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= IVY) \ macs i} ) ) LC wVrie yells (LZOl U ULLAL (Al = om NS g J L ossas. VI PeX } i LYULO Va | - Como sera que os pais/cuidadores de pessoas que tém esquizofrenia lidam com seus familiares? - Quais as estratégias que eles utilizam para enfrentar as dificuldades do dia a dia? - O que sentem? Existem muitos outros questionamentos que podemos fazer, porém eu percebi que a melhor maneira de mostrar 0 que e como os cuidadores vivenciam, era os proprios cuidadores respondendo essa pergunta! Sendo assim esse e-book raz depoimentos de maes/cuidadores/familiares sobre como foi 0 inicio do transtorno com seu familiar, o que sentiram, a visdo delas, da vida real. Para manter a privacidade das pessoas que deram seu testemunho de vida, escolhi utilizar nomes ficticios e pensando no que esses familiares vivenciam, os nomearei com sentimentos ou caracteristicas, os quais percebo nos familiares com quem converso e convivo. — Escrevo esse e-book para todos cuidadores e familiares de pessoas que tém esquizofrenia. Para aqueles cuidadores que pensam que nao é possivel viver bem com seu familiar e conviver com o transtorno. Escrevo para aqueles cuidadores perdidos, que nao enxergam uma luz no fim do tunel. Para aqueles cuidadores que buscam formas de conviver melhor e com Mais qualidade de vida com seu familiar. Escrevo para que outros profissionais percebam que é possivel sim, viver com pessoas que tem esquizofrenia e ser feliz! Psicologa Daniela da Silva alemdaesquizofrenia.com Porque eu percebo que muitas familias pensam que conviver com alguém que tem esquizofrenia é apenas sofrimento e dor, o que nao é verdade. Percebo que muitos cuidadores ndo sabem o quanto seu familiar pode viver melhor e mesmo com suas limitac¢Ges viver bem e feliz. Escrevo esse livro para que outros cuidadores e/ou familiares conhecam as histérias de outras pessoas como elas e que encontraram um caminho para viver em paz, aprendendo a conviver com a esquizofrenia. Espero sinceramente poder contribuir com vocé cuidador/familiar! E tenho certeza que vocé vai se identificar com algumas dessas historias, ou quem sabe com um pouco de cada uma? E que elas possam ajudar a todos aqueles que estejam em busca de um caminho, um estimulo, para seguir sua caminhada com seu familiar e encontrar a melhor forma de conviver com a esquizofrenia sem sofrer tanto. een — Psicologa Daniela da Silva alemdaesquizofrenia.com Historias de cuidadores § de familiares com | esq UWZ0 reno Qual a maneira que os cuidadores encontram para lidar com a descoberta do diagnéstico de esquizofrenia? Bom, dependera de diversos fatores. A personalidade de cada individuo, o ambiente da familia, as relagdes entre eles, entre outros fatores. Algumas pessoas demoram mais para aceitar, outras menos; algumas familias se revoltam outras fazem do limo uma limonada! Uma mde com muito conhecimento sobre o transtorno da esquizofrenia, pois aprendeu buscando ajuda para seu filho e tantas outras pessoas. Um pai que busca sempre o melhor para suas filhas. Irmas que fazem o impossivel para ver seu familiar bem. Sim, nao pense que para eles sempre foi facil. No comego, como todos familiares, buscaram ajuda de todos tipos, mas com o passar do tempo perceberam que isso ndo resolveria e que teriam que aprender a viver com a esquizofrenia do familiar. Através de todos esses depoimentos quero mostrar que mesmo diante de tantas dificuldades é possivel sim, viver bem e feliz! Psicologa Daniela da Silva alemdaesquizofrenia.com Conhecam o relato de uma mae e irma. Ela nos conta um pouco da sua historia com a