Anda di halaman 1dari 17

Journal Reading

Tanggal

: 9 Februari 2015

Oleh

: Lidya Christy Agustine Bonita

NIM

: 030.10.161

Pembimbing : dr. Sri Primawati Indraswari, Sp. KK, MM

Diagnosis dan Pengobatan Reaksi Kusta di Layanan Terpadu – Perspektif Pasien di Nepal

Sonia F. Raffe, Min Thapa, Saraswoti Khadge, Khrisna Tamang, Deanna Hagge, Diana N.J. Lockwood

PLoS Negl Trop Dis 7(3): e2089. doi:10.1371/journal.pntd.0002089 Dipublikasi pada tanggal 7 Maret 2013

Abstrak

Perawatan kusta telah terintegrasi dengan pelayan kesehatan perifer, jauh dari program vertical. Ini mancakup diagnosis dan manajemen dari reaksi kusta, yang menjadi penyebab tingkat kematian yang signifikan. Kami mensurvei pasien dengan reaksi kusta di dua rumah sakit kusta di Nepal untuk menilai pengalaman mereka tentang manajemen reaksi kusta terintegrasi untuk mengidentifikasi adanya perbedaan di tiap layanan.

Metode: pasien langsung maupun rujukan dengan reaksi kusta diwawancara di dua rumah sakit kusta di Nepal. Kami juga mengumpulkan data kuantitatif dan kualitatif dari pemeriksaan klinis dan tinjauan kasus untuk mendokumentasi perjalanan pasien

Hasil: Tujuh puluh lima pasien diwawancara. Dalam perkembangan symptom dari reaksi, 39% langsung mendatangi dokter spesialis, 23% ke dokter pribadi, 17% ke rumah sakit daerah, 10% ke pengobatan tradisisonal, 7 % ke pos kesehatan, dan 4% ke tempat lainnya. Mereka yang langsung mendatangi dokter spesialis 6,6 kali lebih dulu mendapat pengobatan yang sesuai dibandingkan dengan mereka yang mendatangi tempat lainnya (95% CI: 3.01 to 14.45). Keterlambatan rata-rata antara onset dari symptom sampai dimulainya kortikosteroid adalah 2,9 bulan (rentang 0-24 bulan). Hambatan dari kedatangan dan pengobatan dini ada

pada diagnosis, kurangnya pengetahuan pasien dan pandangan pasien akan kesehatan masih dalam prioritas rendah. 40% menerima kortikosteroid selama lebih dari 12 bulan dan 72% memerlukan rawat inap. Follow-up pengobatan dilakukan di lokasi-lokasi tersebut, mulai dari pos kesehatan sampai dokter spesialis. Inkonsistensi dalam ketersediaan kortikosteroid teridentifikasi dan 41% pasien yang diobati untuk kusta dan reaksi pada pasien rawat jalan mendatangi beberapa tempat untuk pengobatan lanjut.

Kesimpulan: Studi ini menunjukkan bahwa layanan spesialis dibutuhkan dan terus memberikan dukungan yang signifikan dalam pendekatan sistem kesehatan terpadu terhadap diagnosis dan pengelolaan reaksi kusta.

Pendahuluan

Reaksi kusta memainkan peran penting dalam morbiditas yang terkait dengan penyakit tersebut. Komplikasi imun tersebut, yang terlihat pada sampai dengan 50% dari pasien [1], dapat menyebabkan kerusakan saraf yang cepat dan mengakibatkan anestesi dan kelemahan, yang dapat meningkatkan risiko cedera dan deformitas [2]. Dua jenis reaksi yang diakui: tipe 1 (T1R, juga dikenal sebagai reversal atau downgrade) dan tipe 2 (eritema nodosum leprosum, ENL). Mereka dapat terjadi pada presentasi, selama pengobatan untuk kusta dengan terapi multi-obat (MDT) dan sesekali setelah selesai pengobatan MDT [3].

Reaksi tipe 1, disebabkan oleh peningkatan imunitas seluler, menyebabkan peradangan kulit atau saraf di tempat infeksi Mycobacterium leprae. Lesi kulit menjadi lebih lembut, eritematosa, dan edema, sedangkan keterlibatan saraf menimbulkan rasa sakit, parestesia atau penurunan mendadak dalam fungsi [4,5]. Pengobatan yang cepat dan tepat sangat penting untuk mencegah defisit neurologis permanen dengan tingkat pemulihan dari 60-70% pada yang diidentifikasi dan diobati dalam waktu enam bulan dari onset [3].

