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VIDA OU MORTE

O tcnico em eletrnica Gleison, 49, levava uma vida

que poderia ser chamada de comum ao lado da
mulher e do casal de filhos, em Belo Horizonte. At
que, em fevereiro de 2010, recebeu uma notcia que
mudou sua histria.

"Naquele instante fiquei sem cho, incrdulo, ao

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ouvir do mdico que se tratava de uma doena

neurodegenerativa, progressiva e sem cura. No

consegui dormir a primeira noite, apenas chorei e
lamentei que no teria muito mais tempo com meus
filhos."

Ele havia sido diagnosticado com ELA (Esclerose

Lateral Amiotrfica). Ficou assustado. Pensou sobre
qual seria sua qualidade de vida e a de sua famlia.
Mas buscou informaes e decidiu repelir a
desesperana que tomava conta dele.

Hoje, sete anos aps o baque, Gleison vive limitado.

Prazeres como comer, abraar e praticar esportes
no fazem mais parte da sua rotina. Consegue
mexer apenas os msculos da face. Ainda assim, diz
que segue com vontade de viver.

"Me alimento por sonda gstrica desde 2011. Uso o

respirador 24 horas por dia. Minha deglutio est
comprometida e minha fala, ainda que difcil de
entender, meu porto seguro. Ela [a voz] e os olhos
possibilitam interao com o mundo e permitem me

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expressar e conviver com a famlia e amigos",

afirma.

Para Gleison, poder se comunicar, mesmo que ainda

de maneira frgil, fundamental para o seu
bem-estar. assim que ele define com seus
cuidadores e equipe multidisciplinar fonoaudilogo e fisioterapeuta - o que e como fazer
para se adaptar diante de novas limitaes.

Em entrevista ao TAB por e-mail - ele usa um

sistema que reconhece o movimento da ris para
controlar o computador -, deixou claro sua deciso
de viver um dia de cada vez. Mas, assim como teve
seu desejo respeitado, Gleison acredita que cada um
deve poder resolver o que fazer com a prpria vida
quando se encontra nessa situao. Algo que, no
Brasil, no permitido. Cercada de polmicas, a
eutansia segue proibida.

"As pessoas tm o direito de decidir se esto

dispostas a viver e/ou sobreviver conectadas a uma
mquina. Nas minhas condies - como tive sade
plena, uma vida ativa e de total independncia por
muitos anos - entendo claramente o que significa

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poder ter o direito de decidir sobre o prprio corpo",

afirma.

 Tenho medo da banalizao da morte e da vida com uma

possvel legalizao [da eutansia]. uma viso
utilitarista da vida. Enfrentar um processo de morrer no
fcil, exige muito. Mas traz amadurecimento e exige
reflexo
Maria Goretti Maciel, diretora de Servio de Cuidados Paliativos do Instituto
de Assistncia Mdica ao Servidor Pblico Estadual de So Paulo

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UM DIA APS O OUTRO

Assim como a eutansia, o suicdio assistido

tambm proibido no Brasil. Os termos ou
expresses referentes a esses procedimentos no
constam no Cdigo Penal, mas quem pratic-los
pode ser acusado de homicdio doloso, com pena de

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at 20 anos. Uma reforma tramita no Senado desde

2012. O texto prev que matar um paciente terminal

pode deixar de ser crime em casos de laos de
afeio, por exemplo. E se comprovada piedade ou
compaixo, viraria um crime especfico, com pena
entre dois e quatro anos de priso.

Para Deborah Duprat, procuradora federal dos

Direitos do Cidado, no h nada na Constituio
que barre a questo. A dificuldade maior est no
meio jurdico. Ela afirma que a discusso no pas
invivel por causa de autoridades que atuam
baseadas em convices religiosas.

"Temos de estar imbudos de um propsito maior de

compreenso e isso deve superar opinies pessoais
por uma sociedade responsvel e autnoma. Deve
ser uma deciso respeitada e livre de
constrangimento. No quero pensar que eutansia
seja objeto de negcio ou presso, que algum ceda
sua vida para vagar um leito no hospital. A
possibilidade de fazer eleies sobre a morte passa
pelo direito dignidade da pessoa, afirma.

