Douleur analg.
(2012) 25:175-182
DOI 10.1007/s11724-012-0285-9
ARTICLE ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE
Dtresse et douleurs sont-elles corrles en fin de vie ?
Pain and distress: are they correlated at the end of life?
A. Van Lander J. Gaucher B. Pereira V. Virginie
Reu le 8 novembre 2011 ; accept le 4 mai 2012
Springer-Verlag France 2012
Rsum But : Cette recherche en psychologie tudie les
liens entre effraction somatique, dtresse et crise identitaire
des patients en fin de vie.
Mthode : 14 psychologues analysent leurs entretiens
laide dun livret ralis cet effet.
Rsultats : 629 entretiens sont raliss avec 210 patients.
Leur dtresse est fortement corrle avec leffraction de la
fonction pare-excitatrice.
Conclusion : une effraction somatique augmente la dtresse
et rompt le sentiment dunit. Cela se rsorbe proximit du
dcs.
Mots cls Soins palliatifs Dtresse Crise didentit
Fonction pare-excitatrice Psychologie
Abstract Goal: This psychologic research studies the links
between somatic break-in, distress and identity crisis of
patients at the end of their life.
Method: 14 psychologists analyze their discussions with a
specific booklet.
Results: 629 interviews are carried out with 210 patients.
Their distress is strongly correlated with the breaking of the
barrier-excitatory function.
A. Van Lander (*)
CHU Clermont-Ferrand, centre de soins palliatifs,
hpital Nord, F-63118 Cbazat
e-mail : avanlander@chu-clermontferrand.fr
Universit de Lyon, laboratoire Sant, Individu,
Socit (EAM-SIS-HCL 4128)
J. Gaucher
Universit de Lyon, laboratoire Sant, Individu,
Socit (EAM-SIS-HCL 4128)
B. Pereira
CHU Clermont-Ferrand, DRCI
V. Virginie
CHU Clermont-Ferrand,
centre de soins palliatifs, centre de la douleur
Conclusion: a somatic breaking increases distress and breaks
the sense of unity. It decreases near death.
Keywords Palliative care Distress Identity crisis
Barrier-excitatory function Psychology
La dtresse des hommes en fin de vie constitue le sujet de
cette tude issue dun travail de thse doctorale de psycho-
logie. Ces dix dernires annes, ce sujet merge dans
lensemble des travaux mens par les quipes au contact
des patients. La dtresse est un dfi pour les soins palliatifs
[2]. Elle interpelle, convoque les familles et les soignants
dans leurs limites la supporter chez autrui. Elle devient
lenjeu de dbats pour la socit avec des rponses telles
que leuthanasie et le coma artificiel encore appel sdation.
Linsupportable de la dtresse les justifie-t-elle ? Rend-elle la
vie insense ? La dtresse en fin de vie est-elle une fatalit
laquelle nous ne pouvons rpondre quen tant au patient sa
conscience ou sa vie ?
En cancrologie, aux tats-Unis, linitiative de la Natio-
nal Comprehensive Cancer Network (NCCN), un groupe
multidisciplinaire a propos, partir de 1997, des standards
et des recommandations de bonnes pratiques cliniques pour
lvaluation et la prise en charge de la dtresse [7,8]. La
notion centrale est celle du retentissement du trouble psy-
chique sur la vie de lindividu dterminant la ncessit
daides. Holland et son quipe proposent une dfinition de
la dtresse, actuellement retenue en oncologie : Une exp-
rience dsagrable de nature motionnelle, psychologique
ou spirituelle qui interfre avec laptitude grer son traite-
ment. Elle se prolonge dans un continuum allant dun senti-
ment commun normal de vulnrabilit, de tristesse, de peurs,
jusqu des problmatiques plus majeures comme une
anxit, des attaques de panique, une dpression, ou une
crise spirituelle . Celle-ci est considre comme devant tre
entendue et traite par lquipe mdicale intgrant une prise
en charge psychosociale complmentaire. Parfois, ces rpon-
ses restent inefficaces face des comportements de panique,
dagitations et des motions extrmes. Des quipes ont
entrepris dinvestiguer ses causes possibles au niveau social,
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spirituel et physiologique [5,12,17,18] mais ses mcanismes
psychologiques restent mal compris.
