Journal reading

Sebuah Studi Kelayakan : Masalah bagi Dokter (pemberi)

Pengobatan Paliatif seputar Penarikan Ventilasi non-invasif atas

Permintaan Pasien dengan Penyakit Motor Neuron

Oleh :

Marcella Doraine Mansah 10103141001

Pembimbing :

Prof. Dr. dr. H. Darwin Amir, Sp.S (K)

BAGIAN ILMU PENYAKIT SYARAF

FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS ANDALAS
RSUP DR. M. DJAMIL PADANG
2017
 Sebuah Studi Kelayakan : Masalah bagi Dokter (pemberi) Pengobatan Paliatif

seputar Penarikan Ventilasi non-invasif atas Permintaan Pasien dengan

Penyakit Motor Neuron

ABSTRAK
Latar Belakang Ventilasi non-invasif (VNI) bermanfaat untuk kegagalan pernafasan

pada penyakit motor neuron (PMN) tetapi beberapa pasien mungkin ingin

menghentikan intervensi. Panduan dari National Institute for Health and Care

Excellence (NICE) merekomendasikan bahwa penelitian diperlukan pada penarikan

VNI. Hanya sedikit literatur yang berfokus pada isu-isu yang dihadapi dokter ketika

menarik VNI dalam kelompok ini.

Tujuan Untuk mengidentifikasi masalah dan tantangan yang ditemui dokter

(pemberi) pengobatan paliatif dalam kaitannya dengan penarikan VNI pada pasien

PMN.
Metode Sebuah kuesioner elektronik dikirim ke anggota Asosiasi Kedokteran Paliatif

Britania Raya dan Irlandia. Peserta menilai bagaimana mereka merasa proses

penarikan VNI menantang secara praktis, emosional dan etis.

Hasil 76 dokter menanggapi bahwa meeka terlibat langsung dalam penarikan VNI

atas permintaan pasien dengan PMN. Persentase yang tinggi menilai hal tersebut

menantang secara praktis, etika dan emosional dengan angka 7 atau lebih pada skala

0-10. Analisis tematik dari teks bebas mengungkapkan beberapa kesulitan umum.

Kurangnya panduan pada aspek praktis penarikan, perencanaan perawatan lanjutan

yang buruk dan kebutuhan untuk mendukung semua yang terlibat untuk mencegah

konflik dengan yang tema berulang. Pernyataan yang berkaitan dengan beban

emosional beragam namun menunjukkan banyak dokter (pemberi) pengobatan

paliatif merasakan dampak pribadi yang signifikan.

Kesimpulan Penarikan VNI pada pasien dengan PMN tampaknya menimbulkan

tantangan yang cukup besar untuk dokter (pemberi) pengobatan paliatif; secara

emosional, praktis dan pada tingkat lebih rendah secara etis. Pengembangan pedoman

dan pernyataan etis yang jelas mungkin membantu namun masalah emosional tampil

lebih kompleks.
Latar Belakang
Penyakit neuron motor (PMN) adalah kondisi neurologis progresif yang

terutama memengaruhi neuron motorik menyebabkan kelemahan otot rangka.

Kelemahan otot pernafasan menyebabkan kelelahan, sesak napas, hipoksia,

hiperkapnia, sakit kepala pagi, tidur yang buruk, anoreksia, kecemasan dan risiko

infeksi akibat pembersihan sekresi batuk yang buruk . Sebagian besar kematian pada

PMN adalah karena kegagalan pernapasan. NVI dapat meningkatkan baik gejala dan

kelangsungan hidup,1 2 dan panduan terbaru dari National Institute for Health and

Care Excellence Inggris Raya mendukung penggunaannyanya.3

Beberapa, tetapi tidak berarti semua, pasien dengan gagal pernafasan karena

PMN memilih untuk menggunakan BIS . Sedikit yang diketahui tentang pengambilan

keputusan pasien tapi tampaknya bahwa banyak pasien membuat pilihan ini untuk

meningkatkan kualitas hidup mereka. Penelitian lain telah menduga bahwa penyakit

itu sendiri menghilangkan rasa otonomi dalam pengambilan keputusan.4 Tidak

diragukan lagi, VNI memiliki banyak manfaat bagi pasien. 5 6

Bagaimanapun

perburukan neurologis terjadi tanpa henti pada pasien meskipun terpasang VNI dan

pasien akhirnya dapat mencapai titik di mana mereka tidak bisa bergerak atau

berkomunikasi. Banyak juga yang mengalami demensia dan perubahan kognitif,

terutama disfungsi lobus frontal, yang memengaruhi fungsi eksekutif mereka dan
kemampuan untuk membuat keputusan. Kemampuan untuk mengontrol penghentian

ventilasi mungkin menjadi faktor penting bagi pasien membuat keputusan tentang

memulai pengobatan.7
Satu penelitian menemukan bahwa setengah dari pengguna dukungan

pernapasan berhenti sebelum meninggal akibat PMN.

Informasi tambahan harus segera tersedia dari dua penelitian kohort

longitudinal pasien yang menggunakan NVI yang baru-baru ini dilakukan di Inggris

(McDermott dan Young, komunikasi pribadi 2012). Ada sedikit literatur lain yang

membantu kita memahami berpa proporsi pasien yang tergantung pada VNI (yaitu,

semakin sangat terengah-engah tanpa NVI dalam waktu yang sangat singkat) dan

memanfaatkan hampir 24 jam dalam seminggu, namun studi retrospektif

menunjukkan ini mungkin jadi pada sekitar 50% dari pasien yang menggunakan NVI.

