Peningkatan yang signifikan dalam kelangsungan hidup telah dilaporkan untuk berbagai

penyakit kronis masa kecil. Perbaikan ini memiliki umumnya dicapai melalui penggunaan
semakin protokol pengobatan agresif, mendorong beberapa mempertanyakan hubungan
antara kuantitas dan kualitas hidup. Sering dan rawat inap yang panjang, perawatan
menyakitkan, dan adanya kepastian tentang masa depan mungkin semua kompromi kualitas
hidup anak dan keluarga. Kemampuan saat ini untuk mengobati anak-anak dengan penyakit
kronis, ditambah dengan ketidakmampuan untuk menawarkan obat mutlak, menimbulkan
masalah kualitas kehidupan anak-anak ini. Banyak dokter dan dewasa siap untuk menerima
bahwa beberapa kompromi untuk kualitas hidup tidak bisa dihindari selama tahap awal
pengobatan, tetapi merasa lebih tidak nyaman jika ini terus berlanjut di luar awal diagnosa.
Hal ini berlaku terutama untuk anak-anak dengan kanker, karena kualitas hidup adalah pasti
dikompromikan selama pengobatan. Itu sekarang jelas bahwa statistik berdasarkan pada
kelangsungan hidup mungkin tidak secara akurat mencerminkan sejauh mana kualitas hidup
dikompromikan dalam jangka panjang, mengingat kejadian baik fisik dan kesulitan
psikologis dilaporkan oleh beberapa survivors.1 Kelahiran prematur atau rendah berat lahir
bayi memiliki konsekuensi langsung untuk kualitas keluarga hidup, tapi sekali lagi ini juga
dapat meluas ke masa kanak-kanak tengah dan mungkin beyond.2 Anak-anak dengan asma
atau diabetes mungkin selalu memerlukan obat-obatan, tetapi pada saat yang sama kami
berharap bahwa ini tidak akan menghasilkan di kompromi signifikan terhadap kualitas hidup.

Definisi

kualitas

hidup

Jadi

apa

kualitas

hidup?

Seperti

kita

menjadi

lebih

diberitahu tentang pandangan pasien, kita harus mengakui bahwa implikasi dari kronis
Kondisi berdampak pada banyak aspek hidup di samping tuntutan penyakit tertentu
(janji rumah sakit, perawatan diri). Ada bukti yang konsisten bahwa beberapa anak memiliki
kesulitan dalam kehidupan sosial atau keluarga mereka yang langsung berhubungan dengan
pengobatan,

serta

sebagai

mengalami

pembelajaran

terganggu

dan

prestasi akademik, dan kesulitan menemukan pekerjaan dan asuransi jiwa. Kebutuhan untuk
mengukur yang dapat merangkum ini beragam pengalaman tampaknya menarik.
Ada banyak energi yang dikeluarkan dalam mendefinisikan kualitas hidup dan dalam
langkah-langkah pengembangan. Ada konsensus bahwa kualitas hidup adalah ukuran
multidimensi; itu tidak dibatasi baik efek fisik atau psikologis pengobatan. Kualitas hidup
mencerminkan atau anak pandangan keluarga tentang dampak pengobatan; saya tidak terkait
langsung dengan keadaan penyakit atau langkah-langkah klinis tradisional keparahan.

Definisi
telah

didasarkan

pada

fungsi

atau

cacat

atau

dalam

hal

pertandingan

antara

aspirasi dan experience.4 Namun menerjemahkan konsep samar-samar ini ke dalam istilah
empiris telah terbukti sulit dalam pekerjaan orang dewasa, bahkan lebih untuk anak-anak.
Hal ini jelas bahwa anak-anak berbeda dari orang dewasa dalam pandangan mereka tentang
kualitas hidup. Selagi Tingkat lansia kemampuan mereka untuk hidup mandiri sebagai
indikator sentral, kaum muda lebih optimis. Untuk anak-anak kualitas hidup adalah
tentang memiliki rambut yang sangat mengkilap, banyak teman, atau berjalan seperti Linford
Christie;

