884
DETECTION OF PER
VASIVE DISORDERS IN THE
PERV
CHILD: A MA
TERN
AL PERSPECTIVE
MATERN
TERNAL
Invasive Developmental Disorders are characterized by the early occurrence of changes that come up in the areas of
communication development, behavior and interpersonal relationship. This study aimed to discover how the disorder detection
process took place from a maternal perspective. A quantitative and qualitative study was carried, based on a semi-structured
survey with 20 mothers of children in this condition. Results were processed through content analysis and indicated that these
disorders have been diagnosed after the established age and that early typical signs are noticed by the family, particularly by the
mother. These findings that child health professionals do not seem to be aware of the importance of effective developmental
follow-up, which would lead to the early detection of these disorders, thus minimizing its present and future negative effects.
DESCRIPTORS: child development; disabled children; early diagnosis
DETECCIN DE L
OS TRAST
ORNOS INV
ASIV
OS EN EL
LOS
TRASTORNOS
INVASIV
ASIVOS
NIO: PERSPECTIV
A DE MADRES
PERSPECTIVA
Los Trastornos Invasivos del Desarrollo se caracterizan por alteraciones presentes en edades precoces y se manifiestan
en las reas de desarrollo de la comunicacin, comportamiento y relacin interpersonal. El objetivo de este estudio ha sido
aprender a travs de la perspectiva materna como ocurri el proceso de deteccin de estos trastornos. Para eso, se realiz un
estudio cuanti-cualitativo a partir de una encuesta semi-estructurada con 20 nios portadores de estos cuadros. La clasificacin
fue realizada a travs de anlisis de contenido. Los resultados indicaron que el diagnstico de estos trastornos est siendo
realizado tras la edad preconizada y que las primeras seales caractersticas son percibidas por la familia, principalmente por
la madre. Estos resultados sugieren que los profesionales de salud infantil parecen no estar sensibilizados para la importancia
del efectivo acompaamiento del desarrollo, lo que permitira la deteccin temprana de estos desvios minimizando, as,
efectos negativos presentes y futuros.
DESCRIPTORES: desarrollo infantil; nios con discapacidad; diagnstico temprano
1
Trabalho extrado da dissertao de mestrado apresentada Faculdade de Medicina de So Jos do Rio Preto; 2 Enfermeira, Mestranda da
Faculdade de Medicina de So Jos do Rio Preto, Docente da Faculdade de Enfermagem de Catanduva, e-mail: mariaritabr@yahoo.com.br; 3
Psiclogo, Ps-Doutorado pela Universidade de Cambridge (Inglaterra), Professor Adjunto da Faculdade de Medicina de So Jos do Rio Preto,
e-mail: lazslo@terra.com.br
885
INTRODUO
886
CASUSTICA E MTODO
Entre maro e maio de 2003, foram entrevistadas
20 (vinte) mes de crianas com transtornos invasivos do
desenvolvimento, aps concordarem em participar da
pesquisa e assinarem o termo de consentimento livre e
esclarecido, respeitando-se os itens constantes nas
diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa em
seres humanos.
Esta pesquisa foi submetida avaliao e
aprovada pelo Comit de tica e Pesquisa da Faculdade
de Medicina de So Jos do Rio Preto, SP, em 13 de
janeiro de 2003, Parecer n 006/2003.
Do total de mes entrevistadas, dez tinham filhos
matriculados no ncleo de autistas da APAE, do municpio
de Catanduva e, outras dez, na Escola do Autista do
municpio de So Jos do Rio Preto, ambos do Estado de
So Paulo.
O material utilizado constituiu-se de um roteiro
de entrevista, previamente elaborado, para investigao
do conhecimento da me sobre o diagnstico do filho e
histria do acompanhamento mdico e de enfermagem
do desenvolvimento da criana com transtornos invasivos
do desenvolvimento, constando ainda dados de
identificao da me, criana e escola.
