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Texto Integrante do Programa de TV Salto para o Futuro.

MEC/Secretaria de Educao Distncia,


Braslia, 1999, cap. 8, p. 73-79, ISSN1516 2079. Srie de Estudos Educao Distncia, Tema:
Educao Especial, Tendncias Atuais.

A Famlia e o Movimento pela Incluso


(Mnica Pereira dos Santos)1
J sabemos que a luta pelos direitos dos portadores de deficincia no
recente. No Brasil, se traarmos uma demarcao temporal, podemos
encontrar esforos datados de h pelo menos 1 sculo, quando, por
exemplo, se iniciaram as primeiras tentativas oficiais de escolarizao
formal de deficientes visuais. Na histria de outros pases do mundo,
iniciativas deste tipo podem ser encontradas h ainda mais tempo.
De um modo geral, historicamente as lutas tm se caracterizado por
alguns momentos-chave. Primeiro, o momento do reconhecimento da
existncia deste segmento da populao. Na maioria dos casos, este
reconhecimento implicou na separao dos indivduos com deficincia do
resto da sociedade, em asilos ou reformatrios, principalmente pela
ignorncia que as sociedades possuam a respeito de suas
potencialidades de participao social.
O segundo momento, decorrente, entre outros aspectos, de avanos em
pesquisas mdicas, marcado pela "descoberta" desta camada da
populao enquanto seres que, afinal, podem, ainda que de forma
limitada, participar de algumas atividades sociais. Neste momento, no
entanto, ainda havia uma dependncia muito grande do grau de
deficincia que a pessoa portasse. Uma conseqncia desta abordagem
foi um uso pesado de instrumentos de testagem de habilidades e
capacidades das pessoas portadoras de deficincias, a fim de determinar
o limite at o qual a sociedade poderia esperar alguma forma de "retorno"
em termos de participao. Assim, os deficientes que porventura fossem
considerados como possuidores de um alto grau de deficincia
permaneciam excludos de participao.
Entretanto, concomitante a este momento, um terceiro ocorria: a excluso
no implicava ignorar os portadores de deficincias. Verifica-se, assim, na
histria, o surgimento e fortalecimento de duas prticas relativas aos
portadores de deficincia: uma prtica assistencialista e caritativa, para
aqueles a quem os testes apontavam para a incapacidade de participao
social, e uma prtica reabilitativa, para aqueles que, de alguma forma,
fossem considerados como podendo ter alguma participao na vida em
sociedade.
Com a descoberta de tcnicas de estimulao precoce, com os avanos
nas pesquisas genticas ampliando as possibilidades de preveno, com
o avano de novas tecnologias e com a inveno de equipamentos que
permitiram a compensao de uma srie de aspectos das deficincias, a
participao social tem se tornado uma preocupao cada vez mais
constante e forte, desta vez no apenas dos profissionais que lidam com
portadores de deficincias, mas tambm pelos prprios e suas famlias.
1 Professora Adjunta em Psicologia e Educao Especial do Departamento de Fundamentos da Educao
da Faculdade de Educao da UFRJ.
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Texto Integrante do Programa de TV Salto para o Futuro. MEC/Secretaria de Educao Distncia,


Braslia, 1999, cap. 8, p. 73-79, ISSN1516 2079. Srie de Estudos Educao Distncia, Tema:
Educao Especial, Tendncias Atuais.