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A morte deve ser respeitada e acontecer no momento

certo. Somos a favor da humanizao da morte, evitando

os prolongamentos abusivos. E evitar procedimentos
fteis no significa abandonar o paciente, mas cuidar,
diminuindo o sofrimento
Gilson Roberto, Presidente da AME (Associao de Mdico-Esprita) do
Brasil

Longe da polticafederal, na zona norte de So

Paulo, Jane Queiroz, 42, est de luto pelo marido, que
morreu em abril deste ano. A ELA matou Geraldo, 52,
em apenas nove meses. "Deixamos de viver e
trabalhar. S falvamos de tratamento. Foram nove
meses vivendo a doena. Diante do que vi ele passar,

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acredito que as pessoas devem ter o direito de dizer

'no quero mais'", afirma Jane.

Dentro de casa, com as duas filhas, Jssica, 21, e

Joyce, 20, Jane aprendeu a respeitar opinies
diferentes em uma situao extrema. As meninas
so seguidoras do espiritismo, mesma doutrina que
foi abraada por Geraldo nos momentos mais
difceis. Minhas filhas falam que as pessoas no
tm o direito de decidir. Foi Deus que nos deu a vida,
ento no podemos tir-la. Para elas, abreviar [a
vida] ir contra as leis de Deus. Temos de esperar a
misericrdia.

Jssica afirma que sempre tentou ser realista e que a

irm e ela faziam tudo pelo bem-estar do pai. "Penso
que nada acontece por acaso. Existe uma explicao
para tudo. Ele viveu a doena sem aceitar e
procurando uma cura. Muitas vezes quando dava de
cara com uma nova limitao, desacreditava, e dizia
que queria morrer. No gostava de ouvir isso", diz.

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Querer morrer est associado, em cerca de 20% dos

casos, a um quadro depressivo, afirma Henrique
Ribeiro, professor colaborador do Instituto de
Psiquiatria da Faculdade de Medicina da USP
(Universidade de So Paulo) e psiquiatra da Unidade
de Dor e Cuidados Paliativos Infantil da Santa Casa.
Entretanto, Ribeiro acredita que a eutansia
promove a autonomia do paciente. " um ato de
misericrdia, de preservao da dignidade. As
pessoas deveriam ter esse direito quando os
cuidados teraputicos se esgotarem", afirma.

Uma das grandes questes da eutansia - muito

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alm da vontade do paciente justamente o acesso

aos cuidados paliativos. A presidente do Comit

deTerminalidadedaAMIB(Associao de Medicina
Intensiva Brasileira), LaraKretzer, v no sistema de
sade o limbo para uma discusso madura, uma vez
que no existem polticas pblicas de acolhimento
aos que esto morrendo.

"Independentemente da opinio moral, as pessoas

morrem mal no Brasil. Morrer deve ser uma deciso
autnoma depois de um processo de tratamento e
estratgias, farmacolgicas ou no. Enquanto no
conseguirmos oferecer a possibilidade de cuidados
paliativos para que as pessoas possam viver os
ltimos dias sem sofrimento, no h como debater a
eutansia", afirma.

Possibilitar a eutansia no dar um cheque em branco

para as pessoas serem mortas. No uma poltica
pblica impositiva, mas regulamentar e descriminalizar
o direito de querer ou no continuar vivendo
Joo Paulo Ferreira, integrante da Comisso de Direito Constitucional da
OAB-SP

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Gleison diz que, mesmo na sua atual condio, no

pediria eutansia. A sada que encontrou para que
sua vontade continue sendo respeitada foi a DAV
(Diretivas Antecipadas de Vontade), instrumento
que garante a vontade do paciente sobre quais
cuidados mdicos sero adotados. Neste caso, o
documento deixa claro o desejo de Gleison em no
ser traqueostomizado. Ele entende que o
procedimento, que o ajudaria a continuar
respirando, prolongar sua vida, mas com bem-estar

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duvidoso. Alm disso, ele diz que no quer delegar

aos familiares e amigos o peso dessa deciso.

"Ficar sem falar um custo emocional muito alto

para mim e para aqueles que tanto amo, portanto,
no estou disposto a pagar", afirma Gleison. Ele diz
ter conscincia que essa deciso poder provocar a
sua morte.

Tambm conhecido como testamento vital e

legalizado pelo CFM (Conselho Federal de Medicina)
em 2012, esse instrumento uma brecha para que o
paciente participe de decises sobre a sua vida
quando no puder mais se manifestar.