Reaksi tipe 2 (ENL) adalah imunitas kompleks [1]. Gejalanya beragam dengan karakteristik nyeri, nodul subkutan eritematosa yang terjadi dengan gejala sistemik termasuk demam, limfadenitis, arthritis, neuritis, iridosiklitis atau orkitis [5]. ENL dapat menjadi kronis atau berulang dan merupakan penyebab penting dari neuropati dan risiko cacat [6].

Kedua reaksi tipe 1 dan ENL memerlukan pengobatan dengan kortikosteroid, selain pengobatan untuk infeksi Mycobacterium leprae yang mendasari. Sementara pengobatan standar yang efektif telah ada utnuk infeksi kusta (MDT), pengobatan reaksi menantang. Rejimen pengobatan standar telah diusulkan tetapi didukung oleh sedikit bukti karena dosis yang tepat dan durasi pengobatan masih belum jelas [7,8]. Pengobatan dirumitkan oleh kekambuhan reaksi sering terlihat di kedua jenis reaksi, dan kasus kronis terlihat pada sampai dengan 62,5% pasien ENL [6,9].

Ringkasan penulis

Strategi global untuk kusta telah memindahkan perawatan pasien ke pelayanan kesehatan umum dengan tujuan untuk meningkatkan akses pengobatan. Kami menduga bahwa penderita kusta dengan komplikasi umum, reaksi kusta, tidak terdiagnosa dan diobati segera dalam layanan terpadu. Reaksi kusta menyebabkan kerusakan saraf dan, jika tidak diobati segera, dapat menyebabkan kecacatan yang signifikan. Kami mewawancarai 75 pasien dengan reaksi kusta di Nepal, sebuah negara dengan layanan kusta terintegrasi. Pasien mengalami penundaan rata-rata 2,9 bulan antara perkembangan reaksi kusta dan dimulainya pengobatan. Banyak juga yang membutuhkan pengobatan yang diperpanjang, rawat inap atau mengalami kekambuhan. Pasien juga terus mendatangi layanan spesialis untuk diagnosis dan tindak lanjut. Perawatan pasien dapat ditingkatkan dengan memanfaatkan pengetahuan spesialistik untuk pelatihan dan pengelolaan kasus yang kompleks. Petugas kesehatan dan pasien harus diedukasi tentang reaksi kusta. Implikasi yang lebih luas dari penelitian ini adalah bahwa para pembuat kebijakan kesehatan perlu berhati-hati tidak untuk terlalu menyederhanakan kondisi medis saat memberikan pelayanan.

Di Nepal, layanan kusta telah terintegrasi ke dalam pengaturan perifer, jauh dari program vertikal. Langkah ini, sebagai bagian dari strategi global untuk kusta, dibuat untuk meningkatkan diagnosis dini dan pengobatan serta mengurangi stigma dengan menormalisasi pengobatan kusta bersama penyakit kronis lainnya [10]. Populasi pedesaan di Nepal bisa mendapatkan keuntungan dari jarak dekat dengan jasa kesehatan. Hanya 43% tinggal dalam jarak 2 km dari jalan dan hanya 6% yang memiliki kendaraan bermotor [11]. Sejak tahun 1996 layanan kusta telah tersedia di pos kesehatan dan rumah sakit perifer di seluruh 75 kabupaten Nepal [12]. Termasuk dalam tugas unit kesehatan perifer adalah penemuan reaksi kusta, pengobatan reaksi ringan dan rujukan dari reaksi parah ke tingkat perawatan yang lebih tinggi yang mungkin rumah sakit kabupaten atau layanan spesialis kusta [13].

Namun, pengalaman kami di rumah sakit rujukan di mana pasien sering mengalami keterlambatan dalam diagnosis reaksi kusta menunjukkan bahwa reaksi kusta belum disadari dan dikelola dengan baik. Penelitian ini menguji hipotesis ini dan mendokumentasikan pengalaman pasien dalam perkembangan reaksi kusta di Nepal, negara dengan pelayanan kesehatan formal terintegrasi. Data dikumpulkan dengan wawancara terhadap pasien yang baru terdiagnosis dengan reaksi kusta tentang detil perjalanan pasien melalui pelayanan kesehatan mulai dari perkembangan gejala, sampai diagnosis, pengobatan dan tindak lanjut.

Dengan mendokumentasikan perjalanan ini kami bertujuan untuk menggambarkan keterlambatan yang dialami oleh pasien, hambatan yang mencegah inisiasi pengobatan dan pengalaman mereka selama pengobatan. Kami bertujuan untuk mengidentifikasi kesenjangan dalam pelayanan saat ini untuk membantu memperkuat layanan di masa depan untuk memastikan manajemen yang efektif dalam reaksi kusta.

