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RECIIS R. Eletr. de Com. Inf. Inov. Sade. Rio de Janeiro, v.6, n.4 Suplemento, Fev.

, 2013
[www.reciis.icict.fiocruz.br] e-ISSN 1981-6278

* Artigo Original

Direitos sociais e incluso: mediaes e movimentaes de


pessoas com deficincia em conferncias de sade
Marina Maria Ribeiro Gomes da Silva
Fundao Oswaldo Cruz. Instituto de Comunicao e Informao Cientfica e Tecnolgica em
Sade. Programa de Ps-Graduao em Comunicao e Informao em Sade. Rio de Janeiro,
RJ, Brasil. Jornalista, com mestrado em Informao e Comunicao em Sade pelo Instituto de
Comunicao e Informao Cientfica e Tecnolgica em Sade da Fundao Oswaldo Cruz, vem
atuando nos processos de comunicao de instituies brasileiras e movimentos sociais. Desde
2002, milita no debate sobre acessibilidade na comunicao, em defesa do acesso
informao como direito humano, sobretudo para pessoas com deficincia.
marinamariamorena@gmail.com
Valdir de Castro Oliveira
Fundao Oswaldo Cruz. Instituto de Comunicao e Informao Cientfica e Tecnolgica em
Sade. Programa de Ps-Graduao em Comunicao e Informao em Sade. Rio de Janeiro,
RJ, Brasil. Jornalista, Doutor em cincias da Comunicao (ECA-USP) e mestre em Sociologia
Rural. Professor e orientador no Programa de Ps-Graduao em Informao e Comunicao
em Sade (Icict/Fiocruz). pesquisador do Laces Laboratrio de Comunicao e Sade
(ICICT/Fiocruz) na linha de pesquisa sobre mdia e sade e comunicao, informao e
participao popular no Sistema nico de Sade.
valdirco@yahoo.com.br
DOI: 10.3395/reciis.v6i4.Sup1.687pt

Resumo
Este artigo resulta de pesquisa de mestrado sobre a participao de pessoas com deficincia
em conferncias de sade realizadas no Brasil em 2011 e tem o objetivo de apresentar
anlises acerca das mediaes e movimentaes deste segmento populacional nestes espaos,
na reivindicao pelo direito humano sade. A partir de uma pesquisa qualitativa, buscou-se
compreender como estas pessoas, com suas prticas discursivas nem sempre expressas pela
voz, mas por outras manifestaes corporais, entre mos e cadeiras de roda, participam
destes fruns, considerados aqui espaos pblicos de mltiplos discursos e mediaes,
marcados por jogos de poder. Ganham destaque as demandas apresentadas por pessoas com
deficincia nas conferncias analisadas, como eram vistas pelos demais grupos sociais
presentes, de que forma suas reivindicaes apareceram em relatrios de conferncias
anteriores e em que medida estes espaos asseguram direito participao a elas. As anlises
apontam que h movimentaes de pessoas com deficincia em conferncias, apesar de
obstculos relacionados acessibilidade, sobretudo comunicacional, e invisibilidade. Estas
movimentaes variam de uma conferncia para outra e a recorrncia de reivindicaes nos
relatrios e nas entrevistas realizadas evidenciam a persistente distncia entre os direitos
previstos na legislao e a efetivao de polticas pblicas inclusivas.

Palavras-chave: Comunicao e Sade; Pessoas com deficincia; Conferncias de sade;


Mediaes; Incluso.

1. Introduo
O presente artigo tem o objetivo de apresentar anlises e observaes decorrentes da
dissertao de mestrado Condies e contradies por direitos sociais e incluso: uma anlise
sobre as movimentaes e mediaes de pessoas com deficincia em conferncias de sade.
A partir de uma pesquisa social qualitativa, que envolveu mtodos como anlise de
documentos, observao participante e entrevistas, foi analisada a participao de pessoas
com deficincia nas seguintes conferncias de sade, realizadas entre setembro e dezembro de
2011, no Brasil: 11 Conferncia Municipal de Sade do Rio de Janeiro, 6 Conferncia
Estadual de Sade do Rio de Janeiro e 14 Conferncia Nacional de Sade.
Desde os anos 1970, possvel identificar movimentos sociais que vm se articulando em
torno da deficincia no pas e no mundo, a fim de reivindicar direitos de acordo com as
especificidades de pessoas com deficincia, e romper com estigmas, preconceitos e
invisibilidades (LANNA JUNIOR, 2010). Isto como reflexo da pluralidade de identidades do
sujeito ps-moderno descrita por Hall (2006) e que caracteriza os novos movimentos sociais
nas ltimas dcadas e as lutas polticas em pases centrais, perifricos e semiperifricos,
protagonizadas por grupos sociais congregados por identidades (SANTOS, 2010).
No caso das pessoas com deficincia, ao mesmo tempo em que buscam reafirmar a sua
identidade, dando visibilidade s suas demandas, tentam romper com prticas discriminatrias
decorrentes, sobretudo, dos processos de normatizao da vida, fortemente influenciados
pelas cincias biomdicas. Isto porque conceitos que apontam para a existncia de um modelo
de ser humano normal colaboraram para que pessoas com deficincia, entre outras, fossem
consideradas fora do padro e, portanto, excludas de diferentes maneiras.
Canguilhem (2009) nos ajuda a pensar sobre esta construo da normalidade da vida, ao
propor uma reflexo acerca do normal e do patolgico e problematizar a condio colocada
pela medicina ocidental de ser uma tcnica de instaurao e de restaurao do normal.
Segundo o autor, o estar doente passou a ser considerado como algo fora da natureza,
patolgico, no-normal, questionando a concepo de normal evidente na medicina, baseada
na maioria. Assim, tais parmetros de normalidade confrontam a pluralidade humana, descrita
por Arendt (2010, p. 10) como a condio da ao humana porque somos todos iguais, isto ,
humanos, de um modo tal que ningum jamais igual a qualquer outro que viveu, vive e
viver. Desta forma, a deficincia passou a ser vista como doena a ser curada e uma
aberrao da natureza, em funo das marcas corporais que pode deixar, ou ainda castigo
divino ou problema, entre outras percepes.
Preconceitos motivados, sobretudo, por esta normatizao da vida ainda representam um
desafio para os movimentos de pessoas com deficincia, mesmo que recentemente seja
possvel reconhecer mais aes que visem a contemplar a pluralidade. No caso da deficincia,
atualmente h janela com intrprete da Lngua de sinais brasileira (Libras) em pontuais
programas de TV, garantindo o acesso informao a pessoas surdas, por exemplo; h alguns
nibus e carros adaptados nas ruas para pessoas com deficincias fsicas; alm do
reconhecimento no Brasil de legislaes especficas, como a Conveno da Organizao das

