Artigo Original

O cotidiano familiar da pessoa com esquizofrenia: cuidando no domiclio

The everyday family life of people with schizophrenia: caring at home

El cotidiano familiar de la persona con esquizofrenia: cuidando en el domicilio

Patrcia Aparecida Pedro Schlhi1, Maria Anglica Pagliarini Wadman2, Catarina Aparecida Sales3

RESUMO
Estudo exploratrio-descritivo de abordagem qualitativa que teve como objetivo conhecer o cotidiano do familiar quanto s
suas vivncias em relao ao cuidado para com o indivduo esquizofrnico em seu domiclio. Realizado no CAPS III, em
Cascavel-PR, onde foram entrevistados oito familiares, no perodo de maio a junho de 2009, tendo em vista a questo
norteadora: O que isto, a esquizofrenia em seu lar?. Os depoimentos foram submetidos anlise temtica de contedo,
da qual emergiu o tema Vivenciando a esquizofrenia no lar e os subtemas Sentindo necessidade de compartilhar seu
pesar, Compartilhando o preconceito e Sentimento de desesperana. A anlise demonstrou que a vivncia da
esquizofrenia no lar transcende os aspectos fsicos, espirituais e sociais, sobrecarregando a famlia. Recomenda-se a
ampliao da ateno a essas pessoas no que se refere s suas necessidades de cuidado, para que juntos, doente, familiar e
equipe de sade, vislumbrem caminhos para uma assistncia integral.
Descritores: Relaes Familiares; Cuidados de Enfermagem; Esquizofrenia; Enfermagem Psiquitrica.

ABSTRACT
This exploratory-descriptive study was performed using a qualitative approach with the objective of understanding the
everyday family life regarding the experiences of taking care of schizophrenic individuals at home. The study was performed
at the Psychosocial Care Center (CAPS III), located in Cascavel - PR, where we interviewed eight family members in the period
from May to June 2009, using the following guiding question: What does schizophrenia in your home mean? The
statements were subjected to thematic content analysis, which advanced the theme Experiencing schizophrenia at home
and the subthemes Feeling the need to share your burden, Sharing the prejudice and Feeling hopeless. The analysis
demonstrated that dealing with schizophrenia at home transcends the physical, spiritual, and social aspects, causing an
overload on the family. We recommend broadening the care that is provided to these people in terms of their health care
needs, so that the patient, family members and health team can, together, find the path towards comprehensive health care.
Descriptors: Family Relations; Nursing Care; Schizophrenia; Psychiatric Nursing.

RESUMEN
Estudio exploratorio-descriptivo, de abordaje cualitativo, que objetiv conocer el cotidiano del familiar respecto a sus
experiencias relativas al cuidado del individuo esquizofrnico en su domicilio. Realizado en el CAPS III, en Cascavel-PR, donde
entrevistamos ocho familiares entre marzo y junio 2009, mediante la pregunta orientadora: Qu es esto, la esquizofrenia en
su hogar? Los testimonios fueron sometidos a anlisis temtico de contenido, emergiendo el tema Experimentando la
esquizofrenia en el hogar y los subtemas Sintiendo necesidad de compartir su pesar, Compartiendo el prejuicio y
Sentimiento de desesperanza. El anlisis demostr que la experiencia de la esquizofrenia en el hogar trasciende aspectos
fsicos, espirituales y sociales, sobrecargando a la familia. Recomendamos la ampliacin de la atencin de dichas personas en
lo referente a sus necesidades de cuidado, para que juntos, enfermo, familiar y equipo de salud, vislumbren caminos para una
atencin integral.
Descriptores: Relaciones Familiares; Atencin de Enfermera; Esquizofrenia; Enfermera Psiquitrica.

1 Enfermeira, Mestre em Enfermagem. Maring, PR, Brasil. E-mail: patyschulli@hotmail.com.

2
Enfermeira, Doutora em Filosofia da Enfermagem, Professor, Universidade Estadual de Maring (UEM). Maring, PR, Brasil. E-mail:
angelicawadman@hotmail.com.
3 Enfermeira, Doutora em Filosofia da Enfermagem, Professor, UEM. Maring, PR, Brasil. E-mail: casales@uem.br.

Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2012 jan/mar;14(1):16-24. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v14/n1/v14n1a02.htm.

