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ANPEDI-1367; No. of Pages 8 ARTICLE IN PRESS


An Pediatr (Barc). 2013;xxx(xx):xxx---xxx

www.elsevier.es/anpediatr

ORIGINAL

Programa de deteccin precoz de trastornos generalizados del


desarrollo en las reas de salud de Salamanca y Zamora
P. Garca Primo a, , J. Santos Borbujo b , M.V. Martn Cilleros c , M. Martnez Velarte d ,
S. Lleras Munoz e , M. Posada de la Paz a y R. Canal Bedia c

a
Instituto de Investigacin de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Madrid, Espa
na
b
Unidad de Neurologa Peditrica, Hospital Clnico Universitario de Salamanca, Salamanca, Espa na
c
Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO), Universidad de Salamanca, Facultad de Educacin, Salamanca,
Espana
d
Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil, Hospital Provincial de Zamora, Zamora, Espa na
e
Gerencia Regional de Salud, Consejera de Sanidad de Castilla y Len, Valladolid, Espa na

Recibido el 15 de marzo de 2013; aceptado el 26 de junio de 2013

PALABRAS CLAVE Resumen


Autismo; Objetivo: Evaluar los resultados obtenidos por el programa de deteccin precoz de trastornos
Cribado; generalizados del desarrollo (TGD), actualmente en marcha en las reas de salud de Salamanca
Deteccin precoz; y Zamora, en trminos de participacin y opinin de los profesionales hacia el mismo, as como
Atencin Primaria; la validez de la herramienta con la nalidad de extender su uso tanto a nivel autonmico
M-CHAT; como nacional.
Diagnstico Mtodo: Un total de 54 equipos de pediatra participaron en las sesiones de formacin del
programa de cribado de TGD en septiembre de 2005 y accedieron a administrar el cuestionario
M-CHAT1 a todos los padres que acudan a sus consultas de pediatra en cualquiera de estas
2 visitas: 18 y/o los 24 meses dentro del Programa del Control del Nino Sano. Hasta diciembre
de 2012 han participado un total de 9.524 ni
nos. Adicionalmente, se ha evaluado la participacin
y opinin de los equipos de pediatra participantes mediante cuestionarios y entrevistas y se
han estimado los costes por caso positivo detectado.
Resultados: Del total, 852 (8,9%) sujetos resultaron sospechosos de TGD en el cuestionario
M-CHAT, de los cuales 61 (7,1%) se conrmaron mediante la entrevista de seguimiento. De
estos, 22 obtuvieron un diagnstico TGD y 31 de otros trastornos de inicio en la infancia segn
DSM-IV-TR2 . El 74% de los equipos encuestados consideran el programa totalmente viable y el
22% viable aunque con reservas (n = 54).

Presentacin previa en reuniones, congresos o simposios: Population Based Autism Screening Program Using MCHAT in Spain. International

Meeting of Autism Research (IMFAR). Chicago, mayo 2009, Chicago. USA.


Screening Based on Information Communication Technology for Detection of Autism Spectrum Disorders In Paediatric Outpatient Clinics of
Primary Care of Castilla y Len. IMFAR, mayo 2010. San Diego, USA.
Modied Checklist Autism in toddlers: Spanish Version and Validation (MCHAT). IMFAR, Londres, mayo, 2008.
Autor para correspondencia.

Correo electrnico: pgarciaprimo@isciii.es (P. Garca Primo).

1695-4033/$ see front matter 2013 Asociacin Espa


nola de Pediatra. Publicado por Elsevier Espaa, S.L. Todos los derechos reservados.
http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2013.06.030

Cmo citar este artculo: Garca Primo P, et al. Programa de deteccin precoz de trastornos generalizados del desarrollo
en las reas de salud de Salamanca y Zamora. An Pediatr (Barc). 2013. http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2013.06.030
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2 P. Garca Primo et al

Conclusiones: Este estudio ha conseguido mostrar por primera vez en Espa na, la viabilidad de
realizar un programa de cribado de TGD de base poblacional dentro del sistema pblico
de salud. La formacin sobre los problemas del desarrollo comunicativo y social y la difusin de
las se
nales de alerta entre los pediatras, adems de la utilizacin del M-CHAT, es fundamental
para el avance en la deteccin temprana de estos trastornos.
2013 Asociacin Espanola de Pediatra. Publicado por Elsevier Espaa, S.L. Todos los derechos
reservados.

