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Abordaje Teraputico

de las Demencias:
Manejo de los trastornos no cognitivos en las demencias
John Elber Tafur C
(Universidad San Martin de Porres. Lima. Peru / Research Neuroscience - NEUROHEALTH
Neurociencias Aplicadas) Fellow: Behavioral Neurology - Clinical Neuropsychology
Cleveland Clinic - Department of Neurosciences Lerner Research Institute. US.

1. Introduccin
2. Valoracin inicial
3. Actuaciones no farmacolgicas ante los problemas psicolgicos y de la vida diaria
ms frecuentes
4. Tratamiento no farmacolgico de los problemas de conducta y psicolgicos ms
frecuentes
5. Atencin a las necesidades de la vida diaria
6. Situaciones generales a evitar
7. Visita domiciliaria y entrevista familiar
8. Los grupos de informacin y de autoayuda
9. Criterios de derivacin
10. Puntos clave
11. Niveles de evidencia
12. Bibliografa
INTRODUCCIN

La demencia no slo afecta los tejidos cerebrales del enfermo, sino tambin el tejido
familiar y social de la persona que la padece. Ambas situaciones exigen la puesta en
marcha de toda una serie de pautas de actuacin integrales y multidisciplinarias a partir
de todos los recursos familiares, sociales y sanitarios disponibles.

La familia es, a pesar de los cambios culturales de la ltimas dcadas, una estructura
altamente adaptativa con posibilidad de encajar, afrontar y superar impactos altamente
desestabilizadores.

La ayuda del equipo de Atencin Primaria (EAP) formado y eficiente puede ser clave para
movilizar las habilidades que permitan encontrar la respuestas adecuadas a la etapa
concreta que el paciente y la familia estn atravesando.

La demencia es una enfermedad en la que es fundamental el trabajo en equipo. Es preciso


evaluar, atender, asesorar, informar, apoyar, resolver problemas fsicos, psicolgicos y
conocer los recursos sociales. Es por tanto una patologa donde el enfoque
multidisciplinario resulta ms efectivo en trminos de tiempo de los profesionales,
eficacia, y recursos.

Vale la pena hacer un plan individualizado pausado que prevenga las dificultades que
inevitablemente irn surgiendo. La tasa global de respuesta a medicamentos de los
problemas conductuales y psicolgicos asociados a la demencia, excluida la depresin, no
llega al 50 por ciento. Aunque no existen datos de eficacia, las medidas no farmacolgicas
carecen de efectos secundarios, se orientan hacia la mejora de la calidad de vida del
paciente, aumentan la autonoma y potencian la autoeficacia familiar, siendo a menudo
suficientes en el control de los sntomas.

2. VALORACIN INICIAL

Conocer a los interlocutores

Es un objetivo fundamental de los EAP conocer a los interlocutores que intervienen en el


proceso: paciente, cuidador principal y familia. Sus caractersticas diferenciales ayudarn a
definir las actuaciones, los contenidos de los mensajes y el tipo de relacin que
estableceremos. No obstante, antes de iniciar cualquier actividad teraputica, se deberan
plantear cuatro cuestiones bsicas:

Qu problema piensa la familia y el paciente que ste padece?, qu informacin y


experiencia previa tienen referente a la demencia?, qu caractersticas
socioculturales, educativas y recursos tienen?
En qu situacin emocional se encuentra el paciente y la familia?, cul es la
repercusin familiar y el impacto psicolgico sobre el paciente y la familia?

Quin es el cuidador principal?. Es indispensable identificar la persona que se har


cargo de manera principal de la atencin del paciente. Normalmente tambin es la
que estar ms en contacto con el equipo asistencial.
Cules son las caractersticas bsicas de la familia?, qu tipo de relacin tiene el
cuidador principal con el resto de la familia?, existe una red de amistades slida?

Conocer estas respuestas es fundamental para adecuar la actuacin, as como los


contenidos, forma y momento de los mensajes informativos.

La actitud, especialmente de comprensin y de aceptacin de la enfermedad, tanto del


cuidador como de la familia, ser fundamental durante todo el proceso de atencin del
paciente.
Plan de actuacin individualizado

Una vez establecido el diagnstico etiolgico del paciente, es necesario efectuar una
evaluacin global tanto del propio paciente como de su familia, integrando la valoracin
de los distintos profesionales de Atencin Primaria. Es lo que se llama Plan de Actuacin
Individualizado, y que debera cumplir los siguientes requisitos:

Multidisciplinar. Debe recoger la valoracin del asistente social, enfermera, mdico,


cuidador principal y familia.

