RECIN NACIDO DE RIESGO NEUROLGICO

Parlisis cerebral infantil:

importancia de los registros poblacionales
A. Camacho-Salas

PARLISIS CEREBRAL INFANTIL: IMPORTANCIA DE LOS REGISTROS POBLACIONALES

Resumen. Introduccin. La parlisis cerebral (PC) es la causa ms frecuente de discapacidad motora en la edad peditrica.
Desde hace dcadas, varios pases desarrollados han establecido registros que han servido para estudiar la PC con base po-
blacional. Objetivo. Revisar cul es la metodologa necesaria para realizar un registro de PC y cules son sus aplicaciones.
Desarrollo. Los registros de PC nacieron con la idea de monitorizar la prevalencia de la PC. Hoy da se han convertido en he-
rramientas tiles para organizar servicios asistenciales, estudiar etiolgicamente la PC, evaluar intervenciones teraputicas y
valorar la calidad de vida de los pacientes. La creacin de un registro implica tener un objetivo y unos criterios de
inclusin/exclusin perfectamente definidos. La calidad del registro depende de su continuidad, por lo que deben existir unos
recursos econmicos y humanos que aseguren la planificacin a largo plazo y la incorporacin constante de nuevos pacientes.
Los proyectos coordinados entre varios centros proporcionan una poblacin de estudio mayor y favorecen la utilizacin de una
terminologa comn. Conclusiones. La PC constituye un problema de primera magnitud por las deficiencias que asocia, por su
cronicidad y por las implicaciones mdicas, sociales y educacionales que origina. El estudio de la PC debe tener como fin l-
timo mejorar la calidad de vida del paciente y promover su plena integracin. [REV NEUROL 2008; 47 (Supl 1): S15-20]
Palabras clave. Discapacidad. Epidemiologa. Estudios coordinados. Parlisis cerebral. Planificacin sanitaria. Registro.

INTRODUCCIN los pacientes. Con posterioridad esas bases de datos se utiliza-

La mortalidad perinatal ha sido un parmetro tradicionalmente
utilizado para evaluar la calidad de la asistencia obsttrica y pe-
rinatal. Desde 1970 los cambios en el cuidado intensivo neona-
tal se han acompaado de una reduccin de las cifras de morta-
lidad, incluso en los recin nacidos con menos de 1.500 g [1].
Sin embargo, no ha sucedido lo mismo con la morbilidad: so-
breviven ms nios, pero muchos de ellos presentan problemas,
por lo que el estudio de la morbilidad perinatal se ha convertido
en una prioridad sanitaria. Interesa saber cmo se encuentran
estos nios, si tienen limitaciones y qu necesidades especiales
precisan. Todo esto ha provocado un inters creciente por la epi-
demiologa de la parlisis cerebral (PC). Pediatras, neurlogos
y epidemilogos se interrogan desde hace dcadas sobre el im-
pacto de los cambios perinatales en la PC y para buscar respues-
tas han creado registros de PC de base poblacional. Su objetivo
es monitorizar la frecuencia de este problema para organizar de
forma adecuada la asistencia a los pacientes.
CREACIN DE UN REGISTRO
La difusin de los avances informticos al mbito de la medici-
na ha revolucionado la forma de recoger y ordenar los datos cl-
nicos de los pacientes, de forma que en la segunda mitad del si-
glo XX han surgido numerosos registros y bases de datos de di-
versas enfermedades.
Inicialmente, los hospitales considerados de referencia es-
tablecieron bases de datos con fines administrativos, como faci-
litar el acceso al historial mdico o asegurar el seguimiento de
Aceptado: 30.06.08.
Seccin de Neurologa Infantil. Servicio de Neurologa. Hospital 12 de Oc-
tubre. Madrid, Espaa.
Correspondencia: Dra. Ana Camacho Salas. Seccin de Neurologa Infantil.
Servicio de Neurologa. Hospital 12 de Octubre. Ctra. Andaluca, km 5,4.
E-28005 Madrid. E-mail: acamachosalas@yahoo.es
2008, REVISTA DE NEUROLOGA
ron para identificar casos en estudios de casos y controles, y
pronto se comprob que si se inclua informacin adicional en
los archivos, dependiendo del objetivo que se buscase, se con-
vertiran en una fuente valiosa para la investigacin. Estas bases
de datos tienen muchas utilidades de aplicacin clnica por
ejemplo, sirven para valorar el efecto de determinados trata-
mientos ante una afeccin concreta, pero tienen la limitacin
del sesgo de seleccin del paciente, por lo que no son adecuadas
para estimar la prevalencia de una determinada condicin en la
poblacin general [2].
Los registros tambin incluyen una base de datos de pacien-
tes con el trastorno/enfermedad que queramos estudiar, pero se
diferencian en que los casos reclutados provienen de una pobla-
cin con un denominador conocido y no exclusivamente de un
centro hospitalario. El objetivo es recoger todos los casos del m-
bito geogrfico elegido, independientemente de la asistencia m-
dica que precisen. Los registros de PC habitualmente utilizan co-
mo denominador el nmero de recin nacidos vivos o el nmero
de supervivientes neonatales de un rea geogrfica definida [3].
Un registro poblacional proporciona una informacin ms
valiosa que una simple base de datos, pero a la vez es mucho
ms complicado de llevar a cabo. Por eso, expertos en la mate-
ria como Christine Cans y Allan Colver, que participan desde
hace aos en los registros de Grenoble y del norte de Inglaterra,
respectivamente, han propuesto desde su experiencia las carac-
tersticas que debe reunir un registro de PC [2,4]:
El objetivo del registro debe estar claramente definido desde
el principio, ya sea monitorizacin de tendencias, planifica-
cin de servicios o evaluacin de la asistencia mdica. Esto
no impide que con el tiempo se ample la informacin que
se va a recoger.
Debe especificarse la definicin de PC utilizada con crite-
rios de inclusin y exclusin. La descripcin de los casos
debe permitir establecer su gravedad. Las caractersticas cl-
nicas y otras manifestaciones asociadas han de recogerse
mediante un formulario estandarizado.

