Relao pai-filho e deficincia

Aspectos

Relato de Pesquisa

relacionais, familiares e sociais da relao pai-filho

com deficincia fsica

Relational, social and family aspects of father-child with physical

disabilities relationships

Miguel Cludio Moriel CHACON1

Terrvel o pai que come o peixe que o filho pesca, ou aquele que
aprisiona o conhecimento, sonega potncia ao filho; ou, ainda, aquele
que desqualifica o filho que no sabe pescar como ele, obrigando-o a
carregar sua sombra, isto , a identificar-se com as projees de suas
falcias, defeitos, inferioridades e temores. (LIMA FILHO, 2002, p. 75).

RESUMO: a pesquisa buscou informaes da relao pai-filho deficiente fsico quanto ao espao,
responsabilidades e sentimentos que o pai tem na relao parental. Dez pais, com idade entre 31 e 66 anos,
nveis de instruo e profisso diversos, responderam a um questionrio com 19 questes semiestruturadas,
agrupadas em 16 categorias de anlise. Conclumos que h diferenas no tempo de percepo dos pais sobre
a deficincia. A informao geralmente chega pelo mdico, mas quando a deficincia no possui alto grau de
visibilidade e comprometimento s ser percebida com o tempo. O choque da descoberta e comportamentos de
rejeio so sentimentos prevalecentes nos pais. A maioria aponta diferenas de papis na criao e consideram
que cabe exclusivamente a eles prover a famlia e me acompanhar o filho. Sentem que dividem com as mes
as responsabilidades pelo cuidado, na maioria das vezes no se sentem acusados em se distanciar, e procuram
acompanhar os tratamentos. Os filhos so to apegados a eles quanto aos demais familiares. Para viver com um
mnimo de Qualidade de Vida, foi unnime a necessidade de melhor rendimento e do Benefcio de Prestao
Continuada. A maioria assume o sentimento de medo de gerar outros filhos com deficincia; a baixa expectativa
em relao independncia total dos mesmos, e entre os pais que possuem mais que um filho, a maioria reconhece
a existncia de tratamento diferenciado. A maioria atribui as causas a erros mdicos. Os pais sentem como as
mes, mas manifestam-se diferentemente.
PALAVRAS-CHAVE: Educao Especial. Pai. Relacionamento Parental. Deficincia Fsica. Famlia.
ABSTRACT: The survey sought information from the relationship between father and child with disability
regarding space, responsibilities and feelings in the parental relationship. Ten fathers, aged 31 to 66 years, with
varied educational and professional backgrounds, answered a questionnaire with 19 semi-structured questions
grouped into 16 categories of analysis. The conclusion showed that fathers perceive disability differently over
time. The information usually comes from a doctor, but when the disability is not very evident, and doesnt cause
significant impairment, realization comes over time. The shock of the discovery and behaviors of rejection are
major feelings for fathers. Most fathers report differences in roles played by women and men in raising children;
they believe that their responsibility is to provide for the family, while the mothers duty is to accompany the
child. They feel that they share with the mothers the responsibility for caring for the child and, in general they
dont feel they have been accused of being distant. They try to follow the childs treatment. The children are as
attached to them as to other family members. To live with a minimum of quality of life they agreed unanimously
about the need for greater income and benefits from social welfare. Most recognize that they are afraid of having
other children with disabilities. They express low expectations for the total independence of the children, and
among the fathers who have more than one child, the majority acknowledged the existence of differential
treatment. They attributed the causes to medical errors. Fathers feel much the same as mothers, but they have
different ways of demonstrating what they feel.
KEYWORDS: Special Education. Father. Parental Relationship. Physical Disability. Family.
1 Docente do Programa de Ps-graduao da Unesp de Marlia. miguelchacon@marilia.unesp.br

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Introduo
A famlia uma instituio que historicamente sofre alteraes em sua
estrutura. A histria tem mostrado o movimento em torno da constituio familiar,
tanto no tocante s mudanas nos papis tradicionalmente pr-determinados,
quanto em relao ao provimento econmico e afetivo entre os membros
responsveis pelo ncleo familiar que se forma, seja este baseado nos modelos
anteriores de famlia ou arranjos mais atuais (CHACON, 1995, 2009a; STAUDT;
WAGNER, 2008). Neste processo evolutivo, h que se observar as diferenas no
envolvimento parental e, especificamente, para a anlise da paternidade, neste
trabalho, o que pontuam Lewis e Dessen (1999, p. 10): [...] em poucas sociedades
os homens cuidam de suas crianas, no dia a dia (sic). Os homens continuam
sendo representados (e representam a si prprios) por papis fora do centro das
interaes familiares. Apesar de os papis mais flexveis nas relaes familiares,
hoje, (CANHO; NEME; YAMADA, 2006).
Com a flexibilizao dos papis/funes sociofamiliares, o pai tem se
envolvido mais emocionalmente com os filhos. Gottman e DeClaire (1997, p. 170)
caracterizam como pais envolvidos aqueles que, alm da disponibilidade
emocional para os filhos do uma contribuio toda especial para o bem-estar
dos filhos, (...) especialmente no que diz respeito ao relacionamento da criana
com os colegas e seu desempenho na escola. Segundo os autores, as pesquisas
mostram que a presena e o envolvimento dos pais na educao do filho em tenra
idade os tornam adultos mais compreensivos e humanos.
Uma famlia saudvel do ponto de vista psicolgico se mede pela flexibilidade e
troca de papis entre seus membros, enquanto que a marca da famlia neurtica
a rigidez ou estereotipia dos papis sociais que cada um desempenha e que,
frequentemente, gera alianas simbiticas e pactos clandestinos, dificultando o
envolvimento de todos e a dinmica das relaes (GLAT; DUQUE, 2003, p. 15).

