanz un punto crtico en su lucha contra el cncer, nos congregamos en una comida familiar. Hablamos de los buenos momentos que habamos disfrutado, de todos los dones y regalos que nos haba dado. Creo que ninguno de nosotros habamos sido conscientes de todas las cosas que nos
haba aportado hasta ese momento. Cada uno de nosotros, incluido
mi padre, elabor una medida ms justa del hombre. Enfoques como
el de la terapia de dignidad, en que se comparte la historia del moribundo con la familia son especialmente tiles porque benefician tanto
a las personas moribundas como a sus familiares (McClement, Chochinov, Hack, Hassard, Kristjanson & Harlos, 2007).
Los sentimientos negativos, aunque no se presenten al moribundo,
no deberan mantenerse embotados, deberan ser compartidos con un

348

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

terapeuta o con un confidente. En este punto, es injusto complicar las


luchas internas de otros familiares aadindoles cargas adicionales.
Las familias no han de afrontar en soledad la crisis de la enfermedad. Los terapeutas pueden ayudar a las familias a identificar los
recursos que pueden asistir a las familias y a los individuos enfermos
en su lucha.
En resumen, las familias se enfrentan a retos importantes cuando
uno de sus miembros cae enfermo. Pueden afrontar mejor estos retos
si lo hacen en familia. Mantenerse unidos como familia implica que
cada miembro siente la libertad de comentar abiertamente sus preocupaciones y de participar en la resolucin de problemas a lo largo
del curso de la enfermedad. Esta participacin abierta no significa
que cada uno de los problemas deba ser resuelto de modo que satisfaga a todos. Sin embargo, implica que si las familias inician un proceso
en el que se consideren y equilibren las necesidades individuales y
grupales y en el que se adopten los compromisos oportunos, las familias comprobarn que estn mejor dotadas para resistir a las dificultades y estreses derivados de una enfermedad mortal y que son ms
efectivas en el apoyo a cada uno de los miembros durante este proceso
estresante. Existe un mito segn el cual la enfermedad rene a la familia. Algunas veces lo hace, pero otras veces la experiencia de la enfermedad puede fragmentar el sistema familiar. No es la crisis sino el
modo en que la familia afronte esa crisis, lo que une a la familia.

Apoyo a las familias en el momento de la muerte


Cuando sea posible los terapeutas pueden ayudar a las familias a
prepararse para el momento de la muerte. En algunos casos, los capellanes del hospital o los asistentes sociales pueden estar presentes junto a la familia en el momento en que se produzca la muerte. El transcurso de la vida a la muerte, sea cual sea la espiritualidad de cada uno,
es un instante sagrado. A las familias debera ofrecrseles la posibilidad de crear un ritual que marque tal momento. Encender una vela,
recitar una oracin, acariciar a la persona por ltima vez o unir las

PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

349

manos en un momento de silencio son ejemplos de formas que pueden seleccionar las familias para subrayar ese instante. Las familias
pueden ser invitadas a construir su propio ritual. Hay algo que les
gustara hacer para marcar este momento? En mis clases suelo sugerir a los terapeutas que sigan la norma de tres, es decir, ofrecer, si se
les pide, como mnimo tres sugerencias. He comprobado que tal conducta parece dar fuerza a las familias para crear su propio ritual. Una
afirmacin que ofrezca una opcin (o incluso dos) puede ser percibida como coercitiva por la familia. Posteriormente los familiares pueden verse con necesidad de revisar cualquier decisin que hayan podido adoptar en el curso de la enfermedad.
Independientemente de la expectacin, el momento de la muerte
se caracteriza por la confusin, un momento en el que los miembros
de la familia afrontan la sorpresa y la incredulidad. Los terapeutas
pueden colaborar ayudando a esa familia a revisar y ejecutar los ltimos detalles como el certificado de defuncin, el funeral u otros quehaceres adicionales. Por encima de todo, en el momento de la muerte
los terapeutas pueden permitir a los pacientes la oportunidad de duelo. Una colega muy especial y pionera en este campo, Patricia Murphy, seala con frecuencia que en su hospital, en el centro de la ciudad
de Newark, era habitual que los clientes lloren en el momento de la
muerte. Los mdicos jvenes de su equipo solan sentirse incmodos
ante muestras tan intensas de expresin emocional y solan ofrecerles
un Valium. Patricia sola contestarles, Por favor, toma t uno, pero
deja en paz a la familia.

Conclusin
Este captulo ha comenzado recordando a los lectores que la enfermedad mortal es una enfermedad de familia, que afecta a todos sus
miembros de distintas formas en todas las fases de la enfermedad. La
familia tambin presenta necesidades, reacciones y tareas que son
similares a las del individuo enfermo. Las familias que reconocen sus
reacciones y necesidades y que hacen uso de sus recursos y puntos
fuertes para afrontar con ms efectividad las responsabilidades crea-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

das por la crisis de la enfermedad mortal, pueden adaptarse con ms


eficacia a la enfermedad y a la amenaza de la muerte, y esto puede
facilitarles su propia adaptacin posterior a la prdida y al duelo.

Referencias
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PSICOTERAPIA CON LAS FAMILIAS DURANTE LA ENFERMEDAD MORTAL

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SANDERS, C. (1983). Effects of sudden vs. chronic illness death on bereavement outcome. Omega: The Journal of Death and Dying, 13, 227-241.

Apndice

Estos ejercicios, que incluyen cuestiones a comentar, roles a interpretar y estudios de caso han sido diseados para ilustrar algunos de
los conceptos desarrollados en el libro. Pueden ser tiles para seminarios, cursos de formacin o para actividades de clase.