REV NEUROL 2008; 47 (Supl 1): S15-S20 S15

A. CAMACHO-SALAS
Se deben consultar diferentes fuentes de informacin dentro
del rea geogrfica definida para asegurar que la recogida
de datos sea ptima.
El denominador de la poblacin de estudio debe conocerse.
La creacin de un registro de PC est sujeta a la aprobacin
de un comit tico.
Las familias deben estar informadas de la evolucin del re-
gistro.
Es recomendable que sea un proyecto multidisciplinario en
el que participen los diferentes especialistas implicados en la
PC (obstetras, pediatras, neurlogos, epidemilogos, reha-
bilitadores, etc.).
De todos estos puntos hay que destacar los que ataen a la defi-
nicin de PC y a la localizacin de pacientes. En cualquier re-
gistro es imprescindible tener perfectamente clara la terminolo-
ga que se va a emplear antes de iniciar la identificacin de ca-
sos. Desgraciadamente, con la PC esto puede no resultar fcil.
Desde que naci el trmino parlisis cerebral hace ms de 150 y detallado que sea difcil de cumplimentar. El grupo SCPE re-
aos se han propuesto diversas definiciones, aunque ninguna se
ha aceptado de forma unnime. Tampoco existe consenso res-
pecto a la forma de clasificarla. Para comprender esta situacin
basta con leer la ltima definicin revisada de PC, que la descri-
be como un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento
y de la postura, que causan limitacin de la actividad y son atri-
buidos a alteraciones no progresivas que ocurren en el cerebro
en desarrollo del feto o del nio; el trastorno motor se acompa-
a con frecuencia de alteraciones de la sensibilidad, cognicin,
comunicacin, percepcin, comportamiento y/o crisis epilpti-
cas [5]. Es decir, el concepto de PC se refiere exclusivamente a
secuelas motoras que pueden acompaarse de otros trastor-
nos y no implica una etiologa, gravedad o historia natural de-
terminadas. El diagnstico se basa en la anamnesis y en la ex-
ploracin neurolgica. Las pruebas complementarias no sirven
para confirmar la PC, por lo que el diagnstico est sometido a
la subjetividad del explorador. De hecho, la concordancia inte-
robservador ha demostrado ser pobre [6]. Cada registro aporta
contenido a la definicin de PC mediante unos criterios de in-
clusin y exclusin estrictos. Se debe especificar, por ejemplo,
la edad mnima de inclusin todos los grandes estudios coinci-
den en que debe ser de 4 a 5 aos, qu hacer con los nios fa-
llecidos con sospecha previa de PC o si se deben incluir los ca-
sos de PC de origen posnatal. Para facilitar la identificacin de
casos, incluso se ha propuesto un algoritmo diagnstico sencillo
[7]. Clsicamente, la PC se ha clasificado en funcin de la afec-
tacin motora predominante: espstica, atxica o discintica.
Tambin a este nivel existen diferencias terminolgicas entre los
registros. Si se analizan los dos ms importantes de mbito mun-
dial, Australian Cerebral Palsy Register y SCPE (Surveillance
of Cerebral Palsy in Europe), en el primero describen cmo se
encuentra cada extremidad por separado [8], mientras que el eu-
ropeo clasifica de forma global la PC como espstica, atxica o
discintica, y luego divide la PC espstica en unilateral la anti-
gua hemiparesia y bilateral sin hacer distincin entre di y te-
traparesia [7]. Es obvio que esta diversidad descriptiva limita
las comparaciones entre los estudios de distintos pases.
Para asegurar la recogida de pacientes es preciso consultar
todas las fuentes posibles. Esto requiere un esfuerzo considera-
ble, ya que junto con los centros sanitarios hay que contar con
los Centros de Atencin Temprana, Colegios de Integracin de
Motricos, Colegios de Educacin Especial y Centros de Reha-
S16
bilitacin localizados geogrficamente en el rea de estudio. El
registro australiano ha intentado solventar estas dificultades
permitiendo al paciente con PC registrarse on-line. Para ello,
dispone de una pgina web (https://secure.cpregister-aus.com.
au) que informa del proyecto con detalle, proporciona un cues-
tionario muy completo que ha de rellenarse e incluye un con-
sentimiento informado. Por supuesto, es imprescindible facili-
tar el contacto con un profesional sanitario que verifique los da-
tos enviados.
Los registros comienzan a funcionar estudiando una cohorte
retrospectiva y continan incorporando datos de forma prospec-
tiva. Aunque el rigor metodolgico debera ser la norma, para
Allan Colver es habitual que exista una gran variabilidad tanto
en la recogida de casos en funcin de la fuente consultada co-
mo en la forma de rellenar el formulario de cada nio en fun-
cin de quin lo realiza [4]. En su opinin es mejor comenzar
recogiendo datos bsicos incluso recomienda no ser muy am-
bicioso inicialmente, que emplear un formulario muy extenso
comienda obtener las siguientes variables (SCPE Reference and
Training Manual):
Datos de filiacin: fecha de nacimiento, fecha de inclusin,
sexo, edad de diagnstico, lugar de residencia materna y si
est vivo o ha fallecido.
Historia perinatal: peso al nacimiento, edad gestacional,
gestacin mltiple y orden de nacimiento, cuidados intensi-
vos neonatales, ventilacin asistida (no resucitacin), Apgar
al minuto 1, 5 y 10, y convulsiones en las primeras 72 horas
de vida.
Caractersticas clnicas: tipo de PC, capacidad de marcha
(GMFM, Gross Motor Function Measure), edad de marcha,
dficit intelectual, dficit visual, dficit auditivo, epilepsia
(sin o con tratamiento antiepilptico), sndromes asociados,
anomalas congnitas, malformaciones cerebrales y reso-
nancia magntica (RM) craneal.
Si la PC se considera de origen posnatal: causa y edad a la
que produce el dao cerebral.
Por ltimo, el apoyo econmico es clave para que un proyecto
de esta envergadura salga adelante. Los beneficios de un regis-
tro pueden tardar de 5 a 10 aos en ser evidentes y, aunque al
principio siempre hay entusiasmo y motivacin, estas condicio-
nes son difciles de mantener en el tiempo. La calidad del regis-
tro depende de su continuidad, por lo que deben existir unos re-
cursos econmicos y humanos que aseguren la planificacin a
largo plazo y la incorporacin constante de nuevos pacientes.
Precisamente, en los registros de Escocia y de Mersey, Inglate-
rra, la identificacin de casos decay en los aos 90 coincidien-
do con una reduccin en la financiacin que reciban [9].
Aunque, con frecuencia, el apoyo proviene de iniciativas pri-
vadas y fundaciones, convendra implicar a las autoridades sani-
tarias locales, ya que una de las aportaciones de un registro de
PC es ayudar a organizar los servicios asistenciales y sociales.
HISTORIA DE LOS REGISTROS
DE PARLISIS CEREBRAL
Los primeros registros de PC en Europa se iniciaron entre 1950
y 1960 con el objetivo de monitorizar la prevalencia y describir
los subtipos clnicos de la PC. El pionero fue un registro dans
que comenz en 1950 [10]. A ste le sigui en 1954 el registro
REV NEUROL 2008; 47 (Supl 1): S15-S20
 RECIN NACIDO DE RIESGO NEUROLGICO

