EL PAS, lunes 30 de mayo de 2005
MORIR EN ESPAA / 1. La muerte est teniendo mucho protagonismo meditico. Pero, ms all de
agonas famosas, pelculas y escndalos como el del hospital de Legans, cmo mueren los espaoles?
Pese a los avances en medicina paliativa, los servicios sanitarios estn lejos de garantizar en Espaa una
muerte sin dolor. Preparados para curar, muchos mdicos no saben cmo atender a un efermo terminal.
El reto de una muerte digna
Miles de enfermos mueren con dolor. La mitad de quienes fallecen en el hospital lo hacen
en urgencias o en intensivos. Slo el 30% de los pacientes de cncer recibe cuidados paliativos
MILAGROS PREZ OLIVA
M
ientras el lector se
adentra en esta
i nve s t i g a c i n ,
120.000 personas
estn encarando
en Espaa una muerte inminen-
te. Son enfermos terminales para
los que ya no existe posibilidad
de curacin. Todos ellos han de
pasar todava el trnsito ms dif-
cil, el que va de la vida a la muer-
te. Cmo est muriendo toda es-
ta gente? Garantiza el sistema
sanitario espaol una muerte dig-
na y sin sufrimiento a todos los
pacientes? Es posible acortar la
vida cuando la agona que se vis-
lumbra es especialmente penosa?
Existe una demanda oculta de
eutanasia? Se practica la ayuda
al suicidio de forma clandestina
en Espaa?
Hablar de la muerte exige ven-
cer importantes resistencias. La
muerte, y no el sexo, es ahora el
gran tab. Pero despus de con-
sultar con numerosas fuentes re-
lacionadas con el proceso de mo-
rir, hay algo en lo que todas coin-
ciden: es posible morir bien y sin
sufrimiento, pero en Espaa se
sigue muriendo mal. En algunos
casos, muy mal. Aunque en los
ltimos aos se ha avanzado en
el manejo de los frmacos opi-
ceos y los mdicos de cabecera
los pueden recetar ahora sin tra-
bas, el sistema sanitario est lejos
de garantizar una muerte sin do-
lor a todos sus pacientes.
Morir con dignidad y sin sufri-
miento es hoy algo as como una
lotera: Depende de dnde vivas
y de qu mueras, resume Mrius
Morlans, director asistencial del
hospital general de Vall dHebrn
de Barcelona y autor de numero-
sas publicaciones sobre la aten-
cin al enfermo moribundo. Slo
un tercio de las muertes se produ-
cen como muchos querran, de re-
pente y sin sufrir. El resto precisa
de cuidados mdicos. En la socie-
dad de la abundancia, parece que
podemos elegirlo todo, menos la
forma y el momento de morir,
aade Morlans.
Existen medios para evitar el
sufrimiento y una especialidad
que se ocupa de ellos, los cuida-
dos paliativos. Pero estos servi-
cios apenas cubren una pequea
parte de los enfermos que los
precisan. De modo que all don-
de no los hay, morir bien depen-
de del buen hacer y la sensibili-
dad del mdico y ahora, adems,
de su valenta porque el escnda-
lo del hospital Severo Ochoa de
Madrid est teniendo un efecto
devastador. La polmica destitu-
cin del jefe de urgencias por
unas denuncias annimas sobre
sedaciones inapropiadas ha pro-
vocado un retraimiento en el
uso de la tcnicas paliativas. Se
habla ya del efecto Legans.
Llevbamos un retraso impor-
INVESTIGACIN Y ANLISIS
Una enferma terminal, con su hija, en la unidad de paliativos del hospital Duran i Reynals de Bellvitge. / MARCEL.L SENZ
tante en el uso de opiceos para
controlar el dolor y en el recurso
a la sedacin respecto de pases
como Reino Unido, Alemania,
Francia o Estados Unidos. Aho-
ra, lo ocurrido en Legans ha
extendido el miedo a que una
conducta como la sedacin ter-
minal, claramente acreditada co-
mo una buena prctica mdica
para enfermos que sufren en la
agona, pueda confundirse con
la eutanasia, cuando en absolu-
to lo es, sostiene Nicasio Marn-
Gmez, jefe del servicio de medi-
cina interna del complejo hospi-
talario Ciudad de Jan y autor
de uno de los pocos estudios que
se han hecho en Espaa para
conocer cmo mueren los enfer-
mos en un hospital.
Un itinerario
de dolor
Carolina Garca Rodrguez tiene
70 aos y siempre se ha considera-
do una mujer fuerte. Ahora est
destrozada y dice que no consigue
dormir. En la oscuridad de la no-
che, una y otra vez, se le aparece
la imagen de su madre gritndole:
Mtame, hija, mtame: no me
dejes sufrir as. Todo empez el
4 de abril, cuando su madre, una
anciana de 99 aos invlida pero
lcida, fue trasladada desde una
residencia privada a urgencias del
hospital central de Oviedo. Tena
dos costillas rotas, la prtesis de
fmur afectada y mltiples magu-
lladuras. Se haba cado. Estuvo
ocho das ingresada en el hospital
geritrico Montenaranco y volvi
a la residencia, pero a partir de
ese momento ya no dej de sufrir.
La historia que sigue es muy co-
mn entre los enfermos de edad
avanzada: un periplo por centros
diversos en los que son atendidos
por mdicos sucesivos, sin ningu-
na conexin entre ellos y sin conti-
nuidad en la asistencia.
La anciana pasaba las noches
en un grito, pero su hija no logr
que el mdico de la residencia au-
17
mentara la dosis de analgesia. Por
fin, la enviaron de nuevo a urgen-
cias. La familia pide sedacin,
rezaba el volante del mdico. En
urgencias tampoco le controlaron
el dolor y la derivaron de nuevo al
geritrico. Se supone que a morir.
Carolina Garca estaba convenci-
da de que el sufrimiento de su ma-
dre era evitable, y tuvo la confirma-
cin cuando lleg al centro: La
doctora de guardia le puso una in-
yeccin y cuando me fui estaba
dormida. Pero por la maana la
encontr de nuevo rabiando. Ha-
ba cambiado el turno y el nuevo
mdico no quera aumentar la
analgesia. Deca que tena efectos
secundarios, relata.
Los das siguientes fueron de
espanto. No recuerdo cuntas ve-
ces me pidi que la matara. A
veces deliraba. Hasta que ya no
pude ms y acabe irrumpiendo en
el despacho del jefe de servicio,
deseando para su madre una
muerte tan horrorosa como la
que estaba teniendo la ma. Es-
to es por lo de Legans, verdad?,
le dije. Al poco lleg la doctora
que la haba atendido la primera
noche. A partir de ese momento,
la anciana encar los ltimos das
en paz. Muri tranquila, pero Ca-
rolina Garca sali del hospital
con una amarga sensacin de ca-
tstrofe emocional.
El director del hospital Monte-
naranco, Vicente Herranz, asegura
que en ningn momento se han
modificado los protocolos de anal-
gesia y sedacin y recuerda que
este centro tiene cuidados paliati-
vos desde 1987. Pero con frecuen-
cia nos llegan ancianos en un esta-
do deplorable, con dolor instaura-
do y mal controlado. Este tipo de
dolor, si no se ha tratado bien des-
de el principio, es muy resistente.
La dosis eficaz de los opiceos de-
pende de cada paciente y hay que
ir modulndola, sostiene.
La historia de la anciana de
Oviedo no es un caso en absoluto
excepcional. Revela que existe una
gran variabilidad en la atencin,
incluso dentro del mismo hospital
y con el mismo protocolo. Aten-
der bien a un paciente terminal su-
pone asumir riesgos. Pero en estos
casos, el uso de la analgesia no
debe medirse por los posibles efec-
tos secundarios, sino por el benefi-
cio que aporta al paciente, afirma
Antonio Sacristn, onclogo del
equipo de cuidados paliativos del
centro de salud Jazmn de Madrid,
que cada ao atiende a unos 500
enfermos terminales.
Tenemos herramientas para
hacer una previsin aproximada
de la evolucin del paciente. Y si
los sntomas no son controlables
porque la muerte est muy cerca,
es correcto intervenir sobre el sis-
tema nervioso central con una
sedacin profunda. No est de-
mostrado que eso acorte una vi-
da que, en cualquier caso, no ira
Pasa a la pgina 18
18 / INVESTIGACIN Y ANLISIS
Viene de la pgina 17
ms all de horas o das, aade.
Hay que tener en cuenta ade-
ms que cuando un moribundo su-
fre, no sufre solo: La calidad de la
muerte no slo implica pensar en
el que se va, sostiene Mrius Mor-
lans. Tambin hay que pensar
en los que se quedan. El profesor
Aranguren deca que la muerte ha
de tener un decoro. La familia ha
de poder salir de ella con una sen-
sacin de dignidad.
