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[REV. MED. CLIN.

CONDES - 2014; 25(2) 330-342]

TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIN
Y DEGLUCIN EN NIOS Y JVENES
PORTADORES DE PARLISIS CEREBRAL:
ABORDAJE MULTIDISCIPLINARIO
FEEDING AND SWALLOWING DISORDERS IN CHILDREN AND YOUNG PEOPLE WITH
CEREBRAL PALSY: MULTIDISCIPLINARY APPROACH

DR. JOS LUIS BACCO R. (1), FANNY ARAYA C. (2), ESTEBAN FLORES G. (3), NATALIA PEA J. (4)

1. Mdico Fisiatra. Escuela de Ciencias de la Salud, Universidad de Via del Mar.


2. Fonoaudiloga. Carrera de Fonoaudiologa, Universidad de Las Amricas.
3. Kinesilogo. Carrera de Kinesiologa, Pontificia Universidad Catlica de Valparaso.
4. Terapeuta Ocupacional. Escuela de Ciencias de la Salud, Universidad de Via del Mar.

Email: jbacco@teleton

RESUMEN SUMMARY
La parlisis cerebral (PC) es la condicin discapacitante ms Cerebral Palsy (CP) is the commonest disabling condition found
comn en Pediatra. El compromiso motor es su problema in Pediatrics. Although the main affection is a motor alteration,
principal, aunque frecuentemente se acompaa de numero- it is frequently accompanied by other numerous co-occurring
sas comorbilidades que afectan el pronstico vital del paciente disorders which make the patients prognosis gloomier and
e intereren con el resultado de su rehabilitacin. En ese con- interfere with the nal result of rehabilitation process. In this
texto, los trastornos de la alimentacin y la deglucin (TAD) context, feeding and swallowing disorders (FSD) occupy an
ocupan un lugar relevante como fuente de morbimortalidad important place as sources of morbidity-related death and
y deterioro en la calidad de vida del nio con PC y su familia, deterioration of children with CP and their familys quality
constituyendo un desafo para el equipo tratante y obligndo- of life. This becomes a challenge for the medical team and
lo a un manejo especializado. El presente artculo entrega una demands a specialized management. This article deals with
actualizacin sobre el abordaje transdisciplinario de los TAD an updated transdisciplinary approach of FSD in patients with
en pacientes con PC, revisando aspectos epidemiolgicos, CP a epidemiologica and clinical aspects, review as well as
clnicos, de evaluacin y tratamiento, desde una perspectiva assessment and treatment, from a comprehensive perspective.
integral. Los objetivos principales son difundir los TAD como The main objectives are to foster FSD as a relevant and
tpico de importancia en el escenario de la rehabilitacin de important topic in the rehabilitation scenario of CP, make them
la PC, instalarlos como objetivo teraputico transversal y mo- a transversal objective in therapeutic programs and motivate
tivar a los profesionales rehabilitadores para formar equipos rehabilitation professionals in developing specialized teams
especializados en esta problemtica. who focus in this issue.

Palabras clave: Parlisis cerebral, trastornos de la alimentacin, Key words: Cerebral palsy, feeding disorders, swallowing
trastornos de la deglucin, disfagia, evaluacin, tratamiento. disorders, dysphagia, assessment, treatment.

330 Artculo recibido: 13-12-2013


Artculo aprobado para publicacin: 13-01-2014
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[TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIN Y DEGLUCIN EN NIOS Y JVENES PORTADORES DE PARLISIS CEREBRAL - DR. JOS LUIS BACCO R. Y COLS.]

INTRODUCCIN ocurre con los alimentos una vez que entran por la boca, tradicional-
La parlisis cerebral (PC) corresponde al cuadro discapacitante ms fre- mente subdividido en cuatro fases (preoral, oral, farngea y esofgica),
cuente de la edad peditrica (1). Bajo el trmino PC se renen varias conocindose su alteracin como disfagia (14,17). Esta visin de ali-
entidades clnicas heterogneas, por lo que una denicin de consenso mentacin y deglucin calza perfectamente con el marco propuesto por
ha sido siempre un desafo. Actualmente se dene como un grupo de la Clasicacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la
trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, capaces de gene- Salud (CIF) (18), base del tratamiento posterior.
rar limitacin de la actividad, atribuibles a alteraciones que afectan el
cerebro en maduracin del feto o del nio (2). Los TAD constituyen un problema comn en el mbito peditrico. De
hecho, en la poblacin normal estas alteraciones alcanzan una frecuen-
Su prevalencia se mantiene estable desde hace dcadas, con un valor cia del 25% al 45% (19), mientras que en nios con algn trastorno
de 2 a 2,5 casos por 1000 recin nacidos vivos (RN) en pases desa- del desarrollo aumenta a un rango del 33% al 80% (16). En la PC,
rrollados (3,4). A los 8 aos alcanza 3,3 casos por 1000 nios (1). Este los problemas deglutorios se consideran parte de las alteraciones del
indicador se asocia al peso de nacimiento y la edad gestacional, siendo movimiento y la postura, siendo particularmente frecuentes. Diversas
mucho mayor con pesos entre 1000 y 1499 gr (59,2 por 1000 RN) y una publicaciones informan altos porcentajes de prevalencia de disfagia en
edad gestacional bajo las 28 semanas (111,8 por 1000 RN) (3). dicha condicin: 43% (20), 50% (12), 90% (11) y 99% (21). Los nios
pretrmino forman un grupo de riesgo para sufrir PC (3) y son especial-
El cuadro clnico de la PC est comandado por las alteraciones motoras, mente susceptibles de presentar un TAD. Su mejor sobrevida permite
las que varan segn los segmentos corporales afectados y en su expre- suponer un incremento de esta problemtica (16).
sin, siendo comn la presencia de espasticidad y de signos extrapirami-
dales como distona y coreoatetosis. Habitualmente existe compromiso Los niveles del GMFCS indican la severidad del trastorno motor en la PC
de la sensacin, cognicin, comunicacin, percepcin y conducta, ade- e informan respecto a la funcin motora gruesa (6) sin reejar necesaria-
ms de convulsiones, disfagia, compromiso nutricional, enfermedades mente un TAD. A pesar de ello, hay una clara asociacin entre un mayor
respiratorias, alteraciones ortopdicas y otras comorbilidades (5). Si bien grado de compromiso motor segn el GMFCS y la presencia de disfagia
la lesin enceflica causante de PC es residual y esttica, sus manifes- (22-24). La explicacin es que el dao neurolgico que afecta los aspec-
taciones clnicas son dinmicas debido al desarrollo y la maduracin tos motores gruesos tambin lo hace con las funciones sensoriomotrices
del sistema nervioso, el crecimiento del sistema msculo-esqueltico, el orofaciales, la musculatura participante en la deglucin y la mantencin
efecto de patologas y complicaciones asociadas, y las exigencias funcio- de una postura estable durante la alimentacin (25). La escala FMS (7) y la
nales crecientes a mayor edad del paciente (2). clasicacin MACS (8), tambin podran asociarse a un TAD. Un nio con
menor puntaje de FMS tendr menos posibilidades de desplazamiento
Los pacientes con PC son muy heterogneos, razn por la cual es fun- para proveerse el alimento de forma independiente y a menor puntuacin
damental clasicarlos apropiadamente. Las principales clasicaciones en el MACS, habr menos habilidades de autoalimentacin.
propuestas se basan en categoras que consideran: trastorno motor,
topografa de la afeccin, etiologa, hallazgos neuroanatmicos, co-
morbilidades, capacidad funcional y requerimientos teraputicos. En MANIFESTACIONES CLNICAS Y COMORBILIDADES DE LOS TAD
los ltimos aos el criterio imperante ha sido el funcional, utilizndo- EN LA PC
se herramientas como el Gross Motor Functional Classication System La presentacin clnica de un TAD en nios con PC es variable e incluye
(GMFCS) (6), la Functional Mobility Scale (FMS) (7) y el Manual Ability manifestaciones que se muestran en la Tabla I (14,22,23,26). Al analizar
Classication System (MACS) (8). En el caso del GMFCS, sus cinco ni- la deglucin por fases se observan numerosos y variados problemas,
veles de compromiso se han relacionado con la presencia de ciertas resumidos en la Tabla II (27).
comorbilidades, al mismo tiempo que con el nivel de sobrevida (9, 10).
Dentro de las comorbilidades que acompaan a la PC los trastornos de Al ser una fuente de morbimortalidad, los TAD afectan el pronstico de
la alimentacin y la deglucin (TAD) ocupan un lugar destacado como rehabilitacin en la PC (28), comprometiendo la calidad de vida del nio
fuente de morbimortalidad (11,12). Alimentacin y deglucin son fun- y del grupo familiar, especialmente si existen tiempos prolongados de
ciones inseparables en la niez. Por medio de la primera el nio mane- alimentacin (22,23,29). Estos ltimos suelen sobrecargar al cuidador
ja los alimentos de manera segura, eciente y competente, segn su (30). Las comorbilidades ms signicativas asociadas a un TAD se deta-
etapa del desarrollo, logrando progresar en peso y talla o mantenerlos llan a continuacin.
(13). Una alteracin de la alimentacin implica cualquier dicultad en
succionar, morder, masticar, manipular los alimentos en la cavidad oral, Aspiracin y trastornos respiratorios
controlar la saliva y tragar (14,15). En trminos psicolgicos, la alimen- La disfagia orofarngea lleva a complicaciones severas asociadas a as-
tacin es una experiencia de comunicacin e interaccin entre el nio piracin. En pacientes con PC es frecuente encontrar obstruccin bron-
y su cuidador capaz de marcar la futura conducta respecto a ella (16). quial, infecciones pulmonares recurrentes y neumona aspirativa rela-
La deglucin, por su parte, es el complejo proceso sensoriomotor que cionadas con alteraciones deglutorias (31). La neumona por aspiracin

