E s
se conseguiu manter sentado sem apoio depois de fazer os dez meses. Mas o andar que foi
mesmo tardio: s deu os primeiros passos, de forma independente, pelos trinta meses de idade.
Mas no era unicamente a parte motora que estava afectada: s aos vinte e sete meses que
disse a primeira palavra, embora conseguisse compreender, por esta altura, umas poucas mais.
S fez as primeiras gracinhas, como bater palminhas ou dizer adeus, pelos dois anos de idade. E
foi s pelos trs anos que aprendeu duas partes do corpo. O Francisco at era simptico,
comunicativo; mas era bem diferente dos midos da mesma idade. Os pais, deveras apreensivos,
decidiram consultar um Pediatra do Desenvolvimento em Leiria, que formulou um diagnstico
preocupante: Perturbao do Desenvolvimento Intelectual, isto , um atraso mental. Por outras
palavras, tinha a mais pesada e grave de todas as Perturbaes do Neurodesenvolvimento.
Durante trs meses, os pais, muito tristes, nem sequer saram de casa. Mas depois, lentamente,
progressivamente, com a ajuda de uma excelente tcnica local, os pais deitaram as mos
sempre rdua tarefa de executar um ambicioso programa de interveno. A resposta foi
excelente: aprendeu a ler aos dez anos de idade; e a fazer divises simples dois anos depois.
Hoje com dezoito anos, o Francisco trabalha numa instituio hospitalar pblica. Faz de tudo um
pouco. Por exemplo, auxilia, no confuso hospital, os utentes a dirigirem-se aos espaos de
consulta ou a outros locais. Veste uma bata branca como todos os funcionrios. E muitos dos
utentes, sobretudo os idosos, j escreveram ao Conselho de Administrao a dizerem que o
Francisco era o mdico mais atencioso da instituio
1. INTRODUO
1. Ligeiro
2. Moderado
3. Grave
4. Profundo
Nveis de
Domnio Conceptual Domnio Social Domnio Prtico
gravidade
Em idade pr-escolar, O sujeito revela-se imaturo Funcionamento adequado
podem no verificar-se ao nvel da interaco para a idade no que diz
diferenas conceptuais social, quando comparado respeito aos cuidados
evidentes. com os pares. pessoais.
Em idade escolar e Podem verificar-se Necessidade de algum
durante a vida adulta, dificuldades na apoio em tarefas
podem verificar-se compreenso de pistas complexas da vida diria,
dificuldades na sociais, bem como na em comparao com os
Ligeiro aprendizagem de compreenso do risco em pares.
competncias acadmicas situaes sociais; a anlise Em idade adulta, o tipo de
envolvendo a leitura, a social revela-se imatura apoio necessrio envolve
escrita, a matemtica, o para a idade. ajuda ao nvel das
tempo ou dinheiro, A comunicao, compras (supermercado),
podendo necessitar de conversao, e linguagem transportes, organizao
apoios numa ou mais revelam-se mais concretas da casa, preparao de
reas de modo a ou imaturas relativamente alimentos, e gesto do
acompanhar as ao esperado para a idade. dinheiro (incluindo idas ao
2. EPIDEMIOLOGIA
3. ETIOLOGIA
As causas da PDI (no tempo presente, podero ser evocadas mais de 1.000) so primariamente
orgnicas (como uma doena gentica) ou psico-sociais (como uma grave privao de
estimulao social ou lingustica) ou, em certos casos, devidas a uma combinao de ambas. De
entre os exemplos das causas orgnicas, que so susceptveis de ocorrer no perodo pr-natal,
no perodo peri-natal ou no perodo ps-natal, podem referir-se as doenas genticas (anomalias
de um nico gene, aberraes cromossmicas, como a trissomia 21, ), problemas surgidos
durante a gravidez (como os induzidos por determinados medicamentos, pelo lcool, por txicos,
por vrus, por uma m nutrio do feto, ...), problemas verificados durante o parto e nos primeiros
dias de vida (como as infeces, as hemorragias intra-ventriculares, ...) e doenas contradas nos
primeiros anos de vida (como a meningite bacteriana, a ingesto continuada de produtos com
chumbo, a encefalite, a anemia por falta de ferro, ...). A privao psico-social, mais do que uma
causa isolada de PDI, , as mais das vezes, agravante de uma situao orgnica pr-existente.
