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Rev. Latino-Am.

Enfermagem

Artculo Originale

18(2):[08 pantallas]
mar.-abr. 2010
www.eerp.usp.br/rlae

Historias de vida de familiares de nios con enfermedades graves:


relacin entre religin, enfermedad y muerte

Regina Szylit Bousso1


Tas de Souza Serafim2
Maira Deguer Misko3

Se trata de una investigacin cualitativa con el objetivo de conocer la relacin entre


las experiencias de familias, con nios que tenan una enfermedad grave, con religin,
enfermedad, e historias de sus vidas. El marco metodolgico usado fue la Historia Oral.
Participaron de este estudio nueve familias practicantes de seis religiones diferentes, las
cuales pasaron por la experiencia de tener un nio gravemente enfermo. Las entrevistas,
realizadas con uno o dos miembros de la familia del nio, fueron transcritas, textualizadas
y, a partir de su anlisis, fue elaborado el Tono Vital que representa la sntesis moral de
la narracin. Tres dimensiones de la religiosidad/espiritualidad fueron relacionadas a la
enfermedad y muerte en sus historias de vida: un Ser Superior con Poder de Cura; el
Desarrollo y Manutencin de una Conexin con Dios y la Fe Incentivando el Optimismo. Las
narraciones evidenciaron la bsqueda de la familia, partiendo de sus creencias religiosas,
por significados que pudiesen ser atribuidos a las experiencias de sus vivencias.
Descriptores: Muerte; Religin; Nio.

1
2

Libre docente, Profesor, Escola de Enfermagem, Universidade de So Paulo, SP, Brasil. E-mail: szylit@usp.br.
Estudiante del Graduacin de Diplomatura en Enfermera, Escola de Enfermagem, Universidade de So Paulo, Becado - Inicio
Cientfico CNPq (modalidad brasilea de investigacin). E-mail: tais_serafi@hotmail.com.

Enfermera, Estudiante de Doctorado del Programa Interunidades de Doutoramento em Enfermagem, Escola de Enfermagem e Escola
de Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo, SP, Brasil. E-mail: mairadm@usp.br.

Correspondencia:
Regina Szylit Bousso
Universidade de So Paulo. Escola de Enfermagem
Av. Dr. Enas de Carvalho Aguiar, 419
CEP: 05403-000 So Paulo, SP, Brasil
E-mail: szylit@usp.br

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Histrias de vida de familiares de crianas com doenas graves: relao
entre religio, doena e morte
Trata-se de pesquisa qualitativa com o objetivo de conhecer a relao entre as experincias
de famlias de crianas que vivenciaram uma doena grave com a sua religio, doena e
suas histrias de vida. O referencial metodolgico usado foi a Histria Oral. Participaram
deste estudo nove famlias de seis diferentes religies, as quais j vivenciaram a
experincia de ter uma criana gravemente doente. As entrevistas, realizadas com um
ou dois membros da famlia da criana, foram transcritas, textualizadas e, a partir de
sua anlise, elaborado o Tom Vital que representa a sntese moral da narrativa. Trs
dimenses da religiosidade/espiritualidade foram relacionadas doena e morte em
suas histrias de vida: Ser Superior com Poder de Cura; Desenvolvimento e Manuteno
de uma Conexo com Deus e a F Encorajando o Otimismo. As narrativas evidenciaram
a busca da famlia por atribuir significados s experincias vivenciadas, a partir de suas
crenas religiosas.
Descritores: Morte; Religio; Criana.

The Relationship Between Religion, Illness and Death in Life Histories


of Family Members of Children with Life-Threatening Diseases
This qualitative study aimed to get to know the relationship between the experiences
of families of children with a life-threatening disease and their religion, illness and life
histories. The methodological framework was based on Oral History. The data were
collected through interviews and the participants were nine families from six different
religions who had lived the experience of having a child with a life-threatening disease.
The interviews, held with one or two family members, were transcribed, textualized and,
through their analysis, the Vital Tone was elaborated, representing the moral synthesis
of each narrative. Three dimensions of spirituality were related to illness and death in
their life histories: a Higher Being with a healing power; Development and Maintenance
of a Connection with God and Faith Encouraging Optimism. The narratives demonstrated
the familys search to attribute meanings to their experiences, based on their religious
beliefs.
Descriptors: Death; Religion; Child.

