AE EYPD 2003 09/01

AUTISME EUROPE AUTISM EUROPE

THE EUROPEAN YEAR OF PEOPLE WITH DISABILITIES 2003

With the support of the European Commission, DG EMPL.

The contents of these pages do not necessarily reflect the position or views of the European Commission.

Autism Europe adopts the Position on Inclusion held by the

National Autistic Society

Autism and Inclusion

BACKGROUND

1. The term inclusion is used to describe an entitlement to education and support for all
individuals with a disability within the mainstream of provision. It is a major plank of
government policy at European level.

2. Inclusion differs from mainstreaming' or integration' in that the latter terms describe
participation of disabled individuals when it is able to be demonstrated that they are able
to benefit and that the mainstream setting will not be adversely affected by their presence
within it.

3. Advocates of inclusion argue that segregation, either by disability, diagnosis or other

factor or that having to earn' the right to be included is not in the interests of the child or
adult. Over the past two decades, the impact of ideas; primarily from the USA and from
Scandinavia around 'normalisation' have emphasised the importance of promoting valued
social roles for those at risk of devaluation by reason of disability or other factors.

4. The development of policy around these ideas has largely reflected ideology rather than
individual need. Segregation in large institutions has largely ceased and there has largely
been an opening of the way for greater community presence and participation. There are
however concerns that some individuals and their families have been seriously
disadvantaged as a result of poorly resourced alternatives or the dilution of specialised
expertise. In short, services have been based more on dogma than the needs of the
disabled person.

5. Autism-Europe has been involved with advocacy on behalf of children and adults with
autism and their families since 1985. It promotes good practice in the fields of education
and educational approaches, in medical treatment and provision for the residential,
support and vocational needs of adults.

6. Autism-Europe strongly advocates experiences for individuals with autism which will
maximise their opportunities as citizens regardless of the nature and degree of their
disability. These include an entitlement to education, support and freedom from abuse or
exploitation. Autism-Europe believes that each individual with autism should receive such
services and support within the mainstream of public provision unless this conflicts with
their individual needs and requirements.
 AE EYPD 2003 09/01

THE POSITION OF AUTISM-EUROPE

1. Autism-Europe believes that the cornerstone of effective provision is individualisation to

ensure that each person receives appropriate education and support in order to achieve
and sustain successful functioning as independently as possible and to exercise choice.

2. Inclusion in the mainstream should be based on entitlement, not privilege and reflect the
best interests and individual need of each person. Reasonable adjustments should be
expected within educational or other facilities to provide better access and sustainable
participation and benefit. The Policy of Inclusion should never be used to deny any
service to any individual or to provide symbolic or token services which may give the
illusion of provision whilst in reality denying opportunity.

3. The policy of inclusion must essentially ensure that appropriate learning or other positive
experiences take place. It is not simply about where' an individual is educated or
receives services or support; it is about its quality and relevance.

4. Autism-Europe emphasises the importance of skilled diagnosis and ongoing specialised

assessment and a partnership between parents and professionals in order to determine
appropriate educational or other programmes. Autism-Europe advocates that all such
programmes be supported by professionals or other persons with acknowledged
expertise in autism who can provide all of the necessary practical guidance and
assistance, and who can evaluate the effects of such provision.

5. The policy of inclusion does not replace the need for sensitive, individual planning. This is
particularly so in the case of complex individuals whose needs are especially difficult to
accommodate in mainstream settings or who find such settings distressing.

6. Autism is a spectrum condition requiring a range of individual sophisticated responses. It

is hoped that increasingly these will occur within the mainstream of provision, for all or
most of the time. There are however those individuals whose lifelong interests are best
served by appropriately specialised services that provide the most appropriate and
meaningful education and support.
Depois do diagnstico
Servios e apoio para as crianas com autismo, respectivas famlias e prestadores de
cuidados (carers).

Se o seu filho / a sua filha recebeu recentemente o diagnstico de autismo (incluindo

o Sndrome de Asperger), voc ter muitas questes. Em muitos aspectos receber o
diagnstico pode parecer como o incio de uma jornada. H muitas pessoas que nos
contactam para perguntar E agora? Vamos aqui mencionar em detalhe alguns dos
servios e sistemas de apoio disponveis para crianas com autismo e respectivas
famlias. Vamos prestar tambm algumas informaes sobre comportamento e
sugestes de apoio para a criana com autismo.

Servios para crianas e jovens com autismo

A compreenso e consciencializao geral em relao ao autismo esto a aumentar, o

que significa que os servios e sistemas de apoio particularmente para as crianas
com autismo esto a ser disponibilizados lentamente e de forma mais alargada.
frequente encontrarem-se disponveis servios diferentes em zonas diferentes; por
isso, pode acontecer no conseguir ter acesso na sua rea a todos os sistemas de apoio
que desejaria.

O autismo uma incapacidade escondida no se consegue dizer que algum tenha

autismo apenas olhando para a pessoa e h pessoas com autismo que aparentam ser
muito capazes; por isso, vai precisar de educar algumas pessoas, inclusive
profissionais, sobre o estado de sade do seu filho / da sua filha e a necessidade de
apoio dele / dela.

Dependendo do tipo de apoio que o seu filho / a sua filha necessite, deve normalmente
contactar o departamento de servios sociais da sua rea (na Esccia, os servios de
trabalho sociais), se ele /ela precisar de apoio suplementar em casa; a escola do seu
filho / da sua filha ou a Autoridade de Educao Local (Local Education Authority
[LEA]), se ele /ela precisar de apoio suplementar na escola; ou ambos.

Educao

A educao pode fazer muito em termos de melhoria da qualidade de vida de uma

criana e de oportunidades a longo-prazo. As crianas com autismo que tenham
special educational needs (SEN) (necessidades educativas especiais) ou na Esccia,
additional support needs (ASN) (necessidades de apoio suplementares) tm direito a
receber ajuda suplementar na escola. Esta pode ser prestada pela escola do seu filho /
da sua filha ou, se as necessidades forem mais complexas, ser financiada pela sua
autoridade local:
 em Inglaterra, no Pas de Gales e na Irlanda do Norte, a sua autoridade local
ir financiar o apoio atravs de uma statement of special educational needs
(declarao das necessidades educativas especiais)
na Esccia, as autoridades da educao iro financiar o apoio atravs de um
co-ordinated support plan (plano de apoio coordenado).

O seu filho / a sua filha pode at j estar a receber apoio suplementar na escola, mas
se no estiver e se voc ou os professores acharem que ele / ela necessita desse apoio,
pode ser-lhe efectuada uma avaliao das necessidades.

As crianas com autismo podem frequentar escolas de ensino normal, escolas

especiais, escolas especficas para autismo ou escolas de ensino normal com uma base
de ensino especializada associada a elas. Nem todas as autoridades locais oferecem
todos estes tipos de escolas. Alguns pais e prestadores de cuidados vo a tribunal
recorrer da deciso tomada sobre o local de educao designado para os seus filhos.

O nosso Advocacy for Education Service (Advocacia para o Servio de

Educao) pode prestar-lhe mais informaes sobre os direitos e regalias em
termos educativos para as crianas e jovens com autismo, e como recorrer em
tribunal. Tel.: 0845 070 4002 (dispe de servio de interpretao).
Para obter informaes gerais sobre educao para as crianas com autismo,
visite www.autism.org.uk/education, ou se pretender informaes sobre as seis
escolas que temos, consulte www.autism.org.uk/schools
A nossa publicao Special educational needs: a guide for parents and carers
pode ser adquirida on-line em www.autism.org.uk/pubs/education Esta
contm apenas informaes sobre os sistemas educativos na Inglaterra e Pas
de Gales.