Tabla. Registros de parlisis cerebral en pases desarrollados. misma rea [15]. En EE. UU. toda-
va no se han establecido registros
Perodo de estudio de PC como tales, pero hay publi-
Western Sweden Cerebral Palsy Register, Gteborg, Suecia [11] Desde 1954 cados dos estudios de seguimiento
de base poblacional que tratan so-
Western Australia Cerebral Palsy Register, Perth, Australia [14] Desde 1956 bre PC y discapacidades en la in-
North of England Collaborative Cerebral Palsy Survey, Gateshead, Reino Unido [20] Desde 1960 fancia. El MADDSP (Metropolitan
Atlanta Developmental Disabili-
Centro per le Disabilit Neuromotorie Infantili, Bolonia, Italia [21] Desde 1965 ties Surveillance Program) [16] re-
Southern Ireland Cerebral Palsy Register, Cork, Irlanda [13] Desde 1966 cogi nios con PC de la regin de
Atlanta nacidos desde 1981; poste-
Mersey Region Cerebral Palsy Register, Liverpool, Reino Unido [12] Desde 1966 riormente tambin se incluyeron
Cerebral Palsy in the County of Vestfold, Noruega [22] Desde 1970 chicos con otras deficiencias. El
NCCPP (Northern California Ce-
Victorian Cerebral Palsy Register, Melbourne, Australia [55] Desde 1970 rebral Palsy Project) [17] se ocup
Cerebral Palsy Register in Eastern Denmark, Copenague, Dinamarca [23] Desde 1971 inicialmente de nios nacidos en-
tre 1983 y 1985. El trabajo de in-
Bilateral Spastic Cerebral Palsy in Soth West-Germany, Tbingen, Alemania [34] 1973-1986 vestigacin se centr en la etiolo-
CRC Cerebral Palsy Register, Dubln, Irlanda [24] Desde 1976 ga de la PC [18] y en la esperanza
de vida de estos pacientes [19].
Register of Childhood Impairments, Toulouse, Francia [25] 1976-1985 La tabla recoge los principales
Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE), Europa [26] Desde 1976 registros de PC en pases desarro-
llados.
UK Collaborative Network of Cerebral Palsy Registers and Surveys (UKCP), Desde 1976
Reino Unido [9]