Schlhi PAP, Wadman MAP, Catarina Aparecida Sales CA.
INTRODUO
A reforma psiquitrica no Brasil tem como uma das
vertentes principais a desinstitucionalizao, com a
consequente desconstruo do manicmio e
paradigmas que o sustentam. Esta transio trouxe
consequncias importantes para a famlia, o doente e os
profissionais de sade. Devemos ressaltar ainda que, de
acordo com estas mudanas, que tm como foco manter
a pessoa com transtorno mental em seu contexto
familiar e social, o profissional da sade deve voltar-se
para a prtica exigida por essa clientela, que envolve o
cuidado no seu sentido mais amplo, ou seja, ser
executado de acordo com a necessidade estabelecida
por eles, e no como a determinada pela equipe de
(1)
sade .
Neste sentido, o estabelecimento de um liame pode
fortalecer uma relao de confiana entre a equipe, o
usurio e a famlia, propiciando uma convivncia que
deve ser sincera e de responsabilidade. Sendo assim, a
formao de vnculos vai facilitar a parceria, pois pelo
relacionamento haver uma ligao mais humana, mais
singular, com a busca de um atendimento que melhor se
aproxime das necessidades dos usurios e famlias,
implementando a atuao da equipe mais sensvel
escuta, compreenso de pontos de vulnerabilidade e
construo de intervenes teraputicas individuais(2).
O desgaste da famlia ao cuidar de uma pessoa com
esquizofrenia deriva, em parte, do fato de que muitas
vezes, apesar de preconizar a implantao de uma rede
de servios de sade mental na comunidade, essa rede
no consegue atingir essas famlias, as quais, nestes
casos, sentem-se isoladas quando no esto inseridas em
um servio adequado que lhes oferea acolhimento(3),
tambm, por no estarem preparadas para conviver com
a sobrecarga que o transtorno mental acarreta na
famlia, pelos sintomas da doena.
Estudo realizado(1) com familiares que convivem com
a esquizofrenia em seu lar, demonstra a necessidade da
utilizao de um processo de cuidar em que as mesmas
no sejam apenas pessoas esquecidas em
vicissitudes, mas sejam acompanhadas nesse processo,
que estabeleam metas e troquem experincias com a
equipe, para assim viver de forma menos dolorosa com a
esquizofrenia. Nestes momentos, importante que os
servios de apoio estejam preparados para acolher e
escutar as necessidades da famlia, fornecendo o suporte
Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2012 jan/mar;14(1):16-24. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v14/n1/v14n1a02.htm.
17
necessrio para que ela consiga alcanar a re-
estruturao(4).
Desta forma, a conduta no deve estar voltada
dos somente para acolher o sofrimento, mas tambm para
outros procedimentos que venham a contribuir para a
adeso da famlia ao servio, pois, alm de atender o
usurio, preciso fortalecer seus vnculos com os
familiares(5).
Atualmente a Enfermagem tem interesse maior em
compreender a experincia dos familiares no convvio
com as pessoas com transtorno mental, em conhecer
suas dificuldades cotidianas, suas percepes em relao
aos servios de sade mental, e, principalmente, em
demonstrar suas necessidades nesse processo. Diante
disto, este artigo teve como objetivo conhecer o
cotidiano do familiar quanto s suas vivncias em relao
ao cuidado pessoa esquizofrnica em seu domiclio.
PERCURSO METODOLGICO
Pesquisa descritiva e exploratria de abordagem
qualitativa, por permitir ao pesquisador familiaridade
com o ambiente, fato ou fenmeno, clarificando
conceitos e conhecer tudo o que pode ser percebido
pelos sentidos ou pela conscincia, de modo a permitir
sua interpretao e descrio(6-7).
O estudo foi realizado no Centro de Ateno
Psicossocial - CAPS III, situado no municpio de Cascavel
PR no perodo maio a junho de 2009. Foram
entrevistados oito familiares de pacientes egressos de
hospitais psiquitricos com diagnstico de esquizofrenia
(F20 da CID-10) que estavam sendo tratados e
acompanhados na instituio, desde 2006, ano de incio
e do atendimento pelo servio. Os critrios de incluso
foram: ser famlia da pessoa com esquizofrenia atendida
no CAPS III no perodo de coleta de dados e morar na
regio urbana do municpio de Cascavel, o critrio de
excluso foi a pessoa com esquizofrenia e seus familiares
serem menores de 18 anos. Esclarecemos que
inicialmente, foram encontrados 14 familiares que se
suas adequavam aos critrios do estudo, porm dois se
recusaram a participar e quatro deles no foram
encontrados no endereo, sendo assim, o estudo
constituiu-se de oito familiares. Todos os participantes
assinaram o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido.
Os depoimentos foram obtidos mediante entrevista
gravada. Para inici-la, os depoentes foram inquiridos
Schlhi PAP, Wadman MAP, Catarina Aparecida Sales CA.
com a seguinte questo norteadora: O que isto,
esquizofrenia em seu lar?
Utilizamos a tcnica de anlise de contedo
categorial, definida como um conjunto de tcnicas de
anlise das comunicaes que utiliza procedimentos
sistemticos e objetivos de descrio do contedo das
mensagens(8). Esta tcnica permite ao pesquisador
conhecer as palavras e suas significaes. uma busca
por outras realidades por meio das mensagens. Assim
sendo, os relatos foram transcritos integralmente, de
forma a proceder s trs fases que constituem a anlise
de contedo: pr-anlise, explorao do material e
inferncia e interpretao(8).
Para o estudo, foram considerados os preceitos
ticos referentes a pesquisas que envolvem seres
humanos estabelecidos pela Resoluo 196/96 do
Conselho Nacional de Sade, e a pesquisa foi avaliada
pelo Comit Permanente de tica em
Envolvendo Seres Humanos da Universidade Estadual de
Maring e por ele aprovado mediante o Parecer N.