Fase Prediagnstica
1. Imagine que se ha elaborado una prueba que pueda identificar
un sealador gentico de la enfermedad del Alzheimer. Esta
prueba, realizada a cualquier edad del ciclo vital, indicara que
en algn punto indeterminado del futuro una persona con
resultado positivo tendera a desarrollar la demencia. Naturalmente, como la prueba no indica la edad de aparicin, no hay
modo de asegurar si los sntomas aparecern a los 60 o a los 90
aos de edad. Obviamente, siempre existe la posibilidad de que
la persona muera por algn otro factor antes de que se hagan
presentes los sntomas de la demencia. Cules seran las ventajas y desventajas de tal prueba? Qu aconsejara a un cliente
que quisiera examinar la posibilidad de someterse a la prueba?
Se sometera usted a la prueba? Suponiendo que cuenta con
40 aos de edad y el resultado de la prueba ha sido positivo, lo

354

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

que significa que la probabilidad de desarrollar Alzheimer es


muy alta, cmo influira esto en las decisiones vitales que
adopta a partir de ahora? Suponga que est saliendo con una
persona, con idea de que se convierta en su futura pareja y el
resultado de la prueba de dicha persona ha sido positivo. Cmo
afectara esto sobre la relacin?
2. En los siguientes casos, qu problemas deberan ser examinados teniendo en cuenta la descripcin de las conductas prediagnsticas (stas pueden ser interpretadas)?
a. Durante los ltimos seis meses, Matt, un nio de 13 aos de
edad, ha estado quejndose de un fuerte dolor en su pierna
izquierda. Su madre no le ha dado importancia atribuyndolo a los dolores por crecederas y preguntndose si el
dolor no se relacionara con el cambio a un centro escolar
nuevo. En la revisin anual, Matt se lo menciona al mdico,
quien recomienda la realizacin de pruebas adicionales.
Tras la realizacin de rayos X y otras pruebas se descubre
que Matt padece un sarcoma osteognico (cncer de huesos)
en su pierna. Como la enfermedad est bastante avanzada,
deber amputarse la pierna de Matt. A esto le seguir la quimioterapia y el pronstico es reservado.
b. May es una mujer de edad avanzada que cuida de sus nietos
mientras sus hijos trabajan. Ella tambin participa activamente en el coro y en la misin social de la parroquia. Ella
padece diabetes y presin sangunea. Ella manifiesta estar
tan ocupada que le cuesta adherirse a su rgimen de tratamiento. Recientemente haba sufrido una angina de pecho,
y mientras se recuperaba, le preocupaba constantemente
cmo saldran adelante sus nietos.

Fase diagnstica
3. En cada uno de estos casos, analice los factores culturales que
considera tiles para interpretar la situacin. Cmo procedera? Cuando exista la necesidad de intervencin, comente las
tcnicas que empleara.

APNDICE

355

a. Julio es un hombre de 60 aos de origen hispano y diagnosticado con esclerosis lateral amiotrfica (ELA). Su familia
no quiere que lo sepa. Los familiares insisten en que se le
diga que padece una enfermedad de nervios. Cmo debera actuar usted?
b. Jane Rainbow es una americana nativa que acude al hospital para una pequea intervencin quirrgica. Cuando su
mdico comienza a describirle los riesgos, ella le interrumpe, manifestando que no desea saberlo. Cmo debera proceder el mdico? Respondera de otro modo si los riesgos
fueran mayores?
4. Role-play. Robert es un joven de 23 aos, miembro activo de la
parroquia, y con una trayectoria vital de xitos y logros. Ha sido
reconocido como estudiante honorfico, miembro del grupo
Tagle Scout, ha ganado multitud de trofeos deportivos y becas
de estudios. Acaba de comprometerse y disfruta de un buen e
interesante puesto de trabajo. Desde que ha sabido que sufre
leucemia, no cesa de preguntarse, Por qu yo?

Fase crnica
5. Role-play
a. Mujer: Como parte de su rgimen de tratamiento, debe adherirse a una dieta muy estricta. Esto es esencial para controlar su diabetes mientras se somete al tratamiento para el
cncer. Su marido insiste en sacarla a cenar, en servirle vino,
comidas ricas y postres que estn excluidos de su rgimen.
Esto ha sido motivo de algunos conflictos y usted solicita la
ayuda del psicoterapeuta para que su marido pueda reconocer el problema y le apoye ms en el proceso.
b. Marido: Su esposa de 35 aos de edad se encuentra sometida
a un tratamiento de cncer. Usted es pesimista con respecto
al diagnstico porque ella presenta mltiples problemas de
salud, incluida la diabetes y presin sangunea. Como ocurre en muchas parejas, en la suya tambin han existido tiem-