Metode

Persetujuan Etik

Persetujuan etika untuk studi ini diperoleh dari Dewan Kesehatan dan Riset Nepal dan dari Komite Etis The London School of Hygiene and Tropical Medicine. Direktur medis pada setiap lokasi penelitian juga memberikan izin untuk mengakses pasien. Pasien diberikan informasi tertulis dan lisan tentang studi melalui seorang penerjemah yang berpengalaman dalam menangani penderita kusta dalam bahasa setempat (Nepal atau Maithali). Peserta dapat mengajukan pertanyaan dan diberitahu bahwa mereka dapat mundur, tanpa konsekuensi, setiap saat. Persetujuan tertulis yang disertai saksi telah diperoleh dari semua peserta.

Pemilihan pasien

Pasien diperoleh dari dua rumah sakit spesialis kusta di Nepal dan klinik satelit mereka: Rumah Sakit Anandaban, rumah sakit rujukan utama untuk wilayah Central Nepal, dan Rumah Sakit Lalgadh, di Terai (dataran selatan), dekat perbatasan India.

Pasien direkrut untuk penelitian lebih dari dua minggu di setiap lokasi. Pasien yang datang ke klinik atau rawat inap dengan reaksi yang terjadinya dalam lima tahun terakhir dihampiri untuk pendaftaran. Pasien yang memenuhi syarat untuk mengambil bagian dalam studi jika berusia 16 tahun atau lebih dan telah didiagnosis dengan reaksi kusta oleh seorang pekerja kesehatan. Untuk mengurangi bias semua pasien yang memenuhi syarat dihampiri. Karena desain ini maka ukuran sampel tidak ditentukan sebelumnya.

Pengumpulan data

Data kuantitatif dan kualitatif dikumpulkan saat wawancara pasien, melalui tinjauan catatan kasus (jika tersedia) dan dengan pemeriksaan klinis secara singkat. Wawancara semi- terstruktur berdasarkan kuesioner yang dirancang oleh penulis dengan dukungan dari staf di Rumah Sakit Anandaban. Selain itu, grafik teks bebas juga digunakan untuk mengumpulkan data kualitatif mengenai perjalanan pasien dari gejala pertama sampai sesuai pengobatan. Delapan belas bulan kemudian staf lokal mengumpulkan data tambahan mengenai pengobatan dan durasi reaksi dari catatan kasus.

Analisis data

Setelah dikumpulkan, data diungkapkan dan disimpan dalam database Microsoft Access terenkripsi. Epi Info versi 3.5.1 digunakan untuk analisis. Statistik deskriptif digunakan untuk menyajikan sebagian besar hasil dengan uji Chi-square yang digunakan untuk membandingkan durasi perjalanan mereka yang mendatangi layanan spesialis dengan mereka yang mendatangi tempat lain. Pasien dikategorikan dari jenis reaksi (T1R, neuritis atau ENL) berdasarkan diagnosis yang didokumentasikan dalam catatan kasus. Untuk memberikan detail pada sifat dasar dan keparahan episode reaksi, mereka lebih dikategorikan lagi ke akut tunggal, ganda atau episode kronis akut berdasarkan definisi yang dijelaskan oleh Pocaterra et al [9].

Data kualitatif dianalisis sebagai proses yang berkelanjutan, dimulai pada tahap pengumpulan data. Metode ini, dijelaskan dalam literatur sebagai analisis berurutan atau sementara, memungkinkan untuk awal identifikasi yang kemudian dieksplorasi dengan peserta untuk mengidentifikasi pengalaman atau sikap [14].

Hasil

Detail pasien

Tujuh puluh delapan pasien reaksi diidentifikasi dan 75 mengambil bagian dalam penelitian ini. Tiga dieksklusi; satu karena masalah ingatan dan dua karena penerjemah tidak tersedia untuk dialek mereka di saat perekrutan.

Lima puluh tujuh (78%) dari mereka yang diwawancarai adalah laki-laki. Usia yang merata dalam kisaran 16-78 tahun, dengan usia rata-rata 40 tahun. 93% tinggal di sebuah desa atau pedesaan. 55% tidak pernah sekolah dan 49% adalah petani (gambar 1). Peserta berasal dari 27 kabupaten yang berbeda dari Nepal, termasuk 11 kabupaten di luar daerah tangkapan langsung yang dilayani oleh dua rumah sakit (data tidak ditampilkan).

Pasien telah didiagnosis dengan penyakit kusta antara Agustus 2005 dan Juli 2010. Enam puluh lima (86%) dari peserta bertipe multibasiler dan 10 (14%) bertipe pausibasiler. Empat puluh sembilan pasien (65%) pertama kali didiagnosis kusta di layanan spesialis, 15 di kabupaten atau rumah sakit umum, empat oleh dokter pribadi, lima di pos kesehatan dan dua di lokasi lain.

