Terapia Genica Net

UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJA UNIVALI
CENTRO DE EDUCAO SUPERIOR DE SO JOS

CURSO DE DIREITO
NCLEO DE PRTICA JURDICA
SETOR DE MONOGRAFIA
TERAPIA GNICA HUMANA:

uma anlise crtica sob a tica do direito e da biotica
Monografia apresentada como requisito parcial para a obteno do

grau de bacharel em Direito na Universidade do Vale do Itaja.
ACADMICA FRANCINE REITZ
So Jos, junho de 2005.

CURSO DE DIREITO
SETOR DE MONOGRAFIA

Monografia apresentada como requisito parcial para a obteno do

grau de bacharel em Direito na Universidade do Vale do Itaja, sob a
orientao da professora MSc. Simone Born de Oliveira.
ACADMICA FRANCINE REITZ
So Jos, junho de 2005.

CURSO DE DIREITO
SETOR DE MONOGRAFIA

FRANCINE REITZ
A presente Monografia foi aprovada como requisito parcial para a obteno do grau de
bacharel em Direito no curso de Direito da Universidade do Vale do Itaja UNIVALI.
So Jos, 14 de junho de 2005
Banca Examinadora:
____________________________________________
MSc. Simone Born de Oliveira Orientadora
____________________________________________
Membro
____________________________________________
Membro
DEDICATRIA
Aos meus pais, Sebastio Enir Reitz e Sueli Dilma da Silva Reitz, com
quem aprendi que preciso ter sonhos, acreditar neles e ter coragem
suficiente para realiza-los.
AGRADEIMENTOS
Agradeo primeiramente a Deus, por iluminar-me nos momentos difceis; Aos meus pais,
por todo amor e carinho, e pelo esforo para que este momento estivesse acontecendo; Aos
meus irmos, Darlan e Cleberson, por toda pacincia e amizade demonstrada; A todos os
meus familiares, pelo estmulo e motivao; A todos os meus amigos, pela ajuda dispensada,
e por compreenderem minha ausncia durante todo o perodo de elaborao desta
monografia; Aos meus amigos de trabalho, pelo auxlio e compreenso; A todos os
professores que contriburam para o meu enriquecimento cultural ao longo desses cinco anos
de graduao, em especial, minha orientadora Simone Born de Oliveira, pela dedicao,
amizade, e por compartilhar parte de sua sabedoria, deixando uma contribuio importante e
positiva nesta fase de minha vida acadmica.
O destino no est mais nas estrelas,

mas sim em nossos genes
(James Watson)
SUMRIO
RESUMO
RESUMEM
INTRODUO ____________________________________________________________9
1 A VIDA HUMANA E A BIOTICA ________________________________________11
1.1
NOES
GERAIS
SOBRE
PRINCPIOS
CONSTITUCIONAIS
SUA
FINALIDADE_____________________________________________________________11
1.2 A VIDA CONSTITUCIONALMENTE TUTELADA ___________________________14
1.3 PRINCPIO CONSTITUCIONAL DA DIGNIDADE HUMANA _________________15
1.4 A AUTONOMIA, A BENEFICNCIA E A JUSTIA COMO PRINCPIOS DA
TRINDADE BIOTICA _____________________________________________________18
2 MANIPULAO GENTICA ____________________________________________22
2.1 NOES GERAIS ______________________________________________________22
2.2
BREVE
HISTRICO
NOES
SOBRE
DESENVOLVIMENTO
BIOTECNOLGICO ______________________________________________________24
2.3 PROJETO GENOMA HUMANO __________________________________________29
2.4 SITUAO DA LEGISLAO NACIONAL ________________________________32
3 OS EFEITOS DA TERAPIA GNICA ______________________________________36
3.1 NOES GERAIS SOBRE TERAPIA GNICA ______________________________36
3.2 EFEITOS POSITIVOS CONHECIDOS _____________________________________42
3.3 EFEITOS NEGATIVOS PREVISVEIS _____________________________________43
3.4 O DIREITO COMO LIMITADOR DOS EFEITOS PERVERSOS _________________48
CONCLUSO ____________________________________________________________51
REFERNCIAS __________________________________________________________53
ANEXOS ________________________________________________________________56
RESUMO
O presente trabalho objetiva analisar o avano da cincia, advindo da manipulao do cdigo

gentico humano e da possibilidade de excluso de genes defeituosos, para verificar se esta
ou no sempre positiva, verificando se a regulamentao existente respeita a moral, a tica e
principalmente se garante dignidade humana. Para tanto parte-se da hiptese que dita haver
tanto aspectos positivos quanto negativos, relativos terapia gnica sobre humanos.
possvel constatar que, por ser este um tema ainda recente, a legislao existente ainda
insuficiente e ou vaga, no impondo limites suficientes e ou bem definidos, restando estes
apenas aos parmetros pessoais dos cientistas no agir, e em decorrncia desta falta possvel
extrapol-los, ferindo a tica e a moral vigentes em sociedade, podendo inclusive vir a causar
danos aos seres humanos.
RESUMEM
El presiente trabajo objetiva analizar el avance de la ciencia, advindo de la manipulacin del

cdigo gentico humano y de la posibilidad de exclusin de genes defectuosos, para verificar
si esta es o no siempre positiva, verificando si la reglamentacin existe respecta la moral, la
tica y principalmente si garantiza la dignidad humana. Por tanto se parte de la hiptisis que
dicta haber tanto aspectos positivos como negativos, relativos a la terapia gnica sobre
humanos. Es posible constatar que, por ser este un tema todavia reciente, la legislacin
existente an es insuficiente y/o vaga, no imponiendo lmites suficientes y/o bien definidos,
restrinjiendo la actuacin en virtud de los parmetros personales de los cientficos y en
consecuencia de la falta es posible extrapolarlos, hiriendo la tica y la moral vigentes en la
sociedad, pudiendo incluso causar daos a los seres humanos.
INTRODUO
Esta monografia desenvolvida a partir de ampla pesquisa bibliogrfica a fim de

demonstrar os possveis benefcios e ou malefcios decorrentes da terapia gnica humana, a
qual tem como objetivo curar ou prevenir doenas atravs da transmisso do material gentico
para as clulas do paciente, excluindo, modificando ou substituindo os genes considerados
defeituosos por outros genes normais. Demonstra ainda que h tambm a chamada engenharia
gentica de melhoria, que consiste no simples aperfeioamento de algumas caractersticas
como a estatura, cor dos olhos, etc., e utiliza-se das mesmas formas de manipulao da terapia
gnica.
Este tema escolhido por perceber-se que esta terapia assunto recente em
sociedade e que vem se expandindo de forma muito rpida, sendo imprescindvel a anlise em
relao s suas possveis conseqncias, bem como em relao legislao pertinente, a qual
no tem evoludo na mesma proporo, e, desta forma, podendo este desenvolvimento
cientfico vir a ferir os princpios constitucionais como o direito vida e a dignidade humana,
inclusive ainda vir contra os princpios ticos estabelecidos pela sociedade.
O presente estudo tem como objetivo verificar se existem aspectos positivos e
negativos na excluso de genes que podem acarretar doenas, bem como analisar os
princpios constitucionais individuais referentes pessoa humana, o desenvolvimento da
manipulao gentica, e ainda o de demonstrar a relao da biotica com o direito na defesa
do ser humano.
No desenvolvimento da investigao adota-se o mtodo dedutivo, com a pesquisa
atravs de documentao indireta, sendo que a pesquisa documental utiliza-se da Constituio
da Repblica Federativa do Brasil e da legislao ordinria, bem como a pesquisa
bibliogrfica se d atravs da anlise da doutrina pertinente.
A exposio dos conhecimentos angariados com a referida pesquisa se d em trs
captulos, sendo o primeiro destinado ao estudo da vida humana e da biotica, onde so
tratados os princpios constitucionais e suas finalidades, entre os quais encontram-se o estudo
da vida constitucionalmente tutelada e o princpio da dignidade humana, trazendo ao final
deste os princpios da trindade biotica.
O segundo captulo alm de trazer noes sobre manipulao gentica, busca

focalizar os aspectos histricos desta e ressaltar o desenvolvimento biotecnolgico. Faz-se
tambm, algumas colocaes sobre o Projeta Genoma Humano, o qual surge com o objetivo
de mapear e seqnciar os genes contidos nos seres humanos, com a pretenso de identificar
os genes causadores de anomalias; finalizando com a anlise acerca da situao da legislao
nacional.
No terceiro e ltimo captulo, por sua vez, focaliza-se o estudo sobre os efeitos da
terapia gnica, trazendo uma noo geral desta, na qual apresentada uma anlise sobre o
exame gentico pr-natal, informando, posteriormente, sobre os efeitos positivos conhecidos e
os efeitos negativos previsveis desta terapia, e traz ainda a anlise do direito como possvel
limitador dos efeitos perversos.
As assertivas, quando possvel, far-se-o acompanhar de citaes bibliogrficas, de
modo a possibilitar melhor compreenso e demonstrar embasamento terico-doutrinrio sobre
o exposto e, concomitantemente, emitir posio quanto ao enunciado.
1. A VIDA HUMANA E A BIOTICA
Com a evoluo da cincia j possvel decodificar o cdigo gentico dos seres

humanos, onde hoje permitido excluir ou modificar os genes defeituosos, buscando
perfeio.
O estudo da Biotica visa o bem-estar dos seres humanos, refletindo sobre as
pesquisas realizadas, se estas as favorecem ou no, quais suas conseqncias, e se as
pesquisas ainda no testadas podem trazer algum risco ou algum mal sade dos seres vivos
em geral.
Para a anlise da relao entre a vida humana e a biotica se faz necessrio o estudo
de alguns princpios constitucionais, bem como dos princpios bioticos, conforme se passa a
fazer.
1.1 NOES GERAIS SOBRE PRINCPIOS CONSTITUCIONAIS E SUA FINALIDADE
Princpio, como o prprio nome diz, o incio, o comeo.

uma idia principal de onde designam as demais normas, guiados por um
pensamento chave, por uma idia mestra1.
Paulo Bonavides citando Lus-Diez Picazo, conceitua princpio da seguinte forma:
[...] deriva da linguagem da geometria, onde designa as verdades primeiras. Logo
acrescenta o mesmo jurista que exatamente por isso so princpios, ou seja,
porque esto ao princpio, sendo as premissas de todo um sistema que se
desenvolve more geomtrico2.
De acordo com os ensinamentos de Ruy Samuel Espndola, os princpios servem

para ajudar a identificar os tipos de normas jurdicas a serem aplicadas, auxiliam na
1
Cf. ESPNDOLA, Ruy Samuel. Conceito de princpios constitucionais: elementos tericos para uma
formulao dogmtica constitucionalmente adequada. So Paulo: Revista dos Tribunais, 1999. p. 47.
2
PICAZO, Lus-Diez. Los Princpios generales del derecho em el pensamiento de F. de Castro. In Anurio
de derecho civil, t. XXXVI, fasc. 3, out/dez. 1983, p. 1.267-1.268. Apud: BONAVIDES, Paulo. Curso de
direito constitucional. 13. ed. So Paulo: Malheiros, 2003. p. 255 - 256.
elaborao de conceitos e instituem os fundamentos tericos, as proposies jurdicas livres

de uma ordem determinada, concernente ao direito, ou normas legais vigentes3.
Portanto, princpios so normas que ao serem estabelecidas, em conformidade com
as possibilidades reais e jurdicas, pode-se por em prtica, da melhor forma possvel obtendose bons resultados4.
Atravs dos princpios possvel identificar a formao de um pas, quais so seus
principais valores ticos e sociais, como a sua organizao poltica, econmica, e ideolgica,
vez que refletem em toda a sua estruturao5.
Em suma, os princpios alm de refletirem a estrutura de uma sociedade, servem para
interpretar da melhor maneira o ordenamento jurdico, as normas constitucionais, j que leva
em conta os valores essenciais estabelecidos por cada sociedade.
Sua principal funo a de auxiliar a interpretar e aplicar o direito, e, funcionam
tambm como fundamento deste6.
Para Paulo Bonavides, os princpios alm de fundamentar as outras normas, possuem
outras duas funes essenciais, quais sejam, a interpretativa e a integrativa7.
Jos de Albuquerque Rocha conceitua a funo fundamentadora da seguinte forma:
[...] Os princpios, at por definio, constituem a raiz de onde deriva a validez
intrnseca do contedo das normas jurdicas. Quando o legislador se apresenta a
normatizar a realidade social, o faz, sempre, consciente ou inconscientemente, a
partir de algum princpio. Portanto, os princpios so as idias bsicas que servem de
fundamento ao direito positivo. Da a importncia de seu conhecimento para a
interpretao do direito e elemento integrador das lacunas legais, como veremos a
seguir8.
Cf. ESPNDOLA, Ruy Samuel.Conceito de princpios constitucionais: elementos tericos para uma
formulao dogmtica constitucionalmente adequada, p. 49.
4
Cf. CANOTILHO, Jos Joaquim Gomes. Direito constitucional e teoria da constituio. 4. ed.Coimbra (PT):
Almedina, p. 1215.
5
formulao dogmtica constitucionalmente adequada, p. 75-76.
6
Cf. CANOTILHO, Jos Joaquim Gomes. Direito constitucional e teoria da constituio, p. 1128.
7
Cf. BONAVIDES, Paulo. Curso de direito constitucional, p. 274.
8
ROCHA. Jos de Albuquerque. Teoria Geral do Processo. 5. ed, So Paulo: Malheiros, 2001. p. 48.
J a funo interpretativa consiste em orientar as solues jurdicas atravs da interpretao