Ajuda dos servios sociais

A funo dos servios sociais prestar apoio e ajuda s pessoas para que vivam de
forma mais independente. As crianas portadoras de deficincia tm o direito a que
lhes seja efectuada uma avaliao das necessidades por parte do departamento de
servios sociais da sua rea.

Na sequncia de uma avaliao das necessidades, pode ter direito a uma variedade de
servios prestados pelo departamento de servios sociais da sua rea. Estes podem
incluir:

servios de dia, sistema de cuidados ao domiclio ou habitao

ajuda no domiclio ou prestao de cuidado de descanso (respite care)
utenslios auxiliares, equipamento ou subsdio para adaptaes no domiclio
servios para prestadores de cuidados, verificando-se que voc (o prestador de
cuidados) precisa deles.

Uma avaliao das necessidades deveria ser um processo simples, mas na realidade
pode vir a verificar que o departamento de servios sociais da sua rea no oferece
todos os servios de que necessita, ou que discorda da opinio deles relativamente ao
nvel de apoio de que o seu filho / a sua filha precisa.
Se o departamento de servios sociais da sua rea no puder oferecer-lhe certos
servios, esse departamento dever entrar em contacto com outras agncias e
questionar se estas o podero fazer. Em alternativa, pode-lhe ser atribudo um Direct
Payment (Pagamento Directo), que pode utilizar para conseguir os servios para o seu
filho / a sua filha.

Existem outros servios que podero ser benficos para as crianas com autismo, mas
que geralmente no so prestados pelos servios sociais:

a speech and language therapist (um terapeuta da fala e da lngua)

an occupational therapist (um terapeuta ocupacional)
a psychiatrist or psychologist (um psiquiatra ou psiclogo).

Pode aceder a estes servios atravs do NHS (Sistema Nacional de Sade) no

seguimento de encaminhamento mdico, ou recorrendo ao sistema privado. Em
alternativa, estes servios podem por vezes ser prestados pela escola do seu filho / da
sua filha. Se estiver insatisfeito(a) com alguma das partes da avaliao das
necessidades do seu filho / da sua filha, incluindo os servios que pensa que ele / ela
precisa, tem o direito de reclamar.

Grupos sociais

Os grupos sociais so uma forma de travar conhecimento e de convvio para os jovens

com autismo. Alguns grupos convidam participao de irmos e irms. Os grupos
sociais funcionam em zonas diferentes do Reino Unido e so dirigidos por grupos de
apoio locais, organizaes como a NAS (National Autistic Society) ou pelas
autoridades locais.

Para descobrir se existem grupos sociais na sua rea, telefone para a nossa
Autism Helpline (Linha de Apoio ao Autismo) ou visite a nossa Autism
Services Directory (Lista de Servios para o Autismo),
www.autism.org.uk/directory

Servios para os pais e prestadores de cuidados

Avaliao do prestador de cuidados

Se est a pedir sua autoridade local que efectue uma avaliao das necessidades do
seu filho / da sua filha, tambm pode pedir que lhe efectuem uma avaliao como
prestador(a) de cuidados; como resultado disto pode ser que tenha direito a ajuda
suplementar, tal como cuidado de descanso, assistncia para viajar, formao,
aconselhamento, ou ajuda ao domiclio. Isto vai depender das necessidades
identificadas pela sua autoridade local.

Pode ser que seja elegvel para Carers Allowance (Ajudas de custo para Prestadores
de Cuidados para mais informaes veja a parte dos Subsdios (Benefits).

Apoio para os pais e famlias

Existem cursos, conferncias e eventos para pessoas com autismo de todas as idades,
respectivos pais e prestadores de cuidados, em todo o Reino Unido; h outros
acontecimentos destinados a profissionais, mas que tambm podem ter interesse para
si. Pode encontrar mais pormenores em: www.autism.org.uk/courses Existe tambm
uma variedade de programas de apoio para os pais que prestam informaes sobre
autismo e formas de prestar apoio ao seu filho / sua filha. A NAS dirige os
programas EarlyBird and help! e a instituio de caridade Barnardos oferece
tambm um programa de apoio para os pais.

Poder tambm usufruir dos servios de descanso (respite services) ou dos esquemas
de estabelecer amizade (befriending schemes) so ambos uma forma de permitir que
as famlias tenham umas mini-frias e que as crianas com autismo possam passear
com um voluntrio ou um auxiliar de apoio (support worker). Estes servios existem
em todo o Reino Unido e podem ser-lhe oferecidos como resultado da avaliao dos
servios sociais efectuada ao seu filho / sua filha.

A nossa Autism Helpline (Linha de Apoio ao Autismo) pode prestar-lhe mais

informaes sobre os programas de apoio para os pais e servios de descanso
da sua rea, ou pode procurar on-line em www.autism.org.uk/directory
Se pretender mais informaes sobre os servios para pais e prestadores de
cuidados da NAS, incluindo os esquemas de estabelecer amizade, visite
www.autism.org.uk/parents

Contacto com outros pais e famlias

Poder ser til s famlias de pessoas com autismo falar com outras pessoas em
situao idntica.

Existem muitos grupos de apoio para a famlia em todo o Reino Unido,

procure informaes em www.autism.org.uk/directory As agncias da NAS
tambm funcionam em todo o pas; a maioria dirigida por pais que residem
localmente e por prestadores de cuidados de pessoas com autismo. Visite
www.autism.org.uk/branches e procure a agncia mais prxima de si.
A nossa Parent to Parent Line (Linha de Apoio de Pais para Pais) oferece
apoio gratuito e confidencial, atravs da via telefnica, para pais de pessoas
com autismo. Telefone 0800 9 520 520 deixe uma mensagem e um dos pais
voluntrios voltar a entrar em contacto consigo. Note que este servio
apenas oferecido em Inglaterra.
Existem muitos grupos de apoio on-line, blogs (blogues) e fruns dirigidos por
pessoas com autismo, respectivos pais, prestadores de cuidados e elementos de
famlia; alguns deles surgem mencionados no nosso stio web:
www.autism.org.uk/linkslibrary
A instituio de caridade Contact a Family (Contacte uma Famlia) pode
estabelecer o contacto entre pais de uma criana portadora de deficincia e
outros pais. Saiba mais em: www.cafamily.org.uk
Subsdios

Alguns dos subsdios a que voc e o seu filho / a sua filha podem ter direito so:
Disability Living Allowance (DLA) (Subsdio de Subsistncia para Pessoas
Portadoras de Deficincia)
 Carers Allowance (Subsdio para Prestadores de Cuidados)
Blue Badge car parking permits (Dstico Azul concesso de estacionamento
para Pessoas Portadoras de Deficincia)
Motability [do not translate Motability]
Child Tax Credit (Crdito Tributrio Adicional por filho)
Income Support (Apoio ao Rendimento)
Housing/Council Tax Benefit (Subsdio ao Arrendamento e ao Imposto
Camarrio)
Working Tax Credit (Crdito Tributrio Adicional para Famlias
Trabalhadoras).