NVI dapat sangat efektif mendukung ventilasi, sering selama berbulan-bulan, namun

sebagian besar pasien yang menggunakan BIS 24 jam dalam seminggu di Inggris

tampaknya meninggal saat masih menggunakannya. Di Inggris, sangat sedikit orang

yang menjalani trakeostomi untuk ventilasi.

Beberapa pasien yang bergantung pada NVI akan berharap berhenti karena

mereka tidak bisa lagi mentolerirnya atau karena penurunan faktor-faktor lain dalam

kualitas hidup mereka. Beberapa akan telah membuat pernyataan tertulis sehubungan

dengan penarikan sebelum mereka kehilangan kemampuan untuk berkomunikasi

(atau kapasitas diubah). 9 Jika benar ditulis dan disaksikan, keputusan lanjutan untuk

menolak pengobatan mengikat secara hukum dan jelas menyatakan keinginan

pasien.10 Wawancara dengan pasien dalam ventilasi terbantu di Amerika Serikat

(sebagian besar menerima ini melalui trakeostomi) menemukan bahwa sementara

sebagian besar pasien ingin mengeluarkan pernyataan di awal tentang keadaan di

mana mereka akan ingin menghentikan bantuan ventilasi, beberapa telah

berkesempatan melakukannya.11 Whitehead et al12 menelusuri pengambilan keputusan

akhir hidup dengan pasien dan pemberi asuhan di Preston, Inggris, dan

mengidentifikasi kebutuhan informasi lebih lanjut dan pengambilan keputusan

bersama, hanya ada sedikit literatur lainnya menelusuri hal ini di Inggris.
Baru-baru ini panduan National Institute for Health and Care Excellence

(NICE) Inggris mengidentifikasi kurangnya bukti pada penyediaan informasi kepada

keluarga dan pasien yang menggunakan VNI dalam kaitannya dengan perawatan

akhir kehidupan dan tidak mampu untuk menggambarkan bukti yang berkaitan

dengan waktu dan isi dari akhir diskusi perawatan akhir hidup dengan pasien dan

keluarga.3 Panduan tidak menyarankan bahwa pembahasan penarikan harus dilakukan

sebelum atau selagi VNI dimulai, dan diskusi mengenai perawatan akhir kehidupan

harus dianjurkan jika pasien atau keluarga meminta hal tersebut, pada saat diskusi

atau ketika pasien memburuk.

Penarikan VNI
Panduan NICE juga menyatakan bahwa penelitian lebih lanjut diperlukan

pada penarikan VNI, mengidentifikasi kurangnya kejelasan apapun dalam metode

penarikan yang paling efektif dan dapat diterima dan bagaimana proses ini harus

difasilitasi dan dikelola. Secara khusus, NICE menyarankan untuk mewawancarai

para profesional yang terlibat dalam hal-hal demikian sebagai fokus penelitian (lihat

Pedoman Klinis NICE 1053, p96).

 Bagi pasien yang menggunakan VNI sebagian besar waktu, pelepasan NVI

biasanya akan diikuti kematian dalam waktu dalam jam, meskipun hal ini terbukti

secara mengejutkan bervariasi. Pelepasan VNI biasanya menyebabkan onset cepat

gejala-gejala distres dan obat-obatan dibutuhkan untuk mengelola tekanan fisik yang

mungkin timbul dari penarikan NVI. Hanya sedikit literatur yang membahas aspek

klinis dan praktis penarikan NVI pada PMN, 13-18 dan beberapa mengenai pelepasan

ventilasi pada beberapa pasien yang sadar.19-22 Selain dari program radio BBC baru-

baru ini dan dua studi kasus,21 24 tidak ada penelitian yang telah meneliti apa yang

dapat dipelajari dari pengalaman profesional atau keluarga dekat yang mengasuh.
Penarikan dukungan VNI dari pasien PMN yang hidupnya tergantung pada

hal itu adalah peristiwa langka. Tidak ada statistik yang tersedia tetapi pengalaman

kami menunjukkan saat ini paling banyak 1-2 orang/juta penduduk per tahun di

Inggris atau sekitar 0,5-1% dari pasien dengan PMN. Ini bisa meningkat dengan

meningkatnya kesadaran penggunaan VNI setelah adanya panduan NICE dan jika uji

coba dari pacu diafragma ternyata bermanfaat. Hal ini jelas penting untuk belajar

sebanyak mungkin dari mereka yang memiliki pengalaman mengelola pasien tersebut

untuk menginformasikan praktek untuk masa depan, terutama penelitian skala lebih

besar pada aspek perawatan yang sepertinya tidak layak.

Dampak penarikan BIS pada profesional kesehatan
Pengalaman memberitahu kita bahwa semua yang bersangkutan (pasien,

keluarga dan pengasuh profesional) merasa bahwa menghentikan sesuatu yang telah

menjaga seseorang tetap hidup adalah situasi yang sulit. Bagaimanapun, ada

penelitian minimal tentang pengalaman dan keprihatinan pihak manapun.