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PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

pos difciles. En dos ocasiones durante el matrimonio se


separaron durante intervalos breves. Lo nico que desea es
que su esposa disfrute del tiempo que le queda.
c. Terapeuta: Una pareja ha llegado a su consulta siguiendo la
recomendacin del mdico, quien sospecha que la discordia
familiar puede estar generando estrs adicional a sus pacientes y complicando el tratamiento de la mujer.
6. Comentario de caso. Marcie es una anciana de 79 aos de
edad que lucha contra el cncer. Padece dolores tremendos y
molestias causadas por la quimioterapia. Aunque el pronstico
parezca prometedor, ella se pregunta si merece la pena todo ese
sufrimiento. Su nico hijo superviviente le ha recomendado
que acuda a psicoterapia. La acompaa y le preocupa que su
madre abandone el tratamiento algo en lo que ella est pensando. Qu aspectos, como terapeuta, le gustara examinar?
7. John es un estudiante de bachillerato que tras una hospitalizacin por cncer acaba de ser readmitido en el centro educativo.
La ciruga le ha dejado una incisin importante en el pecho. En
la actualidad John acude a quimioterapia. Su ejecucin en los
estudios siempre ha sido bastante variable, especialmente desde que inici los estudios secundarios, y tiene reputacin de
manipulador. Desde su vuelta al centro ha venido quejndose
de cansancio, especialmente por las tardes y los viernes, tras la
quimioterapia de los jueves, y muchas veces olvida realizar las
tareas de casa o manifiesta que no ha podido realizarlas. Exige
tambin que sea excluido de las sesiones de natacin, una clase
que siempre ha odiado. Subraye los problemas clave que percibe en este caso. Hay alguna informacin adicional que deseara tener? Subraye algunas estrategias posibles para tratar al
alumno con ms efectividad.

Fase terminal
8. Stella tiene 57 aos y ha sido ama de casa durante la mayor parte de su vida. Como ahora est murindose de ELA, lamenta

APNDICE

357

profundamente no haber aprovechado mejor su vida. Ha recurrido a usted como terapeuta. Qu estrategias de intervencin
usara usted? (Tambin puede realizarse a modo de role-play).
9. Una paciente ha perdido ya la capacidad para participar en los
comentarios sobre su cuidado. Su hija mayor ha adoptado la
responsabilidad de la salud de su madre pero no coincide con el
deseo previamente mencionado por sta de eliminarle la hidratacin y nutricin artificiales. Cmo recomendara proceder a
la hija? Est sujeta a respetar los deseos previamente manifestados por la paciente o es tico que acte sobre la base de su
propio juicio? Acaba de llegar desde su residencia en Florida, a
unos 1.200 Km. de distancia. Su hermana menor ha sido la
principal cuidadora de su madre porque reside en la misma ciudad. Ella cree que deberan respetarse los deseos manifestados
por la madre, pero no quiere oponerse a su hermana, quien
siempre le ha parecido tenaz y algo intimidante. Qu dinmicas pueden estar subyaciendo en este caso? Cmo actuara si
esta familia recurriera a usted?
10. Thomas, de 60 aos de edad, se muere de cncer. El dolor que
sufre es muy intenso. Ha manifestado abiertamente desear que
se acelere su muerte. El mdico teme que Thomas est guardando las medicaciones analgsicas a fin de provocarse una
sobredosis una estrategia que Thomas descubri en Internet.
Cul sera un curso de actuacin tico para este mdico?

Fase de recuperacin
11. John se restableci de una enfermedad grave. A mitad del tratamiento haba hecho la promesa de colaborar con el grupo de los
Voluntarios del Prncipe de la Paz si se recuperaba. Realmente no quiere desorganizar su vida, pero teme que Dios permita
la reaparicin de la enfermedad si l no cumple con su promesa. John acude a usted para aclarar sus sentimientos. Cmo
podra ayudar a John?

358

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

12. Role-play o comentario de caso. Rita es una mujer de 46 aos


que ha superado un cncer. Su carrera profesional en el campo
del marketing haba sido muy satisfactoria, pero desde su operacin no ha recibido la promocin que ella crea merecer. Adems, aunque sigue manteniendo todos sus contratos, est observando que los responsables estn desviando los nuevos contratos a otros ejecutivos. Ha pensado en la posibilidad de cambiar
de empresa, pero duda sobre los efectos que pueda tener el cambio de trabajo sobre la cobertura de su seguro mdico. Est
divorciada y le gustara encontrar una nueva pareja, pero tambin le avergenzan las pequeas cicatrices que le han quedado
tras la ciruga.

Problemas familiares
13. Role play
a. Bobby: Usted es un joven de 16 aos cuyo padre padece esclerosis mltiple. Como su padre est incapacitado por la enfermedad, su madre recurre a usted para una gran cantidad de
tareas: para recoger a su hermano pequeo, para cuidar de
l o para hacer las compras. Usted se resiente ante las responsabilidades extraordinarias y teme por la familia si la
condicin de su padre empeora. Su nico momento de relajacin lo encuentra en compaa de sus amigos.
b. Madre: Su marido ha empeorado rpidamente desde el diagnstico de EM. Usted trata de impedir que su marido se
estrese porque siente que esto podra exacerbar su condicin. Est tratando de mantener unida a la familia, pero no
es fcil. Est especialmente preocupada porque su hijo de 16
aos no est actuando con la responsabilidad que podra
esperarse de l. En lugar de ayudar a la familia siempre est
merodeando por los alrededores con sus amigos. Sus notas
han descendido, no llega a casa a la hora indicada y, an
peor, usted sospecha que est consumiendo alcohol y marihuana. Est profundamente preocupada pero ha intentado