Naes Unidas (ONU) sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia de 2006 (RESENDE;
VITAL, 2008). No entanto, a expectativa normativa (GOFFMAN, 2008) continua determinando
a falta de acessibilidade nos espaos, na produo e disseminao de informao, e, com isso,
interferindo diretamente nas relaes sociais e na formulao de polticas pblicas que, apenas
em tese, deveriam ser garantidas a todos/as cidados/as sem exceo.
Quando falamos em pessoas com deficincia, nos referimos a uma populao estimada em
mais de um bilho de pessoas no mundo, segundo o Relatrio Mundial sobre Deficincia da
Organizao Mundial de Sade (EQUIPE..., 2011; WHO, 2011). J no Brasil, o Censo 2010
realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica mostra que so aproximadamente
45 milhes de pessoas com alguma deficincia (IBGE, 2011), equivalendo a 23,9% da
populao, embora haja crticas aos procedimentos de coleta destes dados feitas pelo
movimento de pessoas com deficincia.
Reconhecendo estes entraves para a efetivao de prticas mais inclusivas e, ao mesmo
tempo, as conferncias de sade como fruns participativos estratgicos na reivindicao,
formulao e avaliao das polticas pblicas no contexto do Sistema nico de Sade (SUS),
com uma diversidade de atores sociais e fluxos comunicacionais marcados por jogos de poder,
esta pesquisa analisou movimentaes e mediaes de pessoas com deficincia nestas arenas
polticas. Assim, apresentada neste artigo uma breve contextualizao das conferncias de
sade no Brasil, bem como questes relativas comunicao e informao nestes espaos,
considerados aqui espaos pblicos de mltiplos discursos e mediaes.
Por fim, so apresentadas anlises e consideraes decorrentes do presente estudo que, ao
todo, acompanhou 12 dias de conferncias de sade que aconteceram no Brasil em 2011,
analisou 12 relatrios de edies anteriores destes fruns e entrevistou 57 participantes com e
sem deficincia. Assim, buscou-se identificar e analisar aqui: 1) demandas de sade
apresentadas por pessoas com deficincia em conferncias de sade; 2) de que maneira suas
reivindicaes neste contexto so apresentadas e registradas em relatrios oficiais de edies
anteriores destes fruns; 3) como pessoas com deficincia so vistas por representantes de
outros grupos sociais presentes; e 4) se estes espaos asseguram recursos de acessibilidade,
tanto comunicacional, quanto fsica, por exemplo, para garantir sua participao, com base no
Decreto Federal n 5296/2004 (BRASIL, 2005).

2. Conferncias de sade no Brasil


Fazendo uma breve contextualizao sobre a sade no Brasil, esta foi reconhecida como um
direito social e, portanto, humano e dever do Estado com a Constituio Federal de 1988,
referncia de um perodo de redemocratizao do pas, em oposio aos anos de governos
militares. Fruto da reforma sanitria, caracterizada por Vasconcelos e Pasche (2006) como um
processo que mobilizou a sociedade brasileira para propor novas polticas de organizao de
sistema, servios e prticas de sade, este reconhecimento culminou na criao do SUS, a
partir da promulgao da Lei Orgnica da Sade n 8.080/90. Assim, esta lei complementou o
arcabouo legal da poltica de sade, com o SUS sendo institudo para coordenar e integrar
aes federais, estaduais e municipais, assentado em diretrizes organizativas e princpios
doutrinrios.