Multifactorial o integral. Considerar los dficit y problemas psquicos, fsicos,


sensoriales, emocionales, familiares, estructurales (del domicilio) y sociosanitarios.

Definir la relacin de problemas, basados en las caractersticas y realidad personal


(estadio clnico), familiar, social y sanitaria.

Proponer las posibles soluciones, el calendario y el personal sanitario responsable de


llevarlo a cabo, procurando como objetivo prioritario el confort, la seguridad y la
dignidad del paciente y su familia.

Garantizar el seguimiento y una evaluacin peridica.

El Plan de Actuacin Individualizado se debera anotar en la historia clnica del paciente.


Las evaluaciones multidisciplinares del paciente, el cuidador principal y la familia se
efectan peridicamente, aproximadamente cada 6-12 meses en la etapa inicial, cada 3-6
meses en la etapa intermedia y probablemente cada 3 meses o antes en la etapa ms
avanzada de la enfermedad (Figura 1).

Informacin al paciente y la familia

La Declaracin de Oviedo de 1997 sobre los derechos del paciente, afirma que una vez
valorado el caso, el profesional sanitario, dar la informacin adecuada.

En fases iniciales, en funcin de sus necesidades y capacidades, el paciente debera recibir


el soporte y una informacin oral similar a la que recibe el cuidador principal,
considerando evidentemente, sus caractersticas personales y situacin emocional. Se
atendern de manera especial los problemas y angustias que refiera el paciente y
posteriormente se plantearn las propuestas de actuacin segn dicha problemtica y el
estadio en el que se encuentre.
Lo que el paciente debera conocer

La preocupacin excesiva y la ansiedad disminuyen el rendimiento de la memoria.

Estamos a su disposicin y que haremos un seguimiento peridico de sus problemas.

Los frmacos anticolinestersicos tienen una eficacia limitada. Es importante no dar


falsas esperanzas ni al paciente, ni sobre todo a la familia.

Uno mismo se puede ayudar:

Utilizando bloc de notas, agenda, haciendo listas de la compra, estableciendo rutinas,


etc.

Mantener una actividad mental regular. El mejor taller de psicoestimulacin es la


propia vida y entorno del paciente. Poder mantener las actividades, relaciones y
rutinas del paciente el mayor tiempo posible, debera ser un objetivo principal.
Tambin se podran efectuar juegos que sean de su agrado: pasatiempos de los
peridicos (crucigramas, etc.), rompecabezas, juegos de cartas, domin, juegos
informticos simples, etc.

Otras cosas: clasificar objetos (fotografas, etc.), recordar listados (jugadores de


ftbol, grupos de alimentos, especies de animales, etc.), comentar las noticias del
peridico, revistas, pelculas, etc.

Lo que el cuidador principal y la familia deberan saber

Es aconsejable hacer un seguimiento peridico de la situacin del paciente.

No deben sobreprotejerlo. Se recomendar que el paciente haga por el mismo todas


las cosas aunque necesite ms tiempo.

Solamente debera recibir ayuda en aquellas actividades que provoquen ansiedad


manifiesta al paciente.

Conviene animar al paciente a mantener sus relaciones sociales (que vea a sus
amigos, que siga jugando a cartas, etc.), animarle a participar en las conversaciones.
En este sentido, existe un estudio que debera ser de especial inters para los
profesionales de Atencin Primaria. Se efectu en la poblacin anciana de Estocolmo
y evidenci que el apoyo social disminua la incidencia de demencia.
Despus de controlar otros factores de confusin (edad, escolaridad, etc.), este
estudio de cohortes, durante 3 aos, sobre 1203 sujetos no institucionalizados,
demostr que los ancianos con mayor contacto social tenan una menor incidencia de
demencias.
Primera entrevista con el cuidador principal

Adems de dicha informacin, se podran explicar tambin los sntomas iniciales de la


demencia, la evolucin posterior inmediata, los recursos sociosanitarios, la disponibilidad
del equipo de Atencin Primaria, etc. Tambin se debera entregar por escrito (Anexo 1).

Visitas posteriores

Se podra plantear, especialmente en pacientes en fases leves y moderadas de la


enfermedad, mantener una cierta reeducacin de la memoria del paciente, pero sin
presionarlo ni preocuparlo. Hay que buscar los ejercicios que mejor se puedan adaptar a
su inters y entorno familiar.