esquizofrenia, sobre o que passou até chegar aos dias atuais, onde aprendeu muito e continua aprendendo a como conviver com a esquizofrenia. Em seu relato ela contribuiu muito com as maes/pais/cuidadores familiares que estéo conhecendo esse transtorno, compartilhando conosco um pouquinho da sua sabedoria. Essa mae além de cuidar dos seus, cuida de muitas outras pessoas também! Compartilha o que ela tem, fazendo seu melhor, o possivel e impossivel para ajudar aqueles que, assim como ela, sofrem com seus familiares e com o que a esquizofrenia faz com eles. Por tudo isso e mais um pouco escolhi chamar essa mae de Generosal! Psicéloga Daniela da Silva alemdaesquizofrenia.com Emecione-se woce também com oe relate de OTe abaixe: “Como aprendi a lidar com esquizofrénico: sofrendo! Isso mesmo sofrendo, ja tinha muitos casos na minha familia era muito jovem e nao entendia. Lembro das palavras depressao, possuidos, indemnizados. Era assim que se dirigiam aos " doidos" da familia, era tudo escondido e sussurravam o tempo todo, escondendo. Lembro de uma tia estranha, mas diziam que ela viajava sempre. Mentira! Descobri anos mais tarde era internada constantemente, liguei as coisas anos mais tarde porque minha irma mais inTeN C-Par>y=]k-e= Bee 40] OM RIA MLA MA BLA MAT eM PK Levee AT-L@1- MoM) UBT IAeL oo lado e muito briguenta, sem sentimentos (eu achava), CO taal oer ese CMe Re Mer eR Co eR Meola ae MOTT SO sozinhas e eu achava que era a droga, mas sempre foi assim, quando gravida do meu 3 e MR UMMC Mn ecen En Rena oee NUnit Peet oe uch ne Ne EP EMC nicaew neo Ce ViE Mec RuC ical dito, e eu novinha nao perguntei. S6 achava que ficaria bem tomando remédio, médicos nada diziam, nada. Nao tinha internet na época e eu dependia deles para me falar (hoje tem o santo Google). Enfim 18 internac6es até que ela me deu uma facada e eu desisti. Nao aguentava e tinha 3 filhos pequenos fora os dela pra cuidar. Ela sumiu por um UMM ener Tne eM Cnen ee aetna ech eie tr Note Lel]k lane Wear Mao LAMY (6L= ROTI eon Le LOR) comecou a ficar estranho, e disseram ser depressdo. Ele ndo melhora, perdeu tudo a empresa que tinha tudo. Lembrei do comportamento da minha irma, mas s6 conhecia a palavra esquizofrenia. A palavra nao o que era, resumindo fui buscar meu filho na praca Cen M Oks eos RUN un aiuto crete tone CanlTanie=) ce (OMe Mae] Ut Uo nn) 19 c=1 SUOdC (ONOMRTEMORS2) c= e-[O VET Ya PAO oh ColU Maro Mts -0 nl kciim 10M ale NM LOL Re (RCM eRe aOR) casa dele ninguém! Entrei em panico, comecei a procura, IML, pracas, achei. 7 policiais para internar, pior dia da minha vida! Sozinha, criticas de tudo que era lado saia gente até das tomadas, dizendo que nao podia internar meu filho como louco. Do sexto andar eu escutava: " mae me tira daqui, te odeiooo0o!" gritos que até hoje ecoam nos meus sicdloga Daniela da Silva ouvidos e choro, quando lembro. Amarrado fora de si, {a vem 0 médico olhando, quieto, irritantell! A palavra de novo esquizofrenial SO isso! Nem um toque de como tratar o que é essa maldita palavra??? Pensava eu, 0 médico dizia remédio p o resto da vida e me mandou assistir mente brilhante. Parecia que eu era uma burra incapaz de entender, e nem se dava o trabalho de explicar! Fui para onde podia ir, Google isso mesmo Google! Li intensamente, varei madrugadas lendo! Pence MMe Retr aE M Cote MU ORME lecie\ AEC briguei la os chamei de folgados! Claro, eu estava atras de respostas que eu queria ouvir! Chorei muito, briguei com deus. Comecei a entender ali com eles que nao teria volta. Meu filho € esquizofrénico, ndo tem cura! Pensei, agora preciso aprender a lidar e conviver com isso, querendo ou