Como princpios doutrinrios do SUS esto a universalidade, a integralidade e a equidade, de


maneira que o direito informao pode ser tambm adicionado, j que se constitui como
requisito bsico para a afirmao da cidadania, assegurado por lei e outorgado ao cidado
usurio o domnio das informaes sobre sua sade individual e acerca dos riscos e dos
condicionamentos que afetam a sade coletiva (VASCONCELOS; PASCHE, 2006, p. 531). J
as diretrizes organizativas so aquelas que imprimem racionalidade ao funcionamento do SUS,
destacando-se a descentralizao, regionalizao e hierarquizao dos servios, bem como a
participao comunitria.
Ao se tornar diretriz organizativa do SUS, a participao comunitria, regulada tambm pela
Lei n 8.142/90, se traduziu na criao das conferncias e dos conselhos de sade, nas trs
esferas de governo, bem como em colegiados de gesto nos servios de sade, assegurando
que

atores

sociais

fizessem

parte

da

definio

execuo

da

poltica

de

sade

(VASCONCELOS; PASCHE, 2006). Embora j datassem de antes do SUS, no contexto de sua


instituio que as conferncias de sade ganham destaque como fruns participativos
estratgicos, com diferentes experincias e sentidos de participao nas ltimas dcadas,
entre os quais, incluir nos debates em sade atores historicamente excludos, conforme
apontam Guizardi, Pinheiro e Rangel (2005, p.225):
[...] o princpio da participao social na sade vem exprimindo o objetivo de tornar
presentes no processo decisrio vozes que historicamente foram silenciadas, fazendo
emergir os conflitos que as submergiam no jogo de foras que produz a invisibilidade social e
a normalizao daqueles que utilizam os servios. Vozes que conclamam o direito
diferena, a alteridade dos usurios e a dignidade no atendimento s demandas dos usurios
que buscam os servios de sade.

De acordo com a Lei 8.142/90, as conferncias de sade devem acontecer a cada quatro anos
com representao dos vrios segmentos sociais para avaliar a situao da sade e propor as
diretrizes para a formulao da poltica de sade nos nveis correspondentes. Alm disso,
devem ser convocadas pelo poder executivo ou pelo conselho de sade, garantindo que
representantes do governo, prestadores/as de servio, profissionais de sade e usurios/as
ocupem esses espaos, em nome de uma democracia participativa, na definio e execuo da
poltica de sade e do anseio por apresentar suas demandas.
Alguns estudos apontam que a reivindicao da sociedade civil por mais participao nos
processos polticos evidente em outros pases tambm, em diferentes temticas, de modo
que, no

contexto

brasileiro, a proliferao

de

formas participativas

aconteceu mais

acentuadamente na sade, conforme destaca Corts (2009):


Nas ltimas dcadas, em vrios pases, proliferaram novas formas participativas associadas
s presses por mais participao de organizaes da sociedade civil que se mobilizam para
inserir, na agenda pblica, propostas e demandas relacionadas a temas variados, tais como
questes ambientais, direitos humanos, direitos de grupos tnicos, de pessoas com diversas
orientaes sexuais e de pessoas com patologias. A peculiaridade para as democracias, e de
modo mais acentuado no Brasil, a disseminao dessas formas de participao nas mais
variadas reas de polticas pblicas, nos diversos momentos do ciclo da poltica
planejamento, gesto, execuo, avaliao de polticas e em todos os nveis gesto
federal, estadual, regional, municipal e local. Na rea de sade, tal disseminao ocorreu de
forma precoce em relao s outras reas, e o nvel de envolvimento de atores estatais e
sociais com o funcionamento dos mecanismos foi mais acentuado. (CORTS, 2009, p. 103).

A autora chama ateno para o envolvimento de atores estatais e sociais nesses mecanismos
de participao, cabendo ressaltar que estas participaes se do por diferentes prticas e
interesses. Com base no que Telles (1999) diz acerca dos direitos sociais e espaos pblicos a
partir das reflexes de Arendt (2010), sendo estes espaos de aparecimento e visibilidade,
construdos pela ao e discurso, deliberao conjunta e vinculados pluralidade humana a
fim de se reivindicar direitos, a presena de diferentes atores sobre a qual fala Corts nos faz
considerar as conferncias de sade espaos pblicos embora, ao mesmo tempo, Arendt
(2010) avalie que o espao pblico se dissolveu no mundo moderno, exatamente porque h na
sociedade moderna uma indiferena com as questes pblicas, por conta do individualismo e
dos interesses privados.
Neste sentido, consideramos que as diversas aes e prticas discursivas evidentes tornam as
conferncias de sade espaos pblicos de mltiplos discursos, em defesa do direito humano
sade, ainda que com interesses privados. Interesses estes que, por conseguinte, afetam
diretamente

os

fluxos

comunicacionais

informacionais,

no

apenas

destes

fruns

participativos, mas tambm dos conselhos de sade, representando disputas entre atores
sociais e obstculos que dificultam o avano da democracia participativa no pas (LABRA,
2007). Entre os principais entraves est, por exemplo, o prprio conhecimento sobre o SUS,
de forma que o nvel de informao a respeito da legislao interfere diretamente na
participao de atores sociais nestes espaos. A seguir, sero aprofundados aspectos da
comunicao e da informao nos mecanismos participativos em sade.