Telah ada sebuah penelusuran konteks etis penarikan VNI,13 14 21 25
dan ini

menekankan sifat 'penuh tekanan' dalam aspek perawatan klinis dan bagaimana
perbedaan pendapat dan keyakinan, meskipun konteks hukum seragam, dapat

mempengaruhi praktek dokter dan tingkat distres. Literatur belum menelusuri

pengalaman aktual dokter (atau memang pasien, keluarga mereka atau profesional

kesehatan lainnya).
Penarikan perawatan yang mempertahankan hidup pasien yang tidak sadar

yang mengamalmi gagal organ atau cedera otak (tidak PMN) di unit perawatan

intensif menunjukkan dampak emosional pada anggota tim profesional, 26 dan dokter

menganggap pelepasan ventilasi mekanik paling sulit untuk dilakukan. 27 Dalam

konteks PMN di mana pasien mungkin tetap bisa mendengar, melihat, berpikir dan

merasa normal, tetapi mungkin tidak dapat berkomunikasi, dampak pada profesional

diperkirakan lebih hebat.

Gannon24 mencatat sebuah tingkat distres tinggi untuk staf dan perubahan

perilaku profesional mereka dalam pengaturan rumah sakit di mana mereka dianggap

menerima pasien dengan PMN untuk pelepasan NVI. Dia mendalilkan bahwa

penarikan ventilator menghasilkan perhatian lebih dari penarikan cairan, misalnya,

karena memerlukan tindakan tertentu yang akan mengakibatkan kematian dan hal ini

jarang terjadi.
Clinch dan Le21 baru-baru ini menggambarkan pelepasan ventilasi mekanis di

rumah pada pasien sadar dengan kegagalan pernafasan ireversibel. Sebuah fitur dari

studi kasus ini adalah ' sikap menghalangi yang dihadapi dari layanan perawatan lokal

rumah tangga paliatif, yang tidak siap untuk terlibat langsung dengan penarikan

ventilasi itu sendiri, meskipun mereka sepenuhnya mendukung perawatan pasien dan

keluarganya setelah prosedur telah selesai'.

Baru-baru ini radio BBC4, Inside the ethics comittee menyiarkan ilustrasi

lebih lanjut masalah yang bisa timbul dengan menceritakan kembali kisah dua
patients.23 Masalah muncul pada bagaimana peran dokter, perihal ketidakpastian dan

konflik yang mungkin timbul dalam tim ketika individu memiliki pemahaman nilai-

nilai dan etika yang berbeda-beda.

Panduan Leicestershire28 mengakui bahwa, dalam pandangan dampak

emosional kompleks pelepasan VNI, 'pembekalan dan dukungan harus tersedia untuk

para profesional yang terlibat'. Demikian pula, laporan dari San Diego berpendapat

bahwa 'pembekalan untuk kelompok interdisipliner ternyata terbukti essensial'.22

Ada indikasi kemudian bahwa pelepasan NVI potensial atau aktual tidak

hanya memiliki dampak yang signifikan dan luar biasa pada profesional kesehatan,

namun mungkin juga memiliki efek langsung pada praktek mereka. Untuk mencapai

hasil terbaik bagi pasien dan keluarga mereka, dampak pada profesional dan

dukungan yang mereka butuhkan untuk menghindari efek buruk pada praktek mereka

perlu ditelusuri lebih jauh.

Tujuan
Tujuan penelitian ini adalah untuk menelusuri isu yang berkaitan dengan pelepasan

NVI atas permintaan dengan PMN dari sudut pandang dokter (pemeberi) pengobatan

paliatif dan untuk mengidentifikasi 'area' tersebut untuk penelusuran mendalam.

METODE
Sebuah teks kuesioner kategorial campuran dan bebas dikembangkan

menggunakan literatur dan pengalaman dari tiga konsultan dalam pengobatan paliatif

(CF, DO dan satu lainnya) sebagai dasar untuk konten. Kuesioner diujicobakan

dengan pendaftar dalam pengobatan paliatif pada satu rumah sakit, meminta pendapat

dan revisi untuk mendpatkan reliabilitas dan validitas.

Pendapat dari the South East Research Ethics Comittee diminta dan pengurus

menyarankan bahwa persetujuan etik NRES tidak diperlukan karena penelitian

merupakan evaluasi layanan.

 Kuesioner diformat dalam Survey Monkey dan dikirim melalui email ke

semua dokter yang menjadi anggota dari Asosiasi Kedokteran Paliatif dari Britania

Raya dan Irlandia (APM) (993 dokter). Sebuah surat yang meliputi uraian tujuan

penelitian itu dikirim dan jelas menyatakan ini adalah uji kelayakan yang mana

penelitian lebih lanjut akan diinformasikan. Tidak ada pengingat yang dikirim.

Responden memiliki 3 bulan untuk menyelesaikan survei.

Peserta diminta untuk menilai bagaimana mereka merasa proses penarikan

VNI menantang secara praktis, emosional dan etis pada skala Likert 11 titik (0 = tidak

sama sekali menantang: 10 = sangat menantang). Mereka diajak untuk memperluas

tiga bidang tersebut menggunakan teks bebas.

Semua tanggapan tidak diberi nama. Teks bebas dianalisis secara tematis

menggunakan perbandingan konstan berdasarkan grounded theory.29 Teks dibacakan

oleh CRH dan CF dan dikode secara independen. Kode itu kemudian terkait dengan

tiga tema utama (praktis, etika dan tantangan emosional). Kode yang kemudian

dikelompokkan dan diuraikan sebagai subtema berikutnya (CRH). Subtema dan

pengelompokan atau alokasi teks dibahas antara CRH dan CF. Data kategori

dianalisis secara deskriptif.