KEYWORDS Pervasive developmental disorders screening program in the health areas of


Autism; Salamanca and Zamora in Spain
Screening;
Early detection; Abstract
Primary health care; Objective: To evaluate the results of the Pervasive Developmental Disorders (PDD) screening
M-CHAT; program currently ongoing in the public health services in the health area of Salamanca and
Diagnosis Zamora, Spain, in terms of feasibility, reliability and costs, with the purpose of extending the
program at regional and national levels.
Method: A total of 54 paediatric teams (nurses and paediatricians) from the provinces of Sala-
manca and Zamora participated in the training sessions for the PDD Screening Programme in
September 2005, and agreed to administer the questionnaire M-CHAT1 to all parents attending
their clinics in any of these two visits: 18 months and/or 24 months within the Well-baby Check-
up Program. A total of 9,524 children have participated up to December 2012. Additionally, we
evaluated the participation and opinions of the paediatric teams using questionnaires, and costs
per positive case have estimated.
Results: Out of a total of 852 (8.9%) children determined as PDD high-risk with the M-CHAT
questionnaire results, 61 (7.1%) were conrmed as positive with the M-CHAT follow-up interview.
Of these, 22 were diagnosed with a PDD and 31 other disorders of childhood onset according to
DSM-IV-TR2 . Almost three-quarters (74%) of respondents felt the program was totally feasible,
and 22% viable, but with reservations (n=54).
Conclusions: This study has been able to show for the rst time in Spain, the feasibility of a
population-based PDD screening program within the public health system. Training in social and
communicative development, and dissemination of the early signs of PDD among paediatricians,
as well as the use of the M-CHAT, is essential for progress in the early detection of these
disorders.
2013 Asociacin Espa nola de Pediatra. Published by Elsevier Espaa, S.L. All rights reserved.

Introduccin de la deteccin precoz est asumida por sociedades cien-


tcas y profesionales, y por la administracin pblica. La
Los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) son dis- Academia Americana de Pediatra (AAP) recomienda que los
capacidades del desarrollo ms comunes en la infancia pediatras pregunten a los padres sobre el desarrollo comuni-
temprana de lo que hasta hace poco se crea, con una pre- cativo y social del menor en cada visita rutinaria, as como
valencia estimada de 6-7 casos por 1.000 habitantes3 . Es realizar un cribado especco de TGD al menos en 2 oca-
an ms frecuente la condicin de espectro del autismo, siones antes de los 2 a nos. Tanto los pediatras, como el
llegando al 1% segn estudios recientes4,5 . La literatura cien- personal de enfermera peditrica, entre otros profesiona-
tca indica que si se identican signos tempranos de TGD, se les, suelen tener contactos regulares con los ni nos desde
acelerara el inicio de la intervencin, se reducira la carga el nacimiento, antes de que estos entren en el sistema
de enfermedad y mejorara la calidad de vida de los afecta- educativo9 . En Espana, el Ministerio de Sanidad, Servicios
dos y sus familias y, en ltima instancia, podran reducirse Sociales e Igualdad recomienda la deteccin precoz del
los importantes costes sociales y econmicos que la fami- autismo mediante el RD/1030/200610 . Tambin el Marco
lia ha de afrontar en su vida6 . La deteccin precoz tambin Estratgico para la mejora de la Atencin Primaria (AP) en
puede mejorar el conocimiento sobre los mecanismos neuro- Espana: 2007-201211 , aconseja la deteccin precoz de TGD
evolutivos subyacentes de riesgo de TGD7 , as como generar como aspecto importante en el seguimiento del ni no sano, y
nuevas estrategias teraputicas que restauren la trayectoria se proponen procedimientos especcos en la Gua de Prc-
evolutiva, reduciendo la discapacidad a largo plazo. tica Clnica GPC para el Manejo de Pacientes con Trastornos
Tradicionalmente la deteccin del autismo entendida del Espectro Autista en AP12 . Por su parte, la Gerencia Regio-
como identicacin de signos de alarma, ha sido poco abor- nal de Salud de Castilla y Len recomienda la deteccin
dada desde los servicios asistenciales, siendo las familias precoz de TGD en su gua de deteccin publicada en 2007.
quienes han tenido que movilizarse en busca de informa- No hay duda de la necesidad y ventajas de la deteccin
cin y respuestas a los sntomas iniciales8 . La recomendacin precoz, pero se necesita demostrar que el uso estandarizado