En soins palliatifs, elle reprsente selon Zittoun [20],
un dfi pour la relation thrapeutique, plus encore que la
mort . Sa prvalence peut en effet atteindre jusqu 58 %
chez les patients en fin de vie [6]. Son lien avec le Mourir
reste pourtant contradictoire. Si lon en croit ltude de
Cheung et al. [1], qui utilisent lEdmonton Symptom Assess-
ment System (ESAS) pour valuer 198 patients, la dpres-
sion et lanxit deviendraient mme non significatives en se
rapprochant du dcs, mais cette quipe nuance ce rsultat
deux ans plus tard [19]. Lvaluation de 365 patients en
ambulatoire laide de la Beck Depression Inventory rvle
en fait une augmentation de manire curviligne de la dpres-
sion. Il est noter que la dtresse continue tre value
le plus souvent partir de la symptomatologie classique
danxit et de dpression avec de multiples chelles. Cette
prolifration et dispersion des outils dvaluation pourraient
tre le signe dune difficult circonscrire une conception
consensuelle. La dfinition propose par Holland vitait la
catgorisation psychiatrique du vcu du malade, particulier
et normal dune situation grave, mais elle relve davan-
tage dune proposition pragmatique. Avant dexpliciter plus
avant cette nouvelle tude sur le vcu des patients en fin de
vie, nous allons donc dabord dlimiter les concepts psycho-
logiques complmentaires que nous retenons pour dfinir
la dtresse.
Pour commencer, ltymologie du mot dtresse ren-
voie la mme ide que celle de langoisse : tre ltroit, Ltude a t au pralable soumise au Comit dEthique des
oppress avec lide dune rduction des possibles. Le dic-
tionnaire fondamental de psychologie (Bloch, 1997) propose
cette dfinition : Sentiment de dlaissement, dabandon,
ressenti dans une situation critique, ncessitant une aide
extrieure et/ou amenant un sujet demander de laide, un
secours social ou psychique (). Le sujet en dtresse souffre
dune disparition de ses investissements affectifs et dune
sidration de ses mcanismes de dfense, pouvant le
conduire, surtout dans la vieillesse, une grave dfaillance
psychique () . En psychanalyse, Freud utilisait le mot
Hilflosigkeit, traduit par la notion de dsaide, ce qui signifie
tre en manque daide. Ce terme dsigne ltat dextrme
dmunition, de vulnrabilit vitale de lenfant dpendant
dans ses premiers temps de vie de lenvironnement maternel.
Nous retiendrons donc de ce concept de dtresse quil dfinit
un tat daffect fort li la dpendance totale. Lorsque la
dpendance est gnre par une maladie grave, certains
auteurs dfendent en complment lide que cet affect puisse
tre lexpression dune crise dveloppementale didentit
[10]. La dfinition retenue pour la cancrologie par la
NCNN voque dailleurs la notion de crise spirituelle .
Applique la priode de la fin de la vie, cela voudrait
dire que le Mourir constitue une tape de dveloppement
psychique, ncessaire pour intgrer dans lidentit en volu-
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tion les changements imposs par la maladie. Le patient
prouve un sentiment de rupture de ses sentiments didentit,
dont le paroxysme est cette impression profonde de ne plus
savoir qui il est : une perte de soi. Le vcu subjectif en serait la
dtresse. Dans la clinique, nous percevons effectivement cette
dynamique identitaire associe la dtresse, en termes de
dssaisissement de soi, mais galement comme permettant
parfois lapparition de nouveaux sentiments dintgrit [3].
Dans cette tude dbute en 2010, nous avons ainsi voulu
observer la fois la dtresse et les mouvements identitaires
chez les patients en fin de vie, dans lobjectif de reprer leur
articulation avec lvolution de la maladie. Parmi les nom-
breux rsultats de ces observations, nous avons choisi, pour
cet article, de slectionner ceux qui nous permettent de
rpondre ces questions : est-ce que la dtresse psychique
et les sentiments de ruptures identitaires sont lis aux pertes
somatiques, notamment la perte de la fonction pare-
excitatrice responsable du vcu de douleur ? En dautres ter-
mes, est-ce que la dtresse est comprhensible au regard des
fractures du corps ? Et enfin, est-elle sans issue ?
Lhypothse que nous allons dbattre est la suivante : les
pertes somatiques, responsables notamment de la douleur,
occasionnent des ruptures identitaires dont le vcu subjectif
est la dtresse.