Dari pasien yang diwawancarai, 38 (51%) adalah pasien rawat inap yang menerima pengobatan reaksi, sementara 19 (25%) mendatangi layanan spesialis lebih dari sekali per bulan, 11 (15%) bulanan dan empat (5%) kurang dari sekali dalam sebulan. Pada saat wawancara, tiga dari pasien yang baru didiagnosis dengan frekuensi follow-up belum didapatkan.

Lima puluh tujuh (78%) dari mereka yang diwawancarai adalah laki-laki. Usia yang merata dalam kisaran 16-78

Gambar 1. Usia, jenis kelamin, dan status pendidikan pasien

Detail reaksi

Banyak pasien (55%) pertama kali datang dengan reaksi dan tidak terdiagnosis kusta sebelumnya (gambar 2). Dua puluh empat pasien sedang dalam pengobatan MDT pada saat diagnosis reaksi dan enam pasien telah menyelesaikan pengobatan MDT.

Empat puluh dua pasien memiliki T1R (termasuk delapan pasien neuritis murni), 32 ENL dan satu pasien didokumentasikan sebagai memiliki baik T1R dan ENL secara bersamaan (gambar 2). Perubahan lesi kulit merupakan gejala umum pada T1R dan perkembangan nodul yang nyeri adalah gejala yang paling sering dilaporkan di ENL, diikuti oleh nyeri sendi atau wajah (tabel 1). Pada saat wawancara, 37% (28) memiliki beberapa bukti neuropati dengan tes kekuatan otot motorik dan tes sensorik: 35% dari T1R (12/34), 35% ENL (11/31) dan 62,5% dari pasien neuritis.

Empat puluh dua pasien memiliki T1R (termasuk delapan pasien neuritis murni), 32 ENL dan satu pasien

Gambar 2. Hubungan waktu diagnosis reaksi dan multi-drug therapy.

Setelah perkembangan reaksi kusta, pasien yang mendatangi beberapa layanan. Dua puluh sembilan mendatangi langsung ke dokter spesialis (termasuk tiga yang saat ini pasien rawat inap), 17 mendatangi dokter pribadi, 13 ke rumah sakit kabupaten atau rumah sakit umum, delapan ke pengobatan tradisional, lima ke pos kesehatan, satu ke toko obat dan dua ke lokasi lain (gambar 3).

Pasien memperkirakan waktu yang mereka habiskan untuk perjalanan pergi berkonsultasi dengan layanan-layanan tersebut untuk nasihat awal. Kebanyakan pasien pertama mencari perawatan medis untuk gejala reaksi mereka di suatu tempat dalam satu jam (51%) atau dalam satu hari perjalanan dari rumah mereka (43%), yang secara kontekstual dalam kisaran normal perjalanan di Nepal. Hanya 4% bepergian lebih dari satu hari. Dua (3%) sudah merupakan pasien rawat inap karena alasan lain ketika reaksi mereka berkembang. Kebanyakan pasien (56%) melakukan perjalanan dengan bus ketika pada awalnya mencari nasihat.

Pengalaman dengan layanan terpadu

Sementara 29 (39%) dari pasien yang diwawancarai awalnya mencari pengobatan dari perawatan khusus kusta, 46 (61%) dari pasien mengakses layanan kesehatan terpadu sebelum mendatangi layanan khusus kusta. Kelompok ini mengakses rata-rata dua fasilitas (kisaran 1- 4) sebelum mendekati layanan khusus. Pasien tidak konsisten melaporkan berapa kali mereka mengakses setiap situs, meskipun banyak yang menyebutkan lebih dari sekali. Beberapa kali dalam perjalanan mereka, pasien-pasien ini mencari perawatan reaksi dalam satu atau lebih dari layanan kesehatan berikut: rumah sakit daerah atau rumah sakit umum (23, 54%), dokter pribadi (21, 49%), pengobatan tradisional (9, 23%), pos kesehatan (5, 12%) dan lainnya (3,

7%).

Dua puluh delapan (65%) dari mereka yang awalnya mendatangi layanan perifer melaporkan setidaknya satu misdiagnosis arthritis, fotosensitivitas, penyakit saraf atau penyakit kulit lainnya dengan beberapa menerima perawatan termasuk obat tradisional, obat penghilang rasa sakit, vitamin atau methotrexate.

Dari 46 pasien awalnya mencari nasihat dari layanan terpadu, 21 (46%) baik pada awalnya atau akhirnya menjumpai profesional kesehatan terpadu yang dengan tepat mendiagnosis kusta dan / atau reaksi dan memulai pengobatan yang tepat atau merujuk ke layanan spesialis.