3. Comunicao e informao na participao em sade


A participao como princpio de constituio das polticas pblicas s se concretiza quando
vozes diversas se apresentam ao dilogo como sujeitos na construo de sentidos e mundos
(GUIZARDI; PINHEIRO; RANGEL, 2005, p. 226). Neste sentido, considerando que este artigo
analisa como um grupo especfico de sujeitos, no caso, pessoas com deficincia, expressa suas
reivindicaes pelo direito sade em um espao de mltiplos discursos, vale pensar nos
fluxos comunicacionais e informacionais e em seu papel nestes contextos de sade, bem como
nas assimetrias observadas por alguns estudos desenvolvidos nesta rea.
Sendo assim, existe uma dimenso da comunicao na sade, de carter mais instrumental, e
que se concentra em ver a mesma como ao de divulgao de informao em sade. Como
aponta Cardoso (2007), esse vis d pouca importncia a aspectos fundamentais em qualquer
prtica comunicativa, como os contextos, as situaes concretas em que a comunicao
acontece, as pessoas reais que dela participam. Partimos, ento, da definio proposta por tal
autora que comunicar no apenas passar uma informao, porque sempre um processo
social mais complexo, que envolve relaes entre pessoas e grupos, identidades, projetos,
diferenas de saber e poder (CARDOSO, 2007, p. 50).
Para Arajo e Cardoso (2007), a comunicao tem papel estruturante na implementao das
polticas pblicas e em outros processos sociais, sendo o vetor do poder de fazer ver e fazer
crer, ou seja, do poder simblico descrito por Bourdieu e que elas explicam da seguinte
maneira:
[...] quando algum ou um grupo, por determinadas variveis, consegue que seu ponto de
vista sobre um aspecto da realidade seja mais aceito como verdade do que outros, ter

ampliado suas chances de orientar o investimento pblico no setor, ou seja, influenciar as


polticas pblicas. (ARAJO; CARDOSO, 2007, p. 23).

Pensando nas conferncias de sade enquanto processos sociais que compem as polticas
pblicas deste setor, com uma multiplicidade de atores representados em defesa de interesses
diferentes, fazer com que um ponto de vista seja mais aceito como verdade e, assim, se
obtenha mais ateno e investimento pblico, tm sido um desafio, muito em funo dos
fluxos comunicacionais nestes espaos de participao e controle social.
Alguns/as autores/as apresentam avaliaes sobre os desafios participao no SUS que
passam pela comunicao e informao e que, em alguns casos, conforme destaca Oliveira
(2007), tm feito com que esses espaos se tornem meras instncias homologatrias das
decises dos gestores e reiterando a verticalidade do poder na rea de sade em contradio
com os princpios democrticos que nortearam a sua criao (OLIVEIRA, 2007, p. 30),
perdendo o carter de interveno. Tal autor analisa a prtica cotidiana de conselhos de
sade, mas suas anlises valem tambm para as conferncias, na medida em que chama
ateno para as seguintes variveis ligadas comunicao que dificultam o exerccio dos
princpios constitucionais a eles designados:
(a) as profundas desigualdades materiais e simblicas da sociedade se reproduzem no
interior dos conselhos reiterando a verticalidade do poder e dificultando a comunicao
entre os seus membros e, por conseqncia, a prtica do controle pblico; (b) sem um
melhor entendimento sobre as questes inerentes hiptese a e, sem entender
claramente o impacto que elas tm na dimenso cognitiva e comunicacional no
cotidiano

dos

conselhos

respectivos

conselheiros,

dificilmente

conseguiremos

entender as razes que travam o funcionamento dos conselhos (OLIVEIRA, 2007, p.


31).
A partir de ento, possvel identificar que h aspectos que dificultam a comunicao entre os
membros de conselhos, relacionados s desigualdades materiais e simblicas da sociedade
reproduzidas neste contexto. H diferentes nveis de informao dentro dos conselhos, o que
se refletem tambm nas conferncias, j que os/as participantes escolhidos/as como
delegados/as geralmente so conselheiros/as de sade. Neste sentido, cada vez mais, o
acmulo de fora poltica est relacionado ao aumento da capacidade de apropriao de
conhecimentos

informao,

que

amplia

capacidade

argumentativa

em

espaos

conquistados de participao.
Outros entraves esto associados ao que Guizardi, Pinheiro e Rangel (2005) chamam de jogos
de fora e que, de forma convergente, Oliveira (2007) denomina de jogos de poder que,
direta ou indiretamente, envolvem a comunicao, em funo, por exemplo, de disputas
poltico-partidrias que transformam estes espaos em arena de embate, e misturam
interesses poltico-partidrios com interesse pblico da sade. Oliveira (2007, p. 34) aponta
para o fato de que os/as militantes partidrios/as, mais preparados/as discursivamente,
acabam dominando o ambiente e fazem calar vozes dos no-militantes ou dos representantes
populares no to bem preparados, discursivamente, principalmente nas cidades do interior
onde se situa a maioria dos conselhos. Em funo disso, e tambm das relaes de
autoritarismo e elitismo que caracterizam a cultura poltica do pas, outras vozes se silenciam,
comprometendo

os

fluxos

comunicacionais,

se

distanciando

dos

princpios

ticos

democrticos do controle pblico e do SUS e impossibilitando que a participao seja o dilogo


de vozes diversas, de sujeitos que decorrem de diferentes lugares de interlocuo (ARAJO;
CARDOSO, 2005) na construo de sentidos e mundos. Trataremos, ento, a seguir das
movimentaes e mediaes de pessoas com deficincia nestes espaos, reivindicando
demandas e o direito participao, a partir da anlise de relatrios e da pesquisa de campo.