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TABLA I. MANIFESTACIONES FRECUENTES DE TABLA II. PROBLEMAS DE LA DEGLUCIN EN


LOS TAD EN NIOS CON PC NIOS CON PC

s !RQUEAMIENTOORIGIDEZDELCUERPODURANTEALIMENTACIN s $ISFUNCINDELAFASEPREORAL

s )RRITABILIDADOREDUCCINDELALERTADURANTELAALIMENTACIN s &ALTADESELLELABIAL

s 2ECHAZODEALIMENTOSSLIDOSYLQUIDOS s -OVIMIENTOSINVOLUNTARIOSDELMAXILARINFERIOR

s 2ECHAZOALCAMBIODETEXTURASYSELECTIVIDAD s )NCREMENTODELTIEMPODECONTACTOENTRELOSLABIOSYLACUCHARA

s 4IEMPODEALIMENTACINPROLONGADOMIN  s 2EmEJODEMORDIDATNICO

s 3UCCINDBILDURANTEELAMAMANTAMIENTO s )NTENTOSMLTIPLESPARATRAGAR

s -ASTICACINDBIL s !UMENTODELTIEMPODETRNSITOORAL

s 4OSOARCADASDURANTELASCOMIDAS s $ISFUNCINMOTORADELALENGUA

s !HOGOSYAPNEASDURANTELASCOMIDAS s !LTERACIONESMECNICASPORARCOPALATINOELEVADO

s $ERRAMEDEALIMENTOSPORBOCAONARIZ s 2ETRASODELDISPARODELREmEJODEGLUTORIO

s 4ENDENCIAAESCUPIRELALIMENTOOALVMITO s %XAGERACINDELREmEJONAUSEOSO

s #AMBIOSENLAVOZLUEGODECOMER s (IPERSENSIBILIDADDELACAVIDADORAL

s 2ETRASODELDESARROLLOOROMOTOR s 0ROLONGACINDELAAPNEADEGLUTORIAENLAFASEOROFARNGEA

s 0ATOLOGARESPIRATORIAALTAYBAJARECURRENTE

s 'ANANCIADEPESOYTALLAMENORALONORMAL sea (34). Esta ltima se asocia a mayor severidad del dao neurol-
gico, menor capacidad de marcha, menor tiempo de exposicin a la
luz solar, uso de anticonvulsivantes, reduccin de la ingesta de calcio
es una de las principales causas de hospitalizacin en estos pacientes, y vitamina D, entre otros factores (34,36). La desnutricin es fuente de
aunque muchas veces la etiologa aspirativa es solamente presunta (25). morbimortalidad en la PC, con un mayor nmero de hospitalizaciones
Se ha demostrado una mayor mortalidad prematura en los nios con documentadas antes de los 7 aos (35) y su correcto manejo determina
PC que presentan alteraciones de la deglucin y cuadros respiratorios. mejores ndices antropomtricos y menor incidencia de cuadros infec-
Como signos clnicos sugerentes de aspiracin se ha descrito: tos o aho- ciosos en nios con cuadriplegia espstica (37). En el otro extremo del
go durante la alimentacin, sibilancias, taquipnea, bradicardia, desa- problema se encuentra la obesidad, presente en los casos de menor
turacin de oxgeno al comer, respiracin ruidosa, fonacin hmeda, compromiso funcional (GMFCS I y II), asociada a conducta sedentaria y
apneas y cianosis (32). actitudes de sobreproteccin familiar (38).

Alteraciones del crecimiento y del estado nutricional Sialorrea


El trastorno motor oral, la insuciente maduracin del control central La salivacin excesiva constituye un problema comn en la PC. Su inci-
del movimiento y las alteraciones posturales durante la alimentacin dencia se estima entre un 10% y un 38% de los pacientes y se relaciona
interactan de manera compleja en el nio con PC limitando la ingesta con la disfuncin oromotora que presentan, pudiendo transformarse en
y causando un deterioro del crecimiento lineal y del estado nutricional un grave estigma social (39). Los pacientes con sialorrea habitualmente
(33,34). La frecuencia de este problema aumenta a menor competencia registran dicultades en la formacin del bolo, selle labial insuciente
de la alimentacin en el paciente y es mayor en nios cuyo compromiso y una mayor tendencia a presentar residuos orales (40). No es posible
funcional oscila de moderado a severo (GMFCS de III a V), siendo ms armar que los nios con PC produzcan mayor cantidad de saliva que
comprometidos los pacientes con formas tetraplgicas de PC (10,28). individuos sanos. La incapacidad para deglutir en forma eciente es la
Una publicacin reciente seala que la mayor lentitud de crecimiento en causa del derrame anterior y posterior de la saliva, este ltimo con ries-
nios con PC se da entre los 18 y los 22 meses y entre los 6 y 7 aos de go de aspiracin (39,41). Por su parte, en las formas diskinticas de PC
edad (35). La composicin corporal de los nios con PC es diferente a la el ujo salival se vera estimulado por los movimientos hiperkinticos
de nios normales, con menor masa muscular, masa magra y densidad orales (41).