Assim que este terceiro momento pode ser considerado como o que
marca, de forma mais concreta, o reconhecimento da famlia como coagente no processo de cuidados e reabilitao. De l para c, as prticas
e pesquisas em reabilitao cresceram e se expandiram a outras reas
que no apenas a da sade. O campo da educao, em especial, vem
sofrendo grandes reflexos de toda essa mudana. E o papel da famlia
tem sido, cada vez mais e mais, particularmente ressaltado, no sentido de
serem parceiros vitais ao processo de integrao (social, escolar) do
portador de deficincia.
bem verdade que, no Brasil, essa aliana ainda no recebeu o
reconhecimento que merece. Ainda vivemos um tempo em que a
importncia deste agente social chamado famlia est apenas comeando
a ser reconhecida. Exemplo disto so as prticas comuns que ainda se
verificam, tanto no campo da sade quanto no da educao, quando os
profissionais "chamam a famlia" para se reunir a respeito de seus
membros portadores de deficincia, mas no com o intuito de, juntos,
decidirem estratgias de ao.
O que ainda acontece predominantemente em nosso contexto que os
profissionais assumem uma postura de superioridade e se limitam a
"prescrever" o que a famlia deve fazer. A escola diz: -"O senhor tem que
levar este menino fono, ao psiclogo" etc, e os profissionais da sade
pouco dizem; no discutem o caso, no mostram nem explicam os
diagnsticos, muitas vezes pressupondo uma completa ignorncia por
parte da famlia a respeito de seus prprios filhos, o que geralmente no
verdade. Afinal, no devemos confundir ignorncia tcnica com ignorncia
de vida: o fato de no sabermos palavras difceis no quer dizer que no
saibamos o que se passa com nossos entes prximos.
Apesar das dificuldades descritas acima, se olharmos para este processo
do ponto-de-vista da histria, podemos detectar certos avanos. Hoje
vivemos um momento que prima por princpios de integrao/incluso. A
Declarao de Salamanca, documento-mor, inspirador de muitas das
polticas educacionais da maioria dos pases, bem clara no que se
refere famlia e o movimento pela incluso. Ela possui quatro artigos
(artigos 59 a 62) especificamente relativos "interao com os pais", e
vrios outros que indiretamente implicam uma parceria com a instituio
familiar no processo de integrao/incluso dos portadores de deficincia.
Ao que nos cabe aqui, so de especial interesse os artigos 60 e 61, que
dizem:

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Educao Especial, Tendncias Atuais.

Os pais so os principais associados no tocante s necessidades


educativas especiais de seus filhos, e a eles deveria competir, na
medida do possvel, a escolha do tipo de educao que desejam seja
dada a seus filhos. (Declarao de Salamanca, art. 60, pg. 43)
Devero ser estreitadas as relaes de cooperao e apoio entre
administradores das escolas, professores e pais, fazendo que estes
ltimos participem na tomada de decises, em atividades educativas no
lar e na escola [grifo meu] (onde poderiam assistir a demonstraes
tcnicas eficazes e receber instrues sobre como organizar atividades
extra-escolares) e na superviso e no apoio da aprendizagem de seus
filhos. (Declarao de Salamanca, art. 61., pg. 43)

Portanto, no resta dvida de que hoje em dia, mais do que nunca, a


famlia deve ser vista e tratada como um parceiro a mais no processo de
quebra das barreiras que impedem a participao e a incluso social de
seus membros, por quaisquer motivos que sejam.
Se consultarmos vrios outros documentos oficiais relativos aos
portadores de deficincia, veremos que o reconhecimento da importncia
do papel da famlia tem crescido consistentemente. Se fizermos um
levantamento das prticas sociais, educacionais e de sade em pases
que j praticam a incluso com uma certa segurana, veremos, tambm,
que a famlia foi "redescoberta" como ponto nevrlgico, portanto crucial,
ao processo de incluso. No toa que dentre as organizaes sociais
da sociedade civil, as associaes de pais tm mantido, sempre, mesmo
nos momentos em que imperavam prticas de cunho mais
assistencialista, um papel de ponta.
No caso brasileiro, as Organizaes No Governamentais, criadas, na
maioria, pelos pais e/ou por tcnicos, tm desempenhado importante
papel histrico. Estas organizaes, em parceria com o poder pblico
governamental, tm oferecido o atendimento de que os portadores de
deficincia necessitam em educao, sade e trabalho. Igualmente, tm
sido pioneiras na liderana e, em sua militncia poltica e social, vm
conseguindo fazer com que vrias das reivindicaes dos portadores de
deficincias sejam atendidas.
Cabe lembrar que, se at recentemente, essas lutas ainda se travavam
num sentido marcadamente protecionista, o atual movimento da incluso
tem implicado em que hoje elas adquiram uma conotao diferente, mais
politizada e contando com a participao direta dos prprios deficientes
nos processos de deciso e encaminhamentos. A conseqncia inevitvel
tem sido uma reviso nos papis das instituies de pais de portadores
de deficincias: de protetores e lutadores por, a aliados e lutadores com.
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Educao Especial, Tendncias Atuais.