aplicada ao caso concreto, e a funo integrativa aquela que nos casos de lacuna da lei
integra o direito, suprindo tais lacunas9.
Os princpios constitucionais so valores j fundamentados pela Constituio da
Repblica Federativa do Brasil, servindo como base e sustentao para critrios de
interpretao, alastrando estes por todo o mundo jurdico10.
Conforme anlise, os princpios so coisas primeiras, esto antes, servem como
base a uma teoria, como fundamento desta, orientam as normas e podem, at mesmo, serem
usados de forma subsidiria, quando as leis forem omissas, j que todo o ordenamento
jurdico tm seu fundamento com base nestes.
Cabe ressaltar tambm que existem diferenas entre regras e princpios.
Paulo Bonavides coloca que para Robert Alexy, os princpios e as regras so normas
que compe-se de fundamentos de espcies diferentes, e dentre as formas de averiguao de
suas diferenas11, a principal a generalidade, vez que os princpios possuem elevado grau de
generalidade, e as regras no12.
Ruy Samuel Espndola esclarece que Dworkin instituiu ainda mais dois mtodos de
diferenciao de normas e princpios, sendo a primeira a do tudo ou nada, onde ou as
regras so integralmente empregadas, ou no so validas, e no que se refere aos princpios,
estes no definem condies para sua execuo, no se d de forma automtica quando
surgem situaes cabveis para a sua aplicao, mas indicam um fundamento que estimulam
os intrpretes em um determinado sentido, e o segundo mtodo o do peso ou importncia,
por exemplo, quando h coliso entre princpios um deve prevalecer sobre o outro, um
considerado mais importante que outro, o que no quer dizer que o princpio o qual se
renunciou deve ser considerado nulo, e sim que eles possuem pesos diferentes em relao ao
caso concreto, fato que no ocorre com as regras, vez que estas no possuem tamanha
proporo, se elas entrarem em conflito, uma delas ser considerada nula, no havendo
formulao dogmtica constitucionalmente adequada, p. 68.
10
Cf. BASTOS, Celso Ribeiro. Curso de direito constitucional. 19 ed. So Paulo: Saraiva, 1988. p. 154.
11
Jos Joaquim Gomes Canotilho, em Direito Constitucional, coloca que dentre os critrios para distinguir
regras e princpios tem-se: 1) quanto ao grau de abstrao, 2) grau de determinabilidade na aplicao do caso
concreto, 3) carter de fundamentabilidade no sistema de fontes de direito, 4) proximidade da idia de
direito, 5) natureza normogentica.
12
Cf. BONAVIDES, Paulo. Curso de direito constitucional., p. 277.
possibilidades de uma ser considerada mais importante que a outra, e sim que uma valida e a
outra no13.
Temos que o Estado Brasileiro, em sua constituio, enumera alguns princpios como
sendo essenciais, entre os quais o direito a vida, cujo qual indisponvel e inviolvel,
conforme verificado a seguir.
1.2 A VIDA CONSTITUCIONALMENTE TUTELADA
A vida o principal princpio descrito na Constituio do Estado Brasileiro, o bem

mais precioso da pessoa humana, e portanto tem sido objeto de proteo estatal, sem ela no
h razo que justifique a existncia dos direitos humanos.
Para que os demais direitos possam existir e serem exercidos, necessrio haver
respeito a vida, vez que esta a base para os demais direitos humanos, sendo sua proteo
jurdica de suma importncia14.
A Constituio da Repblica Federativa do Brasil, dispe no caput do art.5:que:
Todos so iguais perante a lei, sem distino de qualquer natureza, garantindo-se aos
brasileiros e aos estrangeiros [...] a inviolabilidade do direito vida, liberdade,
igualdade, segurana e propriedade, nos termos seguintes: [...] (grifo nosso) 15.
Conforme consta, a vida um bem inviolvel, de interesse social a sua preservao,

no sendo permitido dispor dela, e isso independe da vontade de quem a possua, vez que sua
garantia plena16.
O Estado e a sociedade preservam o direito vida digna da pessoa natural, com
liberdade prpria, ajustada de todos os demais; com segurana, tanto no sentido de ser livre
de perigos, quanto no de provida de certeza de exerccio da cidadania, dentro da lei; com
13
Cf. ESPNDOLA, Ruy Samuel. Conceito de princpios constitucionais: elementos tericos para uma
formulao dogmtica constitucionalmente adequada, p. 65-66.
14
Cf. GOMES, Celeste Leite dos Santos Pereira; SORDI, Sandra. Aspectos atuais do projeto genoma humano.
In: SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite (Org.). Biodireito: cincia da vida, os novos desafios. Revista dos
Tribunais, 2001. p.178.
15
BRASIL. Constituio da Repblica Federativa do Brasil, promulgada em 05.10.1988. 35. ed. atual. At a
Emenda Constitucional n.45/2004. So Paulo: Saraiva, 2005. Doravante ser referida somente por CRFB.
16
Cf. CENEVIVA, Walter. Direito constitucional brasileiro. 3 ed. So Paulo: Saraiva, 2003. p. 54.
propriedade de bens de aquisio legtima cujo destino satisfaa o aproveitamento individual,

sem prejuzo das funes sociais que a Constituio lhe destina17.
O direito vida intrnseco ao ser humano desde seu nascimento, e reconhecido
pelo Estado, e no apenas concedido por este18.
Para que o ser humano possa desfrutar e administrar a seu favor tudo o que existe na
natureza, ele possui sabedoria, racionalidade e dignidade, sendo a vida um bem indivisvel.
Em razo disto no se pode, mesmo que com nobre inteno, manipular, destruir ou
negar a vida humana, independente do estgio em que se encontre, pois, quase sempre, os
fins, mesmo que bons, no justificam o uso de maus meios19.
O direito vida deve ser analisado sempre de forma ampla, nunca limitada, onde
apenas verificado de forma biolgica, vida ou morte. Deve-se levar em considerao o
direito prprio de estar vivo, bem como o direito coletivo de ter vida digna quanto ao modo de
sobrevivncia20.
Como visto, a vida deve estar sempre atrelada com a dignidade humana, e para tanto
segue uma breve anlise acera deste princpio constitucional.
1.3 PRINCPIO CONSTITUCIONAL DA DIGNIDADE HUMANA
A dignidade humana est prevista na CRFB, em seu artigo 1, inciso III, como um
dos fundamentos do Estado, qual seja:
A Repblica Federativa do Brasil, formada pela unio indissolvel dos Estados,
Municpios e do Distrito Federal, constitui-se em Estado democrtico de direito e
tem como fundamentos:
[...]
III- a dignidade da pessoa humana.
17
CENEVIVA, Walter. Direito constitucional brasileiro, p. 57.

Cf. MARTINS, Ives Gandra da Silva. O Direito constitucional comparadoe a inviolabilidade da vida humana.
In: BRANDO, Dernival da Silva et al. A Vida dos direitos humanos: biotica mdica e jurdica. Porto
Alegre: Sergio Antonio Fabris, 1999. p. 133.
19
Cf. ALVES, Joo Evangelista dos Santos. Direitos humanos, sexualidade e integridade na transmiso da vida.
In: BRANDO, Dernival da Silva et al. A Vida dos direitos humanos: biotica mdica e jurdica. p. 192-193.
20
Cf. FABRIZ, Daury Csar. Biotica e diretrizes fundamentais: a bioconstituio como paradigma do
biodireito. Belo Horizonte: Mandamentos, 2003. p. 269.
18
Como conceito de dignidade humana, traz Ingo Wolfgang Sarlet, e aqui cabe referir:
[...] temos por dignidade da pessoa humana a qualidade intrnseca e distintiva de
cada ser humano que o faz merecedor do mesmo respeito e considerao por parte
do Estado e da comunidade, implicando, neste sentido, um complexo de direitos e
deveres fundamentais que assegurem pessoa tanto contra todo e qualquer ato de
cunho degradante e desumano, como venham a lhe garantir as condies existenciais
mnimas para a vida saudvel, alm de propiciar ativa e co-responsvel nos destinos
da prpria existncia e da vida em comunho com os demais seres humanos21.
Destaca-se que foi atravs do Cristianismo, com o advento da filosofia patrstica22,

que surgiu o conceito de pessoa como ser de direitos subjetivos e fundamentais, o qual detm
valores, e possui dignidade23.
Para o filsofo Immanuel Kant a libertao do homem est na moralidade, e a
dignidade fundamenta-se no fato de a pessoa ser moral, sendo ela um fim em si mesmo, no
podendo ser considerado como mecanismo pra realizao de alguma coisa, razo pelo qual
pessoa e possui dignidade24.
Fernando Ferreira dos Santos coloca que a dignidade um princpio absoluto, porm
cabe salientar que para Alexy no existem princpios absolutos, o que significa que se houver
conflito entre princpios, este tem prioridade aos demais, e ainda, afirma que o valor coletivo
no pode nunca ferir o da pessoa. Tem-se ainda que a declarao de que o valor das pessoas
no so iguais trouxe como resultado a afirmao dos direitos de cada homem, sendo a
dignidade o principal direito fundamental25.
Entretanto, o Estado, tem o dever de proporcionar meios para que as pessoas tornemse dignas e possam assim viver.
Para Maria Celeste Cordeiro Leite Santos, a dignidade humana se declara na aptido
de obter a verdade enquanto tal, de aprender e querer o bem em si e admirar e compor o
belo. A autora afirma ainda que o homem possui tal dignidade por ser livre, j que pra ela a
21
SARLET, Ingo Wolfgang. Dignidade da pessoa humana e direitos fundamentais na constituio de 1988.
Porto Alegre: Livraria do Advogado, 2001. p. 60.
22
filosofia crist formulada pelos padres da Igreja nos primeiros cinco sculos de nossa era, buscando combater
a descrena e o paganismo por meio de uma apologtica da nova religio, calcando-se freq. em argumentos e
conceitos procedentes da filosofia grega.
23
Cf. SANTOS, Fernando Ferreira dos. Princpio constitucional da dignidade da pessoa humana: uma
anlise do inciso III, do art. 1, da constituio federal de 1988. So Paulo: Celso Bastos: Instituto Brasileiro de
Direito Constitucional, 1999. p. 19.
24
anlise do inciso III, do art. 1, da constituio federal de 1988, p. 23.
25
anlise do inciso III, do art. 1, da constituio federal de 1988. p. 93-97.
dignidade est na liberdade de poder traar seu caminho, est em suas escolhas, onde ningum
est desprovido de dignidade, vez que a vida humana superior a qualquer outra substancia
ou objeto que pode ser observado26.
Santo Toms de Aquino, referido pela autora supracitada, dispe que a dignidade o
mais alto grau da bondade, sinnimo de majestade, de esplendor, o maior valor intrnseco
que a pessoa exibe com alarde. aquela superioridade que permite ao ser humano declarar-se
como autnomo, que sustenta-se em si mesmo27.
O princpio da dignidade garantido pelo Estado e pertence a todos de forma
igualitria, independente de raa, sexo, religio, posio social, etc., pelo simples fato de
pertencer ao gnero humano28.
Simone Born de Oliveira coloca que, para a garantia da natureza humana
imprescindvel o reconhecimento da dignidade, pois viver sem esta o mesmo que ser, aos
poucos, privado da vida29.
A dignidade manifesta-se como conseqncia de toda a estrutura tica da sociedade.
Revela-se como meio demarcador, que distingue-se dos demais princpios e direitos tidos
como superiores. Compe-se de um valor espiritual e moral que fazem parte da pessoa
humana, que se declara na autodeterminao consciente e responsvel da prpria vida,
requerendo sempre, o respeito30.
Alm dos princpios constitucionais citados, cabe neste momento observar tambm
os princpios da biotica, que sero basilares no desenvolvimento dessa pesquisa monogrfica.
26
Cf. SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite. Biodireito: cincia da vida, os novos desafios, p. 310 312.
Cf. AQUINO, Santos Toms. Apud:Maria Celeste Cordeiro Leite. Biodireito: cincia da vida, os novos
desafios, p. 310-312
28
Cf. HONNEFELDER, Ludger. Gentica humana e dignidade do homem. In: BONI, L. A.; JACOB, G.;
SALZANO, F. (Org.). tica e gentica. Porto Alegre: EDIPUCRS, 1998. p. 93-94.
29
Cf. OLIVEIRA, Simone Born de. Da Bioica ao direito: manipulao gentica e dignidade humana.
Curitiba:Juru, 2003. p. 58
30
biodireito, p. 275-278.
27
1.4 A AUTONOMIA, A BENEFICNCIA E A JUSTIA COMO PRINCPIOS DA

TRINDADE BIOTICA
A cincia tem como fundamento a busca da verdade, e para que sua funo seja
desempenhada de forma correta, que no venha ferir os princpios sociais, necessrio
estabelecer algumas qualidades morais. Dia nte disto, destaca-se, principalmente frente aos
avanos cientficos, trs dos princpios da biotica, quais sejam:
Respeito pela autonomia dos sujeitos envolvidos em pesquisas, beneficncia como
meta de todo o projeto cientfico e no-maleficencia como critrio que permita
distinguir uma pesquisa teratolgica31 de uma pesquisa humanista, que tem como
fim ltimo uma melhor qualidade de vida e o princpio da justia32. (grifo nosso)
Estes princpios, autonomia, justia e beneficncia, ora denominados como trindade

biotica, surgem com o intuito de evitar possveis discriminaes, bem como para impor
respeito em relao aos pacientes.33
Como conceito de princpio da autonomia tem-se que:
O princpio de autonomia se refere ao respeito devido aos direitos fundamentais do
homem, inclusive o da autodeterminao. Esse princpio se inspira na mxima no
faam aos outros aquilo que no queres que te faam e est, portanto, na base de
uma moralidade inspirada no respeito mtuo34.
Seu surgimento foi atravs da exigncia dos pacientes de quererem participar de

forma ativa nos diagnsticos mdicos, no queriam mais ser entregues nas mos destes como
crianas que no sabem identificar o que melhor, porm, isto no significa descarregar a
responsabilidade mdica sobre o enfermo, mas sim respeitar sua opinio no sentido de querer
ou no determinado tratamento, tendo sua manifestao no consentimento informado35.
31
Teratolgica o estudo das monstruosidades.