APNDICE

359

mantener alejado a su marido de estas fuentes de preocupacin tanto como le ha sido posible.
c. Jeremy: Usted es un nio de 11 aos. Desde que su padre
enferm, le ha preocupado su familia. Usted trata de ayudar,
pero todo el mundo le dice que es demasiado joven. Usted
sola tener muy buena relacin con su hermano mayor, pero
ahora l parece estar triste. Usted teme que su padre muera,
pero cada vez que comenta estas preocupaciones su hermano se enfada y su madre llora. A usted le encanta jugar al
baseball pero est pensado en dejarlo porque recogerle tras
el entrenamiento se ha convertido en motivo de conflicto
entre su madre y su hermano.
d. Terapeuta: Una madre ha llamado solicitando ayuda para
hacer que su hijo entre en vereda. Ella manifiesta que el
padre est enfermo y confinado en una silla de ruedas. Ella
accede a desarrollar una terapia familiar pero indica que
para su marido sera muy difcil acudir y adems que ste no
necesita estrs adicional.
14. Mildred ha cuidado de su madre de 82 aos de edad durante
algn tiempo. La madre padece Alzheimer. Tras encontrar a su
madre desorientada, Mildred decidi ingresarla en una residencia. Su hermano menor Gary entra en juego y seala que sta ha
sido una mala idea. Ha hablado con un responsable del caso y
est convencido de que, con un poco de ayuda, la madre de
ambos puede quedarse en casa de Mildred con menos estrs
que antes. Este conflicto los ha llevado hasta su despacho, un
terapeuta especializado en el envejecimiento.

ndice de materias

Aceptacin de la muerte, 41, 45


Acomodacin, 53
Adecuacin, 41
Adolescencia, 164
Adulto, 165
Afirmacin, 86
Afrontamiento de la muerte, 40, 50,
54
Agona, 37
Aislamiento, 40, 160, 241
Alienacin espiritual, 62
Ancianos, 106
Angustia moral, 112
Angustia psicolgica, 62
Ansiedad, 64, 137, 160, 166, 180, 197,
225, 228
Apoyo emocional, 105
Apoyo formal, 172, 205
Apoyo informal, 171, 203, 337
Apoyo social, 241
Atencin domiciliaria, 43
Atencin humanista, 45
Atencin paliativa, 42, 271

Atencin psicosocial, 43
Auto-apertura, 85
Auto-concepto, 171, 250, 294
Auto-confianza, 205
Auto-cuidado, 111
Auto-diagnstico, 66
Auto-estima, 110, 127, 205
Autonoma, 71, 74, 145
Autoridad, 145
Clarificacin, 85
Cliente, 27
Competencia cultural, 79
Comunicacin, 64, 160, 198, 218,
245, 321
Conductas no verbales, 84, 105
Confirmacin, 96
Confrontacin, 85
Conocimiento abierto, 39
Conocimiento intermedio, 46, 47, 88,
123, 275
Conocimiento oculto, 39
Consuelo, 170
Contratransferencia, 87, 111

362

PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL

Control de los sntomas, 40


Control del dolor, 284
Crisis del diagnstico, 30, 193
Crisis espiritual, 146, 220
Crisis existencial, 53, 194
Crisis multifactica, 61
Culpa de rol, 134
Culpa moral, 134
Culpa por causacin, 133
Declive, 53
Dependencia, 59, 99, 145, 227
Depresin, 126, 139, 217, 228, 298
Desarrollo cognitivo, 102
Desensibilizacin, 85
Desesperanza, 317
Desorientacin, 106
Destrezas comunicativas, 84
Desvinculacin, 143
Diagnstico, 46, 52, 120
Diagnstico terminal, 45
Diferencias culturales, 73
Discapacidades evolutivas, 103
Dolor, 62, 155, 227
Dolor de gnero, 285
Dolor espiritual, 284
Duelo, 53, 114, 126, 139
Duelo anticipatorio, 37, 38, 48, 49,
1131, 293, 314
Duelo vicario, 111
Efectos secundarios, 68
Enfermedad catastrfica, 27
Enfermedad familiar, 311
Enfermedad fatal, 27
Enfermedad mortal, 27, 61
Enfermedad terminal, 27
Esperanza, 44, 46, 54, 64, 70, 80, 96,
132, 199, 205, 278, 302
Esperanza de vida, 103, 153, 166, 224
Estado de gracia psicoanaltica, 52
Estigma, 127, 162, 230, 251

Estilos de afrontamiento, 71
Estrategias de afrontamiento, 40, 165,
170, 199
Estrs, 114, 120, 131, 194
Estrs de los cuidadores, 114
Etiologa, 67
Etnicidad, 77
Expectativas auto-cumplidas, 68
Experiencia previa, 169
Fase aguda, 30, 55, 193
Fase crnica, 30, 52, 55, 102, 223
Fase de crisis aguda, 52
Fase de recuperacin, 55, 259
Fase de recuperacin/remisin, 31
Fase prediagnstica, 30, 54, 175
Fase terminal, 31, 52, 55, 271
Fatiga por compasin, 83
Final de la vida, 43
Hospicio, 41, 279
Identidad, 137, 164
Identidad cultural, 76
Imagen corporal, 127
Imaginera, 264
Incertidumbre, 214, 217
Independencia, 164
Informacin, 64, 96, 123, 198, 206,
274, 329
Inmediatez, 85
Instruccin directa, 105
Intervalo de vida-muerte, 52
Intervencin en red, 91
Intimidad, 164
Ira, 135, 166
Ira existencial, 45
Malestar, 62
Mecanismo de defensa, 46
Meditacin, 264
Mitigacin, 53
Modelado, 105
Modelado social, 86
Molestias fsicas, 62

NDICE DE MATERIAS

Motivacin para el tratamiento, 70


Muerte apropiada, 41
Muerte natural, 43
Muerte social, 40
Necesidades emocionales, 115
Necesidades espirituales, 301
Necesidades humanas bsicas, 273
Necesidades individuales, 72
Negacin, 45, 64, 86, 122, 275
Negacin de primer orden, 122
Negacin de segundo orden, 122
Negacin de tercer orden, 122
Nios y adolescentes, 94
Objetivos, 79
rdenes de negacin, 45
Paciente, 26
Pensamiento positivo, 211
Pensamientos suicidas, 132
Perspectiva hidrosttica del duelo,
48
Preocupacin, 187
Preparacin, 105
Proceso de muerte, 45
Profecas auto-cumplidas, 69
Pronstico, 46, 53, 65, 155, 195
Protagonista, 26
Quimioterapia, 68, 159, 211
Radioterapia, 68, 159
Reacciones de duelo, 38
Reacciones emocionales, 217
Reevaluacin, 130
Regresin, 145