No nosso stio web pode encontrar mais informaes sobre estes subsdios:
www.autism.org.uk/benefits

A linha de atendimento de subsdios (benefits enquiry line) pode prestar-lhe conselhos

bsicos acerca de elegibilidade relativa a subsdios e enviar-lhe os formulrios para
requer DLA. Pode tambm indicar-lhe quem contactar para requerer outros subsdios.
Se vive em Inglaterra, Esccia ou Pas de Gales, o nmero de telefone para a linha de
atendimento de subsdios 0800 88 22 00; ou 0800 22 06 74 se vive na Irlanda do
Norte. Muitos dos subsdios geridos pelo Department for Work and Pensions
(Departamento de Trabalho e Penses) podem ser requeridos on-line em
www.dwp.gov.uk/eservice

Pode obter informaes sobre preenchimento de formulrios junto:

do nosso welfare rights service (servio de direitos sociais); telefone para 0845
070 4004 se pretender efectuar uma marcao para falar com o nosso
conselheiro (dispe de servio de interpretao).
do Citizens Advice Bureau da sua area dos profissionais que trabalham com o
seu filho / a sua filha e que podero tambm aconselh-lo(a) sobre o
preenchimento de partes em particular dos formulrios.

Comportamento

Devido s dificuldades por que passam, h crianas com autismo que podem parecer
comportar-se de forma inapropriada; outras podem revelar um comportamento
desafiador. Ambas as situaes podem ocorrer porque:

elas esto a tentar comunicar;

elas no compreendem as normas sociais para uma determinada situao e
no esto certas quanto forma como se devem comportar, ou esto a tentar
evitar o contacto social;
elas sentem-se agitadas, com medo ou frustradas;
elas tm sensibilidade sensorial por exemplo, se so hipersensveis ao som
podem ficar incomodadas pelo barulho dentro do ambiente onde esto
inseridas;
podem estar a tentar lidar com um desafio, o que pode constituir uma
dificuldade para muitas crianas com autismo;
 elas gostam duma actividade em particular, mas no compreendem as
consequncias. Por exemplo, uma pessoa com autismo adorava o som de vidro
a partir, mas no percebia que nem era seguro nem aceitvel partir vidro;
pode existir uma explicao clnica para o comportamento do seu filho / da
sua filha, em particular se mudou subitamente.

Pode ser til manter um dirio do comportamento (behaviour diary) para o/a
ajudar a identificar alguns dos factores que provocam o comportamento: a razo para
que tal acontea? Depois pode ser mais fcil de desenvolver um modo de lidar com o
comportamento.

Por exemplo, o seu filho / a sua filha fica sempre transtornado(a) num determinado
ambiente onde hajam luzes brilhantes ou um zumbido como barulho de fundo? Pode
ajudar, se puder, adaptando esse ambiente. Ele /ela no tem a certeza como reagir a
pessoas diferentes ou situaes sociais? Pode criar uma social story (histria
social), uma histria curta (frequentemente com imagens) que explica
antecipadamente quem que ele /ela vai conhecer ou o que vai acontecer, para que ele
/ela saiba com que contar.

Por vezes, pode no saber a razo pela qual o seu filho /a sua filha se est a comportar
de determinada maneira. Pode ser que um psiclogo, mdico ou professor lhe possa
prestar assistncia. O mais importante que se lembre que a culpa no sua, e que
pacincia em conjunto com uma atitude consistente podem ajudar mudana.

Formas como pode ajudar

Trabalhe com o seu filho / a sua filha no sentido de estimular melhores meios
de comunicao, por exemplo, h aqueles que podem preferir utilizar imagens
visuais ou sign language (linguagem gestual) para comunicar o que
pretendem; outros tm uma boa compreenso da lngua, mas pode ser til se
quando falar utilizar frases curtas e directas, indicando o nome deles no incio
para que o seu filho / a sua filha o/a compreenda.
Planeie o dia do seu filho / da sua filha para que ele /ela saiba aquilo que vai
acontecer nesse dia e o que esperar. Pode organizar-lhe um horrio.
Pode encontrar uma maneira de canalizar parte do comportamento para formas
socialmente aceitveis. Por exemplo, se o seu filho / a sua filha gosta de bater
palmas alto, pode incentiv-lo(a) a tocar um instrumento como a bateria.
Se o seu filho / a sua filha est agitado(a) ou perturbado(a), procure um local
sossegado onde ele / ela possa acalmar.
Se sabe que h um objecto que pode ajudar o seu filho / a sua filha a acalmar,
como o brinquedo favorito dele / dela, mantenha-o por perto.
Pode existir uma soluo relativamente simples para um problema. Por
exemplo, se o seu filho / a sua filha no gostar de barulho nas aturas, pode dar-
lhe protectores para os ouvidos para que utilize quando for passear.
Exponha o seu filho / a sua filha lentamente a situaes que ele / ela ache
difceis. E quando ele / ela as enfrentar bem, pode recompens-lo(a) com
palavras de elogio, dando-lhe um dos seus brinquedos favoritos ou permitindo
que ele /ela faa algo de que gosta em particular.
 Permita que durante um determinado perodo de tempo o seu filho / a sua filha
faa a actividade favorita dele / dela, dentro de um ambiente seguro, uma vez
que possvel que isto o/a acalme e descontraia.
Procure os conselhos de um mdico se achar que uma questo de sade pode
estar por detrs de dificuldades comportamentais.

Dispomos de mais informaes sobre comportamento, comunicao e diverso para

crianas com autismo no nosso stio web: www.autism.org.uk/behaviour
Terapias e intervenes

Actualmente, no existe cura ou tratamento para o autismo. As crianas com autismo

crescem e transformam-se em adultos com autismo. No entanto, existem muitas
abordagens, terapias e intervenes que podem melhorar a qualidade de vida de uma
pessoa. Aqui podemos englobar intervenes com base na comunicao, terapia
comportamental e alteraes alimentares. Pode encontrar mais informao no nosso
stio web em: www.autism.org.uk/approaches
Onde posso obter mais informaes?

A nossa Autism Helpline oferece informaes e apoio sobre questes relacionadas

com autismo. Oferecemos tambm o welfare rights service, que presta
aconselhamento sobre subsdios a que pode ter direito, preenchimento de formulrios
para pedido de subsdios e o que fazer no caso de achar que uma deciso est errada.

Tel.: 0845 070 4004

E-mail: autismhelpline@nas.org.uk
A funcionar das 10:00 da manh s 4:00 da tarde, de segunda a sexta.
Se pretende falar com o nosso welfare rights adviser (conselheiro de direitos sociais),
contacte a Autism Helpline e ser feita uma marcao telefnica.

A nossa Autism Helpline oferece um servio de interpretao. Isto permite-nos prestar

informaes atravs de intrpretes em 150 idiomas; quem nos contacta, tem
inicialmente de falar em ingls para que os assistentes saibam qual o idioma de
preferncia. Posteriormente, ser contactado(a) pela Helpline.

O nosso stio web contm informaes que foram traduzidas para outros idiomas.
Visite www.autism.org.uk/languages
 Distrbios do Espectro do Autismo (ASD)
Perguntas Freqentemente Feitas por
Provedores

O que so os Distrbios do Espectro do Autismo (ASD)?