A famlia pode ser rede de apoio ou impeditiva no processo de

desenvolvimento dos membros que a compem, sejam estes deficientes ou no.
A dinmica das relaes familiares - que so mais transacionais que fixas - muda
na medida em que se altera o nmero de seus membros, bem como suas funes
sociais e profissionais, levando-os a constantes processos de adaptao, necessrios
a sua sobrevivncia e qualidade de vida (QDV) de cada um e do grupo como um
todo (CHACON, 2009b). Em seu seio pode ter lugar tanto o melhor como o pior
dos sentimentos humanos (NUEZ, 2008, p. 22)
A sade da famlia refletir na QDV que levam de seus membros e viceversa. O conceito de QDV tomado neste trabalho como reflexo das condies
de vida desejadas por uma pessoa, apoiado no quadro conceitual construdo
por Woodili et al. (2000) no qual os componentes Ser, Pertencer e Tornar-se capaz
foram divididos, cada qual, em trs sub-componentes, originando nove categorias
distintas de avaliao, definidas da seguinte maneira: Ser: fsico, psicolgico e
espiritual; Pertencer: fisicamente, socialmente e comunitariamente; Tornar-se
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capaz de: atividades prticas, atividades de lazer e atividades de crena pessoal.

(WOODILI et al., 2000, p. 101-102).
Apesar da importncia que a sociedade concede famlia, bem como
da grande quantidade de trabalhos que a tomam por objeto de estudo, sabe-se
relativamente pouco sobre a dinmica das suas relaes, principalmente quando um
ou mais de seus membros possui algum tipo de deficincia. Os estudos sobre a pessoa
deficiente so muito mais numerosos do que os que enfocam a dinmica das relaes
familiares, sendo estas to complexas, variadas e diferentes, tornando impossveis
generalizaes universais sobre sua natureza e suas influncias. (POWELL, 1992).
A descoberta sobre a deficincia de um ou mais membros da famlia,
que no necessariamente coincide com o nascimento, leva a diferentes aspectos
familiares e alteraes na dinmica familiar (OMOTE, 2003), pois a famlia
real ocupa o lugar at ento ocupado psiquicamente pela famlia idealizada. O
choque da descoberta e as diferentes maneiras de reagir podem levar ao uso de
mecanismos de defesa (CHACON, 2007; MOCARZEL, 2004; CUNNINGHAM,
2008; FOURNIER, 2009). Dentre eles, o mais comumente utilizado a negao2,
mecanismo este que, enquanto utilizado, pode retardar os processos de elaborao
e re-significao dos valores e estilo de vida, responsveis pela dinmica das
relaes familiares. Nas palavras de Glat e Duque (2003, p. 16) como a ave mstica
grega Fnix, a famlia ter que renascer das suas prprias cinzas, em um longo
processo de adaptao a esta irreversvel situao de vida, mas, alm do poder de
renascer, suas lgrimas guardam o poder da cura.
Tomando por foco a deficincia fsica (DF), a descoberta ocorre, via
de regra, na maternidade, por se tratar de uma modalidade de deficincia em
que as condies so mais visivelmente observveis. A percepo imediata dos
profissionais e/ou genitores, no momento do nascimento, os conduzir busca do
auxlio mdico e, depois, inevitavelmente, busca de maiores informaes. Ocorre
que, ainda hoje, a formao mdica precria no tocante humanizao para
tratar este assunto com o cuidado que merece, e alguns autores tm demonstrado
que as relaes dos profissionais da medicina com esses pais tm sido, no mnimo
pouco cuidadosas ou defensivas (CHACON, 1995; GLAT; DUQUE, 2003;
MOCARZEL, 2004; FOURNIER, 2009).
Cada membro da famlia desenvolver uma histria, que lhe ser prpria e
peculiar, e desempenhar um papel, com flexibilidade suficiente para re-significar
valores e padres de relacionamento. Cada personagem, no seu respectivo papel,
possui sua importncia. No entanto, o que se nota nos textos acadmicos um
olhar mais voltado s tnicas escolar e familiar e, quando se aborda a famlia, os
recortes recaem mais sobre a figura materna, dentre os outros membros, igualmente
importantes. Muito provavelmente, tal tendncia seja fruto dos arranjos de famlia
A negao uma defesa primitiva, que consiste numa tentativa de desmentir ou rejeitar a existncia de uma
realidade desagradvel. (...) O termo negao tambm usado, de modo mais genrico, com referncia a qualquer
forma de resistncia (CAMPBELL, 1986, p. 397).

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por grupos, anteriores monogmica, em que no se sabia com certeza quem era
o pai de uma criana, mas se sabia quem era a me (ENGELS, 1984). Para Shorter
(1977), a relevncia da figura materna uma tendncia maior da classe mdia, em
que a necessidade de continuidade familiar favoreceu, no final do sculo XVIII e
incio do sculo XIX, a primazia do amor materno, e a vida domstica se construiu
em torno da dade me-filho.
No Brasil h dois peridicos especializados em Educao Especial, a
Revista Brasileira de Educao Especial (RBEE) e a Revista Educao Especial. Foram
pesquisados, na RBEE, 382 artigos, de 1992 a 2010. Entre eles, h relatos de pesquisas
com temas variados, dentre os quais a famlia. A maioria dessas pesquisas nos
artigos em referncia concentra-se na anlise das falas de mes e, quando se
enfoca a figura do pai, este englobado juntamente com a figura materna e nunca
separadamente, utilizando-se a terminologia genrica pais. possvel constatar
a ausncia total de publicao de trabalhos que tenham como tema principal e
objeto de estudo exclusivamente a figura do pai, dos avs, de tios e de primos. J
na Revista Educao Especial, no perodo de 1995 a janeiro de 2011, foram publicados
308 artigos, sendo 13 sobre a temtica famlia; destes apenas um (CARRO;
JAEGER, 2002) engloba a figura do pai como objeto de estudo. Carro e Jaeger
(2002) buscaram conhecer, por meio do estudo de quatro famlias, as representaes
que os pais elaboram sobre a corporeidade de seus filhos com Sndrome de Down.
Concluram, dentre outras coisas, que os pais fazem representaes depreciativas,
que so, posteriormente, re-elaboradas de maneira positiva.
Em anlise de 368 artigos da revista Paidia, de 1999 a janeiro de 2011, h um
total de 56 artigos sobre famlia, dentre os quais 14 abordam questes relacionadas
figura paterna, em diferentes reas do conhecimento; destes, apenas um (SOUZA;
BOEMER, 2003) na rea da deficincia intelectual. Os autores concluram que os pais
se mostraram participantes no cuidado, embora com atitudes ainda permeadas por
concepes de que essa responsabilidade caberia me.
Na revista Psicologia: Teoria e Prtica foram levantados, entre 1999 a 2011,
264 artigos. Destes, 19 versam sobre famlia, e, especificamente, trs sobre o pai,
porm nenhum deles relacionados deficincia. Destacamos os escritos de Staudt
e Wagner (2008), que discutem como o pai vem se adaptando s transformaes
da contemporaneidade e de Jager e Bottoli (2011), que investigaram a paternidade
primognita, o que indicou uma incluso tmida do pai nos cuidados ao beb;
ambos os textos nos remetem a um olhar diferenciado da funo paterna.
Em Estudos de Psicologia foram encontrados 46 artigos sobre famlia,
dos quais dois tratam, especificamente, de educao especial e pai. Um enfoca
a deficincia auditiva (CANHO; NEME; YAMADA, 2006) e outro, a deficincia
intelectual (SILVA; AIELLO, 2009). O primeiro investigou as vivncias emocionais
e mecanismos de defesa de pais de crianas com deficincia auditiva e concluiu que,
semelhantemente s mes, os pais vivenciam o impacto e dificuldades emocionais
frente ao diagnstico, bem como tm menor envolvimento na sua educao, em