Assim que as famlias de portadores de deficincias, atravs de suas


principais organizaes representativas, tm sido instadas a passar por
um processo de transformao de suas prticas e filosofias de atuao,
de um sentido assistencial a um sentido cada vez mais inclusivo. Essa
necessidade de reviso com vistas transformao tem, por vezes,
gerado um certo receio da parte de algumas organizaes. Tais receios
podem ser relativos a vrios aspectos: perda de territrios de atuao,
perda de direitos obtidos custa de tanta luta, perda, por vezes, de
certas facilidades ou protees sociais obtidas em nome da e para a
deficincia de seus filhos, insegurana causada pela percepo de que
h necessidade de adquirir mais conhecimentos para que se aprimore o
oferecimento de seus servios num sentido inclusivo, e muitos outros.
De certa maneira, vrios destes receios so compreensveis, e outros so
at justificveis. Mas todos so, tambm, desnecessrios, se levarmos
seriamente em conta a noo de parceria com as famlias e comunidades,
conforme explcita na Declarao de Salamanca e em outros documentos
relativos ao movimento da incluso. que na proposta inclusiva h
espao para todos os servios e organizaes existirem, uma vez que
seus papis incluam responsabilidades com a formao de cidados
participativos, que seus filhos tambm podem ser, na maioria dos casos.
Como tal, as famlias e suas associaes passariam a ter uma prtica
ainda mais abrangente e importante incluso de seus filhos e familiares
deficientes.
Em outras palavras, e a ttulo de exemplo, de centros de assistncia
social e educacional funcionando paralela e alternativamente s provises
(ainda que escassas) oferecidas pelos sistemas pblicos, elas passariam
a funcionar como centros de preveno e referncia tcnica, de forma
complementar e pioneira, no desempenho de vrias responsabilidades,
entre as quais podemos destacar o preparo tcnico e o apoio profissional
a outros profissionais e interessados no processo de incluso, bem como
o preparo institucional de escolas e outras instituies cuja participao
no processo de incluso seja imprescindvel e garantido por lei.
Essa transformao de papis das associaes de pais, no caso do
Brasil, seria especialmente vivel, j que essas organizaes j dispem,
muitas vezes, de servios educacionais e teraputicos cujo pessoal
passou por um treinamento especializado. Socializar estes
conhecimentos com vistas ao sucesso de uma proposta inclusiva que
implique numa efetiva participao social de seus parentes deficientes

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Braslia, 1999, cap. 8, p. 73-79, ISSN1516 2079. Srie de Estudos Educao Distncia, Tema:
Educao Especial, Tendncias Atuais.

estaria, desta maneira, plenamente de acordo com as diretrizes mais


recentes a respeito da incluso. Uma vez mais, na prpria Declarao de
Salamanca, este argumento pode ser comprovado. Vejamos o que dizem
os artigos 49 e 50 da mesma:
Os servios de apoio so de capital importncia para o xito das
polticas educativas integradoras. Para garantir que se prestem servios
externos, em todos os nveis, a crianas com necessidades especiais,
as autoridades de educao devero levar em conta os seguintes
pontos. (Declarao de Salamanca, art. 49, pg. 39)
O apoio s escolas comuns poderia ficar a cargo tanto das instituies
de formao do professorado como do pessoal de extenso das escolas
especiais. As escolas comuns devero utilizar cada vez mais estas
ltimas como centros especializados que do apoio direto a crianas
com necessidades educativas especiais. Tanto as instituies de
formao como as escolas especiais podem dar acesso a dispositivos e
materiais especficos que no se encontram nas salas de aula comuns.
(Declarao de Salamanca, art. 50, pg. 39)

De todo o exposto, uma coisa sempre foi, , e sempre ser verdadeira: a


participao da famlia de suma importncia ao movimento da incluso.
Seja de forma individualizada ou atravs de suas organizaes, mister a
sua participao para que a continuidade histrica da luta por sociedades
mais justas para seus filhos seja garantida. mister que elas, as famlias,
busquem conhecer para participar, dando o exemplo de cidadania (como
alis cabe a qualquer famlia) e servir, assim, como mais um veculo
atravs do qual seus filhos possam aprender para ser.

Referncia Bibliogrfica
UNESCO/Ministrio da Educao e Cultura da Espanha (1994)
Declarao de Salamanca e Linha de Ao sobre Necessidades
Educativas Especiais. Braslia, Ministrio da Justia, Coordenadoria
Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de DeficinciaCORDE