Discapacidad intelectualMINOLOGIA Y CLASIFICACION DE LA AAIDD, (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) EL COMITE SOBRE Discapacidad intelectual DEFINICION, CLASIFICACION Y SISTEMAS DE APOYO Undécima edicién Traduccién de Miguel Angel Verdugo Alonso ALwivza EDITORIALTitulo origins Ielecual Diebiliy DeSuiton, Clenifstion, and Sytems of Sugpors, 1th Edition ion on Iecleeuad Publicado por axerda con fa Armercan Ass ‘ind Detelopmenal Dicbiliies ute libs fz publica otiginlmente en inglés por la Aretican Association on Incest Deveopmenval Dizabiliis en 2010 En exe libso se sesan indice ones press ican rsiones adverse y dasiieacisn (gue podtian haber cambisda, Reyames al star que sevise y confirme las dats aqui ps on fs informacidn qus las ibicanteeofeeevn ea la: envaves de los medcamentas a Rese: eda oe denshoe Hh bo pong yo malty alemds de be cunexpordene ndersinacnnes pee vaio ¥ 20s hagas ineoueren oexmuntneypolkamene, redo en per, na aba lieuaatisice ole Sa warsormscibninssrpieacén eee siti fads n eslquer ipo de soporte 0 com eves daly vei, in recep © 2010 by she American Association on Toeelletual and Developmental Disabiies © dela edocs Miguel Angel Verduge Alonso, 2001 @ de esa edidns lianas Edivoral, S.A., Madeid, 201% Calle Jono tgnacia fea de'Tens, 15; 25027 Madd; let 91 399 88 8 wow alianaacdierines ISBN: 974-84-206-5262-7 epésico legal: M. 20.570-2011 Ecxocomposieisn eimpresion: HF, 8. & Parque Ended eL.ae Majase 28850 Torre de Adon (Madi) Printed in Spain ST QUIERE RECIBIN INFORMACION PERIODICA SOBRE EAS NOVEDADES: DE ALIANZA EDITORIAL, ENVIE UN CORAEO FLECTRONICO ALA DIRECTION: oazedivorial@anaya.esEL COMITE SOBRE TERMINOLOGIA Y¥ CLASIFICACION sett L. Schalock, doctor en Psicologfa, presidente, Profesor emérito y exdiecter del dartamenta de Pelcalagia en Hastings College, Chewelals, WA. ron A. Borthwick-Dully, doctora en Pricologia. Catedricésa de Fdueacidn Especial “4 Facultad de Educacién, Universidad de Califernia Riverside, Riverside, California erie J. Bradley, Master. Presidente del Instituto de Lnvestgacién en Servicios mmanot, Cambridge, Massechusers LH. 5, Bantiox, doctor en Pricologla, Direetor de Investigecién, Formacién y saullosla Buntinx y profesor apudante, cn ef Centro Governor Kreinens, Universidad Maasiriche, Maastricht, Palses Bajos. rid L. Coulter, doctor en Medicina, Profesor titular de Neutologfa en fa Facultad de icina de Harvard, Insticata de Inclusigo ea fa Comunidad. Hospical infansl, Boston, 5M, Craig, dectora en Psicologia. Miaslogs cons y, Tens jera por cuenta propia, MountainISCAPACIDAD INCTELEP=TUAL Sharon C. Gomer. Eapens y tespoosable on Mejora de Calidad Miatse Pecsbiterianos Bverpceny ine Lake Charles, Loe Angele Yves Lachapelle, doctor en Psicologia. Cuedritico y director de Investigacione ‘Tecnologia de Apoyo pars la Ausadeterminacién en el Departamento de Pricoeduc Universidad de Québes & Trois Rivities, Trois Rivites, Quebec, Cénedd, Ruth Luckasson, doctora en Devecho, Catedeitica de Bducacién Especial, dicectce Departamento. de Especilidades Bducatvas, Universidad de Nuevo MS ‘Albuswerque, Nuevo Méxica, Alya Reeve, dectora en Medicina, Profesora thular en Psiquiattia y Neurol Depattarnento de Psiquistrfa coinvestigadora del proyecto de Continuidad de Cui Universidad de Nueva México, Albuquenque, Nuevo México. Kane A. Shogren, doctora cn Psicologia. Profesera titular, Universidad de Ulin Urbana-Champaign, Champsign, tlino's Martha E, Snell, dactora on Psicoloyie. Cacdritica y cootdinadore de Ed) Especial, Departamento de Currieulm, Instaccion p Fducacicn Especial. Pat Feucacidn Carty, Universidad de Vieginia, Charlowesville, Virginia Scott Speeat, doctor en Educacién. Vicepresidence de Servicios Wood pars la § Conduetual, Ine. Langhotne, Pennsylvanis Macc J. Tassé, doctor en Puicologia. Ditecror del Centro Nisonger, Unive Enada de Ohio, Columbus, Ohio James R, Thompson, doctor en Psicologla. Catededtico del Departamento de Educa Especial, Universidad det Estado de Ilinois, Norrnal, Minais. Miguel A. Verdugo-Alouso, doctor en Cuesettico, divector d Tnvestigaciéa de Intezracién en la Cornunidad (INICO), Universidad de Salama Salamanca, Bspsfa Michael L. Wehmeyer, dector en Pricologla. Catedritico del Departamente Educaciéa Kepecialy direcror del Centco cle la Universidad de Kansas Discapucidades del Desarrollo; investigadee y dicccror asociado del Beach Center s Discapacidad, Universidad dv Kansas, Lawrence, Kansis. Mark HL. Yeager, doctor ca Psicologia. Director cjcutiva de TRAAM (Tege Frhancing Autism Awarenes in Missisigp); drecor dioica de The Yeagee Go Mize, Macsachusces, Datos a fecha de agasto de 2909INDICE FADE FABLAS. 15 FADO DE FIGURAS #7 oe 7 seco, . o - 19 PRIMERA PARTE. ENSION DE IA DISCAPACIDAD INTELECTUAL YSU EVALUACION MEI DEFINICION DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL Presenacia, oa i - Aprosimaciones hstéricas ala definicign de discapacidad inelecesal Defiseion acwal y pretnisas Consistencia dela definicién.. Limises del eonstrueto Renamer ENEOQUE MULTIDIMENSIONAL DE COMPRENSION T1E LA DISCAPA- CiDAD INTELECTUAL. a i a10 DISCAPACIDAD INTELECTUAL, Presentacion, 7 ‘Matoo concepeusl del funcionamienso humano bath Dirmensidn 1: habilidaces invelocruales. Dimensida 2: condueta adapeativa. Dimensiéa 3: salad Dimensién 4: pericips Dinmensidn 5: coneesto Apoyos Resumen : 4 FUNCION DE 1A EVALUACION EN EL DIAGNOSTICO, EN LA CLASIFE CACION Y EN 105 SIS TEMAS DE APOYOS. Peesentaciéa. Matca de evaluacion c Resumen SEGUNDA PARTE DIAGNOSTICO Y CLASIFICACION DELA DISCAPACIDAD INTELECTUAL 4 EL EUNCIONAMIENTO INTELECTUAL ¥ SU EVALUATION. Peesene Dlinici y naturale de la ineeligencia 4 signfiatizasen el funcionamiantoinelectual:definiciin ope- Limieacn ie lal patie cna al dampen Gate tieeee er {A CONDUCTA ADAPTATIVAY SU EVALUACION Presenac Factores clave wok Bvaluacién def condvctasdaprarina Empleo el ettor estindar de medida en la imerpeeacién dels punevaciones ‘Conducta adapeatva amis problemas de conduct. : Consideraciones especiales en la evaluai6n de a conducta adaptativa.. Gisa pata seeceionar wna escala de conduct adapeatva eo el dizgndstien Ae 0 Consideracionesparae futur Rewmen.. hay que tener en cuenta durante fs lervicafice IT BL PAPEL DE LA ETIOLOGIA EN EL PIAGNOSTICO DE DISCARACIDAD. PNTELECTUAL, eee erate 7 99 Presentaci6n.. oie . 99 Importancia dela ecloia. _ - 100 Natvealerarnulfatoril dela eiologiavevsners ne 10 Evaluacin eciclégiea ses 105 Diagnéstico exioldgic y clasificacion ae 112 Brioogiay funcionsmient9 me sen 113 Resumen, so a ns APROXIMACION MULTIDIMENSIONAL ALA CLASIFICACION wan 19 Preseniacién, 19 Enfaques actuals para la clastficacin de le personas con Asp relercual : see 120 Ranncs gue justifican un dave ie dacfackin multiiension 123 Porsmetros de un sistema multidimensional de clasificacin, 6 “Vontajas del ssterna de casifcacién muleidimensional propiestO.ncnwn 328 Resumen . ws 133 UNCION DEL JUICIO CLINIOO EN EL DIAGNOSTICO, CLASIE GIONY DESARROLLO DE SISTEMAS DE APOYCS.. 138 Presemtacion seen wen 135 Juicio cinieo: definicién, ebjesiva ys. is sue 137 Funcién del juicio cliaien. ° 139 Etategja del julio clinics presenacion y propésivo - va jregia de juicio clinico I: comprender la pregunta... Ms Estrategia del juicioelinico 2: realizar o acceder a la historia cosnpletanion. 147 nscgia del juicio nico 3: realizar o acceder a una evaluaciia global... 150) Esiategia de juiciaclinico 4: simeraae fa informaciéin oben ida. 13 Resoynen, ee i" i 158 VERCERA PARTE SISTEMAS DE APOYO 1.45 NECESIDADES DE APOYO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INFELECTUAL 167 Presene2Ci6a 7 - 167 Ja importancia de ls necesidades de apoyo paca fa comprensidn de las per 1s con dizcapacidad intelectual : Plconcepte de apoyos ye constzucio de necesidedes de xpoyo. Mcdir necesidades de apoyo. Apayas y funcionamiento huenano.12 DISCAPACIDAD (NTELECTUAL, Proceso de cinco carmponentes para la eveluacidn, planificacida y provisign de ap 995 ocr 7 7 Eafoques de planificacién individualiad..... Resumen. 10, LAPREVENCION COMO FORMA DE APOYO PresentaciGn.n. cose iebannahe Prevencida primatia, secundaria y terciaria, (Onras perspectivas de prevencién, Apoyos de prevencisn. Decrtolio de spoyos de prevencién Resnmen 11, APOYOS RELACIONADOS CON [A SALUD MENTAL YRISICA Presentacién i ‘Apoyas de selud comunitaria: premisae y escindares, ‘Tipos de problemas desalud 7 Necesidades de apoyo elaconadae con asl. Recursos comuniarios Actividades de apoyo relacionadas con la salud Resulados de salad... Listado de posibles eecucsos Resumen. 12, NECESIDADES DE APOYO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTE: 1ECTUAL Y PUNTUACIONES ALTAS DEC! Preventacion. Siscemae de dasifcacé yciveapacidad inelecua Dia a dia de personas oon discapacidad intelectual que tienen puntuseiones aleas de CL Sisvemas iadecvados de respuesta hicha por sobtevvr fare de un se sma de apoyos Demanda de un atc de apoyos que cubra ial dees actos de Resumen ne - CUARTA PARTE (MPLICACIONES 13. IMPLICACION DE LAS POLETICAS PORLICAS Peesentacién. res tociales qu influyen en la aopel6a de pascas publise. Conceptos y principio bésicos que putan las politcas sobre discapacidadinpice Resultados descadas de ls polfticas poblieas sa. 7 Marco conceptual para influir en los resultados de las potiticas plies. Resumen. : J MPLICACIONSS EN LA EDUCACION Present nenn - Caraoteriteasy necesidades de los alomncs con dseapacided inclectual Modeleshistérioos y actuals en edeacién especial ‘son de los sistemas de defini y chiicacién en educze 6a Boers prderone en la cduecsciGn de estudiantes oon digcapacidad incelecual Apoyar y contexto educstiva Resuenen, - IMPLICACIONES EN LAS ORGANIZACIONES PROVEEDOFAS DE APOYOS Presentacién 0 ecolégico de apoyo... ideraciones de ges estrandgica proceso de apoyo Conrideraciones sobre la gestién del servicio. Motaconsideraciones para la planilisaciSn y funcionsiniento de les servicios de apoyo para personas con diseopacidad intelecteal Restrnen.n Cor Contideracioner ‘santo SLIOGRARIA, DICE ANALITICO. 13 268 290 293 298 307 319 343LISTADO DE TABLAS Dafiniciones hiséticas de resco mental como las propuso la Asociacién Americana de Rewaso Mental (SAMR) y la Asociacisn Americana de Priquiztcia (APA. Ciiterio de edad de apariciéa. ‘Criterios de corte para determina Jos limites de fa DL ‘Sixama para Ja evaluacién. Esvindates eéenicos para instrumentes de evaluscién de la eonducca sepetin Gola para It seleccién de un instrumento de evalozién de conducta sdaprativa Factores de reego de In discopacidad Sntelecrusl Hipéteisy estrategias para fa evahacion de lor facttce etiolegicas de Fiesgo Fenotipas conductasles de detcutinados tastornes genétces Bucnas peécticas en clasficacién 103 0 uy16 ea 82 83 ta 12 13) 1A DISCAPACIOAD INTELECTUAL Bsentegias del juicio cini0o oem cia eertieetti Ergores de pensaniiento hebicuales : Habilidades de peneamicnto critica implicadar en la sinter de inforrnacién CComparacién entseexalas que miden condueta adapatva y necesidades de apoyo. ; ae Ejemploe de apopor que se coerepanden con elementos del mcdelo de cecnologia del funclooamiento human (HPT) de Wile (1996) Ftiologta y prevencién de la diseapacidad intelectual: un modelo multifactorial ¢ intergenecacional Relacién encee eialogia y prevencisn y apoyo para un ita coa sndome alcahslica feta. : Esrindares de apoyo plobales de salial camaniazia Necesidades excepcionales de apoyo médico y coneluctual Factores caueantes de los problemas de eandiuets ‘Actividades de apoyo a Ia eslad, Dia a dis de personas con discapacidad incelectal con CI altos Desifios actuales a [at que se enfrencan ls personas con lieitaciones ccognitivas lever Dimensiones indicadores modelo de resultados reeridos 2 a persona. Dimensiones ¢ indicadores modelo de resultados selactonados con Is fara. Dimensionese indiadores modelos de ls resultades sociales. Principios y dieecricrs en la provisién de apoyos Eseeategias de mejora continua de le calidad,LISTADO DE FIGURAS. Maceo conceptual del foncionamiewio humano... El juicio lfuico como componente de la responsabilidad profesional Modelo de apoyes. : 7 Proceso de cvaluaciso, planificacién, supervsién y valoraciSn de apoyos Individualizndos Modelo de spoyos de selud comunitaria Relacién interaediva entre pricticas y polltices pblicas Paototes contextualee en la politica publica. Proceso de evaluacida, planificacisn, monitorizacién y valoraciin de ape yor individualizedas ea educacién especial Modelo socioecolSgica de los ambiente: que influyen en «lfincionarnien- te humano.. 