HASIL
Sebanyak 134 orang menanggapi, empat di antaranya tidak dokter (satu

fisioterapis, satu perawat khusus PMN, satu perawat klinis spesialis dalam perawatan

paliatif dan satu perawat senior). Hasil yang dilaporkan di sini adalah untuk 130

kuesioner dari dokter yang terlibat dengan pasien PMN. Delapan (6,2%) dari para

dokter tidak merawat pasien PMN yang menggunakan VNI dan selanjutnya 46

(35,4%) tidak terlibat dalam penarikan aktual NVI atas permintaan pasien.
 Tujuh puluh enam responden (58,5%) telah terlibat langsung dalam penarikan

VNI, 60% telah melakukannya dalam 12 bulan terakhir tapi 5% hanya terlibat dalam

penarikan lebih dari 5 tahun sebelumnya. Mayoritas responden (59%) telah terlibat

dengan lebih dari satu pasien tetapi hanya 9% yang melakukannya dalam lima atau

lebih pasien dalam 5 tahun terakhir.

Besarnya tantangan yang dirasakan dan dialami oleh dokter dalam dimensi

praktis, etika dan emosional ditunjukkan pada tabel 1. Sebuah persentase yang lebih

besar dari dokter yang tidak terlibat dalam penarikan VNI mengidentifikasi bahwa

semua dimensi ini muncul dengan tingkat tantangan 7 atau lebih bagi mereka.
Tabel 1 Tingkat tantangan praktis, emosional dan etis yang diidentifikasi oleh

responden yang tidak dan telah terlibat langsung dalam penarikan ventilasi non-

invasif atas permintaan pasien.

Skor 0-3 Skor 4-6 Skor 7+

Dokter-dokter dengan pengalaman langsung pelepasan NVI (n (%))
Tantangan Praktis 17 (22) 27 (36) 32 (42)
Tantangan Etis 26 (34) 25 (33) 25 (33)
Tantangan Emosional 13 (17) 26 (34) 37 (49)
Dokter-dokter yang terlibat dengan pasien PMN dengan NVI tapi tidak melakukan

pelepasan NVI secara langsung (n (%))

Tantangan Praktis 5 (14) 10 (29) 20 (57)
Tantangan Etis 10 (29) 10 (29) 15 (43)
Tantangan Emosional 8 (23) 7 (20) 20 (57)
PMN, penyakit motor neuron; VNI, ventilasi non-invasif.
Tantangan praktis
Hanya satu responden (yang tidak pernah terlibat dalam penarikan VNI)

merasa bahwa aspek praktis sama sekali tidak menantang, tapi 42% dari dokter yang

telah melakukan penarikan dan lebih dari setengah dari dokter lain menandai ini

sebagai 7 atau lebih pada skala 0 -10. Dengan tidak adanya pedoman, kekhawatiran

berkaitan dengan apakah melepaskan ventilasi atau tidak, bagaimana mengelola

gejala distres, penggunaan obat-obatan penenang (apa dan bagaimana) bersamaan

dengansiapa yang harus melepaskan masker merupakan semua masalah yang

dajukanoleh responden dalam teks bebas (kotak 1).

Ada identifikasi berulang dari waktu yang besar dan perencanaan beban yang

melekat dalam proses ini dan banyak fokus pada kesulitan komunikasi dengan pasien

dalam hal waktu, sensitivitas dan keterbatasan diskusi tersebut dalam menghadapi

perkembangan penyakit dan tidak adanya keputusan di awal atau perencanaan

sebelumnya.
Masalah tentu saja terletak pada jumlah informasi yang diberikan kepada

pasien yang memulai NVI... Sekarang kami memiliki pertemuan tim

multidisiplin besar yang melibatkan keluarga dan pasien jika mereka ingin

merencanakan fase terminal dan pelepasan.

Kebutuhan penarikan VNI menjadi keputusan tim multidisiplin (TMD) adalah

tema berulang, dengan banyak pendapat mengenai tantangan yang melekat dihadapi

dalam hal kebutuhan untuk mendukung semua yang terlibat, termasuk pasien,

keluarga dan staf. Mengelola konflik yang timbul dari perbedaan pendapat dalam

TMD juga ditekankan sebagai tantangan praktis.

Saya pribadi merasa paling menantang ketika ada kesulitan mencapai

kesepakatan dalam tim klinis ...

Kotak 1 masalah praktis pada pelepasan ventilasi non-invasif (VNI) yang

diidentifikasi oleh responden

Masalah praktis apakah memberi penenang sebelum pelepasan adalah hal yang

benar untuk dilakukan -Bagimana jika mereka meninggal sebelum Anda

melepaskan? Masalah praktis apakah untuk melepaskanVNI atau hanya

menghentikannya?

Keputusan yang menantang secara praktis mengenai siapa yang sebenarnya

melepaskan masker, yang memasukkan obat penenang apapun, yang menilai dosis

yang benar untuk diberikan dan keputusan apakah untuk memberikan sedasi IV."

Dengan kurangnya panduan, telah sulit untuk memastikan Anda benar mengelola

prosedur tanpa menyebabkan pasien tertekan terlalu banyak."

Kotak 2 Tantangan etis yang teridentifikasi

Terjadi kecemasan yang signifikan antara keluarga dan staf ketika seorang pasien

meminta ventilasi non-invasif dilepaskan. Membutuhkan penyediaan waktu yang

banyak untuk mendiskusikan masalah etik dengan masing-masing anggota atau staf"

Mempertimbangkan keinginan pasien mengenai ketepatan waktu pelepasan. ...

memperjelas perbedaan antara mencapai akhir alami kehidupan menggunakan sedasi

yang dalam dan mempercepat kematian."