Introduccin
La experiencia de tener una enfermedad grave

influenciando sus actitudes con relacin a la salud y a

genera sufrimiento y la inmediata bsqueda por atribuirle

la enfermedad. As, en la cultura occidental, la religin

significados para que esa situacin tenga algn sentido,

es descrita como una estrategia para lidiar con la

ya que esa experiencia puede ser, muchas veces,

enfermedad y sus teraputicas(2).

confusa y extenuante, tanto para la vida de la persona


como para su familia .

Las creencias y prcticas religiosas son mediadoras


en el proceso salud enfermedad frente al desarrollo de

(1)

Los significados son transmitidos histricamente,

esquemas cognitivos que podran ampliar los recursos

determinando la cultura de un pueblo, por medio de

personales de enfrentamiento, por medio de la sensacin

los cuales las personas desarrollan su conocimiento y

de control y de la autoestima, favoreciendo la atribucin

sus actividades en relacin a la vida; como construccin

de significados a los eventos que causan estrs(3-4). La

social, ella, posibilita un modo de ver al mundo,

religiosidad le permite a la persona comprender los

experimentarlo

significados de los eventos como parte de un propsito o

cognitivamente

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emocionalmente,

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proyecto ms amplio, mediante la creencia de que nada

metodolgico para su conduccin, recurso que es

ocurre por acaso y que los acontecimientos de la vida

usado como forma de captacin de las experiencias de

son determinados por una fuerza superior. Posibilitan,

personas dispuestas a exponer aspectos de su vida, con

tambin, la creencia de que tales eventos pueden llevar

el compromiso de mantenerse en el contexto social.

al crecimiento personal obteniendo sabidura, equilibrio

La concepcin de la Historia Oral est en la


percepcin del pasado como algo que tiene continuidad

y madurez .
(3)

La religin es un recurso comn, con efectos

en el presente y cuyo proceso histrico no ha terminado;

benficos para ajustarse a la enfermedad y a las

adems de eso, le proporciona sentido a la vida social de

creencias importantes para la persona, que la hacen

los entrevistados y lectores, llevndolos a comprender la

sentirse menos culpada y necesitar un menor nmero

secuencia histrica y a identificarse como parte de ella.

de informaciones; ese hecho puede resultar en una

En la Historia Oral, el entrevistado es considerado el

menor dependencia con relacin a los profesionales de

colaborador, lo que implica en una relacin de afinidad

la salud . Vale resaltar que diferentes religiones ofrecen

entre el entrevistado y el entrevistador(9).

(5)

creencias distintas y, consecuentemente, los dilemas

La Historia Oral es considerada el enfoque central

sobre la experiencia de la enfermedad y muerte tambin

del estudio y las declaraciones como el punto central

son percibidos de formas peculiares(6).

del anlisis. Para obtener el valor metodolgico, el

Para los padres, uno de los principales impactos

investigador centraliza su atencin en los criterios

en lo cotidiano de sus vidas es cuando descubren

de elaboracin del proyecto, en la realizacin de las

que su hijo tiene una enfermedad que amenaza su

entrevistas, en el proceso de llevar lo oral para el texto

vida. Ese hecho provoca alteraciones en sus sueos y

escrito y en los resultados en harmona con el sentido de

esperanzas con relacin al futuro de sus hijos y, a partir

la entrevista. Es sobre la expresin de esas entrevistas,

de ese momento, esos familiares buscan significados

punto neurlgico de la investigacin, que los resultados

y estrategias de enfrentamiento delante de tales

son confirmados(9).
Con relacin a la representatividad de la muestra,

situaciones de enfermedad(7).
muchos

cada declaracin y cada entrevista tienen valor en s;

pacientes, los profesionales de la salud necesitan

por lo tanto, no se puede afirmar que una o algunas

conocer las creencias que tornan, a la persona enferma

entrevistas representan el conjunto. Sin embargo,

y a sus familiares, ms o menos predispuestas a recibir

la versin individual de cada fenmeno es importante

el tratamiento. Adems de eso, actividades espirituales

y se justifica delante de la suma de argumentos que

y religiosas pueden ser agregadas a las terapias y

caracterizan la experiencia en conjunto, o sea, para la

tratamientos, hecho que debera incentivar nuevas

historia oral, cada declaracin tiene un peso autnomo.

investigaciones en el rea.