O Autismo e os Distrbios Difusos do Desenvolvimento (PDD) so distrbios do
desenvolvimento que afetam de 5 a 15 em 10.000 crianas e so duas das doenas
includas nos Distrbios do Espectro do Autismo (ASD). As crianas afetadas por estas
doenas neurologicamente baseadas vm de todos os pases, culturas e classes
econmicas. H uma forte evidncia de que o autismo est presente no nascimento. As
caractersticas tornam-se perceptveis entre as idades de um e trs anos na maioria dos
casos, e afetam o desenvolvimento da fala e interaes sociais, especialmente interaes
com outras crianas. Estas doenas tambm so freqentemente, mas nem sempre,
associadas com dificuldades de ateno e mbito de interesses. Estas condies no so
usadas para descrever um atraso no desenvolvimento, mas sim uma diferena ou
divergncia no desenvolvimento nas reas da comunicao, interao social e ateno
aos objetos. As crianas com idades entre um e trs anos so freqentemente mais
provveis de receber um diagnstico de PDD por causa do alto grau de variao
desenvolvente pelas crianas nesta faixa etria, e porque alguns dos comportamentos
associados ao autismo no teriam um bom desenvolvimento esperado nas crianas abaixo
da idade de trs anos.
O ASD circunda o PDD e tambm inclui autismo, Sndrome de Rett, Doena
Desagregadora da Infncia, Sndrome de Asperger, e Distrbios Difusos do
Desenvolvimento No Especificados de Outra Maneira (PDD-NOS). Estas doenas
descrevem as diferenas qualitativas e quantitativas na habilidade da criana de se
comunicar, interagir socialmente e com objetos e rotinas. O nmero de
comportamentos e o mbito de severidade de envolvimento em cada rea so usados
para determinar a categoria diagnstica especfica. Para crianas muito novas, o uso
do termo Distrbios do Espectro do Autismo pode ser mais exato porque certas
habilidades de comunicao e brincadeira no teriam o desenvolvimento esperado na
hora da avaliao inicial. Enquanto as crianas podem mudar as classificaes
diagnsticas com o passar do tempo dentro do espectro ocular, provvel que
continuem sendo includas no ASD. Para pais e provedores, a coisa importante a
enfocar no a classificao especfica que uma criana recebe, mas o que pode ser
feito para ajudar a criana a desenvolver habilidades nas reas preocupantes. Os
programas devem ser desenvolvidos e implementados com base nos
comportamentos sem igual da criana e da famlia (preocupaes/prioridades/tomada
de deciso informada).
Que caractersticas devem alertar os provedores de servios de
interveno precoce que uma criana pode ter autismo/PDD?
O tempo entre a primeira preocupao dos pais sobre o desenvolvimento da criana e
um diagnstico exato de autismo/ASD pode levar at dois anos. Muitos pais relatam
experincias frustradas com pediatras e outros profissionais com os quais se
encontraram primeiro em relao ao desenvolvimento da criana. Por causa das
crianas de 1 a 3 anos terem um desenvolvimento em diferentes propores, muitos
ASD FAQ Por Provedores Fevereiro de 2000 Pgina 1 of 3
 pediatras aconselham os pais a "esperar e ver". Entretanto, isto sempre resulta em
perda de um tempo valioso de interveno e eventual raiva por parte dos pais.
Portanto, muito importante ouvir os pais descreverem os pontos fortes e fracos de
seus filhos e, se apropriado, fazer uma apresentao precoce para avaliao e
servios apropriados. Uma triagem para autismo, como a Lista de Conferncia para
Autismo em Crianas (CHAT) pode ser completada, informaes sobre a doena
podem ser compartilhadas com famlias, e/ou famlias podem dar informaes de
contato para grupos de pais ou organizaes que enfocam as crianas com autismo.
Para crianas com estas incapacidades, a pesquisa estima que a interveno
intensiva e precoce resulta em conseqncias melhoradas de longo prazo.
Muitos profissionais pensam em excessos comportamentais como giros, palmadas,
balanos, batidas de cabea, etc., quando ouvem a palavra autismo. De fato, estes
sintomas so secundrios. A maior dificuldade para as crianas com autismo est na
rea da compreenso e uso de interaes recprocas. Isto no significa que as
crianas com autismo no sejam afetuosas, no possam estabelecer contato com
outras pessoas, ou simplesmente sejam atrasadas no desenvolvimento das
habilidades sociais. Crianas com autismo/PDD tm uma dificuldade qualitativa com a
natureza da reciprocidade das interaes da linguagem, jogo interativo e relativo aos
outros.
Os pais freqentemente relatam que as suas preocupaes foram rejeitadas porque
seus filhos demonstraram um comportamento que um provedor sentiu ser regido pelo
autismo/PDD. Este diagnstico no feito ou descartado baseado em qualquer outro
comportamento, mas um agrupamento de comportamentos nas reas da
comunicao, socializao, e interesse/ateno. Freqentemente o diagnstico
diferencial de autismo do PDD requer um diagnosticador que tenha uma experincia
extensiva com ASD.
Os provedores devero ser alertados sobre os vrios temas nas histrias
desenvolventes de crianas com autismo/PDD. As caractersticas
seguintes so freqentemente relatadas por possveis pais de crianas
novinhas com estes diagnsticos.
A criana tem:
Desenvolvimento normal da linguagem por um perodo de tempo, com uma perda
de linguagem ou patamar entre 24 e 36 meses.

Ateno passageira por um curto tempo para a maioria das atividades, ainda que
possa gastar um longo tempo enfocado em uma atividade de seu prprio
interesse.

Habilidades motoras, de memria e de soluo de problemas no-verbais so

desenvolvidas numa proporo normal ou relativamente avanada, quando
comparadas s habilidades de linguagem e sociais.

Uma tendncia a brincar s ou se engajar em brincadeira ativa com outras

crianas, mas no em sentar-se em paralelo ou em brincadeira interativa.

Uma maneira de trazer os pais aos itens de interesse ao invs de apontar,

vocalizar ou utilizar o olhar fixo de olhos coordenados.
ASD FAQ Por Provedores Fevereiro de 2000 Pgina 2 of 3
 Dificuldade de imitar aes.

Episdios de risos ou choros sem razo aparente.

Fala como eco (responde perguntas papagueando-as de volta).

A habilidade de s vezes parecer surda, ainda que oua sons distantes quando
so particularmente favoritos (caminho de sorvete, msica tema da TV,
publicidade).

Uma preferncia por repetio (brinquedos alinhados, ordenao, assistir guia de

pr-estria ou canal de previso do tempo).
Qual o tratamento para autismo/PDD?
A pesquisa durante os ltimos trinta anos sugere que o tratamento mais bem
sucedido para crianas com autismo/PDD uma programao de ensino intensivo e
sistemtico, incluindo uma nfase intensa no desenvolvimento social e da linguagem.
Outras terapias foram propostas, entretanto, a parte principal da pesquisa sugere que
o enfoque educacional mais efetivo. Dentro do reino educacional, h vrias
abordagens reconhecidas que so efetivas. No h nenhuma abordagem para todas
as crianas com ASD. Cada criana precisa de uma abordagem inclusiva,
coordenada, consistente, que envolva os provedores de cuidado e os pares
normalmente em desenvolvimento.
O que eu devo fazer se suspeitar de autismo?
A seriedade deste diagnstico pode espantar os provedores de mencion-lo aos pais
como uma possibilidade. vital dar aos pais as suas opinies honestas e insistir para
que eles considerem uma avaliao, se sentir que apropriada. Voc pode estar
errado, mas se estiver certo nenhum tempo valioso ser perdido. O primeiro passo
uma avaliao abrangente por profissionais instrudos sobre autismo. H vrios
recursos potenciais de indicao. Avaliaes, ajuda por telefone e indicao de
recursos locais (grupos de apoio familiares, avaliadores, etc.), como tambm servios
familiares para crianas, disponveis por todo o estado. Contate o Coordenador de
Interveno Precoce do programa Bebs No Podem Esperar sobre recursos em sua
rea.
O que eu devo dizer aos pais de uma criana que eu suspeito que tenha
autismo/PDD?
Geralmente a informao de que no tecnicamente correto pode fazer mais mal do
que bem. Portanto, ns sugerimos que voc simplesmente mencione estes
diagnsticos como algo que a famlia pode querer investigar como uma possvel
explicao do padro de desenvolvimento da criana. Abastea a famlia com a Folha
de Ocorrncia do Autismo do Programa Bebs No Podem Esperar e o ASD
Perguntas Freqentemente Feitas Pelas Famlias. Os pais tambm podem contatar a
Sociedade de Autismo da Amrica (ASA) pelo telefone 800-328-8476 ou visitar seu
website www.autism-society.org/, a ASA tem disponveis via fax muitos
documentos/brochuras para os pais, sem nenhum custo.