Mthode
Centres dInvestigation Clinique de linter-rgion Rhne-
Alpes-Auvergne et au comit scientifique de la Socit Fran-
aise dAccompagnement et de soins Palliatifs (SFAP). Elle
est observationnelle et prospective sur une anne : elle porte
sur tous les entretiens cliniques raliss par quatorze psycho-
logues intervenant sur toutes les quipes de soins palliatifs
(rseaux, quipes mobiles, lits identifis et unit de soins
palliatifs) de la rgion Auvergne, rgion prsentant en
France lun des plus forts taux de mortalit (aprs le Limou-
sin). Pour viter les particularismes des interprtations de
chaque psychologue, la mthodologie choisie est au carre-
four entre mthode quantitative et qualitative. Le champ
dobservation est constitu des entretiens : nous tudions
les relations intersubjectives des psychologues et des
patients, dans ces interactions o le troisime protagoniste
est la maladie ltale. Linterprtation comprhensive opre
par les psychologues dans les entretiens dtecte les faits psy-
chologiques pour nous aider concevoir la rencontre psy-
chique avec la maladie grave dans une sorte de schmatisa-
tion gnrale des ralits individuelles. De faon trs
pratique, les psychologues ont sign un accord de collabo-
ration, les engageant utiliser durant une anne un outil
danalyse. Ils se sont engags ne pas modifier leur pratique
habituelle auprs de leurs patients et utiliser loutil a
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posteriori de chaque entretien dans la limite dune semaine.
Le fait dutiliser les entretiens psychologiques raliss en
soins palliatifs comme champs dobservation a slectionn
les patients :
prsentant un niveau de vigilance suffisant pour tre en
capacit de bnficier dun entretien, cest--dire cot
un, deux et trois lchelle de Rudkin ;
suivis par une quipe de soins palliatifs et atteints dune
pathologie grave, volutive ou terminale ;
en demande dune aide psychologique qui soit lorigine
de la rencontre ;
suivis potentiellement domicile ou lors dhospitalisation.
Pour aiguiser lattention des psychologues, selon cette
activit psychique dcrite par Freud daller la rencontre
des impressions des sens au lieu dattendre passivement leur
apparition [4], loutil introduit un systme de marques
facilitant la mmorisation et la restitution des lments de
lentretien. Il sagit dune trame conceptuelle, sous forme
dun formulaire, remplir pour valuer : la dtresse, la crise
identitaire, limportance des pertes gnres par la patholo-
gie, les mcanismes dadaptation et de dfense, les contre-
transferts des psychologues et les fonctions des entretiens.
Chaque concept tait expliqu aux psychologues dans un
livret accompagnant le formulaire. Nous avons dj prsent
ailleurs les rsultats concernant sa validit [13-15]. Les items
qui nous intressent ici sont ceux concernant les pertes, la
crise identitaire, la dtresse et les mcanismes de dfense et
dadaptation.
Concernant tout dabord les pertes, les psychologues
avaient leur disposition un tableau pour indiquer limpor-
tance des pertes, notamment des fonctionnalits du corps, de
limage du corps et de la fonction pare-excitatrice. Ces trois
catgories nimpliquent pas en fait les mmes processus. Les
pertes de limage et des fonctionnalits du corps impliquent
un mouvement de dessaisissement de soi, de rduction la
manire dune peau de chagrin, alors que les pertes de la fonc-
tion pare-excitatrice impliquent un mouvement de multiplica-
tion envahissante de sensations douloureuses nouvelles. Exa-
minons les pertes en termes de dessaisissement de soi :
limage du corps est lensemble des perceptions et des
reprsentations qui nous servent voquer notre corps,
comme objet physique mais aussi charg daffects. Cest
laspect imageant du corps comme support affectif et
comme premire reprsentation inconsciente de soi,
comme principe unificateur et mdiateur de la relation
lautre. Elle dpend de la qualit de lenvironnement, ainsi
que de la formation du narcissisme. tout moment, elle
peut tre modifie, lpreuve de la vie relationnelle ;
les fonctionnalits du corps sont les fonctions de relations
(qui permettent de se mouvoir, dentendre, de sexprimer,
de toucher), les fonctions de nutrition (qui permettent de
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se maintenir en vie par les changes avec notre environ-
nement en salimentant, respirant, liminant) et les
fonctions de reproduction. Lorsque des pertes se produi-
sent au niveau des fonctionnalits du corps, par exemple
des fonctions liminatrices ou nutritives, elles rinterro-
gent la distinction entre soi et lautre. La barrire imagi-
naire entre lintrieur et lextrieur nest plus oprante. La
limite du corps est troue. Les pertes ne sinscrivent pas
simplement en termes de ce qui se dtache ou sort du
corps mais en termes de perte de soi.