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Constipacin
La constipacin es un problema recurrente en pacientes con PC y resulta TABLA III. OBJETIVOS PRINCIPALES DE LA
de la condicin neurolgica basal asociada a estilos de vida y factores EVALUACIN DE LOS TAD EN NIOS CON PC
dietticos (42). El compromiso motor segn el GMFCS, la gastrostoma
(GTT) y el uso de medicamentos con efectos constipantes son los facto- s $IAGNOSTICARLAPRESENCIAEFECTIVADEUN4!$
res ms asociados a la presencia de esta disfuncin (43).
s $ETERMINARLAFASEDELADEGLUCININVOLUCRADAENELTRASTORNO
Enfermedad por reujo gastroesofgico (ERGE)
s %STABLECERLAEDADDEDESARROLLOOROMOTOR
Como entidad sola, la ERGE es un problema comn en pediatra y an
ms en nios con PC. Su causa es multifactorial y se maniesta por ane- s $ElNIRUNPERlLDELASCAUSASASOCIADASYCONTRIBUYENTESAL
mia, falla en la adquisicin de peso e infecciones pulmonares recurren- PROBLEMA
tes (42,44). En la PC, el esfnter esofgico inferior puede verse afectado
s 2ECONOCERSIGNOSDEINSEGURIDAD INElCIENCIA INCOMPETENCIAE
estructural y funcionalmente por anomalas como la hernia hiatal (42).
INCONFORTABILIDADDURANTELAALIMENTACIN

Alteraciones dentales s %STABLECERLANECESIDADDEEVALUACINPORDIFERENTESESPECIALISTAS


Los trastornos de la cavidad oral son particularmente frecuentes en la ENUNCONTEXTODEEQUIPOTRANSDISCIPLINARIO
PC, sobre todo en las formas severas. Los principales son: incremento
s %STABLECERLANECESIDADDEEVALUACIONESINSTRUMENTALESADICIONALES
del ndice de placa bacteriana, mayor presencia de residuos de alimen-
tos, retraso eruptivo de las piezas dentarias denitivas, maloclusin, bru- s )DENTIlCARLASPOTENCIALESINTERVENCIONESEFECTIVASORIENTADASAL
xismo y respiracin bucal. La dicultad en la higiene oral es una queja SNTOMAYENPROGRAMAPERSONALIZADO
habitual de los padres y se relaciona con un reejo anormal de mordida,
s $ETERMINARELPRONSTICODELAVADEALIMENTACIN
el cual es muy comn en las formas cuadripljicas de la PC (45). La ero-
sin dental tambin es una complicacin frecuente y se asocia al reujo s %STABLECERLASREDESDEAPOYOCONLASQUECUENTAELPACIENTEYSU
cido y otros factores (46). GRUPOFAMILIARPARAMANEJAREL4!$

Alteraciones de la integracin sensorial orofacial


En nios con PC es muy comn encontrar alteraciones oromotoras y Anamnesis, examen fsico y evaluacin clnica de la
cuadros de TAD con una historia previa de experiencias sensoriales alimentacin y la deglucin
anormales (27,47). El origen de stas es mltiple y se relaciona con: La anamnesis debe establecer: motivo de derivacin del paciente, tipo de PC
prematurez, presencia de ERGE, antecedentes de ventilacin mecnica y su clasicacin segn los criterios ms comunes, presencia de comorbili-
y de alimentacin por sonda nasogstrica o por GTT. En general, estas dades, rutina de las comidas y el ambiente en que stas se desenvuelven,
alteraciones cobran importancia cuando la va oral ha sido postergada y y evidencias de inseguridad, ineciencia, incompetencia e inconfortabilidad
se la intenta retomar tiempo despus. La presencia de estos problemas en las funciones de alimentacin y deglucin (14-16,26). En la Tabla VI se
puede constituirse en un fuerte factor de estrs para el nio y el cuida- presentan algunas preguntas bsicas, con las posibles consideraciones para
dor (47), y transformar la alimentacin en una experiencia traumtica cada una, que deben formularse en esta etapa evaluativa (49).
frente a la cual se crea aversin (16). No se debe olvidar que las propie- El examen fsico se orienta a los problemas fundamentales presentes en
dades organolpticas de los alimentos, en especial la temperatura y los un TAD, considerando: anlisis del estado cognitivo y el nivel de vigilan-
sabores, estn relacionadas con la funcin de los msculos suprahio- cia durante las comidas, cuadro motor asociado a la PC, alteracin pos-
deos y el disparo del reejo de deglucin (48). La falta de experiencia en tural, estado nutricional, funcin respiratoria, estructura de la cavidad
este aspecto puede generar una disfuncin posterior. oral e integracin sensorial general y orofacial (11,14,22).

ENFOQUE DIAGNSTICO El examen clnico de la alimentacin y deglucin apunta a los siguientes


Para disminuir el impacto de la morbilidad asociada a los TAD en PC se aspectos (12,14,22):
necesita ser precoces en evaluacin y tratamiento (16). Los objetivos de la 1. Funcin oromotora: Anlisis de la movilidad de los msculos orofacia-
evaluacin diagnstica no dieren de los de otras condiciones neurolgicas les, el tono de stos, las praxias bucolinguales, la presencia de sialorrea
y los reejos de proteccin (nauseoso y tusgeno).
infantojuveniles (14,16) (Tabla III). La evaluacin debe ser integral y, por ello,
2. Desarrollo de las fases deglutorias: Evaluacin de velocidad, coordi-
sustentarse en un equipo multiprofesional y en la CIF (14,15) (Tabla IV y V),
nacin y sincrona de cada fase, pruebas con diferentes texturas y aus-
a n de establecer un plan teraputico ecaz. Las estrategias evaluativas cultacin cervical.
incluyen: anamnesis y examen fsico orientados a los TAD, valoracin clnica 3. Proceso de alimentacin: Anlisis del ambiente de las comidas y de
de las funciones de alimentacin y deglucin, cuanticacin de las comor- cmo el alimentador entrega el alimento al nio o, si es el caso, de cmo
bilidades asociadas, evaluaciones instrumentales y otras consideraciones. ste se autoalimenta.