203 250 261 289PROLOGO' El constructo de discapacidad intelectual (D1) forma parte de} constructo ge- neral de discapacided que, durante las dos thimas décades, ha evolucionado enfatizando una perspectiva ecolégica centrada en la interaeci6n de la perso- na con su entorno, a la ven que destaca cémo ta aplicacién sistemitica de apoyos individualizados puede mejorar el funcionarsiento humana, La cau- sa principal de esta evolucién he sido un avance en la comprensién del pro- ceso de discapacidad cn las personas y su mejora. Entre fos factores princi- pales que forman parte de esta comprensién més amplia se inchuyen la investigaci6n sobre la conscruccién social de la enfermedad y el enorme im- pacto que las politicas, roles y accitudes sociales tienen en la manera en que Jas personas experimentan los trascornos de salud (Aronowitz, 1998), la pro~ gresiva desopavici6n de la distincién hist6rica entre causas sociales y biolégi- cas de la discapacidad (Instituto de Medicinz, 1991) y el reconociiniento de hi molsidimensionalidad det funcionamiento humeao (Wehmeyer y cols., "Bi aductor de exte manual, Miguel Angst Vere cn el proceso de traduceiin a las investigadoras Paccla Naves, Belén Fioravani y Veré= niea Guillen igo, quiete agradecer ou colaborac20 PISCAPACIDAD INTELECTUAL 2008; Orgenizacién Mundial de lo Salud, 2001). Ha sido por esas eazones que el construcco de discapacidad ha evolucionado de ser una caracteristies © rasgo centeado en Ia persona (designado con frecuencia como defici®) « Constituir un fenémeno humano con su génesis en factores sociales yo or finicos. Estos Factores cociales y orginicos dan lugar a fimitaciones funcio~ fales que reflejan ana incapacided o limieacién ranco en el funcionamiento personal como cn el desempefio de los roles y careas que st esperan de un persona en un contexto social (De Ploy y Gilson, 2004; Hahn y Hegamin, 2001; Oliver, 1996; Rioux, 1997). Jia importancia de este cambio evolutive es que fa DU Gnicamente un rasgo absoluzo, fijo de fa persons. Més bien, este construct sociozeolégica de DI cjemylifica la imteraccién entre fa persons y st am- Diente, se centia en ef rol que los apayos individualizados pueden descmpe far en [a mejora del funcicnamiento hnmano, y no olvida la busqueda y comprensin de los principios inkercates al moviguieato social de fa disea pacidad. Estos principios incluyen fa autocstima, el bienestar subjetivo, e orgullo y la partcipacién en la acci6n politics (Powers, Dinerstein, y Flol- mes, 2005; Putnam, 2005). Desde sut fundacién en 1876, la Asociacién Americana de Discapacila- des Incelectuales y dei Desatrollo (AAIDD; anteriormente Acociacisa “Americana sobre Retraso Mental [AAMR]) ha liderado el campo de is DI ‘en la comprensién, definicién y clasificacién del constructo actualmente designado como discapacidad intelectual. A lo Fargo de sus diez manuales previos, fa Asociacién ha cumplido su responsabilidad de formutar y diftan- dit informacién que reflejase fa comprensidn vigente entonces del cons- tiucto de DI, asi como las directrices para definis, diagnosticar y clasificar petsonas con DI. Basindose en la evolucién de Ia comprensién del cons- teucto de discapacidad y discapacidad intelectual, en lz novena edicién del manual Discapacidad Intelectual: Definicién, Clasificacin y Sistemas de ‘payes, Lackasson y cols. (1992): (a) enunciazon cf cambio en la forma de cntender que la DI (a la que entonces se hacia referencia como rettaso rental) ¢5 un estada de funcionamientos {b) eformularon lo gue deberia Ser clasificado (intensidades de apoyos), asf como la manera de describir los sistemas de apoyos que las personas con DI necesitany (c) presentaron un cambio de paradigma de una visién del «retcaso mentals como un risgo absolute expresado tinicamente por un tndivide 0 se considera 2 | teraccign entre ka persona con un fancionamiento incelectual limitado y el aonbiente; y (d) dieron otto paso mds en Ja extensién del concepto de con- Gucta adapeativa de una descripeidn global a fa especificacién de habilida- des adaptativas determinadas.PROLOGO 2E En Ja 10.4 edicién del manual, Luckasson y cols. (2002) conservaron las caracteristicas principales del sistema de 1992, inchyyeado sti orientacién fancional y énfasis en los apoyos, los tres criserios diagnésticos referidos a fancionamiento intelectual, conducta adaptativa y edad de apatickén, y un fuerte compromiso con un sistema de clasificacién multidimensional. Ade- nds, el sistema de 2002 incorpor6: (a) un eriterio de desvincién tipica.cn fos componentes intelectuales y de conducta adaptativa; (b) una quinta dimen- sién en el fancionamiento humano que engloba participacién, interacciones y roles sociales; () un modelo cripartito de conducta adaprativa centrado en babilidades conceptuales, sociales y précticas; (d) un modelo de aplicacién y evaluacién de apoyos; (@) un miaico de evaluacién sclacionado con las tres funciones de diagnéstico, clasificacin y planificacién de apoyos individua- Vizados; (Q) una exposicién amnpliada sobre el juicio clinica: y (g) un andlisis de Ja telacién existente entre ef sistema de 2002 y otros sistemas de clasifica- tales como el Manual extadisico 9 diggnbstice de inastornos mentales (DSM-IV), a Clasificacién internacional de enfermedades (CIE-10) x 'a Clasi- fiacién internacional del fracionainienco, ta discapaciviad y la salud (CIF). Esta 11 edicidn del manual contintia el compromizo de la organizacién por difundir en el campo de fa D1 informacién y guas de buenas précticas cen relacién con el diagnéstico, easificacién y plenificacién de apoyos indivi- dualizados en personas con DI. El contenido que aparece en esta edicidn del manual se construye sobre aquel presentado en ics manuiles de 1992 y 2002 y tefleja la creencia del Comiré de Clasificacién y Terminologfa de la AAIDD (de aqui en adelante, el comité) de que el conocimiento es acarmu- lative y surge de la infoumacién obtenida de la investigacién y del didlogo active entre las principales partes implicadas. El manual se deserrollé a pattir de dos actividades principales. Primero, lefmos y analizannos los numerosas critieas y revisiores del manual de 2002. was aparecian en The Pychological Record (2003, 13, 327-329), hnternatia- nal Journal of Disability, Development and Education (2004, 511), 117- 122), Mental Retardaiion (2003, 41(2), 135-140), Intelligence (2003, 31, 425-427), Journal of Intellectnal Disability Research (2003, 471415), 400 402), Jouriatl of Intellectual and Developmencal Disabilities (2003, 28(3}, 310-311), y en el libro Qué es ef retraco mental: ideas para wna discapacidad cn evelucién ([Whes is Mie ideas for am evolving disability] Switzky y Greens- 20062), Las revisiones del manual de 2002 fueron en \ineas genersles positivas, con la expresin por parte de los sevisores de ciertas preocupa- iones sobre la necesidad de operativizar mejor el sisterna de clasificacién multidimensional, sitaplificar el modelo de apoyor presentado, exponer el constructo DI de una manera més detallada en relacién con kas personas que22. DISCAPACIDAD INTELECTUAL tienen DI y puntuaciones de Cl mds akas, asf como 2 aquellos afectados por af sisrema de justicia penal; aclarar errozes de medida relevantes y stt impac- to en el proceso de diagndstico y clasiticacién, desarrollac inedidas mis v das de habilidades adaptatisas conceptuales, sociales y pricticas, ¢ interpre- tee mis a fondo [a investigacién publicada sobre diagndstico, clasficacisn y planificaciéa de apoyos individualizados. Nos lo hemos tomado en serio y hemos respondido 2 estas inquietudes tanco en el manutsl como en la setic de articulos que ee mencionan 2 continuacién y que ha sido publicada por cl comicé, Ta segunda actividad del comizé ha consistido en publicar durante Los dos tltimos afios en intellectual and Developmental Disabilities una serie de ariculos relacionados con fa terminologia y definicién de DU (Schalock, Luckasson y Shogren, 2007), el constructo de DT y su telacién con el fin sionamienco humane (Wehmeyer y cols,, 2008), la conceptualizaciéa de tos apoyos y las necesidades de apoyo (Thompson y cols., 2009) y la vepercu- ssn de la 11.4 edicibn en la politica publica (Shogren y cols., 2009). El de- sactollo y publicacién de estos art(calas han pertnitido al comicé integrar co- nocimicnto actual sobre el tema respective y compartir nuestras ideas a medida que nos aptoximndbamos a la escritura de la 11.2 edicién del manual “Antes de publicar el manual, pedimos a les lectores aporeaciones sobx uno de los articulos. Estas dos actividades reflejaron nuestro compromiso de basarnos en fos manuales antetiores de la AAIDD y de integrar en esta 17+ edicién la infor macién y conocimiento actuales sobre ef conscructo de DI y unas guias de buenas précticas en relaciéis con el diagnéstico, casificacisa y planificacién de apoyes individualizados para personas con D1. Con este fin, los leccores excontratén en este manual las siguientes aportaciones: * La confirmacién de la definicién oficial de discapacidad intelectual, incluyendo las cinco ptemisas fundamentales para la aplicacién de fz definicién (capitulo 1). * Ladistincién entee una definicién operativa de DI (capitulo 1) y una definicién consticutiva coherente con ua modelo ecolégico del funcio- namicnte humano, cl cnfoque multidimensional para fa comprension dela Diy el paradigma de apoyos (capitulo 2) + Un marco de referencia de evaluacion que se centra en ef pap de la eyaluacién en el diagadstico, casificacién y desarrollo de sistemas de apoyas (capitulo 3) * Una exposicidn derallads def fincionamiento inieleciual y su evauacion (capitula 4) y de ta conducta adaprativa y su evaluzcién (capitulo 5);PROLOGO 25 ‘estos dos capftulos contienen una actualizacién de la conceptualiza- cidn y medida de estos dos aspectos del diagnéstico de DI, incluyendo buenas précticas sobre las puncuaciones estadisticas de corte, extor de medida ¢ intervalos de confianza de la puntuacién verdadera de la per- sona, Ademis, alo largo de este y otros capfculas relacionados, resalta- mos la necesidad de prestar igual atencidn a la evaluacién del Cl y de la conducta adaptativa en el proceso diggnéstico. El rol de los factores etioldgicos en el diagnéstico de DI (capitulo 6). Una aproximaciGn multidimensional a a clasificacién en la que se des- ‘aca que: (a) las personas con DI pueden ageupatse 0 clasificarse con diversos objetivos (tales como hacer investigacién, proporcionat finan- ciacidn de servicios, planificar servicios y apoyos y dar a conocer carae- ter{sticas seleyantes); ¥ (b) los clinicas y otvas usuarios de este manual eben tener cuidado de fo usar la informacion de casificacién pasa f- nes inadecuados (capitulo 7) E! papel del juicio clinico en el diagnéstica, clasificacién y desarrollo de sistemas de apoyos, incluyenda el roi del juicto clinéeo en las précti- cas profesionales y una descripeién de cuatro estrategias de juicie clini- co auc, al ser utilizadas, mejoran la valider y precisidn de la decisién o recomendacién del clinico (capitulo 8). © Un enfoque actualizado de la conceptualizaciéa y evaluacién de les ne- cesidades de apoyo individuoles y Ja provisién de apoyes (capitulo 9), la prevencién como una forma de apoyo (capo 10) y Jos compo- nentes de fos apoyos relacionados con la salud disica y mental basados en la comunidad (capftulo 11) * Una exposicidn detallada de las personas con DT que tienen puntaa- ciones de CI mds altas (capitulo 12). * Inplicaciones del sistema de la AAIDD presentado en esta 11.* edi- cig del manual sobre Iz politica publica (capitulo 13), Ja educacidn (capitulo 14) y las organizaciones proveedoras de: apoyos (caplculo 15). Un glosatio que oftece Iss definiciones vigentes de fos principales tée minos y conceptos usados en este manual + Una bibliografia completa con todas les referencias utilizadas en dl de- sattollo del manual. La eshaustividad de estas roferencias refleja nes tro compromiso con fa formulacién de buenas précticas fundamenta- das en informacién proveniente de la investigacion. Alo laigo del manu! se utiliza el término ediseapacidad incclectual, Como se ha expuesto més ampliamente en Schalock, Luckasson y Shi (2007), el térming DI; (9) refleja el constructo modilicado de discapacidadDISCAPACIDAD INTELECTUAL desctito por la AAIDD (Buatinx, 2006; Luckassan y cols., 2002; Organiza- cién Mundial de la Salud, 2001); (b) tiene una mejor alineacién con las ac tuales pricticas profesionales centradas en conductas funcionales y factores contextuales; (¢) el matco socioecalégico de partida proporciona wna base légica para [a provisién individualizada de apoyos; (d) cs menos ofensivo pata ls personas con la dliscapacidads; y (e) es mas coherente con la termino- fogja internacional, ineluides titulos de revistas, investigaciones publicadas y nombres dle organizaciones También declaramos, de forma andloga al Co- nite del Presidente para Petsonas con Discapacidades [ntelectusles (2004), gue el término DI abarca al mismo grupo de personas, en mimero, clase, ni- vel, tipo y duracién de la diseapacidad, asf como en necesidad de servicios y apoyos individualizados de Ja persona con discapacidad, que antes can diagnosticados con rexraso mental; y cada una de las personas que es 0 eta condidaca al diagnéstico de retrasa mental lo es al diagasatico de DI. Robert L. Schalock Doctor en Psicologia, en nombre del Comité de Clasificacisn y “Terminologla de la AAIDD Junio de 2009PROLOGO 25) Difiniién de discapacidad intelectual La diseapacidad intelectuol se caractetiz por limitaciones tignificativas canco en dl fancionamiento intelectual como en la conducta adaptative tal y como se ha ranifestado en habiidades adaprativas conceptuales, sociales y pricticas. Bsta iscepacided se origins ances de los 18 afis. Ts cinco premisas siguientes con Rundamentales para la aplicecién de esta definicidns 41, Las Jimitaciones en ef funcionamiento presente se deben considerar en ef comtexto de ambientes consunitaries tipicas de los iguales en edad y culsu- Una evaluacién vilida tiene en cuenta la diversidad cultural y fingitica, ast como las dftrencins en comunicaciéa y en aspector eensorsles, moto sy conductasies. Fn una persona, [ss limitaciones cosxisten habieualmente con capacidades. Ua propésito imporcamte de la descripcién de limitaciones es el desarrollo ce un peril de necesidades de apoyo. 