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Registo do

Seguimento do
Recm-Nascido <32
Semanas ou Muito
Baixo Peso

Avaliao aos 3 Anos


(25 MESES A 47 MESES)
Instrues de Preenchimento
2010
REGISTO DO SEGUIMENTO DO RN<32s OU DE MBP

Este documento de trabalho foi elaborado com a colaborao de:

Neonatologistas
Ana Nunes
Daniel Virella
Herclia Guimares
Lurdes Oliveira
Manuel Cunha
Manuel Primo
Paula Soares

Seco de Reabilitao Peditrica da SPMFR


Ana Cadete

Seco de Desenvolvimento da SPP


Fernanda Gomes
Guiomar Oliveira
Rosa Gouveia

Sociedade Portuguesa de Neonatologia


Teresa Tom

Coordenador Nacional do Registo do Muito Baixo Peso


Jos Carlos Peixoto

Dezembro de 2008

Nota 1. Revisto em Maro de 2010 por Alexandra Almeida, Gabriela Mimoso e Paula Soares na definio
dos limites das variveis.

Nota 2. Modificado em Maio de 2010 por Manuel Cunha de modo a incluir as variveis do follow-up da
Euroneonet.
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INTRODUO

O conhecimento da evoluo dos recm-nascidos que passaram pelas Unidades de Cuidados


Intensivos Neonatais de extrema importncia. Acreditamos que possvel obter esses
resultados atravs do esforo de todos.

Este um documento que primeira vista pode parecer demasiado longo. No desista j de
o tentar ler ou de completar as folhas do registo! No final vai ver que afinal no assim to
difcil.

Este no um protocolo de avaliao, esse protocolo dever ser elaborado a nvel nacional
de modo a homogeneizar o seguimento, mas o que se pretende com este documento a
obteno dos dados que cada Unidade conseguir registar do seguimento destas crianas.

Qualquer dado til! Saber que o seguimento no foi conseguido ou desconhecido


tambm importante, por isso preencha a folha do registo da mesma maneira!

Quanto mais completos forem os dados melhor e mais vlidas sero a anlise e as
concluses obtidas desses dados, por isso tente que o preenchimento seja o mais completo
possvel.

Por vezes possvel atravs de um telefonema famlia ou ao mdico assistente obter


algum dado sobre o estado da criana, no desista primeira, nem segunda tentativa.

Justificao do registo do seguimento do Prtermo

1. O Registo Nacional do RN Muito Baixo Peso tem j longas provas dadas1 e merecem
(todos os que nele colaboram) ter um melhor conhecimento do que acontece com as
crianas para alm do dia da alta das UCIN.

2. O conhecimento do estado das crianas, que todos tratmos, permitir-nos- avaliar


melhor o nosso desempenho individual e nacional.

3. Permitir a identificao de possveis variveis com influncia no prognstico a longo


prazo.

4. A identificao das sequelas ir possibilitar definir estratgias de preveno e de


Interveno Precoce neste grupo especfico de crianas2,3 .
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5. Optou-se por iniciar o registo do seguimento num ano com registo da base do MBP
on-line por ser mais fcil o seu enquadramento na mesma ficha de registo das
variveis do internamento. O registo do seguimento teve incio em 2010. A partir de
ento sero avaliadas as crianas com idade compreendida entre os 3 e 4 anos ou seja
entre os 25 e os 47 meses.

O registo pretende ser uma forma activa de ter os dados disponveis de todas as crianas
inseridas na base pelo que, a partir daqui, todas as crianas podero passar a ter tambm o
registo do seguimento na base, medida que vo completando os 3 anos, tal como tm os
dados do internamento.
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IDENTIFICAO

Cdigo e N de Ordem: So os mesmos que identificaram cada criana no seu primeiro registo nas
bases do RN de MBP.
Cabealho - Registar a idade de avaliao do seguimento em: dia/ms/ano
Registar a idade corrigida em semanas (Idade corrigida (IC) = idade cronolgica menos a idade em
semanas para as 40 semanas) Ex. Prtermo 28 semanas com idade actual 27 meses. 40-28=12
semanas = 3 meses. IC= 27-3 ou seja 24 meses de idade corrigida que se convertem em semanas
para incluir no registo.
Local do Seguimento (Seleccionar da lista de unidades pertencentes ao registo e responsveis pelo
incluso dos dados)

1. Avaliao Clnica
Assinalar com SIM ou NO se a criana foi avaliada dos 25 aos 47 meses
Se for NO, justificar com uma das respostas:
- bito Se a criana faleceu aps a alta hospitalar e antes da avaliao aos 2 anos de
idade corrigida.
- Transferido Se a criana foi transferida aps a alta e antes da avaliao actual.
- Desconhecido Se foi perdida para o seguimento.