Resentimiento, 59, 312


Resignacin, 140
Resiliencia, 114, 165
Resolucin de conflictos, 84
Respuestas cognitivas, 122
Respuestas emocionales, 133
Respuestas fsicas, 120
Sensibilidad, 60
Sentencia de muerte, 52, 68
Sentido de la vida, 170
Silencio, 84
Simulacin mutua, 39
Sndrome de burnout, 83
Sndrome de Estocolmo, 87
Sndrome Dubose, 63
Sntomas, 177
Sistema familiar, 88, 90
Soledad, 110, 296
Sospecha del conocimiento, 39
Sufrimiento, 62
Supervivencia, 41, 124
Tanatologa, 38, 45
Tarea, 29, 32
Terapia de dignidad, 306, 347
Terminalidad, 45
Transferencia, 87
Trastornos del sueo, 129
Tratamiento, 210
Tratamiento del dolor, 62
Tristeza, 139
Vctima, 27
Voluntariado, 43

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BIBLIOTECA DE PSICOLOGA
Dirigida por Beatriz Rodrguez Vega y Alberto Fernndez Liria
2. PSICOTERAPIA POR INHIBICIN RECPROCA, por Joceph Wolpe.
3. MOTIVACIN Y EMOCIN, por Charles N. Cofer.
4. PERSONALIDAD Y PSICOTERAPIA, por John Dollard y Neal E. Miller.
5. AUTOCONSISTENCIA: UNA TEORA DE LA PERSONALIDAD. por Prescott Leky.
9. OBEDIENCIA A LA AUTORIDAD. Un punto de vista experimental, por Stanley Milgram.
10. RAZN Y EMOCIN EN PSICOTERAPIA, por Albert Ellis.
12. GENERALIZACIN Y TRANSFER EN PSICOTERAPIA, por A. P. Goldstein y F. H. Kanfer.
13. LA PSICOLOGA MODERNA. Textos, por Jos M. Gondra.
16. MANUAL DE TERAPIA RACIONAL-EMOTIVA, por A. Ellis y R. Grieger.
17. EL BEHAVIORISMO Y LOS LMITES DEL MTODO CIENTFICO, por B. D. Mackenzie.
18. CONDICIONAMIENTO ENCUBIERTO, por Upper-Cautela.
19. ENTRENAMIENTO EN RELAJACIN PROGRESIVA, por Berstein-Berkovec.
20. HISTORIA DE LA MODIFICACIN DE LA CONDUCTA, por A. E. Kazdin.
21. TERAPIA COGNITIVA DE LA DEPRESIN, por A. T. Beck, A. J. Rush y B. F. Shawn.
22. LOS MODELOS FACTORIALES-BIOLGICOS EN EL ESTUDIO DE LA PERSONALIDAD,
por F. J. Labrador.
24. EL CAMBIO A TRAVS DE LA INTERACCIN, por S. R. Strong y Ch. D. Claiborn.
27. EVALUACIN NEUROPSICOLGICA, por M. Jess Benedet.
28. TERAPUTICA DEL HOMBRE. EL PROCESO RADICAL DE CAMBIO, por J. Rof Carballo y
J. del Amo.
29. LECCIONES SOBRE PSICOANLISIS Y PSICOLOGA DINMICA, por Enrique Freijo.
30. CMO AYUDAR AL CAMBIO EN PSICOTERAPIA, por F. Kanfer y A. Goldstein.
31. FORMAS BREVES DE CONSEJO, por Irving L. Janis.
32. PREVENCIN Y REDUCCIN DEL ESTRS, por Donald Meichenbaum y Matt E. Jaremko.
33. ENTRENAMIENTO DE LAS HABILIDADES SOCIALES, por Jeffrey A. Kelly.
34. MANUAL DE TERAPIA DE PAREJA, por R. P. Liberman, E. G. Wheeler, L. A. J. M. de visser.
35. PSICOLOGA DE LOS CONSTRUCTOS PERSONALES. Psicoterapia y personalidad,
por Alvin W. Landfeld y Larry M. Leiner.
37. PSICOTERAPIAS CONTEMPORNEAS. Modelos y mtodos, por S. Lynn y J. P. Garske.
38. LIBERTAD Y DESTINO EN PSICOTERAPIA, por Rollo May.
39. LA TERAPIA FAMILIAR EN LA PRCTICA CLNICA, Vol. I. Fundamentos tericos, por Murray
Bowen.
40. LA TERAPIA FAMILIAR EN LA PRCTICA CLNICA, Vol. II. Aplicaciones, por Murray Bowen.
41. MTODOS DE INVESTIGACIN EN PSICOLOGA CLNICA, por Bellack y Harsen.
42. CASOS DE TERAPIA DE CONSTRUCTOS PERSONALES, por R. A. Neimeyer y G. J. Neimeyer.
BIOLOGA Y PSICOANLISIS, por J. Rof Carballo.
43. PRCTICA DE LA TERAPIA RACIONAL-EMOTIVA, por A. Ellis y W. Dryden.
44. APLICACIONES CLNICAS DE LA TERAPIA RACIONAL-EMOTIVA, por Albert Ellis y
Michael E. Bernard.
45. MBITOS DE APLICACIN DE LA PSICOLOGA MOTIVACIONAL, por L. Mayor y F. Tortosa.
46. MS ALL DEL COCIENTE INTELECTUAL, por Robert. J. Sternberg.
47. EXPLORACIN DEL DETERIORO ORGNICO CEREBRAL, por R. Berg, M. Franzen y
D. Wedding.
48. MANUAL DE TERAPIA RACIONAL-EMOTIVA, Volumen II, por Albert Ellis y Russell M. Grieger.
49. EL COMPORTAMIENTO AGRESIVO. Evaluacin e intervencin, por A. P. Goldstein y H. R. Keller.
50. CMO FACILITAR EL SEGUIMIENTO DE LOS TRATAMIENTOS TERAPUTICOS.
Gua prctica para los profesionales de la salud, por Donald Meichenbaum y Dennis C. Turk.
51. ENVEJECIMIENTO CEREBRAL, por Gene D. Cohen.