113/2009. Para manter o anonimato, os sujeitos foram
identificados com nome de pssaros.
RESULTADOS
Aps a anlise dos depoimentos, utilizando do
mtodo proposto, emergiu o tema Vivenciando a
esquizofrenia no lar, que deu origem aos subtemas
Sentindo necessidade de compartilhar seu pesar,
Compartilhando o preconceito e Sentimento de
desesperana.
Vivenciando a esquizofrenia no lar
Sentindo necessidade de compartilhar seu pesar
O viver do ser humano caracteriza-se por elo
constante em estar prximo a outras pessoas que fazem
parte de seu cotidiano. Assim, relacionar-se com os
outros faz parte de nosso existir, tornando-nos capazes
de tocar e nos deixar tocar por outros e, sendo
basicamente nessa situao que se torna possvel
receber e fazer manifestaes de solicitude. Por
exemplo, em sua linguagem, Beija-flor transmite que em
seu cotidiano como cuidadora de
esquizofrnico, alm de conviver com a sobrecarga de
sua misso, tambm sofre com as atitudes de
descuidado de seus familiares. O relato abaixo nos d
Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2012 jan/mar;14(1):16-24. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v14/n1/v14n1a02.htm.
18
concepo primria do que conviver com esta falta de
apoio.
A minha famlia j fala: No, essa menina a muito
folgada. Eles entendem o meu lado, mas eles no
entendem o lado dela. Eles no esto sabendo direito o
que est acontecendo com ela. Ela tem problema e eles
no aceitam ela, a doena dela. Eles querem aceitar ela s
trabalhando, e ela no tem condies agora. Est difcil,
no fcil. Ai... eu nem quero falar[...]. s vezes a gente
pede para a famlia, meus filhos, eles reconhecem. s
vezes, quando eles podem, eles me ajudam. s vezes eu
no gosto nem de lembrar. que eu j passei muito na
minha vida, sabe? Desde que eu ca doente, eu era uma
mulher assim... que eu tinha tudo para viver feliz. Eu sou
uma pessoa feliz, mas tem parte que no d para ser feliz,
sozinha assim, sem ter pessoas (Beija-flor)
Pesquisa
Na linguagem de Beija-flor apreendemos que o
estresse por cuidar de um familiar esquizofrnico pode
exacerbar quaisquer problemas psicolgicos, sociais ou
financeiros que a famlia possa estar vivenciando.
Relativo questo, um estudo enfoca que para amenizar
a sobrecarga da famlia de uma pessoa esquizofrnica,
essencial a incluso da mesma na ateno psicossocial, e
o processo de reabilitao psicossocial e
desinstitucionalizao s sero efetivos com a
participao da mesma(4).
Atentando-nos ainda para a fala da depoente,
observamos que, no convvio com a esquizofrenia, as
relaes interpessoais e a comunicao entre seus
membros geralmente ficam prejudicadas e a doena
surge como um mal-estar, causando sofrimento e
desajuste nas relaes; percebe-se que as famlias
demonstram dificuldades em lidar com a pessoa com
transtorno mental(9). Neste pensar, notamos que no final
da unidade a depoente transmite sua agonia
demonstrando sentimentos de desesperana e tristeza
que a fazem sentir-se abandonada.
Nem meu marido no dava muito apoio, porque ele achava
que era loucura dele, que eu tinha que largar ou tinha que
um familiar deixar ele quebrar tudo dentro de casa, e eu nunca deixei,
nunca deixei. Porque eles aqui jogam os problemas tudo
por cima de mim: se ele tem que ir para o PAC, se ele tem
que ir para o hospital, voc acha que pai e irmo vo
acompanhando? Eu posso ou no, sou eu. Eu tenho que ir.
Schlhi PAP, Wadman MAP, Catarina Aparecida Sales CA.
Pergunte para ele se algum dia o pai pousou com ele no
PAC. Nunca! (Mandarim)
Acerca dos sentimentos expressos por Mandarim,
constatamos que a sobrecarga do cuidado, a falta de
apoio de outros familiares e o comportamento do
doente fazem-na sentir-se exausta, sem foras para
prosseguir em seu caminho, mas mesmo assim ela
permanece ao lado de seu filho. Ao assumir o cuidado do
filho, Mandarim, busca sentido para ter se tornado
cuidadora. Recorre ao lao consanguneo de me para
explicar sua condio, que ela recebe como uma misso,
uma incumbncia divina, tarefa que lhe foi confiada(1).
Nesta sub-temtica, distinguimos implicitamente o
desejo do cuidador familiar em compartilhar o fardo que
traz sobre seus ombros, pois a sobrecarga um fator
que influencia o manejo do paciente com transtorno
(10)
mental e a qualidade de vida do cuidador
Compartilhando o preconceito
Um dia eu fui retirar um dente l no centro, cheguei l e
falei que era para tirar o dente do meu filho e o dentista
falou assim que no iria tirar o dente de gente louca,
porque ele (filho) ia entrar l e quebrar todos os aparelhos
dele, tudo. Naquele dia eu chorei o dia inteiro. Ai, meu
Deus, parece que com voc, no ? uma tristeza, parece
que at que eu falei assim: porque ele no tem um filho
igual ao meu, porque se tivesse ele no tinha falado
aquilo. Todo mundo critica, um louco, um doido, no
vale nada - assim que o povo fala. O povo que no
entende, sabe, o problema da doena, porque at de louco
o meu filho foi chamado.. (Carolina)
A atual poltica brasileira de sade mental baseia-se
nos referenciais basaglianos, que indicam o retorno e a
permanncia da pessoa com transtorno mental a seu
meio social, o que significa prximo famlia e
comunidade(11). Todavia, este enfoque de socializao
parece ser uma realidade distante no cotidiano de
Carolina, uma vez que esta exprime em sua fala seu
pesar ao sentir que seu ente querido ainda sofre
preconceitos pelo estigma da doena. Manifestando sua
tristeza pelo descaso do profissional em no considerar
seu filho como um ser humano, mas apenas como um
louco. O profissional considerou apenas a percepo
do mundo, negligenciando compreender no apenas a
Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2012 jan/mar;14(1):16-24. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v14/n1/v14n1a02.htm.
19
situao do doente, mas principalmente a condio do
familiar.
Algumas vezes, o preconceito atua de tal forma que
o transtorno mental torna-se sinnimo de perigo
iminente. O afastamento segue como um dos principais
sintomas do preconceito, conforme relata a depoente.
Os vizinhos mesmo tm medo, os vizinhos faziam tirar
mesmo, de verdade, de no vir aqui, de tirar as meninas, as
coleguinhas das minhas filhas, no deixarem vir aqui.
(Joo-de-barro)
A expectativa de que este preconceito se
transforme em compreenso algo de que os familiares
tm esperana. A incompreenso aqui relatada se traduz
pela falta de dilogo. Neste sentido, o transtorno mental
aparece circunscrito a um espao que h muito tempo foi
. utilizado para destituir o indivduo de sua convivncia
com a famlia e a sociedade. Em sua mensagem, Joo-de-
barro demonstrou sentir que as pessoas ao seu redor
vm pessoa a partir da forma como ela se apresenta,
sem considerar suas vivncias, experincias e,
principalmente, o que elas trazem no seu interior, no seu
mago.
Por mais que os outros falem Ah, est carregando ela a,
fica andando com filha grandona para cima e para baixo,
mas eles no sabem o problema que eu estou carregando.
Ento eu acho assim que o dia que eles descobrirem o que
que eu estou fazendo, a eles vo dar valor, eles vo
falar: Nossa, ela tem razo. Ento, isso a na cabea do
povo tem. Eu acho que isso a falta de fazer pergunta, de
dilogo, preconceito. Chamavam ela de louca no colgio,
agrediam ela, falavam Nossa, essa menina louca, tem
que internar no So Marcos. Eu falava: No, vocs tm
que entender que ela doente, ela tem o problema dela e
ela boa, uma menina boa, ela no ruim (Beija-flor)
A rotulao a que o indivduo submetido aumenta
ainda mais o processo de estigmatizao e provoca o
afastamento de pessoas que outrora fizeram parte de
seu convvio social. Rotular o indivduo esquizofrnico de
louco-drogado-vagabundo a maneira encontrada pelas
pessoas da comunidade para entender o que est
acontecendo, no entanto o sofrimento das pessoas que
tem um de seus membros com transtorno mental
muito grande, estudo realizado com familiares expressa
Schlhi PAP, Wadman MAP, Catarina Aparecida Sales CA.
que, apesar deles relatarem que esto levando a vida
normalmente, demonstra em sua expresso corporal e
facial o sofrimento, ou seja, uma sobrecarga emocional
pela condio por eles assumida pelos longos anos de
cuidado(12). Sobre este pensamento da comunidade,
destacamos a fala a seguir:
Ele filho de uma amiga minha. Um dia ele chegou aqui,
veio trazer um convite de ch da irm dele, que estava
esperando nen, e ele falou assim: Cad o maconheiro?
Ele est a?. Eu dei risada, fiquei at sem graa, falei
Nossa, olha o que o pi foi falar! Nossa, minhas amigas
sempre procuraram me ajudar, s que tinham medo de vir
aqui. E a gente est assim, menina, de um jeito que, difcil
quem vem aqui. Difcil, nossa! O povo se retira, se retira
tudo! (Coruja)
Desde a Antiguidade, a pessoa com transtorno
mental ora vive momentos de glria, ora de
estigmatizao, dependendo da sua concepo social.
Por exemplo, na Antiguidade e na Idade Mdia os
denominados loucos eram classificados como
poderosos, divinos, e em perodos posteriores, como
perigosos e uma ameaa sociedade(13). Assim sendo, o
estigma e o preconceito em relao pessoa com
transtorno mental constituem um aspecto que o marca
durante toda a sua trajetria e toda a sua histria.
Muitos dos pensamentos e o imaginrio sobre a pessoa
com transtorno mental so construdos a partir do que
se passa de uma gerao para outra, justificando-se,
assim, o pensamento de que perigoso, precisa ser
excludo da sociedade, entre outros. Nesse pensar,
notamos no discurso de Coruja que o falatrio das
pessoas transforma seu dia a dia em um grande pesar
pelo que exprimem sobre seu filho.
As pessoas de fora dizem: Ele um vagabundo, porque
seu filho no presta, porque ele isso, porque ele aquilo.
No, no assim. Eu briguei com meio mundo j por isso:
porque eu no admito chamarem ele de vagabundo e nem
xingar ele porque ele nunca pediu para ningum, nunca. Se
falar para mim seu filho um bbado, um louco, ah, eu j
corto. Quando a gente mudou para c falaram assim que
estava mudando uma turma de maconheiros, disseram que
era uma turma da pesada. (Mandarim)
Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2012 jan/mar;14(1):16-24. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v14/n1/v14n1a02.htm.
20
Durante nossas leituras, depreendemos que outro
aspecto evidenciado a no aceitao, por parte do
familiar, deste tipo de comportamento da sociedade. Sua
revolta parece ocorrer, principalmente, pela falta de
entendimento em relao patologia. Mais uma vez os
aspectos histricos se fazem presentes, arraigados no
transtorno mental. Na narrao de Mandarim, apesar de
expressar ao mundo o carinho que tem por seu filho e a
importncia de ele ser compreendido pela comunidade,
entendemos que ela experiencia um viver ambguo, pois,
se por um lado seu filho faz parte de sua existncia, por
outro lado, desperta em outras pessoas manifestao de
discriminao.
Para mim foi muito dodo, sabe? Foi mais dodo do que se
fosse em mim. Teve muita gente que mandou eu atropelar
ele de casa, que eu estava sofrendo com uma pessoa que
no tinha nada a ver comigo. Eu senti muita gente
indiferente, se afastou, olhava, sabe, com nojo, com
desfeita para ele, e isso me machucava muito. (guia)
O processo de gestao desenvolve na me o
sentimento de que o filho parte de seu prprio corpo,
isto , faz parte de si mesma e est desde sempre