Cincuenta y seis
muertes
Como la atencin a la muerte no
ha sido nunca una prioridad en
Espaa, no se ha hecho un estudio
como el proyecto SUPPORT en
Estados Unidos, cuyos resultados
mostraron lo mal que se muere en
las sociedades opulentas. En Espa-
a ni siquiera hay cifras de cunta
morfina se consume ni de cmo se
distribuye territorialmente. Al me-
nos el Ministerio de Sanidad asegu-
ra que no los tiene. Pero hay algu-
nos datos significativos, que apor-
ta Mrius Morlans: Ms de la
mitad de los pacientes (54%) mue-
ren en el hospital, y el 40% de ellos
son enfermos de cncer. Llama po-
derosamente la atencin que el
35% de las defunciones hospitala-
rias ocurran en el servicio de urgen-
cias y otro 20% en una unidad de
cuidados intensivos, que por defini-
cin, implica una muerte altamen-
te tecnificada. Eso significa que
ms de la mitad de los pacientes
mueren en lugares que no estn
diseados para atender el proceso
de agona.
Cincuenta y seis muertes.
Con este lacnico ttulo se presen-
t en la Revista Espaola de Geria-
tra y Gerontologa un estudio en
tiempo real y a la cabecera de la
cama sobre la atencin que reci-
bieron 56 pacientes moribundos in-
gresados en el Hospital General de
Especialidades de Almera, un cen-
tro pblico que atiende a una po-
blacin de 500.000 habitantes. El
estudio fue coordinado por Nica-
sio Marn-Gmez, entonces res-
ponsable de cuidados geritricos
del hospital Torrecrdenas de Al-
mera, y Humberto Kessel, que si-
gue en ese centro. El 48,2% de los
enfermos sufra una enfermedad
crnica terminal, el 42,8% neopla-
sias diversas extendidas (cncer
con metstasis) y el 9% restante
una enfermedad aguda intratable.
La conclusin no deja lugar a
dudas: La asistencia al moribun-
do es claramente mejorable. En la
mayora de los casos la autonoma
es usurpada por un paternalismo
bien intencionado. La informa-
cin proporcionada al paciente
fue casi nula e imper el secretis-
mo. Los pacientes deseaban alivio
y se les ofreci tecnologa invasiva.
Detectamos una actitud neutral,
abandono o cierta indiferencia an-
te el ltimo y mayor sufrimiento
humano. Invocamos un cambio de
actitud entre los clnicos.
Los detalles del estudio confor-
man una radiografa ciertamente
inquietante: el 70% de los pacien-
tes agoniz sin ayuda mdica sufi-
ciente: con dolor no controlado,
disnea, angustia vital, vmitos,
miedo o agotamiento. El 30% no
recibi analgesia ni sedacin de
ningn tipo y otro 40% recibi
analgesia, pero limitada, no centra-
da en el paciente y manifiestamen-
te mejorable. Ese minimalismo
analgsico contrasta con el uso ex-
cesivo de tecnologas invasivas en
una alta proporcin de casos. To-
dos los pacientes menos uno te-
nan puesto algn catter al morir
y aunque todos padecieron disnea,
slo se suplement oxgeno en el
76% de los casos. Moran exte-
nuados, dice el estudio.
Demandas que reciben los mdicos de sus pacientes
A lo largo de su carrera mdica, ha recibido alguna de las siguientes
peticiones de un paciente para acelerar el final de su vida? En porcentaje
S NO
57,6 42,1
Peticin de suspensin o no inicio de tratamiento
Peticin de administracin de una sobredosis
19,5 80,1
de frmaco para acelerar el final de su vida
Peticin de una dosis letal de frmaco para
acabar el mismo paciente con su vida 7,8 91,9 0,3
Entre los enfermos que En un paciente con dolor intenso,
han expresado la demanda, ansiedad..., cul cree que puede ser
cree que haba condicionantes la respuesta ms apropiada?
como dolor, ansiedad, En porcentaje
depresin, abandono, etc...?
En porcentaje Controlarle el dolor
N.C. 4,0
y los sntomas
Darle apoyo emocional 12,4
No
14,4
Sedarle 5,2
Cctel ltico 2,5
S 81,6
Proporcionarle lo que
pide (eutanasia) 6,3
N.C
3,8
Cul cree Ud. que son las tres causas ms importantes que llevan
a un enfermo a pedir que se acabe con su vida? En porcentaje
Dolor insoportable
Miedo a tener que depender de los dems 38,5
Que sienta que es una carga personal para la familia 34,5
Depresin 33,5
Miedo al deterioro fsico 33,1
Miedo a perder el control mental por la enfermedad 28,7
Miedo al dolor futuro 18,8
Otras causas 6,0
Que sienta que es una carga econmica para la familia 5,8
FICHA TCNICA: Estudio nmero 2.451. Tamao de la muestra diseada: 1.900 entrevistas.
Encuesta del CIS: Actitudes de los mdicos ante la eutanasia, 2002.
Fuente: CIS. EL PAS
Pese a lo inevitable de la muer- Los autores del estudio de Al-
te, slo haba orden documenta- mera definen la agona como un
da de no reanimar en el 42,9% de proceso intransitivo de duracin
los enfermos y slo en 29 casos, variable, rara vez breve y jams lri-
las enfermeras fueron informa- co, por eso los mdicos, que no
das de que eran enfermos termi- han sido entrenados para afrontar-
nales. Tampoco haban sido ad- la, se sienten incmodos ante ella.
vertidas de la inminencia de la Slo tres facultades tienen en Espa-
muerte el 42,9% de las familias, a algn crdito destinado a ense-
lo cual exigi un importante es- ar cuidados paliativos. La carre-
fuerzo a la hora de aclarar los ra de Medicina se ordena segn
hechos. Casi todos compartan criterios del siglo XIX. En ningn
habitacin cuando murieron. momento se estudia qu hacer con
Lo que refleja esta investiga- la persona que sufre. Muchas ve-
cin no es una situacin especial ces cuando llega un moribundo a
en un hospital determinado. Al un servicio se le encomienda al resi-
contrario. Al hospital de Almera dente, que es el que est emocional-
hay que reconocerle el mrito de mente menos preparado, explica
haber colaborado en la obtencin Mrius Morlans. Por suerte las
de unos datos que son aplicables a cosas estn cambiando y quienes
cualquier hospital que no dispon- estn ayudando a introducir otra
ga de cuidados paliativos, que son mirada sobre la muerte son los es-
la mayora. Me temo que la situa- pecialistas en cuidados paliativos.
cin no ha cambiado mucho desde Pero como an predomina la medi-
que los publicamos, en 2002, sos- cina cientfica, se han tenido que
tiene Marn-Gmez. vestir con ropajes estadsticos, pro-
tocolos y ensayos para tener credi-
bilidad, cuando lo ms importante
Conspiracin es que su propuesta resucita el hu-
manismo en los hospitales.
del silencio Los mdicos, educados para sal-
Eulalia Lpez Imedio es la supervi- var la vida, no estn preparados
sora de enfermera de una de las para afrontar la muerte. Los enfer-
unidades de cuidados paliativos de mos menos. Y tampoco sus fami-
mayor prestigio, la del hospital lias. Por eso la conspiracin del si-
Gregorio Maran de Madrid. lencio sigue siendo en Espaa un
No comprendo cmo la atencin gran enemigo de la buena muerte.
a los terminales no es una priori- Jorge Mat, el psiclogo de la uni-
dad del sistema sanitario. Al fin y dad de paliativos del hospital Du-
al cabo, todos vamos a serlo algn ran y Reynals de Bellvitge, extrae
da, sostiene. En cada gran hos- un sobre de su carpeta. Lo hace
pital debera haber una unidad de con mimo. Es una larga carta, es-
paliativos, y un equipo de soporte crita a mano, en la que la hija de
en cada rea sanitaria. Pero no se- Julio S. le agradece que la familia
ra suficiente. Todo el personal m- pueda ahora recordar la muerte de
dico y de enfermera debera reci- su padre con un sentimiento de
bir formacin para saber cmo tra- paz. No fue fcil. El paciente esta-
tar a los moribundos, sostiene. ba sumido en un estado de ansie-
EL PAS, lunes 30 de mayo de 2005
dad y tenamos muchas dificulta-
des para controlar el dolor, re- lio. La OMS recomienda un equi-
cuerda Mat. Hasta que nos di-
mos cuenta de que toda la familia
NC
0,3
estaba atrapada en la conspiracin
del silencio: la familia sabe que el
enfermo sabe, y el enfermo sabe
0,4
que todos saben, pero nadie habla.
Eso provoca en el paciente un enor-
me estrs emocional porque no
puede compartir sus sentimientos.