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funo das diferenas de papis familiares. O segundo descreve caractersticas dos

pais e crianas com deficincia intelectual em relao ao stress, empoderamento,
habilidades e recursos, apoio social e qualidade do ambiente. Concluiu que os
participantes classificam-se como bons pais e importantes na vida das crianas,
interagindo muito com elas.
Em Psicologia: Teoria e Pesquisa, entre 1999 a 2011, foram encontrados 150
artigos, sendo 22 sobre famlia e destes, quatro sobre o pai (LEWIS; DESSEN, 1999;
MARIDAKI-KASSOTAKI, 2000; GOMES; RESENDE, 2004; HENN; PICCININI,
2010); um, sobre pai e irmo (NUNES; SILVA; AIELLO, 2008) e trs, sobre pai e
me (WAGNER et al., 2005; PICCININI et al. 2007; GRZYBOWSKI; WAGNER,
2010). Destes seis estudos, apenas um est relacionado deficincia (HENN;
PICCININI, 2010). Este investigou o envolvimento e a experincia da paternidade
no contexto da Sndrome de Down. Os resultados revelaram participao ativa
dos pais nas atividades e cuidados dos filhos e boa adaptao ao filho, bem como
o exerccio da paternidade.
Lima Filho (2002, p. 17), ao abordar o tema do patriarcado histrico, coloca que
as funes chamadas paternas encontram-se em estado disfuncional, tanto na cultura
quanto na psique coletiva quer no sentido de que esto em crise, quer no sentido de
que h lacunas em nossas conscincias individuais e na conscincia coletiva.
De maneira muitas vezes corporativa e pouco cuidadosa, tanto as mes
quanto os pesquisadores tm excludo o pai, sendo aquelas da relao com o
prprio filho e estes enquanto objeto de pesquisa. Mannoni (1988), ao abordar o
tema reao e percepo dos pais acerca do(s) filho(s) com deficincia, afirma
que a me, muito mais que o pai, quem trava uma rdua batalha contra a
indiferena social. O pai geralmente algum omisso e ctico quanto trajetria
do filho deficiente, afastando-se do drama familiar.
Tais constataes nos levam a refletir sobre o papel da famlia de uma
pessoa com deficincia, se de uma instncia capaz de cooperar no atendimento ou
se tambm usuria dos servios oferecidos ao(s) filho(s). O atendimento s famlias
de pessoas com deficincias para Omote (2003, p. XVI), deve pautar-se por uma
perspectiva dupla: a de prover condies favorveis para o desenvolvimento da
criana deficiente e a de auxiliar cada familiar a enfrentar as dificuldades decorrentes
de sua condio de ser me, pai, irmo ou irm (...). A autoestima e a vaidade
nos membros da famlia (pai, me, irmos e irms, dentre outros), muitas vezes,
chegam a ser prejudicadas ou mesmo esquecidas. Para tanto, h a necessidade
de acompanh-los em atividades que possibilitem valorizar e desenvolver seus
sentimentos, potencialidades, necessidades e expectativas.
Das consideraes tecidas at o momento sobre a famlia, possvel inferir
que se trata de uma estrutura mais transacional do que fixa e que a dinmica das
relaes nela existente direcionadora do olhar de cada um dos seus membros
para com o outro e para consigo mesmo.

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A pesquisa teve por objetivo investigar o genitor masculino de filhos

com DF, buscando informaes desta relao no tocante ao espao que aquele
ocupa na relao parental, tipo de responsabilidade que pensa ter, bem como os
sentimentos que permeiam esta dade. Especificamente, buscamos explorar duas
questes bsicas, quais sejam: 1 - H realmente um maior distanciamento do pai e
a presena marcante da me na criao do filho, chegando esta a ocupar o espao
reservado ao pai? 2 - Qual o espao do pai na famlia, especificamente em sua
relao com o filho com DF?
Mtodo
A pesquisa foi desenvolvida em um Centro de Atendimento, mantido por
uma Universidade Pblica do interior do Estado de So Paulo, e foi a provado pelo
Comit de tica em Pesquisa da instituio. Dez pais [homens] foram convidados a
participar da pesquisa e assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido,
no qual concordaram com a divulgao dos resultados da pesquisa, desde que
preservadas suas identidades.
A idade dos participantes vai de 31 e 66 anos. Em termos de instruo
escolar, o quadro o seguinte: analfabetos: dois; primeiro grau incompleto: trs;
primeiro grau completo: dois, e segundo grau completo: trs. Em relao ao estado
civil: casados: sete; vivos: dois, e concubinato: um. O quadro profissional o
seguinte: aposentados: trs; funcionrios pblicos: dois; os demais ocupam, cada
um, uma das seguintes funes: servente de pedreiro, encarregado de marmoraria,
vigilante, auxiliar de cozinha e porteiro. O nmero de pessoas com quem coabitam
varia de duas a cinco; e contando com todos os membros da famlia que possuem
renda ou benefcio de prestao continuada (BPC), vivem com renda mensal
familiar que varia de um salrio mnimo e meio a cinco salrios mnimos.
Os filhos de todos eles possuem algum tipo de DF; quatro, so do gnero
feminino, e seis, masculino; as idades vo de sete a 29 anos; trs so filhos nicos;
trs, primognitos; dois, caulas; um o segundo filho e outro o terceiro. Em
termos de escolaridade, o quadro o seguinte: frequentam ou j frequentaram
classe especial: cinco; frequentam o ensino fundamental: trs; Educao de Jovens
e Adultos: um, e Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE): um. Dos
dez, apenas trs so alunos de classe inclusiva, e um j foi; apenas cinco recebem o
BPC, embora todos tenham tentado.
Quanto s condies de vida, no momento em que se desenvolveu a
pesquisa, oito famlias residiam em casa prpria, uma, em casa cedida pela sogra
e uma em casa alugada, sendo todas de alvenaria; apenas uma famlia vive nica e
exclusivamente do salrio do pai; as demais contam com a ajuda de outras pessoas
da famlia; dois dos pais se locomovem de bicicleta ou nibus circular, sete possuem
carro, e um possui moto; todos alegam gastos adicionais com os filhos em funo
da deficincia, tais como: medicamentos, cadeira de rodas, aparelhos ortopdicos,