Cmo citar este artculo: Garca Primo P, et al. Programa de deteccin precoz de trastornos generalizados del desarrollo
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Deteccin precoz TGD en Atencin Primaria 3

de instrumentos dise nados para valorar el desarrollo comu- cuestionario mediante una entrevista que sigue un proto-
nicativo y social en la infancia, es una va eciente y poco colo estandarizado. Este protocolo, especco para cada
costosa para el sistema de salud y los usuarios. El objetivo tem, disenado para administrarse por telfono, tambin ha
de este estudio es evaluar el programa de deteccin de TGD sido validado para Espa na13 y reduce el nmero de falsos
aplicado en las reas de Salud de Salamanca y Zamora desde positivos, preservando a muchas familias de preocupaciones
2005 hasta diciembre de 2012. innecesarias, permitiendo identicar casos que deben acudir
a evaluacin diagnstica y a atencin temprana (siguiendo
el mismo criterio de fallos que el cuestionario). Despus de
Mtodo
esta entrevista de conrmacin, la unidad de seguimiento
contacta con el/la pediatra de cada caso positivo para que
Se realiz un estudio observacional con un dise no trans-
este especialista inicie el proceso de evaluacin y deri-
versal, para evaluar el uso del M-CHAT1 como herramienta
vacin. As se busca asegurar la coordinacin del proceso
de deteccin de casos nuevos de TGD entre 16 y 40 meses
desde la consulta de pediatra que identica cada caso con
mediante un programa de cribado. Tambin se evaluaron los
sospecha. Desde 2009 se est pilotando una aplicacin infor-
ndices de sensibilidad y especicidad de la herramienta, el
mtica, en 8 consultas de las 54 participantes, mediante
nivel de participacin de los equipos de pediatra, su opinin
la cual el pediatra verica presencialmente los cuestiona-
sobre la viabilidad del programa y se estimaron los costes del
rios con sospecha, sin necesidad de realizar una entrevista
programa.
telefnica. El programa, ahora dispone de 2 procedimien-
tos de vericacin: el basado en la entrevista telefnica,
Participantes denominado Procedimiento tradicional; y el basado en
la conrmacin en consulta, denominado Procedimiento
El nmero total de equipos pediatra-enfermera participan- informtico.
tes fue de 54, correspondientes a 33 centros de las reas de Todos los casos en los que se conrma la sospecha son
salud que cubren tanto zona urbana como rural de las pro- derivados a evaluacin para una valoracin diagnstica,
vincias de Salamanca y Zamora. Hasta diciembre de 2012 siguiendo los procedimientos de la Gua de Buenas Prcti-
han participado 9.524 ni nos, que acudieron a las consultas cas de Deteccin y Diagnstico del grupo GETEA15 , basada
de pediatra de AP de las reas mencionadas en esas edades. en Filipek et al.16 . El rastreo o control falsos negativos
(casos no sospechosos en la herramienta M-CHAT que
posteriormente resultan tener un TGD) se hace mediante
Herramienta de cribado
la permanente coordinacin de la unidad de seguimiento
del programa en la Universidad con los equipos de atencin
El M-CHAT consiste en un cuestionario de 23 preguntas con
temprana, de la Gerencia de Servicios Sociales de Castilla y
respuesta s/no. El fallo en 3 tems, o 2 de los considerados
Len y de la Consejera de Educacin de ambas provincias,
crticos segn el estudio de validacin original, clasica el
permitiendo as la identicacin de posibles falsos nega-
test como positivo. La adaptacin y validacin a la pobla-
tivos. Tambin la Unidad de Neuro-Pediatra del Hospital
cin espa nola fue realizada en 2 muestras de poblacin
Clnico Universitario de Salamanca y las Unidades de Salud
peditrica, una con 2.480 ni nos de alto y bajo riesgo en
Mental Infanto-Juvenil de Salamanca y Zamora completan
Castilla y Len (los casos de alto riesgo procedan de ser-
el sistema de coordinacin, vigilancia y seguimiento.
vicios de atencin temprana) y otra con 2.055 de bajo
El programa se puso en marcha en 2 fases. La primera,
riesgo del rea de Salud 1 de Madrid, desde octubre de
denominada de pilotaje, dur 3 meses. En ella se distribuye-
2005 a abril de 200813 . La herramienta est disponible en:
ron los cuestionarios y la gua de implantacin, se realiz la
http://www.mchatscreen.com (Spanish- Spain version; Spa-
formacin de los equipos de pediatra, incluyendo visitas a
nish M-CHAT Follow-up Interview). Los resultados obtenidos
los centros de salud; se inici el rodaje del programa, corri-
son parecidos a los de Robins et al.1 y a otros estudios14
giendo deciencias y ajustando los procedimientos a cada
equipo de pediatra. Al nalizar esta fase se realiz el primer
Caractersticas del programa anlisis de participacin de pediatras y se distribuyeron los
primeros cuestionarios sobre opinin de los profesionales.
El programa consiste en entregar el cuestionario M-CHAT a En la segunda fase, denominada de aplicacin, se continu
los padres junto con el consentimiento informado (aprobado analizando la participacin de los pediatras y se distribu-
por el Comit de tica del Instituto de Salud Carlos III) cuando yeron ms cuestionarios de opinin sobre el programa. Se
acuden con el nino a consulta para recibir la vacuna de los realizaron informes trimestrales sobre el proceso de cri-
18 meses o a la revisin del ni no sano a los 24 meses. Una bado, entregndose a las direcciones mdicas de cada rea
vez cumplimentado, el M-CHAT es remitido a la unidad de de salud implicada.
seguimiento del programa, donde se determina la sospecha
o no de TGD segn el resultado del cuestionario. Como el M- Participacin y opinin de pediatras y enfermeras
CHAT se puede aplicar a 18 y 24 meses, los pediatras pueden
aplicarlo en una de esas 2 edades o en ambas. Los ni nos con La participacin se analiz contabilizando el nmero de
sospecha conrmada a los 18 meses que reciben diagnstico cuestionarios que se enviaban desde cada consulta, agrupn-
de TGD, estn excluidos por protocolo de cumplimentar el dolos por meses y trimestres. Se categoriz la participacin
cuestionario a los 24 meses. como Activa, Moderada y Reducida atendiendo al
En caso de resultar sospechoso, se realiza una veri- nmero de cuestionarios enviados por mes desde cada con-
cacin de las respuestas con la persona que respondi al sulta; y como Continua o Discontinua atendiendo a la