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TABLA IV. PROFESIONALES DE UN EQUIPO DE MANEJO TABLA V. EJEMPLOS DE CMO UN TAD


DE LOS TAD (POR ORDEN ALFABTICO) EN PC SE INTEGRA AL MARCO CIF

s!SISTENTE3OCIAL s.EURLOGO
s .IVELCORPORAL0RESENCIADEDElCIENCIAS
COMOUNPATRNTETRAPLJICOESPSTICO DISFAGIA
s"RONCOPULMONAR s.UTRICIONISTA
OROFARNGEA ESCOLIOSIS CUADROSRESPIRATORIOS
s#IRUJANO)NFANTIL s.UTRILOGO RECURRENTESYDESNUTRICIN

s%DUCADOR s/DONTOPEDIATRA
s .IVELPERSONAL ,IMITACIONESENLAACTIVIDADDEL
s%NFERMERA s/TORRINOLARINGLOGO NIODURANTELAHORADECOMER POREJEMPLOENLA
CAPACIDADDEAUTOALIMENTACIN REQUIRIENDODE
s&ISIATRA s0EDIATRA ADAPTACIONESDEPOSICIONAMIENTOYUTENSILIOS

s&ONOAUDILOGO s0SICLOGO

s'ASTROENTERLOGO s2ADILOGO s .IVELSOCIAL 2ESTRICCIONESDELAPARTICIPACIN


POREJEMPLODEASISTIRALCOLEGIOOSALIRAPASEAR
s+INESILOGO s4ERAPEUTA/CUPACIONAL PORUNESQUEMAHORARIODEALIMENTACINMUY
ESTRICTOODEPENDENCIADEUNALIMENTADOR
s.EONATLOGO EXCLUSIVOGENERALMENTELAMADRE 

TABLA VI. PREGUNTAS BSICAS EN LA ANAMNESIS Y POSIBLES ASPECTOS ASOCIADOS A CONSIDERAR

PREGUNTAS PARA PADRES Y CUIDADORES ASPECTOS A CONSIDERAR EN LA EVALUACIN

z3UHIJODEMORAUNTIEMPOMAYORAMINUTOSPARAALIMENTARSE (ISTORIADEPROBLEMASDESUCCIN LACTANCIAMATERNAEINICIODE


SLIDOS

z%SDEPENDIENTEOASISTIDOPARACOMER 0ROBLEMASALMASTICARLACOMIDA4OLERANCIAEXCLUSIVAAPEQUEAS
CANTIDADES

z2ECHAZAALIMENTOSz0RESENTAHIPOREXIAz%NQUCIRCUNSTANCIAS 4OLERANCIAALOSALIMENTOS SABORESYTEXTURASPARTICULARES


OCURRE

z,AHORADEALIMENTACINESUNMOMENTOESTRESANTEPARAUSTEDOSU )NmUENCIADELMEDIOAMBIENTEENELXITODELAALIMENTACINEL
HIJO NIOCOMESLOBAJOCIERTASCONDICIONES CONPERSONASOLUGARES

z(ADISMINUIDOOMANTENIDOELPESODURANTELOSLTIMOS MESES -TODOSDEALIMENTACINDELOSCUIDADORES!PLICACINDETCNICAS


MSEFECTIVASQUEOTRAS

z0RESENTASIGNODEDIlCULTADRESPIRATORIACUANDOSEALIMENTA 0OSICIONAMIENTODELNIODURANTELAALIMENTACIN,UGARENQUEES
z#ONGESTIN VOZHMEDA JADEO TOSPROTECTORA COLOCADO

z4IENEVMITOSREGULARESz#UNDOz#IRCUNSTANCIASENLASQUE $ERRAMEDECOMIDA%STASIADEALIMENTOS2EmUJO
OCURREN

z%XISTEIRRITABILIDADDURANTELASCOMIDAS &ATIGABILIDADPOREFECTOSSECUNDARIOSDEMEDICAMENTOS
!LTERACIONESDELAINTEGRACINSENSORIALOROFACIAL

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Cuanticacin de las comorbilidades asociadas a un TAD en PC sobre los mtodos de entrega del bolo, textura, volumen de oferta y
Las principales comorbilidades de una PC que se consideran en un TAD uso de maniobras teraputicas. La VFC es considerada el gold stan-
son el estado nutricional y la sialorrea. El primero se valora con estrate- dard como mtodo de valoracin para la presencia de falsas vas
gias antropomtricas (medicin longitudinal y permetros de segmentos durante la alimentacin (56). El estudio endoscpico tambin pue-
corporales) y exmenes de qumica clnica (34). Adems, se usan tablas de incluir una prueba de estimulacin especfica para determinar el
especcas de peso y talla para PC, como las propuestas por The Life umbral sensitivo laringofarngeo, conocida como FEES-ST (Fiberoptic
Expectancy Project y cuya ventaja es que categoriza a los pacientes se- Endoscopic Evaluation of Swallowing with Sensory Testing). Su anor-
gn los niveles de funcin del GMFCS (50,51). La sialorrea puede ser malidad se relaciona con disfagia y aspiracin en la edad peditrica
evaluada a travs de diferentes escalas, aunque una de las ms reco- (57). La tabla VII, basada en Farneti (2004) y Nazar (2009) (53,54),
mendables es la Drooling Impact Scale, ya que considera cmo afecta al resume las principales ventajas y desventajas de ambas evaluacio-
paciente y sus cuidadores (52). nes instrumentales.

Evaluacin Instrumental Otras evaluaciones


En algunas ocasiones el anlisis clnico no identica alteraciones deglu- Existen problemas asociados a un TAD que requieren evaluaciones es-
torias, lo que no implica su ausencia. En estos casos la evaluacin ins- peccas. Por ejemplo, en caso de alteraciones posturales se efectan
trumental es la nica alternativa para objetivar la disfagia, comprender estudios radiolgicos de columna y cuando se desea realizar un anlisis
su naturaleza y siopatologa, y obtener informacin para desarrollar del sistema respiratorio se recurre a imgenes de trax, laboratorio de
planes teraputicos adecuados (11). funcin pulmonar o saturometra durante la alimentacin. Como an-
lisis del sistema digestivo es posible hacer estudios endoscpicos, ma-
La videofluoroscopa (VFC) (53-55) y el estudio endoscpico o FEES nomtricos, radiolgicos o de pH esofgico (42).
(53,54,56), por su sigla en ingls (Fiberoptic Endoscopic Evaluation
of Swallowing), son las principales evaluaciones instrumentales. Cuanticacin y clasicacin de la disfagia
Aportan informacin sobre derrame posterior prematuro (antes Para valorar, cuanticar y clasicar la severidad de la disfagia hay un
de dispararse el reflejo deglutorio), retencin hipofarngea, dficit nmero considerable de herramientas. Algunas son puramente clnicas
cricofarngeo, presencia de falsas vas (regurgitacin faringonasal, mientras que otras se combinan con aspectos de las evaluaciones ins-
penetracin larngea recurrente, aspiracin alta o baja de alimentos trumentales (26,58). La mayora de ellas ha sido elaborada en el con-
- con buen o mal barrido - y aspiracin silente), motilidad esofgica texto de pacientes adultos, sin embargo para poblaciones peditricas
y presencia de ERGE (22,32). Adems ayudan a tomar decisiones hay unas cuantas cuya validez y conabilidad han sido analizadas. Se-