Lo que el enfermo quera era que
su familia le diera permiso para
irse, para dejar de luchar. Ya no
69,8 poda ms, pero todos estaban
atrapados en una gran mentira
compasiva. Mat propici un en-
cuentro del enfermo con toda su
familia. Primero con gran dificul-
tad y luego con alivio, acabaron
hablando de la inminencia de la
muerte. l les pidi perdn por lo
que hubiera podido hacer mal,
ellos le dijeron que estaran con l
hasta el final, y todo cambi a par-
tir de ese momento.
Manolo Conti llega a la entre-
vista visiblemente alterado. Necesi-
ta unos minutos para sosegarse. l
es uno de los paliativistas ms vete-
ranos. Por sus manos, en la unidad
del Gregorio Maran, han pasa-
do cientos de historias clnicas. Por
fin recobra el resuello. Hace un ra-
to han ingresado en la unidad un
paciente con cncer abdominal
avanzado. En cuanto ha visto el
letrero de cuidados paliativos, el
enfermo ha entrado en un estado
de agitacin. Ha expulsado al hijo
de la habitacin y ha exigido la
presencia inmediata del mdico.
74,7 Me voy a morir, no es cierto? Me
estoy muriendo, no?.
Decirle a un paciente que se va
a morir, no es fcil. Ni siquiera
para los mdicos con la experien-
cia del doctor Conti. Pero decrse-
lo as, a bocajarro, an es ms dif- neros de los cuidados paliativos en
cil. Al salir de la habitacin, el hijo
tambin estaba muy alterado y ha
estado a punto de agredirle por
decirle al paciente lo que el pacien-
te quera saber. Lo ocurrido signifi-
ca que son varios los mdicos que
no han hecho bien su trabajo. Nin-
guno de los que han asistido antes
a este paciente ha credo oportuno que realidades. Extremadura con-
decirle la verdad.
La mitad de los enfermos que
ingresan no conocen siquiera el
diagnstico, no digamos ya el pro-
nstico, explica Eulalia Lpez
Imedio. Y no creo que sea slo
por un problema de formacin de
los mdicos. No dar informacin la asistencia. En nuestro caso la
es una forma de no implicarse emo-
cionalmente con alguien que se va
a morir.
Un mapa
lleno de agujeros
A paliar estas carencias vienen los
cuidados paliativos. Pero estos ser-
vicios, que suponen un giro coper-
nicano en la atencin al paciente
terminal, estn lejos de ser una
prctica generalizada en Espaa
pese a que en 2001, la entonces
ministra de Sanidad, Ana Pastor,
anunci un ambicioso plan nacio-
nal. En qu ha quedado ese anun-
cio? En un ejercicio ms de buenas
intenciones. El desarrollo del plan
corresponde a las autonomas, pe-
ro el mapa de los paliativos presen-
ta an enormes agujeros negros y
en muchos casos, si se han creado
ha sido gracias a la tenacidad de
los profesionales. Hace 10 aos adecuadamente, por eso hospita-
denunciamos poca diligencia de
las autoridades sanitarias. Ahora
hemos de hablar claramente de ne-
gligencia, sostiene Xavier Gmez-
Batiste, presidente de la Sociedad
Espaola de Cuidados Paliativos.
Desde que en 1987 se inici en
Catalua el primer programa, slo
dos comunidades han avanzado
significativamente, Canarias y Ex-
tremadura. En toda Espaa hay
apenas 350 equipos, de los cuales
unos 150 son de atencin a domici-
po domiciliario por cada 150.000
habitantes y uno de soporte en ca-
da hospital general. Tambin reco-
mienda 80 camas hospitalarias
por cada milln de habitantes.
Ahora hay 170 unidades que no
suman ms de 1.800 camas, frente
a las 3.500 que recomienda la
OMS. El resultado es que, de los
370.000 pacientes que mueren ca-
da ao, unos 120.000 precisaran
cuidados paliativos pero slo los
tienen 30.000. Los cuidados paliati-
vos apenas llegan al 30% de los
enfermos de cncer. Del resto de
patologas ni siquiera hay datos.
Calidad de vida,
calidad de muerte
En algunas comunidades, como
Valencia o Andaluca, se han anun-
ciado planes pero no se han desa-
rrollado. Y dentro de cada comuni-
dad, la situacin es muy desigual.
En Galicia, por ejemplo, se han
creado unidades de hospitaliza-
cin a domicilio que atienden tam-
bin a enfermos terminales. Un
buen servicio, en trminos genera-
les, pero de implantacin desigual.
Lo tienen por ejemplo, los pacien-
tes de A Corua, pero no los del
vecino Culleredo. Incluso en Cata-
lua, que presume de tener una
cobertura del 70%, hay an zonas
sin paliativos. Grandes hospitales
tan emblemticos como el Clnico
de Barcelona, que encabeza la lista
de centros espaoles con mayor n-
dice de publicaciones cientficas,
no tiene unidad de cuidados palia-
tivos, como tampoco la tiene La
Paz de Madrid.
Pablo Sastre es uno de los pio-
Espaa. l impuls en 1992 la red
de paliativos de la Asociacin Es-
paola de Lucha contra el Cncer.
Cuando dej la asociacin, en
2002, haba 52 equipos. Ahora es
concejal de Sanidad de Miraflores
de la Sierra y se muestra decepcio-
nado: Ha habido ms promesas
cita ahora todos los elogios por el
esfuerzo realizado. Esta comuni-
dad ha diseado un novedoso pro-
grama en el que el mismo equipo
atiende en el hospital y en el domi-
cilio: el mdico sigue al enfermo,
lo que garantiza la continuidad de
flexibilidad es muy importante por-
que tenemos el 70% de la pobla-
cin dispersa, explica Emilio He-
rrera, impulsor del plan, que ha
obtenido el premio a la excelencia
de la International Asociation for
Hospice and Palliative Care.
Pero los cuidados paliativos no
slo ofrecen una mejor atencin al
paciente. Tambin son ms eficien-
tes: una cama en una unidad de
paliativos cuesta el 40% de lo que
se paga por una cama de hospital
de agudos y contribuye a reducir
los ingresos por urgencias. El equi-
po domiciliario de paliativos de
Matar ha querido saber, para car-
garse de razones, cunto se ahorra
el sistema sanitario por cada pa-
ciente que puede morir en su casa
bien atendido: 1.000 euros, contan-
do slo el coste de las seis ltimas
semanas de vida.
Argumentos, pues, no faltan.
Pero el plan nacional no progresa
les como el de Legans tienen que
suplir en urgencias la falta de palia-
tivos, y por eso Gmez Batiste ha-
bla de negligencia. Sastre propone:
Hasta ahora hemos hablado de
calidad de vida. Es hora de hablar
de calidad de muerte.
MAANA, CAPTULO 2:
Atrapados en la tecnologa
EL PAS, martes 31 de mayo de 2005 INVESTIGACIN Y ANLISIS 17

MORIR EN ESPAA / 2. La tecnologa sanitaria permite curar, pero tambin prolongar la agona. Y
permite salvar casos desesperados, pero a costa en ocasiones de dejarles con gravsimas secuelas de
por vida. Entre la vida y la muerte hay una delgada lnea roja que pasa muchas veces por los
servicios de cuidados intensivos y de neonatologa.

Atrapados en la tecnologa
La medicina permite mantener con vida a personas que ya no tienen curacin. Muchos
enfermos mueren mal en Espaa, vctimas de la obstinacin teraputica
MILAGROS PREZ OLIVA

E
n Espaa se muere mal
por falta de cuidados
paliativos, pero tam-
bin hay pacientes que
mueren mal por exceso
de tecnologas mdicas. Dema-
siados enfermos terminales mue-
ren todava con el suero puesto y
esperando una analtica, o entu-
bados en un servicio de urgen-
cias, afirma Antonio Sacristn,
onclogo del equipo de cuidados
paliativos del centro de salud Jaz-
mn, de Madrid. Es lo que mu-
chos especialistas denominan
encarnizamiento teraputico,
aunque los expertos en biotica
prefieren la expresin obstina-
cin teraputica. Se produce
cuando se aplican tratamientos
ftiles que no slo no aportan
ningn beneficio, sino que pue-
den aadir sufrimiento. Y es una
de las ms crueles paradojas de
la medicina tecnolgica, porque
nunca haba tenido tanta capaci-
dad de intervencin como ahora,
pero nunca haba podido hacer
tanto dao cuando no est justifi-
cada.
Incluso en la muerte presen-
tada como heroica, la del Papa,
al final hay que tomar decisiones.