A entrevista foi realizada normalmente nas
escolas, mas, em 10 casos, quando havia impossibilidade
por parte da me, aconteceu na prpria residncia da
mesma. Em ambas as situaes foram providenciadas
privacidade e suficiente isolamento de rudos e
interferncias externas, alm de iluminao e
acomodaes adequadas para a realizao das sesses.
As entrevistas processaram-se tranqilamente,
por um perodo de aproximadamente uma hora, com boa
interao entrevistador x entrevistada. Atribui-se esse bom
relacionamento aos esclarecimentos ocorridos no primeiro
contato. O protocolo de registro foi composto por folha de
papel sulfite, lpis e caneta, acompanhado de gravador e
fitas cassete.
O uso do gravador deu liberdade ao entrevistador
para direcionar toda a sua ateno ao entrevistado. O
pesquisador solicitava autorizao da entrevistada para
uso do aparelho e mantinha o mesmo vista, sobre a
mesa.
RESULTADOS
A mdia das idades maternas foi de 44,6 anos,
tendo como idade mnima 26 e mxima, 72 anos.
A maioria das mes cursou o primeiro grau (60%),
sendo que 25% no conseguiram completar o segundo
grau, 15% o completaram e outras 15% iniciaram o terceiro
grau, mas no terminaram. Apenas 5% possuem o terceiro
grau completo.
Segundo relato das mes, todas as 20 crianas
portadoras de Transtornos Invasivos do Desenvolvimento
compartilhavam caractersticas autsticas, sendo que 75%
pertenciam ao sexo masculino e 25% ao sexo feminino.
A famlia, na maioria das vezes (75%), percebeu
os primeiros sinais da criana com caractersticas voltadas
para o autismo, sendo que foi a me, em 40% dos casos,
quem teve essa percepo. A freqncia com que os
profissionais da sade e educao detectaram esses
sinais foi 25%.
At os trs anos de idade, apenas 30% dessas
crianas haviam sido diagnosticadas, sendo essa a idade
preconizada pela literatura. A maior porcentagem, 65%,
se deu aps essa idade. Uma das mes (5%) no soube
precisar a idade da criana no momento do diagnstico
(Figura 1).
25
Idade
%
20
20
15
10
10
7
5
1
5
2
887
positivamente questo.
diagnstico.
As mes informam, entretanto, que, na maioria
dos casos, esses instrumentos no foram utilizados pelos
DISCUSSO
(9)
(7)
(10)
sintomatologia(11).
(7)
888
CONCLUSES
- As mes so as pessoas que mais tm detectado os
primeiros sinais caractersticos dos transtornos invasivos
do desenvolvimento, e ela revela ter noo da importncia
do diagnstico para o incio do tratamento. Os profissionais,
porm, ou no esto bem informados ou no esto
transmitindo informaes adequadas s mes sobre as
etapas do desenvolvimento infantil.
- O diagnstico dos transtornos invasivos do
desenvolvimento tem sido realizado aps o perodo
preconizado de 3 anos e, no momento do diagnstico,
alguns profissionais, ao participarem os pais, levam em
considerao a complexidade e o impacto do mesmo
CONSIDERAES FINAIS
Sabendo que os transtornos invasivos do
desenvolvimento manifestam formas graves e que, se no
forem detectados e tratados precocemente, tornam-se
quadros de difcil manejo, prope-se que sejam fornecidos
populao programas de orientao sobre o assunto,
da forma mais atraente e acessvel possvel, para que as
informaes sejam bem absorvidas.
Faz-se importante tambm a publicao freqente
de literatura especfica para os profissionais envolvidos
com a sade infantil. Esses ltimos necessitam ser
sensibilizados e capacitados para o efetivo
acompanhamento e avaliao do desenvolvimento infantil.
Alm da observao clnica, o profissional pode obter
auxlio na utilizao de tabelas e instrumentos elaborados
para esse fim.