inserido em sua existncia. Na fala de guia, notamos
seu pesar ante a fatalidade do filho que ela moldou em
seu ventre. Quanto esta questo, mencionamos que as
grandes tristezas so mudas, e quando o outro com
quem mantemos comunho afetiva no se encontra no
mesmo patamar de sentimentos, acabamos por nos
retrair em ns mesmos, principalmente em se tratando
de sentimentos morais, sociais, estticos e religiosos(14).
Eu tinha vergonha de contar para as pessoas que eu tinha
um filho com problema em casa, eu no contava para
ningum o problema dele, eu escondia para mim, aquilo
estava me matando, me sufocando. Comecei a me abrir ali
no posto de sade. Eu falava assim: Meu Deus, por que o
pessoal vai se afastar da minha casa? Muita gente se
afastou. No tem nada a ver, eu sempre falei que essa
doena no contagiosa. Se voc conversar com dez
pessoas, umas cinco falam manda embora, um vadio. A
prpria me falou para o meu marido, no telefone. Quando
ele me contou isso eu chorei, eu falei no, voc no falou
com a me dele. Claro que falei. Falei no, a me dele
sou eu. (guia)
Schlhi PAP, Wadman MAP, Catarina Aparecida Sales CA.
A preocupao com os outros uma constante na
vida destes familiares, e o fato de no comentarem
sobre a presena de um filho esquizofrnico nos leva a
crer que esta atitude concretizada em forma de
proteo e amparo. O preconceito alheio passou a ter
um significado nos prprios sentimentos do familiar,
porque para proteg-lo era necessrio manter o
segredo, o silncio. Ao dizer eu sempre falei que essa
doena no contagiosa, a depoente traz em suas
palavras um misto de seus prprios sentimentos, que se
desvelaram em sua trajetria com seu familiar adoecido;
ou seja, sua histria por si s a fez perceber o lado
positivo e negativo de cuidar de um indivduo
esquizofrnico.
O afastamento segue como um dos principais
sintomas do preconceito, conforme a depoente declara.
No significa uma forma de descuido, de vergonha ou da
famlia esconder a pessoa com transtorno mental, mas
um jeito de cuidar sem expor seu familiar a zombarias e
maus tratos(1). O preconceito e a estigmatizao podem
estar relacionados tanto ao comportamento da pessoa
derivados dos sintomas da doena, quanto ao
sentimento relacionados s experincias, as quais
derivam a culpa, raiva, angstia, e tantas outras que
podem surgir por causa da presena do transtorno
mental na famlia e da solido ao cuidar, vivenciada pelo
cuidador(12).
Apreendemos que as emoes esto sujeitas
disciplina social, o comportamento dado conforme os
acontecimentos e as circunstncias e a sociedade
estabelece o modo como devemos agir. Sentimentos
como o amor, dio, alegria, dor, temor e clera se
apresentam sob a forma de reaes coletivas, e no
grupo do qual fazemos parte que aprendemos a exprimir
e sentir estas emoes(13).
Vivenciando sentimento de desesperana
Nesta subcategoria, a desesperana um
sentimento que se manifesta com frequncia e as
vicissitudes s quais estes familiares esto submetidos
permeiam seu cotidiano de forma a alterar os padres de
cuidado at ento prestados pelas famlias. Neste
sentido, o cuidado passa a estar atrelado ao sofrimento,
surgindo a sensao de que, aos poucos, a esperana se
esvai.
Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2012 jan/mar;14(1):16-24. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v14/n1/v14n1a02.htm.
21
Ah, muito triste, nossa! A gente cansa de ficar lidando
assim, e saber que no tem cura, a doena. O que eu fazia
era s chorar, no tinha outra coisa para fazer. Eu sentia
uma tristeza grande eu dizia: Ai, meu Deus, ser que s
comigo que est acontecendo isso? Ser que os outros
tambm tm problemas que nem eu? Eu pensava assim.
S Deus que eu peo numa hora dessas. Eu acho que tem
mais gente sofrendo, quando eu t sofrendo tem outro que
tem um problema pior do que eu, sabia? Tem gente que
no tem brao nem perna para andar. (Carolina)
A compreenso um sentimento que desenvolve no
ser humano a fora necessria para emergir de sua
angstia e vislumbrar novas possibilidades quando
vivencia alguma vicissitude em sua vida. Assim,
observamos na linguagem de Carolina que a mesma
angstia que a faz quedar perante o mundo aviva-lhe o
entendimento de sua situao, e ao dizer eu acho que
tem mais gente sofrendo, quando eu t sofrendo tem
outro que tem um problema pior do que eu [...]. tem
gente que no tem brao nem perna para andar, ela
demonstra ter conscincia de que existem no mundo
pessoas que apresentam problemas de sade mais
complicados e graves do que o seu, e essa constatao a
faz sentir-se conformada em cumprir sua misso, mesmo
sentindo-se sobrecarregada.
Um estudo relativo questo demonstra que,
mesmo sentindo-se sobrecarregados, os familiares
tambm sentiam satisfao em cuidar do paciente. Uma
possvel explicao que a companhia proporcionada
representa um ponto positivo no relacionamento
familiar, contribuindo para que o cuidador sinta
satisfao por cuidar do paciente, apesar de ter que
realizar muitas tarefas ao faz-lo(15).
A nosso ver, estas dificuldades podem ser
experienciadas pelo cuidador de modo mais ameno
quando a presena dos profissionais de sade se faz
constante; e para que isto ocorra, a assistncia deve
estar ajustada com a vivncia, os desejos e as
necessidades das famlias, que devem ser pensadas
como coparticipantes do cuidar e ser auxiliadas no
cuidado sade e na promoo do bem-estar de seus
membros. Esta deve ser uma assistncia que permite s
famlias no se sentirem sozinhas no enfrentamento de
seus problemas, uma vez que o acmulo destes pode
resultar em doena nas suas mais diversificadas
manifestaes.
Schlhi PAP, Wadman MAP, Catarina Aparecida Sales CA. 22

