Jelle van Huizen heeft MS en strijdt tegen ’onrechtvaardig’ zorgstelsel MS-patiënt wordt
niet beter, hooguit
‘Eerst was ik ziek. Nu ziek en gestraft’
Twijzelerheide - Eerst moest Jelle van Huizen (57) uit kan wrikken’. Toen het te veel
is er even stilstand
MS begint met slapte, depressi-
viteit en vermagering met of zon-
der spijsverteringsstoornissen en
Twijzelerheide leren leven met MS. Nu verzet hij zich niet energie kostte om de toetsen van pijnen in het hele lichaam. Verlam-
zijn toetsenbord te bedienen, leer- ming, gezichtsstoornissen, tintelin-
meer tegen zijn ziekte, alleen nog tegen de maatregelen van de hij werken met een spraakcom- gen in armen en benen komen en
het ministerie van Volksgezondheid. ,,Maar in Den Haag puter. gaan. Een patiënt met MS wordt
In één zaak staat Van Huizen niet beter, hooguit is er een periode
luisteren ze niet naar ons. Ik voel me als een domme jongen in machteloos. En hoezeer hij in van stilstand, maar op den duur
de hoek gezet.” allerlei zaken heeft leren berusten, wordt het steeds erger. De oorzaak
hiermee kan hij geen vrede heb- van deze chronische ziekte is onbe-
W I M K E VA N D E R VA A RT tie bij de marine. Het was zijn jon- ben. ,,De strijd is nog niet gestre- kend. Men denkt dat het een ont-
gensdroom, de marine, die uit- den”, zegt hij vol overtuiging. Het steking is waarbij op vele plaatsen
Op de tafel ligt een foto van Sa- kwam toen hij zestien werd. Vloe- gaat over de no-claimregeling, die in de witte stof van hersenen en
pan. De foto dwarrelt op de kend zat hij in het eerste jaar van minister Hoogervorst bedacht en ruggemerg, de mergschede van
grond, bij het opzijschuiven van de zijn ziekte bij zijn vlootpredikant die in 2005 geldig werd. Mensen zenuwvezels wordt vervangen
spullen op de tafel. Sapan komt uit in de auto. ‘Waarom God, waarom die geen medicijnen gebruiken of door littekenweefsel dat hard aan-
Batullelling, een dorpje op het ei- ik?’ Tot deze vlootpredikant zei: ,,Ik een specialist nodig hebben gehad, voelt. MS staat voor Multiple Scle-
land Sulawesi dat bij Indonesië vind je niet eerlijk.” Verbaasd rea- krijgen 250 euro uitgekeerd. Wie rose: ‘vele verhardingen’.
hoort. Het is een dorp waar alleen geerde Van Huizen. ,,Wat dan?” Wel, dat wel doet, krijgt minder tot
maar mensen met lepra wonen. sprak de vlootpredikant. ,,Toen je niets uitgekeerd. Het beleid moet
Veertien jaar lang is hij gesponsord nog je goeie tijd had, heb ik je God voorkomen dat mensen te snel van Ingrijpende
door Rinske en Jelle van Huizen
uit Twijzelerheide. ,,Maar nu zijn
nooit op die manier horen vragen
waarom het zo goed met je ging.”
medische diensten gebruik maken.
In de woorden van Van Huizen:
maatregelen van
we ermee gestopt. Door de invoe-
ring van het nieuwe ziektekosten-
Vanaf die tijd leerde Van Huizen
dat de vraag naar het waarom geen
,,Het moet mensen ontmoedigen
om te vroeg naar de dokter te
ministerie VWS
stelsel moesten we per maand veel zin had. Antwoord kreeg hij toch gaan.” En gelijk zijn reactie: ,,Hoe In 2006 ging de nieuwe zorgver-
meer betalen voor de verzekering. niet. ,,Ik heb gelezen in de Bijbel. kan ik nu te vroeg naar de dokter zekering in. Het onderscheid tussen
Dan moet je toch ergens op be- We lezen er vaak overheen: er gaan? Bovendien valt de huisarts particulier verzekerden en zieken-
knibbelen. Sapan heeft nu de leef- staat niet dat God ons behoedt buiten de no-claimregeling. Het fondsverzekerden viel weg. In plaat
tijd dat hij op eigen benen kan voor dingen; hij gaat er met je geldt alleen als je naar een specia- daarvan betaalt iedereen een nomi-
staan. We hebben hem uitgelegd doorheen.” list gaat.” Hij somt de specialisten naal bedrag, plus een bedrag dat af-
dat ik ziek was. Eerst begreep hij op die hij voor de behandeling van hangt van het inkomen. Afhankelijk
het niet. Hij wenste me beterschap. Niet normaal de MS nodig heeft: twee of drie van datzelfde inkomen en de per-
Ik wilde dat hij zou begrijpen dat Berusten, ‘goedmoedig, positief keer per jaar een uroloog, een soonlijke situatie krijgt de verzeker-
ik niet beter zou worden, alleen berusten in wat je overkomt’, dat neuroloog en een longarts. Dan de soms een bepaald geldbedrag