5. Si se mantienen apoyos personalizades apropizdot durante un Jargo pe- riodo, el funcionanienso en fz vida de la persona con DI generalmente _mejoraré.PRIMERA PARTE COMPRENSION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SU EVALUACIONPRESENTACION El término sdiscapacidad intelectual» (D1) se utiliza a lo largo de este me: nnval ex sustiwucidn del término wretraso mental» utilizado previamente. Se prefiere el término DI, ya que: (a) refleja mejor el construct modificade de discapacidad, descrito senpliamente en el capfenlo 2; (h) Gene ana mejor ali- neaciGn con Jas actuales prictices profesionales centrailas en conductas fun= Gionales y factores contextuales; (@) el mazco cocioecolégico de base pio- porciona tna base igica paca Ja comprensida de la pruvisién de apoyos; (d) «8 menos ofensivo para las personas con discapacidads y (e) es mis cohere te con la cerminclogfa invernacional Los tres capitulos siguicates puctenden ayudar a entender Ia discapacidad intelectual y su evaluacién. Con es finalidad, los lectores podrin encontrar +n ellos une exposicién en torno a los siguientes aspectns: + Los enfoques histéricos de la definicién de diseapacided inteleccual * La definicién vigente de Dy cinco premizas fundamentales para apli- + La coherencia bistérica cotre los wes componentes principales de fa DE limitacioaes significativas en el Funcionsimiente intelectial, limica-COMPRENSION DE LA DISCAPACIDAD INYELECTUAL ¥ St! EVALUACISN. ciones significativas en la conducta adaptativa, y edad cemprana de apaticion. fo forma en la que se han operativizado histéricamente los mires del canstructo (p. 6, puntos de corte). Un modelo de funcionamiento human muitidimensional (habilidades intelectuales, conducra adaptativa, salud, participacidin y context) La base contextual de los apoyos inslividualizados Un marco de evaluacién organizado en torno a tres funciones clinicas: diagndstico, clasificacién y planificacién de apoyos. ‘Los criterios de evaliacién necesarios para lograr objetivos espectticos de evaluacién.CAPITULO t DEFINICION DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL La diseapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones sgnificativasranto cn el funciooamienco intelectual como en fa conducta adapeutiva tal y como se ha manifestada en habilidades adaprativas concepruales, sociales y précticas. Fete discapacidad se origina ames de los 18 aos. Presentacién Definir hace referencia a explicar de manera precisa el eétmino de que se wra- te y a establecer el significado y limites del mismo. La forma en que se defi- ne un cémino puede tener consecuencias importantes. Como exponen Gross y Hahn (2004), Luckasson y Reeve (2001) y Stowe, Turnbull y Sue blet (2006), una definirién puede hacer que alguien ve2 o no candideto a tunos servicios, esté sometido 0 no a algo (p. ej. internamiento involunta- Flo}, sea o no indultado (p. ¢j., pena de mucrte) 0 incluida (en acciones contra la diseriminacién y a favor de la igualdad de oportunidades) y tenga © no derechos (p. ej., prestaciones de la seguridad social u otros beneficios econdmicas). Nuestro propésito en este capitulo consiste en revisar breve- mente las aprozimaciones histéricas aa definicién de ditcapacidad intelee- sual, prescntae la definicién actual de DI y las premisas fondameatales parn |i aplicacién de la misttia, exponer Ja coherencia hissérica con respecto 2 los tres critetios que se emplesn para definir operativamense el construct y re- sumir la forma en que se han operativizado los limiees del construcco en los Sluimos 50 asios52 COMPAENSION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL ¥ SU EVALUACION Aproximaciones hist6ricas ala definivién de discapacidad intefecrual Histéricamente, podemos hablar de cuatro aproximaciones generales (50. Gal, dlinica, intelectual y de criterio dual) a la definicidn del constructo al {que ahora se hace referencia como DI. Todavia som evidences vestigis de e ths cuatro enfoques en los debates actuales sobre quién es (o deberfa ser) diagnosticado coma persona con discapacided inteleceual (wéase, por gem- plo, Switzky y Greenspan, 20062, 2006b). Enfogue sovial Fradicionalmente, se definfa o identificaba a las personas con DI debidlo a su frgeavo para adaptarse socialmente a u ambiente, Hasta mds adclante ro fe empezatia a dar énfasis ala incligencia y al papel de las personas intli- genes en [a sociedad, Por rant In aptoxinnacién histrica weds antigua ests ae centrada en el comportamiento social y en el prototipo de conducta nix tural (Doll, 1941; Goodey, 2006; Greenspan, 2006a, 2006b). Enfogue clinico Com el ange del modelo miédico, el centro de Ia definicidn cambio al de wn sindrome cifnico con siatomas complejos. Aunque esta aproximaclén no negaha el critrio social, Fue moviéndose progresivamente hacia un modelo inde m&dico, Jo que incrementé el rol relativo de fo orginico, la herencia y lo pacoligico, y resulié ea una llamada a la segtegacién (De Keasi, 20 Devlieger, Rusch y Pfeiffer, 2003). Enfoque intelectual Con la emergencia de la inteligenci2 como un constructo viable y el auge del movimiento de test mentales, el enfoque cambié su énfasis hacia ef firn- 19 s¢ mide con ua rest de inteligencia y tqusda celejado en una pancuaeidn de Cl. Este énfasis produjo la aparicion de normas estadisticas basadas en ef CI, como una forma tanto de definir al grupo como de clasficar a las personas en él (Devlieger, 2003) cionaniento intelectual talDEPINICION DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL 3 Enfoque de doble eriterio El primer intento forrnal de utilizaciéa sistemdtica conjunta del funciona- niento intelectual y la conducta adaptativa para definir fa categorfa puede yerse en el manual de ls Asociacidn Americana de Deficiencia Mental de 1959 (Herber, 1959), en el que el retraso mental se definfa como un funcio- samiento intelectual gencral por écbajo de la media con origen en el perio- to de desarrollo y asociado con deficiencias madurativas, de aprendizaje y ic adaptacién social, Jin el manual de la AAMD de 1961 (Heber, 1961), la naduracién, ¢] aprendiaaje y la adaptacién social se unieron en el téemino suevo, snico y en parte indeterminado, conducta adaprativa, que seha utili ‘ado en todos los manuales posteriores de la AAMR. &l enfoque de doble sirerio ha incluido también la edad de aparicién como clemento adjunto. Definicién actual y premises -a definicién oficial de DI es Ia de fa AAIDD (antericrmeate AAMR), Le Jefinicidn del manual de la AMR de 2002 (Lackasson y cols., 2002, p. 1), ue permanece vigente en esta 11.4 edicién del manual, se expone aqui con sna ligera modificacién que sustituye el rérmino retrai0 mental pot el de Hiscapacidad intelecruel: Lt discapacided intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tno en funcionamiento jatelectual como en conducta adaptativs tal y como se ha enani- fesiado en habilidades adaprativas concepmiales, seciales y précticas. Fsta dises- pacidad se origina antes de los 18 afios, a5 premisas son parte explicita de Ia definicién, ya que clavfican el consex- o en el que surge la definicién e indican de qué forma hay que apliceila, 2or tanto, la definicién de DI no puede aparecer sola A continuacién se lescriben ampliamente las cinco premisas siguientes, indispensables pata la iplicacidn de la definicién de DI. + Prensisa 1: «Las limitaciones en el funcionamiento presente deben con- sideratse ent el contexto de ambientes comunitarios tipicos de los igua- les en edad y cultura.» Esto significa que los estndares con los que se compet el furicionamiento del individuo son ambientes comtnitarios Uipicos, y no aislados 6 segregados en funcidn de la habilidad, Los amCOMPRENSION DE LA DISCAPAGIDAD INTELSCTUAL Y SU EVALUACION: bientes comunitarios eipicos incluyen hogares, barsios, colegio presse y cualquier otro entomo en cl que individuos de edad 3 normalmente viven, juegan, trabajan ¢ interacttian. Premisd 2; «Una evaluaci6n valida ha de tener en cuenta Ia diversidad cltural y linghfstica, ast como las diferencias en comunicacién y en fspectos sensoriales, motores y conductuales.» Fsto quiere decir que para que Ia evaluacidn renga sentido debe contemplar la diversidad y la Singalaridad de fas respuestas de la persona, La euleura o el origen étni- co (ineluyendo el idioma hablado cn casa), la comunicacién no verbal y las costumbres que puedan tener una influeneia en los resultados de {a evaluacién, deben ser consideradas pars logtar una evaluacién vilida Premica 3: «Ea una persona, las limitaciones coexisten hebicualmence con capacidades» Esto significa que las personas con DI som seres ha- rmanos complejos que probablemente tienen deterrninados talentos, ast como ciertas fimitaciones. Como codo el mundo, a menudo hacen snejor unas cosas que otras. Los individuos pueden tener capacidades y comperencias con independencia de su DI (p. ej puntos fuertes en habilidades sociales o fisicas, ea algunas reas de habilidades adaprati- vas, o en algain aspecto de una habilidad adapeativa en la cual ellos, por otra parte, tienen una limitaciéa general). Premisa 4: «Un propSsito importante de Ia descripcién de limixaciones «sel desarrollo de un perfil de necesidades de apoyo.» Esto quiere decir {que al mero andliss de las limitaciones no es suficiente y que Ia expect: Aeacién de limitaciones debe ser ch primer paso del equipo para desa- rroilar una descripcisn de los apoyos que la persona necesita para me jerar su funcionamiznto. Friquetat a aiguien con el término DI debe tonducit a un beneficio, tal como lo ¢s desattollar un perfil de necesi: dades de apayos. Premisa 5: «Si se mentienen apoyos personalizados apropiados daira te un large pericdo, el funcionamiento en la vida de Ia persona con DI genesalmente msjorari.» Esto significa que si se proporcionan los apoyos personalizados adecuados a una persona con Dl, mejoraré su ddesenvolvimiento. Una falta de mejora en este aspecto puede servir ‘como base para recralvar cl perfil de necesidades de apoyos. En raras circunstancias, sin embargo, incluso los apoyos adecuiados puedes ce mantener el fincionariento o detener o limitas una re gresidn. El punto itmportante es que cl viejo estercotipo de aque las Personas con DI nance raejoran es incorrecto, Con fos apoyes ade- Euados, debe esperzese, sn mejor funcionamiento, excepto en exsot excepcionales.DEPINICIGN DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL 35 Consistencia de la defnicién A pesar de que el témino haya cambiado con el tiempo (véase, por éj plo, Bach, 2007; L Browa, 2007; Wright y Digby, 1996), un andlisis de las definiciones hechas en Estados Unidos en los dltimos cincuenta afios 0 més evidencia que no se han dado cambios sustanciales en los tres componentes principales de la DI; limitaciones en el funcionamiento intelectual, limita ciones conductuales en la adaptacién a las demandas del ambiente y edad tempraita de apaticién (Schalock, Luckasson y Shogren, 2007). Un resumen de este anilisis puede veise en las eablas 1.1 (historia de la definicién) y 1.2 (csiterio de edad de apariciéa}, ‘Tapia 1.1 Definiciones histéricas de cetraso mental camo las peopuso la Asociacién Americana de Retraso Mental (AAMR) y la Asociacidn Americana de Priguiareia (APA) ASOCIACION AMERICANA DE RETRASO MENTAL 1959 (Heber): Rerao mental hace eefrentin 2 up fancionemienc tielectl gene dela media que comiensa durante petioda de derllo y que ce ecia con det tuna © ms dels siguientes concepror: (1) madvracion, (2) sprctadzaje, 3) adap © 1961. (Heber): Retaro mene hace efsreneia 2 un Funcionsenente iniclecus general por échjo des media que comienza duran el pesiods de desta y que se seca con defienciag condita adzpeativa fp. 3. 1973 (Grossman): Recaso mene hace cfeencia a vn Fineionsmienin intelsceal general ignific Ccalsamenc inferior 212 media que eexires con deficit en conduct adapt 7 qu th ill durante el pesiod de desaroio fp. 1). 1983 Greseman}: Igual que 1973 (p.D. 1992 Clckesson 7 cole}: Rewaso ment hace saferencin a limitacione sustancses ene funcionie smierto acral. Se exaceia por un Fureionainieo ingeleetslsignifenivamente fale 4 4a media, que cove junto com limitaciones en dos o nds de ag siguicnes Scie de habilido ses adapeatvs:cemanicacién,autocsidade, vida en el hog, hoblidads socials, uso e la ‘omnia, autodiecciée, salad y seguridad hbildades academics funelonaes, aco y a Ls. Bl ceaso rcenil se anita anes de lee 1820s (p 3). 2902 (Luckason y cols}: Revaso mental e una ditcapaidad caracterizada por fmitaciones digi ‘eztv en el funcionamienro intelectual y la conducta adaptive = manibeatan en hab dado prices, socilesy conceptuslee Esta dizespacided crnsort antes de fos 18 aes (1,36 COMPRENSION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL 1 SU EVALUACION ‘Tata L1 (Continusciéa) ASOCIACION AMERICANA DE PSIQUIATRIA, IMANUALES DIAGNOSTICOS ¥ ESTADISTICOS) 1968 (DSM-i: Rewaso meatal hace reerenca un Funcisasnicawo inclctual general subnornat [que vomienea daratee el petiodo de desrralloy que se z0ci con deficits o bien de aagra- Up cil de aprendisjeo bien de madaracln, 0 con arsbos. Pst crastrnos se dasiic- on cn el DSMT come windrose cera cebico com deficiencia mentale y edeficienia mental [Asocacién Americana de Paguiaca, 1952, p. 14). 