"...saya pikir saya mungkin merasa ini lebih sulit jika hal itu diminta di rumah dan

dalam pikiran saya tampak terlalu dini."

Tantangan Etis
Tantangan etis mungkin dipandang kurang menantang dibandingkan

tantangan praktis dan emosional tapi masih cukup dipertimbangkan.

Tema utama yang terkait dengan waktu dan kelayakan pelepasan, kebutuhan niat

untuk menjadi jelas untuk semua dan waktu yang dibutuhkan untuk membahas
masalah etika dengan staf (kotak 2), dan isu-isu yang berkaitan dengan kapasitas dan

Keputusan Awal untuk Menolak Perawatan (kotak 3).

Sementara beberapa jelas dinyatakan penarikan VNI bukanlah euthanasia,

banyak mengakui bagaimana mereka merasa proses tersebut dapat ditafsirkan sebagai

menyebabkan kematian dan berpotensi untuk kritik eksternal. Kompleksitas dari

sikap etis, bahwa penarikan pengobatan yang tidak lagi diminta oleh pasien adalah

memungkinkan kematian terjadi, daripada menyebabkan kematian, mungkin tidak

sepenuhnya dihargai oleh semua yang terlibat, bahkan dengan profesional kesehatan

dalam tim. Sementara logika etis dipahami, proses penarikan VNI, untuk beberapa

setidaknya, terasa berbeda dengan penarikan pengobatan lain.

Bahwa menarik pengobatan yang menjaga mereka tetap hidup dan hal itu

rasanya juga seperti euthanasia ...

Kotak 3 Masalah etika yang berkaitan dengan kapasitas mental dan pengalaman

menggunakan keputusan awal untuk menolak pengobatan (ADRT)

... dalam konteks gagal komunikasi (kognisi+ / -), sulit untuk yakin pada

penghormatan terhadap otonomi, dan di mana kapasitas telah hilang adalah sulit

untuk yakin di mana kepentingan terbaik ada, dan bagaimanapun juga sering ada

konflik yang selanjutnya dapat merusak kepercayaan."

Salah satu tantangan etik terletak dalam menafsirkan keinginan yang dinyatakan

sebelumnya ... saya telah menemukan bahwa bahkan (tampaknya) ADRT yang telah

dipikirkan matang telah banyak didiskusikan dengan tim medis\tidak selalu

menawarkan jaminan atau membantu tim klinis yang saya pikir mereka mungkin.
 Secara etis- perlu kejelasan tentang keinginan dan niat semua orang. Aku

tahu itu tidak berbeda secara etis dari tidak memulai pengobatan tapi rasanya

berbeda.
Tantangan emosional
Sementara dua responden (satu orang yang telah melakukan pelepasan NIV

dan satu yang tidak) proses sama sekali tidak menantang secara emosional, lebih dari

setengah responden menandai ini sebagai 7 atau lebih dan 20% sebagai 9 atau 10

pada skala 0-10.

Beban emosional yang dirasakan dalam hal mengelola emosi orang lain

(pasien, keluarga dan staf) selama proses itu merupakan hal umum yang timbul.

Mendukung orang lain dan resolusi konflik merupakan bagian dari beban ini (kotak

4).
Kekhawatiran tentang menyebabkan kerugian atau kesusahan kepada pasien

juga umum. Tapi mungkin masalah emosional yang paling kompleks terkait dengan

kematian yang sangat terkait dengan tindakan, meskipun bukan maksud dari tindakan

tersebut (kotak 5).

DISKUSI DAN KESIMPULAN
Survei ini telah mengidentifikasi bahwa ada tantangan yang cukup besar yang

dihadapi oleh para dokter (pemberi) pengobatan paliatif yang terlibat dalam

penarikan VNI atas permintaan pasien dengan PMN. Tampaknya dibandingkan

dengan dokter yang benar-benar telah terlibat dalam pelepasan VNI, persentase yang

lebih besar dari dokter yang tidak terlibat dalam pelepasan VNI mengidentifikasi

bahwa masing-masing dimensi praktis, etis dan emosional muncul dengan tingkat

tantangan 7 atau lebih bagi mereka. Ini bisa berarti pengalaman yang agak mengatasi

tantangan dari situasi tersebut. Bagaimanapun tantangan yang dirasakan tetap besar

meskipun telah berpengalaman. Kepemimpinan klinis dan tim ditantang oleh

kelangkaan kejadian, kurangnya dasar bukti dan panduan pelepasan, dan dampak

emosional pada dokter sendiri. Mungkin dampak lain dari kelangkaan adalah bahwa

di samping itu, ada beberapa rekan-rekan untuk didekati yang dapat memberikan

saran dan mentor 'pemula'.