ASD FAQ Por Provedores Fevereiro de 2000 Pgina 3 of 3

 Distrbios do Espectro do Autismo (ASD)
Perguntas Freqentemente Feitas
Pelas Famlias

O provedor de servios da minha criana compartilhou suas

preocupaes em relao ao desenvolvimento e comportamentos do meu
filho. Reconhecemos que ele tem atrasos e diferente do outro de dois
anos de idade. Achamos que ele muito jovem para ser trazido a um
especialista para uma classificao ou um diagnstico. Ns preferiramos
esperar por aproximadamente mais outro ano para ver como ele se
desenvolve. H algum risco em esperar?
A pesquisa deixa muito claro que a interveno deve comear to cedo quanto
possvel para ser mais bem sucedida. Entretanto, importante que as famlias tomem
a deciso com as quais estejam muito confortveis para sua criana. As avaliaes
para o diagnstico de ASD no so fisicamente dolorosas para a criana. Elas
consistem em observaes comportamentais, prova educacional e entrevistas
familiares. A maioria das famlias relata um sentimento de alvio depois da avaliao
porque sabem se sua criana tem ou no um diagnstico e podem comear os
servios apropriados, se necessrio.

Em caso de servios de interveno precoce identificados como apropriados pelo

programa local Bebs No Podem Esperar (BCW), a equipe de interveno precoce
pode ser iniciada com ou sem um diagnstico formal. H muitas tcnicas e estratgias
diferentes que podem ser implementadas. Algumas tcnicas so mais diretivas,
considerando que outras requerem mais participao familiar. O que mais
importante que os resultados especficos identificados pela famlia so tratados e
que um programa apropriado desenvolvido. Entretanto, a avaliao pode ser muito
til equipe e famlia conforme eles determinam os tipos de servios, tcnicas e
estratgias que sero mais eficientes. Enquanto um diagnstico no exigido para os
servios, a avaliao e as recomendaes de interveno subseqente podem ser
muito benficas para programar o desenvolvimento.

A minha criana foi avaliada pelo BCW e a equipe tem uma preocupao
sobre a possibilidade de ASD. O BCW pagar por uma avaliao para
determinar se a minha criana tem ASD?
Quando a equipe do BCW determina que apropriado acompanhar um diagnstico,
ento a avaliao pode ser includa como um servio do BCW no Plano de Servio
Familiar Individualizado (IFSP) da criana. Isto significa que o programa
responsvel por providenciar o pagamento para este servio diagnstico. essencial
que quaisquer avaliaes diagnsticas sejam feitas em colaborao com o mdico
dos cuidados primrios da criana.
Uma interveno precoce pode curar os Distrbios do Espectro do
Autismo?

ASD FAQ Pelas Famlias Fevereiro de 2000 Pgina 1 of 5

 No h nenhum programa nacionalmente reconhecido que tenha dados de pesquisa
adequados sobre crianas de pouca idade que possam reivindicar uma cura para o
autismo. O autismo , por definio, uma incapacidade vitalcia. Por causa do seu
vnculo diferenas biolgicas ou neurolgicas no crebro da criana, no h "cura",
no sentido mdico, para estas diferenas. Com a interveno apropriada, muitos
comportamentos associados ao ASD podem ser positivamente mudados. A pesquisa
indica que com uma interveno precoce e intensiva, muitas crianas fazem
progressos significativos e entram em programas pr-escolares com nveis variados
de suporte.

Quais so as abordagens mais eficientes?

Nenhuma abordagem eficiente para todas as crianas. A pesquisa tem mostrado
que um programa estruturado, especializado de ensino que enfatize as habilidades de
comunicao e interao social, projetado para a criana individual produzir
resultados positivos. Os membros da famlia devem tambm considerar seu papel no
programa quando avaliando a eficincia. Perguntas como "Quanto tempo e recursos
da famlia sero necessrios a fim de implementar uma abordagem especfica?",
devem ser consideradas. As abordagens que provaram ser mais eficientes incluem
um programa coordenado envolvendo a criana e a famlia. Os programas devem ser
reflexivos das preocupaes, prioridades e valores da famlia, e consistentemente
implementados por todos os provedores, incluindo os membros da famlia.

Como eu sei qual a melhor abordagem de tratamento para a minha

criana?
Esta a pergunta mais difcil para as famlias responderem e que pode mudar com o
passar do tempo. Freqentemente, a melhor abordagem uma combinao de
abordagens. O que funciona para uma criana pode no funcionar para outra. O que
funciona por um ms pode no funcionar seis meses depois para a mesma criana.
Os pais so aconselhados a serem bons consumidores da interveno que suas
crianas recebem. Isto inclui a anlise contnua das opes de tratamento e
abordagens que suas crianas recebem. Quando considerando abordagens de
tratamento, os membros da famlia precisam perguntar e esperar respostas para
perguntas como estas:
Que efeitos positivos de tratamento eu esperaria ver?
H quaisquer efeitos colaterais associados com este tratamento?
Que efeitos de curto e longo prazos eu poderia ver com este tratamento?
Este tratamento pode ser integrado ao programa atual da minha criana?
Qual o custo do tratamento? A minha companhia de seguros pagaria por este
tratamento?
Quanto tempo leva este tratamento? Eu posso na realidade devotar o tempo
exigido para o tratamento?
O que o pediatra e outros profissionais envolvidos com a minha criana pensam
sobre a convenincia deste tratamento?
H pesquisa amplamente aceita que fornea evidncia cientfica que suporte o uso
deste tratamento?

ASD FAQ Pelas Famlias Fevereiro de 2000 Pgina 2 of 5

Como eu sei que a minha criana est fazendo progresso? O que eu fao
se no sentir que a minha criana est fazendo progresso? O que eu fao
se no estiver satisfeito?
O IFSP projetado para declarar que mudanas voc espera ver na criana, como a
mudana ser medida e quais os cronogramas para a mudana. Como um membro
da famlia, voc uma parte muito importante da identificao dos resultados,
desenvolvimento de atividades e estratgias para alcanar os resultados e a
determinao de onde aquelas atividades poderiam se encaixar melhor na rotina
diria da sua famlia e da sua criana. Cada resultado do IFSP deve ser revisto no
mnimo a cada seis meses e reescrito anualmente. Para crianas com ASD, isto pode
precisar ser feito com mais freqncia, como a cada trs meses. Alm disso, cada
resultado sobre o IFSP deve ser desdobrado em passos mensurveis para que o
progresso em direo aos resultados possa ser medido durante cada oportunidade de
interveno. Como um membro da famlia e da equipe, voc deve ser includo nas
abordagens freqentes sobre o estado da sua criana. Os consultores esto
disponveis e podem ser includos em um programa de reviso, se voc tiver
preocupaes sobre o progresso.