En primer lugar, recordar utilizar ayudas externas: agendas, blocs de notas, listas, etc.

Revisar peridicamente el lbum familiar observando y describiendo las fotografas,


recordar los nombres, identificar el parentesco, etc.

Estimular al paciente para que explique historias: a los nietos, visitas, etc... Construir
un relato a partir de un grupo de palabras, explicar recetas de cocina, etc.

Comentar noticias despus de la lectura del peridico o de revistas.

Utilizar olores conocidos para repasar recuerdos.

Hacer los pasatiempos del peridico: crucigramas, las siete diferencias, juegos de
cartas, rompecabezas.

Clasificar objetos: facturas, fotografas, ordenar la ropa de la plancha, etc.

Repasar en voz alta el recorrido de los sitios despus de ir a pasear.

Repasar en voz alta listas de elementos: la lista de la compra, de jugadores de ftbol,


etc., y organizar por categoras: equipos actuales y del pasado, grupos de alimentos,
etc.

Centro de da

En caso de no ser posible dicha atencin, o la supervisin de la actividad habitual del


paciente, se podra plantear la asistencia en un centro de da, que sigan un programa de
psicoestimulacin.
3. ACTUACIONES NO FARMACOLGICAS ANTE LOS PROBLEMAS
PSICOLGICOS Y DE LA VIDAD DIARIA MS FRECUENTES

Problemas de Conducta y Psicolgicos. Aspectos previos

Antes de detallar la relacin de sntomas, propuestas y consejos en cada caso, es de


inters destacar la relacin (cario, amor, respeto, atencin, etc.) que exista antes de
iniciarse la enfermedad, entre el cuidador/familia y el enfermo. sta determinar en gran
medida la relacin que se establecer posteriormente, condicionar la atencin del
paciente y en muchos casos incluso la evolucin de los sntomas. En la prctica, se observa
que la conducta de un enfermo con demencia querido por su familia, es muy distinta a
aquellos casos que el grado de afecto es menor.

Es importante considerar que los trastornos del comportamiento no son inherentes a la


demencia. Muchos enfermos con demencia no los presentan. Siempre debemos buscar
una causa ante un comportamiento anmalo, si es posible modificarla y siempre tratar al
enfermo con ternura y consideracin, sea cual sea el trastorno de comportamiento que
presente.

Desconocemos la prevalencia de los problemas de conducta y psicolgicos dado que no


existe ningn trabajo longitudinal que haya seguido toda la historia natural de las
demencias, algn estudio apunta que el 80 por ciento de personas con demencia presenta
algn sntoma de este tipo en el curso de la enfermedad. Producen incapacidad funcional
al paciente, aumentan el trabajo del cuidador y se sabe que su tratamiento es beneficioso
tanto en trminos econmicos como en aos de vida ajustados en calidad (Tabla 1).
Alteraciones en la actividad diaria ms frecuentes

Alteraciones del ritmo sueo / vigilia: con sueo durante el da y insomnio


nocturno.

Vagabundeo: caminar incesante, o repeticin de tareas constantemente, parece


ms frecuente al final del da (empeoramiento al atardecer)

Reacciones emocionales intensas ante la imposibilidad de realizar una tarea


(reacciones "catastrficas")

Alteraciones en la esfera sexual: lo ms frecuente es la indiferencia sexual, aunque


hay casos de desinhibicin.

Problemas alimentarios: pueden ser debidos a varios factores. Comer precisa de


una atencin continuada que puede faltar, interrumpiendo el paciente la comida.
Puede haber problemas para utilizar los cubiertos (dispraxia). Podemos ver una
apraxia bucal de la alimentacin que impida la deglucin, y se manifieste en que el
paciente cierra los labios al ofrecrsele comida, o acepta la comida pero no la
traga; puede evolucionar a una disfagia faringoesofgica con atragantamientos, tos
y voz ronca. En ocasiones, como en el bao, se puede dar un comportamiento de
oposicin.

Agitacin/agresin: la mitad de los episodios de agresividad puede explicarse por


problemas surgidos inmediatamente antes en el contexto. En ocasiones supuestos
sntomas atpicos o de difcil compresin por la familia expresan trastornos
psicolgicos o psquitricos asociados a la demencia (Tabla 2).

Evaluacin Pautas para abordar los trastornos psicolgicos y de conducta

Describir el problema de forma precisa: qu situacin haba previa a la agitacin?,


dnde sucedi?, hay cambios en la rutina?