Em relao possibilidade de melhora do quadro, episdios e manter a qualidade de vida do grupo

percebemos a necessidade incessante de buscar a cura familiar.
pela famlia. Quando ela se encontra com a Estudo(17) expe que desde a formao preciso
impossibilidade de cura, observamos o proporcionar ao acadmico a vivncia interdisciplinar em
descontentamento e o desnimo, principalmente dos que no haja hierarquia e nem busca de poder, mas um
que cuidam diariamente. Nestes casos, o profissional de encontro em que se busca a sade integral das pessoas,
sade mental se depara com expectativas pessimistas principalmente aquelas que so acometidas pelo
dos familiares, principalmente pelo fato de no transtorno mental, buscando melhorar suas condies
acreditarem na transformao de uma realidade que de vida. Deve-se buscar um trabalho em conjunto,
permaneceu inalterada durante muito tempo. A busca vislumbrando o atendimento famlia com vistas
pela cura do transtorno mental passou por transformao da realidade exigindo conhecimento de
transformaes ao longo da histria - por exemplo, conceitos de sade mental, de famlia, estrutura familiar,
enquanto antes dos ideais de desinstitucionalizao funo familiar, entre outros(17).
havia a busca incessante pela cura, hoje a nfase no Tambm encontramos na literatura que o cuidado
mais colocada neste processo, mas no processo de como prtica social fornece substratos para o
inveno da sade e de reproduo social do desenvolvimento social, ou seja, a percepo de
presente(16). Isto pode ser evidenciado por meio do ampliao de espaos e oportunidades para
relato da prxima depoente. aperfeioamento de potencialidades constitui-se, para o
enfermeiro, em importante instrumento de incluso
Nossa, menina! Tinha vez que eu falava que ia desanimar, social(18). O depoimento abaixo faz refletir sobre a
falava eu no vou atrs mais de consulta, eu no vou singularidade de cada familiar, a viso particularizada do
atrs de nada, de internamento, no vou mais. E eu transtorno mental e a forma de enfrent-lo.
comeava a chorar, eu pegava, saa de dentro de casa e ia
parar l debaixo das rvores e l comeava a chorar. Teve poca de eu pedir, de gritar alto: Meu Deus, o Senhor
Menina do cu! Eu ficava nervosa, eu chorava escondido esqueceu de mim, no possvel! No possvel tanta
assim, para eles no verem que eu estava chorando. Eu coisa s para mim!. E sabe assim, voc ficar no meio
queria me controlar, sabe, mas eu no conseguia. Eu vivia louquinha.. assim, sem saber o que fazer? Teve dia de gritar
assim, escondida, chorando, de ver ele naquela situao, com Deus: Meu Deus, o Senhor esqueceu de mim! Eu acho
que ele estava... pior do que criana! Ficou bem pior! que nem existe Deus. At isso eu falava! [...] J est
(Coruja) avanado de um jeito assim que a gente se acaba, a gente
se estressa, sabe, que a gente vai indo que no aguenta
Na linguagem de Coruja, notamos que a vivncia mais, e ns estamos nessa ainda, sabe? Porque tudo o que
com a esquizofrenia em seu lar suscita-lhe o desejo de a gente fez... nossa! Eu disse para ele: Eu j dei a vida, meu
fugir do mundo. Vislumbramos em suas palavras um ser filho, para te salvar e voc no quis. S que hoje eu no
que, enredado em sua misso, afunda-se na dou mais, eu no vou me matar por voc. Eu cansei, eu
desesperana. Diante da manifestao da depoente, cansei. Eu falei: Eu j t velha, t na hora de eu descansar,
entendemos que, muitas vezes, o cuidador sente-se vocs no deixam eu descansar, eu tenho pouco tempo de
limitado para cuidar de seu ente familiar com transtorno vida para mim viver e vocs tm tudo pela frente. Se vocs
mental e encontra dificuldade de se reunir, discutir e no querem ento deixa a gente viver. V fazer o que voc
resolver seus problemas no seio familiar, isolando-se do quiser da vida. Porque eu cansei. Quando veio para casa,
convvio de outras pessoas para ocultar sua dor(1). na primeira esquina ele foi beber. Valeu a pena eu perder
Diante destas palavras, acreditamos que o todo aquele tempo ali com o brao enfaixado? Ento,
profissional enfermeiro deve levar em conta as onde que a famlia cansa, chega uma poca assim que a
singularidades de cada famlia, avaliando suas gente diz: chega, eu no quero mais e pronto!
necessidades especficas e as aes da enfermagem a (Mandarim)
serem desenvolvidas, com vista a prevenir futuros

Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2012 jan/mar;14(1):16-24. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v14/n1/v14n1a02.htm.

Schlhi PAP, Wadman MAP, Catarina Aparecida Sales CA.
Nas palavras de Mandarim, distinguimos que o
desnimo e o dispndio do tempo para o cuidado so
fatores que permeiam o seu cotidiano de forma a lev-la
a acreditar que nada adianta cuidar, uma vez que no
visualiza a possibilidade de recuperao de seu familiar.
Diante disto, no trabalho com famlias, em qualquer
abrangncia e rea especfica de interveno, preciso
levar em conta o contexto dinmico e singular de seu
cotidiano. necessrio, ainda, consider-la como um
territrio de ambiguidade nas relaes, ou seja, h um
misto de sentimentos que passam a desenvolver-se em
situao oposta, como, por exemplo, amor e dio,
esperana e desesperana, companhia e solido. Estes
sentimentos foram evidenciados por profissionais que
trabalham com famlias de pessoas com transtorno
mental no domiclio, quando se verificou que as mesmas
sentem-se sobrecarregadas com o cuidado de seu
familiar doente; por isso o profissional precisa oferecer
um cuidado adequado s suas necessidades, e este
cuidado precisa pautar-se em suas potencialidades, o
que no pode significar a desobrigao do servio de
sade e do Estado(11).
A desesperana tambm assume ainda a conotao
de desespero e sofrimento a que o familiar atribui um
nico sentido: a morte. A morte seria a etapa final para a
extirpao dos sentimentos de impotncia diante do
enfrentamento da doena. O cuidado, para esta familiar,
no existe como possibilidade de ser compartilhado com
outras pessoas, e isto lhe causa muito sofrimento.
Ele desestrutura tua cabea, teu corpo, teu corao, tua
mente. Chega um dia que voc quer morrer. Eu cheguei a
pedir para Deus para eu morrer e ele tambm, porque eu
queria ir, mas eu queria levar ele junto, no queria deixar
ele, porque ningum aqui na terra ia ter a pacincia que eu
tenho com ele, ningum, eu sei que ningum, a no ser eu e
Deus. At que eu no conhecia o verdadeiro amor de Jesus
eu no podia falar, eu chorava. Eu tremia, chorava, rodava
tipo... um filme na minha cabea. Mas eu chorei muito por
ele. Eu no podia ver ele do jeito que ele chegava, eu
chorava. s vezes eu ia dormir, perdia o sono, eu comeava
chorar, no sabia como que ia ser o outro dia. Eu era
assim, uma pessoa que chorava muito fcil. Todo o
sofrimento dele atingia a mim. (guia)
Na fala, guia traz a desesperana arraigada em seu
cotidiano. Desta forma, observa-se a importncia do
Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2012 jan/mar;14(1):16-24. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v14/n1/v14n1a02.htm.
23
enfermeiro em orientar estas famlias quanto tarefa de
cuidar. As orientaes podem contribuir
significativamente para que estas famlias recuperem a
esperana e para que no desistam do tratamento.
As dificuldades impostas ao cuidador familiar da
pessoa esquizofrnica so inmeras, pois preciso
acolher estes familiares nos servios de sade mental,
conhecer as condies de sua sobrecarga e de suas
necessidades, de modo a tornar mais efetivas as
intervenes junto s famlias(5).
Eu falava eu vou morrer logo, eu no aguento mais essa
vida, porque eu vi que ele no queria tomar os remdios,
no se endireitava e, nossa! A minha vida era chorar,
menina do cu! At um dia eu falei pro mdico, falei: Eu
acho que logo sou eu quem tem que estar se tratando aqui
tambm. (Coruja)
A sobrecarga em famlias de pessoas com transtorno
mental se apresenta de duas formas(19), a sobrecarga
objetiva se relaciona aos problemas ou dificuldades
fsicas provocadas pelos comportamentos do paciente. A
subjetiva se refere aos sentimentos pessoais sobre o ato
de cuidar e est relacionada s conseqncias da
sobrecarga objetiva. Assim, observamos que a
sobrecarga subjetiva, se adapta fala de Coruja que
referente aos sentimentos, aquilo que no se mede, algo
que acomete a alma, que di, que a faz sofrer pelas
condies de ser cuidador. Desta forma, possvel inferir
que o momento de crise do familiar foi tambm aquele
que lhe acarretou a maior sobrecarga. Essas palavras nos
levam a pensar na necessidade de implementar medidas
preventivas urgentes, pois a ansiedade, depois de
instalada, muito difcil de ser eliminada. A nosso ver, o
sustentculo para sobrepujar essas situaes poder ser
buscado junto ao servio de sade, em diferentes
momentos, com objetivo de aliviar a sobrecarga, criando
e fortalecendo o vnculo entre o servio e a famlia(4).
CONSIDERAES FINAIS
Depreende-se deste estudo que a convivncia com a
pessoa esquizofrnica permeada por diversos
sentimentos, como pesar, preconceito e desesperana.
Desta forma, o familiar se v envolto em sentimentos
muitas vezes incompreendidos por ele mesmo, sentindo-
se sobrecarregado com os cuidados dirios ao seu
Schlhi PAP, Wadman MAP, Catarina Aparecida Sales CA.
familiar com transtorno mental, chegando a preferir a
morte experincia de lidar com a loucura.
fato que o despreparo destas famlias leva o
cuidador a assumir um espectro de padecimento; porm
um desafio que ainda permeia o cuidado a estas famlias
se refere tarefa do enfermeiro de fazer valer o direito
informao, promover o acesso destas famlias a
mecanismos que as orientem a exercer da melhor forma
este cuidado e, principalmente, a trabalhar com estas
famlias para atender s suas demandas secundrias. A
sade um todo, e quando atingida uma parte da