Em cerca de 40% dos casos no possvel estabelecer uma causa para a ocorrncia de PDI. As
4. CLNICA
Para situaes que ocorrem em sujeitos abaixo dos cinco anos de idade e quando no possvel
uma avaliao fivel em idades precoces, alguns autores, sobretudo os de origem norte-
americana, propem uma outra categoria diagnstica, denominada Atraso Global do
5. DIAGNSTICO DIFERENCIAL
Na prtica clnica, o diagnstico diferencial da PDI s suscitado pelas suas formas muito
ligeiras, designadas como PDI estado-limite. Assim, as grandes dvidas diagnsticas surgem na
distino entre Perturbaes da Aprendizagem e as formas estado-limite da PDI. O diagnstico
diferencial entre estas duas entidades, mesmo com a aplicao rigorosa e criteriosa de testes
especficos e validados, poder tornar-se muito difcil. O veredicto dever basear-se, como
sempre, num juzo clnico. Uma posio to interessante quanto controversa a de se considerar
que as Dificuldades de Aprendizagem se encontram no continuum nosolgico das Perturbaes
do Desenvolvimento Intelectual. Com efeito, na nossa experincia, quando um sujeito apresenta,
de forma decrescente de importncia, dificuldades na matemtica (sobretudo, no clculo mental),
na composio de textos, na compreenso leitora, na ortografia e, em menor grau, na
descodificao leitora, poderemos estar perante uma Perturbao do Desenvolvimento
Intelectual, sobretudo das Funes Cognitivas Superiores. Por outras palavras, este caso poder
corresponder a uma PDI estado-limite. Quando, em determinado sujeito, existem dificuldades
significativas na descodificao leitora, no acompanhadas por limitaes na compreenso leitora
(compreende facilmente o texto lido por outrem) ou na matemtica, poderemos, ento, estar
perante uma Perturbao Especfica da Aprendizagem sem afectao geral das funes
cognitivas superiores. As limitaes isoladas das competncias matemticas, sem afectao das
capacidades leitoras ou de escrita, poder fazer evocar o diagnstico de Perturbao Especfica
da Aprendizagem na rea da Matemtica (tambm designada por Discalculia). Dado o grande
envolvimento da abstraco nestas funes, discute-se se se trata, realmente, de uma
Perturbao Especfica da Aprendizagem ou de uma Perturbao nas Funes Cognitivas
Superiores (que so filogeneticamente mais recentes), naturalmente classificadas como
entidades nosolgicas distintas.
O diagnstico diferencial entre as Perturbaes da Linguagem (PL) e a PDI menos
problemtico, uma vez que nesta ltima entidade est invariavelmente afectada a cognio no-
verbal (que dever ser convencional nas PL). Todavia, as mais maiores dificuldades ocorrem na
distino entre situaes de co-morbilidade (por exemplo, Perturbao da Linguagem associada a
Dfice de Ateno, no Controlo Motor e na Percepo (DAMP) e a Perturbao da
Aprendizagem) e a PDI. Nestes casos, s a evoluo poder esclarecer a situao: se, com a
evoluo, for verificada uma convergncia de muitas das funes neurodesenvolvimentais com a
mediana, tratar-se- da primeira hiptese (situao de co-morbilidade); se, com o tempo, houver
7. INTERVENO
A interveno tem como objectivos genricos, entre muitos outros, a eliminao ou a diminuio
das limitaes do sujeito nas diversas reas do funcionamento adaptativo e cognitivo, o apoio s
famlias e a capacitao destas para resolver todo o tipo de problemas encontrados, a preveno
ou a menorizao da deteriorao das funes neurodesenvolvimentais e comportamentais, e a
promoo de uma boa incluso em sociedade. A interveno dever ser multi-modal, eclctica,
flexvel e centrada em variveis relacionadas com o sujeito, com a famlia e com a comunidade.