Survey, Groot Klimmendaal Rehabilitacion Centre, Arnhen, Pases Bajos [56] 1977-1988 NECESIDAD DE REGISTROS
COORDINADOS
Registre des Handicaps de lEnfant et Observatoire Perinatal (RHEOP), Desde 1980
Grenoble, Francia [27] Gracias a los registros de base po-
blacional se estima que la preva-
Northern Ireland Cerebral Palsy Project, Belfast, Reino Unido [28] Desde 1981 lencia de la PC en pases desarro-
Central Italy Cerebral Palsy Register, Roma, Italia [57] Desde 1983 llados es de 2-2,5 casos por cada
1.000 recin nacidos vivos [9,11-
4Child-Four Counties Database of Cerebral Palsy, Vision Loss and Hearing Loss Desde 1984 14,20-33]. Por la relativa infre-
in Children (antiguo Oxford Register of Early Childhood Impairments-ORECI),
Oxford, Reino Unido [29] cuencia de la PC se necesitan gran-
des poblaciones para conseguir un
Scottish Register of Children with a Motor Deficit of Central Origin, Desde 1984 nmero suficiente de pacientes y
Edimburgo, Reino Unido [30]
realizar estudios de investigacin,
National Cerebral Palsy Register, Ljubljana, Eslovenia [31] Desde 1988 especialmente cuando interesa un
West of Ireland Cerebral Palsy Register, Galway, Irlanda [32] Desde 1990
determinado subgrupo, como el de
los pretrmino. Este problema se
South Australian Cerebral Palsy Register, North Adelaida, Australia [58] Desde 1993 puede superar si varios centros co-
Australian Cerebral Palsy Register, Australia [59] a laboran entre s y suman sus pa-
cientes. En la prctica, realizar este
a
Vara en cada registro incluido. tipo de estudios epidemiolgicos
es extraordinariamente complica-
do porque, como ya se ha comen-
sueco [11] y en 1966 los registros de la regin inglesa de Mer- tado, no existe unanimidad a la hora de describir y clasificar la
sey [12] y del sur de Irlanda [13]. PC. En 1998 los investigadores de 14 centros de 8 pases euro-
Las primeras aportaciones de estos estudios alertaron a la peos en los que ya funcionaban registros de PC decidieron cre-
comunidad cientfica de que la disminucin de la mortalidad ar una red de registros. As naci SCPE, que pronto recibi el
perinatal en los aos setenta no iba acompaada de una reduc- apoyo de la Comisin Europea. No era la primera vez que en
cin de la morbilidad. Esto anim a otros pases a realizar traba- Europa surga una iniciativa de este tipo, ya que a principios de
jos similares y actualmente existen numerosos centros europeos los aos noventa el equipo sueco (Western Sweden) haba cola-
en Reino Unido, Suecia, Dinamarca, Noruega, Irlanda, Alema- borado con un grupo alemn de Tbingen para estudiar espec-
nia, Francia, Italia, Pases Bajos, Eslovenia y Espaa que estu- ficamente la PC espstica bilateral [34-36]. El objetivo de
dian la PC con base poblacional. SCPE era: 1) Estandarizar la definicin y clasificacin de la PC
Fuera de Europa, el registro pionero ms importante sobre para poder realizar comparaciones entre los distintos centros; 2)
PC es el de Western Australia iniciado en 1956 [14]. Este equi- Desarrollar una base de datos centralizada de nios con PC, pa-
po ha contribuido de forma decisiva al estudio de la etiopatoge- ra monitorizar las tasas de prevalencia especficas por peso al
nia de la PC al haber recogido de forma sistemtica los ante- nacimiento; y 3) Proporcionar informacin para la planificacin
cedentes perinatales y los cuidados intensivos neonatales en la de servicios. Los responsables del proyecto trabajaron intensa-