Ada keinginan jelas bahwa diskusi dengan pasien PMN dan keluarga mereka

mengenai manfaat dan tantangan dari menggunakan VNI dan pilihan bahwa beberapa

akan menghadapi perlunya masuk ke dalam perawatan lebih terintegrasi pada tahap

awal penyakit. Sedikit informasi rinci yang diterbitkan tentang apa yang terjadi pada

pasien menggunakan NVI karena mereka memburuk dan meninggal, sehingga

membuat informed consent dan berbagi informasi secara umum dengan pasien dan

keluarga menjadi sulit.12 Pengembangan yang lebih baik dari proses perencanaan

perawatan lebih lanjut (ACP) adalah penting. Namun, meskipun banyak pasien

dengan PMN dapat sepenuhnya terlibat dalam ACP dan metode baru dapat

memfasilitasi ini, kenyatannya bagi beberapa pasien dan keluarganya percakapan

tentang perburukan di masa mendatang adalah kesedihan luar biasa, dihindari atau

traumatis. Penghindaran mungkin dari pasien, keluarga dan profesional. Jadi

kejelasan tentang keinginan awal 'pada keadaan apa Anda tidak ingin lagi

melanjutkan NVI?' kadang-kadang bisa sangat sulit. Bagi beberapa orang, preferensi

pilihan adalah 'tidak stabil' dan dapat menyebabkan penerimaan atau penolakan

perawatan ketika mereka merencanakannya.30 Kasus ini memiliki kaitan dengan

temuan SUPPORT (Study to Understand Prognoses and Preferencesfor Outcomes

and Risik of Treatment) penelitian yang menemukan bahwa hasil sering tidak sesuai

dengan preferensi yang dinyatakan di awal dari kebutuhan klinis.31 Secara umum,
ACP tampaknya membantu pasien yang mempertahankan kapasitas, untuk dapat

terlibat baik dalam pengambilan keputusan ketika saatnya tiba, dan mengurangi

penderitaan saudara-saduaranya jika keputusan terbaik penting harus dibuat ketika

pasien kehilangan kapasistas.32 Hasil dari ACP, khususnya pada pasien dengan PMN,

masih perlu ditelusuri.

Kotak 4 Tantangan emosional bagi dokter dalam pelepasan ventilasi non-invasif

(NVI)

Saya merasa berurusan dengan emosi (sangat sangat ditampilkan) staf menonton,

membantu atau menyadari pelepasan VNI pasien lebih menantang bagi saya

daripada emosi dari keluarga.

"Tekanan lebih hebat adalah berurusan dengan keluarga daripada pasien (dan

kadang-kadang dengan anggota tim klinis yang lebih luas).

Kotak 5 Dampak emosional dari konsekuensi tindakan

Meskipun sangat jelas mengenai moral dan etika dari situasi, hal itu sangat

menguras emosi karena kita tidak begitu terbiasa memiliki banyak kontrol atas waktu

dan tempat kematian.

Saya benar-benar mgalami transisi cepat dari hidup ke sekarat yang terjadi oleh

pelepasan pengobatan yang mempertahankan hidup dan didukung oleh obat-obatan

penekan tingkat kesadadaran dan depresi pernafasan untuk menjadi 'sangat menekan'

daripada kebanyakan aspek lain dari praktek.

Rasanya seperti saya yang menyebabkan kematian mereka meskipun saya

melaksanakan keinginan mereka dan nyatanya itu merupakan sebuah penyakit yang

mengerikan yang membunuh mereka. Otak rasional saya akhirnya dapat

mengarahkan argumen tapi hatiku tidak."

Konteks etis dipersiapkan dengan lebih baik.

Di sebagian besar negara termasuk Inggris, hak pasien dengan kapasitas yang

meminta penarikan dari perawatan medis harus dihormati dan pengobatan

dihentikan.13 14 25 33 34 Untuk melanjutkan pengobatan medis yang mana pasien telah

mengatakan mereka tidak inginkan adalah ilegal di sebagian besar negara,. Tantangan

untuk prinsip etis hitam dan putih ini dalam praktek klinis dunia nyata adalah

multifaktorial dan mencakup: mungkin bahwa pasien ingin berhenti dan permintaan

itu harus dihormati, tetapi mengingat bahwa mereka mungkin membutuhkan bantuan

dalam menghentikan [mereka tidak bisa menggerakkan tangan mereka untuk

melepaskan masker] dan ingin menghindari penderitaan [sehingga perlu obat-obatan

untuk manajemen gejala] haruskah saya/pelayanan saya yang melakukan ini? 24

Seperti responden pada survei kami yang lebih besar, penulis menggambarkan waktu

yang cukup, usaha dan energi emosional yang diperlukan untuk membahas keputusan

dengan pasien dan keluarga mereka, dan untuk memperoleh pemahaman dan

kesepakatan dalam TMD tentang alasan pelepasan.

Tantangan emosional tampak lebih kompleks dan memerlukan penyelidikan

lebih lanjut. Literatur etis menekankan sifat 'tekanan' pada area perawatan klinis ini

dan bagaimana perbedaan pendapat dan keyakinan, meskipun konteks hukum

seragam, dapat mempengaruhi praktek dokter dan tingkat distres. Dalam survei kami,
banyak responden melaporkan terapi kognitif-emosional tidak cocok untuk diri

mereka sendiri, dan banyak menjelaskan harus mengelola emosi yang tidak biasa

dengan cara mereka sendiri. Beban emosional diperparah oleh kebutuhan untuk baik

mendukung tim dan kadang-kadang menghadapi sikap berlawanan dari anggota tim,

memberitkannya dalam temuan dalam penelitian yang lebih kecil.21 35

Profesional kesehatan yang bekerja pada kedokteran paliatif sengaja dipilih

sebagai populasi sampel untuk survei kelayakan ini dengan memahami bahwa mereka

yang bekerja pada spesialisasi yang berbeda yang terlibat dalam pelepasan VNI pada

pasien PMN (misalnya, pernapasan atau spesialisasi neurologi) mungkin memiliki

wawasan tambahan untuk disumbangkan. Sekitar 13% dari keanggotaan APM

menanggapi survei. Karena survei ini elektronik, tidak mungkin untuk mengetahui

jumlah yang benar-benar 'membuka' survei. Survei akan memiliki relevansi hanya

untuk dokter yang merawat pasien dengan PMN, mencakup persentase yang tidak

diketahui anggota APM. Tingkat respon demikian tidak mungkin untuk dihitung.