De esa forma, no se piensa que una nica entrevista

Siendo

la

religin

importante

para

Delante de lo expuesto, este estudio tuvo como

sea capaz de sintetizar la concepcin de la experiencia

objetivo conocer la relacin, entre la experiencia de

de todos los familiares, sin embargo el conjunto de las

familias de nios que experimentaron una enfermedad

creencias de los varios entrevistados se torna significativo

grave, con: religin, enfermedad e historias de sus

en la bsqueda por la comprensin del tema(9).

vidas.

En esta investigacin, fue utilizada la historia oral


temtica, que busca el esclarecimiento o la opinin

Metodologa

del entrevistado sobre algn asunto especfico, o un


tema preestablecido. La objetividad es directa, aborda

Para responder al objetivo propuesto en este

preguntas externas, objetivas, de facto, temticas,

estudio, se utiliz el abordaje cualitativo. El mtodo

y su carcter especfico le confiere caractersticas

cualitativo es recomendado cuando se conoce poco a

diferentes(9).

respecto de un fenmeno o se pretende describirlo de

El proyecto de esta investigacin fue sometido

acuerdo con el punto de vista del sujeto, por lo tanto,

al Comit de tica en Investigacin de la Escuela

se aplica al asunto que orienta esta investigacin(8).

de Enfermera de la USP, habiendo recibido parecer

Considerando la naturaleza de este estudio, y pensando

favorable para su realizacin. Inicialmente, se solicit,

en la importancia de estudiar los fenmenos bajo la

por escrito, el consentimiento de las familias para su

perspectiva de las propias personas, en sus contextos

participacin en la investigacin, por medio del trmino

de vida, se opt, aqu, por la Historia Oral como marco

de consentimiento libre y esclarecido, el cual presentaba

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informaciones sobre la investigacin, relatando que las

forma sus creencias religiosas afectan las experiencias

entrevistas seran grabadas y que el anonimato sera

de enfermedad del nio?, Qu significa la enfermedad

asegurado.

para usted?, y Qu significa para usted la muerte?

Para la seleccin de los colaboradores es necesario

Despus

de

finalizar

las

entrevistas,

dando

el establecimiento de una colonia. La colonia es un

continuidad a los procedimientos metodolgicos, el anlisis

grupo o comunidad de personas que hacen parte de

fue realizado en tres etapas, conforme preconizado(9):

la investigacin y que presentan un comportamiento

1) trascripcin es pasar rigurosamente la entrevista

compartido que los caracteriza. Es definida por los

grabada para el texto escrito, despus de escuchar algunas

trazos preponderantes que une las trayectorias de las

veces, cuidadosamente, todo el contenido, con todos

personas(9). En este estudio, la colonia fue constituida

sus lapsos, incluyendo las preguntas del entrevistador;

por nueve familias de seis religiones diferentes, que

2) textualizacin etapa en la cual las preguntas son

tuvieron la experiencia de tener un nio gravemente

suprimidas, permaneciendo las respuestas, pasando a

enfermo. La red es una subdivisin de la colonia y tiene

ser todo el texto de dominio exclusivo del colaborador.

por objetivo establecer parmetros para decidir cules

Aqu, la narracin es reorganizada para tornarla ms

seran las personas a ser entrevistadas(9).

clara. Entonces, se escoge el Tono Vital, que es una

La seleccin de las familias que hicieron parte

frase a ser colocada en la introduccin de la historia oral

del estudio fue basada en el criterio de haber vivido

por representar la sntesis moral de la narracin o el eje

la experiencia de tener un nio gravemente enfermo

orientador de la lectura, y 3) transcripcin es la etapa

bajo la perspectiva de la propia familia. Las familias

en la cual se trabaja sobre la declaracin de manera

seleccionadas, respetando ese criterio, eran conocidas

ms amplia, invirtiendo el orden de los pargrafos,

por la investigadora y, por medio de indicaciones de esas

retirando o acrecentando palabras y frases. Se recrea

familias y de otras personas, una red comenz a ser


formada. El primer contacto fue hecho personalmente
o por telfono, momento en el cual las familias fueron
convidadas a participar del estudio y, despus de su
consentimiento, la entrevista fue programada. En
ese momento, todos los miembros de la familia eran
convidados a participar de la entrevista, considerando
la definicin de que familia es quien sus miembros dicen
que es. As, participaron del estudio: nueve madres, un
padre y una abuela materna.
Fueron entrevistadas, una familia perteneciente
a la religin espirita, cuatro catlicas, una baptista,
una evanglica, una espiritualista y una budista. Las
entrevistas ocurrieron en un ambiente tranquilo y
privado, con duracin promedio de veinte minutos,
fueron grabadas despus de la autorizacin y firma del
trmino de consentimiento libre y esclarecido.