REV NEUROL 2008; 47 (Supl 1): S15-S20 S17

A. CAMACHO-SALAS
mente hasta establecer un consenso respecto a la terminologa
que se deba utilizar [7] y los resultados iniciales no tardaron en
publicarse [26]. Actualmente forman parte de SCPE 22 centros
de 15 pases europeos. Desde el ao 2003, Espaa participa a
travs del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid [37].
Para difundir el uso de un lenguaje comn se ha creado un ma-
nual de referencia en soporte CD-Rom (SCPE Reference and
Training Manual). Este material incluye no slo las definiciones
y clasificaciones adoptadas por SCPE, sino tambin vdeos ilus-
trativos y un listado de variables mnimas que deben registrarse
en cada nio. El manual se ha traducido a ocho idiomas europeos
(incluido el castellano) y est disponible en la pgina web de
SCPE (http://www-rheop.ujf-grenoble.fr/scpe2/site_scpe/index.
php). Con estas medidas se quiere animar a otros pases a desa-
rrollar registros de PC compartiendo una misma terminologa.
De forma paralela a SCPE, los cinco registros de Reino Uni-
do Mersey, North of England, Northern Ireland, 4Child (anti-
guo registro de la regin de Oxford) y Scotland se agruparon
en 1999 para constituir el UK Collaborative Network of Cere-
bral Palsy Registers and Surveys (UKCP) [9]. El ltimo gran re-
gistro creado ha sido el australiano, Australian Cerebral Palsy
Register, que reuni en el ao 2002 los que ya existan en el pa-
s: Western Australia, New South Wales, Queensland, Victoria,
Tasmania y South Australia.
APLICACIONES
Los registros se han convertido en herramientas eficaces para
monitorizar la prevalencia de la PC, planificar servicios asisten-
ciales y sociales, servir de base para la investigacin etiolgica
de la PC y evaluar intervenciones teraputicas en los pacientes.
Estimacin de la frecuencia de la PC
Un registro permite evaluar las tasas de PC a lo largo del tiem-
po. Para asegurar que los cambios en la prevalencia son reales y
no debidos a fluctuaciones aleatorias se establecen perodos de
estudio de un mnimo de 5 aos [2]. Los grandes trabajos epide-
miolgicos sobre la PC observaron un aumento de su frecuencia
en la dcada de los 70, sobre todo a expensas de la dipleja, y
una estabilizacin en los aos 80 [10,23,38-41]. En la dcada
siguiente el equipo sueco encontr una reduccin en la preva-
lencia global que lleg a 1,92/1.000 nacidos vivos [42]. En los
nacidos con menos de 1.500 g el riesgo de desarrollar PC es de
20-80 veces mayor que en aqullos que pesan ms de 2.500 g
[7], por lo que es un grupo que se ha seguido con especial inte-
rs. La prevalencia de la PC se increment en los nacidos con
muy poco peso a lo largo de los aos ochenta [3,43]. Sin embar-
go, SCPE ha encontrado una tendencia a la baja de 1980 a 1996,
que resulta ms llamativa en los menores de 1.000 g. (de 60,6 a
39,5/1.000 recin nacidos vivos) [44]. Estos datos son alentado-
res y traducen un avance trascendental en la asistencia perinatal,
ya que la reduccin de la mortalidad se acompaa de una menor
morbilidad, incluso entre los recin nacidos de ms riesgo.
Planificacin de servicios
La PC es una condicin de por vida. La presencia de problemas
mdicos asociados y la calidad del cuidado personal disponible
condicionan la evolucin del individuo. Actualmente, la proba-
bilidad de supervivencia, incluso en las formas ms graves de
PC, es alta, lo que implica una inversin econmica creciente.
En EE. UU. se estim que los costes directos (revisiones mdi-
S18
cas, ingresos hospitalarios, servicios de asistencia y adaptacin
de la vivienda) e indirectos (repercusin en la productividad la-
boral) derivados de la PC durante el ao 2003 ascendan a
11.500 millones de dlares [45]. Los registros ofrecen a los or-
ganismos pblicos cifras reales del nmero de pacientes con PC
de un rea geogrfica determinada y de las limitaciones que tie-
nen (dficit visual, incapacidad para la marcha o retraso men-
tal). Esto permite organizar los recursos y calcular con bastante
precisin los costes de los servicios mdicos, educativos y so-
ciales que se necesitan.
Investigacin etiolgica de la PC
Tradicionalmente las nicas causas estudiadas eran aquellas
que tenan relacin con el parto, pero en lo ltimos aos se diri-
ge la atencin con especial inters hacia las anomalas genti-
cas, alteraciones en el crecimiento intrauterino, malformaciones
cerebrales y complicaciones de la prematuridad [2]. De hecho,
desde finales de los aos 80 se resta valor a la asfixia perinatal
como origen de la PC [46] y se considera que supone menos del
10% de los casos de PC [47]. En la actualidad se defiende un
modelo etiopatognico complejo en el que la combinacin de
diversos factores culmina en la aparicin de la PC [15]. Con un
registro se puede disear un estudio de casos y controles para
investigar estos factores predisponentes. Los controles deben
proceder de la misma poblacin que los casos. Comparando en
ambos grupos la frecuencia de determinadas variables demo-
grficas y clnicas, se pueden identificar factores de riesgo. Es-
tudios de casos y controles, como los realizados a partir del re-
gistro dans y del sueco, han permitido reconocer que la infec-
cin y otros factores prenatales suponen un riesgo para el desa-
rrollo de PC [48,49].
Evaluacin de intervenciones teraputicas
Un registro permite identificar un grupo homogneo de pacientes
con un problema concreto en el que se puede valorar la eficacia
de un tratamiento. En el registro de South Australia, por ejemplo,
se ha estudiado el beneficio de la toxina botulnica frente a la te-
rapia ocupacional en nios con PC hemipljica [50].
Otras aplicaciones
Al recoger de forma detallada las caractersticas clnicas de los
nios se puede conocer la historia natural de los subtipos de PC.
Se sabe que aproximadamente el 30% de los pacientes no llega-
r a caminar y que esto se relaciona con el tipo de PC las for-
mas espsticas unilaterales/hemipleja tienen muy buen prons-
tico y con la presencia de otros trastornos, como la epilepsia
[51]. Esto facilita la informacin pronstica que se transmite a
las familias. Un registro tambin permite calcular las tasas de
supervivencia y estudiar la calidad de vida en esta poblacin.
Este ltimo aspecto es fundamental. Desde la Clasificacin In-
ternacional del Funcionamiento, la Organizacin Mundial de la
Salud (OMS) ha intentado dar una nueva visin de las limitacio-
nes funcionales, eliminando las connotaciones ms negativas
[52]. El concepto de discapacidad se ha sustituido por el de
participacin, que aporta un contenido ms social. De esta for-
ma, la limitacin para realizar una actividad sera el resultado
de la interaccin entre la situacin fsica del individuo y el am-
biente. En el norte de Inglaterra ya se ha observado que la parti-
cipacin de los nios con PC es diferente segn el distrito don-
de vivan [53] y est en marcha un proyecto europeo (SPAR-
CLE) que investiga la calidad de vida de nios con PC y su ca-
REV NEUROL 2008; 47 (Supl 1): S15-S20