Au contraire, de ces pertes de limage et des fonctionnalits
du corps, leffraction de la fonction pare-excitatrice signifie
pour les patients une augmentation des perceptions somati-
ques. La fonction pare-excitatrice permet de rguler les ten-
sions internes ou externes au corps. Nous pouvons imaginer
cette fonction ainsi quune peau, la surface de notre corps,
qui rduit et transforme ce qui peut nous atteindre. Dvelop-
pe partir de lenfance, elle permet de lier les perceptions
avec des reprsentations pour les signifier et viter quelles ne
fassent effraction au niveau psychique. La tension est subjec-
tive et reprsente. Nous supportons la douleur tant que nous
la comprenons comme provenant dun lieu circonscrit. Une
perte de la fonction pare-excitatrice signifie une capacit
moindre supporter la douleur avec une origine que nous
ne localisons plus en un lieu interne ou externe. Denveloppe
vide et troue, le corps se remplit de nouvelles sensations.
Elles envahissent le psychisme sidr et effract et rduisent
la temporalit ce prsent fig.
Aprs lvaluation de lensemble de ces pertes, les psy-
chologues valuaient dans le formulaire la frquence de la
dtresse et du bien-tre chez leurs patients au moyen dune
chelle visuelle analogique sur le modle de celle labore
par le groupe interdisciplinaire de Holland [7,8].
Concernant ensuite la crise identitaire, un tableau permet-
tait dindiquer si les patients prsentaient une rupture ou une
nouveaut des sentiments didentit (dunit, de continuit,
doriginalit, de diversit, de soi ralis par laction et
destime de soi). Ce tableau sinspire des travaux dErikson
[3], Kas [9] et Tap [11]. Il a prcdemment t utilis dans
une forme assez semblable par Welnovski-Michelet [16].
Nous allons expliciter les trois sentiments les plus impliqus
dans le sujet de cet article : les sentiments dunit, de conti-
nuit et de ralisation de soi par laction. La premire dimen-
sion dveloppe par Erikson est la continuit, cest--dire la
permanence de soi dans le temps et lespace. Malgr les dif-
frences identitaires, le sujet continue sprouver le mme.
Il nprouve pas de rupture de son existence. Dans la maladie
grave, les changements du corps peuvent rompre ce senti-
ment par des modifications trop rapides et nombreuses. Le
second sentiment, le sentiment dunit ou de cohrence soi
permet au sujet de se sentir comme un et non dilu avec
autrui. Un effort constant dautonomisation, de sparation et
178
daffirmation sont ncessaires pour que le sujet se sente en
cohrence avec qui il est. Enfin, laction est ncessaire
lindividu pour mettre en acte son potentiel. Cest le terreau
des sentiments didentit. Laction permet de saffirmer au
prsent, mais galement dans les diffrentes temporalits.
Raliser ses valeurs oriente sa vie, donne le sentiment den
tre acteur et procure une sensation de bien-tre. On prouve
la vrit de ce que lon est, de ce que lon fait et de ce quon
est capable de faire.
Concernant enfin les mcanismes de dfense et dadapta-
tion, nous avons choisi dassocier des mcanismes pourtant
trs diffrents tels le Coping plutt inspir du courant de la
psycho-oncologie, la dissociation plutt psychanalytique et
lhumour ou la rverie mis en exergue par les travaux sur la
rsilience. Notre choix tait guid par notre exprience
clinique et les tudes des thrapeutes intervenant auprs de
patients en fin de vie comme Deschamps, Alric ou encore De
MUzan. Nous avons ainsi propos sept mcanismes cons-
cients ou inconscients pouvant participer la transformation
de lexprience traumatique : lhumour, la dissociation, la
rgression, les liens dattachement, le Coping, lintellectua-
lisation et la rverie. Ces mcanismes sont bien connus des
soignants puisque classiquement voqus pour comprendre
les comportements des patients. Nous noterons simplement
que la rgression nest pas confondre avec des conduites de
repli. Le patient investit son monde interne lorsque la fatigue
devient intense. Mme sil parat moins prsent, il est tou-
jours habit par ses penses, le plaisir de se souvenir et
dimaginer. La prsence bienveillante des soignants permet
que cette rgression soit confortable.