980 (OS? Las caracerisicas principales son: (1) funcionamienso incelestua general signif ‘ccvamentsinferoe ala media, 2} cou d resultado de, o sociade 2, dicts deficiencias en Conducta sdaptatva, O) con edad de aparieidn ances de los (8 aos (p. 36) L987 (PSMLLIER): Las caraccticas piaipses de ante eastern con (1) fancionsasiento ineeleenat ipresal Sgoiicatve nent iri aa medi, acomparado poe 2) difiieo deficiency sg Sti et fneionunsentn adapatvo, con () eld de apaeis anes de lr 18 afos (p28), 1994 (DSM-IV) La escaterisies principal del sestazo mental es un funcionamient ineletual ge nel signlienvamence pot dehsjp de la media (ater A) xcompadado por liitaciones sg Tofeadese en ol Rincionsmienco adaprtiva en al mn a de as siguientes deus de hab Tndcs comunicscia, aucocubdado vida en el hog, habilidades solaleslincerpecsonales, 250 Us lon terussos comuniaciog, autodirecciin, babilidades acaéémicas fancionales, empleo Selo, slod seg lad (ctieto 8) La ela de aparckin debe sec ances de los 18 x40 (crt= fin), El reuaso ments! sue muchas edologlas diferentes puede verse como la via comin Final de dininves procesne pacolepicas que afeccan cena (p39). 2000 (LSM: Igual que 199% (p. 41). Funclonamicnta del sirtema nevis Tania 1.2. Criterin de edad de apaticin “Teedgold (1908): Un eniado de defeero mental desde l naciosiente, 0 desde edad vempes tna debido aun dezerolloincarpleco del cerca fp ). Tredgtd (0937): Un era de deeerllo mene ievnplew (p. 4) Dall (940): ‘Ua exado de incompetenci soil, mosttaéa en la madures, 0 con pio. Uabillad de mostate en le masses, como rxaltado de ua dereneiS endl desscallo de origen constivocional (p. 215). Heber (1959, 1961): [ed] que comienea durante ct peioda de desorenila(p. ej. desde ma: shieata hata os 16 alos apeosimadtamente) (. 3). Grossnsn 1973} oo) que se maniflns darane cl petiodo de dessrolo (ite superior de ‘lad los 18 xfs) (0. 11) ossinan (1983): (} que se manifesta durante el periods de desareollo (period de ie po enue coneepeisn y el [8° campleatos) (p ) Luckssanny cls (1992): El era mine ee manifesta antes delos 18 aos (p. 1. Luckasson y cls (2002) Esta clscapacidad enmienaaanses dens 18 aoe fp. 1.DEFINICION DE DISCAMACIDAD INTELECTUAL 37 Esta consistencia tambin se refleja en otros conceptos y definiciones re- facionados que no aparecen en las tablas 1.1 y 1.2. Por ejemplo, Scheeten~ berger (1983) sefiald que los profesionales en Estados Unidos ya vtilizaban esde ef afio 1900 los elementos principales (déficte intelectuales, proble- as de manejo de Jas demandas cotidianas y comien20 durante el periodo de desarrollo) que son comunes a la definicién actua}, Igualmente, el Con- sejo Nacional de Investigacién (2002, pp. 1-5) sefals qute la primera defi- nicién formal del fenémeno por Ia AAMR/AAIDD en 1940 definta a estas personas como débiles mentales, con un retardo en cl desarrollo a edad femprana, 0 con evidente ineapacidad para manejar las demandas cotidis- nas de la vida o mantenerse a la par qite sus iguales. De forma andloga, la Ley de Mejora de la Educacign de Pecsones con Dscapacidades (Indivi- duals With Disabilities Education Improvement Act) de 2004 define el te traso mental com un funcionamiento intelectual general inferior a la me- dia que coexiste con déficits en la conducta adaptativa y se manifiesta durance el petiodo de desarrollo, afectando negativamente al tendimiento educative del nifio. Linsites del construct En la tabla 1.3 se resume de qué forma se han operativizado los limites (0. gi puntos de corte) en los manuales de la AAMRVAAIDD. Dos aspec_ tos fundamentales son evidentes desde 1959 en estas propuestas: en primer lugar, se han utilizado desvisciones tipicas para establecer los limites de la Dis en segundo hugar, el criterio de corte, basado apreximadamente en dos desviacicnes tipicas de la media de la poblacién, se inclufa principalmente en el dmbico del Cl; sin embargo, en el manual de ls AAMR de 2002, se determing un criterio de corte similac para el Ambito fe la conducta adap- Critetios orte para determiner los rol fascanansients iniebstvat 1959 (8 fnosde una desiacidn ipca por dad somprendida en medidas de fancionai jo de ln media de a poblacin del grupo de lecsalgenctal(p. 2 fn media de bs poblacin fp, 3) 586 (Heber: Mis de una demacita pica por debajo de 1979 (Grossman): Doz 0 més deovacione fica por debajo de la metia de la pase (p11), 1985 (Gresisan}: CI de 70 o ayenor ea neds esundarzades ‘irvecemo refzencia y puede ampliise x75 9 is fp UD. inctigencas A Henite38 COMPRENSION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SU EALUACION 1902 (Lackasson y cols): Buneuacisn estindar de CI de 70.275 0 menos aprovinadarience, bas flnan na eineidn que ladys uno @ ands ease generale de ineligenia éministadas indi- ‘iduaimente (9) 22902 (Luckasioa y eo): Dos desrincionestpicas por debsjo de media sproximadament, te ticade ea ctens elector rpica de medica de los instruments especiics de evalsacién que 1 Timiaciones de las insturenros (p58) Cieris de corte on be conduc adepetine an02 (Lackasson y cel): Desemgeio que es al menos dos desviacionss spices poe debs de ta (ete de: C) uno de ios es pes de condacra adapaciva siguiente concepwa, socal @ Seleca ode (6) una puncuai6n general en waa media etandarnads de habilidades con typ Jas ahlas 1.1, 1.2 y 15 mueseran claramente que tance fa definicién de DI como su operativizacian han mantenido una coberencia a lo largo del Gempo. Los cambios menores que se han dado son reflejo de tes feadme- nos: (a) avances en la comptensién del funcionamiento intelectual y la con- clucta adaptativa; (6) avances en la teoria y estratcgias de medida que permi- ten el wo de procedimientos estadisticos de contiol del extor de medida (erv0r pico de medida), de los efectos de la préctica y de los cambios nor- natives en ef tiempo; y (€) el papel esencial del juicio clfnico en ef disefio de Ja evaluscidn, la selecciéa de instrumentos de evaluacion y ta interpreracidn dle resultados (Schalock y Luckasson, 2005; Schalock, Luckasson y Shegeen, 1007; vase tambiéa el capitulo 8 de este volumen). La coherencia historica que acabamos de resumir apoya la tendencia cn el campo, asl como tambizn la conclusién de las principales organizaciones, gia la cual, indepe def término que hayamos wsado para de- sigoar esta discapacidad, siempre se ha desctico a fa misma poblacién. Esta fs la misma conclusién que la que extrse el Comité del Presidente para Per- conas con Discapacidades Ineelectuales (President’s Commictee for People With Intellectual Disabilices, 2004), que exponta: EI PCPID (Comet del Peasidemte para Personas con Discapacidades Ineeleceua- Jes) copsideea los cérminos rewaso mental y discapacidades intelectuales sindni- nos, abarcando al mismo grupo de personas, en mimero, case, nivel, tipo y du- tacion de la diseapacicad y en la necesidad de las personas de apoyos y servicios tsproifcos. De ene modo, lt definiciéa de «retaso mental» de Fa Asociacién Americana de Revraso Meatal sive lad in uals (p. 3). élece Fsea conclusién es de gran importancia debido al papel bésico que tiene el término retraso mental/Lil en Ja polities publica. Por ejemplo, en EstadosDEFINICION DE DISCATACIOAD INTELECTUAL 39. Unidos el diagnéstico de retraso mental/DI se emplea habitualmente paca decerminat la clegibilidad para programas federales y estatales de discapaci- dad tales como el Acta dé 2004 para Ix Mejora de la Educacidn de Personas con Discapacidad, el Seguro para la Diseapacidad de la Seguridad Social y el Medicaid en Casa y Waiver Basado en la Comunidad (Tipos de Soguro So- cial). Es més, en muchos estados el wrmino cetraso mental/DI se sigue utili- zando frecuentemente en relacién con ef estarus legal y ciudadano, la justi- cia criminal y civil Ia educacién y atencién tempruna, la formactén y et empleo, las ayudas econémicas, la atencién sanitatia, la vivienda y ef urba- nismo (Schroeder, Gertz y Velazquez, 2002). abusssnesrsanst | Restomen | Definir hace referencia a explicar de manera precisa un cérmnino y esrablecer el significado y limices del mismo, Como se define en este mnanual, fa DI se cxtse- tetiza por limitaciones significarivas en el funcionainiento intelectual y la con- dducea adaprativa tal y como se ha manifestado en habiliiades adaptativas con- ceptuales, sociales y précticas, Esta discapacidad se origina antes de los 18 aos, Como se ha expucito previamente en este capltulo, is cinco premises siguie tes son esenciales para la aplicacién de esta definickin: (1 las limtaciones en el fancionami Imunitacios tfpicos de los iguates en edad y cultura; (2) una eveluacién vida Bene en cuenta la divcrsidad cultural y fingtistica, a como las diferencias en comunieacién y en fatores conductuales, motores y seasevales (2) em una per sona, ls Iimi:acfones coexist habicualmence con capacidades; 4) un objetivo rede la desctipcién de imitaciones es el desirrll de un perf! de ne fe apoyos: y (5) con los apoyes personalizados uportunos mantenidas alo largo de un period, ef fancionamiento vita) del persona con DI general- mente mejorari La definicidn de DI gue aparece en este mantis se basa ca tte citer: snitaciones significativas en el funcionamienta intelectual en la conducta adap- tativa tl y como se ha manifestado en hebilidades adaptativas concepttales, so- tiakes y prdctices, y edad de apariciSn ances de los 18 afos. A pesar de que of kéumino © nombre ha cambiado a lo lerga del tiempo, eszos tres criterios no se han modificado sustancialmente en los tkimos enewen:a afios. Desde 1959, los Mamites del consteucta en relaién con el fu sido sobre la bass de desviaciones upieas de la media de la poblacién; ro presente se deben considerar en el contsxto de ambientes co: narniento incelecsual se han,430 COMPRENSION DE LA DISCAFACIDAD TNTELECTUAL Y SU EVALCACION desde el mianual del 2002, esto también se splica para el erierio de couducca aclaptativa, Esa conserenca histrien apoya le tendenci en cl cafnpo, y la eon ‘usin de las principales organiaaciones de que, independientemente del sé- nino (DI 0 reeaéo mental) que hayamos uilizado pars designar exvar discapax Gidad, se ha descrico siempre a Ja misma poblacidn. Més caneretamente, el término DI abarca al mismo grupo de personas, en niimero, clase, nivel ipo ¥ Uniaciba de fa discapacida, ast como en necesidadt de servicios y apoyos indi- ‘Vidualizadoe de fa persona con diseapacidad, que antes eran diagnosticados con | rerio menea. Es mis, coda una dels personas que eto ea candidat 2 an | diagnéstic de verso mere lo 2 ambidn un dagen de DI |CAPITULO 2 ENFOQUE MULTIDIMENSIONAL DE COMPRENSION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Ua enfoque multidimensional en Ia comprensign dela ccapacidad intelecual describe cémo el funcionamiento humano y la presencia de la discapzcidad in- teleccual implican la interaccién dindmiea y cecfproca encce habilidad intel tual, conducta adaptativa, salud, pantcipecidn, eomtexto y apoyos individesli- zados. Presentacién Se pueden emplear dos enfoques en la definicién de nin constructo como el de ditcapacidad inselectual. El primero, que es el enfoque que hemes utiliea- do en el capfeulo 1, se contra ca las operaciones con les que podemos obser wer y medir el constructo {p. ¢j., una definicién operativa de DD). Como se hha expuesto en ef capttulo 1, ntilizamos tres criterios pata definit operativa- snenie la DI: limitaciones significacivas en el funcionacniesto inteleceual y la conducta adaprativa, ral y como se ha manifestade en habilidades adaptati- vas conceptuales, sociales y pricticas y la edad de apaticién anterior a los 18 shoe, Esta definiciSn operativa es imprescindible en tareas relacionadas von diagnsstico y fa clasificacién El segundo enfoque, que ¢s el aspecto central de este capfeulo, va a deft- nit el constructo en relacién con otros constructos (p. eu. una definicién cousiouriva de Di). Este segundo enfoque ayuda a ensender mejor lis bases tedricas del constructo de DI, En una publicacién previa (Wehmeyer y cols, 2008) expusimos las diferencias significativas ex tre el constructo que subyace al ermine DI y el constructo que sabyace al término retraro mezeal42. COMPRENSION DE LA DISCAPACIDAD INTELEC YACION 1a diferencia principal se resiere al lugar en el que reside la diseapactdad: el constructo anterior (rettaso mental) vela ia discapacidad como un defecro de la persona, mientras que el constructo actual (DI) ve fa discapactdad como el ajuste entte las capacidades de la pessona y ef contexto en cl que esca fanciona, Fl término recraso mental hacia referencia a una condiciéa interna del individuo (p. ¢j., lentitud mental); lt DI hace referencia a un es tado de funcionamiento, y 20 a una condicién. Ambas construcciones con: ‘idferan, sin embargo, que kx condicién (como en retraso mental) o el estado ie funcionamiento (como en DI) se definen mejor en eécminos de limita. ciones en el funcionatniento bumano tpice. En ete capftulo urilicarcas una definicién constieutiva de DY que la d ne en téxinos de limitacicnes en el funcionammiento hussano, concep za la discapacidad desde una perspectiva ecoldgica y multidimensional, y subraya el papel fundamental que los apoyos individualizados descmpefian cn la mrjora del funcionaméenco humano. Los ees propésitos de este eapt- sfi tulo sons i. Presentar el marco conceptual del funcionamienta humano que se emplea alo largo del manual 2. Describir en detall las cinco dimensiones del functonamiento hu. mano 3. Inerocluicir a Jos lectores en ef concepso de apoyos individualizedos coro una manera efectiva de mejotar el funcionamienco humane. Como se expone a lo largo del capitulo, la comprensién de la DI desde un enfoque ultidimensional tiene como resultado una con- ceptualizacién del fendémeno mis amplia, an reconocimiento de fa tnultidimensionalidad de la conducta y un énfasis en la necesidad de Ja persona de apoyns individualizados. Marco conceptual del funcionamiento humana Bn el monual de 1992 (Luckasson y cols., 1992) de Ja AAIDD se propuso por primera vez un mode's multidimensional del funcionamiento humano fue se revisé posteriocmente en el manual de 2002 (Luckasson y cols. 2002). Ea ta figura 2.1 spresenteda una cevisidn posterior, Coro re muestra en fa figuta, cl marco conceptual del funcionamieato humane ronsta de dos componentes principales: cinco dimensiones (habilidades in- telectuales, conducta adaptativa, salud, participacién y concexto) y una ce. presentaciéa del rol que los apoyos tienen en el funcionamiento humano.ENFOQUE MULTIDIMENSIONAL DE COMPRENSION.. 