Os enfermeiros devem investir nas prticas de
ateno sade, que promovam o bem-estar da criana
a partir da incorporao dos conhecimentos acerca do
crescimento e desenvolvimento infantil. Por sua
proximidade, inerente funo, junto dade me-filho,
deve aproveitar todas as oportunidades de atendimento
para potencializar a capacidade da me em promover o
desenvolvimento da criana.
Os profissionais de sade devem entender que
assumem uma posio vital, atravs da comunicao da
sua avaliao para o encaminhamento da criana com
transtornos, no desenvolvimento de uma equipe
especializada para a confirmao diagnstica e incio do
tratamento.
Se confirmado o diagnstico, novamente o
enfermeiro deve estar presente, proporcionando
atendimento humanizado, levando em considerao a
complexidade e o impacto do diagnstico na famlia, alm
da necessidade dessa ser assistida por um profissional
interessado, preparado e que inspire confiana a todos os
que convivem com a criana.
O enfermeiro, estando atento a todas as
comunicaes e expresses de comportamento da criana
e dos seus pais, alm de ouvi-los, pode ajud-los a tomar
conscincia de sua problemtica, incentivando-os a
examinar as possibilidades e a adequao dos recursos
pessoais, familiares, sociais e teraputicos disponveis.
889
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
1. APA. Manual diagnstico e estatstico de transtornos
mentais. 4 ed. Porto Alegre (RS): Artes Mdicas; 1995.
2. vila LA. Autistas em grupo teraputico. Temas sobre
desenvolvimento 1998 julho; 7(39):36-41.
3. Gilberg C, Wing L. Autism: not an extremely rare disorder.
Acta Psychiatr Scand 1999 junho; 99(6):399-406.
4. Nash JM. The secrets of autism. Time 2002 May;
159(18):46-56.
5. Frankenburg WK, Dodds J, Archer P, Shapiro H, Bresnick B.
The Denver II: a mayor revision and restandardization of the
Denver Developmental Screening Test. Pediatrics 1992;
89(1):91-7.
6. Paravidini JLL. A identificao e o diagnstico precoce de
sinais de risco de autismo infantil. [Tese]. Campinas (SP):
Universidade Estadual de Campinas/UNICAMP; 2002.
7. Wong DL. Enfermagem Peditrica: elementos essenciais
interveno efetiva. 5 ed. Rio de Janeiro (RJ): Guanabara;
1997.
8. Turato ER. Tratado da metodologia da pesquisa clnicoqualitativa. Petrpolis (RJ): Vozes; 2003.
9. Jorde LB, Hasstedt SJ, Ritvo ER, Mason-Brothers A,
Freeman BJ, Pingree C, et al. Complex segregation analysis
of autism. Am J Hum Genet 1991 novembro; 49(5):932-8.
10. Giunco CT. Avaliao gentico-clnica e citogentica
molecular das regies 7q31-q33 e 15q11-q13 em transtornos
invasivos do desenvolvimento. [Dissertao]. So Jos do
Rio Preto (SP): Instituto de Biocincias Letras e Cincias
Exatas/UNESP; 2002.
11. Lipp JRS, Torres VM. O perfil multidisciplinar do beb
autista. In: Lipp JRS, Crus AR. Psiquiatria infantil: estudo
multidisciplinar. Braslia (DF): Disan; 1987. p.109-20.
12. Schwartzman JS, Assumpo Jr FB. Autismo Infantil. So
Paulo (SP): Memnon; 1995.
13. Camargo W Jr. Autismo Infantil. In: Fonseca LF, Pianetti G,
Xavier CC. Compndio de neurologia infantil. Rio de Janeiro
(RJ): Medsi; 2002. p.911-18.
14. Furtado MCC, Lima RAG. O cotidiano da famlia com filhos
portadores de fibrose cstica: subsdios para a enfermagem
peditrica. Rev Latino-am Enfermagem 2003 jan/fev; 11(1):6673.