Cf. SOARES, Andr Marcelo M.; PIEIRO, Walter Esteves.Biotica e biodireito: uma introduo. So
Paulo: Loyola, 2002. p.39.
33
Cf. SOARES, Andr Marcelo M.; PIEIRO, Walter Esteves.Biotica e biodireito: uma introduo, p. 31.
34
SGRECCIA, Elio. Manual de Biotica: I- fundamentos e tica biomdica. So Paulo: Loyola, 1996. p. 167.
35
Cf. JUNGES, Jos Roque. Biotica: perspectivas e desafios. So Leopoldo: Unisinos, 1999. p. 41-43.
32
Daury Csar Fabriz conceitua o princpio da autonomia como sendo o respeito s

pessoas e suas vontades, costumes e convices, onde todos devem ser responsveis por suas
escolhas 36.
Tal princpio est relacionado com a liberdade do paciente, sendo que desde que no
confronte com a autonomia ou que no coloque em risco a vida de outrem, suas decises
devem ser priorizadas. Andr Marcelo M. Soares afirma ainda que o fundamento do princpio
da autonomia, assim como o da beneficncia, a razo37.
Em conformidade com o entendimento antes exposto, Geilza Ftima Cavalcanti
Diniz assevera que o respeito a pessoa deve ser interpretado concomitantemente com a
aptido desta de participar das pesquisas mdicas38.
Portanto pode-se observar que a autonomia baseada na razo e no respeito s
vontades e crenas dos seres humanos.
O segundo princpio destacado o da beneficncia, sendo que alguns autores39
denominam tambm como princpio da no -maleficncia.
Para este princpio o mdico deve sempre analisar cada caso, respeitando o princpio
da autonomia do paciente, verificando se o procedimento acarreta em risco ou beneficio,
procurando satisfazer s necessidades de cada pessoa40.
Tem-se ainda que a beneficncia no preocupa-se apenas em no causar danos que
podem ser evitados e sim ampliar os benefcios ao mximo, diminuindo, com isso, os
possveis riscos ao paciente41.
Sua funo, portanto, est em proporcionar melhor qualidade de vida, promover o
bem em relao ao sujeito ou a sociedade, e acima de tudo, manter o sigilo mdico42.
36
biodireito, p. 109.
37
Cf. SOARES, Andr Marcelo M.; PIEIRO, Walter Esteves. Biotica e biodireito: uma introduo. p. 32 34.
38
Cf. DINIZ, Geilza Ftima Cavalcanti. Clonagem reprodutiva de seres humanos: anlise e perspectivas
jurdico-filosficas luz dos direitos humanos fundamentais. Curitiba: Juru, 2004. p. 65.
39
FABRIZ, Daury Csar, p. 107; SOARES, Andr Marcelo M. e PIEIRO, Walter Esteves, p. 32 e 91;
SGRECCIA, Elio, p. 166.
40
Cf. SOARES, Andr Marcelo M.; PIEIRO, Walter Esteves. Biotica e biodireito: uma introduo. p. 90.
41
Cf. DINIZ Geilza Ftima Cavalcanti. Clonagem reprodutiva de seres humanos: anlise e perspectivas
jurdico-filosficas luz dos direitos humanos fundamentais, p. 65.
42
biodireito, p. 107.
atravs desse princpio que procura-se equilibrar os aspectos negativos e positivos,

sendo composta de dois subprincpios, ponderar os danos e promover benefcios, sendo sua
aplicao uma obrigao mdica quando o paciente correr risco de sofrer algum dano, ou
quando o dano for para o prprio profissional, ou ainda quando o benefcio interposto para
algum acarretar em malefcio para outrem43.
Para os que classificam o princpio da no-maleficncia, o mdico no pode expor
seu paciente a qualquer tipo de risco, e se este no puder ser evitado, ele tem o dever de
escolher o procedimento que ocasione menor sofrimento ao paciente44.
Porm, devem ser analisadas algumas condies, tais como, se a ao moralmente
boa, se o fim honesto, o resultado ruim no pode ser instrumento para alcanar o bom, e
devem ser proporcionais entre si45.
A cincia deve estar interligada com o princpio da justia, em cujo qual se deve
levar em conta no s as as conseqncias sociais, mas tambm no que e para o que as
descobertas de novas tecnologias sero utilizadas e com qual objetivo, se para beneficio ou
para uso indevido, uma vez que a cincia deve preocupar-se com o destino empregado suas
criaes e descobertas46.
O princpio de justia se refere obrigao de igualdade de tratamento e, em
relao ao Estado, de justa distribuio das verbas para a sade, para a pesquisa etc.
Isto, se no quer dizer, certamente, tratar de todos do mesmo modo, pois so
diferentes as situaes clinicas e sociais, deveria comportar, todavia, a adeso a
alguns dados objetivos, como por exemplo, o valor da vida e o respeito a uma
proporcionalidade das intervenes47.
Para este princpio deve haver isonomia em relao aos direitos, sendo estes
garantidos a todos indistintivamente, principalmente em relao ao direito de autonomia do
paciente48.
O Estado tem o dever de garantir condies para que este princpio seja respeitado,
assegurando que no haver discriminao quanto ao atendimento principalmente das pessoas
com classe social mais baixa, j que apregoa a igualdade e o respeito49.
43
Cf. JUNGES, Jos Roque. Biotica: perspectivas e desafios, p. 47-48.

Cf. SOARES, Andr Marcelo M.; PIEIRO, Walter Esteves. Biotica e biodireito: uma introduo, p. 91.
45
46
Cf. SOARES, Andr Marcelo M.; PIEIRO, Walter Esteves. Biotica e biodireito: uma introduo, p. 39-40.
47
SGRECCIA, Elio. Manual de Biotica: fundamentos e tica biomdica, p. 167.
48
Cf. SOARES, Andr Marcelo M.; PIEIRO, Walter Esteves. Biotica e biodireito: uma introduo, p. 32.
44
Ainda tem-se que os benefcios referentes ao exerccio da medicina devem ser

igualitrios, principalmente na disposio dos riscos e benefcios50.
Analisando um caso concreto, estes princpios podem ser insuficientes para dirimir
possveis conflitos, fazendo-se necessrio uma conversa aberta com a populao, bem como
com juristas ou estudiosos do direito para que se possa diferenciar a autonomia, o direito e a
individualidade do paciente51.
Conclui-se, desta forma, que todos esses princpios visam proteger o ser humano,
garantindo-lhes o direito vida, bem como o respeito, a justia e a dignidade, sendo que cada
um no deve ser analisado isoladamente e sim como um todo, vez que eles esto diretamente
ligados entre si, e sua anlise individual pode levar a equvocos podendo causar contradies
entre si.
49
Cf. JUNGES, Jos Roque. Biotica: perspectivas e desafios, p. 56.

jurdico-filosficas luz dos direitos humanos fundamentais, p. 65.
51
SOARES, Andr Marcelo M.; PIEIRO, Walter Esteves. Biotica e biodireito: uma introduo, p. 33.
50
2. MANIPULAO GENTICA
2.1 NOES GERAIS
A expanso da cincia no sentido de identificar, de dominar o genoma humano, bem

como as interaes existentes entre os genes, conduz a uma possibilidade de manipular o
DNA52, de intervir no mago da vida53.
A expresso manipulao gentica para o autor Elio Sgreccia, relativamente
abrangente, vez que denota simplesmente em transformar com as mos a herana gentica54.
J para Maria Celeste Cordeiro Leite Santos, a manipulao gentica est
decomposta em trs sentidos, quais sejam: 1- sentido prprio, que a concepo de novos
gentipos por meio de um conjunto de tcnicas de transferncia de um especfico segmento de
DNA que contenha uma particular informao gentica; 2 - sentido imprprio, compreende
tambm a manipulao de gametas e embries, que podem no estarem diretamente
direcionados modificao do patrimnio gentico, como por exemplo a inseminao
artificial, onde existe apenas uma manipulao germinal e obsttrica, e 3 - sentido refere-se
manipulao gentica propriamente dita, ou at mesmo engenharia gentica, onde
compreende a anlise, o exame dos genes nas consultas pr-implantatrias, pr e ps-natal55.
Stela Marcos de Almeida Neves, citada por Geilza Ftima Cavalcanti Diniz
conceitua patrimnio gentico da seguinte forma:
[...] universo de componentes fsicos, psquicos e culturais que comeam no
antepassado remoto, permanecem constantes embora com naturais mutaes ao
longo das geraes, e que, em conjugao com fatores ambientais e num permanente
52
DNA o cido desoxirribonuclico, existe ainda o RNA que cido ribonuclico, que so os reservatrios
moleculares da informao gentica de cada indivduo, tendo a capacidade de transmiti-las sua descendncia.
53
Cf. SIQUEIRA, Jos Eduardo; DINIZ, Nilza. tica e responsabilidade. In: GARRAFA, Volnei; PESSINI,
Leo (org.). Biotica: poder e injustia. So Paulo:Loyola, 2002. p. 226.
54
Cf. SGRECCIA, Elio. Manual de Biotica: fundamentos e tica biomdica, p. 213.
55
Cf. SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite. Equilbrio de um pndulo: biotica e a lei: implicaes mdicolegais. So Paulo: cone, 1998. p. 160-161.
processo de interao, passam a constituir a nossa identidade e que, por isso, temos
de guardar e defender e depois transmitir56.
Para Geilza Ftima Cavalcanti Diniz o patrimnio gentico contm ainda fatores
endgenos (que se forma no interior do organismo) e exgenos (que cresce exteriormente)
que resultam da combinao da herana gentica de cada pessoa com as circunstncias
externas que as cercam57.
Ante o exposto, a manipulao gentica consiste na modificao das informaes
referentes s caractersticas dos seres vivos em geral, alterando assim as diversas formas de
vida. Porm, cabe ressaltar que no que diz respeito a biotica, cabe biossegurana fiscalizar
e ponderar os riscos e benefcios referentes manipulao gentica, o que objeto de anlise
posterior58.
A terapia gnica, entretanto, deriva da manipulao gentica e apresenta-se como
promessa teraputica, principalmente atinente s doenas que so repassadas de gerao a
gerao, as chamadas doenas hereditrias, como o cncer e at mesmo a AIDS (Sndrome da
imuno deficincia adquirida). Esta forma de manipulao traz expectativas de uma vida que
se apresente com excelente qualidade, muito embora existam inmeras objees de cunho
tico, sendo de extrema importncia que os cientistas mantenham-se atentos a elas59.
Ressalte-se que dada nfase ao estudo da terapia gnica mais adiante, sendo
necessrio, primeiramente, a anlise de um breve histrico da manipulao gentica bem
como do seu desenvolvimento biotecnolgico, a fim de introduzir a temtica de forma lgica.
56
BARBAS, Stela Marcos de Almeida Neves. Direito ao patrimnio gentico. Coimbra (PT):Almedina, 1998.
p. 17. Apud: DINIZ, Geilza Ftima Cavalcanti. Clonagem reprodutiva de seres humanos: anlise e
perspectivas jurdico-filosficas luz dos direitos humanos fundamentais, p.57.
57
jurdico-filosficas luz dos direitos humanos fundamentais, p.57.
58
Cf. ODA, Leila Macedo, et. al. Genoma humano e tica: patenteamento e licenciamento do genoma humano e
perspectivas para a elaborao de um cdigo de tica em manipulaes genticas. Revista Parcerias
Estratgicas - tica das manipulaes genticas: proposta para um cdigo de conduta. Braslia: CGEE, n. 16,
p. 195, outubro. 2002.
59
Cf. SIQUEIRA, Jos Eduardo; DINIZ, Nilza. tica e responsabilidade. In: GARRAFA, Volnei; PESSINI,
Leo (org.). Biotica: poder e injustia. So Paulo:Loyola, 2002. p. 226-227.
2.2
BREVE
HISTRICO
NOES
SOBRE
DESENVOLVIMENTO
BIOTECNOLGICO
A gentica passa a existir a partir do ano de 1865, quando Gregor Mendel desvenda
as leis que as norteiam, criando a lei de segregao
60
atravs da anlise do cruzamento de
ervilhas de diferentes tamanhos, e elaborou a lei da independncia por meio do cruzamento de

plantas que se discerniam por outras caractersticas, as quais so independentes entre si,e
recombinam-se de acordo com todas as possibilidades61.
W. Flamming publicou em 1882 sua descoberta, na qual utilizando uma substncia
colorante, a cromatina redescobriu os cromossomos, verificou tambm que estes esto nas
clulas de diversas espcies em numero determinado, ligados aos pares, e que nas clulas
germinais ou gametas esse patrimnio cromossmico era de 50% para cada clula62.
E. van Bender, seguiu com as experincias investigando as moscas das frutas, a
Drosophila, confirmando que esta possui 8 cromossomos, e que em suas clulas sexuais esse
patrimnio era a metade de cada um dos gametas63.
Em 1902 o citlogo64 americano W. S. Sutton revelou que em cada segmento do
cromossomo de um novo organismo, um descende do pai, atravs do espermatozide, e o
outro da me, por intermdio do ovcito (que um gameta feminino). Posteriormente Thomas
Hunt Morgan verificou que os genes65 nos cromossomos esto situados no ncleo da clula,
onde suas partculas, que so da mesma dimenso de uma molcula de protena, esto
organizadas, e formam o patrimnio hereditrio do indivduo. Tais genes tem aptido para se
reproduzirem, recombinando-se das mais variadas maneiras, conservando sua individualidade
e independncia em relao aos outros genes66.
60
as caractersticas herdadas ao invs de se misturarem, mantm-se separadas, sendo caracterizados como

caractersticas dominantes e recessivas, onde as dominantes que evidenciam o aspecto dos descendentes e as
recessivas s caracterizam a aparncia se os fatores em um par forem recessivos.
61
Cf.OLIVEIRA, Ftima. Engenharia gentica: o stimo dia da criao. 5.ed. So Paulo: Moderna, 1995. p.38.
62
63
64
Especialista em citologia, que o ramo da biologia voltado para o estudo da morfologia, do desenvolvimento e
das funes das clulas e dos componentes celulares.
65
Unidade fsica e funcional da hereditariedade, representada por um segmento de DNA que codifica uma
protena funcional ou molcula de RNA.
66
J. Muller, no ano de 1927 notou que, obtinham-se mutaes ao bombardear com

raios X os gametas de animais e de plantas, as quais, dependendo dos elementos envolvidos
na mutao, podem ser gnicas, cromossmicas e genmicas67.
Neste momento j possvel estabelecer que a evoluo pode dar-se atravs de
gerao espontnea, ou atravs da evoluo das formas e das espcies de vida68.
T. Avery, em 1944, descobriu que as molculas de DNA so bases azotadas de
adenina, guanina, citosina e timina, e polmeros formados por resduos de cido fosfrico, por
um acar (desoxirribose)69.
As bases Adenina Guanina Citosina e Tinina so o alfabeto gentico, e a seqncia
dessas letras, e no a forma da molcula, que importa na determinao de nossa herana
gentica: no final o que contava era a figura contida nesse jogo de armar70.
Em 1944 o americano Oswalde Avery e seu colegas Colin MacLeod e Maclyn
McCarty mostraram que a mensagem da herana era transportada por cidos nuclicos e no
por protena71.
Linus Pauling, em meados dos anos 50, definiu a formao das molculas de DNA
como dupla hlice, sendo que em 1953 Francis Harry Crick e James Dewey Watson
aperfeioaram estes estudos afirmando que o DNA carrega as informaes dentro das espirais
de uma hlice dupla72.
Posteriormente verificou-se que o cido ribonuclico (RNA) diferencia-se do DNA
por sua composio qumica; seu objetivo ativar o mecanismo de transmisso gentica e sua
estrutura parece de um nico filamento73.
Severo Ochoa, em 1955 condensou o RNA in vitro, e no ano seguinte Arthur
Krouberg obteve in vitro o DNA74.
Entre os anos de 1956 1965 houve a descoberta dos cromossomos humanos como
estruturas essenciais que contm o material gentico75.
67