Juan Pablo II fue sometido a in-
tervenciones como la traqueoto-
ma, que podramos considerar
de obstinacin teraputica, pero Unidad de cuidados intensivos del hospital Gregorio Maran de Madrid. / GORKA LEJARCEGI
al final se decidi no ingresarle
de nuevo y dejarle morir en el nar la batalla contra la muerte, lo siva del hospital Gregorio Mara- es el caso contrario: el del pacien- chas cubran todo el cuerpo y se le
Vaticano, sostiene Pablo Simn que queda es un cadver que res- n, de Madrid. te que tiene conciencia, pero no estaban gangrenando los brazos y
Lorda, profesor de la Escuela de pira. Se les plantea entonces el El soporte ms difcil de reti- puede expresarla. Lo que le ocu- las piernas.
Salud Pblica de Granada. problema de desandar lo anda- rar es el nutricional, por su alto rre al protagonista de la pelcula El diagnstico no ofreca du-
Conozco familias que llevan do, lo que en trminos mdicos valor simblico. Lo que a mu- Jonny cogi su fusil, de Dalton das: sepsis meningoccica, una
aos con un enfermo de Alzhei- se denomina limitacin del es- chos les ha inquietado del caso Trumbo. Jonny es una persona meningitis fulminante que infec-
mer encamado, lleno de llagas, fuerzo teraputico (LET). de Terri Schiavo es la idea de que viva en un cuerpo muerto. Y su- ta todo el organismo. En pocas
que intuyen que algo no va bien, Es impresionante lo que se fre lo indecible. horas la enferma entr en fraca-
pero no se atreven a quitarle la puede llegar a hacer para mante- Excepto en los casos de muer- so multiorgnico. Tras someterla
sonda porque eso tambin les pa- ner a un paciente con vida: respi- te cerebral, no hay consenso en- a una sedacin profunda, los m-
rece mal, lo cual aade mucha racin asistida, traqueotoma, co- tre los profesionales sobre cun- dicos lograron por fin estabilizar-
angustia al dolor que supone ver nexin a un rin artificial, reani- do hay que desconectar. Un estu- la. Se plante entonces la terrible
cmo se deteriora alguien a macin en caso de parada respira- dio encargado por el Comit de decisin: Para salvarle la vida
quien quieres, dice Fernando toria, hidratacin y alimentacin Biotica del hospital de Bellvitge haba que amputarle los brazos y
Marn, mdico de Encasa, una por sonda e incluso, si es necesa- a Antonio Daz-Prieto y Federi- las piernas, recuerda Jos Euge-
entidad de Madrid que ofrece cui- rio, mediante un tubo directo al co Garrigosa concluye que si los nio Guerrero. Como la enferma
dados paliativos domiciliarios. estmago a travs de la pared in- facultativos responsables del en- estaba inconsciente, pidieron el
Lo peor es comprobar que mi testinal. Estas medidas de sopor- fermo en estado crtico llegan a consentimiento de los padres. Pe-
madre no me reconoce, que no te vital no tienen un beneficio te- la conclusin razonable, previa ro stos lo negaron. Tajantemen-
percibe el amor con que la cui- raputico directo. Su objetivo es deliberacin, de que el tratamien- te. Estaban convencidos de que
do, dice la hija de una enferma restablecer funciones orgnicas, to es ftil, debe plantearse la reti- su hija no querra vivir en esas
de Alzheimer. A esta paciente, pero cuando el deterioro orgni- rada de todo el soporte vital. condiciones y tampoco ellos que-
sostiene Marn, lo humanitario co es irreversible, mantenerlas s- ran verla sufrir el resto de sus
sera no tratarle con antibiticos lo significa prolongar la agona. Terri Schiavo recibe un beso de su vidas. Adems, ellos ya eran muy
la prxima neumona que con- madre, Mary Schindler, en 2001. / AP / Una decisin mayores; viviran diez, tal vez
VDEO DE LA FAMILIA SCHINDLER
traiga. Y no sera una eutana- quince aos ms. Quin iba a
sia. La hija est de acuerdo. Ca- Terry difcil cuidarla cuando murieran?
da vez hay ms enfermos que, la dejaban morir de hambre. Pe- Pero en las unidades de cuidados El equipo debati en profundi-
sabiendo que no tienen curacin, y Jonny ro Terri no senta hambre ni po- intensivos se han de tomar a veces dad el caso. Algunos de sus
piden que no se les intube y se La limitacin del esfuerzo tera- da saber que mora de hambre. decisiones terribles. En noviembre miembros defendan que muchos
es un derecho que tienen recono- putico no es eutanasia, sino una Terri era una persona muerta en de 2003 ingres en la del hospital tetrapljicos al principio quieren
cido por ley. buena prctica mdica. Y se hace un cuerpo vivo. Nada ms. Es- Gregorio Maran una joven de morir, pero luego se adaptan.
La medicina permite rescatar todos los das. Pero es uno de los tos estados vegetativos a veces 28 aos, hija nica, con un brillan- Los padres, sin embargo, no cam-
de la muerte a muchos pacientes, mbitos en que se observa mayor son impresionantes, porque el pa- te historial acadmico. La noche biaron de opinin. El equipo
pero en no pocas ocasiones es variabilidad asistencial. Porque ciente abre los ojos y parece que anterior se haba acostado con sen- acord entonces pedir el veredic-
una batalla prrica. El problema es mucho ms fcil poner que te mira. Pero no te ve. Ni te cono- sacin febril y una ligera lumbal- to del comit de tica y conside-
es que cuando los mdicos co- quitar. La mayora de las unida- ce, ni tiene sentimientos. Eso est gia y se haba despertado con in- rarlo vinculante. La cuestin era
mienzan su intervencin no sa- des adoptan la decisin por con- bien demostrado, aclara Pablo tenso malestar general y manchas si dejaban que la joven muriera o
ben cmo terminar. Y ocurre senso, explica Jos Eugenio Simn Lorda. Otra cosa es el sn- prpura en la cara. Cuando lleg pedan el amparo judicial para
con frecuencia que despus de ga- Guerrero, jefe de medicina inten- drome de enclaustramiento, que al hospital, poco despus, las man- Pasa a la pgina 18
18 / INVESTIGACIN Y ANLISIS
Viene de la pgina 17
amputarle los miembros. El comi-
t de tica emiti su veredicto:
que se respete en todos sus extre-
mos la decisin de la familia. La
joven muri 29 das despus del
ingreso.
El caso fue publicado por
uno de los mdicos, Eduardo
Palencia, en la Revista Electr-
nica de Medicina Intensiva y ha
dado lugar a un interesantsimo
debate (http:/remi.uninet.
edu/2003/11/cp02.htm), en el
que han participado facultati-
vos de toda Espaa. Eduardo
Palencia se reserva para el final
y expresa as sus dudas: Se to-
m una de las dos decisiones
posibles, no s si la mejor o la
peor, pero s la que era irreversi-
ble. () Las amputaciones eran
la nica opcin que permita ga-
nar tiempo. Si verdaderamente
quera morir poda hacerlo ms
adelante, administrando sedan-
tes y analgsicos, o suspendien-
do cualquier medicacin pres-
crita, argumenta.
Es cierto, pero tambin caba
la posibilidad de que acabara en
la situacin de Ramn Sampe-
dro, prisionera de un cuerpo mu-
tilado y sin poder recibir ayuda
para morir porque cualquiera
que se la prestase podra ser con-
denada por ayuda al suicidio.
Morir
en intensivos
En todos los hospitales hay casos
parecidos. En la unidad peditrica
de intensivos del complejo Juan
Canalejo, de La Corua, por ejem-
plo, hay ingresada una nia con
sepsis meningoccica a la que se
han amputado ambas piernas por
encima de la rodilla, la mano iz-
quierda y varios dedos de la dere-
cha. Y hace poco se salv a otro
joven de 29 aos, a costa tambin
de amputarle los dos brazos y las
dos piernas. Hoy se dan estos ca-
sos de gran invalidez porque aho-
ra los salvamos. Antes moran en
unas horas y no se planteaba nin-
gn dilema tico. El problema est
en que les salvamos cuando ellos
no pueden decidir, porque estn
en coma, si les merece la pena so-
brevivir. Muchos se adaptan. Pero
otros no, reflexiona Daniel Vile-
la, intensivista del Juan Canalejo.
Cuando el equipo llega a la
conclusin de que no hay salida,
es el momento de empezar a des-
conectar. La situacin ms dra-
mtica se produce en los casos de
pacientes jvenes que llegan con
politraumatismos severos y el
equipo lucha denodadamente
por salvarles, pero lo nico que
consiguen es que queden en un
estado vegetativo. Cuando lu-
chamos es porque estamos con-
vencidos de lo podemos resca-
tar, sostiene Teresa Tabullo, in-
tensivista del mismo hospital. A
veces ocurre que slo uno de los
facultativos ve posibilidades. En-
tonces, el conjunto del equipo le
apoya para que lo intente. La de-
cisin de abandonar se adopta
por unanimidad, aade.