43 La manifestacién de la DI, segtin reconoce este enfoc.ue del fancionamiento humano, supone Ia interaccidn reefproca y dindmica entze habilided intelec- tual, conducta adaptative, salud, parcicipaci6n, contexto y apoyas inclivi- dualizates, EL mateo conceptual del funcionamiento humano representado en la f- gum 2.1 tiene coherencla con el modelo de la Clisificacién Internacional del Funcionamiemto, de la Discapacidad y de la Salud (CIE) propuesto por {a Orgenizacién Mundial de la Salad (WHO; Buntinx, 2006; Organizacién Mundial de la Salud, 2001), Segiin este modelo, ef tirmino fluncionamienta Fumazo es un cémino que abarca todas las actividades vitales ¢ incluye estructucas y funciones corporales, actividades individuales y parcicipacién, en Jo caal influyen a su vex la propia salud y factoves contextuales am. bientales. A las limitaciones en al fancionamiento se les da cl nombre de una edis- capacidady que puede set el resultado de problemas en esttucturas y funcioe £5 corporates yen actividades individuales. Ademés, los compenentes de Fioncioncs corporates (huncionamiento intelectual con discapacidad) y de act44 COMERENSION DE LA THSCAPACIDAD INTELECTUAL ¥ SU BYALUACION sidades (Jimitaciones en conducta adaptativa) de la CIF hacen referencia a los erivetios diagnésticos especificados en {a dlefinicidn operativa de DI pre sontada en el capitulo 1. Dimensién 1: babilidades intelectuales 1a inceligencia es una capicidad mental genesal, Incluye el cazonamivats, planificacién, resoluciéa de problemas, pensamiento absteacto, compren- San de ideas complejas, aptendizaje sipicio y aprendizaje partir de ba ex- periencia (Gortfredson, 1997). Como se sefleja on este definicisn, la ineel- Genelia no consiste simplemente en aprendeise libros, en una habjtidad “icadémica espectfica 0 cn un modo inteligence de responder a los test. Mis bien refleja una capacidad amplia y profinda para comprendles nuesteo en- tomo, datle sentido a fas cosas 0 averiguar qué hacer, Ast, el concepto d> in seligencia representa un intento de clarficar, organizar y explicar el hecho de que los individuos difieran en sts habilidad para comprender ideas com- plejas, adaptarse eficazmente 2 los contextos, aprender de ta experiencia, tmplear varias formas de razonamicnto y superar obstéculos mediante el pensamiento y la comunicacién (Neisser y cals., 1996), Bsta forma de en tender [2 inveligencia la sdope6 por primera vez Grossman en 1983 en ef reno de los manuales de terminologia y clasificacién de la AAMR/AATDD. Tambidn es coherence con la definicién de funcioner intelectuales de Sa CIF como funciones mentales generales necesatias para compreader ¢ integrat canstructivamance las diferentes fenciones mentales, inchuyendo todas tes fanciones cognitivas y $1 desarrollo a fo largo de la vida (Organizcién ‘Mundial de la Salud, 2001, seccién b 117). Remitimos a los fecrores al cap!- culo 4 para una exposicién devallada del funcionamiento jarelect evaluactén. cal y sue Dimensién 2: conducta adaptative La conducta adaptativa cs el grupo de habilidades conceptuales, sociales y pricticas aprendidas por las pessonas para funcionar en st vida diatia, Bl concepto de co va (tal y como se ha manifestado en habitida des adaprativas conceptiales, sociales y prcticas) es una continuacién de fe tuencién que se ha dado histéxicamente a Ja conducts adaprativa en el diag néstico de RMIDI (Schalock, Luckasson y Shogren, 2007). El concepto de habilidades adapeativas implica una serie de habilidades y oftece el funda-ENFOQUE MULTIDIMENSIONAL DE COMPRENSION... 45 ‘mento para wes puntos claves: (a) [a evaluaci6n de Ta conducea adaptativa se basa en ef rendimiento habitual de le persona en areas diatias y circunstan- cas variables, no en el rendimiento miésiino; (b) les “imitaciones em habili- dades adaptativas a menudo coexisten con puntos fuertes en otras dreas de habilidades adaprativas; y (c) los puntos fuertes y limitaciones de una perso- na en habilidades adaptativas deberfan ser documentidos en el contexto de ambientes comunitarios tipicos de fos iguales en edad y asociados con las necesidades de apoyo individualizadas de la persona. Remiimos a los lecto- res al capitulo 5 para una exposicién detallada de la conducta adaptative y st evaluacién. Dimensién 3: salud La Orgonizacién Mundial de la Szlud (1999) definis la valid como sn esta- do integral de bienestar fisico, mental y social. La salwi cs un elemento de la comprensién integrad2 del funcionamiento individual, ya que la condicién de salud de un individu puede afectar directa o indirectamente a su fan- cionamiento cn todas o cada una de Jas otras cuatro dimensiones del funcio- namicnto humano. Los probleraas de selud son trasternos, enfermedades 0 Jesiones y se clasifican en la Clasificactin Euadstica Invernacional de Ev medades y Problemas de Salud Relacionado:—CIB-10 (Organizacién Mun dial det Salud, 1999) Los efectos de la salud y le salud mental en el funcionamiento de per- sonas con DI pueden ser excelentes facilitadores 0 grandes inhibidores del mismo. Algunas personas disfruran de una buena salud sin limitaciones sig- nificativas en las actividades, lo que les permice participar plenarsente en roles sociales tales como empleo, o en actividades de acio y diversién, Por otra parte, algunas personas tienen una vatiedad de limitaciones de salud setias, como epilepsia o pardlisis cerebral, que impiden on gran medida el funcionainiento corporal en aeeas como la movilided y alimentacién y que esitingen severamente las actividades personales y la pasticipacidn social De igual inanera, algunas personas pueden presentar Pmitaciones en la acti- vided y on otros aspectos relacionados con una enfermedad mental, La ma- yorfa de las petsonas con DI se encuentran en algin punto entre estes dos extremos, Remitinios 2 los lectores al capitulo 11 para una exposicidn deta- Hada de los apoyos relacionados com la salud Fisica y mental{6 COMPRENSION DF LA DISCAPACIDAD Th YSU EVALUACION Dimensién 4: participactin La participacn, que es 'a actuacion de las personas en actividades diatias de los distintos aémbitos'de Ja vida social, se telaciona con el funcionamiento del individuo en [a sociedad, La participaci6n en actividades cotidianas ¢s ‘importance para cl aptenizaje de la persona y consttuye tuna caracter‘stica central de las petspectivas del crecimiento y desarrollo humano de los indi viduos en sus contextos (Bronfenbrenner, 1999; Dunst, Bruder, Trivette y Hamby, 2006) La puvticipacion hace referencia a interacciones y coles en. las dreas de vida en eh hogar, empleo, educacién, ocio, espiritualidad y actividades cult tales. Tarobién incluye coles sociales que son actividades vilidas que se cone Sideran habituales para un grupo de edad especifico. La participacidn epare~ te mejor seflejada a travis de la observacidn directa de la involucracién y grado de implicacién en las actividades cotidianas En la evaluacién del civel de participacién de alguien, los puntos ftertes y limitaciones de la persona en cada una de las dceas siguienres se pusden evaluat a través de la observacién directa de las actividades cotidianas: « Participacién en actividades, eventos y organizaciones, = Interacciones con amigos, familia, compaficros y vecinos, © Roles sociales relacionados con el hogar, el colegio, la comunidad, el trabajo, el ocio y la diversién. Dimensidie 5: contexto Bl contexto describe fas condiciones interrelacionadas en las que las personas viven sus vidas dia a dia, El contexto, como sc utiliza cn este manual (véase Lapecialmente la figura 13.2), sepresenta una perspectiva ecolégia que in ‘luye al menos tres niveles diferentes (Bronfenbrenner, 1979): (a) el entorne Social inmediaco, que incluye la persona, la familia y/o el defensor o defen: cores (esicrosistema); (b) Elempleo del cérmino eaproximadementer refleja el rol del juicto cl nico a Ja hora de sopesat fns Facwores que constibuyen & te valides ¥ precisién de una decisién. Este término también sefala el error esta- distico, asi como fa incertidambse inherente a cualquier evaluaciSn del comporamiento humano. Ea este sentido, el proceso de toma de de- isiones no pucde ser visto tan solo como un célculo estadtsrico,1, FUNCIOMAMIENTO INTELECTUAL Y SU EVALUACION 71 Aspecios clave y directrices para la medida de la inteligencia -y la interpretacién de las puntuaciones de CL ‘Asf como la definicién de inteligencia ha demostrado ser un gran reto, sa medida 0 cuantificacién resulta igualmence compleja. Es importante tener en cucnta que las puntuaciones Cl se obtienen a partir de test desarrollados basindose en la desvizciGn de fas puntuaciones (de fa media) y no en el tiguo concepto de edad mental, De este modo, y en relacién con las Tmia- ciones significativas en el funcionaraiento intelectual enmo ctiterio diagnés- tica de DI, un diagnéstico valido se realiza a partir de la desviacién con respecta a fa media de las puntuaciones de una persona en selaciéa con un instrumento de evaluacién estandarizado, y no a patti det cdlevlo de sa edad mental 0 edad cronol6gica Los revas cuestiones psicomeétricos relacionadas ccn Ia medida de Ia in- icligencia y Ia interpretacién de las puntuaciones de Cl son numerosos. Aunque podemos centirnos relativarneare seguros del secho de que los test de inteligencia generalmente presenten buenos indices de Rabilidad y han demostredo su valides para distintos propésitos, no estin exentos de proble- nas psicométricos. En relaci6n con esto, en este epigrafe del capttulo, expo- nemos diez aspectos clave y directrices que se han de rener en cuenta en Ja medida de la inteligencia y ta interpretacién de fas puntuaciones de Ch: oh enor de medida, la flabilidad del test, el efecto Flynn, la comparacién de puntuaciones de diferentes test, el efecto de la préctica, fa urilidad de las puntuaciones en fos extremos de la distribucisn, el exablectmiento de un punto de cores, a evaluacién del papel que la puntuac én de Cl desempetia en la cealizacién de un diagnéstico, la profesionalidad del evaluador y la se- leccién de test. Error de medida Los resultados de cualquier evaluacién psicamétrica an de ser interpreta- dos en funcién de la precisién del instrumento utilizada, y este es el caso fc la evaluacién de la inteligencia. Una puntuaciin de CT esté somesida a vatiaciones que son el resultado de un nitmero de patenciales fuentes de trtes, como pueden ser los cambios en el rendimiento en al test, of com- porcamiento del examinador, la coopetacién de le persona que esté siendo evaluada y otra serie de Factores personales y ambientales. De este modo, Ja voriabilidad de las puntuaciones puede 0 no reflefar el nivel verdadero o a tual del funcionamiento intelectual del jadividua. El térmaino error estdndar/IACNOSTICO ¥ CLASIFICACION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL de medida, que vatia de un test a oto, entre subgrupos y por grupos de edad, se utiliza para cuantificar esta vasiabilidad y proporciona ua iniervalo estadistico dentro del cual se encuentsan las puntaciones verdaderas de una persona En las medidas bien cstandarizadas del fisncionamiento intelectua! ge- neral, el ertor esténdar de medida se encuentra aproximadamente entre 3 75 puntos. ‘Tal y como ba de informarse en el manual de estandarizacin Jel test correspondiente, el error estindar de medida del rest puede utili- aatse para establecet un intervalo estadistico de confianza on toxno a le puntuacida obtenida. Teviendo en cuenta las propiedades de la curva nor- mat, ef intervalo de confianza puede establecerse con pardmetros de al me nos un error estindar de medida (p. ¢j., puntuaciones entre 66 y 74, con una probabilidad del 66'%) © con pardimetros de dos errores estindzr de medida (p. ¢j., puntuaciones entre 62 y 73, con una probobilidad del 95%). Comprender y afrontac el error estindar de medida de un test es un as- pesto critica que hay que tener en cuenta ante cualquier decisién relaciona~ da con un diagnéstica de DI, ef cual se basa, en parte, en las limitaciones significativas en el funcicnamiento intelectual. Tanco ia AAIDD como Ja Asociacién Americana dz Psiquiatrla (American Psychiatric Association, 2000) apoyan la buena prdctica de presentar la puntuacién de CI con el in. tervala de confianza asociado. Ambos sistemas conflan en el error estindar de medida publicado, el cual es resultado de la desviacidn tipica del tese y del indice de fiablidad de la prueba. Actualmente, la mejor buena préctica vigente en la construccién de pruebas, informes y su incerpretacién consiste