69
70
Cf. Wilkie, Tom. Projeto goma humano: um conhecimento perigoso. Trad. Maria Luiza X. de A. Borges. Rio
de Janeiro: Jorge Zahar, 1994. p. 42.
71
Cf. Wilkie, Tom. Projeto goma humano: um conhecimento perigoso. p. 41.
72
73
Cf. SGRECCIA, Elio. Manual de Biotica: fundamentos e tica biomdica, p.99.
74
68
Nos anos 60 com as contribuies de M. W Nuremberg e de J. N. Matthei foram

determinados vrios tipos de RNA : RNA robossomica (rRNA), RNA mensageiro (mRNA),
RNA solvel ou de transferncia (iRNA), e se esclareceu melhor a seqncia DNA RNA
protenas (transcrio + traduo)76.
Em 1965 Hotchin estabeleceu o termo engenharia gentica. Nesta poca ocorreu a
primeira cell-fusion77, que a associao das clulas humanas e murdeas78 com a passagem
dos genes para os cromossomos humanos79.
O mdico Christian Barnard realiza na frica do Sul, no ano de 1967 o primeiro
transplante de corao entre humanos, sendo que no ano seguinte realizado no Brasil, pelo
professor Euryclides Zerbini, tendo o paciente sobrevivido 27 dias80.
Mais adiante, entre os anos de 1968-1969 descobriu-se o diagnstico pr-natal, sendo
que as tcnicas de cultura das clulas feitas suspensas no lquido amnitico para o estudo dos
cromossomos, e para as pesquisas bioqumicas relativas ao estudo das doenas metablicas
aperfeioadas posteriormente 81.
No ano de 1969 foi revelada a endonuclease de restrio, uma enzima formada por
vrias seqncias especficas de base fazem o papel de bisturi na diviso do DNA em
pontos previamente estabelecidos. A partir desta poca, com o isolamento e a identificao de
aproximadamente 400 enzimas de restrio, torna-se possvel observar uma vasta variedade
de seqncias82.
A sntese do primeiro gene artificial foi divulgado em 1970, e em 1971 Paul Berg
criou o DNA-recombinante83, dando origem a engenharia gentica84.
Os mais renomados especialistas mundiais sobre manipulao gentica in vitro
reuniram-se, em fevereiro de 1975, onde expuseram pela primeira vez, uma fragmentao dos
75
Cf. SGRECCIA, Elio. Manual de Biotica: fundamentos e tica biomdica, p. 219-220.

77
fuso celular.
78
grande fam. de roedores, com mais de 1.000 spp., encontradas em quase todo o mundo, que inclui os ratos,
hamsters e lemingues.
79
80
Cf. OLIVEIRA, Ftima. Biotica: uma face da cidadania, 2.ed., So Paulo: Moderna, 1997. p. 13.
81
82
83
uma parte do DNA pode ser associada a uma bactria que faz o papel de vetor e essa pode ser transferida e
combinada com o patrimnio gentico de uma clula hspede com a possibilidade de recombinar-se e de se
multiplicar numa nova estrutura gentica
84
Cf. OLIVEIRA, Ftima. Biotica: uma face da cidadania, p. 25.
76
riscos da manipulao gentica, indicaram quais as experincias que deveriam ser coibidas,
apontando a importncia de medidas de precauo e de regulamentao. Esta reunio ficou
conhecida como Conferncia de Asilomar85.
No ano de 1976 foi publicado o Relatrio de Willians no Reino Unido, que
prognostica a autodisciplina dos pesquisadores atravs de um cdigo de comportamento 86.
Em 25 de julho 1978 nasce, na Inglaterra, Louise Toy Brown, a primeira criana
concebida in vitro87.
na ustria, em 1980, que foi fundado o primeiro banco de embries congelados88.
Os primeiros ratinhos concebidos atravs da clonagem89 deram-se no ano de 198190.
Tem-se agora um conhecimento melhor sobre os mecanismos que produzem as
imunoglobinas e as estruturas dos cromossomos X e Y, e dentre as aplicaes tecnolgicas e
industriais para a criao de molculas tem-se: a insulina humana, o interferon, a
somatostatina, a somatotropina, as vacinas antigripais, anti-hepticas A e B e vrias outras.
possvel tambm determinar os genes patognicos em seres humanos atravs de sondas de
DNA ou estudo do polimorfismo dimensional91.
Em 1986 o primeiro seqenciador automtico de genes posto venda pela empresa
americana Perkin Elmer, sendo que dois anos aps o governo americano publica o documento
Mapeando Nossos Genes, dando origem ao que denominado Big Science, estabelecendo
linhas gerais do Projeto Genoma Humano92.
E ainda em 1986 pesquisadores americanos, Tony Mnaco, do Hospital para
Crianas de Boston, e Louis Kunkel, de Harvard, identificam defeito gentico subjacente
(responsvel) a um tipo de distrofia muscular, doena debilitadora dos msculos, que afeta
quase que exclusivamente os meninos (12 e 35-36). Em 1989 uma equipe de bilogos
85

87
Cf. KOLATA, Gina. Clone: os caminhos para dolly e as implicaes ticas, espirituais e cientficas. Trad.
Ronaldo Srgio de Biasi Rio de Janeiro: Campus, 1998. p. 11.
88
89
Entende-se por clonagem uma cpia fiel de descendentes de um nico organismo , sendo portanto, todos
geneticamente idnticos
90
Ronaldo Srgio de Biasi, p. 131.
91
86
92
Cf. NERO, Patrcia Aurlia Del. Bioinformtica e o projeto genoma humano: os novos desafios para o direito.
In: ROVER, Aires Jos (Org.). Direito e informtica. So Paulo: Manole, 2004, p.100.
americanos e canadenses anunciam ter descoberto a localizao do gene que, quando

defeituoso, da origem a fibrose cstica93.
Nos Estados Unidos, no ano de 1990, Kenneth W. Culver realiza um transplante de
genes em uma menina de 4 anos, com o objetivo de corrigir um defeito no sistema
imunolgico94.
Em 1990 d-se origem ao Projeto Genoma Humano95.
Nasce na Esccia, a ovelha Dolly, primeiro mamfero adulto clonado com xito, em
05 de julho de 1996,96.
Em setembro de 1991 uma menina de 4 anos tornou-se a primeira paciente a sofrer
um transplante de gene bem-sucedido no tratamento de uma doena gentica fatal97.
Craig Wenter cria em maio de 1998, uma empresa privada, com o objetivo de
mapear e seqenciar os genes humanos, a Celera Genomics98.
O dia 26 de junho de 2000 foi decisivo para o Projeto Genoma Humano, pois foi
quando o presidente dos Estados Unidos Bill Clinton e o primeiro ministro britnico Tony
Blair noticiaram o primeiro esboo do genoma humano99, isto , a finalizao do mapeamento
do genoma humano, que consiste na ordenao dos fragmentos de DNA de forma a
corresponderem s suas respectivas posies nos cromossomos100.
93
Cf. Wilkie, Tom. Projeto goma humano: um conhecimento perigoso. p. 12.

95
96
Ronaldo Srgio de Biasi p. 01.
97
Cf. Wilkie, Tom. Projeto genoma humano: um conhecimento perigoso. p. 13.
98
In: ROVER, Aires Jos (Org.). Direito e informtica, p.100.
99
In: ROVER, Aires Jos (Org.). Direito e informtica. So Paulo: Manole, 2004, p.100
100
Cf. SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite. Equilbrio de um pndulo: biotica e a lei: implicaes
mdico-legais, p. 216.
94
2.3 PROJETO GENOMA HUMANO
O Projeto Genoma surgiu com o objetivo de mapear e seqenciar os trs bilhes de

genes contidos no DNA101 humano, tais como a altura, a cor da pele, dos olhos, etc, vez que
no DNA que esto escritas as letras qumicas do texto gentico, que composto por mais de
3 bilhes de letras, sendo que, uma nica letra escrita de forma errada pode ocasionar
doena. O Projeto pretende desta forma, descobrir quais so os genes que causam
enfermidades ou anomalias102.
Entende-se por mapeamento gentico a verificao do exato local onde o gene se
encontra, e o seqenciamento a disposio em que os pares e bases nitrogenadas esto
agrupados103.
O Projeto genoma Humano considerado como um dos mais promissores j
realizados, vez que fornece um entendimento, antes mesmo de seu trmino, acerca das
doenas existentes, bem como das suas possveis formas de tratamento104.
Hoje os geneticistas podem, atravs das informaes genticas, ir direto ao gene
defeituoso intervindo to somente na rea afetada. A partir da os cientistas percebem que
podem ir alm, analisando no s os genes envolvidos em doenas, mas todos os genes
humanos105.
A primeira iniciativa para este Projeto foi do Departamento Americano de Energia
(DOE), em 1983, o qual responsvel pela direo e controle da militarizao da cincia nos
Estados Unidos, que considera muito estratgico campo da engenharia gentica, cujo objetivo
inicial era de analisar os efeitos das radiaes sobre os genes humanos106.
O Departamento Americano DOE, cria neste mesmo ano na Califrnia, Banco
Gnico
101
107
, e em 1985 o projeto Biblioteca Nacional de Genes108.
uma sntese das informaes genticas herdadas.

Cf. Wilkie, Tom. Projeto genoma humano: um conhecimento perigoso. p. 11-12.
103
Cf.OLIVEIRA, Ftima. Engenharia gentica: o stimo dia da criao, p.53.
104
105
106
Cf. OLIVEIRA, Simone Born de. Da Bioica ao direito: manipulao gentica e dignidade humana, p. 8081.
107
Banco de dados de DNA, com informao gentica parcial ou total de uma espcie, tambm chamados
bibliotecas gnicas.
108
Cf.OLIVEIRA, Ftima. Engenharia gentica: o stimo dia da criao, p.59.
102
Foi no ano de 1984 que Robert Sinsheimer sugere a criao de um Instituto para o
seqenciamento do genoma humano na Universidade da Califrnia em Santa Cruz, tendo
promovido no ano seguinte uma reunio para alguns dos mais renomados cientistas dos
Estados Unidos da Amrica, para a anlise de como pode ser alcanado tal objetivo. Esse
projeto no se realizou, mas a idia do mapeamento dos genes humanos comea a ganhar
fora109.
Renato Dulbeco, em 1985, defende o seqenciamento do genoma humano em um
discurso realizado na cidade de Nova York, chamando a ateno de James Watson110.
Com tantas propostas, Charles DeLisi, em 1986, admite que o Projeto Genoma
Humano excepcional e o indica ao Departamento de Energia, que deve assumir um papel
mais importante na abordagem da gentica, anunciando aos laboratrios governamentais que
ir patrocinar o mapeamento e seqenciamento do genoma humano111.
Porm muitos cientistas hesitaram em participar do projeto devido ao custo que
acarretaria e tambm pela ligao militar do Departamento Americano, ocasio em que
procuraram apoio dos Institutos Nacionais de Sade (NIH)112.
James Watson, portanto, se d conta que este projeto deve ser orientado por
cientistas, e no pode ficar nas mos do Departamento de Energia, uma organizao
burocrtica, e sim dos Institutos Nacionais de Sade (National Institutes of Health NIH), e
dois anos mais tarde foi nomeado diretor responsvel pela pesquisa deste projeto, agora sob o
comando dos NIHs e no mais do Departamento de Energia 113.
Com o intuito de amenizar as disputas existentes entre os pases, j que muitos
demonstraram interesse em participar do Projeto, e pelo fato de este no poder ficar nas mos
de apenas um pas, os Estados Unidos propuseram um acordo com alguns pases, originando,
em 1988, a HUGO Organizao do Genoma Humano114.
109
Cf. Wilkie, Tom. Projeto genoma humano: um conhecimento perigoso. p. 91-92.