Descartar problemas fsicos: dolor, inmovilidad, impactacin fecal, deshidratacin, y


recordar que la ausencia de fiebre alta no excluye un proceso infeccioso. La agitacin
aislada nocturna puede encubrir una disnea cardiaca o un efecto adverso
medicamentoso.

Buscar problemas psicolgicos: alucinaciones, depresin, delirios.

Qu percepcin tiene el cuidador sobre el problema?, a qu lo atribuye?

4. TRATAMIENTO NO FARMACOLGICO DE LOS PROBLEMAS DE


CONDUCTA Y PSICOLGICOS MS FRECUENTES

Aspectos previos

El tratamiento farmacolgico slo est indicado ante el fracaso de las medidas no


farmacolgicas. En la prctica tambin hay que estar atentos a los sntomas de
claudicacin del cuidador principal o la familia, aunque no se verbalicen.

No slo es fundamental la actitud de cario y respeto del cuidador y la familia hacia el


paciente, sino que dicha actitud es importante que tambin la tengan los profesionales
sanitarios y que sean capaces de escuchar y contener cualquier informacin que reciban
sobre la conducta del paciente, e individualizar el consejo para cada paciente y familia.

Cmo podemos mejorar la desorientacin?

Es preciso que los profesionales sanitarios conozcan los consejos que se comentarn en
cada caso, pero es igualmente importante individualizarlos en cada paciente y cuidador
principal.
Consideraciones importantes para mejorar la desorientacin:

Evitar los cambios: de rutinas, domicilio, dormitorio, muebles, etc.

Orientarlo durante el da, informndole de la hora, lugar, actividad, etc.

Guardar los objetos personales en sitios fijos.

Colocar objetos para orientarse: calendarios, relojes, carteles, etc.

Situaciones a evitar

Las derivaciones a especialistas o pruebas complementarias o ingresos hospitalarios que


no sean imprescindibles.

Cmo podemos mejorar la comunicacin con el paciente?

Consideraciones de inters

Integrar al paciente en las conversaciones y actividades familiares. Estimular su


participacin. Evitar el aislamiento.

Hablarle mirndole a los ojos, con claridad, poco a poco, ponerse a su misma altura,
utilizar gestos y el lenguaje no verbal para hacerse entender.

Dirigirse siempre a el/ella por su nombre, con respeto.

Utilizar frases cortas y sencillas, y si es necesario, repetirlas.

Las preguntas que se le realicen, deberan poderse contestar con si/no. Darle tiempo
para contestar.

Aceptar sin discusin cualquier respuesta. Si se niega a hacer una cosa, aprovechar su
falta de memoria, dejar pasar un rato, y despus intentarlo de nuevo.

Eliminar las expresiones que pongan a prueba o hagan referencia a su memoria.

Prevenir y corregir cualquier problema auditivo o visual que dificulte la comunicacin.

Ser carioso, mantener el contacto corporal y, a menudo, cogerle de la mano.


Situaciones a evitar

Procurar no discutir. Si el cuidador est nervioso o cansado, es mejor esperar un poco


antes de hablar con el paciente, ya que con facilidad se transmite el propio malestar o
preocupacin.

Cmo podemos mejorar la seguridad?

Consideraciones de inters

Mantener la vigilancia adecuada del paciente.

Colocarle una identificacin personal.

Valorar la utilizacin de los sistemas de alarma y teleasistencia.

Prevenir los accidentes domsticos. Es aconsejable efectuar en fases iniciales de la


enfermedad una visita domiciliaria.

Valorar prudentemente con la familia el acceso a documentacin, dinero y otros


objetos de valor que puedan ser extraviados.

Dormitorio: es aconsejable colocar la cama de forma que el enfermo pueda subir y


bajar sin estorbos por ambos lados. Facilita las transferencias subir la cama unos 20-
30 cm. Fijar o sacar las alfombras para que no resbale. Fijar la luz de la mesita de
noche e instalar un sistema fcil para encender y apagar. Valorar la instalacin de una
luz nocturna permanente para evitar que se asuste si se despierta. Considerar las
bandas de luz que indican el camino al bao y retirar o tapar los espejos si stos le
producen ansiedad al verse reflejado y no reconocerse.