2. bito
Se a criana faleceu antes dos 25-47 meses e no foi possvel a sua avaliao, assinalar:
a) Local do bito - Hospital ou outro (se no ocorreu em estrutura hospitalar)
- Escolha HOSPITAL se a criana faleceu em estabelecimento hospitalar.
- Escolha OUTRO se no faleceu em estabelecimento hospitalar.

b) Causa do bito (a causa principal de morte, que conste na certido de bito ou no dirio
clnico).
- Escolha MORTE SBITA se essa foi a causa de morte.
- Escolha ACIDENTE se a causa de morte foi um acidente.
- Escolha INFECO se esta foi a causa de morte
- Escolha RESPIRATRIO se a morte ocorreu devido a causa respiratria
- Escolha NEUROLGICA se a morte ocorreu devido a causa neurolgica
- Escolha CIRURGICA se a morte ocorreu na sequncia de cirurgia
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- Escolha S. MALFORMATIVO se a causa de morte foi uma malformao congnita


- Escolha DESCONHECIDO se no consegue saber a causa de bito.
- Escolha OUTRA se a causa de morte no nenhuma das previamente mencionadas e
especifique a causa.
c) Idade da morte em meses Indique a idade em meses no momento do bito

3. Peso:

Registar o peso em gramas - (limites 5000g a 35000 g)

4. Estatura

Registar a estatura, em centmetros, arredondado dcima. (limites 70,0 a 130,0


cm).

5. Permetro ceflico:

Registar o permetro ceflico, em centmetros, arredondado dcima. (limites 40,0


cm a 55,0 cm).

6. Malformaes Congnitas:
Assinalar SIM se existe(m) malformao / anomalia (s) com necessidade de apoio para
desempenhar as actividades dirias ou com incapacidade para as fazer
Registe a anomalia conforme especificado no Apndice 1.
Escolha NO, se a opo SIM no se aplica

7. Funo Neuromotora
a) Anda sem apoio?
- Escolha SIM se a criana anda sem apoio
- Escolha NO se ela incapaz de o fazer
b) Senta-se sem apoio?
- Escolha SIM se a criana se senta sem apoio
- Escolha NO se ela incapaz de o fazer
c) Capaz de usar as mos para se alimentar?
- Escolha SIM se a criana capaz de utilizar as mos para comer sozinho
- Escolha NO se ela incapaz de o fazer
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d) Controlo ceflico sem qualquer ajuda?


- Escolha SIM se a criana capaz de controlar os movimentos da cabea s/ apoio
- Escolha NO se ela incapaz de o fazer

8. Funo Auditiva
a) Usa prteses auditivas?
- Escolha SIM se a criana necessita de prteses auditivas.
- Escolha NO se a criana no necessita de prteses auditivas.
b) Surdez bilateral no corrigida mesmo com prteses?
- Escolha SIM se a criana te m surdez bilateral no corrigida mesmo com o recurso a
prteses auditivas.
- Escolha NO se a criana no tem surdez bilateral no corrigido com o recurso a
prteses auditivas.
Definies 4: Surdez Moderada 41-60 db / Surdez Grave 61-85 db / Surdez Profunda >85 db bilateral

9. Funo Visual
a) Usa culos?
- Escolha SIM se a criana necessita de culos
- Escolha NO se ela no necessita de culos
b) Cegueira total bilateral ou v apenas luz?
- Escolha SIM se a criana tem cegueira total bilateral ou v apenas luzes
- Escolha NO se a hiptese SIM no se aplica
Definio: Cegueira legal ou viso corrigida <1/10