la atmsfera de la entrevista, procurando traer al lector


al mundo de sensaciones provocadas por el contacto.
Existe interferencia del autor en el texto, debe obedecer
a compromisos combinados con el colaborador. En
ese procedimiento, se torna vital la legitimacin de la
entrevista por parte del colaborador(9).
Despus de la lectura de cada declaracin, se
coloc en evidencia que las narraciones expresaban un
significado peculiar, percibiendo puntos en comn entre
las historias, los cuales podran ser mejor explorados,
con el objetivo de ofrecer una comprensin ms amplia
de su contenido, lo que ser presentado a continuacin.

Resultados
En el abordaje interpretativo adoptado para este
estudio, se trat de describir cada experiencia de la

La utilizacin de un guin es recomendada como

manera como fue vivida, bajo la perspectiva del sujeto

pieza fundamental para obtener los datos investigados

que la vivi y la forma en que sus creencias religiosas

en la historia oral temtica(9). Para este estudio, el

influyeron en el momento de enfermedad del nio y

guin fue compuesto por tres momentos con enfoques

viceversa.

distintos: (1) la religin en la historia de vida de la

A partir de las narraciones, tres dimensiones de

familia; (2) la experiencia de la enfermedad y la religin

la religiosidad/espiritualidad fueron relacionadas a la

(cundo y cmo sus creencias religiosas afectan su

enfermedad y a la muerte en sus historias de vida:

salud y de que forma) y (3) creencias sobre religin y

un Ser Superior con Poder de Cura, el Desarrollo y

enfermedad, y religin y muerte. El guin fue constituido

Manutencin de una Conexin con Dios, y la Fe Incentiva

por las siguientes preguntas orientadoras: cunteme

el Optimismo.

como la religin comenz a hacer parte de su vida.


Cmo la religin aparece en su cotidiano?, De que

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En la declaracin de la primera colaboradora,


perteneciente a la religin catlica, se coloc en

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Bousso RS, Serafim TS, Misko MD.

evidencia el siguiente Tono Vital: lo que me sustent fue

religin no se torn ms importante, ya que ella ya era muy

mi familia y mi fe, yo no tengo dudas de eso, tanto que haban

importante, sin embargo nos apegamos todava ms cuando se

muchos bebs prematuros en la poca y yo vi que quien no tena

pasa un momento difcil, se apega ms a Dios... usted tiene una

una espiritualidad all pasaba a tenerla, no existe ateo dentro de

necesidad de comulgar con Dios tu ansiedad y tu miedo.

una UTI neonatal... No existe...

La familia utiliza la oracin como una importante

La familia tiene papel importante en la fase de

forma o estrategia para amenizar el sufrimiento causado

internacin del nio. El hecho de todos los miembros

por la enfermedad de la hija y resalta ser esa una

de la familia participar de la misma religin permite

prctica comn en su religin, utilizada en los momentos

que compartan la misma fe, y ese soporte se torn

de angustia y tambin como forma agradecimiento. La

efectivo durante la fase de la enfermedad. Al relatar sus

fe religiosa proporciona a la familia un mejor control

experiencias, la familia es siempre mencionada por los

interno de las emociones, resultando en mayor habilidad

entrevistados. Las creencias tradicionales, enseadas

para sentirse confortable en la situacin de vulnerabilidad

por las generaciones anteriores, tienen un gran valor y

provocada por la enfermedad. Entienden que la vida y la

son recordadas en los momentos de afliccin.

muerte estn bajo el control de Dios. En ese contexto,

Para la colaboradora, el ambiente de la UTI neonatal


es muy tenso frente a la gravedad de las enfermedades

las creencias y prcticas religiosas suplen la necesidad


emocional de tener una expectativa para el futuro.