famlia, o seu todo acaba sofrendo as consequncias.
Para estes familiares, ter um portador
esquizofrenia no lar transcendeu, em muito, os aspectos
fsicos e espirituais aqui relatados. Compartilhar sua
vivncia com a enfermeira remeteu a um desabafo que
foi entendido como nunca experienciado por um
profissional de sade, pois muitas vezes o foco estava
voltado ao indivduo esquizofrnico, e no famlia, que
onde os entraves e as dificuldades se manifestam.
REFERNCIAS
1. Sales CA, Schuhli PAP, Santos EM, Waidman MAP, Marcon SS.
Vivncias dos familiares ao cuidar de um ente esquizofrnico: um
enfoque fenomenolgico. Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2010 [cited
2011 mar 20];12(3):456-63. Available from:
http://www.fen.ufg.br/revista/v12/n3/v12n3a06.htm.
2. Ribeiro LM, Medeiros SM, Albuquerque JS, Fernandes SMBA.
Sade mental e enfermagem na estratgia sade da famlia: como
esto atuando os enfermeiros?. Rev. esc. enferm. USP. 2010; 44(2):
376-382.
3. Moreno V. Familiares de portadores de transtorno mental:
vivenciando o cuidado em um centro de ateno psicossocial. Rev.
esc. enferm. USP. 2009; 43(3): 566-572.
4. Mielke FB, Kohlrausch E, Olschowsky A, Schneider JF. A incluso
da famlia na ateno psicossocial: uma reflexo. Rev. Eletr. Enf.
[Internet]. 2010 [cited 2011 dez 5];12(4):761-5. Available from:
http://www.fen.ufg.br/revista/v12/n4/pdf/v12n4a23.pdf
5. Silva G, Santos MA. Esquizofrenia: dando voz me cuidadora.
Estud Psicol [internet] 2009 [cited 2010 mar 20]; 26(1): 85-92.
Available from:
http://www.scielo.br/pdf/estpsi/v26n1/a09v26n1.pdf
6. Gil AC. Como elaborar projetos de pesquisa. So Paulo: Atlas;
2009.
7. Minayo MCS, Deslandes SF, Gomes R. Pesquisa social: teoria,
mtodo e criatividade. Petrpolis (RJ): Vozes; 2007.
8. Bardin L. Anlise de Contedo. Lisboa: Edies 70; 2008.
9. Souza MD, Kantorski LP, Schwartz E, Galera SAF, Teixeira Jnior S.
A convivncia em famlia com o portador de transtorno psquico.
Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2009 [cited 2011 mar 20];11(1):124-32.
Available from:
http://www.fen.ufg.br/revista/v11/n1/pdf/v11n1a16.pdf
10. Gonalves R, Lages AC, Rodrigues H, Pedrozo AL, Coutinho ESF,
Neylan T et al . Potenciais biomarcadores da terapia cognitivo-
comportamental para o transtorno de estresse ps-traumtico: uma
reviso sistemtica. Rev. psiquiatr. cln. [Internet] 2011 [cited 2012
mar 30];38(4):155-60. Available from:
http://www.scielo.br/pdf/rpc/v38n4/en_a08v38n4.pdf.
Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2012 jan/mar;14(1):16-24. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v14/n1/v14n1a02.htm.
24
Experienciar junto a estas famlias suas vivncias quanto
ao cuidado fez-me perceber quo tnue a linha entre o
amor e o dio, a razo e a emoo, a esperana e a
desesperana. Nessa situao, o apoio da equipe de
sade de suma importncia, no s para que o cuidador
possa trabalhar no sentido de diminuir o nmero de
internaes de seu familiar, mas principalmente para
que, provido de condies, este cuidador seja capaz de
criar mecanismos que sustentem sua prtica. Caso o
cuidador no vislumbre a importncia de seu papel no
cuidado, provavelmente a percepo do cuidado que
est sendo oferecido tambm est alterada. possvel
de cuidar melhor quando o cuidador percebe preocupao e
aes de cuidado da Enfermagem voltadas a ele mesmo.
Desta forma, recomenda-se a ampliao da ateno
famlia no que refere s suas necessidades de cuidado,
para que juntos, portador de esquizofrenia, familiar e
equipe de sade, possam vislumbrar com esperana
caminhos para uma assistncia integral.
11. Waidman MAP, Radovanovic CAT, Scardoelli, MGC, Estevan MC,
Pini JS, Brischiliari A. Estratgia de cuidado a famlias de portadores
de transtorno mentais: experincias de um grupo de pesquisa. Cienc
Cuid Saude 2009; 8 (suplem.):97-103
12. Estevam MC, Marcon SS, Antonio MM, Munari DB, Waidman
MAP. Convivendo com transtorno mental: perspectiva de familiares
sobre ateno bsica. Rev Esc Enferm USP 2011; 45(3):679-86
13. Alves CFO, Ribas VB, Alves EUR, Viana MI, Ribas RMG, Melo
Junior RP, et al.Uma breve histria da reforma psiquitrica.
Neurobiologia, 2009;72(1):85-96.
14. Halbwachs M. A Expresso das emoes e a sociedade. Traduo
de Mauro Guilherme Pinheiro Koury. RBSE [internet] 2009 [cited
2009 jul 01];8(22):201-18. Available from:
http://www.cchla.ufpb.br/rbse/HalbwachsTrad.pdf
15. Barroso SM, Bndeira M, Nascimento E. Fatores preditores da
sobrecarga subjetiva de familiares de pacientes psiquitricos
atendidos na rede pblica de Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil.
Cad. Sade Pblica. 2009;25(9):1957-68.
16. Millani HFB, Valente MLLC. O caminho da loucura e a
transformao da assistncia aos portadores de sofrimento mental.
SMAD, Rev. Eletrnica Sade Mental lcool Drog [Internet]. 2008
[cited 2011 mar 29];4(2): 1-19. Available from:
http://pepsic.bvsalud.org/pdf/smad/v4n2/v4n2a09.pdf.
17. Silva KVLG, Monteiro ARMA famlia em sade mental: subsdios
para o cuidado clnico de enfermagem. Rev Esc Enferm USP
2011;45(5):1237-42.
18. Backes DS, Backes MS, Erdmann AL. Promovendo a cidadania por
meio do cuidado de enfermagem. Rev Bras Enferm. 2009;62(3):430-
4.
19. Soares CB, Munari DB. Sobrecarga em familiares de pessoas com
transtorno mental Cienc Cuid Saude 2007;6(3):357-362.
Artigo recebido em 19.04.2011.
Aprovado para publicao em 13.03.2012.
Artigo publicado em 30.03.2012.