Kedatangan ke layanan spesialis

Dari 29 pasien yang datang langsung ke layanan spesialis (tidak termasuk tiga yang pasien rawat inap pada saat reaksi), 17% melakukannya atas inisiatif sendiri, 34% atas saran dari pasien kusta lain dan 28% atas saran dari keluarga atau teman. Delapan belas pasien dalam kelompok ini tidak memiliki diagnosis kusta sebelumnya dan karenanya tidak diketahui oleh layanan. Lebih banyak pasien yang bepergian selama lebih dari satu jam untuk mendatangi layanan spesialis daripada mereka yang mencari saran pada layanan perifer (p <

0,001).

Karena sifat dari sampel, semua pasien akhirnya menerima perawatan di salah satu layanan spesialis kusta. Lebih dari setengah (56%) mendatangi atas inisiatif sendiri atau mengikuti saran dari seorang teman, keluarga atau mantan pasien. 19% dirujuk dari rumah sakit daerah atau rumah sakit umum, 10% oleh dokter pribadi, 7% dari yang lain atau sumber yang tidak diketahui, 5% dari pos kesehatan dan 3% dari pengobatan tradisional (gambar 4).

Karena sifat dari sampel, semua pasien akhirnya menerima perawatan di salah satu layanan spesialis kusta. Lebih

Tabel 1. Gejala yang dilaporkan oleh pasien dengan reaksi kusta

Pengobatan reaksi

Saat kedatangan awal 31 pasien mulai pengobatan dengan steroid. Dari 29 pasien yang datang langsung ke layanan spesialis, 25 (86%) menerima steroid. Dari 18 pasien yang datang ke fasilitas pemerintah (pos kesehatan atau rumah sakit daerah / rumah sakit umum) lima (28%) menerima steroid. Satu pasien diberikan steroid dari lokasi yang tidak diketahui. Secara keseluruhan, pasien datang kepada layanan spesialis 6,6 kali lebih mungkin dimulai pengobatan steroid daripada mereka yang mencari bantuan di tempat lain RR 6,6 (95% CI:

3,01-14,45).

Sembilan pasien yang terlihat dalam layanan perifer segera dirujuk ke layanan spesialis di kedatangan pertama. Enam puluh lima (87%) tidak menerima steroid sampai tiba di layanan spesialis. Sekali kedatangan pada layanan spesialis, 69 (92%) langsung menerima steroid hari itu juga.

Rincian mengenai durasi pengobatan tersedia untuk 67 pasien. Sembilan pasien berhasil diobati dengan 12 minggu steroid dan 14 pasien (34% total) menjawab dalam 20 minggu. Hanya dua pasien ENL yang berhasil dikelola dalam 20 minggu. Ketika dikategorikan oleh durasi dan kambuhnya gejala, 67,7% dari mereka dengan T1R memiliki episode akut sedangkan 61,3% dari reaksi ENL adalah episode kronis, yang berlangsung

lebih dari enam bulan (gambar 5). Lima puluh empat (72%) dari pasien memerlukan rawat inap dengan median durasi 35,5 hari (25 persentil: 14 hari, 75 persentil: 105 hari).

lebih dari enam bulan (gambar 5). Lima puluh empat (72%) dari pasien memerlukan rawat inap dengan

Gambar 3. Jumlah pasien yang pada awalnya mendatangi tiap layanan

Keterlambatan datang ke pelayanan

Keterlambatan terlihat antara onset gejala dan pengobatan pada mereka yang mendatangi layanan spesialis (rata-rata 12 bulan, kisaran 0-24 bulan) dan layanan terpadu (rata-rata 2,9 bulan, kisaran 0-12 bulan), dengan banyak keterlambatan terjadi sebelum kedatangan. Hambatan untuk kedatangan lebih awal dengan gejala reaksi termasuk kurangnya kesadaran akan komplikasi kusta dan mengenai kesehatan sebagai prioritas rendah bila dibandingkan dengan mencari penghasilan. Sebelum memiliki reaksi kusta hanya empat pasien yang melaporkan telah mengetahui sebelumnya tentang reaksi kusta, dua diantaranya tahu karena tinggal rawat inap di rumah sakit spesialis kusta.

Peserta 55, laki-laki 32 tahun dari Nepal Tenggara telah menyadari perubahan kulit dan kesemutan di tangan kanannya selama dua bulan sebelum ia mendatangi Rumah Sakit Lalgadh untuk mencari nasihat. Ketika ditanya mengapa ia telah menunggu begitu lama untuk mengakses layanan kesehatan ia menjelaskan bahwa ia tidak dapat datang lebih awal karena penting baginya untuk menyelesaikan menanam padi di ladang, dan kesehatannya adalah prioritas lebih rendah dibandingkan memberi makan keluarganya.