A minha criana deve ser inscrita em um programa especial de "autismo"

e participar de um currculo projetado para crianas diagnosticadas com
autismo?
Programas especiais podem no atender aos critrios legislativos de "ambiente
natural" ou serem localizados onde as crianas sem incapacidades sejam tipicamente
encontradas. As crianas com ASD se beneficiam do acesso aos pares que estejam na
idade apropriada e tipicamente desenvolvente. Cada criana um indivduo com
necessidades particulares. Por causa da natureza do espectro ocular do ASD e das muitas
combinaes de comportamento que podem ocorrer, nenhuma abordagem de currculo ou
programa ser eficaz para todas as crianas. O fornecimento de servios para crianas com
ASD em um grupo assume que todas precisam de um programa semelhante e servios
semelhantes. Deve ser adotado um currculo que suporte o alcance de resultados
individuais.

O programa Bebs No Podem Esperar pagar por uma terapia alternativa

como treinamento auditivo, terapia da viso ou terapia sacro-craniana
para a minha criana?
No. O BCW ajudar as famlias na busca de informaes e recursos sobre os
tratamentos alternativos, mas no pagar por eles. Freqentemente estes so
considerados intervenes mdicas que no so cobertas pelo BCW. O BCW no
prover pagamento para qualquer tratamento que no tenha sido provado eficaz com
base nos estudos de pesquisa. O pessoal do BCW, em colaborao com consultores,
aconselhar os provedores e famlias sobre as tcnicas ou abordagens que caibam
nesta categoria.

O programa Bebs No Podem Esperar pagar por um programa de

"nome de marca" para a minha criana, como Discrete Trial, Greenspan,
TEACCH ou Little Walden?

ASD FAQ Pelas Famlias Fevereiro de 2000 Pgina 3 of 5

 A abordagem determinada ser a mais apropriada pela equipe do IFSP, com base nas
informaes de avaliao, ser implementada e poder incluir programas como os
acima mencionados. A equipe do IFSP ajudar as famlias com a implementao de
um programa de instruo especial especfico, se este for considerado como a opo
de tratamento mais eficaz. A quantia de tempo para instruo especial paga pelo
BCW ser determinada pela equipe e includa no IFSP. Este programa ser
tipicamente s um componente do plano de uma criana que tambm inclui
oportunidades para a criana generalizar habilidades para outros ambientes naturais
e ter interao com os pares tipicamente em desenvolvimento.

A minha criana foi diagnosticada por um especialista no campo, que

recomendou contratarmos um consultor de fora do Programa Bebs No
Podem Esperar para consultar conosco sobre a programao da nossa
criana. O BCW pagar por isso?
O programa Bebs No Podem Esperar no obrigado a contratar ou pagar
consultores externos, se j tem especialistas disponveis para implementar as
exigncias do IFSP. O BCW tem treinado e testado consultores disponveis para
ajudar no desenvolvimento do programa. Se os pais quiserem convidar quem quer
que seja a participar da reunio do IFSP, podem faz-lo. Como parte do
desenvolvimento do IFSP, um pessoal adequado a dar suporte examinado e
identificado.

Quem qualificado para trabalhar com uma criana nova com ASD?
No h nenhuma credencial ou disciplina especfica que qualifique um indivduo para
trabalhar com uma criana com ASD. Ns descobrimos que a complexidade de
comportamentos e necessidades das crianas com ASD sempre requerem uma
equipe de indivduos que trabalhe com a famlia. A equipe pode incluir qualquer um ou
todos dos seguintes itens: um pedagogo que seja um especialista em interveno
precoce; um intervencionista precoce ou um assistente de intervencionista precoce;
um patologista da fala/linguagem; um terapeuta ocupacional; um psiclogo; e/ou um
trabalhador social. importante que os membros da equipe tenham treinamento e
experincia adequados no trabalho com crianas com ASD. Os nossos programas
freqentemente tero pessoal experiente como parte de um programa abrangente
para lidar com todos os componentes do plano familiar. Se o programa no tiver
pessoal experiente em uma estratgia ou tcnica especfica, o BCW ajudar na
identificao de consultores que possam providenciar ajuda tcnica ou treinamento ao
programa para a famlia.

O que acontecer com a minha criana quando ela completar 3 anos de

idade e no receber mais os servios atravs do programa Bebs No
Podem Esperar?
exigido que o BCW ajude a sua famlia no planejamento das mudanas na liberao
do servio, com um mnimo de seis meses de antecedncia do terceiro aniversrio da
sua criana. Possveis opes de programa incluem escola pblica com programas de
pr-escola de ensino especial e outros programas da comunidade. Seu coordenador
de servios lhe ajudar a identificar opes disponveis em sua comunidade.

ASD FAQ Pelas Famlias Fevereiro de 2000 Pgina 4 of 5

 importante que voc saiba que exigido que todos os distritos escolares na
Gergia proporcionem a todas as crianas com incapacidades, com idades entre 3 e
21 anos, um ensino pblico grtis e adequado para satisfazer suas necessidades
individuais. A fim de assegurar que as crianas com incapacidades tenham servios e
suportes atravs de seus distritos escolares pela idade de trs anos, o planejamento e
comunicao entre o programa de interveno precoce da sua criana e o pessoal do
distrito escolar tm que acontecer o mais cedo possvel. recomendado que voc
comece a investigar as opes quando a sua criana fizer dois anos de idade.

As atividades antecipadas que so essenciais para o processo de transio incluem:

Reunio com o BCW, pessoal da escola e outros programas da comunidade para
discutir o plano de juntar informaes necessrias para fazer a transio;
Compartilhar informaes importantes e recentes como avaliaes atuais e o IFSP
com todas as partes que trabalham com a sua criana;
Preencher uma apresentao formal da sua criana para o seu distrito escolar.
Uma vez que a apresentao feita, o pessoal do sistema escolar junto com voc,
pode comear o processo de determinar se a sua criana est elegvel para os
servios de educao especial, e se sim, quais poderiam ser esses servios.

Adaptado da Diretriz de Servios N 1, Connecticut do Nascimento aos Trs Anos: PDD/Autismo e Campos X
Defesa do Autismo no Distrito de Lane: Oregon: Um Manual para os Pais e Profissionais. Eugene. OU:
Universidade de Oregon: 1993. Tese.

SOCIEDADE DO AUTISMO DA AMRICA

Sociedade do Autismo da Amrica O Maior Captulo da Gergia

7910 Woodmont Ave., Suite 650 2971 Flowers Road South, Suite 140
Bethesda, MD 20814-3015 Atlanta, GA 30341
800-328-8476 (770) 451-0954
www.autism-society.org

ASD FAQ Pelas Famlias Fevereiro de 2000 Pgina 5 of 5

AUTISM-EUROPE DOCUMENT ON QUALITY OF SERVICES FOR PERSONS WITH ASD

With the contribution of the members of the Council of Administration of Autism Europe

Special thanks to Ramon Barinaga, Director of the GAUTENA association, Spain,

who kindly provided the figures included in this document

1
 BACKGROUND

1. The European context

1.A The European Union

The issue of the quality of services for persons with disabilities is high in the EU agenda. In April 2006 the EU Commission
adopted a Communication on Social Services of General Interest 1, taking the specific nature of social services into account at
European level and clarifying, to the extent that they are covered, the Community rules applicable to them.

Furthermore, the European Disability Action Plan 2006-20072 has established as a priority to promote access to quality support and
care services, considering that: " promoting quality, affordable and accessible social services and support to disabled people through
consolidated social protection and inclusion provisions will be at the core of EU mainstreaming actions Quality aspects of disability-
related social services will also be explored, including the need to promote coordinated delivery of services".