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A advogada Luciana Dadalto, doutora em cincias da

sade pela UFMG (Universidade Federal de Minas
Gerais) e criadora de um site sobre testamento vital,
explica que a posio de Gleison tem ligao direta
com a ortotansia. Ela afirma que, com esse recurso,
possvel recusar tratamentos que tm a finalidade
de prolongar a vida do paciente sem garantir
bem-estar ou cura. No h obrigatoriedade de
registro em cartrio ou forma ideal de redigir uma
DAV.

De acordo com Andrey Guimares Duarte, tabelio e

presidente do Colgio Notarial do Brasil - Seo de
So Paulo, houve um crescimento no nmero de
DAVs desde a regulamentao. Em 2011 foram
registrados 79 no Brasil. J em 2013, 489 pessoas
deixaram documentadas suas vontades para o fim
da vida. Neste ano, at novembro, j foram
registradas 504. Ele atribui o crescimento
segurana do mdico em oferecer a ferramenta uma vez que est estabelecida no cdigo de tica
mdico -, e ao maior conhecimento da populao

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sobre o tema.

Mas pode pedir eutansia no testamento vital?

"Pode. Mas no posso afirmar que ser aceito porque
vai contra a lei do pas, mas pode abrir uma
discusso judicial. Como tabelio, tenho obrigao
de alertar sobre possveis entraves. Mas por conta da
possibilidade de a pessoa participar da discusso,
no impediria [o pedido de eutansia]", afirma
Duarte.

Num futuro prximo, se a medicina paliativa e a

ortotansia no conseguirem diminuir o sofrimento, ser
uma questo de tempo, e os conselhos tero de
regulamentar o suicdio assistido. Uma questo de
tempo porque a autonomia dos pacientes deve ser
considerada
Mauro Aranha, psiquiatra e presidente do Cremesp

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Aurlio Amorim, 46, mora na zona leste de So

Paulo. H trs anos foi diagnosticado com ELA e
procurou os cuidados paliativos para se adaptar da
melhor forma doena. Ele encontrou na famlia - o
advogado casado e tem trs filhas - e numa equipe
mdica de cuidados paliativos o apoio para viver
melhor.

Ele adotou o mesmo processo que Gleison. Fez o seu

testamento vital, que est sempre junto do
pronturio dos cuidados paliativos. "O que pode
garantir que eu no vou sofrer, me sedando, por
exemplo. E s. Qualquer outro processo que envolva

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cirurgia ou entubar no permitido", afirma

Aurlio. Nesse caso, est includo o veto

reanimao, mesmo que a parada

cardiorrespiratria seja decorrente de outra
patologia.

Os especialistas que atendem Aurlio so da equipe

de Maria Goretti Maciel, diretora de Servio de
Cuidados Paliativos do Instituto de Assistncia
Mdica ao Servidor Pblico Estadual de So Paulo.
H 16 anos cuidando de doentes com diagnsticos
que ameaam a vida, ela v nas DAVs um meio de
garantir o direito do paciente. Para ela, abreviar a
vida, seja da forma que for, cortar o final de uma
histria.

"Ningum deve sofrer inutilmente. O processo de

morrer uma oportunidade de perceber o sentido da
vida. Os que defendem a eutansia passam a ideia de
uma necessidade de controle. Querer eutansia ter
medo da vida", afirma.

A evoluo de uma doena terminal dispendiosa

emocionalmente para todos os envolvidos. Mas

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falando especificamente sobre os familiares, Maria

Goretti afirma que a carga algo razovel. "

preciso tolerar a morte do outro. A deteriorao do
corpo e o desgaste fsico ajudam a compreender a
morte. Em leitos de pacientes que esto morrendo,
as pessoas enfrentam, vivem e se despedem com
muita doura. Ficam tristes, mas no desesperados."

Ida, 52, mulher de Aurlio h 25 anos, diz que a

vontade do marido soberana. Mas ela deixa
transparecer alguma resistncia. "A gente costuma
pensar que enquanto no aperta, aceita tudo. Mas
no queremos ver o outro lado. Vivendo um dia de
cada vez melhor do que ficar pensando no que vai
acontecer. No primeiro desespero, o natural ser
procurar ajuda. A esperana na medicina, que vai ter
um jeito de melhorar.... nisso que a gente se
agarra", afirma.