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viagens, consultas, cirurgias, transporte escolar, ajudantes, adaptao de ambiente

familiar, fraldas, sondas uretrais, gases, gelia, xilocana, calado prprio, e outros.
A pesquisa iniciou-se como um estudo fenomenolgico, originando
um questionrio, elaborado a partir de reunies temticas quinzenais, durante o
perodo de um ano, com genitores masculinos, realizadas na instituio onde a
pesquisa foi desenvolvid. O questionrio possui trs quadros de caracterizaes
(do respondente, da famlia e do filho com deficincia), alm de 19 questes
semiestruturadas, agrupadas em 16 categorias de anlise, sendo elas: 1. tomada
de conhecimento da deficincia do filho; 2. saber da deficincia antes, aps ou
concomitante me; 3. informao sobre a deficincia; 4. sentimento ao saber da
deficincia; 5. informao aos outros membros da famlia; 6. diferena de papis
dos pais na criao; 7. representao social dos participantes acerca do papel do
pai; 8. quem deve trabalhar fora e a quem deve cuidar da casa e acompanhar o
filho; 9. diviso das responsabilidades pelo cuidado; 10. acompanhar ou no s
consultas e tratamentos; 11. apego dos filhos; 12. viver com qualidade de vida; 13.
medo de gerar outros filhos com as mesmas caractersticas; 14. expectativas de (in)
dependncia; 15. dar ou no mais ateno ao filho com deficincia que aos outros;
16. causa da deficincia.
As respostas foram organizadas e agrupadas por convergncia/
divergncia entre os participantes e analisadas com base no referencial
psicodinmico. Como o questionrio no contempla respostas padronizadas, as
categorias sero analisadas individualmente. Cada uma delas figura no texto em
itlico, de maneira a apresentar primeiramente os resultados e respectiva discusso.
Por contar com a participao de apenas dez pais [homens], os resultados sero
apresentados numericamente.
Resultados e discusso
Quatro pais tomaram conhecimento da deficincia do filho logo aps o
nascimento, outros quatro levaram alguns meses para perceber e dois levaram
mais de um ano para notar alguma diferena.
As diferenas na tomada de conhecimento da deficincia esto diretamente
relacionadas ao seu grau de comprometimento e visibilidade, bem como a ateno e
disposio interna do pai para aceitar aquilo que percebe. Pais cujos filhos deficientes
no so primognitos, diante de um filho cuja deficincia no seja visivelmente
evidente, podem perceber a diferena ao comparar seu desenvolvimento ao dos
filhos anteriores. Para alguns pais, ainda que as evidncias estejam saltando aos
olhos, no conseguem atribuir as diferenas no desenvolvimento do filho a algum
tipo de deficincia, preferindo atribu-las a caractersticas de um dos cnjuges ou
outros membros da famlia, se irritam quando algum lhes chama a ateno para
a diferena e podem demorar mais para atender s necessidades do filho. Tratase de um mecanismo de defesa, denominado negao, necessrio, muitas vezes,

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para a manuteno da integridade do ego3, bem como para a elaborao e resignificao da dinmica das relaes familiares. Canho, Neme e Yamada (2006), ao
investigarem as vivncias emocionais e mecanismos de defesa de pais, concluram
que estes vivenciam o impacto e dificuldades emocionais frente ao diagnstico.
Questionados sobre saber da deficincia do filho antes, aps ou concomitante
me, cinco pais souberam antes da me, quatro pais foram informados em sua
presena, e apenas um pai soube pela prpria esposa.
Como se pode observar, geralmente, o pai tem conhecimento do diagnstico
antes mesmo da me ou em sua companhia, dado este muito bem demonstrado
nos depoimentos de pais do documentrio Do luto luta (MOCARZEL,
2004). Deficincias com alto grau de visibilidade e comprometimento levam os
profissionais a informar os pais logo aps o nascimento; caso contrrio, os pais
percebem ao longo do desenvolvimento e buscam, conjuntamente, informar-se,
servindo de suporte um ao outro neste momento.
Acerca da informao sobre a deficincia, oito pais foram informados pelos
mdicos; desses, um soube por meio da APAE, porm com encaminhamento
peditrico, os outros dois pais, na convivncia com as filhas, observaram diferenas
no comportamento que os levaram a questionar o que estava acontecendo.
A informao geralmente chega aos genitores por algum profissional da
sade, geralmente o mdico, fato que denota a importncia destes na vida dos
pais. Tambm por isso, a formao em medicina deve ser plena de conhecimento
sobre os mais variados tipos de deficincia, bem como dos procedimentos clnicos
que, quando inadequadamente realizados, tanto na gestao quanto na concepo
e atendimento pr e ps-natal, podem causar deficincia. Alm disso, h que
se mencionar a falta de implementao da Poltica Nacional de Humanizao
(BRASIL, 2004) na formao mdica, para tratar este assunto com o cuidado
que merece, alm das experincias desagradveis entre pais e profissionais da
medicina j mencionadas (CHACON, 1995; GLAT; DUQUE 2003; MOCARZEL,
2004; FOURNIER, 2009) fato este constatado tambm nesta pesquisa.
Sete participantes sentiram-se chocados ao saber da deficincia do filho e trs
alegaram no ter se chocado com a notcia.
Como afirmam alguns autores, [...] para muitos pais, as reaes
emocionais iniciais so passageiras e estabilizadoras, para outros, podem perdurar
por anos ou tornarem-se permanentes. (CANHO; NEME; YAMADA, 2006, p.
262). normal o pai sentir-se chocado e emitir comportamento, muitas vezes, at,
de rejeio. Tanto o choque da descoberta, quanto possveis comportamentos de
rejeio podem estar ligados frustrao de no ter alcanado suas expectativas de
normalidade para o filho.