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4 P. Garca Primo et al

Tabla 1 Denicin del grado de participacin de los Resultados


equipos
Caractersticas de la muestra
Grado de Denicin
participacin
La tabla 2 presenta la distribucin de la muestra partici-
Activa y Envan mensualmente cuestionarios y el pante, desglosada segn el tipo de programa, tradicional
continuada nmero de cuestionarios enviados les (85,3%) o informtico (14,7%) y en funcin de las variables
sitan en el cuartil ms alto del ranking demogrcas ms representativas (sexo, provincia y visita
de pediatras con relacin al trimestre peditrica).
anterior Se han recibido 12.079 cuestionarios, pertenecientes a
Moderada y Envan mensualmente cuestionarios los 9.524 ni nos que han participado en el programa. De
continuada aunque el nmero de cuestionarios estos, el 73,1% han contestado el cuestionario solo una vez
enviados les sitan en el segundo cuartil (con 18 o con 24 meses) y el 26,8% lo han hecho 2 veces.
del ranking de pediatras con relacin al En este ltimo caso, cuando 2 cuestionarios pertenecen al
trimestre anterior mismo menor, uno por visita, (5.110 cuestionarios de 2.555
Reducida y dis- Envan cuestionarios pero no todos los ni
nos), han sido analizados de forma emparejada (g. 1).
continuada meses. El nmero de cuestionarios La distribucin del total de cuestionarios y sujetos segn
enviados les sitan en el tercer cuartil el resultado obtenido en cada fase del programa se puede
del ranking de pediatras con relacin al ver en la gura 1.
trimestre anterior En total 852 ninos tuvieron un cuestionario M-CHAT sos-
Baja Envan cuestionarios pero no pechoso en alguna de las visitas (18/24 meses) o en ambas.
participacin mensualmente. El nmero de La entrevista de seguimiento conrm la sospecha en 61 de
cuestionarios enviados les sitan en el esos 852 casos (7,1%), (no se pudo realizar la llamada tele-
cuarto cuartil del ranking de pediatras fnica de conrmacin en 46 ni nos por resultar imposible
con relacin al trimestre anterior localizar a los padres a pesar de varios intentos). Se per-
dieron otros 3 casos que declinaron asistir a evaluacin, por
lo que nalmente se realizaron 58 evaluaciones diagnsti-
cas (g. 1). El resultado de los diagnsticos fue: 22 menores
recibieron diagnstico de TGD (9 a los 18 y 13 a los 24), 24
frecuencia mensual. Siguiendo estos criterios se establecie- resultaron tener retraso madurativo, 2 trastorno por dcit
ron 4 grupos segn el grado de participacin (tabla 1). de atencin con hiperactividad, y 5 trastorno especco del
Con el objetivo de medir el grado de aceptacin del pro- lenguaje. Otros 5 casos resultaron tener un desarrollo tpico,
grama por parte de los equipos, se desarroll el cuestionario aunque presentaban algunas caractersticas evolutivas at-
Q-PED, dirigido a conocer la opinin de los profesionales picas leves, coincidiendo todos con la visita de los 18 meses.
implicados, consistente en 10 preguntas con respuestas tipo Ningn caso sospechoso a los 24 meses result tener un des-
Likert y 3 de opcin mltiple. Tambin se llev a cabo un an- arrollo normal. Finalmente, el sistema de seguimiento de
lisis cualitativo sobre las debilidades del programa, basado falsos negativos identic 5 casos de TGD del total de 9.524
en 4 grupos de discusin convocados durante la fase de pilo- ni
nos cribados. La valoracin diagnstica de estos casos se
taje y en 2009, al iniciarse el procedimiento informtico. realiz en el mismo lugar y mediante el mismo protocolo que
los detectados mediante el M-CHAT.
Considerando los datos obtenidos, se puede estimar que
Anlisis de costes del programa por caso detectado la frecuencia de TGD detectados mediante el M-CHAT es de
2 por cada 1.000 ni nos cribados y de 3 sumando los detec-
tados mediante el sistema de vigilancia de falsos negativos.
En este anlisis se contabilizaron: a) los gastos de planica-
Incluyendo todos los trastornos detectados mediante el M-
cin, desarrollo y puesta en marcha del programa (dise no y
CHAT y no solo los TGD, la frecuencia de alteraciones en el
programacin de bases de datos; impresin de cuestionarios
desarrollo comunicativo y social detectada sera de 5.
y consentimientos; campa nas de sensibilizacin y formacin;
reuniones en AP y especializada y con atencin temprana
para planicar y coordinar el programa); b) los generados Herramienta de cribado
por la actividad de cribado, en funcin de sueldos/tiempo
empleado por diferentes profesionales (pediatra y/o enfer- La tabla 3 presenta las propiedades del M-CHAT, obtenidas a
mera para informar y solicitar el consentimiento, grabacin partir de la muestra de 12.079 cuestionarios y 9.524 sujetos
de cuestionarios, e interpretacin y conrmacin de los mis- como resultado de la administracin de la herramienta a
mos segn el procedimiento); y c) la parte proporcional de nivel poblacional.
gastos de mantenimiento del centro de salud y de la unidad Los verdaderos negativos son los casos que no puntuaron
asistencial donde se realiza el seguimiento del programa. como sospechosos en el cuestionario ni fueron diagnos-
Se excluyeron los gastos relativos a la actividad asistencial ticados de TGD tras la derivacin desde alguna unidad
de las unidades de atencin especializada porque estos se de seguimiento del rea geogrca del estudio. Mediante
reeren a actividades dirigidas a la obtencin del diagns- la coordinacin con estas unidades, se diagnostic un
tico, que se realizan tanto si el caso procede del programa trastorno del desarrollo en 15 ninos con M-CHAT negativo
de cribado como si procede de otra va de derivacin. (trastorno especco del lenguaje, retraso madurativo,