111
Cf. OLIVEIRA, Ftima. Engenharia gentica: o stimo dia da criao, p.59
112
113
Cf. Wilkie, Tom. Projeto genoma humano: um conhecimento perigoso. p. 97-99
114
Cf. OLIVEIRA, Ftima. Engenharia gentica: o stimo dia da criao, p.60.
110
O Projeto, nos dia de hoje, custeado por um grupo de sete paises mais ricos do
mundo, quais sejam: Estados Unidos da Amrica, Alemanha, Japo, Gr-Bretanha, Itlia,
Frana, e Canad, porm, todos sob o comando dos Estados Unidos115.
Porm, o Projeto Genoma Humano americano o mais bem custeado, sendo que o
programa Britnico est em segundo lugar. Os britnicos, por terem seus recursos moderados,
chegaram a concluso de que no valeria a pena disputar com os Estados Unidos,
concentrando-se to somente na anlise do DNA ativo, que transformado em protena, o
chamado DNA complementar; mas eles tem ainda um outro objetivo, qual seja, o de
seqenciar o genoma mais simples de forma completa, para que os demais seqenciamentos
sejam baseados atravs deste116.
Mas, foi no ano de 1990 que oficialmente o Projeto Genoma Humano avanou, sem
a participao dos pases pobres que foram excludos de qualquer forma de conhecimento a
respeito deste projeto, e, imaginando que isto poderia acontecer, os cientistas da Amrica
Latina fundaram o Plagh Programa Latino-americano do Genoma Humano, o qual possui o
objetivo de incentivar as pesquisas, bem como de compartilhar informaes. Integram o Plagh
a maioria das empresas genticas da Amrica Latina117.
Os principais pases que iniciaram e integram os programas de estudo sobre o
genoma humano so a Alemanha, Austrlia, Brasil, Canad, China, Coria, Dinamarca,
Estados Unidos, Frana, Holanda, Israel, Itlia, Japo, Mxico, Reino Unido, Rssia, Sucia e
Unio Europia.118.
O projeto Genoma, conforme coloca Renato Dubecco, foi divido em duas etapas,
onde na primeira coube apenas entender em que consiste o genoma, como ele se desenvolve a
ainda quais so os genes que contm. A partir da possvel o diagnostico dos defeitos
genticos e a descoberta de aes teraputicas. No segundo momento pretende observar as
variaes gnicas de cada ser, com inclinao no sentido de determinar quais genes so
responsveis pelas caractersticas individuais, tais como a estatura, tipo de pele, as possveis
doenas, a inteligncia, o comportamento social, etc119.
115
Cf. OLIVEIRA, Ftima. Engenharia gentica: o stimo dia da criao, p.60.

Cf. WILKIE, Tom. Projeto genoma humano: um conhecimento perigoso. p. 104-106.
117
118
O
genoma
humano.
Cf.
CABELLO,
Giselda
MK,
Disponvel
em:
<http:// www.ghente.org/ciencia/genoma/>. Acesso em: 28 abril 2005.
119
Cf. DULBECCO, Renato. Os Genes e o nosso futuro:o desafio do projeto genoma. Trad. Marlena Maria
Lichaa. So Paulo: Best Seller, 1997. p. 93-94.
116
Tem se que nos computadores de Baltimore que esto localizados os arquivos

internacionais de dados sobre o genoma, sendo denominados de Pacote de Wisconsin. Aps
a Guerra do Golfo em 1991, o Departamento do Comrcio dos Estados Unidos, com receio de
que os programas pudessem ser utilizados em algum projeto de guerra, ordena a proibio do
acesso a esses programas por no-americanos, e somente aps algum tempo os NIH
conseguem suspender tal embargo. Ainda neste mesmo ano divulgado que os NIH estaro
tentando patentear as descobertas sobre o seqenciamento do DNA. Houve muitas
controvrsias a respeito das patentes, sendo que Watson coloca-se contrrio a essa idia. Para
ele isso vai contra o progresso cientfico, pois os cientistas ao invs de divulgarem suas
experincias vo escond-las at obter a patente de tal descoberta, prejudicando assim o
projeto, pois cada pas teria que sozinho descobrir o seqenciamento do genoma e torcer para
que outro pas ainda no o tenha feito e patenteado, e, se as descobertas forem compartilhadas
e no escondidas, o conhecimento do genoma humano vai se dar de forma mais rpida,
beneficiando, desta forma, a todos120.
Watson pede seu desligamento do Centro Nacional de Pesquisa do Genoma Humano
em 1992, e mais tarde Francis Collins assume como diretor interno121.
Em 26/06/200 divulgada a concluso do mapeamento do genoma humano, a
posio dos cromossomos, relacionados com a distribuio dos fragmentos de DNA. Calculase que vai ser necessrios aproximadamente 5 anos para identificar todos os genes e mais de
um sculo para conhecer as funes destes122.
2.4 A SITUAO DA LEGISLAO NACIONAL.
Com o enorme avano da tecnologia imprescindvel a imposio de algumas

regras, vez que sem elas no h ordem, no h forma de impor limites, e a legislao vem em
busca desses ideais, estabelecendo alguns critrios que devem ser acatados para haver o
desenvolvimento de alguns projetos.
120
Cf. WILKIE, Tom. Projeto genoma humano: um conhecimento perigoso. p.110-111.

Cf. WILKIE, Tom. Projeto genoma humano: um conhecimento perigoso. p. 112.
122
Cf. SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite. Equilbrio de um pndulo: biotica e a lei: implicaes
mdico-legais, p. 216.
121
A primeira Lei a ser analisada, que a base de todo o nosso sistema, a Constituio
Federal. No nos permitido infringir tal regulamento, e a criao de novas leis devem t-la
como parmetro, sob pena de serem consideradas inconstitucionais.
Conforme j analisado no captulo anterior, a Lei Maior institui como direitos
fundamentais o da vida, a dignidade, a privacidade, a igualdade, e a segurana. Coloca
tambm que o desenvolvimento cientfico, a pesquisa e a capacitao tecnolgica ser
incentivados e promovida pelo Estado, e ainda que a atividade intelectual, artstica e cientfica
livre, independente de censura ou licena.
Entretanto, na falta de normas que regulem a manipulao gentica, os pesquisadores
utilizam como fonte alternativa os cdigos de deontologia profissional, os regulamentos de
determinadas associaes, regras de conduta de instituies particulares e orientaes dos
comits de biotica. Ressalta-se porm que estas regras so imprprias, pois so privadas de
jurisdicidade123.
Temos no Brasil a Resoluo 196 de 10/10/1996, do Conselho Nacional de Sade,
que tem por finalidade regular as pesquisas realizadas com seres humanos, a qual baseada
nos principais documentos internacionais, conforme verifica-se em seu prembulo:
A presente Resoluo fundamenta-se nos principais documentos internacionais que
emanaram declaraes e diretrizes sobre pesquisas que envolvem seres humanos: o
Cdigo de Nuremberg (1947), a Declarao dos Direitos do Homem (1948), a
Declarao de Helsinque (1964 e suas verses posteriores de 1975, 1983 e 1989), o
Acordo Internacional sobre Direitos Civis e Polticos (ONU,1966, aprovado pelo
Congresso Nacional Brasileiro em 1992), as Propostas de Diretrizes ticas
Internacionais para Pesquisas Biomdicas Envolvendo Seres Humanos
(CIOMS/OMS 1982 e 1993) e as Diretrizes Internacionais para Reviso tica de
Estudos Epidemiolgicos (CIOMS, 1991). Cumpre as disposies da Constituio
da Repblica Federativa do Brasil de 1988 e da Legislao brasileira correlata:
Cdigo de Direitos do Consumidor, Cdigo Civil e Cdigo Penal, Estatuto da
Criana e do Adolescente, Lei Orgnica da Sade 8.080, de 19/09/90 (dispe sobre
as condies de ateno sade, a organizao e o funcionamento dos servios
correspondentes), Lei 8.142, de 28/12/90 (participao da comunidade na gesto do
Sistema nico de Sade), Decreto 99.438, de 07/08/90 (organizao e atribuies do
Conselho Nacional de Sade), Decreto 98.830, de 15/01/90 (coleta por estrangeiros
de dados e materiais cientficos no Brasil), Lei 8.489, de 18/11/92, e Decreto 879, de
22/07/93 (dispem sobre retirada de tecidos, rgos e outras partes do corpo humano
com fins humanitrios e cientficos), Lei 8.501, de 30/11/92 (utilizao de cadver),
Lei 8.974, de 05/01/95 (uso das tcnicas de engenharia gentica e liberao no meio
ambiente de organismos geneticamente modificados), Lei 9.279, de 14/05/96 (regula
direitos e obrigaes relativos propriedade industrial), e outras124.
123
Cf. LEITE, Rita de Cssia Curvo. Os direitos da personalidade. In: SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite.
Biodireito: cincia da vida, os novos desafios, p. 160-161.
124
BRASIL. Resoluo 196, de 10 de outubro de 1996. Conselho Nacional de Sade. Disponvel em
<http://conselho.saude.gov.br/docs/Resolucoes/Reso196.doc> Acesso em 23 abril de 2005.
Essa Resoluo define alguns termos como: pesquisa envolvendo seres humanos,
risco da pesquisa, sujeito, consentimento, ressarcimento, dentre outros. Ela tem como base os
quatro referenciais da biotica: autonomia, no maleficncia, beneficncia e justia. Discorre
tambm sobre o protocolo de pesquisa, o Comit de tica em Pesquisa, onde todos os estudos
e experimentos envolvendo seres humanos devem ser submetido a apreciao deste, sobre a
Comisso Nacional de tica em Pesquisa, onde em meio a suas atribuies tem-se a
aprovao e acompanhamento de protocolos de pesquisas em reas temticas como a gentica
humana, reproduo humana, frmacos, medicamentos, projetos que envolvam aspectos de
biossegurana, etc., e funcionam tambm como instncia final de recursos. Esta Resoluo
visa assegurar direitos e deveres relacionados aos sujeitos de pesquisa, aos Estado e a
comunidade cientfica.
Temos ainda em vigncia no Brasil a Lei 6.638/79 que estabelece critrios para
prtica didtico-cientfica da visseco de animais, dentre outras precaues, o Decreto que
regula a coleta, por estrangeiros, de dados e materiais cientficos no Brasil, a Lei 8.501/92
regula as formas para a utilizao de cadveres no reclamados, no mencionando referencias
a respeito sa utilizao de partes de cadveres submetidos necropsia; a Lei 9.434/97 que
disciplina a remoo de rgos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e
tratamento, emendada pela Lei 10.211/2001.
A mais recente Lei de Biossegurana, n 11.105 promulgada em 24 de maro de
2005, que revoga a Lei no 8.974, de 5 de janeiro de 1995, a Medida Provisria no 2.191-9, de
23 de agosto de 2001, e os arts. 5o, 6o, 7o, 8o, 9o, 10 e 16 da Lei no 10.814, de 15 de
dezembro de 2003.
Em seu artigo 1 estabelece:
[...] normas de segurana e mecanismos de fiscalizao sobre a construo, o
cultivo, a produo, a manipulao, o transporte, a transferncia, a importao, a
exportao, o armazenamento, a pesquisa, a comercializao, o consumo, a liberao
no meio ambiente e o descarte de organismos geneticamente modificados --OGM e
seus derivados, tendo como diretrizes o estmulo ao avano cientfico na rea de
biossegurana e biotecnologia, a proteo vida e sade humana, animal e vegetal,
e a observncia do princpio da precauo para a proteo do meio ambiente125.
125
BRASIL. Lei de Biossegurana n11.105, de 24 de maro de 2005. Presidncia de Repblica. Disponvel

em <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2004-2006/2005/Lei/L11105.htm >. Acesso em: 23 abril de
2005.
Esta lei uma verdadeira colcha de retalhos, pois trata ao mesmo tempo sobre
transgenicos e uso de embries humanos com clula-tronco. Ela probe, dentre outros, a
engenharia gentica em organismo vivo, em clula germinal humana, zigoto, e embrio
humano, e a clonagem, entretanto, permite, para fins de pesquisa e terapia, a utilizao de
clulas-tronco embrionrias obtidas de embries humanos produzidos por fertilizao in vitro
e no utilizados no respectivo procedimento, observando algumas condies como o
consentimento dos genitores. Esta Lei regula o Conselho Nacional de Biossegurana, a
Comisso Tcnica Nacional de Biossegurana, indicando sua composio, os rgos e
entidades de registro de fiscalizao, e dentre as disposies finais e transitrias autoriza o
plantio de gros de soja geneticamente modificados, reservados pelos produtores rurais para
uso prprio na safra de 2004-2005, sendo porm vedado a comercializao da produo como
semente.
Conforme se verifica ela traz assuntos bem diferentes que vo desde os embries
humanos com clulas-tronco at os transgnicos, o que fora concluir que o interesse pela
pesquisa com clulas-tronco em determinado momento passa a ser considerado vital para o
estado brasileiro e seu desenvolvimento cientfico, e caso no fosse tal tema trazido junto a
este tipo de norma (biossegurana), talvez nunca se conseguisse aprovar pesquisas com estas,
haja vista as reaes contrrias das vrias denominaes religiosas que contra isso se
manifestam at hoje.
Essas normas, entretanto, no so ainda suficientes o bastante para regular as
pesquisas envolvendo os seres humanos, os limites ainda so muito pequenos em gentica,
ficando esta apenas ao crivo pessoal dos princpios ticos e morais dos prprios
pesquisadores.
3. OS EFEITOS DA TERAPIA GNICA
3.1 NOES GERAIS SOBRE TERAPIA GNICA
A terapia gnica humana tem o propsito de curar ou prevenir doena, transferindo o

material gentico para as clulas do paciente, como forma de tratamento de doena126.
Maria Celeste Cordeiro Leite Santos coloca que trs fatores contriburam para os
avanos da engenharia gentica, quais sejam, a criao de mtodos para fragmentar o DNA
em lugares especficos; o desenvolvimento de meios simples para o agrupamento de
molculas de DNA, e a inveno de tcnicas para insero do DNA em organismos
anteriormente imunes e resistentes127.
H tambm a chamada engenharia gentica de melhoria na qual transferem -se os
genes128 para as clulas de seres saudveis com o nico objetivo de aperfeioar algumas
caractersticas, tais como a estatura, cor dos olhos, memria, etc., e no como forma de
prevenir doenas, sendo que esta utiliza-se das mesmas tcnicas da terapia gnica129.
Portanto, tem-se que a terapia gnica traduz-se na excluso, modificao ou
substituio dos genes considerados defeituosos por outros funcionais. Ressalta-se, porm que
esta tcnica ainda encontra-se em fase de estudos, mas considerada de forma mais vlida do
que a manipulao gentica pois visa a cura de enfermidades, e no simplesmente uma
melhoria gentica no sentido de perfeio humana
130
A modificao gentica em forma de terapia consiste em corrigir os genes

