La Atencin Temprana y el Autismo

autismodiario.org/2016/05/14/la-atencion-temprana-autismo/

Daniel Comin 14/5/2016

Una de las bases para la reduccin de los signos negativos del autismo es la Atencin Temprana, es bsica y
fundamental, y a pesar de la evidencia cientfica y emprica, a da de hoy, conseguir atencin temprana de calidad
para nios con autismo es extremadamente difcil. Todo un drama que las familias viven da a da y un sobre costo
econmico que las administraciones pblicas parecen no acabar de ver.

La Atencin Temprana se define como: el conjunto de intervenciones, dirigidas a la poblacin infantil de 0-6
aos, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo ms pronto posible a las necesidades
transitorias o permanentes que presentan los nios con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de
padecerlos. A su vez es un derecho reconocido a nios y nias que tengan alteraciones en su desarrollo. Este
derecho se encuentra recogido en el artculo 25 de la Convencin Internacional de los derechos de las personas
con discapacidad (Firmada y ratificada por Espaa en 2008), en lo relativo a Salud.

La Atencin Temprana (AT) no es una intervencin del mbito educativo, se considera una intervencin del mbito
sanitario. Por tanto, el derecho a la salud es inherente a todo ciudadano y no puede ni debe ser constreido por
motivos econmicos. El derecho a la salud est recogido por la Constitucin Espaola en su artculo 43 . Es decir,
es un derecho amparado por la constitucin y las leyes. La no prestacin de este servicio implica la vulneracin de
los derechos fundamentales de la infancia, del marco legal existente, de la constitucin y de las directivas europeas
sobre proteccin a la infancia y atencin sanitaria. Si a esto aadimos que un elevado porcentaje de los nios
susceptibles de recibir AT tienen algn tipo de diversidad funcional, adems incurrimos en un delito de
discriminacin por motivo de discapacidad.

Curiosamente, la inexistencia o ineficacia de un sistema de AT, genera un sobrecosto econmico importante. Segn
el Ministry of Children and Family Development de Canad, por cada euro invertido en AT se ahorran 4 euros antes
de los 8 aos de edad. Aspecto que incide no solo en cuestiones econmicas, sino tambin sociales.

A su vez, vemos como existe una transferencia oculta de competencias de sanidad a educacin, al transferir la
responsabilidad de la atencin a poblacin infantil con trastornos del neurodesarrollo a los centros educativos,
quienes, no solo no estn preparados para dar respuesta a este tipo de necesidades especficas, es que adems
no es su responsabilidad. Pero adems, implica un sobreesfuerzo por parte de la administracin educativa, tanto a
nivel humano, econmico y tcnico, al tener que dar una respuesta educativa adaptada a nios que no han tenido
previamente la atencin necesaria.

Una vez concluido el proceso diagnstico, es importante iniciar la evaluacin final del nio o nia para su inclusin
en un programa de atencin temprana, de forma que se trabajen ya los dficits que pueda presentar. La atencin
temprana deber hacer honor a su nombre, recibiendo el nio la atencin a la mayor velocidad posible, y en horas
tempranas del da, para evitar que el nio est cansado. A mayor sea el trabajo inicial, ms probabilidades hay de
que los avances del nio sean rpidos y significativos. De igual forma, es fundamental que la familia reciba la
atencin y formacin necesaria para poder ser parte activa del proceso de avances del nio.

El equipo de atencin temprana debe estar coordinado con el resto de profesionales externos, de forma que exista
una coordinacin suficiente como para abordar a la mayor brevedad las necesidades del nio.

Dentro de los equipos de atencin temprana encontraremos a psiclogos, neuropsiclogos, terapeutas

ocupacionales, psicopedagogos, fisioterapeutas, integradores sociales, trabajadores sociales, nutricionista,,
quienes disearn el programa atencional especfico para cada nia o nio. Y de igual forma trabajarn con la
familia tanto en el proceso de formacin como de acompaamiento. De igual forma el equipo de AT deber contar
1/3
con profesionales mdicos de las especialidades: Pediatra, Neuropediatra, Paidopsiquiatra y Neurologa. Quienes
debern atender las posibles derivaciones a otros servicios especializados y trabajar en cooperacin estrecha con
el resto del equipo.

En lo referido a la atencin al nio o nia con autismo, los programas de atencin que se llevarn a cabo una
evaluacin completa de fortalezas y debilidades. Dentro de la evaluacin se deben considerar aspectos
relacionados con:

Trastorno del Procesamiento Sensorial

Capacidades comunicativas
Autonoma personal
Generacin de habilidades y enfoques proactivos para la gestin de conductas
Desarrollo de competencias sociales
Fomento de la independencia
Desarrollo de habilidades cognitivas
Presencia o no de desordenes alimenticios
Programa individualizado de trabajo
Formacin e informacin a la familia

En cuanto a las horas semanales de atencin tenemos desde el modelo de 40 horas semanales propuesto por
Loovas (1987), a las 25 a 30 horas semanales propuestas por Eikeseth, Smith, Jahr, y Eldevik (2002) o por Howard
y sus colegas (2005). Sin embargo, no podemos hablar de cifras exactas, ya que cada nio puede presentar
necesidades atencionales diferentes, ser por tanto el equipo especializado quien deber establecer las horas
necesarias y el tipo de atencin que cada nio requiera en funcin de los criterios tcnicos que consideren la
frecuencia y tipo de atencin que el nio requiera. Esto significa que realmente no podemos decidir por decreto el
nmero de horas que un nio necesita, es como si se pretendiera regular por ley o decreto o normativa las
sesiones de dilisis que una persona con problemas renales necesitara, el nmero de sesiones viene dado por el
criterio tcnico del equipo de especialistas, pues con las horas de AT es lo mismo, ser el equipo especializado
quien debe decidir si un nio requiere de 3 o 20 horas semanales de intervencin, no hay dos nios iguales. Este es
otro problema al que hay que enfrentarse, las Administraciones pretenden regular el nmero de horas como si las
necesidades de un nio pudieran sumarse o restarse como una operacin matemtica.