y, delante de esa situacin, creer en un Ser Superior con

El tono vital de la narracin 4, presentada por

poder para resolver los problemas ameniza la situacin,

una madre, colaboradora de una familia que se declara

ya que sus miedos, angustias e inseguridades son

espiritualista fue: no tengo ninguna religin, en mi casa somos

divididos con l. La familia cree que Dios est dotado de

bastante espiritualistas... Yo tuve una formacin orientada hacia

poderes sobre la vida y la muerte.

el catolicismo. Hice la primera comunin, sin embargo mi madre

La segunda narracin se refiere a otra familia

frecuentaba mucho el espiritismo, y yo me fui interesando a

catlica, que hace tiempo no frecuentaba la iglesia. La

lo largo de mi crecimiento... y despus fueron sucediendo

colaboradora se autodenomina catlica no-practicante,

algunas cosas en mi vida y la espiritualidad fue una forma de

siendo posible evidenciar el siguiente tono vital en su

mantenerme en pie. Es indescriptible la sensacin de saber que

historia: no volv a la iglesia para escuchar la palabra, ms bien

estaba siendo ayudada, por las personas, por los amigos, por las

por creer que existe un ser mayor, que tiene alguna cosa que de

oraciones que hacan.

repente usted precisa delante de un momento de enfermedad,

La familia resalta la importancia de donarse

delante de alguna cosa mala en su vida, de creer en alguna

para ayudar a otro en las situaciones de enfermedad.

cosa mayor... despus que usted estudia y se desarrolla

El donarse a otro es relatado como un importante

intelectualmente, nosotros no buscamos tanto la palabra,

componente

buscamos los rituales...

acciones

de

la

acogedoras

espiritualidad.
y

fortalecedoras

Identifican
por

parte

Despus que su hijo fue curado, la colaboradora

de parientes y amigos. Cuanto ms apegada a

relata una fase de reflexin y de bsqueda de nuevos

los aspectos espirituales, ms la familia identifica

significados, lo que propici el retorno de toda su familia

recursos y mantiene su energa para llevar adelante

a los cultos religiosos. La colaboradora refiere que pas

la difcil situacin de la enfermedad. La religin o

a valorizar los rituales y cultos religiosos de la iglesia y

religiosidad no tiene poder para resolver la situacin

creer que existe un Ser mayor que ampara a la familia

instantneamente, sin embargo, puede ayudar a

delante de las dificultades.

renovar las energas para que la familia identifique

Los colaboradores describen la conexin con Dios

recursos y aprenda a lidiar con las situaciones. La

como un componente esencial para la espiritualidad y,

familia describe el cambio ocurrido en el estilo de vida,

no siempre, identifican este hecho como un aspecto

inclusive en actividades relacionadas a la salud, desde

religioso. Para la familia, la institucin religiosa o las

que comenz a desarrollar su espiritualidad.

formalidades de la iglesia pueden dificultar esa conexin

El prximo Tono Vital fue evidenciado a partir de la

espiritual con Dios. La relacin o conexin mental con

narracin de la colaboradora 5, madre, perteneciente a

algo mayor es lo que mantiene la esperanza y dirige la

una familia espirita: mi fe se volvi ms fuerte despus de la

familia para el futuro en las situaciones de enfermedad.

enfermedad de mi hijo, con seguridad sabemos que hay alguien

La tercera narracin es de una familia de religin

cuidando de nosotros y eso reconforta - alguien all encima,

baptista, siendo los colaboradores del estudio los padres

alguna fuerza mayor, pienso que tenemos que saber pedir y

del nio. En ella, el Tono Vital se constituye en: la

agradecer y creer en eso.

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Adems de establecer una conexin personal

de su hija, ya que su creencia es depositada en un

en Algo mayor es preciso tener fe. Tener fe en Algo

Ser Superior capaz de sanar todas las enfermedades,

mayor es lo que ayuda a la familia a mantenerse

entonces, para ella, si ese Ser puede curar, entonces

calmada delante de las adversidades de la vida como

la enfermedad no existe. Su creencia es depositada en

la enfermedad grave. Al rezar, la familia establece su

un Ser Superior con poder para resolver todos los sus

conexin con Dios o Algo mayor y refuerza su fe. Rezar

problemas.

pasa a ser un componente fundamental para lidiar con


las adversidades de la enfermedad.