deficientes, para que estes cumpram suas funes normais, sendo que a substituio est na
troca de um gene anmalo por outro considerado normal, e a insero gentica, como o
126
Cf. NYS, Herman. Terapia gnica humana. In: CASABONA, Carlos. Biotecnologia, direito e biotica:
perspectivas em direito comparado. Belo Horizonte: Del Rey e PUC Minas, 2002. p. 66
127
Cf. SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite. Equilbrio de um pndulo: biotica e a lei: implicaes mdico
legais,p. 161-162.
128
Segmento ou unidade funcional do DNA que transmite a herana. Transferir um gene transferir um pedao
de DNA.
129
perspectivas em direito comparado, p. 66
130
Cf. GOMES, Celeste Leite dos Santos Pereira; SORDI, Sandra. Aspectos atuais do genoma humano. In:
SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite. Biodireito: cincia da vida, os novos desafios, p. 174.
prprio nome diz, a introduo de um gene com o objetivo de este complementar as funes
do gene anmalo original; entretanto, o gene defeituoso permanece em seu lugar junto com
as clulas131.
Pode-se dizer, entretanto, que a terapia gnica tem finalidades diagnsticas,
teraputicas, produtivas, alterativas e experimentais. Como finalidades diagnsticas tem-se o
pr-natal, que ser tratado no tpico seguinte, que tem a finalidade de comprovao de
enfermidades de origem gentica, a confirmao de paternidade, no mbito cvel, e no mbito
penal tem-se a identificao de rus em certos delitos132, e ainda, na rea da medicina do
trabalho poder-se- realizar testes de aptido para determinado local de trabalho. As
finalidades teraputicas esto relacionadas com o paciente em questo, mas sem prescincia
de favorecer algum em detrimento de outro. A finalidade produtiva j praticada na rea
farmacolgica, na elaborao de hormnio atravs da insulina humana, o interferon, as
vacinas, dentre outros, e novos estudos esto em desenvolvimento. J a finalidade alterativa
refere-se a possibilidade de seleo e no de modificao teraputica, no que tange aos seres
humanos, animais e vegetais, para a criao de espcies modificadas. Essa forma de alterao
seria um aperfeioamento da espcie133.
A terapia gnica pode ainda ser aplicada sob trs formas: a) nas clulas somticas,
onde apenas o genoma do indivduo modificado, as clulas vo apenas exercer a funo para
qual foram destinadas, no repassando esta modificao para suas futuras geraes; b) nas
clulas germinativas humanas, as quais modificaro tambm sua prognie, sendo
imprevisveis os resultados; c) no embrio134.
A terapia gnica em clulas somticas visa a restituio da normalidade em relao
apenas s clulas anormais do indivduo, enquanto que a terapia gnica germinal modifica
alm da clulas do paciente, a de toda a sua prole, podendo ser realizada em gametas ou
embrio precoce135.
131
perspectivas em direito comparado, p. 66
132
O autor Elio Sgreccia coloca que as tcnicas evoluram de tal modo que mesmo com pequenas amostras de
material de DNA, como sangue, cabelo, esperma, podem fornecer com exatido a informao individual,
servindo para a resoluo de muitos casos judiciais, porm esse tipo de exame deve ser analisado por pessoal
perito, com equipamentos validos e lcitos, exigindo extremo cuidado para que pessoas inocentes no possam ser
incriminadas.
133
Cf. SGRECCIA, Elio. Manual de Biotica: fundamentos e tica biomdica, p.225-227.
134
Cf. GOMES, Celeste Leite dos Santos Pereira; SORDI, Sandra. Aspectos atuais do genoma humano. In:
SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite. Biodireito: cincia da vida, os novos desafios, p. 174-175.
135
Atravs da terapia gnica, os mdicos pretendem reparar principalmente os genes

que obstam a adaptao do indivduo sociedade, os genes que aniquilam as funes fsicas e
cerebrais indispensvel a tal adaptao, sendo esta uma das formas de combater tais genes,
que conforme j fora explanado, uma tcnica que insere nas clulas do organismo o gene
normal anlogo ao gene danificado, sendo esta tecnologia utilizada tambm no combate ao
cncer. Cabe destacar que a utilizao dessa tcnica em seres humanos ainda recente, e
grande parte dos conhecimentos adquiridos procedente de experincias com animais ou
cultura de clulas in vitro136.
O xito referente aos avanos cientficos estimula, alm dos pesquisadores, as
indstrias no intuito de aprimorar o conhecimento acerca das terapias gnicas no sentido de
combater as vrias doenas hereditrias conhecidas, vez que as que se tem maior
conhecimento so a fibrose cstica, distrbios do sistema imunolgico, distrofia muscular, as
alteraes que provocam o aumento de colesterol no sangue, a hemofilia, a fenilcetonria,
alguns defeitos relacionados produo da uria e a mucopolissacaridose137.
Elio Sgreccia expe com preciso as formas de tecnologias possveis para a
engenharia gentica, explicando seu objetivo, e cabe neste momento fazer tal citao de forma
direta para que no se perca tal preciso conceitual, apesar de sua extenso:
- Identificao dos genes patognicos, em particular o conhecimento da doena,
antes mesmo que ela se manifeste, com a possibilidade terica de poder prevenir seu
desenvolvimento e/ou transmisso descendncia.
- Produo de molculas teis ao homem, tornando possvel sua disponibilidade em
larga escala (insulina, gonadotrofina crnica humana, hormnios do crescimento,
vacinas etc.)
- Produo de vegetais e de animais, com caractersticas particulares obtidas pela
insero de determinados genes nas clulas somticas ou germinais ou nas
ovoclulas fertilizadas. Foram assim projetados planos experimentais de
aperfeioamento dos animais de criao (produo de mais leite, de carne de melhor
qualidade etc.) ou de algumas plantas (adaptabilidade a terrenos pouco frteis etc.).
- Mapeamento. Pretende localizar nos cromossomos os genes cujos produtos ou
efeitos j so conhecidos. As estratgias usadas vo desde a hibridao celular at o
uso de sondas especficas capazes de revelar a posio de fragmentos de DNA
correspondentes a um determinado gene.
- Isolamento. Pde-se atingir esse objetivo por meio da utilizao de uma srie de
bisturis biolgicos, as assim chamadas enzimas de restrio, capazes de cortar
em pontos bem determinados a cadeia do DNA, isolando os genes compreendidos na
seqncia de base entre os dois cortes.
- Clonagem. Trata-se de uma espcie de multiplicao biolgica de cada um dos
genes para se poder ter disposio uma grande quantidade a ser analisada ou
utilizada para fins diversos. A clonagem possvel por meio da insero do gene
136
137
Cf. DULBECCO, Renato. Os Genes e o nosso futuro:o desafio do projeto genoma, p. 187.
Cf. DULBECCO, Renato. Os Genes e o nosso futuro:o desafio do projeto genoma, p. 188.
conhecido no patrimnio gentico dos assim chamados vetores (plasmdeos,

bacterifagos, vrus) mediante a tcnica do DNA recombinante. Quando os vetores
se multiplicam, multiplicam-se tambm os genes inseridos no seu genoma.
- Seqenciamento. Serve para estabelescer a estrutura molecular dos genes,
definindo exatamente a sucesso ordenada das bases de que eles se compem,
havendo assim a possibilidade de compreender melhor os mecanismos de sua
atividade e desuas alteraes.
- Transferncia. o objetivo mais interessante, que pretende estudar o
comportamento dos genes quando inseridos em clulas e tecidos diferentes daqueles
em que normalmente agem.
Algumas conquistas que se seguiram consecuo dos objetivos acima expostos:
- Conhecimento da prpria estrutura e da natureza dos genes: conhecer sua
localizao nos cromossomos, as protenas codificadas e as doenas determinadas
foi uma grande vitria, cheia de implicaes no campo da biologia e da medicina.
- De alguns anos pra c, a introduo do mtodo denominado Polymerase Chain
Reaction (PCR) acelerou ainda mais a consecuo dos objetivos supracitados138.
Para ser dado incio a terapia gnica, primeiramente deve-se conhecer o gene que
apresenta anomalia e exp-la a clonagem. Logo aps identificada a clula que apresenta
atividade normal, sendo essa identificao de extrema importncia j que o gene s pode ser
inserido em apenas uma clula acessvel. H vrias formas de aplicao da terapia gnica,
sendo necessrio a anlise de cada caso concreto, e das clulas a serem modificadas com a
introduo do gene, como por exemplo, possvel a utilizao desta terapia em casos como os
da hemofilia, em que h falta do fator de coagulao, onde inserido o gene em qualquer
clula que tenha capacidade de fabricar o produto e leva-lo a corrente sangunea. Para tanto, o
gene modificado deve ser o que fabrica uma substancia contida no sangue cuja funo
essencial139.
importante tambm o estudo de exames pr-natal, que analisado em seqncia,
pois atravs deste pode-se realizar terapias na fase zigoto 140, ou at mesmo antes da
fecundao.
3.1.1 Pr-natal
138

Cf. DULBECCO, Renato. Os Genes e o nosso futuro:o desafio do projeto genoma, p. 188-189.
140
clula resultante da unio do gameta masculino ao feminino, em estgio anterior ao da diviso celular.
139
Pr-natal o exame realizado durante o perodo de gravidez, para que se possa

verificar possveis doenas do feto, bem como se este ou a me correm algum risco durante o
perodo de gestao ou no momento do parto.
Apesar de a terapia gnica ser realizada, nos dias de hoje, com crianas e adultos, se
pudssemos garantir com segurana os bons resultados acerca dessas terapias, poder-se-ia
realizar a terapia in vitro, se as malformaes forem identificadas ainda quando zigotos.Da
surge a importncia do exame gentico pr-natal141.
Este exame gentico efetuado na fase de desenvolvimento fetal para que se possa
verificar se o feto possui ou no alguma anormalidade cromossmica, alguma malformao
ou imperfeio que possa exercer alguma influncia em sua vida futura142.
Entretanto, h certa probabilidade de perigos acerca dessa terapia pr-natal, pois
quando o zigoto est acessvel in vitro, corre-se o risco que, aps o diagnstico primplantatrio, a introduo de clulas somticas transformem-se em clulas germinativas,
alterando os gnes de seus descendentes. Diante desta possvel situao, verifica-se ser mais
sensato alterar ao invs de transferir zigotos que apresentam anomalias143.
Para a realizao do diagnstico pr-natal, utiliza-se de algumas tcnicas, tais como:
a) ecografia sendo que esta forma de diagnstico identifica apenas as anomalias somticas
estruturais externas, que podem ser resolvidas atravs de cirurgias intra-uterinas ou at mesmo
terapias aps o nascimento, mas no revela as irregularidades genticas ou cromossmicas;
b) a fetoscopia traduz-se pela insero do fetoscpio no interior do tero, com o objetivo de
analisar a formao somtica, complementando os resultados da ecografia, para que se possa
retirar o sangue do feto atravs da puno num vaso da placa corial ou do cordo umbilical,
ou retirar tecidos do feto para a realizao de exames de doenas genticas. realizada entre a
18 e a 20 semana, e pode serutilizada ainda para a terapia intra-uterina. Entretanto surgem
alguns riscos como a interrupo de gravidez, partos prematuros, e ainda isoimunizao da
me Rh negativa;
c) a placentocentese uma forma de retirar o sangue fetal da placa corial, por meio de
puno da placenta, para exames genticos. Esta tcnica no est sendo utilizada por seu alto
141
perspectivas em direito comparado, p. 69.
142
143
perspectivas em direito comparado, p. 69.
risco de interrupo de gravidez, vez que tem que ser repetida diversas vezes pois geralmente
o sangue do feto vem contaminado com a da me, podendo ser substitudos pela fetoscopia;
d) A retirada das vilosidades corais (CVS) com reforo da fetoscopia e da ecografia extrai
tecidos do feto, com o objetivo de antecipar os exames genticos, sendo realizado no perodo
que compreende a 8 e a 11 semana e, algumas vezes at mesmo na 6 semana. O risco de
aborto no emprego desta tcnica mais alto do que as demais;
e) a Amniocentese o mtodo por meio do qual retira-se de 15 a 20 ml de liquido amnitico
das clulas fetais de clivagem, sendo realizada entre a 15 e a 18 semana aps a ltima
menstruao, por intermdio da puno e da ultra-sonografia. Em um segundo momento
realizado um estudo citogentico das clulas do feto que encontram-se no liquido amnitico,
as quais passam por uma centrifugao, para sua separao, e um tratamento de cultura para
poder reconhecer seus cromossomos, demonstrando as anomalias ali existentes. Para que o
defeito no seja procurado na forma dos cromossomos, substitui-se ou completa-se este
estudo com pesquisas bioqumico-gentica, mtodo imprescindvel para detectar anomalias
no sistema nerveso central, ou erros congnitos do metabolismo;
f) Cordocentese a puno ecoguiada pelo cordo umbilical, preferivelmente em nvel de
veia. Esta puno deve ser realizada em torno da 18 semana de gestao. Atravs desse
exame possvel ter um bom diagnstico no sentido de verificar e proporcionar bem-estar ao
feto, e se necessrio, indicar meio para realizao de terapias intravasculares neste. As
indicaes so a isoimunizao Rh; a infeco por cytomegalovrus, patologias
hemocagulatrias; atraso no crescimento intra-uterino; as malformaes144.
Este mtodo de diagnstico precoce pode ser benfico para os pais no sentido de
prepara-los e inform-los quanto aos riscos de anomalias que podem ocorrer nas futuras
reprodues, entretanto, no pode-se permitir que a partir desse exame ocorram a prtica de
aborto seletivo 145, vez que torna -se possvel saber das eventuais doenas genticas146.
As investigaes referentes s intervenes em fetos e animais ainda so muito
escassas, devido aos seus perigos magnos, e devido a falta de aconselhamento ps-natal.
Muitas das imperfeies s podem ser tratadas pela terapia gnica somtica, porm algumas
144