Cocina: procurar inutilizar la cocina y el horno cuando no se usen. El calentador se


bloquear en posicin intermedia si existe la posibilidad de que el agua salga
demasiado caliente. La nevera se puede equipar con un candado, si existen problemas
alimentarios. Mantener siempre el suelo seco para evitar cadas. Dejar fuera de su
alcance o bajo llave productos de limpieza, cuchillos y objetos cortantes. Valorar la
utilizacin de una vajilla irrompible. Cuidar el acceso a la llave del gas, del calentador,
enchufes elctricos y basura. Los pequeos electrodomsticos deben y han de ser
usados bajo supervisin (secador del pelo, turmix, taladro, etc.).

Cuarto de bao: la baera y la ducha dispondrn de alfombra adherentes o tiras


antideslizantes enganchadas en el fondo. La manga de ducha preferiblemente
flexible, para simplificar su uso. Valorar colocar agarradores o barras que faciliten la
entrada y salida de la baera o ducha. Sacar la alfombra de bao, para que no resbale.
Es recomendable que el botiqun est cerrado con llave. Reducir en lo posible los
productos de limpieza en el bao y colocarlos siempre fuera de la vista. Considerar
colocar una luz nocturna permanente.

Otros peligros potenciales y aspectos a mejorar en el domicilio son: cables elctricos


largos, planchas, muebles con cristales o bordes que sobresalgan, sillas inseguras,
escaleras, puertas, balcones y ventanas exteriores. Eliminar o fijar las alfombras,
colocar bandas antideslizantes en los escalones, barras en la escalera y cierres en las
puertas y ventanas exteriores peligrosas. Procurar una buena iluminacin en los
pasillos y escaleras. En general, una casa ordenada y con pocos objetos, favorece la
seguridad del paciente.

Es recomendable: Dar los consejos despus de ver el domicilio. Sobre el terreno es


mucho ms fcil individualizar los consejos de adaptacin del domicilio, considerando
siempre las posibilidades reales para llevarlos a cabo.

Cmo podemos mejorar los trastornos del sueo?

Los trastornos del sueo son uno de los trastornos ms importantes que puede presentar
el paciente dada la alteracin y deterioro que puede provocar del ritmo familiar. Con
frecuencia se puede considerar una situacin de urgencia y en algunas ocasiones se
deber iniciar el tratamiento no farmacolgico y farmacolgico conjuntamente.

Propuestas no farmacolgicas de inters

Mantener un horario fijo para ir a dormir y despertar.

Antes de ir a dormir: planificar actividades relajantes, un paseo.

Intentar que no duerma grandes periodos de da. Mantener una actividad razonable
durante el da.

Instalar una pequea luz en su habitacin. Observar las condiciones de confort de la


habitacin.

Indicarle siempre que orine antes de acostarse.

Si se despierta de noche, hablarle suavemente indicndole que es de noche.

Situaciones a evitar

Evitar en lo posible que est ante el televisor antes de acostarse. Tanto los informativos
como las pelculas pueden provocar con frecuencia inquietud al paciente. Evitar comidas
fuertes o que beba mucho 2-3 horas antes.
Cmo podemos manejar el vagabundeo?

Propuestas no farmacolgicas de inters

Prevenir las "prdidas o fugas" colocando cerraduras de difcil apertura en las puertas.

Informar a los vecinos y conocidos de la situacin de su familiar.

Llevar una identificacin personal (medalla o pulsera).

Proponer otra actividad u otra conversacin que sea de su agrado. Distraer su


atencin hacia otras cosas.

Aumentar el nivel de actividad durante el da.

En los paseos, seguir rutas conocidas.

Valorar posibles necesidades no previstas en aquel momento: aburrimiento, tener


que ir al bao, hambre, sed, miedo, falta de ejercicio, fiebre, dolor, etc.

Facilitar la orientacin en el medio donde se encuentra: carteles, luces, etc.

Situaciones a evitar

Intentar tratamiento con medicamentos. El vagabundeo no responde a frmacos, que


pueden aumentar el riesgo de cadas.

Cmo podemos manejar la repeticin de preguntas y actos?

Propuestas no farmacolgicas de inters

No irritarse, dejar que contine hasta que se calme, responder brevemente a sus
preguntas y nunca intente razonarlas.

Darle seguridad.

Procurar un cambio de actividad, pidiendo que le ayude en alguna cosa fcil.


Cmo podemos manejar la bsqueda de cosas?

Propuestas no farmacolgicas de inters

No le culpe a l. Responda con tranquilidad que le ayudar a encontrarlo.

Evite reaccionar con irritabilidad a sus acusaciones.

Guarde los objetos de valor y tenga una copia de aquellos que esconda.