10. Funo Cognitiva e Comunicao


a) Avaliao com teste formal de desenvolvimento
- Escolha SIM se foi aplicado um teste objectivo
- Escolha NO se um teste objectivo no foi aplicado
a.1) Data de avaliao:
- Registe a data em dia, ms e ano (DD/MM/AAAA)
a.2) Nome do teste aplicado
Escolha da lista o nome do teste objectivo aplicado - Escala R. Griffiths, WIPPSI-R, Bayley Scale, S.
Growing Skills, Amiel Tison, Denver, Mary Sheridan, Outro. (Escolher apenas um dos testes da lista)
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a.3) Resultado do teste em Quociente de Desenvolvimento


- Registe o valor do teste objectivo efectuado
b) Comunica com linguagem oral ou outro mtodo:
- Escolha SIM se a criana comunica falando ou por outro mtodo
- Escolha NO se a criana no consegue comunicar
c) Capaz de produzir 5 ou mais palavras perceptveis
- Escolha SIM se a criana capaz de produzir 5 ou mais palavras perceptveis
- Escolha NO se a criana no capaz de produzir 5 ou mais palavras perceptveis
d) Capaz de perceber palavras ou sinais
- Escolha SIM se a criana capaz de perceber palavras ou sinais
- Escolha NO se a criana no consegue perceber palavras ou sinais
e) Mostra interesse em pessoas conhecidas ou objectos
- Escolha SIM se a criana mostra interesse em pessoas conhecidas ou objectos
- Escolha NO se a criana no mostra interesse em pessoas conhecidas ou objectos

11. Convulses nos ltimos 12 meses (registar apenas se houve convulses no febris).
- Escolha SIM se ocorreu mais do que uma convulso por ms com ou sem teraputica
- Escolha NO se no convulsivou ou se a periodicidade das convulses foi menor do que
uma por ms com ou sem teraputica

12. Outras alteraes neurolgicas


- Escolha SIM se a criana tiver outras alteraes neurolgicas
- Escolha NO se a criana no tiver outras alteraes neurolgicas
- Assinale no quadrado respectivo se existir microcefalia / Hidrocefalia com shunt /
Epilepsia
Atrofia cerebral / LPV difusa:
- Escolha NO, se a criana no teve atrofia cerebral sugestiva de LPV difusa, e/ou foi
excluda LPV difusa, nos exames imagiolgicos efectuados entre as 40 semanas de IC e a
presente avaliao.
- Escolha SIM, se a criana teve diagnstico de atrofia cerebral sugestiva de LPV difusa ou
se a LPV difusa foi confirmada atravs de EcoTF ou RMN, efectuadas entre as 40
semanas de IC e a presente avaliao.
- Escolha SEM INFORMAO, se no houver esta informao disponvel.
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Exame diagnstico:
- Referir o exame complementar que diagnosticou atrofia cerebral sugerindo LPV difusa
ou que confirmou LPV difusa: EcoTF; RMC ou ambos (EcoTF + RMC)

Data de diagnstico:
- Data de diagnstico da atrofia cerebral sugerindo LPV difusa ou da confirmao da LPV
difusa (DD/MM/AAAA).
Idade de diagnstico:
- Campo calculado e preenchido automaticamente, com a idade de diagnstico, em
semanas de IC, da atrofia cerebral sugerindo LPV difusa ou da confirmao da LPV
difusa.

13. Funo Gastrointestinal


a) Necessita de Gastrostomia
- Escolha SIM se a criana necessitar de alimentao por gastrostomia
- Escolha NO se a criana no necessitar de alimentao por gastrostomia
b) Necessita de alimentao parentrica
- Escolha SIM se a criana necessitar de nutrio parentrica
- Escolha NO se a criana no necessitar de nutrio parentrica

14. Funo Respiratria


a) Necessita de terapia contnua com oxignio?
- Escolha SIM se a criana necessitar de terapia contnua com oxignio
- Escolha NO se a criana no necessitar de terapia contnua com oxignio
b) Necessita de suporte ventilatrio?
- Escolha SIM se a criana necessitar de suporte ventilatrio
- Escolha NO se a criana no necessitar suporte ventilatrio