nao! Lia o que diziam, mas comei a ler com o coracao, EVIL R-oe Mele] Mee an PrN el Ie] el 1] eT er Ce (ol tudo que podia, parei de brigar no grupo dos esquizofrénicos e comecei a perguntar a eles. Era tao convincente o que meu filho falava, que eu acreditei na mulher que ele via e queria acha-la para bater até !! Fofoqueira colocava meu filho contra mim olha até onde foi, claro ele realmente a via! Notei que no grupo deles se abriam e comecei a entender, fui la no mundo deles. Via que se abriam mas nao sabiam o que fazer, nao sabiam sobre medicacao nadinha, porque médicos nao falam. Eu por ter lido demais e ter assistido muitas aulas sobre esquizofrenia sabia o que fazer, isso a 5 anos atras hoje la no grupo deles sabem. Eu nao aguentava os médicos do Caps CRA L eT CMR COM Cae ta PY eo) oe Me Y= e IN KO dia disse a um médico: se vocé nao quer explicar, ndo tem paciéncia, acho que fez a Potter tetet net nV ER er eC lan en MEM uN Meri uo el tore} grande maioria detestam psicdlogos, porque ficam la parados! Os tirei da zona de conforto, comecei a falar na lingua deles, usando até os termos que usam. Te respeitam quando notam que vocé sabe do que esta falando, estudei os medicamentos e nao aceitei menos que os melhores para o meu filho! Hoje esta mais Be-Cel ante ae (aetna Lean MRR Lele lang eel Nao e- Leslee uno MoN gl Celel MPU) cela] Me lembro que meu filho chegou no Caps com olanzapina, pois eu pesquisei e o médico particular receitou. Assim que cheguei no Caps, passou pelo médico, na hora que fui a farméacia do Caps me entregaram o Haldol e o Amplictil! Ele havia mudado a medicacao do meu filho! Cesetirire sicdloga Daniela da Silva Nao aceitei a medicacao, voltei a sala dele, disse claramente se era aquilo que receitaria Php ek nace tele mtn rset en ake eet eka eCPM Malu M eat MUN eee Reels Mat aa tet role Me Ue sobre medicacao pra questiona-lo, rasguei 0 verbo! Falei todos os sintomas colaterais, acatisia, efeito extra primordial, impregnamento! Ele Nao esta internado porque usar esta porcaria, porque nesses pais é o que dao! Ele se FeO EER UME NR Ceol Cla MEER CEN @-) esMe lM esate COMET} ColUleF-IiC- Relea TORT ON elle Eure Me Ulam aal ce] om Meola Mole Ny<-)°)180-) que ele ja tomava e formulario preenchido para pegar no alto custo! Médico bom mas nao me ouvia, sO prescrevia, entao descobri onde ele atendia particular, paguei uma consulta e disse, agora o senhor pode me escutar? Suguei mesmo os conhecimentos dele, tudinhoooo, e nem adiantava tentar me enrolar. Rea eR oR Mune Cee Cat Re MERC enc ae iarernt eles pois realmente veem e ouvem. O que deve ser feito é dizer que acredita neles, mas CelWtoM caren AN Sree CeO eA Cee] CcLetale| 0) Aprendi que pra estabilizar demora e este periodo é como visitar o inferno. Aprendi que Ear Te ONCE MI Tete Mts ose Tne ME Ms Seca ME Mant tec MMos Tut Mee Pete ae Mee RMT cM ON ct Renee ie MccoC- ane hora. Vi uma vez um médico que foi ofendido pelo esquizofrénico, dar limite. Dizer que, ndo o estava tratando mal, que nao permitiria isso. Estava ali pra ajudar! Vi que assim eles frespeitam que nao sao coitadinhos nem retardados! Eu quando via meu filho sozinho, parado, chegava perto, perguntava claramente, vocé esta ouvindo algo? Olha, toma o OME Cen arent Seen uta, Oa caccnece nc Rene O fiz questionar porque nao aparecia na foto! Nunca menti a ele que ia se curar, dizia a verdade pura e crua. Me dizia: vocé me internou, CUM Ccnolie Relea ono COU te OS AO R|e Porque nado tem vaga pra nada. Confesso que no comeco dei remédio escondido, nao é certo ja que depois acham que estado bem e até sararam. Mas, até que a gente possa