El regalo de unas fiestas de fin de ao libres de estrs

(Traduccin y adaptacin de la nota: Give yourself the G.I.F.T. of a stress-free holiday

de Karen Lee Richards (*), publicada el 02/12/2002 en el sitio web de la Asociacin
Nacional de Fibromialgia y Dolor Crnico de EEUU. Traducida y adaptada por Alejandra
Guasp, Red EDA, 19/12/2014)
(*) Karen Lee Richards es escritora y defensora de los pacientes. Afectada por
Fibromialgia y Sndrome de Fatiga Crnica

El pensamiento de las fiestas de fin de ao te llena de felicidad anticipada, o te hace

sentir intimidado?
El promedio de la gente considera que las fiestas son estresantes.
Para las personas con enfermedades crnicas y dolor crnico, que normalmente se
encuentran esforzndose da a da por afrontar sus problemas de salud, el aumento de
las demandas y el estrs de las fiestas pueden empeorar sus sntomas.
Aunque probablemente no puedas evitar por completo el estrs que acompaa a esta
poca del ao, pods encontrar maneras de reducirlo.
Abandon la culpa
La culpa aparece cuando no pods llenar tus propias expectativas.
Ao tras ao te sents bombardeado con el modelo mgico mtico de una escena
navidea idlica: vos, tu familia, tus amigos, comida y celebraciones todo eso abarcado
por un espritu de paz y buenos deseos.
Si esta es la imagen de las fiestas que ests tratando de vivir, es tiempo de volver a la

realidad.
El hecho es que vos tens una enfermedad con dolor crnico, que limita qu y cunto
pods hacer.
Es tiempo de dejar de culparte porque no pods preparar las celebraciones como
alguna vez pudiste, o porque no pods hacer todo lo que penss que tu familia espera
que hagas.
Es tiempo de recordar lo que significan las fiestas en realidad: expresar tu amor y
agradecimiento a tu familia y amigos.
Y hay muchas formas de expresar estos sentimientos, sin daar tu cuerpo en el
proceso.
Decid por anticipado que vas a rehusar aceptar sentimientos de culpa por las cosas que
no pods hacer. Por el contrario, centr tu atencin en las cosas que s pods hacer.
Reun toda la culpa, ponela en una gran pelota, pateala hacia afuera, y cerr la puerta
detrs de ella!
Reglas importantes
No dejes que las fiestas te aplasten como una carga pesada. Decid qu aspectos de
estas celebraciones son los ms importantes para vos y para tus familiares cercanos.
Enfocate en hacer las cosas ms importantes, y dej lo dems de lado. Por ejemplo: si la
calidad del tiempo que comparts con tus seres queridos es ms importante que la cantidad,
entonces, en lugar de cocinar una gran comida casera, pods cenar en un restaurante, para
que puedas relajarte y disfrutar a pleno de la compaa.
Una vez que hayas decidido qu es lo ms importante para vos durante las fiestas,
compartilo con tus familiares cercanos, y preguntales tambin qu es lo ms
importante para ellos: La decoracin de la casa? Muchos bocadillos caseros
diferentes?, Una gran cena casera?, Visitar a otros familiares?, etc.
Las tradiciones familiares son importantes, pero a medida que las familias crecen y
cambian, algunas tradiciones tambin pueden cambiar.
Aferrate a las tradiciones y a los rituales que son ms importantes para tu familia, pero
tambin pens que puede ser tiempo de que algunas tradiciones cambien.
Es importante que trabajes junto con tu familia con un compromiso que todos puedan
sobrellevar, y que cada integrante asuma la responsabilidad de alguna parte de los
planes de celebracin.
Saber de antemano cules son las prioridades y los planes evitar decepciones y
resquemores.
La familia es importante
Durante las fiestas, las familias se encuentran, y a menudo recorren grandes
distancias para hacerlo.