In this context, a thematic dialogue on SSGI to people with disabilities has been engaged by the Disability High Level Group, made
up of representatives of all the Members States under the Commission presidency, in order to explore in particular how relevant
quality aspects of disability-related social services can be taken into account, including the need to coordinate the delivery of services.

To this aim, the Disability High Level Group, has drawn up, with the collaboration of organisations representing people with disabilities,
providers of services to people with disabilities and stakeholders in the field, a document on the "Quality of the Social Services of
General Interest (SSGI) from the viewpoint of disability. This document has been largely inspired by the AE document on the
Quality of services for persons with ASD (2005). Its purpose is to provide guidance and inspiration on how to promote quality social
services addressing the particular needs of people with disabilities. It is addressed in particular to actors active in the areas of social
protection and social inclusion, including the Member States.

This paper is also to be considered in the context of the European Social Fund programming for 2007-2013, which includes a
priority on reinforcing social inclusion of people at disadvantage, including people with disabilities. The considerations in this paper
follow the principle of mainstreaming, which can be defined as the systematic consideration of the specific needs of people with
disabilities when designing social inclusion and social protection policies.

1
Communication from the European Commission "Implementing the Community Lisbon Programme: Social Services of General Interest in the
European Union COM(2006)177 final 26.04.2006
2
Communication from the European Commission on the situation of disabled people in the enlarged European Union COM (20005) 604 final
28.11.2005
2
1.B The Council of Europe

In 2006, the Committee of Ministers of the Council of Europe issued Recommendations to member states on its Action Plan
on disability to promote the rights and full participation of people with disabilities in society3. The Council of Europe Disability Action
Plan 2006-2015 is a plan that commits Member States to take action to ensure respect of human rights of disabled people across all
areas of life. It seeks to translate the aims of the Council of Europe with regard to human rights, non-discrimination, equal
opportunities, full citizenship and participation of people with disabilities into a European policy framework on disability.

The CoE Action Plan for Disability considers essential that all policies, services and actions be underpinned by high quality
standards People with disabilities should be the focal point of the services provided. Client satisfaction should be the primary
motivation for viable quality policies. It is vitally important that people with disabilities, the service users, should be active participants
in quality assurance and monitoring of services.

Training is also an essential element of quality service. This not only includes appropriate training for the personnel involved in service
delivery, both disability specific and mainstream services, but also for those who have a role in developing policies which affect the
lives of people with disabilities. Training should incorporate awareness of the human rights of people with disabilities.

2. The particular challenges in designing quality services for persons with ASD

ASD are developmental disorders ranking from severe to moderate, which inevitably result in a significant lifelong disability.
This means that persons with ASD need early, lifelong, qualified intervention, lifelong protection at different levels of help, lifelong
continuity of services and opportunities for inclusion in the community . The development of their unique potential, as well as their
quality of life, depend more on the availability of suitable, proper, qualified facilities than on the degree of individual impairment.

Services must support the development of the person from early childhood and their social inclusion in the community by providing
special education programmes as early as possible, lifelong training in functional areas such as communication and behaviour, social,
work and leisure skills, personal autonomy, and all the support needed for as independent as possible adult life in the community and
outside their families. Confronted by an uncertain future, the fears of their families could be dispelled by early planning in how to take
care of the child on a daily basis and for the rest of her/his life and depending upon the evolution of the child. The prospect of a
dignified future for the child in community-based residential services also provides the most effective emotional support for parents.

3
Recommendation Rec(2006)5, adopted by the Committee of Ministers on 5 April 2006.
3
This obviously calls for continuous lifelong services that are specific, rigorous, flexible yet consistent. This means also that
Quality of the services is not a secondary issue in ensuring the full enjoyment of human and fundamental rights to persons
with autism. The availability, reliability and quality of the support services can make the difference between a dignified, significant life
and dependency.

Like any other human being, a person with ASD wants to live a full, worthwhile life within their unique possibilities, to benefit from
opportunities to achieve independence and a good quality of life in terms of physical, emotional, social and material well being and
freedom from abuse or exploitation. In order to achieve their own potential and a meaningful, self-determined life as independently as
possible in due respect of human rights and individual freedom, persons with autism need consistent long-term, adequate
support.

Such support has to be provided by ensuring:

Available qualified services organized in a professional way, providing

persistence and stability of care, as well as

specific intervention strategies, which are consequent to current, updated knowledge, to meet the specific needs ,

flexible intervention programmes, to meet the individual needs of each user,

an environment that fosters communication and is adapted to prevent and minimize challenging behaviours,

ongoing dialogue with families to meet their needs and priorities in the respect of the best interest of the person with
ASD,

active participation of the families in the development, monitoring and review of individual plans.

In order to achieve these goals, services should provide specific, qualified intervention in stable and reliable structures that adopt :

quality standards related to the outcomes, in terms of enjoyment of human rights and quality of life of the users,

a set of rules defining responsibilities, day-to-day routines and procedures.

participation of users and their representatives at all stages of the process

4
5
6
7
 KEY GOALS KEY FEATURES QUALITY CRITERIA QUALITY INDICATORS

1. What are the pre- A. Availability Provisions and services Proportion of habilitation and education facilities and
conditions to be put in specifically designed for ASD support services (compared to the expected rate of
place by the persons with ASD)
social/health/education Proportion of residential services and sheltered units
systems to ensure the specifically designed for adults with ASD
rights of users with ASD
can be exercised in Range of educational provisions Proportion of education facilities for children and
practice? and services for ASD adults with ASD
special schools specifically designed for
children or adults with ASD included in the
education system
special classes specifically designed for
children or adults with ASD included in the in
the mainstream schools
ordinary educational establishments with
provisions for students with ASD
students with ASD included in the mainstream
school with qualified support

B. Accessibility Proximity of the services N of persons with ASD living in their community of
origin

Transparency of the waiting lists Rules defining the criteria for admission

Adapted transport Ad hoc transport services

Qualified assistance for transfers

C. Affordability No or minimal financial Financial contribution (if requested) calculated on the

contribution requested to the basis of the users income (not the familys income)
users Financial contribution (if requested) calculated on the
basis of the evaluation of the needs

8
 KEY GOALS KEY FEATURES QUALITY CRITERIA QUALITY INDICATORS

D. Persistence of Range of provisions and services Proportion of facilities and services for pre-school.
the care for all ages children, school aged children, adolescents and
adults, including sheltered housing units adapted to
the needs of persons with ASD

Coordinated and consequent Agreements between Health, Social and Education

delivery of services at all stages authorities at national and local level
in a life-cycle approach Counselling and support for the transition
Timely planning of the transition at individual level
Case manager

Good governance Rules defining responsibilities, day-to-day routines

and procedures
Card of the service freely available
Transparency and accountability of the financial
management
Regular external audits

2. What are re the E. Addressing Effective and ongoing functional N of persons with ASD
conditions to be put in general needs habilitation, education and in the open job market (with/without support)
place to ensure the vocational training programmes in sheltered workshops
needs of users with ASD living independently
are met?
Inclusion in the community N of persons with ASD in the mainstream school
Facilities located within the community
Small groups of users in the specialised facilities
Frequency of contacts with peers
N of users participating in leisure/sport activities in
the mainstream on a regular basis
Support to families

Free choice Availability of updated lists of suitable services

Availability of updated cards of the provided services

9
KEY FEATURES QUALITY CRITERIA QUALITY INDICATORS

Ongoing follow-up of the general Health professionals in the service

health conditions General health prevention programmes
Qualified staff for accompanying persons with ASD in
the general or specialised health facilities