15. Funo Renal


Requer Dilise
- Escolha SIM se a criana necessitar de dilise
- Escolha NO se a criana no necessitar de dilise
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16. Paralisia Cerebral


O diagnstico de paralisia cerebral pode obter-se atravs da observao da criana. Este
apenas um termo descritivo que engloba um largo espectro de manifestaes. A definio
5
recentemente revista a seguinte : Paralisia Cerebral conjunto amplo de situaes
caracterizadas por: serem permanentes mas no inalterveis; envolverem uma alterao
do movimento e/ou postura e da funo motora; serem devidas a
interferncia/leso/anomalia no progressiva do desenvolvimento do crebro imaturo
(SCPE).

Assinale se tem ou no Paralisia Cerebral.


- Escolha SIM se a criana cumprir os critrios de paralisia cerebral
- Escolha NO se a criana no cumprir os critrios de paralisia cerebral

Se Sim
16a) Especificar o Tipo de PC
Espstica Bilateral
Espstica Unilateral
Outro (especificar) __________________________
A definio completa desta situao engloba vrias alteraes, solicitamos apenas que
seja utilizada a classificao da alterao motora baseada na classificao utilizada pelo
grupo de trabalho de registo da PC - Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE),
6,7,8
tambm utilizado pela UVP em Portugal, como exemplificado na figura .

DEFINIES DOS TIPOS CLNICOS DE PARALISIA CEREBRAL

Paralisia Cerebral Tipo Espstico Se existem pelo menos duas das seguintes
caractersticas:
Padres anormais da postura e/ou movimento
Aumento do tonus (no necessariamente constante)
Reflexos patolgicos (aumento dos reflexos osteotendinosos e ou sinais
piramidais, por exemplo Babinski)
Se os membros dos dois lados do corpo esto afectados = 1. Paralisia Cerebral Espstica
Bilateral
Se os membros de um lado do corpo esto afectados = 2. Paralisia Cerebral Espstica
Unilateral

Paralisia Cerebral Disquinsica caracterizada por:


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Padres anormais de postura e/ou movimento


Movimentos involuntrios, descontrolados, recorrentes e ocasionalmente
estereotipados.

Paralisia Cerebral Distnica caracterizada por: Hipoquinsia (reduo da actividade:


"Movimentos rgidos". Hipertonia (tonus geralmente aumentado / variaes do tonus).

Paralisia Cerebral Coreoatetsica caracterizada por: Hiperquinsia (aumento da


actividade motora : "Movimentos desorganizados" e Hipotonia (tnus geralmente
diminudo / variaes do tonus) (colocar esta indicao como explicao).

Paralisia Cerebral Ataxia caracterizada por:


Padres anormais da postura e/ou movimento.
Incoordenao motora. Movimentos realizados com fora, ritmo e preciso
anormais.
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16 b) Classificao Motora Funcional (escolher o nvel de acordo com o GMFCS) (apenas pode ser

assinalado um dos seguintes nveis I-V).

A Classificao Motora Funcional baseia-se na Gross Motor Function Classification


Scale for Cerebral Palsy (GMFCS)6. Esta classificao engloba vrios aspectos, mas
no registo sero apenas assinalados os nveis da motricidade global (idade 2 a 4
anos).
Nvel I. A criana senta-se sem ajuda no cho com as mos livres para a manipulao de
objectos. Consegue mover-se do local onde est sentada sem ajuda. A criana utiliza a
marcha como meio preferencial de locomoo sem ajuda e sem apoio.
Nvel II. A criana consegue sentar-se no cho mas pode necessitar de usar as mos para
se suportar e balancear-se. Consegue entrar e sair do local onde est sentada sem ajuda
do adulto. A criana gatinha com apoio das mos e joelhos com alternncia, desloca-se
agarrado moblia e anda com ajuda como meio preferencial de locomoo.
Nvel III. A criana consegue manter-se sentada quando tem apoio das costas, pode
necessitar do apoio do adulto para se sentar. A criana consegue rastejar com o abdmen
apoiado no cho ou gatinhar com apoio das mos e joelhos mas sem alternncia. Pode
pr-se de p com apoio e dar passos apoiada.
Anda curtas distncias com ajudas tcnicas e do adulto para parar e virar-se.
Nvel IV. A criana controla a cabea, mas necessrio o apoio do tronco para se manter
sentada. A criana pode conseguir rolar para ventral ou para dorsal e deslocar-se
rastejando.
Nvel V. As limitaes fsicas impedem o controlo voluntrio do movimento. No tem
suporte da cabea contra a gravidade nem controlo do tronco em posio ventral ou
posio sentada. Necessita da ajuda do adulto para rolar.