Nos centros mais avanados, depois de construdo um Perfil de Funcionalidade do sujeito (que,
como vimos, inclui todas as reas que interessam a determinado individuo, sua famlia e sua
comunidade), so identificadas todas as variveis que se constituem como um problema ou um
risco. Por exemplo, em determinado indivduo de oito anos de idade, foram descritos, entre
muitos outros, problemas em quatro reas. Na rea do neurodesenvolvimento, como resultado de
uma avaliao detalhada, foi detectada uma linguagem pobre (lxico, morfo-sintaxe e semntica),
uma dificuldade em categorizar objectos pela forma, uma inabilidade para pedalar de forma
eficaz, uma dificuldade na descodificao das vogais, um tempo de ateno curto, e uma
dificuldade em gerir a sua relao social com os seus pares; Na rea do desenvolvimento
emocional e comportamental, podero ter sido identificadas variveis relacionadas com um humor
irritvel e por vezes hetero-agressividade; na rea do Comportamento Adaptativo, no que
concerne ao domnio conceptual, foram identificados problemas no mbito da organizao e do
reconhecimento espacial funcional; no domnio social, foi evidente a sua dificuldade em seguir
pistas sociais; e no domnio prtico, detectaram-se dificuldades na higiene dentria; na rea da
8. PROGNSTICO
Apesar dos enormes progressos verificados, sobretudo culturais, bem expressos pelo
reconhecimento, entre outros, do direito vida, do direito educao, do direito ao lazer, do
direito sexualidade, do direito formao profissional e ao emprego e do direito colocao
familiar das pessoas com PDI, nada responde, ainda, de forma satisfatria, s mais importantes
questes tico-jurdicas que a mesma suscita. O prognstico depende de variveis prprias do
sujeito, mas tambm de variveis familiares, sociais e culturais, razo por que muito difcil de
estabelecer. Trata-se, sem dvida, de uma das mais complexas e interessantes patologias da
espcie humana.
9. POSICIONAMENTO TICO
O modo como as Diferenas inter-pessoais tem sido encarado ao longo dos tempos modificou-se
consideravelmente. Se nos cingirmos ao perodo que se seguiu Segunda Grande Guerra
Mundial, o mais rico na compreenso, na conceptualizao e na aceitao do que so as
Diferenas entre as pessoas, facilmente identificaremos diferentes paradigmas, que se vieram a
constituir, historicamente, como verdadeiros marcos civilizacionais. Por exemplo, foi proposto,
com grande relevo nos anos 50 e 60 do sculo XX, o conceito de integrao, segundo o qual
todos os cidados, independentemente do gnero, da idade, da etnia, da religio, das suas
capacidades ou limitaes fsicas, mentais ou outras, das suas origens culturais ou familiares,
etc., , deveriam usufruir dos mesmos direitos e frequentar, em absoluta igualdade de
oportunidades, os espaos sociais comuns e beneficiar dos mesmos servios comunitrios. Uma
vez que este desiderato era de difcil concretizao (no bastava pugnar-se pela integrao das
pessoas com Perturbao do Desenvolvimento Intelectual), na dcada de 80 do sculo passado,
o conceito evoluiu para incluso: todos os cidados com Perturbao do Desenvolvimento
Intelectual (PDI) deveriam ser objecto de uma poltica activa de integrao na sociedade. No
bastava ser ou estar integrado, ou seja, no ser excludo. Era necessrio desenvolver e aplicar
todo um conjunto de medidas que pudesse conduzir a uma integrao bem sucedida. Foi uma
mudana conceptual assinalvel, qual esteve subjacente a ideia de discriminao positiva das
pessoas com Deficincia, qualquer que ela fosse. Assim, os cidados com desvantagens
relacionadas com a sua PDI tornar-se-iam o objecto de uma ateno muito particular; seriam, se
3. Quando descoberta no perodo ps-natal, a doena do beb deve ser revelada pelo
Pediatra, de preferncia em articulao com um Geneticista e, se necessrio, com
outro Mdico Especialista, como o Neuropediatra, o Cardiopediatra, o Nefropediatra,
etc... Em casos especiais, pode ser solicitada a colaborao de outros profissionais,
como o Psiclogo, o Enfermeiro ou o Assistente Social.