Cmo podemos manejar las reacciones agresivas y violentas?

Propuestas no farmacolgicas de inters

Prevenir creando un clima de hogar agradable, sin ruidos ni sobresaltos. Retirar


espejos u otros objetos (cuadros, percheros) que puedan asustarlo.

Procurar no mostrarse enfadado. Preguntar en un tono amable qu le pasa.

Proponerle otra actividad u otra conversacin. Distraer su atencin hacia otras cosas.

Eliminar los objetos peligrosos a la vista.

Si la violencia persiste, sujetarlo, nicamente por los brazos, lo ms suavemente


posible. Fomentar su independencia con actividades que le distraigan.

Felicitarle cuando se comporte positivamente.

Despus de una reaccin agresiva procurar averiguar qu la ha desencadenado:


cambio de rutinas, dolor, fiebre, etc., e intentar corregirlos.

Informar al cuidador que a pesar de sus cuidados, la sensacin de confusin y


desorientacin pueden provocar quejas, insultos e incluso reacciones violentas.

Situaciones a evitar

Perder la calma, reirle. Se debe recomendar actuar con serenidad. Nunca tratar de
convencerle. Nunca reaccionar impulsivamente, enfrentndose o chillando, ni tratar de
inmovilizarle con fuerza. La sujecin forzada aumenta la angustia y multiplica la respuesta
agresiva.
Cmo podemos manejar la inactividad?

Propuestas no farmacolgicas de inters

Mantener una actitud de escucha. Verbalizar que siempre est a su lado.

Reconocer sus esfuerzos y actitudes positivas.

Favorecer que asuma responsabilidades.

Estimularle para que se incorpore a grupos y fomentar sus relaciones personales y


familiares.

Procurar que haga un poco de ejercicio fsico.

Cmo podemos manejar las alucinaciones y las ideas delirantes?

Propuestas no farmacolgicas de inters

No discutir ni insistir en que lo que ve o escucha no es real.

No ofenderse si acusa al cuidador.

Mantener la calma. Hblele en un tono suave. Demustrele afecto y que est a su


lado para que se sienta atendido y protegido.

Procurar desviar su atencin y que piense en otras cosas.

Situaciones a considerar

No todas las alucinaciones son desagradables ni producen ansiedad al paciente. Slo es


preciso tratar con medicamentos si producen temor.

Cmo podemos manejar el empeoramiento al atardecer?

Propuestas no farmacolgicas de inters

Disminuir las actividades de la familia y/o del propio paciente en ese momento del
da.
Evitar el aburrimiento o exceso de actividad durante el da.

Proponer siempre un paseo diario.

Favorecer que se encuentre en el lugar ms tranquilo de la casa, pero que disponga


de la atencin precisa.

Cmo podemos manejar las manifestaciones sexuales inapropiadas?

Propuestas no farmacolgicas de inters

No reaccionar bruscamente. Ser amable.

No dar excesiva importancia. Comprender que se trata de un efecto de la enfermedad


y que no es posible razonar con ellos.

Favorecer el contacto fsico. Mostrar afecto, le tranquilizar.

Respetar en lo posible su comportamiento sexual normal con su pareja mientras est


preservado.

Esta conducta no es general y cuando se produce suele ser temporal.

5. ATENCIN A LAS NECESIDADES DE LA VIDA DIARIA

Aspectos previos

Las personas mayores padecen mucha morbilidad encubierta. Los problemas de las
actividades bsicas de la vida diaria aparecen en fases avanzadas de la demencia.

A continuacin se propone tambin un listado de consejos para cada uno de los


problemas de conducta ms frecuente. Es importante que el profesional sanitario
individualice el consejo para cada paciente y familia y fomente la mxima autonoma e
independencia a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.

Todas las recomendaciones que se detallan, tambin se pueden ofrecer como material de
soporte escrito al cuidador principal. En las ltimas fases de la enfermedad de Alzheimer,
el paciente tendr una dependencia total para las actividades de la vida diaria.
Cmo podemos atender las necesidades de higiene?

Propuestas no farmacolgicas de inters

Es necesario disponer de tiempo para esta actividad.

Favorecer su intimidad.

Procurar la autonoma del paciente hasta que sea posible, pero siempre bajo su
vigilancia.

Mantener un entorno agradable y prctico.

Seguir una rutina para la higiene y el bao.

Prevenir las cadas y accidentes en la baera. Valore cambios arquitectnicos.