Lensemble des paramtres tudis au cours de cette
tude a fait lobjet dune analyse statistique effectue par
une quipe indpendante (DRCI-CHU Clermont-Ferrand)
sous STATA v10 (Stata Corp, College Station, TX, tats-
Unis) et Alceste pour les notes libres des psychologues. La
population a t dcrite par des moyennes (M) avec les
carts-types () et des mdianes (Md) pour les variables
quantitatives et tous les tests statistiques ont t effectus
au risque derreur de premire espce = 5 % (hormis tests
multiples). Nous indiquerons dans la suite de cet article les
rsultats significatifs en renseignant les coefficients de
rgression [b] accompagns de leur intervalle de confiance
codifi ainsi : (le premier intervalle/le second intervalle). Ils
sont issus de modles mixtes, adapts pour lanalyse de don-
nes longitudinales puisque permettant, via lintroduction
deffets alatoires, de modliser la non-indpendance des
donnes entre les diffrentes mesures dun mme individu
au cours du temps. Les coefficients de rgression indiquent
le sens des relations entre deux paramtres (corrlation
ngative ou positive). Les ruptures identitaires sont indi-
ques par des valeurs ngatives avec un score sur -6 et les
nouveauts identitaires avec des valeurs positives avec un
score sur 6.
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Rsultats
Les rsultats sont issus de laccompagnement de 210 patients
et de 629 entretiens. Les patients taient gs en moyenne de
68,5 ans (33-95 ans) avec une majorit de femme (54,1 %).
Leurs pathologies, principalement cancreuses, dataient en
moyenne de 23,8 mois ( 41,4). Vingt-trois pourcents des
patients taient suivis leur domicile. Ils taient majoritaire-
ment informs de leur pathologie (98 %) et beaucoup du
fait que leur pronostic tait palliatif (68,2). Leur dcs est
survenu peu aprs le premier entretien psychologique, une
quarantaine de jours, ne laissant le temps, en gnral, que de
trois entretiens.
Dans plus dun entretien sur deux, les patients ont pr-
sent des pertes gnres par la maladie ltale se rapprochant
du niveau important. Les premiers entretiens ont prsent un
niveau maximum de lensemble des pertes (M = 6,8/12). Les
psychologues font rfrence des moments de confusions et
de grandes fatigues. Les pertes des fonctionnalits du corps
sont en moyenne importantes (2,2/30,8), les pertes de
limage du corps (1,7/30,8) et celles de la fonction pare-
excitatrice (1,4/30,9) sont peu importantes. Les pertes des
fonctionnalits et de limage du corps sont trs corrles
[b=0,41]. Lanalyse longitudinale rvle une diminution de
ces pertes en se rapprochant du dcs (Fig. 1). Les psycho-
logues ont valu la dtresse sur lensemble des entretiens
3,9/10 ( 1,9) avec une mdiane 4/10. Cinquante-trois
pourcents des patients prsentaient une dtresse suprieure
5/10. Lanalyse longitudinale rvle une frquence maxi-
male au premier entretien (M = 4,7/10, Md = 5/10 2,8)
atteignant le seuil identifi par la NCCN comme significatif
(Fig. 2). Concernant les sentiments didentit, les psycholo-
gues ont peru des ruptures chez 77 % des patients. La moi-
ti des patients a prsent des ruptures dau moins trois sen-
timents. Le sentiment de continuit tait le plus atteint. Les
psychologues ont peru sa rupture dans 42,4 % des entre-
tiens. Le sentiment de soi ralis par laction tait atteint
Fig. 1 Les pertes gnres par la maladie ltale (n = 210)
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Fig. 2 La dtresse (n=210 patients)
dans 34,9 % des entretiens, le sentiment dunit dans 29,2 %.
Les autres sentiments taient moins altrs. Lvolution
longitudinale a t favorable. Les ruptures ont t en effet
maximales lors du premier entretien avec une moyenne de
-2,3/-6 (1,8, Md = -2) et rgressaient ensuite (Fig. 3).
Concernant maintenant les corrlations entre les pertes
somatiques et la crise identitaire, les rsultats vrifient
lhypothse selon laquelle les pertes occasionnent des ruptures
identitaires. Lorsque les pertes sont values comme rgres-
sant alors la crise identitaire se rsorbe. Lorsquelles sont va-
lues comme augmentant, la crise identitaire est plus prsente
[b = -0,33(-0,39/-0,27)]. Les pertes de limage du corps ont t
les plus impliques dans les crises identitaires [b = -0,41
(-0,63/-0,18)] avec une action sur les sentiments de continuit,
dunit et destime de soi. Les pertes des fonctionnalits
du corps ont atteint le sentiment de soi ralis par laction
[b = -0,16 (-0,21/-0,09)]. Les pertes de la fonction pare-excita-
trice ont exerc un effet moindre [b = -0,22(-0,43/-0,006)] et
uniquement sur le sentiment dunit.