52. PSICOLOGA SOCIAL SOCIOCOGNITIVA, por Agustn Echebarra Echabe.


53. ENTRENAMIENTO COGNITIVO-CONDUCTUAL PARA LA RELAJACIN, por J. C. Smith.
54. EXPLORACIONES EN TERAPIA FAMILIAR Y MATRIMONIAL, por James L. Framo.
55. TERAPIA RACIONAL-EMOTIVA CON ALCOHLICOS Y TOXICMANOS, por Albert Ellis y
otros.
56. LA EMPATA Y SU DESARROLLO, por N. Eisenberg y J. Strayer.
57. PSICOSOCIOLOGA DE LA VIOLENCIA EN EL HOGAR, por S. M. Stith, M. B. Williams y K.
Rosen.
58. PSICOLOGA DEL DESARROLLO MORAL, por Lawrence Kohlberg.
59. TERAPIA DE LA RESOLUCIN DE CONFICTOS, por Thomas J. DZurilla.
60. UNA NUEVA PERSPECTIVA EN PSICOTERAPIA. Gua para la psicoterapia psicodinmica de tiempo
limitado, por Hans H. Strupp y Jeffrey L. Binder.
61. MANUAL DE CASOS DE TERAPIA DE CONDUCTA, por Michel Hersen y Cynthia G. Last.
62. MANUAL DEL TERAPEUTA PARA LA TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL EN GRUPOS, por
Lawrence I. Sank y Carolyn S. Shaffer.
63. TRATAMIENTO DEL COMPORTAMIENTO CONTRA EL INSOMNIO PERSISTENTE,
por Patricia Lacks.
64. ENTRENAMIENTO EN MANEJO DE ANSIEDAD, por Richard M. Suinn.
65. MANUAL PRCTICO DE EVALUACIN DE CONDUCTA, por Aland S. Bellak y Michael Hersen.
66. LA SABIDURA. Su naturaleza, orgenes y desarrollo, por Robert J. Sternberg.
67. CONDUCTISMO Y POSITIVISMO LGICO, por Laurence D. Smith.
68. ESTRATEGIAS DE ENTREVISTA PARA TERAPEUTAS, por W. H. Cormier y L. S. Cormier.
69. PSICOLOGA APLICADA AL TRABAJO, por Paul M. Muchinsky.
70. MTODOS PSICOLGICOS EN LA INVESTIGACIN Y PRUEBAS CRIMINALES, por
David L. Raskin.
71. TERAPIA COGNITIVA APLICADA A LA CONDUCTA SUICIDA, por A. Freemann y M. A.
Reinecke.
72. MOTIVACIN EN EL DEPORTE Y EL EJERCICIO, por Glynn C. Roberts.
73. TERAPIA COGNITIVA CON PAREJAS, por Frank M. Datillio y Christine A. Padesky.
74. DESARROLLO DE LA TEORA DEL PENSAMIENTO EN LOS NIOS, por Henry M. Wellman.
75. PSICOLOGA PARA EL DESARROLLO DE LA COOPERACIN Y DE LA CREATIVIDAD, por
Maite Garaigordobil.
76. TEORA Y PRCTICA DE LA TERAPIA GRUPAL, por Gerald Corey.
77. TRASTORNO OBSESIVO-COMPULSIVO. Los hechos, por Padmal de Silva y Stanley Rachman.
78. PRINCIPIOS COMUNES EN PSICOTERAPIA, por Chris L. Kleinke.
79. PSICOLOGA Y SALUD, por Donald A. Bakal.
80. AGRESIN. Causas, consecuencias y control, por Leonard Berkowitz.
81. TICA PARA PSICLOGOS. Introduccin a la psicotica, por Omar Frana-Tarrag.
82. LA COMUNICACIN TERAPUTICA. Principios y prctica eficaz, por Paul L. Wachtel.
83. DE LA TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL A LA PSICOTERAPIA DE INTEGRACIN, por
Marvin R. Goldfried.
84. MANUAL PARA LA PRCTICA DE LA INVESTIGACIN SOCIAL, por Earl Babbie.
85. PSICOTERAPIA EXPERIENCIAL Y FOCUSING. La aportacin de E.T. Gendlin, por Carlos Alemany
(Ed.).
86. LA PREOCUPACIN POR LOS DEMS. Una nueva psicologa de la conciencia y la moralidad, por
Tom Kitwood.
87. MS ALL DE CARL ROGERS, por David Brazier (Ed.).
88. PSICOTERAPIAS COGNITIVAS Y CONSTRUCTIVISTAS. Teora, Investigacin y Prctica, por
Michael J. Mahoney (Ed.).
89. GUA PRCTICA PARA UNA NUEVA TERAPIA DE TIEMPO LIMITADO, por Hanna Levenson.
90. PSICOLOGA. Mente y conducta, por M Luisa Sanz de Acedo.
91. CONDUCTA Y PERSONALIDAD, por Arthur W. Staats.