Talvez por isso, o guardio do testamento vital seja o

irmo de Aurlio. Mesmo assim, ele tem uma aliada
forte, a filha Mayla, 23, recm-formada em direito.
"Apoio totalmente qualquer deciso dele. S ele sabe
pelo que est passando. Sempre foi um pai presente,
ativo. egosta no respeitar sua vontade. Vamos

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preservar a vida enquanto ele estiver bem, feliz e

tranquilo", diz a filha.

 O corpo o dispositivo rebelde para o indivduo e,

portanto, controlado por instituies e Estado.
Democrticos e autoritrios partem de um princpio de
que o indivduo s existe enquanto cidado, e isso
significa estar submetido a um conjunto de leis e regras
Claudio Bertolli, professor de antropologia da Unesp

HORA DO DEBATE
Para mdicos e juristas ouvidos pelo TAB, o debate
raso e a falta de clareza sobre a eutansia e prticas
similares se devem ao temor de falar sobre a morte,
culpa da raiz religiosa da cultura brasileira.
Professor de antropologia da Unesp (Universidade
Estadual Paulista), Claudio Bertolli enxerga a
eutansia como uma questo de liberdade
individual, assim como o aborto.Portanto, cabe ao
indivduo decidir o que fazer.

"Est nas mos da sociedade, que, bem ou mal,

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dialoga com o Estado sobre o aborto, por exemplo.

Para a eutansia, entretanto, existe um pacto de

silncio sobre o que mais tememos na vida [a morte]
e que, ao mesmo tempo, desejamos que seja sem dor
e aquele espetculo de UTI. Mas e se no acontecer
dessa forma? Diante do sofrimento de uma doena
irremedivel, a sada que ns temos o suicdio",
avalia Bertolli.

A juza Mnica Silveira, autora do livro "Eutansia:

humanizando a viso jurdica", fala que a liberdade
ilimitada no uma forma de proteger o cidado.
"Comea como permisso e pode se tornar
obrigao. Pode haver presso social para que idosos
e doentes recorram prtica. Quando voc autoriza
determinado tipo de prtica, no tem como dominar
os efeitos de propagao", opina.

Jos Roberto Goldim, professor de biotica da

Universidade Federal do Rio Grande do Sul, endossa
o parecer da juza. Ele cita um conceito fundamental
da biotica, o slippery slope (plano inclinado
escorregadio, traduzido do ingls). quando
abrimos exceo sobre determinada questo e vai
cada vez mais longe. Na Holanda, por exemplo, j h

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discusso sobre as pessoas poderem pedir eutansia

porque 'cumpriram a misso'. E isso est longe da

discusso original, de dar um fim a uma vida de

sofrimento insuportvel em decorrncia de uma
doena incurvel."

H seis anos trabalhando em UTIs na Secretaria de

Sade do Distrito Federal, o psiclogo Adriano
Facioli a favor da prtica. A legalizao, para ele,
tem efeito preventivo a suicdios comuns, com
morte traumtica. "Sem eutansia as pessoas
sofrem. Muitos que poderiam ocupar aquele leito
morrem porque tem algum condenado submetido a
uma distansia. O que o Estado faz investir no
sofrimento das pessoas, uma vez que no existe
acesso aos cuidados paliativos nem a legalizao da
eutansia", afirma. Adriano criou h trs anos o
grupo fechado Eutansia Brasil, no Facebook. Com
804 membros, a pgina existe para discutir e
informar sobre o assunto.

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Segundo Reinaldo Ayer, coordenador do Centro de

Biotica do Conselho Regional de Medicina de So

Paulo, a terminalidade de vida comeou a ser
tratada como prioridade em 2004. E os
questionamentos vieram justamente de mdicos que
trabalhavam com pacientes sem recursos
teraputicos. Por isso, para Ayer, a discusso no
pode ficar no mbito da deciso mdica.

Quando voc v pases que regulamentaram a

questo do fim da vida, percebe que as leis foram
geradas a partir dos estmulos dos cidados, como
um direito de cidadania de ter um controle sobre
essa situao, afirma. E completa: As pessoas
devem ter todos os recursos para reverter ou
minimizar uma situao de doena. Mas mesmo
com tudo isso, ela pode decidir por no continuar.
Neste momento, tem que ser dada a ela a
possibilidade de escolha.

tabuol@uol.com.br

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reportagem

Rodrigo Flores

Daniel Tozzi

Juliana Carpanez
Rodrigo Bertolotto
Thais Carvalho Diniz

vdeo
Mariah Kay
Ugo Soares

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