4. Mediaes e movimentaes de pessoas com deficincia em conferncias


de sade
Apesar das restries e formas de silenciamento apontadas acima, as conferncias so espaos
de participao e controle social com relevante papel na reivindicao do direito sade e
cidadania no pas. Nesta pesquisa, buscou-se compreender a participao dos movimentos de
pessoas com deficincia nas conferncias de sade, a fim de analisar, sobretudo, o que
Oliveira1 descreve como movimentaes sociais. Trata-se, neste caso, de um conceito que
prope uma dimenso mais prxima mobilizao, e que evidencia prticas, seja de
movimentos sociais,

seja de

cidados/as,

e aes coletivas que

constituem,

assim,

movimentaes na reivindicao por direitos.


Alm das movimentaes sociais, as mediaes tambm ganharam relevncia para o presente
estudo, na medida em que as conferncias de sade em questo foram analisadas do ponto de
vista de seus fluxos comunicacionais e informacionais. Assim, consideramos as mediaes,
conforme prope Martn-Barbero (2009), como um deslocamento do olhar nos estudos de
comunicao, saindo dos meios de produo rumo maneira como as pessoas se relacionam
com estes meios. Neste sentido, a mediao no entendida como intermediao, muito
menos filtro ou interveno, mas sim como relaes estabelecidas em diferentes processos
comunicacionais e que envolvem diferentes aspectos de acordo com os contextos. Outras
definies para mediaes so propostas por Signates (2006), tais como discursividade
especfica que absorve formas diversas de apresentao. Ou ainda, prtica social vinculatria
de estruturas categoricamente diferenciadas ou prtica cultural que absorve diferentes
discursividades.
J para Freire (1971), em seu estudo sobre a educao como prtica da comunicao, a
essncia da comunicao a mediao, sendo esta uma prtica social e cultural atravessada
por diferentes ordens de poder, principalmente quando se trata de ambientes marcados por
relaes sociais assimtricas, como acontece na sociedade brasileira. Para o autor, atravs
das prticas discursivas que se manifestam s prticas de poder que delimitam os limites e os
lugares dos/as interlocutores/as nos atos comunicativos. Podemos dizer, a partir destas
consideraes, que o conceito de mediao no pode ser reduzido a simples instrumento de
transmisso dos fluxos sgnicos, mas deve ser visto como parte dos atos e relaes de poder.
Com base na concepo de mediaes como prtica social e cultural que envolve diferentes
discursividades, as conferncias de sade so aqui caracterizadas como espaos de mediaes.
Desta forma, possvel analisar melhor as aes coletivas, os processos de construo das
identidades sociais e as assimetrias discursivas presentes nestes espaos.

O conceito em questo foi apresentado por Oliveira durantes aulas da disciplina Sade, mdia e mediaes, ministradas no
segundo semestre de 2010, no PPGICS/Icict/Fiocruz.

Analisamos, ento, a seguir as movimentaes e as mediaes de pessoas com deficincia nas


conferncias de sade, com seus processos de comunicao no marcados necessariamente
pelas formas convencionais de circulao de mensagens e de reivindicao por direitos. Os
atores aqui analisados ora no apresentam os seus discursos por vozes, do mesmo modo que
no interagem e acessam outros enunciados pela escuta; expressam-se por suas mos,
smbolos, cadeiras, bengalas, corpos etc. Ora no usam imagens e panfletos impressos em
tinta para disseminar informao sobre os seus movimentos ou para reivindicar apoio em
defesa de direitos. Geralmente, so silenciados/as pela falta de recursos mnimos de
acessibilidade que assegurem seu direito comunicao e informao, porque sequer so
lembrados/as como sujeitos de direito participao, em um espao de mltiplos discursos e
marcado por invisibilidades, como no caso das conferncias de sade.

4.1 Os relatrios anteriores e as conferncias de sade analisadas


Para esta pesquisa, foram analisados relatrios de edies anteriores de cada conferncia de
sade aqui considerada, distribudos da seguinte forma: 7 (2003), 8 (2005), 9 (2007) e 10
(2009) Conferncias Municipais de Sade do Rio de Janeiro; 1 (1991), 2 (1995), 3 (1999) e
4 (2003) Conferncias Estaduais de Sade do Rio de Janeiro; e 10 (1996), 11 (2000), 12
(2003) e 13 (2007) Conferncias Nacionais de Sade. Os 12 relatrios considerados, em
geral, sistematizavam as propostas e o regimento das conferncias, refletindo, ao mesmo
tempo, as condies dos debates e as principais temticas de sade em pauta.
Destacando alguns aspectos dos relatrios, observou-se movimentaes de pessoas com
deficincia, com uma predominncia de demandas relacionadas a deficincias fsicas, como
acessibilidade em unidades de sade e acesso a medicamentos e equipamentos (rteses e
prteses e cadeiras de roda) e nos transportes pblicos, o que sugere uma maior participao
de representantes destas deficincias. Tambm identificou-se reivindicaes por mais
acolhimento no atendimento e disponibilizao de informaes de sade em formatos
acessveis previstos na legislao nacional, para assegurar o acesso, sobretudo, a pessoas com
deficincias sensoriais (visual e auditiva).
Podemos dizer que praticamente todos os relatrios analisados citaram propostas relacionadas
s pessoas com deficincia, com exceo de apenas um. Ao mesmo tempo, possvel observar
uma maior presena dessas temticas nas conferncias nacionais, com diferentes abordagens.
As conferncias mais recentes, dos anos 2000, especialmente as nacionais, renem mais
referncias e do mais visibilidade a reivindicaes de pessoas com deficincia, numa
perspectiva transversal a outras identidades, com avanos e retrocessos e diferentes nveis de
apario.
Falamos em avanos e retrocessos porque, ao considerarmos, por exemplo, a 14 Conferncia
Nacional de Sade, ao mesmo em que esta edio foi a que reuniu o maior nmero de pessoas
com deficincia, seu relatrio concentrou as propostas com esta temtica na diretriz Por um
sistema que respeite diferenas e necessidades especficas de regies e populaes
vulnerveis (CNS, 2012), no apresentando a variedade de abordagens e transversalidade
observada em documentos anteriores.
Quanto s conferncias de sade analisadas em 2011, esta maior evidncia de deficincia na
etapa nacional se manteve. Embora em todas houvesse pessoas com deficincia, identificou-se
uma discrepncia nesta participao de uma edio para outra, de forma que no houve, por