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Deteccin precoz TGD en Atencin Primaria 5

Tabla 2 Caractersticas y distribucin de la muestra


Participacin en programa M-CHAT

P. tradicional (%) P. informtico (%) Total (%)


Sexo
Ni
nos 4.272 (85,1) 750 (14,9) 5.022 (52,7)
Ni
nas 3.850 (85,5) 652 (14,5) 4.502 (47,3)
Provincia
Salamanca 3.406 (85,2) 592 (14,8) 3.998 (4,9)
Zamora 4.716 (85,3) 810 (14,7) 5.526 (58,1)
Visita
Dieciocho meses 3.378 (84,6) 613 (15,4) 3.991 (41,9)
Veinticuatro meses 2.636 (88,5) 342 (11,5) 2.978 (31,3)
Ambos (18 y 24 meses) 2.108 (82,5) 447 (17,5) 2.555 (26,8)
Total 8.122 (85,3) 1.402 (14,7) 9.524

etc.), pero no TGD, y fueron considerados verdaderos nega- Personal implicado


tivos. Los verdaderos positivos son solo los que resultaron
tener un diagnstico de TGD segn DSM-IV-TR. Las unidades participantes hasta el momento actual son, de
En cuanto a los resultados totales del proceso de cri- Salamanca: Unidad de Neurologa Peditrica del Hospital
bado, independientemente del procedimiento o rea de Clnico Universitario de Salamanca; y 20 de Centros de
salud, distribuidos segn el resultado en el cuestionario, se Salud: 36 equipos de pediatra-enfermera (Procedimiento
obtiene un 0,01% de falsos positivos y un 0,19% de falsos tradicional) y 4 equipos de pediatra-enfermera (Procedi-
negativos. miento informtico); de Zamora: Unidad de Salud Mental

N = 9524

Visita
18y/o24m
Una sola evaluacin a los 18 meses O a los 24 meses Dos evaluaciones: a los 18 meses y a los 24 meses
Total nios = 6969. Total M-CHAT = 6969 Total nios = 2555. Total M-CHAT = 5510