ini

alasan

saja,

bukan

tentang

perdebatan

pencapaian
tentang

tasks.5

fungsional

seberapa

jauh

dasar
orang

Untuk

ini

dewasa

dapat menilai kualitas seorang anak hidup adalah non-starter; mereka tidak berbagi kerangka
yang sama. Kami bahkan mungkin pergi lebih jauh dan menyarankan bahwa sangat
dekat kesepakatan orangtua-anak merupakan indikasi dari kualitas hidup yang buruk; anak
adalah

tentang

mendapatkan

otonomi

dan

kemerdekaan

dari

orangtua

dilihat. Selain itu, anak-anak berubah. Ini terlalu sering dikutip sebagai alasan untuk
meninggalkan ide pengukuran anak berpusat. Praktis implikasi besar bahwa ukuran apa pun
perlu memiliki sensitivitas built-in untuk mengakomodasi normatif perubahan yang akan
diharapkan untuk terjadi selama masa kanak-kanak.

Mengapa kita ingin mengukur kualitas kehidupan? Mungkin ada lebih kesepakatan tentang
mengapa kita ingin mengukur kualitas hidup dibandingkan dengan bagaimana hal itu harus
dilakukan. Pertama, ukuran kualitas hidup berpotensi berguna dalam perbandingan
pengobatan alternatif. Di mana tidak ada implikasi untuk bertahan hidup, hal ini mungkin
berguna untuk tahu bagaimana kualitas hidup dipengaruhi sebagai konsekuensinya
dari, misalnya, intermiten atau kontinu pengobatan. Dalam kasus anak dengan
tumor tulang, keluarga dapat ditawarkan pilihan antara amputasi atau penyelamatan
ekstremitas procedures.6 Keputusan ini tidak mudah, terutama baik sebagai pengobatan
berhubungan dengan kemungkinan komplikasi dan perlunya lanjut pengobatan dan
pengawasan. Mungkin akan membantu untuk mengukur dampak pada kualitas hidup agar
untuk membantu pengambilan keputusan, baik oleh staf atau keluarga. Kedua, diantisipasi
bahwa kualitas hidup Tindakan memiliki beberapa potensi di samping Data survival dalam
evaluasi dari uji klinis. Meskipun tindakan ini telah menjadi lebihstandar dalam pekerjaan
dewasa, mereka belum menjadi terintegrasi secara rutin dalam uji klinis pediatrik. Ketiga,

langkah-langkah memiliki potensi di evaluasi intervensi. Hal ini didirikan bahwa beberapa
anak dengan penyakit kronis dan mereka keluarga dapat mengalami kesulitan yang
membutuhkan intervensi profesional. Dalam ekonomi saat ini iklim ada harapan bahwa
pendukung intervensi perlu memberikan bukti kuat bahwa pendekatan bekerja dan
membenarkan pengeluaran. Kualitas hidup yang diukur memiliki potensi untuk memenuhi
peran ini. Keempat, kualitas hidup bisa menjadi langkah digunakan sebagai alat skrining
untuk mengidentifikasi anak-anak dengan kesulitan tertentu dan oleh karena itu dalam
membutuhkan perbaikan atau konseling bantuan. Kelima, ada sejumlah langkah yang
berhubungan dengan kualitas contoh kehidupan-untuk, diri esteem, fungsi fisik, kecemasan.
Namun, penggunaan timbangan umum dikembangkan untuk tujuan yang berbeda memiliki
banyak kelemahan, terutama karena ini dapat mengakibatkan banyak tumpang tindih dan
duplikasi item. Dengan tidak adanya ukuran tunggal, kita akan dipaksa untuk menggunakan
Seluruh baterai tes, yang akan tidak dapat diterima untuk alasan klinis dan statistik. Ukuran
kualitas hidup mungkin karena itu memiliki tempat dalam pediatri. Bentuk ukuran cenderung
tergantung pada tujuan tertentu yang diperlukan, kendala praktis tentang penggunaan
mengukur, dan orientasi teoritis dari pengembang tes. Generik atau penyakit langkah-langkah
khusus Mungkin pertanyaan yang paling dasar menyangkut kesesuaian generik atau penyakit
tertentu langkah-langkah. Langkah-langkah generik dapat digunakan dengan kedua populasi
sakit dan sehat, dan karena itu memiliki manfaat khusus dalam situasi di mana perbandingan
antar kelompok penyakit atau antara kelompok sakit dan sehat diperlukan. Seperti itu
perbandingan mungkin terlibat dalam membuat keputusan tentang alokasi sumber daya
berkaitan dengan kesehatan, pendidikan, atau pelayanan sosial. Sejak langkah generik dapat
digunakan