Em Psicologia Psicanaltica, o ego a parte do aparelho psquico que funciona como mediadora entre a pessoa
e a realidade. Sua funo primordial a percepo da realidade e a adaptao a ela (CAMPBELL, 1986, p. 190-91).

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No aspecto social, [...] o pai, muitas vezes, resiste mais ideia de pensar
em um fracasso na ordem de sua linha geracional, j que em nossa sociedade
o filho leva o nome paterno, pelo qual se sente responsvel direto de quebrar a
continuidade do nome. (SCHOLAND, 2003, p. 135-36). No tocante ao estado
emocional, os pais vivem, neste perodo, o que a Psicanlise denominou-o
luto, por tratar-se de um estado de perda do filho idealizado, estado este que
pode perdurar por anos e que se manifesta por meio de sentimentos de tristeza,
depresso, rejeio, decepo, frustrao, incompetncia, raiva, bem como por
manifestaes comportamentais de choro, vergonha, isolamento, agressividade e
outros. Reafirmamos as palavras de Glat e Duque (2003, p. 16) como a ave mstica
grega Fnix, a famlia ter que renascer das suas prprias cinzas, em um longo
processo de adaptao a esta irreversvel situao de vida.
Informar aos outros membros da famlia foi tarefa exclusiva de apenas dois
pais; outros dois foram poupados pelas respectivas esposas, enquanto cinco,
o fizeram na companhia das mesmas, e apenas um pai alegou no ter havido
necessidade, pois a deficincia era imediatamente visvel.
difcil informar os demais membros da famlia, caiba essa tarefa ao pai,
me ou ao casal, pois ambos se encontram em estado de choque (GLAT; DUQUE,
2003; MOCARZEL, 2004; CUNNINGHAM, 2008). Alm disso, foi possvel
observar nos relatos dos participantes a preocupao com o constrangimento
e reao da audincia, condies presentes, geralmente, em situaes em que o
indivduo afetado est ligado a algum tipo de preconceito social, tal como doenas
infecto-contagiosas. Diante da informao, alguns membros da famlia estendida,
principalmente os avs, podem oferecer algum tipo de apoio adicional aos pais
(NUNES; SILVA; AIELLO, 2008), muito embora seja necessria certa delimitao
no campo da cooperao, para que no assumam os papis parentais.
No tocante diferena de papis dos pais na criao do filho, sete julgam haver
diferena e trs negam sua existncia.
Observamos, a despeito de toda evoluo na diferena dos papis sociais
de pai e me dentro da famlia ou funo por gnero, uma ciso nas representaes
sociais sobre ser pai e ser me. Essas diferenas so criadas socialmente e variam
de uma cultura para a outra. Como afirmam Nunes, Silva e Aiello (2008, p.
38), [...] a presena de um filho com necessidades especiais pode influenciar o
relacionamento conjugal e suas interaes, e, consequentemente, pode alterar
papis. Wagner et al. (2005) encontraram bom nvel de concordncia (40%) entre
pais e mes sobre a diviso de tarefas na criao dos filhos. Henn e Piccinini (2010)
revelaram participao ativa dos pais nas atividades e cuidados dos filhos, bem
como boa adaptao ao filho e exerccio da paternidade.
A representao social dos participantes acerca do papel do pai foi assim
compilada: o pai o alicerce e tem papel fundamental na casa diante dos filhos
e da esposa; o mais racional da dade, e sua funo trabalhar, cuidar, dar
educao, ateno e todo o apoio ao filho nas coisas materiais e tratamentos; um
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provedor, o esteio da famlia; no deixa faltar na escola; leva aonde for necessrio;
sempre sabe o que est acontecendo, preenche aquilo que a me no consegue,
amigo e um complemento da prpria vida da casa. O Homem como se fosse o
responsvel por tudo, no jogo de xadrez seria o reizinho, um heri.
Burin (2006), em seus escritos sobre mbito familiar y construccin del
gnero, ao abordar sobre o desenvolvimento de papis femininos, faz referncia
teoria das identificaes em Psicanlise, em que, segundo essa descrio, as meninas
se identificam com a me, e os meninos, com a posio e o lugar do pai. Para a
autora, em famlias em que o pai se encontra ausente, os meninos internalizam
o ser masculino baseados em (...) imagens culturais de masculinidade, e de
homens que elegem como modelos masculinos. Isto expresso na frase me h
uma s com uma presena muito mais marcante, enquanto que se considera que
pais h muitos, com uma presena mais cultural ou simblica. (BURIN, 2006,
p. 79-80). Lima Filho (2002, p. 74) contrape a noo de continncia materna de
referncia paterna. Para o autor, a me de um filho s, de um filho por vez e de
cada um dos filhos, pois reinventa a maternidade a partir do estmulo que cada
filho individualmente traz para ela. O pai, ao contrrio, tribal.
Dos participantes, sete consideram que o pai deve trabalhar fora e a me cuidar
da casa e acompanhar o filho nos diferentes tratamentos, enquanto trs discordam
desta posio.
Os pais que concordam demonstram uma perspectiva tradicional de
paternidade, enquanto os outros demonstram maior engajamento na perspectiva
de pai envolvido (GOTTMAN; DeCLAIR, 1997), ou seja, a de que devem oferecer
suporte emocional e dividir as responsabilidades pelos cuidados e criao dos
filhos. A representao que os que concordam tm sobre o papel da mulher
reflete o que descreveu Burin (2006), ou seja, s mulheres so ensinados papis
basicamente familiares, reprodutivos, pertinentes aos laos pessoais e afetivos, e
aos homens os papis esto definidos como no familiares. Ainda que os homens
se interessem em ser pais e esposos (...), a representao social de masculinidade
no se assenta nos papis familiares, mas extrafamiliares, especialmente laborais,
na organizao da produo. (BURIN, 2006, p. 80-81). Em contrapartida, h
pesquisas que mostram que o pai vem se adaptando s transformaes da
contemporaneidade (STAUDT; WAGNER, 2008).
Ao se expressarem sobre a dinmica do cuidado, nove pais sentem que
dividem com a me as responsabilidades pelo cuidado do filho; apenas um afirmou que
geralmente a me quem mais se responsabiliza pelo cuidado.
Percebe-se uma contradio no que alguns pais pensam e fazem; por um
lado, demonstram ter internalizado, pela criao, uma perspectiva tradicional
de paternidade, influenciados pela cultura e o momento atual, agem numa
perspectiva de pai envolvido (GOTTMAN; DeCLAIRE, 1997). Tal contradio
pode ser reflexo da crise no estado das funes chamadas paternas (LIMA FILHO,
2002). Nossos dados convergem com os achados de Henn e Piccinini (2010),
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Relao pai-filho e deficincia