en utilizar medidas de fubilidad basadas en lx consistencia interna (junto con la desviaci6n tipica de la prucha) para estimar el error esténdac de medi- da. Presentar una puntuscién Cl con df intervalo estadistico de confianza asociado es un aspecto importante que subyace al uso apropiado de los test de inteligencia y las buenss précticas; tal informacién ha de formar parte de cualquier decisin relacionada con un diagnéstico de DL Imparcialidad del tess Bxiscen al menos dos si tone importancia especial La primera ce reficre a aquellas situaciones en las gue los test que requieren tna respuesta verbal son utilizados con personas que tenen severamente limitadas sus capacidades verbales. En estas situacionss, la puntnacién del test pusde subestimar su nivel de fincionamiento intelee- -s Ia Gabilidad del rest cobraEL FUNCIONAMIENTO INTELECTUAL Y SU EVALUACION 73 tual. El segundo aspecco implica a individuos de diferentes etnias 0 culturas, quienes pueden alcanzar resultados muy diferentes. Se recomienda a los fee- ores que actedan a los capfeulos 3 y 8 para una mayor discusién acerca de la seleccién de instrumentos y su fabilidad él Flynn La investigacién de Flynn (1984, 1987, 2006, 2007), asi come la de ottos autores (p. ¢j., Kanaya, Scullin y Ceci, 2003; Scullin, 2006), demostrd que Jas puntuaciones de CI sc han ido incrementando de wna generacién a otra en el contexto de Estados Unidos, asi coma en otcos paises desatrollados. Pte incremersto en las puntuaciones de Cl que se produce con el paso del tiem po fe cenominado por Hernstein y Mutray (1994) eféeto Fyn, El efecto Flynn se refire a la observacién hecha por este autor (Flynn, 1984), en el pe- iodo 1932-1978, de que cada vee que se volvia a estandarizar un test muy importante de inteligencia (p. ej., Stanford-Binet y Wechsler) la media de fas puntuaciones de CI mostraban una tendencia a incrementarse con el paso del tiempo. Flynn (1987) sefialé que este efecto s¢ observaba también, en muestras procedentes de otros paises. Aunque la causa del efecto es des- conocida, Neisser y cols. (1996) sugivieron que alganos de los Factores expli cativos pudicran ser la mejora en Ja alimentacién, fos cambios evtearales, la experiencia en el desarrollo de test, los cambios en la escolarizacién y los cambios en el modo de eriar a los hijos. El efecto Flynn implica aspectos imporrantes en reki.cién con el diagnds- tico de la DI (Kanaya y cols. 2003). Dado que Flynn (1984) sefialé que la media de las puntuaciones de CI expesimentaba cada ano un incremento de 0,33 puntos, algunos investigadores (p. ej, Flynn 2006) han sugerido que cualquier puntuacién de Cl que se obtengs ha de ser ajustada 0.33 puntos por cada afio transcurrido desde que la prueba fac cstandarizada hasia el momento en que es administrads, Por ejemplo, si fa Escala Wechsler de In- teligencia para Adultos (WAIS-HI; 1997) fire utilizada oara evahaar el Cl de. luna persona en julio de 2005, se empled la media ds fa poblaciéa en el WAIS-III que se habfa fjado en 100 cuando Ja prucba fue originalmente es tandarizada en 1995 (publicada en 1997). Sin embargo, basdndanos en fos datos de Flynn, la media de la poblacién en cuanto a CI en Ia escala com- pleta incrementa aproximadamente 0,33 puntos por aio} de este modo, Ja media de Ja poblacién en Is escala de CI WAIS-IIl cotregida por el efecto Flynn seria de 103 en 2005 (9 ates x 0,33 = 2,9). Por tanto, si las limita ones significativas en el funcionamiento intelectual sv encuentran aproxi-74 DIAGNOSTICO ¥ CLASIMICACION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL, madamente dos desviaciones tlpicas par debajo de la media, el punto de corte en una escala de Cl se hallarfa aproxiinadamente en la puncuacién 73 (mas o menos el error estindar de medida). ‘Algunos davos sugieren que el efecto Flynn no représenta una perfscca funcién lineal y que el impacto de este efecto puede ser asinsttico ¢ incluso cambiar de sentido. Teasdale y Owens (2005), por ejermplo, encontraron que en una amplia muestia de hombres daneses el efecto Elyna alcanzaba su punto maximo y clesp.aés decrecfa, En una muestea noruega, Sunder, Karlang y Torjussen (2004) observaron una disminucién y, a la larga, el cose del efecto Flynn con el paso del tiempo, Tados estos datos pacecen indicar que, si bien ef efecto Flynn es evident, cémo carcegitlo constituye atin un 200 ‘Como se detallé en el Libro de trabajo (Schalock y cols, 2007) induido en fa 10.8 edicidn de este manual, fas buenas priicticas requieren que reco- nomsinos ef potencial efecco Flynn cuando urilizanos vest de ineeligencia antiguos (con sus cocrespondientes baremnos antigtos) a fa hora de evaluar interprerar wna puntuaciéa de Cl, Como s> sugiere en el Libro de trabajo iSchalock y cols., 2007, pp. 20, 21): La tccomendacién prineypal que sesuita de este trabajo {refiriéndose al efecto Flyna) es que coda evaluaci6n incelecrual debe usilizar un test de inteligencia Bx be y de administracn individual, Fn caso de test con varias versiones, la ver ‘i6n mas recience con fos baremos mds actuales es la que debe ser utilizada. Br aquellos casos en los que se utilice un test con normnas antiguas, sendemos que gatantizar una correcci6n segin los afios que tengan. Comparar pucstnaciones procedentes de test diferentes No sodas las puntuaciones obtenidas a partir de los west de inteligencia exis- tentes para una misma pecsona serin idénticas. Conctetamente, no es de es- pefar que las puntuaciones de CI sean las mismas en diferentes test, edicio- ries del mismo test 0 periodos de tiempo (Evans, 1991). Algunos eseudios than seitalado resultados significativamente diferentes en cest que habian sido scleccionados de forma adecuada. Por ejemplo, Quereshi y Seitz (1994) bseevaron que [a Escala de Tnteligencia de Wechsler para Preescolac y'Pri- macia (WPPS)), la Escala de Inveligencia de Wechsler para Niftos Revicada (WISC_R) y fa Escala de Inteligencia de Wechsler para Preescolar y Prirma- fia Revisada (WPPSI-R) no dan lugar a Jos mismos resultados cuando se tctlizan en nitios pequefies. Las puntuaciones més altas se obtienen con Ia: BL FUNCIONAMIENTO INTELECTUAL Y SU BVALUACION, 75 WPPST y las més bajas con la WPPSI-R. La Stanford-Binec-4 da lugar a “yaeuaciones significativamente més altas (por encima de 14 puntos) gue la EiSC-R para alumnos con las puntuaciones de CI mis bajas, mientras que soja puntuaciones significetivamente mAs bajas para aquellos estudiantes ton las puntuaciones de Cl mas alas. Los dos test dan lugar a puntuaciones imilares para aquellos estudiantes cuya puntuacién dle Ci oscila entre los 79 y 90 puntos (Prewett y Matavich, 1992). Las puntuaciones del SWISC-IIL se correlacionaban de manera significativa con las puntuaciones dela Stonford-Biner—4 en una muesua de estudiantes con retraso mental li gero, pero Ja media de CI en ef WISC-ITI era 8 puatos més baja (Lukens y Horrelt, 1996). Nelson y Dacey (1999) demostraton que en una muesa de adultos con reuraso mental de ligero a moderado Ja Stanford-Binet—4 daba luger 2 pantuaciones significativamente més bajas qu las escalas Wechsler. Sus resultados eran consistentes con los anteriormente publicades en el Ma- nual Técnico Stanford-Binet (Thorndike, Hagen y Saider, 1286b). Los usuatios de este manual han de ser consciente: de —-y sensibles a— Jas diferencias potenciales que existen en las puntuacienes obtenidas a pamtit de pruebas diferentes. Las fuentes de esta variacién pueden ser el resultado de: ) la administracién individuel fiente a otra de grupo; (b) los propsi- tes por fos que se aplica el rest (p. ¢), inicialmente se wiliza para mecir cl agro académico, pero después se emplea para obtencr una puntuacién de Cl; (6) las propiedades del test (p. ¢j., utilizar dos test cuyo error estindar de medida es muy diferente); (d) la administracién de instrumentos de eva Ivacién no estandarizados; (€) el contenido del test a través de diferentes es- calas y entre diferentes niveles de edad en una misma escala; (F) las pumtua- ciones abtenidas de test verbales fiente a otros no verbales; (g} las dbferencias en las muesuas de estandsrizaciéns (h) los cambios entre diferen: tes ediciones de una misma escala o test; (i) el uso de diferentes escalas a medida que aumenta fa edad cronolégica de la persona; o (j) los cambies en las capacidades o ejecucién de la persona. Efecto deta préctica El efecto de la prtctica ve refiere al incremento en la puntuacién Cl en. un test de inteligencia como consecuencia de evaluat a una persona en varias ‘ocasiones utilizando ef mismo instrumento. Kaufman (1994) se dio cuen- ra de que el efecto de la préctica puede darse cuando el mismo individuo, cs evalueda varias veces con instrumentos similaces Por ejemplo, ef max ual def WAIS-II muestra datos del incseanento astficial en las puntua-78 DIAKGNOSTICO Y CLASIEICACION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL, ciones de CI cuando el mismo inserumento es administrado de nuevo en tun breve periodo de tiempo. EI manual del WAIS-IIf también ofrece da- tos de fa media de este aumento entre administraciones con un incervalo de tiempo que oscila entre las 2 y las 12 semanas (Wechsler, 1997). Por este motivo, en a prictica clinica se ha de evitar la administracién del mismo test de inteligencia dentro del mismo afo al mismo individuo, dado que esto a menudo tenderé a sobrestimar Sa inteligencia verdadera de Li persona evaluada. Puntuaciones extremas Lis sabido gue una prucha psicométrica funciona mejor cuando ¢s uilizada con personas cuyas puntusciones se alejan de Ja media en dos o tres desvia~ ones upicas, El diagndstico de DI, sin embargo. pried implicar fz evalua- cidn del desempefio de personas que se encuentran en los extremos de la Uiseribucion de Cl (p. cj. custeo o cinco desviaciones tipicas por debajo de Je media). Aunque los manuales del WISC-IV (Wechsler y cols., 2004), del WAIS-TV (Wechsler, 2008) y Stanford-Binet—4 (Thorndike y cols., 19866) efalan que estos instrumontos pueden ser utilizados para clasificar DI. he- os de ser cautos a la hota de utilizar estes escalas para evaluar 2 poblacio- nes extremas; es necesario, ademés, crear normas de grupo para aquellas per~ sonas que obticnen puntuaciones muy bajas (25 0 infesiores). Sefiaemos que, en telzcidn con los inconvenientes de utilizar tests con personas que alcanzan puntuaciones extrema, y basindonos en las propie- sades de fa curva normal, serfa de esperar que en el WISC-IIT, para una muestza estandatizada de 2.200 nifios aproximadatnente, 50 personas ebtu- eran puntuaciones de CI por debajo de 70 en rotal, Si analizamos el nit mero de personas en una muestra normativa desglosada por rangos de edad {5 afios, 6 aftos, etc) y a aarti de los cuales se derivan las puntuaciones de CF, podrla haber menos de 3 individwos por debajo del punto de corce de 70. Pese 2 escas reservas, Sattler (1988) demostré la utilidad tanto de las es- calas Wechsler como de la Stanford-Binet4 en el diagnéstica de la DI. Se- falé, sia embargo, que ainguno de estos instrumentos fue desarrollado para su empleo con personas cuya ejecucion en el test da lugar a puntuaciones extremadameute ultas 0 bajas. Aunque las précticas habituales incluyen el empleo de estas escilas para facilicar el diagnéstico de DI, hay que recono- cer que [as puntuaciones extremas estén sujetas cn mayor medida a errores de medicién y son, quizi, menos fiables que fas puntuaciones que sz en- cuentran cerca de la media del test.FL, FUNCIONAMIENTO INTELECTUAL Y SU EVALUACION 77 La desconfianza en lz interpretacién de las puntuaciones extremas setia mayor si el diagndstico ha sido establecido exclusivamente sobre la base de has puneozefones CT, lo que no ha de hacesse. Los tres criteries som lisita- ciones significativas en el funcionamiemto intelectual, limieaciones signi sivas cn conducta adaptativa y una edad de aparicidn anterior a los 18 affos Sise cumplen los dos principales criterios de limitaciones sigaificativas(p. c., Jimitaciones significativas en e} funcionamienco intelectual y la conducts adaptativa, ambas con el mismo peso) para diagnesticar a una persona de DI, hemos de cener en cuenta, ademés, otra setie de piecauciones adiciona- tes para evitar los falsos positivos en el diagndstico de DI. Algunos defien- den que la existencis de una alta correlacida entce las puntuaciones de CI y fa conducta adaprativa en personas con DI da lugar a un proceso redundan- ce que garantiza un diagndstico mas preciso. Sin embirgo, no se tienen en. cuenta tales consideraciones para evitar los falsos negativos, un problema importante qué cequieze la atencisn dle este campo. Los problei ze enfienran les personas con DI que no han recibido un diagnéstico de DI pueden ser importantes. Estas personas son vulnerables a la nogacién de spoyos esencisles y 2 su exclusién para recibir prestaciones importantes s alos que Extablecer un panto de corte El criterio de limitaciones significarivas en el funcionamiento intelectual para el diagndstico de DI implica una puntuacién de CI que se encuentra sproximadamente dos desviaciones tipicas por debajo de la media, conside rando ef ettor tipico de medids de! inseeumento utilizado, asl como sus ventajas y limitaciones, Hsté claro que, en cclacién con el eriterio de limica- clones significatives en este manual, la AAIDD (asi como fa American Psy- chiatric Association, 2000) no tiene Ia intencién de establecer un punto de corte absoluto para el diagndstico de