Explcarle siempre lo que va a hacer, informarle cada uno de los pasos que haga. Si es
preciso se har por etapas, indicndole que se quite o quitando la ropa pieza a pieza,
despacio.

No olvidarse de la boca.

Cmo podemos atender las necesidades de alimentacin?

Propuestas no farmacolgicas de inters

La dieta ha de ser variada, rica en fibra y protenas, sencilla, y fcil de preparar.

Es necesario mantener horarios fijos, un ambiente tranquilo y una actitud amable.

Procurar que la presentacin de los alimentos sea atractiva.

Respetar sus gustos anteriores.

Simplificar los cubiertos y los platos.

Valorar la necesidad o correccin de la prtesis dental.

Insistir en la ingesta regular de lquidos.

Si hay problemas de disfagia, comprobar que no existan patologas asociadas que la


favorezcan.
Si come demasiado, no dejar comida a su alcance y distraerlo con otras actividades. Si
por lo contrario se adelgaza a pesar de comer bien, recomendar consultar con el
mdico.

Cmo podemos atender las necesidades de vestimenta?

Propuestas no farmacolgicas de inters

La ropa debe ser cmoda, fcil de poner y sacar (botones grandes y velcros).

Estimularle para que sea autnomo.

Preparar la ropa con el orden que habr de seguir para vestirse.

No dejar la ropa en lugares visibles si no es el momento de vestirse.

Cmo podemos atender las necesidades de eliminacin?

Propuestas no farmacolgicas de inters

Incontinencia urinaria

Acompaarle al bao a intervalos regulares (cada 2 3 horas) y siempre antes de


acostarse.

Reducir la ingesta de lquidos unas horas antes de acostarse.

Valorar el momento de utilizar orinales, cuas, colectores y absorbentes de orina.

Evitar la sonda permanente, usando preferentemente los paales.

Incontinencia fecal

Descartar siempre la impactacin fecal.

Aumentar en la dieta el consumo de fruta, fibra y la ingesta de lquidos.

Hacer ejercicio diariamente.

Valorar el uso de enemas dos veces por semana o laxantes.

Utilizar ropa fcil de sacar y sealizar el bao.


Mantener la piel siempre seca y limpia.

Cmo podemos atender las necesidades de movilidad?

Propuestas no farmacolgicas de inters

Fomentar la movilidad y la prctica de ejercicios diarios.

Prevenir los accidentes y utilizar las ayudas adecuadas para favorecer la movilidad:
bastones, muletas, caminadores, etc.

Realizar ejercicios articulares activos o pasivos, segn las necesidades.

Cundo la movilidad sea mnima, evitar tener al paciente en la cama


prolongadamente, tomar las medidas propias para esta situacin.

6. SITUACIONES GENERALES A EVITAR

Se debe evitar esperar la demanda del paciente o el cuidador para actuar. Es


frecuente encontrar una situacin compleja con mltiples problemas difciles de
resolver a la vez. La evaluacin previa del paciente y la familia ayudar a prever los
problemas que vayan surgiendo.

Tambin se evitar la anamnesis muy dirigida. La escucha distendida del cuidador es


precisa para obtener informacin valiosa acerca de la situacin aguda que describe.

Trabajar en solitario. No se debe aceptar que el destino del cuidador es la lucha


solitaria. Siempre hay que movilizar recursos familiares, y movilizar recursos del
equipo de Atencin Primaria. Es fundamental cuidar al cuidador.

7. VISITA DOMICILIARIA Y ENTREVISTA FAMILIAR

En el momento del diagnstico tiene inters tambin conocer el mbito domiciliario


(estructura y dinmica familiar) a fin de anticiparnos a la resolucin de problemas
sencillos. Para ello se valorar:

La visita domiciliaria.

La entrevista familiar.
En la entrevista familiar participan el trabajador social, mdico, enfermera, cuidador
principal y familiares directos (hijos y esposo/a). Dada su experiencia, es conveniente que
la entrevista est dirigida por el trabajador social. Puede realizarse tanto en el propio
domicilio del paciente como en la consulta.

La atencin domiciliaria, por su parte, en la ltima etapa de la enfermedad, es un


elemento clave para retardar al mximo la institucionalizacin definitiva, preservar la
autonoma y el bienestar afectivo del paciente. En nuestro pas el 75-90 por ciento de los
enfermos con demencia estn en la comunidad y son el cuidador principal y la familia los
que asumen principalmente la atencin del paciente.