TABLA VII. COMPARACIN DE LAS VENTAJAS Y DESVENTAJAS DE LA VFC Y EL FEES

EXAMEN
VENTAJAS DESVENTAJAS
INSTRUMENTAL

VFC %STUDIOATIEMPOREALDETODOELACTODEDEGLUCIN s .OPORTTIL


EVALATODASLASFASES  s %XPOSICINALARADIACIN
s 2EQUIEREUNMEDIOAMBIENTEMODIlCADO
$ETECTAMEJORLAASPIRACIN s %JECUCINMSCOMPLEJA
s 3EDIlCULTAENPACIENTESINESTABLESOQUENOCOOPERAN
s 6ISINBIDIMENSIONALAPORTAMENOSDETALLESANATMICOS
YSEPUEDESUBESTIMARELESTANCAMIENTO 
s %STUDIASLOELCOMPONENTEMOTORDELADEGLUCIN
s .OVELAFATIGA
s $ETECTAMENOSLASSECRECIONES

FEES s %XAMENPORTTIL %STUDIASLOLAFASEFARNGEAYENTREGAPOBREONINGUNA


s 3INEXPOSICINALARADIACIN INFORMACINDELASFASESORALYESOFGICA
s &CILEJECUCIN
s -SAPLICABLEENPACIENTESQUENOCOOPERAN
s 3EPUEDEREPETIRCONMSFRECUENCIA
s 6ISINTRIDIMENSIONALENTREGAMSDETALLESANATMICOS 
s %VALAMEJORLAPRESENCIADESECRECIONES
s $ETECTAMEJORLAPENETRACINYELESTANCAMIENTO
s -ENOSCOSTOSDEIMPLEMENTACIN

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gn una publicacin reciente, para el uso peditrico se puede recurrir


a los siguientes instrumentos (58): el Formulario de Evaluacin Motora
TABLA VIII. SEVERIDAD DE LA DISFAGIA SEGN
Oral (Schedule for Oral Motor Assessment o SOMA), la Evaluacin Fun- CAMPORA
cional Modicada de la Alimentacin (Functional Feeding Assessment,
GRADO DE
modied, o FFAm) y la Encuesta de Trastornos de Disfagia (Dysphagia DESCRIPCIN
SEVERIDAD
Disorders Survey o DDS). Otras herramientas que destacan por su sen-
cillez y fcil aplicabilidad son la escala de Furkim y Silva (59), la escala Normal -ASTICACINYDEGLUCINSEGURASYElCIENTES
propuesta por Campora (60) y la escala de Fujishima o FILS por sus CONTODASLASCONSISTENCIASDELOSALIMENTOS
siglas en ingls (Food Intake Level Scale), de validez y conabilidad in-
Leve -ASTICACINYDEGLUCINElCIENTESCONLA
formadas recientemente (61). En las Tablas VIII y IX se presentan dos de MAYORADELOSALIMENTOS/CASIONALMENTE
dichas escalas. PUEDEPRESENTARSEALGUNADIlCULTAD3E
REQUIEREDELUSODETCNICASESPEClCASPARA
Evaluacin segn parmetros de seguridad, eciencia, LOGRARUNADEGLUCINSATISFACTORIA
competencia y confortabilidad (SECC) Moderada $EGLUCINACEPTABLECONDIETABLANDA PERO
Uno de los objetivos principales de la evaluacin de un TAD, no slo PUEDEHABERDIlCULTADCONLQUIDOSYSLIDOS
en PC sino que en toda condicin neuropeditrica, es reunir la infor- 3EREQUIERESUPERVISINYTRATAMIENTO
macin suciente que permita denir cul ser nalmente la va de
Moderada Severa )NGESTAORALNOESEXITOSA3EREQUIERE
alimentacin del paciente, ya sea va oral (AVO) normal o adaptada,
SUPERVISINCONSTANTEYASISTENCIA3LO
va no oral (AVNO) o va mixta. Lo anterior se vincula estrechamente PUEDEALIMENTARSECONUNTERAPEUTA
a la etiologa, los hallazgos neurolgicos, el estado cardiopulmonar y,
especialmente, el diagnstico de los parmetros de SECC del proceso Severa ,ANUTRICINDELPACIENTEESPORMTODO
de alimentacin (15). ALTERNATIVO.OINGIEREALIMENTOPORBOCA

TABLA IX. ESCALA FUNCIONAL DE LA DEGLUCIN DE FUJISHIMA O FILS

GRADO DE SEVERIDAD NIVEL DESCRIPCIN

Severo 1 ,ADEGLUCINESDIFCILOIMPOSIBLE%XISTENSIGNOSDEASPIRACINYNOEXISTEREmEJODE
(Alimentacin por Va DEGLUCIN.OESPOSIBLEREALIZARENTRENAMIENTODELADEGLUCIN
Oral Imposible)
2 0RESENCIADEASPIRACIN PEROTIENELACAPACIDADDEREHABILITARSEDESDEELPUNTODEVISTA
DELADEGLUCINDEMANERAINDIRECTAENUNCOMIENZO NOUSANDOALIMENTOS

3 !PESARDEQUEEXISTENSIGNOSCLNICOSDEASPIRACIN SEPUEDEREALIZARENTRENAMIENTO
DIRECTODELADEGLUCIN PUDIENDOALIMENTARSESLOCONPEQUEASCANTIDADESDECOMIDA%L
RESTODELAPORTEESPORVAENTERAL

Moderado 4 ,AALIMENTACINESENTERAL PEROESCAPAZDERECIBIRAPORTESVAORALDURANTEELTRATAMIENTO


(Alimentacin por Va FONOAUDIOLGICOOPORGUSTO ENPEQUEASCANTIDADESCONCUIDADORESENTRENADOS
Oral y Alternativa)
5 !LIMENTACINVAORALAVECESALDACONALIMENTOSADAPTADOSDEACUERDOALTRATAMIENTO6A
DEALIMENTACINENTERALPARAELAGUAYELRESTODELASCOMIDAS

6 0UEDEALIMENTARSEVAORALVECESALDACONALIMENTOSACORDESALOSINDICADOENEL
TRATAMIENTOFONOAUDIOLGICO%LAGUASEAPORTAVAENTERAL

Leve 7 #OMECOMIDASPORLAVAORAL%LAGUASEDACONESPESANTEYNOSEUSAVAENTERAL
(Alimentacin Oral
Exclusiva) 8 0UEDECOMERNORMALMENTEVECESALDA SALVOPARAALIMENTOSESPEClCOSQUEDIlCULTANLA
DEGLUCIN0UEDECONSUMIRAGUA