DI. Ambos sisterazs (AAIDD y APA) requiexen del juicio clinico a Ja hota de iotespretar posibles erxores de me- dida, Aunque no se precende establecer un punto de core para determinar cuindo ena persona iene DI, ¥ no puede ser justificedo psicométricamen- te, se ha Hegado a realizar en algunos Estados (Greenspan y Switzky, 2006). Hay que destacar que el diagnéstico de DI pretende reflejar el juicio clini- co més que una valoracién notarial. Pstablecer un punto de corte absolut para la DI no es psicoméaicamente justificable, La eleccidin de un xest de inceligencia de entre fos més adecuados, serd puiada por el juicio clfnice. Jas puntaaciones de Cl obtenidas « partis de diferentes test de inveligencia fo son necesaciamente equivalentes. Dado que el proceso diagndstico con79 DIAGNOSTICO Y CLASIHCACION DE LA DISCAPRCIDAD INTELECTUAL siste en crarae una linea de exclusidnfinelusién, es importante utilizar un tango de puntuaciones tal como se refleja en ef error extindar de medid: deh test. Evalvacién det rol que la punsuacién de CI deserapeita en la realizaciin del diagnistico as puntuaciones de Cl han de presentarse con intervalos de confianza més que como una puntuacién tnica. De este modo, al evaluar el papel que ta puntuaciéa de CI desempefia en el diagadstico de ta DI, fos clinicos deben: (3) conocer el error estindar de medida del instrumento que ha sido emple- rdo, tenieado en cuenta englobacia a aquellos individuos en lat ‘cuales predominan fos factores de riesgo binmédicos, mientras que fa «DI de origen cultutal-familiare implicarfa a aquellos individaos ea los cuales predo minan factores de tiesgo de tipo secial, conductual o educative, Sin embargo, fa distinc de dos grupos no esté tan clara en la vida teal La aproximacidn de miltiples factores de riesgo sefiala qué factores de riesge biomédicos pueden estar presentes en personas con una DI de origen cule ralfamiliar y qué factores de riesgo sociales, conducntales 0 educativas prac den. escar presentes ea una persona con una DI de origen bioligieo. Pos ejemplo, los individuos con la misma eviologia biomédica genctice a menu do varian en cuanto a funcionamiento, seguramente como resultado de ‘otcos Factores de riesgo que lo modifican, La aproximacisn de multiples fac cores de riesgo constituye la extensidn légiea del trabajo previo en esta deca y proporciona una explicacién més comprehensiva de las muileiples casas que jnceraetdan en el funcioaamiento limicedo de las personas con DI (Chap: ‘man, Scotty Stanton-Chapman, 2008} En la pasada década st produjo una explosign de nucva informacién genét ca (ef Butler y Meany, 2005), Esta explasién ha levado a algunos a consider I eriologfa de fa DI principalmente en términus yenétieos. Las xecomendacio nes del frstituco Americano de Genétice Humana (American College of Hu ‘man Genetics) paca la evaluacidn exiokigica de le DI (Curry, Stevenson, Augh ton y Byrne, 1997), subtoya la evaluacin genética, asi como lo hace el Comité cde Genética de la Acadctnia Americana de Pediactas (Cotnmittee on Genetics of the American Academy of Pediatrics) en sus recomendaciones (Mocschl y Shevell, 3006). Las indicciones prietieas de La Sociedadt Neutoléyica fnfantd (Child Neurologist Society) en la evaluacién de nifios oon un retraso global del deservollo (Shevell y cols, 2003) también destacan los axpectos biomédicos incluyen recomendaciones baracas en la evidencia paia la evalnacién genética Aunque en un libro de texto reciente sobte DI, Harris (2006) menciona le apmximacién mulifactosial de fctores de reo de la AMDD presentada en el manual de 2002 (Luchasson y cols, 2002}, el autor discute en profundided ‘cause endamencalmente genéticas y otas biomeésticas, Obviamente, la gendtica no puede explicar fa causa de la DI en todos los casos, Las personas pueden haber nacido con un ADN perfectamente noe mal y aun asé desarrollar DI debido a un dano cerebral, malnutricién, abuse infant o privacién socish extrema, Compuender a cause de fa DE en ex03 ct sos requiete la considerasién de otros Factores de riesgo biomédicos, sociales, conductusles 0 educativos, Los principios revisedos anteriorments dan cuen- ta de que incluso fa mids extensa y actualizada evaluacion genética y biowmédi-EL PATEL DE LA ETIOLOGIA EN EL DIAGNOSTIC... 163 ca identificard una etinlogia en menos dé Ja mitad de les ocasiones. Bn efecto, incluso si pudigramos medic el genoma completo en pucentes con DI (lo cial serd fctible dentro de los préximos 10 atios), los resultados no explicasfan la causs cuando la DI se deba principalmente a factores de riesgo sociales o conductuales. Por ota parte, al menos uno 0 més de los factores de riesgo mostrados en la table 6.1 aparecerin en muchos cazos de DI. De este nuveto, una sproximacién multifactorial a la ctiologia (que inonpore toda la evalua. cin genética y biomédiea, asi como las consideracion:s de todos los Factores porentiales de riesgo que puidiersn operasivisase) representa cl mnctodo ans cechaustivo para evaluat ia etiologta de fa DI en un ease particular, Pomatdt |, Trasonnes 1 Feb. 1. Consumo ce comenimicor, [2 Malnuuiciin | drages por pore | eognifva de los 2.Tranornee crea, eles pads [pte in cemar socadesaun |. Viskncia 2 Consumo ve | ton speynd. & omen sleahol por pre | 2 Fala 3.8 4 Fie deaeesoa| deter pace | pueposcisn pace 4 Teasoenes cuidador B.Consamods | Erpaterdad soerbelens portale, sabaco por pate 5: Dinghner cercbe slr pate 1 Enfesmedades 4. lomaderee satenas penal 7. Ed parcel wnaaai | 1. Trumatismo 1. Pobre, 1, Maltrseo 1, Deficiencias cx ba [sate 1 iSteomis, | cles108 OIGNOSTICO Y CLASTFICACION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL La aproximmacién multifactorial a la etiolagia presentads en este capitulo sdesplicga la lista de factores causales en dos dizeccionest ripos de facrores y momento de aparicin de ios Factores. La primera de ellas arcena los tipos 0 categorias de Fictores en clitto grupos: 1. Blomddicos: procesys biol6gicos, como los trascornos genéticos 0 [a 2. Sociale: interacciba social y Familias, como lo esta estimutactSn y la receptividad del adulto. 3, Conduciuales: posibles compartamientos causales, corm pueden 32 las actividades peligrosas (lesivas) o el ubuso de sustancias por parce dela madre 4, Bducativos: disporibilidad de apoyos educativos que promucvan ef desarrollo intelectual y de habilidades adaptarivas. J.a segunda diteccién s2 refiere al momento en el que ocurren los Factores a sea que afecte a los padres de la persona con DI, al propio afte tado 0 a ambos. Esta causilidad es definida como iatergsmeracional para des- cribir la influencia de los factores que se encuentran presentes on Und f neraciéa sobre los resultados de la siguiente generacidn. Fl actual concepto de efectos intergeneracionales debe distingnitse de la concepeién histérica de que fa DI se enconttaba relacionada con «genes debiles» debido a factores psicasociales, culcucales o familicres (Scheerenberger, 1983). FI concepto actual reconoce que la influencia de los factores ambicntales ca la vida de al- gunas fomnilias puede ester relacionada con fa etiologfa de la DI y subraya que la comprensida de estos faccozes ha de conducir 2 un mayor apayo al individao y su familia, Debido a su relacién con la prevencidn y los apoyes, estos efectos intergeneracionales son cratados con mayor detalle en el eapitu- lo 10 (véase concretaimenne la table 10.1). La tabla 6.1 muestra una lista de factores de riesgo para la DI por catega- sas y en funcidn del mocnento de aparicién del factor cle riesgo cn la vida de una persona. A diferencia de los sistemas de elasificacién basedos princi palmente en las coadiciores biomédicas (tales como la C/E-10 (World Ele alth Organization, 1993), el sistema de-clasiGcacién mosttado en Ia tabla 6.1 cepiesenta una apeoximacisn multifactorial a Ja etiologia de la DL. lo- corpora faerores de riesgo biomédicos, pero los contextusliza mediante la ‘ fe riesgo que pueden tener [2 misma o mayor importancia a la hora de decerminae el nivel de funcionarniento de wn inl viduo. La lista de facrores de riesgo de la tabla 6.1 no exté certeda y puede set ampliada a medida que se vayan descubriendo nuevos factores de riesgo.EL TAPE. DE LA ETIOLOGEA EN EL DIAGNOSTICO.. 195 La Investigacién deberfa dar lugar « una continua roviiiba y actualizacién de estos factores de riesgo especificos, pero la estructura bdsica que se mucstra en la tabla ha de ser aplicable en un faruro préximo. Dado que la DI se caractetiza por un funcionamiento limitado, es la ‘sjologta lo que causa esa limitacidn en el funeionamien:o, Un factor bio- médico de riesgo puede estar presente, pero no causar en st inismo fa D] (como, por ejemplo, un peciente con un trastorno gentica que tiene una jntcligencia media), Cuslquier factor de riesgo causa DI solo cuando resulta en un funcionamiento Jo suficientemente limitado como pasa satisfacet los eriterios para el diagnéstico de DI desctitos en este manual. La tabla 6.) enfatiza que la lisiacisn existente en ef funcionamicnto cuando une pes sona satisface los ties criterias pars el diaguéstico de Ll gencralinente relle ja Ja presencia de muchos factores de riesgo que interactian a lo lesgo del tempo. De este modo, fa investigacién sobre la ccioloysa de la Df en un in dividuo en particular debe consistir en el estudio de todos los factores de Flesge que pudieran haber daco lugar a su limiacién funcional, Este tipo de investigacién ieaplica obtener tanta informaciin subte historiales med} cos como sea posible, realizar evaluaciones psicolégicas y fsicas y evar a cabo estudios de Laboratorio suficientes como para considerar codes las ra- zones posible. Fvaluaciin evintigica Biseovia mda La evaluacién diagnéstica comicnza com una historia cormpleta y un examen Fisico cacaminados a descubrie todos los factores de riesgo pouencisles que podieran estar presentes en cada une de las eategorias q se figuran en la tabla 6.1. La historia médica comienta en cl momento de la concepeiéa y abutca informacién detallada sobte los periodos prenatal, per natal y posnatal, 12 inform acién nevesatia sobre el periodo prenatal incluye fa edad de la made, al parto y la salad (inchayendo los resultadas del diagnestico prenatal, ula. sonidos y arnniocentesis si se cealizé), el consumo por atte de la madre de teogas. alcohol y otras sustancies, la exposicidin materia a toxinas o ceraté: g2nos [tales como plomo o radiacitn), asf come la presencia de cualquier le sign matesns, por insignificanre que sea, durante el erbaizzo. La inforr iin necesaria sobre el peciodo perinatal facluye el estaio de crecimiento nacer (dad gestacional en ef momenta del nacitmienca, pase el nacet, lang tad 7 perimetso cefifico), las caractexisticas del parto (iomiento, dueaciéa,106. DANGNOSTICO Y CLASIPICACION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL tipo de parco, presencia de suftimiento fetal previo al parto, puntuaciones one test de Apgar después de] nacimiento, necesidad de reaniraacién), ast como la presencia de cualquier trastomo neonatal después del nacimienco {ales como crisis, infecciones, problemas respiratorios, hemosragia cerebral y trastornes tnetabélicos). La informacién necesaria sobre cl periade posna- tal incluye el historial de cualquier lesién en la cabeza por insignificance que ea, infecciones, crisis, tristornos réxicos ¥ metabélicos (camo enveneni- miento por ploma), mainutricién significativa 0 dereréoro del crecimiento, asi como cualquier indicador de péndtida de habilidades del desarrollo pee- viamente adquiridas que pudiera alertar sobre Ik presencia de un trastorno progresiva 0 degencrativo o un trastorno del cspectro autisa Para identificar edologias genéticas potenciales en la Dl, cs necesario una historia familiar detallada (Curry y cols., 197). Se recomienda realizar ue ‘rbot genealdgico detallado de wees gencraciones que induya informacién sobre el estado de salud, rrascornas médicos y peicalogieos, y nivel de fisn- cionamiento de todos los familiares. Concretamente, debeifan ser renidos fen cuenta aquellos familiares que presentaron condiciones que pudieran es- rat asociadas con Di (conto el autismo) 0 que fueron diagnosticades de D1 Se pueden solicitar informies adicioneles de estas personas can el abjetivo de obcener informacién més detallads. La presencia de DI ea otcos miembros dela Familia no significa necesariamente que exista una cutsa genética. Mu chos de los miembros de una familia pueden verse afsesados por el sfndto- me alcehdlico fetal, por ejeinplo, @ fz DI de un familiar puede sor debida a infecciones durante Ia nifez o a un taumatismno. Los resultados de los ex rmenes genéticos de familiares realizadns previamente deberian ser revisados, dado que las evaluacionce realzadas hace 5.6 10 atios pueden haber dejad> pasac condiciones que hoy s{ pueden ser diagnosticadas con los mévodos ws. Evaluacién psicesocial La evaluacion psicosccial incluye informacién detollads sobie el entorno sel individuo, su familia, eabaja 0 escucla, sf como sobre el contesco cultural y comunitario, Es necesaria la informnacidn sobre el entorno psicasocial de cara a evaluar posibles Factores de riesgo sociales, conductuales y educativos {que podiccan contiibuir a la presencia de fa DI. AB uiilizar una perspecciva intergeneracional, necesitaremos informacin sobre fa historia social, educa tiva y psicolégica de los padres. Tambign cs nevesatio tesabar informaciso sobre La estructura, ostablidad