92. AUTO-ESTIMA. Investigacin, teora y prctica, por Chris Mruk.


93. LOGOTERAPIA PARA PROFESIONALES. Trabajo social significativo, por David Guttmann.
94. EXPERIENCIA PTIMA. Estudios psicolgicos del flujo en la conciencia, por Mihaly Csikszentmihalyi
e Isabella Selega Csikszentmihalyi.
95. LA PRCTICA DE LA TERAPIA DE FAMILIA. Elementos clave en diferentes modelos, por Suzanne
Midori Hanna y Joseph H. Brown.
96. NUEVAS PERSPECTIVAS SOBRE LA RELAJACIN, por Alberto Amutio Kareaga.
97. INTELIGENCIA Y PERSONALIDAD EN LAS INTERFASES EDUCATIVAS, por M Luisa Sanz de
Acedo Lizarraga.
98. TRASTORNO OBSESIVO COMPULSIVO. Una perspectiva cognitiva y neuropsicolgica, por Frank
Tallis.
99. EXPRESIN FACIAL HUMANA. Una visin evolucionista, por Alan J. Fridlund.
100. CMO VENCER LA ANSIEDAD. Un programa revolucionario para eliminarla definitivamente, por
Reneau Z. Peurifoy.
101. AUTO-EFICACIA: CMO AFRONTAMOS LOS CAMBIOS DE LA SOCIEDAD ACTUAL, por
Albert Bandura (Ed.).
102. EL ENFOQUE MULTIMODAL. Una psicoterapia breve pero completa, por Arnold A. Lazarus.
103. TERAPIA CONDUCTUAL RACIONAL EMOTIVA (REBT). Casos ilustrativos, por Joseph Yankura y
Windy Dryden.
104. TRATAMIENTO DEL DOLOR MEDIANTE HIPNOSIS Y SUGESTIN. Una gua clnica, por Joseph
Barber.
105. CONSTRUCTIVISMO Y PSICOTERAPIA, por Guillem Feixas Viaplana y Manuel Villegas Besora.
106. ESTRS Y EMOCIN. Manejo e implicaciones en nuestra salud, por Richard S. Lazarus.
107. INTERVENCIN EN CRISIS Y RESPUESTA AL TRAUMA. Teora y prctica, por Barbara Rubin
Wainrib y Ellin L. Bloch.
108. LA PRCTICA DE LA PSICOTERAPIA. La construccin de narrativas teraputicas, por Alberto
Fernndez Liria y Beatriz Rodrguez Vega.
109. ENFOQUES TERICOS DEL TRASTORNO OBSESIVO-COMPULSIVO, por Ian Jakes.
110. LA PSICOTERA DE CARL ROGERS. Casos y comentarios, por Barry A. Farber, Debora C. Brink y
Patricia M. Raskin.
111. APEGO ADULTO, por Judith Feeney y Patricia Noller.
112. ENTRENAMIENTO ABC EN RELAJACIN. Una gua prctica para los profesionales de la salud, por
Jonathan C. Smith.
113. EL MODELO COGNITIVO POSTRACIONALISTA. Hacia una reconceptualizacin terica y
clnica, por Vittorio F. Guidano, compilacin y notas por lvaro Quiones Bergeret.
114. TERAPIA FAMILIAR DE LOS TRASTORNOS NEUROCONDUCTUALES. Integracin de la neuropsicologa y la terapia familiar, por Judith Johnson y William McCown.
115. PSICOTERAPIA COGNITIVA NARRATIVA. Manual de terapia breve, por scar F. Gonalves.
116. INTRODUCCIN A LA PSICOTERAPIA DE APOYO, por Henry Pinsker.
117. EL CONSTRUCTIVISMO EN LA PSICOLOGA EDUCATIVA, por Tom Revenette.
118. HABILIDADES DE ENTREVISTA PARA PSICOTERAPEUTAS
Vol 1. Con ejercicios del profesor
Vol 2. Cuaderno de ejercicios para el alumno, por Alberto Fernndez Liria y Beatriz Rodrguez Vega.
119. GUIONES Y ESTRATEGIAS EN HIPNOTERAPIA, por Roger P. Allen.
120. PSICOTERAPIA COGNITIVA DEL PACIENTE GRAVE. Metacognicin y relacin teraputica, por
Antonio Semerari (Ed.).
121. DOLOR CRNICO. Procedimientos de evaluacin e intervencin psicolgica, por Jordi Mir.
122. DESBORDADOS. Cmo afrontar las exigencias de la vida contempornea, por Robert Kegan.
123. PREVENCIN DE LOS CONFLICTOS DE PAREJA, por Jos Daz Morfa.
124. EL PSICLOGO EN EL MBITO HOSPITALARIO, por Eduardo Remor, Pilar Arranz y Sara Ulla.
125. MECANISMOS PSICO-BIOLGICOS DE LA CREATIVIDAD ARTSTICA, por Jos Guimn.
126. PSICOLOGA MDICO-FORENSE. La investigacin del delito, por Javier Burn (Ed.).