Es importante recordar que para la correcta atencin del paciente es fundamental una
correcta atencin del cuidador principal y de la familia.

8. LOS GRUPOS DE INFORMACIN Y DE AUTOAYUDA


Adems de dar informacin acerca de la Asociacin de familiares de enfermos con
Alzheimer de la localidad en que nos encontremos (Tabla 3), es posible organizar grupos
de informacin y ayuda a los cuidadores de pacientes con Alzheimer desde el centro de
salud. Para ello, algn miembro del equipo debe tener cierta formacin en manejo de
grupos como instrumento teraputico. En un reciente metaanlisis (JAMA 2003) los
grupos de cuidadores disminuyeron los sntomas de depresin y la morbilidad psicolgica,
aumentando el conocimiento y manejo de la enfermedad; aunque la carga de trabajo no
fue disminuida. Las intervenciones retrasaron el ingreso en residencias.

No resultaron eficaces los grupos de breve duracin, sin seguimiento posterior, o las
sesiones puramente informativas. Las intervenciones que incluyeron al paciente fueron las
ms efectivas.

9. CRITERIOS DE DERIVACIN

Neurologa:

Pacientes menores de 65 aos.

Dudas razonables de tratarse de una enfermedad de Alzheimer.

Inicio brusco, curso fluctuante, manifestaciones atpicas o manifestaciones no


habituales que sugieran que la demencia puede ser debida a causas menos frecuentes
(Lewy, Parkinson, demencia frontotemporal, parlisis supranuclear progresiva, etc.),
convulsiones, focalidad, alteracin de la marcha, alucinaciones en fases iniciales,
temblor, etc.

Para realizar exploraciones complementarias o tratamientos no accesibles a la


Atencin Primaria.

Geriatra:

Pacientes mayores con pluripatologa de difcil control.

Rehabilitacin:

Enfermedad cerebrovascular con trastornos del habla o dficit motor.

Traumatologa:

Valorar ortesis para la deambulacin.


Oftalmologa:

Los dficit visuales.

Otorrinolaringologa:

Dficit auditivos.

Odontologa:

Ante la falta de piezas dentales.

10. PUNTOS CLAVE

La demencia es una enfermedad en la que es fundamental el trabajo en equipo. El


enfoque multidisciplinario resulta ms efectivo en trminos de tiempo de los
profesionales, eficacia y recursos.

Los profesionales de A.P. ocupan un lugar privilegiado para el manejo efectivo del
problema de la demencia.

Es un objetivo fundamental de los EAP conocer al paciente, cuidador principal y


familia. Sus caractersticas diferenciales ayudarn a definir las actuaciones
posteriores.

Para la correcta atencin del paciente es fundamental una correcta atencin del
cuidador principal y de la familia. El plan individualizado, definiendo la relacin de
problemas, posibles soluciones y profesional encargado de monitorizarlo, es til
para la intervencin en el paciente con demencia.

Para abordar los trastornos psicolgicos y de conducta es conveniente describir el


problema de forma precisa, descartar problemas fsicos, buscar problemas
psicolgicos y valorar la percepcin del cuidador.

El tratamiento farmacolgico est indicado ante el fracaso de las medidas no


farmacolgicas, acompandolas, aunque debemos individualizarlo en cada
paciente.

La tasa global de respuesta a medicamentos de los problemas conductuales y


psicolgicos asociados a la demencia, excluida la depresin, no llega al 50 por ciento.

Las intervenciones con cuidadores y la red social amplia pueden beneficiar al


cuidador y retrasar el ingreso en residencias.
El pilar bsico del tratamiento de la demencia son las medidas no farmacolgicas de
atencin al enfermo y al cuidador principal.

A pesar de los avances en investigacin gentica y teraputica, la mejora bsica de la


calidad de los pacientes con demencia y sus familias se fundamenta todava en una
correcta informacin y en el soporte profesional y humano.

11. NIVELES DE EVIDENCIA

La independencia funcional del paciente puede ser mejorada mediante la asistencia


gradual basada en las capacidades que an le quedan, entrenamiento de habilidades
de autocuidado, realizacin de actividades y tcnicas de refuerzo positivo (evidencia
clase II y III).

Las alteraciones del comportamiento pueden mejorar con msica y ejercicio suave o
caminar (evidencia clase III).

Las intervenciones con cuidadores de tipo psicoeducativo, enseanza de habilidades


y grupos de apoyo pueden beneficiar al cuidador y retrasar el ingreso en residencias
(evidencia clase I).

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