Aborto seletivo a expulso provocada do feto em nome de suas limitaes fsicas e mentais, ou quando
houver mal-formao do feto.
146
Cf. VERRESCHI, Ieda Therezinha do Nascimento. As sndromes: matar ou curar?. In: BRANDO, Dernival
da Silva et al. A Vida dos direitos humanos: biotica mdica e jurdica. p. 120.
145
enfermidades podem ser reparadas ainda na poca de desenvolvimento do feto, antes que
tornem-se imutveis.Sabe-se tambm que a insero gentica em muitos tecidos so mais bem
aceitos na fase de desenvolvimento do feto do que depois do seu nascimento147.
Esta forma de diagnstico extemporneo comporta muitos problemas de cunho tico,
podendo levar uma pessoa a cometer a interrupo da gestao, no caso seletivo, aps receber
um infeliz diagnstico, por exemplo de possveis doenas ou mal formaes genticas a qual
ainda no tem cura. Este fato ocorre com tamanha freqncia que nos leva a acreditar que o
aborto quase uma conseqncia sua148.
Muitas pessoas acreditam que este exame gentico deve ser rejeitado, pois de certa
forma intil, abrindo as portas para o aborto, uma vez que, aps a afirmao de determinada
enfermidade que no possui cura, a cincia no oferece muitas possibilidades, ou aceita-se o
nascituro com suas anomalias genticas ou recorre-se a interrupo da gestao149.
3.2 EFEITOS POSITIVOS CONHECIDOS
Se passa por uma poca de relevante valor histrico, com o advento da manipulao
gentica, onde fala-se at mesmo que o homem tornou-se capaz de criar de modificar o
cdigo gentico humano em laboratrio, onde as transformaes biolgicas acontecem no
mais devido s intervenes da natureza, mas por meio dos cientistas, que em posse do
seqenciamento gentico podem direcionar tal evoluo no sentido que bem entender. Elio
Sgreccia compara a engenharia gentica com o potencial atmico, no sentido de que, da
mesma forma que a energia atmica pode ser utilizada de modo positivo, a terapia gnica
pode ser empregada para fins curativos, ou pode ser aplicada de forma manipuladora,
negativa, ficando ao alvedrio de quem o fizer150.
A desmistificao do seqenciamento gentico, conforme analisado, est sendo
possvel atravs do projeto Genoma Humano, o qual traz como benefcios a possibilidade de
147
perspectivas em direito comparado, p. 69-70.
148
149
150
verificar quais so os genes que acarretam as denominadas doenas hereditrias,

possibilitando a alterao de tal gene, o reconhecimento, a partir do DNA, acerca da
paternidade, a verificao de possveis propenses a certas doenas em ambientes de trabalho,
por exemplo os que utilizam substncias qumicas, e ainda pode ser empregado para o uso
criminolgico, auxiliando na elucidao de alguns crimes; porm, esses benefcios podem
acarretar em discriminao, tema de anlise posterior151.
A partir do momento em que se observar a revelao total do cdigo gentico, mais
fcil vai ser curar algumas enfermidades vez que novas terapias devem ser desenvolvidas,
bem como novos remdios, e as formas de preveno restaro mais evidentes152.
Em alguns centros universitrios j realizado o aconselhamento gentico, que
consiste em orientar casais heterozigotos que tem a inteno de ter filhos. Por heterozigotos
compreende-se quando uma pessoa possui um gene normal e outro com anomalia, o que no
significa que esta pessoa esteja acometida por alguma enfermidade; mas, se ela tiver um filho
com outra pessoa heterozigtica, esse filho tem uma possibilidade de adquirir o gene
defeituoso da me e o outro do pai, sendo que, neste caso, o filho ter uma enfermidade que
ser denominada como doena recessiva. O aconselhamento gentico, portanto, tem o intuito
de demonstrar ao casal as possibilidades de gerar filhos saudveis ou no, para que estes
tenham a oportunidade de escolher e programar sua prole. Porm, cabe destacar que ainda
existem mais dvidas do que certezas no que se refere ao mapa gentico do ser humano153.
3.3 EFEITOS NEGATIVOS PREVISVEIS
Apesar do pontos positivos apresentados, encontra-se alguns problemas de ordem

tica e moral, os quais passam a ser analisados, tais como a seletividade humana decorrente da
problemtica dos exames genticos pr-natal, o preconceito, a discriminao pelas empresas
seguradoras e pelos empregadores, o uso diverso das terapias e a falta de legislao para
coibi-los.
151

Cf. DIEDRICH, Gislayne Ftima. Genoma humano: direito internacional e legislao brasileira. In:
SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite. Biodireito: cincia da vida, os novos desafios, p. 216-217.
153
SIQUEIRA, Jos Eduardo de. tica e tecnocincia: uma abordagem segundo o princpio da responsabilidade
de Hans Jonas. Londrina: UEL, 1998. p.78.
152
A seletividade humana, a partir dos exames genticos pr-natal, tornam-se mais

evidentes, vez que atravs deste possvel verificar certas anomalias no feto, ou saber sobre
as possveis doenas genticas, das quais muitas no tem cura, como j mencionado no tpico
anterior, no deixando muitas alternativas, ou se aceita o feto com a enfermidade detectada,
ou interrompe-se a gravidez154.
A partir desta seletividade surge o preconceito, onde muitos sero considerados
como imperfeitos, fato que j ocorre com os portadores de algum tipo de anomalia gentica,
podendo ser sujeitados a uma subclasse, com base em dados genticos, provocando, na
sociedade, uma diviso entre o mundo dos geneticamente normais e dos que possuem genes
com algum defeito, originando maior excluso social, cabendo aos imperfeitos apenas os
subcargos com subsalrios, no oferecendo a estes outra opo de vida, ferindo desta forma o
direito a dignidade e igualdade humana155.
Outro problema originrio dos diagnsticos genticos pr-natal referente ao risco
que as pessoas que se submeterem a este exame podem correr, como por exemplo a
construo de bancos de dados, os quais devem garantir sigilo para evitar que pessoas
particulares, ou principalmente empresas de seguro tenham acesso a tais dados, evitando uma
possvel discriminao, sendo acessveis apenas para finalidades cientficas ou para uso da
justia156.
A problemtica frente s companhias seguradoras tambm merece destaque. Sabe-se
que estas empresas tem em seu escopo a inteno de assumir riscos, por exemplo, elas
identificam seus clientes atravs de uma tabela de riscos, valorando suas aplices com base
nestas. Uma pessoa com idade superior a 60 anos ter o valor de sua aplice mais alto do que
uma de 20, pois o que se espera que a primeira vai viver menos do que a outra, portanto
contribuira menos. Porm essa apenas uma estimativa, vez que algumas pessoas tem vida
mais longa do que outras, sendo improvvel uma determinao prvia, cabendo, portanto, a
seguradora assumir tal risco. Entretanto, com os exames genticos, pode-se detectar os genes
que acarretam doenas que levam a uma vida mais curta, alterando, dessa forma, toda essa
sistemtica. A partir do momento em que as especificidades de cada indivduo forem
reveladas, e as seguradoras tiverem acesso a esta, elas podero estabelecer o valor da aplice
154

156
155
com base em tal exame, e, ao invs de assumir riscos, estaro excluindo-os, pois tero
informaes bastante claras acerca das predisposies a doenas de seus clientes.
Suponhamos porm, que o cliente da seguradora se recuse a realizar tal exame, a empresa
poder interpretar que essa pessoa est acometida por algum mal, podendo negar tal seguro,
ou oferecer uma aplice mais cara157.
Quanto ao aspecto profissional tem-se algumas problemticas, tais como, o
indivduo, ao tomar conhecimento do resultado de seu exame gentico, tendo sido constatada
alguma anomalia desta ordem, pode preocupar-se com algumas questes que hoje comeam a
surgir e causar dvidas, como por exemplo, a possibilidade de os empregadores terem acesso
a esses resultados, e diante disso, tornar-se mais difcil a conquista de algum emprego. O
acesso aos resultados dos exames genticos por parte dos empregadores pode ser aceitvel
somente se o trabalho em questo expuser o trabalhador a determinados riscos, como a
exposio a substancias txicas que pode causar dano ao organismo. Porm, para obter um
emprego, o candidato que recebe o diagnstico infausto158 pode omiti-lo do empregador,
expondo-se ao perigo, com o objetivo de, posteriormente, receber alguma indenizao por ter
adquirido determinada doena em relao ao trabalho.
A questo que se coloca se pode o empregador, precavendo-se de tais situaes,
exigir um exame gentico de seus funcionrios, sendo esta uma situao difcil de ser
resolvida, pois ao tornar obrigatrio tal exame, se fere os princpios constitucionais tutelados
pelo Estado, como por exemplo a invaso de privacidade. Por outro lado, se o exame
realizado for somente referente s substncias utilizadas por uma determinada empresa, e que
o resultado fosse ruim, as demais empresas, conhecedoras de tal diagnstico, mesmo sem
utilizar tais produtos nocivos sade do trabalhador ora em questo, podem, at mesmo por
preconceito ou medo, recusar tal candidato
159
Conforme se pde analisar, muitas so as questes que podem ser levantadas, sendo
muitos os problemas relacionados a essa evoluo gentica. Tom Wilkie, querendo
demonstrar a falta de preparo dos seres humanos, frente a esses novos avanos tecnolgicos,
cita um exemplo do hormnio do crescimento, o qual objeto de elaborao para suprir uma
deficincia chamado nanismo, mas que possui seu uso direcionado de forma diversa, onde
157
marcado pela desventura, pela infelicidade; infeliz, desditoso, desgraado, agourento, azarento.
159
158
pessoas com estatura pouco abaixo da mdia utilizam tal hormnio, com o simples objetivo
esttico, e no como forma de suprir uma deficincia160.
Faz aluso tambm a uma protena humana, desenvolvida por engenharia gentica, a
eritropoietina, com o objetivo de tratar anemias crnicas, pois estimula a medula ssea a
produzir glbulos vermelhos, e que comercializada de forma irregular, onde atletas de
esportes que exigem resistncia esto utilizando pois crem que ela pode melhorar seu
desempenho fsico, j que a droga aumenta o nmero de glbulos vermelhos, elevando a
capacidade de transporte de oxignio at o sangue, porm, o aumento de glbulos vermelhos
desnecessrios pode levar a formulao de cogulos, exercendo uma presso sobre o sistema
cardiovascular, onde o efeito permanece por muito mais tempo do que o almejado pelos
atletas, vez que os glbulos vermelhos sobrevivem por at 120 dias, sendo que estes atletas
correm um srio risco de vida, mas, eles no se preocupam muito com estes riscos, at porque
essa droga impossvel de ser detectada pois trata-se de protena humana. Com estes
exemplos o autor nos chama a ateno, alertando sobre as conseqncias do descobrimento
total dos genes humanos, vez que j demonstra que as descobertas so utilizadas no s para o
fim com que foram projetadas161.
Com as possibilidades da manipulao atravs da terapia gnica, muitas pessoas
acreditam que estar-se- a brincar de Deus162.
Porm, bilogos presumem que daqui a pouco tempo deve ser possvel comprar
embries congelados, com a promessa de este no possuir anomalias, bem como que suas
caractersticas como cor dos olhos, pele, cabelo, sejam previamente informadas e escolhidas,
e implanta-las no tero da mulher que o desejar. Est-se, portanto, diante de uma nova
tecnologia que pode induzir a muitos teros de aluguel, ou pode ter o crescimento de fetos
at seu completo desenvolvimento fora do tero, com todas as suas caractersticas j prdeterminadas, e ter ento os chamados homens superiores
163
Entretanto, outra dificuldade se impe.

Toma-se como exemplo o caso da menina Jaycee, que recentemente fez assunto das
revistas de todo o mundo. O casal Buzzanca, com a inteno de ter um filho, contrata uma
160

162
163
de Hans Jonas, 67.
161
barriga de aluguel. Porm, esse filho fruto de uma inseminao artificial, onde os vulos e
espermatozides so obtidos por doadores annimos. Um ms antes do nascimento da criana
o casal se separou, ocasio em que o Sr. Buzzanca alega nunca quere ter filho dessa maneira,
eximindo-se de qualquer responsabilidade paterna. O caso chega ao Tribunal de Justia da
Califrnia, onde o Juiz declara Jaycee como rf de ningum, pois a menina no tem
vnculo gentico com o casal Buzzanca, nem mesmo com a pessoa que a carregou em seu
tero e, os pais biolgicos so desconhecidos. A menina filha do tubo de ensaio. Resta
claro que a legislao no acompanha os avanos tecnolgicos, criando situaes catastrficas
como esta164.
Hans Jonas, citado por Jos Eduardo Siqueira, coloca que:
[...]o que estiver feito estar feito. No se pode recolher pessoas nem desmontar
populaes. Com efeito, o que se h de fazer com os inevitveis desastres das
intervenes genticas, com os fracassos, as aberraes, as monstruosidades? A
menos que se introduza o termo desperdcio na equao humana165.
No difcil prever que em pouco tempo os genes responsveis pela inteligncia vo

ser desmistificados, sendo possvel sua identificao atravs da anlise de DNA acerca de seu
potencial gentico. A preocupao referente a essa descoberta est em como essa informao
pode ser utilizada, se a partir de testes genticos pode-se selecionar alunos em relao s
escolas, universidades, ou candidatos para emprego. possvel verificar a importncia da
prudncia dos cientistas frente a tantas descobertas, pois elas podem ser irreversveis, vez que
o que est em jogo a natureza e imagem do homem166.
A descoberta total do genoma humano nos permite saber as caractersticas exatas do
indivduo, suas tendncias a doenas, capacidade intelectual, dentre outras, mas, a partir desse
conhecimento pode haver uma segregao com base cientfica dando incio a uma busca
incessante de novos produtos
167
Jos Eduardo Siqueira coloca que muitos cientistas, apesar de usarem tcnicas
diferentes, pensam da mesma forma que Hitler:
164
de Hans Jonas, 67-68.
165
JONAS, Tcnica, medicina y tica, 1996. Apud SIQUEIRA, Jos Eduardo de. tica e tecnocincia: uma
abordagem segundo o princpio da responsabilidade de Hans Jonas, p. 74.
166
de Hans Jonas, 74.
167
Cf. DIEDRICH, Gislayne Ftima. Genoma humano: direito internacional e legislao brasileira. In:
SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite. Biodireito: cincia da vida, os novos desafios, p. 217.
Todo cruzamento de dois seres de valor desigual d como produto um meio-termo