maar achteruit zou gaan en dat kan hij nu. De MS heeft een plaats ‘heeft’ hij nog een internist, een Jelle van Huizen: ,,Ik ben lichamelijk gehandicapt, maar niet verstandelijk. Toch voel ik mij als een domme teruggestort, de zorgtoeslag. Wie in
hebben we hem toen geschreven. in zijn leven gekregen. ,,Accepte- cardioloog, een oogarts, een KNO- jongen in een hoek gezet.” Foto: Frans Andringa het voorgaande jaar geen gebruik
We hebben er foto’s bij gedaan ren is een te groot woord. Ik vind arts en een chirurg. ,,Die heb ik heeft gemaakt van medische dien-
van mij in mijn rolstoel. Nu snapt het niet normaal dat ik MS heb. Ik wel nodig.” Net als de enorme sten (uitgezonderd huisarts, verlos-
hij het. Incidenteel sponsoren we vind geen enkele ziekte normaal. voorraad medicijnen, die in een hebben niemand of niets achter die hoop is inmiddels zekerheid gestraft. Het is onrechtvaardig.” kundige hulp en kraamzorg), krijgt
hem, zoals toen hij zijn rijbewijs Maar ik kan er niets aan doen. Al- dekenkist opgeslagen ligt. ,,’s Och- hen staan. Verpleegsters kunnen geworden. ,,Nu hoop ik van harte Het maakt hem soms neerslachtig. 255 euro terug. Wie ze wel heeft ge-
moest halen.” leen zoeken hoe ik met MS kan le- tends ontbijt ik met elf pillen. zeggen: wij gaan staken. Als wij dat er na de verkiezingen een mi- Erg goed voelt hij zich niet, de bruikt, krijgt minder of niets terug.
Kleine Jelle van drie raapt de ven en hoe anderen met mij kun- Over de hele dag neem ik een flin- dat zeggen, lachen ze ons uit. Er nister van Volksgezondheid komt laatste tijd. Maar dat zal hij niet De no-claimregeling.
foto voor pake Jelle op. Híj ziet nen leven”, brengt Jelle van Hui- ke portie medicijnen. Die houden wordt niet geluisterd. Ik ben licha- die er anders over denkt dan mi- snel zeggen. Mensen willen dat In 2007 wordt de wet Maatschap-
niet dat zijn opa in een rolstoel zit. zen zijn houding onder woorden. me in mijn stoel. Moet ik soms melijk gehandicapt, maar niet ver- nister Hoogervorst. Een PvdA’er, niet weten, is zijn ervaring. ,,Als ze pelijke Ondersteuning van kracht.
Die rolstoel hoort bij pake. ,,Hij Voor elke hindernis die hij in geen spierverslappers meer gebrui- standelijk. Toch voel ik mij als een een CDA’er of iemand van de vragen hoe het gaat, zeg ik: goed. Deze wet doet een groter beroep op
heeft een pake met ingebouwd zijn persoonlijke leven ondervindt, ken? Geen anti-epileptica? Wat is domme jongen in een hoek gezet.” ChristenUnie. Hoogervorst heeft al Want hun vraag is een groet. En het eigen vermogen van mensen met
speelgoed”, grapt Jelle van Huizen. zoekt hij naar oplossingen. De hierin de waarde van het ontmoe- De nieuwe wet Maatschappe- aangetoond dat hij niet voor rede ‘goed’ is een tegengroet. Mensen een beperking en zieken om hulp te
Vierendertig was hij toen hij MS knijpspasme in zijn handen maakt digingsbeleid?” lijke Ondersteuning vindt hij net vatbaar is. Een VVD-minister kan willen niet weten hoe het met je regelen. Ze moeten in hun eigen om-
kreeg. Een jaar later werd hij ge- dat hij zijn koffiebeker niet neer Van Huizen is ervan overtuigd zoiets. ,,Het klinkt zo mooi: meer ook niet aangesproken worden op gaat. Ze zijn blij als ze zien dat het geving hulp zoeken en voor zover
dwongen ‘op vier wielen’ te leven. kan zetten. Een even simpele, als dat de no-claimregeling een bezui- betrokkenheid van burgers. Maar zijn sociale gevoel. Dat kan wel bij goed gaat. Prednison (een middel mogelijk eigen geld eraan besteden.
,,Het ging zo snel; ik had geen tijd doeltreffende oplossing vond Van nigingsmaatregel is. Maar hij beseft het is een opgelegde betrokken- ministers van partijen die zeggen tegen depressiviteit, WvdV.) kan De wet moet de betrokkenheid en
om me zielig te voelen.” Huizen: hij zaagde een gat in het ook dat hij machteloos staat. ,,Men heid, een plicht. Puur bedoeld om dat ze opkomen voor de zwakke- een hoop doen, denk ik dan. Er de solidariteit tussen mensen met
Zielig was hij niet, kwaad wel. blad op zijn stoel, zodat de beker is wel eens vaker in Den Haag we- te bezuinigen.” Al tijden hoopte ren in de maatschappij.” zijn maar een paar mensen tegen een beperking of ziekte en gezonde
Tot die tijd had hij een hoge func- daarin valt en hij zijn handen ‘los zen praten. Maar gehandicapten hij dat het kabinet zou vallen en ,,Eerst was ik ziek. Nu ziek en wie ik eerlijk ben.” mensen vergroten.