Pero ahora tambin ingresan
en intensivos pacientes incurables
de cncer que si remontan la crisis,
pueden vivir un tiempo, apostilla
Vilella. Pero a veces su situacin
empeora. Y hay hospitales en que,
cuando un paciente ya no tiene po-
sibilidades, en lugar de desconec-
tarle el respirador, le hacen una tra-
queotoma y lo pasan a planta, s-
lo con la finalidad de rebajar su
estadstica de mortalidad. El pre-
cio es prolongar la agona y aadir
un sufrimiento innecesario.
Vilela es un profesional reco-
nocido por la componente huma-
nista con que ha ejercido la profe-
sin. Ahora observa que las nue-
Un recin nacido, en una unidad de cuidados intensivos. / PETER SHERRARD (TAXI)
vas generaciones son ms inter-
vencionistas e incurren ms en
una medicina defensiva, en la que
se realizan pruebas y terapias in-
necesarias slo para blindarse an-
te una posible reclamacin.
Los mdicos estamos entre-
nados para curar. Nos cuesta
aceptar que la medicina tiene un
lmite. Por definicin, si un enfer-
mo ingresa en intensivos es por-
que est tan grave que puede mo-
rir, pero tambin puede vivir,
dice Tabullo. Pero tan importan-
te como saber luchar es saber pa-
rar, aade su compaera, Rita
Galeiras. Las dos recuerdan con
satisfaccin a aquel chico de 25
aos que haba sido atropellado
cuando iba en bicicleta. Ingres
con politraumatismo muy seve-
ro, fallo multiorgnico y una pre-
sin intracraneal prxima a la
muerte cerebral. Estuvo en coma
varios meses, pero un da desper-
t, recuper todas sus funciones
y se fue del hospital en bicicleta.
Todos los intensivistas tienen
en la recmara emocional imge-
nes como sta, que les reconfortan
de la dureza de su trabajo. Cuan-
do quitas el tubo, no es agrada-
ble, dice Galeiras. Salvo en la
muerte cerebral, la parada cardio-
rrespiratoria no se produce ense-
guida. Para la familia, ese momen-
to es un horror. Ellas tratan de
aliviarlo cuanto pueden. El sba-
do anterior a la entrevista haban
retirado la respiracin a un pacien-
te con sepsis generalizada. Tena
50 aos y su mujer y sus hijas estu-
vieron con l hasta el ltimo alien-
to. Al da siguiente enviaron una
carta al equipo: le agradecan infi-
nitamente la parte ritual y huma-
na de la despedida.
Bebs condenados
a sufrir
No es sta la sensacin con la
que salieron de un hospital del
rea de Barcelona de adscripcin
religiosa los padres de un beb de
cuatro meses con una malforma-
cin congnita que le ataba de
por vida a un respirador y le ha-
ba dejado como secuela una se-
vera deficiencia mental. Los pa-
dres saban que la esperanza de
vida era de tres aos como mu-
cho y en penossimas condicio-
nes. Los mdicos recomendaron
retirar los soportes vitales. Los
padres accedieron. Pero de repen-
te surgi un problema imprevis-
to: el comit de biotica no daba
su visto bueno porque uno de los
miembros sostena que deba
aplazarse la decisin un ao.
Algunos mdicos del equipo se
ofrecieron a los padres para ayu-
darles, pero no en el hospital. Tras
muchas dudas y un sufrimiento
enorme, los padres pidieron el al-
ta voluntaria, llevaron al nio a
casa y buscaron un mdico ajeno
al centro que accediera a retirar
los soportes vitales. Lo consiguie-
ron. Pero al dolor de perder un
hijo se aadi en este caso la an-
gustiosa gestin de su muerte.
Si hay un mbito en el que el
imperativo tecnolgico y el fu-
ror curandi puede hacer estragos
es el de los neonatos. Porque ca-
da vez se salvan nios ms pre-
maturos y de peso ms bajo (has-
ta 400 gramos), pero muchas ve-
ces a costa de dejarlos de por
vida con terribles secuelas.
El problema es que, en el pri-
mer momento, lo que el mdico se
plantea es salvarle la vida. El pre-
cio viene despus. Los pediatras
son muy conscientes de este proble-
ma y por eso la limitacin del es-
fuerzo teraputico es cada vez ms
frecuente. La Sociedad Espaola
de Neonatologa realiz en 2002
un estudio, coordinado por Juan
Carlos Tejedor Torres, del hospital
general de Mstoles, para averi-
guar cmo se aplica en 15 hospita-
les espaoles. Para ello se estudia-
ron 330 bebs fallecidos, que ha-
ban ingresado en el servicio de
neonatologa en estado crtico.
Se retir el soporte vital a 171
bebs (52%), de los cuales slo
dos sobrevivieron, pero con gra-
ves secuelas. En 80 de los nios
EL PAS, martes 31 de mayo de 2005
fallecidos la limitacin consisti
en no iniciar ningn tratamiento.
Entre los criterios relevantes que
motivaron la decisin figuran el
mal pronstico vital (79,5% de
los casos), la mala calidad de vi-
da actual (37%) y la mala la cali-
dad de vida futura (48%).
En este caso se haba practica-
do la limitacin teraputica en la
mitad de los casos, pero en la
revisin bibliogrfica los autores de forma culturalmente adaptada.
observaron una oscilacin de en-
tre el 14% y el 86%, lo cual indica
la enorme variabilidad que hay.
Eso significa que si alguien tiene
un hijo con graves malformacio-
nes congnitas en un hospital re-
miso a aplicarla, tiene muchas
ms posibilidades de volver a ca-
sa con un beb altamente disca-
pacitado fsica y mentalmente,
un beb que sufre. El estudio s-
lo analiza lo ocurrido con los ni-
os fallecidos. Deja sin respon-
der, por tanto, en cuntos de los
nios que sobrevivieron con gra-
vsimas secuelas hubiera estado
indicada una limitacin del es-
fuerzo teraputico.
Tcnicamente posible,
ticamente dudoso
A veces, ante una situacin termi-
nal, son los propios pacientes o sus
familias quienes piden medidas ex-
traordinarias.En realidad, esta-
mos muy poco preparados para
morir, por eso muchas veces se en-
tra en una dinmica de
hiperactuacin cuyo nico propsi- hecha, sostiene Pablo Simn Lor-
to es calmar la angustia de la fami-
lia ante la muerte, explica Josep
Mara Sans, geriatra del rea de
Terrassa (Barcelona). Javier Barbe-
ro, psiclogo clnico de Madrid,
considera que el riesgo de ser vcti-
ma de encarnizamiento teraputi-
co es mayor en las clnicas y hospi-
tales privados que en los pblicos.
Las privadas tienen un inters ob-
jetivo en aplicar tcnicas y trata-
mientos, y entre ellos hay mucha
intervencin ftil. Los pacientes
terminales son ms vulnerables a
las falsas expectativas, precisamen-
te porque no tienen curacin.
No todo lo tcnicamente po-
sible es ticamente admisible,
aade Barbero. Cuando una sola
toma de quimioterapia cuesta
5.000 euros y el tratamiento es-
tndar es de seis a ocho tomas, es
difcil distinguir dnde termina
el inters del paciente y dnde
comienza el beneficio de la orga-
nizacin. Intentar salvar vidas
y adems ganar dinero son dos
objetivos que pueden ser muy le-
gtimos, pero a veces entran en
conflicto con el inters del pacien-
te incluso sin que l llegue a sa-
berlo, aade. Algunas clnicas
realizan una resonancia magnti-
ca a sus pacientes de cncer cada
quince das. Pablo Sastre, mdico
y concejal de Miraflores de la Sie-
rra, recuerda una paciente que
tena en su casa una pila de reso-
nancias de un metro de altura.
Una paciente oncolgica de
Madrid, con metstasis en los hue-
sos, fue a una clnica privada de
adscripcin religiosa para pedir
una segunda opinin, pues su
onclogo le dijo que probablemen-
te tendran que amputarle una
pierna. Lleva gastados 11 millo-
nes de pesetas y el futuro de su
pierna sigue en el aire, pero lo que
ms le molesta a esta paciente no
el dinero gastado: es que la perso-
na que acudi a su habitacin, se
supone que a darle ayuda emocio-
nal, la someti a un interrogatorio
que inclua preguntas como si es-
taba separada y si haba abortado.