4. A revelao deve ser feita sem demora, mas s quando a me puder fazer uso
adequado das suas faculdades fsicas, intelectuais e emocionais.
11. A informao deve ser simples e adequada s condies scio-culturais dos pais e
famlia. De um modo geral, deve ser fornecida informao real, concreta e
verdadeira. Em determinados casos, pode ser aconselhvel o recurso a outras
estratgias, designadamente informao com carcter progressivo.
14. Sempre que solicitado, os pais podem fazer-se acompanhar de um profissional das
suas relaes, que por eles formule as questes.
15. Deve ser fornecida informao bsica sobre a maneira de os pais lidarem com o
Beb. Tambm deve ser fornecida, se possvel por meio de brochura actualizada,
uma lista dos apoios disponveis, quer na rea da residncia quer a nvel nacional
ou, mesmo, internacional. Logo aps a revelao, desejvel o envolvimento de
uma equipa multidisciplinar, com composio varivel, de acordo com cada caso.
Idealmente, esta equipa ser constituda por tcnicos oriundos das reas da Sade,
Educao e Segurana Social, que devero trabalhar numa perspectiva
transdisciplinar e sempre com a participao efectiva da famlia.
17. O contacto do recm-nascido com a me, com o pai, com os irmos, com os outros
familiares e com os amigos, semelhana do que acontece com qualquer outro
Beb, deve processar-se de forma natural.
19. Oportunamente, dever ser fornecida informao relativa aos Direitos e Regalias
das Pessoas com Deficincia.
21. Uma vez que muito difcil de estabelecer um prognstico deve-se, na dvida,
informar os pais de todos os cenrios possveis.
B. QUANDO DIAGNOSTICADA UMA DOENA QUE PODER SER, OU VIR A SER, A CAUSA DE UMA
PDI OU QUANDO DIAGNOSTICADA UMA PDI SEM ETIOLOGIA ESTABELECIDA:
2. A revelao de que a criana tem uma forte possibilidade de ter uma PDI deve ser
feita sem demora.
10. Sempre que solicitado, os pais podem fazer-se acompanhar de um profissional das
suas relaes, que por eles formule as questes e argumente as opes clnicas.
11. Deve ser fornecida informao bsica sobre a maneira de os pais lidarem com a
criana. Tambm deve ser fornecida, se possvel por meio de brochura actualizada,
uma lista dos apoios disponveis, quer na rea da residncia que r a nvel nacional
ou, mesmo, internacional. Logo aps a revelao, desejvel o envolvimento de
uma equipa multidisciplinar, com composio varivel, de acordo com cada caso.
Idealmente, esta equipa ser constituda por tcnicos oriundos das reas da Sa de,
Educao e Segurana Social, que devero trabalhar numa perspectiva
transdisciplinar e sempre com a participao efectiva da famlia.
13. O contacto da criana com a me, com o pai, com os irmos, com os outros
familiares e com os amigos, semelhana do que acontece com qualquer outra
criana, deve processar-se de uma forma natural.
14. Deve ser fornecida informao e oferta de contacto com grupos de pais para a ajuda
mtua e com associaes de pessoas com deficincia.
15. Oportunamente, dever ser fornecida informao relativa aos Direitos e Regalias das
Pessoas com Deficincia.
17. Uma vez que muito difcil de estabelecer um prognstico, deve-se, na dvida,
informar os pais de todos os cenrios possveis.
19. Sujeitos com PDI que apresentam uma comunicao verbal pobre esto em risco
acrescido para a ocorrncia de fenmenos de desnutrio, de sobre -medicao,
acidentes e abuso (fsico, psicolgico e sexual).
Nenhum mdico ou tcnico dever envolver-se, de forma activa, num aconselhamento que leve
estigmatizao ou excluso de um cidado com PDI. Pelo contrrio, todos os profissionais devero
engajar-se ao ideal da discriminao positiva das pessoas com diferenas.
Em preparao