Mientras que puede ser maravilloso visitar familiares que no ves a menudo, es necesario
que planifiques tu viaje con antelacin, para evitar agotarte por lo que debera ser
una experiencia de disfrute.
Ya sea que tus familiares visiten tu casa, o que vos viajes a la de ellos, habl con ellos
previamente, explicndoles que tens una enfermedad crnica que limita tu actividad
y que hace que tengas que descansar a intervalos regulares.
Entonces, si rechazs una invitacin para hacer determinada actividad, o te excuss
para tomar una siesta, no vas a tener que dar muchas explicaciones ni vas a sentir
culpa.
Nota: quizs te sea til leer los artculos:

Concientiz a tus seres queridos sobre tu salud durante las fiestas de fin de ao: habl con tiempo
con tu familia y tus amigos ntimos sobre tus limitaciones de salud, y

Consejos para viajar para personas con dolor crnico

Ten en mente que tus principales responsabilidades son vos y tu familia cercana. Si
este ao no te sents con nimos de participar en una gran reunin familiar,
simplemente explic que, aunque te encantara encontrarte con toda la familia, tu
salud te limita y no te permite hacerlo.
La buena comunicacin con tu familia es la clave para disfrutar las fiestas.
Sin embargo, a veces, cuando no nos sentimos bien, nuestros intentos por
comunicarnos pueden sonar como si nos estuviramos quejando. Trat de hablar con
calma, en forma lgica, mientras le explics tus planes o tus limitaciones a tu familia y
amigos. Ten conciencia de que algunas personas pueden no entenderte al principio,
pero si defends tu posicin con calma, la mayora terminar comprendiendo tu
situacin.
Nota: quizs te sea til leer el artculo:

Cmo pedir ayuda- Aprend a comunicarte hbilmente con los dems para poder obtener la ayuda
que necesits

Plane con anticipacin

Una buena parte del estrs de las fiestas viene del ajetreo de ltimo minuto para que
todo est listo.
Por eso, comenz a planear la celebracin con la antelacin suficiente.
Anot tu lista de tareas, la lista de regalos, los ingredientes del men, etc., para que no
se pierdan en un ataque inesperado de niebla mental. Simplific. Le tu lista de
tareas, y hacete estas preguntas:

Esto realmente es muy importante para m/para mi familia?. Si no lo es, elimnalo

de la lista.

Puedo pedirle a alguien que me ayude o que haga esta tarea por m? Si esto es
posible, deleg esa tarea. Si no es posible, la pregunta final sera:

Cul es la forma ms sencilla de completar esta tarea? A veces hacemos las cosas
de la manera ms difcil, simplemente porque no nos tomamos el tiempo de
encontrar una manera ms simple.

Acept el hecho de que, debido a tu enfermedad, pods tener das malos. Reserv
tiempo extra para completar tus tareas, de modo tal que uno o dos das malos no
arruinen la planificacin de la celebracin.
Si no espers hasta ltimo momento para hacer todo, vas a tener la energa suficiente para
disfrutar a pleno estas fiestas!!

Concientiz a tus seres queridos sobre tu salud durante las fiestas de fin de
ao: habl con tiempo con tu familia y tus amigos ntimos sobre tus
limitaciones de salud
(Traduccin del artculo: Educating Loved Ones about Your Health During the Holidays:
Talk to family and close friends ahead of time about your health limitations. Autora: Toni
Bernhard (afectada por Sndrome de Fatiga Crnica), publicado en el portal Psychology
Today el 13/12/2012. Traducido por Alejandra Guasp, Red EDA, 15/12/2014)
(Nota: este artculo se enfoca en las fiestas de fin de ao, pero aplica igualmente a otros
momentos del ao en los que los seres queridos se renen).
Los problemas de salud crnicos suponen un desafo para las relaciones en cualquier
momento del ao.
La mayora de la gente no entiende los efectos debilitantes, fsicos y mentales, del
dolor y las enfermedades crnicas a menos que ellos tambin los padezcan, o sean
cuidadores de alguien que los padece.
Durante el resto del ao, muchos de nosotros hemos aprendido a limitar nuestras
interacciones con los dems, para poder manejar nuestros sntomas.
Pero cuando llegan las fiestas, si no somos cuidadosos, podemos encontrarnos de
pronto en medio de una animada y catica escena social, en la que se espera que
participemos en varias actividades, a menudo durante varios das, y sin parar.
Como resultado, esta poca del ao puede ser una receta para un doble desastre: el
aumento de actividad exacerba nuestros sntomas fsicos, mientras que afrontar la
tristeza, la frustracin, e incluso quizs la culpa por nuestras limitaciones fsicas,
puede dar lugar al dolor emocional.
No es extrao que muchos de quienes tenemos problemas de salud nos sintamos
intimidados durante la poca de las fiestas.
Pero podemos hacer muchas cosas para minimizar el efecto negativo de las fiestas en
nuestra salud, asegurndonos de que nuestros seres queridos conocen nuestras
limitaciones.
Si sos una de las muchas personas con problemas de salud crnicos que no parecen enfermas, es tu
responsabilidad hacer que tu enfermedad sea visible. Si no toms esta accin preventiva, las
expectativas de la gente sobre vos pueden exceder ampliamente las que pods manejar.