Mereka yang menanggapi survei mungkin menjadi orang-orang yang telah

mengalami banyak tantangan dibandingkan dengan mereka yang tidak menanggapi.

Meski begitu, temuan ini adalah dari kelompok yang cukup besar dari dokter dalam

pengobatan paliatif di Inggris.

Sementara survei ini melampaui literatur lain, ini masih merupakan

peneusuran yang sangat dangkal dari daerah praktik yang layak ditelusuri lebih

dalam. Mengapa, seperti pendapat salah satu responden, bahwa penarikan VNI atas

permintaan pasien dengan PMN dalam teori, etis, legal dan praktis harus langsung

dilakukan, pada kenyataannya tidak benar-benar demikian? Selain itu, bagaimana

kita bisa mengurangi tantangan untuk hasil yang terbaik bagi semua pihak?
Pertimbangan dukungan yang ditargetkan untuk anggota TMD terlibat dalam

penarikan VNI, termasuk pendidikan, dukungan psikologis dan sesi tanya jawab,

semua dapat berharga.36 Penarikan VNI dari pasien yang, tanpa itu, akan mengalami

gejala sesak napas parah dan perasaan sesak napas membutuhkan perencanaan yang

cermat. Kapan, di mana, siapa dan bagaimana perlu dibahas, direncanakan dan

didokumentasikan secara rinci. Hasil survei kami menunjukkan bahwa setidaknya

sebagian, tantangan praktis dapat diatasi oleh pengembangan pedoman penarikan

NVI untuk pasien dengan PMN. Tantangan etika bisa diatasi dengan memasukkan

pernyataan etis yang jelas dalam pedoman ini. Kami sarankan juga bahwa jaringan

mentor dapat mendukung dokter melakukan ini.

Apa yang sudah diketahui tentang hal ini

Ada sedikit bukti saat melihat isu-isu yang dihadapi oleh profesional kesehatan

yang terlibat dalam pelepasan ventilasi non-invasif atas permintaan pasien dengan

penyakit motor neuron.

Beberapa laporan kasus mengidentifikasi ini sebagai area kompleksitas yang

cukup yang dapat menyebabkan kontroversi dalam tim kesehatan.

Apa yang disumbangkan penelitian ini

Mereka yang merespons mengidentifikasi tingkat yang sangat tinggi dari

tantangan etika, praktis dan emosional diperparah dengan kelangkaan kejadian,

kurangnya dasar bukti dan panduan untuk melepaskan, dan dampak emosional pada

dokter sendiri.
 Studi ini mengidentifikasi kebutuhan untuk pemahaman yang lebih baik dari

kesulitan untuk menginformasikan panduan pada subjek dan karenanya

meningkatkan pengalaman pasien, perawat dan profesional.

Ucapan Terima Kasih Penulis ingin mengucapkan terima kasih kepada peserta

untuk kejujuran dan responsif mereka, dan Sabine Tuck, pada Asosiasi Kedokteran

Paliatif Inggris Raya dan Irlandia, untuk administrasi survei.

Kontributor CRH, DO dan CF merancang kuesioner, CRH memimpin analisis hasil

dan DO dan CF berkontribusi pada penelitian ini. CF memimpin penulisan kertas;

baik CRH dan DO telah mengomentari draft dan menyetujui isi akhir.
Pendanaan LOROS menyediakan waktu untuk CF dan CRH. DO juga membiayai

administrasi kuesioner, dan Hospice Wisdom menyediakan waktu DO.

Persetujuan Etik pendapat the South East Research Ethics Comittee diminta dan

pengurus menyarankan bahwa persetujuan etik NRES tidak diperlukan karena

penelitian merupakan evaluasi layanan.

Kepentingan Berkaitan DO adalah anggota dari kelompok pengembangan pedoman

klinis NICE mengenai NVI pada pasien PMN 105.3

ASal dan Tinjauan Sejawat Tidak ditugaskan; diulas secara eksternal.
Pernyataan berbagi Data Makalah termasuk ringkasan temuan kuantitatif dan

kualitatif. Semua data yang belum diolah tersedia untuk dibagikan jika diminta

dengan layak melalui kontak dengan penulis yang sesuai.

REFERENSI
1 Bourke SC, Tomlinson M, Williams TL, et al. Effects of non-invasive ventilation on

survival and quality of life in patients with amyotrophic lateral sclerosis: a randomised

controlled trial. Lancet Neurol 2006;5:1407.

2 Piepers S, van den Berg JP, Kalmijn S, et al. Effect of non-invasive ventilation on survival,

quality of life, respiratory function and cognition: a review of the literature. Amyotroph

Lateral Scler 2006;7:195200.

3 NICE Clinical Guideline 105: Motor neurone disease; the use of non-invasive ventilation in

the management of motor neurone disease. NICE, 2010.

4 Lemoignan J, Ellis C. Amyotrophic lateral sclerosis and assisted ventilation: how patients

decide. Palliat Support Care 2010;8:20713.

5 Oliver D, Faull C. Non-invasive ventilation in amyotrophic lateral sclerosis/motor neurone

disease. Minerva Pneumologica 2013;52:2738.

6 Lyall RA, Donaldson N, Fleming T, et al. A prospective study of quality of life in ALS

patients treated with non-invasive ventilation. Neurology 2001;57:1536.