9 .OHAYRESTRICCIONESDEDIETAYTODASLASCOMIDASSONPORVAORALCONSUPERVISIN

10 .OHAYRESTRICCIONESDEDIETA%LPACIENTEINGIERETODOCONNORMALIDAD

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Seguridad: La deglucin es segura cuando no existen falsas vas, las ENFOQUE TERAPUTICO
cuales se presentan si el trnsito de los alimentos se ve interferido por El manejo de los TAD en pacientes con PC debe enfocarse desde una
incoordinacin y falta de sincrona entre las fases oral y farngea. Si perspectiva integral, apoyado en un programa de vigilancia especco
bien la simple observacin clnica permite sospecharlas, la valoracin de las funciones de alimentacin y deglucin (18). Las prioridades de
instrumental es la nica que puede conrmarlas y denir el riesgo de la tratamiento se establecen sobre una base de gravedad del problema
alimentacin por va oral (32). deglutorio y segn las comorbilidades que se presentan en la PC. La
teraputica de los mbitos motor, respiratorio, nutricional y gastroin-
Eciencia: La alimentacin es eciente cuando permite mantener un testinal debe comprender un manejo transdisciplinario, directamente
estado nutricional y de hidratacin adecuados para cada etapa vital proporcional a los requerimientos. Para una gestin ecaz, se requiere
del paciente. La eciencia se valora bsicamente con las tablas de de la experiencia de varios especialistas (ver Tabla IV) (26,54,62). La
desarrollo pondoestatural especcas para PC y a travs de la satisfac- participacin especca de cada uno puede variar con el tiempo, a me-
cin de los requerimientos calrico-proteicos, vitamnicos e hdricos dida que cambian las necesidades del nio (15). La familia debe estar
(34,50,51). incluida en el equipo y es un protagonista principal (30). Las acciones
del equipo se orientan a privilegiar la ingesta suciente para cubrir
Competencia: El proceso deglutorio es competente si existe sincroni- necesidades nutricionales y de hidratacin del paciente, utilizando el
zacin de las vlvulas de la deglucin una vez que alimentos y lquidos mtodo de alimentacin ms seguro y eciente y mejor tolerado por el
entran por la boca. Se evala buscando signos de incompetencia como nio (14,26,62). Las metas perseguidas por las intervenciones para la
lentitud, estasia o derrame en la ingesta (17). En la PC la incompe- disfagia peditrica en general, y sobre todo en la PC, buscan controlar
tencia incluye: deciente control lingual, reejo de mordida marcado, o minimizar el impacto de la disfuncin deglutoria en condiciones de
alteraciones de la responsividad tctil, retraso en el inicio de la deglu- estabilidad de los parmetros de SECC. Los objetivos y acciones para
cin, sialorrea anterior o posterior, reduccin de la motilidad farngea y este efecto se muestran en la Tabla XI.
trastornos de tono y movimiento en las cadenas musculares del trnsito
oroesofgico (23). Las herramientas teraputicas disponibles son mltiples, pudiendo ser
su aplicacin universal en el caso de algunas, mientras que otras se
Confortabilidad: La alimentacin debe ser una experiencia agradable seleccionan segn cada paciente. Una lista de posibles formas de tra-
tanto para el nio como para quien lo alimenta (16). Este parmetro tamiento para los nios con PC que presentan un TAD se muestra en la
tiene que considerarse cuando en la historia del paciente hay situacio- Tabla XII (15,26,49,62).
nes de escasa o nula utilizacin de la va oral que resultan en aversin
oral posterior (47) o signos de alteracin de la integracin sensorial. Manejo teraputico segn los parmetros SECC
La seleccin de las alternativas de tratamiento tambin se puede basar
La consideracin de los parmetros de SECC permite indicar no slo en los parmetros SECC. Algunas estrategias son transversales a las al-
el mecanismo de alimentacin ms apropiado para el paciente con PC teraciones de dichos parmetros y otras son especcas.
que presenta un TAD, sino que al mismo tiempo habilita para indicar
un pronstico funcional de la va de alimentacin, segn se indica en Alteraciones de la seguridad: El tratamiento de una deglucin insegura
la Tabla X (15). contempla adecuaciones posturales, modicaciones en las consistencias

TABLA X. VA DE ALIMENTACIN Y PARMETROS DE SECC

VA DE ALIMENTACIN SEGURIDAD EFICIENCIA COMPETENCIA CONFORTABILIDAD

Alimentacin va 0ARATODASLAS !DECUADA (BIL 0ARCIAL


oral (AVO) normal o CONSISTENCIAS
adaptada

Alimentacin va 0ARCIALPARAALGUNAS 0ARCIAL -NIMA !LTERADA


mixta CONSISTENCIAS

Alimentacin va no !USENTE %SCASA .ULA !LTERADA


oral (AVNO)

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TABLA XI. OBJETIVOS Y ACCIONES DEL MANEJO TABLA XII. ALTERNATIVAS DE TRATAMIENTO EN
TRANSDISCIPLINARIO DE LOS TAD EN NIOS LOS TAD PARA NIOS CON PC
CON PC
s 4CNICASDEPOSICIONAMIENTOYMOBILIARIOADAPTADO
-EJORADELACALIDADDEVIDADELPACIENTE
s 4CNICASDEALIMENTACINYDEMANEJOSENSORIOMOTORORAL
s 0ROPICIARUNAINGESTASUlCIENTEPARACUBRIRNECESIDADES
NUTRICIONALESYDEHIDRATACIN s !DAPTACIONESDECONSISTENCIAS
s )NDICARYSUPERVISARELMTODODEALIMENTACINMSSEGURO
ElCIENTEYMEJORTOLERADO s 5TENSILIOSADAPTADOS

Facilitacin de la secuencia sensoriomotora del desarrollo s -ANEJONUTRICIONAL


DELAALIMENTACIN
s 4RATAMIENTODEINTEGRACINSENSORIALGENERALYOROFACIAL
s #REARLOSESPACIOSEINSTANCIASPARAELAPRENDIZAJEMOTORORAL
s 0ERMITIRELTRNSITOPAULATINODELANUTRICINVANOORALA s 4ERAPIAODONTOLGICA
LAALIMENTACINPORBOCAOENFORMAMIXTA DEACUERDOALAS
CAPACIDADESREMANENTESDELPACIENTE s +INESIOTERAPIARESPIRATORIAEINDICACIONESDELMBITO
s 3UPERVISARNECESIDADESDEADECUACINDELASVASDE BRONCOPULMONAR
ALIMENTACINALOLARGODELASETAPASDELCICLOVITAL
s &ACILITARELDESEMPEOFUNCIONALENLARUTINADEALIMENTACINDE s !LTERNATIVASQUIRRGICASOPERACIONESANTIRREmUJO '44 ETC
ACUERDOALPOTENCIAL
s -ANEJOFARMACOLGICOTONOMUSCULAR MOVIMIENTOS
Consenso de tcnicas en manejo de alimentacin con el EXTRAPIRAMIDALES SIALORREA %2'% CONSTIPACIN MORBILIDAD
ENTORNO RESPIRATORIA ETC

s (ABILITARLAINSTANCIADEVNCULOAFECTIVOSOCIALPOSITIVOATRAVS s !SPECTOSEDUCATIVOSPARAELCUIDADORFAMILIA
DELPROCESOYLARUTINADEALIMENTACIN
s $ESARROLLARHABILIDADESDEOBSERVACINENLOSCUIDADORESDEL s #OORDINACINCONREDESDEAPOYOYPARTICIPACINSOCIALPOREJ
PACIENTE COLEGIO 

y volmenes de los alimentos e indicacin de vas alternativas de inges-


ta para alimentacin con texturas de riesgo o difcil manejo. TABLA XIII. ESTRATEGIAS DE POSICIONAMIENTO