Ces ruptures identitaires sont ensuite trs corrles
lapparition de la dtresse [b=0,7(0,32/1,08)] dans les entre-
Fig. 3 Les ruptures identitaires (n=210)
179
tiens. En labsence de rupture, une dtresse significative
ntait encore prsente que dans seulement 6 11 %
des entretiens. Cette prsence sexplique alors par les pertes
de la fonction pare-excitatrice que nous avons vu peu impli-
que dans la crise identitaire alors quelle gnrait directe-
ment une trs forte dtresse [b = 0,8 (0,53/1,07)]. Cela signi-
fie que la prsence de douleur forte en labsence de crise
identitaire peut gnrer une forte dtresse. En retour,
limportance de la dtresse augmentait galement la sensa-
tion de perte chez les patients. Un patient avec une dtresse
leve, cest--dire suprieure 4/10, prsentait un accrois-
sement de ses pertes globales induites par la maladie
[b = 2(1,6/2,4)].
Concernant les mcanismes de dfense, le mcanisme de
rgression tait prsent dans 50 % des entretiens. Les pertes
de la fonction pare-excitatrice et de limage du corps aug-
mentaient de faon importante chez les patients le recours
des comportements rgressifs [b(pare-excitatrice) = 0,65
(0,4/0,9) et b(image) = 0,35(0,11/0,57)]. Les autres mca-
nismes de dfense taient plutt mobiliss par la dtresse
et les ruptures identitaires. Les seuls mcanismes prsen-
tant pour effet de diminuer la dtresse ont t la rverie
et lhumour [b(humour) = -1,26(-2,03/-0,49) et b(rverie) =
-1,07(-1,9/-0,25)]. Peu prsents en dbut de suivi, ils
augmentaient ensuite progressivement. La rverie permettait
en outre de restaurer le sentiment de continuit
[b = 0,28(0,07/0,49)] des patients ce qui, en retour, augmen-
tait leur sentiment de bien-tre [b = 0,99(0,42/1,57)]. Le
mcanisme de dissociation tait prsent dans 54 % des
entretiens. Il ntait pas mobilis par les pertes somati-
ques ni par la dtresse mais par lapparition de nouveaux
sentiments didentit [b = 0,59(0,43/0,75)] comme le senti-
ment de continuit que nous avons vu prcdemment mobi-
lis par la rverie. La dissociation a prsent cette caract-
ristique intressante dtre active par la dynamique
identitaire quelle permettait galement de potentialiser
[b = 0,3(0,07/0,53)].
En synthse, les pertes de limage et des fonctionnalits
du corps gnraient une crise identitaire au niveau des senti-
ments dunit, de continuit et de ralisation de soi par
laction lorigine dune plus grande dtresse alors que les
pertes de la fonction pare-excitatrice nimpactent que le
sentiment dunit mais gnrent une trs forte dtresse. Les
patients prsentaient de plus fortes dtresse et crise identi-
taire en dbut de suivi, ce qui saccompagnait de comporte-
ments rgressifs. Cela diminuait dans les entretiens suivants
avec lapparition de rverie et dhumour.
Discussion
Dans ces rsultats, nous allons essayer de comprendre leffet
respectif des pertes induites par la maladie sur lidentit et le
180
vcu des patients en fin de vie. Nous rappelons que notre
objectif tait didentifier si la dtresse est comprhensible
la lumire des fractures du corps.
Parmi nos trois catgories, ce sont les pertes de la fonction
pare-excitatrice qui occasionnent la plus forte dtresse. Pour
rappel cette fonction est celle qui est implique dans le vcu
subjectif de la douleur. La revue de littrature confirme cette
relation de cause effet entre douleur et dtresse. Dj
en 1920, Freud articulait sa thorie du traumatisme avec
leffraction du pare-excitation. Il prcisait pourtant quune
atteinte somatique protgeait lindividu du traumatisme psy-
chique. Lnergie psychique, la libido se porte en effet sur la
blessure. Elle est lie une reprsentation et ne se transforme
pas en angoisse envahissant le sujet. Le patient peut dire
jai mal tel endroit et non je suis mal . Les rsultats encore de faon gnrale lide de contenant, de vtement.
de notre tude ne confirment pas ce rle protecteur de la
pathologie puisque les atteintes somatiques sont trs corr-
les avec la dtresse psychique. Ceci provient certainement
des caractristiques des pathologies affectant les patients de
notre tude : principalement cancreuses avec des atteintes
multiples de type mtastatique. Ces pathologies ne sont pas
localises en un seul point, que peut se reprsenter le patient
et sur lequel il peut focaliser son attention. La source soma-
tique de douleur est multiple, diffuse et difficilement repr-
sentable. Au niveau identitaire, nous avons vu que la douleur
exerce galement un effet en termes de rupture sur le senti-
ment dunit. Erikson voque le sentiment dunit en termes
dgalit soi-mme, dunit de sa personnalit dont on soit selon les rsultats de notre tude, les pertes des patients, leur
fier. La douleur met lpreuve ce sentiment : le patient ne se
reconnat plus dans ses comportements honteux, dappels
dsesprs et humiliants pour que la douleur cesse.