F. Addressing ASD Reliable detection and diagnosis Adoption of internationally accredited instruments for
specific needs detection and diagnosis

Qualified staff Qualification and expertise of the recruited staff in the

field of ASD

Trained staff Structured training opportunities in the field of ASD

Annual training programmes concerted with the
direction of the service

Performant staff Regular measurement of staff satisfaction

Evaluation of the burn-out rate of the staff

Evidence-based approach Adoption of intervention strategies based on a sound

scientific culture and updated knowledge in the field of
ASD (behavioural / cognitive-behavioural strategies)

Functional intervention Intervention aimed at developing, improving and

maintaining:
Social skills
Communication skills
Adaptive behaviour
Personal autonomy
Work skills
Leisure skills

Choice Users involved in decision concerning them

Use of alternative-augmentative communication tools

10
KEY FEATURES QUALITY CRITERIA QUALITY INDICATORS

Prevention and treatment of Use of alternative/augmentative communication

challenging behaviour modes and methods
Use of sound behavioural strategies
Adaptation of the settings

G. Addressing Individually tailored programmes Adoption of reliable instruments for individual

individual needs assessment of capacities, potential and impairments

Positive approach Individual programmes consequent to individual

preferences, motivation and aptitudes

Choice Use of individually tailored alternative-augmentative

communication tools
Individually tailored programmes to develop capacity
of choice

Functional individual programmes Concrete, measurable objectives identified in the

individual programmes
Objectives of the individual programme consequent to:
developmental age
chronological age
priorities of the family
environmental resources

Flexible individual programmes Frequency of individual re-assessment of

achieved objectives
developed skills
Frequency of adjustments of the individual programme
on the basis of the individual re-assessment

Ongoing assessment of outcomes Regular administration to users of standardised

checklists to evaluate quality of life
Regular administration to user and their families of
standardised checklists to measure satisfaction
Ongoing assessment of challenging behaviour

11
 KEY GOALS KEY FEATURES QUALITY CRITERIA QUALITY INDICATORS

G. Addressing Correct use of medications Informed consent of the concerned person or of its
individual needs legal representatives when needed

3. What are the H. Active Active involvement the families in Timely communication of the diagnosis
conditions to be put in involvement of the diagnosis, assessment and Written information on the features of autism
place to ensure the users and their care Reliable checklists for the assessment of the
participation of the representatives individual development administered to families as
users with ASD and/or part of the individual assessment
their families and Detailed written report of the individual assessment
representatives can be timely provided to families
exercised in practice? Parent priorities and advice collected to draft the
individual programmes
Availability of parent training programmes
Parent training aimed to enable parents to deal with
the challenging behaviours

Empowerment of families Written information to families on the rights of their

child
Contact with representative parent associations

Involvement of families in the Assessment of the user satisfaction by means of

service management standardised checklists
Involvement of representative parent association in
the assessment of the quality of the service

12
13
 DSM IV-TR Critrio Diagnstico para o Transtorno Autista

Um diagnstico do transtorno autista feita quando os seguintes critrios

dos itens A, B e C so atendidos no seu total.

A. Um total de seis (ou mais) itens do (1), (2) e (3), com no mnimo
dois do (1), e um de cada do (2) e (3):

1. Dificuldade qualitativa na interao social manifestada por

no mnimo duas das seguintes condies:
a) dificuldade apresentada na utilizao de mltiplos
comportamentos no-verbais tais como olhar
diretamente nos olhos da pessoa, expresso facial,
posturas corporais e gestos para regulamentar a
interao social.
b) falha no desenvolvimento apropriado do
relacionamento com colegas a um nvel de
desenvolvimento.
c) falta de espontaneidade na procura de compartilhar com
outros o prazer, interesses ou conquistas (ex. por uma
falha na demonstrao, no destaque ou na indicao de
objetos de interesse)
d) falta de reciprocidade social ou emocional

2. Dificuldades qualitativas na comunicao manifestada por

no mnimo uma das seguintes condies:
a) demora ou falta total do desenvolvimento da lngua
falada (no acompanhada pela tentativa de
compensao atravs de modos de comunicao
alternativos, tais como gestos ou mmica)
b) em indivduos com uma comunicao oral adequada,
dificuldade marcada na habilidade de iniciar ou manter
um dilogo com outros.
c) estereotpico e uso repetitivo da linguagem ou
idiossincrtica.
d) falta de variedade e espontaneidade na brincadeira de
faz-de-conta ou representao social imitativa
apropriada ao nvel de desenvolvimento.
 3. Padres restritivos, repetitivos e estereotpicos do
comportamento, interesse e atividades manifestadas por no
mnimo um dos itens a seguir:
a) preocupao abrangente com um ou mais padres
estereotpicos e restritos de interesse que abnormal
tanto na intensidade como na nfase.
b) uma aparente aderncia inflexvel a rotinas ou rituais
especficos e disfuncionais.
c) maneirismos repetitivos e estereotpicos (ex. mexer ou
torcer as mos e os dedos ou movimentos complexos do
corpo inteiro).
d) preocupao persistente com partes de objetos

B. Demora ou funcionamento abnormal em uma das seguintes reas,

com incio antes dos 3 anos de idade: (1) interao social, (2)
linguagem como aquela utilizada na comunicao social, ou (3)
representao simblica ou imaginativa.

C. A perturbao no mais bem considerada pela Sndrome de Rett

ou Transtorno Desintegrado da Infncia.

DSM IV-TR Critrio Diagnstico para o Transtorno de Asperger

I) Dificuldade qualitativa na interao social, manifestada por no mnimo

dois dos seguintes:

A) dificuldade apresentada na utilizao de mltiplos comportamentos

no-verbais tais como olhar diretamente nos olhos da pessoa,
expresso facial, posturas corporais e gestos para regulamentar a
interao social.
B) falha no desenvolvimento apropriado do relacionamento com colegas
a um nvel de desenvolvimento.
C) falta de espontaneidade na procura de compartilhar com outros o
prazer, interesses ou conquistas (ex. por uma falha na demonstrao,
no destaque ou na indicao de objetos de interesse)
D) falta de reciprocidade social ou emocional

II) Padres restritivos, repetitivos e estereotpicos do comportamento,

interesse e atividades manifestadas por no mnimo um dos seguintes itens:
 A) preocupao abrangente com um ou mais padres estereotpicos e
restritos de interesse que abnormal tanto na intensidade como na
nfase.
B) aparentemente uma aderncia inflexvel a rotinas ou rituais
especficos e disfuncionais.
C) maneirismos repetitivos e estereotpicos (ex. mexer ou torcer as mos
e os dedos ou movimentos complexos do corpo inteiro).
D) preocupao persistente com partes de objetos

III) Clinicamente, os transtornos causam dificuldades significantes na

rea social, ocupacional e outras importantes reas de funcionamento.

IV) No existe clinicamente um atraso significativo no que se refere

linguagem (ex. palavras simples usadas aos 2 anos de idade, frases
comunicativas usadas aos 3 anos de idade)

V) No existe clinicamente um atraso significativo no desenvolvimento

cognitivo ou no desenvolvimento da capacidade de auto-ajuda apropriada
para a idade, comportamento adaptativo (alm de interao social) e
curiosidade sobre o meio ambiente na infncia.

VI) Critrio no atendido para outro Transtorno de Desenvolvimento

Pervasivo ou Esquizofrenia.