Estas son algunas sugerencias que pueden ayudar a tus seres queridos a
entender cmo es tu vida para que, tanto ellos, como vos, puedan disfrutar
mejor esta poca del ao:
Compart informacin con ellos, ya sea de Internet o de libros
Una buena forma de comenzar a concientizar a tus seres queridos sobre tu
enfermedad es utilizar una fuente de informacin neutral, porque elimina el impacto
emocional de la comunicacin.
Una bsqueda en la web te brindar datos de organizaciones (serias y confiables)
dedicadas a cada problema mdico concebible.
Imprim algunas pginas que hayas seleccionado, o reenvi unos pocos enlaces a esa
informacin a tus familiares y amigos cercanos.
Alternativamente, si tens algn libro sobre tu enfermedad, podras fotocopiar algunas
pginas que cubran los aspectos que quers que ellos conozcan.
En la nota que acompae esa informacin, manten un tono trivial podras, por
ejemplo, bromear acerca de que no habr ningn examen sobre la informacin que
envis. Pero tambin deberas dejar en claro que este favor que ests pidiendo (que
tu familia/amigos se informen) realmente es importante para vos.
En persona, por telfono o mail, haceles saber de antemano a tus seres queridos lo que
pueden esperar de vos durante las fiestas.
Ya sea que compartas o no informacin de una fuente neutral, es bueno comunicarles
a tus seres queridos cmo es tu vida.
Podras comenzar contndoles que la forma en que pods sentirte en un determinado
da puede ser un poco impredecible. Por ejemplo, que incluso aunque descansaras
previamente, podras tener un dolor terrible el da en que se renan.
La imprevisibilidad de las enfermedades crnicas y del dolor crnico es el concepto
ms difcil de entender para los dems me refiero al hecho de que podemos pasar
semanas en modo descanso antes de un gran evento, e incluso as, estar virtualmente no
funcionales cuando llegue el da.
Al comunicarte con tus seres queridos, asegurate de que tu tono no sea acusador.
Us la palabra yo ms que la palabra vos. Sin quejarte, expres lo difcil que ha sido
para vos ajustarte a este cambio inesperado en tu vida, y cmo quisieras estar tan
activo como alguna vez lo estuviste durante las fiestas.
Haceles saber que te gustara muchsimo participar en forma plena, pero que podras
tener que saltearte algunos eventos, o quizs llegar tarde e irte temprano, o tal vez
excusarte en algn punto y tener que descansar.
En mi experiencia, hablar sobre mis limitaciones previamente es til, no solo para los
dems, sino tambin para m, porque encuentro que es mucho ms fcil ejercitar la
auto disciplina necesaria para excusarme en un saln lleno de gente si s que al menos
algunos de ellos saban previamente que eso podra pasar.