Consentimiento
informado
En cualquier caso, tanto para ini-
ciar un trataminto como para reti-
rarlo, el consentimiento informa-
do es un elemento esencial. Y a
veces hay que vencer la conspira-
cin del silencio. Marc Antoni Bro-
ggi, jefe del servicio de ciruga gene-
ral y miembro del comit de bioti-
ca del hospital Germans Trias i Pu-
jol de Badalona, sostiene que se ha
de decir al paciente la verdad, pero
Se trata de aplicar, tambin en la
informacin, el principio de no ma-
leficencia. Y si es un enfermo incu-
rable, hay que preguntarle cmo
quiere que le traten, pero al princi-
pio, no al final. El consentimien-
to puede ser oral y con que conste
en la historia clnica es suficiente,
segn Broggi. El escrito debe re-
servarse slo para intervenciones
graves. Porque la relacin con el
paciente se resiente mucho si hay
que estar interponiendo papeles a
la firma constantemente. Eso supo-
ne introducir elementos burocrti-
cos y de desconfianza en una rela-
cin que, para ser beneficiosa, ha
de basarse en la confianza.
El mdico ha de conducir el pro-
ceso, decidir sobre las cuestiones
que son tcnicas y ofrecer al pa-
ciente o a su familia los elementos
para una decisin informada y no
culpabilizadora. No debe confun-
dirse el consentimiento informado
con un formulario. Pero tampoco
es un mero trmite. Si en la histo-
ria clnica no consta nada sobre el
consentimiento o sobre las prefe-
rencias del paciente, no est bien
da. El problema es que muchas ve-
ces no queda mucho espacio para
la comunicacin. El uso de la tec-
nologa ha cambiado la forma de
tratar a los enfermos y ha deshu-
manizado la relacin con el pacien-
te, aade Fernando Marn. Aho-
ra, el trabajo ms importante de
los mdicos es interpretar datos.
MAANA, CAPTULO 3:
La muerte clandestina
EL PAS, mircoles 1 de junio de 2005 INVESTIGACIN Y ANLISIS 17

MORIR EN ESPAA / y 3. La ayuda al suicidio y la eutanasia estn penalizadas en Espaa, pero,

como ocurri con el aborto antes de su legalizacin, la prohibicin no impide que se realicen. Los
pacientes terminales tienen ms posibilidades de obtener ayuda de un mdico para acortar la vida,
pero los que sufren procesos degenerativos incurables tienen muchas ms dificultades.

La muerte clandestina
Un nmero creciente de enfermos terminales quiere decidir cundo poner fin a
su vida. La clandestinidad de la eutanasia aade culpa y soledad al dolor de la muerte
MILAGROS PREZ OLIVA

L
a eutanasia ha tenido
en los ltimos meses un
gran protagonismo.
Tres pelculas de xito,
dos agonas en directo y
un gran escndalo, el del hospital
de Legans, han colocado el deba-
te sobre el derecho a una muerte
digna en el primer plano de actuali-
dad. Hemos revivido la lucha de
Ramn Sanpedro en Mar adentro,
hemos visto a Clint Eastwood in-
yectar una droga mortal a la joven
boxeadora en Million dollar baby y
Las invasiones brbaras ha mostra-
do que cuando la muerte es inevita-
ble, es posible elegir el momento y
encararla serenamente rodeado de
amigos. Pero todas estas formas de
morir tienen una cosa en comn:
estn condenadas a la clandestini-
dad. Hasta ahora, slo tres pases,
Holanda, Blgica y Suiza, y un es-
tado de Norteamrica, Oregn, se
han atrevido a despenalizar, en dis-
tintos grados, la ayuda a quienes
quieren poner fin a su vida.
La agona pblica del Papa y la
batalla legal para poner fin a la
existencia vegetativa de Terri Schia-
vo han provocado, en los ltimos
meses, que un gran nmero de per-
sonas se haya dirigido a las asocia-
ciones por el derecho a morir dig-
namente (DMD) para pedir infor-
macin sobre cmo hacer un docu-
mento de voluntades anticipadas,
aterrorizadas por la posibilidad de
encontrarse un da atadas a un TODD DAVIDSON PTY LTD (THE IMAGE BANK)
mar de tubos sin poder decidir.
Nunca habamos tenido tanto tra- decimientos permanentes y difci- macos y estuvo en la cabecera de A veces es el propio mdico tre los cuidados paliativos y la ayu-
bajo, sostiene Aurora Bau, de la les de soportar. la cama cuando la enferma muri. que les lleva en el hospital quien da al suicidio o la eutanasia volun-
asociacin catalana. La posibili- Pero como ya ocurra con el Lo hizo dulcemente. Los amigos ayuda a acortar la fase final, pero taria en el caso de los enfermos
dad de decidir con anticipacin c- aborto en los aos setenta, el he- llegaron despus e hicieron el due- se hace casi siempre en la intimi- incurables? La diferencia est en
mo quiere un paciente ser tratado cho de que la ayuda a morir est lo catrtico que suele acompaar a dad del domicilio, que es donde la que en la eutanasia y el suicidio
al final de la vida est contempla- penalizada no impide que exista este tipo de muertes. Todo fue mayora quiere morir, explica asistido hay una relacin directa
da en la Ley de Autonoma del una demanda de eutanasia o de conducido por el marido con ex- Carmen Vzquez, presidenta de la entre el acto mdico y la muerte,
Paciente, en vigor desde 2002, y el ayuda al suicidio. Y que se practi- quisita sensibilidad. La nica nota asociacin gallega por el Derecho responde Fernando Marn. Pero
testamento vital est regulado en quen. Pero estas muertes ocurren discordante la puso la funeraria: a una Muerte Digna. Muchos pa- desde el punto de vista tico, la
diversas autonomas, pero no exis- siempre en la clandestinidad y mu- los empleados llegaron sudorosos, cientes no se atreven a expresar a frontera est en la cabeza del mdi-
te un registro central y su operativi- chas veces en condiciones de peno- en baador y con la camisa desa- su mdico el deseo de morir. Pero co: si acta para aliviar el sufri-
dad es an muy limitada. sa soledad. brochada. Esperpntico, cuenta cuando el dilogo se produce, se miento no es eutanasia. Si lo hace
La demanda ms frecuente pro- una de las personas que particip sorprenden de la facilidad con la para acortar la vida, entonces s lo
cede de enfermos terminales que en el duelo. que muchos facultativos acceden a es. Lo cual es una fuente de confu-
Evitar la no quieren vivir la degradacin fsi- ayudarles. Para ellos es muy senci- sin e inseguridad. Marn cita el
ca y el sufrimiento psicolgico que llo. Slo tienen que administrarles caso de una paciente muy deterio-
degradacin final comporta la fase final del proceso. Pacto entre unos frmacos. rada que pidi ayuda a su neurlo-
En el testamento vital slo se pue- En estos casos se trata de acortar Una encuesta del CIS realizada go para morir. El mdico se la ne-
de indicar si se quiere o no ser so- la vida en das, tal vez semanas. madre e hija a 1.900 mdicos en 2002 revel g. Sin embargo, antes de irse le
metido a determinados tratamien- Como en Las invasiones brbaras, Al otro lado del mar, en la costa de que el 27,3% de los facultativos ha- dijo: Te voy a recetar morfina,
tos, pero no se puede solicitar ni la paciente de esta historia tena Baleares, la paciente tena muy cla- ba recibido alguna vez la peticin pero ve con cuidado porque si to-
ayuda al suicidio ni la eutanasia, un cncer terminal. Proceda de ro desde haca aos que no quera de administrar frmacos para ace- mas con exceso te puedes morir.
porque en Espaa estn penaliza- un pas nrdico pero viva con su acabar intubada en un hospital y lerar o causar la muerte de un pa- Se tom toda la caja. Y muri.
das. El artculo 143 del Cdigo Pe- marido en la costa de Castelln. que cuando no pudiera relacionar- ciente. En otra encuesta de la Orga- Muchas veces la demanda de
nal castiga con penas de dos a cin- Cuando la situacin empeor, a se con los suyos, prefera morir. nizacin de Consumidores y Usua- ayuda se produce en condiciones
co aos de prisin a quien coope- finales del verano pasado, el mdi- Hace unos meses not que la escle- rios (OCU) realizada en 2000, el perentorias que aaden un gran
re con actos necesarios al suicidio co de cabecera le dijo que para rosis mltiple comenzaba ya a afec- 21% reconoca que en Espaa se estrs emocional. No puedo ms,
de una persona y de seis a 10 controlar el dolor sera preciso in- tarle al cerebro. Pidi ayuda a un practican suicidios asistidos y euta- lleva 24 horas sin dejar de llorar.
aos si la cooperacin llegara has- gresarla. Pero ella no quera morir mdico conocido. Este accedi a nasias a pesar de estar prohibidos. El mdico que atendi la llamada
ta el punto de ejecutar la muerte. en un hospital y, sobre todo, no sedarle por las noches pero pronto El Cdigo Penal castiga la ayu- trabaja en cuidados paliativos.