Les deux autres catgories de perte (image du corps et
fonctionnalits) sont plutt impliques dans les ruptures
identitaires qui occasionnent leur tour la dtresse. Les
pertes des fonctionnalits du corps sinscrivent du ct du
manque, de la vulnrabilit et de la dpendance vitale
autrui. Elles rinterrogent la distinction entre soi et lautre.
Les fonctions liminatrices sont par exemple assures par les
lavements, la pose de sonde Les patients supportent pro-
gressivement quautrui ait accs leur intimit avec une
extriorisation permanente du corps pour le matriser. La
maladie met lpreuve le sentiment dunit. Elle transforme
le corps en espace dont la gographie nest plus familire.
Limage du corps est atteinte. Ses lments imaginaires sont
dtachs de leurs connexions habituelles pour devenir un
assemblage dorganes dfaillants dont le reflet est celui de
ltranget et du danger. Le sentiment de continuit est rompu
avec cette vidence que plus rien nest certain et que la per-
manence de soi nest plus assure. Les pertes des fonctionna-
lits, se conjuguant avec la perte dune image unifiante du
corps, dstabilisent la sensation de continuit et dunit de
soi alors que, dans le mme temps, les moyens dactions sont
limits. Concernant le sentiment de soi ralis par laction, les
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tches encore ralisables paraissent infantiles, se rduisant
rpondre aux besoins primaires. Elles luttent difficilement
contre le sentiment dinfriorit. La dpendance inscrit les
sentiments dinsuffisance et dincomptence pourvoir
son existence par ses propres moyens.
Lensemble des pertes qui accompagnent lvolution de la
maladie modifient le corps en termes de bance : perte de
qualits et perte de composants, de morceaux organiques .
Ces absences sont les signes apparents de la maladie qui se
signifie dans le corps. Il est autre quavant et devient de plus
en plus prsent par les soins quil ncessite pour compenser
ses pertes. Il devient le terrain visible du mauvais pronostic.
tymologiquement, le terme maladie , male habitus ,
vhicule dailleurs lide de manire dtre, dallure ou
La maladie signifie une mauvaise faon dhabiter un corps
de moins en moins ajust son propritaire. Nous passons
ainsi dune dimension somatique une dimension sman-
tique par limpact au niveau identitaire. La maladie gnre
la dtresse parce quelle fait sens au niveau de Soi. La crise
du Mourir est celle de lintgration dun corps modifi et
mortel avec cette question que lon peut se poser, la suite
de Marin, jusquo peut-on encore tre soi-mme ?
Et en filigrane, comment volue cette crise du mourir et
quelle analgsie psychique est alors possible ?
tonnamment, nos rsultats sont en contradiction avec
notre exprience clinique et la logique mdicale. En effet,
dtresse et les ruptures identitaires rgressent avec lavance
de la maladie jusqu prsenter un niveau faible proximit
du dcs.
La premire explication rside certainement dans la prise
en charge interdisciplinaire palliative. En effet, en compl-
mentarit avec les psychologues, les mdecins et les soi-
gnants interviennent pour limiter lensemble des symptmes
notamment douloureux. Ces interventions conjointes ont
certainement un effet thrapeutique sur les pertes de la fonc-
tion pare-excitatrice et ainsi sur la dtresse qui en rsulte.