comecar um trabalho arduo de conscientizagao, como fazer? Ja falei que 6 matematico, médicos ficam com eles uma hora por més, (particular né!) Da 12 horas por ano, eu fico 365 dias por ano! Entao é facil para o médico pra mim nao! ec tiTr rts loga Daniela da Silva alemdaesquiz UT Ree MR Ree ae MNCL RUN N eM Celta t) mostrei a ele. Chorou, apesar de terem sentimentos embotados, eles os tem sim. ONT Ieee Mele MO ool Ree ToC eMac) opiniao, o faco me ajudar a decidir algo. Elogiooooo quando faz algo certo por menor que ERS eRe kre keke saree Cn eR tare kers URC RC MCh MER ie Cece MMe Rar ine Mc Ren Tt) mesmo! Chorei demais, nao sei tudo. Dia a dia aprendendo, lendo!! Questionando médicos. Depois de dois anos no grupo de esquizofrenia ja me via ajudando La. Foi automatico, gracas a terest react RCE E CII te eee olen nok oe) MERC erm ET) contavam para a familia os sintomas. Eu conversava, até altas horas, e depois de tempos me permitiam contar a familia. A maioria hoje em tratamento, pois tern familia que se negam a enxergar! Notei que la nao podiamos falar 4 vontade. Uma senhora montou um grupo pra familia e me chamou pra ajudar. iat EM Pa eM Monet ao al Ret esac Mle a rie RCH MEO Cu eo AIA -cUNUns ersur rere Meck Ace Mara oor) Rares que se vire? Nao € humano isso. Aprendendo, todos os dias aprendendo! Ajudo e sou ajudada, nao ha campanhas sobre esquizofrenia, s6 falam quando acontece uma tragédia, e falam sem nenhuma propriedade na midia. Nunca vi uma campanha em escolas! Nunca vi um professor pedir um trabalho sobre isso. Nunca vi, em novela ja foi abordado de uma maneira que chega a ser imbecil. E deveriam ja que os sintomas costumam aparecer na adolescéncia. Nunca vi uma campanha pesada contra a maconha a ligando a esquizofrenia. Hoje cuido da minha irma e filho, fa¢o parte de um grupo maravilhoso. Me perguntam PME a Cem Ce NEC CRM Rehe Ma RC Meese tlre tt ELM Seta CM Ee UAT eit ee RAMI Re (a Tecra tren elect Sel il uma mae que tenta amenizar sofrimento! Como posso nao olhar dentro dos olhos de um esquizofrénico em surto, porque eles acham que vou roubar os pensamentos deles se ninguém me disser isso? Como vou saber que uns odeiam tv porque acham que elas falam com eles? E como vou saber que estao muito quietos na frente da tv, e que eu notando o tire de La, 0 distraindo? loga Daniela da Silva alemdaesquiz Sempre aprendendo... Nao estou dizendo que o Haldol comprimido nunca deve ser dado, sou s6 uma mae, nao sou médica, mas estou dizendo sim que lutem por melhores medicamentos, até que seja esgotado todas as possibilidade. Ndo aceitem que seus filhos fiquem robotizados sem ao menos tentar. Se nado consta na lista do SUS, entrem na justica, briguem! Internem, sem culpa alguma! Facam o que tem pra ser feito, melhor ambulancia, policia, Samu, que o carro da funeraria! Nao exija do esquizofrénico o que ele nao pode dar, eles tém limitacées, o incentivem! Se eu for mesmo escrever tudo levaria meses. Espero que alguém se beneficie desse texto. Foi feito pra evitar um pouco o sofrimento que passei, quando nao sabia de nada.” O refate de Generosa nos mostra que sim existem muitas dificufdades, tutas, brigas @ momentos em que wece se sente, perdido, sem chéis. Entretante, me: tra que com persisténcia, muita puciénciaaaa e amer, se consegue lowar uma vida mefhor, estabifizande sew famifiar. Aproueitem as dicas que ea, deixa pura wecés, espere que atrawés defas muitas famifias possam ser ajudadas! Psicologa Daniela da Silva Conhega mais uma super mae! A chamei de alegria pois é assim que sempre a vejo! Mesmo com as dificuldades, com os altos e baixos com sua filha que tem