El Tono Vital 9 fue evidenciado a partir de la narracin


de una madre, perteneciente a una familia catlica:

La prxima narracin fue de una madre y de

qued con mucho miedo de que mi hija muriese. Entonces, que

una abuela de familia catlica y evidenci, segn la

haca yo? Yo me arrodillaba y rezaba mucho y peda: Nuestra

declaracin de las colaboradoras, el tono vital 6: es ah,

Seora Aparecida, bendice a mi hija, scala de esa situacin. Mi

esa parte de la religin a la que nos apegamos, hice muchas

fe es tan grande, que todo lo que pido consigo.

promesas, fui mucho a Aparecida y creo, as, que somos

Para

ella,

los

momentos

crticos

durante

la

amparadas, que hay momentos en que pensamos que no vamos

internacin de su hija fueron superados por su fe. Relata

a soportar, sin embargo gracias a Dios estamos ah....

que sus oraciones y pedidos, realizados para un Ser

La familia considera la religin como un importante


apoyo para enfrentar los momentos crticos de la

Superior, fueron los que posibilitaron la recuperacin de


su hija.

enfermedad del nio; por ser una enfermedad crnica


muy grave, las fases de crisis siempre retornan. La

Discusin

familia queda abatida y cree que solo puede enfrentar


ese momento por existir un Ser Superior que les concede

En una situacin de enfermedad grave, la familia

consuelo y, as, los fortalece delante de la experiencia.

lidia con el sufrimiento de la forma que es posible

Adems de eso, la familia resalta las prcticas de su

en ese momento especfico, ya que las acciones de

devocin que fortalecen sus creencias. Creen que

enfrentamiento son limitadas por la presin del evento,

su fe es verificada y precisa ser comprobada. Hacen

por el sistema de creencias predominantes y por la

promesas que representan su capacidad de donacin y

evaluacin de recursos disponibles para enfrentarlos(10).

gratitud para con Dios por la gracia recibida la cura de


la enfermedad.

En enfrentar el momento adverso con la religin es


una de las estrategias posibles delante de una situacin

El tono vital 7 presenta la narracin de una madre,

de enfermedad; la familia utiliza recursos de orden

de una familia adepta al budismo: l no mejoraba,

religioso para entenderla y lidiar con esa situacin.

entonces comenc a hacer mucho daemoko en el hospital, era

Constantemente, las emergencias personales o de una

un caso de vida o muerte y, despus de mucha oracin, l fue

situacin son enfrentadas por las personas, en algunos

mejorando; fue ah que yo tuve la prueba real, no es verdad?

casos, con el recurso religioso de oraciones, promesas,

Eso sirvi para profundizar mi fe, hace que usted crea ms en

peregrinaciones, ejercicios ascticos y acciones rituales,

lo que usted practica.

conforme con las diversas religiones(11).

De la misma forma que para otras familias, la fe

La presente investigacin identific esos recursos

siempre fue importante y las creencias aprendidas,

religiosos; en algunas narraciones, las promesas fueron

incuestionables. Cree que las oraciones determinaron la

citadas, especficamente en la religin catlica, cuando

mejora del hijo y eso fortaleci la fe familiar. Para la

las familias prometan algo a cambio de la cura del nio.

familia, la mejora del nio representa la fuerza de la

Sin embargo, el principal recurso religioso utilizado por

oracin y de la fe para revertir una situacin adversa. La

las familias en esta investigacin fue la oracin. La oracin

fe incentiva su optimismo.

es una pieza fundamental para sustentar la relacin con

A partir de la narracin de la colaboradora 8, madre

el Ser Superior, o sea, es por medio de la oracin que

con creencia religiosa evanglica, se coloc en evidencia

se realiza la comunicacin con ese Ser, sea para pedir o

el siguiente Tono Vital: cuando supe que mi hija estaba con

para agradecer por algo(12). Adems de eso, la oracin

una supuesta leucemia yo no acept, ya que creo que el Seor

tambin es algo concreto que los familiares pueden hacer

se lleva nuestras enfermedades, entonces no podemos aceptar;

por el nio delante de una situacin de enfermedad,

un versculo dice que la enfermedad puede llegar a nosotros,

generando bienestar para los familiares y ayudndolos a

pero que tambin puede salir con el poder de Dios.

estar emocionalmente y fsicamente al lado de su nio(13).