exemplo, nenhuma manifestao

de representante

deste

segmento

em plenria nas

Conferncias Municipal e Estadual do Rio de Janeiro. Isto no implica em dizer que no tenha
havido movimentaes e mediaes de pessoas com deficincia, mas possvel analisar que
esta ausncia se deu em funo dos silenciamentos e jogos de poder que passam pelos
discursos e fluxos comunicacionais em arenas polticas como essas - alm, claro, das
restries de acessibilidade.
Alis, muitos problemas relacionados acessibilidade foram apontados pelas pessoas com
deficincia entrevistadas nas conferncias estadual e nacional, entre os quais: espaos com
obstculos arquitetnicos; materiais disponibilizados apenas em meio impresso e em tinta,
sem formatos como Braille; hotis e transportes no adaptados; e falta de intrprete de
Libras.
A 14 Conferncia Nacional de Sade, do ponto de vista das movimentaes e mediaes de
pessoas com deficincia, apresentou uma dimenso interessante. Segundo a organizao, a
estimativa que tinham cerca 70 pessoas com alguma deficincia e suas movimentaes nas
diferentes atividades eram evidentes, com discursos enunciados em plenrias (nem sempre
bem recebidos pela plateia), participao na coordenao de grupos de trabalho, falas
marcantes e muita articulao, o que implicou em um reconhecimento maior de sua
participao por parte de pessoas sem deficincia. Na plenria de abertura, por exemplo, o
ministro da Sade, Alexandre Padilha, falou da poltica de ateno sade das pessoas com
deficincia e destacou que o SUS no pode ser espao de limitao. Nesta edio, tinham
pessoas com deficincias mltiplas, pessoas cegas e com baixa viso, com deficincia auditiva
e deficincias fsicas, ficando mais evidente suas movimentaes.

4.2 Demandas e participao de pessoas com deficincia nas conferncias de


sade
Sendo uma pesquisa qualitativa, no se estipulou uma rigidez em termos de nmero de
entrevistados/as, j que o objetivo era se chegar a um panorama de opinies, no associadas
a uma amostragem rigorosa dos/as participantes. Foi feito um esforo de entrevistar
delegados/as dos diferentes segmentos representados usurios/as, profissionais de sade e
gestores/prestadores(as) de servio e todas ou a maior parte das pessoas com deficincia. O
que foi praticamente possvel nas edies locais, com um nmero pequeno, mas invivel na
Nacional, porque eram entre 45 e 70 participantes com deficincia, e, neste caso, tentou-se
contemplar diferentes deficincias.
Das 57 pessoas entrevistadas nas trs conferncias de sade de 2011 analisadas, 30 no
tinham deficincia, 24 tinham e trs, embora sem, representavam instituies pelos direitos
das pessoas com deficincia. Destacando algumas demandas, grande parte j tinha sido
observada nos relatrios de conferncias anteriores, cabendo ressaltar que nem sempre
entrevistados/as sem deficincia souberam falar de demandas de pessoas com deficincia.
A locomoo foi muito citada por delegados/as sem deficincia, que apontaram dificuldades
para pessoas com deficincia chegarem s unidades de sade, por conta de transporte e falta
de rampas. Houve ainda quem dissesse que pessoas com deficincia reivindicam ser normais
e teis, porque so perfeitas, manifestando uma expectativa normativa do ser humano,
conforme diz Goffman (2008) e Canguilhem (2009). E mais, foram chamadas de especiais,
precisando de melhor atendimento e carinho. Ao mesmo tempo, houve delegados/as sem

deficincia que ressaltaram a necessidade de mais visibilidade, inclusive com a sugesto de,
nas prximas conferncias de sade, a deficincia ser um tema de destaque, citando que estas
tambm tm direito ateno em sade como qualquer pessoa.
No que diz respeito s reivindicaes mencionadas por pessoas com deficincia, a questo do
atendimento foi muito explorada, com nfase ao acolhimento 2. Relatos de episdios de
discriminao e falta de conhecimento de como lidar com pessoas com deficincia foram
apresentados, com cenas lamentveis como a descrita a seguir, pelo delegado O 3:
mais com referncia aos funcionrios no atendimento a pessoas como eu. Pessoas como
eu, alm da deficincia, eu tenho doenas orgnicas, eu sou diabtico, por exemplo, e
preciso da ateno de funcionrios, mdicos, enfermeiros etc., mas eles me recebem l
como se eu fosse um objeto asqueroso, tratam-me como se eu fosse cachorro, entendeu? Eu
acho que o governo deveria tomar uma posio de instruir os seus funcionrios dizendo que
o problema quem leva somos ns os doentes, eles esto l para resolver os nossos
problemas e o que eles no fazem. (Delegado O).