esquizofrenia, ela nunca perde o sorriso nos labios! Vocé deve estar pensando, mas como ela consegue isso? Bom, facil ndo é, mas também posso garantir que impossivel também nao! E se ela consegue, vocé também pode conseguir! Por isso compartilho alguns trechos relatados por ela em nossas conversas, onde ela compartilha seus sentimentos, rotina e como vai levando sua vida, juntamente com sua filha que tem esquizofrenia. ¥ ¥ “Sabes que Depois de um tempo a gente aprende que tem que seguir a vida da familia, a rotina, compromissos e deveres da gente... Nao posso parar a vida por causa dela né?” “Eu nao posso modificar o que aconteceu com ela, entao me adapto. O comeco € como STO Corse MUMS Lun AAMC Mo Meera Con MM Ce Mee an tele CONTI mas nao é facil, sdo anos de luta, apoio, psicdlogo, psiquiatra, sozinho ndo vence! " “Sao 30 anos de aprendizado! Na verdade, a gente aprende todos dias! ” “A doenca mental nao é aceita, outros sim, ninguém aceita o doente mental. Nao tem amigos, todos se afastar, apds o diagndstico todos sumiram, amigos, tudo”. Com 6 relate de alegria quere mostrar para vecé, cuidader, famitiar © quante é importante manter sua wida também, é precise ter sew moments de lager! Alegria tem toda semana um encentre cem suas amigas, para baterem paye, tomar um café, fager afgum artesanate eu 6 que mais Sem esse tempo, esse espuge, a carga com certeza wai ficar mais pesado, nes seus embres, que tab diminuir essa. bagagem? Entée, qual sera © sew memente de tager, de descanse? Méss & obra pois é Hora de cuidar de si mesmo! loga Daniela da Silva alemdaesquizofrenia.com Oh coisinha complicada de se ter nao é gente? Paciéncia... Pois na minha visdo essa mae tem e muita! Claro que ela também é muito dedicada, amorosa, entre outras qualidades, mas vejo nela muita paciéncia, principalmente em momentos criticos, delicados, como vamos conhecer em alguns trechos relatados por essa mae. Assim como a maioria dos familiares e pessoas que tem esquizofrenia, essa familia também sofreu muitos preconceitos. Praticamente sozinha, essa mde lutou pelo bem do seu filho e venceu! Quem olha para ele hoje, nao imagina tudo que um dia ele passou! E ela sempre do seu lado, com muita paciéncia e amor, contra tudo e todos! Aessa mae chamo Paciéncia! Psicéloga Daniela da Silva alemdaesquizofrenia.com histéria wivida por uma mie e sew ARMs eles Ne ROATe iG yt -10 1 (Malo Me UM aa UA )0L0 0 a=) 91 cen oe Ce Tae are Magic -y2- Farnese ae Le=]0f-Te C=O) C= Mecekt=WoeOLUMUD Melol WME Mel Molo 1010) que queria me ver, saf correndo, larguei tudo, cheguei La, ndo quero mais te ver... Bah saiu URI) t1et ene) (eee ae Ua Ae eRe in POL Cn Tal AU a ae “Antes de ser internado meu filho passou 6 anos trancados no quarto. E nesses 6 anos TEN ie SD) 0 OREM Tae Re Nan Re mn Clg ial alae TRD eC NOMA Le PALO Be AO CUp Us (ET a ee ee Ce col cel RIM ALeLo) fica um dia s6 sem eu. Agora eu faco meus trabalhinhos manuais, as flores, vejo uma areola ae Mel ae lce leer ORSON MR Reelin ee ela kes: ETM ee esl l a eee Cele eg MoT) Reel aCe a CUP-Tag Ne Ke (Ue (at a MKS M nae (Od CMe else) Ke Rn ee Rel one uma doenca, como o Dr. explicou, dai eu fiquei mais tranquila, entéo ndo é o que eu pensava...” Cau Strom eet Ea Ora a aren tle oe OER ale Come ew hawia dite ne inicie, puciéncia, nem todes tém, imagine wer Sew fitho sends discriminade (até mesme dentre de casa, © que infeligmente acentece muito!) e ter que engolir pora née pisrar a situacéie ? sicdloga Daniela da Silva E © que diger de wer um fithe ficar trancade durante 6 anes ne quarte ? Vecés podem imaginar © que essa mae sentia? A der que ela, carregowa? Mas, © mais