y funcionamiento de la familia cencana y teEL PAPEL DE LA ETIOLOGEA EN EL O1AGS 107 jana de la persona con DI. Igustmente, podria ser til informacién sobre los roles y expectativas de la persona con Dl y sus familiares dentro de su entor- tno cultaral y cominitario, Fl ambiente sociocultural en el que et indiviekuo te desarzolla es importance, dado que esto puede influir en el entorna psico- social, incluyendo la comunidad local y el pafs de origen, ast como la cspecifica, fccores cultarales 0 religioses que pudician afectar a las fiencias en ef entorno y alas interacciones Li historia de desarrollo de {a persona con DI inchuye aspectos impor- antes de edades tempranas, como lz edad a la que Ia persona comenzé 2 an- dar oa caminan También deben tenerse en cuenta le edad en la que se in composé af sistema educativo, la idoneidad de la experiencia educativa, asf omy Ja dutacidn de fa edueacién formal, La prevencia de ores crastornes meniales, tales come déficic de atenciénthiperactividad, dificultades expect- ficas de aprendizaje 0 trastornos de ansiedad deber 2 contemplarse, dado que puede proporcionar pistar sobre un fenotipo con Iuetual asociado a na ssiologia especifica, La evaluacién del entorno psicnsocial de un individuo puede no propor- cionar Ja totalidad de la informacion relevance sobts los factores cavsales. Sin embargo, incluso caando la etialagia parece muy cara, ls factores psi- cosoziales pueden contibuir al diagnéstico exioldgice, Reflejando la aproxi~ rmacién mukifactorial a Ja ctiologt, los factores de riesgo biomédicos que conccemos pueden verse afectadas por otros de indele social, conductnal 0 ceducativa. La etiologia definitiva de la DI en tales casos vcfleja a interaccién de rods esos factores, Por ejemplo, si una persona con sinedrome aleobsica feral deserrolla DI, puede verse afectada por las influencias ambientales de la primera infancia, ycl nlvel de funcionarpicao probablemerte sflje la ido~ neidad de las intervenciones educativas realizadas Examen fico El examen fisico puede servir a distintos propésitos. Fl objetivo habitual es faciltar el diagnéstica de ua problema médico, come una neumonla o un dolcr de espalda, para el cual Ja persona ha solicitade ayuda y que puede re- Guerit wn tratamiento médico especifico. Fl propésio sobré el que tetate mos en este capfculo es ol de contribuir a identificer la ctiologta de I= DI. Un iinico exarnen fisico puede servir a ambos propdsitos, pero hemos de smartener fa distincién concepswal entre ambos. ‘Texamen fisico puede poner de manificsto wna etiologia ya obvia, como dsfadrome de Dowa. En la mayor parte de ios cases sin embargo, solo pro-108 DIAGOSTICO ¥ CLASIEICACION DE LA DISCARACIDAD INTELECTUAL, porcionacé evidencia para apoyar una eviologia de la que ya se sospecha gra tas a otros datos (como una diplejia espéstica asociada a una historia de nm cimiento prematuro), o no facilitard ning tipo de informacién duil sobre la cviologia. Para fa mayor parte de las perconas cxya cviologfa de la DI es atin desconocida, el examen fisco puede resultar normal 0 no proparcionat in formacién relevante, por lo que, en Ja mayor parte de los casos, no podemos esperar que solamente con el examen fisico se descubra Ia etiologis. La eva luacién fisica es necesaria, [er0 es solo un componenze de la evaluacién diag niéstica y en muchos casos no serd el componente mis importante. La informacidn necesaria para el examen fisico incluye medidas del creci- mieato (altura, peso y peri metro cefilico), las cuales deben contrastarse con a edad, y gréficos apropiaelos a la condicién de la persona, Medias rales sobre extructras especificas del cuespo (como la distanciz ensre los ‘ojos o la cnvergadura de los brazos) pueden resultar también stiles (ones, 2005). También deberfa realizarse un examen detallado de la cabeza, los ojos, ls orcjas, la nacia, la gerganta, les ganglios, ef corazbn, los vases san- ‘guineos, los pulmones, el abdomen, los genitales, la columnna, las extremida des y fa picl. Cualquier milformacién, por menor 0 mayor que sea, ha de tenctse en cuenta (ones, 2305). Un examen nevrolégico detallado ha de in- cluir la evaluacién de cuutquier déficit focalizado © general (Campbell, 2005). Los hallaagos neurnligicos en pocas ocastones indicarén la etiologia direcramente, pero hallagos precisos (como bipotonia, temblores o ataxia) pueden dar pisas impoxtantes. En algunos caros puede ser de utilidad teal aac el examen fisico de padres, hermanos u o:tos familiares Investigacion de leboratorio Todos las resultados derivedos de fa histosia y examen fisico se valoran para cdccerminat si son necesariss pruebas adicionales de laboratorio, La tabla 6.2 proporciona una guia part Ia evaluacién de estos datos. En algunos cases el diagnéstico puede resultat més que obvia (p. ¢., cuando el nifo cumple todos los cricetios elinicos de un sindrome alcohdlico fetal). Sin embargo, cen la mayor parte de los cises, los davos disponibles solo proporcionan pis- tas 0 ideas sobre la etiologta que justifican seguir investigando. Cuando la ctiologia no es obviz, a menudo es itil realizar un listado de fas opciones mis pi Bs jenominada habitwalmenre diggnéstica diferenc del problema, puede ser considerada una secie de hipécesis sobre etiologi posibles. Por ejemplo, el descubsimiento clinico de microcefalia (cabera pequciia) puede sugerix mvschas hipdcesis, como una malforinaciéa excebridEL PAPEL DE LA ETIOLOGIA EN EL DIAGNOSTICO... 199 fo una iesién. de nacimieato, Los dinicos pueden identificar una estrategia para comprobar cada hip6tesis e incrementar 0 disrainuir la probabilidad de fpue sean correctas. En el ejemplo de Ie microcefali, la hipétesis de lz mal- {smac.én cerebral puede ser comprobada buscando otras malforinaciones, realizardo pruebas de nearoimagen (TAC 0 RM del ceiebrv) 0 buscando tun trastorno cromosémico mediante estudios genético:, La hipéteris de fa tesién de nacimiento puede comprobarse revisando los informes del parto y deterrinando si el perimetro cefilico fue norma) al naces. Este ¢jemplo ro ha pretendido ser un anilisis compleo de las posibles causas de micro cealia; solo es deserito para ilusttar el proceso de generacién y comprobacién de hipetess celacionadas con postbies eriologss, El propésico de evahuar las hipétesis posibles es el de opdimizar Ja proba. bilidad de realizar un diagnéstico correcto. En algunos cases, la evaluacien cde estas hipétesis consisiré en obtener informacién adicional 0 en realizar tuy examen fisico mis exhaustive. Pr muchos casos, sin embargo, la evalne- cién sequetird una apropiada seleccién de procedimientos y test de laborato- sio. La tabla 6.2 sugiere algunas prucbas y procedimi-nios de Jeboratario aque podfan ter sles en la evaluscidn de las hipétesis que se enuumeran en dl. Esta tabla no se debe considerae complera o prescriptiva, dado que Ja cevaluacidn ha de adaptarce a los hechos de cada caso incividual. El clinica es responsable de identificar las hipéces's apsopiadas, elaborar estrategias para comprobarlas y evaluar los resultados de cualquice test y procedimicmto llc- vade a cabo. Se han publicado ditectrices bastante acwales para ayudar 2 los clinicos a stleccionar pruebas de laboratorio apropiadas (Mocscblee y Shevell, 2006; Shevell y cols. 2003). Estas osientaciones generalmente son validas, pero han de ger actualizadas de acuerdo von los sesultidas ce la investiga- cin, Jos deas de investigacifn merecen ua comentario especial. La ceene- logia de micromatrices cromossmicas (hibridacién genémica compatativa) esti mejoranda continuamente, y for pacientes que fueron objeto de esta- dio hace unos pocos aos necesitan volver a ser evaluados usando las xéc- pias més modeinas. Ademds (probablemente en los préximos diez aos), disporidremos de tecnologis para secuenciar el genoa fhomano completo como tina prueba clinica rutinaria en un caso particular. La tecnclogfa ge- nética esta muy por delante de} conceimiento clinica p. gn podemes eva- luar casas que atin ne comprendemos completamente), de tal modo que fos elinicos han de ser cautelosos 2 12 hora de evaluar tado este tipo de ine Foamacién, ‘ten mnuchas bases de datos informatizadas que proporcionan una lis les eticlegias posibles cuando introducimos tacos los datos clinicosL1G. DUGNOSTICO ¥ CLAMBICACION DB 14 DISCAPACIDAD INTELECTUAL “fasia 6.2 HipStesis y extracegias para la ovaluacién de Jos faccores etiolégicos de riesgo Comiensa Hptas regs Prenaal | Tranorme comecénica de un dnien | + Examen fico = + Derivain a un elisico gener Aailii romoséricoy de ADW “Taworne sndémi. * Hisoa Gila eormpler yevauacien de fans. + Byounen fico exhaust. 1 Duracién aun dinice pees svar congésta él mexbelim. + Bvalescdn del recta nacido meas Eopeew omental nae o0 Sader. + Phils ce amincdsior an I sane) rina ylo liquide exilorsgsiden, + Anise de Sldosangnieoe on song 1 Nivcls singuinent de aco, nave, dldae ease de cadens Fry aga, emit Ube y oe silane «+ Kenonfico y ges ancien 1 Enuayor de ensiranexpcticas en tulior de feLlasos def pit + Diop de ejideespeon pare tnieroscopa Gites y eect y sndlisis bioguiico, rebel ries de naunimagen (FAC 0 80 ingens TFasores de deg Sole, condacunter | » Crecinieno ineauerino y posal yarbienmte. * Dretgh placer 1 fort! foci della de fos pds. * Heri mio yesaen dels codes + Dingnéitio todeoligica de a made cn bs was prenoraes yen el rio a + Desvacign 2 un clinica gens Percat rnnosintspato w neonates, | + Resisién de informes macernoe {ead acon, pep 7 pe + Revise defor infor dl acmienc y resales omen | Lesa en laces ‘cig ree a mic de * Anil del liquide eeiliragotdes. ——L[AL PAPEL DEWA ETIOLOGIA EN EL DIGNOSTICN... 17 Tapia 6.2 _(Continuacién) = Hips Bongian + Neurcomyen, Andi de lqsigaceloraguldcs, 1 Stadion pets dl ADN see + Sayeeda pectic spe lis de Abbie la wa + pase ieee pate sidney cheery tre Hogue + Berteéesclnz eatin Teastornes teem + Vier «Evo conggnivo de rentolsnon = Medias srportee * Hci stoma deallada, + Hiri emia de nae, tori oil dell. + Hit de abuso negligence. + ahuscba prenogicn + Obseroét en un our eon econ inpropic 1 Regis Je imervenciones emp + Reviin se infumes ecole disponibles sobre un individuo en perticulae, Estas bases de datos son acta- Hizadas continwamente y suclen ser utilizadas por los genetistas elfnicos. La Bibtioteca Necional 2 Medicina proporciona una bise de datos o ra al pabico denominada La heicocia Mendeliana en el Hombre Online (Online Mendelisn Inheritance in Man) que contiene in- formacidn genética actualizada sobre muchos trastorvos que pueden eausae DI. De hecho, el ritmo de Ia investigacién genésica es tal que las directrices guederin obsoletas en el momento de su publicecién, y la derivacién a tin enesira clinieo es, et que casiones, el mejor iodo de axegurar una evaluscicn gencti112. DUGNOSTIOD ¥ CLASIFICACION DE LA DISCARACIDAD INTELECTUAL La discapacidad imelectual se origina antes de los 18 2i0s, pero las per sonas con DI pueden presentar las primeras necesidades de servicios duran te la edad adulta. Si el dixgndstica’ de DI no se realizé con ancerioridad, puede resultar difici! reunst toda la informacién necesacia para realizar cl diagndstico durante la edad adulea (véase en el captcuto 8 los principios re lativos a un diagndstico retrospective). Esto también es cierto para la evs: luacidn de la edologis en estos casos. Una gran parte de la informacién descrita aqut, como fos detalles del embarazo, el historial del nacimiento, los primeros hicos de! desazeollo y el fancionamiento familiae durante |i primera infancia, ast como los detalles sobre lz historia femiliar 0 drbol ge ealéyico, pueden simplemente no estar disponibles. Problemas similares suceden a menudo cuando las personas presentan aecesidad de servicios tras emigrar desde otro pats. El examen fisico puede: legar @ ser més impor tante que la buisqueda por parte del clinico de pistas solve la ctiologia. Lt Hista de posibles hipéresis 0 diferences diagnésticos puede Megar a ser mds larga y més provisional cusndo los datos disponibles son escasos. Las prut- bas y procedimientos de laboratorio son frecuememente necesasios pace comprobar estas hipdtesis. Al fin y al cabo, muchos Factores de riesgo pte den ser mas tna sospscha que un diagndstico conficmado, y podemos es- perar cierto grado de incertidumbre o imprecistén en el diagndstico etiols ico, Diagnistico etiligica y clasifcacits Jha forroulacion det diagnSstico ertoldgico deriva del modelo euulifacto~ al moscrado en la tabla 6.1, Toda la informacién obtenida de la historia, las evaluaciones y pruchus de laboratorio es cuidadosamente valorada Despuids, estos datos son organizados dentro de las cuatro caregsrias de factores de riesgo (bioméices, sociales, conducnuales y educativos), y se tealiza un juicio dependiendo de si estos Factores de riesgo se presentaron antes (prenatal), ducante (perinatal) 0 después (posnatal) del nacimicnto del individuo. Todos los fietores de riesgo relevantes son identificados, in- cluyendo aquellos consideradas més importantes (como la trisomta del par 21 © sindcome de Down), asf como los considerados menos importan~ tes (p. chu la deprivacién social o ausencia de tna intervencidn educetiva oportuna). Despuds i los factores de luadas y descritas. De este modo, el diagnéstico etioldgico y a clasfica- idn consiste en una lista comprehensiva de todos los factares de riesgo ¥ sus interzeciones, pura lo cual los datos disponibles proporcionan una evi- fengo som evn