127. TERAPIA BREVE INTEGRADORA. Enfoques cognitivo, psicodinmico, humanista y neuroconductual, por John Preston (Ed.).
128. COGNICIN Y EMOCIN, por E. Eich, J. F. Kihlstrom, G. H. Bower, J. P. Forgas y P. M. Niedenthal.
129. TERAPIA SISTMICA DE PAREJA Y DEPRESIN, por Elsa Jones y Eia Asen.
130. PSICOTERAPIA COGNITIVA PARA LOS TRASTORNOS PSICTICOS Y DE PERSONALIDAD,
Manual terico-prctico, por Carlo Perris y Patrick D. Mc.Gorry (Eds.).
131. PSICOLOGA Y PSIQUIATRA TRANSCULTURAL. Bases prcticas para la accin, por Pau Prez
Sales.
132. TRATAMIENTOS COMBINADOS DE LOS TRASTORNOS MENTALES. Una gua de intervenciones psicolgicas y farmacolgicas, por Morgan T. Sammons y Norman B. Schmid.
133. INTRODUCCIN A LA PSICOTERAPIA. El saber clnico compartido, por Randolph B. Pipes y
Donna S. Davenport.
134. TRASTORNOS DELIRANTES EN LA VEJEZ, por Miguel Krassoievitch.
135. EFICACIA DE LAS TERAPIAS EN SALUD MENTAL, por Jos Guimn.
136. LOS PROCESOS DE LA RELACIN DE AYUDA, por Jess Madrid Soriano.
137. LA ALIANZA TERAPUTICA. Una gua para el tratamiento relacional, por Jeremy D. Safran y
J. Christopher Muran.
138. INTERVENCIONES PSICOLGICAS EN LA PSICOSIS TEMPRANA. Un manual de tratamiento,
por John F.M. Gleeson y Patrick D. McGorry (Coords.).
139. TRAUMA, CULPA Y DUELO. Hacia una psicoterapia integradora. Programa de autoformacin en psicoterpia de respuestas traumticas, por Pau Prez Sales.
140. PSICOTERAPIA COGNITIVA ANALTICA (PCA). Teora y prctica, por Anthony Ryle e Ian B. Kerr.
141. TERAPIA COGNITIVA DE LA DEPRESIN BASADA EN LA CONSCIENCIA PLENA. Un
nuevo abordaje para la prevencin de las recadas, por Zindel V. Segal, J. Mark G. Williams y John D.
Teasdale.
142. MANUAL TERICO-PRCTICO DE PSICOTERAPIAS COGNITIVAS, por Isabel Caro Gabalda.
143. TRATAMIENTO PSICOLGICO DEL TRASTORNO DE PNICO Y LA AGORAFOBIA. Manual
para terapeutas, por Pedro Moreno y Julio C. Martn.
144. MANUAL PRCTICO DEL FOCUSING DE GENDLIN, por Carlos Alemany (Ed.).
145. EL VALOR DEL SUFRIMIENTO. Apuntes sobre el padecer y sus sentidos, la creatividad y la psicoterapia, por Javier Castillo Colomer.
146. CONCIENCIA, LIBERTAD Y ALIENACIN, por Fabricio de Potestad Menndez y Ana Isabel Zuazu
Castellano.
147. HIPNOSIS Y ESTRS. Gua para profesionales, por Peter J. Hawkins.
148. MECANISMOS ASOCIATIVOS DEL PENSAMIENTO. La obra magna inacabada de Clark L. Hull,
por Jos M Gondra.
149. LA MENTE EN DESARROLLO. Cmo interactan las relaciones y el cerebro para modelar nuestro ser,
por Daniel J. Siegel.
150. HIPNOSIS SEGURA. Gua para el control de riesgos, por Roger Hambleton.
151. LOS TRASTORNOS DE LA PERSONALIDAD. Modelos y tratamiento, por Giancarlo Dimaggio y
Antonio Semerari.
152. EL YO ATORMENTADO. La disociacin estructural y el tratamiento de la traumatizacin crnica, por
Onno van der Hart, Ellert R.S. Nijenhuis y Kathy Steele.
153. PSICOLOGA POSITIVA APLICADA, por Carmelo Vzquez y Gonzalo Hervs.
154. INTEGRACIN Y SALUD MENTAL. El proyecto Aigl 1977-2008, por Hctor Fernndez-lvarez.
155. MANUAL PRCTICO DEL TRASTORNO BIPOLAR. Claves para autocontrolar las oscilaciones del
estado de nimo, por Mnica Ramrez Basco.
156. PSICOLOGA Y EMERGENCIA. Habilidades psicolgicas en las profesiones de socorro y emergencia,
por Enrique Parada Torres (coord.)
157. VOLVER A LA NORMALIDAD DESPUS DE UN TRASTORNO PSICTICO. Un modelo
cognitivo-relacional para la recuperacin y la prevencin de recadas, por Andrew Gumley y Matthias
Schwannauer.

158. AYUDA PARA EL PROFESIONAL DE LA AYUDA. Psicofisiologa de la fatiga por compasin y del
trauma vicario, por Babette Rothschild.
159. TEORA DEL APEGO Y PSICOTERAPIA. En busca de la base segura, por Jeremy Holmes.
160. EL TRAUMA Y EL CUERPO. Un modelo sensoriomotriz de psicoterapia, por Pat Ogden, Kekuni
Minton y Clare Pain.
161. INSOMNIO. Una gua cognitivo-conductual de tratamiento, por Michael L. Perlis, Carla Jungquist,
Michael T. Smith y Donn Posner.
162. PSICOTERAPIA PARA ENFERMOS EN RIESGO VITAL, por Kenneth J. Doka.