importante que ew quere mestrar pura wocé é que eles wenceram! Foram mementes deferides, muitas fagrimas refaram, mas enfim a prog acentecew nessa famifia! Por isse quere dizer a uvecé cuidader que NUNCA PENSE EIN DESISTIR! Per mais espinhes que tenham ne sew caminhs, as flores iréie chegar e ai ser& © momento de wecé cofhé-tas © curtir © memente! Hoje Paciéncia wiwe com sew fithe sem problemas, ee, seque seus tratamentes, é muite afetuese e wiwen em pag e harmenia! a reflexiie que quere deixar atrawés desse relate é que por mais dificil que ressa parecer sempre é posstoek a mudanca, a melhora, a paz. Por isse com muite amer, persisténcia, @ paciéneia, sei que uecé, também wencerd! alemdaesquizofrenia.com Psicéloga Daniela da Silva Geralmente a maioria dos cuidadores sao as maes, salvo algumas belas excec¢des de pais, irmas, esposas, entre outros. E uma caracteristica muito marcante que vejo nesses familiares é a perseveranca. Capacidade de persistir, ndo desistir de lutar pelo bem estar de seus entes queridos. Mesmo perante tantas lutas, sofrimento, dUvidas, eles nado desistem! E eu os admiro por isso, afinal ndo sdo todos que conseguem! Essa mae passou por muitas provacées, dificuldades em sua familia. Sofreu desde pequena, conviveu com a esquizofrenia desde cedo. Mae e irma de pessoas com esquizofrenia. Exemplo de superacao. De persisténcia, de amor e esperanca. WBS Waa aT com a mae Persewerante: “Filho, ndo o carreguei na barriga durante nove meses, te amando mesmo antes de Inlet) 01-1 cel geo CIOMe an lke eon] Cs=t Raa (lee a eoroial elo LENOIR} SoU MCR eK CeO CRER cnc Rr eRe oe Cem R Rr m El MTT em eee Cem Ol oe Cie Calta ed cic meee Rade Cie Murnie Rk octal eR tell tec no purgatério porque tudo conspira contra vocé. Disse e continuo dizendo que, apesar de tudo, sou uma afortunada. Hoje D. esta em Lagoa da Prata, porém nao sei até quando vai ficar, se vai continuar gostando das pessoas da clinica e até quando estard adaptado. Tudo é questao de tempo. Mas nao desanimo. Enquanto tiver forcas, cuidarei do meu filho e nao deixarei que nada de mau Lhe aconteg¢a. Ele nao tem culpa da heranca que lhe deixei.” Bem, quem somes nés para julgar 6 eutre? Quem esti na pete, nas dificufdades que cada um enfrenta? Cada cuidader/Jamifiar fag ¢ melhor e da mefher maneira que pode, para ajudar sew ente queride. A indiwiduafidade, a histéria de vida de cada pessea dewe ser sempre fewada, em conta, UIA ESQUECA DISSO! Psicologa Daniela da Silva Psicologa Daniela da Silva alemdaesquizofrenia.com Sim, @ preciso coragem, garra para passar por tantas provas que conviver com a esquizofrenia traz. E todos esses cuidadores e familiares tem essa forca, alguns mais outros menos, é claro. E essa mde que eu chamo de guerreira € uma delas! Mae que luta incansavelmente pelo melhor para seu filho. Mae que passou sim por muitas batalhas, dores, mas nunca desistiu e vence uma batalha a cada dia! Uma mie sincera, rigida no momento certo, colocando limites também, porém, com muito amor para dividir. E além de buscar sempre o bem estar para seu filho ela consegue ajudar muitas outras familias que, assim como ela, sofrem a mesma dor. A mae guerreira representa todas mdes e cuidadores que convivem com a esquizofrenia! E tenho certeza que o recado que ela nos deixa fara muitos refletirem! Vames conhecer a mie ONT Corer J Ce one e CMTS Pavst ave gs SN) nla =) 01 -cet= TOM] Me CT LOI TLC PKL LO EleelainctaUi@olnal oI 101-] Moet (--Lae nike Coa CeCe CMM Mt) DRM Re Tare CME Coc lor ealerele Meat a acer Me CCE Me Ula cy foersTor=T a ole-1n LO F-T01oC

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