Manejo Postural: La supervisin de la postura tiene como objetivo pro- #ONTROLCERVICAL#UELLOALARGADOCONmEXINNEUTRADECABEZAEN


teger la va area y facilitar la secuencia del desarrollo motor global, LNEAMEDIA SIMTRICAYESTABLE 
para lo cual se debe considerar las condiciones del tono axial, las
#ONTROLDETRONCOYPELVIS(OMBROSDESCENDIDOSYSIMTRICOS
alteraciones del tono muscular global, la presencia de movimientos
ESTIRAMIENTOSIMTRICODETRONCOPOSICINSIMTRICAYESTABLEDE
involuntarios de origen extrapiramidal y el nivel de experiencia sen- LAPELVISESTABILIDADEINCLINACINDETRONCOENELPLANOSAGITAL
soriomotora. La estabilidad plvica y la organizacin del eje corpo- INVERSAMENTEPROPORCIONALALGRADODECONTROL
ral son fundamentales para lograr una postura ordenada que facilite
#ONTROLDEEXTREMIDADES0IESSIMTRICOSYAPOYADOSEXTREMIDADES
el trnsito oro-esofgico de la deglucin. Los dispositivos, soportes
CONTENIDASSEGNCADACASO ENESPECIALCUANDOHAYMANIFESTACIONES
y maniobras posturales que se indican para este efecto se orientan EXTRAPIRAMIDALESCOMODISTONAOCOREOATETOSIS 
especcamente a distribuir la base de sustentacin, mejorar el ali-
neamiento en el plano sagital y frontal y mantener un balance de la
exo-extensin de cabeza, cuello y tronco (zona anatmica del trn- con bandejas o mesas con escotadura o modicar los apoyabrazos,
sito deglutorio) (63). En la Tabla XIII se indican estrategias de manejo para favorecer la autoalimentacin (63).
postural (62). El manejo postural se puede complementar con dispo-
sitivos de apoyo ortsico axial (corsets), mobiliario adaptado (sillines Modicacin de Consistencias y Volmenes: La adaptacin de consis-
de alimentacin) con grados de inclinacin segn la intensidad de la tencias y textura de los alimentos (cambiando su viscosidad), y de vol-
hipotona axial, sistemas de sujecin a la silla (arneses de contencin), menes, segn la habilidad motora oral, mejora no slo la seguridad sino
etc. A menor control de cabeza y tronco, mayor necesidad de apoyo que tambin la eciencia y la confortabilidad del proceso deglutorio.
de dichos implementos. Cuando el nio con PC tiene un compromiso El incremento de la viscosidad se puede obtener con el uso de agen-
funcional de leve a moderado (GMFCS I a III), se puede adaptar la silla tes espesantes (64). Las consistencias comnmente usadas son las tipo

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nctar, miel y pur. Los volmenes se pueden medir en base a distintos ya fueron comentados en el punto referido a la seguridad y tienen las
tamaos de cuchara (65). mismas consideraciones que en el caso de la eciencia y la competencia.
Respecto al apoyo nutricional, son fundamentales las modicaciones
Indicacin de Vas Alternativas de Ingesta: No siempre es posible la dietticas (37,63), apuntando a la regulacin del aporte energtico y
alimentacin oral total como una meta realista para todos los pacien- de la cantidad de caloras por volumen, con frmulas alimentarias y/o
tes con PC. Si la seguridad o la eciencia de la deglucin no llegan suplementos especiales. Tambin se incorporan en este punto la adap-
a un nivel de funcionamiento adecuado se puede recomendar vas tacin de texturas y/o el monitoreo de alimentacin por sonda, segn
alternativas enterales de ingesta, con un criterio temporal o denitivo. sea el caso (15,34).
Esta indicacin tiene la mayora de las veces una mala aceptacin
familiar por la legtima aprehensin de alterar la connotacin social En cuanto a las tcnicas de alimentacin stas se reeren fundamen-
del proceso de alimentacin (66). Segn el tiempo en que se reque- talmente a aspectos como el volumen de la oferta y a la velocidad de
rir esta va enteral, se puede emplear una sonda nasogstrica para entrega (63,67). Por su parte, la intervencin oromotora persigue me-
situaciones agudas que no se prolonguen por ms de unas 6 sema- jorar la funcin muscular oral y su coordinacin con la respiracin. Para
nas. Si el tiempo a considerar es mayor, se debe pensar en la sonda ello se consideran tcnicas de colocacin del bolo en la boca, intervalos
de GTT, aunque el momento exacto para su instalacin no est an de presentacin del bolo y procesamiento sensorial en la alimentacin,
resuelto (67). La alimentacin por GTT se indica en el contexto de una como asimismo estrategias integradas al manejo del tono y de movi-
decisin de pronstico en la que se ha determinado que la deglucin mientos anormales de la PC, para facilitar las secuencias motoras orales
constituye un proceso de alto riesgo de morbimortalidad (en especial y faciales.
respiratorio), que la ingesta por va oral es insuciente para la man-
tencin nutricional e hidratacin, o que el proceso de habilitacin de La activacin del reejo disparador deglutorio, el registro sensorial oral y
la va oral ser superior a 3 meses de tratamiento (62,67-69). Otras la sincrona deglutoria, son contenidos teraputicos pertinentes a nios
consideraciones adicionales incluyen un elevado estrs durante la ali- que se alimentan tanto por va mixta como oral en etapas iniciales. La
mentacin para el nio, el cuidador o ambos, impacto severo sobre masticacin, el beber de un vaso y el control de la saliva se buscan como
su calidad de vida y la imposibilidad de administrar medicamentos. objetivos cuando se ha alcanzado un mejor control de tronco y una
El uso de la va no oral se sugiere para todas las consistencias de edad madurativa oral igual o superior a los 12 meses. En la interven-
trnsito inseguro, pero se puede entrenar la capacidad potencial del cin directa e indirecta de la funcin sensoriomotora oral, los patrones
paciente para una alimentacin oral teraputica, lo que signica la sensoriales y motores anormales deben ser diferenciados de problemas
aplicacin de maniobras de deglucin segura y ecaz con algunos conductuales o madurativos propios de la PC (72).
alimentos, bajo la supervisin del reeducador, con modicaciones de
consistencia, uso de sabores tolerados y a volmenes bajos. Los cui- Con respecto al ambiente, la organizacin del momento de comer y
dados del ostoma gstrico y de la piel, el aseo y el cambio de sonda beber es un punto fundamental para garantizar el espacio, el horario y la
de GTT requieren de monitoreo permanente a n de evitar complica- atencin adecuados a las necesidades de supervisin del nio. Consen-
ciones potenciales (68,69). El control farmacolgico del tono tambin suar con la familia y el establecimiento escolar los tiempos regulares de
contribuye a preservar la GTT, en especial cuando hay hipertona axial ingesta, la adaptacin de consistencias y texturas, la oferta de volumen
y tendencia al opisttonos como en casos severos de PC, situacin en y la velocidad de aporte permite adecuar tcnicas teraputicas acordes
que se presentan expulsiones de la sonda o ltraciones por la ostoma. al grado de funcionalidad de las fases de la deglucin. Por su parte,
A pesar de las aprehensiones familiares, el uso de una sonda de GTT se debe considerar la adecuacin de utensilios para lquidos y slidos,
contribuye a una mejor calidad de vida, con benecios que superan evaluando el tamao de cucharas adaptadas, botellas con boquillas o
sus eventuales complicaciones, cuando est bien indicada. El benecio chupetes y vasos modicados acorde al compromiso motor global y el
ms reportado es el incremento del peso, con un menor impacto en el nivel de competencia oral. A mayor severidad de GMFCS en PC, mayor
crecimiento lineal (33,35,70,71). En el mbito subjetivo, los padres y dependencia de utensilios adaptados. Tambin se recomienda eliminar
cuidadores reportan que la condicin de salud general del nio mejora distractores que permitan el desarrollo de la alerta y la comprensin
luego instalarse la GTT y que para ellos tambin se produce un alivio, participativa del nio en la situacin de comer y beber, como una rutina
destacando un menor tiempo de alimentacin (71) y que los frmacos de soporte vital y de interaccin social a la vez (67).
pueden ser administrados de manera ms segura y efectiva (70).
Alteraciones de la confortabilidad: Sabiendo que una de las causas de
Alteraciones de la eciencia y la competencia: El manejo de la baja mayor estrs en los padres de nios con PC es el proceso de alimentar-
eciencia y competencia de la deglucin incluye vigilancia postural los, la idea es que la hora de alimentacin sea una experiencia agrada-
orientada a mejorar la ingestas, sugerencia de va no oral para la ali- ble para el paciente y una tarea relajada y uida para el cuidador. Una
mentacin (26,62), apoyo nutricional (34), tcnicas de alimentacin de las situaciones que inuye en que esto no ocurra as es la presencia
(63) (Varea, 2011) e intervencin oromotora y/o manejo ambiental (67). de hipersensibilidad y defensividad orales, lo que resulta frecuente en
El manejo postural y la sugerencia de una va de alimentacin no oral PC, por factores previamente mencionados (27,47). El abordaje se basa