Relato de Pesquisa

que revelaram participao ativa dos pais nas atividades e cuidados dos filhos.
E divergem dos de Jager e Bottoli (2011), para quem os pais vm se incluindo
timidamente nos cuidados ao beb e de Wagner et al. (2005), para o qual a maioria
dos genitores (51%) caracterizou-se pela diviso igualitria das principais tarefas
desempenhadas na famlia entre pai e me.
Sobre acompanhar ou no o filho s consultas e tratamentos, apenas um pai
negou realizar essas atividades; seis, afirmam acompanhar sempre, e trs, s vezes.
Geralmente se alega que o pai no acompanha o(s) filho(s) e esposa s
consultas e tratamentos por impossibilidade para se ausentar do trabalho, mas no
exatamente isto que os impede, e sim o tipo de vnculo que estabelecem com o
trabalho, bem como a representao social que possuem de seus papis. preciso
ressaltar, ainda, que acompanhar os filhos s consultas e tratamentos necessrios, nem
sempre significa adentrar: muitos pais simplesmente transportam-nos. H vezes em
que o pai acompanha at a sala de espera e no participa dos atendimentos; porm,
quando entra no consultrio, muitas vezes, no lhe so dirigidas perguntas, uma vez
que o hbito dirigir-se basicamente me, principalmente quando o filho ainda
muito pequeno. Como sinalizaram Glat e Duque (2003), essa estereotipia rgida dos
papis sociais dificulta o envolvimento de todos e a dinmica das relaes familiares.
No tocante ao apego, trs pais afirmam que os filhos so mais apegados
a eles. Destes, um identifica o mesmo sentimento para com o irmo. Outros trs
reconhecem que o apego maior me (e um deles identifica apego tambm
irm), enquanto que quatro, concordam que os filhos gostam igualmente dos
genitores, sendo que, em um caso, identifica-se apego igual ao irmo.
O apego se mostra equitativamente distribudo em nossos dados. Trata-se
de um sentimento de afeio que se constri mais com a relao que com a presena.
Embora seja senso comum afirmar a presena maior da me no desenvolvimento
parental, isto no necessariamente se transformar em vnculo de apego.
J mencionamos que tanto a me quanto os pesquisadores tm excludo
o pai, seja da proximidade/presena ou como objeto de pesquisa (MANNONI,
1988; GLAT; DUQUE, 2003; CIA; WILLIAN; AIELLO, 2005; CHACON, 2009b).
Em nossos dados, apenas dois pais alegaram que, em algum momento de suas
vidas, foram acusados de se distanciar da educao e do desenvolvimento de seus
filhos, deixando a cargo mais da me, muito embora no sintam que fizeram isso;
os demais negaram tal situao.
comum a me tomar para si a ateno e o cuidado para com seus
filhos, pelo menos na primeira infncia, pois a simbiose nutricional iniciada com
a amamentao requer mais a presena da me. Mannoni (1988), ao abordar o
tema reao e percepo dos pais acerca do filho com deficincia, afirma que
a me, muito mais que o pai, quem trava uma rdua batalha contra a indiferena
social. O pai, afirma ela, geralmente algum omisso e ctico quanto trajetria do
filho deficiente, afastando-se do drama familiar. Tal posicionamento diverge dos

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CHACON, M. C. M..

dados encontrados em nossa pesquisa. A explicao para a mudana pode estar

na influncia do tempo e das mudanas de papis na constituio da famlia, hoje.
Para Cia, Willian e Aiello (2005, p. 226) a totalidade da responsabilidade em relao
ao filho passa a exigir o envolvimento direto do pai a partir da dcada de 1970,
evidenciando-se a redefinio dos papis e a reorganizao familiar, momentos
em que reconhece que:
[...] os pais desempenham papis complexos e multidimensionais e que muitos
padres de influncia so indiretos. Alm disso, cabe enfatizar que as contribuies
sociais da paternidade variam dependendo da poca histrica e do contexto
cultural.

Apenas trs pais consideram ter o necessrio para viver com QDV, no
entanto deixam claro que o que possuem o bsico; os demais alegam no terem
atingido esse patamar.
Para viver com QDV, foi unnime entre os pais a necessidade de melhor
rendimento e do BPC. Apenas dois pais no reclamaram de seus meios de
transporte, enquanto que dois sequer possuem automveis, e seis ou possuem
automveis precrios que muitas vezes no satisfazem suas necessidades
ou necessitam de mais um automvel, para atender exclusivamente a esposa e
o(s) filho(s). Nenhum dos oito automveis adaptado ou atende plenamente s
necessidades do filho, principalmente os que fazem uso de cadeiras de roda.
Outros aspectos que interferem numa vida com QDV: as casas de todos
eles carecem de adaptaes para a livre circulao e convivncia com o filho, e
dois pais reclamam de no ter casa prpria; cinco pais julgam necessria uma
alimentao mais saudvel para que se possa ter melhor QDV; e dois, reclamaram
de outros motivos, sendo o primeiro, das precrias condies de sade existentes
em todo o territrio nacional, e o segundo, da falta de tempo para o lazer em
famlia. Vale lembrar os gastos adicionais em funo da deficincia, descritos no
mtodo, no momento da caracterizao, no tocante s condies de vida.
Articulando o que foi listado pelos pais para se viver com QDV e o conceito
no qual nos apoiamos (WOODILI et al., 2000), percebe-se que as condies de vida
desejadas por esses pais convergem, pelo menos, em trs categorias, quais sejam:
o ser fsico, o ser psicolgico e o ajustamento fsico.
O ser fsico visa ao lado fsico da pessoa e seu bem estar. Inclui os
aspectos fsicos da sade, a alimentao, o exerccio, a higiene e os cuidados
pessoais, o vesturio e a aparncia fsica geral. O ser psicolgico comporta o bem
estar e a sade psicolgica da pessoa, ou seja, os conhecimentos, os sentimentos e
a avaliaes em relao a si (por exemplo, a autoestima, o autoconceito, a viso da
prpria sexualidade), e o senso de autocontrole. O ajustamento fsico incorpora
os lugares que a pessoa conserva como seu meio fsico (isto , sua residncia, sua
vizinhana, sua escola, seu lugar de trabalho e a comunidade como um todo). Aqui

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Relao pai-filho e deficincia

Relato de Pesquisa

se deve incluir tambm o sentimento de segurana e de ter espaos privados.