Esto me pas en el ltimo Da de Accin de Gracias. Tuve que levantarme de la mesa en la

mitad de la cena porque me senta muy mal y tena demasiado dolor como para continuar
sentada. Pero me sent bien dejando la mesa sin tener que explicar por qu (y as no
interrump la conversacin en curso), porque saba que mi esposo, mi hijo y mi nuera
saban exactamente lo que me estaba pasando. Y aunque haba otras personas en la mesa
que probablemente no saban por qu yo haba desaparecido, el hecho de que estas 3
personas s lo saban, me dio el coraje para hacer lo que tuve que hacer para cuidarme.
Consegu la ayuda de un "aliado"
Si encontrs muy difcil explicarles con antelacin a tus seres amados sobre tus
limitaciones, pods pensar en algn amigo ntimo o en algn miembro de tu familia
que entienda tu situacin y en pedirle que te ayude a explicarles a los dems tu
enfermedad. Podras pedirle a este aliado que hable con tus seres queridos, o que est
presente cuando vos les expliques lo que pueden esperar de vos durante las fiestas.
Tener una persona neutral que te acompae en esto puede hacer una enorme
diferencia: podra hacer que tus seres amados se conviertan en oyentes empticos.
Si tu aliado est presente en una reunin con vos, pods pedirle que te apoye en caso de
que tengas que irte temprano o recostarte. Incluso podras pedirle que te avise si nota
que ests perdiendo el nimo.
Para m es de mucha ayuda que mi aliado (mi esposo) me seale esto, porque cuando
empiezo a hacer demasiado, la adrenalina me hace pensar que lo estoy llevando bien.
Pero usar esta rfaga de adrenalina solo hace que luego termine desplomada.
Pens mucho antes de decidir que no hay ninguna persona que pueda cumplir este rol
de aliado en tu vida.
Tu aliado puede ser un amigo cercano o un miembro de tu familia que solo est esperando
a que le pidas ayuda.
Dicho esto, si no tens ningn aliado (s que este es el caso para algunas personas), yo
puedo ser tu aliada a travs de este artculo: si penss que podra ayudarte, pods
envirselo a quienes quers que entiendan mejor las circunstancias que ests
atravesando.
Reconoc que algunos seres queridos nunca van a aceptar tus limitaciones, y no dejes que
eso te haga dudar de vos mismo.
Algunos familiares y amigos quizs nunca acepten que ests discapacitado debido a
tu enfermedad y/o tu dolor.
Lo s por experiencia propia, y duele. Trat de reconocer que esta incapacidad de
aceptarte tal y como sos, es de ellos y no tuya. No dejes que la duda de ellos te haga
dudar de vos mismo.
Tus problemas mdicos pueden disparar sus propios miedos sobre las enfermedades y
la mortalidad, o ellos pueden estar tan sumergidos en sus propios problemas que
pueden no ser capaces de ver las cosas en forma clara como para mostrarte empata.

As como no podemos forzar a la gente a que nos ame, no podemos forzarlos a

aceptarnos como somos. Me he dado cuenta de que enfadarme con los dems cuando esto
pasa, solo exacerba mis sntomas.
Buda dijo que cuando dirigimos nuestro enfado hacia los dems, ste vuelve a nosotros
como el polvillo echado en contra del viento.
Por eso es importante protegernos, no dejando que la falta de comprensin de los
dems nos entristezca.
El sufrimiento fsico que acompaa al dolor y a las enfermedades crnicas es lo
suficientemente duro de afrontar, como para agregarle adems un sufrimiento
emocional.
Cuando me siento incomprendida por mi familia o por mis amigos cercanos, esto es lo que
hago:

Primero, acepto que me siento herida. Tratar de pretender que no me siento de

la forma en que me estoy sintiendo solo intensifica el dolor emocional.

Entonces, reflexiono que hay muchas razones posibles para su comportamiento

y que no tengo que tomarlo en forma personal.

Despus, no dejo que la forma en que me tratan afecte la forma en que me

trato a m misma; independientemente de lo que ellos piensen, yo s que estoy
enferma, y mi auto cuidado es mi principal prioridad.

Finalmente, a pesar de su falta de comprensin, les deseo lo mejor desde mi

corazn. Un poco de buenos deseos puede ayudar mucho a aliviar mi
sufrimiento emocional.

Mi sincero deseo es que tus seres amados entiendan y acepten tus limitaciones.
Pero si no lo hacen, vos pods aceptarlos como son, sin rencores.