dengan

anak

yang

sehat,

mereka

memiliki

keuntungan

dari

yang berbasis pada sampel besar, dan populasi norma sering tersedia. Kelemahan
mencerminkan

fakta

bahwa

tindakan

generik

kurang

sensitivitas.

Mereka

tidak

mencerminkan dampak spesifik perawatan terhadap kualitas hidup. Sebagai contoh, ukuran
generik akan menghasilkan tidak ada informasi tentang bagaimana pengobatan yang
disebabkan alopecia mempengaruhi anak dengan kanker. Saat ini tersedia generik langkahlangkah yang mungkin terlalu panjang untuk digunakan dengan children7 sakit; mereka juga
cenderung didasarkan pada Sampel Amerika dan mungkin tidak karena itu menjadi sesuai
dengan budaya. Sebaliknya, langkah-langkah khusus penyakit dapat jauh lebih sensitif
terhadap implikasi yang berbeda perawatan dan mungkin lebih sesuai untuk evaluasi
intervensi atau untuk membandingkan dampak pengobatan alternatif.

domain

Implisit dalam setiap definisi kualitas hidup adalah gagasan bahwa itu adalah multidimensi
mengukur. Meskipun mungkin ada beberapa inti domain yang termasuk dalam sebagian besar
ukuranpeneliti. Setidaknya, penting bahwa ukuran termasuk domain dasar berkualitas hidup
yang telah diidentifikasi: status fungsional, penyakit dan pengobatan terkait fisik gejala,
psikologis dan sosial functioning.

Peringkat Proxy: dapat membuat anak-anak penilaian? Fakta bahwa mungkin ada
ketidaksesuaian antara anak dan orang tua mereka di jalan di mana mereka membuat
penilaian tentang kualitas hidup (dan isu-isu lainnya) sering disebut sebagai masalah.
Bahkan, itu adalah naif untuk mengharapkan sangat dekat korespondensi. Dokter dan orang
tua berbeda dalam evaluasi mereka dari dampak pengobatan pada kualitas hidup dan korelasi
rendah antara penilai adalah norm.9 Anak berbeda dari orang dewasa dalam pemahaman
mereka tentang kesehatan, penyebab penyakit, dan keyakinan mereka tentang bagaimana obat
work.10 Untuk semua alasan ini, kita tidak bisa mengharapkan korelasi yang signifikan
antara anak dan orang tua peringkat. Hal ini lebih penting untuk mengenali konteks di mana
orang tua biasanya dapat membuat penilaian yang cukup akurat untuk mereka anak-anak. Ini
mungkin termasuk dampak pada keluarga, saudara hubungan, dan untuk yang lebih rendah
kemajuan sekolah tingkat. Orang tua yang kurang mampu membuat penilaian mengenai
gejala pengalaman, hubungan sebaya, atau kekhawatiran masa depan. Satu-satunya solusi
adalah dengan menganggap setiap penilaian sebagai sah dan memberikan kontribusi terhadap
total gambar mengenai kualitas anak hidup.