Cuestionarios M-CHAAT = 12079


(6969 + 5510)
n = 6969 n = 2555
Nios con 1 M-CHAT. Nios con 1 M-CHAT.
Cribado nico a 18 meses Cribado nico a 24 meses 1. MCHAT a los 18 m
No
Seguimiento
sospechosos
n = 290
n = 3991 n = 2978 N = 2265
-17+
No
sospechosos Evaluacin
No Seguimiento No N = 269 n=4
Seguimiento
sospechosos n = 416 sospechosos n = 316
N = 3575 N = 2662
-19+ No TGD
-27+ N=4
No Evaluacin No Evaluacin 2. MCHAT a los 24 m (Re-test) 2. MCHAT a los 24 m
sospechosos n = 26 sospechosos n = 27
N = 363 N = 270
-2++ -1++

No No
Seguimiento Seguimiento No TGD
No TGD TGD No TGD TGD sopechosos sopechosos
n = 120 n = 56 N = 4
N = 15 N=9 N = 14 N = 12 N = 2145 N = 230

No Evaluacin No Evaluacin
+
sopechosos n=2 sopechosos n=3
= No localizados N = 118 N = 53
++
= Declinan asistir a evaluacin
= Evaluados a los 18 meses y 2. M-CHAT a los 24. El 2. cuestionario MCHAT volvi a
resultar positivo en 2 de estos 4 casos pero no se confirm en el seguimiento con la No TGD TGD No TGD TGD
llamada. N=2
N=2 n=0 n=1

Figura 1 Algoritmo de cribado con M-CHAT.

Cmo citar este artculo: Garca Primo P, et al. Programa de deteccin precoz de trastornos generalizados del desarrollo
en las reas de salud de Salamanca y Zamora. An Pediatr (Barc). 2013. http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2013.06.030
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Valoracin de debilidades del programa. Fase de aplicacin (N = 74)


Tabla 3 Datos psicomtricos del cuestionario M-CHAT
100%
segn grupo de edad
80%
Dieciocho meses Veinticuatro meses
(N = 3.991) (N = 5.533)a 60%

Sensibilidad 0,82 0,81


40%
Especicidad 0,99 0,99
VPP 0,38 0,43 20%
VPN 0,99 0,99
0%
a Incluidos los casos que respondieron al cuestionario en dos Incremento de Incomodidad Menos atencin
ocasiones (a los 18 y a los 24 meses). tareas para familias a otros

Nada Poco Regular Bastante Mucho

Infanto-Juvenil, Hospital Provincial de Zamora y 13 de Figura 3 Percepcin sobre debilidades del programa.
Centros de Salud: 9 equipos de pediatra-enfermera (Proce-
dimiento tradicional) y 4 centros de salud con 2 equipos de
incremento de tareas y no supone una situacin de estrs o
pediatra-enfermera cada uno (Procedimiento informtico).
incomodidad para las familias el hecho de cumplimentarlo.
La participacin de los pediatras se ha estabilizado a lo
largo de la aplicacin del programa, alcanzando un 55% de
participacin continuada. Se ha incrementado el nmero Costes
de pediatras con una participacin activa y continuada y
se ha reducido el nmero de pediatras cuya participacin Considerando que el nmero total de cuestionarios aplicados
es baja, mantenindose estable el nmero de equipos con es de 12.079, y los costes totales del programa durante estos
participacin moderada o reducida (g. 2). a
nos, la estimacin del importe por caso cribado es de 7,2
El promedio de administracin de cuestionarios por tri- D . Considerando que el nmero de casos con sospecha de
mestre desde el inicio del programa (incluida la fase de pilo- alteraciones en el desarrollo comunicativo y social que ha
taje) fue de 469 (mximo: 740 y mnimo: 378). En cuanto a la recibido un diagnstico por va de este programa es de 53,
opinin sobre viabilidad y satisfaccin de los equipos partici- el coste por caso positivo es de 1.641D .
pantes, explorada mediante el cuestionario Q-PED (n = 54),
se encontr que el 74% lo consider totalmente viable y un
22% viable con reservas, con resultados parecidos tanto para Discusin y conclusiones
el procedimiento informtico como para el tradicional.
Igualmente, se ha constatado que el 73% de los profesio- La deteccin precoz del autismo es una actividad clnica y
nales participantes en la fase de pilotaje y para el 81% en la socialmente necesaria, aunque puede suponer un reto inicial
fase de aplicacin, no consideran el programa un incremento para profesionales y servicios. Este estudio ha conseguido
signicativo en la carga de trabajo. Los pediatras indican mostrar por primera vez en Espa na la viabilidad de realizar
que el tiempo empleado en consulta para administrar el un programa de cribado de base poblacional para los TGD
M-CHAT es de 4,43 min por trmino medio. con casi 10.000 ninos cribados dentro del sistema pblico
La gura 3 muestra algunas valoraciones obtenidas de salud. Adems, el estudio aporta un protocolo y unos
mediante los grupos de discusin. En general, los equi- materiales especcos para su puesta en marcha, extrapo-
pos creen que administrar el cuestionario implica poco lables y aplicables en cualquier regin espa nola.