7 Young JM, Marshall CL, Anderson EJ. Amyotrophic lateral sclerosis patients perspectives

on the use of mechanical ventilation. Health Soc Work 1994;19:25360.

8 Ganzini L, Johnston W, Silveira M. The final month of life in patients with ALS. Neurology

2002;59:42831.
9 Oliver D. Ventilation in motor neuron disease: difficult decisions in difficult circumstances.

Amyotroph Lateral Scler Other Motor Neuron Disord 2004;5:68.

10 Mental Capacity Act. 2005. http://www.legislation.gov.uk/ ukpga/2005/9/contents

(accessed 29 Jan 2013).

11 Moss AH, Oppenheimer EA, Casey P, et al. Advance care planning and outcomes

receiving long-term mechanical ventilation patients with amyotrophic lateral sclerosis. Chest

1996;110:24955.
12 Whitehead B, OBrien M, Jack B, et al. Experiences of dying, death and bereavement in

motor neurone disease: a qualitative study. Palliat Med 2011;26:36878.

13 Polkey MI, Lyall RA, Davidson AC, et al. Ethical and clinical issues in the use of home

non-invasive mechanical ventilation for the palliation of breathlessness in motor neurone

disease. Thorax 1999;54:36771.

14 Borasio GD, Voltz R. Discontinuation of mechanical ventilation in patients with

amyotrophic lateral sclerosis. J Neurol 1998;245:71722.

15 Heffernan C, Jenkinson C, Holmes T, et al. Management of respiration in MND/ALS

patients; an evidence based review. Amyotroph Lateral Scler 2006;7:515.

16 Dreyer PS, Felding M, Klitnaes CS, et al. Withdrawal of invasive home mechanical

ventilation in patients with advanced amyotrophic lateral sclerosis: ten years of Danish

experience. J Palliat Med 2012;15:2059.

17 Eng D. Management guidelines for motor neurone disease patients on non invasive

ventilation at home. Palliat Med 2006;20:6979.

18 Andersen PM, Abrahams S, Borasio GD, et al. The EFNS task force on diagnosis and

management of amyotrophic lateral sclerosis. EFNS guidelines on the clinical management

of amyotrophic lateral sclerosis (MALS)a revised report of an EFNS task force. Eur J

Neurol 2012;19:36075.
19 von Gunten C, Weissman DE. Ventilator withdrawal protocol. J Palliat Med 2003;6:773

4. 20 von Gunten C, Weissman DE. Symptom control for ventilator withdrawal in the dying

patient. J Palliat Med 2003;6:7745.

21 Clinch A, Le B. Withdrawal of mechanical ventilation in the home: a case report and

review of the literature. Palliat Med 2011;25:37881.

22 Oppenheim S, Bos C, Heim P, et al. Developing guidelines for life support therapy

withdrawal in the home. J Palliat Med 2010;13:4912.

23 British Broadcasting Corporation. Inside the ethics committee: withdrawing treatment.

2011. http://www.bbc.co.uk/ programmes/b012r7jn (accessed 29 Jan 2013).

24 Gannon C. A request for hospice admission from hospital to withdraw ventilation. J Med

Ethics 2005;31:3834.
25 Goldblatt D, Greenlaw J. Starting and stopping the ventilator for patients with

amyotrophic lateral sclerosis. Neurol Clin 1989;7:789805.

26 Rubenfeld GD. Withdrawing life sustaining treatment in the intensive care unit. Respir

Care 2000;45: 1399407.

27 Christakis N, Asch D. Biases in how physicians choose to withdraw life support. Lancet

1993;342:6426.
28 Guidelines for withdrawing non-invasive ventilation in patients with NIV. Leicestershire

and Rutland MND Supportive palliative care group. Nov 2009.

http://www.leicestershospitals. nhs.uk/aboutus/departments-services/neurology/ motor-

neurone-disease/professional-information/ (accessed 29 Jan 2013).

29 Strauss A, Corbin J. Basics of qualitative research: grounded theory procedures and

techniques. London: Sage, 1990.

30 Berger JT. Preemptive use of palliative sedation and amyotrophic lateral sclerosis. J Pain

Symptom Manage 2012;43:8025.

31 Teno J, Lynn J, Wenger N, et al. Advance directives for seriously ill hospitalized patients:

effectiveness with the patient self-determination act and the SUPPORT intervention.

SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and

Risks of Treatment. J Am Geriatr Soc 1997;45:5007.

32 Wong R. Advance care planning. In: Faull C, De Caestecker S, Nicholson A, et al. eds.

Handbook of palliative care. 3rd edn. Oxford: Wiley-Blackwell, 2012:93108.

33 McCluskey L, Elman L. End of life care: ethical issues. In: Oliver D, Borasio G, Walsh D,

eds. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosisfrom diagnosis to bereavement. 2nd

edn. Oxford: Oxford University Press, 2006:26585.

34 Truog RD, Burns JP. To breathe or not to breathe. J Clin Ethics 1994;5:3941.
35 Le Bon B, Fisher S. Case report: Maintaining and withdrawing long-term invasive

ventilation in a patient with MND/ALS in a home setting. Palliat Med 2011;25:2625.

36 Gallagher D, Monroe B. Psychosocial care. In: Oliver D, Borasio G, Walsh D, eds.

Palliative care in amyotrophic lateral sclerosisfrom diagnosis to bereavement. 2nd edn.

Oxford: Oxford University Press, 2006:14368.