(WOODILI et al., 2000, p. 101-102).
Oito participantes explicitaram medo de gerar outros filhos com as mesmas
caractersticas, porm trs deles tiveram outro filho aps o nascimento do filho com
deficincia; dois pais disseram no ter tido este tipo de receio, mas mesmo assim
no tiveram outros filhos. Dois pais alegaram medo por parte da esposa.
O nascimento de um filho com deficincia suscita uma srie de receios
em ambos os genitores. Dentre eles, pode ocorrer o medo de gerar outros filhos
com deficincia, o que pode funcionar como uma espcie de bloqueio para novas
concepes. Na obra Aonde a gente vai, papai? Fournier (2009), pai de trs filhos,
sendo os dois primeiros com deficincia, trata deste sentimento como sendo no
apenas de pais de deficientes, mas de pais de maneira geral. Para o autor Fazer
um filho correr um risco... Nem sempre ganhamos. No entanto, continuamos a
faz-los (72). O autor relata que o nascimento do terceiro filho foi incentivado
pelo mdico, que assim se colocou:
Vou falar com vocs sem rodeio. Esto numa situao dramtica. J tm dois filhos
deficientes. Se tivessem mais um, ser que, comparadas ao que so agora, as coisas
realmente mudariam muito? Imaginem, porm, que, dessa vez, tenham um filho
normal. Tudo muda. Vocs no ficariam s no fracasso, seria o golpe de sorte em
suas vidas. (FOURNIER, 2009, p. 72).

Como Fournier, trs dos pais participantes arriscaram o tal golpe de

sorte, tiveram filhos no deficientes, e esto felizes com o resultado. Um deles,
aps 12 anos de nascimento do primognito, arriscou o tal golpe de sorte e teve
seu segundo filho, mas sempre que falava que o filho havia nascido, a pergunta
que todos faziam era: - Ele normal?
No tocante s expectativas de (in)dependncia, apenas um pai manifestou
expectativas de que seu filho seja totalmente independente, cinco, acreditam que
sero dependentes em algumas coisas e independentes em outras, e quatro, julgam
que sero sempre dependentes.
Nossos dados divergem dos de Silva e Aiello (2009), em que a maioria
dos pais de deficientes intelectuais relatou, espontaneamente, expectativas
de normalidade futura para os filhos. A divergncia pode estar relacionada
modalidade da deficincia estudada. Alguns tipos de DF impem limitaes
severas e requerem muito investimento no desenvolvimento das potencialidades
da pessoa afetada, para que a mesma possa desenvolver ao mximo seu potencial.
No entanto, a famlia precisa desejar e permitir que a pessoa com deficincia
passe pelas experincias necessrias e no faa para ela aquilo que por si s
ela pode realizar. O excesso de superproteo, de maneira geral, prejudica o
desenvolvimento dos filhos aumentando a dependncia, o que pode levar os pais a
se sentirem temerosos com o futuro, pois, uma vez dependentes, sempre precisaro
de algum (CHACON, 2007, 2009a), reforando os escritos de Scholand (2003), que

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CHACON, M. C. M..

afirma a existncia de pais que, (in)conscientemente, se tornam dependentes dos

filhos e no tero o que fazer com o tempo livre dedicado relao, preferindo
transform-la numa relao simbitica mtua de dependncia.
Sobre dar ou no mais ateno ao filho com deficincia que aos outros, trs pais
de filho nico no responderam a questo; trs, reconhecem dar mais ateno ao
filho com deficincia que aos outros; um, reconhece dar maior ateno aos outros
filhos que ao filho com deficincia; e trs, argumentam que a ateno igualmente
distribuda a todos os filhos.
O legitimado dentro da maioria dos imaginrios contemporneos que
os pais neguem as diferenas em sua relao com os filhos, ao mesmo tempo em
que impossvel no faz-las (DROEVEN, 2009, p. 226).
Em um Congresso Nacional das APAEs, realizado em Joo Pessoa/PB, ao
apresentar os resultados de pesquisa sobre irmos (CHACON, 2010), um dos pais
presentes assim se colocou: Aos 77 anos, mdico, dirigente apaeano por muitos
anos, com dois filhos superdotados (um engenheiro e um arquiteto) e dois filhos
deficientes (uma mulher com 49 anos e um homem com 45 anos) com paralisia
cerebral e deficincia severa, cometi dois erros srios: apeg-los muito a ns e
liberar os irmos normais da problemtica. um alerta que fao aos pais: a gente
quer que os outros filhos vivam a sua vida e, s vezes, acabam cobrando que
demos mais ateno aos especiais.
Em pesquisa sobre diferenciao parental, uma resposta s diferenas
entre irmos, Plomin (1992) relata um estudo sobre as diferenas na experincia e
adaptao de gmeos idnticos, que mostra que esta correlao no tem por origem
fatores genticos e conclui que (...) os gmeos reagem ao tratamento diferenciado
de seus pais segundo seu estado, depresso ou bem estar: na medida em que so
tratados diferentemente por seus pais, os gmeos diferem. (PLOMIN, 1992, p. 84).
O caso bblico de Jac, Jos e seus irmos, retrata a preferncia explcita
de Jac, o pai, por Jos, preferncia que se evidenciava pelo protecionismo, pela
diferena na vestimenta, no trato e no cuidado para com Jos, desejando inclusive
que este no fosse homem dado guerra e caa, para no correr o risco de morrer
ou de se machucar. A preferncia era to evidente que seus irmos, tomados pelo
cime, levaram-no para o campo e o abandonaram prpria sorte, jogando-o em
uma cova profunda e simulando sua morte ao pai, o que o deixou de luto por
muitos anos, at chegar ao seu conhecimento que o filho predileto, dado como
morto estava vivo e era o governador do Egito.
Ao investigar a provvel causa da deficincia, observamos que dois pais
atribuem-na a fatores genticos e familiares (grau de parentesco); um, a problemas na
gestao; um outro alega fatores ambientais, e seis pais acreditam ter sido erro mdico.
Algumas deficincias so genticas (Sndrome do X frgil, Apert e outras),
outras so congnitas (provenientes do uso de drogas, exposio a radiaes,
contrao de doenas virticas etc.), e h as adquiridas (provenientes de erros
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Relao pai-filho e deficincia