El mismo artculo establece, sin quera vivir el doloroso declive de comprob que no era suficiente. da necesaria al suicidio, es decir, la Quien llamaba era la madre de un
embargo, una rebaja de la pena en las ltimas semanas. Prefera irse La enferma sufra muchsimo y que es imprescindible para que el nio que haba nacido con una se-
uno o dos grados para quien cau- antes, dulcemente. con ella su hija, a la que estaba enfermo muera. Pero si el trata- vera malformacin craneal, una
sara o cooperara activamente Pens en regresar a su pas, pe- muy unida. Finalmente, decidi miento que se administra tiene co- cardiopata y varias lesiones cong-
con actos directos en la muerte de ro haba vivido muy feliz los 20 que haba llegado la hora. La hija mo propsito evitar el sufrimiento, nitas. El diagnstico era demole-
otro, a peticin expresa e inequvo- ltimos aos en una luminosa ca- consigui las pastillas necesarias y, aunque tenga como efecto secun- dor: no slo no tena posibilidad
ca de ste y en caso de enfermedad sa y quera morir mirando al mar. con gran dolor, prepar el cctel y dario acortar la vida, no es delito. alguna de curacin, sino que su
incurable o que causa graves pa- Un mdico amigo facilit los fr- se lo dio a su madre. Dnde est, pues, la frontera en- Pasa a la pgina 18
18 / INVESTIGACIN Y ANLISIS
Viene de la pgina 17
esperanza de vida no iba ms all
del ao. La unidad de neonatolo-
ga le dio el alta con la indicacin
de que recibiera paliativos pedi-
tricos, pero en la zona de Madrid
donde viva la familia no haba
equipos domiciliarios de paliativos
que atendieran estos casos. La ma-
dre se encontr en casa con un
beb que, pese a tener puesta una
sonda nasogstrica, no paraba de
vomitar. El beb estaba siempre llo-
rando y ella no saba ya qu hacer
para aliviarle. Si la eutanasia fue-
ra legal, ste sera un caso claro,
le dijo el mdico de cabecera. Pero
no quiso ir ms all. El mdico de
paliativos, en cambio, lo tuvo muy
claro en cuanto visit al nio: Es
inhumado dejar sufrir as a una
criatura que no tiene ninguna via-
bilidad. Le puso una sedacin
profunda y el nio muri al cabo
de unos das.
Decidi irse
a los 25 aos
Mucho ms problemtica es la
situacin de las personas que su-
fren una enfermedad degenerativa
grave, como la esclerosis lateral
amiotrfica (ELA) o la enferme-
dad de Alzheimer, que les llevar a
la muerte, pero en un proceso muy
largo. Muchas de estas personas
quieren morir antes de perder las
capacidades fsicas o intelectuales.
La nica posibilidad que tienen es
el suicidio. Pero pocos mdicos es-
tn dispuestos a ir ms all de faci-
litar informacin. Lo cual plantea
una paradoja dramtica. Muchas
de estas personas apuraran la vi-
da, pero el terror a que la enferme-
dad les atrape y les deje invlidos
para poder suicidarse les lleva a
adoptar la solucin final mucho
antes de lo que desearan.
Conseguir informacin sobre
cmo morir no es difcil. Hay li-
bros, pginas en Internet y guas
de autoayuda. Lo difcil es hacer-
lo. El joven del que vamos a hablar
ahora tena 25 aos cuando deci-
di que haba llegado la hora de
partir. Sufra una enfermedad de-
generativa incurable que evolucio-
naba hacia una invalidez total.
Desde haca tiempo repeta que l
no quera pasar por eso. Que que-
ra morir. Su madre lloraba.
Ya iba en silla de ruedas y tena
la espalda completamente defor-
mada. La impotencia que senta
explotaba con frecuencia en brotes
de agresividad que le dejaban una
amarga sensacin: sufra l y haca
sufrir a los dems. Finalmente lo-
gr poner en orden sus emociones
y decidi no esperar ms. Busc
informacin. La obtuvo. Busc las
recetas. Las obtuvo. Alquil una
habitacin en un hotel del rea de
Barcelona y cit a su to para que
acudiera a una hora determinada.
Se despidi de sus padres. Se insta-
l en el hotel, esper a su to y
cuando lleg, tom las pastillas y
se ech a esperar la muerte.
Cuando alguien quiere morir
ha de estar muy seguro de la deci-
sin. La depresin puede ser rever-
sible, el suicidio no. As reza la
gua de autoliberacin de la Aso-
ciacin por el Derecho a una
Muerte Digna (DMD) de Madrid.
Tambin dice que antes de pensar
en el suicidio se deben agotar los
recursos disponibles, especialmen-
te la posibilidad de acceder a cuida-
dos paliativos.
Pero t no necesitas suicidar-
te. T tienes cncer y por tanto, los
cuidados paliativos pueden garan-
tizarte una muerte sin dolor, le
dijo la voluntaria de DMD de Bar-
celona al hombre que haba acudi-
do a pedir informacin. Por la mi-
rada de su interlocutor se dio cuen-
ta de que no era una cuestin de
paliativos. l saba lo que le espera-
Actitudes y opiniones de los mdicos ante la eutanasia
LA LEY DEBERA PERMITIR AL MDICO:
En caso de enfermedad
incurable terminal
% %
Proporcionar al paciente 21,5
la dosis letal
Administrarle l mismo
la dosis letal
Ninguna de
las dos cosas
En caso de un nio con
enfermedad incurable
no terminal
% %
Proporcionar a 7,2
los padres la dosis letal
Administrarle l mismo 7,0
la dosis letal
Ninguna de
las dos cosas
Cules cree usted que pueden
ser las mayores dificultades
que puede originar la
legalizacin de la eutanasia?
En porcentaje. Mximo dos respuestas
Ninguna 1,4 De carcter
Rechazo social 11,6
Vulneracin de
los derechos 52,1
de las personas
en situacin 58,9
de fragilidad
57,0
Mala utilizacin
FICHA TCNICA: Estudio nmero 2.451. Tamao de la muestra diseada: 1.900 entrevistas.
Encuesta del CIS: Actitudes de los mdicos ante la eutanasia, 2002. Fuente: CIS.
Informe de la Comisin de Control de la Eutanasia de Blgica
Datos sobre los primeros 259 casos de eutanasia registrados tras
la aprobacin de la ley.
Lugar de la muerte
Hospital
Domicilio 106 (41%)
Sanatorio 12 (5%)
Otros 1 (0,5%)
Diagnsticos
ENFERMEDAD
Cncer
Neuromuscular evolutiva
Neuromuscular no evolutiva
Pulmonar no cancergena
Cardiovascular
Sida
Otras
Sufrimientos fsicos mencionados
Dolores
Disneas
Caquexia, agotamiento
Hemorragias, transfusiones repetidas
Heridas importantes
Disfagia, vmitos, obstruccin digestiva
Otros
ba y saba que le podan controlar
el dolor. Pero lo que no quera de
ningn modo era vivir los estragos
del cncer en su cuerpo. Estaba
resuelto a suicidarse y tena inclu-
so reservada una habitacin en la
emblemtica hospedera de un san-
tuario, muy lejos de su tierra. Ya
tena los frmacos. Slo quera es-
tar seguro de la dosis.
Las guas de autoliberacin
ofrecen esta informacin. Tener
la tranquilidad de que las pastillas
estn en el cajn de la mesita de
noche, devuelve al enfermo el con-
trol de su vida y la tranquilidad de
que no tendr que sufrir ms all
de lo que l quiera, explica Auro-
ba Bou, de la asociacin catalana
de DMD. Pero no existe una pl-
dora mgica de la muerte. Exis-
ten diferentes ccteles y no es senci-
llo asegurar que todos los ingre-
dientes estn en las dosis precisas.
Como tampoco es fcil, en un mo-
mento como se, llegar a tragar la
cantidad de pastillas necesarias pa-
EL PAS, mircoles 1 de junio de 2005
den encontrar la forma de suicidar-
se con ciertas garantas, pero los
invlidos tienen muy difcil conse-
guir ayuda. Cuando en la ltima
En caso de enfermedad incurable
no terminal escena de Mar adentro Ramn
Sanpedro dice: Vamos all, en
Proporcionar al paciente 17,3 la cinta real queda todava ms de
la dosis letal
media hora de convulsiones. Lo
21,6 Administrarle l mismo 9,1 triste del caso de Ramn es que
la dosis letal
tuviera que morir sufriendo. No
50,7 Ninguna de 67,0 era sa la muerte que l quera, portancia de los sufrimientos des-
las dos cosas
recuerda Carlos Pen, el que fue
su mdico de cabecera. Cuando
En caso de peticin familiar para la muerte es clandestina, siempre
un enfermo terminal incapaz
de comunicarse hay culpabilidad y miedo, sostie-
ne Dolores Snchez Leira, vicepre-
Proporcionar a los 11,7 sidenta de DMD de Galicia.
familiares la dosis letal
El deseo de morir nunca debe
Administrarle l mismo 12,2 ser fruto de circunstancias adver-
la dosis letal
sas evitables, sean fsicas o socia-
77,9 Ninguna de 70,3 les, advierte Jess Combarro, m-
las dos cosas
dico de familia y vicepresidente de
la Sociedad Gallega de Medicina
Cree que por su experiencia Familiar y Comunitaria. A la ho- aos (167) y enfermos de cncer
personal con familiares ra de encarar la muerte el paciente
o amigos enfermos, ha
cambiado su opinin sobre tiene miedo a sufrir, a que no le
controlen bien los sntomas. Le
la aplicacin de la eutanasia?