Delapan (12%) dari total pasien berkonsultasi dengan pengobatan tradisional dengan kisaran 1-50 kali sebelum mencari perawatan di tempat lain. Enam menerima terapi ritual, satu tidak menerima pengobatan dan satu pasien disarankan untuk menghadiri layanan spesialis kusta.

Peserta 50, laki-laki 23 tahun, awalnya melihat kelainan kulit dengan sensasi tidak normal, tetapi hanya mencari bantuan ketika muncul nodul, yang kemudian didiagnosis sebagai ENL, muncul beberapa minggu kemudian. Karena kepercayaan tradisional ia mendatangi dukun setempat yang mengatakan bahwa dia terkena cacar air dan mengobatinya dengan pasta tanah liat. Tiga bulan kemudian ketika nodul menetap, ia mendatangi sebuah rumah sakit spesialis kusta atas saran dari penderita kusta lain dari desanya.

Delapan (12%) dari total pasien berkonsultasi dengan pengobatan tradisional dengan kisaran 1-50 kali sebelum mencari perawatan

Gambar 4. Sumber rujukan ke layanan spesialis kusta

Gambar 5. Frekuensi reaksi berdasarkan tipe episode Kelanjutan perawatan Tiga puluh lima pasien (47%) menerima sebagian

Gambar 5. Frekuensi reaksi berdasarkan tipe episode Kelanjutan perawatan

Tiga puluh lima pasien (47%) menerima sebagian besar MDT mereka dari layanan spesialis, 17 sebagai pasien rawat inap dan 18 pasien rawat jalan. Dua puluh tiga pasien (31%) menerima sebagian dari MDT mereka dari pos kesehatan, 13 (17%) dari rumah sakit daerah atau rumah sakit umum dan dua (3%) dari lokasi lain. Dua pasien didiagnosis kusta pada hari mereka diwawancarai sehingga tidak memiliki informasi follow-up pada saat wawancara.

Peserta 70, seorang petani 58 tahun didiagnosa menderita kusta dan reaksi kusta tipe 1 pada awal tahun ini. Dia menjelaskan bahwa selama ia bisa memperoleh MDT-nya di pos kesehatan di desa, ia harus melakukan perjalanan kembali ke rumah sakit kusta dua kali sebulan untuk memperoleh steroid, membutuhkan satu hari penuh setiap kali perjalanan. Ketika ditanya mengapa ia harus pergi ke dua lokasi yang berbeda untuk follow-up dia mengatakan ia tidak tahu.

Tiga puluh tiga pasien (44%) menerima sebagian besar dari pengobatan reaksi sebagai pasien rawat jalan; 25 (76%) pada layanan spesialis, tujuh (21%) di rumah sakit daerah atau rumah sakit umum dan satu (3%) pos kesehatan setempat. Tiga puluh satu pasien (41%) memakai MDT dan steroid bersamaan, secara dominan rawat jalan. Dua puluh tujuh pasien (87%) tidak mengalami kesulitan dalam menerima obat reaksi, sementara empat (13%) melaporkan kesulitan terkait hal untuk bepergian atau beban biaya. Dari pasien yang diobati secara rawat jalan, 18 pasien (58%) mampu mengakses MDT dan steroid dari lokasi yang sama, tetapi 13 (42%) mendatangi dua lokasi yang berbeda; satu untuk MDT, kedua untuk steroid. Dengan kedua MDT dan steroid tersedia dari layanan spesialis, tidak jelas mengapa pasien memilih untuk ini.

Diskusi

Data kami menunjukkan bahwa di Nepal, pasien dengan reaksi kusta mengalami keterlambatan yang signifikan dalam mengakses pengobatan reaksi. Sementara keterlambatan rata-rata adalah 2,9 bulan, pasien dengan gejala tidak terobati sampai dua tahun, sering karena mereka gagal mencari bantuan awal. Bahkan setelah kedatangan ke layanan kesehatan, banyak pasien dengan reaksi yang tidak didiagnosis atau diobati dengan benar. Sebagian besar pasien yang diwawancarai (59%) yang awalnya datang ke layanan terpadu tidak memulai pengobatan di konsultasi pertama mereka. Sebaliknya, sebagian besar yang datang ke layanan spesialis (86%) langsung dimulai pada steroid pada awal konsultasi. Temuan ini menunjukkan kurangnya pengetahuan tentang reaksi kusta di antara pasien, masyarakat dan pekerja kesehatan yang harus ditangani untuk mengurangi keterlambatan pengobatan dan konsekuensi kecacatan.