pacidad de participacin, haciendo comparaciones entre distin-
tos pases [54].
CONCLUSIN
La PC constituye un problema de primera magnitud por las de-
ficiencias que asocia, por su cronicidad y por las implicaciones
mdicas, sociales y educacionales que origina [37]. Los regis-
BIBLIOGRAFA
1. Richardson DK, Gray JE, Gprtmaker SL, Glodmann DA, Pursley DM,
McCormick MC. Declining severity adjusted mortality: evidence of
improving neonatal intensive care. Pediatrics 1998; 102: 893-9.
2. Cans C, Surman G, McManus V, Coghlan D, Hensey O, Johnson A.
Cerebral palsy registries. Semin Pediatr Neurol 2004; 11: 18-23.
3. Stanley F, Blair E, Alberman E. How common are the cerebral palsies?
In Stanley F, Alberman E, eds. Cerebral palsies: epidemiology and
causal pathways. Vol. 151. Cambridge: Cambridge University Press;
2000. p. 22-39.
4. Colver A. Benefits of a population register of children with cerebral
palsy. Indian Pediatrics 2003; 40: 639-44.
5. Bax M, Goldstein M, Rosenbaum P, Leviton A, Paneth N, Dan B, et al.
Executive Committee for the Definition of Cerebral Palsy. Proposed
definition and classification of cerebral palsy. April 2005. Dev Med
Child Neurol 2005; 47: 571-6.
6. Blair E, Stanley F. Interobserver agreement in the classification of
cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1985; 27: 615-22.
7. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe. Surveillance of cerebral pal-
sy in Europe: a collaboration of cerebral palsy surveys and registers.
Dev Med Child Neurol 2000; 42: 816-24.
8. Stanley F, Blair E, Alberman E. The classification of the cerebral
palsies? In Stanley F, Alberman E, eds. Cerebral palsies: epidemiology
and causal pathways. Vol. 151. Cambridge: Cambridge University Press;
2000. p. 14-21.
9. Surman G, Bonellie S, Chalmers J, Colver A, Dolk H, Hemming K, et
al. UKCP: a collaborative network of cerebral palsy registers in the
United Kingdom. J Public Health (Oxf) 2006; 28: 148-56.
10. Glenting P. Variations in the population of congenital (pre- and perina-
tal) cases of cerebral palsy in Danish countries east of the Little Belt
during the years 1950-1969. Report from cerebral Palsy Registry III.
Ugeskr Laeger 1976; 138: 2984-991.
11. Hagberg G, Hagberg G, Olow I. The changing panorama of cerebral
palsy in Sweden 1954-1970. II. Analysis of the various syndromes. Ac-
ta Paediatr Scand 1975; 64: 193-200.
12. Pharoah PO, Cooke T, Rosenbloom I, Cooke RW. Trends in birth
prevalence of cerebral palsy. Arch Dis Child 1987; 62: 379-84.
13. Cussen GH, Barry JE, Moloney AM, Buckley NM, Crowley M, Daly
C. Cerebral palsy: a regional study. Ir Med J 1978; 71: 568-72.
14. Stanley FJ. An epidemiological study of cerebral palsy in Western Aus-
tralia, 1956-1975. I: Changes in total incidence of cerebral palsy and
associated factors. Dev Med Child Neurol 1979; 21: 701-13.
15. Stanley F, Blair E, Alberman E. Causal pathways to the cerebral
palsies: a new aetiological model. In Stanley F, Blair E, Alberman E,
eds. Cerebral palsies: epidemiology and causal pathways. Vol. 151.
Cambridge: Cambridge University Press; 2000. p. 22-39.
16. Winter S, Autry A, Boyle C, Yeargin-Allsopp M. Trends in the preva-
lence of cerebral palsy in a population-based study. Pediatrics 2002;
110: 1220-5.
17. Grether JK, Cummins SK, Nelson KB. The California Cerebral Palsy
Project. Pediatr Perinat Epidemiol 1992; 6: 339-51.
18. Cummins SK, Nelson KB, Grether JK, Velie EM. Cerebral palsy in
four northern California counties, births 1983 through 1985. J Pediatr
1993; 123; 230-7.
19. Strauss D, Shavelle RM, Anderson TW. Life expectancy of children
with cerebral palsy. Pediatr Neurol 1998; 18; 143-9.
20. Colver AF, Gibson M, Hey EN, Jarvis SN, Mackie PC, Richmond S.
Increasing rates of cerebral palsy across the severity spectrum in north-
east England 1964-1993. The North of England Collaborative Cerebral
Palsy Survey. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2000; 83: 7-12.
21. Bottos M, Granato T, Allibrio G, Gioachin C, Puato ML. Prevalence of
cerebral palsy in north-east Italy from 1965 to 1989. Dev Med Child
Neurol 1999; 41: 26-39.
22. Meberg A, Broch H. A changing pattern of cerebral palsy. Declining
trend for incidence of cerebral palsy in the 20-year period 1970-89. J
Perinat Med 1995; 23; 395-402.
REV NEUROL 2008; 47 (Supl 1): S15-S20
RECIN NACIDO DE RIESGO NEUROLGICO
tros poblacionales nacieron con el propsito de monitorizar la
prevalencia de la PC y describir las caractersticas de los pa-
cientes, y han permitido profundizar en el conocimiento de la
PC. Esta valiosa informacin tiene mltiples aplicaciones, pero
el objetivo ltimo siempre debe ser el paciente y su familia. To-
do el esfuerzo que requiere este tipo de estudios ha de dirigirse
a mejorar la calidad de vida del nio o del adulto con PC y pro-
mover su plena integracin.
23. Topp M, Uldall P, Langhoff-Roos J. Trend in cerebral palsy birth pre-
valence in eastern Denmark: birth-year period 1979-86. Paediatr Peri-
nat Epidemiol 1997; 11; 451-60.
24. Dowding VM, Barry C. Cerebral palsy: changing patterns of birth-
weight and gestational age (1976/81). Ir Med J 1988; 81; 25-9.
25. Rumeau-Rouquette C, Grandjean H, Cans C, Du Mazaubrun C, Verrier
A. Prevalence and time trends of disabilities in school-age children. Int
J Epidemiol 1997; 26: 137-45.
26. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe. Prevalence and characteris-
tics of children with cerebral palsy in Europe. Dev Med Chil Neurol
2002; 44: 633-40.
27. Cans C, Guillem P, Fauconnier J, Rambaud P, Jouk PS. Disabilities and
trends over time in a French county, 1980-91. Arch Dis Child 2003; 88:
114-7.
28. Parkes J, Dolk H, Hill N, Pattenden S. Cerebral palsy in Northern Ire-
land: 1981-93. Paediatr Perinat Epidemiol 2001; 15. 278-86.
29. Johnson A, King R, Sayer J, Ashurst H, Macfarlane A, Berridge G.
Oxford Register of Early Childhood Impairments: a regional register
(ORECI). In Pilcher L, Kumiega L, eds. National Perinatal Epidemiol-
ogy Unit Annual Report 1997. Oxford: National Perinatal Epidemio-
logy Unit; 1998.
30. Mutch I, Ronald E. The Scottish Register of Children with a Motor
Deficit of Central Origin (1990-1992). Report to the Office of Chief
Scientist. Edinburgh, Scotland: The Scottish Office; 1992.
31. Kavcic A, Perat MV. Prevalence of cerebral palsy in Slovenia: birth
years 1981 to 1990. Dev Med Child Neurol 1998; 40: 459-63.
32. Mongan D, Dunne K, ONuallain S, Gaffney G. Prevalence of cerebral
palsy in the West of Ireland 1990-1999. Dev Med Chils Neurol 2006;
48: 892-5.
33. Hagberg B, Hagberg G, Beckung E, Uvebrant P. Changing panorama
of cerebral palsy in Sweden. VIII. Prevalence and origin in the birth
year period 1991-1994. Acta Paediatr 2001; 90: 271-7.
34. Krgeloh-Mann I, Hagberg G, Meisner C, Schelp B, Haas G, Eeg-
Olofsson KE, et al. Bilateral spastic cerebral palsy a comparative
study between South-west Germany and Western Sweden. I. Clinical
patterns and disabilities. Dev Med Child Neurol 1993; 35: 1037-47.
35. Krgeloh-Mann I, Hagberg G, Meisner C, Schelp B, Haas G, Eeg-
Olofsson KE, et al. Bilateral spastic cerebral palsy a comparative
study between south-west Germany and western Sweden. II. Epidemi-
ology. Dev Med Child Neurol 1994; 36: 473-83.
36. Krgeloh-Mann I, Hagberg G, Meisner C, Haas G, Eeg-Olofsson KE,
Selbmann HK, et al. Bilateral spastic cerebral palsy a collaborative
study between southwest Germany and western Sweden. III. Aetiolo-
gy. Dev Med Child Neurol 1995; 37: 191-203.
37. Camacho-Salas A, Palls-Alonso CR, de la Cruz-Brtolo J, Simn-De
las Heras S, Mateos-Beato F. Parlisis cerebral: concepto y registros de
base poblacional. Rev Neurol 2007; 45: 503-8.
38. Heinsleigh PA, Fainstat T, Spencer R. Perinatal events and cerebral
palsy. Am J Obstet Gynecol 1986; 154: 978-81.
39. Hagberg B, Hagberg G, Olow I. The changing panorama of cerebral
palsy in Sweden. IV. Epidemilogical trends 1959-1978. Acta Paediatr
Scand 1984; 73: 433-40.
40. Pharoah PO, Cooke T, Cooke RW, Rosenbloom L. Birthweight specific
trends in cerebral palsy. Arch Dis Child 1990; 65: 602-6.
41. Stanley F. Survival and cerebral palsy in low birthweight infants: implica-
tions for perinatal care. Paediatr Perinat Epidemiol 1992; 6: 298-310.
42. Himmelmann K, Hagberg G, Beckung E, Hagberg B, Uvebrant P. The
changing panorama of cerebral palsy in Sweden. IX. Prevalence and
origin in the birth-year period 1995-1998. Acta Paediatr 2005; 94:
287-94.
43. Cooke RW. Trens in incidence of cranial ultrasound lesions and cere-
bral palsy in very low weight infants 1982-93. Arch Dis Child Fetal
Neonatal Ed 1999; 80: 115-7.
44. Platt MJ, Cans C, Johnson A, Surman G, Topp M, Torrioli MG, et al.
Trends in cerebral palsy among infants of very low birthweight (<
S19
A. CAMACHO-SALAS