A recorrncia de situaes como essa fica evidente nas entrevistas, colocando em xeque, mais
uma vez, os princpios do SUS e o entendimento da sade como um direito social e humano.
Houve tambm reivindicaes relacionadas sade sexual e reprodutiva de mulheres com
deficincia, a fim de romper com o estigma de que so assexuadas, de forma que a delegada
M1, que anda em cadeira de rodas, lembrou que a sexualidade da pessoa com deficincia
parece que inexistente. Ela uma pessoa comum, como qualquer outro cidado, que ama,
que tem relao, que casa, que tem filhos. Neste caso, a entrevistada chamou a ateno que:
Os hospitais no tm macas rebaixadas pra atender uma cadeirante grvida. At os
profissionais no esto preparados para nos atender. Tem muito, mas ainda assusta.
Ns temos uma vida normal, temos que fazer pr-natal. As macas quando vai fazer o
preventivo da mulher deficiente no pode ser a mesma que uma mulher no deficiente
usa. No tem como a mulher cadeirante levantar a perna. Tudo isso a tem que ser
adequado e dar qualidade e acessibilidade pra gente. (Delegada M1).
Alm disso, a priorizao de interesses privados ficou evidente em algumas entrevistas,
havendo uma forte fragmentao nas movimentaes de pessoas com deficincia, com uma
tendncia a lutar especificamente pelas demandas da sua deficincia, no considerando as de
outras. A delegada E2 surda e falou a respeito:
A gente sente exatamente a falta da comunicao e da informao. essa barreira que
ainda existe dentro da sade, por exemplo, essa prpria conferncia que no teve uma
divulgao adequada pra pessoa surda.Infelizmente eu t aqui sozinha, representando uma
nao de surdos, no tenho apoio de outros pares para que pudssemos juntos dar
prosseguimento. Os deficientes esto espalhados, no esto agrupados e cada um est
lutando pela sua classe.

Esta defesa de interesses privados nos remete ao argumento de Arendt (2010) ao avaliar
que no existem mais espaos pblicos, embora, ainda assim, as conferncias de sade

Delegados/as sem deficincia tambm falaram desta perspectiva da importncia do acolhimento para pessoas com
deficincia.
3

Adotou-se letras para identificar as pessoas entrevistadas, a fim de manter o anonimato assegurado pelo termo de
consentimento.

continuem sendo consideradas como tal por este estudo, em funo de outras
caractersticas j assinaladas. Alm da fragmentao e da falta de acesso informao,
outras

reivindicaes

apresentadas

estavam

associadas

acessibilidade

e,

por

conseguinte, deram uma dimenso dos desafios e expectativas das pessoas com
deficincia

neste

sentido.

Na

14

Conferncia

Nacional,

houve

mobilizao

de

participantes em cadeiras de rodas, principalmente, em funo da falta de hotis


acessveis e de transporte adaptado. Ao mesmo tempo, outras pessoas entrevistadas
ressaltavam a ateno da comisso organizadora na tentativa de assegurar pleno acesso.
E houve aquelas que reconheceram que estamos em um processo e que as coisas esto
avanando. As restries foram mais pontuadas no que diz respeito acessibilidade de
pessoas com deficincias sensoriais, que no tiveram acesso a materiais em letra
ampliada, udio, Braille ou meio digital. Tambm reivindicaram, como j dissemos,
audiodescrio, acompanhante para apoiar na locomoo e, no caso da pessoa surda,
coordenadas mais visuais e espalhadas pelo local, por meio de ilustraes e cartazes,
sobre a localizao das atividades.
No que diz respeito a como as pessoas sem deficincia avaliaram as condies de
acessibilidade,

tambm

houve

opinies

discrepantes.

Em

geral,

tais

entrevistados/as

esboaram uma avaliao sobre a falta de acesso, mas houve quem considerasse, no caso de
pessoas sem deficincia, que tudo estava bem neste quesito, faltando dizer que pessoas com
deficincia reclamavam sem necessidade, como manifestou a delegada F2:
Aqui nessa conferncia eu ouvi um deficiente visual reclamar que no tinha acesso s
propostas em Braille. Na conferncia estadual, eu no ouvi essa reclamao, ento eu no
sei te informar se houve em Braille. Agora, o acesso fsico ele privilegiado. O portador de
necessidades especiais privilegiado, todas as vezes, em todas conferncias que eu j
participei, ele tem um privilgio em t acessando, os lugares na frente so reservados. [...]
Eu achei interessante porque o acesso a pessoas com deficincia livre e a participao
grande. Eu acho que o acesso j bom e j acontece. Mas depende tambm muito da
pessoa querer, a gente tem s vezes restrio do deficiente, dele estar participando. Mas eu
no vejo bloqueio no acesso no.