Relato de Pesquisa

mdicos, doenas, quedas etc.). Ter conhecimento para elaborar diagnsticos

e orientaes precisas transmite confiana, auxilia em aes mais assertivas e
minimiza as fantasias que podem ser criadas em torno da deficincia. Portanto,
como discutido anteriormente, o atendimento mdico dar o tom inicial do
tratamento e encaminhamentos futuros. Como em outras profisses, a formao
universitria, simplesmente, deficitria e deve ser complementada com a busca
pelo conhecimento, por parte do profissional, atravs de pesquisas, participaes
em eventos cientficos e, mesmo, estudo de casos que surgem no seu dia a dia.
Reforamos a necessidade da implementao da Poltica Nacional de Humanizao
(BRASIL, 2004) na formao mdica, o que poder garantir melhor atendimento
e relacionamento mais cuidadoso ou menos defensivo com os familiares
(CHACON, 1995; GLAT; DUQUE 2003; MOCARZEL, 2004; FOURNIER, 2009).
Concluses
Dos resultados acima apresentados, conclumos que h diferenas no
tempo de percepo dos pais sobre a deficincia do filho, podendo esta ser percebida
logo aps o nascimento, aps alguns meses ou mesmo anos. Estas diferenas
esto diretamente relacionadas ao grau de comprometimento e visibilidade da
deficincia, bem como a ateno e disposio interna do pai para aceit-la.
A informao sobre a deficincia de um filho habitualmente chega por
meio do mdico, geralmente aquele com o qual mantiveram contato no perodo
de gestao, mas quando a deficincia no detectada clinicamente por no
haver algum grau de visibilidade e comprometimento , os pais somente a
percebem ao longo do desenvolvimento e buscam informar-se na companhia um
do outro, servindo de suporte mtuo. J para os demais membros da famlia, a
informao dada, principalmente, pelo casal, sendo esta uma tarefa difcil, pois
ambos se encontram em estado de choque. O choque ao saber da deficincia do filho
um sentimento prevalecente nos pais, assim como comportamentos de rejeio.
Tanto um quanto outro so considerados neste tipo de relacionamento, e podem
estar ligados frustrao de expectativas.
A maioria dos pais julga haver diferenas de papis na criao do filho e
muitos ainda consideram que cabe exclusivamente a eles prover a famlia e me
cuidar do filho e acompanhar os tratamentos. Esta ciso de papis vem sofrendo
grandes modificaes com a alterao das formas de arranjo familiar. Influenciados
pela constituio familiar monogmica e tentando acompanhar a constituio da
famlia contempornea, a despeito das diferenas apontadas, os pais sentem que
dividem com as mes as responsabilidades pelo cuidado dos filhos; na maioria
das vezes no se sentem acusados de se distanciar da educao e desenvolvimento
destes; sempre que podem acompanham em consultas e tratamentos, embora nem
sempre adentrem ou lhe sejam dirigidas perguntas. Para eles, os filhos so to
apegados a eles quanto aos demais membros da famlia.

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Para viver com um mnimo de QDV, foi unnime entre os pais a

necessidade de melhor rendimento e do BPC. Como apontamos na introduo
deste trabalho, a sade da famlia refletir na QDV que levam e vice-versa.
Os dados explicitaram que a maioria dos pais assume o sentimento de
medo em gerar outros filhos com as mesmas caractersticas, bem como a existncia
de baixa expectativa em relao independncia total dos mesmos, acreditando
que sempre sero dependentes, ou que conseguiro a independncia apenas em
parte, ou mesmo sempre dependentes, e dos participantes que possuem mais que
um filho, a maioria reconhece a existncia de tratamento diferenciado, seja em
relao ao filho com deficincia ou no.
Sobre as possveis causas da deficincia, h um grande nmero de pais que
atribuem a erros mdicos, no entanto no explicitaram nenhuma atitude de denncia
ou outros tipos de medida para conseguir melhoria no atendimento sade.
Com o objetivo de investigar o pai de filhos com DF, buscando informaes
da relao parental no tocante ao espao que aquele ocupa na relao, ao tipo
de responsabilidade que pensa ter, bem como os sentimentos que permeiam
esta dade, constatamos que o pai, sua maneira, se julga presente na relao e
educao do filho, a despeito da excluso que o mesmo possa sofrer. preciso ter
cautela ao atribuir ao pai a ausncia ou afastamento do filho e da me, pois pai e me
encontram, nesta relao, um terreno frtil para que isto ocorra, uma vez que a
me toma deliberadamente para si a tarefa de cuidar, deixando pouco ou nenhum
espao para que o pai divida com ela esta responsabilidade na relao, ao esta
reforada pela famlia extensa e profissionais da rea, que, ao se dirigirem, o fazem
prioritariamente me.
Conclumos pela necessidade de mais pesquisas que priorizem o pai como
objeto de estudo e deem voz a ele, pois muito do que tem circulado na literatura
a respeito da representao social do pai de pessoas com deficincia configurase como mero mito ou sofre o vis daqueles que falam em nome do pai. Os pais
participantes desta pesquisa se mostram presentes na educao dos filhos, se
preocupam com o desenvolvimento, o provimento de suas necessidades e julgam
ter boas relaes com os mesmos. Sentem como as mes, mas manifestam-se
diferentemente, e ao se referir a elas falam com amor e respeito.
Chamamos a ateno dos pesquisadores para a necessidade de olhar com
mais cuidado para o pai enquanto objeto de estudo, independentemente do maior
trabalho que isto possa acarretar nas coletas de dados, bem como das resistncias de
ambos (pesquisadores, pai e me), variveis estas que, se superadas, podem nos dar
importantes elementos para compreender melhor a dinmica das relaes familiares.
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Recebido em: 16/03/2011

Reformulado em: 01/10/2011
Aprovado em: 14/10/2011

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Rev. Bras. Ed. Esp., Marlia, v.17, n.3, p.441-458, Set.-Dez., 2011