Reaksi kusta dapat menjadi parah, berulang atau kronis. 87% dari pasien kami tidak memiliki respon yang memuaskan untuk 12 minggu standar pengobatan steroid. Dan 61% dari mereka dengan ENL memiliki reaksi kronis, tingkat yang sama dengan yang dilaporkan di India, penelitian kohort dari 481 pasien rawat jalan kusta [9] dan pengobatan rawat inap dibutuhkan oleh 72%. Mereka yang merawat pasien dengan reaksi kusta harus mampu memantau respon pengobatan dan memiliki rencana yang jelas bagi mereka dengan penyakit yang kompleks atau non-responsif.

Steroid tidak selalu tersedia di layanan perifer. Dari 31 pasien rawat jalan yang menerima pengobatan untuk kusta dan reaksi secara bersamaan, 42% menghadiri lokasi yang berbeda untuk mengakses steroid dari yang mengawasi MDT mereka. Data dari RCT yang membandingkan steroid dengan placebo menunjukkan bahwa steroid bisa digunakan secara aman dalam lapangan dengan peningkatan hanya sedikit efek samping (RR 1.6) [15]. Karena pemulihan saraf tergantung pada pengobatan yang tepat, kekhawatiran mengenai penggunaan steroid yang tidak tepat seimbang terhadap risiko kecacatan. Sebuah sistem integrasi parsial, yang akan menimbulkan ketidaknyamanan pasien dan mengancam kepatuhan pengobatan, harus dihindari.

Pasien terus mendatangi layanan spesialis. Meskipun ada layanan diagnostik dan pengobatan, 65% dari mereka yang diwawancarai didiagnosis oleh layanan spesialis kusta. Pada perkembangan gejala reaksi, 38% langsung mendatangi layanan spesialis termasuk 18

pasien yang sebelumnya tidak diketahui. Kedatangan lanjutan ke layanan spesialis telah diamati di negara-negara lain. Evaluasi pelayanan kusta pasca-integrasi Sri Lanka menemukan bahwa sementara layanan spesialis mendiagnosis lebih sedikit kasus kusta, pasien memilih untuk mendatangi lembaga yang digolongkan sebagai perawatan sekunder atau tersier meskipun tersedia layanan perifer [16]. Biaya mungkin memainkan peran karena layanan spesialis bebas biaya sementara beberapa layanan perifer mengenakan biaya konsultasi. Pasien juga mungkin merasa dapat menhindari stigma dalam layanan spesialis. Sebuah studi kualitatif pasca-integrasi pelayanan kusta di Orissa, sebuah negara bagian India, mengidentifikasi masalah dengan perilaku stigma oleh staf kesehatan terhadap pasien kusta [17]. Penelitian lebih jauh untuk memastikan faktor yang mempengaruhi pilihan pasien di Nepal akan memberikan informasi yang berguna untuk membantu mengurangi hambatan dan mendorong penggunaan layanan perifer.

Pasien seringkali sudah muncul gejala selama berbulan-bulan sebelum kedatangan. Pendidikan pasien dan masyarakat mengenai keterlibatan jangka panjang dari mengabaikan gejala harus ditingkatkan. Karena 40% dari mereka yang diwawancarai adalah yang telah diketahui penderita kusta, keperluan meningkatkan pendidikan pada saat diagnosis dan tindak lanjut harus diketahui. Metode tidak tergantung pada keaksaraan seperti radio, dan program berbasis masyarakat harus diprioritaskan.

Keterbatasan utama dari penelitian ini adalah bahwa kami mewawancarai pasien yang sudah menggunakan layanan spesialis. Ini adalah keputusan pragmatis yang dibuat sehingga kami bisa mengidentifikasi dan mewawancarai cukup pasien dalam kerangka waktu kami. Bagaimanapun pasien-pasien ini cenderung memiliki reaksi yang lebih parah. Kami tidak tahu berapa banyak pasien yang berhasil dikelola dalam pengaturan perifer. Namun, 65% dari sampel kami yang merujuk sendiri, menyiratkan bahwa ada berbagai keparahan gejala. Data pada kedua kelompok pasien; mereka yang dikelola sepenuhnya dalam pengaturan perifer dan non pengguna, akan diperlukan untuk secara resmi mengevaluasi pelayanan terpadu.