La declaracin evidenci el no aceptar la enfermedad

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As, la oracin se configura como la expresin de un

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Bousso RS, Serafim TS, Misko MD.

deseo, una ansiedad de algo, sin embargo, de acuerdo

como soporte para las situaciones de enfermedad

con el cristianismo, ese deseo es apenas realizado por

y muerte y como forma de enfrentarlas de la mejor

la voluntad del Ser superior(14). En el cristianismo, por

manera posible, ya que aumenta la fe y esperanza de

ejemplo, una de las manifestaciones ms claras de la

cura y trae la sensacin de tranquilidad para enfrentar

presencia del Ser Superior son las curaciones fsicas y

la adversidad. Su importancia para la enfermera es

algunas curaciones llamadas psquicas, curaciones esas

abrir posibilidades de entender y aceptar que el otro es

muchas veces solicitadas por el enfermo o por otras

un ser que tiene creencias basadas en sus respectivas

personas, por medio de la oracin(11).

religiones.

La bsqueda religiosa no debe ser entendida como

Las familias desarrollan acciones espirituales y

una fuga de la realidad, es ms bien una perspectiva

seculares para asegurar el mejor cuidado profesional

para el futuro, frente a una situacin de enfermedad

para el nio y procuran influenciar la voluntad de Dios

grave. Esa visin auxilia la comprensin de cmo y

a su favor y de la familia. El trabajo contribuye para la

porqu las religiones ofrecen resultados de eficacia

comprensin de las diferentes formas de ver el mundo

simblica, con relacin al bienestar y autocontrol(15). La

y de los proyectos de cura de las diferentes religiones,

religin desempea diversas funciones como la de crear


una identidad de cohesin entre las personas, captar
nuevas energas en la lucha por sobrevivir y refuerza una
resistencia cultural que, por si sola, refuerza tambin la
bsqueda de la religin como solucin, como fue narrado
por las participantes de esta investigacin(16).
Diversos estudios(3-4,7,10-11,13,15) han demostrado la
influencia de las creencias religiosas en la construccin
de significados en eventos difciles. En ellos tambin
se puede comprender mejor la necesidad que tiene la
persona de construir y reconstruir esos significados y
realidades, buscando superar el sufrimiento impuesto
por la experiencia de la enfermedad.
La

relacin

entre

smbolos

religiosos

vida

social es establecida en el curso de los eventos de la


enfermedad y muerte, en los cuales los individuos se
apropian, confrontan y reinterpretan los

smbolos

bajo determinados fines y intereses(17). La variedad de


religiones incluidas en el estudio fue restricta y, por lo
tanto, esos resultados no pueden ser generalizados.

incorporados en las experiencias del nio enfermo y sus


familias.
Es importante resaltar que el uso de la narracin
se enfoc en la perspectiva del sujeto con relacin a
la salud y enfermedad con el objetivo de traer nuevas
informaciones y perspectivas y no con la intencin de
hacer conclusiones definitivas.
La religin es considerada un factor significativo
en el sistema de creencias relacionadas a la salud
y

enfermedad,

teniendo

fuerte

influencia

en

las

percepciones, actitudes y creencias relacionadas a la


enfermedad. Los profesionales de la salud necesitan
reconocer las mltiples percepciones relacionadas a la
enfermedad y la muerte, compartidas por las diferentes
religiones

para,

efectivamente,

poder

comprender,

acceder y atender las esferas espirituales del cuidar,


integrando mente, cuerpo y espiritualidad.
El tema religiones y su relacin con la enfermedad
y la muerte, en la perspectiva de las familias, merece
que se realicen otras investigaciones ms profundas

Conclusin

con

diferentes

estrategias

de

investigacin.

Otras

investigaciones necesitan ser realizadas en el sentido de


El trabajo muestra la idea de la importancia de las
creencias religiosas y el desarrollo de la espiritualidad

colocar en evidencia cmo y cunto esas relaciones son


relevantes para la prctica clnica.

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Recibido: 10.2.2009
Aceptado: 14.5.2009

Como citar este artculo:


Bousso RS, Serafim TS, Misko MD. Historias de vida de familiares de nios con enfermedades graves: relacin entre
religin, enfermedad y muerte. Rev. Latino-Am. Enfermagem [Internet]. mar.-abr. 2010 [acceso en: ___ ___ ___];
18(2):[08 pantallas]. Disponible en:

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