1500 g) or born prematurely (< 32 weeks) in 16 European centres: a
database study. Lancet 2007; 369: 43-50.
45. Centers for Disease Control and Prevention. Economic costs associat-
ed with mental retardation, cerebral palsy, hearing loss and vision im-
pairment- United States 2003. MMWR Morb Mortal Wkly Rep 2004;
53: 57-9.
46. Freeman JM, Nelson KB. Intrapartum asphyxia and cerebral palsy. Pe-
diatrics 1988; 82: 240-9.
47. Blair E, Stanley FJ. Intrapartum asphyxia: a rare cause of cerebral pal-
sy. J Pediatr 1988; 112: 515-9.
48. Topp M, Langhoff-Roos J, Uldall P. Preterm birth and cerebral palsy.
Predictive value of pregnancy complications, mode of delivery and Ap-
gar scores. Acta Obstet Gynecol Scand 1997; 76: 843-8.
49. Jacobsson B, Hagberg G, Hagberg B, Ladfors L, Niklasson A, Hagberg
H. Cerebral palsy in preterm infants: a population-based case-control
study of antenatal and intrapartal risk factors. Acta Paediatr 2002; 91:
946-51.
50. Russo RN, Crotty M, Miller MD, Murchland S, Flett P, Hann E. Upper-
limb botulinum toxin A injection and occupational therapy in children
with hemiplegic cerebral palsy identified from a population register: a
single-blind, randomized, controlled trial. Pediatrics 2007; 119: 1149-58.
51. Beckung E, Hagberg G, Uldall P, Cans C. Probability of walking in
children with cerebral palsy in Europe. Pediatrics 2008; 121: 187-92.
52. World Health Organization. International Classification of Functioning,
Disability and Health. Geneva: WHO; 2001.
53. Hammal D, Jarvis SN, Colver AF. Participation of children with cere-
bral palsy is influenced by where they live. Dev Med Child Neurol
2004; 46: 292-8.
54. Colver A, SPARCLE Group. Study protocol: SPARCLE a multi-cen-
tre European study of the relationship of environment to participation
and quality of life in children with cerebral palsy. BMC Public Health
2006; 6: 105.
55. Dite GS, Reddihough DS, Robert LA. Second Report of the Victorian
Cerebral Palsy Register. Parkville, Victoria: Department of Child De-
velopment and Rehabilitation; 1995.
56. Wichers MJ, Van der Schouw YT, Moons KG, Stam HJ, Van Nieuwen-
huizen O. Prevalence of cerebral palsy in The Netherlands (1977-1988).
Eur J Epidemiol 2001; 17: 527-32.
57. Di Lallo D, Miceli M, Mastroiacovo P, Schiripa G, Perucci CA. Cere-
bral palsy register in central Italy: methodology and preliminary result
[abstract]. Paediatr Perinat Epidemiol 1996; 10: A1.
58. URL: http://www.wch.sa.gov.au/services/az/divisions/labs/geneticmed/
cerebral_palsy.html. [01.06.08].
59. URL: https://secure.cpregister-aus.com.au. [01.06.08].