En porcentaje tranquiliza mucho saber que al-
guien supervisar el proceso.
tico
N.s. / N.c. 1,2 S, me ha hecho
ms partidario Muchas veces las necesidades
No tengo esa son ms emocionales que fsicas.
experiencia
personal El catedrtico de Psicologa Ra-
17,6
30,7
mn Bays, que ha estudiado las
2,8 condiciones que rodean la muerte
S, me ha No, no me de los pacientes, recuerda que los
hecho ms ha hecho factores emocionales son tan im-
opuesto 47,6
cambiar portantes como los fsicos. Entre
de opinin
las 12 principales razones que adu-
cen los pacientes para solicitar el
suicidio asistido en Oregn, slo
dos tienen relacin con la sintoma-
tologa, el dolor fsico y la fatiga, sido eutansicas, aunque clandesti-
que figuran en sexto y noveno lu-
gar. En primer lugar refieren la pr-
dida de la independencia, seguida
Aos de los pacientes de la pobre calidad de vida, ade-
125 ms de la prdida de la dignidad y
(48%)
140 (54%) verse a s mismo como una carga.
83
(32%)
42 Eutanasia
(16%)
1 8
(0,5%) (3%)
con paliativos
Muchos especialistas en cuidados
Menos 20- 40- 60- 80 paliativos estn convencidos de
de 25 39 59 79 o ms
que si los pacientes tienen bien con-
214 (82,5%)
trolados los sntomas, las deman-
das de eutanasia son mnimas.
25 (9,5%)
Cuando un paciente est rabian-
7 (2,5%) do y te pide eutanasia para librar-
3 (1%) se del dolor, no es eutanasia lo que
6 (2%) le has de dar. Le has de quitar el
0 (0%) dolor, afirma, categrico, Ma-
4 (1,5%) nuel Sacristn, del equipo de cuida-
dos paliativos del rea de Jazmn,
en Madrid. Su compaero, Ma-
nuel Gonzlez Torrejn, coincide
132 (51%) plenamente: Antes de hablar de
59 (23%) eutanasia hay que garantizar que
97 (37,5%) todos los pacientes tengan acceso
11 (4%) a un buen sistema de paliativos.
11 (4%) Pero todos estn de acuerdo
82 (31,5%) tambin en que los cuidados palia- servatorio de Biotica de la Univer-
14 (5,5%)
tivos no resuelven todos los casos.
As lo piensa el 84,6% de los mdi-
EL PAS cos encuestados por el CIS. Un
buen control de los sntomas hace
ra conseguir el efecto letal. Algu- que los pacientes puedan querer
nas guas aconsejan triturarlas y vivir hasta el final, sobre todo si
tomarlas mezcladas con mermela- pueden estar con los suyos. Pero
da, yogur u otro alimento. calculo que hay un grupo minorita-
Todas las guas advierten de rio, de entre el 1% y el 2%, que
que tan importante como el mto- pedira acortar la vida si fuera le-
do es el plan. Asegurarse de que gal, declara Manolo Conti, de la
transcurran entre ocho y 12 horas unidad de paliativos del hospital
sin presencias extraas porque, Gregorio Maran de Madrid. abrir otro frente con la Iglesia y ha
aunque el sueo suele llegar a 15 Qu ha ocurrido en los pases decidido no abordar en esta legisla-
minutos, los efectos del cctel va- en que se ha legalizado la eutana-
ran en cada persona y el proceso, sia? El caso de Holanda ha sido
que termina en un coma farmaco- controvertido porque se comenz
lgico, puede durar de 45 minutos a aplicar la ley sin que hubiera
a 12 horas. Pensar en los dems y una red suficiente de cuidados pa-
dejar una carta al juez. Y, sobre liativos. Un trabajo de Van Kolfs-
todo, no cometer la estupidez de chooten, publicado en la revista
llamar a alguien para despedirse, The Lancet en 2004, observa que mencionados en este informe la fa-
porque en ese caso, el plan puede la demanda de eutanasia descien-
acabar en un servicio de urgencias. de en los aos sucesivos. Se cree
sta es una forma posible de que esa disminucin se debe en zona, que en ocasiones ni siquiera
morir, pero es una muerte digna? parte a la extensin de los cuida-
Desde luego ms digna que tirarse dos paliativos. Para evitar este im-
por la ventana o a la vas del tren. portante sesgo, cuando Blgica
O que matarse con cianuro, como aprob su ley de eutanasia exigi
tuvo que hacer Ramn Sampedro. como requisito que antes de aten-
Porque las personas vlidas pue- der la peticin se ofreciera al en-
fermo cuidados paliativos sufi-
cientes.
El caso de Blgica es, pues, ms
representativo de la demanda real
de eutanasia. La ley belga entr en
vigor el 28 de mayo de 2002. En su
primer informe a las cmaras legis-
lativas, la comisin federal creada
para controlar su aplicacin se de-
claraba impresionada por la im-
critos y conclua que la correc-
cin y normalidad con que se ha-
ba desarrollado el proceso permi-
ta esperar que la eutanasia clan-
destina, que ha sido la regla en
nuestro pas durante muchos aos,
y cuyos peligros son evidentes, est
en vas de desaparicin.
Segn el informe de la comi-
sin, en diciembre de 2003 se ha-
ban notificado 259 casos de euta-
nasia, la mayora en mayores de 60
(214), aunque tambin haba cinco
tetrapljicos. (Ver cuadro adjun-
to). La tasa anual resultante fue de
207 eutanasias sobre un total de
105.000 muertes. A lo largo del
tiempo la tasa se ha mantenido en
un 0,3% de las muertes.
La sorpresa de las autoridades
fue comprobar que la despenaliza-
cin no haba aumentado, presu-
miblemente, el nmero de casos
respecto de los que ya se practica-
ban en la clandestinidad. La comi-
sin cita una encuesta europea rea-
lizada en Flandes en 2001, antes
de la vigencia de la ley, segn la
cual, el 0,3% de las muertes haban
nas. La diferencia, pues, estriba en
que ahora las eutanasias se practi-
can con todas las garantas.
Diferentes pases en Europa es-
tn debatiendo la posibilidad de
despenalizar la eutanasia. En Espa-
a, el debate social es intenso. Cier-
tos sectores de la Iglesia vincu-
lados al Opus Dei son muy belige-
rantes en contra de una posible
legalizacin, amparndose en el
principio religioso de que la vida
es un bien superior que pertenece
a Dios, del que la persona no pue-
de disponer. Otros sectores, tam-
bin religiosos, son reticentes por-
que, aunque creen que estara justi-
ficada en casos de enfermedad ter-
minal o incurable con gran sufri-
miento, temen que en la prctica
se produzca lo que denominan
pendiente resbaladiza, es decir,
una creciente tolerancia social que
podra desembocar en la muerte
inducida de personas vulnerables
simplemente porque estorban.
Recientemente han aparecido
dos documentos colectivos de
gran inters para el debate, la decla-
racin sobre la eutanasia del Ob-
sidad de Barcelona, que dirige Ma-
ria Casado, que aborda el tema
desde una perspectiva laica, y la
declaracin del Instituto Borja de
Biotica, que dirige el jesuita Fran-
cesc Abel, y que propugna la des-
penalizacin de la eutanasia en de-
terminados supuestos.
El PSOE, que ha sido valiente
en la regulacin de otras cuestio-
nes sociales polmicas, como el ma-
trimonio homosexual, no quiere
tura la posible regulacin legal.
Los partidarios de la despenaliza-
cin argumentan que la autntica
pendiente deslizante es la clandesti-
nidad, porque no hay ninguna ga-
ranta ni vigilancia. En varios de
los casos de muerte clandestina
milia obtuvo sin dificultad el certi-
ficado de defuncin del mdico de
vio el cadver. Pero todo lo que
rodea el morir parece abocado en
Espaa al susurro y la media voz.
Bibliografa y documentacin adicional
en www.elpais.es