Porcentaje de participacin de los pediatras. Porcentaje de participacin de los pediatras.


fase de pilotaje (N = 54) fase de aplicacin (N = 54)

13% 15%
29% 30%
23%
33%
35% 22%

Activa y continuada. Activa y continuada.


Moderada y Moderada y
continuada continuada
Reducida y Reducida y
discontinua discontinua
Baja participacin Baja participacin

Figura 2 Evolucin del grado de participacin en porcentajes.

Cmo citar este artculo: Garca Primo P, et al. Programa de deteccin precoz de trastornos generalizados del desarrollo
en las reas de salud de Salamanca y Zamora. An Pediatr (Barc). 2013. http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2013.06.030
+Model
ANPEDI-1367; No. of Pages 8 ARTICLE IN PRESS
Deteccin precoz TGD en Atencin Primaria 7

El programa ha detectado 53 casos (de los 61 evaluados) Agradecimientos


susceptibles de recibir intervencin que, teniendo un pro-
blema del neuro-desarrollo, no haban sido detectados hasta Queremos expresar nuestra gratitud a todos/as los pedia-
el momento. Este resultado supone un benecio indiscutible tras y enfermeras/os de AP de Salamanca y Zamora sin
para los ni
nos y sus familias, tal y como han demostrado otros cuya implicacin activa no hubiera sido posible la ejecu-
estudios. cin de este estudio, as como a todas las familias que han
Adems, el programa es considerado aceptable por las participado voluntariamente y a quienes debemos nuestra
autoridades sanitarias, as como por pediatras, personal actividad investigadora.
de enfermera y familias, ajustndose al Documento Marco
sobre Cribado Poblacional17 , mejorando la coordinacin
entre los servicios sanitarios y sociales. Bibliografa
En cuanto a costes, desde el punto de vista de fami-
lias y profesionales, los benecios subjetivos superan 1. Robins DL, Fein D, Barton ML, Green JA. The Modied Checklist
los costes econmicos. Se ha comprobado que las familias for Autism in Toddlers: An initial study investigating the early
de los pacientes detectados perciben ms calidad de vida detection of autism and pervasive developmental disorders. J
y bienestar familiar que las de pacientes no detectados Autism Dev Disord. 2001;31:131---44.
2. American Psychiatric Association (APA). Manual de diagnstico
mediante el programa18 . Adems, el efecto de una atencin
y estadstico de los trastornos mentales. DSM-IV-TR. 1994.
adecuada en cuanto a momento, forma, tiempo e intensi- 3. Fombonne E. Epidemiology of pervasive developmental disor-
dad repercute en el grado de dependencia de las personas ders. Pediatr Res. 2009;65:591---8.
con TGD y, por tanto, en la sociedad19. Los costes podran 4. Baron-Cohen S, Scott FJ, Allison C, Williams J, Bolton P,
ser menores si el cuestionario se aplicara solo una vez, Matthews FE, et al. Prevalence of autism-spectrum condi-
pero dado que hasta el momento el nmero de ni nos con tions: UK school-based population study. Br J Psychiatry.
2 cuestionarios y resultado positivo en alguno de ellos es 2009;194:500---9.
peque no, no parece recomendable an tomar la decisin 5. Kogan MD, Blumberg SJ, Schieve LA, Boyle CA, Perrin JM,
de aplicar el cuestionario en una sola ocasin. Ghandour RM, et al. Prevalence of parent-reported diagnosis
of autism spectrum disorder among children in the US, 2007.
Pediatrics. 2009;124:1395---403.
6. Zwaigenbaum L. Advances in the early detection of autism. Curr
Opin Neurol. 2010;23:97---102.
Perspectivas de futuro 7. Ozonoff S, Young GS, Carter A, Messinger D, Yirmiya N,
Zwaigenbaum L, et al. Recurrence risk for autism spectrum
Desde la implantacin del programa, se han desarrollado disorders: A Baby Siblings Research Consortium study. Pedia-
nuevas herramientas, y el cuestionario M-CHAT ha evolu- trics. 2011;128:e488---95.
cionado con la nueva propuesta de las autoras originales 8. GETEA. Informe sobre la demora diagnstica en los TEA.
(Robins, 2011), reducindose a 20 tems e incorporando 2003 [consultado 7 Mar 2013]. Disponible en: http://iier.isciii.
ejemplos. Esta nueva versin est actualmente en fase de es/autismo
traduccin y adaptacin a la lengua espa nola. 9. Johnson CP, Myers SM. Identication and evaluation of
children with autism spectrum disorders. Pediatrics.
El programa tambin ha incluido avances tecnolgicos
2007;120:1183---215.
con el procedimiento informtico, hacindolo ms ecaz, 10. Boletn Ocial del Estado. Real Decreto 1030/2006, por el que se
combinando la vigilancia del desarrollo mediante una herra- establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional
mienta sensible y especca en el contexto poblacional, de Salud y el procedimiento para su actualizacin. p. 32658.
junto a la coordinacin con otras unidades de intervencin. 11. Ministerio de Sanidad y Consumo. Proyecto AP-21. Marco estra-
Por eso, es fundamental la formacin en el desarrollo comu- tgico para la mejora de la AP en Espa na: 2007-2012, 2007.
nicativo y social, y la identicacin de se
nales de alerta de 12. Grupo de Trabajo de la Gua de Prctica Clnica para el Manejo
TGD, utilizando el M-CHAT, lo que mejorara la escalabilidad de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en AP. 2009.
del programa. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio
de Sanidad y Poltica Social. Unidad de Evaluacin de Tecno-
logas Sanitarias. Agencia Lan Entralgo de la Comunidad de
Madrid. Guas de Prctica Clnica en el SNS: UETS N. 2007/5-3.
13. Canal-Bedia R, Garca-Primo P, Martn-Cilleros MV, Santos-
Financiacin Borbujo J, Guisuraga-Fernndez Z, Herrez-Garca L, et al.
Modied checklist for autism in toddlers: Cross-cultural
SAN/1015/2005 Consejera de Sanidad de Castilla y Len; adaptation and validation in Spain. J Autism Dev Disord.
TPY1289/05 Instituto de Salud Carlos III; SEJ2006-11536 2011;41:1342---51.
Ministerio de Ciencia e Innovacin; SA043A06 Consejera de 14. Kleinman JM, Robins DL, Ventola PE, Pandey J, Boorstein HC,
Educacin de la Junta de Castilla y Len; ESF COST Action Esser EL, et al. The modied checklist for autism in toddlers:
BM1004 Enhancing the Scientic Study of Early Autism A follow-up study investigating the early detection of autism
(ESSEA). spectrum disorders. J Autism Dev Disord. 2007;38:827---39.
15. Dez-Cuervo A, Mu noz-Yunta JA, Fuentes-Biggi J, Canal-Bedia R,
Idiazbal-Aletxa MA, Ferrari-Arroyo MJ, et al. Gua de buena
prctica para el diagnstico de los trastornos del espectro
autista. Rev Neurol. 2005;41:299---310.
Conicto de intereses 16. Filipek PA, Accardo PJ, Ashwal S, Baranek GT, Cook Jr EH,
Dawson G, et al. Practice parameter: Screening and diagno-
Los autores declaran no tener ningn conicto de intereses. sis of autism: Report of the Quality Standards Subcommittee of