17. Ao Cuidado de
Assinalar ao cuidado de quem se encontra a criana at data da avaliao (assinalar s 1 das
alternativas)
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18. Escolaridade da Me
Assinalar a escolaridade da Me (ou do Cuidador da criana no caso de no estar ao cuidado da me)
(s pode ser assinalada uma das alternativas)
1. Doutoramento 5. 12 ano
2. Mestrado 6. 9 ano
3. Licenciatura 7. 4 ano
4. Bacharelato 8. Analfabeta

19. Profisso do Pai


(ou do principal provedor de rendimento famlia no caso da criana no estar com o pai)
1 - Licenciado, quadro superior, empresrio;
2 - Quadro intermdio, bancrio, pequeno comerciante ou industrial;
3 - Administrativo, empregado de servios, empregado por conta de outrem;
4 - Trabalhador manual, rural, operrio;
5 - Trabalhador indiferenciado, sem profisso, desempregado.
6 - No aplicvel, quando se desconhecer a profisso ou a criana viver em instituio.
(s pode ser assinalada uma das alternativas)

20. Comportamentos de risco


- Assinale SIM se existirem comportamentos de risco
- Assinale NO se no existirem comportamentos de risco
Se SIM assinalar da lista: toxicodependncia, alcoolismo, pobreza extrema ou outro. (podem ser
assinaladas todas as alternativas).

21. Hospitalizaes aps a Alta Neonatal


- Assinale SIM se houve necessidade da criana ser hospitalizada por uma causa mdica
aps a alta da UCIN.
- Assinale NO se no houve necessidade da criana ser hospitalizada por uma causa
mdica aps a alta da UCIN.
Especifique da lista abaixo quais os motivos de internamento de causa mdica
Nutrio/M progresso estaturo-ponderal* Meningite
Convulses Infeco Urinria
Infeco do shunt de derivao ventrculo Infeco Gastrointestinal
peritoneal Outra:________________________
(Da listagem das alternativas pode ser escolhida uma ou vrias)
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*Nutrio assinalar se houve internamento por motivo nutricional como por ex.:
necessidade de alimentao parentrica, alimentao por gavagem, colocao de
gastrostomia, etc.
Atraso estaturo-ponderal definido como o peso e estatura abaixo do Percentil 5 para a
idade.

22. Hospitalizao de Causa Cirrgica


- Assinale SIM se houve necessidade da criana ser hospitalizada por uma causa cirrgica
aps a alta da UCIN.
- Assinale NO se no houve necessidade da criana ser hospitalizada por uma causa
cirrgica aps a alta da UCIN.
Especifique o tipo de cirurgia realizada. (Pode ser escolhida mais do que uma desta listagem).
Hrnia inguinal, Gastrostomia, Refluxo gastroesofgico, Luxao da anca, Cirurgia do
estrabismo, Laser por Retinopatia, Colocao de prteses auriculares , Derivao de
Hidrocefalia.

23. Hospitalizao de Causa Respiratria


- Assinale SIM se houve necessidade da criana ser hospitalizada por uma causa
respiratria aps a alta da UCIN.
- Assinale NO se no houve necessidade da criana ser hospitalizada por uma causa
respiratria aps a alta da UCIN.
Especifique o motivo do internamento por causa respiratri:
(Bronquiolite, Pneumonia, Broncoespasmo). No internamento por bronquiolite especifique se

vrus sincicial respiratrio (VSR) positivo ou negativo - (Pode ser escolhida mais do que uma

desta listagem).