De tudo o que foi observado e analisado, vale dizer que a viso de tal delegada no foi isolada.
Poderiam ser citados tantos outros trechos das entrevistas com este teor. Mas o que chama
ateno , principalmente, o entendimento dela de que o acesso proporcionado nas
conferncias privilgio, e no condio mnima para se assegurar o direito participao a
cidados/as. Alm disso, ela usa a expresso portador de necessidades especiais para se
referir pessoa com deficincia, que, juntamente com termos como excepcionais ou
portadores de deficincia, presentes ainda na legislao brasileira e em documentos oficiais,
revela diferentes estigmas, sendo expresses discriminatrias que apontam uma forte
influncia dos padres de normatividade j discutidos. A expresso pessoas com deficincia,
na verdade, a recomendada pelos movimentos de pessoas com deficincia, em geral, no
como prtica politicamente correta, mas para evitar a reproduo de estigmas.
Ainda cabe destacar a viso de pessoas com deficincia sobre participar das conferncias de
sade, sendo apresentado que estes espaos tm o papel de interferir em diretrizes e polticas
pblicas de sade, sendo importante que elas se representem para dar visibilidade s suas
demandas, conforme explica o delegado I2:

extremamente importante, primeiramente, a gente visibilizar a deficincia,esse um dos


pontos que nos leva a participar do controle social, de fazer com que as pessoas
compreendam que ns somos pessoas ativas, produtivas e que temos a nossa parte de
contribuio nesta histria toda. Segundo poder levar as nossas expectativas, nossas
ansiedades, propostas em relao pessoa com deficincia pra esses espaos, porque o
velho ditado que se diz: se a gente no visto, a gente no lembrado. Ento, nesse caso,
a gente considera extremamente importante estar presente, discutir de igual pra igual,
tentar colocar as nossas propostas e tambm um pouco fazer esse intercmbio de
informaes com as outras patologias, as outras deficincias e a prpria sociedade em geral
representada nesses espaos. (Delegado I2).

Ao se falar em estar nestes espaos a fim de se ser visto para ser lembrado, fica evidente que
a deficincia ainda marcada pela invisibilidade. Neste sentido, espaos de participao, como
conferncias de sade, ganham papel relevante para fazer ser visto no contexto das polticas
pblicas

neste

campo.

E,

a partir

desta

pesquisa,

fica

evidente

que

mediaes e

movimentaes so maneiras de fazer-se ser visto, de romper com a invisibilidade, na


tentativa de ser lembrado e ter acesso ao direito sade, o que nos remete ao que Arajo e
Cardoso (2007) dizem acerca da comunicao como vetor do poder de fazer ver e fazer crer
nos processos sociais. Ou seja, como vetor do poder simblico, em um contexto de jogos de
fora, disputa e mltiplos discursos, como so as conferncias de sade e sua pluralidade de
interesses e atores socais.

5. Concluses
Neste artigo, buscou-se apresentar anlises acerca da participao de pessoas com deficincia
em trs conferncias de sade realizadas em 2011 no Brasil, analisando suas movimentaes,
mediaes e prticas comunicacionais. Na condio de uma pesquisa das mediaes, se
evidenciou como estas pessoas ocupavam estes fruns, circulavam, se relacionavam com este
espao e se posicionavam na reivindicao sade.
A leitura dos relatrios mostrou que demandas associadas deficincia so apresentadas
nestes espaos desde o sculo passado. No entanto, destes documentos no saram, porque
praticamente nada mudou e reivindicaes se repetem quanto ao direito sade de pessoas
com deficincia. Por exemplo, ainda no h campanhas televisivas de preveno de doenas
em formatos acessveis para pessoas surdas, com a disponibilizao de intrprete de Libras ou
audiodescrio; os hospitais continuam sem acessibilidade para pessoas com mobilidade
reduzida ou deficincia fsica; o acolhimento no atendimento em sade ainda um desejo; e
as

reclamaes

por

conta

de

desrespeitos

marcam

as

prticas

discursivas

dos/as

entrevistados/as com deficincia para esta pesquisa.


E novas velhas propostas continuaram a ser registradas nos relatrios das conferncias de
2011. E novas e velhas pessoas, com ou sem deficincia, continuaro a ocupar conferncias de
sade, defendendo o direito social e humano sade. E continuaro a participar porque
acreditam que estes so espaos de reivindicao, de mudana e intercmbios para romper
com estigmas e dar visibilidade a demandas.
Foram, portanto, observadas mediaes e movimentaes, no plural, j que em cada etapa da
conferncia pessoas com deficincia participaram de maneira completamente diferente, com
maior

evidncia,

sem sombra de dvidas,

na 14

Conferncia

Nacional de

Sade.

Movimentaes e mediaes essas estratgicas para apresentao de reivindicaes. Com


todas as discursividades presentes, fluxos comunicacionais marcados pela pluralidade de
interesses privados, como diz Arendt (2010), e falta de acessibilidade, negando a pessoas com
determinadas deficincias o direito informao, comunicao e o acesso fsico aos locais,
representantes deste grupo social se movimentavam de algum modo. Ora reivindicando junto
ao ministro da Sade e s comisses organizadoras o cumprimento da legislao, ora pedindo
a palavra, nas plenrias gerais, para reiterar as suas especificidades e demandas, reforando
que as conferncias de sade so espaos pblicos de mltiplos discursos e mediaes.
Neste sentido, preciso ainda romper com invisibilidades e assegurar que as mltiplas
possibilidades de movimentaes sejam garantidas, para alm das vozes e dos gritos, e para
que, de fato, as conferncias de sade sejam espaos participativos e mais inclusivos. Como
disse uma delegada entrevistada, o sujeito fala, com a lngua que for o sujeito fala e diz qual
o tamanho do seu direito e como realizar. E, alm da lngua, necessrio se reconhecer que
este sujeito fala tambm de tantas outras maneiras, s vezes com as mos, com sinais, com o
corpo.

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Recebido em: 15/11/2012


Aceito em: 24/01/2013