Langkah-langkah yang tersedia saat ini Keadaan seni dalam hal instrumen
pembangunan sayangnya tidak canggih. Namun demikian, kita secara luas dapat
menentukan standar yang harus dicapai. Kualitas hidup langkah-langkah perlu
sesuai

dengan

standar

ilmiah

untuk pengembangan instrumen; mereka harus dapat diandalkan dan valid.11

Mereka harus mencerminkan beberapa domain diidentifikasi dalam definisi,
menilai berbagai perilaku dankegiatan. Mereka harus peka terhadap normatif
perubahan

kualitas

hidup

dan

anak-anak

kemampuan untuk memahami penyebab, dan pengobatan untuk, penyakit. Oleh

preferensi

mereka

harus diselesaikan oleh anak-anak, meskipun peringkat paralel proxy yang perlu
dipertimbangkan.
Dari sudut pandang klinis, itu adalah sering berpendapat bahwa ukuran sebuah
harus singkat, untuk memfasilitasi penyelesaian oleh sakit atau cacat anak. Ini
mungkin lebih sulit dicapai; saya tidak mungkin untuk mengembangkan ukuran
singkat untuk konsep yang seperti luas didefinisikan sebagai kualitas hidup.

Pendekatan untuk pengukuran pengembangan Dalam prakteknya, dua pendekatan untuk

instrumen pembangunan di daerah ini dapat diidentifikasi. Itu Pendekatan psikometri
memiliki tradisi panjang berdiri dalam psikologi dan meniru metode dikembangkan dalam
ilmu fisika untuk mengukur konsep seperti tinggi atau temperature. Kesulitannya adalah
bahwa kualitas hidup bukanlah sama seperti konsep-konsep fisik. Oleh karena itu sulit
mungkin untuk menuntut bahwa kualitas hidup skala harus mencapai tingkat yang sama dari
statistik kekakuan seperti dapat dicapai dalam fisik ilmu. Pendekatan kedua berakar pada
kesehatan ekonomi dan didasarkan pada konsep kualitas hidup disesuaikan tahun. Pasien atau
populasi bobot preferensi berasal ditugaskan untuk negara yang berbeda dari kesehatan.
Bobot ini kemudian digunakan untuk membuat keputusan tentang penerimaan yang dari
berbagai negara akhir atau hasil pengobatan.
Langkah-langkah khusus penyakit Penyakit yang paling umum digunakan khusus
langkah-langkah diringkas dalam tabel. KANKER Sejauh literatur yang paling luas adalah di
bidang onkologi pediatrik, dan dalam banyak hal pengembangan skala lebih canggih dalam
hal ini daerah dari yang lain. Kebutuhan untuk mendasarkan mengukur informasi dari anakanak, bukan dari menyederhanakan langkah-langkah orang dewasa umumnya diakui. Namun,
mengingat insiden rendah kanker, belum terbukti mungkin untuk mengembangkan ukuran
yang mulai memenuhi dasar statistik persyaratan. Kebanyakan tindakan yang parent12-14
atau dokter completed.15 Ada baru-baru ini mencoba untuk mengembangkan langkahlangkah untuk remaja untuk menyelesaikan themselves.16 Semua telah dikembangkan lebih
atau kurang dari psikometri tradisi; pengecualian makhluk yang dikembangkan oleh Feeny
dan rekan, yang mengadopsi approach.15 ekonomi kesehatan

DIABETES Yang paling sering digunakan ukuran dewasa di diabetes dilaporkan sebagai
bagian dari Diabetes Kendali Komplikasi Trial. A ke bawah perpanjangan ini cocok untuk
anak usia 15-28 tahun telah reported.17 orang muda diminta untuk menilai diri pada
timbangan menilai kehidupan umum kepuasan, diabetes kepuasan tertentu, dan umum dan
diabetes kekhawatiran tertentu. Challen et al menggambarkan ukuran psikososial adaptasi,
meskipun ini tampaknya memanfaatkan banyak domain yang sama sebagai ukuran kualitas
life.18 ini adalah instrumen diri diselesaikan untuk Usia 10-17 tahun. Dua sub-skala
diidentifikasi melalui analisis faktor: 'kesulitan emosional diabetes 'dan' sikap untuk diabetes
'. Beberapa reliabilitas dan validitas data yang dilaporkan menunjukkan bahwa skala memiliki
akal statistik properti.