24. Medicao Respiratria Crnica


Assinale se a criana faz medicao respiratria crnica
Broncodilatadores
- Assinale SIM se a criana necessita de teraputica continuada com broncodilatadores
- Assinale NO se a criana no necessita de teraputica com broncodilatadores
Corticides inalados
- Assinale SIM se a criana necessita de teraputica continuada com corticides inalados
- Assinale NO se a criana no necessita de teraputica com corticides inalados
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Corticides sistmicos
- Assinale SIM se a criana necessita de teraputica continuada com corticides
sistmicos
- Assinale NO se a criana no necessita de teraputica com corticides sistmicos

Imunizaes:
Assinale se fez ou no as seguintes imunizaes
25. Vacina pneumoccica conjugada
- Assinale SIM se a criana fez a vacina pneumoccica conjugada
- Assinale NO se a criana no fez a vacina pneumoccica conjugada
26. Vacina pneumoccica no conjugada
- Assinale SIM se a criana fez a vacina pneumoccica no conjugada
- Assinale NO se a criana no fez a vacina pneumoccica no conjugada
27. Profilaxia com anticorpo monoclonal anti VSR
- Assinale SIM se a criana fez profilaxia com anticorpo monoclonal anti VSR
- Assinale NO se a criana no fez profilaxia com anticorpo monocl onal anti VSR

28. Necessidade de Interveno/ Apoio


- Assinale SIM se a criana necessita de interveno / apoio
- Assinale NO se a criana no necessita de interveno / apoio
- Assinale DESCONHECIDO se desconhece se a criana necessita de interveno / apoio

Registe se a criana teve, ou tem, at data da avaliao interveno de reabilitao num


Servio Hospitalar, num Centro de Reabilitao aps a alta da UCIN ou outro tipo de apoio
como Interveno Precoce, Ensino Especial, Psicoterapia etc. (Obrigatrio assinalar sim,
no ou desconhecido)

Lista de opes: Centro de Reabilitao, Fisioterapia, Terapia da Fala, Terapia


Ocupacional, Toxina Botulinica, Hipoterapia, Psicomotricidade, Psicoterapia;
Interveno Precoce, Ensino Especial, Apoio Social, Outro.
(Da lista apresentada pode ser escolhida uma ou vrias opes).

Chegou ao fim do preenchimento da ficha de registo, muito obrigado pelo seu esforo! Verifique se
no deixou campos por preencher
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Em qualquer altura e, quando se justificar poder juntar novos dados da avaliao do seguimento da
criana se a eles tiver acesso.
Logo que possvel ser-lhe-o enviados os resultados globais deste registo.

Referncias
1. Grupo do Registo Nacional do Recm-Nascido de Muito Baixo Peso. Nascer Prematuro em Portugal. Estudo

Multicntrico Nacional 1996-2000: Edies Bial, 2002

2. Dorling JS, Field DJ. Follow up of infants following discharge from the neonatal unit: structure and process. Early

H Dev 2006;82:151-6.

3. AAP. Follow-up care of high-risk infants. Pediatrics 2004; 114:1377-97.

4. Joint Committee on Infant Hearing. Year 2007 position statement: principles and guidelines for early hearing

detection and intervention programs. Pediatrics 2007;120:898-921.

5. Grupo "SCPE". Surveillance of cerebral palsy in Europe: A collaboration of cerebral palsy surveys and registers.

Dev Med Child Neurol 2000;42:816-24.

6. Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi B. Development and reliability of a system to

classify gross motor function in children wi th cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1997;39(4):214-23.

7. http://www.spp.pt/UserFiles/File/UVP_SPP_Casos_Estudo_Paralesia_Cerebral/uvp-spp_fluxod_scpe.pdf

8. http://www.spp.pt/UserFiles/File/UVP_SPP_Casos_Estudo_Paralesia_Cerebral/uvp-spp_inquerito_scpe.pdf

9. Griffiths R. The Abilities of Young Children: A Compreensive System of Mental Measurement for the First Eight

Years of Live. (3rd ed.). Bucks: The Test Agency Limited, 1986.

10. Wechsler, D. (2003). WPPSI-R: Escala de Inteligncia de Wechsler para a Idade Pr-escolar e Primria Forma

Revista. Manual. Lisboa: CEGOC [Redaco do Manual: Maria Joo Seabra -Santos e Carla Ferreira].

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