entre os valores dos pais (...) Tal ajuntamento est em contradio com a vontade da
natureza, que tende a elevar o nvel dos seres. Este objetivo no pode ser atingido
pela unio de indivduos de valores diferentes, mas s pela vitria completa e
definitiva dos que representam o mais alto valor168.
A reproduo seletiva tem em seu escopo o melhoramento da raa humana. Diante

disto tem-se que no mais vai ser realidade os encontros casuais e laos afetivos entre os
parceiros, e sim estes vo dar lugar a uma procriao planejada, com base nos mapas
genticos de cada um169.
A anlise dos efeitos positivos e dos possveis efeitos negativos acerca da terapia
gnica demonstra a falta de preparo da humanidade em relao a esses avanos cientficos,
bem como demonstra a precariedade de legislao para coibir as conseqncias negativas,
ficando a critrio dos cientistas tomar decises com base apenas em seus conceitos ticos e
moral.
3.4 O DIREITO COMO LIMITADOR DOS EFEITOS PERVERSOS
Apesar de termos em nosso ordenamento jurdico a resoluo 196/1996, e a lei de

biossegurana n 10.211/2001, estas ainda no se apresentam como suficientes e, demonstram
ainda imprecises de algumas ordens, no delimitando as atuaes dos cientistas referentes a
manipulao gentica
Diante dos avanos cientficos, imperioso se faz necessidade de invocar regras para
garantir segurana e legalidades s prticas cientficas, vez que as normas que se apresentam
so insuficientes, onde a falta de limites torna tudo possvel, pois da mesma forma que no h
crime sem lei anterior que o defina, tambm o que no est disposto como proibido, permitido
.
Diante da falta de uma legislao especfica, tem-se recorrido a regulamentaes
alternativas, tais como o cdigo de deontologia profissional, regulamentos impostos por
determinadas associaes, regras determinadas por instituies particulares e orientaes de
168
HITLER, A. Mein kampf [minha luta]. So Paulo: Moraes, 1983. Apud. SIQUEIRA, Jos Eduardo de. tica
e tecnocincia: uma abordagem segundo o princpio da responsabilidade de Hans Jonas, 75.
169
de Hans Jonas, 76.
comits de tica; porm o que se observa que essas formas de suprir lacunas da lei no
possuem a validade que se espera, sendo destitudas de qualquer cogncia, e seu campo de
ao fica restrito apenas ao rgo emissor, no constituindo um dever legal, onde uma
infrao cometida ocasionar apenas sanes de ordens disciplinares, pois no emanam do
poder legislativo170.
O Direito, atravs de leis, deve coibir o desenvolvimento da cincia no momento em
que esta torna-se excessiva e inaceitvel perante a sociedade. O homem, ao viver sem a
imposio de limites, pode cometer abusos, sendo que estes devem ter uma posio firme e
objetiva, evitando que as novas tecnologias sejam praticadas sem controle, com total
liberdade, pois se forem exercidas livremente, corre-se o risco de praticar atos antijurdicos e
antiticos. Deve-se portanto pleitear por uma legislao malevel, mas ao mesmo tempo
limitadora, determinada com base no respeito e nos valores impostos pela sociedade171.
importante que o controle seja determinado j na fase inicial do processo
cientfico, para proteger os indivduos dos possveis excessos e abusos, porm verifica-se que
no s as pesquisas devem ser regulamentadas, mas tambm o uso das informaes para o
qual se destinam172.
A evoluo cientfica diz respeito vida humana, razo pelo qual sua proteo deve
ser dada com extrema importncia, sendo exigido dos cientistas compromisso e
responsabilidade, a partir de uma legislao que emana direitos e deveres173.
Porm, no basta apenas invocar leis, estas devem ser universais, pois de nada
adianta uma regulamentao em apenas um Estado, como por exemplo no caso da clonagem,
onde os cientistas podero ser proibidos de realiz-la no pas, mas tendo sua realizao
permitida por outro, situao em que perde-se o controle acerca da existncia ou no de
clones174.
possvel, entretanto, com o avano das pesquisas genticas, ressaltar sobre a
importncia de regulamentar at mesmo situaes ainda no previstas, com o intuito de
170
Cf. SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite. Biodireito: cincia da vida, os novos desafios, p. 104-116.
Cf. SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite. Biodireito: cincia da vida, os novos desafios, p. 104-116.
172
Cf. SIMON, Jrgen. Experimentao clnica. In: CASABONA, Carlos. Biotecnologia, direito e biotica:
perspectivas em direito comparado, p. 148-149.
173
Cf. LEITE, Eduardo de Oliveira. O direito, a cincia e as leis bioticas. In: SANTOS, Maria Celeste Cordeiro
Leite. Biodireito: cincia da vida, os novos desafios, p. 104-116.
174
jurdico-filosficas luz dos direitos humanos fundamentais, p. 147-148.
171
proteger o ser humano, vez que parece ser cada vez maior a chance dos riscos virem a ocorrer
e se tornarem realidade em se tratando de manipulao gentica, causando conseqentemente
danos ao ser humano e ou humanidade, caso isso venha a se confirmar175.
175
66.
Cf. OLIVEIRA, Simone Born de. Da Bioica ao direito: manipulao gentica e dignidade humana, p. 65-
CONCLUSO
Procurou-se nesta monografia jurdica verificar os efeitos da terapia gnica, se

positivos ou negativos, e para tal foram analisados os princpios constitucionais pertinentes,
bem como os princpios da trindade biotica.
Foi possvel constatar que com o advento do Projeto Genoma Humano, passa a ser
possvel identificar os genes causadores de anomalias, surgindo ento a terapia gnica
humana, a qual objetiva, atravs da manipulao gentica, a preveno ou cura de
enfermidades diversas.
Entretanto, ficou patente que a legislao existente acerca desta matria ainda
escassa, sendo que as mais importantes normas, no sistema jurdico nacional, so a Resoluo
N 196, de 10/10/1996 e a Lei de Biossegurana, Lei n 11.105, de 14/03/2005; porm, estas
no cobem a livre atuao dos cientistas, os quais podem atuar como desejarem, usando a
manipulao gentica de forma diversa dos objetivos inicialmente traados para a terapia
gnica, procurando obter uma perfeio humana, se assim o desejarem, atravs da
manipulao gentica de melhoria, sendo os nicos freios limitadores os seus prprios
princpios ticos e morais
Foi possvel verificar que, em decorrncia desta falta de coercitividade legislativa,
alguns problemas ticos transparecem vir a ser inevitveis, no podendo, desta forma,
garantir-se o devido cumprimento dos princpios constitucionais basilares.
Dentre os possveis problemas verificados, coube salientar a possvel e provvel
discriminao gentica, com a seletividade humana passando a ser realidade.
Com o custo elevado da utilizao de tais avanos em gentica, estas ainda no so e
ou sero acessveis a todos os cidados, somente os de classes mais privilegiadas
financeiramente podero deles dispor.
E assim, somente estes podero ter acesso a tais benefcios, onde podero optar por
ter um filho que possui apenas genes selecionados, que no viro a causar doenas, que tero
o ndice de inteligncia desejado, a altura considerada ideal, dentre outras pseudo-qualidades,
e a partir disso, os de classe menos abastadas financeiramente sero discriminados, desde as
relaes de emprego at outras mais, eis que considerados inferiores por serem portadores de
genes defeituosos, gerando a excluso social.
As empresas seguradoras podero exigir de seus segurados exames genticos, a
fim de conhecer suas possveis futuras enfermidades, e a partir da estabelecer os valores a
serem pagos, gerando injustia, principalmente por saber-se que este tipo de empresa trabalha
com um elemento chamado risco, e que no podem e ou devem exclu -los, repassando os
possveis gastos aos seus clientes, causando uma discriminao em relao aos que tendem
a possuir doenas.
Muitas questes podem ser abordadas referentes problemtica da terapia gnica
humana, porm, resta claro que se houverem leis mais rgidas, que venham a inibir o uso
arbitrrio destas terapias, talvez assim restem assegurados o direito dignidade humana, ao
respeito, igualdade, coibindo destarte tambm discriminaes de quaisquer ordens.
Tambm resta claro que o desenvolvimento biotecnolgico no pode ou deve ser
paralizado.
Muitas doenas que hoje acometem o ser humano ainda encontram-se sem
teraputicas ideais que busquem ou levem cura, produzindo sofrimento e bito muitas vezes.
Os efeitos positivos deste desenvolvimento gentico tambm podem ser previstos,
com o prolongamento da vida humana por meio da minimizao das doenas ou, do
tratamento destas com teraputicas adequadas.
REFERNCIAS
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A. Borges. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 1994. 675p.
ANEXOS
ANEXO 1 Resoluo 196, de 10 de outubro de 1996.

ANEXO 2 Lei de Biossegurana n 11.105 de 24 de maro de 2005.

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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJA UNIVALI

CENTRO DE EDUCAO SUPERIOR DE SO JOS

TERAPIA GNICA HUMANA:

Monografia apresentada como requisito parcial para a obteno do

ACADMICA FRANCINE REITZ

So Jos, junho de 2005.

UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJA UNIVALI

TERAPIA GNICA HUMANA:

Monografia apresentada como requisito parcial para a obteno do

ACADMICA FRANCINE REITZ

So Jos, junho de 2005.

UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJA UNIVALI

TERAPIA GNICA HUMANA:

O destino no est mais nas estrelas,

O presente trabalho objetiva analisar o avano da cincia, advindo da manipulao do cdigo

El presiente trabajo objetiva analizar el avance de la ciencia, advindo de la manipulacin del

Esta monografia desenvolvida a partir de ampla pesquisa bibliogrfica a fim de

O segundo captulo alm de trazer noes sobre manipulao gentica, busca

1. A VIDA HUMANA E A BIOTICA

Com a evoluo da cincia j possvel decodificar o cdigo gentico dos seres

1.1 NOES GERAIS SOBRE PRINCPIOS CONSTITUCIONAIS E SUA FINALIDADE

Princpio, como o prprio nome diz, o incio, o comeo.

De acordo com os ensinamentos de Ruy Samuel Espndola, os princpios servem

elaborao de conceitos e instituem os fundamentos tericos, as proposies jurdicas livres

J a funo interpretativa consiste em orientar as solues jurdicas atravs da interpretao

1.2 A VIDA CONSTITUCIONALMENTE TUTELADA

A vida o principal princpio descrito na Constituio do Estado Brasileiro, o bem

Conforme consta, a vida um bem inviolvel, de interesse social a sua preservao,

propriedade de bens de aquisio legtima cujo destino satisfaa o aproveitamento individual,

1.3 PRINCPIO CONSTITUCIONAL DA DIGNIDADE HUMANA

CENEVIVA, Walter. Direito constitucional brasileiro, p. 57.

Destaca-se que foi atravs do Cristianismo, com o advento da filosofia patrstica22,

1.4 A AUTONOMIA, A BENEFICNCIA E A JUSTIA COMO PRINCPIOS DA

Estes princpios, autonomia, justia e beneficncia, ora denominados como trindade

Seu surgimento foi atravs da exigncia dos pacientes de quererem participar de

Teratolgica o estudo das monstruosidades.

Daury Csar Fabriz conceitua o princpio da autonomia como sendo o respeito s

atravs desse princpio que procura-se equilibrar os aspectos negativos e positivos,

Cf. JUNGES, Jos Roque. Biotica: perspectivas e desafios, p. 47-48.

Ainda tem-se que os benefcios referentes ao exerccio da medicina devem ser

Cf. JUNGES, Jos Roque. Biotica: perspectivas e desafios, p. 56.

2.1 NOES GERAIS

A expanso da cincia no sentido de identificar, de dominar o genoma humano, bem

atravs da anlise do cruzamento de

ervilhas de diferentes tamanhos, e elaborou a lei da independncia por meio do cruzamento de

as caractersticas herdadas ao invs de se misturarem, mantm-se separadas, sendo caracterizados como

J. Muller, no ano de 1927 notou que, obtinham-se mutaes ao bombardear com

Cf. SGRECCIA, Elio. Manual de Biotica: fundamentos e tica biomdica, p. 98.

Nos anos 60 com as contribuies de M. W Nuremberg e de J. N. Matthei foram

Cf. SGRECCIA, Elio. Manual de Biotica: fundamentos e tica biomdica, p. 219-220.

Cf. SGRECCIA, Elio. Manual de Biotica: fundamentos e tica biomdica, p. 215-216.

americanos e canadenses anunciam ter descoberto a localizao do gene que, quando

Cf. Wilkie, Tom. Projeto goma humano: um conhecimento perigoso. p. 12.

2.3 PROJETO GENOMA HUMANO

O Projeto Genoma surgiu com o objetivo de mapear e seqenciar os trs bilhes de

, e em 1985 o projeto Biblioteca Nacional de Genes108.

uma sntese das informaes genticas herdadas.

Cf. Wilkie, Tom. Projeto genoma humano: um conhecimento perigoso. p. 91-92.

Cf. OLIVEIRA, Ftima. Engenharia gentica: o stimo dia da criao, p.60.

Tem se que nos computadores de Baltimore que esto localizados os arquivos

2.4 A SITUAO DA LEGISLAO NACIONAL.

Com o enorme avano da tecnologia imprescindvel a imposio de algumas

Cf. WILKIE, Tom. Projeto genoma humano: um conhecimento perigoso. p.110-111.

BRASIL. Lei de Biossegurana n11.105, de 24 de maro de 2005. Presidncia de Repblica. Disponvel