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en el manejo de integracin sensorial orofacial del umbral sensitivo de la deglucin (62). A diferencia de stas, la presente revisin se hace
del nio, creando una tolerancia creciente a los mismos estmulos que cargo en forma especca de los pacientes portadores de PC y la valora-
inicialmente generaban aversin o respuestas hiperreactivas. Un factor cin y tratamiento de los TAD con un enfoque transdisciplinario.
crtico en este proceso es la habilidad del cuidador y del equipo tratante
para interpretar y reconocer a tiempo las seales de estrs del nio, a Esta revisin enfatiza la necesidad de mejorar la comunicacin del co-
n de que las tcnicas sensoriomotoras orales y la alimentacin resulten nocimiento en el rea, no slo para establecer parmetros o estnda-
agradables, sin riesgo de aversiones (14). El manejo ambiental, con las res en el abordaje de esta problemtica, sino tambin para contribuir
estrategias ya mencionadas, y la educacin al cuidador, resultan funda- a la identicacin de reas del conocimiento en las que mayor investi-
mentales en este mbito. gacin clnica y mejor acceso a la informacin son necesarios. De esta
forma, una revisin reciente, publicada por Sellers y cols. (73) estable-
/TRASCONSIDERACIONESTERAPUTICAS ce que la evidencia disponible respecto a la validez y conabilidad de
Problemticas particulares: Existen otras alteraciones a tratar en el ma- una serie de escalas ordinales usadas para clasicar habilidades de
nejo integral de los TAD en PC, lo que depende de cada caso. Entre alimentacin de pacientes con PC es baja y no permite recomendar
stas se puede mencionar la nivelacin del desarrollo psicomotor para su uso en la valoracin de este grupo de sujetos. Asimismo, Novak y
favorecer el control motor global y selectivo y potenciar la funcin de in- cols. (74) reportan que las intervenciones estudiadas para la rehabi-
gesta y de egestin, las tcnicas de kinesiterapia respiratoria y rehabili- litacin de funciones deglutorias en pacientes con PC se encuentran,
tacin pulmonar, el tratamiento odontolgico y el manejo con frmacos en general, con dicultades en su recomendacin, tambin por falta
de problemas tales como: alteraciones del tono muscular, movimientos de evidencia.
extrapiramidales, sialorrea, secreciones y obstruccin bronquiales, ERGE,
constipacin y dismotilidad intestinal, retraso pondoestatural, etc. Asi- A pesar de lo anterior, el modelo de trabajo descrito en el presente
mismo, se debe incluir el manejo psicolgico conductual del nio, y/o de artculo, el cual establece evaluaciones e intervenciones que enfatizan
apoyo a los padres, segn corresponda. la necesidad de trabajar con un enfoque transdisciplinario, puede cons-
tituir el primer paso en un esfuerzo continuo por sistematizar, revisar e
Frecuencia de controles: La frecuencia de controles se determina funda- investigar distintos abordajes en evaluacin y tratamiento. Por ejemplo,
mentalmente de acuerdo al grado de seguridad y eciencia de la deglu- el modelo de abordaje y clasicacin de los trastornos de alimentacin
cin, la presencia de comorbilidades y la respuesta clnica del paciente y deglucin del nio y joven con PC, con visin funcional, analizando la
frente al plan teraputico. Cada equipo debe determinar la frecuencia problemtica en torno a criterios de seguridad, eciencia, competencia
ptima de dichos controles. Un caso especial lo constituyen los pacien- y confortabilidad (SECC) es un enfoque que merece ser estudiado con
tes con conducta expectante para GTT, cuando tienen una VFC alterada, profundidad y desarrollado como prctica clnica para detectar sus posi-
pero sin morbilidad respiratoria y con incremento de peso. En esta situa- bles fortalezas y debilidades.
cin se estima que una frecuencia de control ideal es a los menos de dos
controles anuales por un equipo de atencin de TAD. Aunque algunos de los enfoques presentados pueden resultar contro-
versiales considerando la escasez de evidencia cientca disponible, la
revisin que se presenta pretende constituirse en un esfuerzo serio por
CONCLUSIN hacer visible el problema de la alimentacin en el paciente con PC. Esto
Este artculo representa el primer esfuerzo de revisin y sistematizacin pretende motivar a mdicos especialistas y profesionales de la salud,
de informacin cientca publicado en Chile respecto a los TAD, luego para incorporarse o formar equipos que den cobertura y atencin a los
de la publicacin de la Gua Clnica: Alimentacin en nios con dicul- beneciarios. Por ltimo, a fortalecer las redes de atencin que permitan
tad en masticar y deglutir, derivado de alteracin del sistema nervioso un acceso oportuno a intervenciones que mejoren la calidad de vida de
(26), y las Guas clnicas para la alimentacin en pacientes con trastorno los pacientes y sus familias.

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