Studi ini menunjukkan bahwa kompleksitas dan tingkat keparahan reaksi kusta mungkin belum sepenuhnya disadari selama proses integrasi. Dengan 93% dari pasien yang tinggal di pedesaan, argumen untuk meningkatkan akses melalui integrasi dengan layanan perifer dibutuhkan. Namun, pekerja perifer harus didukung dalam peran mereka jika diperluas. Keahlian mereka yang bekerja di layanan spesialis harus digunakan untuk konsultasi dan pelatihan untuk membantu pekerja perifer untuk mengenali dan mengobati

reaksi lebih awal dan untuk memantau respon pengobatan yang memadai. Harus ada alur rujukan yang jelas untuk memastikan bahwa mereka yang tidak berespon terhadap pengobatan atau dengan reaksi yang kompleks mampu mengakses masukan spesialis dengan tepat waktu. Sama, untuk mengalokasikan sumber daya dengan efektif dan meningkatkan akses terhadap pengobatan, alur rujukan kembali ke layanan perifer bagi mereka dengan reaksi sederhana harus dioptimalkan. Pembuat kebijakan kesehatan, tidak hanya di bidang kusta, perlu berhati-hati ketika memberikan layanan kesehatan untuk memastikan semua kebutuhan kesehatan terpenuhi.

Referensi

 

1.

Scollard DM, Adams

LB, Gillis TP, Krahenbuhl

JL, Truman

RW, et

al.

(2006) The

Continuing

Challenges

of

Leprosy.

Clin

Microbiol

Rev

19:

338–381.

doi:10.1128/CMR.19.2.338-381.2006.

 

2.

Saunderson P (2002) How to Recognise and Manage Leprosy Reactions. International

Federation of Anti-Leprosy Associations. 52 pp.

 

3.

Britton WJ, Lockwood DNJ (2004) Leprosy. Lancet 363: 1209–1219. doi:10.1016/S0140-

6736(04)15952-7.

 

4.

Kahawita IP, Walker SL, Lockwood DNJ (2008) Leprosy type 1 reactions and erythema

nodosum leprosum. Anais Brasileiros de Dermatologia 83: 75–82.

 

5.

Bryceson A, Pfaltzgraff RE, editors (1990) Leprosy. 3rd edition. Edinburgh: Churchill

Livingstone.

 

6.

Van Veen N, Nicholls PG, Smith W, Richardus JH (2007) Corticosteroids for treating nerve

damage

in

leprosy.

(A

Cochrane

review).

Lepr

Rev

79:

361–71.

doi:10.1002/14651858.CD005491.pub2.

 

7.

Sundar Rao P, Sugamaran D, Richard J, Smith W (2006) Multi-centre, double blind,

randomized trial of three steroid regimens in the treatment of type-1 reactions in leprosy.

Lepr Rev 77: 25.

 

8.

Naafs B (2006) Treatment of Leprosy: science or politics? Trop Med Int Health 11: 268–

278. doi:10.1111/j.1365-3156.2006.01561.x.

9. Pocaterra L, Jain S, Reddy R, Muzaffarullah S, Torres O, et al. (2006) Clinical course of erythema nodosum leprosum: an 11-year cohort study in Hyderabad, India. Am J Trop Med Hyg 74: 868–879.

  • 10. Leprosy WECO (1998) WHO Expert Committee on Leprosy. 7th edition. Geneva: World

Health Organization.

  • 11. Worldbank (2007) Nepal: Transport At Glance. siteresourcesworldbankorg: 1–2.

Available: http://siteresources.worldbank.org/INTSARREGTOPTRANSPORT/1812598- 1130163732725/21884244/Nepal_Transport_At_Glance_2007_update_2008.pdf. Accessed 2 April 2012.

  • 12. Jain MC (2008) Leprosy Scenario in Nepal. J Nepal Med Assoc 47: 259–263.

  • 13. World Health Organization (2009) Enhanced Global Strategy for Further Reducing the

Disease Burden due to Leprosy (Plan Period: 2011–2015). World Health Organization.

  • 14. Pope C, Ziebland S, Mays N (2000) Analysing qualitative data. BMJ 320: 114– 116.

  • 15. Richardus JH, Withington SG, Anderson AM, Croft RP, Nicholls PG, et al. (2003)

Adverse events of standardized regimens of corticosteroids for prophylaxis and treatment of

nerve function impairment in leprosy: results from the ‘‘TRIPOD’’ trials. Lepr Rev 74: 319–

327.

  • 16. Wijesinghe PR, Settinayake S (2005) An analysis of the pattern of detection of leprosy

patients by institutions in the general health services in Sri Lanka after the integration of

leprosy services into general health services. Lepr Rev 76: 296–304.

  • 17. Siddiqui MR, Velidi NR, Pati S, Rath

N, Kanungo AK, et al. (2009) Integration of

Leprosy Elimination into Primary Health Care in Orissa, India. PLoS ONE 4:e8351.

doi:10.1371/journal.pone.0008351.