Cmo citar este artculo: Garca Primo P, et al. Programa de deteccin precoz de trastornos generalizados del desarrollo
en las reas de salud de Salamanca y Zamora. An Pediatr (Barc). 2013. http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2013.06.030
+Model
ANPEDI-1367; No. of Pages 8 ARTICLE IN PRESS
8 P. Garca Primo et al

the American Academy of Neurology and the Child Neurology el impacto en la calidad de vida de las familias. En: Verdugo MA,
Society. Neurology. 2000;55:468---79. Canal R, Jenaro MC, Bada M, Aguado AL, et al., editores.
17. Grupo de trabajo de la Ponencia de Cribado de la Comisin Aplicacin del paradigma de calidad de vida a la interven-
de Salud Pblica. Documento Marco sobre cribado poblacio- cin con personas con discapacidad desde una perspectiva
nal. 2010 [consultado 7 Mar 2013]. Disponible en: http:// integral. Salamanca: Universidad de Salamanca: INICO; 2012.
www.msps.es/profesionales/saludPublica/prevPromocion/ p. 27---54.
docs/Cribado poblacional.pdf 19. Jarbrink K. The economic consequences of autistic spectrum
18. Canal R, Herrez M, Guisuraga Z, Snchez MC, Garca P, disorder among children in a Swedish municipality. Autism.
Martn MV, et al. El diagnstico temprano de ni
nos con autismo y 2007;11:453---63.

Cmo citar este artculo: Garca Primo P, et al. Programa de deteccin precoz de trastornos generalizados del desarrollo
en las reas de salud de Salamanca y Zamora. An Pediatr (Barc). 2013. http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2013.06.030

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