Debemos tomar tambin en consideracin el tiempo de atencin en el entorno familiar, es decir, que en familias que
han recibido una adecuada formacin, esta intervencin puede extenderse los 7 das a la semana. Considerando
que hablamos de nios pequeos, es muy importante no generar una saturacin en el nio. Es bsico remarcar que
a mayor capacitacin por parte de la familia, mayor intensidad y duracin podr tener esta intervencin. La
tutorizacin de la familia por parte del equipo profesional es un procedimiento que ayuda a extender esta atencin,
la formacin de la familia adquiere por tanto una gran relevancia.

Consideraciones:

Es importante disponer de un completo protocolo de atencin para poder enfrentar de forma ordenada todo el
proceso. Ya que la atencin en el autismo es interdisciplinar, y es importante por tanto disponer de un diseo que
abarque no solo el primer momento del diagnstico, sino se extienda a otros mbitos, de forma que se genere un
mejor aprovechamiento de los recursos econmicos y humanos existentes.

En otros aspectos relativos a bebs prematuros o muy prematuros, parlisis cerebral, Sndrome de Down,
hipoacusia, ceguera, metabolopatas o patologas genticas conocidas, enfermedades raras, u otros aspectos que
incidan en el desarrollo tpico del beb o el nio, el procedimiento ser similar en cuanto al protocolo de deteccin,
2/3
diagnstico e intervencin en el nio.

Efectos de NO recibir AT de calidad

Como hemos visto, la AT es un factor fundamental y que marca la diferencia entre un nio con autismo que
presente un desarrollo adecuado y que adquiera competencias bsicas y uno que no. Esto se traduce en algo muy
duro, nios que presentan conductas problemticas y que acaban siendo medicados en un intento de controlar
conductas, estrs familiar, y una mala calidad de vida del nio y de su familia.

Realmente no se puede generalizar, pero bsicamente los dos aspectos principales que se deben abordar en la AT
en nios con autismo en una primera instancia estn relacionados con los desordenes sensoriales y la
comunicacin. Por supuesto habr variaciones en funcin de cada nio y de sus necesidades o dficits, pero para
eso se debe realizar una adecuada valoracin del nio. Una vez se abordan los problemas sensoriales y de
comunicacin el equipo decidir que otros aspectos se trabajaran, ya sea de forma simultnea o secuencial lo
referido a autonoma personal, habilidades bsicas de la vida diaria, etc, El abordaje evitar que el nio presente
frustracin, berrinches, irritabilidad, malas conductas, etc,, es decir, que aunque cada nio tendr su propio ritmo,
su evolucin en edades tempranas ser ms rpida, y la adquisicin de competencias bsicas evitar
generalizaciones inadecuadas o comportamientos no deseados, y de esa forma estaremos preparando al nio para
la escuela (por ejemplo) y adems estaremos formando a la familia para poder abordar con eficacia los desafos
que se pueden presentar en al crianza de un nio con autismo.

Si esto no se da, lo que es probable que suceda es que el nio no presente avances adecuados, el estrs familiar
se dispare, la llegada al colegio sea muy compleja, etc, y la probabilidad de que la nica va para controlar las
malas conductas sea una solucin qumica con muchos efectos indeseados.

La realidad nos dice que en Espaa hay pocos centros de AT que dispongan de equipos de integracin sensorial, o
al menos de estimulacin. Tambin el nmero de horas que se dedican son pocas, y en cuanto los nios cumplen
los 3 aos se les enva al colegio, donde normalmente generamos una sobre-exigencia al nio y al colegio. Lo cual
es malo para todos, es malo para el nio, para la familia, para los profesionales de educacin, , y que en muchos
casos va a generar un retraso importante en el desarrollo del nio.

La realidad es esta, pocas horas de AT, no siempre de calidad, y en muchos casos transferida a un colegio, que ni
es el lugar ni es la mejor solucin. Aunque es obvio que al final el nio debe acudir al colegio, lo que no debemos
hacer es que por su derecho a la educacin le restrinjamos su derecho a la salud. Y esto es el drama oculto que
viven las familias, que en vez de ser conscientes de que la AT debe ser el pilar de la intervencin, el sistema los
enva al colegio, con al esperanza de tapar el problema y por tanto la reclamacin familiar.

Es por tanto fundamental el hecho de que se exija a las Administraciones una oferta adecuada y que contienda con
un modelo moderno de intervencin. Animamos a asociaciones y familias a incidir de forma intensa en este aspecto
fundamental, ya que no solo acaba resultando ms econmico, sino que potencia y acelera los avances de los
nios. No hacerlo provoca un mayor costo, que generalmente recae en la familia, mayor sufrimiento familiar y
limitar en muchos casos los avances de nuestros nios debido a una visin limitada de qu se debe hacer en la
intervencin del autismo.

3/3