La deuxime explication concerne linteraction avec les
mcanismes de dfense. Le premier entretien est celui
dune prise de conscience du caractre dfinitif et irrduc-
tible des pertes. Le mcanisme de rgression, trs prsent,
peut tre considr comme une mobilisation par les patients
de contre-charges venant stopper lenvahissement de la
dsorganisation, une forme de dfense primaire destine
juguler leffraction et dompter la pousse quantitative
traumatique qui a effract la fonction pare-excitatrice. Le
patient se protge. Le corps douloureux redevient objet de
soins et dattentions. La maladie reprsente alors une
pause, un recentrement sur soi. La dure de la dtresse
pourrait tre considre comme le temps ncessaire pour
mobiliser les mcanismes plus volus comme la dissocia-
tion, la rverie et lhumour. Nos rsultats concernant leur
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importance proximit de la mort confirment les travaux
de Rodin et Zimmermann [10]. Le patient prsente une
double conscience, deux attitudes psychiques diffrentes,
opposes et indpendantes, lune tourne vers la ralit et
lautre vers le dsir. La dissociation permet lapparition de
nouveaux sentiments didentit, notamment les sentiments
de continuit. Pour mieux comprendre cette importance
clinique de la dissociation et de la rverie, nous allons vo-
quer ici un patient. Il a une cinquantaine danne et vient
dapprendre le caractre mortel de son cancer. Atteint aux
os, le risque important de fracture limmobilise. Lors dun
entretien en prsence de son pouse, il relate sa perception
du caractre mortel de sa pathologie : aucune motion ne
transparat, il constate quil va mourir, certainement pro-
chainement. Il est dans la ralit et en mme temps au prix
dun loignement de soi, fig dans un ressenti qui ne peut
advenir. lentretien suivant, il explique au psychologue
avoir trs mal vcu les heures qui ont suivi lentretien : une
grande dtresse qui la conduit appeler trs rgulirement
lquipe soignante. Il enchane rapidement sur son plaisir
imaginer, imaginer quil pourrait remarcher, se rappeler les
moments agrables passs ou se projeter dans la venue pro-
chaine de son pouse. Il conclut lentretien sur ces mots :
jai prfr aujourdhui parce quaujourdhui, ctait notion de rsilience, le thrapeute et les soignants ne seraient-
agrable. Cest agrable de pouvoir esprer, mme si je sais
bien. La dissociation, lhumour et la rverie limitent
limpact psychique de leffraction somatique.
Une dernire explication possible rside dans leffet th-
rapeutique des entretiens. Les psychologues peuvent tre
considrs comme des objet-recours au sens de Roussillon
ou Spitz pour soutenir les patients dans le travail de subjec-
tivation de lexprience traumatique. La mise en sens et la
contenance des psychologues face la crise identitaire per-
mettent aux patients de se relier soi et ainsi au corps
modifi.
Conclusion
En conclusion, ces rsultats concernant larticulation entre
effraction du corps, dtresse et rupture des sentiments
didentit confirment lhypothse lorigine de cette recher-
che : les pertes de la fonction pare-excitatrice mobilisent une
plus grande dtresse chez les patients et rompent le senti-
ment dunit des patients. Les fractures du corps expliquent
la dtresse frquente dans les situations de fin de vie en tant
quelles gnrent une crise identitaire.
Lvolution longitudinale nous a par contre surpris.
Aussi bien au niveau des pertes, de la dtresse que de la
crise identitaire, elle est favorable en se rapprochant du
dcs, qui pourtant normalement devrait tre le temps de
dpendance extrme. Les diffrentes pertes du corps
rgressent ce qui est corrl lapparition dtat de bien-
181
tre et ce que nous pourrions nommer une rsilience iden-
titaire. Quen comprendre ?
La notion mtaphorique de rsilience identitaire peut per-
mettre de rendre compte de cette reprise de dynamique : un
rebond psychique en direction dune possible mtamorphose
et lvation identitaire. dfaut de permettre aux patients de
vivre leurs rves, les entretiens psychologiques peuvent les
aider vivre une identit rsilie , produit possible de
cette psychodynamique retrouve. La dissociation ou la
rverie contiennent la douleur, le corps est plus lger et ses
atteintes moins prgnantes. Une issue la dtresse est pos-
sible. Lespoir ne rside pas dans le fait de ne pas mourir
mais de pouvoir limiter limpact psychique de leffraction
somatique pour se retrouver soi, suffisamment identique
mais suffisamment transform. Les rsultats dmontrent un
mouvement identitaire possible malgr le dprissement
physique. Les patients voluent dun tat de perte de soi
un mouvement de rconciliation avec un soi qui ne sera
jamais achev mais qui intgre la perte.
Ces questions sont importantes pour nous clairer sur le
fait que la dtresse nest pas une fatalit et nimpose pas des
rponses irrmdiables. La relation thrapeutique prend tout
son sens. Dans une autre forme dapproche, si on retient la
ils pas en position de tuteur de rsilience ? Cest en tout
cas la question forte qui simpose nous dans laccompagne-
ment des patients en fin de vie. Cette question elle seule
mriterait un travail de recherche plus approfondi.
Conflit dintrt : les auteurs dclarent ne pas avoir de
conflit dintrt.
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