INFANTILE CEREBRAL PALSY: THE IMPORTANCE OF POPULATION REGISTERS

Summary. Introduction. Cerebral palsy (CP) is the most common cause of motor disability in the paediatric age. For several
decades, a number of developed countries have kept registers that have been used to conduct population-based studies of CP.
Aims. To determine what methodology is needed to keep a register of CP and in what ways it can be applied. Development.
CP registers came into being as a means to monitor the prevalence of CP. Today they have become useful tools for organising
health care services, conducting aetiological studies on CP, evaluating therapeutic interventions and assessing patients
quality of life. Setting up a register involves having an aim and a set of eligibility/exclusion criteria that have both been clearly
defined beforehand. The quality of the register depends on its continuity, which means that there must be economic and human
resources available to ensure long-term planning and the constant incorporation of new patients. Projects that are coordinated
among several centres provide a greater study population and favour the utilisation of a common terminology. Conclusions.
The deficits associated to CP, together with its chronicity and the medical, social and educational implications it gives rise to,
make it an extremely important health issue today. The ultimate aim of studies on CP should be to improve patients quality of
life and promote their full integration into the world around them. [REV NEUROL 2008; 47 (Supl 1): S15-20]
Key words. Cerebral palsy. Coordinated studies. Disability. Epidemiology. Health care planning. Register.

S20 REV NEUROL 2008; 47 (Supl 1): S15-S20